Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Granulosazelltumor mit 32
Hallo!!!
Ich bin neu hier, leider.... Hätte nie gedacht, dass ich mit 32 über Krebs nachdenken und dagegen kämpfen muss...
Alles hat im April bei ganz normaler Kontrolle angefangen. Da mein Frauenarzt in Rente gegangen ist, bin ich zu einem neuen gegangen. Er war mir von Anfang an unsympatisch, hat so neben bei gesagt, dass auf dem rechten Eierstock ein solider Tumor ist, ich soll mir aber keine Sorgen machen und soll wieder in 3 Monaten vorbei kommen!!! Weil ich schockiert war und gar nicht unbesorgt, hat er dann gesagt, ich soll in 4 Wochen wieder kommen. Die ganzen 4 Wochen habe ich immer noch gehoft, dass es nur eine Zyste ist und er hätte sich geirrt. Er hatte aber leider Recht... Nach 4 Wochen war er immer noch da, ist zwar nicht gewachsen, aber er ist auch nicht verschwunden, wie ich es mir gewünscht habe. Es wurde mir Blut abgenommen, wegen Tumormarker. 5 Tage Warten- dann alles in Ordnung, nichts Auffäliges. Der Arzt behauptete auch, es schaut gutartig aus. Er wollte es bei ihm in der Praxis entfernen!!! Das wollte ich nicht und wollte auch noch eine Meinung dazu hören.
Ich habe ganz nette Frauenärztin gefunden, sie hat mir alles erklärt, hat auch gesagt, es schaut nicht bösartig aus. Sie schickte mich ins KH zum Chefarzt, der auch nur von einem Fibrom ausgegangen ist. Nach 4 Wochen (wollte zuerst meine Prüfungen fertig machen) die 1. OP. Laparoskopisch, Entfernung des rechten Eierstockes. Nach der OP hat der Oberarzt schon gesagt, dass der Tumor anders ausgeschaut hat, als sie sich das vorgestellt haben, man muss den Befund abwarten. Nach 2 Tagen bin ich nach Hause, es wurde mir gesagt, wenn was wäre, melden sie sich innerhalb 1 Woche. Nach 1 Woche kein Anruf, war schon beruhigt. Dann der Schock- nach genau 2 Wochen Anruf vom KH, ich muss wieder operiert werden, der Befund war schlecht. Der Chefarzt hat mir alles erklärt, mein Tumor gehört zu seltenen Tumoren, er heißt Granulosazelltumor, ist nicht agressiv ( wie ein "normaler" Eierstockkrebs), deswegen war auch nichts im Blut zu finden. Es folgte Total-OP.Ich war 7 Tage im KH, wollte ganz schnell nach Hause zu meinem Mann und meinen Kindern, ich wurde dort fast depressiv... Ich hatte noch Glück im Unglück: habe schon 2 Kinder, wollte keine mehr ( eigentlich, obwohl -jetzt habe ich mit der Gewissheit, dass ich WIRKLICH keine mehr kriegen kann, ein bisschen Probleme) und dann weil er nicht agressiv ist und weil es FIGO 1c war, brauche ich keine Chemo oder Bestrahlung.
Jetzt sind es 4 Wochen seit der OP. Langsam finde ich mich damit ab, habe noch keine Wechseljahrebeschwerden. Probiere possitiv zu denken, das Leben geht weiter, ich lasse mich nicht so schnell runterkriegen. Natürlich habe ich Angst, dass es wieder kommt, daran will ich aber jetzt nicht denken, meine Kinder brauchen lustige Mutter und keine depressive!!!!!!!!!!!!!:)
Hallo,
möchte dich erst mal hier im Forum begrüßen, auch wenn der Anlass eher bescheiden ist. Habe auch lange hier nicht mehr gepostet, bin aber immer stiller Mitleser gewesen. Deine Schilderung erinnert mich so an mich selbst. Habe fast das Gleiche wie du durchgemacht. Ich hatte im März 2007 mit damals 31 Jahren auch einen Granulosazelltumor, der auch bei einer Routineuntersuchung festgestellt wurde. Mir wurde suggeriert, es handele sich wahrscheinlich nur um einie riesige Zyste, die dann bei einer Bauchspiegelung entfernt werden sollte. Hierbei entferten mir die Ärzte den linken Eierstock, weil die "Zyste" schon zu viel damit verwachsen war. Danach hat mir immer noch niemand was gesagt. Als dann nach ca. 1 Woche das Ergebnis mit der Diagnose "Eierstockkrebs" kam, hat es mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Es wurde ein Termin für die große OP gemacht, die aber am späten Vorabend der OP ganz plötzlich abgesagt wurde, da bei der Nachtestung festgestellt wurde, dass es kein "normaler" EK ist, sondern ein Granulosazelltumor. Der Chefarzt riet mir, mich an die HSK Klinik in Wiesbaden zu wenden. Dort wurde dann auch die große OP durchgeführt. Es war bei mir FIGO 2c und mir wurde von einer Chemo oder Bestrahlung abgeraten. Das alles ist nun gut 4 Jahre her. Ich bin nach wie vor in engmaschiger Kontrolle bei meiner Gyn, aber bislang ist nichts nachgekommen und mir geht es super. Wünsch, dass es bei dir auch so läuft. Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden.
Liebe "Evrlais",
wenn schon Krebs, dann hast Du dir einen "guten" ausgesucht. Du kannst wirklich positiv in die Zukunft schauen und wirst noch sehr lange viel Spaß mit Deinen Kindern haben!
Wenn es Dich interessiert, kannst Du auf folgender Seite einige Infos dazu bekommen: http://www.eierstockkrebsforum.de/html/granulosazelltumore.php.
Alles Liebe - viel Spaß beim Leben! :smiley1: - Deine
Haram
Hallo!!!
Danke für eure Antworten und Hinweise!!!
Ich weiß, dass mein Krebs eigentlich ein "guter" ist, trotzdem war es für mich ein großer Schock!!! Früher bin ich nicht soo schnell zum Arzt gegangen, jetzt beim jeden Pieksen denke ich an Krebs und krieg Angst... War sogar vor einer Woche wegen einer Zecke beim Arzt!!! Das wäre mir vor 3 Monaten nicht passiert!!! Man kriegt automatisch bei jeder Kleinigkeit Angst....
Ich wollte Euch noch fragen, ob ihr Wechseljahrebeschwerden hattet und wann habt ihr sie gekriegt? Es sind schon fast 5 Wochen nach der OP und ich merke noch nichts... Ich bin nicht scharf darauf, aber wollte wissen, wie lange es bei Euch gedauert hat.
Nehmt ihr Hormone? Wenn JA, welche? Meine FÄ hat gesagt, ich bekomme sie, wenn ich zur Nachsorge komme, weil ich noch nicht so mobil bin ( hat sie gemeint, ich bin eigentlich schon fit), wegen Thrombosegefahr.
Und noch eine Frage- wie verlaufen die Nachsorge-Kontrollen? Ultraschall, Blutabnahme bei FÄ oder muss ich auch noch ins KH?
Ich danke Euch, bin froh, dass sich jemand gemeldet hat!!!!!!!!!
MfG Eva
Liebe Eva,
meine Wechseljahrsbeschwerden, das sind bis heute ausschließlich Hitzewellen, haben schon während der Chemo angefangen, ich schätze mal ca. 6-8 Wochen nach der OP. Zuerst waren sie echt gewaltig - ich weiß aber nicht, ob die Chemo da auch die Hände im Spiel hatte - heute kommen sie nicht mehr so oft und wesentlich erträglicher, meistens abends.
Ich schätze, Deine Nachsorge wird wie die beim "normalem" EK sein, wie ich ihn habe, vielleicht nicht in so kurzen Abständen. Bei läuft das so:
Ich melde mich vierteljährlich im Klinikum - ich könnte das aber genauso bei der Gyn machen lassen. ABER: Der Tumormarker sollte immer vom gleichen Labor gemacht werden, sonst könnten Abweichungen entstehen. Und da das Krankenhaus zuerst die TMs erhoben hat, gehe ich weiter dort hin. Außerdem bin ich dort operiert worden und habe die Chemo absolviert - da kennen sie mich also. Das waren meine Gründe für die Klinikentscheidung.
Es erfolgt eine normale Gynuntersuchung vaginal, rektal und ein Ultraschall. Wenn es Dir gut geht und die Untersuchung auch sonst keine negativen Anhaltspunkte liefert, wars das. Die TMs werden bei mir nur halbjährlich erhoben (es hat sich erwiesen, dass es keinen Vorteil bringt, sie in kürzeren Intervallen zu erheben).
Hormone bekomme ich als EK-Patientin mit Figo IIIc nicht, da kann Dir vielleicht jemand anders Auskunft geben.
Alles Liebe und sag' der Angst den Kampf an! :twak:
Haram
Liebe Haram!!!
Danke für deine schnelle Antwort. Ich muss jetzt auch die nächsten 3 Jahre alle 3 Monate zum Arzt,dann alle 6 Monate und nach 5 Jahren 1x im Jahr und das lebenlang. Den ersten Termin habe ich am 17.11. Bis dahin versuche ich nicht daran zu denken, aber kann mir gut vorstellen, dass ich es kurz vor dem Termin nicht schaffen werde.:undecided
Ich weiß gar nicht, ob sie bei mir auch TM testen werden, denn er war bei mir ganz in Ordnung, da der Tumor wenig bösartig war und es nicht im Blut nachweisbar war. Ich bin froh, dass ich den FA gewechselt habe, der 1. wollte den Tumor nämlich bei ihm im Praxis entfernen oder nur Probe davon nehmen, der hätte mir ihn in ganzen Bauch verstreut!!! Ich habe es dem Oberarzt im KH gesagt, der war ganz schockiert, hat gesagt, dass man damit so umgehen muss, als ob der Tumor bösartig ist, obwohl man denkt, dass er gutartig ist. Bei mir war das der Fall- alle Ärzte ( auch der Chefarzt) dachten, dass er gutartig ist, hat mindestens so ausgeschaut, bevor sie ihn aufgemacht haben. :(
Ich bin froh, dass ich ins KH in Bayern gekommen bin, die Ärzte waren sehr nett, haben sich Zeit genommen und ich denke, dass sie wissen, was sie da tun. Wenn was wäre ( hoffe nicht), würde ich wieder dahin gehen!!!Muss damit leben, dass ER auch nach 30 Jahren zurück kommen kann. Ich weiß nicht, wie es bei "normalem"EK ist, ist da auch Gefahr von so einer Spätrezidiv?
Warst du dann in einer Kur? Wenn ja, wo warst du? Ich weiß noch nicht, ob ich sie beantragen soll. Ich weiß, sie würde mir gut tun, aber ich will nicht so lange ohne meinen Mann sein, Kinder würde ich mitnehmen.
Ich danke Dir für deine Zeit, die du mit den Antworten verbringst!!! Es tut gut mit jemandem über das schreckliche Thema zu schreiben. Man ist dann nicht so alleine , obwohl meine Familie für mich alles tut, es ist einfach was anderes mit jemandem, der selbst betroffen ist....:huh:
Liebe Eva,
also die Geschichte mit Deinem Frauenarzt ... ohne Worte, ehrlich! Da sieht man mal wieder, wie wichtig ist es, sich bei entscheidenden Krankheiten auch mal eine zweite Meinung einzuholen. Oder, wie ich es immer sage, wie wichtig es ist, selbst "Diplom-Patientin" zu werden. Ich habe für mich sehr gute Erfahrungen damit gemacht, selbst so viel Infos zusammenzutragen, wie möglich. Dann kann man auch die Behandlung des Arztes besser verstehen, evtl. auch hinterfragen. Mit hat das einfach mehr Sicherheit im Umgang mit dem gewaltigen Gesundheitsapparat gegeben.
Leider besteht bei mir auch lebenslange Rezidivgefahr. Anders als bei Dir ist das aber eher selten der Fall, statistisch gesehen (!), da die wenigsten in diesem Stadium länger als 10 Jahre durchhalten. Meistens treten die Rezidive beim EK schon sehr früh auf. Ich jedenfalls habe mir vorgenommen, diese Statistik ein wenig zu korrigieren!;);)
Nein, ich wollte nicht in die Reha. Ähnlich wie Du habe ich zwar auch gedacht, dass es mir gut tun würde, einmal aus dem Alltag raus und nur "bedient" werden. Aber ich bin ein "Heimtierchen'" und fühle mich sozusagen "allein in der Fremde", ohne Partner, wie im Gefängnis. Das fing ja schon im Krankenhaus so an. Hätte ich gekonnt, wäre ich dort auch umgehend "ausgebrochen". Zudem bin ich auch nicht der Typ für den normalen Kurlaub. Ist mir viiiiel zu langweilig. Ich wüßte wahrscheinlich gar nicht, was ich mit der vielen freien Zeit anfangen sollte. Aber: jeder ist anders und muss das für sich allein entscheiden. Die meisten, mit denen ich gesprochen habe, fanden die Reha sehr gut. Sei's drum.
Wenn es bei Dir auch so läuft wie bei mir, hast Du einen Radius von ca. 300 km von Deinem Wohnort aus, in dem Du Dir eine Reha-Klinik aussuchen kannst. Unter www.rehakliniken.de kannst Du Dich vorinformieren. Und Du mußt die Reha innerhalb von 4-6 Wochen antreten, damit die Kassen zahlen. (Aus wirklich gewichtigem Grund kann diese Zeitspanne im Einzelfall verlängert werden.) Wenn diese Zeitspanne bei Dir schon abgelaufen ist, bleibt Dir natürlich noch die Option Kur. Mal sehen, wie Du Dich entscheiden wirst!
Nachtrag zum Thema Angst: Ich hatte gleich nach der Chemo fiese Oberbauchbeschwerden und war schon davon überzeugt, wieder Bauchwasser und damit also bereits ein Rezidiv zu haben. Und: nix war los, es sind einfach Narbenbeschwerden gewesen. Da hab' ich mich mächtig über mich selbst geärgert und mir vorgenommen, nie wieder so panisch zu reagieren. Denn irgendwas wird mir sicherlich immer komisch vorkommen, da mußte ich mich entscheiden, wie ich damit umgehen will.
Ich mache jetzt ganz entspannt einen Termin und solange nichts erwiesen ist, ist auch nichts. Eigentlich ganz einfach! Aber ehrlich gesagt, als meine Hausärztin mich zum MRT überwiesen hat, weil ich so starke Kopfschmerzen hatte, ging mit unterm Gerät auch ganz schön die Muffe :augendreh ... man schafft es nicht immer, aber immer öfter! Aber ich möchte alles tun, damit die Angst nicht so einen großen Anteil an meinem Leben hat - dazu ist das Leben zu schade!
Übrigens schreibe ich ja auch, weil es mir hilft, mit anderen Betroffenen zu reden. Man brauch da nicht so ein (Angst-)Blatt vor den Mund zu nehmen. Bei aller Hilfe und Zuwendung, so richtig Tacheles reden geht kaum, denn fange ich damit an, sehe ich schon die Panik in den Augen aufsteigen und dann mildere ich alles schnell ab oder wechsle das Thema. Kommt Dir bestimmt auch bekannt vor.
So, jetzt ist es ein ganzer Roman geworden, den ich wohl eher per PN hätte regeln können ... aber vielleicht ist das ein oder andere auch für andere Mitleser interessant - hoffentlich!
Alles Liebe für Dich und viel Spaß mit Deiner Familie,
Deine Haram
hallo...bin auch ein neuzugang!
ich bin 40 jahre alt und bei mir wurde vor 2 tagen ein granulosazelltumor befundet. :-(((
bin irgendwie aus dem häuschen und weiß auch nicht ,was von diesem befund zu halten ist.vor ca 7 wochen wurde ei mir zuerst eine zyste gefunden,dann ein fibrom vermutet .am 22. august wurde mittels endoskopie versucht diese wucherung zu entfernen .da dies nicht möglich war wurde mein linker eierstock entfernt.laut ct -vor op-sind die tumormarker okay und es sind auch keine lymphknoten betroffen. trotzallem wurde mir gesagt ich muß alle 3 monate zum ultraschall zur kontrolle und in ca 6 monaten bekomme ich wieder eine bauchspiegelung um sicher zugehen ,dass alles in ordnung ist.
das wort krebs wurde nie ausgesprochen...obwohl es ja einer ist,oder?
irgendwie sind alle krankheitsverläufe und diagnosestellungen ziemlich ähnlich ,wie ich in euren mails gelesen habe.soll ich mir jetzt sorgen machen oder mich freuen ,dass es "nur ei GZT ist?
habe auch familie mit 2 kindern 8und 4 jahre alt ,die mir sehr wichtig sind !!!
außerdem wurde mir schon vor der op eine kur genehmigt, allerdins für stoffwechsel und bewegungsapparat.soll ich die ganz normal antreten oder mich vorher mit meinem versicherungsträger besprechen?
in meinem kopf ist totales chaos ...vielleicht hat ja jemand zeit und lust mir zu antworten ...
liebe grüße Lili
Hallo Liliro!!
Bei mir wurde auch zuerst ein Fibrom vermutet, erst nach der 1.Op wurde festgestellt, dass es ein Granulosazelltumor war.:( Ich wurde aber gleich zum Chefarzt vorgeladen und wurde mir erklärt, dass für mich eine Total-Op zu empfehlen wäre, da die Chancen dann größer sind. Ich hatte am 25.8. die Total-Op, es wurden Bauchnetz, der andere (linke) Eierstock, Gebärmutter, Blinddarm entfernt. Lympfknoten haben bei der Op angeschaut und getastet, dort war nichts und sie hatte noch Biopsie von dem Bauchraum gemacht, dort war auch nichts. Dann wurde noch meine Lunge geröngt und Ultraschall von Leber, Nieren atd gemacht, um Metastasen auszuschließen. Es war alles frei von Tumor. GOTT SEI DANK!!!
Ich hatte auch im Internet nachgeschaut und die Total-Op wird meistens empfohlen, außer, man hätte noch Kinderwunsch. Deswegen verstehe ich nicht, dass sie es bei dir nicht gemacht haben.
Ich brauche keine Chemo oder Bestrahlung, das ist schon mal viel wert. Bei mir war es FIGO 1C. Ich muss auch alle 3 Monate zur Nachsorge.
Und - es ist leider Krebs. Es ist zum Glück keine klassischer Eierstockkrebs, der viel agressiver ist. Der Granuloazelltumor gehört zu den "harmloseren" Tumoren, ist weniger bösartig, kann aber auch nach 30 Jahren wieder kommen, deswegen muß man lebenlang zur Nachsorge!!!!!
Ich bin jetzt 6 Wochen nach der Op, mir geht es gut, habe noch keine Wechseljahrebeschwerden. Ich versuche possitiv zu denken!!! Der Tumor ist jetzt weg und hoffe, dass er nicht mehr wieder kommt oder nicht so schnell!!!:)
Ich weiß, wie Du dich jetzt fühlst, es ist ein SCHOCK, aber man muss weiter funktionieren, schon wegen den Kindern. Ich habe auch vor der Op viel geweint, wußte nicht , was auf mich zukommt, jetzt bin ich froh, dass ich es hinter mir habe und kann weiter machen!!!:grin:
Hallo Haram!!!
Vielen Dank für deine Antworten, ich finde es gut, dass du es nicht privat geschrieben hast, denn es gibt bestimmt viele Frauen, denen es auch etwas bringt und hilft.
Mir geht es momentan ganz gut, muss meinen Mann versorgen, er wurde am Knie operiert und hat damit viel mehr Schwierigkeiten ( Entzündungen usw.) als ich. Und das war eigentlich "kleine" Op.
Heute gehe ich mit meinen Kindern in Park und zum McDonalds, werde den Tag mit denen richtig genießen!!!!:) Und nicht an meine Krankheit denken, denn solange es nicht wieder kommt, bin ich gesund!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:rotier2:
liebe evlrais!
danke erst mal für deine schnelle antwort!jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so "verloren"in diesem forum! :-)
ich habe mich heute gleich zu einem gespräch mit einer der op ärzt/inen verabredet und von ihr folgende auskunft erhalten:
1. in meinem KH-barmherzige brüder sbg-ist man von der total-op wieder abgekommen es wurde früher so operiert jetzt nur mehr dann wenn es zwingend notwendig ist!?da lymphknoten okay sind,die tumormarker auch und es wurde beim ct das ganze kleine becken untersucht blase,niere,...und es sieht gott-sei-dank alles gut aus!
2.mein GZT hat die klassifizierung 1a was- laut meiner ärztin- die "harmloseste " variante ist die man haben kann.
"freude und erleichterung meinerseits!!!"
jetzt kann ich einigermaßen beruhigt mit meinen lieben nach italien fahren und ein wenig abschalten.
danach werde ich beim onkologen imLKH sbg noch um ein gepräch bitten und den wegen total-op,...nachhaken!
ich wünsche dir und deiner familie noch einen schönen sommer,falls deine kiddies schon in die schule gehen: schöne ferien!!!
hoffentlich halten sich deine wechselbeschwerden-sofern du spürbare bekommst- in grenzen!!!
:winke:
Danke für deine erste hilfe zwecks meinem kopfchaos!
ich denke mal es ist in ordnung,wenn wir dazwischen mal losheulen.auch das entspannt irgendwie
ganz liebe grüße Lili
Liebe Liliro!!!
Das freut mich sehr, dass es bei Dir so gut ausschaut und das es "nur" FIGO 1a ist. Bei mir war es schon richtig in dem Eierstock eingefressen, dass man ihn fast nicht finden konnte. Ich habe aber auch mit der 1.Op bisschen gewartet, es waren fast 2 Monate gewesen, weil mir 3 Ärzte beruhigt haben, dass es nur ein Fibrom wäre. Und dann so was....
Ich bin froh, dass ich keine Chemo brauche und mit der Total-Op habe ich auch schon abgeschlossen, habe mich damit abgefunden, dass ich jetzt in Wechseljahren bin und dass ich nie wieder ein Kind bekommen werde..:( Wir haben EIGENTLICH unsere Familienplanung abgeschlossen, aber jetzt, wenn ich weiß, dass es zu 100% sicher ist, dass ich kein Baby mehr kriege, habe ich damit ein bisschen zu kämpfen gehabt. Es tut schon bisschen weh, besonders wenn ich eine schwangere Frau sehe.... Aber dass vergeht wieder!!!! Ich fühle mich immer wie eine Frau, man sieht es mir doch nicht an, dass ich keine Eierstöcke habe!!!:rotier: Bald darf ich wieder (endlich) Sex haben!!! Darauf freuen wir uns schon:rotenase:
Ich wünsche euch noch schönen Urlaub, genieße ihn!!!!
Hallo,
habe ein paar Tage nicht mehr hier reingesehen. Zum Thema Wechseljahresbeschwerden und Hormonersatz kann ich nur sagen, dass meine Gyn mir dringend empfohlen hat eine Hormonersatz-Therapie zu machen, da ich erst 32 Jahre alst war bei der OP. Bin heute 36 und nehme seit ca. 4 Jahren Fem7 Pflaster; das ist ein Hormonpflaster, dass einmal die Woche aufgeklebt wird. Klar hat meine Gyn mir auch gesagt, welche Nebenwirkungen es gibt, aber sie hat auch gesagt, dass die Gefahr von Osteoporose extrem hoch ist. Ich habe eigentlich sehr wenige Wechseljahreesbeschwerden direkt nach der OP gehabt, muss aber heute sagen, dass es mir mit dem Pflaster im ganzen wesentlich besser geht. Bevor ich aber mit dem Pflaster angefangen habe, wurde noch bestimmt, ob es sich bei dem Tumor um einen hormonabhängigen oder einen hormonunabhängigen gehandelt hat. Bei einem hormonabhängigen Tumor ist eine Hormonersatztherapie natürlich nicht sinnvoll.
Wünsche euch allen einen schönen Abend und drücke euch für die nächste Nachsorge die Daumen, dass alles glatt läuft.
Hallo,
ich bin auch 32 Jahre alt und hatte letztes Jahr EK Figo3c.
Ich bekomme Estreva Gel (Östrogengel) und komme damit eigentlich ganz gut klar. Da man es selber dosieren kann.
Ich hatte recht schnell nach der OP (ca 2 Wochen) schon Wechseljahrsbeschwerden mit starken Hitzewallungen und extremen Schlafstörungen. Mit dem Gel habe ich das gut im Griff :)
GlG.
Hallo Klödi!!
Jetzt sind es schon 8 Wochen seit meiner Op, meine Wechseljahrebeschwerden halten sich in Grenzen, in der Nacht kriege ich ab ub zu Hitzewallungen, dadurch werde ich wach und kann nicht einschlafen, das stört mich am meisten, bin es nicht gewöhnt, nicht durchschlafen zu können. Im November habe ich die 1. Nachsorgeuntersuchung, kriege die Hormonen.:o
Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Chemo!!!
Es tut mir Leid, dass Du keine Kinder hast:(, ich hatte mehr Glück....
Hallo!!!
Ich melde mich mal wieder. Heute war ich bei meiner 1. Nachsorgeuntersuchung, ALLES IN ORDNUNG!!!!:):):):)
Es sind schon 4 Monate seit der Op, mir geht es sehr gut, psychisch geht es auch bergauf und jetzt nach der Untersuchung bestimmt noch besser. Heute habe ich Hormone verschieben bekommen, es ist ESTREVA in Gel. Hat jemand damit Erfahrung?
Und noch eine Frage. Wie ist es bei euch mit dem Thema SEX? Ich habe momentan überhaupt keine Lust darauf, mein Mann tut mir schon ein bisschen Leid. Die FÄ hat gesagt, es ist wegen dem Hormonenmangel, ich hoffe, es bessert sich, wenn ich die Hormone nehmen werde.;);)
Hallo!!!
Ich melde mich nach längerer Zeit, habe aber immer wieder mitgelesen.
Bei mir nähert sich der Jahrestag, an dem ich letztes Jahr erfahren habe, dass ich EK habe. Es war der 15.7.2011, am 25.7. wurde ich dann operiert.
Heute geht es mir schon viiiiiiiiieeeeeeeeeelllllll besser!! Ich habe mich damit abgefunden, lerne mit dem Gedanken an Krebs zu leben. Ich hoffe, dass er nicht (oder mindestens nicht so schnell) zurück kommt. Nächste Woche habe ich Termin zur 1. Mammographie, bzw. Ultraschall, weil meine FÄ nicht will, dass ich mich jedes Jahr gleich einer Mammog. unterziehe, weil es auch eine Bestrahlung ist. Deswegen machen sie zuerst Ultraschall und erst dann, wenn sie einen Verdacht hätten, machen sie Mammog. Finde ich auch gut, wenn man bedenkt, dass ich jedes Jahr hin muss. Ich bin erst 33. Hoffentlich läuft alles gut.... Mache mir schon wieder Gedanken, aber das ist, glaube ich, normal.
Mit meinen Hormonen ESTREVA Gel bin ich auch zufrieden, die Hitzewallungen sind weg und ich kann schön durchschlafen. Zugenommen habe ich auch nicht, das war auch meine große Sorge.
MIR GEHT ES EINFACH GUT UND ICH HOFFE, DASS ES AUCH SO SEHR LANGE BLEIBT!!!!!!!!!!!!!!!!!!;)
Ich denke possitiv und so lange ER nicht zurück kommt, bin ich gesund!!! Und falls ER wieder kommt, werde ich ich gegen IHN kämpfen. Ich lasse mich nicht so leicht unterkriegen. Meine 3 Männer zu Hause wären ohne mich aufgeschmissen:D:D!!!!!!!!!!!
Ich wünsche allen schöne Zeit (hoffentlich krebsfreie), gebt nicht auf!!!!!!!!!
Hallo!!
Heute genau vor einem Jahr wurde ich operiert! Die Zeit vergeht.., das ist ein Wahnsinn. Ich denke wieder verstärkt daran. Damals war es ein Schock für uns alle, aber jetzt versuchen wir so wenig wie möglich an die Krankheit zu denken. Das Leben geht weiter, man weiss nicht, was einen noch erwartet, deswegen versuche ich das Beste daraus zu machen und es zu geniessen. In 3 Wochen fliegen wir nach Ägypten, wir holen unseren Urlaub vom letzten Jahr nach, der wegen der Op abgesagt werden musste.
Und wenn wir zurück kommen, habe ich meine Nachsorgeuntersuchung. Ich habe den Termin extra nach dem Urlaub gemacht, um ihn sorglos genießen zu können...;)
Ich wünsche euch allen einen schönen Sommer!!!:)
Hallo,
dann kann man nur einen schönen und erholsamen Urlaub wünschen und alles Gute für die Nachgsorge.
Morgen bekomme ich bescheid, wann ich operiert werde.
Liebe Grüße
Rita
Hallo Rita,
ich danke dir für die Wünsche.
Es tut mir leid, dass du wieder operiert werden musst.:( Werde dir Daumen drücken! DU SCHAFFST DAS!!!;);) Lass dann wissen, wie es dir ergangen ist.
Viele liebe Grüße aus Bayern!!!
Hallo Eva,
so, jetzt weiß ich erstmal wann es los geht. Am Montag muß ich ins Krankenhaus und am Dienstag dann die OP. Sie wissen aber noch nicht, ob sie den Tumor so entfernen können, weil er an einer blöden Stelle sitzt. Es kann auch sein, das mir der linke Leberlappen entfernt wird. Das werde ich dann merken, wenn ich die OP hinter mir habe.
Bis dann und liebe Grüße nach Bayern
Rita
claudia34
26.07.2012, 20:32
Hallo Rita,
ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück für die OP. Hoffentlich läßt sich der Tumor bestmöglich entfernen. Meistens kann man ja "vor Ort" besser sehen...
Werde Dienstag an Dich denken - habe dann meine erste Nachsorge.
(vergingen ganz schön schnelle die letzten drei Monaten....)
LG aus Hamburg
Claudia
Hallo Claudia,
danke das du mir Glück wünschst. Ich hoffe auch, das sie nur den Tumor entfernen können und das ich dann erstmal Ruhe habe.
Ich werde ganz bestimmt versuchen an dich zu denken, mal sehen ob mir das unter Narkose gelingt....Alles Gute für deine Nachsorge!!!
Liebe Grüße
Rita
Liebe Rita,
VIEL GLÜCK!!!!
Ich werde an dich denken. Es muss alles gut laufen!!!!!!
LG Eva
Danke Eva!
Ich melde mich wieder, wenn ich wieder auf den Beinen bin..........wird vielleicht einige Zeit dauern.
Bis dann
LG
Rita
Hallo Ihr lieben,
ich bin nicht operiert und erstmal wieder zu Hause. Es wurde gestern Nachmittag noch festgestellt, das der Tumor evtl. gutartig sein kann und ich nicht operiert werden muß. Hatte heute schon ein MRT und nun heißt es wieder warten.
Claudia, wie war deine Nachsorge?
Liebe Grüße
Rita
claudia34
31.07.2012, 20:37
Hallo Rita,
ich wünsche Dir, dass der Tumor definitiv gutartig ist.:engel:
Gute Nachrichten können wir alle gebrauchen.
Nachsorge war ok. Nichts auffälliges entdeckt. Zum Glück :prost:
Wegen Vererbung konnte meine Ärztin auch nichts genaues sagen, aber meine Schwestern sollten unbedingt mit den Ihrigen sprechen und auch öfter zur Vorsorge. Und da meine Tante diesen Tumor auch schon hatte... Risiko ist halt da. Aber das positive: es war vor über 23 Jahren - Prognose also positiv.
Leider konnte sie mir nicht sagen, inwiefern sich die Pille mit dem Granulosazelltumor verträgt oder nicht. Genauso konnte sie mir nicht wirklich sagen, wie lange man nach dieser Operation und Krebserkrankung mit einer Schwangerschaft warten sollte.(Familienplanung ist ja noch nicht abgeschlossen, aber ein Risiko wollte ich nicht wirklich eingehen) Sie will sich informieren und mich dann anrufen.
Mal schauen, wann ich die Info bekommen. Bin schon ein wenig gespannt.
Liebe Gruesse
Claudia
Hallo Claudia,
das ist doch prima, das deine Nachsorge gut gelaufen ist.:) Hoffentlich klappt das noch mit Nachwuchs bei dir, das wäre doch super!
Meine Schwester und meine Tochter gehen jetzt auch alle 6 Monat zur Kontrolle, man sollte ruhig vorsichtig sein, weil man ja nicht weiß, wie das mit der Vererbung aussieht. Es ist auch zum verzweifeln, das man nur so wenig von diesem Tumor weiß........
Zu meinem Tumor haben sie gesagt, es könnte vielleicht ein Blutschwämmchen sein.........ich hoffe so, das es so ist.
Liebe Grüße
Rita
Hallo,
jetzt weiß ich was ich habe. Ich habe eine Lebermetastase vom Granulosenzelltumor. Bei der OP wird entschieden, ob nur ein Teil oder ob die ganze linke Seite von der Leber entfernt wird. Am Dienstag muß ich ins Krankenhaus und am Mittwoch werde ich operiert.
Liebe Grüße
Rita
Hallo Rita!
Ich drücke dir weiterhin alle Daumen, dass die Op gut verläuft und dass du dich bald von dem ganzen erholst!!!!!!!!
LG eva
Hallo Claudia!!
Toll, dass alles in Ordnung ist!!!!!:)
Was haben sie alles bei dir bei der Untersuchung gemacht???
LG Eva
Danke Eva, ich hoffe nur, das ich die OP ohne Komplikatinen überstehe.
Bis dann
LG
Rita
Christine55
02.08.2012, 12:33
Liebe Rita,
für deine OP wünsche ich dir alles Gute und dass du schnell wieder zu Kräften kommst. Wenn es geht, versuch es dir bis dahin schön zu machen und dich abzulenken.
Ganz liebe Grüße Christine :pftroest:
Hallo Christine,
danke für deine guten Wünsche.
Ich versuche mich abzulenken, aber es funktioniert nicht immer. Die Angst macht sich immer wieder breit.......
Liebe Grüße
Rita
Hallo........ich melde mich zurück:)
seit gestern bin ich wieder zu Hause. Ich habe die OP gut überstanden. Es wurden mir zwei Tumore von der Leber entfernt. Ich habe es mir schlimmer vorgestellt als es ist. Ich habe zwar noch manchmal Schmerzen, aber mit Novalgintropfen kann man es gut ertragen. Am Montag werden die Enden von den Fäden abgeschnitten und der Rest löst sich dann auf. Am 24.08. habe ich dann ein Gespräch bei mein Onkologen, ich bin gespannt wie es weiter geht. Wieder gab es eine hohe Positivität im Inhibin-Präparat und auch gegenüber CD99 war der Tumor positiv, aber ich weiß nicht, was CD99 bedeutet.
Ich hoffe euch geht es gut.
Liebe Grüße
Rita
Hallo ich wollte mal nachfragen wie es euch jetzt geht.
Ich kämpfe auch seit jahren immer wieder gegen diesen Granulosazelltumor.
1995 wurde mir der rechte Eierstock entfernt. Erst diagnose Granulosazelltumor.
2011 Granulosazelltumor am Bauchfell. 2te op Bauchfell, Bauchnetz,Blinddarm und ein Stück vom Dickdarm wurden entfernt. Danach Chemo (Pei)
2013 Tumor in der Leber konnte nicht operiert werden.
Bekam Hyperthermie in Düsseldorf und wieder Chemo danach ging der Inhibinwert runter.
Januar 2014 Tumormarker Inhibin wieder gestiegen.
Übermorgen werde ich am Zwerchfell operiert da sitzt wieder so ein Mistkerl.
Würde mich freuen von euch zuhören.
lg Sabine
Hallo Sabine,
willkommen hier im Forum.
Meine Diagnose bekam ich im Dezember 2007, hatte im Januar 2008 eine Total-OP und hatte bisher 2 Rezidive. Konnte jedesmal operiert werden. 2011 im rechten Becken und 2012 an der Leber. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es keine wirklichen Studien oder sonst was gibt, ob eine Chemo überhaupt hilft. Die Meinungen gehen da auch stark auseinander.
Ich gehe alle 3 Monate zur Nachsorge, wo auch mein Inhibin bestimmt wird. Übermorgen bekomme ich wieder bescheid wie er ausgefallen ist.
Ich mache seit August 2012 eine Antihormontherapie mit Zoladex, da mein Tumor hormonabhängig war. Bis jetzt ist immer alles in Ordnung, mir geht es gut damit und hoffe auch das es so bleibt. Aber wie man weiß, kommt dieser Tumor immer wieder. Es können Monate dazwischen liegen, aber es wurde auch schon beobachtete, das der Granulosezelltumor nach 30 Jahren wieder gekommen ist.
Hattest du keine Totaloperation?
Wünsche dir alles Gute für deine OP und würde mich freuen, wieder von dir lesen. Es gibt viele Frauen, die im Internet nach Informationen über diesen Tumor lesen möchten und da wäre es schön seine Erfahrungen weiterzugeben.
Liebe Grüße
Rima
Hallo Rima,
ich habe meine OP gut überstanden mir wurde wieder ein Granulosazelltumor aus dem Zwerchfell und ein Stück von der Leber entfernt. Danach wurde das Zwerchfell zusamm gerafft. Das macht mir noch zu schaffen , da ich ein starkes Spannungsgefühl im Bauch habe, aber die Ärzte meinen das zwerchfell ist elastisch und das dehnt sich noch aus. mal schauen wie lang das dauert.:(
Nächste Woche muß ich in die Klinik zum Blutnehmen wegen Inhibinwert, dann heißt es wieder Warten und Hoffen.
LG Sabine
Hallo Sabine,
schön von dir zu hören und das gut die OP überstanden hast.
Ich hoffe dein Inhibinwert fällt gut aus....ich drück dir die Daumen!
LG Rima
Hummel2014
21.06.2014, 20:43
Hallo zusammen,
ich versuche mich gerade hier zurecht zu finden. Seit Februar lese ich still mit, da wurde meine Welt zuletzt komplett auf den Kopf gestellt:
Zufallsbefund Granulosazelltumor, FIGO 1c, weil in der Not-OP wahrscheinlich der Tumor verletzt wurde. Damals ging man noch von einer Zyste aus ("Sie haben keinen Krebs, das wäre ganz untypisch"), 2 Wochen später dann die Diagnose Granulosazelltumor, linker Eierstock und Eileiter weg, Tumor zeigt sehr hohe Teilungsrate, Empfehlung zur Re-OP, die dann 7 Wochen später auch erfolgte. Dabei wurden Proben im Bauchraum genommen, alles angeschaut, das große Netz entnommen und eine Ausschabung durchgeführt. Kein Hinweis auf bösartige Zellen, erstmal alles ok, Empfehlung watch and wait wird diskutiert. Plötzlich für mich dann immer wieder neue Einbringung in die Tumorkonferenz mit immer den gleichen Infos, die es von Anfang an gab, mit letztlich der Empfehlung Chemo nach BEP-Schema (4 Zyklen à 21 Tage).
Wir haben ein 8Monate altes Kind, ich will natürlich lange leben und alles tun, entscheide mich daher für die Chemo.
Jetzt liege ich nach dem ersten Mal Chemo (4 von 5 in einer Woche sind gelaufen) im Krankenhaus, habe Unmengen Wasser eingelagert und Probleme mit dem Kreislauf. Das sei gar nicht typisch, hm, was machen wir denn da?
Bin grad ganz durcheinander, entschuldigt, wenn ich wirr schreibe.
Hat jemand hier Erfahrung mit der Chemo BEP? Wie ging es Euch dabei? Hat sie geholfen?
Liebe Grüße
Liebe Hummel 2014,
willkommen hier. Es ist gut, dass Du Dir Rat holst!
Es ist traurig, an Krebs zu erkranken mit einem so kleinen Kind!
Ich hatte keinen Granulosazelltumor und hoffe, dass die Betroffenen mit Deiner Krebsart Dir hier weiterhelfen können!
Der Granulosazelltumor ist relativ selten. Ich habe gerade im Internet geguckt und eine Dissertation speziell zu Deiner Krebsart und ihrer Behandlung aus Be gefunden, also eine Klinik mit großer Kompetenz für Ovarialkarzinome. Wenn Du möchtest, sende ich Dir den Link gern per pn.
Was mir in der Arbeit aufgefallen ist, ist, dass die Patientinnen offensichtlich sehr unterschiedlich behandelt wurden. Einige fertilitätserhaltend, andere nicht, auch die Chemotherapieschemata sind sehr unterschiedlich.
Wirst Du in einer Klinik behandelt, die auf Deine Krebsart spezialisiert ist, bzw. häufig Ovarialkarzinome behandelt?
Vielleicht möchtest Du Dir eine Zweitmeinung einholen? (Z.B. in Be. oder in E.) Das geht schnell und unkompliziert und steht Dir zu.
Ich wünsche Dir von herzen alles Gute!
Edeka
Hallo Hummel 2014,
willkommen hier im Forum, leider kein schöner Anlass dich hier zu begrüßen.
Ich war damals froh, dieses Forum gefunden habe, da unser Tumor sehr selten ist und ich immer wieder hoffe, das andere betroffene Frauen auch dieses Forum finden und es irgendwelche neue Informationen über den Granulosenzelltumor gibt. Ich bin auch so immer wieder im Internet auf der Suche ob es irgend etwas neues in Bezug auf den Granzlosenzelltumor gibt.
Ich weiß, das der Granulosezelltumor nicht so aggressiv wie das Ovarialkarzinom ist, das er immer wieder auftreten kann, sogar nach mehr als 30 Jahren, das nach Eierstockentfernungen das "Inhibin", der Tumormaker für den Granulosenzelltumor, aussagekräftig ist (allerdings nur, wenn du keine Eierstöcke mehr hast), das Chemo immer wieder diskutiert wird, es wenige Studien gibt und man nicht wirklich weiß, wie der Granulosezelltumor behandelt werden soll.
Wie Edeka schon schreibt, werden betroffene Frauen unterschiedlich therapiert und den Link den Edeka dir schicken möchte ist sehr interessant. Eine Zweitmeinung kann nicht schaden.
Ich habe super Ärzte, mit denen ich über alles reden kann. Ich hatte die Chemo abgelehnt und mich mit meinem Onkologen für eine Antihormontherapie entschieden, weil mein Tumor hormonabhängig ist, ist für den Tumor glaube ich auch typisch. So bekomme ich jetzt nach meiner zweiten Rezidivoperation an der Leber Zoladex gespritzt und habe im August 2 Jahre ohne Rezidiv geschafft.
Hier ist ein Link, da habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56112
Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Rima
Hummel2014
19.08.2014, 14:23
Hallo zusammen,
Danke für Euer Willkommen und Eure Antworten!
Die Arbeiten von der Charité kenne ich bereits, hatte mich im Vorfeld ja im Internet informiert. Und auch eine Zweitmeinung der Charité hatte ich angefordert, aber erst lange nach Beginn der Chemo erhalten. Dort sagen sie, dass man die Chemo kritisch hinterfragen müsse, sie wären zurückhaltend.
Ich habe mich dennoch für die Chemo entschieden, um alles genutzt zu haben. Ich bin mir bewusst, dass die Datenlage mau ist, aber das ist sie eh bei diesem Tumor. Und ich will alles tun, dass er nie wieder kommt. Ich will leben!
Ich fühle mich insgesamt etwas allein gelassen von den Ärzten, was das Regime angeht. Ich muss an alles denken und erfragen und zur Not einfordern. Das kostet ganz schön Kraft. Jetzt geht es um die Nachsorge. Nach der Re-OPhieß es, alle 3 Monate CT oder MRT, evtl. Sogar erneute Bauchspiegelung. 3 Monate verstrichen und es war keine Rede von Nachsorge. Also musste ich das erneut einfordern. Jetzt hieß es: Ultraschall und Tastbefund seien ausreichend, CT habe eine zu hohe Strahlenbelastung, würde eher schaden.
Ich war jetzt bei meiner FÄ, zum Glück hat sie nichts im Ultraschall gesehen, was da nicht hingehört. Zur Sicherheit hat sie mich wieder an die Klinik überwiesen! dass die auch mit drauf schauen. Ist mir Recht, da ich nicht geradesein Hering bin und die Schallbedingungen in der Klinik besser sind.
Aber jetzt meine Frage an Euch: wie sieht die Nachsorge bei Euch aus? Wie geht es Euch damit?
Gerne hätte ich auch Kontakt zu Frauen, die eine Chemo gemacht haben.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen!
Herzliche Grüße
Hummel2014
Hallo Hummel,
ich bin auch immer auf der Suche nach irgend etwas neuem von dem Granulosenzelltumor, aber leider ohne Erfolg.
Zur Chemo kann ich dir leider nichts sagen, weil ich sie ja abgelehnt habe, aber zu meiner Nachsorge. Ich gehe alle 3 Monate zu meinem Frauenarzt, dort wird Ultraschall gemacht, abgetastet wird der Enddarm, Brust, Hals und unter den Armen. Urin wird untersucht. Ein Blutbild wird gemacht und was ganz wichtig ist, ist der Inhibinwert. Inhibin ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor. Allerdings ist er nur nützlich, wenn du eine Total OP hattest. Das wird wie gesagt alle 3 Monate in den ersten 3 Jahren gemacht, danach geht man 2 Jahre lang alle 6 Monate und dann jährlich. So sind meine Informationen.
Ich wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße
Rima :winke:
Hummel2014
19.08.2014, 21:44
Hallo Rima,
Danke für Deine Antwort!
Blöde Frage, aber warum wird der Enddarm abgetastet? Kann man dadurch Metastasen oder Neubildungen erkennen? Und warum der Hals? Wegen der Lymphknoten?
Ich hatte (noch) keine Total-OP, daher vermute ich, dass der Inhinbin-Wert bei mir nicht so aussagekräftig ist. Er wurde zwar vor der Chemo abgenommen, aber ich will ihn nicht wissen, da er ja durch den verbliebenen Eierstock höher sein kann und das würde mir Angst machen.
Hattest Du mal ein CT oder MRT? Wird bei Dir auch eine Bauchspiegelung ab und gemacht?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin doch ein bißchen verunsichert durch die vielen unterschiedlichen Aussagen der Ärzte und im Internet.
Liebe Grüße
Hummel
Ach Hummel, es gibt doch keine blöden Fragen. Auch am Enddarm können sich Tumore bilden, das wurde bei mir auch schon bei der Vorsorgeuntersuchung gemacht. Und am Hals wegen der Lymphknoten, falls diese vergrößert sind.
Wenn noch ein Eierstock da ist, wird der Inhibin, laut meines Wissens, nicht so aussagekräftig sein.
Ich hatte immer nur CT und MRT, als ich Rezidive hatte. Ich hatte ein Rezidiv im kleinen Becken (beim Ultraschall entdeckt) und dann Lebermetastasen (erhöhter Inhibin). Ein CT oder/und MRT wird nur gemacht, falls der Verdacht besteht, das sich wieder was gebildet hat. Eine Bauchspiegelung als Nachsorge hatte ich noch nie.
Es gibt bei dieser Tumorart immer offene Fragen und keiner kann sie wirklich beantworten. Die Meinungen gehen sehr auseinander. Es gibt Ärzte, die nehmen nur den Eierstock raus, dann wiederum welche die machen die große OP. Auch bei der Behandlung gibt es unterschiedliche Meinungen. Erfahrung gibt es aber leider nicht so viel. Aber das weißt du bestimmt auch schon. Ich habe mir Nächte um die Ohren geschlagen und das Internet rauf und runter gesucht. Alles was von Bedeutung war habe ich ausgedruckt und mit zu meinen Ärzten genommen. Auch mein Onkologe hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt.
Ich hoffe, das die Chemo was bei dir bewirkt. Verträgst du sie denn so einigermaßen?
Die meisten Frauen die auch diesen Tumor haben, melden sich leider nicht mehr so oft.....
Liebe Grüße
Rima
Hummel2014
20.08.2014, 14:22
Hallo Rima,
Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, wenn sich die anderen Frauen nicht mehr so oft melden!
Bislang vertrag ich die Chemo gut, lagere nur viel Wasser ein und nehme (nicht nur dadurch) gigantisch zu. Naja, müde hin auch sehr und die Haare sind ab, dafür muss ich nicht durch die Übelkeit. Insgesamt bin ich schon zufrieden.
Schwer für mich ist eigentlich nur, dass ich alle 3 Wochen eine Woche stationär sein muss und da natürlich nicht bei meiner Familie sein kann. Und meine Familie wiederum muss sich da drum rum organisieren was die Betreuung von unserem kleinen angeht. Das macht mir zu schaffen, dass alle sich nach mir richten müssen.
Heißt das, dass Deine Rezidive alle durch den Ultraschall entdeckt wurden? Und dann im CT oder MRT sozusagen leider bestätigt wurden? Ich hab einfach Sorge, dass der Ultraschall zu spät oder gar nicht entdeckt, wenn was kommt. Bin daher froh, wenn meine Ärztin und die Klinik gemeinsam hinschaut.
Wie geht es Dir psychisch nach den beiden Rezidiven, wenn ich Dich das so direkt fragen darf? Du scheinst eine starke Frau zu sein, die gut für sich sorgt. Kennst Du das auch, dass es frustrierend ist, dass so wenig bekannt ist und man sich sozusagen selbst zum Behandler fortbilden muss? Nicht falsch verstehen, ich bin sehr dafür gut Bescheid zu wissen und sich Infos zu sammeln, aber manchmal hab ich das Gefühl, dass ich das regelrecht muss, um nicht im Regen zu stehen.
Liebe Grüße
Hummel
Hallo Hummel,
mit einem kleinen Kind stelle ich mir das sehr schwer vor. Es muß wirklich eine große Belastung für dich und natürlich auch für deine Familie sein.
Es ist gut zu hören, das du Chemo so einigermaßen gut verträgst.
Mein Frauenarzt hat mein erstes Rezidiv per Ultraschall gefunden. Im Krankenhaus wurde das dann auch durch Ultraschall und CT bestätigt.
Es war auf der Seite wo der Eierstock mit dem Tumor war. Mir wurde erst der Eierstock entfernt und als sie dann gesehen haben, das es ein Granulosazelltumor war, wurde ich Total operiert. Der Tumor ist bei der Eierstockentfernung kaputt gegangen und die Ärzte waren der Meinung das es deshalb zum Rezidiv kam. Nach meiner Rezidivoperatrion wurde ich im rechten kleinen Becken bestrahlt. Chemo wollte ich ja nicht. Ich wurde nach der Bestrahlung ins CT geschickt und es war nichts mehr zu sehen. Mit den Worten „Ich kann optemistisch in die Zukunft sehen!“ bin ich in die Nachsorge gegangen.
Mein zweites Rezidiv wurde entdeckt, weil mein Inhibinwert gestiegen ist. Dies wurde dann durch ein MRT und CT bestätigt. Das war 8 Monate nach meiner Bestrahlung. Mein Frauenarzt hätte das auch nicht finden können, weil es an der Leber war. Ich wurde wieder tumorfrei operiert. Über eine Chemo habe ich mit meinen Onkologen geredet, auch er war sich nicht so ganz sicher und hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt. Bei einem Rezidiv eines Granulosenzelltumors ist wohl an erster Stelle eine Antihormontherapie angesagt. Es gibt einzelne Berichte über Frauen, wo eine Antihormontherapie gut angeschlagen hat. So mache ich nun seit 2 Jahren eine Antihormontherapie.
Wie es mir geht, na ja, Angst habe ich immer wenn die Nachsorge ansteht. Nach dem ersten Rezidiv ging es noch, die Erklärung warum es an dieser Stelle wieder kam war einleuchtend. Bei meinen Lebermetastasen war das schon anders, warum an der Leber? Ich konnte doch optimistisch in die Zukunft blicken und meine Mutter hatte Brustkrebs und war an Lebermetastasen gestorben. Sie konnte nicht operiert werden, ich hatte noch mal Glück. Bei uns im Städtischen Krankenhaus konnten sie überhaupt nichts mit dem Granulosenzelltumor anfangen. Ich habe den Arzt dann alles gesagt, was ich darüber wusste. Er war dann etwas schlauer:lach2:
Ich habe auch das Gefühl das man selber was tun muß und sich informieren muß, leider ist es so. Es wird halt nicht so viel geforscht, weil der Tumor zu selten ist. Es ist frustrierend, das man irgendwie immer auf der Stelle tritt und nicht weiter kommt. Aber ich will mich nicht beklagen. Mein Frauenarzt ist sehr ordentlich und gründlich. Er hat mich bei den beiden Rezidiven sofort ins Krankenhaus und zum Onkologen überwiesen.
Heute hat mich mein Frauenarzt wieder angerufen um mir mein Ergebnis mitzuteilen. Mein Inhibinwert ist 5 und somit ist alles OK. Das heißt für mich wieder 3 Monate Ruhe.
Liebe Grüße
Rima
Hummel2014
21.08.2014, 13:51
Liebe Rima,
das freut mich, dass Du im vorenthalten erstmal Ruhe hast!
Danke für die Kurzzusammenfassung zu Deinen Rezidiven. Vor den nicht durchs Ultraschall zu entdeckenden Stellen hab ich Angst. Aber solange ich noch einen Eierstock habe, wird es schwer sein, dass das Inhibin aussagekräftig ist zumal ich immer schon einen unregelmäßigen Zyklus hatte.
Nachdem die Chemo langsam zu Ende geht, komm ich mehr dazu mir über die Zukunft Gedanken zu machen. Und ich will noch lange für meinen Kleinen und meine Familie da sein.
Ich bin noch unentschlossen, was die Total-OP angeht und ob wir uns nochmal ein weiteres Kind wünschen dürfen/können. Ich hab einerseits Angst davor, dass im Schwunge des Hormonwirrwar etwas wächst, was wir uns gar nicht wünschen, dann habe ich Angst, dass das Baby durch die jetzige Chemo und mein steigendes Alter behindert zur Welt kommen könnte. Aber kein weiteres Kind? Ich hab mir immer vier gewünscht... und bin überglücklich über unseren Snnnenschein!
Gibt es denn Frauen, die nach einer Chemo und vielleicht sogar nach dem Granulosazelltumor schwanger wurden und ein gesundes Kind bekommen haben? Und sind sie heute noch gesund? Es gibt so wenig über diese Fragen zu lesen und die Einschätzung über Ärzte IST nicht gerade einheitlich.
Naja, jetzt heißt es erstmal die Chemo gut rum bringen und dann die weitere Nachsorge klären. Alles zu seiner Zeit :)
Dir herzliche Grüße und vielen Dank für Deinen Beistand!!!
Hummel
Hallo Hummel,
ja es gibt hier im Forum eine Frau mit Granulosenzelltumor, die schwanger wurde und einen gesunden Jungen zur Welt gebracht hat. Sie heißt hier Claudia34. Am besten gehst du mal auf die Suchfunktion hier im Forum, da kannst du einiges finden.
Ich wünsch dir alles Liebe und wenn ich dir noch Fragen beantworten kann, kein Problem.
Liebe Grüße
Rima:winke:
Hummel2014
07.09.2014, 00:12
Hallo Rima,
Danke für die Info! Ich habe Claudia angeschrieben.
Ich freu mich grad sehr, denn mein Abschlussgespräch nach der Chemo war gut! Nach Einschätzung der Ärzte ist aktuell alles ok, selbst die Komplettierung der Total-OP steht zur Debatte. Neuerdings macht man das wohl nicht mehr automatisch. Aber das würde man mit mir besprechen, wenn unsere Familienplanung abgeschlossen ist. Das Schöne ist, dass sowohl Berlin als auch meine behandelnden Ärzte eine erneute Schwangerschaft als vertretbar ansehen. Jetzt muss ich in mich gehen und überlegen, ob ich das emotional kann. Wobei ein Geschwisterkind für unseren Kleinen wunderschön wäre.
Nun ja, ich hab ja noch ein bißchen Zeit zum Überlegen, denn jetzt geht es erstmal darum die Chemo aus dem Körper und der Seele zu kriegen.
Jetzt bin ich erstmal ganz arg froh und glücklich und hoffe, dass das Viech nie wieder kommt!
Ich hoffe, es geht Dir gut!
Liebe Grüße,
Hummel
Hallo Hummel,
das hört sich doch alles sehr gut an. Ich freu mich für dich!:rotier2:
Ich wünsche mir, das du für dich die richtige Entscheidung triffst und hoffe irgendwann wieder von dir zu lesen.
Ja, zur Zeit geht es mir gut, ich habe nur wieder einen Narbenbruch, den vierten mittlerweile und muß operiert werden. Aber das ist wirklich keine große Sache.
Ich wünche dir und deiner Familie alles Liebe
Rima
Hummel2014
09.09.2014, 22:17
Hallo Rima,
Danke schön :1luvu:
Oh, eine erneute OP. Das ist nichts worauf man sich freut... Ich wünsche Dir von Herzen eine gelungene OP und schnelle Genesung!!!!
Ganz liebe Grüße
Hummel
Hummel2014
15.03.2015, 23:17
Kann mir jemand weiterhelfen:
Ich hatte jetzt seit dem Ende der Chemo 2 Kontrollen, beim ersten Mal alles ok, jetzt aber der Schreck: Ultraschall alles ok, aber der Inhibinwert ist plötzlich bei 100. ich hab wahnsinnig große Angst, dass ich ein Rezidiv irgendwo im Bauch habe. Zur Abklärung ist Ende der Woche ein CT geplant.
Ich habe noch einen Eierstock und die Gebärmutter und seit 3 Monaten auch unregelmäßig meine Tage wieder. Mir geht es so gut.
Ich schreibe wirr. Was ich fragen will: kann es eine normale Schwankung im Hormonbereich sein? Kennt es jemand, dass der Inhibinwert so stark schwankt? Bei der ersten Kontrolle war der Wert 10. Jetzt wie gesagt ist er bei 100 :eek:
Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte freuen.
Herzliche Grüße und hoffentlich geht es Euch allen gut!
Hummel2014
Hallo Hummel,
ich kann dir nur sagen, das der Inhibinwert niedrig sein muß, wenn du keine Eierstöcke und Gebärmutter mehr hast, so um 10. Da du aber noch ein Eierstock hast, kann es wohl sein, das dein Inhibinwert höher ist. Ultraschall war doch OK und das ist doch schon mal gut! Am besten, du wartest erstmal das CT ab.
Ich wünsch dir alles Gute und drück die Daumen
Rima :winke:
Hummel2014
16.03.2015, 10:07
Hallo Rima,
puh, warten ist schwer, wenn man nicht weiß, ob einem die Krankenkasse das CT zahlt. Es ist unglaublich!!! Ich muss jetzt abwarten, ob mein Antrag genehmigt wird. Und wenn nicht, dann muss ich es selbst zahlen, wenn ich es trotzdem will. 2000€. Ich fass es nicht. Verrückt, dass ich mich darum jetzt selbst kümmern muss, meine Nerven sind eh schon völlig gaga.
Ich hoffe sehr, dass es eine "normale"Schwankung ist. Danke Dir trotzdem für Deine Rückmeldung :knuddel:
LG Hummel
2000€ fur ein normales CT???? Das wär ja Wucher!
Da ich privat versichert bin, krieg ich ja immer die Rechnungen, das normale CT kostet da genau 468,50€!
Da solltest du aber mal woanders nachfragen!
Und wenn der Arzt das verordnet, hat die Kasse das zu zahlen!
Oder geht es um ein PET-CT??? Die sind sehr teuer!
nix für ungut!
2000 € ist wirklich teuer für ein CT!
Tündel hat Recht, wenn es ein Verdacht bei dir gibt und der Arzt ordnet ein CT an, dann zahlt das die Kasse!
Ja, die Warterei ist schlimm, ich glaube da haben wir alle unsere Erfahrungen :(
Wäre nett, wenn du dich wieder melden würdest....
Bis dann und alles Gute
Rima
Liebe Hummel,
den Worten von Tündel möchte ich mich anschließen. Wenn der Arzt ein CT verordnet wird es auch die Krankenkasse bezahlen.
Der Preis spricht allerdings eher für ein PET-CT. Die Materialkosten sind da auch schon hoch. Falls es nicht genehmigt wird,
solltest Du trotzdem hartnäckig bleiben und widersprechen. Es gibt auch Einzelfallentscheidungen.
Wenn man bereit ist, die Kosten für ein PET-CT komplett selbst zu tragen, sollte man auch daran denken,
wie bei jedem anderen Einkauf die Preise zu vergleichen und sich einen Kostenvoranschlag geben zu lassen. Ich weiß nicht,
ob Du mobil bist, aber es lohnt sich auf jeden Fall bei verschiedenen Instituten nach den Preisen zu fragen und auch zu verhandeln.
Es ist nicht immer alles ausgebucht. Ein etwas längerer Anfahrtsweg kann sich da schon lohnen. Wenn Du zeitlich flexibel bist,
kannst Du auch vielleicht einspringen falls jemand kurzfristig absagt.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für die Kostenübernahme durch die Kasse.
Liebe Grüße
Lisa
Hummel2014
16.03.2015, 20:48
Hallo zusammen,
ja, es geht um ein PET-CT. Bei Euren Antworten komm ich ins Grübeln. Hatte jemand schon ein PET-CT? Was ist der Unterschied zum CT?
Liebe Grüße
Hummel
flipaldis
16.03.2015, 21:05
Hallo Hummel,
nachfolgend ein Auszug aus Wikipedia zum Pet CT.
Die Gesetzliche Krankenversicherung in Deutschland übernimmt die Kosten für eine PET-Untersuchung im Gegensatz zur Praxis in anderen europäischen Staaten in der Regel nur, wenn der Patient stationär aufgenommen bzw. behandelt wird. Der medizinische Dienst der Krankenkassen lehnt jedoch immer häufiger eine Kostenübernahme ab, wenn der Patient nur zur Durchführung einer PET/CT stationär aufgenommen wurde, also wenn keine andere Diagnostik durchgeführt wurde oder wenn nicht direkt im Anschluss mit der Therapie begonnen wurde.
http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie
Wie ich immer sage, Schmerz ist nicht messbar. Warum also nicht stationär ins KH gehen?
Noch etwas: die Kosten fürs Pet betragen ca. 1500,--€. Das CT, ca. 500 E muss von der KK bezahlt werden.
flipaldis
Hallo Hummel,
ich hatte noch kein Pet - CT, bei mir wurde immer ein CT oder MRT gemacht. Und bisher hat das auch immer ausgereicht und es wird von den Kassen bezahlt.
LG
Rima
Hallo Hummelchen!
Ich weiß leider nicht soooo genau, wie das mit dem PET-CT funktioniert, nur so viel, dass es Stoffwechselvorgänge anzeigt! Und weil Tumormassen scheinbar hyperaktiv sind, leuchten sie im PET besonders intensiv! So kann man wohl besonders gut erkennen, wo da was sitzt!
Aber das können andere oder Tante-Goo-Suchmaschine sicher besser erklären!
Ich brauchte es bisher GsD noch nicht!
Lass dich nicht verschrecken, wenn ein Arzt meint, dass es sein muss, dann muss es wohl sein! Ruf doch mal bei deiner KK an und frag nach!
Das Warten ist schließlich scheußlich und psychisch seeeeeehr belastend!
Vielleicht weiß das der SB gar nicht, wie sehr unsereiner auf Kohlen sitzt! Ich hab die Erfahrung gemacht, dass ein Anruf da manchmal Wunder wirkt!
Gute Nacht! Schlaf schön!
Hummel2014
20.03.2015, 14:43
Hallo alle,
ich habe mich jetzt entschieden, das PET-CT nicht zu machen, sondern den Kontrollwert abzuwarten. Meine Kasse hat die Kostenübernahme nach Prüfung durch den MDK abgelehnt, das Gutachten habe ich und ich sehe (noch) keinen Grund, einen Widerspruch einzulegen.
Mir hat neben Eurer Unterstützung ein Telefonat mit dem Krebsinformationsdienst sehr, sehr gut getan. Die Dame hat sich viel Zeit für mich und meine Fragen genommen und Sachinfos gebracht. Jetzt warte ich etwas ruhiger, wenn auch nicht entspannt. Ich weiß, dass es meine Entscheidung ist, dieses CT nicht jetzt zu machen. Jetzt muss ich aushalten, was immer das bringt.
Liebe Grüße
Hummel
Hummel2014
23.03.2015, 20:23
Hallo an alle,
ich habe heute die erlösende Info bekommen, dass mein Inhibin B Wert gesunken ist und im Moment alles ok ist. Ich bin unendlich erleichtert. Ich werde mir dennoch einen Onkologen suchen, um mit ihm die Situation zu besprechen inwieweit welche Werte für mich Grenzwerte bedeuten. Diese letzten Tage waren sehr, sehr belastend. Ich danke Euch allen für Eure liebe Unterstützung und Eure Infos. Ich bin sehr froh um dieses Forum.
Ich drücke allen, die gerade auch bibbern, die Daumen und wünsche Euch allen alles Liebe, gute Nerven und ganz viel Gesundheit!
Hummel
claudia34
23.03.2015, 21:11
:prost:
Hallo Hummel,
eine tolle Nachricht!!!! :prost:
Caroletta
25.03.2015, 23:48
Hallo! :winke:
Bin wegen einer Recherche für eine Freundin heute auf dieses Forum gestoßen.
Jeder Mensch ist natürlich anders, jeder Fall ist anders - dennoch hoffe ich, ich kann Euch ein wenig Mut machen:
Meine Diagnose liegt inzwischen 20 Jahre zurück, ohne dass bisher noch irgendetwas Böses gefolgt wäre.
Ich hatte einen Granulosazelltumor, mit 31 Jahren. Die OP (der betroffene Eierstock wurde entfernt) wurde total verpatzt, dadurch wurde aus Stadium Ia leider Ic, was nach damaligem Stand eine 'große' OP plus Chemo nach sich gezogen hätte.
Die OP (eine erweiterte Totaloperation) habe ich abgelehnt und mich lediglich der Chemo unterzogen.
Es hat ein gutes Jahr gedauert, bis ich meinem Körper wieder vertrauen konnte.
Ein paar Jahre später habe ich noch zwei gesunde Kinder bekommen.
Bis heute ist alles in Ordnung. Aus der Nachsorge ist schon lange die übliche Vorsorge geworden.
Mit dieser Tumorart haben wir noch Glück im Unglück. Also nicht verzagen, die Prognose ist doch überwiegend recht günstig.
Alles Gute!
Caro
Hallo Caro,
das hört sich ja richtig gut an und macht manchen wirklich Mut.
Ich hatte leider nicht so ein Glück....Erstdiagnose 2008, dann Total - OP. Rezidiv im kleinen Becken 2011 mit anschließender Bestrahlung und nur 8 Monate später Metastasen in der Leber. Ich konnte aber jedes mal tumorfrei operiert werden. Ich mache zur Zeit eine Antihormontherapie...nicht zu verwechseln mit Hormonen gegen Wechseljahrsbeschwerden (denken einige).
Wünsche dir weiterhin das alles so bleibt!!!:)
Alles Gute
Rima
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