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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bisher katastrophal, Kh in HH u. Umgebung gesucht


27.12.2003, 22:20
Meine Mutti hat Bsdk. In dem Kh ,in HH wo sie bisher behandelt wurde läuft so ziemlich alles schief. Da meine Mutti über Weihnachten nach Hause gekommen ist, möchte ich jede Zeit mit ihr verbringen, und es würde momentan den zeitl. Rahmen sprengen, diese unglaublichen Sachen zu schildern, die dort passiert sind.( Genauere Berichte folgen) Oder liegt es daran, dass sie Kassenpatientin ist?
Sie hat einen Termin zur Op Mitte Januar bekommen, doch ich denke die Zeit läuft gegen uns.

Ich wäre so froh, wenn mir jemand einen Rat geben kann, in welches Kh man sich mit dieser Krankheit in HH u. Umgebung begeben kann.

28.12.2003, 12:21
Hallo Lotte,
das anfängliche Warten ist für alle Beteiligten das Schlimmste, aber auch völlig normal. Meine Mutter ist Privatpatientin und wir warten auch so lange.

Generell sind Unikliniken für solch schwere Erkrankungen sehr gut, habe hier im Forum auch schon gelesen, dass die in HH sehr gut sein soll. Meine Mutti wird an der UK Essen behandelt.

Wünsche dir die Kraft diese Zeit zu meistern.
Torsten

28.12.2003, 13:59
Liebe Lotte, ich kann Dich sehr gut verstehen.Ich habe vor ungefähr 4 Wochen das gleiche durchgemacht wie Du.Hinzu kommt das ich noch in diesem Kraneknhaus seit 23 Jahren arbeite.Heute weis ich das man alles menschlich mögliche für meine Mutter getan hat.Kopf hoch.Viele liebe Grüße
Claudia.

28.12.2003, 15:08
Hallo Lotte, es gibt in HH Prof. Klapdor (tel. 040/4102558)Er ist Internist, hat sich jedoch auf Behandlung von Pankreas spezialisiert. Er ist außerdem Mitglied im Beirat vom AdP (Arbeitskreis der Pankreastektomierten). Ich gehe davon aus, daß er Dir sicherlich das 'richtige' Khs in HH für diese Art der OP empfehlen kann. Viel Erfolg und alles Gute für Euch.Soweit ich erinnere, hat Prof. Izbicki in HH einen sehr guten Ruf in Verbindung mit Whipple OP.

28.12.2003, 19:12
Danke erstmal für Eure Hilfe.

In welchem Kh praktiziert denn Dr. Izbicki?

Kennt sich jemand aus, wie so etwas laufen würde, wenn wir das Kh wechseln würden? Meine Mutti hat natürlich Angst, dass die Untersuchungen wieder von vorne anfangen.
Den Termin hat sie ja erst Mitte Januar. Man hat sie entlassen, ohne Sie vorher nochmal zu untersuchen. ( Blut abzunehmen usw. , sie denkt selbst, dass es versäumt wurde)

Man hatt ihr am 22. Dez. ein Röhrchen eingesetzt, damit die Gallenflüssigkeit wieder abfließen kann.
Und nun über Weichnachten geht es ihr von Tag zu Tag schlechter. Sie fühlt sich nur noch matt. Essen tut sie auch kaum.Es tut so weh, sie so langsam zerfallen zu sehen. Heute morgen hat sie so geweint und fragt sich, warum sie nicht wieder auf die Beine kommt.
Im Kh war sie vor dem Eingriff noch fit. Hinzu kommen nun schon seit Tagen die Schmerzen, die sie vorher auch nicht hatte. Man hätte ihr doch sagen müssen, was auf sie zukommt.

Betreut wurde sie die 1,5 Wochen im Kh nur von einem Arzt im Praktikum. Visite gab es nie, den Oberarzt bekam sie einmal zu sehen. Und das in einem der größten Krankenhäuser in HH!
Der " Praktikant" macht einen sehr gehemmten und unsicheren Eindruck. Er bekommt kein Satz ohne zu stocken raus.
Er hat immer von einem naheliegenden Verdacht gesprochen, dass es Bsdk sein könnte. Und dass die Prognose bei dieser Krebsart sehr schlecht sei.
Als meine Ma davon erfuhr ist sie so zusammengesackt. Hatte irgendwie jede Hoffnung verloren. Da hab ich ihn angerufen und gebeten egal wie schlimm es sei, meiner Mutter zwar die Wahrheit sagen, aber doch bitte nicht die Hoffnung nehmen sollte. Sowas geht doch nicht, einem Menschen dem es letzte Woche noch gut ging gleich zum Tode zu verurteilen.
Doch meine Bitte hatte nun zur Folge, dass sie nur den Termin für Jan. und den Bericht für den Internisten i.d. Hand bekam. Der Arzt i. Praktikum sagte ihr nur dass sich dann die Chirugen im Janurar mit ihr unterhalten werden, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Na ich hab ja noch Hoffnung, dass operiert werden kann, denn sonst hätte sie ja keinen Termin... ( im Bericht steht was von 2,5 cm und zweimal das Wort hochgradig).
Vielleicht sind die Chirurgen, die ja in dem Fall wohl die Wichtigsten sind wenigstens gut.
Nur, wenn die Schmerzen bis morgen nicht besser sind, werde ich mit ihr wohl wieder ins Kh müssen.

29.12.2003, 04:01
www.bfgev.de

29.12.2003, 12:39
Hallo liebe Lotte,warum willst Du das Krankenhaus
wechseln,in jedem neuen Krankenhaus würden die Untersuchungen wieder von vorne beginnen,das wäre viel zuviel für Deine Mama.Fahre lieber mit Ihr in dieses Krankenhaus wo wohl einiges versäumt wurde und mach mal so richtig Theater,kein so kranker Mensch muß bis Januar warten.Ich spreche aus Erfahrung mit meiner Mutter.Der Krebs hat sich in 4Wochen trotz Behandlung so schnell weiterentwickelt,deshalb solltest Du keine Zeit verlieren.Gruß Claudia.

29.12.2003, 14:06
Lieber Gast,
was soll dass????
Wieso schickst Du Lotte in Ihrer Verzweiflung eine so nichtsagende Email-ADresse. Das kann man in Lottes Situation wirklich nicht gebrauchen. Hier ist erstmal aktiv Power-Unterstützung angesagt.
Lotte: Butter bei die Fische, seid ihr im UKE?
Es kann doch nicht sein, dass es dort keinen Arzt gibt, der auch zw. den Feiertagen Dienst schiebt.
Fahre hin, lass dir den OA geben und mache richtig Druck. In Deutschland muss kein Mensch Schmerzen haben.
Falls ihr nicht im UKE seit, fahrt dorthin. Was ich bisher gehört habe, sind die bei BSDK wirklich gut. Lass Dich nicht abwimmeln. Wenn Deine Mutter schmerzen hat, müssen sie Sie in der 1.Hilfe sowieso aufnehmen. Eine Einweisung über die 1.Hilfe/Notaufnahme ist das unkomplizierteste.
Wenn Deine Mutter SChmerzen hat, kann es sein, dass der Stent verruchtscht ist. So war es bei meiner Ma. Verliert Deine Mutter gelbe Farbe?
Es kann nämlich wirklich nur eine Behandlung beginnen, wenn der Billiglubinwert (die gelbe Farbe) runter ist. Wir mussten bei meiner Mutter auch sehr lange warten. Ihr war 4 Mal der Stent verruchtscht und so hat es mehrere Wochen gedauert, bis die Behandlung anfangen konnte.
Mach Dir also nicht zuviel Panik. Vielleicht hat der Arzt Dir auch deswegen einen Januar-Termin gegeben. Aber SChmerzen muss Deine Ma wirklich nicht haben, darf .
Würde mich freuen von Dir zu hören
Alles Gute
KAtharina

29.12.2003, 17:32
Danke Katharina für Deine hilfreichen Worte.

Meine Mutter war leider nicht im UKE, sondern in Barmbek. War heute bei meinem Hausarzt, der meinte dass sie dort gute Chirurgen hätten.

Leider kann ich nicht sehen, ob sie gelb ist, da sie noch braun von ihrer Urlaubsreise ist.
Essen tut sie zwar etwas, die Schmerzen sagt sie sind mal mehr mal weninger, gerade noch auszuhalten.

Nun möchte sie auf Biegen und Brechen bis Mitte Januar ausharren.
Und leider kann ich sie nicht dazu bewegen, in ein anderes Kh zu gehen, da sie ja wie gesagt Angst hat, dass alles von vorne los geht.

Könnte durchdrehen vor lauter Angst und Verzweiflung.

Katharina, wie geht es denn Deiner Mutter, hat sie alles gut überstanden?

Tamara Wiedmann
29.12.2003, 18:19
Hallo Lotte,

Ich kenn Eure Story, mein Vater hat das gleiche mitgemacht.
Hier mein Tip:
Ruf erst mal in einer anderen Klinik an, und frag nach, ob sie sich Deine Mutter mal ansehen würden, wenn Du alle Unterlagen bringst.
Dann geh in Euer KH, und verlang dort alle Unterlagen, die Du bekommen kannst, als Kopie.
Wir haben´s genauso gemacht. Es lief alles prima, und er mußte keine Untersuchung doppelt machen.
(Ein gutes Krankenhaus schaut sowieso nach schon vorhandenen Unterlagen, sonst wären ja die Ausgaben wirklich horrend).
Ich bin überzeugt: wenn wir nicht eine zweite Meinung eingeholt hätten, würde es meinem Vater heute nicht mehr so gut gehen!!!
Liebe Grüße

Tamara

tawie@gmx.net

29.12.2003, 21:15
Hi Lotte,
meine Mutter hat inoperablen BSDK. Sie hat eine Zeit lang Chemo gemacht und an einer Studie teilgenommen. Es ging ihr aber unter der Chemo so schlechtg, dass sie beschlossen hat damit aufzuhören. "Lieber noch 3 Monate mit Lebensqualität als 3 Jahre", so waren ihre Worte. Inzwischen sind es fast genau 12 Monate nach Diagnosestellung und es geht ihr blendend. Ohne jegliche weitere Therapie. Sie genießt ihr Leben und ist dankbar für jeden Tag. Ihr Tumor ist nicht gewachsen und es sieht so aus, als ob er sich verkalkt. Das ist unser privates Weihnachtsmärchen. Auch ich war verzweifelt und wir haben schon über Hospize gesprochen. Meine Mutter hatte am Anfang ständig Schmerzen und Schüttelfrost. Es stellte sich später heraus, dass der Stent ständig verrutschte.
Die Diagnose ist der Hammer, dass muss man erstmal verdauen. Aber es ist noch nicht das Ende, bei weitem nicht. Evtl. kann Deine Ma ja auch operiert werden. Vertraue ihr. Sie wird instinktiv wissen, was das Beste für sie ist. Ich habe eine Zeit auch versucht aus lauter Panik meine Mutter zu bevormunden, Sie zu Therapien zu überreden. Zweckfrei, lass es sein. Es ist ihr Leben und es ihr Recht zu bestimmen, wie dieses Leben weitergehen soll.
Im übrigen erkennst Du an den Augen, ob die gelbe Farbe weggeht. Wenn die Augen nicht mehr gelb sind ist alles okay.
Handel doch nach Tamaras Tipp, wenn es Dich zu sehr nervös macht bis Mitte Januar zu warten, und rufe im UKE an.
Ich wünsche Dir viel Glück und lass den Kopf nicht hängen. Man sollte immer jeden Tag so nehmen, als wäre es der Letzte. Und jetzt erst Recht. Genieße die Zeit mit Deiner Ma, anstatt Dich panisch Fertig zu machen. Geht ins Kino oder ins Theater. Mama Mia läuft doch in HH!
Los, raus mit Euch und das Neue Jahr feiern. Es wird bestimmt nicht das Letzte sein!!!!
Liebe Grüße in meine alte Heimat.
Katharina

30.12.2003, 12:34
Ein großes Hallo an alle....bin Valentina aus Bozen...ich lese euch scon seit ca. 2 Monaten und muß mich bei euch bedanken...ihr habt mir in schwierigen Stunden sehr oft geholfen und und mir die Hoffnung gegeben. Meinem Vater wurde vor 2 Wochen eine Whipple operation gemacht...ca. 2 cm groß...drei Lymphkoten auf 50 waren leider befallen...er erholt sich sehr gut und ist totel optimistisch...aber jetzt kommt die Nachbehandlung und ich weiß nicht was tun...könnt ihr mir bitte empfehlen wo ich anfangen kann??? danke im voraus

30.12.2003, 14:20
Hallo Lotte, ich würde Dir ebenfalls raten, den Empfehlungen von Tamara und Katharina zu folgen. Mehr kannst du wohl im Augenblick ohnehin nicht tun.
Liebe Grüße

30.12.2003, 20:14
Meine Stimmung wechselt von der einen zur anderen Minute. Eigentlich bin ich nur noch traurig, doch auf der anderen Seite bin ich sehr gereizt zu anderen, natürlich nicht zu Mama.

Meine Mutter möchte unbedingt wieder nach Barmbek, sie meint da hört man doch nichts schlechtes. Sie hofft auf die Chirurgen.
Aber Katharina Du meintest ja auch, dass sie selbst bistimmt weiß, was das Beste für sie ist.

Es sei denn, mir berichtet hier noch jemand, dass man da auf gar keinen Fall hingehen sollte.

Katharina, dass ist ja eine ganz tolle Geschichte mit dem Verlauf bei Deiner Mutter. Doch ich denke, dass ist mehr als ein Lottogewinn.

Hat Deine Mutter denn wieder Appetit? Nimmt sie nicht weiter ab?
Sind die Lustlosigkeit, Schlappheit, etc. denn so von alleine verschwunden?
Ist Deine Mutter denn auch noch zusätzlich beim Heilpraktiker? Wenn ja, wo, sie lebt doch in HH, oder?
Wie alt ist Deine Mutter denn? Meine ist 62.

Ach Mensch schon wieder hundert verzweifelter Fragen.

30.12.2003, 20:36
Hi Lotte,
meine Mutter lebt seit 1987 in Griechenland und ist 72 Jahre alt. Sie hat zusätzlich eine HP konsultiert. Inzwischen hat sie wieder enorm zugenommen (zu Ihrem Leidwesen. Sie hat sich nach der Diagnose erstmal Armani-Kostümchen usw. gegönnt. Die passen jetzt natürlich nicht mehr)
Während der Chemo war sie extrem Schlapp usw. In der Chemopause ging es Ihr so sehr viel besser, dass sie beschlossen hat keine Chemo mehr zu machen. Es ist schon ein Wunder. Aber ich glaube es ist auch die Einstellung meiner Mutter. Sie sagt sich, sie habe 72 wundervolle Jahre gehabt, Kette-geraucht (sie darf sich also nicht beschweren) und geniueßt jeden weitern tag an dem es ihr gut geht.
Mit 62 Jahren ist das vielleicht anders. Das ist wirklich kein Alter, ganz im gegenteil, jetzt beginnt das Leben ja erst wieder richtig (So ohne Maloche)
Ich habe von Barmbek nichts schlechtes gehört bis jetzt.
So, muss jetzt leider Schluss machen. Ich muss meinen Vater nach Deutschland holen, der braucht eine Augen-OP. Letzte Jahr unm diese Zeit meine Ma, jetzt kein Pa. Hoffentlich entwickelt sich das nicht zur Routine.
Grüß mein geliebtes Hamburg
KAtharina

30.12.2003, 23:33
Jetzt würde ich mich noch über einen tollen Tipp ( Heilpraktiker) in HH freuen...

31.12.2003, 11:12
Sorry, wohne in Berlin.
trotzdem einen guten Rutsch und alles liebe für Euch.
Katharina

03.01.2004, 22:29
Hallo Lotte,
ich würde auch den Ratschlägen von Tamara und Katharina folgen. Das KH Barmbek hat ja keinen schlechten Ruf. Prof. Izbicki vom UKE operiert wohl teilweise, wenn andere es nicht mehr tun. Ob das gut ist, weiss ich nicht. Es geht nicht um Mutproben, sondern um das Wohl deiner Mutter. Wie immer das auszulegen ist. Es ist auf jeden Fall ratsam mehrere Meinungen einzuholen. Dafür ist jetzt die beste Zeit! Verbringe viel Zeit mit Deiner Mutter, dass wird ihr und dir helfen.
Detlef

04.01.2004, 20:46
Hallo Detlef,

meine Ma will unbedingt wieder in diese sch.... Kh!
Dort, wo man noch nicht mal die volle Ausbreite kannte, und ihr schon sämtliche Hoffnung nahm...
Wo man den Arzt auf alles hinweisen muß, und sich nicht mal der Oberarzt am Bett sehen läßt.

Der Arzt im Prakt. meinte nur bei dieser Diagnose sind die Prognosen sehr schlecht...

Hab irgendwie das Gefühl, dass sich bei dieser Diagnose keine gr. Mühe mehr gegeben wird.

Na ich kann nur auf die Oberärze und Chirurgen hoffen, dass die wenigstens was von ihrem Fach verstehen.

Hat überhaupt schon jemand diese Krankheit überlebt, der nicht in einer Uniklinik behandelt wurde?

05.01.2004, 00:23
Hi Lotte,
lass Dich nicht unterkriegen.
Auch in einer Uni-Klinik kriegt man gesagt, dass es keine guten Prognosen gibt. Dieser Tumor ist nun mal Sch.. und es ist besser man setzt sich damit auseinander, dass es ganz schnell gehen könnte. Augenwischerei bringt einen in dieser Situation nicht weiter.
Es muss aber nicht so kommen!!!!!!!
Du siehst hier so viele Beispiele wo es anders läuft. Die Chemo wird immer besser und hat immer weniger Nebenwirkungen. Du weisst nich garnicht, ob bei Deiner Mutter nicht sogar noch eine OP in Frage kommt. Lass Dich nicht von der Angst auffressen! Das raubt Dir Kraft. Lass Deine Mutter entscheiden und unterstütze sie wo Du nur kannst. Wenn ihr die genaue Diagnose habt, kannst Du Dir eine weitere Meinung einholen. Nimm danach Kontakt zu Prof. Izbicki auf. Der hat wirklich einen guten Ruf.
Ich weiss nicht genau ob Dr Aigner noch in Hamburg ist. Schau mal im Internet, der arbeitet (glaube ich) mit Hyperthemie.
Es gibt noch so viele Möglichkeiten, die ihr nutzen könnt. Jetzt warte aber erstmal die Diagnose ab,. Wann habt ihr den Termin?
Ich denk an Euch
LG Katharina

05.01.2004, 18:41
Habe Hildegards Rat befolgt, und heute den Spezialistn Dr. Klapdor angerufen. Donnerstag hat meine Mutti einen Termin.

Werde berichten...

Gruß Lotte, und Danke Euch allen!

25.10.2004, 15:45
suche ganz dringend die besten Ärzte im Großraum Stuttgart. Mein Vater (fit und erst 69) hat Bauchspeicheldrüsenkrebs<und<diffuse Lebermetastasen, bin verzweifelt und hilflos, da ich keinerlei Ahnung habe, an wen ich mich am besten wende!!!! wer kann helfen und weiß d i e
adresse ??EILT leider..........

Petra Loos
25.10.2004, 20:22
Hallo Simone,

hier ein paar Adressen:

Praxis für Innere Medizin (Hämatologie,Onkologie) Dr.med. G. Springer / Dr.med. Heinrich Fiechtner
Standort: Königstraße 1B
70173 Stuttgart

S-Mitte
Stadtteil Klettplatz


Telefon: (0711) 2220244


Regionale Zuordnung: Mitte

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Diakonie-Klinikum Stuttgart
Diakonissenkrankenhaus
Medizinische Klinik II
Rosenbergstraße 38, 70176 Stuttgart, Telefon 0711/991-0
Prof. Dr. Heidemann, Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, spezielle Schmerztherapie
Sekretariat: Frau Schmid
Telefon 0711/991-3501
(Mo – Fr: 7:30 Uhr – 16:00 Uhr)
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Prof. Dr. med. C. Bokemeyer
Medizinische Universitätsklinik II
Eberhardt-Karls-Universität Tübingen
Otfried-Müller-Str. 10
72076 Tübingen
Tel. 07071 298-4477/ -7121
Fax 07071 29 3675
e-mail carsten.bokemeyer@uni-tuebingen.de
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Ansonsten hier ein link mit einigen Adressen und Telefonnummern:

http://www.osp-stuttgart.de/arzthilfe/internonkol.htm


Ich hoffe da ist etwas dabei was Euch helfen kann.
Alles Liebe und Gute

Petra