Infos zu Neurofibromatose+seltenem Tumor gesucht!

Hallo alle zusammen!

Ich habe diese Seite und Forum aufgesucht, da ein sehr guter Freund von mir Neurofibromatose erblich bedingt hat.
Und genau um Ihn geht es!

Er war jetzt 3 Wochen im Krankenhaus und dort wurde ihm ein Tumor aus der Oberschenkel-Innenseite entfernt. Innerhalb von 2 Wochen ist dieser enorm auf eine Größe von einem Handball gewachsen und hat auf Muskeln gedrückt, so das er raus mußte.

Nach der OP wurde der entfernte Tumor auf Gutartig-oder Bösartigkeit hin untersucht.
Heraus kam, das es ein sehr seltener Tumor ist( Zitat:
Den sieht ein Arzt nur einmal in seinem Leben!
)!
Beim Gespräch mit dem Arzt fiel die Bezeichnung des Tumors:
"Tritumor", "Trituom", oder so ähnlich!
Ich glaub jetzt aber zu wissen, das es "Triton-Tumor" heißt!!!

Es soll wohl ein dreifacher Tumor sein und man hofft, das er noch nicht gestreut hat.
Im Januar kommt mein Bekannter in die Spezialklinik "Bergmannsheil" nach Bochum!
Dort muß er sich nochmal einer OP unterziehen und bekommt wohl eine Chemo und Bestrahlung!

Wer kann mir mehr Infos dazu geben oder wer weiß mehr über diese Form von Tumor und ist es die richtige Bezeichnung?
Ist es dasselbe wie ein Weichteilsarkom??
Wie ist normalerweise der Verlauf? Oder wer weiß, an wen ich mich wenden kann?

Vielen vielen dank im Voraus schonmal und noch schöne Festtage!
Grüße Martina

Hallo Martina,

In diesem Link wird es recht gut beschrieben. Falls Du bei www.google.de nach weiteren Informationen suchst, klicke die Suche im deutschen Sprachraum an, weitere Kliniken stellen sich mit Informationen vor.
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/chir/weichgewebesarkome_einfuehrung.html

Ich hoffe, Dir damit weitergeholfen zu haben.

liebe Grüße
Jutta

[Barbara_vP]

Hallo Martina
ich kann dich ( auch) in unseren Chat http://neurofibromatose.mainchat.de/ einladen. Dort treffen sich NF ( Neurofibromatose Betroffene) dort kannst du auch gezielt FRagen an Betroffenen Stellen. Ich glaube du hast auch im dortigen Forum gefragt... Weiterhin für die NF ist doc. Mautner in HH Herr Dr. med. Victor-Felix Mautner
Klinikum Nord - Ochsenzoll
Langenhorner Chaussee 560
22419 Hamburg
Tel. 040 / 52712822
Fax: 040 / 5277462
E-Mail: VRGes@aol.com
eine gute Anschrift Der weg zu Doc Mautner lohnt sich er kann dir vielleicht auch weiterhelfen ....

Liebe Grüße Barbara

[Blanka]

Ein guter Bekannter leidet an Neurofibromatose. Vor 1 Jahr hat sich ein Tumor am rechten Unterarm gebildet. In der Uniklinik Ulm haben die Ärzte zweimal versucht den Tumor operativ zu entfernen und auch eine Chemotherapie versucht. Beides erfolglos, der Tumor wächst in rasantem Tempo weiter.

Verschiedene Ärzte haben ihm eine Amputation des Unterarms nahegelegt. Auf der Suche nach Alternativen ist er auf die regionale Chemotherapie gestoßen. Die Klinik verlangt jedoch einen weitaus höheren Betrag als die Aok zu zahlen bereit ist. Die finanzielle Belastung wäre für ihn und seine Familie nur schwer zu tragen. Daher fällt ihnen die Entscheidung sehr schwer so viel Geld in eine Therapie zu stecken deren Ausgang ungewiss ist.

Deshalb wende ich mich an dieses Forum und hoffe durch eure Beiträge ein klareres Bild über die Sachlage zu bekommen. Mich interessieren vor allem folgende Fragen:

1. Kann mir irgendjemand sagen ob die regionale Chemotherapie überhaupt Erfolgsaussichten bei diesem Krankheitsbild hat? Oder hat sogar jemand mit diesem Krankheitsbild Erfahrungswerte mit regionaler Chemotherapie?

2. Wie viel kostet das Durchführen einer Behandlung mit der regionalen Chemotherapie ungefähr? Was muss bzw. sollte da dabei sein (Wie viele Tage Aufenthalt usw.)?

3. Kann er die Aok dazu bringen noch mehr zu zahlen (Momentan ist das ungefähr ein Viertel dessen was die Klinik verlangt)? Gibt es jemand bei dem die regionale Chemotherapie voll gezahlt wird bzw. wurde?

4. Gibt es Erfahrungswerte wie oft die regionale Chemotherapie durchgeführt werden muss (Es wurden meines Wissens zwei Behandlungseinheiten angedacht)?

5. Welche Kliniken bieten die regionale Chemotherapie an?


Hoffentlich könnt ihr mir weiterhelfen. Mit freundlichem Gruß Blanka.