6. Chemozyklus

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich mal wieder entscheiden und wollte so viele Meinungen hören wie möglich .... (da bin ich ja bei Euch richtig, nicht wahr? :1luvu:)

vielleicht stand die eine oder andere auch schon vor der Entscheidung.

Also Ausgangssituation ist: EK mit Total OP in 2010, Früh-Rezidiv leider schon 2011 :embarasse
Ich kämpfe mich derzeit durch die Chemo mit Caelyx und Carboplatin. habe aber nicht wirklich Grund zu Klagen: der TM ist mittlerweile runter auf EINSTELLIG, die Krebszellen sind dahingemeuchelt !!!
Leider sind meine Blutwerte sehr schlecht, und werden immer schlechter.

Mein Onkologe meint nun, er würde mir von der Gabe des 6.Zyklus abraten. Da das Risiko zu hoch ist, das mit so schlechten Blutwerten verbunden ist.
Ich habe ihn jedoch in Verdacht, aufgrund meiner schlechten Prognose, das so zu sagen á la "macht bei der Patientin auch nicht mehr den Unterschied".
So wie ich allgemein festgestellt habe, dass ich mich in der Rezidiv Situation mit schlechter Prognose öfter mal als Patienten 2. Klasse behandelt fühle. :boese: Und das lass ich mir nicht gefallen.

So, und meine Operateurin, die Chefärztin aus der Charité rät dazu, den 6. Chemozyklus zu machen.
Woraufhin die Onko-Arzthelferin, die ich sehr schätze und die jahrelange Erfahrung hat damit, trocken und sarkastisch meinte: die Ärztin bekomme ja auch nicht mit, wenn die Patientin innerhalb zweier Tage an Lungenentzündung stirbt.

tja, mal wieder liegt die Entscheidung bei mir - wisst Ihr vielleicht einen Rat??? Ich weiß nämlich nicht, wie entscheiden.

Und dann habe ich am Rande noch eine klitzekleine Frage noch, an der sich ebenfalls die Geister scheiden: Sauna mit Krebs- ja oder nein ?????????????????????????????????????
Zugegebenermaßen ist das eine eher unrelevante "Luxusfrage", aber ein bischen Luxus muss man sich doch gönnen, oder nicht? (Ich denke da gerade z.B. an die eifrige geführte Debatte über Süßigkeiten oder nicht, :D )
Naja, jedenfalls bin ich persönlich eine rechte Frostbeule und deshalb liebe ich Sauna und meine Narbe würde mich nicht abhalten zu gehen. Aber die Meinungen (auch der Ärzte) sind da kontrovers.

So, ich wünsche allen nur das Beste bei Ihren großen und kleinen Kämpfen,
laßt Euch nicht unterkriegen
Auf Antworten freut sich
Birgit

[frieda3]

moin,

also ich verstehe nicht ganz, wieso solche gegenteiligen meinungen dort vertreten werden. warum lässt du dir nicht einen termin privat bei prof. s. in der charite geben kurzfristig zur 2. meinung. und ganz offensichtlich rät die onkologin zur 6. chemo. also hier im ruhrpott in essen bekam ich vor jeder chemo ein bestimmtes mittel als spritze (leider weiß ich gerad nicht mehr den namen), das sollte verhindern, dass die blutwerte in den keller gehen. dies wäre doch schon mal eine beigabe oder vorausgabe zur chemo. dann wird man dich auch genau beobachten müssen (engmaschig). wo liegt das problem? notfalls könnte man doch auch jeweils die hälfte im 1,5 wochen abstand oder nötigenfalls größer geben. nach einer jap. studie bekam eine patientin, wie sie erzählte, die chemo so, weil in japan damit ein größerer wirkungsgrad erreicht wurde. dies wurde in düsseldorf mit der standardchemo so gehandhabt.

übrigens ist ein reiner beratungstermin privat gar nicht teuer. hab also keine scheu. verlange es, mache einen termin per tel. weise auf die dringlichkeit hin. und frage nach dem "blutbildstärkungsmittel", was das sein könnte. das wissen die bestimmt.

und im übrigen finde ich die bemerkung der assistentin (...in...tot) unverschämt und respektlos. da hoffen wir doch mal, dass sie selber nie in eine solche situation kommt und an solch sensible personen gerät. die haben sich doch schon selbst verloren.....fies jedenfalls. und unproffessionell.

das schaffst du schon, lass dich nicht ins bockshorn jagen....:knuddel:

liebe soli-grüße
frieda3

[Nela54]

Hallo Birgit,
so richtig verstehe ich das nicht, ich hatte ja die gleiche Chemo und ständig mit schlechten Blutwerten zu kämpfen. Ich habe dann aber seit der 3. Gabe immer Neulasta bekommen und damit waren die Leukos im grünen Bereich. Und bei mir ist der Tumormarker nicht wirklich herunter gegangen, also konkret nicht weiter bis 100. Also nicht gerade großartig, jetzt bin ich in der Warteposition, eventuell eine neue Chemo oder noch einmal abwarten. Aber bei Dir sieht doch alles super aus!
Also lass Dich nicht unterkriegen, ich sehe auch trotz nicht gerade günstigen Ergebnis nach Carboplatin/Caelyx positiv in die Zukunft und genieße mein Leben! Ja, und Sauna, warum biteschön nicht???
LG
Nela

[Marie_S]

Hallo Birgit,

die 6. Chemo würde ich noch mitnehmen. Erst dann könnte ich mich beruhigt zurücklehnen und denken "ich habe alles getan, dass ich lange vor einem weitern Rezidiv verschont bleibe". Es gibt sicherlich Wege, diese Chemo zu bekommen (Vorschläge hast du ja schon bekommen).

Zum Thema Sauna möchte ich dir einen Hinweis geben, da ich sie auch sehr liebe! Dem Krebs und der Narbe dürfte die Sauna nichts ausmachen. Während der Chemozeit ist aber die Infektionsgefahr recht groß, und eine volle Sauna ist daher nicht so toll. Der 2. zu bedenkende Punkt ist dein Lymphsystem. Bei mir wurden sehr viele Lymphknoten bei der OP entfernt, daher mussten sich die Lymphbahnen neue Wege suchen. Da das nicht immer so reibungslos klappt, oder mitunter etliche Monate dauert, ist auch hier vorsicht geboten.
Ich habe mit Sauna erst nach der Chemo wieder angefangen (In der Reha, ca. 4 Wochen nach der letzten Infusion). Und dann ganz langsam und immer nur kurz.

Wünsche dir alles Gute!

LG
Marie

[Dorle]

Hallo Birgit
Das Problem mit den Blutwerten kenne ich auch zur genüge.
Allerdings sieht mein Onkologe das ganz anders wie deiner.
Es kommt natürlich darauf an welche Werte schlecht sind,dementsprechend kann man etwas dagegen unternehmen.
Während meiner Topotecan Chemo waren es immer die Leukos die in den Keller gingen.
Folglich bekam ich immer Neupogenspritzen und bis zur nächsten Chemo waren die Leukos dann wieder in Ordnung.
Wenn der Hb-Wert zu sehr nach unten ging habe ich schon mehrfach Bluttransfusionen bekommen.
Und meine Prognose ist nun wirklich nicht gut.
Mein Onkologe sagt, solange ich noch so fit bin und eine dementsprechende Lebensqualität habe ist Aufgeben keine Option.
Als Patient zweiter Klasse habe ich mich noch nie gefühlt.
Wenn das der Fall ist würde ich mir Gedanken machen ob ich den richtigen Arzt habe.
Ich würde mir an deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen.
Alles Gute Dorle

[frieda3]

liebe birgit,

genau das mittel war es: neupogen-spritzen.

wie siehts inzwischen bei dir aus?

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,
die Ihr mir so schnell und reichlich geschrieben habt. Ich habe so gefreut, von Euch zu lesen.

Und ich traue mich gar nicht zu sagen, dass ich immer noch nicht weiter bin mit meiner Entscheidung. Morgen lass ich noch mal Blutwerte bestimmen, vielleicht werde ich dann schlauer.

Liebe Frieda,
danke für den Tipp: die Zweitmeinung, die ich eingeholt hatte, war sozusagen von Prof. S. aus der charite, dort war ich ja shcon zweimal operiert worden. ich bin dort bei Frau Dr. F. in Behandlung. Und die meinte: 6. Chemo machen und das möglichst bald.

Und mein behandelnder Onkologe meinte: die Blutwerte seien zu schlecht und die Gefahr bei einer Infektion oder sonstigem sei viel zu hoch. (habe gerade einen heftigen Kampf mit einer schlimmen Bronchitis hinter mir). Ich solle zufrieden sein, mit dem, was ich erreicht habe. Und wenn ich darauf bestehe, die 6. Chemo zu machen, dann solle ich möglichst noch warten :::

:confused::confused::confused:

Zwei völlig konträre Meinungen also. Ich da sitz ich nun und weiß nicht weiter ....

Spritzen (Granozyte und Neulasta) habe ich auch schon mehrfach bekommen, allerdings kannte ich die, die Du und Dorle empfohlen haben noch nicht, -
danke für den Tipp, ich spreche den Arzt morgen darauf an.

Lieber Paul-A,
ach, es tut immer wieder so gut, Deine aufbauenden Worte zu lesen. Ja, eigentlich sollte man es so sehen: möglichst schnell hinter sich bringen, damit wieder Zeit zur Erholung ist.
Und auch deine Sichtweise, unsere Krankheit einfach als chronische K. aufzufassen, tut immer wieder gut zu lesen. Wie Du ja weißt, tu ich das ja in der Regel auch, du weißt ja: 50.ster Geburtstag und so. Allerdings konfrontieren einen die ärzte in meinem Fall gerne mit ihrer Negativ-Sicht, vor allem wegen Frührezidiv nach 7 Monaten und der ausgedehnten Peritonlkarzinose.
Aber sie haben ja auch meinen gaaaanz persönlichen Kampfesgeist noch nicht kennengelernt und in ihren Statistiken ist der wohl auch selten vertreten. :):)

Für Deine Frau weiterhin erst mal alles Gute, Ihr kämpft Euch ja beide so tapfer durch.

Liebe Marie,
danke für die Sauna-Tipps. Ja, genau so will ich das machen. Ich gehe Ende November zur Reha nach Schönhagen, da will ich anfangen. Frau Dr. F. aus der Charité meinte auch, gegen Sauna spricht nichts.
Warst Du denn mittlerweile auch schon mal irgendwo öffentlich? War das o.k. für Dich? Oder gab es neugieriges Gegucke wegen der Narbe? Würde mich schon mal intereressieren.


Liebe Nela,
schön nach so langer Zeit, wieder von Dir zu hören.
Ehrlicherweise muss ich gerade Dir gestehen, dass ich genau das, was ich Dir damals geraten hatte bei schlechten Werten: Schlafen, relaxen, entspannen und gut gehen lassen - genau das tue ich gerade nicht.
von daher bin ich an den schlechten Werten nicht ganz unschuldig, muss ich ja mal gestehen. Es geht aber gerade nicht anders, - wir stehen im Renovierungsstress eines alten Hauses, das sich zickig wie eine Diva gebärdet und dauernd irgendwelche Probleme zaubert, und im Umzugsstress.

Ach liebe Nela, es tut mir so leid, dass die Chemo bei Dir nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Aber noch viele Optionen und Wirkstoffe liegen vor Dir, auf die Dein Körper besser reagieren kann und sicher auch wird. :boese: Sag ihm das mal.
Halt mich doch bitte auf dem Laufenden wie es weitergeht. Ich wünsche Dir baldig eine schönere Perspektive.

Dorle, ich habe schon mehrfach von Dir gelesen und finde, das Du so bewundernswert mit Deiner Geschichte umgehst. Es ist toll, wie du kämpft. Du weißt ja, wie das anderen Mut machen kann, bei mir ist es so.

Ja, den Arzt möchte, mus und werde ich wechseln. Er ist wohl eine Koriphäe (Schreibt man das so?) in der onkologie hier in Berlin , aber menschlich ist er eher eine Katastrophe, zumindest für mich. Nur sein Team ist das Beste, das mir je begegnet ist. Unglaublich, wie man dort während einer Chemo umsorgt wird. Mit dem Umzug und nach Abschluss dieses unglückseeligen 6. Zyklus ist Schluss. "Lebensqualität" hat dieser Arzt noch nie von sich aus thematisiert.
Aber es macht echt Mut, wenn jemand wie Du berichtet, bei der Diagnose fit zu sein.


so, vielen Dank für alle Ratschläge,
ich tendiere mittlerweile eher dazu, den Zyklus noch zu machen. Hoffentlich spielt mein Körper mit. Es sind ja wirklich alle alle Blutwerte runter (Leukos sowieso, Hb Wert auch, Neutrophile absolut, Blutplättchen .... und mein Immunsystem ist sozusagen nicht mehr vorhanden, seufz. )

Na ja, Hauptsache ich kann auf der Baustelle unseres Hauses immer noch Schutt schleppen, Putz abschlagen, Leichtbauwände stellen, streichen etc.
Das tu ich nämlich alles - trotz allem !!!!!!!!!! :tongue
UND ICH BIN STOLZ darauf und finde mich total gut und tapfer!

In diesem Sinne: nicht aufgeben, immer kämpfen und alles Liebe und Gute für Euch
Birgit

[Sara1977]

Hallo Birgit,
ich hoffe, Du liest das noch, denn ich bin wohl etwas spät mit meiner Antwort, da ich ja nicht so oft ins Forum gucke.
Ich bin gerade in genau der selben Situation, allerdings beim vierten Zyklus der 2. Runde. Ich habe auch völlig grauenhafte Werte, weswegen der letzte Zyklus 12mal verschoben wurde. Nun hat man sich darauf geeinigt, mir nicht 100 % sondern 75 % der Chemo zu verabreichen.
Sauna finde ich auch gut und ich gehe auch während meiner Chemo rein. Genauso, wie ich viele andere Dinge zur Erhaltung meiner Lebensqualität mache. Mit verschiedenen Saunen gab es bisher keine Probleme und ich finde, daß es ja zu etwas gut sein muß, wenn man sich durch die Chemos quält. Und ich mache das vor allem, um noch möglichst viele schöne Momente zu haben und sei es in der Sauna.
Und wenn alles wie geplant klappt, fliege ich nächste Woche auf die Seychellen (auch wenn sich dadurch mal wieder die Chemo verschiebt) und hoffe dort auf einige schöne Momente mit meinem Mann.
Gruß,
Sara

[berliner-engelchen]

Oh wie schön :augendreh, guten Abend liebe Sara,

wie wunderbar mal wieder was von Dir zu hören. So schöne Pläne - ein Urlaub auf den Seychellen, das ist doch toll! Da werd ich ja ganz neidisch. Macht Euch eine ganz tolle Zeit dort, Du und Ihr habt das verdient !!!!!

Ach Sara, es tut mir so leid, dass Du Dich so durch die Chemo quälst und nun auch noch Deine Werte so schlecht sind, das wußte ich noch gar nicht.
Zwölfmal verschoben ??? gibt´s sowas überhaupt? Toi toi toi, das es doch noch klappt. Hast Du eigentlich schon mal Neulasta gespritzt bekommen?
Falls nicht, meld dich doch noch mal kurz per PN.

Ich habe mich jetzt entschlossen, gegen das Vetum meines Onkologen die letzte Chemo doch zu machen !!
An dieser Stelle noch mal DANK AN ALLE RATGEBENDEN!
Ich mache jetzt eine Woche noch Pause, dann gehts los. Ich spritze jetzt täglich Granozyte, und hoffe, es hilft.

Wellenwind, wenn Du hier auch mitliest - auch das Visualisieren nach Simonton vergesse ich nicht und glaube immer noch daran!!

SO und jetzt ALLE BITTE DAUMEN DRÜCKEN, dass mein letzter Zyklus doch noch klappt nächste Woche!!!!!!!!!!


Und ich wollte Euch noch eine schöne Geschichte erzählen: beim letzten Arztbesuch im Wartezimmer lernte ich eine sehr bemerkenswerte auch schon ältere Frau kennen, die bereits seit 15 !!!!!!!!!! Jahren mit EK lebt, das erste Rezidiv nach 1 1/2 Jahren, seitdem immer wieder OP´s und Chemos. Und sie wirkte recht glücklich und zufrieden und hatte die Krankheit Teil ihres Lebens werden lassen.
Das sind doch die Geschichten, die uns aufbauen oder?? Ich finde das verrückt: 15 Jahre damit leben trotz Rezidive? Das ist doch wunderbar.

O.k. Das machen wir auch alle, oder?? :)

Liebe Abendgrüße von
Birgit

[Rey0202]

Hallo liebe Birgit.

Als ich mein rezidiv vor 4 jahren hatte wurden 4 zyklen chemo angesetzt.
Nachde, dritten bloc wurde einne magenspiegelung gemacht und vom tumor war nichts mehr zu sehen.
Da stand auch im raum ob man den vieten block noch machen sollte.
Ich wei's, dass das ein etwas anderer hintergrund ist aber ich bin froh, dass die ärzte dann gesagt haben, dass man zur sicherheit den vierten block machen sollte.
Dadurch habe ich mich auch irgendiwe sicherer gefühlt....

Ich drücke dir ganz ganz fest die daumen für den letzen zyklus!
Ich drücke dir daumen, dass alleas zu deiner zufiredenheit läuft....

[urwek]

Oh - du klingst so positiv und voller Energie - ich drücke dir alle Däumchen!
Nach "Visualisieren nach Simonton" habe ich er gerade mal gegoogelt. Sehr interessant, ich hatte schon vor der Diagnose schon mal über Meditation nachgedacht. Mal schaun, ob ich mir das Buch mit der CD besorge.

Liebe Grüße

A.

[Tel Aviva]

Hallo,bin neu hier+habe keine Ahnung,ob ich alles richtig mache,so mit zitieren+wo antwortet man woanders?Egal,ich versuchs einfach.:D
Ausgangssituation bei mir:2006 Mamma-ca,T3,HERZ-positiv.Nach adjuvanter chemo mit TAC op.Anschliessend 3 jahre Herceptin.Bis heute hält sich das Teil bedeckt:prost:
Im Juni 2011 Ovarial-Ca mit Peritonealcarcinose.T3,No.Habe in der Zeit vor der diagnose sehr abgenommen,bei einem normalgewicht von 56 kilo sind kilo weniger a lot.Direct nach OP 1. chemo mit Carbo+Pactlixatel.Ausser starken neuropathien in den beinen keine beschwerden.Dann begann der abstieg meiner thrombos+extremer abfall meines eh immer niedrigen Blutdrucks+ständigen stürzen.Jetzt steht die Frage im Raum,soll ich die 6.Chemo am 3.nov.noch machen oder nicht???:augendreh

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

auch ich kenne eine bemerkenswerte Frau, deren Ertdiagnose war 1999. Der EK war, wie bei mir, inoperabel, erstmal bekam sie, wie ich, 4 Chemos, dann kam die große OP, danach noch 2 Chemos - alles wie bei mir. Dann war alles okay!

Ein Jahr später kam das Rezidiv, anstieg des TM, 2 kleine Tumore im Bauchraum, es wurde operiert. Die Chemo, die danach folgen sollte, lehnte sie ab. Sie besann sich in den Jahren danach auf sich selber, versuchte die Ursache für "ihren" Krebs in sich selbst zu finden. Auch sie beschäftigte sich mit Visualisieren nach Simonton (ich selber habe auch das Buch "Wieder gesund werden" - empfehlenswert!).

Ihr Tumormarker schwankt bis heute hin und her, liegt mal unter 100, mal über 200. Sie hat immer wieder Aszites, muß sie immer mal wieder abpunktieren lassen, aber sie lebt seit 1999 mit EK und es geht ihr ziemlich gut.

Sie hat 2 Bücher über sich, "ihren" Krebs, ihre Beziehungen etc. geschrieben und auch sie sind sehr empfehlenswert. Ich habe die beiden Bücher gerade nach meinem Rezidiv wieder gelesen und viel Kraft und nochmal neue Informationen daraus gewonnen.

Wenn ihr den Namen und die Titel der Bücher und auch ihre Website-Adresse haben wollte, dann schickt mir eine PN.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure Nachrichten!!

Jetzt habe ich die letzte Chemo hinter mir :rotier::rotier: ENDLICH.
Und gehe jetzt einfach mal davon aus, dass ich lange Zeit Ruhe habe. Es gibt ja nichts, was ich nicht gibt bei dieser Krankheit, nicht wahr?

Ich habe die Chemo um 80% reduziert bekommen und habe sie besser als alle vorheringen vertragen. Habe auch darauf bestanden, das (sehr teure) Neulasta gesprtitzt zu bekommen, obwohl mein Arzt skeptisch war und nicht wollte (vielleicht belastet das sein Budget zu sehr ?????). Aber etwas in mir sagte mir, es sei richtig.

Und was soll ich Euch sagen: heute, eine Woche nach Chemo, sind meine gesamten Blutwerte so spitze, wie sie seit WOCHEN nicht mehr waren.
Die ganze Praxis war völlig perplex und ich sehr glücklich!!

@ Rey0202: ja, das Argument Sicherheit, genau zu wissen, ALLES getan zu haben gegen ein nächstes Rezidiv, ist ganz wichtig. Wenn es jetzt trotzdem kommt, bin ich ruhig, dann ist das halt Schicksal. Und wenn es lange dauert, dann freu ich mich und weiß, ich habe alles gegeben.
Wie geht es Dir denn jetzt mittlerweile eigentlich??

@urwerk: ich habe nur das buch gelesen: wieder gesund werden, und das fand ich für mich eines der hilfreichsten. Es hat mir sehr dabei geholfen, in mir selbst auf die Reise nach den Ursachen des Krebses zu gehen und meine Persönlichkeit auf diesen neuen Weggefährten meines kommenden Lebens einzustellen.

@ liebe Wellenwind,
ich mußte so lächeln über dieses schöne Bild des Bergwerkes. :) Super.
Mein Bild ist ein kleiner Fluss, der von einem der wildesten Berg-Flüsse, die ich kenne (die Soca in Slowenien) abzweigt und dann ganz ruhig wird, aber all die Kraft mit sich trägt, die in dem Wasser steckt. Und dann kommt diese ganze Kraft in meinem Rückenmark an, um Blutzellen zu produzieren ...

bist Du eigentlich nach wie vor tumorfrei und alles ist in bester Ordnung? Hormonmangelbeschwerden in den Griff bekommen??
Hoffe Dir geht es gut.

@ liebe Mosi-Bär,

JAAAAAAAAA, von diesen Geschichten wollen wir doch ganz ganz viele hören.
Und Du selbst bist ja das aller-tollste Beispiel von allen. Bei so schlechter Prognose so tolles Durchhalten. WoW!
Kannst Du mir Titel und Autorin nennen? Ich würde gerne mehr lesen ...
Dag schon mal danke dafür.

Lieber Paul-A,
falls Du mitliest: aller aller herzlichsten Dank für die lieben Zeilen und den Tipp mit dem Arzt.

Wir ziehen nun endlich nächste Woche um und hier tobt schon das Chaos! Danach habe ich wieder Zeit, mehr zu schreiben.

Seid aller-herzlichst gegrüßt,
eine glückliche
Birgit (ENDLICH ÜBERSTANDEN!!!)

[Nela54]

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela

[Amber66]

Liebe Birgit, liebe Wellenwind.

Ich freue mich so für euch beide. Wahnsinn. Herzlichen Glückwunsch euch zweien u. das ab jetzt nur noch gute Ergebnisse von den Ärzten zu hören sind.

Liebe Grüße
Amber

[Rey0202]

Hallo Birgit,

es freut mich sehr, dass du nun auch den letzten Zyklus hinter dir hast!
und es ist wunderbar, dass deine Blutwerte wieder besser sind....ich hoffe nun das beibt so :)

Danke, der Nachfrage mir gehts gut (:
hab am 23.11. ist meine nächste Nachuntersuchung....Bin etwas nervös, weil der der November für mich so ein verflixter Monat ist (Erstdiagnose sowie Rezidiv wurden im November jeweils festgestellt....) aber wenn dann alles ok ist, verlängern sich meine Kontrollabstände. Mal sehen :)

Liebe Grüße

Reyhan

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,

ich habe mich lange nicht gemeldet, aber ich war sooo beschäftigt! Darüber will ich Euch mal ein bisschen schreiben!

DAS HABE ICH ALLES GESCHAFFT, TROTZ UND MIT Krebs-Rezidiv:

- ich habe meine Chemo trotz schlechtester Blutwerte und gegen den Rat des Arztes ZU ENDE geführt. OHNE infektionen oder komplikationen. parallel dazu habe ich:

- renoviert und umgebaut und Bauarbeiter-Arbeiten gestemmt - und wir haben aus einer verfallenen unbewohnbaren Bruchbude von 1930, die während der DDR Zeit total verwahrlost war, ein wunderschönes Haus gebaut.

- wir sind zum 1. november umgezogen ! zwar auf die baustelle, bewohnbar ist erst eine Ebene, aber immerhin: wir sind drin!! Und es ist wunderbar.

- ich habe mich der herausforderung gestellt, das alles mit 2 kleinen Kindern zu tun, die an sich arbeitsintensiv sind und für die ja immmer eine Grundordnung und eine halbwegs stabile Lebenssituation hergestellt werden muss.

- ich habe es geschafft, meine Reha maßnahme zu organisieren und vor Abreise die Weihnachtsvorbereitungen zu ende zu machen: Adventskalender mit lauter kleinen geschenken für beide Kinder , die Nikolaus-Gaben und was es da sonst noch alles so gibt.

WARUM ich Euch das alles erzähle?????
um Euch MUT zu machen, Euch zu sagen: es geht vieles, von dem man manchmal Denkt, es kann nicht gehen. NIEMALs aufgeben! nicht verzweifeln.

Wenn Ihr gerade denkt, Manno, so viel wie die schaff ich aber gar nicht - es war nicht immer so, es wird auch bei mir nicht immer so sein, - aber ich kämpfe darum, dass es möglichst viele Dinge sind, die mein Leben lebenswert machen.
Und das trotz meiner schlechten Prognose bei Frührezidiv und Peritonalbefall überall und so weiter.

Entscheidend ist: Ich könnte jetzt hunderttausend Dinge aufzählen, die ich nicht schaffe oder nicht hinbekomme und die nicht klappen (einschliesslich regelmäßiger Verzweiflungs- und weinanfälle, die wir alle gut kennen) -ABER ich will vor allem die Dinge sehen, die ich schaffe. Und das ist nicht wenig.

es gibt Tage, da geht fast gar nichts, aber ich gewöhne mir an, dann die Dinge zu sehen, die ich schaffe: und wenn es nuur der Friseurbesuch ist, der soo lange überfällig war. Selbst das ist doch ein Riesen-Grund zu LEBENSFREUDE : Haaare zu haben, die geschnitten werden müssen :lach2:
(und auch das wird sich wieder ändern ....)

so, nun sitze ich im Zug auf dem Weg zur REha in Schönhagen am Meer und meine Zielsetzung ist dort endlich mal das zu tun, was IMMER zu kurz kommt: mich um mich selbst zu kümmern!!!!!!!!!!!!!!
um meine erholung, meinen schlaf, meine gesundheit, meine fitness, meine sorgen, mein ruhebedürfnis, meine schmerzen, mein gewichtsproblem (mal sehen, was die ernährungsberatung drauf hat beim Wunsch nach Gewichts ZUNAHME)
PS: liebe Gabi -A, falls du mitliest: ich kämpfe mich tapfer rauf !!! Nüsse sind meine neue Entdeckung. und nach wie vor die spätabendlichen Sahnesossen :) hoffe bei dir hat Dein nächtliches Futter-Programm angeschlagen????

So, und während der Reha komme ich sicher endlich dazu Eure llieben PNs zu beantwarten, an dieser Stelle schon mal herzlichen Dank an alle.

seid lieb gegrüßt von
birgit im zug

[Conny]

Liebe Birgit :augendreh
Du hast so wunderbar geschrieben,ich musste schmunzeln und konnte mir richtig gut vorstellen wie Du da im Zug sitzt und voller Lebensfreude schreibst.:knuddel:Damit machst Du einem wirklkich Mut und vor allem was Du alles geschafft hast,Respekt.
Ist ja super dass Du Deinen letzten Zyklus noch geschafft hast und ich wünsch Dir dass Du jetzt erstmal ganz ganz lange,am besten überhaupt nicht mehr eine Behandlung machen musst.
Nach der vielen Arbeit mit Eurem Haus kannst Du nun in der Reha die Seele baumeln lassen und nur an Dich denken,lerne nette Menschen kennen und lass Dich verwöhnen.Der Alltag hat Dich schnell wieder.
Wünsch Dir eine erholsame Zeit in Deiner Reha:D
Lieben Gruß Conny:1luvu:

[Rey0202]

Hallo Birgit :)
Ich freu mich sooo für dich! :)
Das du es geschafft hast und vorallem, dass du so vieles gemacht und geschafft hast....
Sowas ist doch immer wieder ein Grund zu Freude!
Ich denke auch, dass man immer die Dinge sehen sollte, die man trotz allem geschafft und nicht die, die man nicht geschafft...
Ich habe auch trotz Krankheit geschafft meine Schule zu beenden und mein Abitur zu holen....
Das war damals für mich der wichtigste Schritt und ich war auch soooo glücklich, dass ich das alles trotzdessen geschafft habe :)
Deswegen freue ich mich umso mehr mit dir, dass du auch viele Dinge geschafft hast, trotz der Krankheit....
Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen und hoffe, dass du nich viele viele Dinge schaffst, die du dir vorgenommen hast :prost:

Liebe Grüße

Reyhan

[Amber66]

Hey liebe Birigt,

super was du alles geschafft hast. Ich wünsche dir gaaaanz viel Erfolg, Ruhe,
Erholung u. Langeweile in deiner Reha. Langeweila deshalb, damit du dir ganz in Ruhe Gedanken über DICH machen kannst. Was du brauchst, was du willst u. was DIR gut tut! Zu Hause kommt ganz automatisch die Familie wieder zuvor! (Frauenkrankheit ;-)).
Was mich aber an deinem Ganzen Bericht aus dem Zug am meisten angesprochen hat, ist der Zusatz, dass du auch geweint u. gezweifelt hast - auch wenn du niemalsnienicht aufgegeben hast u. dich über jedes positive Erlebnis gefreut hast. Ich hatte manchmal das Gefühl, dass ich die Eine von wenigen bin, die nicht so stark wie alle anderen war. Ich habe viel geweint u. war oft verzweifelt, obwohl ich immer davon ausgegangen bin, dass alles gut ausgeht. Das wollte ich einfach mal los werden :-)

Ich wünsche dir eine wunderschöne Zeit für dich in der Reha. Erhole dich gut u. lasse es dir gut gehen. :winke:

Liebe Grüße
Dagmar

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

sorry, dass ich soooo lange nichts habe von mir hören lassen, aber es ging mir oft wirklich nicht gut und da hatte ich keine Lust an den PC zu gehen.
Heute nun lese ich Deinen Beitrag, der mich sehr erfreut hat. Ja, genieße diese Reha in vollen Zügen, lass Dich verwöhnen - es ist doch schon ein enormer Gewinn, wenn man sich keinen Kopf darum zu machen braucht, was es zum Essen geben soll und sich nur an den Tisch setzen muss. Und....iss, was das Zeug hält, damit Kilos drauf kommen. :grin: Ich drücke Dir die Daumen, dass alles zu Deiner Zufriedenheit verläuft. Ostsee ist ja auch in dieser Jahreszeit schön, wenn man sich schön warm einpackt.
Meine nächtliches Futterprogramm, wie Du es nennst, hat noch nichts gebracht. Das heißt, das stimmt nicht ganz, denn ohne dies hätte ich bestimmt noch mehr abgenommen und so halte ich wenigstens meine 47 kg trotz des starken Durchfalls.

Das soll es kurz als erste Reaktion gewesen sein. Ich schreibe Dir die nächsten Tage ausführlich, versprochen ! Sollst ja schließlich bei der Kur was zum Lesen haben. ;)

Also liebe Birgit, gute Erholung, komm zur Ruhe :schlaf:, sammle neue Eindrücke - natürlich nur positive- und stabilisiere Dich körperlich !

Liebe Grüße...Gabi :winke:

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Nachrichten, ich habe mich sehr gefreut :) :)

liebe Conny, liebe Reyhan,
danke für die Anteilnahme und die guten Wünsche zur Reha. Es ist wirklich wunderbar hier. Ich lerne noch einmal kurz anders mit dem thema persönliche Zukunft und Zukunftsperspektiven und Zukunftswünsche umzugehen.
Hey Rey, Du hast wirklich erst NACH der Erkrankung Abitur gemacht ???, - meine Bewunderung! Wow.

Liebe Dagmar,
ja, neben den guten und schönen Momenten ist immer Raum auch für Verweiflung, Wut und Traurigkeit und natürlich auch Tränen. Wobei ich grundsätzlich sehr positiv nach vorne sehe und momentan hier in der Reha anfange noch mehr darüber zu lernen, wie das geht: das positive zu sehen und zu leben.
Liebe dagmar, bitte vergleich dich doch nicht mit anderen. Es geht doch gar nicht darum so stark "wie die anderen" zu sein. Wichtig ist, dass Du Dich für dich selbst stark genug fühlst, um mit dir und der Krankheit im Einklang zu sein und gut mitander leben zu können.


So, und liebe lliebe Gabi-A,
wie wunderschön wieder von Dir zu hören. Ich hatte schon echt Sorgen, Dir würde es noch schlechter gehen. Hab mich echt gefreut. Mensch, Du bist so eine tapfere Kämpferin. Ich glaube, wenn mir so oft schlecht wäre wie Dir, würde ich mich in der Ostsee (die momentan vor meinem Fenster ist, Reha sei Dank) versenken. Du machst das echt bewundernswert.

Warst Du selbst eigentlich auch mal zur Reha? Ich bin ja derzeit in Schönhagen an der Ostsee und es ist wunderbar. Ich staune fast täglich, wie viel die Behandlungen hier bringen, wie qualitativ gut das hier gemacht wird und wie umfassend das ist.
Mein Körper staunt auch und ich über ihn, wie die Dinge in Bewegung kommen: die Verwachsungen und die dazugehörigen Schmerzen werden permanent besser, die Polyneuro ... dingens da - also die gefühllsoen und schmerzenden Hände und Füße haben direkt auf die erste Behandlung Ergotherapie angesprochen, mein Fatique ist endlich mal besser, ich fühle mich so wohl wie seit der Erst-Op in 2010 nicht mehr. Ich habe in 10 tagen 3 !!!!!!!!!!! Kilo zugenommen - wie geil ist das denn??

Und die psychologische einzelbetreuung, der ich mich gestellt habe, versetzt mich in tiefes nachdenken - erst einmal leider in heulende Elendsanfälle und heftige Zusammenbrüche - aber das eröffnet mir einen neuen Weg in meine Zukunft. Sicherlich noch ein langer Weg, das zu verinnerlichen und mein Leben dementsprechend zu verändern, mein Denken in neuen Bahnen einzurichten, - aber ich habe es gewagt und bin erste Mini-SChritte gegangen.

Wie Du siehst, lauter neue Impulse, ich bin wirklich sehr zufrieden.
Vor allem bin ich zur Ruhe gekommen und lasse mich in Total-Entspannung fallen, das ist einfach genial schön.
Aber ich muss unbedingt lernen, mehr Grenzen zu setzen vor all den Dingen, die mir Stress machen und die mich daran hindern, mich gut zu fühlen. ja, liebe Dagmar - das ist wirklich eine Frauenkrankheit, die Psychologin hier hat interessante Dinge erklärt, warum das so ist und was man dagegen tun kann. und ich will das wirklich in meinem Leben auch verändern.

Liebe Gabi-A, pass gut auf dich auf. ich wünsche dir, dass der elende durchfall bald besser wird und ich wünsch dir weitere Kilos: lass dir doch wenigstens 1 kg vom Nikolaus schenken!
Und nicht vergessen: immer wieder zwischendrin dir selbst was gutes tun!!


UND NOCH EINE FRAGE AN ALLE:
Gibt es jemand, der sich trotz schlechter Prognose / und / oder Rezidiv den Port wieder entfernen ließ ?????????????????????
Oder darüber nachgedacht hat oder sich damit auseinandergesetzt hat ?????????????????
Ich fühle mich unwohl mit diesem Ding da in meinem Körper. Es gehört das nicht hin und ärgert mich. Das ist zwar nicht schlimm, ist nur manchmal unangenehm, aber ich wills einfach nicht mehr drin haben.
Alle Ärzte sagen aber das soll da drin bleiben. Und ich denk spontan aus dem Bauch raus: kann man doch bei bedarf wieder reinmachen, oder????????????????????????????? Seh ich das falsch???

Liebe Flipaldis, schwirrst du Fachfrau hier herum und kannst dazu was sagen??

Ich wünsche allen erst mal weiterhin eine schöne Adventszeit
Birgit

[flipaldis]

Guten Morgen, Birgit,
ja ich schwirre hier rum, würde mich aber nicht als Fachfrau bezeichnen, diese Ehre gehört anderen.

Zum Port kann ich dir folgendes sagen:
Nach Beendigung meiner ersten Chemo im Feb. 2009, habe ich ihn im April 2009 entgegen dem Rat des Onkologen entfernen lassen. Er störte mich sehr, insbesondere da ich Rechtshänder bin und auch körperlich hart arbeite.

Nachdem im Juli 2009 das Rezidiv festgestellt wurde, habe ich dafür gesorgt, dass mir schon während der Rezidivop ein neuer Port eingesetzt wurde, dieser sollte aber auf jeden Fall links liegen.
Mann, was habe ich gestaunt, als mir die Onkologen dann sagten, ich würde keine neue Chemo erhalten. Das war das genaue Gegenteil von dem, was ich mit dem Gyn besprochen hatte.
Lange Rede kurzer Sinn, durch diesen Port sind dann 6 Zyklen Topotecan gelaufen, sonst hätte das Einsetzen ja gar keinen Sinn gemacht, oder?

In der ersten Post-Chemo-Kontrolle habe ich dann erneut die Herausnahme des Ports angesprochen. Diesmal nicht weil er mich störte - ich wollte einfach nicht jedes Mal beim Duschen dran erinnert werden und er war auch lästig wenn ich mich im Auto anschnallte. Erstaunlicherweise wurde ich dieses Mal voll und ganz durch den Onkologen unterstützt.

Also er ist raus.

Und wenn ich erneut ein Rezidiv bekomme, kommt er eben wieder rein.

Liebe Grüße
flipaldis

[berliner-engelchen]

Liebe Flipaldis,

vielen Dank für Deine sofortige Antwort.
Ich finde Deine Geschichte wirklich interessant und für mich sehr hilfreich, da mit meiner Situation vergleichbar. Schlussendlich war das bei Dir ja auch ein Frührezidiv (Platinresistenz, oder?)
Aber gerade in der Rezidiv Situation beim Ov.Ca sagen die Onkologen doch häufig, es sei nun nicht mehr heilbar und deshalb solle der Port drinne bleiben.

Du hast es dann genau so gemacht wie ich es vorhabe. Meine Argumentation ist dabei: und wenn das nächste Rezdiv in 2 Jahren erst kommt, dann kann ich zumindest so lange ohne den Port viel besser leben.
Kann man denn eigentlich den Port so einfach wieder setzen lassen? Ich hatte gehört, dass das dann kompliziert sein könnte. Oder ist es schlicht Bequemlichkeit der Ärzte?
Na, und wie man ja bei Dir sieht, heißt frührezidiv ja nicht automatisch ein weiteres baldiges Rezidiv. Du bist doch derzeit und seitdem ohne Befund, oder?

Und überhaupt: wer sagt mir denn, dass jemals etwas wieder kommt? Vielleicht hat mein Körper nur auf das Caelix gewartet und jetzt leben wir beide - mein Körper und ich - ohne UNWILLKOMMENE Besucher weiter.
Also raus mit dem Port.

Oder gibt es noch andere Meinungen von Euch?

Ganz liebe Grüße an Dich Flipaldis, alles Gute
Birgit

[Amber66]

Liebe Birgit,

danke für deine Worte. Ich weiß, dass ich lernen muss mich nicht immer in
den Hintergrund u. alle Anderen in den Vordergrund zu stellen. Diesen gesunden Egoismus bin ich dabei zu erlernen. Ich war ja nicht Reha, aber
denke es hätte mir ganz bestimmt auch gut getan.

Ich wünsche dir jedenfalls eine ganz erfolgreiche Reha u. alles Liebe u. Gute.

Liebe Grüße
Dagmar

[Rey0202]

Hallo liebe Birgit,

es freut mich, dass dir dort gefällt :)
Das ist schön, dass du dort was lernst. Ich habe mich damals gegen eine Reha entschieden...im nachhinein finde ich es schade aber kann man nichts machen.

Ich war bei der Erstdiagnose bereits in der 11. Klasse, beim Rezidiv in der 12.
Hab dann halt die 12 wiederholt und dann so mein Abi gemacht :)

Man hat ja trtz Erkrankung Ziele und ich habe noch so ein paar, die ich noch erreichen will :)

Liebe Grüße

Reyhan

[berliner-engelchen]

guten Abend,

@ liebe Wellenwind, danke für die Wünsche, kommt genau richtig, tatsächlich versuche ich gerade eine Verlängerung zu bekommen. :confused: ist gar nicht so einfach.
Ich finde es verrückt, wieviel man in sich und bei sich innerhalb so kurzer Zeit bewirken kann. Gesetzt den Fall, man will das, macht sich auf und läßt das zu.
Psychologisch wurde mir hier sehr weitergeholfen. Ich kann nun auch an eine spätere Zukunft denken ohne zu weinen und kann schon fast daran glauben, alt zu werden ...

@liebe Dagmar,
ja und Du hast Recht, der Weg dorthin an Gesundheit und an langes Leben zu glauben führt darüber, ganz bei sich zu sein und dazu gehört, die eigenen Bedprfnisse wahrnehmen zu lernen und durchsetzen zu lernen.
Ich habe in mehreren Gesprächen hier gelernt, warum wir Frauen dazu tendieren, immer alle anderen und alles andere wichtiger zu nehmen als unser Wohlbefinden und unsere Bedürfnisse.
Ich arbeite daran, in mir selbst umdenken zu lernen.

Liebe Rhey, liebe Conny, liebe Flipaldis und auch noch mal kannst besonders liebe Gabi - ich schicke Euch nochmals liebe Grüße, frische Meeresluft, und eine grossse Portion Gesundheit und Abwehrkräfte.


Leider spinnt mein Darm momentan völlig :aerger: - ist wohl alles zuviel für ihn.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer Darmsanierung (mit Symbioflor)? Hat Euch das gut getan? Oder habt Ihr schlechte Erfahrungen? Ich will das eigentlich anfangen, wenn ich wieder heimkomme.

Liebe Grüße
Birgit

[paula]

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela54,
auch bekomme ab Dienstag Topotecan als Monotherapie (nach 6 x Carboplatin/Paclitaxel, 8 x Carboplatin/Gemzar, 8 x Caelyx, 6 Monate Studienteilnahme Olaparib, 6 x Caboplatin mono). Bis auf das Caelyx (ich HASSE Caelyx!) hab ich das alles gut vertragen. Über Topotecan gibt es ja sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte - in meinem Bekanntenkreis leider eher nicht so prickelnde.... Wäre schön, wenn mir da jemand was anderes berichten würde. Mein Onkologe ist bezüglich der Wirksamkeit sehr optimistisch, weil mein fieser Tumor diesen Wirkstoff ja noch nicht kennt! So gehe ich das Ganze wieder voller Optimismus an! :)
Es würde mich interessieren, wie es bei dir unter dieser Therapie so läuft!
Liebe Grüße, Paula

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

ich habe schon ein richtig schlechtes Gewissen, denn ich wollte Dir eigentlich schon längst eine ausführliche PIN schreiben, aber leider ist daraus nichts geworden.:undecided
Es geht mir nach wie vor nicht gut. Der Durchfall quält mich jeden Tag (und jede Nacht). So 12-15 Beutelentleerungen sind die Regel, was ganz schön nervt. Dazu habe ich Schmerzen auf der linken Seite und teilweise Bauchkrämpfe, oder besser Darmkrämpfe, die aber nachlassen, wenn der Darm sich entleert hat. Bei meinen vielen "Stuhlgängen" wiederholt sich das alles aber immer wieder. Gegen den Durchfall soll ich ja Kreon nehmen, da die Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet, aber die vertrage ich leider nicht. Habe es schon zwei Mal probiert. Erst vorige Woche wieder, aber da geht es mir so richtig schlecht mit Übelkeit, Erbrechen, Druck auf den Magen, Sodbrennen und Schmerzen. Im Moment bin ich ein wenig deprimiert und bin besorgt, weil ich trotz meines "Nachtmahls" schon wieder ein Kilo abgenommen habe und ich einfach nicht weiß, was ich tun könnte und sowas mag ich nicht. :boese: Ich wäre schon dankbar, wenn ich mal wieder eine beschwerdefreie Woche genießen könnte. Na, schaun wir mal. Nächste Woche besucht mich wieder "mein" betreuender Palliativarzt und da werde ich dies zur Sprache bringen. Mal schaun, ob der eine treffende Idee hat. Schließlich möchte ich das Weihnachtsfest mit all seinen Schlemmereien so richtig genießen können. :prost:

Es freut mich, zu lesen, dass Dir die Kur so gut tut und Dir so viel bringt. So soll es ja auch sein. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass Du noch eine weitere Woche bewilligt bekommst. Meine Kur beginnt am 10. Januar und ist in Bad Schwartau. Freu mich darauf, wenngleich ich hoffe, dass es mir bis dahin besser geht und nicht etwa deswegen die Kur abgesagt werden muss.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen hier noch einen angenehmen und gemütlichen 3. Adventsabend.

Bleibe weiterhin so offen und froh gestimmt - das erfreut mich nämlich riesig, wenn ich das lese.:)

Viel Spaß und gute Erholung weiterhin...Gabi.:winke:

[berliner-engelchen]

Liebe Gabi,

hey, von einem schlechten Gewissen will ich doch gar nichts lesen, meine Liebe!!!!! Das vergiss aber mal ganz schnell.
Ich weiß doch, dass es dir gerade nicht so gut geht. Und ich bewundere dich für die kontinierliche Stärke, mit der Du Dich da durchkämpfst! Das ist doch einfach nur bewundernswert. Wenn mir selbst mal nach der Chemo ein bischen schlecht und durchfallig ist, dann jammer ich total rum - und Du Tapfere schaffst es auch nach Wochen noch, das alles auch ironisch zu sehen.
Komm. lass dich mal drücken :knuddel::knuddel:
Du machst das wunderbar und sooooo tapfer.

Ich freu mich, wenn Du mitliest und da bist.
und hoffe sehr, dass das mit der Kur in Bad Schwartau gut klappt.

Am meisten wünsche ich dir Kilos. Oder zumindest mal eines. Ich selbst habe hier endlich mal zugenommen - Hurra - wobei die Ernährungsberaterin meinte, ein Teil davon sei bestimmt einfach Muskelmasse, die sich durch das Training hier aufbaut. Und Muskelmasse macht schnell viel Gewicht, sagte sie. Auf deine Situation hieße das: vergiße die nächtliche Fütterung und verbringe Deine Nächte einfach in der Mucki-Bude :lach: :lach: :lach:

so, liebe Gabi-A, ich werde jetzt :schlaf: :schlaf:

Übrigens: meine Verlängerung ist durch !!! Ich bleibe noch ne Woche!

Sei umarmt und getröstet von
Birgit

[Conny]

Liebe Birgit:augendreh
sind die 3 Wochen schon wieder vorbei in denen Du Deine Reha genießt;)
Da freu ich mich riesig mit Dir über Deine 1 Woche Verlängerung.
Auf jedenfall tut Dir die Reha gut,kommst mal auf andere Gedanken:D,
Dein frischer Meereswind und Deine lieben Grüße sind angekommen.war schön von Dir zu lesen.
Liebe Birgit weiterhin alles Liebe und viel Spass noch in der Reha.
Bis bald Birgit:1luvu::1luvu::1luvu:

[berliner-engelchen]

TUMORFREI AUCH NACH 6 MONATEN !!!!!!!!

Heute ist ein riesengroßer Freude-Tag: mein TM ist nach wie vor im einstelligen Bereich!!! Kein Aszites, wir gehen also von tumorfrei aus!!!
Das habe ich so lange (6 Monate) seit meiner Erstdiagnose nicht mehr erreicht.
Welch ein Glück, ich bin so froh. :):)

Das bedeutet, dass Caelix als Wirkstoff bei mir bestens "gewütet" hat und erst mal alle krebszellen dahingemetzelt hat :zunge:(und das, obwohl die OP keine Tumorfreiheit erbracht hatte). Besser als Carboplatin/Taxol also. Wie wunderbar.

Wißt Ihr: diese Krankheit hat mich gelehrt, was Demut und Dankbarkeit bedeutet. Klingt zwar jetzt pathetisch-doof, aber dieses Glück, wieder drei Monate geschenkt zu bekommen, - alles andere erscheint so nebensächlich. Ich könnte die Welt umarmen :1luvu: Einen tumorfreien Sommer (aller Voraussicht nach, toi toi toi) mit Haaren auf dem Kopf, das ist doch einfach der Hammer. :cheesy:

Danke Euch allen Lieben, die Ihr mich durch die schwere Zeit der Caelyx-Chemo begleitet habt mit Euren lieben Worten, Euren Tipps und tollen Ratschlägen. Ihr seid wirklich super.

Manchmal habe ich ein wenig ein schlechtes Gewissen, wenn es mir so richtig gut geht, und ich doch weiß, dass es vielen von Euch nicht so geht. doch wir alle wissen, wie kurz glücklich-sein sein kann und vielleicht färbt es ja ein wenig auf Euch ab, wenn mir gerade alles rosarot erscheint.

Alles Liebe und Gute für Euch alle!!
Birgit

[Conny]

Hakko Birgit:1luvu:
Hurra....Hurra....:D was für tolle Nachrichten,ich freue mich sehr mit Dir.
Ich kann mir vorstellen was es für ein Glücksgefühl für Dich sein muss,endlich mal lange Zeit ohne erhöhze Tumormarker,mach also weiterso und genieße die schöne Zeit mit Deiner Familie,lass es Dir so richtig gutgehen.:D
Ganz liebe Grüße Conny

[Christine55]

Liebe Birgit, auch ich freue mich ganz arg mit dir. Ist doch eine wunderschöne Nachricht. Geniesse es und lass es dir, soweit es geht, richtig gut gehen.
Juchuuu :knuddel:
Lieben Gruß Christine

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

ich freu mich soooo sehr für Dich und mit Dir :rotier2: und drücke ganz dolle die Daumen, dass es so weiter gehen möge. Du machst das sehr gut. Genieße weiterhin das Leben in vollen Zügen und erfreu Dich daran und zwar ohne schlechtem Gewissen. Wo kämen wir denn hin, wenn jede, der es besser geht, sich in ihrer Freude einschränken sollte, weil es andere gibt, denen es nicht so gut geht. Das kann es doch wohl nicht sein. Also....schmeiß Deine Gedanken diesbezüglich über Bord !

Von meiner Kur hatte ich Dir ja per PIN berichtet und auch, dass aufgrund des 3. Rezidivs erneut Chemo gemacht werden muss. Die erste mit Caelyx/Yondelis habe ich vorigen Dienstag bekommen und es folgte ein besch.... Woche. :smiley11: Gestern ging es mir mal wieder im Rahmen meiner Gegebenheiten einigermaßen gut. Morgen muss ich allerdings ins KH, um mir eine Bluttransfusion "abzuholen", weil mein Hb-Wert extrem niedrig ist. Hoffe, das Blut stammt von einem jungen durchtrainierten Mann. Dann kann ich hinterher rumspringen wie eine Gazelle. :lach2:

Ansonsten hab ich mich an der Frühlingssonne der letzten Tage erfreut und hoffe, dass dies noch eine Weile so bleibt. Von Kälte hab ich genug !!

Und so wünsche ich Dir eine wundervolle Frühlingszeit mit vielen kleinen, aber auch großen Freuden.

Liebe Grüße...Gabi :winke:

P.S.:

Hab noch eine Frage an alle. Ich habe große Probleme mit Sodbrennen. Nehme zwar seit der OP 2010 (u.a. 2/3 Magen entfernt) Pantoprazol, aber das hilft nicht so recht. Wenn ich gegessen habe, plagt mich ne Weile später dieses fürchterliche Sodbrennen und das hält dann auch sehr lange an. Belastend ist es nachts, weil ich dann nicht schlafen kann. Nehme jetzt zusätzlich noch Simagel, aber auch das wirkt nicht so recht. Inzwischen hab ich das Gefühl, dass schon die Speiseröhre in Mitleidenschaft gezogen ist. Hat jemand vielleicht noch eine gute Idee, was ich tun könnte ?
Aber vielleicht ist es auch "nur" mein Rezidiv, was auf den Magen drückt, denn der eine Tumor hat schließlich eine Größe von 8,5x3,5 cm. :cool: Dafür sprechen würde, dass ich nicht auf der linken Seite liegen kann, weil dann sofort das Sodbrennen wieder einsetzt.

Einen hoffentlich angenehmen Tag wünsche ich allen noch. :)

Nette Grüße...Gabi.

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Anteilnahme und lieben Worte! Ja, ich freue mich, auch mal schreiben zu können, dass es mir gut geht und nicht nur, wenn ich Probleme habe.
Die ganze Familie ist irgendwie lebendig, leichtre, unbeschwerter geworden seit dem gutem Befund. Und ich geniese es sehr, mich ganz ohne Einschränkungen um meine kleine (B)Engelchen (4 und 3 Jahre) zu kümmern. :)


Liebe Wellenwind,

ich habe noch gar nichts von Dir gehört/gelesen, wie Deine OP verlaufen ist!!! Ich hoffe gut? Was macht der Bauch - ist er jetzt mit oder ohne Netz? Vielleicht hättest Du nach einem gummi-artigem Netz mit Sixpack-Struktur fragen sollen :smiley1: dann würde Dir das Bauchtraining erspart bleiben ... :smiley1:
Wünsche Dir baldige Genesung und wenig Schmerzen.


Liebe Gabi,

Du tapfere Kämpferin, du! Ich finde es wirklich unglaublich, wie zäh, kontinuierlich und hartnäckig Du Deiner Krankheit trotzt. Danke für Deine lange PN, das klang so schön, ein paar Tage entspannen mit Deiner Tochter .... vielen Dank für den langen Bericht. Ich komme derzeit nicht so zum Schreiben, aber sobald es wieder schlechtes Wetter hat, aber dann.

Wo Du nur immer so viel Kraft hernimmst, bleibt mir fast ein Rätsel. Ich glaube nicht, dass ich es immer so bewunderswert schaffen könnte wie Du.
Ehrlich, meine ganz grosse Bewunderung und Anerkennung. Und alle Wünsche, dass Du es weiterhin so schaffst. Hast Du die Blutwerte wieder in den Griff bekommen??

SODBRENNEN - ich habe was im Nachbarforum gelesen und auch wieder gefunden, sieh mal hier: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=39140&highlight=sodbrennen

Es gibt auch so ein spezielles OP-Verfahren, wo ein "Beutel" gebildet wird, um die Säuren (von Magen, Galle, Leber) sozusagen "aufzufangen". Wurde bei meiner Tante angewendet, die auch EK mit Magen, Darm und Lungenbefall hatte. Sie hatte sich auch so gequält damit, aber mit der OP wurde zu lange gewartet und sie hatte nicht mehr lange etwas davon, traurigerweise.

Hast Du eigentlich schon LUVOS Heilerde (sehr fein) ausprobiert? Bei mir hilft das manchmal, aber ich bin auch nicht am Magen operiert, so dass ich nicht weiß, ob man das übertragen kann.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und genießt die Sonnenstrahlen des Frühlings

LG
Birgit

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Birgit,

das sind ja super Neuigkeiten! Ich freue mich so für Dich :prost:

Und solche Nachrichten brauchen wir hier, die uns wieder Mut und Hoffnung machen :)

Also weiter so, ich drücke Dir fest die Daumen!

[berliner-engelchen]

So, Ihr Lieben,

die ihr mich so toll und erfolgreich durch die Chemo letztes Jahr begleitet habt.

Wieder rückt ein "Tag der Wahrheit" näher: nun sind es 9 Monate seit Ende der Chemo und ich muss Dienstag wieder zur Kontrolle.
Da musste ich doch mal meinen "alten Thread" wieder herauskramen.

Diese Tage kurz vorher sind für mich immer Belastungsproben. Ich versuche all meine Kraft einzusetzen, die düsteren Gedanken in den Griff zu bekommen.
Meine Angstteufel sitzen schon wieder in der Startposition :twak::twak::twak: und die Grübelkönige "und was ist, wenn ich wieder ein Rezidiv habe" :twak::twak::twak:wollen auch bekämpft werden.

Meine Bauchschmerzen, die mal mehr, mal weniger sind, schaffe ich immer weniger in die Begründung: Verwachsungen zu schieben und immer häufiger frage ich mich: ist da wieder was.
Die meisten von Euch kennen das ja. Gerade bin ich es leid.

Ich wünsche und bete und bitte, um noch mal 3 Monate !!!
Mit wie wenig man doch zufrieden sein kann, das kann man gesunden Menschen nur schwer begreifbar machen.

Wollt iHr mir bitte bitte alle die Daumen drücken ???
Ich habe Angst.

Alles Liebe
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich drücke alle Finger und die beiden Daumen, dass alles gut sein wird!!!!!!!!!!!!!!

Auf die nächsten 3 Monate und auf die übernächsten 3 Monate usw.

Deine Angst verstehe ich sehr geht und hoffe, dass sie sozusagen in diesem Fall unberechtigt ist.


Ganz liebe Grüße



Christin

[evrlais]

Hallo Birgit!
Ich habe heute deine Geschichte von Anfang an gelesen, habe Gänsehaut bekommen. Ich habe nämlich auch 2 Kinder (8 und 4 Jahre alt)und wenn ich sie ansehe, kommt mir manchmal der Gedanke, wie lange ich noch zuschauen kann, wie groß und erwachsen sie werden, wie lange ich sie noch begleiten kann...
Ich hatte zwar mehr Glück als du, bei mir war es FIGO 1c, aber trotzdem die Angst ist da.:(
Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorgeuntersuchung alles in Ordnung sein wird und dass du noch gaaaaaaaaaanz viele Jahre mit deinen Kindern verbringen kannst. :):):)
ICH DRÜCKE DIR AUF JEDEN FALL DIE DAUMEN!!!!
LG Eva

[berliner-engelchen]

Liebe Christin, liebe Eva,

vielen Dank für die guten Wünsche, habe mich über die anteilnahme gefreut.

Liebe Eva, ja, diese Angst um die Kinder, das ist auch für mich das schlimmste.
Ich habe lange lange gebraucht, damit einigermaßen leben zu können.

Aber wenn ich ehrlich bin, komme ich ab einem bestimmten Punkt nicht weiter: bei mir ist es mit hoher Wahrscheinlichkeit so, dass meine Kleinen, die jetzt 3 und 5 sind, ab einem bestimmten Zeitpunkt ihrer Kindheit ohne Mutter aufwachsen müssen.
Das schnürt mir das Herz zusammen und die Traurigkeit bei diesem Gedanken durchflutet meinen gesamten Körper und meine Seele.

So versuche ich, die Zeit mit ihnen intensiv zu leben und ihnen viel von mir zu geben.

Insofern kann ich deine Ängste so so gut verstehen und das mitempfinden.
Da bleibt nur, Dir intensiv zu wünschen, dass Du viel viel Glück hast. Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut für Dich und Euch als Familie ausgeht, ist sehr hoch, damit kannst Du Dich etwas trösten. Ich wünsche Dir Glück, dass es so ist und Du von einem Rezidiv verschont bleibst, am besten immer!!!

Hast Du es eigentlich damals noch zur Kur geschafft? Nach deiner OP? Wenn ja, wohin bist Du denn? Ist mit kleinen Kindern ja gar nicht so einfach.
Ich freu mich für Dich, dass bis jetzt alle Deine Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung waren, toll :prost::prost::prost:

Ganz liebe Grüße
Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo Birgit,

ich weiß nicht, ob es gut oder schlecht ist, Dir das hier zu schreiben,
aber meine Eltern haben Bekannte bzw. nun leider nur noch Bekannten,
da sie an Krebs letztes Jahr an Himmelfahrt verstarb.

Man hatte Sabine damals ein halbes Jahr bei Diagnosestellung gegeben, sie schaffte es 2 Jahre. Bei ihr saß der Krebs in der Magengegend und war schon "durchgebrochen."

Ihre beiden Kinder, zwei Mädchen, waren uns im April besuchen, mit dem Papa zusammen. Über ihre Mama zu reden fällt nicht ganz einfach, aber inzwischen geht es ihnen viel, viel besser. Die große Tochter ist fast 13, die Kleine ist erst 6. Die Kleine fragt viel nach ihrer Mama, was allen dreien allerdings hilft ist, dass sie an Gott glauben. Vielleicht macht es das wirklich leichter. Ersetzen kann niemand die Mama und vergessen werden sie Sabine auch nie, aber mit der Zeit wird es etwas leichter, erträglicher.

Du verwöhnst Deine beiden sicherlich, was gar nicht verkehrt ist. Mit verwöhnen meine ich nicht materielle Geschenke, nicht ausschließlich, sondern, wie Du schon geschrieben hast, dass Du die Zeit mit deinen beiden intensiv nutzt.

Ich weiß, dass Sabine mit ihren Kindern redete, dass da eine Zeit ohne sie kommen wird. Jeder handhabt das vielleicht anders.

Ich hoffe, wünsche mir für Dich, dass Du noch lange, lange mit Deinen Kindern und sie mit Dir sein können.

Lieben Gruß


Christin

[Conny]

Liebe Birgit:1luvu: *berliner engelchen*:engel:
Liebe Grüße aus meiner AHB :)
Birgit ich drück Dir ganz feste die Daumen dass am Dienstag bei Deiner Nachsorge alles ok ist.
Sicher hast Du Angst,ist ja auch ganz normal,aber es muss ja nicht immer was sein,immerhin 9 Monate nach der Chemo ist eine lange Zeit und es soll noch noch ganz viel Monate und Jahre *ohne Rezediv * bei Dir sein.
Es gibt hier eine Dankeskirche,dort werde ich für Dich beten das alles in ordnung ist.
Lieben Gruß Conny

[Christine55]

Liebe Birgit,
auch ich werde dir für den nächsten Dienstag ganz fest die Daumen drücken und an dich denken. Dass du Angst hast kann ich gut verstehen, gerade vor solchen Terminen. Wünsch dir von ganzem Herzen dass du mit einem gutem Ergebnis nach Hause gehst!!!!!!
Lieben Gruß
Christine

[berliner-engelchen]

Liebe Christin,

vielen Dank für die Geschichte. Ich finde es gut, dass Du sie geschrieben hast. Es ist auf eine Art tröstlich zu wissen, irgendwie geht es auch "danach" weiter.

Und es ist immer wieder schön zu hören, dass es Frauen länger schaffen, als prognostiziert. Ich weiß gar nicht, was das mit diesen Prognosen soll. Ich finde, kein Arzt sollte so vermessen sein, mehr zu sagen als: sie haben eine sehr schwere Krankheit, ihr Leben wird viel früher zu Ende sein als sie bisher dachten, es wird nur noch kurz sein, aber mehr als das kann man einfach nicht sagen.

Ja, und ich hoffe, dass ich noch so lange bei meinen Kindern sein kann, dass ich ihnen sagen kann, dass es eine Zeit ohne mich geben wird. Momentan ist ihr Zeitverstehen noch nicht genug ausgeprägt.
Aber es macht mich froh, ihnen zeigen zu können, wie man ein Verhältnis zu verstorbenen Personen aufbauen kann. Da ein Teil meiner Familie auf einem Familienfriedhof liegt, ist es fester Bestandteil des Lebens (wenn wir dorthin fahren), dort täglich ihre Uroma und ihre Tante zu besuchen. Das mögen sie sehr und es ist so süß zu sehen, wie sie mit Uroma sprechen. Sie können dort jederzeit in die kleine Kirche gehen (meine Mama ist Kirchenvorstand), jederzeit die Orgal ausprobieren, dürfen ab und zu sogar die Kirchenglocke läuten .... das ist wunderbar. All das gehört für sie zum Leben dazu.

Aber ich quatsche schon wieder rum. Bin momentan so schreiblustig....

Vielen Dank auf jeden Fall nach Potsdam, wir waren gestern an Eurem wunderbaren Heiligen See, das war schön .... :):)


Liebe Conny,

vielen lieben Dank, dass Du mir sogar aus der AHB schreibst - wie schön!
Ich hoffe sehr für Dich, dass es Dir dort gut geht und Du dich endlich erholen kannst. Du hattest so anstrengende Zeiten hinter Dir. Versuch nicht an den TM zu denken - hörst Du?? - der hat jetzt Pause für Deinen Kopf!
Danke für den Besuch in der Dankeskirche.


Liebe Christine,

auch dir vielen Dank für die Wünsche.
ich wünsche Dir viel Kraft für Deine schwierige Situation. Es ist traurig und sicher so sehr schmerzhaft miterleben zu müssen, dass Dein Pa nicht mehr kämpfen will. Ich kann es so gut mitempfinden. Mein Vater starb 2007 an Lungenkrebs, da war mein Erstgeborener gerade 5 Monate alt. Und mein Vater hatte so lange mit uns auf dieses Kind gewartet (insgesamt 8 Jahre Warterei). Ich empfand es als so ungerecht.
Und meine Ma ist seit 15 Jahren an CLL (Leukämie) erkrankt, mittlerweile ist es traurigerweise auch im Endstadium. Aber sie kämpft tapfer und wie eine Löwin.

Wie alt sind denn Deine beiden Kinder eigentlich? Mädchen oder?

Auf jeden Fall viel Kraft für Dich, lass Dich :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

LG, auch an alle anderen,
Birgit

[AnnaSue]

Liebe Birgit!

Auch ich drücke Dir von ganzem Herzen gaaanz feste alle meine Däumchen! Diese Zerreißprobe zwischen Hoffen und Bangen - ich kenne sie "nur" aus der Sicht einer Angehörigen, weiß aber, dass selbst das hart wie nichts ist.

Meine Gedanken sind ganz, ganz feste bei Dir und Deinen Kindern!

Viel Glück!

AnnaSue

[Orchidee]

Hallo Birgit,

auch ich drücke dir für morgen ganz dolle die Daumen! Es ist schon heftig, wie der Krebs deine ganze Familie beutelt... Und trotz allem hörst du dich so positiv an... so realistisch optimistisch... Respekt!

Toi toi toi, alles Gute
Orchidee

[berliner-engelchen]

Liebe AnnaSue, liebe Orchidee,

habt vielen Dank. Es tut gut zu wissen, viel Anteilnahme zu bekommen.

Ich bin mittlerweile total aus dem Gleichgewicht und bin dauernd am Weinen.
Warum: ich will so unbedingt leben. !!!!!!!!!!!! Und habe so Angst vor schlechten Nachrichten, weiterem Rezidiv. Meine Zwerchfell-Schmerzen werden immer schlimmer............

Morgen ist die Untersuchung, aber dann muss ich ja immer noch auf den TM warten. :sad::sad:

Liebe AnnaSue, wie geht es Dir? Wie schaffst Du es ohne Deine Ma weiterzuleben?? Wie ist Dein Leben gerade? Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für die schwere Zeit der Trauerarbeit.

LG
Birgit

[Orchidee]

Liebe Birgit,

wenn ich meinen Nachsorgetermin habe, gehe ich immer schon einige Tage vorher zum Blutabnehmen hin. So liegen die Ergebnisse passend zum Gespräch bzw. zur Untersuchung vor und ich muss nicht noch einige Tage Unsicherheit hinter mich bringen. Vielleicht kannst du das auch mit deinem Arzt vereinbaren?

Ach so, und nach meinem Rezidiv habe ich mit der Gyn abgemacht, dass ich bereits nach acht Wochen zur Nachsorge komme. Sonst hatte ich nach spätestens sechs Wochen hier ein Ziehen, dort ein Pieksen oder Stechen und dann nach drei Monaten war ich mir sicher, dass wieder was ist. Jetzt mit dem Acht-Wochen-Rhythmus komme ich viel besser klar, es ist für mich wesentlich entspannter.

Nochmals alles Gute für morgen, ich wünsche dir so sehr, dass die Ergebnisse in Ordnung sind...

Orchidee

[GlaubeLiebeHoffnung]

Liebe Birgit,

ich drücke Dir ganz feste die Daumen und hoffe so sehr, dass die Untersuchung ohne Befund bleibt. :megaphon:

Ach, und wegen Deiner Beschwerden: Angst verstärkt die Symptome auch Schmerzen. Mir geht es da ähnlich: kurz vor der Untersuchung zwickt und zwackt es immer mehr :confused: Ich muss nächste Woche auch wieder zur Nachsorge hin.

[evrlais]

Hallo Birgit!!
Ich drücke dir natürlich auch Daumen, hoffentlich läuft alles gut bei deiner Untersuchung!!
Ich war damals nich in Kur, ich wollte nicht so lange ohne meinen Mann sein. Ich habe mich gar nicht danach erkundigt, ich wollte nur eins- zuhause mit meiner ganzen Familie sein!!!
LG Eva

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,

ich weiss nicht, wie ich beschreiben soll, wie es mir geht.

Ich hatte kein Glück, der Tumor ist wieder da. Der TM zeigt es deutlich. Er ist rasant angestiegen.
Um genau zu wissen, was los ist, habe ich nächste Woche einen Termin zum MRT. Hoffe, es ist nicht ganz schlimm, hoffe, es muss keine weitere OP erfolgen.

Ich bin wie betäubt vor Schmerz und Traurigkeit. Laufe wie ferngesteuert herum und kann nur dieses taube böse Gefühl von Traurigkeit empfinden, dem ich machtlos gegenüberstehe.

Mein Loch ist sehr tief dieses Mal, es ist wie bei einem Sprung von weit oben (da komme ich ja her, aus einem wolkenweichen Traum aus Sommerglück), und das Eintauchen in die Tiefe der Enttäuschung geht sehr weit nach unten.
Ich kann die Oberfläche nicht mehr sehen und strampel nach oben, aber es hilft nichts.
Bin gefangen in der Unausweichlichkeit dieser Krankheit, die mich irgendwann meinen Kindern und meinem geliebtem Mann wegnehmen wird.

Und jetzt? ich weiss es nicht, bin so kraftlos, es tut so weh.

Danke Euch allen für Eure guten Wünsche, trotzdem - es ist gut, sich von vielen begleitet zu fühlen.

Birgit

[AnnaSue]

Oh nein! Liebe Birgit, ich bin grade fassungslos! Das tut mir sooo leid... Ich weiß gar nicht recht, was ich Dir schreiben soll, was Dich in Deiner Verzweiflung überhaupt erreicht?

Dennoch: NOCH ist gar nichts verloren!!! Jetzt erst mal warten, was das MRT sagt. Und kucken und hoffen, dass Du um eine Operation herumkommst!!! Sowas Gemeines!!! Wieder ein Stein, der Dir in den Weg gelegt wurde! Aber: Du kämpfst Dich da auch diesmal wieder raus! Da bin ich mir absolut sicher!

Kuck' mal, meine Mama hat mir (quasi posthum) gestern dieses Gedicht "geschickt" (es stand in einem Brief von ihr an mich aus dem Jahr 2009, und ich war gestern so verzweifelt, weil sie fort ist und meine Welt hier grade einstürzt, dass ich diesen Brief wohl finden sollte..er lag in einer Kiste, die ich sonst niemals anrühre, weil da 10 Jahre alte Erinnerungen an meine große Liebe drin sind. Muss also irgendwie dazwischen gerutscht sein, der Brief von meiner Mama).
(Ich zitiere hier nur die letzten 2 Strophen, sonst wird es zu lange)
Vielleicht hilft es Dir ja auch ein klitzekleines bisschen!

GIB NICHT AUF

...
Oft gibt der Kämpfer auf,
obwohl er den Sieg hätte erringen können.
Und wenn es dann Nacht ist, begreift er zu spät,
wie nah er er goldenen Krone war.

Erfolg ist die Kehrseite des Misserfolgs-
der Silberstreifen hinter den Wolken des Zweifels-,
und Du weißt nie, wie nah Du ihm bist,
vielleicht kannst Du ihn greifen und meinst,
er wäre weit weg;
wenn es Dich also am Schwersten trifft
und alles ganz entsetzlich erscheint,
dann halte durch - UND GIB NICHT AUF!
(Verfasser unbekannt)


Ich umarme Dich!
AnnaSue

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

auch ich bin gerade sprachlos und es hat mich vom Hocker gehauen.

Habe so gehofft und gewünscht, dass die Untersuchung ohne dieses Ergebnis ausgehen wird.

Vielleicht denkst Du, dass wir leicht reden haben, aber bitte bitte gib nicht auf. Es muss schwer sein für Dich, aber jeder Tag mit Deinen Kindern ist ein guter Tag für Dich, Deinen Mann und Deine Kinder.

Ich denke an Dich und wünsche Dir ganz, ganz, ganz viel Kraft.

:pftroest:



Liebe Grüße




Christin

[Christine55]

Liebe Birgit,
hatte so sehr mit dir gehofft und bin echt traurig. Ich kann verstehen, dass du momentan in ein grosses Loch fällst, dass dir der Gedanke was kommen mag, momentan die Luft zum Atmen nimmt. Gib dir die Zeit das alles wieder neu zu verarbeiten. Ich kann dir jetzt nicht so einfach sagen "das wird schon wieder" - aber ich wünsche dir so sehr dass du wieder Hoffnung haben kannst und eine gute Therapie gefunden wird, die es dir ermöglicht noch eine gute und lange Zeit mit deinen Kindern und deinem Mann zu verbringen.
Ich drücke dich ganz fest.
Christine

[Sannchen]

Liebe Birgit, gerade habe ich gelesen das dein TM so gestiegen ist und du nächste Woche zum MRT gehst.:pftroest: Ich drück dir ganz fest die Daumen das es kein großer Tumor ist und deine Docs es nur mit Chemo wieder in Griff kriegen. Ich wünsche dir das alles wieder gut wird und du viele glückliche Momente mit deinen Kindern und deinem Mann erlebst. Toi,toi,toi!
Lieben Gruß Sanne

[Orchidee]

Liebe Birgit,

es tut mir so leid. Es gibt im Moment wohl kaum Worte, die dich nach dieser Schocknachricht trösten können:pftroest:.
Aber bestimmt wird deine Familie dir in Kürze wieder die Kraft geben, nach vorne zu schauen und Schritt für Schritt deinen Weg zu gehen. Ich hoffe sehr, dass nach dem MRT in der nächsten Woche deine Ärzte dir einen guten Therapieplan anbieten können.

Herzliche Grüße
Orchidee

[Conny]

Liebe Birgit,
möchte Dich mal ganz feste umarmen:pftroest: ,ich habe so sehr gehofft dass Deine Nachsorge nicht so schlechte Nachrichten bringt,das ist echt so ein *Mist*
Mir tut das so leid für Dich,dass Du nun schon wieder mit Therapie beginnen musst.
Ich kann mir vorstellen dass nun eine Welt für Dich zusammen gebrochen ist,
deshalb drück ich Dir für Dein MrT die Daumen,das trotz steigender TM,der Tumor klein ist und die nicht noch einmal einer OP unterziehen musst.
Versuche Dich mit Deinen Kindern etwas abzulenken,denn die Warterei wie es nun weiter geht ist ja doch sehr Nervenausraubend.
Liebe Birgit ich wünsche Dir viel viel Kraft und das Du wieder aus Deinem tiefen Loch herrauskrabbeln kannst.:pftroest:
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

guten Abend,

immer noch bin ich ganz ganz unten. Leider hat nun die schlechte Nachricht auch noch einen Depressionsschub ausgelöst (ich leide seit Jahren an Depression, die ich aber eigentlich gut im Griff habe).
Nun fühlt sich mein ganzer Körper taub an vor Schmerz und Trauer. Ich kann mich in die Haut zwicken und spüre nichts, einfach nichts.

Aber ich lese eure tröstenden Zeilen und sie erreichen mich. Darüber freue ich mich, und es tut mir gut.
Seit heute sind auch meine Kinder wieder bei mir (sie waren 14 Tage nicht da) und ich hoffe, das führt dazu, dass ich wieder in die "normale" Welt zurückkehren kann.

Nun habe ich reale Angst. Was, wenn der Krebs sehr viel gestreut hat? Aber darüber grübeln bringt nichts. Das Denken beginne ich erst nach dem MRT.

Aber meine Gedanken sind sehr schwarz momentan. Ich muss an alle die Frauen denken, die im Forum "hinter" uns liegen. Viele, unzählige, die sich geschrieben haben wie wir, die gehofft haben, sich getröstet haben, aufgebaut haben, die gekämpft haben und irgendwann reisst der Faden ab, der Thread verebbt und man hört nie wieder etwas. Und wir alle wissen, was das meist bedeutet. und wie schnell das gehen kann.
Frauen, mit denen ich mir vor einem halben Jahr noch geschrieben habe und die ich nun nicht mehr erreiche ... Bis zuletzt meist zuversichtlich und stark - und dann nichts mehr ... Ist das nicht grauenvoll ????

Ich weiss, Ihr wollt das sicher nicht hören, eigentlich wollen wir die Geschichten wie von Mosi-Bär und anderen hören, die es lange lange schaffen. Aber was mach ich denn in den Momenten, wo ich vor lauter Angst nichts anderes denken kann ??? Es ist gemein.

Die Kinder kamen heute wieder, die Kleinen, und waren für die nächsten stunden nicht gewillt, mehr als einen Meter distanz zwischen ihnen und mir zuzu lassen. Sie waren so nähebedürftig, dass sie dauernd versucht haben, möglichst viel ihrer nackten Haut an meine nackte Haut zu bringen. Ich hatte sie im Gesicht, auf meinem Bauch, an den Beinen, am Hals, an meinen Händen - einfach überall. Ich konnte mich überhaupt nicht mehr von A nach B bewegen.

In mir ist ein einziger Aufschrei, dass das nicht mehr lange für sie so sein kann oder soll oder was auch immer. Ich finde, sie haben ein Anrecht darauf, es soll so etwas wie gerechtigkeit geben für sie. für mich selbst - na ja, da ist das so und damit bekomme ich das seelisch bearbeitet. Aber diese Kleinen??

Dabei weiss ich doch, dass alles auflehnen gegen die Krankheit nichts bringt.

Die einzige Haltung, die man ergreifen soll, ist die, die Susanne in Ihrem Gedicht von Ihrer Mama gefunden hat. Susanne, was war Deine Ma für ein toller mensch ..... ich danke dir.

Euch anderen natürlich auch danke, für eure Worte, auf die ich momentan nicht antworten kann, aber so dankbar bin. ich lese sie mehrmals am Tag.

Ich wünsche mir, bald dieses Vakuum zu verlassen, aber momentan kann ich nicht. Was hatte ich mir nur erhofft?? Wieso stell ich mich nur so an?? Es gibt doch immer so viele, die noch viel schlimmer betroffen sind.

Es ist der Dämon der Angst, mit dem ich kämpfe.

Hinzu kommen reale Probleme. Ich frage mich, ob ich die Vorstufe eines Darmverschlusses habe? kann nicht auf die Toilette und mir ist dauernd übel.
Und die Schmerzen zeigen mir an, dass einiges nicht o.k. ist. Die Blase und das Zwerchfall melden nun Dauerschmerzen. Waren vorher schon "Problemzonen".

Und wisst Ihr, was ich als persönliche Niederlage empfinde?
Ich hatte mir doch den Port entfernen lassen und jetzt brauch ich einen neuen. Scheisse, ich will das nicht. Ich HASSE Port.
Aber es hat sich gelohnt - Ich konnte 6 wundervolle Monate ohne Port geniessen.
Liebe Flipaldis, bist Du hier???? Du bist meine Port-im-Geiste-Begleiterin!!!!!! Hast Du Dir einen zweiten setzen lassen? Hast Du den auch wieder entfernen lassen? Schreib mir doch ganz kurz .....

O.k. einmal drübergescrollt --- viele Worte.
zumindest scheine ich meine Sprachlosigkeit wieder aufzugeben zu können.

Ich sag ich noch mal Danke, es ist schön, dass Ihr hier seid und Anteil nehmt. :1luvu:

Liebe traurige Grüsse
Birgit

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Dein Beitrag - ich denke, du weisst welcher - hat mich sehr beeindruckt und so verfolge ich nun auch ein wenig deine "Geschichte".

"Geschichte" ist das falsche Wort - leider ist es harte Realität! Und was du jetzt zu berichten hast, erschüttert mich.

Ich kann dich so gut verstehen, obwohl meine Situation nicht vergleichbar ist. Ich habe ja keine Kinder. Aber das Gefühl in einem tiefen, tiefen Loch zu sein, das kenne ich sehr gut.

Ich sende dir eine :knuddel:!
Arsinoe

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich weiß, ich kann Dir Deine Angst, Wut, Trauer nicht nehmen, möchte Dir aber dennoch schreiben.

Ich kann Dich so gut verstehen, was in Dir vorgeht, auch wenn ich "noch" die einfache Form von Krebs habe.

Du hast zwei wundervolle Kinder, ich habe leider nicht mehr die Möglichkeit...
Meine Nichte gibt mir die Kraft und den Mut die Chemos usw. mitzumachen und ich hoffe für Dich, dass Deine Kinder und auch Dein Mann Dir weiterhin den Mut geben, weiter zu kämpfen, auch wenn die "Lage" so, bitte entschuldige, beschissen ist.

Bist Du wegen der Depressionen in Behandlung bzw. hast Du einen Therapeuten an den Du Dich wenden kannst? Vielleicht helfen auch professionelle Gespräche?! Einfach nur um Dir doch etwas mehr Qualität zu geben und um Dich aus diesem Ohnmachtsgefühl zu holen.

Was den Port anbelangt... ich mag das Teil auch nicht... komisches Ding da unter der Haut... Allerdings hatte ich schon schlechte Venen vor der Krebserkrankung. Ein Anästhesist piekste mich 13 mal um eine Flexüle zulegen und es gelang doch nicht. Ich mag den Port nicht, aber er hat sich, bis auf ein einziges Mal als sehr, sehr nützlich erwiesen. Ohne das Teil wären meine Arme und Füße zerstochen. Vielleicht kannst Du dem Port einwenig etwas Positives abgewinnen.

Ich habe mich immer gefragt, warum so viele User des Forums gesperrte User sind, bis ich erfahren habe weswegen. Es ist mehr als traurig, aber jeder hinterlässt seine Spur. Niemand bleibt unvergessen.
Das ist zum jetzigen Zeitpunkt sicherlich nicht tröstlich.

Ich hoffe nur, dass Du weiterkämpfst für jede Zeit die Du kriegen kannst.

Ich denke an Dich! :pftroest::pftroest::pftroest:


Liebe Grüße


Christin

[flipaldis]

Liebe Birgit,
ja ich bin hier. Ich hätte dir schon längst geschrieben, versucht dich zu trösten, mir fehlen aber die Worte.
Ja, ich habe mir 2009 erneut einen Port setzen lassen. Das habe ich noch vor der Rezidivop organisiert und dafür gesorgt, dass der Port direkt während dieser OP , diesmal auf die li. Seite gesetzt wurde. Das fand ich dann nicht so schlimm wie rechts, obwohl es beim Autofahren störte. Direkt nach Abschluss der Chemo habe ich ihn dann auch wieder entfernen lassen.
Für mich war das der Abschluss der Therapie.

Birgit, lass dir ruhig einen neuen Port setzen und denke immer daran, das was durch dieses Teil fließen wird, jeder einzelne Tropfen, wird dir auf deinem Weg helfen.
Ich nehme dich in den Arm, ganz vorsichtig.
Liebe Grüße
flipaldis

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

@ liebe Flipaldis,
danke schön.
Du bist mutig. Schon der zweite Port, den Du entfernen hast lassen. o.k. das ist ein Lichtblick. Gibt es denn medizinisch dann noch weitere Möglichkeiten bei weiteren Rezidiven? Denn zwei mögliche Zugänge sind dann ja sozusagen "Stillgelegt"?
Sag mal, heißt das denn, du bist seit 2009 rezidivfrei??? Das ist/ wäre ja ganz und gar wunderbar? !! :)
Ich umarme Dich zurück, mußt auch gar nicht vorsichtig sein :pftroest::pftroest::pftroest: :):) Bin ja nicht operiert und hoffe, dieser Kelch geht an mir vorüber .....


Übermorgen ist CT. Ich versuche nicht nachzudenken ...


@ Liebe Christin,
Dir möchte ich noch sagen, dass ich dieses Traurigsein über "Keine-eigenen-Kinder" nur allzu gut nachfühlen kann. Ich habe 8 Jahre auf mein Söhnchen gewartet (und hatte 3 Fehlgeburten in dieser Zeit). Ich bin dankbar und überrascht, nun doch noch 2 zu haben - ein grosses grosses Geschenk.
Gesteh es Dir immer wieder zu, darüber zu trauern. Aber Du machst es auch richtig: halt dich fest daran, Deine Nichte zu haben ...
LG nach nebenan ;-))

@ oh wie schön, liebe Arsinoe ,
dass Du "rübergeschaut" hast. Ich mag Dein Bild + Legende sehr :)
Weißt Du, es gibt ja kein messbares schlimmer oder weniger schlimm, - wir kämpfen alle gegen eine schwere Krankheit an. Und das ist die besondere Situation, die uns alle verbindet.

@liebe Sanne, Orchidee, Christine,
Ihr habt recht: meine grosse Liebe (ich bin so ein Liebes-Archeopteryx und bin so unglaublich altmodisch mit meinem Mann schon seit 18 Jahren ein Paar) und meine über alles geliebten Kleinen werden mir Kraft geben.
Es ist schon ein wenig besser geworden.

Liebe Wellenwind,
welch ein sonderbar-wahrer-guttuender Wunsch: Tränen.
Ja, das ist wirklich wahr: in einem bestimmten Stadium sind Tränen eine Erlösung. Sie brechen die dumpfe Verzweiflung auf über all die Rückschläge und das Wissen, dass es immer wieder so sein wird, immer wieder Rückschläge bis zu einem bitteren Ende.
Tja, man merkt, wieviel Du selbst schon durchmachen musstest ...
Danke, meine Liebe

Liebe Kerdy,
ist alles bei Dir in Ordnung?? Oder liegst Du schon wieder total flach??
Dir, falls Du mitliest, nochmals ein ganz besonders extralieber Gruss nach nebenan.


:cry::cry::cry::cry::cry:
:lipsrseal:lipsrseal:lipsrseal:

So geht es mir. Aber wie immer durchforste ich alles nochmal, um etwas positives zu finden. Diesmal ist es, dass es zumindest meinem Darm besser geht.

Ich warte die Woche einfach ab und versuche zu gut zu funktionieren wie geht.
Dann weiss ich mehr.

Liebe Grüße an Euch !!!!
Birgit

[Sannchen]

Liebe Birgit, ich hoffe es geht dir wieder ein bißchen besser? :pftroest:
Ich hält dir für Morgen ganz fest die Daumen!
Ja, du hast Recht, es ist toll eine lieben Partner an seiner Seite zu haben, ich bin seit 30 Jahren verheiratet und sehr froh das mein Mann die letzten 44 Monate so zu mir gehalten hat. Aber auch die "kiddys" (hören sie nicht gerne, sind 28 und 26Jahre alt) waren stets da wenn ich sie brauchte. Das hilft ungemein:1luvu:
Was den Port angeht kann ich dich beruhigen. Mein erster wurde 2008 vor dem Chemodurchgang links gelegt. Er wurde dann beim 2. Chemodurchgang wieder benutzt. Am Anfang bei meinem 3. OP Marathon, ich habe über ihn die ganzen Infusionen und Schmerzmittel bekommen. Während des 9 wöchigen Aufenthaltes wurde der Port infiziert (die Portkammer) also wurde er explantiert. Ich bekam als Ersatz einen Zentralvenenkatheder am Hals gelegt, über den nun die Infusionen und Schmerzmittel gegeben wurden. Nach überstandener Infektion wurde ein neuer Port auf der anderen, der rechten Seite implantiert. Der mußte im Laufe der behandlungszeit, da sich wieder die Portkammer infiziert hatte leider nach ein paar Wochen wieder explantiert werden. Nach überstandener Infektion wurde mir in der Radiologie ein neuer Port wieder auf der linken Seite, nur etwas versetzt implantiert. Der liegt da immer noch und bisher ist Gott sei Dank auch alles gut gegangen, denn ich brauche ihn ja nicht nur für die Chemo sondern jede Nacht für die Paraenterale Ernährung oder die Ringer Infusionen. Dafür ist der Port unentbehrlich und ich pass jetzt immer auf wen ich da wie ran lasse. Unser Radiologe hat gesagt, es wäre kein Problem ihn wieder neu zu implantieren. Er hat die alte Naht wieder aufgemacht, nur ein bisschen anders die Tasche für den Port gelegt so sieht keiner von außen das es ein anderer Port jetzt ist. Wenn du den gelegt bekommst frag nach einem Port der Kontrastmittel tauglich ist. Die werden hier in NÜRNBERG jetzt oft eingesetzt. Dann brauch man für die CT untersuchung keine Armvene anstechen. Bei mir werden die Narkosen jetzt auch über den Port gemacht, da ich wegen Thrombosen nur noch den linken Arm zum Stechen habe und nach den vielen Narkosen und Blutbildkontrollen(beim Hausarzt) sind die Handvenen auch nicht mehr so berauschend. Nach der letzten Narkose über die Handvene konnte ich gut eine Woche nichts mit der Hand machen. Also hab keine Angst, wenn du ihn danach wieder los werden willst ist das kein Problem. Man kann ihn trotzdem wieder neu implantieren.
Ein dickes Kraftpaket für dich für Morgen:pftroest: liebe Grüße Sanne

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

erstmal auch ganz liebe Grüße nach nebenan.

Geht es Dir etwas besser? Sicherlich bist Du schon aufgeregt wegen des CTs.
Hoffentlich ist der Tumor nicht arg gewachsen!

Meine Nichte ist eher wie eine kleine Schwester für mich. Ich glaub, für eine Tante bin ich nicht streng genug. Wenn meine Mom sich schlafen legt und Bella (der Spitzname meiner Nichte) eigentlich auch Nachtruhe halten sollte, bin ich diejenige die sagt, ok 15 min. noch und dann auch erst nach 20 min. ins Zimmer geht um zu gucken ob das Kind auch wirklich die Äuglein zum Schlafen zu hat. Hat sie natürlich meistens nicht. ;) Aber ich hab bei ihr wirklich auch alles miterleben können, das erste Krabbeln, der erste Brei, die ersten Schritte, die ersten Worte etc. etc. Eine Zeit die ich wahrlich nicht missen möchte und auch jetzt die Zeit ist toll, wenn man helfen kann bei den Hausaufgaben, wenn sie Hilfe braucht, weil ein Lehrer irgendwie doof war oder ein Mitschüler oder wenn sie positive Ereignisse berichtet. Bin immer happy, wenn sie mich mit einbezieht. Ähnlich oder genauso, wird es Dir sicher auch gehen und Du wirst ganz bestimmt bei Deinen Knirpsen alles genießen.

Heute scheint die Sonne mal wieder, wie herrlich!!! Ists nebenan vom Wetter her auch schön?

Ich denke an Dich!!! :pftroest:

[AnnaSue]

Bin in Gedanken auch ganz feste bei Dir! Däumchen sind gedrückt! (..und ich werde ein Kerzchen anzünden. Für Dich, und für Eagle-Eye..bei meiner Mama hat das immer geholfen!) :knuddel:

[Arsinoe]

Danke dir, liebe Birgit!
Das Bild heisst "Waldhexe" und wurde gemacht, als ich einen Besuch bei einem Waldkindergarten gemacht habe. Als ich mit den Kindern herumalbert habe, hat der Fotograf gemeint, das müsse er festhalten. :D
Ich drück dir die Daumen fürs CT. Muss am Freitag auch nochmal eines machen.
:knuddel:
Arsinoe

[Christine55]

Liebe Birgit,
alles Gute für deinen heutigen Termin. Werde auch an dich denken und dir die Daumen drücken. Ich hoffe, dass so wenig wie möglich gefunden wird und dass es gut behandelbar ist. Ich glaube ganz fest, dass es noch viele Möglichkeiten gibt.
:pftroest: Christine

[Conny]

Liebe Birgit:pftroest:,
Die Daumen sind feste für Dich gedrückt.
Ich wünsche Dir dass nicht soviel Tumor da ist und Du eine gute nicht so anstrengende Behandlung bekommst.
Schick Dir noch viel viel Kraft liebe Birgit.
Lieben Gruß Conny

[AnnaSue]

Oh man, ich fiebere immer noch mit Dir mit! Ich hoffe sooo sehr, dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht, und die Ärzte etwas Entwarnung geben konnten.

Ich denk' an Dich!

Lieber Gruß,
AnnaSue

[evrlais]

Liebe Birgit,
ich hoffe, dass sie gestern nicht so viel gefunden haben und dass sie es behandlen können.
Ich wünsche dir viel Kraft für die bevorstehenden Wochen....
Und deiner Familie auch!!!
LG Eva

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr lieben alle,

obwohl ich todmüde und total abgekämpft bin, möchte ich Euch noch gute Nachrichten schreiben:

Also, das MRT hat großflächige Peritonalcarcinose mit Aszites gezeigt, allerdings fand ich persönlich, das MRT hat nur die Aszites, aber wenig von der PC gezeigt.
Man weiss halt, dass da jetzt wieder mehr oder weniger PC da ist.
Aber während der Radiologe das eher nicht so toll fand, fand ich den Befund eigentlich gut, denn:
Der TM hatte mir ja schon gezeigt, dass da was ist.
ABER: keine Metastasen, nichts in Leber oder sonstwo, keinen Darmverschluss, keine Infiltrierung von Organen, keine auffälligen Lymphknoten.
Es hätte schlimmer sein können. PC ist da, und das ist schon schlimm genug, aber sie hat "noch nichts kaputt gemacht", um es mal laienhaft zu sagen. Und eine OP ist nicht notwendig, das ist gut so. PC ist nicht wirklich operabel. Meine zumindest nicht, das haben wir ja schon probiert.

ICH FINDE DAS ERGEBNIS NICHT SCHLECHT!
Danke Euch allen fürs Anteilnehmen und Daumen drücken, es hat geholfen!! :1luvu::1luvu:

Ich habe meinen Körper innerlich mal gestreichelt, dass er so tapfer gegen die Krebszellen kämpft.

Nun braucht er wieder "externe" Unterstützung: leider leider beginnt wieder die Chemo-Zeit. :cry::cry::cry:

hatte heute gleich Gespräch in der Charite: zwei Optionen.
Entweder PROVE Studie Carboplatin + Gemzar + Panitumumab
oder Standard Carboplatin + Gemzar + Avastin.

Nun meine Fragen an Euch:
es gibt ein Problem mit AVASTIN: in der second/thirdline Therapie wird es nur auf Antrag von der Krankenkasse übernommen - habt Ihr damit Erfahrungen???? Manchmal scheint es sehr schwierig zu sein.
Das Avastin sollte man dann weiternehmen bis zum nächsten Rezidiv. Wie wird das bei Euch gehandhabt???
Sollte ich nicht an Avastin kommen, :confused::confused::confused: dann würde Fr. Dr. F. die Teilnahme an der Studie empfehlen. Kann es das überhaupt geben, was ist das denn für ein Scheiss?? Man braucht ein Medikament, das zugelassen ist, bekommt es aber nicht ?? ich fass es nicht.

die zweite Frage: GEMZAR
wer hat von euch damit Erfahrungen?? WEr bekommt es oder hat es bekommen? (Conny, von Dir weiß ich aus dem Kopf, dass Du es hattest, Mosi-Bär, du auch??? Paul, Deine Frau vielleicht?, Dorle, Maxluna, Flipaldis? ??? Ich finde nichts dazu im Forum ... )
Welche Nebenwirkungen hattet/ habt Ihr denn?

Noch kann ich es gar nicht fassen: Vor einer Woche war ich noch total glücklich und nun soll ich nächste Woche schon wieder Chemo machen.
Es ist einfach nur traurig.
Aber ich werde es schaffen. Schrittchen für Schrittchen.


:schlaf::schlaf::schlaf::schlaf::schlaf:
Ich bin unendlich müde, grüße Euch aber von Herzen und wünsche Euch gute Nacht.
Birgit

[kuehlraum51]

Hallo Birgit, ich habe gerade Anfang Juli meinen Chemo mit Carbo/Gemzar/ plus Avastin beendet. Ich habe die Mischung relativ gut Verträgen können, nur die Blutwerte waren oft im Keller( Nicht nur Leukos, auch HB und Trombos).
Ich müsste zwei mal Blutkonserven und ein mal Blutblaettchen übertragenbekommen und natürlich öfter s.c. Spritzen wegen Leukos.
Ich war ziemlich müde und kurzatmig, ab und an war mir auch übel aber die ganze Chemo habe ich gut überstanden.
Avastin habe ich während und jetzt weiter jede 3 Wochen bekommen, obwohl das war mein drittes Rezidiv. Wie das mein Onkologe gemacht hat, weiß ich leider nicht, wusste gar nicht dass die Kk es nicht bezahlen möchten.
So weit ich meinen Arzt verstanden habe, sollte ich Avastin bis zu 15 Mal oder bis nächsten Rezidiv bekommen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Chemo!

[Christine55]

Guten Morgen Birgit,
ich lese aus deinen Zeilen dass du wieder deinen Mut gefunden hast. Das freut mich ganz arg, denn du brauchst jetzt wieder deine ganze Kraft!! Du wusstest ja das da wieder was ist, aber, "unser Glas ist nicht halb leer, sondern halb voll". Natürlich ist es absolut nicht schön dass du wieder mit Chemo anfangen musst, aber sie wird wieder anschlagen und helfen. Ich hatte im Februar das erste Rezidiv, ebenfalls Peritonealkarzinose und einen ausgeprägten Befall der Lymphknoten an der Aorta im Oberbauch. Ich bekomme Avastin alle drei Wochen. Geplant ist es, wie bei Eva, 15 x. Über dieses Medikament wird ja sehr kontrovers diskutiert. Ich vertrage es jedoch gut und mein Tumormarker bleibt derzeit brav da wo er hingehört. Die Kostenübernahme für Avastin war bei mir kein Thema. Ich wüsste nicht warum es dann bei dir nicht bezahlt werden soll.
Pack es Schrittchen für Schrittchen an - und ja - du schaffst es!!!!!!!! Ich wünsche dir das von ganzem Herzen. Viel Zuversicht und Kraft für deine nächste Zeit und alles Glück der Welt.
:pftroest::pftroest::pftroest:
Christine

[MarMi]

Hallo Birgit,
du glaubst gar nicht, wie erleichtert ich bin, dass es bei dir halbwegs gut aussieht. Naja, zumindest unter gegebenen Umständen. Und was das wichtigste ist: du hörst dich wieder zuversichtlich an! Ich hab, auch wenn ich mich hier im Forum nicht hab blicken lassen, ganz dolle mit dir gehofft und gebetet, dass du keine Hiobsbotschaften ertragen musst. Ich schäme mich direkt dafür, dass ich nicht eher geschrieben habe, aber bei mir ist im Moment psychisch auch eher Ebbe. Darüber wollte ich aber hier nun wirklich nicht schreiben, sondern eher, dass ich seit letzten Dienstag auch mit der Chemokombi Carboplatin / Gemcitabine angefangen habe. Und, welch Wunder: subjektiv kaum Nebenwirkungen! Nur am 2. Tag ein bisschen grippeähnliche Knochenschmerzen, aber wirklich nicht so schlimm. Und da meine OP erst 5 Wochen her ist, ziept es nach der Chemo an der ein oder anderen Stelle etwas mehr, das find ich aber normal. OK, was mit den Blutwerten wird, weiß ich noch nicht, aber wenigstens merkt man das nicht so übel wie dieses Giftzeug Taxol. Ich bekomme in der ertsten Woche die Kombi Carboplatin/Gemcit., in der 2. Woche nur Gemcit. und in der 3. Woche dann nichts. Dieser Zyklus soll 6 mal stattfinden. Danach ist für mich auch Avastin im Gespräch, aber, genau wie bei dir: die Kasse wird das zur Zeit nicht übernehmen, da ich mich ja auch in der Rezidivsituation befinde. :angry: Ich hab da mit Prof. d.B. drüber gesprochen, er wusste, dass das Verfahren auf Zulassung läuft, eine Entscheidung evtl. ab Ende des Jahres erwartet werden kann, die Studien zu dem Thema sind alle abgeschlossen und sprechen für eine Zulassung, aber letztendlich weiß noch niemand, wie die Entscheidung aussehen wird. Mit meinem niedergelassenen Onkologen habe ich gestern über Avastin gesprochen. Er riet mir, für die Chemo auf jeden Fall im Tumorzentrum zu bleiben und dann von da aus dann einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse zu stellen. Er meinte, große Zentren hätten da bessere Karten als niedergelassene Praxen (sein Argument war, dass die Kasse keinen Gegengutachter finden würde, der besser wäre als z.B. mein Prof. d.B.). Er sagte aber auch, ich solle mich nicht soo sehr auf Avastin versteifen, ein Wundermittel wäre das nicht, und es gäbe auch andere Wege. Naja, trotzdem stimmt es einen sehr nachdenklich, dass es ein Medikament geben würde, das einem vielleicht hilft, das man sich aber nicht leisten kann (mit ca. 50.000 Eur im Jahr ist man als Selbstzahler dabei, super!).
Ich drücke dir weiter ganz doll alle Daumen und aktiviere meine sämtlichen Schutzengel und Maskottchen für dich, dass du als Sieger aus der nächsten Runde gehst! Und sobald es bei mir irgendwas Neues zum Thema Avastin gibt, bekommst du sofort Bescheid, versprochen!
Ich wünsch dir ein richtig gutes Wochenende mit deiner Familie,
liebe Grüße und bis bald mal,
Marietta

[Orchidee]

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Avastin kann ich dir leider kaum was sagen. Natürlich ist die Peritonealcarzinose nicht toll, aber dass keine Organe betroffen sind, lässt dich hoffentlich etwas durchatmen... Avastin hat in der First-line-Therapie so gute Erfolge gehabt, dass deine Krankenkasse mit deinem Hintergrund bestimmt bereit ist, die Kosten auch in der Rezidivsituation zu übernehmen. Meine Gyn berichtete vor kurzem von einer Ärztetagung - Avastin wurde dort als das neue Medikament vorgestellt. Ich drücke dir daher ganz dolle die Daumen, dass es klappt!

Ganz herzliche Grüße
Orchidee

[Conny]

Liebe Birgit:1luvu:,
Richtig,ich bekam 2008 die Chemo Carboplatin/ gemzar und jetzt bei meinem Rezediv auch PC,wieder die gleiche Chemo.
Ich hab alles gut vertragen,Haare sind nur dünner geworden und Dank Begleitmedikamente keine Übelkeit.
Nach jedem Zyklus bekam ich Neulasta,die Chemo verschlechtert die Blutwerte,deshalb bin ich auch wöchentlich zur Blutbildkontrolle.
Ich denke Dein Onkologe soll denn Antrag mit fachlichen Argumenten bei der Krankenkasse stellen,das wäre ja total übel wenn es bei Dir nicht übernommen wird,wird schon klappen.
Ich wünsche Dir für Deine Chemo nächste Woche wieder viel neue Kraft.:pftroest:
Ein schönes Wochenende Dir und Deiner Familie:1luvu:
Lieben Gruß Conny

[Arsinoe]

Hallo Birgit!
Ich bin sehr erleichtert, von dir zu lesen - habe ich doch auch mitgefiebert!
Ja, diese Sch... Peritonealkarzinose! :mad: Ich finde es bewundernswert, wie du damit umgehst. Während ich schon wegen ein paar "Pünktchen" fast durchdrehe, bleibst du selbst in einem fortgeschrittenerem Stadium noch recht cool. Ich wünsche dir, dass die Aszites dir nicht zu viele Beschwerden macht und du die Chemo gut verträgst. Kann leider nichts zu den erwähnten Mitteln sagen.
Ich wünsche dir - trotz alledem - ganz viele schöne Momente, die du geniessen kannst! :knuddel:
Arsinoe

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,
danke für die antworten.

Ich finde es so interessant, wie mit dem Thema "Avastin" umgegangen wird.
An dieser Stelle sieht man, wie wichtig der Austausch der Betroffenen ist. Die Bandbreite ist ja schon bei den wenigen Rückmeldungen immens:

Bei Eva war die Kostenübernahme nicht mal thematisiert worden und bei Marietta wird Avastin aus Kostengründen gar nicht gegeben. das ist crazy, oder?? :eek::eek::eek:

@liebe Marietta: ich kann die Aussage deines Onkologen nicht ernst nehmen und bin richtiggehend sauer, über eine offensichtliche Falschaussage "nicht auf Avastin versteifen, da kein Wundermittel") , nur um eine Patientin "ruhig" zu stellen.
Avastin wird derzeit als einer der lange lange erwarteten neuen "Durchbrüche" in der Forschung gefeiert. Kein Wundermittel, aber eine hochwirksame Medikamentation: Es verlängert auf jeden Fall die Lebenszeit sowohl in Firstline wie auch vor allem in der Rezidiv-Situation. Das wird derzeit in weiteren Studien validiert. (Bei Platin-resistenten Frauen ist das Mittel wie ein kleines Wunder: laut Studien wird die rezidivfreie Zeit verdoppelt!!!)
Das Mittel ist sehr teuer, deshalb gibt es den Widerstand der KKn.

AUF JEDEN FALL solltest Du versuchen, dran zu kommen. Die Aussage am Eierstockkompetenzzentrum hier in Berlin ist genau anders als von deinem Onkologen: die niedergelassenen Onkologen haben mehr Chancen bei den Krankenkassen, da Einzelfall-Bewilligung einfacher ist. Das EKZ in Belrin hilft den Onkologen bei der Beantragung, indem sie die entsprechenden Studien, die zitiert werden sollen, den Onkologen mitteilen (ggf. schreib einfahc Frau Dr. F. per Mail an).
Onkologen scheuen manchmal den Aufwand !!! der Beantragugn :eek::eek::eek: (oder, spekulativ: die Budgetbelastung ihrer Praxis durch Avastin).
Liebe Marietta - lass dich nicht davon abbringen !!! :megaphon::megaphon:

@ lieber Paul-A: für Euch ebenso. Ich antworte auch noch per PN, aber ich bin momentan soooo sehr eingespannt, habe sehr viel Arbeit, da mein Mann derzeit häufig mehrere Tage am Stück weg ist und ich alleine bin mit Kids und Handwerkern.

@liebe Eva, ich hoffe, Du hast ein für Dich gutes Ergebnis mit Gemzar erreicht, jetzt nach Abschluss??
Ich wünsche Dir gute Erholung, Du hast es Dir verdient, du Kämpferin!!

@liebe Christine, Deine für Deine mutmachenden Worte.
Ja, obwohl ich es in meinem Loch nicht glaubte: er kommt wieder, der Kampfesgeist.
Ich freue mich sehr über deinen REzidiv-Bekämpfungserfolg. SEEEEhr schön. Ganz unten im Keller - da soll er bleiben der TM, da gehört er hin!

ich muss wieder auf die Baustelle,
seid lieb gegrüßt von
Birgit

[Ela63]

Liebes Berliner- Engelchen ,

der Name klingt so schön deshalb schreibe ich nicht Birgit ;-))

Ich verfolge deine Geschichte schon eine Weile und bange und hoffe immer mit.
Deine Berichte haben mich schon oft zum Weinen gebracht und mir gleichzeitig gezeigt wieviel das Leben- auch mit Krebs- doch wertt ist.

Es würde mcih so sehr freuen wenn die nächste Therapie bei dir gut anschlägt und den Krebs für lange Zeit vertreibt.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du noch ganz lange die Zeit mit deiner Familie genießen kannst.

Liebe Grüße
Michaela

[AnnaSue]

Liebe Birgit!

Ich denke so oft an Dich! (Bin aber leider im Moment nicht oft "hier"...bin so traurig..)
Ich bange und hoffe immer mit Dir! Und ich bin mir sicher, Du kannst den Krebs auch diesmal wieder wegdrängen, in seine Schranken weisen, zeigen, was 'ne Harke ist!!!

Bin in Gedanken bei Dir!

Liebe Grüße,
AnnaSue

[berliner-engelchen]

Hallo liebe AnnaSue, liebe Ela, ihr lieben anderen,

"Und ich bin mir sicher, Du kannst den Krebs auch diesmal wieder wegdrängen, in seine Schranken weisen"

tja, das ist die große Frage.
Erst mal die, die niemand beantworten kann: ob überhaupt.
Aber dann die alles entscheidende: wie am besten.
Darüber gibt es unterschiedliche Meinungen. NOCH weiss ich nicht, was am besten ist.

Ich hatte an der Charite Mitte ein Beratungsgespräch mit Frau Dr. Rau über HIPEC. Dies macht nur Sinn, wenn a) alle Verwachsungen nahezu gelöst werden können, was fragwürdig ist bei zwei Total-OPs und wenn b) Tumorfreiheit hergestellt werden kann. Was auch fragwürdig ist.
Sieht also recht schlecht dafür aus. Allerdings ist es eine zusätzliche Behanldungsoption, die mir wieder Monate schenken kann. Eben zusätzlich zu allen verfügbaren Chemo-Optionen.

Die herkömmliche Option wäre Chemo.
Interessanterweise hat mir eine neue Onkologin noch mal Caelix angeboten. obwohl das ja derzeit nicht verfügbar ist. (weder mein alter onkologe noch das EKZ Charite/ Sehouli konnten mir das anbieten.

SCHLECHT, ganz blöd ist, dass ich noch niemand gefunden habe, der AVASTIN für mich beantragen will. Ich beneide Mosi-Bär und andere, die das problemlos bekommen.
Der Grund, den ich vermute, ist einfach ein internes Budgetproblem, da Avastin so teuer ist. Das hat mir auch ein befreundeter Onkologe bestätigt, der Spezialist für Prostata und BlasenKrebs ist.

Und selbst wenn ich jetzt einen Onkologen finde, der Avastin beantragt, dann kann mir der bestimmt wieder kein Caelix geben. Es ist zum K :smiley11::smiley11::smiley11:

Ich werde immer nervöser, weil ich noch keinen Weg vor mir sehe.
Die Schmerzen nehmen zu und ich will eine Behandlung! Ihr kennt das ja: jedes Zwicken ist dann der Hinweis auf einen Elefantengrossen Tumor :lach2::lach2: Zumindest ein wenig Galgenhumor ist wieder da.

na ja, eigentlich ist mir immer noch eher zum :cry::cry::cry:
Soll ich denn das Risiko dieser Riesen-OP auf mich nehmen, frage ich mich? Es ist ja nur ein Bruchteil der Hoffnung, dass das klappen könnte. Weiss gar nicht, wen ich da fragen könnte.

Liebe annasue, ich habe im Thread von cuxland heute noch mal ein paar Zeilen zum Abschied nehmen geschrieben von geliebten Menschen. Du weißt ja, dass ich meinen Vater auch an Krebs verloren habe. Vielleicht kann ich dich ein kleines bischen trösten.. Ich arbeite an diesem Schmerz ja nun seit 5 Jahren und bin sozusagen "etwas weiter", zumindest zeitlich. Aber fühl dich auf jeden Fall noch mal von Herzen :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:


Ich muss mich jetzt unserer Baustelle und meinen Kindern widmen, das lenkt zumindest ab.
Mein kleines Söhnchen, der Liebe Süße, rief gerade durch ganze Haus: Maaaama, bist Du o.k.?? oder brauchst Du mich ??? (und das aus eigenem Antrieb, obwohl er draußen auf der Baustelle spielt - unglaublich für einen Fünfjährigen!!!) Ich liebe sie alle beide so sehr, das könnt ihr Euch gar nicht vorstellen. :1luvu::1luvu::1luvu:

Alles Liebe für Euch alles, ein scönes Wochenende
Birgit

[Conny]

Liebe Birgit:pftroest:,
hab gerade an Dich gedacht und ich hoffe sehr dass Deine Behandlung bald los geht.
Von der Hippec OP habe ich hier in einigen Threads gelesen,dies ist wohl eine sehr sehr belastende Op,ok wenn man 100% wüßte das Tumorfreiheit garantiert ist,würde man wahrscheinlich diese große OP auf sich nehmen.
Was ich wirklich nicht verstehen kann dass Du nicht auch Avastin bekommst,wo es bei anderen Frauen kein Problem gibt.
Ich habe mir auch den Presselink den Orchidee eingestellt hat ,durchgelesen und ich finde dass Avastin doch ein großer Fortschritt beim EK Krebs ist.
Wäre es eine Option für Dich wenn Du nochmal Chemo mit Gemza und Avastin bekommen würdest? Ist halt nur so ein Gedanke von mir.
Ich wünsche Dir von Herzen dass Du bald mit einer Therapie,wie auch immer,beginnen kannst.
Lieben Gruß Conny:1luvu:

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

was für eine Sch**ße mit dem Avastin. Kann ich nicht nachvollziehen, dass man da so rumschachert... Kriegt man das eine, geht das andere nicht, wenns doch aber bei anderen "funktioniert."

Man sollte jemanden wenigsten die Chance geben richtig kämpfen zu können.

Diese Art der Operation klingt sehr, sehr heftig. Aber ich bin mir sicher, dass Du alle Optionen gibt abschätzen wirst und für Dich die beste Wahl treffen wirst.

Ich sage jetzt nicht Du schaffst das, sondern ich hoffe, dass man Dir alles gibt was nötig ist, gegen den Krebs anzutreten.

Deine Sohnemann ist echt ein liebes, cleveres Kerlchen.

Ganz liebe Grüße


Christin

[AnnaSue]

Liebes Engelchen!!!

Es ist schlichtweg zum K....., dass einem auch noch so bürokratisch-politische Steine in den Weg gelegt werden (Budget und so). Das ist so verlogen, so ungerecht!!
Wie ein Schlag ins Gesicht, obwohl die Wange eh noch brennt...

Ich hoffe so sehr, dass es ganz ganz schnell eine Lösung gibt!
Und ich denke jeden Tag an Dich und hoffe und bange mit!

Meine Däumchen sind ganz ganz feste gedrückt!

Viele liebe Grüße,
AnnaSue

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr Lieben,

wieder einmal danke danke, für all Eure lieben Nachrichten.
Wellenwind, schön, dass Du wieder da bist, ich antworte Dir noch ausführlich, habe aber so viel zu tun und organisieren.

ENDLICH endlich, bin ich wieder vollständig aus meinem Loch heraus.
Der Depressionsschub ist weg und ich fühle mich wieder wohl und damit: kämpferisch!

Ich möchte heute diesen Thread schliessen.
Es ist für mich der Abschluss der Phase: mein Weg nach dem 1. Rezidiv. Nun hat der Weg mit meinem 2. Rezidiv begonnen.

Und da ich keine Freundin ewiger Threads bin, mache ich gleich noch einen neuen auf und würde Euch gerne alle mit "rübernehmen".
Das erleichtert meines Ansicht nach der "nachwelt" :D also sprich den Frauen, die später kommen und gezielt nach Infos suchen, das Lesen und finden von Dingen, die weiterhelfen können.

außerdem finde ich, dass unser Leben nach der Diagnose EK in Phasen verläuft, die viel genauer voneinander getrennt sind, als im "normalen Leben".

an dieser Stelle noch einmal: :1luvu::1luvu::1luvu:
für Eure Anteilnahme, Eure Zeit, die ihr mir mit euren Antworten schenkt, Eure Aufmerksamkeit, Eure Ratschläge, Eure Ideen, Eure Besorgnis, Euer Trost - Ihr seid toll !!!

für alle ein dicke Umarmung von
Birgit