Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo liebes Forum!!!
Ich heisse Axel und bin 43 Jahre alt.Ich fühle mich alleine und allein gelassen mit meiner Diagnose und suche Menschen hier mit denen ich mich austauschen kann und die mir Ratschläge geben können.
Vor einigen Wochen spürte ich leichten Druck im Oberbauch und ich ging zu meiner Hausärztin.Sie machte eine Sono und schickte mich sofort ins Krankenhaus.Dort wurde eine Sono meines Oberbauches gemacht und man fand gut Differenzierte Lebermetastasen.(Anzahl und Grösse wurden mir nicht genannt) Daraufhin wurde eine Darm und Magenspiegelung gemacht.(Keine Auffälligkeiten) Es erfolgte eine Sonographie der Schilddrüse,Lymphknoten und Hoden (auch keine Auffälligkeiten) Danach wurde eine Probe aus der Leber genommen und zum Labor geschickt zur Untersuchung.Dann erfolgte eine CT.
Am nächsten Tag kam dann die Assistenzärztin bei der Visite zu mir und sagte es tut mir leid....da kann man nur noch eine Chemo machen....und ich soll zu meiner Hausärztin gehen und mich in die Tumorambulanz der MHH Hannover überweisen lassen zur Weiterbehandlung.Ich bekam den Bericht vom Krankenhaus in die Hand und machte einen Termin in Hannover.
Dort wurde mir Blut abgenommen und ein kurzes Gespräch geführt.Dann wurde ich wieder nach Hause geschickt und soll nun zwei Tage in der Nuklear Medizin der MHH stationär aufgenommen werden ende des Monates.
Kann mir jemand von euch sagen was der Bericht aussagt?????
Neuroendoktriner Tumor mit,Metastasenleber,4 cm Tumorknoten und zwei Pulmonalen Rundherden im linken Unterlappen.Die Tumormarker waren alle im Normbereich ausser der NSE lag bei 26 also leicht erhöht.Ich bekam noch ein Anruf von der Tumorambulanz der MHH Hannover das die Probe aus der Leber ergeben hat G1 Stadium.Mehr weiss ich nicht und bin verzweifelt und nervös wie und wann es weiter geht.Ich warte nun auf die stationäre Aufnahme von zwei Tagen in der Nuklear Medizin der MHH.Ich möchte euch fragen,
Was bedeutet diese Art von Krebs die ich in mir trage?
Kann man sich soviel Zeit lassen mit mir?

Liebe Grüsse von mir

Axel

[toha]

Hallo Axel,
ich kenne Patienten, bei denen die Diagnose eines Neuroendokrinen Tumors (NeT) bis zu zwei Jahre gedauert hat und in der verlorenen Zeit falsch therapiert wurden. Ich bin 42 Jahre, bei mir wurde vor 4 Jahren ebenfalls ein NeT diagnostiziert mit großen Leber- und Knochenmetastasen. Eine DOTATOC-Therapie ist sehr vielversprechend, vorher wird vermutl. ein Dotatoc-Pet-CT gemacht um die Andockstellen Deines Tumors zu sehen. Schau mal in diesem Forum weiter unten ( Neuroendokrines Karzinom).
Solche Tumore wachsen in der Regel sehr langsam, wie gesagt man muss nur an Spezialisten geraten.

Alles Gute
Thorsten

[dphw]

Hallo Thorsten,
in Bezug auf die Mhh gebe ich Dir nur bedingt Recht ohne irgendwie eine
Fachkompetenz in Frage zu stellen,aber....lies mal im Leberkrebsforum den
Bericht bei "malignes....."von Kajott.
Er ist in Behandlung bei einem Arzt der MHH ,und im gleichen Haus gibts eine Ärztin die eine andere Behandlungsform anbietet,welche aber von dem Arzt
nicht erwähnt wird.
Ich bin auch schon da behandelt worden ,möchte aber über meine Erfahrungen
hier nicht schreiben.Es steht in meinem Thread"ich habe Leberkrebs",wenn`s
interessiert..!?

Gruss Dieter

[toha]

Ja, leider ist das so. Ihr habt recht, man muss sich selbst kümmern. Die Entscheidungen muss man eh selbst treffen und kann nur dem Arzt/ -in sein Vertrauen schenken.

Alles Gute!!!
THorsten

Nicht vergessen: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämmpft hat schon verloren. Ich kämpfe.

[axellino]

Hallo,
ich möchte mich mal wieder melden und werde auch weiterhin von mir berichten um auch hier Menschen zu finden die auch an dieser eigentlich seltenen Erkrankung leiden.Ich hatte nun meine DOTATATE-PET/CT in der MHH.Leider war das Ergebnis katastrophal.Nunja..ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und werde kämpfen.

Diagnose: Neuroendoktriner Tumor G1 ohne gesicherten Primarius (a.e. Jejunum DD: Lymphknotenkonglomerat) mit hepatischer und pulmonaler Metastasierung,V.a. Milzmetastasierung

Befunde: Es lassen sich multiple Läsionen mit unterschiedlicher Grösse in beiden Leberlappen der deutlich vergrösserten Leber abgrenzen, die z.T. zentrale Minderbelegungen aufweisen.Im Oberbauch in der Medianebene ist eine grosse Raumforderung.Intrapulmonal kann man ventrobasal eine fokale Mehrbelegung nachweisen.Die Milz zeigt dorsal und randständig eine fokale Betonung.Randständig und nahe der Deckplatte rechts dorsal am LWK 2.Beurteilung:Hepatomegalie mit multiple und deutlich SST-Rezeptor-positiven Metastasen,die z.T. zentrale Nekrosen aufweisen.
Ferner ist links basal eine pulmonale Metastase abgrenzbar und es kann auch von einer Milzbeteiligung sprechen.Auffällig ist die grosse SST-Rezeptor-positive Raumforderung im mittleren Oberbauch.Dieser Befund am ehesten als Primarius in Frage und ist von der Lage her am ehesten den Jejunum zuzuordnen.Differentialdiagnostisch kommt hier aber ein grosses mesenteriales Lymphknotenkonglomerat in Betracht.Aufgrund der randständigen und leicht konturüberschreitenden Lage am ehesten als degenerativer Prozess zu wertende SST-Rezeptor-Expression re. dorsal an der Deckplatte ders LWK 2.

Das ganze liest sich für mich wie ein Buch des Grauens!!!!!!

Ich habe viele Metastasen auf der Leber....eine Metastase in der Lunge...meine Milz hat wohl auch Metastasen.....der Primärus ist wohl die grosse Raumforderung im Oberbauch
wohl im Dünndarm....was wohl noch nicht ganz gesichert ist.

Am Tage der Entlassung sagte mir der Stationsarzt das man da nicht operieren kann weil alles zu weit fortgeschritten ist.Er sagte das aber diese Art von Tumor eine gute Prognose hat...wie auch immer er das meinte.Sie wollen in einer Konferenz über mich sprechen und wie man weiter mit mir verfahren kann und gaben mir einen Termin für die Tumorambulanz in der MHH.

Was heisst nicht oder niemals operieren? Was soll man sonst machen??
Warten bis die Leber versagt....bis die Oberbauchschmerzen unerträglich werden später mal.....wenn evtl. durch Chemo oder Tabletten oder Bestrahlung der Tumor schrumpft und einige Metastasen auch und manche sogar ganz verschwinden....keine Operation vielleicht? Ich hoffe ich bin aufgehoben in der MHH denn um eine Zweit Meinung einzuholen später von einer anderen Klinik fehlt mir das Geld um auch dorthin zu fahren.

Im ganzen war ich die Tage in der MHH gut aufgehoben,nette und verständnisvolle Ärzte und Schwestern.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Bis später

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
auch ich habe den selben Tumor wie Du und wollte mal hören wie es bei Dir so läuft?
Ich mache eine Chemo mit Taxol und Carboplatin palliativ. Mir geht es aber soweit gut ich habe im Alltag eigentlich keine Einschräkungen. Und ja Du hast recht man muß sich wirklich selber kümmern sonst hat man schon verloren.
Hatte letzte Woche einen Termin bei Dr. Auernhammer im Klinikum Großhadern der gilt ja wohl auch als Spezialist für unseren Tumor aber leider kam da auch nicht viel dabei raus. Soll die Chemo weitermachen.
Weißt Du den Wert Deines Tumormakers? Mein Onkologe meint zwar das diese Werte nicht aussagekräftig sind aber ich denke wenn die im Normbereich sind dann kann der blöde Tumor im moment ja keine Probleme machen oder? Mein Wert liegt z. Zt. bei 21.

Wäre schön von Dir was zu hören!
Alles Gute und viele Grüße von Tanja

[axellino]

Hallo Tanja,
bei mir sitzt der Net wohl im Dünndarm und hat ebend leider auch schon gestreut.Ich musste mir jetzt 10 Tage Sandostatin in den Bauch spritzen und bekam heute meine Sandostatin Monatsspritze in den Po gesetzt.Das soll jetzt drei Monate so gehen und dann wird ein CT gemacht im Februar und man wird sehen was und wie es dann weiter geht mit mir.Körperliche Beschwerden habe ich ausser ein wenig Druck im Oberbauch aufgrund meiner etwas vergrösserten Leber im moment keine.Ja...Schlaflosigkeit und Nervosität...aber versuche mich irgendwie abzulenken.Tumormaker...sagen nicht viel aus...sie können auch aus anderen Gründen erhöht sein bei mir war Chromogranin A + NSE erhöht.
Wo sitzt bei dir der NET Tanja?

Liebe Grüße

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
ja bei mir wird auch der Dünndarm vermutet genau wie bei Dir.
Was sollen diese Spritzen bewirken davon hab ich noch nix gehört. Und wirst Du sonst noch behandelt? Chemo?
Bei mir ist die Leber sehr groß ich sehe eigentlich aus als wäre ich schwanger....und es drückt manchmal dann wird mir Wasser punktiert dann ist es wieder erträglich. Ansonsten gehts aber zum Glück ganz gut...

Wünsch Dir einen schönen Abend!

[axellino]

Guten Morgen Tanja,
schön von Dir wieder zu hören auch wenn der Anlass nicht der beste ist.
Das Sandostatin soll das Wachstum und die Hormonproduktion des NET unterbinden.Gib einfach mal bei Google ein Tanja,da wirst Du vieles drüber lesen können.Heilen kann das unsere Krankheit leider nicht nur ein wenig bremsen und zurück drängen.Das soll sicher auch nur ein Anfang sein bei mir,denn ich habe ja mehere Metastasen an verschiedenen Orten.Die Hauptbaustelle wird die Leber bei mir sein.Ich bekomme zur Zeit keine weitere Behandlung.Die Biopsie der Metastase der Leber ergab das der Tumor G1 hat und ein Profilindex K67 von 1-2%.Das heisst sehr langsam wachsend und gut differenziert.Eine Chemo würde daher auch kaum Wirkung zeigen.Meine Leber ist auch vergrössert und drückt ein wenig im Oberbauch,aber sonst erträglich
alles.Bekommst Du Chemo wegen der Metastasen auf der Leber? Um sie am Wachstum zu hindern oder sie evtl. schrumpfen zu lassen.Hat man mit Dir darüber gesprochen wie man weiter vorgehen mag wegen der Leber und Metastasen drauf? Das wird auch meine zukünftige Baustelle sein.
Ich wünsche Dir allen zum trotz ein ruhiges und erholsames Wochenende Tanja

Lieben Gruss

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel!

Ja ich werde mich mal über das Medikament informieren Danke!
Meine Ärzte sagen das bei mir das wichtigste die Behandlung der Metas in der Leber ist. Mit der Chemo sollen sie nicht weiter wachsen oder natürlich bestenfalls verschwinden. Beim letzten CT wurde glücklicherweise festgestellt das keine neuen dazu gekommen sind und die anderen teilweise auch kleiner wurden wenigstens etwas. Da ich aber so viele habe kann weiter leider nichts unternommen werden.
Die Werte von Deinem Tumor hören sich doch "ganz gut" an, bei mir ist Stand G3 bei einem Index von 40%.....
So jetzt geh ich mal in bißchen raus in die Sonne hoffentlich scheint sie bei Dir auch?!

Liebe Grüße!

[axellino]

Hallo Tanja,
ja...das Wochenende war schön und sonnig.
Meine Ärzte in der MHH reden leider gar nicht weiter mit mir.Mir wurde das Somastatin Analoga verschrieben und in drei Monaten soll ich ein CT machen und wieder kommen nach Hannover.Wie weiter...was weiter....ich weiss es leider nicht und kann nur warten und abwarten bis Februar.
Ich freue mich das die Chemo ein wenig anschlägt bei Dir.....weiter so!!!!!!
Naja...bezüglich der Werte des Tumors...es sind Werte einer Lebermetastase
und nicht vom Primärtumor im Dünndarm.Ich kann nur hoffen das sich der Primärtumor genau die selben Werte hat und alles langsam voran geht und man sich auch soviel Zeit lassen kann mit mir.
Schönen Wochenanfang wünsche ich Dir!!!

Gruss

[Tanja98]

Hallo Axel!
Ich wollte mich mal erkundigen wie es Dir geht und ob es Neuigkeiten gibt?
Hast Du Beschwerden?
Ich hatte letzte Woche wieder ein CT und muß am Donnerstag zu meinem Arzt um das Ergebnis zu besprechen. Hab schon ein bißchen Angst denn in letzter Zeit fühle ich mich schlapp und habe Schmerzen unter der rechten Brust...mein Bauch ist leider auch größer geworden.
Nun ja mal abwarten....
Ach ja im Februar muß ich auf eine Reha 3 Wochen nach Bad Elster. Zuerst war ich sehr dagegen aber mittlerweile freue ich mich eigentlich drauf...schaden kann es ja nichts!
Würde mich freuen von Dir zu hören!
Viele Grüße Tanja :winke:

[axellino]

Hallo Tanja,
freue mich wieder von Dir zu hören!!!
Mir geht es dementsprechend gut.Leichtes drücken im Oberbauch aufgrund meiner ein wenig vergrößerten Leber.Das andere sind ebend Schlaflosigkeit
innere Unruhe...Kopfschmerzen...Juckreiz...Depressive Phasen aber damit muß ich leben und versuche mich soviel wie möglich abzulenken um nicht nur an diese blöde Krankheit zu denken.Medikamente nehme ich keine um nicht weiter meine Leber zu belasten.Ich habe meine vorerst letzte Sandostatin Spritze am 10 Januar bekommen und am 2 Februar muß ich zum CT Thorax/Abdomen.
Warte voller Gedanken und Nervosität auf diesen Termin und dann dauert es ja auch noch mal Tage bis zur Auswertung.Nunja...muss ich durch...sollte diese Therapie mit Sandostatin nicht richtig anschlagen wird mir bestimmt eine PRRT Therapie vorgeschlagen die bei diese Art von Tumor sehr wirksam ist.
Ich halte Dir die Daumen für das Ergebnis vom CT Tanja!!!!!
Die Reha....kann und wird Dir nur gut tuen Tanja... Auf geht es!!!!
Melde Dich ruhig wieder wenn Du magst und in der Verfassung dafür bist.

Gruß

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel!
Leider hab ich keine guten Nachrichten es ist alles schlimmer geworden. Mein Arzt war auch ziemlich ratlos warum das so ist...und nun wäre die nächste Möglichkeit eine Umstellung auf eine Chemo mit Folfiri...hab ich hier zwar schon mal gelesen aber weiß eigentlich nicht genau was das bedeutet.
Nun bin ich seit Donnerstag absolut am Boden...ich hab keine Kraft mehr, liege am Sofa und kann keinen klaren Gedanken fassen.
Vielleicht ist das normal ich war die ganze Zeit ja immer so positiv...und das wirft mich einfach zurück.

Es freut mich das es Dir soweit "gut" geht. Ja das warten ist das schlimmste das kann ich nur bestätigen. Ich drück Dir alle Daumen das die Behandlung bei Dir angeschlagen hat!

Viele Grüße Tanja

[axellino]

Tanja,
Kopf Hoch!!!!
Lasse Dich bitte nicht hängen auch wenn jetzt ein Rückschlag da ist.
Nur weiter nach vorne!!!!

Viele Grüße

Axel:winke:

[axellino]

Hallo Liebes Forum,

ich möchte mich gerne mal wieder bei Euch melden.
Ich hatte letzte Woche mein CT Thorax/Abdomen.Dies ergab keinerlei Veränderung.
Es ist nix dazu gekommen oder gewachsen.Leider aber auch kein Rückgang fest zu stellen.
Zwei kleine Metastasen im linken Unterlappen der Lunge....eine Metastase der Milz hat sich laut CT nicht bestätigt....der vermutete Primärus im Dünndarm ist nicht gewachsen..
und in und auf der Leber keine Veränderung...viele kleine Metastasen verteilt auf der Leber...die zum teil Nekrotisch sind....nunja....Hauptsache keine Verschlechterung
Körperlich geht es mir so weit gut...nur Seelisch ist diese Krankheit für mich sehr schwer
zu ertragen....aber das geht sicher allen so....ich werde meine Biotherapie mit Sandostatin fortsetzen und in drei Monaten wieder zur Kontrolle gehen

Alles Gute für Euch

[Tanja98]

Lieber Axel,
schön von Dir zu lesen!
Ich finde das sind doch gute Nachrichten - wie Du schon sagst hauptsache keine Verschlechterung! Und wenn es Dir weiterhin auch körperlich gut geht ist doch spitze. Und seelisch......ja ich weiß gut was Du meinst!

Bei mir ist leider das Gegenteil der Fall. Ich befinde mich ja z. Zt. auf Reha in Bad Elster was wirklich super ist. Die Anwendungen tun mir echt gut, die Leute sind alle freundlich....besser gehts fast nicht. Leider habe ich aber ständig Schmerzen was mich halt wahnsinnig einschränkt. Habe heute mittag mal einen Termin mit dem zuständigen Arzt ausgemacht und hoffe das der mir helfen kann, denn das raubt mir jede Energie....und meine Leber ist schon wieder deutlich gewachsen ich sehe nun aus als würde ich gleich entbinden was natürlich auch jeder denkt - blöde Situationen entstehen da teilweise!

Ok das war es kurz was es bei mir so neues gibt....ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum ein schönes Wochenende! Also hier schneit es gerade!

Viele Grüße von Tanja

[tine4040]

Hallo Tanja,

Tut mir total leid dass es Dir nicht gut geht! Mein bruder hat auch ein neuroendokrines Karzinom der bsk mit Metastasen in der Leber . Er bekam Cisplatin/Etopsid, was leider nicht geholfen hat. Sein zustand hat sich verschlechtert ( dicker Bauch, wasser in den Beinen, Schwäche...). Nun wurde 4 Mal eine Chemoembolisation gemacht und eine Chemo mit Xeloda/Temodal gemacht. Der Bauch ist stark zurück gegangen und das Wasser in den Beinen ist auch so gut wie weg. Die Ärzte sind zufrieden - Ct wird in ca. 2Wochen gemacht.

Vielleicht waere das auch für Dich interessant?

Alles Gute Tina

[Tanja98]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Im moment mache ich auch die Chemo mit Xeloda und Irinotecan aber irgendwie ist mein Bauch seitdem riesig....mal abwarten hatte erst 2x diese
Chemo. Was ist denn eine Chemoembolisation das hab ich noch nie gehört?
Vielleicht wäre das ja auch was für mich?!

Liebe Grüße Tanja

[toha]

Hallo Ihr beiden,
habe gerade Eure Beiträge gelesen. Ich habe ebenfalls ein NeT des Pankreas mit Leber und Knochenmetastasen. Ich habe 2010 Chemo mit Strepto/5FU bekommen. Leider ohne Erfolg. Seit Nov. 2010 bekomme Afinitor (Tabletten), bisher war jede Kontrolluntersuchung stabil, bzw. leicht rückläufig.

Alles Gute!

[tine4040]

Bei einer Chemoembolisation wird die"Zufuhr" zum Tumor mit Kügelchen verschlossen und dann wird direkt in den Tumor eine Chemo eingespritzt.

Gestern hatte mein Bruder CT und der Tumor ist stark geschrumpft und die Ärzte sind sehr zufrieden. Ich glaub dass es in erster Linie an dem Xeloda/Temodal liegt. Wäre interessant zu wissen ob die Mischung die bei Dir angewandt wird das gleiche ist. Ich meine ob Irinotecan dem Temodal entspricht!? Ich kann Dir wenn Du willst die Studie zu den Medis schicken. Schick mir eine pn. Der Vorschlag zu dieser Medikation kam in erster Linie von uns und nicht von den Ärzten. Und wir haben das von einem US-Arzt der in einer oder der renommiertesten Klinik arbeitet. Aber das Problem bei diesem Tumor ist leider dass es Standard ist Cisplatin Etopsid zu nehmen und wenn das nicht hilft kann man nur probieren. Bei einem hilft das und bei einem anderen was anderes. Ich habe im Netz gelesen das die Ansprechrate bei Eto/Cis bei ca. 47% liegt. Wenn das stimm ist das eine 50-50 Chance. Bei dem anderen scheinbar: von 50 Patienten haben 46 angesprochen. Also meiner Meinung nach sehr hoch. Wobei man dazu sagen muß dass die Patienten alle G1 und G2 waren. Bei G3 Patienten gibt es keine Studien - also wieder ein Versuch - aber wie es aussieht dürfte es klappen.
Tanja wo bist Du noch mal in Behandlung? Und wie verträgst Du die Chemo?

toha: super dass es anschlägt!

tina

[Tanja98]

Guten morgen!
@ toha - den Tip mit Afinitor habe ich auch bekommen. Ich habe am Dienstag einen Termin in Berlin und möchte ihn auf alle Möglichkeiten ansprechen.
@ tina - ich werde den Prof. auch fragen ob die Medikation die gleiche ist
vielen Dank! Etoposid/Cisplatin hab ich schon durch hat bei mir leider nix
geholfen. Ich bin hier ambulant bei einem Onkologen in Behandlung, war aber
auch schon in München bei nem Spezialisten und der hat mir auch
zu der jetzigen Behandlung geraten. Ich vertrage die Chemo zum Glück super gut bin nur müde 2 Tage und dann ist wieder gut! Ach ja bei mir ist Tumorgrad G3 - also weiß wohl keiner was so richtig abgeht.........
Ich habe nur bedenken das ich die Reise nach Berlin nicht antreten kann denn im moment bin ich körperlich total schlecht drauf wegen meinem riesigen Bauch!
Ich danke Euch für Eure Tips!
Liebe Grüße Tanja

[tine4040]

Hallo Tanja!

Bei meinem Bruder hat ja das etopsid/cisplatin auch nicht gewirkt. Wann wird denn bei Dir ueberprüft ob das jetzige Medikament wirkt? Ich hoffe das Du den Termin bei Dr. Wiedenmann warnehmen kannst, er ist doch ein Spezialist fuer diese Tumorart. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihm. Habe jetzt gegoogelt und das Irinotecan ist speziell für Darmtumore. Bei meinem Bruder wird der Primaertumor auf der BSd vermutet. Lebermetastasen sind leider auch da! Den aufgeblaehten Bauch hat mein Bruder auch -den hatte er aber schon vor der jetzigen Chemo. Er ist sogar mit der Chemo besser geworden. mein Bruder ist auch recht schwach und die Blutwerte sind nicht recht gut und daher hat er vorgestern eine Bluttranfusion bekommen um das eigene Blut auch anzuregen sich zu regenerieren. Angeblich soll dadurch auch die Müdigkeit besser werden.

Alles Gute und ich freu mich über den Austausch!

Tina

[toha]

Hallo Tanja,
wir war das Gespräch ? Ich verspreche mir von dem Afinitor sehr viel. Das ist seit 2011 für NeT des Pankreas zugelassen. Ich bin in Heidelberg in Behandlung und bin sehr zufrieden.

Alles Gute!
Thorsten

[Tanja98]

Hallo Thorsten!
Das Gespräch mit dem Prof. war der Hammer da er nur einen Blick auf das
Ergebnis meiner pathologischen Untersuchung geworfen hat und mir sofort gesagt hat das ich keine NeT habe (notwendige Werte im Gewebe sind bei mir n i c h t da). Das hat nun ein Jahr keiner gesehen was einen natürlich sehr zweifeln läßt aber gut das hab ich jetzt abgestellt das bringt ja eh nix.
Auf jeden Fall wurde das Gewebe neu untersucht, ich habe einen PNeT =
primitiver neuroektodermaler Tumor, gehört zum Ewing Sarkom und ist auch
nicht wirklich schön.
Aber ich habe es hier schon in einem anderen Beitrag geschrieben das ich mich
nicht mehr behandeln lassen werde. Ich habe eine Chemo gegen den neuen Tumor bekommen und die Nebenwirkungen waren so unerträglich das ich mir wirklich manchmal gewünscht habe es soll vorbei sein........

Ich hoffe das das Medikament bei Dir die gewünschte Wirkung zeigt. Ich habe mit dem Prof. dann gar nicht mehr drüber gesprochen das war ja hinfällig. Übrigens ein sehr beeindruckender Mensch!

Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Tanja

[axellino]

Hallo liebes Forum,
ich mag mich wieder mal melden bei Euch.
Mein CT letzte Woche ergab keinerlei Veränderungen.Stillstand im Wachstum des Tumors und der Metastasen.Auch ein kleiner Erfolg!!!!
In der MHH wurde entschieden die Biotherapie mit Sandostatin fortzusetzen.

Viel Kraft und weiter nach vorne wünsche ich Euch allen:)

[axellino]

da es sicher noch andere Menschen gibt die an einen Neuroendokrinen Tunor leiden und ich es selber auch möchte,schreibe ich meine Geschichte hier gerne weiter.

Mein CT jetzt im September ergab keine Veränderung....kein Wachstum des Tumors oder neue Metastasen sind zu erkennen laut Radiologen und der Tumorkonferenz in der MHH.
Leider sind die Tumormarker NSE und Cga leicht angestiegen,was natürlich auch andere Ursachen haben könnte.Da ich aber auch öfters mal schwitze ohne körperliche Anstrengung....Durchfall ab und zu da ist....Magenprobleme.....hat man sich entschlossen in der MHH die Dosierung des Sandostatin LAR von 20 mg. auf 30 mg. zu erhöhen und versuchen der Ursache auf den Grund zu gehen.Sicher kann vieles auch Seelisch bedingt sein.....dennoch sollte man genauer schauhen um evtl. eine neue Therapie bei mir anzuwenden.Also wird bei mir demnächst wieder eine PET-CT gemacht.
Werde wieder drei Tage grün leuchten in der MHH:)
Nunja...the show must go on...
ich werde berichten vom Ergebnis

Viele Grü0e und viel Kraft wünsche ich Euch

[axellino]

Ich mag mich mal wieder melden bei Euch:)

meine im Oktober durchgeführte Pet CT in der Medizinischen Hochschule Hannover ergab keinerlei Veränderungen...der Tumor und die Metastasen in der Lunge und Leber sind in der Grösse gleich geblieben...keine neuen Metastasen dazu gekommen....ein kleiner Sieg nach ca. ein Jahr der Diagnose....gleichzeitig wurde ein Nierenfunktionstest gemacht um zu sehen ob ich auch auf eine PRRT Therapie anspreche..die auch sehr erfolgreich bei Neuroendokrinen Tumoren angewendet werden kann....diesen Test haben meine Nieren bestanden:) zum Abschluss des Statonären Aufenthaltes fand dann ein gut einstündiges Aufklärungsgespräch mit Professor Gratz statt..über eine mögliche anzuwendende PRRT Therapie bei mir...diese würde dann in Würzburg stattfinden...da die Nuklearmedizin der MHH eine grosse Baustelle ist zur Zeit....ein wirklich sehr intelligenter und beeindruckender Mensch den ich vor mir sitzen hatte....er sagte mir gleich am Anfang des Gespräches...er nimmt kein Blatt vor den Mund...kein schön reden....rein gar nix.....die PRRT Therapie ist noch nicht zugelassen und befindet sich in der Experimenteriellen Phase....er ist verpflichtet mich über alles aufzuklären....Therapieerfolge die man damit erzielen kann waren mir auch schon bekannt....Heilung nein...ein zurück drängen der Erkrankung und Verringerung der Tumorlast ist möglich...jedoch gibt es natürlich keine Garantie dafür....wenn man sie gut verträgt und sie erfolgreich ist kann man sie auch immer wieder anwenden um ein Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen....das können die Positiven Seiten einer PRRT Therapie sein....dann kamen wir zu den Negativen Seiten und ihren möglichen Nebenwirkungen...hierzu wurden meine Bilder der Pet CT
aus 2011 und die Aktuellen Bilder geöffnet...nunja..ich war ein wenig schockiert wie das ausgesehen hat...gerade die Leber und die Metastasen dort...er verglich die Bilder miteinander...er kam zu den Urteil...das wohl alles gleich geblieben ist....es aber noch genauer in der Tumorkonferenz verglichen wird....dann kamen wir zu den möglichen Nebenwirkungen einer PRRT Therapie.....Nierenversagen...Sepsis....aufgrund der Lebermetastasen bei mir kann das restliche gesunde Gewebe der Leber angegriffen werden und es zum Leberversagen kommen...dazu gibt es noch einige Nebenwirkungen mehr die auftreten können....das reichte mir auch schon n den Moment....ich musste erstmal schlucken....dazu schreiben auch Ärzte und Professoren im Internet das man eine PRRT Therapie machen oder probieren sollte wenn die Tumorlast noch nicht so hoch ist...und bei mir ist sie ja schon ein wenig hoch....bei meiner Erkrankung wirkt auch keine Chemo...es gibt nicht viele Therapie möglichkeiten die mir bleiben falls es zu einen Progress kommt oder die Symptome wie starke Durchfälle....starkes schwitzen usw. aufgrund der Tumorlast nicht unter Kontrolle gebracht werden können....nun sass ich da...was soll ich machen....was ist der richtige Weg....was kann passieren oder auch nicht...ich war nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen...die PRRT Therapie zu machen oder besser noch nicht....sie ist und kann sehr erfolgreich sein für mich...aber aber...eine sehr schwerwiegende Entscheidung die mir keiner nehmen kann und auch nicht wird.....der Professor spürte meine Unsicherheit...und er sagte zu mir...er will jetzt keine Zusage oder Unterschrift für eine PRRT Therapie von mir....ich soll mir genug Bedenkzeit nehmen...so sind wir auseinander gegangen...ohne Entscheidung meinerseits dazu....ich habe viel nachgedacht zuhause....viel über die PRRT Therapie gelesen und mich weiter informiert....Nutzen und Risiko versucht abzuwägen...dazu habe ich noch eine kleine Tochter die ich noch einige Zeit und Jahre begleiten möchte.....im ganzen kam ich dann für mich selber zum Entschluss das das Risiko einer PRRT Therapie vorerst zu gross ist...es währe ein sofortiger KO Schlag wenn nur eine der gravierenden Nebenwirkungen eintreten würde und ich könnte meine kleine sofort nicht mehr begleiten im Leben...sollte jedoch ein Progress meiner Erkrankung festgestellt werden oder die Symptome nicht unter Kontrolle gebracht werden können....muss und werde ich den Weg der PRRT Therapie mit allen Risiken gehen müssen...
ich werde jetzt die Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg. vorerst weiter fortsetzen und alle 3 Monate ein CT machen lassen

Möge mein Begleiter im Leben noch lange Ruhe geben

Alles Gute wünsche ich Euch

Bis Bald:pftroest:

[toha]

@axellino,

bei mir wurde die Leber palliativ von den großen ( 19cm ) Metastasen befreit, also operiert. Damit eine PRRT besser anspricht, das klingt auch verständlich. Ich habe danach drei Zyklen DOTATOC-Therapie gamacht. Bis zu drei Zyklen, denke ich, ist das kein Problem. Ja, die Entscheidung muss man selbst treffen, das ist leider so.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Thorsten

[axellino]

Hallo Thorsten,
wie geht es Dir denn zur Zeit??? welche Therapie machst Du??
über welchen Zeitraum brachte die PRRT Therapie ein Erfolg oder Stillstand der Erkrankung???

Viele Grüsse
Axel

[toha]

Hallo Axel,
danke, mir geht es zur Zeit sehr gut. Ich nehme seit 11/2010 Afinitor und mache seit dem auch eine NIS Behandlung. Seit Anfang 2011 sind alle Metastasen auf der Leber, Lymphkn, Knochen und Primarius im Pankreas stabil, Gott sei Dank!!!! Leider sind nach der PRRT neue Metastasen auf der Leber gewachsen. Eigentlich verständlich, wenn noch keine Metastasen vorhanden sind, dann sind auch noch keine Rezeptoren für das DOTATOC vorhanden. Trotzdem blöd, wenn man so eine Therapie macht, denkt man natürlich nich an einen Progress.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch, denn wer kämmpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Viele Grüße
Thorsten

[axellino]

Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier weiter schreiben und über mein CT (Thorax/Abdomen) vom letzten Freitag und der gestrigen CT Besprechung in der MHH Hannover berichten.
Zum Vergleich wurde das letzte CT von September 2012 genommen.
Die Raumforderung (4 cm) über den Dünndarm die als Primärtumor angenommen wird,kommt unverändert zur Darstellung.Bei disseminierter Lebermetastasierung
kommen die bekannten Herde in beiden Lappen im wesentlichen unverändert zur Darstellung.Auch die beiden Rundherde links basal zeigen keine signifikante Grössenzu-oder abnahme.Der maximale Durchmesser beträgt weiterhin 1,4 cm.
Auch der kleine subpleurale Herd im rechten Lungenobergeschoss zeigt keine Grössenzunahme (5 mm).
Ansonsten kein Hinweis auf eine neu aufgetretene lymphogene oder hämatogene Metastierung.

So hatte ich es wenigstens auch erhoft seid der Diagnose im September 2011 und der Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg.
Stillstand der Erkrankung
Jedoch stand noch was im Bericht des Radiologen

Bei der heutigen Untersuchung kleinnoduläre Struktur im rechten Lungenmittelgeschoss vertral.Metastase nicht auszuschliessen:(

Eine genaue Beurteilung ist leider nicht möglich laut Radiologen und der Ärztin mit der ich in der MHH sprach.Diese Veränderung in der Lunge ist sehr klein und unter 5 mm.
Eine neue Metastase innerhalb von 4 Monaten???
Ein Rückschlag????
Ach....Nervosität und alles spekulieren bringt mich sowieso nicht weiter
Ich muss das neue CT in 3 Monaten abwarten und bis dahin soll ich das Sandostatin LAR 30 mg weiter bekommen.
Ein wenig Hoffnung das es doch keine neue Metastase ist bleibt mir.
Ich hatte vor ca. 3 Wochen eine wirklich schwere Bronchitis.Vielleicht ist da etwas zurück geblieben oder noch nicht richtig abgeheilt.
Sollte sich jedoch später rausstellen das es doch eine neue Metastase ist und somit ein Progress dieser seltenen Erkrankung da ist,wird der weitere Weg für mich sehr schwierig.Viele Therapiemöglichkeiten gibt es leider nicht bei Neuroendokrinen Tumoren und deren Metastasen.
Eine Chemotherapie ist aufgrund des langsamen Wachstums unwirksam.
Es gibt noch die möglichkeit die Dosierung des Sandostatins zu erhöhen,dieses bietet aber nicht ******** sondern ein anderer Hersteller an.
Desweiteren bietet man mir an bei einen Progress der Erkrankung an einer Studie mit dem Medikament Afinitor teilzunehmen.Dieses wird bei endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse angewandt.Und zu allerletzt bleibt mir noch die PRRT Therapie,als letzte möglichkeit den Tumor und die Metastasen in Zaun zu halten.Aber soweit ist es ja zum Glück noch nicht.Ich mag gar nicht daran denken,wenn ich bin bei der letzten Therapiemöglichkeit dieser Erkrankung angekommen und alle letzten Hoffnungen gehen dann ins Leere.
Also...Kopf Hoch und Weiter
Ich wünsche Euch allen
Alles Gute und Viel Kraft
Bis Bald
Axel

[Reisentimolimo]

Hallo an alle die leider das gleiche Schicksal hier teilen. Mit Interesse habe ich Eure Mitteilungen gelesen.
Ich bin nur Ehefrau eines NET Krebskranken.
Mein Mann hat die Diagnose im Juni 2011 bei der Entfernung eines Knotens in der Leiste bekommen. Danach ging alles sehr schnell, Krankenhaus Untersuchung mit Suche nach dem Primärtumores. Dann überweisung in die Uniklinik Essen. Weitere Untersuchungen. Große Operation im August mit Entfernung des Enddarm wo der Primärtumor saß. Im Anschluß Radiochemotherapie mit cisplatin 30 mg.
Desweiteren Zometagabe wegen Knochenmetastasen.
Das letzte Pet CT aus April 2012 größenkonstante Lerbermetastase und Lymphknotenmetastase weitere neu abgrenzbare Metastasen in HWK 6 BWK 8 und BWK 12.
Aus der Uniklinik Essen wurde nur Studienteilname empfolen, doppelte Blindstudie.
Deswegen sind wir für 2 Meinung nach Marburg gefahren zu Dr Rinke. Eine empfehlung vom NET Netzwerk. Dann nur Verlaufskontrolle mit MRT gemacht und alle vier Wochen Zometa genommen.
Diese Woche haben wir einen neuen Termin mit neuen MRT besprochen. Leider sind die Knochenmetastasen mehr geworden die Leber und Lymphknoten scheinen konstant geblieben zu sein. Wir werden das aber mit einen Abdomen und Becken MRT aber noch mal überprüfen lassen.
Für die Knochenmetastasen sollen wir nun doch einen Strahlentherapeuten aussuchen.
Nach einem Jahr fast Behandlungsfreier Zeit mach uns das nun doch wieder Angst.
Aber wir vertrauen Frau Dr. Rinke und gehen am Samstag zum NET Treffen nach Düsseldorf und hoffen auch dort weitere Infos gerade zu den Knochenmetastasen zu erhalten.
Schön das es ein solches Forum hier gibt um sich auszutauschen, ich wünsche allen viel Kraft und hoffe das Ihr und auch mein Mann noch viele schöne Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs habt.
Alles liebe an alle Betroffenen

[axellino]

Hallo allesamt,

meine Frage bezüglich des Medikamentes hat sich vorerst erledigt.
Habe einen Anruf aus der MHH bekommen,das MRT Abdomen zeigt eine minimale Zunahme der Metastasen auf der Leber,obwohl sich die Radiologen sich nicht ganz einig sind.Der Tumormarker CgA ist auch angestiegen und man rät mir nun die PRRT Therapie zu machen,um die Metastasen und Tumor zurück zu drängen und sich somit auch die begleitenden Symptome wie Durchfall und Schwitzen bei mir bessern.Ich stehe dieser Therapie sehr skeptisch gegenüber,aber es bleibt mir leider keine andere wahl,denn andere Therapien um die Metastasen und Symptome bei mir im griff zu bekommen gibt es leider nicht oder ebend noch nicht.Anfang Oktober werde ich nun 3-4 Tage in der MHH stationär aufgenommen um eine DOTATOC-PET-CT zu machen,um zu schauhen ob sich die Radioaktiven Isotope an Tumor und Metastasen andocken um sie dann ggfls. zu zerstören.Desweiteren wird ein Nierenfunktionstest gemacht um zu schauhen das ich diese Isotope auch schleunigst wieder ausscheiden kann.Sollte dieses alles soweit ok sein,wird es ein längeres Aufklärungsgespräch mit mir über alle Risiken dieser Therapie geben.Danach bedarf es meiner schriftlichen Einverständniserklärung um mit der Therapie beginnen zu können.Nun denn,werde ich dann eine längere Reise nach Würzburg machen müssen,um dort einige Tage stationär aufgenommen zu werden um diese Therapie zu machen,da die MHH sie derzeit leider nicht anbieten kann.

Wünscht mir Glück,wie ich Euch allen natürlich auch.

Bis bald,

axellino

[axellino]

So,da bin ich nun aus Hannover wieder zurück und mag euch weiter berichten.
Die gemachten Bilder des PET/CT gegenüber den Bildern des PET/CT in 2012,
zeigten eine geringe abnahme der Lebermetastasen und einige ganz kleine Rundherde sind sogar nicht mehr sichtbar.:)
Die zwei winzigen Punkte die in der Lunge aufleuchten sind gleichbleibend größenkonstant gegenüber 2012.Der vergrösserte Lymphknoten der über den Dünndarm aufleuchtet und wo man annimmt das darunter der Primärtumor sitzt,ist auch gleichbleibend größenkonstant,wenn nicht sogar ein paar Millimeter abnehmend.Desweiteren ergab das PET/CT das Tumor und Metastasen,das radioaktive Medikament 177 Lutetium DOTATATE aufnimmt und speichert.Die am nächsten Tag gemachte Nierenszintigraphie ergab,das meine Nieren normal arbeiten und das radioktive Medikament von mir schleunigst wieder ausgeschieden werden kann.Als Abschluss erfolgte das ausführliche Aufklärungsgespräch über alle Risiken und Nebenwirkungen einer 177 Lutetium Dotatate-Therapie.
Im ganzen habe ich mich abschliessend für diese Therapie entschieden und werde am 5.11. für 4 Tage im Universitätsklinikum Würzburg stationär dafür aufgenommen.Ich werde mir also einen ersten Schuss von dem Zeugs verpassen lassen :) und hoffe das die Therapie anschlägt und die begleitenden Symptome wie grundloses starkes Schwitzen und heftige Durchfälle,die trotz der monatlichen Sandostatin Injektion bei mir öfters auftreten,über Monate oder vielleicht sogar Jahre zurück gedrängt werden können.Natürlich hoffe ich auch das die Therapie,den Tumor und die Metastasen angreift und die Rundherde gerade auf der Leber vielleicht sogar teils zerstört und verschwinden lässt.Aber eine vollständige Heilung gibt es leider auch mit dieser Therapie für mich nicht,aber wenn sie anschlägt und die Nieren es mit machen,kann man sie durchaus mehrfach wiederholen.

Ich werde euch davon berichten und hoffentlich nur positives:)

Bis bald

axellino

[axellino]

Ich möchte euch kurz von meinen Aufenthalt in Würzburg berichten.

Im ganzen habe ich die Injektion der radioaktiven Substanz gut vertragen.
Es wurde ein dicker Bleibehälter an mein Bett gefahren,aus der mir die Substanz verabreicht wurde.Das ganze dauerte ca. 20 Minuten,unter ständiger Beobachtung der Ärzte und meiner Vitalwerte.Danach durfte ich aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen die kleine Therapiestation für zwei Tage nicht verlassen.

Nun ist wieder warten angesagt,ob die Therapie bei mir anschlägt oder ebend angeschlagen hat.Symptome eines NET,wie häufiges und grundloses Schwitzen oder häufige Durchfälle habe ich derzeit nicht.Das Sandostatin nehme ich aus diesen Grund derzeit auch nicht weiter.Im Februar muss ich dann wieder zur MHH um alle Blutwerte und den Tumormarker CgA messen zu lassen und es wird ein CT/Thorax und MRT/Abdomen gemacht.
Dann werde sehen was das grüne Zeugs gebracht hat,von der Symptomatik her und anhand der Bildgebung.

Ich werde berichten

Alles Gute

axellino

[axellino]

Hallo Allerseits,

da mein Beitrag hier auch von einigen Menschen gelesen wird,mag ich ihn natürlich auch gerne weiter fortsetzen.

Ich berichte von meinen Termin anfang Februar in der MHH.
Vorab,Symptome eines metastierten NET,wie häufige starke Durchfälle und grundloses und starkes Schwitzen habe ich seid der Dotatate Therapie in Würzburg keine.Sandostatin nehme ich deswegen,derzeit auch nicht.Das CT/Thorax ergab keine Veränderung der mini Metastasen in der Lunge.Das MRT/Abdomen ergab im Dünndarm,da wo der Primärus angenommen wird,keine Veränderung,man spricht von einer zum teil verkalkten Struktur.In der Leber,eine erhebliche Verbesserung und Rückgang der Metastasen,was natürlich eine sehr erfreuliche Nachricht für mich ist.Alle Blutwerte soweit ok,bis auf den GGT der um und immer schon so um die 90 liegt,aber damit kann man leben.Der Tumormarker CgA hat sich seid der letzten Untersuchung in Hannover 09/2014 halbiert und liegt bei ca. 11000.Immer noch sehr viel,aber ich gebe nicht viel auf diesen Wert,da er sehr anfällig ist.Zuviel Kaffee,Bananen usw. vorher,können den CgA Spiegel,gravierend in die Höhe treiben.Es wurde mir nun geraten die Dotatate Therapie weiter zu machen.Leider wird diese Therapie ja derzeit in der MHH nicht gemacht.Nun bekam ich letzte Woche einen Anruf aus Würzburg.Meine Krankenkasse bezahlt der MHH auch keine Voruntersuchung mehr für diese Therapie (Nierenszinty und PET/CT) und das muss nun auch in Würzburg gemacht werden.Nun stehe ich auch noch vor einen finanziellen Problem und muss zweimal im März nach Würzburg fahren und hinterher wieder mit der Krankenkasse kämpfen,das sie mir wenigstens einen teil der Fahrtkosten hierfür erstatten,die für mich nicht unerheblich sind,bei meiner nicht so üppigen Erwerbsminderungsrente.Naja,werde das schon irgendwie meistern und diese Therapie scheint ja auch anzuschlagen bei mir.Nun werde ich am 3 März für ein Tag nach Würzburg fahren müssen,dort wird dann das PET/CT gemacht,um auch zu schauhen das sich die radioaktiven Moleküle an Tumor und Metastasen wieder andocken und sie somit angreifen und das Nierenszinty,ob ich die radioaktive Substanz auch wieder schnell ausscheide.Sollte da alles ok sein,muss ich dann am 18-21.3. wieder nach Würzburg für die Dotatate Therapie.

Das Problemchen in finanzieller Hinsicht hierzu,ist aufjedenfall irgendwie lösbar,aber natürlich überwiegt bei weiten die freudige Nachricht,über den erheblichen Rückgang der Metastierung in der Leber:)

Nun denn,es geht weiter voran.
Ich werde weiter berichten und wünsche Euch von Herzen,
Alles Gute !!!

axellino

[Kaela]

Huhu !

Wie geht dir ? Schon was neues zu berichten ? Ich drücke dir weiterhin die Daumen .;)

[axellino]

Hallo an Alle,

ich war nun im März zweimal in Würzburg.Ein Tag um ein PET-CT und Nierenszinti zu machen und drei Tage um wieder die DOTATATE Therapie zu machen.
Das PET ergab keine Veränderung oder Verschlechterung des Tumors und der Metastasen.Die Therapie habe ich wieder gut vertragen und habe derzeit auch keine Symptome eines metastierten NET.Nun heisst es wieder warten bis Juli,dann wird in Hannover wieder eine Kontrolluntersuchung stattfinden,mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und der Tumormarker CgA wird gemessen.
Nun,hoffe weiter auf das Beste:)

Alles Gute für Euch,

axellino

[Kaela]

Huhu Axel,

Wie geht's dir? Was machen die Therapien ? Ich hoffe es geht dir gut, morgen haben wir wieder Nachsorge.

[axellino]

Ich melde mich mal wieder bei Euch;)

Es sind derzeit keine Beschwerden oder Symptome die mit meiner Erkrankung zusammenhängen,vorhanden.
Die Bildgebung mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und Messung des Tumormarkers CgA in Hannover ergab folgendes,
- pulmonale Rundherde abgrenzbar und keine neuen pulmonalen Formationen nachweisbar.
- größenregrediente Leberherde und einige davon im Rahmen eines Tumorregresses.
- die zum teil verkalkte Struktur (infiltrierter Lymphknoten) über den Dünndarm (wo der Primärus vermutet wird) kommt unverändert zur Darstellung.
- der wert des Tumormarker CgA,wurde gemessen mit 2800.
Bei der letzten Messung und vor der zweiten PRRT in Würzburg,lag er bei 11200.Also ein deutlicher Rückgang nach der Therapie in Würzburg.
Immer noch viel zu hoch,denn der Referenzwert liegt bei max. 76.
Nun gut,auf den Tumormarker gebe ich sowieso nicht viel,denn wie ich auch schon mal geschrieben habe,ist der durch äusserliche Einflüsse,wie nach oben oder unten,sehr beeinflussbar.

Im ganzen also ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich und die Therapie scheint angeschlagen zu haben.So kann es gerne auch noch lange weiter gehen und meine Mitbewohner machen keinen Aufstand und verhalten sich ruhig;)

Es wird daher empfohlen eine Therapiepause bzgl. der PRRT zu machen,denn sollte es durch diese doch zu einer unvorhergesehenen Nierenschädigung kommen,dürfte man sie evtl. gar nicht mehr machen,was nach diesen letzten Ergebnis natürlich für mich katastrophal wäre.Eine Verlaufskontrolle mit Bildgebung und Messung des Tumormarkers,findet dann wieder im Oktober in Hannover statt.Werde Euch dann wieder berichten;)

Bis bald

LG
axellino


PS:

Hallo Kaela,
wie ist die Nachsorge verlaufen ??
Kannst oder magst Du vielleicht darüber berichten ??

[Jacqueline1964]

Lieber Axellino,

wie schön, das Du nun eine längere Pause hast nun etwas durchatmen kannst.

Ich freue mich sehr für Dich.

Ich komme zwar aus einem anderen Forum, aber Du hast mir mal sehr geholfen, daher liegt mir Dein Befinden sehr am Herzen.

Mach weiter so und lass es Dir mal richtig gutgehen.

Liebe Grüße

Jackie

[Kaela]

Huhu axellino,

ich freue mich sehr für dich , dass die Therapie bei dir so gut anschlägt ! :-)
Ich bin nicht oft hier online, deswegen erst so spät meine Antwort.
Die letzte Nachsorge von meinem Freund ist nun 4 Monate her, es wurde ein CT vom Thorax gemacht, wo auch leber und andere Organe sichtbar sind und es war zum Glück alles unauffällig, blutwerte waren auch in Ordnung. Die nächste Nachsorge ist nun in 2 Monaten, meinem Freund gehg es sehr gut und hat auch keine Net Symptome. Ich hoffe und bete das er da mit einem Blauen Auge davongekommen ist. Leider wächst (oder Gott sei dank ?) ein Net sehr langsam, und so machen mir die späteren Nachsorgen mehr Angst.

Lg

[axellino]

Da bin ich mal wieder und mag Euch von meiner zweiten Kontrolluntersuchung nach der Nukleartherapie berichten;)

In allen wieder mal ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich.
Derzeit habe ich weiterhin keine Symptome eines metastierten NET.
Alle Blutwerte im Normbereich, bis auf den Leberwert GGT, der erhöht bei 94 lag.
Der Tumormaker CgA wurde mit 1920 gemessen. Immer noch viel zu hoch, aber gegenüber der Voruntersuchung weiter gesunken.
Das CT/Thorax und MRT/Abdomen ergab, es zeigt sich aktuell ein weiterer Regress der hepatischen Metastierung, bei stabiler pulmonaler Metastierung.

In der Tumorkonferenz wurde empfohlen, weiter abzuwarten und in 02/2016 wieder zur Verlaufskontrolle zu erscheinen.

So könnte es ruhig noch viele Zeit weitergehen:)

Ich wünsche Euch allen von Herzen, alles alles Gute.

Bis bald

axellino:winke:

[Elke32]

Hallo Axel,

Das sind doch gute Nachrichten. Wünsche Dir das alles gut bleibt.
LG Elke

[Otzilein]

Guten Morgen Axel ,

Glückwunsch für das tolle Ergebnis ..

Weiter so..

Alles gute für dich ..

Lg
Michael

[axellino]

Hallo Ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser ;)

ich möchte über meine Kontrolluntersuchung von anfang Februar, in der Medizinische Hochschule Hannover, kurz berichten.

In diese Untersuchung bin ich diesmal, nervöser als sonst gegangen.
Seid anfang Januar, habe ich wieder ein wenig mit der Flush-Symptomatik zu tuen. Zwar nur sehr kurzzeitig, ein bis zweimal die Woche, in den frühen Morgenstunden und nur für ein paar Minuten, jedoch hat mich das sehr mitgenommen und so bin ich mit einen innerlichen auf und ab, in diese Untersuchung gegangen. Meine Befürchtungen einer evtl. Verschlechterung der Erkrankung, bestätigten sich anhand des Untersuchungsergebnisses, zum Glück derzeit nicht.

Die Bildgebung mit CT/Thorax und MRT/Abdomen ergab,
- größenkonstante pulmonale Rundherde (die Drei winzigen Biester in der Lunge sind hartnäckig, aber Verhalten sich zum Glück ruhig)
- im Verlauf weitgehend größenkonstante , z.T. rückläufige Lebermetastasen.
Kein Hinweis auf neu aufgetretene Metastasen.

Der Tumormarker Chromogranin wurde gemessen mit 1467 und der Marker NSE mit 21. Natürlich noch weit überhöht, jedoch weiter fallend, gegenüber der letzten Untersuchung. Alle Blutwerte bis auf ein leicht erhöhten GGT Wert, waren im Normbereich.

Im ganzen wieder ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich und man kann sagen, auch wenn man es ja eigentlich nicht machen sollte, das die zweite Radionuklidtherapie im März 2015 in Würzburg, voll angeschlagen hat und auch noch weiterhin, ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert und sogar die Lebermetastasen ein wenig zurückdrängt, auch wenn es nur minimal sein mag, aber dennoch erfreulich:)

Aufgrund dieses Ergebnisses wurde empfohlen, weiterhin abzuwarten und in vier Monaten wieder eine Kontrolluntersuchung zu machen. Sollten sich jedoch die Flush Symptome verstärcken und ggfls. auch noch länger anhaltende Diarrhoen dazu kommen und es somit zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität kommen, dann muss man natürlich versuchen dagegen anzugehen. Das kann dann ggfls. wieder mit Sandostatin versucht werden oder je nach schwere einer auftretenden Symptomatik der Erkrankung, müsste ich wieder nach Würzburg, um mir ein Schuss von den grün leuchtenden Zeugs verpassen zulassen:)

Ich wünsche Euch von Herzen, alles alles Gute und bis bald.

Liebe Grüsse

axellino:winke:

[Jadolie]

Hallo Axellino,
Das sind sehr gute Nachrichten.
Wünsche dir weiterhin alles Gute.
Jadolie

[sanne1959]

Lieber Axel,
seit bei mir im Sommer 2014 ein DünndarnNET(mit Lebermetastasen) diagnostiziert wurde, lese ich immer wieder mal Ihren/deinen Mutmacherthread. Danke fürs regelmäßige Berichten. Hoffentlich geht es Ihnen gut, hab mich jetzt extra hier angemeldet, damit ich mich mal bedanken kann.
Liebe Grüße, Sanne

[_Martina_]

Hallo alle zusammen!
Bin froh, dieses Forum heute entdeckt zu haben! Bin momentan etwas ratlos :((

Bei mir wurde vorgies Jahr im Juni eine Net G1 diagnostiziert, im Dünndarm mit Metastasen in der Leber. (War eine akute Not-OP - Darmverschluss). Der Schock nach dieser Diagnose war groß :((
Anschließend wurde im August ein Zyklus der Lutetium Therapie durchgeführt. Ich war immer sehr skeptisch gegenüber dieser Therapie, und wie das Schicksal es wollte, hatte ich mir beim 2. Termin eine Lungenentzündung eingefangen, somit war der 2. Zyklus hinfällig,....

Da diese Art von Tumor so extrem selten ist, holte ich mir im Dezember eine Zweitmeinung ein.
Dieser Arzt sagte, er sei ganz verwundert, dass ich die Sandostation Spritze nicht bekomme, und die LU177 würde er jetzt nicht fortsetzen.
Nun ja, somit stellte ich auf Spritzen um (monatlich).

Nach einem erneuten Termin mit dem Onkologen, sagte er mir, er (bzw der Chirurg natürlich) will nochmal operieren. Nochmal die ganze Bauchdecke aufschneiden :((
Sein Ziel ist es, alles Tumorfrei zu bekommen, ausser die Leber,.... Die Chancen stehen aber nur 60:40 dass er dies auch schafft. Noch dazu ist es eine sehr schwerwiegende OP :((
Die Galle will er mir auch gleich rausschmeißen , da durch die Spritzen es sein kann, dass Gallensteine entfernt stehen könnten, und er mir sozusagen dann eine OP "ersparen" würde.
Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??

Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?
Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)

Viele liebe Grüße!!
Martina

[axellino]

Hallo liebe Sanne und natürlich auch ein liebes Hallo, an allen Mitkämpfern und Mitlesern ;)

nach gut einen Jahr mochte ich mich gerne bei Euch mal wieder melden.
Es fanden in dieser Zeit zwei Kontrolluntersuchungen in der MHH statt, beide eigentlich mit positiven Ergebnis.

Der verkalkte Gnubbel (infiltrierter Lymphknoten) übern Dünndarm, ist von gleichbleibender Grösse und zeigt keine Veränderung. Wie es darunter um den Tumor bestellt ist, kann man mit MRT nicht erkennen, dazu müsste man ebend die Bauchdecke öffnen und reinschauhen, ist aber derzeit unnötig.

Die Lungenmetastasen zeigen im CT keine erkennbare Veränderung, größenkonstant und leine neuen dazu gekommen.
Die ollen Lebermetastasen auch stabil und sogar um paar millimeterchen rückläufig, anderer Organe von der Bildgebung her sauber, ausser so ne Nierenzyste, die da vor sich hin schlummert.

Der Tumormaker CgA wurde bei der letzten Untersuchung bei unter 200 gemessen. Natürlich immer noch zuviel, aber wenn man bedenkt. das der schon mal bei weit über 10000 lag. natürlich ein erfreulicher Messwert für mich.

Symptome eines NET hatte ich kaum, ein paar Flushs gabs, die aber nur sehr kurzzeitig waren. Aufgrund dieser Ergebnisse wird empfohlen, weiter Therapiepause und abwarten und es wird eine nächste Kontrolluntersuchung im April geben.

Im ganzen wieder eine positive Berichterstattung von mir, meine Mitbewohner verhalten sich also weiterhin ruhig und das können sie auch gerne so bleiben :) Mir macht da auch derzeit mehr, meine zweite chronische Erkrankung mit der ich durchs Leben gehen muss, mehr zu schaffen, die blöde Psoriasis, aber das ist ne andere Baustelle, die sich auch wieder ein wenig beruhigt, wenn der Frühling und Sommer kommt, mit hoffentlich viel Wärme und Sonne, wo wir ja sicher auch alle drauf hoffen und meine Haut wirds dann auch Danken.

Hallo liebe Martina ;)

Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??

Ich habe ja nun das Sandostatin eine zeitlang genommen und das Gallensteine eine Nebenwirkung sein "können", hat man mir von Anfang an gleich auch mitgeteilt, ich hatte in dieser Hinsicht keine Probleme oder ebend noch keine.
Das man aber bei Dir vorbeugend deswegen gleich die ganze Galle rausnehmen will, darüber muss ich gerade ein wenig mit den kopfschütteln, über Sinn und Zweck des ganzen, aber ich bin natürlich kein Arzt.

Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?

Hierzu möchte ich Dir persönlich keinen Ratschlag geben, denn wie geschrieben, ich bin kein Arzt. Ich möchte Dir aber dringlichst empfehlen, das Du dir ggfls. noch eine Zweit oder sogar Drittmeinung hierzu einholst, bevor Du dich für so eine schwerwiegende OP entscheiden solltest, wo man sich vorab auch nicht sicher ist, ob der Tumor überhaupt komplett entfernt werden kann und auch die metastierte Leber so verbleiben muss, weil sie wahrscheinlich wie bei mir, durch die vielen kleinen Metastasen auf die Lebersekmente verteilt, inoperabel ist.

Mir hat man damals nach der Diagnose gleich gesagt, inoperabel da der Tumor metastiert ist und zuviele Lebermetastasen verteilt auf die ganze Leber da sind, der Bauchraum bleibt erstmal zu, nur wenn es zum Darmverschluss kommt, so wie bei Dir leider geschehen oder ebend, wenn die Leber durch die Metastierung sich soweit vergrössert hat, das sie in den Oberbauch drückt und somit Schmerzen verursacht, dann und nur dann, wird der Bauchraum geöffnet und operiert.

Mit G1 des NET und somit langsamen Wachstum, wirkt auch keine Chemotherapie, die Tumor und Metastasen direkt angreifen würde und sie somit verkleinern würde, was natürlich nicht allzeit so bleiben muss, denn die Forschung geht ja immer weiter. Die Sandostatin Therapie wrkt mehr gegen die Symptome eines metastierten NET, wie Flushs etc. und hat kaum direkt Einfluss auf Tumor und Metastasen, so zumindest wurde es mir zugetragen und habe ich auch so gelesen, allerhöchstens wird angenommen, das diese Therapie ggfls. eine Wachstumshemmende Wirkung haben kann, was aber wohl nicht erwiesen ist.
Effizienter könnte da ggfls. eine Lutetium Therapie sein, die man aber erst eigentlich anwendet, wenn die Sandostatin Therapie ihre Wirkung verfehlt, die kann dann ggfls. Tumor und Metastasen direkt angreifen, leider konntest Du den zweiten Zyklus hier ja nicht stattfinden lassen.

Meine damalige und schon ältere Hausärztin sagte mir damals auch, es ist nicht unbedingt gut in diesen Stadium der Erkrankung, den Bauchraum zu öffnen und somit Sauerstoff an den Mist kommen zulassen und dies sollte wirklich nur geschehen, wenn sich eine OP absolut nicht vermeiden lässt.
Was nun an dieser Aussage dran ist und ob tatsächlich zutreffend, kann ich nicht beurteilen und ich habe mich damit auch nicht weiter befasst, daher wie von mir geschrieben, hole Dir unbedingt, über die Notwendigkeit einer OP bei Dir, andere Meinungen von Ärzten und Kliniken ein, bevor Du dich ggfls. für die schwerwiegende OP entscheiden solltest.

Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)

Ich persönlich, nicht grossartig :)
Ja natürlich, aufjedenfall weniger Süsses und Zucker und nicht mehr ganz so oft fettiges Essen, das hat aber auch mit meiner Hauterkrankung zutuen, die mit der metastierten Tumorerkrankung einhergeht.
Ansonsten keine grossen Einschränkungen oder Änderungen an den Essensgewohnheiten, wobei ich natürlich nicht am Darm operiert werden musste wie Du oder ebend derzeit noch nicht, dann wäre das ggfls. natürlich anders.

Wünsche Dir und auch Sanne und natürlich auch allen anderen, von Herzen alles Liebe und Gute.

Bis denne :winke:

LG
Axel

[heaven]

Hallo Martina,

ich komme aus der Rubrik "Lungenkrebs", hatte allerdings eine grosse Metastase im Dünndarm (Not-OP, da der Dünndarm bereits perforiert war)

Ich kann dir nur etwas zur Galle sagen: Vor meinem 3. grossen Bauchschnitt bat ich den Chirurgen, meine Galle auch gleich rauszuwerfen. Ich habe seit jeher viele Gallensteine, die aber nie Probleme verursachten! Meine Befürchtung war einfach, dass es doch irgendwann so weit kommt und der Bauch nochmals geöffnet werden muss.
Der Chirurg zierte sich erst, da ohne medizinische Indikation die Galle eigentlich nicht entfernt wird-er willigte dann aber ein.
Nach der OP sagte er, dass es die absolut richtige Entscheidung war. Durch die OP`s ist mein Bauch derart verwachsen, dass dort kein Chirurg mehr freiwillig ran will. Nur bei drohender Lebensgefahr wie Darmverschluss. Galle ist also raus und die Gefahr gebannt, dass wegen der Steine eine Bauchdeckenöffnung (laparaskopisch geht nicht mehr wegen der starken Verwachsungen) gemacht werden muss.


Für dich alles Gute!

Liebe Grüße von

Heaven (dem Himmel so fern)

[axellino]

Hallo Allerseits,

mag gerne meinen begonnen Thread fortführen, auch wenn der Anlass jetzt, nicht unbedingt der erfreulichste ist. Es fanden zuletzt regelmässige Kontrolluntersuchungen (CT/Thorax, MRT/Abdomen, Bestimmung Tumormarker CgA, Blutbild etc.) in regelmässigen Abständen von ca. 6 Monaten in der MHH statt, die ein Stillstand der metastierten Erkrankung zeigten und Symptome (heftige Durchfälle, Flush etc.) eines metastierten NET, traten fast gar nicht auf.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung ende November, drehte sich leider nun das Blatt und die Bildgebung mit MRT/Abdomen ergab, das in einen Lebersegment die Metastasen rebellieren und man dort von einen Progress dieser spricht. In welchen Umfang wurde mir nicht näher dargelegt, spielt aber eigentlich auch kaum eine rolle, denn die Mistviecher sind ja in jeden Lebersegment vorhanden. Desweiteren zeigte sich der Tumormarker CgA gegenüber den Voruntersuchungen, auch als leicht erhöht.

In der darauffolgenden Tumorkonferenz wurde beschlossen, mir nahezulegen wieder eine PRRT zu machen, um zu versuchen die Lebermetastasen in Schach zu halten oder bestenfalls sie ein wenig zurück zu drängen. Diese PRRT kann dann auch neuerdings in der MHH gemacht werden und ich brauche dafür nicht wieder nach Würzburg runter düsen, obwohl ich von dort eigentlich nur positives berichten kann.

Anfang Dezember wurde dann zur Vorbereitung einer PRRT, ein PET/CT in der MHH gemacht, um zu schauhen ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren besitzen, um das gespritzte Radionuklid aufzunehmen. Mitte Januar wird dann eine Nierenszintigraphie folgen, damit man sehen kann, ob meine Nieren gut genug arbeiten, um das grün leuchtende Zeugs, auch wieder aus den Körper zu befördern und sollte das bejaht werden, dann wird die PRRT wohl anfang 2018 in Hannover stattfinden.

Nun, dann hoffe ich mal, das die folgende PRRT genauso erfolgreich sein wird, wie die 2 abgeschlossenen Zyklen damals in Würzburg und das diese, die gerade ausgeprägte Lebermetastierung bei mir aufhält oder sogar ein wenig zurück drängt, ansonsten wird es natürlich schwierig und da brauche mir dann auch nix weiter vor machen, das bei fortschreiten der Lebermetastierung die Leber natürlich irgendwann evtl. den Geist aufgeben wird und dessen Bedeutung ist mir natürlich bewusst. Aber soweit ist es ja noch nicht und soll es dann auch lange Zeit dann auch nicht sein und bekanntlich stirbt die Hoffnung ja auch zuletzt und nun solls den Zeugs erstmal wieder an den Kragen gehen.;)

Werde weiter berichten und wünsche Euch allen von Herzen, einen ruhigen Übergang ins Jahr 2018.

LG
Axel :winke:

[sanne1959]

Lieber Axel, hoffe du hast deine Monsterchen wieder unter Kontrolle gebracht. Bei mir gibts auch grad wieder das große Zittern, warte auf meine Befunde der Bildgebung/Harn usw.Es ist eine verdammt schwierige Situation, wenn man immer Angst haben muss, ob da ein Wachstum ist und wenn ja, wie geht es weiter und so. Hoffe nur das allerbeste für dich, liebe Grüße, Sanne

[axellino]

Hallo Ihr lieben Mitkämpfer u. Mitleser und natürlich auch ein liebes Hallo an Sanne ;)

nach längerer Zeit möchte ich über den Fortgang meiner Erkrankung weiter berichten und somit gerne mein in 2011 begonnenen Thread weiter fortführen.

Es fanden nun zwei PRRT (Peptidvermittelte Radiorezeptortherapie) mit 177Lu-DOTA-TATE in der MHH statt. Die erste in 02/2018 und die zweite in 06/2018.
Den ersten Zyklus der Therapie im Februar, hatte ich im Gegensatz zu damals in Würzburg, diesmal überhaupt nicht gut vertragen und ich hatte zuhause mit ziemlichen Nachwirkungen dieser zu kämpfen (Übelkeit u. Erbrechen, Durchfälle, Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit), was sich aber zum Glück nach ca. einer Woche wieder legte. Betreffend des zweiten Zyklus, traten dann absolut keinerlei Beschwerden und Nachwirkungen dieser auf.

Ende August fand dann ein PET/CT in der MHH statt, um zu schauen inweit die beiden Zyklen der PRRT bei mir angeschlagen haben und zum Vergleich, wurde das in 12/2017 in der MHH stattgefundene PET/CT rangezogen.

Die winzige pulmonale Metastase in der Lunge von einigen Millimetern, ist regredient, also schon mal positiv.

Die Raumforderung mesenterial im Oberbauch, direkt angrenzend ans Duodenum, regredient, somit auch schon mal gut.
Wobei es sich hier um ein befallenen Lymphknoten handelt, wie es darunter mit den Primärtumor im Dünndarm aussieht, kann man anhand einer Bildgebung von aussen nicht beurteilen, dazu müsste man ggfls. eine sogenannte Kapselendoskopie machen oder ebend die Bauchdecke öffnen, was ich aber derzeit keinstenfalls möchte und somit Sauerstoff an den ganzen Mist rankommen lassen, allerhöchstens Bauchdecke öffnen, wenn ein Darmverschluss droht oder ebend sich die Leber durch die Metastasenlast soweit vergrössert, das sie Schmerzen verursacht und man somit einen Teil von ihr abschnippeln muss.

Dann zu der Hauptbaustelle, der Leber, die ja nun leider einiges von den Mistviechern abbekommen hat und das in fast allen Lebersegmenten.
Aus den mir vorliegenden Befund, überwiegend regrediente Lebermetastasen, also positiv, jedoch in Segment ll randständig paraaortal, gering progredient :(
Wenn in den Bericht auch nur von "gering progredient" gesprochen wird, macht mich das natürlich ein wenig nachdenklich, das mit den zwei erfolgten Angriffen mit den grün leuchtenden radioaktiven Zeugs, nicht zumindest ein Stillstand erreicht werden konnte, sondern wohl in einen Lebersegment die Mistviecher derzeit einen kleinen Aufstand fabrizieren.

Nun gut, genaueres explizit dazu und auch was den gesamten Befund des stattgefundenen PET/CT betrifft, werde ich versuchen in einen persönlichen Gespräch mit ein für mich zuständigen Arzt oder Assistenzarzt in der Nuklearmedizin raus zu bekommen und das dann ende Oktober, wo dann die nächste und somit dritte PRRT in der MHH stattfinden soll, da muss dann auch wieder vier Tage dableiben und somit kann dann auch diesbezüglich kein Arzt oder Ärztin vor mir allzuschnell weglaufen :)
Telefonisch versuche erst gar nicht jemand kompetentes dort zu erreichen, um über den erhaltenden Bericht des stattgefundenen PET/CT ausführlich sprechen zu können, wenn ich dann ggfls. Glück habe und ich bekomme jemanden an die Strippe, dann ist meist dieser jemand so zeitlich gebunden, das er mir eine ausführliche Antwort auf alle meine Fragen zum Bericht, schuldig bleiben muss.

Ok, dann weiter aus den Befund des stattgefundenen PET/CT ;)

Kein Nachweis neu aufgetretener Metastasen, keine Ascites (Ansammlung von freier Flüssigkeit im Bauchraum) und im weiteren keine Auffälligkeiten in den anderen Organen und Skelett und Lymphknoten.
Abschliessend in der Medizinersprache am ende des Befunds, insgesamt stable disease (Stabilisierung der Tumorerkrankung).

Wie schon erwähnt, wird nun eine dritte PRRT ende Oktober in der MHH stattfinden und eine vierte wird dann ca. vier Monate später folgen. Daraufhin wird man wieder schauen, wie die weiteren zwei Angriffe auf Tumor und Metastasen bei mir angeschlagen haben und dies sicher wieder anhand eines PET/CT. Hoffe natürlich dann sehr, das durch die dann vier stattgefundenen Zyklen der PRRT, ein kleiner Rückgang der gesamten Tumorerkrankung zu verzeichnen ist oder zumindest erstmal wieder ein Stillstand erreicht werden kann, was das Wachstum von Tumor und Metastasen betrifft und das auch gerade betreffend der vielen (multiplen) Lebermetastasen, denn die Leber darf natürlich unter der Metastasenlast nicht zusammenbrechen und somit ihre Arbeit einstellen, was das bedeuten würde, ist natürlich jeden selbst bekannt, aber soweit bin ich ja zum Glück nicht oder ebend noch nicht und ich hoffe dass das evtl. "noch" für mich in absolut weiter Ferne rückt.

Das wars dann erstmal vorerst wieder von mir und ich werde weiter über meine metastierte Tumorerkrankung und deren Verlauf hier berichten und ich wünsche Euch allen von Herzen, Alles Alles Gute !!!!!!!

LG
Axel

[axellino]

Hallo Allerseits,

nach sehr langer Zeit, setze ich mein hier in 2011 begonnen Thread mal fort.
All die ganzen Jahre konnte die metastierte Tumorerkrankung gut unter Kontrolle gehalten werden, doch anfang 2022 war es vorbei damit und von langsamen Wachstum und somit fortschreiten von Tumor und Metastasen kann keine Rede mehr sein, denn die Tumorzellen sind wohl mutiert und somit dann auch agressiver und bösartiger geworden, gravierend vorallendingen die Lebermetastasen.

Einher mit der Verschlechterung der Erkrankung iin 2022 kam noch das Karzinoid-Syndrom mit dazu, worunter ich viele Wochen zu leiden hatte und in dessen Verlauf ich auch rund ca. 20 Kg an Körpergewicht verlor.
Man versuchte das ganze nochmals mit einer PRRT zu stoppen und bestenfalls auch ein wenig zurück zu drängen, vorallendingen und gerade auch die ausgeprägte Lebermetastierung. Dies misslang leider und die Metastasen auf der Leber sind weiter gewachsen und leider sind wohl auch welche dazu gekommen.

Nachfolgend empfahl mir die Tumorkonferenz der MHH eine SIRT zu versuchen, gerade auch wegen der ausgeprägten und somit sehr bedrohlichen fortschreitenen Lebermetastierung.
Mit der SIRT wurde bzw. konnte nur die rechte Leberhälfte behandelt werden, die Behandlung der linken Leberhälfte, wurde vom zuständigen Arzt der Nuklearmedizin jedoch aus Sicherheitsgründen abgelehnt.

Nachfolgend wurde mein Fall wieder im Tumorboard der MHH besprochen und man empfiehlt mir Afinitor (Everolimus) 10 mg. Tabletten zu nehmen und dazu weiter die Monatsdepot Spritzen (Somatostatin-Analoga).
Das ganze läuft seid 05/2023 und ende 08/2023 soll ein Kontrolltermin samt Kontrastmittel CT stattfinden, um das ansprechen der Therapie halt zu prüfen.

Nun, so sieht es leider aus und das Blatt hat sich gewendet.
Ich mag mir jetzt auch nicht richtig vorstellen, was überhaupt noch therapeutisch gehen mag, wenn die Therapie nicht anschlägt und somit das fortschreiten der Lebermetastierung damit nicht ein wenig eingedämmt werden kann. Nur Wochen mögens wohl nicht sein, aber sicher Jahre auch nicht mehr, bis die Leber durch die Matastasenlast aufgeben wird.

So denn es mir möglich ist, werde ich hier weiter berichten und wünsche allen Mitkämpfern und Mitlesern von Herzen alles alles Gute !!!!

Liebe Grüsse
Axel

[Miss Elsy]

Es gibt ja noch die Chemoembolisation, da darf aber eine bestimmte Metastasengröße und -anzahl nicht überschritten werden sowie weitere Verfahren - https://radiologie-uni-frankfurt.de/fuer_patienten/onkologische_erkrankungen/leberkarzinom_und_lebermetastasen/index_ger.html
Wir bzw. mein Mann und mein Vater haben gute Erfahrungen gemacht.

[axellino]

Guten Abend Miss Elsy,

aufgrund der teils diffusen Lebermetastierung, kommt diese Therapie leider für mich nicht in Frage. Ich bedanke mich für deinen netten Hinweis, aber recht herzlichst bei Dir.

[Sunny1992]

Hey.
Ich habe mit dieser Art von Tumor nicht viel zu tun. Mein Papa hat ein Pleuramesotheliom, weswegen ich mich hier im Forum angemeldet habe.

Es tut mir immer wieder so leid das die Menschen mit solchen Diagnosen einfach allein gelassen werden. Keiner sagt einem mal anständig was Sache ist, wie es weitergeht & wie die Chancen stehen. Ich kann verstehen das es auch für Ärzte schwer ist solche Nachrichten zu übermitteln, aber ich finde genau das so so wichtig!

Ich wünsche Dir nur das Beste & hoffe das es gut zu behandeln ist.

Liebe Grüße Sunny

[Daniel32]

Hallo,
ich habe seit fast 10 Jahren einen sehr seltenen Tumor an der Speiseröhre, auch da wissen die Ärzte keinen Rat. In den letzten Jahren kam ich halbwegs gut mit der Erkrankung zurecht, Anfang des Jahres ging es mir dann wieder schlechter.
Kürzlich wurde alles von den Ärzten neu bewertet (auch Zweitmeinung). Dabei wurde auch eine Gewebeprobe vom Tumor entnommen. Operiert werden kann nicht.
Ich hatte sehr auf eine Behandlungsmöglichkeit gehofft, aber die gibt es nach wie vor nicht.
Es ist zermürbend, wenn man nur von einem Arzt zum nächsten geschickt wird und keiner weiter weiß, das stimmt. Aber man darf nicht vergessen, dass Ärzte auch nur Menschen sind und ich bin mir sicher, dass sie alles tun, um zu helfen. Wichtig ist, bei Unklarheiten immer nachzufragen.
Ich persönlich versuche, mein Leben so gut es geht zu leben, auch wenn es mit vielen Einschränkungen (vor allem Schmerzen, Schwäche, Übelkeit) verbunden ist.
Jeder Mensch ist anders, auch jede Erkrankung. Ich wünsche allen Betroffenen, die hier schreiben und/oder mitlesen alles Gute! Was ich sehr wichtig finde, ist das Besprechen der Erkrankung im Tumorboard, denn da sehen sie sich mehrere Ärzte fachübergreifend an.
Vielen Dank Axel, dass du hier regelmäßig Infos über deine Erkrankung gibst. Bitte berichte weiter, denn das hilft vielen. Von Herzen wünsche ich Dir, dass die neue Therapie anschlägt und dir hilft.
Viele Grüße, Daniel