Weichteilsarkom

Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Informationen über das
Weichteilsarkom, an dem mein Bruder erkrankt ist.Nachdem ihm das
Bein abgenommen wurde sind in der Lunge auch noch Metastasen
gefunden worden. Danach musste er eine Chemoteraphie machen, die
aber das Wachstum der Metastasen nicht zum Stillstand bringen
konnte. Es muss doch noch Mittel und Möglichkeiten geben, die ihm
helfen können.
Gruss Anja
anja_m26@hotmail.com

Liebe Anja,

vielleicht können dir folgende Links weiterhelfen:

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/200921.html

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/203085.html

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/

http://www.krebsinformation.de/body_ka_weicht..html

http://www.med3.med.tu-muenchen.de/service/protokolle/sark2.htm

Wühl dich einfach einmal durch das Angebot durch. Zusätzlich kannst
du dich telefonisch an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg
wenden.

Adresse: www.krebsinformation.de

Die Experten hier können dir vielleicht auch noch ein paar Tipps und
Hilfestellungen für deinen Brider geben. Ich wünsche deinem Bruder
das aller aller Beste und bei weiteren Fragen einfach wieder
schreiben!!!!!

Ganz liebe Grüße
Nicole stroh, Krebs-Kompass
nicole.stroh@krebs-kompass.del

Liebe Anja,

ich habe die gleiche Erkrankung wie Ihr Bruder. Mir wurde gottseidank kein Körperteil amputiert. Mein Sarkom war an der Gebärmutter. Dies ist nun schon 10 Jahre her. Inzwischen hatte ich schon mehrere schlimme Rückfälle. Ich habe mehrere Lungenmetastasen, die auch schon einmal operativ entfernt wurden. Zusätzlich habe ich noch 1 Lebermetastase und kürzlich einen neuen fast 10 cm großen Tumor wieder im Unterleib gehabt. Es gibt nicht viel zu tun bei mir. Entweder der Tumor wird entfernt, wenn möglich, oder es wird eine Chemotherapie gemacht, um die Metastasen einzudämmen. Ich habe bisher schon 3 Chemotherapien hinter mich gebracht. Ich bin erst 41 Jahre. Aber meinen Lebensmut habe ich in den letzten 10 Jahren nicht verloren. Ich weiss jetzt, man kann ÜBERLEBEN, man muß nur an sich arbeiten. Ich habe 15 Tipps für Ihren Bruder:
1. Suchen Sie sich einen guten Hausarzt in Ihrer Umgebung,
2. Wählen Sie mit kritischem Verstand Ihren Onkologen,
3. Diktieren Sie nach Möglichkeit Ihren Ärzten was Sie wünschen,
4. Seien Sie gegenüber Ihren Ärzten fordernd und lästig, wenn es u. a. um die Rezeptierung guter und teurer Medikamente geht,
5. Erkundigen Sie sich wo es in Ihrer Nähe eine gute Psychotherapeutin oder -therapeuten gibt,
6. Kaufen Sie sich audioaktive Kassettenprogramme von Dr. Hans Grünn: "Positive Affirmationen, Ganzheitliches Heilen - Krebs, Meditation usw.",
7. Erkundigen Sie sich nach einer örtlichen Selbsthilfegruppe,
8. Erlernen Sie Entspannungsübungen wie z. B. das Autogene Training oder Entsp. nach Jacobsen,
9. Erlernen Sie das Simonton-Training,
10. Machen Sie eine Beschäftigungstherapie: wie das Malen, das Töpfern, die Seidenmalerei oder ähnliches mehr,
11. Treiben Sie regelmäßig Sport oder gehen Sie jeden Tag spazieren,
12. Ernähren Sie sich fettreduziert und gesund,
13. Beschäftigen Sie sich mit schönen Dingen des Lebens und mit sich selbst,
14. Reduzieren Sie Ihre beruflichen Aktivitäten oder reichen Sie die Erwerbsunfähigkeitsrente ein,
15. Seien Sie aktiv, genießen Sie das Leben und haben Sie jeden Tag Freude daran.
Wenn Ihr Bruder das alles beherzigt, dann geht es ihm vielleicht bald so gut wie mir. Glauben Sie mir!!!

Susanne

Leider ist mein Bruder am Montag verstorben. Ich war das ganze Wochenende bei ihm und es ging ihm sehr schlecht. Ich hoffe, er hat seinen Frieden gefunden.

Liebe Anja,

es tut mir sehr leid, dass Ihr Bruder verstorben ist. Es fällt mir sehr schwer etwas tröstendes zu sagen. Meine aufrichtige Anteilnahme möchte ich Ihnen hiermit geben.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe.

Susanne Seifert

Vielen Dank für ihre Anteilnahme. Es ist wirklich sehr schwer damit klar zu kommen. Er hat nie aufgegeben, er wollte noch ein bisschen leben. Ich habe es ihm so gewünscht. Aber es war wohl ein besonders heimtückischer Krebs, und dann noch die Metastasen. Er hatte wohl fast keine Chance.
Ich wünsche ihnen alles Gute und vor allem Gesundheit!
Anja

Liebe Anja,
ich weiß wie schmezvoll es für Dich ist Deinen Bruder an den Krebs verloren zu haben, dies tut mir leid.
Wir machen im Moment dasselbe durch, da meine Mutter auch an einem Weichteisarkom (Rhabdomyosarkom) erkrankt ist. Sie hat auch eine schwere Operation durchgemacht, und musste dafür den grßteil Ihrer rechten Handfunktion aufgeben. Chemo- und Bestrahlungstherapie haben nicht geholfen. Der Krebs kam wieder. Nun wollen die Ärzte am liebsten eine Armamputation mit Schulter und Teile des Brustkorbes durchführen. Mehrere Ärztliche Meinungen führetn zum selben Ergebnis. Nun breitet sich der Krebs immer weiter aus und drückt überall auf die wichtigen Nerven, und lassen Teile Ihres Körpers ertauben. Aber wir geben nicht auf.
Wir wissen wie schwer es ist einen geliebten Menschen mit allen Mitteln heilen zu wollen um ein überleben, wenn auch nur für kurze Zeit zu sichern. Unsere Internetrecherchen reichen leider nicht aus, um den Krebs anzuhalten. Aber wir geben auch nicht auf. Mir tat Dein Bericht im Herzen weh, aber ich weiß, wenn wir es wirklich nicht schaffen sollten bleiben die geliebten Menschen immer in unseren Herzen, denn sie wissen auch, das wir es versucht haben und sie liebten und lieben.
Mit lieben Grüßen
Florian

Lieber Florian, ich bin heute nacht noch einmal auf diese Seite im Internet gegangen um zu sehen ob jemand etwas neues für die Krebsart "Weichteilsarkom" mitgeteilt hat. Was Sie mit Ihrer Mutter momentan mitmachen weiß ich genau, denn ich habe durch ein Weichteilsarkom meinen linken Unterschenkel verloren. Von dort aus strahlte der Krebs in die Lunge, wo er sich mit über 2o Metastasen und einem Tumor absetzte.
Was ich Ihnen für heute noch kurz mitteilen möchte ist, daß ich jederzeit bereit bin Ihnen weitere Auskünfte zu geben, wenn Sie möchten. Das einzig positive was ich Ihnen und Ihrer Mutter sagen kann, daß die Ärzte es bei mir geschafft haben, den Tumor zum Stillstand zu bringen und dafür zu sorgen, daß die Metastasen nicht explodieren. Vielleicht können diese Ärzte auch Ihrer Mutter helfen.
Mit freundlichen Grüßen
Peter

Liebe Peter,
es freut uns uns mit jemanden austauschen zu können, der auch in der selben Situation steckt wie meine Mutter. Ihr Krankheitsverlauf macht uns mut, da wir wissen, daß der Krebs jtzt auch gestoppt werden kann. Wir freuen uns für Sie, daß sie es geschafft haben. Gerade mit dieser seltenen Art von Krebs fühlt man sich alleine gelassen. Meine Mutter wird jetzt am Montag ihre zweite Hochdosis-Chemotherapie beginnen. Wenn Sie uns sagen könntest was bei Ihnen geholfen hat, bzw. welche Medikamente Ihren Krebs angesprochen haben.
Wie nennt sich Ihre Krebsart ? In welcher Klinik waren Sie ?
Mit freundlichen Fragen
Florian

Lieber Florian, noch einbmal kurz zu dem Krankheitsverlauf nach der Amputation. Ca. 12 Monate Chemo ohne großen Erfolg. Danach mit einer neuen Zusammensetzung 7 Mon. Chemo mit dem Erfolg, daß Stillstnad für 3 Monate erreicht wurde, dann Rü+ckgang des Tumors um ca. 5 mm und von da an 7 Monate Stillstand des Tumors und Rückgang der Metastasen um ca,. die Hälfte. Leider habe ich bei meinen Unterlagen nicht die Zusammensetzung der Chemotherapie. Bitte wenden Sie sich an die Universitätsklinik Essen, Professor Seeber oder Oberarzt Dr. Hense. Dr. Hense ist bestimmt bereit Ihnen aus meiner Akte die Zusammensetzung zu sagen oder die Ihre Mutter behandelnden Ärzte setzen sich mit Essen in Verbindung. Die Telefonnummer der UNI Essen ist 0201 7230 und die Station (Tagesklinik) I 5 verlangen.
Was ganz wichtig ist: Ihre Mutter MUSS kämpfen und darf nicht aufgeben. Ein von mir bekannter Arzt hat nach dem Stillstand zu mir gesagt, daß er es nicht verstehen könne, denn die Krebsart, die ich habe sei fast garnicht zu behandeln. Es müssen sich in meinem Körper durch den Kampf Abwehrkräfte gesammelt haben, so daß der Körper weiß, wogegen er zu kämpfen hat.
Ich hoffe Ihnen für heute ein bißchen Mut gemacht zu haben und verbleibe mit vielen Grüßen an Ihre Mutter

Peter

hallo peter,
genau auf so eine antwort habe ich gewartet. das meine mutter endlich sieht, daß der geist mehr zu helfen vermag als sie glaubt. sie darf die verantwortung über sich und ihren körper nicht einfach den ärzten überlassen, sondern muss auch selber zu sich sagen, daß sie es schaffen kann, wenn sie will. ich bin ihnen auf jeden fall dankbar für ihre antwort.
wir sind am montag in berlin und machen eine zweite hochdosis chemo, wir hoffen das dies klappt, und sie diesmal die richtige mischung haben. allerdings muss ich sagen habe ich die chemo nicht allzulieb gewonnen.
wie sahen bei ihnen die nebenwirkungen aus ? hatten sie große schmerzen ? konnten sie etwas zu sich nehmen ?
denn wir wissen leider gar nicht, wie andere patienten sich bei der chemo gefühlt haben. ich konnte es nur anhand meiner mutter sehen, die leider fast gestorben wäre. deswegen haben wir große angst.
ich würde mich wieder sehr über eine antwort freuen
sie helfen uns mit ihrer information sehr viel weiter
danke
florian

Hallo Florian, leider kann ich erst heute abend antworten, daß mein Notebook erst nach Reparatur heute ^19.oo Uhr fertiggeworden ist. Ich hoffe, daß Ihre Mutter die Hochdosischem. gut überstanden hat. Bei mir dauerten die 5 Hochdosischemos jeweils 3 Tage mit anschließender Pause von ca. 14 Tagen. Ab und zu trat Übelkeit auf die mit Zofrantabletten bekämpft wurde, die aber auch sofort halfen. Schmerzen hatte ich nicht. Ganz wichtig ist, daß Sie Ihrer Mutter alles zum Essen anbieten, was sie mag und ihr schmeckt. Sie m u ß essen. Richten Sie ihr bitte ganz liebe Grüße von meiner Familie aus und es wäre nett, wenn Sie sich mal melden würden.
Grüße

hallo peter,
die lieben grüße habe ich erhalten, und werde diese natürlich auch sofort übermitteln, wenn wir meine mutter, bzw. meine familie wieder besuchen. sie ist im moment noch im krankenhaus und muss noch ein paar untersuchungen über sich ergehen lassen, da sich die ärzte nicht einig sind, ob sie wirklich an einem rhabdomyosarkom leidet, denn diese erkrankung mit dieser lokalisation in so einem alter ist seeeehr ungewöhnlich. nun ja, jetzt haben sie die alten gewebeproben aus braunschweig geholt, und haben gestern erneut per biopsie eine zweite probe eingeholt. nun warten wir ab.
jetzt ist sie ja im berliner charité klinikum, und sie fühlt sich dort besser aufgehoben als in braunschweig.
Da sie ja gehörlos ist, hat sie es schwerer sich mit den ärzten zu unterhalten, weil es viele nicht für nötig halten zettel und papier zur hand zu nehmen. in berlin ist das ein wenig anders. dort, so sagt meine mutter, versucht man auf sie einzugehen und man gibt sich mühe, und lässt niemanden "verkommen". der zu behandelnde chefarzt lässt dich für drei patienten ca. 45 minuten zeit, und spricht mit ihnen über die chemo.
in braunschweig gab es geregelte mahlzeiten, und sie musste essen was auf den tisch kam. sie hat probleme mit dem magen, und braucht fünf kleine mahlzeitan am tag.
hier bekommt sie was die küche da hat, und wann sie es möchte.
wir haben uns auch mit den anderen patienten in berlin unterhalten, und diese menschen haben nicht so viele körperliche probleme. meine mutter darf nur nicht schüchtern sein, und muss sagen was für probleme sie hat, dann wird ihr auch geholfen, in braunschweig hat man dies aber versäumt, trotz aufforderung.
sie fühlt sich also sehr gut aufgehoben, und die ärztin stand mir tausend antworten, und war sehr geduldig mit mir, und hat sich sogar meine unterlagen aus dem internet angeguckt, wo verschiedene medikamente aufgelistet waren. ich war überrascht, hatte ich doch mit ein wenig gegenwehr gerechnet, oder mit einem müden lächeln. dies war aber nicht der fall.
wir hoffen auf das beste, denn diese krebsart, wenn es denn dabei bleibt, ist sehr bösartig, frißt sich voll, und schmerzt. aber ihr wurde eine salbe gegeben, mit der sie, zum ersten mal seit wochen, keine schmerzen mehr hat.
wie geht es ihnen denn ? durchlaufen sie gerade eine therapie ? oder bereiten sie sich gerade darauf vor ? oder berufen sie sich auf alternatives, wie zum beispiel die budwigsche öl-eiweiß-kost, frequenztherapien, visualisierungstechniken und so weiter und sofort. wenn nicht, sie sich aber dafür interessieren kann ich auch noch weitere auskunft darüber geben.
wir hoffen ihr gesundheitszustand bessert sich weiter und sie werden wieder ganz gesund. das wünschen wir ihnen sehr.
viele liebe grüße an íhre familie
florian

Hallo Florian, daß ich mich heute erst wieder melde, ist keine Nachlässigkeit, es ging mir und meiner Familie in den letzten Wochen seelisch sehr schlecht. Wir sind mal wieder tief unten gewesen. Nun fangen wir so langsam an uns wieder zu bekrabbeln. Was macht der Gesundheitszustand Ihrer Mutter ? Wir hoffen, daß es ihr den Umständen entsprechend gut geht. Ist evtl. schon eine neue Röntgenaufnahme gemacht worden ? Wenn Sie Lust haben, melden Sie sich doch einmal.
Mit freundlichen Grüßen
Peter

Habe ein Uterussarkom mit Rezidiv und inzwischen auch Lungenmetastasen.Habe schon Chemo(Ifosfamid,Doxyru-
bicin und Trofosfamid)und Bestrahlung hinter mir.Bin ziemlich verzweifelt,denn ich habe nach jetzt kurzer Zeit erneut wieder Lungenmetastasen (schon 2 cm groß).Primärtumor ist nicht mehr nachweisbar.Kann jemand Tips geben,was es an Möglichkeiten noch gibt oder wo man sich hinwenden kann.Bitte an Ostseewelleschmidt@web.de schreiben.

hallöchen lieber peter,
ich bin erst heute wieder auf diese seite gestossen, und habe deinen beitrag vom august gelesen, zwar ein wenig spät aber in der zeit ist auch eine menge passiert. wie geht es dir momentan. ich hoffe besser. meiner mutter ging es stets etwas schlechter, aber im moment haben wir wieder neue möglichkeiten hinzugewonnen, der uns im kampf vielleicht weiterhelfen wird. meine mutter denkt ja gar nicht ans aufgeben. gut so. das was wir neues machen habe ich der frau schmidt mitgeteilt. was meinst du denn dazu ?
wir wünschen dir alles gute, und meine mutter würde sich freuen etwas neues und postives zu hören. bis bald
florian

Liebe Frau Schmidt, lieber Florian !
Nach fürchterlichen Problemen in den letzten Tagen mit dem Anschluß der Telekom und komplettem Ausfall für den Dortmunder Bereich kann ich Ihnen heute wenigstens hallo sagen und Florian, alles Liebe und Gute für Ihre Mutter. Sie soll auf keinen Fall aufhören zu kämpfen.
Für Sie und Frau Schmidt folgendes über mich und meine Krankheit und das Befinden:
In der Uni Essen, in der ich seit drei Jahren behandelt werde wurde erreicht, daß ich seit 18 Monaten Wachstumsstillstand hatte bis zum 1o.1o. mi´t dem Ergebnis, daß nach einem CT ein Wachstum von ca. 1mm festgestellt wurde, was aber auch an der Aufnahme liegen könnte. Jedenfalls wurde mir gesagt, daß die Forschung in den letzten 3 Jahren wesentlich fortgeschritten ist und es noch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten gibt. Ich würde mich in jedem Fall in Euer beiden Fällen nochmal an die Station 3 oder 5 bei Herrn Professor Seeber oder Oberarzt Dr. Hense wenden,die Fälle vortragen, denn sie haben mir bis heute helfen können. Da die Ärzte dort über die neuesten Infortmationen über die verschiedenen Arten von Sarkomen Erfahrungen haben, hätte ich riesige Hoffnung für Sie.
Für Sie und Ihre Familien die besten Grüße und Wünsche.Peter N.

Hallöchen Peter,
schön, daß Du noch an uns denkst. Wir hatten schön befürchtungen gehabt, aber Du bist wohl auf, und das freut uns sehr. Die Gesundheitstendenz meiner Mutter insgesamt in den letzten Monaten lief stetig nach unten. Aber so nach und nach optimieren wir den Lebensstil und die Einnahme von Präparaten in kombination mit der Hyperthermie. Der Krebs wächst nicht mehr so schnell, und an manchen stellen scheint er zu verschwinden. Aber mit Prognosen sind wir vorsichtig geworden, aber es zeigt sich eine positivere Tendenz gegenüber den vormonaten. Wir sind weiter auf der suche, und finden ständig neue Kleinigkeiten die weiterhelfen. Es sind noch einige Vorstellungstermine zu machen, wie zum Beispiel im Tumorbiologie-Zentrum-Freiburg, und genauso in Hammelburg und im Schwarzwald. Also fahren, fahren, fahren. Aber was tut man nicht alles. So sieht es leider für viele aus. Anstatt sich zu erholen muss man sich vieles selber erarbeiten und erreichen. Der Lebenswille meiner Mutter ist schier unerschöpflich. Sie baut ja in den nächsten Wochen ihr Haus, und auch die drei Kinder will sie nicht verlassen mit ihren 40 Jahren. Auch unsere Erfahrungen zeigen, daß man nicht aufgeben darf. Denn solange man atmet kann man gesunden.
Peter, Du hast recht wenn Du sagst, daß die Forschung in den letzten Jahren enorm viel geleistet hat. Uns wenn dies so weiter geht, dann wird die Hoffnung für jeden lauter. Die Forschung muss sich weiter ausdehnen auf für die Schulmedizin unbekannten/ungewollten Gebiete. Aber ehrlich natürlich.
Wir wünschen Dir weiterhin das beste, und kämpfe weiter. Wir freuen uns über Dein wohlbefinden und Deinen Willen es zu schaffen.
Alles liebe von meiner Mutter und von uns.
Gruß Florian

Hallo,
meine Mutter kämpft seit einem Jahr gegen ein Leomisarkom. Der Hauptumor sass in ihrem Bein und er und auch Metastasen in der Lunge konnten operativ entfernt werden. Nun haben wir aber vor kurzem erfahren, dass wieder zwei Metastasen gefunden wurden, die inoperabel zu sein scheinen (Bein und im Steißknochen). Chemo kommt auch nicht in Fragem weil sie zuvor nicht so gut bei meiner Mutter angeschlagen hatte. Ich bin sehr verzweifelt und hoffe auf diesem Weg Leute zu finden, die mit dieser Krebsart Erfahrung haben und mir vielleicht auch Hinweise geben können.
Ich wäre sehr dankbar.
Alles Gute,
Jana

Ich möchte mich auch einschalten in die Gespräche. Leider kann ich keine Tipps geben, da ich selber immer wieder in der Krise stecke.Ich habe auch ein Weichteilsarkom (Malignes fibröses Histiozytom). Auch ich mußte feststellen, dass die Ärzte dieser Art von Krebs sehr unbeholfen gegenüberstehen.Ich bin 39 Jahre und habe seit März 2000 die Diagnose - Krebs. Nach einem langen Leidensweg bin ich nach Freiburg in die Uni-Klinik. Dort wurde mir eine wahnsinnig hochdosierte Chemo verabreicht. Diese mußte dann abgebrochen werden. Dann kam die erste OP. Der Tumor saß zw. Lunge, Wirbelsäule und Rippfelln. Mir wurde die gesamte rechte Lunge entfernt, drei Rippen, ein Stück vom Wirbelkörper.
Danach hatte ich noch 33 sehr hochdosierte Bestrahlungen. Für mich war wieder alles o.k. Dieses Jahr im August habe ich erfahren, dass ich links eine Metastase habe, wieder OP, davon habe ich mich nie richtig erholt, obwohl ich immer wieder dort war und meine Beschwerden dargelegt habe. Im Nov. stellte man eine Metastase und den Ausbruch des Tumors auf der Wirbelsäule fest. Das ich aber noch "nebenbei" eine Rippfellentzündung, eine Lungenentzündung und nun noch eine Blasenentzündung habe, ist den Herren nicht aufgefallen.

Ich sollte sofort wieder in eine Klinik zur OP (keine Zeit verschenken- laut Ärzte).

Ich habe über den neuen Tumor die verschiedensten Aussagen und sitze immer noch zu Hause.Vorige Woche war ich noch beim Knochensynthiegramm in Singen. Dort konnte auch nichts eindeutiges festgestellt werden. Vielleicht sind es Strahlungsschäden, vieleicht der Tumor. Als ich meiner Freundin sagt:"siehst du, ich wußte schon warum ich die Bestrahlung nicht machen wollte !", da sagte der Arzt (ein Neurologe!!) Wo gehobelt wird, fallen auch Spänne. Na, was soll man da noch sagen???

Ich versuche es jetzt mit Bioresonanz, habe mein Leben umgestellt. Wenn es mir gut geht mach ich das zu was ich Lustz habe, genieße jeden Tag. Ich setze meine ganze Kraft aufs weiter leben.
Glauben versetzt Berge, und daran glaube ich!!!!!!

Meine Frau, leidet seit 1 Monat an einem Nervenweichteiltumor 3.Grades
am rechten Hüftgelenk. Sie wird mit einer akuten Chemotherapie behandelt, und hat die 1.Chemo gut überstanden. Insgesamt soll sie 4 Chemotherapien
erhalten, und danch soll anhand einer Kernspindtumographie überprüft werden
inwieweit der Tumor zurückgegangen ist.

Ich weiß , dass es sich um einen ganz seltenen Tumor handelt. Aber vielleicht
kann mir jemand Infos geben, der in seinem Familein- oder Bekanntenkreis
Erfahrungen mit Weichteiltumoren gehabt hat oder noch hat. Wie sich die
Chemotherapie bei der Behandlung ausgewirkt hat.

Ich muß dazu sagen, dass der Tumor leider so ungünstig liegt, dass er nicht
operativ entfernt werden konnte, und für die Ärzte nur noch Chemotherapie
in Frage kam.

Ich wäre sehr froh und dankbar, wenn ich auf diesem Wege Menschen
finden würde, die mit dieser Krebsart Erfahrung haben, und mir durch
Hinweise weiterhelfen können.

Bernward

Hallöchen Bernward,
Mutter litt an einem ebenso wenig vorkommenden Rhabomyosarkom. Man sagte uns bereits im September daß dieser Tumor gar nicht mehr entfernt werden kann. Bei uns ging es schon um eine Amputation. Diese konnte dort perfekt durchgeführt werden, und wir waren erstaunt über das ergebnis, trotz eigentlicher inoperabilität. Dies geschah vor neun Tagen. Meine Mutter ist wohlauf, schon zu Hause und fühlt sich wohl.
Man sollte alles ausprobieren. Ich möchte hier natürlich keine falschen Hoffnungen wecken, aber diese Möglichkeit könnte man ins Auge fassen, auch wenn man bereits eine Therapie hat. Wir wünschen alles Gute
Gruß Flo

Lieber Florian,

ich danke Ihnen recht herzlich für Ihre Info, und freue mich , dass es Ihrer Mutter trotz Amputation
recht gut geht.

Nur ist der Fall bei meiner Frau wieder anders.Sie
kann weder operiert noch amputiert werden, sondern
wir hoffen, dass es den Ärzten geling mit der
Chemptherapie den Tumor an der Hüfte zu zerkleinern
und zum Stillstand zu bringen. Die 1. Chemo hat meine Frau gut überstanden. Wir hoffen , dass bei der 2. - 4.Chemo genauso bleibt, und sich der Zustand verbessert.

Bernward

Hallo
mein Mann hat ein histiozytom also einen tumor am Becken mit Lungenmetastasen und Mets an Wirbelsäule und Oberarm.Im Moment sind die Mets in der Lunge zum Stillstand gekommen.Er hat aber durch die Lungenmetastsen so einen Husten das es schon mal zu einem Blutsturz gekommen ist.Wegen des Hustens muss ich ihm immer Dicodid spritzen,dass ist ein Mittel was zu den Betäubungsmitteln gehört und nicht gerade harmlos.Übrigens wird er in der Uni-Klinik Essen behandelt.Wer kennt sich mit einem histiozytom aus oder weiss eine alternative zu dem Dicodit.Brauchen dringent Hilfe da es ihm im Moment nicht gut geht. Viele Grüsse, Sabine

Liebe Frau Stroh,

aus verschiedenen Mitteilungen , habe ich geshen, dass
Sie Mitarbeiterin des Krebs-Kompass-Teams sind.
Nun habe ich eine Frage bezüglich des Nervenweichteiltumors meiner Frau an Sie:

Meine Frau bekommt in Abständen von 4 Wochen Chemotherapie, und daanach will man anhand einer
Kernspindtomografie sehen, ob der Tumor sich verändert hat.

Nun hatten meine Frau und ich den leitenden Professor gefragt, ob es noch eine andere Alternative gibt. Da
sagte er uns, dass man in Spanien versucht hat an
den Tumor ein Algenpräparat einzupflanzen, damit dadurch
der Tumor abstirbt. Haben Sie schon einmal etwas von dieser Methode gehört?Ich freue mich auf Ihre Antwort, Bernward Wisiorek

@ Gast

Das hört sich entfernt nach ET 743 an - eine Chemotherapie aus der Seescheide Ecteinascidia. ET 743 soll Ende 2002 die Zulassung erhalten und ist insbesondere gegen Angiosarkome wirksam.

Gruß,
Manuel

Lieber Manuel,

danke für Deinen Hinweis. Da ich nur Laie bin, muß ich
fragen, was sind Angiosarkome. Woher hast Du die Info ,
dass das von Dir zititierte Präparat für eine
Chemotherapie Ende 2002 zugelassen wird.?

Bernward

Hallo liebe Freunde,

Ich habe vor ca. einem Monat einige Einträge gelesen, war aber nicht in der Lage zu schreiben. Ich habe insbesondere die Einträge von Florian und Peter gelesen, so dass ich mich fühle als ob sie persönlich kenne. Ich hoffe es geht Ihnen, bzw. Ihrer Mutter gut.

Ich bin 34 Jahre alt (weiblich) und ich leide seit nun mehr als 3 Jahren an malignen fibrohistiozytischen Sarkom (zweimal wurde mir vom Referenzzentrum in Jena - Prof. Katenkamp diese umschreibende Diagnose gestellt, da er meinte die erste Diagnose MFH=Malignes Fibroses Histiozytom nicht genau bei mir passt). Die Lokalisation ist sehr ungüngstig, im Bereich Thorax, aber subkutan, so dass man bei den Operationen (ich hatte bis jetzt 5 Rezidive=5 Operationen) das Gewebe mitsamt Haut entfernen muß, und zwar mit Sicherheitsabstand, so dass inzwischen der Tumor nicht mehr operabel ist, weil kein Gewebe mehr zum Decken vorhanden ist. Ich habe 60 Gray Strahlentherapie, aber danach wieder Rezidiv. Dann hatte ich mehrere Chemotherapien (1. Adria+Ifo, 2. Topotecan+Cyclophosphamid, 3. Zavedos), es ist aber trotzdem immer zum Rezidiv gekommen, und wieder operiert. Jetzt leide ich sehr an dem 6. Rezidiv, da er in der Achselhöhle liegt, sehr agressiv wächst und mir große Schmerzen bereitet.
Florian, was für eine Salbe hatte Ihre Mutter in Berlin bekommen so dass sie schmerzfrei war?
Silke, ich kann Sie gut verstehen, ich kann auch nicht mehr leiden wenn die Ärzte einen verrückt machen mit "Wir müssen SOFORT operieren!" Dabei, kennen sich die meisten nicht so genau aus mit dieser Art von Sarkomen.
Ich weiss nicht mehr was ich machen soll, jetzt habe ich von einer Therapie mit dendritischen Zellen in Duderstadt gehört und schon mit dem Arzt gesprochen. Hat jemand Erfahrungen damit?
Genug von mir für heute. Ich warte auf Antwort, denn meine Zeit läuft schnell. Vielen Dank.
Valentina

mein mann dirk ist am 03,02,2002leider verstorben.er hatte ein malignes fibröses histiozytom mit metastasen in der lunge.zwei jahre lang haben wir gekämpft und hehofft das noch irgenteine chemo anschlägt aber es hat alles nichts gebracht.nun ist er mit 29 jahren schon nicht mehr bei mir und irgentwie kann ich es noch gar nicht begreifen.ich wünsche allen betroffenen alles gute und viel kraft.
gruß sabine

Liebe Sabine,
es tut mir so leid und ich wünsche dir viel Kraft, zum dies alles durchstehen zu können.
Auch meine Mutter hat einen Weichteiltumor mit Metastasen in der Lunge. Ich wollte auf diesem Wege fragen, wer schon Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden gemacht hat. Über Hinweise wäre ich sehr dankbar. Denkt ihr, dass zum Beispiel eine Umstellung der Ernährung von Bedeutung wäre. Meine Mutter hält leider von all dem nichts, ich möchte aber trotzdem nichts uversucht lassen und vielleicht kann ich sie ja überzeugen, auch andere Wege zu gehen, wenigstens um ihr Immunsystem zu stärken.
Vielen Dank!!
Jana

Liebe Jana, ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute. Ich habe heute erst Deine Anfrage gelesen. Wie mein Krankheitsverlauf war, kannst Du auf den vorigen Mitteilungen lesen. Das Eine kann ich noch dazu sagen, daß mir die vielen Monate Chemotherapie mit Navelbine oder so ähnlich und unbedingt leben zu wollen geholfen habe. Bitte wende Dich wegen Deiner Mutter unbegingt an den Stationsarzt der I 5 in der Universitätsklinik in Essen. Seit einem 3/4 Jahr muß ich in dreimonatigen Abständen zur Kontrolle. Durch die dortige Therapie habe ich seit Ausbruch des Krebses am 1o.2. jetzt 4 Jahre geschafft. Dort hat man mittlerweile durch Forschung herausgefunden, daß es nicht nur "Weichteilsarkom" sondern verschiedene Unterteilungen gibt, die schon mit Erfolg behandelt werden. Für das Immunsystem gibt es dort bestimmt auch Rat. Bis auf daß ich weniger Fleisch als früher esse und viel mehr Obst und regelmäßig Ascorbinsäure in Pulverform zu mir nehme, habe ich an meinem Eßverhalten nichts geändert.
Bis bald und viele Grüße an Deine Mutter.
Gruß Peter

Hallo Freunde,

Inzwischen war ich in Duderstadt und ich habe die Therapie mit dendritischen Zellen angefangen. Hoffe es koennte Erfolg bringen, wie der Arzt sagte, dass es mindestens zum Stillstand kommt. Ich muss in zwei Wochen wieder dorthin, melde mich wenn ich die Gelegenheit habe (kein Internet zuhause leider).
Valentina

Liebe Jana,
Strahlentherapie soll eigentlich ganz gut anschlagen. Schau' Dir doch mal die Website vom Universitätskrankenhaus Eppendorf (Hamburg) an. Mein Vater hat auch einen Weichteiltumor und es geht seit sechs Monaten scheinbar ausschliesslich bergab. Wirklich eine verzweifelte Situation!!! Herzliche Grüße, Dirk.

Lieber Peter, ich habe mit großen Interesse Ihre
e-mail gelesen. Wie ich bereits früher einmal erähnte hat meine Frau einen Nervenscheidetumor am rechten Hüftglenk, welcher nicht operativ entfernt werden kann. Aus diesem Grund bekommt meine Frau Chemotherapie.
Da Sie inzwischen 4 Jahre mit Ihrem Weichteiltumor geschafft haben, würde mich doch einmal brennend interessieren mit welcher Chemo sie behandelt worden sind, und wo Sie ihren Weichteiltumor haben. Da es sich bei meiner Frau auch um eine Art von Weichteiltumor handelt, ist man über jeden positiven Hinweis dankbar.
Vielen Dank im voraus
Bernward [Bernward.Wisiorek@t-online.de]name@domain.de[/email]

Hallo Peter, Dirk und alle anderen!

Vielen Dank für eure Ratschläge.
Meine Mutter hat ein Leiomysarkom. Ich würde mich freuen, wenn Betroffene mit der gleichen Tumorart sich bei mir melden würden.

Alles Gute!!
Jana
jana_sd@hotmail.com

Hallöchen Peter,

nach der Amputation des Armes samt Schulter, sind jetzt sehr viele kleine Lungenmetastasen aufgetreten.
Jetzt hatten wir die zwei Monate wenigestens genossen.
Was soll's die Lunge befreien wir auch noch wenn's sein muss.
Wir bleiben am Ball.
Viel Enerergie, und Willen Euch allen.

Flo

Hallo,

ich möchte Allen danken, die mir in Sachen Weichteiltumor und Nervenscheidetumor mit ratschlägen geholfen haben.
Meine Frau hat leider noch eine Gehirnblutung dazu bekommen. Sie ist von den Ärzten austherapiert. Liegt im Krankenhaus, und bekommt
sehr starke Morphiummittel über den Port, damit
sie die Schmerzen nicht mehr merkt. Es ist nur noch eine Frage der Zeit wielange sie dieses
Leiden noch ertragen muss. Leider ist sie auch
seit 1 Woche nicht mehr ansprechbar.

Bernward

Hallo, hiermit möchte ich an Alle meine Hochachtung und Bewunderung aussprechen wie Ihr mit dieser Krankheit/Behinderung umgeht. Mein Mann ist ebenfalls an einem
Weichtelsarkom im LWK II - inoperabel-erkrankt.
Kurze Krankheitsgeschichte:
Starke Kreuzschmerzen ab Feb.02, Untersuchungen v. Hausarzt, Radiol. Untersuchung, MRT, CT, Ganzkörperskelettszintigramm, Blutabnahme etc., ab 20.03.02 Krankenhaus, erneute Tortur, Feststellung eines verkapselten Tumor, Gewebeabnahme -am 16.04.02-4Wochen später die erschreckente Diagnose. Während des Krkhs-Aufenthaltes muß diese Verkapselung gestreut haben denn nun hat sich in der li. Po-seite eine dicke Beule gebildet die sich ca. 14 Tage sehr stark entwickelte.17.04.02 eine sehr starke Chemo.die
er sehr gut vertragen hat. Entlassung nach 5 Wo. Krankenhaus.Leider nur für 5 Tage denn er bekam sehr starke Schmerzen in der Hüfte u. den Beinen das ich ihn am Dienstag mit Verdacht auf Querschnittslähmung ins Krkhs. bringen mußte. Diese Diagnose hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt aber lt. Ärzte soll nun der
LWK II mit ober und unterliegender Bandscheibe entfernt und durch einen Titankorb ersetzt werden.Wir hoffen, daß wenigstens ein Teil
des Sarkom mit weg kommt. Normalerweise sollte jetzt am 14.05.02
eine Bestrahlung u. ab 28.05.02 die 2.Chermo erfolgen.
Mit dieser neuen Situation-dieser Streuung- hat niemand gerechnet.
Wir sind sehr verzweifelt und kommen mit diesen Umständen nicht klar.! Ich werde nichts unversucht lassen ihm zuhelfen. Ich bin sehr froh, das ich den Krebs-Kompass und EUCH gefunden habe,der mir in vielen Dingen Aufklärung über diese verdammte Krankheit geben kann. Ich hoffe nur das ich nichts falsch mache und für meinen Mann eine große Hilfe bin u. die nötige Stärke aufweise.
Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mich in eurem Chat aufnehmen würdet.
Ich wünsche Euch allen gute Besserung und bleibt Zuversichtig diese Krankheit mit festem Willen zu besiegen.
Rhibana@gmx.de

Ich möchte allen Danken, die mich bei der schweren Erkrankung meiner Frau begleitet haben.
Da meine Frau vor 6 Wochen noch eine Gehirnblutung
hinzu bekam, war das alles zuviel für Sie. Sie
ist am 1.5. Verstorben.

Lieber Bernward,
ich weiß garnicht was ich schreiben soll mir fehlen die Worte. Ich möchte Ihnen hiermit mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Liebe Grüße
Regina

Hallo!
Diese ganzen Nachrichten hier machen mir Angst. Ich bn vor ca. 7 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle erkrankt. Leider konnten weder Chemo noch Bestrahlung den Tumor aufhalten und so hatte ich zwei Rückfälle und verlor in Folge der Bestrahlung mein linkes Auge. Seit ca. 2 Jahren hat der Tumor nun ein Ruhestadium erreicht, jedoch ist meine linke Gesichtshälfte sehr zerstört. Ich kann kaum auf die Straße gehen, ohne daß ich komisch angeschaut werde. Das alles macht mir sehr zu schaffen. Nachdem nun noch nicht einmal mehr eine ziemlich spärliche Glasprothese halten will bin ich am Ende.
Die Ärzte wollen mir im August mein halbes Bein aufschneiden, um Muskelgewebe zu entnehmen. Damit soll dann die Gesichtshälfte aufgepolstert werden. Doch meine Angst danach noch schlimmer auszusehen als jetzt ist viel zu groß.

Ich bitte darum die Leute, die schon einmal so eine Operation über sich ergehen lassen haben, oder ebenfalls an einem Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle erkrankt sind sich bei mir zu melden, zum Erfahrungsaustausch...

Vielen Dank und alles gute an alle! Krebs ist heilbar!
Sunshine7SL@gmx.de

Hallo MitpatientInnen,

eben noch ganz stolz, den Krebskompaß und das Forum entdeckt zu haben, hatte ich eine lange Nachricht geschrieben, die nach einem T-Online-Problem verschwunden ist.
Deshalb jetzt in Kürze:

Seit fast 4 Jahren lebe ich mit den Folgen eines Leiomyosarkoms.
Jetzt:
Knochenmetastasen
Leber voll mit Metastasen + Bauch völlig aufgebläht
massive Ödeme wegen zusammengebrochenem Eiweißstoffwechsel
massiv Fatigue, wobei die Energie so sehr verschwindet, daß mir sogar der Griff z.B. zu den Schmerzmedikamenten zu mühsam ist.
Dann ist die Angst am größten.
Besser ist es, wenn ich mal kurz am PC arbeiten kann; so wie jetzt.
Dann gilt: Solange ich atme ist Hoffnung!

Ich hoffe auf Antworten und wünsche allen ein Sommerlicht, ein Vogelzwitschern, einen Blütenduft.

Tschüs Frank

frank-erb@t-online.de
P.S.: die Forum-Formate muß ich noch lernen.

Hallo,

meine Freundin (24) hatte vo 6 Jahren am rechten distalen Femur (Knie) Knochenkrebs.
Dieser konnte "erfolgreich" bekämpft werden.

Im Februar 2002 hat man ein Rezidiv am Schädel festgestellt bei weiteren Untersuchungen hat man noch Weichteilsarkom an der Lunge gefunden. Während der Chemo ist eine neue Metastasen aufgetreten - also hat man die Chemo umgestellt auf Etoposit / Ifosfamid - hoffentölch schlägt die Chemo an !
Hat jemand Erfahrungen mit rezidiven Weichteilmetastasen ? !

Grüße Sigi

Hallo Sigi,

drücke dir und Martina fest die Daumen! Grüß sie ganz lieb von mirund haltet auch weiterhin die Ohren steif!

Bis bald,
Sandra

hallo,ihr alle da draussen.
schaue nun zum 2.ten mal hier rein und würde mich eigentlich auch gerne in den chat einklicken doch leider ist dieses laptop nur geliehen,damit ich mich aufgund meiner krebsdiagnose etwas informieren kann.hab noch keine ahnung wie das mit der e-mail funktioniert.
habe im januar einen faustgrossen tumor(liposarkom)aus meinem rechten unterarm entfernt bekommen.

manche berichte schockierten mich ,habe alles mögliche gelesen über sarkome aber hier ist die realität,zwischenmenschliches,kraft,stärke,mut u.hoffnung.auch ich hoffe morgen wieder, bei der 2.ten nachsorge.hoffnung für meine kleinen die mich brauchen.
wer von euch hat auch ein liposarkom entfernt bekommen?

Hallo!
Mein Mann ist erst 33 und ihm wurde vor 3 Wochen ein Leiomyosarkom entfernt. Leider nur zum Teil. Die Niere wurde entfernt und er sitt noch an Leber und sämtlichen Blutgefäßen. Die Ärtzte sagten es sei ein sehr bösartiger, schnell wachsender Tumor und in Bezug auf die Lebenserwartung haben sie mir nichtwirklich Mut gemacht. Er bekommt jetzt Chemotherapie und dann ist evtl. noch eine OP möglich.Vielleicht gibt es jemanden, der mir über diese Krebsart noch nähere Informationen geben kann. Ich würde mich sehr freuen. e-Mail: termi9999999@aol.com

mist,kann nicht schlafen.die kontrollunters. heute klang nicht so gut.dringlicher verdacht das metastasen in der lunge sitzen.hab nächste woche termin zum thorax-ct.

Hallo alle zusammen,
hatte mich vor einigen Monaten im Forum gemeldet, weil meine Mutter an einem Fibromyxosarkom des Bauchraumes erkrankt war. Sie hatte mittlerweile ihr drittes Rezidiv, das Wachstum war zum Ende hin explosionsartig,der Rezidivabstand nur wenige Wochen. Nachdem sie für eine erneute Operation zu schwach war, aufgrund einer, trotz mehrmaliger Knochenmarkpunktionen nicht diagnostizierbaren Erkrankung der Blutbildung aller drei Stammreihen litt, war auch nur eine palliative Chemotherapie möglich. Diess mußte nach knapp 2 Wochen aufgrund einer Agranulozytose abgebrochen werden. Zum Bestrahlen waren die Sarkome zu groß und somit bestand ärztlicherseits keine Therapieoption mehr. In ihrem letzten Lebensjahr hat sie viele Höhen und Tiefen erlebt, durchlitten und sich von einem "Alltagsmenschen" zu jemand tiefsinnigen entwickelt, der zuletzt keine Angst mehr vor dem "Schritt durch den Nebel" hatte. Sie hatte gekämpft und durch verschiedene Bücher (Simonton-Methode, Lance Armstrong, Schriften der "Brücke zur Freiheit e.V." in Berlin, .....) sich von einem passiv erleidenden Menschen zu einem aktiven, mündigen Menschen entwickelt. Ihre letzten Lebensstunden auf dieser Ebene waren eine Qual für sie und doch ging sie von uns mit einem Lächeln und gelöst, darum wissend, dass das Leben niemals endet, nur seine Form sich wandelt. So waren unsere letzten gemeinsammen Stunden eine Lektion in Sachen Liebe, Glauben, Philosphie und Sinnhaftigkeit des Leidens und Lebens.
Alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann ich nur obenstehende Literatur empfehlen. Seid aktiv, gebt euch nicht mit dem bloßen Schein zufrieden, hinterfragt, kämpft, ändert eure Leben! - und vergebt, Frieden und Heilung scheint nur der zu finden, der vergibt- so meine Erfahrung.

Ich wünsche euch allen Kraft, Vertrauen, Mut und Glauben in diesen lebenswichtigen Situationen.

und noch etwas: die meisten Patienten wissen wie es um sie bestellt ist, egal was ihnen die Ärzte oft aus falsch verstandener Rücksichtsnahme verschweigen. Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit in der Arzt-Patienten-Beziehung sind enorm wichtig,damit das Vertrauensverhältniss sich aufbauen kann oder nicht durch Zweifel zerstört wird. Also seid fordernd den Ärzten (bin selbst einer)gegenüber, legt sie auf die wahre, komplette Diagnose fest, egal wie aussichtslos diese euch erscheinen mag; denn , einen Gegner kann ich nur erfolgreich bekämpfen wenn ich ihn kenne. Stellen wir uns der Herausforderung.
Liebe Grüße und alles Gute euch/Ihnen allen.

Hallo,
im Januar 02 erhielt ich die Diagnose Maligner peripherer Nervenscheidewandtumor(linke Hüfte, Knochen nicht betroffen) . Es folgten 3 OPs, bei der letzten mit intraoperativer Bestrahlung. Danach 6 Wochen tägliche Bestrahlung. Fühle mich relativ gut, es bildet sich jedoch immer noch ein Serom (Erguss). Deshalb erneute OP mit Seromausräumung und Kapselresektion. Vierteljahreskontrolle bisher o.k. (Kernspin).
Wer leidet an ähnlichem Krebs und will sich mit mir austauschen?
Allen Leidensgenossen viel Kraft und Mut, bis bald.
iseschmi@web.de

mien Vater erkrankte an einem Sarkom der Extremität. Der Unterschenkel wurde amputiert und Lungenmetastaten festgestellt. Jetz soll eine Chemo mit Doxorubicin erfolgen. Hatt jemand eine solche hinter sich und weiß etwas über die Aussichten und Nebenwirkungen. Gibt es alternative Behandlungen?
Danke, Claudia
claudia.reese@epost.de

Hallo Claudia!
Ich mache zur Zeit eine derartige Chemo mit Ifosfamid und Etoposid! Hatte Knochenkrebs und jetzt Lungenmetas! Die Nebenwirkungen hängen stark von der Tagesform ab bei mir, aber es ist schon erträglich, dank der vielen begleitenden Medikamente! Die Aussichten sind wohl unter anderem abhängig vom ersten Befund, man kann da nichts pauschales sagen! Du kannst mir jederzeit Fragen stellen, wenn dich etwas belastet. Ich drücke euch die Daumen.
Tschüssi,
Sandra

Meine Frau wird mit Ganzkörperhyperthermie behandelt(Weichteilsarkom/Metastasen in der Lunge). gleichzeitige Chemo mit Carboplatin.
Nun sind die Metastasen gewachsen.- Gibt es alternative Medikamente bei Hyperthermie ?
Hat jemand Erfahrung? Ifosfamid und Adriablastin haben erst zu Remissionen geführt,
aber die Leukozytenzahl ging ständig runter.

Ich habe von einem neuen Medikament gehört, welches ET-743 heißt. Es ist leider noch nicht auf dem deutschen Markt erhältlich, soll aber recht gute Erfolge erziehlt haben.
Hat jemand Informationen darüber?

Mit den besten Wünschen für Euch alle,

Jana

[Krebs-Kompass]

Hallo Jana,

der Hersteller des Medikaments ist http://www.pharmamar.es/. Es scheint wohl auch in Deutschland in klinischen Studien (d.h. in Erprobung) eingesetzt zu werden. Einen Hinweis findest du unter http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome.html . Vielleicht kannst du dort mal nachfragen und dich nach einem Ansprechpartner erkundigen (z.B. der Studienleiter). Meistens ist es aber besser, wenn sich der behandelnde Arzt nach der Studie erkundigt.

Viele Grüße
Marcus

Hallo Heiner,

Meine Freundin hat als Chemo-Protkoll Ifosfamid und Etoposid bekommen.
Als Nebenwirkung einer Chemo sind schlechte Blutwerte normal.
Sinn einer Chemo ist es ja Zellen (vor allem Krebszellen) zu zerstören und da werden eben auch die Blutwerte in Mitleidenschaft gezogen.
Der niedrigste Leukozytenwert meiner Freundin war, wenn ich es noch richtig weis, bei 300. Gegen die niedrigen Blutwerte hat sie Neupogen bekommen.

Wenn Deine Frau Ifosfamid sonst gut verträgt, würde ich mit wegen den Blutwerten nicht alzu große Sorgen machen. Wichtig ist halt, dass man bei schlechten Blutwerten auf Ansteckungsgefahen u.ä. aufpasst.

Gruß Sigi

Hallo Sandra,

wenn ich es richtig lese hatst Du ein Rezidiv, oder ?
Meine Freundin bekomt das gleiche Protokoll, verträgst Du das Ifosfamid gut ? wie lange bekommst Du es schon ?
Meine Feundin (hatte übrigens vor 6 Jahren auch Knochenkrebs und jetzt 4 Metastasen ) hat es nicht vertragen (sie war zum nicht mehr ansprechbar) jetzt bekommt sie Cyclophosphamid.

Gruß Sigi

Hallo Sigi,

ja du hast Recht mit dem Rezidiv. Ich vertrage Ifosfamid und Etoposid nicht besonders gut, aber es ist meine einzige Chance, da ich schon zuvor Rezidive hatte und daher einiges an Medikamenten bekommen habe, die ich nicht nocheimal bekommen kann!
Falls du dich noch erinnern kannst; Martina und ich hatten doch eine Weile E-Mail und Briefkontakt .......
Wie gehts ihr denn im Augenblick?
Bitte grüße sie ganz lieb von mir!

Es würde mich freuen wieder von Euch zu hören.

Bis bald und haltet die Ohren steif,

Sandra

Hy Sandra,

ich habe mir schon überlegt auf Du die Sandra bist.

Schön, dass wir mal wieder von einander höhren bzw. lesen.
Martina geht es soweit gut. Letzte Woche hat man ihr den Herd an der Rippe entfernt. Seit Dienstag ist sie wieder zu Hause. Sie hat noch ziemlich Schulter bzw. Rückenschmerzen (wahrscheinlich vom Brustkorb dehnen). Aktuell warten wir auf das Ergebnis der Tumorkonferenz die am 09.09. stattfinden soll. Dann wir auch entschieden wie es mit der Therapie weitergehen soll. (Ursprünglich sollten noch 2 Chemos folgen.)
Auf das Ergebnis sind wir schon sehr gespannt.

Wie sieht es bei Dir aus ?

Grüße Sigi
(E-Mail: sigi_aus_bb@web.de)

Hi Sigi,

schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast!

Ich drücke euch die Daumen, dass alles so klappt, wie ihr es euch erhofft! Ihr packt das!

Tja, bei mir.......ich hatte einen neuen Befund am Bein, knapp oberhalb des Knöchels, auf das Ergebnis warte ich noch....wir werden sehen. Zur Zeit eben die Chemo wegen der Lungenmetastasen, wie viele Zyklen ich noch machen muss, kann man jetzt wohl noch nicht sagen, also auch hier abwarten!

Was haltet Ihr davon, mal hier im Chat vorbei zu schauen, ich bin auf jeden Fall öfter dort. Dann können wir uns dort unterhalten.

Hi Martina (drücke dich)! Wünsche dir gute Besserung und viel Durchhaltevermögen!

Bis bald,

Sandra

Hallo ,
bin heute durch Zufall(goggle.de) auf diese Forum gestoßen .
Ich (26) bin vor 2 1/2 Jahren an einem Leiomyosarkom in der rechten Wangen- muskulatur erkrankt ,hatte darauf hin eine Radikal operation und fast 1 Jahr später ein Rezidiv,das unter der Schädelbasis lag,eine zweite Radikal op wurde gemacht,mit Erfolg.Bin jetzt knapp 11/2 Jahre Rezidiv frei.
Meine Arzt sagte mir bei beiden Tumoren das eine Chemo und Strahlentherapie nicht helfen würde.
Ich habe duch die operationen auch gewisse Einschränkungen und Narben ,aber die stören mich nicht sonderlich
Was ich hier so lese ,beängstigt mich schon etwas ,das Metastasen in Leber/Niere/Lunge streuen könne weis ich ja ,habe auch alle 4 Monate ein CT -Lunge und Ultraschall der Hals und Bauch Weichteile sowie alle 3 Monate ein MRT Schädel.
Mir geht es wieder sehr gut seit unfefähr einem Jahr ,gehe auch wieder seit Anfand des Jahres wieder Arbeiten aber die Angst vor weiteren Rezidiven bleibt jeden Tag .
Wünsche euch allen hier viel Mut,Gesundheit und viel Spaß im Leben.

Liebe Gruße Annika

Hallo...,

...pheripherer Nervenscheidentumor...

mein Freund (25 Jahre) wurde seit letztem Jahr schon das 3 Mal operiert (letztmalig am 04.11.02) und soll nun schon wieder operiert werden. Die HNO-Klinik in Erlangen würde dabei auch seinen Stimm-, Schlucknerv und seine Halsschlagader entfernen (von den vielen anderen Risiken wie: danach Schlaganfallgefärdet ganz zu schweigen). Gibt es irgendjemanden, der gute Erfahrungen mit einer speziellen "Tumorklinik" gemacht hat??? Einer Klinik die sich ausschließlich mit solchen Tumoren beschäftigt???
Bitte um Eure Hilfe!!!

Caro

Hallo an alle!

Ich hir den link zu diesem Form nur dürch zufall gefunden.
Ich hab da mal ne frage und hoffe das mir jemand helfen kann.
Es geht darum das ich an meinem Körper direkt unter der Haut sowas wie Beulen an Arm und Beine gefunden habe und das macht mir angst das, das vieleicht was schlimmes sein kann.
Vieleicht ist es auch was anderes als hir im Forum geredet wird.
Aber es wäre echt toll wenn mir jemand helfen könnte.
Ich bin auch erst 22 Jahre alt und ich weiß auch nicht.

Danke schon mal!

Daniel

Hallo Daniel, habe gerade Deine Nachricht gelesen. Gehe bitte sofort zum Arzt und laß Dir eine MRT u. ein Ganzkörpersintigram machen. Nur dann hast Du die Gewissheit was es mit den Beulen an den Armen u. Beinen in sich hat. Bitte unternimm sofort etwas und laß Dich nicht von irgendwelchen Ärzten abwimmeln. Laß Dir eine Überweisung für ein Radiologisches Institut geben und mach sofort einen Termin aus. Du bist einfach noch zu jung, denk dran. Ich wünsche Dir trotzdem schöne Weihnachten u. laß wieder etwas von Dir hören. Ganz liebe Grüße aus Frankfurt/M. sendet Dir Regina
Meine mailadresse: rhibana@gmx.dename@domain.de

Hey Rhibana!
Danke für Deine Antwort.Ich will morgen zum Arzt gehen.
Hast vieleicht eine Ahnung was das sein könnte?
Ich hab echt angst davor zu erfahren was das ist.Vieleicht ist ja auch noch nicht zu schlimm.
Werd auf jedem fall bescheid sagen was das ist.

Liebe Grüße

Daniel

Hallo Daniel, ich bin leider kein Arzt und ich möchte hier auch keine Diagnosen stellen, dafür gibt es Spezialisten, vielleicht ist es ja nur eine Ablagerung von Fettgewebe. Sehe es jetzt bitte nicht so Negativ. Gehe bitte zu einem qualifizierten Arzt. Daniel, ich schaue morgen wieder in`s Forum. Wenn Du willst oder möchtest, kannst Du mir auch privat schreiben, daß ist kein Problem. o.k.!!! Also bis morgen, bis dahin liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen. Regina(Rhibana)name@domain.de

seit einiger zeit ertaste ich einen knoten unterhalb meines rechten schulterblattes.

da ich dort auch etwas behaart bin, ging ich bislang von einem nach innen gewachsenem haar ausgegangen. dies kam schon ein paar mal vor.
doch diesmal scheint es anders zu sein.

bitte kann mir jemand beschreiben wie bei euch die symptome anfingen. bitte!! ich habe tierische angst zum doc zu gehen, angst vor der diagnose....

bin mit den nerven so ziemlich am ende.

wenn ich die einträge lese, bewundere ich euren mut und willensstärke.

in der hoffnung auf eine antwort verbleibe ich.
und allen nur das beste!!

Hallo Olli!!

Ich würde an Deiner Stelle lieber zum Arzt gehen.Glaub mir es ist besser so.
Ich hatte auch tierische angst. Obwohl ich noch keine richtige Diagnose habe, war es doch etwas erleichternt da gewesen zu sein.
Ich hab leider auch keine richtige Ahnung was das sein könnte, also tuh mir den gefallen und gehe zum Arzt.

Und denk dran,

DU BIST NICHT ALLEIN!!

Daniel

hallo daniel, hallo christa,

vielen dank,daß ihr euch gemeldet habt. habe bislang weder meiner familie noch freunden auch meiner freundin nichts von meiner evtl.befürchtung erzählt. davor habe ich mind. genauso angst, wie zum arzt zu gehen.

wie und wo hast du denn etwas bemerkt,daniel?

evtl mach ich mir ja unnötig sorgen, doch die situation ist derzeit sehr beunruhigend. ich habe gerade zum 1.12.2002 meinen neuen job angefangen-riesen karrieresprung- und stecke natürlich noch in der probezeit.tja und nun wollen die auch eine einstellungsuntersuchung. blut wurde mir bereits entnommen,am montag soll der thorax geröntgt werden. ews ist soo sch... ich rotiere hier rum das kannsich keiner vorstellen. sehe mich schon als arbeitsloser ohne einkommen unheilbar krank im krankenhaus liegen. sorry, falls ich etwas dick aufgetragen habe, aber in mir herrscht ein riesen großes chaos!!

hi christa, du wolltest meine emailanschrift:
oliver.freymark@freenet.de

Hallo an Alle ,
möchte nun einmal etwas aufmunterndes und ermutigendes schreiben. Der histologische Befund zeigte, daß es sich bei mir um Lipome handelt!!!Habe jetzt zwar vier Narben am Bein, bin aber natürlich froh, daß ich die Resektion vornehmen habe lassen ...
Ich weiß, was Krebs bedeutet, zumal ich meine Großmutter dadurch verloren habe, die zwar nur kurz, dafür aber heftig gelitten hat .. doch es muß nicht immer Krebs sein und Gott sei Dank gibt es die Möglichkeit, sich untersuchen zu lassen und es ist wichtig, nicht lockerzulassen, bis man mit dem Ergebnis zufrieden ist! Danke an Alle, die mir die Warterei erträglich gemacht haben und Alles Gute für Euch, Simone

Hallo!

Mein Name ist Sunny und ich kämpfe seit 8 Jahren mit einem immer wieder rezidivierenden Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle. Mitlerweile habe ich den 3 Rückfall, habe ca. 10 OP's, ungefair 40 Blöcke Chemotherapie, insgesamt 100cre Bestrahlung und eine Augenamputation hinter mir doch der Tumor läßt sich einfach nicht besiegen.

Ich bin am verzweifeln. Die vielen Therapien die ich nebenbei noch gemacht habe haben alle nichts bewirkt.

Ich weiß, daß man mit Krebs leben kann aber überleben kann man nicht besonders lange und das macht mir Angst...

Vielleicht hat von Euch noch jemand einen Tipp für mich, an wen könnte ich mich noch wenden, ich würde so ziemlich alles probieren...ich will es endlich schaffen!

Derzeit werde ich im Berliner Virchow Klinikum und in der Charite behandelt.

Alles Liebe und ein frohes Fest für Euch alle!

Eure Sunny

Hallo Sunny,

Was ist das für ein RMS??? Mein Sohn hatte mit 10 Monaten ein alveoläres Rhabdomyosarkom und nach Op`s und 9 Chemo-Blöcken (VAIA) haben wir seit 9 Monaten Ruhe.
Sein RMS war am Arm und es gab weder Metastasen noch befallene Lymphknoten.
Erzählst du mir etwas von Dir? Welches RMS? In welchem Abstand sind die Rezidive aufgetreten?
Wie alt bis du denn?

Du kannst mich auch anmailen unter deybl.huk@t-online.de

Viele Grüße und alles Gute
Daniela

Hi Dani!

Ich bin 21 Jahre alt und mit 13 Jahren zum ersten Mal erkrankt. Die Rezidive treten jeweils 1 1/2 Jahrenach dem letzten Chemoblock auf, nun schon zum dritten Mal. Ich habe ein embryonales Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle am Lidhebemuskel. Meine bisherigen Chemoblöcke in den vergangenen Jahren bestanden aus: Evaia, Vaca, Vin Christin, Ifosfamid, Zyclofosfamid und Topotecan.
Auf lange Zeit war bisher keine Heilung möglich.

Gruß, Sunny

Hallo Sunny,

Das tut mir echt leid, dass bisher immer wieder diese (blöden) Rezidive aufgetreten sind. Ich habe auch solche Angst davor und die Kontroll-Mrt`s alle 3 Monate sind die Hölle für mich. Mein Sohn ist zu klein, er versteht das noch nicht, er ist jetzt 2 1/2.
VAIA besteht ja auch aus Ifosfamid, Vincristin, Actinomycin D und Adriamycin (Doxorubicin). Da hast du sicher ähnliche Zytostatika bekommen.

Eine Frage habe ich noch, wenn ich das darf. Sind die Rezidive immer an der gleichen Stelle aufgetreten?
Julian hatte den Tumor am rechten Unterarm und es wird nur ein Mrt vom Arm gemacht und alle 6 Monate ein Röntgenbild der Lunge.

Es heißt, er habe Glück, dass das RMS so weit weg von den inneren Organen im Arm sei. Vielleicht haben wir Glück, ich hoffe es einfach mal, mehr bleibt mir auch nicht übrig.

Und wenn ich deine Erzählungen lese, dann dämpft das mal wieder etwas meine Hoffnung, da das alveoläre RMS aggressiver ist als das embryonale. Bei Julian haben sie nach der ersten OP gesagt, es sei ein embryonales RMS und dann hätte er 4 Chemo-Blöcke im low-risk bekommen. Einen Tag vor der Nachresektion kam aus Jena das Ergebnis alveoläres RMS, das hieß 9 Blöcke Chemo im high-risk.

Jetzt quälen wir uns seit fast 18 Monaten durch schlimme Nächte, weil Julian seit dem Beginn der Chemo schlecht schläft und sehr schlecht träumt. Ich habe seit August 01 keine Nacht mehr durchgeschlafen.

Ich wünsche dir so sehr, dass du den Krebs soch noch ganz besiegst.
Liebe Grüße
daniela

hallo simone,
hatte dir vor wochen auch geschrieben,ich bin die mit dem entfernten liposarkom im arm.
habe mich für dich gefreut,als ich deine letzte nachricht hier las.
wünsche dir alles gute u. noch liebe grüße.

Hallo!
Ich lebe seit 3 Jahren mit dem Rezidiv eines myxoiden Liposarkoms (1993 zum ersten Mal aufgetreten), dass nicht operierbar ist. Bisher erfolgreich. Jedoch scheint er jetzt eine Lymphknotenmetastase gebildet zu haben. Bin 36. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Welche Wege seid Ihr gegangen? Mit welchem Erfolg?
Ich wünsche Euch viel Kraft!

Marco

hallo,

ich habe eben einen teil der mails zu weichteilsarkom gelesen.
alles waere zu viel, aber auch von dem bereits gelesenen bin ich
beeindruckt...
ich weiss seit etwa 10 tagen dass ich ein liposarkom von 12x13x6cm
im muskelgewebe der rechten huefte hatte. das da was ist, entdeckte
ich im maerz 2001. es gab ultraschall, roentgen und magnetresonanz.
biopsie habe ich verweigert, weil ich wenn lieber gleich operieren
lassen wollte(hatte bedenken wegen moeglicher streuung im boesartig-
keitsfall). im herbst 2002 bekam ich zunehmend schmerzen im rechten
bein, weil die geschwulst auf nerven drueckte. ich entschloss mich
zur op und ende november wurde der tumor entfernt. ich lebe in italien.
hier dauert manchmal alles etwas laenger :), jedenfalls hab ich den
histologischen befund erst seit etwa 10 tagen. seither forsche ich etwas im internet und kam zum ergebnis, dass radio und chemotherapie beim erwachsenen patienten eher wenig erfolgreich sind und nur im falle von inoperabilitaet evt. angezeigt sind. der prof, der mich operiert hat, vertrat bei einem darauffolgendem gespraech die gleiche meinung.
das gefiel mir natuerlich. nun rief mich ein freund an, der mit einem onkologen gesprochen und ihm meinen fall geschildert hat. dieser onkologe riet zu postoperativen bestrahlungen um metastasenbildung zu vermeiden. ich hab jetzt nochmal im netz gestoebert und konnte allerdings keine eindeutigen informationen finden, die einen erfolg so einer behandlung bestaetigen wuerden.
ich bin also weiterhin an informationen und auch an erfahrungsberichten von menschen mit liposarkomen interessiert.
ich freue mich auch ueber private zuschriften.

allen, die hier schreiben und geschrieben haben wuensche ich viel
friedliche schoene lebenszeit

monika
name@domain.democa66it@yahoo.it

Hallo!
Ich möchte folgende Frage an das Forum stellen, vielleicht hat jemand von Euch Erfahrungen damit gesammelt. Habe erfahren, dass es bei der Behandlung von Liposarkomen versuchsweise Stoffe eingesetzt worden ist, die eigentlich in der Diabetestherapie eingesetzt werden. Es handelt sich um die Stoffe Glitazon, bzw. Rosiglitazon. Nach den vorliegenden Informationen wurde bei Liposarkomen über einzelnen Tumorstabilisierungen berichtet. Die Wirkung beruht vermutlich auf Einflüsse dieses Stoffes auf einen Rezeptor, der bei der Differencierung von Lipozyten eine Rolle spielen.
Frage: Hat jemand von Euch Erfahrungen in der Richtung gemacht? In welchen Krankenhäusern oder Zentren (auch bundesweit) werden solche Behandlungen angeboten?
Leide selbst an einen Liposarkomerkrankung seit etwa 10 Jahren. Ich wünsche Euch alles gute.

Marco

hallo,
meine freundin hat vor einer woche die diagnose "myoxides malignes fibröses Histiozytom" erhalten und soll sich jetzt entscheiden, ob sie den kompletten Oberschenkelmuskel entfernen lässt, was angeblich den krebs zum stillstand bringt, oder ob sie eine strahlentherapie macht, bei der ein stillstand weniger wahrscheinlich sei.
wer hat erfahrung mit dieser erkrankung? gibt es im raum hannover selbsthilfegruppen? Leider hat meine freundin keinen PC mit internetanschluss, deshalb der umweg über mich.
bitte meldet euch schnell, denn sie soll sich schnell entscheiden.
jasmuss@gmx.de

Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde ein Weichteilsarkom diagnostiziert, das sich im Bauchraum befindet und die Bauchaorta umschließt.
Im Moment fühlen wir uns bei den behandelnen Ärzten nicht unbeding am Besten aufgehoben.
Kann uns jemand Informationen über Adressen zur kompetenten Behandlung von dieser Art Tumor geben.
Vielen Dank

Stefan

hallo euch allen,
bei meinemmann (33)wurde im april 2003 ein sarkom/malignes schwannom im mediastinum diagnostiziert.nach vielen untersuchungen und einer op zur gewebeentnahme haben die ärzte festgestellt das der tumor inoperabel ist und eine bestahlung auch nicht mehr in frage kommt.blieb also nur eine chemo,wobei uns die ärzte auch nicht viel hoffnung machten.
nach der ersten chemo mit ifosfamid,adriamycin und vincristin ist der tumor wider erwarten von wassermelonengröße auf faustgröße geschrumpft,nach der zweiten chemo allerdings nur noch minimal verkleinert,die dritte chemo ist gerade zu ende.aber die onkologen sagen sie werden es dem chirugen wieder vorstellen vielleicht ist es jetzt operabel,auf jeden fall wird nächste woche ein STAGING gemacht,CT und noch irgendwelche untersuchungen.mein mann war die ganze zeit davon überzeugt das er den besch...... tumor klein kriegt.er hat so fest daran geglaubt und immer gekämpft.er hat bei der ersten chemo so sehr gelitten,schmerzen,sämtliche nebenwirkungen der chemo mitgemacht,aber der tumor hat sich dabei so sehr verkleinert!!!die zweite und dritte chemo hat er so toll überstanden gar kein vergleich zur ersten.
also habt mut und glaubt fest daran ihr könnt es schaffen.
alles gute euch
kerstin

hallo stefan!!

bin das 1. mal hier im forum und bin heilfroh, deinen eintrag gefunden zu haben!
mein vater hat genau das gleiche! ob die aorta betroffen ist, steht noch nicht fest, allerdings ist das bei einem tumordurchmesser von 30 cm ! recht wahrscheinlich.
er ist seit heute in der MHH hannover im krebszentrum.
die haben erfahrungen mir der krebsart und konnten vernünftige und auch berúhigende aussagen treffen.
deit eintrag ist ja nun schon einige zeit her. wie ist es deinem vater in der zwischenzeit ergangen?

hat noch jemand erfahrungen mit einem sarkom in der bauchhöhle??

hallo meike,

mein mann hat auch ein sarkom allerdings im hinteren mediastinum .der tumor hatte auch diese größe , er bekam chemo mit ifosfamid , adramycin und vincristin-bei der zweiten wurde adriamycin gegen actinomycin getauscht -die dritte wieder adriamycin.der tumor ist nach der dritten chemo um 75% kleiner geworden.er ist auch in hannover allerdings im siloah.
grüße
kerstin
name@domain.de

Hallo Kerstin,

Mein Sohn (er ist heute 3 Jahre) hatte auch die gleichen Zytostatka bekommen, er bekam 9 Blöcke nach cws-96 /VAIA und hatte ein alveoläres Rhabdomyosarkom.

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück
Daniela

hallo dani,

bei meinem mannn sagen sie immer "am ehesten passend zu einem hochmalignem schwannom " sie wissen selber nicht genau was-auf jedenfall ein sarkom.die aussichten waren vor drei monaten noch so niederschmetternd aber jetzt hoffen wir das es operiert werden kann der tumor hat sich nach 3 chemos um 75%verkleinert.
hoffe deinem sohn geht es gut,habe auch einen sohn er ist jetzt dreieinhalb.
grüße
kerstin

Hallo Kerstin,

Bei Julian fing es an als er 10 Monate war. Damals habe ich auch viele Fragen zur Krankheit, zur Chemo, einfach zu allem gestellt. Und eine Antwort eines Arztes war damals auch, "wir wissen eigentlich nicht so genau was wir da machen. Wir schlagen so lange mit der chemischen Keule auf die Tumorzellen ein und hoffen dass sie kaputtgehen..."
Es hat mir damals gezeigt dass die Ärzte auch unsicher sind was da eigentlich passiert und ob es Aussicht auf Erfolg hat.

Julian hatte auch einen hoch malignen Tumor und ist jetzt seit März 02 in remission.Es geht ihm gut, nur die Blutsenkung war vor 2 1/2 Wochen schlecht, davon ahtte ich bis dahin nie gehört. MRT vom "erkrankten" Arm und Röntgen der Lunge waren in Ordnung. Jetzt haben wir morgen eine neue Blutkontrolle und ein Sicherheits-Ultraschall vom Bauchraum und hoffen dass es nur ein infekt war der die Blutsenkung so aus dem Ruder geworfen hat.

Das Warten nach so einem unklaren Ergebnis ist das Svhlimmste.

Liebe Grüße und viel Glück für deinen Man
Daniela

hallo dani,

hoffe es war nur ein infekt.der arme kleine .wenn die kinder etwas haben ist es noch schlimmer für einen kann es nachvollziehen
gruß kerstin

haben heute die ergebnisse vom PET bekommen nicht so toll-sind drei metastasen eine in der lunge eine an und eine in der rippe.jetzt soll wahrscheinlich noch mehr chemo gemacht werden so hoch dosiert das auf jedenfall das knochenmark platt gemacht wird-also vorher stammzellen entnehmen.
mist !!!
gruß kerstin

Periph.Nervenscheidewandtumor (malign.)
Vor 14 Tagen wurde mir ein Tennisballgroßer Tumor in Bochum entfernt (unter der lk. Achselhöhle). Nach Erhalt des Histol. Befundes soll ich mich
einer weiteren OP unterziehen, dabei würde mir der Armnerv entfernt werden.Ich habe wahnsinns Angst und kann nicht glauben, dass es nicht noch
irgendeine andere Alternative oder Forschung auf
diesem Gebiet gibt. Wer kann noch einen Rat geben?

Habe am 20.08.2003 erfahren,dass ich im linken Oberschenkel einen Tumor in größe einer Faust habe. Er wurde in Berlin (Charite)untersucht und Proben entnommen.Nach 14 Tagen Wartezeit weiß ich nun das er bösartig ist und ich am 23.09.03 zur OP muß.Keiner hat mir bisher gesagt was mich erwartet.Meine Frage: wer hat so etwas schon durchgemacht und wieß was mich erwartet? Ach so mir wurde nur noch gesagt, es sei ein außergewöhnlicher Tumor,der in der Form selten vor kommt. Ich muß auch sagen ich habe auch Angst,denn er ist in denn zwei Wochen größer geworden und er Schmerzt.
[email]tommyd58@tiscali.de

Ich hatte auch ein Sarkom (Liposarkom) am Oberschenkel, welches ziemlich groß war, schnell wuchs und schmerzte. Bei meiner Diagnose war ich so geschockt, dass ich gar nicht wusste, was ich noch alles erfragen sollte. So wusste ich nicht, dass es unterschiedliche Arten von Weichteiltumoren gibt, geschweige denn, dass in Muskeln, Fettgewebe o.ä. auch Krebs entstehen kann. Mein Wissen beschränkte sich auf die "normalen" Krebsarten. Unsere Bister sind ja wirklich recht selten (ca. 1% aller Krebsarten). War mir das damals wichtig??? Nein, denn für mich war Krebs Angst und Tod. Ich bin dann operiert worden und mir wurde bei der OP ein Teil meines Oberschenkelmuskels entfernt. Nach 14 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde ich mit einer Schiene, die das Knie stabilisieren musste, entlassen- ohne Schiene konnte ich nicht stehen. Es folgten Bestrahlungen und 4 Zyklen Chemo. Das wusste ich jedoch schon vorher, da bei mir vor der großen OP ein Gewebeentnahme gemacht wurde und meine Tumorart genau feststand. Nach ca. einem halben Jahr konnte ich meine Schiene und kurze Zeit später auch meine Stützen "wegwerfen" und ohne Hilfsmittel laufen. Ich bin heute - 3 1/2 Jahre danach - ohne Rückfall, freue mich des Lebens, gehe arbeiten und kann ordentlich laufen. In Berlin bist Du auf jeden Fall, was die Therapien anbelangt, gut aufgehoben. Welche Untersuchungen hat man bei Dir noch gemacht? Kopf hoch!

Danke Elisabeth
es wär gut wennDu mir deine E-mail geben kannst,es sind noch viele Fragen offen.
Gewebeentnahme wurde durchgeführt.Da sich Berlin nicht sicher war,schickten sie es nach Jena zu einen Professor der Pattologie.Durt kamm als Ergebniss das er bösartig ist.Was auf mich zu kommt weiß ich nicht ,aber ich habe eine Frau und mein Sohn seine kleine Familie mit Tochter,sowie meinen Hund.Sie geben mir die Kraft die ich brauche.

Weichteilsarkom
Danke Elisabeth
es wär gut wenn Du mir deine E-mail geben kannst,es sind noch viele Fragen offen.
Gewebsentnahme wurde durchgeführt.Da sich Berlin nicht sicher war,schickten sie es nach Jena zu einen Professor der Pattologie.Dort kamm als Ergebniss das er bösartig ist( bösartiges Fettgewebe).Was auf mich zu kommt weiß ich nicht ,aber ich habe eine Frau und mein Sohn seine kleine Familie mit Tochter,sowie meinen Hund.Sie geben mir die Kraft die ich brauche.

Thomas

Hallo!

Ich weiß nicht so recht, wie ich anfangen soll. Bei mir ist noch keine entgültige Diagnose gestellt. Ich lebe im Moment mit dem Verdach eines Weichteiltumors. Meine Fragen dazu sind eigentlich, wie hab ihr das bemerkt, seit ihr auch von einem Arzt zum anderen geschickt worden, weil euch keiner sagen konnte, was das ist? Und vor allen Dingen, wie habt ihr die Zeit vom Verdacht bis zu Diagnose überstanden? Ich habe das Gefühl die Zeit vergeht nicht. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Ich bin zum Arzt gegangen, weil ich eine deutlich tastbare Schwellung im Oberschenkel habe, die so ca. 10 cm groß istund die ich auch schon ein paar Monate habe. Ich habe gehofft, daß das wieder weggeht. Jetzt habe ich einen Termin zum MRT.

Ich hoffe, ihr antwortet bald!!!!!!!!!!!

Lieben Dank
Nina

Hallo Nina

Ich bin mit meinem Sohn 3 Monate von Arzt zu Arzt gerannt und bekam leuter verschiedene (harmlose) Diagnosen. Erst hieß es sei ein Hämangion (Blutschwamm), dann eine Zyste und zuletzt ein Lipom (Fettgeschwulst).

Auch nach der Op dachten die Ärzte noch an ein Lipom und auch wir rechneten nicht mit etwas schlimmen, es hate ja keiner der Ärzte je einen Verdacht auf etwas schlimmeres geäußert.

1 Woche nach Op kam die Diagnose alveoläres Rhabdomyosarkom.

Was sagen denn deine Ärzte?

Meine waren immer irgendwie zurückhaltend, meinten es könnte dies und jenes sein und haben mich zum nächsten angeblichen Spezialisten gecshickt.

Gruß
Dani

liebe nina,

ich habe das ebenso bemerkt wie du. nach dem duschen entdeckte ich eine schwellung an der rechten hüfte.
wie es dann weiterging hatte ich im januar03 schonmal hier ins forum geschrieben. hier die wiederholung:
hallo,

ich habe eben einen teil der mails zu weichteilsarkom gelesen.
alles waere zu viel, aber auch von dem bereits gelesenen bin ich
beeindruckt...
ich weiss seit etwa 10 tagen dass ich ein liposarkom von 12x13x6cm
im muskelgewebe der rechten huefte hatte. das da was ist, entdeckte
ich im maerz 2001. es gab ultraschall, roentgen und magnetresonanz.
biopsie habe ich verweigert, weil ich wenn lieber gleich operieren
lassen wollte(hatte bedenken wegen moeglicher streuung im boesartig-
keitsfall). im herbst 2002 bekam ich zunehmend schmerzen im rechten
bein, weil die geschwulst auf nerven drueckte. ich entschloss mich
zur op und ende november wurde der tumor entfernt. ich lebe in italien.
hier dauert manchmal alles etwas laenger :), jedenfalls hab ich den
histologischen befund erst seit etwa 10 tagen. seither forsche ich etwas im internet und kam zum ergebnis, dass radio und chemotherapie beim erwachsenen patienten eher wenig erfolgreich sind und nur im falle von inoperabilitaet evt. angezeigt sind. der prof, der mich operiert hat, vertrat bei einem darauffolgendem gespraech die gleiche meinung.
das gefiel mir natuerlich. nun rief mich ein freund an, der mit einem onkologen gesprochen und ihm meinen fall geschildert hat. dieser onkologe riet zu postoperativen bestrahlungen um metastasenbildung zu vermeiden. ich hab jetzt nochmal im netz gestoebert und konnte allerdings keine eindeutigen informationen finden, die einen erfolg so einer behandlung bestaetigen wuerden.
ich bin also weiterhin an informationen und auch an erfahrungsberichten von menschen mit liposarkomen interessiert.
ich freue mich auch ueber private zuschriften.

allen, die hier schreiben und geschrieben haben wuensche ich viel
friedliche schoene lebenszeit

monika

seither ist in meinem leben viel passiert. im märz haben mein liebster und ich beschlossen wieder nach deutschland zurückzugehen und seit mai lebe ich nun in solingen. im juli gab es kontrollultraschall der op-stelle und lungenröntgen. beides ohne befund. freu.
momentan geht es mir rundum gut und natürlich hoffe ich , dass das so bleiben möge.

ich wünsch dir viel glück nina, vielleicht ist es ja wirklich ein gutartiges lypom oder sowas. bei mir hatten die ärzte immer von einer 95% wahrscheinlichkeit der gutartigkeit gesprochen, weil die geschwulst so gut und deutlich abgegrenzt war. ich bin jedenfalls im nachhinein froh, dass ich mich auf keine gewebeentnahme eingelassen hatte...

alles gute
monika

moca66it@yahoo.it

Hallo Nina!
Es hat bei mir auch lange gedauert bis die entgültige Diagnose vorhanden war.Lipisarkon (bösartige Fettgwebe)15*9.Gehe mit ruhigen an die Sache heran,daß MRT bringt es an das Tageslicht.Dieses wird dein weiteren Weg festlegen.
Es werden dann noch einige Untersuchungen gemacht werden.Doch da lass dich besten(sollte es ein Tumor sein egal ob gut oder böse) in eine Fachklinik wo mann sich mit Weichteil-Tumoren beschäftigt einweisen.Ich bin nach Berlin in die Charite zu Dr. Melcher überwiesen wurden und dort in guten Händen. Wenn du möchtest kann ich dir die Adresse geben (bin auch nur ein kleiner Kassen-Patient). Am 23.09. ist bei mir der OP-Termin.Sag dir nur eins raus muß es egal ob gut oder böse.Ich habe selber auch eine zeit mit Schmerzen durch die immer stärker wurden-werden ,aber mit Hilfe aler meiner Frende und vor allem der Familie habe ich es bis jetzt gschafft.Versuche dich mit irgent etwas abzulengen, denke nicht immer daran sonnst machst du dich fertig.Denn ob alles nach der OP vorbei ist glaube ich bei mir auch nicht.Mein Hausarzt hat zu mir nur gesagt,daß was bisher war(die Gewebsentnahme) war Spiel.Der Ernst kommt mit der OP und was dann genau festgestellt wude. Wenn Sie die Ärzte den Tumor entfernt und das Umfellt gesehen haben.Ich sage Dir ehrlich in Gesicht,auch ich habe eine Scheiß Angst.Was kommt danach noch auf mich drauf zu.?????
also halt die Ohren steif, da mußt Du durch, wird bei uns gesagt.
tschüß Thomas

liebe nina, lieber thomas,

habe eben deine antwort gelesen thomas und möchte deswegen doch nochmal schreiben. jeder geht seinen eigenen weg. und jeder weg ist gut. das ist meine grundeinstellung.
ich wollte keine gewebeentnahme. ich wollte noch warten. ich hab das so gemacht trotz gegenwind bis zu beschimpfungen durch einen arzt, der mir jegliche vernunft und den dazugehörenden verstand absprach. als ich mich wegen der zunehmenden schmerzen für die op entschied, hatte ich auch tierische angst. was gab es nicht alles für komplikationsmöglichkeiten. das krankenhaus in meiner stadt lehnte eine operation ab, weil sie sich nicht kompetent fühlten. ich geriet dann an einen freundlichen erfahrenen prof bei dem ich mich gut aufgehoben fühlte und ich bin mir sicher er und sein team haben ihr bestes getan. ich bin froh, dass das rum ist und ich heute wieder ohne schmerzen laufen kann. ich bin froh, dass der tumor operabel war und ich nicht entscheiden musste , ob ich chemo mache oder nicht.
ich finde es schade , wenn ein hausarzt sagt, das war bisher nur spiel, der ernst kommt erst noch. ich kann nur sagen , bisher war alles gut zu bewältigen und es gab immer schöne dinge - selbst im krankenhaus.
ich kann allen nur wünschen, dass sie sich zeit nehmen trotz der angst in sich hineinzuhorchen, um ihren ureigenen weg zu finden, mit diesen aufmüpfigen körperzellen umzugehen.

goog luck
monika

liebe Monika,liebe Nina
ich danke dir für diese Worte,aber so einfach darauf los zu opperieren ist auch nicht jeden sein Ding.Jeder muß das selbst entscheiden,ob er erst eine Gewebeprobe zu läst oder nicht.Mir wurde gesagt: wir machen einen Schnellschnitt und lassen es durch den Pattelogen untersuchen, sollte er gutartig sein wird er gleich entfernt. Sollte er bösartig sein sind wietere Pattelogische Untersuchungen nötig ,um eine zweite und dritte OP zu verhindern (da bei der Größe des Tumores 15x9x13) auch gleich alles mit entfernt werden muß.Das es so lange gedauert hat liegt daran, dass die Proben nach Jena zu einen Prof. gesendet wurden der diese genauer Untersuchen sollte. Um nicht unnütz Gesundes Gewebe mit heraus zu schneiden so was dauert eben seine Zeit.Auch Geduld ist bei solch einer Krankheit gefragt, so schwehr es auch ist.
Aus heutiger Sicht muß ich sagen bereue ich es nicht,da es ein sehr seltener und eigenartiger Tumor in seiner Form ist( so wie ein Tintenfischoder eine Krage) die mit seinen/ihren Armen um sich greifen wo sie es nur können.
Wie gesagt jeder muß es für sich sellbst entscheiden.Wegen der Form des Tumors wird einiges auf mich drauf zu kommen,so meinte es mein Hausarzt. Durch diese Scheiß (Entschuldigung)
Arme oder Tantageln wie es heißt ist es nicht so leicht.
Aber wir müssen da durch. Nina du schaffst es und du hast mehr Glück wie ich.Wir werden es schon schaffen so wie es andere auch geschafft haben und auch schaffen.Der Wille allein zählt.
Tschüß Thomas

Danke!

Ich bin wirklich sprachlos, daß ihr euch so schnell zu einer Antwort auf meine Fragen durch gerungen habt.
dani, meine Ärztin hat eigentlich nur gesagt, daß bei der Vorgeschichte meiner Familie ein begründeter Verdacht besteht. Was sie genau als Verdacht hatte, hat sie mir nicht gesagt, daß konnte ich dem Arztbrief entnehmen. Ich habe schon schiß, aber im Moment ist das Ganze, als ob es an mir vorbei geht. Es ist als würde ich für jemanden anderes Nachforschungen anstellen. MRT-Termin hab ich am 06.10.03, hab mich aber mit der Klinik in Verbindung gesetz und darum gebeten, wenn jemand seinen Termin nicht wahrnimmt, gelech bei mir anzurufen.

Ich hoffe, Deinem Sohn geht es besser! Ich drücke Euch allen die Daumen!

Melde mich spätestens mit Ergebnis zurück!

Lieben Dank Nina

liebe Nina,
Da ich am Montag in die Klinik gehe zu der großen OP,drücke ich dir ganz toll die Daumen.Denn ich weiß nicht wann ich wieder in den Chat gehen kann.Aber wenn ich wieder zu Hause bin bei meiner Frau und Meiner Enkeltochter,dann melde ich mich.
Kannst ja deine E-mail Adresse rüberrucken,wurde mich freuen.Dann kann meine Frau mal sehen, was bei Dir heraus gekommen ist.
Tschüß Thomas

Hallo Thomas!

Wünsche Dir alles, alles gute und denke an Dich!!

Ich hoffe, es ist alles gut für Dich verlaufen.

Ich hoffe, daß ich bald wieder von Dir höre!!!

Nina

Hallo Nina,

Ich drücke dir für den 6.10. ganz feste die Daumen und hoffe hier auf Entwarnung.

Mein Sohn hat die Chemo jetzt schon seit 18 Monaten hinter sich und es geht ihm super.Wir sind optimistisch, auch wenn die Kontrollen alle 3 Monate immer wieder etwas Angst mit sich bringen. Aber bis jetzt waren alle Mrt`s und Lungenbilder völlig in Ordnung.

Ganz viel Glück
daniela

Hallo Ihr!!!!!!!

Gib zwar noch keine Entwahrnung, nur mehr Schmerzen! Aber ich freue mich über euer Interesse!

Dani, daß es deinem Sohn besser geht freut mich zu hören, ich habe viel an ihn denken müssen.

Ich hoffe, Thomas auch du fühlst mdich nach deiner OP wieder einigermaßen!

Meine E-mail-Adresse ist (für die, die es interessiert) S.anin@freenet.de!

Würde mich sehr freuen Kontakt zu euch zu bekommen oder halten zu können!

Danke!
Nina

Hallo Nina,

Ich drücke dir für den 6.10. ganz feste die Daumen. Laß den Kopf jetzt nicht hängen, es kann alles mögliche sein. Ich hatte ja bei Julian überhaupt nicht damit gerechnet. 3 Monate hieß es immer es sei harmlos, nie wurde der Verdacht geäußert es könne ein bösartiger Tumor sein.
Dabei kam mir das als erstes in den Sinn als ich das "Ei" entdeckte. Nachdem aber alle sagten es sei harmlos habe ich das auch geglaubt. Es traf uns wirklich ohne Vorbereitung.

Liebe Grüße
Daniela

Durch die Erkrankung eines lieben entfernten Verwandten an einem Liposarkom bin ich hier gelandet und lese nun mit Tränen in den Augen die Einträge. Ich wünsche Ihnen allen, das ihnen Gott die Kraft gibt, das durchzustehen und möchste Sie wissen lassen, das es Menschen gibt, die mitfühlen, obwohl sie wohl auch nur annähernd erahnen können, was Sie durchmachen.

Hallo Nina
OP überstanden wünsche Dir alles gute bei deinem Termin,und es gibt immer eine Hoffnung und ein bißchen Glück.
Tschüß Thomas

Hallo Thomas!
Hab mich wahnsinnig gefreut, so schnell von Dir zu hören. Bei mir werden die Tage immer länger. Ich hoffe, daß bald Montag ist und ich das endlich hinter mich bringen kann. Ich habe jetzt schon sehr viel über diese Arten der Erkrankungen gelesen und bin beunruhigt, daß ich immer noch so unberührt bin. So als würde mich das ganze nichts angehen. Ich frage mich ob das völlig unnormal ist, oder ob das an der Normalität "KRebs" in meiner Familie liegt!?

Ich habe jeden Tag mit diesem Thema zu tun und erlebe seit 10 Jahren die CML meines Vaters mit. Wir machen alles zu Hause. Infusionen, Blutentnahmen usw. Wir haben (eigentlich meinVater) eine Transplantation und Koma hinter uns. Vielleicht ist es einfach dieses Gefühl, schlimmer kann es nicht mehr werden.

Als ich das gesagt bekommen habe und mein Termin feststand, war mein erster Gedanke, nach zu sehen, ob mein Vater da nen wichtigen Termin hat. Naja, klingt bestimmt doof.

Ich hab gedacht, "für so was hab ich keine Zeit, wie können die so etwas sagen!?"

Wie wir das in unserem Alltag unterbringen sollten weiß ich nicht, aber dann wird wohl Platz sein müssen.

Und, ich habe das enorme Glück, daß ich eine tolle Familie und meinen Freund habe, die immer für mich da sind.

Und EUCH!

Danke!

hallo...
ich habe einen PNET in der mittleren nasenmuschel und im vorderen siebbein, habe 10 blöcke chemo hinter mir und 25 bestrahlungen... ich bin allerdings schon 25 (bei diagnosestellung 24). ist jemand der den tumor an einer ähnlichen stelle hatte, oder den PNET auch in diesem alter bekommen hat?? wie wurdet ihr therapiert?
kann mir jemand ehrlich auskunft über die chancen geben? mir wurde immer gesagt, dass es wohl weltweit keinen vergleichsfall geben würde...
liebe grüße
denise

Hallo Nina!

Ich wünsche dir auch viel Glück für Montag! Ich kann nachvollziehen das dieser Weg sehr schwer für dich ist aber nicht immer ist alles bösartig. Vielleicht hast du dich mit dieser Seite hier auch einfach nur verrückt gemacht!

Ich leide selbst seit 10 Jahren (bin jetzt 22 Jahre alt)an einem embryonalen Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle und hatte schon etliche OPs, Chemotherapien und Bestrahlungen. Trotz meinem jetzigen 3.Rückfall bin ich guter Dinge, denn nicht immer bedeutet Krebs das Ende...
Ich studiere mitlerweile Medizin und weiß irgendwann wird man vor einer Krankheit wie Krebs keine Angst mehr haben müssen. Also kämpft weiter es lohnt sich!

Viele liebe Grüße an euch alle,

Susanne

Nina alles alles Gute zu deiner morgen anstehenden Untersuchung.Möge Sie für dich gut aus gehen.Ich drücke Dir von Herzen alle Daumen und denk an Dich.
Thomas

Hallo!
Ich kann mich leider erst jetzt melden. Es isr also nicht so schlimm bei mir. Jetzt bin ich die ganze Woche noch mal gründlich untersucht worden. Ich habe eine Zyste im Lendenwirbel. Daher kommen meine Beschwerden. Es soll noch keine OP vorgenommen werden. Sie wollen erstmal beobachten, wie schnell das Ding wächst!!!

Ich wollte Euch noch mal ganz herzlich für Eure Unterstützung danken! Ihr hab mir sehr geholfen! Ich hoffe, daß Ihr weiterhin die Energie behaltet, daß auch für andere zu tun. Ich war so überrascht, daß es so etwas überhaupt gibt und wieviel Unterstützung man bei Euch bekommt.

Ich werde Euch das nie vergessen!!!!!

DANKE!!

Nina

Hallo ihr Lieben,
bin heute das erste Mal auf dieser Seite. Fühle mit Euch. Ich wußte garnicht wie viele Menschen doch an dieser Art von Krankheit Leiden müssen.
Mein Mann(30) ist, wie die Ärzte vermuten, auch an einem metastasierten Weichteiltumor im Muskelgewebe des Beckens erkrankt (zwei jeweils bis zu 11 cm große Raumforderungen). Seit ca. 7 Wochen ist uns das nun bekannt. Leider wissen die Ärzte nicht um welches es sich genau handelt (Rhamdomyosarkom evtl). Sie forschen und forschen, aber bis heute keine genauere Diagnose. Eine Metastase (ca. 5 cm) im Kopf am Sprachzentrum ist bereits operiert worden und an 2 Professoren geschickt worden. Beide sind unterschiedlicher Auffassung. Warten nun auf den nächsten pathologischen Befund von der erneuten Nadelbiopsie im Bauchraum (Haupttumor). Dies ist nun auch schon wieder eine Woche her. Das dauert mir alles viel zu lange!!!! Habe große Angst um meinen Mann. Der Tumor wächst einfach zu schnell. Ich habe das Gefühl die Ärzte sind dem nicht gewachsen, wissen selber nicht was sie machen sollen. Haben auf Vermutung einen Zyklus Chemo gemacht, demnächst steht der zweite an.
Wie soll man diese Wartezeit überstehen? Bin schon ganz krank. Weiß garnicht wie ich das alles unserer 6jährigen Tochter beibringen soll? Muß er schon sterben? Wer kann helfen in dieser schweren Zeit??????

liebe nancy,

das klingt heavy.

ich bin vor etwa einem jahr an einem liposarkom im muskelgewebe im hüftbereich
operiert worden und habe erst nach der op bescheid bekommen, dass es sich
um krebs handelt.
meinen kindern (15/10) habe ich nichts von der krebsdiagnose erzählt, wohl
aber, dass es passieren könnte , dass irgendwo irgendwann wieder was wächst,
wo es besser nicht wachsen sollte.

was für hilfe brauchst du?

ich schicke dir , deinem mann und eurer tochter ein feuerrotes herbstlaubblatt und ein sonnenglitzern in regentropfen.
monika

Hallo Monika
Hey,hätte ja garnicht gedacht daß das so schnell geht.
Sag, wie geht es Dir jetzt? Mußtest du viel durchmachen?
Wie man mir helfen kann weiß ich selber nicht. Reden bzw. Schreiben tut schon gut. Und das jemand da ist der vielleicht mal einen Rat geben kann, weil er auch schon mal in dieser Lage war oder noch ist.
Am liebsten wäre es mir man würde sagen können wie lange all das noch dauert. Ob alles gut geht oder nicht. Aber das kann mir niemand sagen.

hi nancy,

mir geht es momentan einfach gut.
rund um.
wenn mir irgendwo was weh tut. bekomme ich schnell mal eben eine metastasenpanik.
die kann sich leicht verstärken , wenn ich hier lese...

ich musste aus meiner sicht nicht viel durchmachen.
schmerzen (sehr erträglich) und dadurch bewegungseinschränkungen vor der op.
die angst vor der op. wird alles gut gehen etc. das hattet ihr ja auch schon und in meiner vorstellung viel, viel schlimmer, weil es sich um eine kopfop gehandelt hat.
die schmerzen (schon heftiger) nach der op. dann die diagnose krebs und jetzt eben immer mal wieder metastasenängste.

ich war richtig froh, dass mir keine chemo, keine bestrahlung, überhaupt keine nachbehandlung angeraten wurde. da musste ich mich schon nicht entscheiden...

ich beschäftige mich gerne (auch schon vor der erkrankung) mit sterben und tod.
mir hilft das beim leben.
aber das mag bei dir ganz anders sein.

rat habe ich keinen.
schreiben kannst du mir gerne.

und bestimmt antworten dir noch andere hier.

mit liebe
monika

Hallo Monika.
Danke Dir für deine Zeilen. Melde mich vielleicht wenn es was Neues zu berichten gibt.
Hoffentlich nur positives!!!!

Gruß Nancy

Hallo Nancy.
Ich kann mich in deine Lage versetzen,bin selber vor fünf Wochen an einem
Faust großem bößartig Liposarkom im Oberschenkel opperiert worden.Habe einiges
durch,aber eins möchte ich dir sagen laßt nicht den Mut sinken.Ihr müst
beide stark sein,zeige deinen Mann nicht deine Angst.Esgibt immer Hoffnung,laßt
euren Mut nicht sinken.Auch wir meine Frau und ich haben noch einen weiten
Weg vor uns.Muß im November zur 2.OP Knoten am Stimband,da streiten sich
auch die
Weiskittel.Aber meine Frau sagt:dass schaffen wir auch,schau mal
nun kannst du schon wieder einige Schritte gehen.Mußte um Physcoterapie
kämmpfen,habe es geschafft und freue mich über jeden kleinen Fortschritt.Wir
wissen wir sind durch dieses Tal noch lang
nicht durch.
.Also ihr müßt positiv denken,es ist leicht gesagt aber Streß ist für deinen
Mann das aller letzte was er brauch.Wir wünschen euch das aller beste Nancy
bleibt stark und schafft es
Thomas und Maritta

Hallo Thomas,
wie mir scheint bist du in genau so einer verzwickten Lage wie mein Mann. Nur schon ein paar Schritte weiter. Mein Mann heißt übrigens auch Thomas und liegt, wie du damals, zur Zeit in Berlin in der Charite`. Allerdings bei Prof. Reichardt der sich ausführlich mit Sarkomen beschäftigt. Heute fahre ich wieder zu ihm nach Berlin. Kann leider immer nur am Wochenende hin, da ich einen Vollzeitjob habe. Unsere Tochter bleibt dann immer bei ihrer Oma. In der Woche telefoniere ich regelmäßig mit ihm. Leider ist er manchmal so geschwächt, daß er mir nur wenig Auskunft über die neuesten Erkenntnisse geben kann. Habe teilweise direkt beim Arzt angerufen um zu Wissen wie es weitergeht. Anfang der Woche hatte er mal wieder Fieber, das mit Antibiotikum behandelt worden ist. Am kommenden Montag soll dann voraussichtlich einer neuer Port gelegt werden (der alte war entzündet u. ist rausgenommen worden), damit der nächste Zyklus der Chemo weitergehen kann. Ich hoffe das der Befund dann von Jena da ist, damit nicht wieder auf Verdacht behandelt wird. Mein Mann sagt das der Tumor immer größer wird, also die Zeit läuft einfach davon und damit auch der Mut und die Hoffnung. Ich habe schon den Verdacht das er aufgeben will, da er so in sich gekehrt ist. Ganz anders wie früher, wo er doch immer so lebenslustig und voller Elan an jede Sache ran ging.

Wie sich ein Mensch nur so verändern kann!!!!

Ich hoffe für dich und deine Frau, daß ihr die nächste Hürde genauso schafft wie die voherige. Es würde mich freuen mal was positives von dieser verdammten Krankheit zu hören, die doch so schwer zu meistern ist. Wie groß ist denn der Knoten? Und kann deiner Stimme was bei der OP passieren? Ich hoffe nicht! Wird wieder in der Berliner Charite` operiert? Ich denke die Ärzte sind dort sehr gut.
Würde mich freuen wieder was von Dir und deiner Frau zu hören.
Gruß Nancy

Hallo Nancy
Das hört sich nicht gut an ihr dürft nur nicht aufgeben.Es ist leicht gesagt aber wenn dein Mann das tut dann gewinnt der Krebs und dafür ist er noch zu jung.Meine Frau hat mir einen Kaffepott mit gebracht ,da steht drauf Thomas der Herrscher.So hab ich mich danach gerichtet und hab mir gesagt ein Herrscher muß stark sein und gibt nicht auf.Wenn ich nun zu meiner zweiten OP komme am Stimmband, die wird hier in Hettstedt Sachsen Anhalt gemacht.Die Gefahr mit der Stimme sehe ich nicht so ernst ein Restrisiko besteht immer.Der Knoten ist 2,5 cm Durchmesser und der andere am Halswirbel 3,0 cm .Aber das schaffen wir.Ich kann jetzt schon eine kleine Strecke laufen zwar mit den Grükken aber es geht.Da freue ich mich auch ,die Physio. hilft und wunder kann man nicht erwarten.Also für dein Mann alles Gute. Wir drücken die Daumen, dass es endlich den richtigen Befund gibt damit er wieß wie er drann ist.Es liegt aber in der Natur bei uns Menschen mit den Namen Thomas. Wir sind ungedultig uns dauert alles zulang und wir haben keine Ruhe.Unsere Krankheit braucht aber gerade dieses.
So nun tschüß und bleibt stark.

Hallo, ich bin heute zum ersten mal hier. ich mache mir wahnsinnige sorgen um meinen opa (77 jahre), der für mich mein vater ist, weil meine eltern nicht mehr leben. er hat seit einem dreiviertel jahr ein geschwür am rücken, direkt neben der wirbelsäule. der hausarzt meinte immer, das sei gutartig, am schluss vermutete er eiter. vor zwei wochen hat er ihn dann doch zu einem ambulanten chirurgen geschickt, der eine Biopsie entnommen hat. als der befund da war, hat der arzt gleich einen termin im krankenhaus ausgemacht, dreißig km von uns entfernt. Dort habe ich ihn am montag hingebracht. bei der anmeldung hab ich einen blick auf den histologischen befund geworfen: maligne spindelförmige zellen, riesenzellbildung. nach abtasten wurde ultraschall gemacht, was mich besorgt gemacht hat, es dauerte so lange. der arzt sagte, dass der tumor vier cm nach innen geht und wahrscheinlich die muskelschicht durchbrochen hat. das herz schlägt zu schnell, in der leber sei ein zweiter herd, die prostata sei vergrößert; er sagte etwas von sarkom, hörte sich alles so schrecklich negativ an. danach röntgen, dann durfte ich ihn auf sein zimmer bringen. er bekam mehrere ekgs, ein dauerekg, so lange das herz nicht in ordnung ist, können sie nicht operieren. ich kann an nichts anderes mehr denken, wenn ich ihn abends nach der arbeit besuche, ist kein arzt mehr zu sprechen. dazu muss ich noch sagen, dass er schon immer sehr schlecht hört, es war gut, dass ich am ersten tag mit dabei war. ich vermute, er hat nur ganz wenig von dem verstanden, was die ärzte sagten. habe am donnerstag früh mit einem arzt telefoniert, der dann sagte, das sie das herz mit ß-blockern in den griff bekommen haben, dass es keinen anhalt gäbe für ein sarkom und dass er wieder auf die chirurgische kommt und bald operiert würde. bisschen erleichterung, vielleicht kein bösartiger tumor! ich glaube papa denkt immer noch, es kommt von den bandscheiben, weil er da schon immer probleme hat. rufe ihn donnerstag abend an, er sagt, am montag wird der hügel wegoperiert. er will so schnell wie möglich wieder heim. gestern freitag besuchen wir ihn, da sagt er, der chefarzt war bei ihm, am montag wird nur EIN STÜCK zur histologischen untersuchung entnommen! außerdem hat er unterschreiben müssen, dass er seine ganzen befunde und bilder (ultraschall, kernspin, röntgen...) den ärzten zur verfügung stellt. das klang für mich so entsetzlich nach anschauungs-, forschungs-, beispielobjekt. ich mache mir so fürchterliche sorgen. normalerweise muss man doch sicher so etwas nicht unterschreiben? er möchte so gerne wieder heim. und ich frage mich, ob die ärzte nur an ihm forschen wollen. warum sonst kann man nicht den gesamten tumor entfernen? wenn dies der fall sein sollte, hole ich ihn nach der op am montag wieder nach hause. denn er sagt er ist schon 77, dankt gott für jeden tag, den er noch hat, aber sterben will er daheim. zu meiner mama hat er gesagt, er ist ja schon so alt, andere erwischt es viel früher. er ist sooo gelassen.
und ich hab solche angst. kann mir jemand helfen??? liebe grüße, johanna

Hallo Johanna
Die Proben müssen sein,damit man weiß ob der Tumor bößartig oder gutartig ist.Danach richtet sich die OP.Ich hoffe für dich und dein Opa,dass er gutartig ist.Dannbleibt ihn einiges erspart.
Tschüß und Kopf hoch Thomas

Hallo Johanna,
ich schließe mich Thomas seiner Meinung an. Das ist schon der normale Werdegang. Ich hoffe, daß es mit der Untersuchung der Gewebeprobe nicht all zu lange dauert. Denn manchmal läuft einfach die Zeit davon. Und die hat man manchmal nicht mehr.

Mach´s gut und lass dich nicht unterkriegen. Ich weiß man muß mehr als nur Stark sein.

Gruß Nancy

Hallo Nancy,

bezugnehmend auf Deinen Beitrag vom 22.10.03 möchte ich Dir erzählen, dass wir uns in einer ähnlichen Situation befinden. M.E. ist sehr wichtig, die Kinder aufzuklären und in die Situation miteinzubezihen. Sie bekommen Deine Trauer und Verzweiflung sowieso mit. Wenn Sie keine Er(Auf)klärung dafür erhalten, können sie sich sogar später selber Vorwürfe machen. Die Dt. Krebshilfe in Bonn hat ein wunderbares Literaturverzeichnis speziel zu dem Thema "Kinder Krebskranlker Eltern" entwickelt. Ich bin sicher, da kannst du viel für Deine Tochter tun.
Des Weiteren denke ich, dass wenn Dein Mann sowieso in Berlin behandelt wird, die Chance der Hyperthermie zumindetens in Erwägung gezogen werden sollte. In Kombination mit Chemo und/oder Radiatio ist sehr wirksam. Da rede ich aus Erfahrung. Übrigens, die Chemotherapien bei Weichteilsarkomen unterscheiden sich zum Behandlungsbeginn, grob ausgedrückt, nicht so sehr je nach Weichteilsarkomtyp, i.d.R stehen an der ersten Reihe Ifosamid und Adriamicin (Epirubicin)als klassiche Mittel, trotzdem versuch rauszufinden, was dein Mann für ein Protokoll erhält!
Schlussendlich möchte ich Dir und Deinem Mann ein wunderbares Buch empfehlen: "Leben: Ich hatte Krebs und wurde gesund" von Eva Maria Sanders

Alles Gute!

Marco

Hallo thomas, es wurden schon vor zwei wochen biopsien entnommen, die ärzte wollten nochmal ein größeres stück entnehmen. machen sie aber jetzt doch nicht. vermutlich handelt es sich um ein leiomyosarkom. der tumor ist so riesig, dass sie nicht wissen, ob sie operieren können. er wächst scheinbar um die wirbelsäule herum. es wird ein riesiges loch entstehen, wenn sie operieren KÖNNEN. am donnerstag weiß ich vielleicht mehr...
liebe grüße, danke und bis bald, johanna

Hallo Marco, Hallo Thomas und alle anderen Betroffenen,
heute möchte ich Euch mitteilen wie es meinem Mann geht. Leider habe ich nur schlechte Nachrichten. Die Chemo (mit Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposid und Neupogen) mußte abgebrochen werden, da vier erneute Metastasen im Gehirn entstanden sind, die inzwischen fast so groß sind wie vor 5 Wochen (5 cm). Chemo und Bestrahlung in Kombination geht nicht, sagt der Arzt. Da Hyperthemie außer Frage steht, wegen der Größe des Tumors müssen wir nun als letzte Chance die Strahlentherapie in Erwägung ziehen. Es soll ein Afterloading gemacht werden, d.h. es werden Schläuche zum Tumor gelegt und dadurch bestrahlt ,damit er optimal auch in der Tiefe wirken kann. Ganz schön kompliziert, aber unsere letzte Hoffnung. Die Metastasen im Kopf bekommen eine normale Bestrahlung, so wie die meisten es kennen. Eine Ärztin von der Station sagte mir letzte Woche, daß es sein letztes Weihnachten sein wird. Der Tumor wiegt jetzt schon mehrere Kilos und ist in seinem Wachstum einfach nicht zu stoppen. Im Übrigen ist die Histologie endlich im klaren darüber, daß der Tumor ein Rhabdomyosarkom oder aber ein Rhabdoit ist.
Ab morgen fahre ich wieder ins Krankenhaus und bleibe bei Ihn. Nehme jetzt meinen restlichen Urlaub und wenn der nicht reicht muß ich mich krankschreiben lassen. Ich kann nicht mehr auf Arbeit sitzen und so tun als ob nichts ist. Ich muß einfach bei Ihm bleiben. Ich glaube er hat Angst. Diese Krankheit hat meinen Mann zum ersten Mal gezeigt was Angst bedeutet und mir auch.
Nun fang ich schon wieder an zu weinen. Muß jetzt Schluß machen.

Haltet alle durch.

Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Eure Nancy

liebe nancy,

habe eben deine nachricht gelesen und habe das bedürfnis, dich und
deinen mann irgendwie zu unterstützen.

worte klingen oft so leer.

draussen ist bunter herbst. wind und dicke wolken und immer
mal wieder ein sonnenstrahl.

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass in all dem dunkel, der angst und
dem schmerz, der trauer und verzweiflung trotzdem immer wieder sonnenstrahlen bei euch ankommen.

monika

liebe nancy,
habe deine Nachricht gelesen und es hat mich echt geschockt.Was soll man sagen, ich wünsche euch alles gute haltet durch.
Thomas und Frau

Für alle!

Diese ganzen Nachrichten haben mich mal
wieder sehr runtergezogen... Ich lebe nun schon 10 Jahre mit meinem Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle und habe immer wieder Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen die zwar einen Aufschub aber keine Heilung vollbringen konnten...

Ich hoffe das irgendwann etwas optimales gegen Krebs gefunden wird, damit wir alle endlich Ruhe vor den Ängsten haben.
Die neusten Forschungsergebnisse in Australien besagen einen genetischen Defekt für Tumorentstehnung. Daraus resultiert eine neue Forschungsreihe in der man das eigene Blut so behandelt, das es gegen die Tumorzellen Antikörper bildet. Vielleicht fragt ihr eure Ärzte einfach mal danach ob so etwas bei euch möglich ist. Außerdem gibt es hier in Berlin auch noch eine neue Therapie die sich Nano nennt. Sammelt Informationen zu anderen Möglichkeiten- Chemo wird auf Dauer nie eine Lösung sein!

Noch eine Buchempfehlung die mir und einem gutem Freund sehr geholfen haben:

"Krebs- Heilende Krankheit" von Therese von Schwarzenberg.


Als mein bester Freund letztes Jahr im August seinem Krebs erlegen ist, war ich so verzweifelt vor Kummer das es Monate dauerte bis ich begriff das man egal was passiert niemals aufgeben darf und immer nach vorn sehen muß! Ihr müßt alle kämpfen- ich tue das schon so lange und ich lebe noch!!! Es geht, ihr werdet es schaffen denn der Wille ist der einzige Weg!



Noch ein paar Worte an Jan...
(geschrieben 02.09.02)


Jan,
Du warst wie ein Bruder für mich.
Gabst mir Halt und Geborgenheit.
Endlose Telefonate aber auch
Gemeinsames Schweigen.
Ein ruheloser Geist und
Hoffnung, die niemals erlosch.
Plötzliche Stille.
Du gingst, ohne ein Wort.
An mir unzählige Tränen.
Du hast etwas mit dir genommen,
Die Hoffnung.


Ich werde dich niemals vergessen Großer, unsere gemeinsame Zeit kann uns keiner mehr nehmen... Ich warte jeden Tag auf deine Rückkehr...
*knuddeldrück* Susi


zum Gedenken an Jan Domnick, gest. 28.08.2002.

Hallo

Auch ich lande mal wieder im berühmten Teif. Mein Sohn hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom und ist seit 19 Monaten in Remission.

Nächste Woche haben wir MRT und die angst ist wieder da

Liebe grüße und ich denke an euch alle und wünsche euch alles Gute
Daniela

hallo susanne...
es tut mir echt leid, daß ich auf deine mail nicht geantwortet habe, aber ich hab echt eine menge zu tun im moment. ich werde mich ganz sicher melden. ich verspreche es... aber ich bin nun mal ein faules etwas, wenn es um die beantwortung von mails geht.

hallo an alle...
was ihr hier schreibt, macht mich sehr betroffen. da kämpft man jeden tag und versucht sich einzureden, dass es schon klappen wird. durch solche beiträge werde ich regelmäßig in die realität zurückgeholt. diese krankheit ist ein sch....
man ist so machtlos... sie macht mit einem was sie will. wenn man doch nur etwas tun könnte. ich spritze zur zeit regelmäßig ein mistelpräparat... ich tu damit wenigstens etwas aktiv gegen die zellen, die ich nicht haben wollte und die nicht wiederkommen sollen!!!!
in meinem leben geht es gerade etwas aufwärts. ich habe eine job gefunden und große angst, dass mir die nächste nachuntersuchung einen strich durch die rechnung macht.
aber wie geht eine alte weisheit: wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat es schon.
in diesem sinne...
her mit den waffen!!!
ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche allen das beste.
liebe grüße
denise

Liebe Nancy,
Worte helfen in so einer Situation sicher nicht viel, aber ich kann nur sagen, dass ich Deinem Mann und Dir alle Daumen halte. Ich schicke gute Gedanken zu Euch. Verlier die Hoffnung nicht und steh Deinem Mann zur Seite. Wenn jemand für einen da ist, dann hilft das schon viel.
Ich habe hier schon über meinen Vater (Großvater) geschrieben. Er leidet an einem Leiomyosarkom. Der Tumor kann ( noch ) nicht operiert werden, weil er so groß ist und viele Ausläufer hat. Er wird jetzt wahrscheinlich mit Chemo und Hyperthermie behandelt. Der Arzt spricht zum glück von guten Chancen. Ein Problem ist die Entfernung, er ist in einer Klinik, die 400km von uns entfernt ist. So können wir nur am Wochenende hin und sonst abends telefonieren.
Gebt die Hoffnung nicht auf,
ich fühle mit Euch. Liebe Grüße, Johanna.

Hallo Johanna,

meine Mutter leidet an der gleichen Krebsart wie dein Opa. Sie ist sehr selten und deshalb würde ich mich freuen, wenn wir uns darüber austauschen würden.
jana_sd@hotmail.com
Kopf hoch und alles Gute! Auch an alle anderen!name@domain.de

Hallo Nancy!

In Anbetracht einer medizinisch vermeintlich ausweglosen Situation neigen Ärzte öfters dazu, Prognosen aufzustellen. Ich sage mir immer: Prognosen sind da, um überschritten zu werden!!! So eine Prognose stürtzt uns immer tief ins Bodenlose. Sie können aber auch in uns eine "Trotzreaktion" auslösen, aus der wir Kraft für unseren Weg schöpfen können. Ich wünsche Dir und Deinenm Mann viel, viel Kraft, um eueren Weg durch die verschiedenen Behandlungen zu gehen!

Alles, alles Gute!

Marco

Hallo Monika,Thomas u.alle Betroffenen
am 12.08.2003 wurde mir ein vorher diagnostiziertes "Lipom" Innenseite rechter proxialer Oberschenkelmuskulatur entfernt, welches sich dann als Liposarkom entpuppte. Es war für mich ein riesen Schock.
Ich hatte niemals Schmerzen oder irgendwelche Probleme.
Entdeckt habe ich die Geschwulst im Juli 03 im Urlaub.
Ich hatte plötzlich ein Gefühl als sitze ich auf einem
Ball , jedoch nicht schmerzhaft nur unangenehm.
Im Januar 2003 hatte ich ein Gewicht von 95 kg.
Das gefiel mir überhaupt nicht, und ich entschloß mich
abzunehmen. Mit Weight-Watchers habe ich meine Erhährung umgestellt und bis Juli 25 kg abgespeckt.
Durch dieses Abnehmen habe ich die Geschwulst im Oberschenkel erst entdeckt.
Mein Liposarkom war 10x8x5 cm groß gut differenziert,
keine Metastasen und keine Lymphknoten.
Gewachsen war es aus einer Nervenscheide der Adduktorenmuskulatur.
Es wurde in einem städtischen Krankenhaus opperiert.
Nach der Op begab ich mich nach Halle in die Universitätsklinik zwecks Nachoperation.
Es hieß , es wäre besser wenn ca. 5 cm nach oben und unten und 2 cm in der Tiefe der Muskulatur zusätzlich entfernt würden.
Das war natürlich nicht so einfach.
Man hätte mir das halbe Gesäß und die Adduktoren komplett enfernen müssen. In der Tiefe war auch nichts zu machen, da die Gefäße Adern und Knochen direkt am Tumor anlagen.
Eine Amputation wäre die einzige richtige Entscheidung gewesen. Das wollte man mir , und ich mir auch nicht zumuten.
Deshalb habe ich mich gemeinsam mit den Ärzten dazu entschieden, alles so zu belassen, denn es geht mir ausgesprochen gut.
Es wird jetzt vierteljährlich untersucht und entschieden, ob große Variante oder wieder ein viertel
Jahr Lebensqualität.
Ich würde gerne weiter mit Euch korrespondieren.
Tschüß Rosi [email]roethel.wolff@t-online.de

hallo, liebe rosi,

ich hab ja auch ein liposarkom gehabt, an der rechten hüftseite, gut
differenziert. ich habe auch erst nach der op vor ca. 1 jahr erfahren,
dass es ein liposarkom ist, weil ich keine biopsie machen lassen wollte.
nachbehandlung gabs keine. seit einigen wochen hab ich nun dauernd leichte
aber deutliche schmerzen von der op-stelle das rechte bein runter, ähnlich
wie vor der op und ich kann auch wieder fühlen, dass da was nicht ist wie es sein sollte (oder wie mensch gemeinhin meint , dass es sein sollte :)).
am donnerstag hab ich einen termin zur magnetresonanz und 8 tage danach
hat mein hausarzt mal wieder zeit. meine blutwerte sind auch nicht okay.
zuwenig rote blutkörperchen (=anämie).
tja wie gehts mir damit. ich mache gerade eine ausbildung zur altenpflegerin, da denk ich natürlich manchmal, dass ich das vielleicht nicht weiter machen kann. evt. selber pflegebedürftig werde und nicht so furchtbar alt.(bin 41).
aber wer weiss...also manchmal hab ich angst, vorallem , wenn ich lese was die menschen hier schreiben, was sie alles durchmachen an op's und sonstigen behandlungen. ich glaub ich bin keine heldin in die richtung und kämpferin bin ich auch keine. ich fliesse lieber mit dem leben.
ich hätte mich wohl an deiner stelle auch so entschieden , wie du dich entschieden hast und ob eine amputation die richtigere entscheidung gewesen wäre, lässt sich ja nicht feststellen, weil du nie erfahren wirst, wies weitergegangen wäre , wenn du dich dafür entschieden hättest...
liebe grüsse an alle hier und viel spass beim leben.
monika

Hallo Monika,
es freut mich so schnell von Dir zu hören.
Jetzt etwas persönliches von mir: Bin 53 Jahre alt sportlich und ganz wild weiter zu leben. Ich versuche diese ganze Sache nicht so überzubewerten. Ich verdränge die ganze Sache etwas und flüchte mich in Arbeit,Bewegung und gesunde Ernährung.
Zur Zeit bin ich noch krank geschrieben, möchte aber ab März 2004 wieder arbeiten.
Mir geht es ganz gut, ich hasse Mitleid und
will als vollwertiger Mensch behandelt werden.
Mir geht es ähnlich wie Dir. Nach der Op am 12.08.03 wurde nichts aber auch gar nichts gemacht. Der opperierende Cheffarzt hat mich
zu einem Strahlentherapeuten überwiesen.
Dort sollten am 03.09.03 30 Bestrahlungen auf mein Bein geschossen werden.Ganz nebenbei wurde ich dann befragt, bei welchem Onkologen ich in Behandlung wäre. Das machte mich stutzig, und ich begann mich aktiv mit diesem
Krebs auseinanderzusetzen.
Über das Internet habe ich diverse Adressen und Telefonnummern erfahren und um Hilfe gebeten. Leider laufen keine Studien zu Liposarkomen in Deutschland und Umgebung.
Es ist eben ein sehr seltener Krebs.
Ich habe dann das Tumorzentrum in Halle LSA
aufgesucht.
Vor meinem ersten Besuch beim Onkologen war schon alles klar, dass ich eine zweite Op machen lasse, und lieber noch lange durchs
Leben hinken als schnell sterben wollte.
Der Onkologe hat mir dann geraten garnichts zu unternehmen. Weder Op noch Bestrahlungen noch Chemo.
Ich wusste erst nicht was ich davon halten sollte.
Heute bin ich froh, dass ich noch ganz gut laufen kann und mir auch sonst nichts fehlt.
Mein letztes MRT war im November. Es war noch nichts wieder zu sehen außer Narbengewebe.
Im Februar kommt das nächste MRT und CT Lunge.
So, das kurz zum weiteren Verlauf meiner ärztlichen Kontrolluntersuchungen.
Jetzt zu den Schmerzen: Natürlich habe auch ich ab und zu Schmerzen, mal in der Tiefe der Muskulatur mal im Bereich der Narbe.
Mit dem Sitzen geht es auch nicht so gut.
Ich muss halt ständig zwischen laufen, sitzen und liegen wechseln.Das habe ich ganz gut im Griff.
Mir bekommt zum Beispiel meine tägliche Gymnastik und meine straffen Waldspaziergänge
Ich laufe zweimal wöchentlich 5-8 km durch den Wald. Wenn ich mal zwei Tage keine Gymnastik mache, dann verspüre ich stärkere Schmerzen.
Dann achte ich sehr auf gesunde Ernährung.
Ich bin eigentlich schon Vegetarier.
Ich hasse Fett. Ich kann es nicht erklären
warum ich gegen das Fett so reagiere.
Ich bilde mir ein, wenn ich dem Körper nichts mehr an Fett (tierische Fette) zuführe kann sich auch keine Fettgeschwulst mehr bilden.
Aber wie gesagt , das ist mein Glaube.
Der Arzt lächelt darüber.
Jetzt habe ich durch andere Krebspatienten erfahren, dass Selen als Nahrungsergänzung
die Zellbildung verbessert und freie Radikale ausgeschaltet werden.Ich schlucke täglich
100 mikrogramm Selen. Ob es hilft weiss ich auch nicht. An irgend etwas muss in mich klammern und mir selbst Mut machen.
An Mistreltherapie habe ich auch schon gedacht, aber der Onkologe hält nicht viel davon.
Ich habe so das Gefühl,dass bei unserem Krebs
die Schulmedizin noch garnichts brauchbares
vorweisen kann.
Mein Onkologe hat mir gesagt, dass er einen
Patienten kennt, der schon 7x an der gleichen Stelle ein Liposarkom hatte und heute noch lebt. Sehr tröstlich was? Er sagte mir auch,
dass diese Liposarkome nicht so schnell wachsen. Ich hoffe für alle Betroffenen....
Er besteht jedoch auf MRT und CT alle 3 Monate.
Würde gerne mehr von Dir und den anderen erfahren.

Hallo Ihr Lieben.

Ich wohne in der Steiermark (Österreich)und bin 23 Jahre alt.

Seid Mai dJ hat mein Papa (47J) ein kleines Geschwür in der linken Nasolabialfalte. Nach unzähligen Rennereien zwischen Hautarzt, Hautklinik, Kieferklinik usw. wurde eine Biopsie gemacht. (Inzwischen ist das Teil auf 3x4 cm gewachsen). Dabei stellte man einen gutartigen Spindelzelltumor fest. Dieser wurde im November (Papa wurde mehrmals stationär Aufgenommen und wieder nach Hause geschickt, weil man sich nicht "traute", ihn zu operieren) operativ entfernt. Vorgestern war die letzte Untersuchung der Narbe (schön verheilt und plastisch einwandfrei) und ihm wurde mitgeteilt, dass es sich doch um ein bösartiges Leiomyosarkom handelt. Wir sind am Ende. Jeder erzählt eine andere Geschichte, keiner weiß ob es Chancen zur Heilung gibt oder sonst was zu befürchten ist. Er muss nächste Woche ein MR machen um festzustellen, wo noch Krebszellen geblieben sind. Vor Weihnachten wird er noch operiert und warscheinlich die gesamte Oberlippe, Nasenflügel und Teile der Wange entfernt.
Wenn ich dieses Forum lese, wird mir einerseits total schlecht, was da alles auf uns zukommen kann, andererseits bewundere ich euch alle für eure Zuversicht und Stärke.
Sollte von Euch jemand Erfahrungen zu diesem Thema haben oder mir sonstige Auskünfte geben können, wäre ich zu tiefst dankbar! Mein Email: silvermoon_80@hotmail.com
Mit hoffnungsvollen Grüßen
Bettina

liebe Bettina
warum wird dir einerseits schlecht, es ist für uns eine Stütze. Dadurch
fühlen wir uns nicht allein und geben uns gegenseitig Kraft, Mut und Hinweise
und tauschen Erfahrungen aus. Nur die die es selbst durchlebt haben können
Dir helfen.Schau
ich bin 45 Jahre hab einen Sohn, der hat am 14.12.Geburtstag. Ich weiß
aber das ich nicht an der Tafel mit sitzen werde.Da ich einen Tumor am oberen
Halswirbel habe.
Am 23.September OP Tumor linker Oberschengel bösartiges Liposarkom,
am10. November OP Hals 2. Knoten am Stimmband gut artig Gott sei Dank
und nun ein Liposarkom am oberen Halswirbelbereich. Biopsie gemacht
Befund am 10.12.03 MRT am 08 Dezember. OP egal ob gut oder böse nächste
Woche.Dein Vati hat das gaschafft und wird mit eurer Hilfe und eurer und
seiner Kraft auch das andere schaffen.
Wartet das MRT ab und dann wird eine Endscheidung kommen wie es weiter geht, macht
euch nicht verrückt. Ihr müßt: wenn es dann so kommen sollte,was ich aber
nicht glaube euern Vati helfen und die Kraft und Ruhe geben. Ich habe auch
gedacht es geht eine Welt unter, aber zusammen mit meiner Frau mein Sohn
mit seiner Freundin und allen anderen haben wir diesen schwehren Weg geschafft
und werden es auch weiter schaffen. Mann ist heute schon sehr weit. Lasst
den Kopf nicht hängen es kommt meißtens anders als man denkt.In diesem Sinne
viel Glück für dein Vati und eine frohe Weihnacht.

Thomas und Familie

E-mail: tommyd58@tiscali.de

Hallo Thomas, Monica und Marco, sowie alle anderen !!!!

Lange habe ich nichts von mir hören lassen, aber das hat einen Grund. Es ist geschehen. Mein lieber Mann ist am 25.11.2003 um 3.00 Uhr, im Alter von nur 30 Jahren gestorben. Es ist irgendwie unfassbar und noch so weit weg. Man glaubt manchmal er sei nur kurz unterwegs, doch es ist nicht so.
Er hat bis zuletzt gekämpft, er war mein Held. Doch leider hat er den Kampf um den Krebs verloren und doch geht er für mich als Sieger hervor. Ich habe noch nie in meinem Leben einen solch starken Menschen getroffen. Ich bin so stolz auf ihn.

Am letzten Donnerstag haben wir ihn beerdigt, so viele Leute waren da. Den meisten hatte ich eigentlich schon abgesagt, da ich Angst vor dieser Masse von Menschen hatte. Ich wollte doch wieder stark sein und nicht weinen. Und doch kamen noch 70 Personen. Ich war überwältigt.

Meine kleine Tochter weint sehr viel, meistens am Abend wenn es dunkel wird. Die Dunkelheit hat irgendwie etwas bedrohliches. Ich werde versuchen eine Mutter-Kind Kur zu bekommen. Raus aus den Alltag.

Der ganze Papierkrieg macht ein zu schaffen. Aber das ist für mich das kleinere Übel. Ich muß jetzt versuchen unser kleines Häuschen (70 mm²) zu vermieten, da ich am Anfang nächsten Jahres in unser neues Haus ziehen werde. Leider ist dies noch nicht ganz fertig. Thomas wollte noch so viel tun. Nun muß ich Firmen mit diesen Aufgaben beauftragen. Das ist eine ganz schön kostspielige Sache mit der ich nicht gerechnet habe, aber ich werde hart daran arbeiten unseren Traum weiter zu leben. Für mich, meine Tochter und für meinen Mann, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde.

Ich wünsche Euch allen so viel Kraft. Ihr könnt sie gebrauchen, als Betroffene und auch als Angehörige. Ich weiß wo von ich Rede, hätte ja selber nie gedacht das ich jemals so stark sein könnte.

Trotz alledem

FROHE WEIHNACHTEN, EINEN GUTEN RUTSCH INS NEUE JAHR UND VIEL, VIEL GESUNDHEIT!!!!

Und meinen lieben Mann wünsche ich das es ihm von nun an besser gehen werde in seiner neuen Welt.

Alles Liebe

Eure Nancy

Danke für die lieben Grüße !
Nancy ich glaube es gibt nichts weiteres zu sagen,ich weis auch nicht was
ich sagen soll. Ich wünsche Dir Nancy und deinen Töchterlein alles alles
Gute und viel Kraft für die Zukunft. Dein Mann ist nun von sein Leid erlößt.
ach scheiß ich weiß nicht was ich sagen soll, mir stehen die Tränen in den
Augen. Alles alles Gute haltet zusammen, den Vati und dein Mann, den kann euch keiner nehmen.
Denkt an die schönen Stunden mit ihm und zündet ein
Licht für Ihn an.Es möge die dungle Nacht erhellen.
In aller Liebe geschrieben von Thomas und Frau.

Hallo an alle,
ich 39j bin durch Zufall im Internet auf dieses Forum gestossen. Mich haben die Schicksale sehr berührt vor allem mein aufrichtiges Beileid an Nancy.
Ich bin selber im März 2002 an einem Liposarkom in der rechten Achselhöle operiert worden.
Der tumor war 19 cm groß und G3. Zum Glück habe ich bis heute keine Metastasen. Bei der OP wurde mir das rechte Schulterblatt fast vollständig entfernt und somit auch die entsprechenden Muskeln. Deshalb ist die Funktion meines rechten Armes ziehmlich eingeschränkt. Ich habe auch eine Strahlentherapie (25 x 50 gray und 5 x 60 gray)bekommen, weil die OP mit RX eingestuft wurde. Während der Bestrahlung habe ich zum Schluß von einem Arzt (nicht Kasse) Selen-Infusionen bekommen. Ich habe die Bestrahlung damit sehr gut verkraftet. Nach der OP habe ich täglich ein viertel Glas Aloe vera getrunken. Rezept: ein Blatt (300g) Aloe vero ohne Haut 500 g Honig und ein Schuss Zuckerrohrschnaps, das ganze durchgemixt. Hält sich gut im Kühlschrank. Für die Verbrennungen der Haut habe ich Schüßlersalben Nr. 11 und Nr 12 vewendet. Innerhalb von 14. Tagen hatte sich die Haut regeneriert. Im August des letzten Jahres hatte ich dann noch eine Infektion (Serom) in der OP Wunde. Von diesem Zeitpunkt an habe ich täglich 5 Dragees Wobenzym genommen.Dem sagt man nach das es Krebszellen enttarnt und den Lymphabfluss verbessert. Meine persönliche Meinung zum Thema Krebs ist: das man nicht gegen den Krebs als solches kämpfen sollte, sondern für das Leben. Man muß den Krebs als Teil von sich akzeptieren und mit ihm Leben. Wenn man den Krebs akzeptieren kann, kann man sich auf das Leben konzentrieren. Wichtig ist die schönen Dinge des Lebens zu erleben und nicht davon zu träumen. Ich habe Nach der OP ein Motorad gekauft und fahre wenn ich es brauche. Auch wenn die Arzte die Hände über den Kopf schlagen. Wichtig ist es auch kritisch mit allen angebotenen alternativen Therapien umzugehen, wo man selber kein gutes Gefühl hat sollte man die Hände weglassen. Aber nicht das Leben aufgeben.
Wenn sich jemand mit mir in Verbindung setzen will, meine Mail Adresse mspringborn@t-online.de

Ich wünsche allen viel Kraft.

Liebe Nancy,
ich möchte Dir und Deinem kleinen Töchterchen hiermit mein Aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich wünsch e Dir viel Kraft und verliere nie den Lebensmut - schon wegen Deiner kl. Tochter!!Alles andere bekommst Du auch geregelt. Die Bürokratie wird zuschlagen ! Ich weis wo von ich rede. Mir ging es leider genau so, auch mein Mann verstarb und ich stand erst einmal da und wusste überhaupt nicht wo ich anfangen sollte. Erhalte und lebe Eure Träume - mehr kann ich nicht dazu schreiben. Mir geht es heute noch so wie Deiner kleiner Tochter - mach einfach kleines Licht Nachts an, mir hilft es!!! Ich wünsche Dir alles, alles Gute und bleib STARK !!! Liebe Grüße aus Frankfurt/M.
Rhibana

ALLEN ANDEREN DIE IM FORUM SIND WÜNSCHE ICH EBENFALLS EIN SCHÖNES WEIHNACHTSFEST !!!

Liebe Nancy,
Deine Nachricht hat mich tief getroffen, ich wollte eigentlich nicht wieder in das Forum klicken,weil diese Schicksalsschläge sehr weh tun. Ich kann aber meine Gedanken nicht zusammennehmen ohne Dir mein aufrichtiges Mitgefühl auszusprechen.
Rosi

an alle!!

Ihr seid so lieb. Ich weiß nicht was ich sagen soll außer "DANKE" für Eure Beiträge. Ihr helft mir sehr. Schön das es noch Menschen gibt, die sich so schön ausdrücken können. Nicht nur einfach 10 € in einer Beleidskarte reinlegen und fertig.

Melde mich zu einen späteren Zeitpunkt mal wieder, hab so viel um die Ohren.

Nancy

Liebe Nancy!

Auch von mir mein Aufrichtiges Beileid für dich und deine Tochter!
Trauer und Schmerz werden vergehen, die Liebe und die Erinnerungen werden bleiben!! Und das ist schön so! Deine Wörter strahlen so viel Kraft aus, dass ich davon überzeugt bin, dass du diese schwere Anfangszeit gut für dich und deine Tochter meistern wirst!!
Und wir, die das Glück noch haben kämpfen zu dürfen, werden jeden Tag, den es uns gelingt, weiter diese Krankheit auszutricksen an die Helden denken, die vor uns gegangen sind!

Alles, alles Gute!

Marco

liebe nancy,

hatte mir fest vorgenommen , die zu schreiben und will das jetzt auch noch tun.

vor kurzem habe ich ein kleines büchlein entdeckt. es heisst "du bist immer noch bei mir" von mariko kikuta. es ist ein bilderbuch und handelt von dem hund shiro dessen freundin miki stirbt. ich finde es schön und vielleicht wäre es was für deine tochter.

dann wollte ich dir noch mein lieblingsgedicht über leben und tod schreiben. hier ist es:

ich lächle den tod an
und er lächelt zurück
und das leben sieht zu

ich spüre
du - tod
und du - leben
ihr seid ich
und ich bin ihr

sein heisst
leben und tod und alles

hubertus von schoenebeck


ich wünsche dir und deiner tochter viele glückliche zeiten auf eurem lebensweg

monika

Hallo Thomas,
wäre schön mal wieder was von Dir zu hören. Wie geht es Dir??????? Würde mich über eine Eintrag hier freuen.

Nancy

Hallo Nancy,
Ich war mal wieder in Halle im Elisabeth Krangenhaus und hab mir einen Tumor(Nervenzellentumor)
der noch gerade so an der Grenze des Guten zum bösen war.Hab noch mal Glück gehabt sagten die Ärzte,lag an einer Stelle am Hinterkopf in einem 2 cm Abstand vom Halswirbelbereich.Er war schnell
gewachsen und ist wenn er ins bösartige übergeht sehr akkresiv.Hoffe ich habe es richtig geschrieben.Jawoher nehmen wir den nötigen Optimismus,dass ist die Frage.Weil du dir immer wieder sagst, du schaffst es. Weil du um dich herum noch mehr Leid siehst.Sonst gibt es so nichts neues, laufe noch an den Stöckern, wird aber von Woche zu Woche besser.Im neuen Jahr am
12.01.04 ist MRT und am 15 Januar Blutuntersuchung und Auswertung.Müssen mar durch.
So das wars für heut,alles
Gute wünsche ich Dir und deiner Tochter bis dann.

Tschüß Thomas und Familie

Hallo Thomas,
schön von Dir zu hören. Mensch hab gedacht, daß jetzt alles ok ist. Aber so leicht läßt ein die Krankheit wohl doch nicht in Ruhe. Freue mich aber das es gut ausgegangen ist.Gib nicht auf, niemals. Es ist schön wenn man von jemanden hier im KK hört, der es wieder einen Schritt weiter geschafft hat. Trotz des negativen Ausganges mit meinen Mann will ich auch weiterhin hier auf diesen Seiten blättern. Ich will einfach sehen, das es wenigstens andere schaffen. Erwarte deine Nachricht wegen den MRT und den Blutuntersuchungsergebnissen und übe fleißig weiter mit den laufen. Ich weiß du schaffst es.
Grüße auch an deine liebe Frau, die Dir soviel Mut macht.
Sei ganz lieb gedrückt.
Nancy

Hallo Nancy,
war heit zum MRT ales Müll,bildet sich genau wieder im lingen Oberschenkel was.Zur Zeit eine größe von 0,9mm x 0,5mm,der Befund geht nach Berlin zu meinem Arzt der damals die OP gemacht hat und zu meiner Ärztin.Mal sehen was heraus kommt.Bin zur Zeit fertig.
Tschüß Thomas

Lieber Thomas,
so ein Scheiß!!! Ich dachte eben ich lese nicht richtig. Man denkt immer: "Na gut, das noch und dann ist man geheilt - dann ist endlich der Krebs besiegt." Aber dann immer diese schlechten Nachrichten. Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Leider kann ich Dich nicht mehr unterstützen als mit meinen Worten. Bitte kämpfe weiter.
Was haben die Ärzte Dir denn gesagt? Wird eventuell eine OP gemacht? Man denkt sich ja immer raus damit und dann ist gut.
Ach ich weiß einfach nicht was ich sagen (schreiben) soll. Es tut mir so Leid.

Lass Dich mal ganz doll drücken!!!

Nancy

Hallo liebe Welt !
Ich bin 30 Jahre alt und habe gerade dieses Forum entdeckt. Im Febr. 2003 wurde bei mir ein epitheloides Sarkom festgestellt. Es befindet sich im Bauchraum und hat derzeit eine Auswuchs von 25x17x13cm (das sind 5,5dm²). Wer auf dieser schönen Welt hat schon einmal von solch einer Tumorart gehört bzw. damit zutun? Wer hat schon mal von einen Insulin-Pontenzierte-Therapie gehört? Bitte lässt mich nicht hängen, bin nämlich schon ziemlich mitgenommen.name@domain.deaon.912347645@aon.at

Hallo liebe "Leidens"- oder besser ´Kampf-gegen-den-Krebs-"Kollegen".

Ich bin 44 Jahre alt, gerade vor 6 1/2 Wochen an einem
hochdifferenten (g1) Liposarkom operiert im rechten Oberarm.
Alle Schulterfunktionsmuskeln sind neu vernaeht, der
Nervus Axillaris (fuer's Armheben!) gekappt und er Delta-
muskel (auch fuer's Armheben) groesstenteils entfernt.
Keine Matastasen, alles im Gesunden vollstaendig entfernt und mit der Reha geht es auch voran!
Aus allen Wolken gefallen bin ich, als der Routine-Besuch
beim Strahlentherapeuten ergab, dass ich 30 oder 33 Bestrahlungen innerhalb 6 - 6 1/2 Wochen machen muss, da die Neubildung eines Tumors an der alten Stelle angeblich so gut wie 100 % sei.
Die Nebenwirkungen - speziell eine weitere, spaetere Bewegungseinschränkung durch die Bestahlungen wurde mir auch als nicht unwahrscheinlich nahegelegt. Auf das Risiko einer kompletten Laehmung des Armes wurde speziell hingewiesen.

Jetzt frage ich mich wer von Euch aehnliche Erfahrungen gemacht
hat - kurzum: soll ich bestrahlen oder alternativ sorgfaeltige
Nachsorge / Vorsorge betreiben? In 2 tagen soll es losgehen ...

Würde mich echt ueber eure Erfahrungen / Meinungen im Forum oder auch als Mail seht freuen !!

Gruss und vielen Dank
Ulrich
jolliffeschmidt@hotmail.com

Hallo Ulrich,

wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich die Bestrahlung sofort machen. Lass doch die Nebenwirkungen erst einmal außer Betracht. Vielleicht wird es ja doch nicht so schlimm. Ich denke schlimmer wäre es wenn der Tumor wieder käme und vielleicht auch noch Metastasen entstehen könnten.
Denk daran das du weiterleben kannst, auch mit der Einschränkung den Arm nicht mehr bewegen zu können.

Alles Liebe und viel Glück

Nancy

lieber ulrich,

ich bin auch im lipoclub. habe mit bestrahlungen noch keine erfahrung und eigentlich auch nicht vor welche zu machen...hege eine tiefe innere abneigung gegen strahlen und chemo.
mein lipo wurde im november 2002 operativ entfernt (hüfte) und ist seit dez.03 nachweisslich wieder an etwa gleicher stelle da.
übermorgen hab ich einen termin an der uniklinik düsseldorf. die haben auch eine recht informative internetseite, wo du auch nachlesen kannst wie die mainstreammeinung zur bestrahlung von weichteilsarkomen derzeit aussieht.(www.uniklinik-duesseldorf.de - über"kliniken"- "allgemein und viznochirgendwas chirurgie"- "sprechstunden" - "weichteilsarkome"). viel kraft beim weg finden
wünsch ich dir! wenn du interesse an weiterem austausch hast kannst du mir gerne auch eine pm schicken. monika moca66it@yahoo.it

Hallo Ullrich,
du kannst meine Geschichte weiter oben lesen (mspringborn@t-online.de) ich habe was ähnliches hinter mir aber bei mir war der Tumar G3.

Mir haben meine Ärzte (Klinikum Rechts der Isar München) gesagt, das eine Bestrahlung bei G1 Tumoren wenig Sinn macht.
Sicher ist die Gefahr der Rezitive bei sarkomen statistisch sehr hoch aber Liposarkome reagieren auch sehr schlecht auf Bestrahlung. Bei G1 empfiehlt man keine zusätzliche Therapie wenn die OP OK war, nur Kontrolle. Bei G2 und unsicherer OP wird Bestrahlt.
Sarkome haben häufig ihre Ursache in Röntgenstörstrahlung, deshalb ist die Gefahr durch die Bestrahlung ein Sarkom zu bekommen, gegeben. Ich habe jetzt fast zwei Jahre hinter mir und kein Rezitiv.
Das ist das was ich gehört habe, im Internet findest du einen Haufen Sachen, such mal zum Beispiel "Leitlinie: Weichteiltumore"

Wenn du bestrahlen lässt, dann erkundige dich über Onkologische Selen- Infusionen. Die haben mir geholfen.

Alles gute
Micha

Hallo Nancy, Monika und Micha,

vielen lieben Dank fuer euren Rat.

Gestern habe ich den "Strahlen"-Prof in Hamburg nochmal
geloechert, nachdem ich auch ein gutes Gespreach mit KID in Heidelberg hatte. Mein Problem ist, dass das Sarkom zwar im
Gesunden, aber teilweise nur in einer hauchduennen Aussenschicht
(am Knochen) entfernt werden konnte. Daher ist der in sogenannten Richtlinien geforderte Sicherheitsabstand von mindestens 1 cm nicht gegeben. Die Wahrscheinlichkeit eines
Rezitivs laege bei 50-100 % - innerhalb von 2 Jahren.

Man geht von einer Einschraenkung der Bewegungsfaehigkeitdes Armes aus und leider auch von einem Risiko der kompletten Laehmung von 10 bis 15 %.

Ich habe mich (zusammen mit meiner Frau) nun entschieden dies jetzt durchzuziehen (33 bestrahlungen in 6 1/2 Wochen).

Danke Micha fuer den Selen-Tip - werde ich ansprechen.
Monika - Wenn die Bestrahlungen vorbei sind ziehen wir um
nach Duesseldorf. Lass uns in Kontakt bleiben. Viel Glueck fuer dein OP in der UNI- Klinik!!

Ich berichte mal ob die Bestrahlung wirklich so fies ist und wie es mir danach ergangen ist.

Liebe Gruesse
Ulrich

Hallo Ulrich, Nancy, Monika und Micha,
Ulrich ich finde es gut das du dich endschlossen hast,die Sache durchzuziehen.Es gibt natürlich Nebenwirkung aber bei jedem Menschen fallen sie unterschiedlich aus.Ich kenne Menschen dene eine Bestrahlung nichts ausgemacht haben aber auch anderewo Nebenwirkungen auftraten.Mache dich nicht schon vorher kaputt,du mußt immer denken ich will weiter Leben.Ich hatte früher auch gedacht alles bricht zu sammen, aber es findet sich immer ein Weg.Du mußt nur kämpfen.Ich selber habe genug durch und weiß nicht was noch auf mich zukommt,da beim MRT wieder etwas festgestellt wurde,wo die Ärtzte erst einmal baraten wollen wie es weitergehen soll.Also viel Glück und alles alles Gute für dich und deine Familie
Thomas

Hallo Thomas,
wie geht es Dir? Blöde Frage ich weiß. Wollte eigentlich mal wissen was der Befund vom Oberschenkel macht. Ist es wirklich bösartig und wie soll es nun weiter gehen?
Ich habe am Wochenende den Geburtstag von meinem Mann gefeiert. Es sind so viele Leute gekommen. Ich habe mich riesig gefreut. Habe auch gleich einen Spendenaufruf gestartet für krebskranke Kinder, denn ich bin der Meinung bei Kindern ist diese Krankheit noch viel schlimmer - sie haben doch noch garnicht richtig gelebt und dann schon Krebs. Ist einiges zusammen gekommen. Ich habe mir überlegt auf eine Kinderkrebsstation zu gehen und zu fragen was benötigt wird.
Es war ein schöner Tag am Samstag und wir haben viel über meinen Mann geredet. Uns kamen natürlich auch oft die Tränen, aber das gehört dazu. Ich bin froh ihn kennengelernt und den größten Teil seines und meines Lebens mit ihn verbracht zu haben.
Ich wünsche mir, das schrieb ich schon mehrmals, das es Dir lieber Thomas und allen anderen Betroffenen bald besser gehen tut und das die Forschung endlich etwas gegen diese verfluchte Krankheit findet. Ich denke niemand hat was dagegen mal Höhen und Tiefen im Leben zu durchgehen, aber ein hohes Alter wäre schon angebracht.

Machs gut Thomas und grüße deine Frau von mir. Ich werde an dich denken und Dir ganz fest die Daumen drücken das Du diese Krankeit besiegen wirst.

Nancy

Ein 'Alle Achtung' an alle fleissigen Schreiber hier.
Ich bin durch die Erkrankung eines Verwandten (Liposarkom re Oberschenkel) an dieses Forum geraten und habe mit Erschütterung die Einträge im Forum gelesen und wünsche Ihnen allen viel Erfolg bei der Bekämpfung dieser heimtückischen Krankheit.
Ich glaube, ich kann nur erahnen, was es wert ist, gesund zu sein.

Viel Kraft und Gottes Segen an Alle!

Meine Freundin hat einen Fibrosarkom in der rechten Nasenhaupthöhle.Er ist schon so groß das sie nicht mehr operieren können, ansonsten hätte man ihr das halbe Gesicht entfernen müssen,was aber viel zu gefährlich ist.Das Sarkom ist schon in die rechte Augenhöhle vorgedrungen. Sie kann weder riechen noch schmecken.Außerdem hat er schon Fernmetastasen gesetzt.Jetzt soll nur noch bestrahlt und Chemo ihr das Leben verlängern.Wer hat Erfahrungen mit so einem Sarkom, oder vieleicht das selbe wie meine freundin. Allen die hier im Chat ihre Geschichte schreiben, wünsche ich sehr viel Mut und Glück

Liebe Freunde!

Ich habe mich jetzt schon lange nicht mehr gemeldet. Mein Vater wurde Weihnachten 03 dreimal an einem Leyomyosarkom der Oberlippe operiert. Durch einen Verschiebelappen wurde seine Oberlippe wiederhergestellt. Nach drei Monaten Krankenstand hat er jetzt seine Arbeit wieder angetreten. Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie wunderschön es ist, wieder etwas "Alltag" zurückzuhaben. Seine Kollegen/innen haben ihn wieder herzlichst herbeigesehnt. Er braucht keine Bestrahlung sondern nur regelmäßige Kontrollen. Unsere Familie wurde dadurch noch enger zusammengeschweißt, und ich sage euch, wenn man zusammenhält und positiv denkt, packt man alles. Ich wünsche euch allen das Allerbeste, drücke allen die Daumen, und hoffe, dass ihr alle bald ein Stück "Alltag" bekommt.

Viele liebe Grüße und viel Zuversicht
B.

Hallo ihr Lieben !
Bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet , wollte mich informieren über Fettgeschwulste , da meine Mutter eine Fettgeschwulst im Oberschenkel hat .
Ich finde das toll wie Ihr Euch hier auf diesen Seiten zuhört und mut zusprecht .
Ich wollte noch eins sagen : Verlasst Euch nicht auf eine Meinung , wichtig ist immer zwei verschiedene Seiten zu höhren .
Meine Mutter wurde erst eine Schleimbeutelentzündung im Knie diagnostiziert , dann war es der Meniskus der sogar operiert wurde !!! und da die Schwellung nicht weniger wurde sondern mehr , kam ein dritter Dr. letzlich auf eine Fettgeschwulst . Dann sagte doch tatsächlich ein Arzt es sieht harmlos aus und der nächste sagt kann auch böse sein , sollte man immer eine Gewebeprobe machen . Jetzt wartet sie auf das Ergebnis und wird dann operiert .
Ich wünsche allen die diese Seite besuchen viel , viel Kraft , Mut , Zuversicht und Liebe !

Hallo Jill,
alles Gute dir und deiner Mutter und das sich bei der Gewebeprobe rausstellt das es harmlos ist.
Die warterei ist sehr nervig aber das müßt ihr jetzt durch.
Viel Glück!!!
Herzliche Grüsse
Christa

Hallo Jill,
drücke die Daumen, dass alles gut geht bei deiner Mutti.
Nicht anfangen zu überlegen, ihr macht euch sonst nervlig fertig.
Viel Glück!!!!
Herzlichen Gruss
Thomas

Hallo Thomas , hallo Christa ,
ihr seid so lieb und wünscht Glück , hab mich sehr gefreut .
Mit warten verbringt man wohl viel Zeit im Leben aber dieses schlimme warten ist wirklich nervenaufreibend , anstrengend und erschreckend !
Seid herzlichst Gegrüsst , alles Gute
wünscht Jill

Hallo Jill,
die Wahrscheinlichkeit, dass alles gutartig ist, liegt doch sehr
hoch - also Kopf hoch!
Liebe Gruesse

Hallo Ihr Lieben,
hier der "versprochene" Zwischenbericht über meine Bestrahlung
(entferntes, grosses und niedrig boesartiges Liposarkom i.d.
Schulter).
Halbzeit ist 'rum und bis ende letze Woche habe ich keine Nebenwirkungen gespürt. Jetzt leider wird die Schulter wieder
steifer und bei den Übungen schmerzen die Muskeln auch etwas mehr. Nervig ist, dass man sich nicht am Arm und auch nicht in
der Achsel waschen darf - habe ich natürlich trotzdem vorsichtig mit klarem Wasser ein wenig gemacht. Leider keine gute Idee, da (vielleicht durch das Waschen, die Achsel jetzt
doch stark geroetet und leicht entzuendet ist. Also: Wer mal
in der aehnlichen Situation sein sollte: folgt dem Rat der
Schwestern/Äerzte. Die letzten 14 Bestrahlungen ziehe ich jetzt trotzdem konsequent durch.
Vielleicht hat jemand von Euch noch ein paar Tipps - würde
z.B. Selen mir hier tatsaechlich helfen?
Ich wünsche alles alles Gute speziell an die doch viel schwerer
Erkrankten - Kämpft!

Liebe Grüsse - Ulrich

Hallo Jill,
haben wir alles durch,drei fast vier Wochen hat es bei mir gedauert.Dann kamm die NachrichtLiposarkom 2G bösartig.Aber soweit denkt mal nicht,es wird schon Gut ausgehen.
Tschüß Thomas und Kopf hoch egal wie es kommt.

Liebe Jill,
mach dich bloß nicht schon vorher fertig. Gehe immer von Besten aus. Wird schon. Auch ich wünsche Dir und natürlich deiner Mutter alles Gute.

Nancy

Hallo Ulrich...
die Bestrahlung habe ich auch durch (25 Bestrahlungen). Kleiner Tipp: Babypuder über Nacht auf die bestrahlten Stellen streuen. Der Rest lässt sich am Morgen auch ohne Wasser wieder entfernen. Ich selbst hatte Bestrahlung am Kopf (über der Nase und über den Augen) und sah am Ende der Behandlung auch nicht gerade toll aus. Der Puder hat mit echt geholfen. Er entspannt die Haut. Wichtig: unparfümiert (von Penaten zum Beispiel) sonst reizen die Duftstoffe die Haut noch mehr!
Halte durch... ich selbst hab morgen Nachuntersuchung. *bibber*
Liebe Grüße an alle
Denise

Hallo Ulrich...
die Bestrahlung habe ich auch durch (25 Bestrahlungen). Kleiner Tipp: Babypuder über Nacht auf die bestrahlten Stellen streuen. Der Rest lässt sich am Morgen auch ohne Wasser wieder entfernen. Ich selbst hatte Bestrahlung am Kopf (über der Nase und über den Augen) und sah am Ende der Behandlung auch nicht gerade toll aus. Der Puder hat mit echt geholfen. Er entspannt die Haut. Wichtig: unparfümiert (von Penaten zum Beispiel) sonst reizen die Duftstoffe die Haut noch mehr!
Halte durch... ich selbst hab morgen Nachuntersuchung. *bibber*
Liebe Grüße an alle
Denise

Liebe Nacy , lieber Thomas ,
habe eben mal alle seiten durgelesen und bin jetzt furchtbar traurig was ihr , wie so viele andere , durchmacht . Möchte Euch einfach so einmal im Arm nehmen und drücken und Euch weiterhin Kraft geben .
Ihr seid so tapfer !!
Liebe Grüsse
Jill

Liebe Jill,
schaue nach vorn und tue mir bitte den Gefallen nicht schon an das Schlimmste zu denken. Diese Postings sind oft voller Traurigkeit und Schmerz. Leider gibt es, denke ich, einfach zu wenig Menschen die hier schreiben bei denen es gut gelaufen ist. Man muß nicht immer gleich denken das es Krebs ist.
Ich werde weiterhin nach vorne schauen und meine Pläne (bzw. unsere Pläne von mir und meinem Mann) in die Tat umsetzen. Mich kann, so glaube ich, nichts mehr erschüttern.
Ich würde am liebsten alle hier, die so viel Leid ertragen müssen, ganz doll drücken und ihnen beiseite stehen können.
Leider geht dies nicht und so hoffe ich, das ich durch ein paar Postings helfen kann. Mir hat der KK damals und auch heute noch sehr geholfen. Ich danke hiermit noch einmal allen.
Machs gut Jill und lass dich drücken.

Nancy

Hallo Denise,

wolltest du mir nicht schon vor ner ganzen Weile mal zurückschreiben...? Warte immernoch darauf...

Wie war denn deine Nachuntersuchung?

Bei mir siehts noch immer nicht viel besser aus, ich fange nächste Woche erneut mit einer Bestrahlung und kombinierter Nano Therapie an. Ob es funktioniert weiß niemand aber man soll ja die Hoffnung niemals aufgeben...


Grüße an alle...

hallo susanne...
ich habe dir eben persönlich ne mail geschickt und hoffe, dass sie ankommt.

die nachuntersuchung war zum glück o.b.. hast du den stein nicht fallen hören? im april ist dannn das erste jahr geschafft, dann hab ich einen rundherum check. davor habe ich wirklich angst. aber bis zum 19. april sind es ja auch noch ein paar wochen!

liebe grüße an dich und an alle
denise

Hallo ich bin 53 Jahre und aus Österreich.Ich wurde im Jänner diesen Jahres operiert.Diagnose:Fibrosarkom des Ovars,niedriger Malignitätsgrad.Mit allen Ärzten mit denen ich spreche hat noch niemand ein Fibrosarkom behandelt.Wurde auch nur durch Zufall entdeckt da mein Frauenarzt meinte es wäre eine Zyste und diese entfernen wollte.Ich war nach 3 Wochen CT Röntgen und da wurden Resttumore oder postoperative Veränderungen festgestellt, so daß ich in 2 Wochen nochmals zum CT Röntgen gehen muß.Ich bin mir aber so unsicher ob ich bei meinem Frauenarzt noch genug Betreuung habe oder ich mich an eine Klinik wenden soll, denn ich habe Angst daß zu spät etwas unternommen wird.Für meinen Internisten und Frauenarzt bin ich der 1. Sarkomfall, aber sie sagen daß es lt. Histologischen Befund noch im Anfangsstadium war und alles entfernt wurde.Hat jemand Erfahrung mit einem Fibrosarkom im Ovarbereich?
Ich würde mich sehr freuen über Antworten,da ich mir schon alles erdenklich schlechte zusammenreime.
Liebe Grüße und alles Gute allen Betroffenen
Inge

Liebe Inge,

an deiner Stelle würde ich mir sofort einen Arzt aufsuchen der sich mit Sarkomen auskennt, auch wenn es ein niedriger Malignitätsgrad ist. Schaden kann das auf keinen Fall.
Alles Gute

Nancy

liebe inge,

habe ein bischen gegoogelt, aber nur zu meinem erstaunen festgestellt, dass fibrosarkome der haut bei katzen öfter aufzutreten scheinen.
offenbar hat hier niemenschd erfahrungen mit fibrosarkomen.
versuch es doch mal mit einem eintrag auf der inkanet- pinwand.

ein sonnenstrahl für dich aus dem blauhimmligen
solingen

monika

Hallo Nancy, danke für deine Antwort.Mein Frauenarzt hat Rücksprache mit einem Onkologen gehalten und so werde ich nächste Woche in unserer Universitätsklinik schon operiert und die Gebärmutter und Eierstöcke entfernt, da es nicht sicher ist ob sich dort auch Sarkome befinden.
Hallo Monika ich dachte zuerst auch daß meine Krankheit nur Katzen und Hunde haben aber wie ich im Forum gelesen habe gibt es doch mehr Leute als ich annahm mit diesem seltenen Krebs.
Ich hoffe daß alles gut ausgeht, aber nach durchstöbern des Forums hat mir mancher Brief sehr viel Mut gemacht, daß es wieder aufwärts gehen kann.
Liebe Grüße an alle Betroffenen
Inge

hallo inge,
ich wünsche dir alles gute für deine op.
hoffe du hast glück und es stellt sich
als nicht so schlimm raus.
die entfernung der gebärmutter und eierstöcke
wird mehr aus sicherheitsgründen gemacht.
viel glück und herzliche grüsse
christa

[Soyer Martine]

hallo, meine frau ist an einem ewning sarkom erkrankt. er wurde unter der rechten achselhöle entdeckt und in der zwischenzeit operativ entfernt. ebenso hat sie in der zwischenzeit die ersto chemo hinter sich. wer hat wertvolle erfahrungen mit dieser krankheit gemacht?

franz

Ich war im Februar schon mal im Chat, und hatte mir erhofft es würde mir einer antworten, ob jemand Erfahrungen mit einem Fibrosarkom der Nasenhaupthöhle hat.Oder selber an dieser Krankheit erkrankt ist.Würde mich freuen wenn sich jemand meldet. Viel Glück für alle betroffenen.

Hi Thomas,
habe lange nichts von Dir gehört und würde mich freuen wenn du mal wieder berichtest wie es Dir geht!! Ich hoffe doch gut.
Bis dahin.

Nancy

Hallo Nancy,
soll ich die Warheit sagen,mir gehts nicht gut.
Heute habe ich ein bischen Haushalt gemacht, (meine Frau geht heute den ganzen Tag bis21 Uhr)dass war wieder zu viel. Der Oberschenkel und Knie Gelenk
dick geworden und Schmerzen. Ich könnte das Bein abhacken.Physio bekomme ich auch noch, dass Lympfsystem ist noch nicht ok und ich bekomme keine Kraft in die Knoche.Du da ist was im gange die haben sich mit H-Arzt und Chirog in Verbindung gesezt.Verfolge laufend das Forum.
Nun das wars,tchüß Thomas und habe mich sehr über deine Anfrage gefreut danke!

hallo,, ich hoffe ich darf hier mal etwas dumm fragen,,, denn ich weiß nciht mal ob ich nhier richtig bin. am dienstag werden bei mir zwei knoten entfernt unterm kinn und neben der brust. einer ist pflaumenkern groß einer erbsengroß. ich habe ncoh einige mehr alle erbsengroß und kleiner. verschiebbar aber fest. ich dachte bisher es seien lipome... jetzt bin ich doch sher unsicher da es sich nciht anhört als seinen es fettgeschwulste also lipome... ich habe auch keine ahnung ob das mit körpergewicht oder was auch immer zu tun hat, ich biin 170 und wiege 55 kg. bin also immer schlank gewesen. ich dachte aber das lipome jeder bekommen kann die meisten knoten oder was es auch immer ist sind schon 2 und 1 jahr alt jetzt kam ein neuer dazu deswegen bin ich nun doch zum arzt. aber je mehr ich über lipome lese desto eher denke ich es können keine sein... der arzt meinte es könnten auch eher lympfknoten sein. aber er wollte sich nciht weiter äusern und ich nicht weiter fragen. bin jedenfalls sehr verunsichert und kann kaum zur ruhe finden drehen sich alles gedanekn darum obwohl ich nun sicher nciht zu hysterie neige,... ich hatte schon mal krebs Gerbähmuterhals ist aber schon lange alles wieder ok , habe damals keine angst gehabt wußte das es nciht schlimm würde und ich es gut überstehe. meine mutter hatte einen knoten wie ich jetzt einige am hals sie ist mit 56 gestorben Krebs der Konten wurde zu spät entdeckt... war lympfdrüsenkrebs und ein großes Krebsgeschwür im Kopf. dabei muss ich sagen ich fühle mch gut nciht krank mir tut nichts weh. nur die üblichen zipperlein hier und da die jeder ja hat.

Hallo Thomas,
endlich meldest Du dich mal wieder. Du schreibst, das dein Lymphsystem nicht mehr richtig funktioniert, warum? Wurde der Knoten operiert und etwas davon geschädigt ?
Und was meinst du mit Chirug? Du glaubst doch wohl nicht, das sie Dir das Bein abnehmen wollen? Mein Gott, ich bekomme richtig Angst. Es ist doch "bloß" Grad 2, dann kann man doch sicherlich was machen !!!!!!!!
Ich habe mich schon gewundert, das Du dich so lange nicht gemeldest hast, dachte schon das ich dich vielleicht nerve.

Thomas, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, wirklich. Und vielleicht hilft es ja, wenn ich ganz fest daran glaube das Du es schaffen wirst.

Viele liebe Grüße an deine Frau und Familie

LG Nancy


Liebe Jil,
auch von Dir hat man lange nichts mehr gehört. Wie geht es deiner Mutter?

Nancy

Liebe Nancy , lieber Thomas .

Verfolge dieses Forum laufend , hatte jedoch lange nichts von Euch gehöhrt bzw, gelesen . War mir nicht sicher obs Euch gut geht .
Ist jetzt aber schön von Dir mal zu höhren Nancy . Ich hoffe Dir gehts gut Nancy ? Ich denke ja , denn Du bist ja sehr stark .Wie gehts Deiner Tochter ?
Das von Dir Thomas nichts gutes zu höhren ist , ist mist .Aber guck immer nach vorne . Ich denke , genau wie Nancy , daß das so schnell nicht geht . Denke eher da gibts noch andere Möglichkeiten , die ersteinmal in betracht kommen . Ich wünsche Dir viel Kraft Thomas .
Der faustgrosse Tumor meiner Mutter war gutartig . Das ist schön , eine Erleichterung .
Aber der Gedanke , das soetwas schlagartig das Leben verändern kann ist da . Ich lebe jeden Tag sehr bewußt .
So , seid schön gegrüsst und gedrückt ,
Jill

Hallo Jill,
schön mal was von Dir zu hören und dann noch so positives. Schwirre jetzt oft in anderen Threads rum. Leider hört sich das von Thomas nicht so gut an. Möchte ihn jedoch an dieser Stelle ganz lieb grüßen.
Mir geht es z.Z ganz gut, man setzt sich so langsam mit dem neuen Leben was man führt auseinander. Es ist manchmal ganz schön einsam. Aber ich habe immer viel um die Ohren. Trotz alledem fehlt doch der Partner um alltägliche Dinge zu besprechen. Möchte jetzt hier auch nicht weiter drauf eingehen, bin deshalb oft im Forum für Hinterbliebene.
Es ist schon komisch, man wechselt vom Weichteiltumorforum zum Angehörigenforum und dann weiter zum Hinterbliebenforum. Schön das es bei Dir nicht so einen Verlauf genommen hat.
Meiner Tochter geht es gut. War am Mittwoch bei der Elternversammlung und habe mich außerordentlich über die positive Entwicklung von meiner Kleinen gefreut. Sie ist jetzt nicht mehr so traurig meinte die Lehrerin. Gott, sei Dank. Wenigstens etwas was klappt. Ich werde versuchen weiterhin den Kopf oben zu behalten. Mal sehen ob es klappt.

LG Nancy

hallo,
mir wurde im Oktober 2003 ein Sarkom ( 13x9 cm) zusammen mit den Adduktoren aus dem Oberschenkel entfernt. Da der übliche Sicherheitsbetreich im Bereich de Leiste beim herausschneiden nicht eingehalten werden konnte ohne dass vitale Funktionen beeinträchtigt worden wären, wurde der Bereich während (10 Gry) und nach der Operation (50 Gry) bestrahlt. Die Bestrahlung mußte unterbrochen werdeen, da sich eine Lymphfistel im Bereich der Operationswunde entzundet hatte.
Nach 4 Wochen Anschlussheilbehandlung kann ich wieder richtig laufen, die Wunde ist fast wieder zugeheilt und ich bin wieder berufstätig. Trotz Kompressionsstrumpf, Lymphdrainage und Arbeitstellung mit Beinen auf dem Schreibtisch bekomme ich aber mein Lymphödem aus dem Bein nicht weg.
Hat jemand einen Tip für mich?

lieber jürgen,
bei mir hatte sich nach einer sarkomrezidiv entfernung unterhalb des beckenkamms im bereich der unteren drainage flüssigkeit eingelagert(02/04). die krankengymnastin empfahl mir quarkwickel.die mache ich jetzt seit ca. 3 wochen und es ist sichtbar besser geworden, aber immer noch - nun mehr im oberschenkelbereich (also nach unten gerutscht)- etwas geschwollen.

alles gute
monika

Liebe Monika,
vielen Dank für deine schnelle Nachricht. Ich habe breits davon gehört, dass Quarkwickel sehr wirksam bei Entzündungen im Muskelgewebe sein sollen. Ich habe es gleich ausprobiert und den Oberschenkel mit Quark eingewickelt. Nach 2 Stunden war er ausgetrocknet und ich konnte ihn abblättern. Ergebnis: Der entzündete Bereich ist kleiner geworden und die Haut sieht besser aus ( eine offene Stelle der OP-Wunde ist bereits seit mehr als 5 Monaten mit Pflaster und Verbandszeug zugedeckt gewesen). Allerdings hat sich das Ödem im Unterschenkel ausgeweitet, vermutlich weil der kalte Qurak das Gewebe im Oberschenkel zusammengezogen hat und damit der Rückfluss der Lymphflüssigkeit erschwert wurde.
Du hast von einem Rezidiv geschrieben. Wie lange machst Du schon damit rum? Wurden dir auch Lymphgefäße entfernt oder hat sich die Lymphe bei dir wegen des großen OP-Schnittes gebildet? Auf jeden fall wünsche ich dir, dass Du bald wieder beschwerdefrei bist und die ganze Angelegenheit für immer abhaken kannst.
Liebe Grüße
Jürgen

Liebe Monika,
vielen Dank für deine schnelle Nachricht. Ich habe breits davon gehört, dass Quarkwickel sehr wirksam bei Entzündungen im Muskelgewebe sein sollen. Ich habe es gleich ausprobiert und den Oberschenkel mit Quark eingewickelt. Nach 2 Stunden war er ausgetrocknet und ich konnte ihn abblättern. Ergebnis: Der entzündete Bereich ist kleiner geworden und die Haut sieht besser aus ( eine offene Stelle der OP-Wunde ist bereits seit mehr als 5 Monaten mit Pflaster und Verbandszeug zugedeckt gewesen). Allerdings hat sich das Ödem im Unterschenkel ausgeweitet, vermutlich weil der kalte Qurak das Gewebe im Oberschenkel zusammengezogen hat und damit der Rückfluss der Lymphflüssigkeit erschwert wurde.
Du hast von einem Rezidiv geschrieben. Wie lange machst Du schon damit rum? Wurden dir auch Lymphgefäße entfernt oder hat sich die Lymphe bei dir wegen des großen OP-Schnittes gebildet? Auf jeden fall wünsche ich dir, dass Du bald wieder beschwerdefrei bist und die ganze Angelegenheit für immer abhaken kannst.
Liebe Grüße
Jürgen

lieber jürgen,

die erstop war im dez.2002. dann war ich äusserst schlampig mit den kontrollen. nur ein ultraschall im juni2003 und hatte erst im dez.2003 wieder ein ct und da hatte ich schon seit wochen wieder schmerzen im bein gehabt und wusste eigentlich schon was sache ist. im februar 2004 hab ich dann einer op zugestimmt, bei der , der kleine und mittlere gesässmuskel völlig und der grosse gesässmuskel zu ca. 50% entfernt worden ist. die geschwulst war g2 und direkt bis an den beckenkamm gewachsen, weswegen mir bestrahlungen nahe gelegt wurden. sehr nahe. konnt ich mich aber nicht zu durchringen.laut statistik sind meine chancen jetzt ruhe zu haben ca. bei 40%. von lymphgefässen wurde nicht gesprochen, aber wenn ich das richtig verstehe, sind lymphgefässe zum transport der lymphflüssigkeit im gesamten körper vorhanden und mich würde wundern, wenn so ein grosser eingriff , ohne durchtrennung von lymphbahnen möglich wäre...werde heute mal die krankengymnastin befragen.
danke für deine guten wünsche,abhaken fänd ich prima. habe genug damit zu tun mich mit meiner humpelei und der neuen ästhetik abzufinden...
dir wünsch ich ebensolches: beschwerdefreiheit und abhaken:)
und allen hier schöne, friedliche frühlingstage.
monika

Liebe Jill, liebe Monika
Lieber Thomas, lieber Jürgen,

ich wünsche Euch von ganzen Herzen ein wunderschönes Osterfest, ohne Schmerz und Leid. Ich hoffe Euch geht es gut.

Thomas, was macht dein Oberschenkel und das dicke Knie ? Hilft die Physiotherapie ?

Jill, wie geht es deiner Mutter ? Gott sei dank war alles gutartig gewesen.

Wäre schön von Euch zu hören.

LG vom Osterhasen Nancy

Hallo Ihr Alle,
Ich wünsche euch allenein frohes und friedliches Osterfest.Nancy damit du ruhige Feiertage hast,es wird langsam wieder,kannst mir ja mal deine E- Mail Adresse geben.
Tschüß Thomas.

Hallo ihr Lieben ,
auch von mir schöne Ostergrüße , wünsche ein
fleißiges Ostereiersammeln .
Macht´s gut
bb Jill

Hallo Ihr Alle,
ich wünsche allen ein friedliches, gesegnetes und
schmerzfreies Osterfest.
Ich habe schon seit einiger Zeit nichts mehr von mir hören lassen.
Mir ging es die meiste Zeit gut und nur bei diesen Schlecht-Wetter-Kapriolen werde ich an meinen Krebs erinnert.
Ich gehe wieder arbeiten, zwar nur 4 Stunden, aber
das reicht auch. Die Schmerzen im Bein und Po werden nämlich immer heftiger,-NICHT IMMER , ABER IMMER ÖFTER- Also Ihr seht, den Humor habe ich noch nicht verloren. Manche Tage bin ich sehr depressiv, und dann gibt es wieder Tage, da könnte ich Bäume ausreissen...
Im Mai habe ich wieder alle Untersuchungen, dann werde ich sehen, ob ich dem Krebs wieder ein viertel Jahr abringen kann.
Ich denke nicht mehr soviel an die ferne sondern mehr an die nahe Zukunft.Meine Ziele sind jetzt etwas kürzer gesteckt.Ich versuche intensiver zu leben, was mir noch nicht so gut gelingt.

Tschüß Roswitha.

Wer hat Erfahrung mit Afterloading bei einem Sarkom.Afterloading ist eine Tiefenbestrahlung wo einem Röhrchen eingesetzt werden. Wäre schön wenn sich jemand meldet.

Hallo,

habe hier gezielt nach Info gesucht und bin ziemlich erschüttert. Ich hatte keine Ahnung ( bis vor einer Woche) das es so bösartige Fettgeschwulste gibt. Bei mir sind eine Fettgeschwulst im Ober-und eine im Unterschenkel entdeckt worden. Der Arzt war nach der Röntgenaufnahme etwas nachdenklich. Irritiert hat ihn, daß beide Fettgeschwulste bei der Röntgenaufnahme Kontrastmittel aufgenommen haben. Seiner Meinung nach nimmt eine gutartige Fettgeschwulst kein Kontrastmittel auf.
Hat jemand hier auch so eine Erfahrung gemacht? Bei wem hat die Geschwulst auch Kontrastmittel aufgenommen und war trotzdem gutartig? Ich habe Urlaub gebucht und kann die Gewebeprobe leider erst in 2 Wochen machen lassen und bin natürlich dementsprechend angespannt! Was heißt eigentlich 2G und 1G usw.
Danke für jede Antwort!

Rosi

Hallo Rosi,
mir wurde im Oktober 2003 ein Sarkom aus dem Oberschenkel entfernt. Ich habe gute Infos unter dem Link www.krebsinformation.de gefunden.
Dir alles Gute und viel Kraft
Jürgen

Hallo, Rosi!

Der Tip von Jürgen ist gut - das Team von KID hat mir echt weitergeholfen. Rufe doch dort einmal an - Die Beratung ist
kostenfrei, sehr kompetent und auch einfuehlsam.
Schreibe dir die wichtigsten Fragen vorher auf.
KID wird dir auch Empfehlungen der kompetentesten Ärzte für dein Problem geben. Einziger Nachteil: es ist schwierig durchzukommen.
Bleib aber dran und versuch es immer wieder.
G1, G2 und G3 bezeichnen die Stufen fuer die Bösartigkeit
(auch im Zusamnnehang mit der Wachstumsschnelligkeit) eines Tumors. G1 ist niedrig - G3 hoch.
Denke mal drueber nach, ob der Urlaub vorrangig ist. Wenn du nachdenklich bist und nicht entspannen kannst waehrend des Urlaubs koennstest du die Gewebeprobe auch direkt machen lassen.
In jedem Fall: Alles, alles Gute!

Ulrich

Hallo!
Ich leide an einem myxoiden Liposarkom seit ca. 5 Jahren. Bisher ist eine Metastasierung "nur" lymphogen erfolgt, insgesamt 3 Metastasen in verschiedenen Regionen ohne Organbeteiligung. Das entspricht eher das Verhalten eines hoch- bis mittel- differenziertes myxoides Liposarkom, allerdings sind im Laufe der Zeit (binnen 5 Jahren) Veränderungen in der Wirbelsäule bei der MRT Untersuchungen aufgefallen. Alle Radiologen, die die Bilder begutachten sprechen von Wirbelkörpermetastasen. Dagegen spricht einiges, z. B. dass die die CT-Aufnahmen (also die maßgebliche Untersuchungsmethode für Knochenzerstörungen) und die Skelett-Szinti unauffällige Befunde hervorzeigen. Symptomatik ist auch nicht da. Kuriös dabei ist das nach der MRT-Bilder, ca. 75% der Wirbelsäule befallen sein müsste. Die Ärtzte sind m.E. etwas ratlos und entscheiden sich lieber für die "sichere diagnostische Seite" und reden von WK-Metastasen. Da ganze passt aber vorne und hinten nicht. Jetzt die knifflige Frage: Hat jemand schon solche Erfahrungen in Zusammenhang mit der oben beschriebene Erkrankung gemacht? Ich wünsche euch Alle Gute!
Polo

Hallo,
ich verfolge seid einigen Wochen diese Seite und leider ist vor einer Woche bei meinem Mann die Diagnose bösartiger Weichteil-Sarkom diagnostiziert worden, leider schon mit Metastasen an der Lunge, unser Arzt im Krankenhaus sprach von Aussichtslosigkeit da schon Metastasen vorliegen, seid letzter Woche Freitag ist mein Mann in Düsseldorf in Behandlung ,zuerst werden 5 Zyklen Chemotherapie durchgeführt, die erste läuft seid Freitag , leider geht es meinem Mann nicht so gut weder psychisch noch körperlich ,wer kann mir vielleicht mehr Mut machen weiterzukämpfen und kann mir etwas zu dem Therapieverlauf mehr sagen, wir sind sehr verzweifelt und haben wahnsinnig angst.

Hi ich bin 21und seit Dez letzten jahres an einem embryonalem Rhabdmyosarkom am rechten Hoden erkrankt
Da ich die schwellung und verhärtung am hoden schnel merkte ging ich auch schon bald zum Urologen der mich ins Krankenhaus überwies ,wo mein Rechter Hoden mit samt dem Tumor entfernt wurde.Danach machte ich ein halbes jahr Chemo.ich bin bis jetzt Tumorfrei ,der Tumor wurde auch im guten bez.bevor er streuen konnte entfernt ich frage mich natürlich ob es da draussen noch weitere Fälle eines embrynoalen Rhabdomyosarkom im Hoden gibt falls ja pls mb.......

Ausserdem Finde ich Den Vorschlag Sehr gut Indikatoren zu sammeln da mich auch nie jmd gefragt hat was ich denke, was der Auslöser war und ich viele Vermutungen habe habe z.B. kurz vor ausbruch der Krankheit angefangen sport zu studieren und habe Creatin eingenommen habe auch amalgan Füllungen 4stk obwohl dies bestimmt fast jeder hat.Ich habe auch sehr viel gekifft und immer bis spät in die Nacht ferseh geguckt (ich habe gehört das zuviel blaues licht was zb von Comp od. Fernseh erzeugt wird aber auch von Hallogenröhren usw. auch zu Krebs führt da der Körper auch Dunkephasen braucht z.B. wurde bei Nachtschwestern ein erhöhter Wert vorgefunden und sie erkrankten ca 10x haufiger an Krebs als andere).
-ausserdem habe ich mivh ungesund ernährt Mcdo,Tiefkühlzeu,ständig restaurants,und wenig von mama...
Naja grüsse an alle und gebt den Kampf nicht auf
eines Tages wird der Krebs besiegt sein..
Gruss Till

Hallo Till!
Leider habe ich keine Erfahrungen mit deiner Erkrankung, aber ich möchte auch ncoh etwas zu dieser Sammlung von möglichen Ursachen machen.
Es wäre sicherlich gut zu wissen was, wann und warum diese Erkrankung ausgelöst hat, doch ich halte es unnütz es auf diese Weise zu tun. Man muss schon eine genaue Ursache im Verdacht haben und daruf hin befragen. Wo willst du denn sonst anfangen? Palnung deiner Geburt, Schwangerschaftswochen, Kinderkrankheiten, Aufenthalt zu Zeiten von Tschernobyl, Telefonverhalten (handy,sms), Gewicht, alle mögliche Lebensgewohnheiten (Fernsehgewohnheiten, Arbeitsplatz, Wohnort, Wohnqualität, Ernährung), Zahnarztbesuche, Sexualität, Hauttyp, Pflegegewohnheiten usw. usw.
Ich finde die Antwort nach dem warum, kann nicht von uns gegeben werden. Jedenfalls nicht so pauschal. Wenn man eine Ursache im Verdacht hat, dann kann man Impulse geben und eine Nachforschung anregen. Aber einfach so ins blaue schießen???
Ich glaube der Körper ist so komplex, dass sich mit Sicherheit nicht DIE Ursache finden lassen wird. Leider!
Nachdenkliche Grüße schickt euch
Ophelia

Ja ophelia villeicht hast du recht aber mir fällt leider keine andere idee ein meine möglichen auslöser für die Krankheit zu nennnen und bevor ich meinen Vermutungen für immer in meinem eigenen Kopf lasse will ich sie lieber anderen mit dem gleichen schicksal mitteilen mit der hoffnung das sie villeicht parallelen finden... mir ist aber noch etwas sehr massgebliches eingefallen und zwar das beide Eltern meines vaters beide an Krebs gestorben sind und soviel ich weiss heisst embryonal soviel wie vererbtes
fg till

Hallo an alle,

irgendwie weiß ich langsam nicht weiter.
Bin 32, mein SOhn ist 6 Jahre, und bin vor 6 Monaten als MFH (Malignes fibröses Histiozytom) des Bauchraumes (wächst in die Leber rein) mit Metastasen in der Lunge diganotiziert worden.
Nach 3 Chemotherapien (Doxorubicin & Ifosfamid) haben meine Nieren schlapp gemacht. Nun weiß die Uniklinik Frankfurt nicht mehr weiter.
Mir wurde eine regionale Chemotherapie bei Prof. Aigner vorgeschlagen, leider zahlt dies die Kasse nicht.
Hat jemand Tipps oder Vorschläge?
Das wär lieb.
katja_lucia@hotmail.de

Bis bald

Katja

hallo katja,

das klingt schwer...
was will dein sohn?

viel kraft für euch
monika
moca66it@yahoo.it

hallo katja,
ich habe auch ein MFH, habe versucht dir zu mailen
hat aber nicht geklappt.
habe leider im monent keine zeit dir ausführlicher
zu schreiben da ich weg muß.
vielleicht bis später.....

hallo monika,
ich habe lange nichts von dir gelesen,
wie geht es dir?

viele liebe grüsse
klemmi

hallo katja,
wie schon geschrieben hätte ich dir gerne auch persönlich
geantwortet, aber es hat nicht geklappt mit deinem
zwischenstrich. habe ich nicht hinbekommen, bin nicht so
pc erfahren....
sorry!!!!!!!!!!
das MFH ist auch heute noch bei den ärzten weitgehend unbekannt
und somit auch die behandlungsart sehr unterschiedlich.
ich bin schon seit 13jahren damit konfrontiert.
habe zu anfang ärzte in ganz deutschland besucht, war auch
bei hackethal.
jeder arzt hat etwas anders gesagt.
in einem war man sich einig das chemo nicht greift.
es wurde mir auch angeboten, auf nachfrage aber gesagt
das sie es standartmäßig anbieten müßen.
nun hast du leider auch das pech das es sehr ungünstg
liegt.
konnte man keine op machen?
ich habe es am rücken und bis jetzt 12 ops gehabt.
bei der letzten mußte auch rückenmuskel entfernt werden.
ich komme bis jetzt zum glück ganz gut damit zurecht.
habe auch seid 9jahren einen für mich kompetenten arzt gefunden.
in berlin soll es in der charite oder buch ärzte für
weichteiltumor geben.
vielleicht schaust du mal ins internet ob du was findest.
man kann sie auch anmailen.
solltest du hilfe brauchen dann melde dich bei mir.
ich wünsche dir von herzen alles gute und das glück die
für dich richtige therapie zu finden.
alles liebe und ganz herzliche grüsse
klemmi

Danke, Klemmi..

leider sagt die Uniklinik ich sei inoperabel, da der Tumor sich in die Leber und die Nebenniere ausgebreitet hat.Die Lungenmetastasen sind auch noch da.

13 Jahre mit dem Krebs leben, hört sich für mich wieder ganz gut an. Mir sagt keiner eine Prognose.

Und was man so liest ist mehr als unterschiedlich. Die schlimmsten Prognosen sagen knapp 2 Jahre noch.

Danke, MOnika, mein Sohn hält sich ganz tapfer. Er weiß zwar dass ich krank bin, aber nicht die Tragweite des ganzen.

Ich werde mich morgen zu Prof. AIgner begeben, werde Euch dann in zwei Wochen berichten, wie es mir ergangen ist.

Wenn's nichts wird, dann such ich weiter, von der Charité hab ich schon einen Namen, den habe ich aber noch nicht kontaktiert.

Bis bald wieder
Katja
Mail geht auch an : duerpisch@web.de

Hallo Till,

mein Sohn war fünf Jahre alt, als ein embryonales Rhabdomyosarkom diagnostiziert wurde. Nach 3 OP's bei denen der linke Hoden, der befallene Hodensack und einige Lymphknoten usw. aus dem Leistenbereich entfernt wurden, hat er die Chemo nach CWS-96 bekommen. Im Januar 2003 waren die Abschlussuntersuchungen, dann wurde das ganze Jahr ein nicht genau definierbarer Fleck im rechten Oberschenkelknochen gefunden, der nicht grösser und nicht kleiner wurde. Erst jetzt 2004 hat sich der Fleck verkleinert. Am 13.08. haben wir mal wieder MRT und der Kleine sieht gespannt in sein 2. Schuljahr. Wenn Du mehr wissen möchtest...... gib kurze Info.

Hallo Daniela,
schön, dass trotz Eurem alveolären RMS soweit alles ok ist. Aber wie geht es Dir..... kannst Du wieder "normal" leben?

Allen "KämpferInnen" viel Kraft!!!!!!
Irene

Hallo Ihr alle,
bin durch Zufall auf diese Seite der Weichteilsarkome gestoßen. Befinde mich auf der Seite der Angiosarkome, ein ganz seltener Weichteiltumor der bei meiner Tochter (18) aufgetreten ist. Leider habe ich bis jetzt noch nichts von irgendjemand gehört und versuche es jetzt auf dieser Seite.
Ich bin verzweifelt und doch voller Hoffnung das bei meiner Tochter noch alles gut wird. Sie hat gerade heute ihre 3. OP. zwei mal musste man operieren um den Tumor auszuräumen, heute wird die Wunde geschlossen. Am Donnerstag wird uns die Empfehlung für die Weiterbehandlung gegeben. Ich fürchte nur das Chemo oder Bestrahlung nicht viel hilft bei diesem Tumor. Hat jemand erfahrung in Alternativer Medizin wie Mistelterapie ect.
Würde mich freuen von jemand zu hören.
Patricia

[Angi]

Liebe Patricia,

habe zufällig Deinen Beitrag gelesen und bin ganz betroffen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die bevorstehende schwere Zeit. Vielleicht möchtest Du Deinen Beitrag im Forum Andere Therapien auch nochmal posten, so ist die Chance genau eine Antwort auf Deine Fragen zu bekommen größer,

Alles Liebe und gute Wünsche,
Angi

hallo patricia,
warte erstmal ab wie die weiterbehandlung aussehen soll.
alternativ medizin kann man immer in jede behandlung
einbauen.
ich habe auch einen seltenen weichteiltumor und etliche ops
hinter mir.
es gibt immer hochs und tiefs aber ich lebe schon lange und
zur zeit auch gut damit.
ich wünsche dir und deiner tochter von herzen alles gute und
viel glück!!!!!
herzlichst
christa CK

bei meiner Freundin ist vor kurzem ein malignes fibröses
Histiozytom (G3) diagnostiziert worden.
Der Chirurg in unserer Kleinstadt,der es entfernt hat, kennt sich damit nicht besonders gut aus. Kann mir jemand einen Rat geben wo ein solcher Krebs am besten weiterbehandelt werden kann? Ist die Uniklinik Essen oder Bochum die ichtige Adresse?
Ich benötige ganz dringend einen Tip, denn sie muss so schnell wie möglich eine Entscheidung treffen.

Vielen Dank im voraus

hallo irina,
ich habe auch ein MFH wo genau befand sich denn der tumor?
übrigens lebe ich schon etliche jahre damit.....
ihr solltet keine entscheidung unter druck treffen sondern
euch erstmal richtig informieren.
wenn du möchtest maile ich dich direkt an.
herzlichst
christa cK

Hallo,

ich habe seit knapp 2 Montaen Beschwerden an meinem linken Fussknöchel. Es ist leicht geschwollen und tut vor allem weh, wenn ich meinen Fuss nach links und rechts drehe. Heute zieht es schon leicht hoch in meinen Unterschenkelknochen... neben meinem Fussknöchel ist ebenfalls eine leichte Wölbung, die ist seit ca. 2 Wochen da. Ich gehe Montag deswegen zum Arzt,.. denkt ihr, dass es sowas wie ein Weichteilkarzinom ist? Weil die Schmerzen seit 2 Monaten immer da waren und die Schwellung nicht abnimmt. Wäre es eine Entzündung, wäre es ja schon längst weg...

Steffi

HAllo,
vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Neffe hatte einen WEichteiltumor im Knie. Der Tumor wurde herausoperiert, aber er ist wieder gewachsen. Das Bein muß nun amputiert werden. Das ist alles sehr schlimm. Mein Neffe ist gerademal 19 Jahre alt.
Wir hoffen alle, dass die OP gut verlaufen wird, sofern man von "gut verlaufen" sprechen kann, wenn man ein Körperteil verliert. Ich wollte fragen, ob jemand gute REhabilitationskliniken kennt, die sich auf die NAchbehandlung bei AMputationen spezialisiert haben und einfühlsam auf den Umgang mit der Prothese, körperlich und psychisch, vorbereiten sowie begleitend Krebsnachsorge anbieten.
Vielen Dank für jeden RAt
Victoria

Hallo ihr alle!
ich lebe noch habe nur mal Urlaub gemacht e-Mail geändert und so noch ein weniege Untersuchungen(Prostata u.s.w.)
MRT war zufriedenstellend, biß auf eine 1,5cm großen Fettansammlung die aber kein lyposarkom ist. War schon mal 2,00 cm groß. Ein Lympfödem ist noch da, welches mit einem Kompresionsstrumpf behandelt wird(ständiges tragen)außer Nachts nicht.Bekomme Lümpfmassage und Kraftübung,da mein Bein nicht so wll wie mein Kopf. (Lyposarkom faustgroß linker Oberschenkel bösartig)Viel Muskelfleisch mit in den Abfall gewandert. Aber Bein ist noch drann, geht es eben mit der Grücke weider.So nun wieder zum ernst der Sache. Ich sage euch allem die mir schon geantwortet haben wie Nancy und Ihr Töchterchen,Roswieta und die vielen anderen, ihr habt mir Mut und Kraft gegeben und ich möchte diese auch an andere weiter reichen. Wir haben alle unser Leid und unseren Schmerz zu tragen, aber es ist Gut zu wissen: Da gibt es welche die Dir zuhörchen und denen es schlechter geht. Also Kopf hoch alle und viel Glück was wir glaube alle brauchen.
Tschüss Thomas

Hallo an alle,

wollte mich mal wieder melden.
Meine erster regionaler Chemotherapieversuch bei Prof. Aigner hat nicht geklappt, da meine untere Hohlvene inzwischen durch den tumor zugewachsen ist. na toll. Beim zweiten Versuch sind wir über die Halsvene gegangen und es hat geklappt.
Nächste Woche ist Kontrolle, vielleicht hab ich ja einen Erfolg zu verzeichnen.
Die Kasse hat leider die Kostenübernahme verweigert. Somit wird es teuer für mich.
Inzwischen hab ich an die Uni Heidelberg gewechselt. Dort würde man mich operieren, wenn ich es wünsche. Fast die ganze Leber müßte raus. Bin noch am überlegen.
Mein letztes CT im Thorax zeigt nun den Verdacht auf medistinale Lymphknoten. Kann man die auch operativ entfernen?
Meine Lungenmetastasen gelten in Heidelberg als operabel.
Den Frankfurtern könnt ich den Hals umdrehen.
Keine information, nur Aufgabe.....

Sollte ich mich auch nochmal in Essen vorstellen? Hab ihr da gute Erfahrung gemacht?

Es ist echt anstrenged sic um alles selber zu kümmern.

Meinem Sohn geht es gut, er geht jetzt in die 1.Klasse und ist ganz stolz.

Liebe grüße an Euch alle
Katja

Hallo Katja,
ich schreibe heute das erste mal unter dieser Rubrik im Krebs-Kompass. Ich hatte 6 Leiomyosarkome in der Leber und habe diese in der Uni Frankfurt durch Chemoembolisationen behandeln lassen. Alle Tumore waren um die 3 cm groß. Nach 4 Behandlungen habe ich jetzt noch 4 Tumore die einen Durchmesser von ca. 1 cm haben. Dieser Befund ist jetzt seit 3 Monaten konstant. Für Fragen sehe ich gern zur Verfügung. Viel Glück Doris

Hallo...
hab nur ein paar tipps, wo es unabhängige Beratung gibt...
KID Heidelberg (aber das ist sicher schon ein alter Hut) und
die SoVD (Sozialverband Deutschland) gibt es in jeder größeren Stadt... die helfen unabhängig bei Spezialistensuche.

Jetzt noch etwas in eigener Sache... Susanne??? habe meinen Rechner neu formatieren müssen und jetzt sind alle Mail-Adressen weg.
Wie geht es dir? Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

gaaaanz liebe Grüße und Kraft und Mut und Stärke und Zuversicht und Hoffnung und Energie und Rückhalt und Lächeln für jeden Tag und und und...
wünscht Euch allen
Denise

Hallo Katja, habe Deinen Bericht gelesen. Ich weis zwar nicht in welchem KRKHS. Du in Ffm behandelt wurdest aber ich habe auch so meine negativen Erfahrungen in Ffm gemacht. Eine regionale Chemo wurde sofort von den Ärzten abgelehnt. Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg für die weitere Zukunft. Mich würde echt mal interessieren in welchem Krkhs. du in Behandlung warst! Kannst mir wenn Du möchtest auch privat unter : rhibana@gmx.de schreiben. An ALLE anderen in diesem Forum wünsche ich ebenfalls alles, alles Gute!!!

Hallo Katja,

Auch bei meinem Sohn wurde vor vier Jahren ein Lebersarkom festgestellt.
Er wurde in der Uniklinik Essen operiert.Da der Tumor sehr groß war, entschlossen sich die Ärzte den Tumor auserhalb seines Körpers zu entfernen.
Auch eine Leberlebendspende kam in Betracht.Wir waren mit der Uniklinik in Essen mehr als zufrieden.Wenn du weitere Informationen möchtest kann ich dir gerne Auskunft geben.
Ich wünsche dir alles Gute
Eva

Guten Tag wünsche ich,
bei meinem Mann wurde 2003 ein Sarkom festgestellt und operiert, dieses Jahr im August die nächste Op an der Wirbelsäule,
bei den Voruntersuchungen zur Op wurden Lungenmetastasen festgestellt. Nun finden wir er wird nicht so optimal behandelt, wir haben das Gefühl es wird nicht alles mögliche für ihn getan. Kann mir jemand helfen? Ob es auch in Norddeutschland erfahrene Kliniken gibt?name@domain.de

hallo doris s.

ich habe gute erfahrung mit prof. dr. bruns vom uke (orthopaedie universitaetsklinikum eppendorf) in hamburg gemacht. dieser wurde mir auch vom kid heidelberg als sehr erfahrener spezialist fuer weichteilsarkome in norddeutschland empfohlen.

viel glueck fuer deinen mann und dich

Hallo Thomas,
schön wieder etwas von Dir zu hören. Haben uns schon echt Sorgen gemacht. Ich hoffe der Urlaub war eine Erholung für dich. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für dich.

LG Nancy

Werde weiterhin Ausschau hier in Forum nach Dir halten.

Hallo Ihr Lieben,bei mir wurde Anfang des Monats 2.9. ein Myxofibrosarkom am Unterschenkel nachresiziert(Resttumor wurde gefunden) welches bereits am 7.7.04 z.Teil entfernt wurde!!Nun denkt mein Arzt über eine Bestrahlung nach zu der ich gerne von Euch gewußt hätte- wie sind hierbei die Nebenwirkungen.Könnte es auch schon gestreut haben?? Danke Euch schon jetzt für Eure Hilfe
Chrissyname@domain.de

hallo chrissy,

ich habe mich nach langem hin und her zur bestrahlung entschlossen. schau doch mal in den 'alten' beitraegen im forum nach meinen beitraegen und auch den entsprechenden ratschlaegen von unseren lieben 'mitstreitern'.

im augenblick geht es meinem arm/schulter recht leidlich.
schwierig zu sagen, ob es wesentlich besser ohne die recht heftige bestrahlung gehen wuerde. auf jeden fall habe ich meiner meinung alles getan, um an der 'alten' tumorstelle kein rezitiv zu bekommen.

viel glueck fuer dich

gruss ulrich

Hallo!
Auch ich bin durch Zufall auf diese Internetseite geraten.
Bei meiner Mutter (63) wurde gestern in Berlin ein mehr als 28 cm großes Liposarkom entfernt. Die OP-Waage konnte wegen der Größe das Gewicht nicht ermitteln. Daneben wurde bei Ihr ein Ovarialkarzinom mit einer Metastase in der Leiste festgestellt. Die Operateure konnten alle optisch erkennbaren Tumore und das Liposarkom im Ganzen entfernen, ohne weitere Organe zu verletzen. Gleichzeitig wurden die Gebärmutter, die Eierstöcke und der Blinddarm sowie alle Lymphknoten im Bauchraum entfernt. Sie werden derzeit untersucht. Wegen des Eierstocktumors soll sie nun eine ambulante Chemo (die erste noch während des Krankenhausaufenthaltes) erhalten. Uns wurde gesagt, dass das Liposarkom weder auf Chemo noch auf Bestrahlung reagiert. Wir sind sehr erschüttert und hilflos, wie es weiter gehen soll. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit zwei unterschiedlichen Krebsarten gemacht und kann uns raten, wie wir uns verhalten sollen?

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Mut!
Christiane

Danke für Eure Tipps und Ratschläge.

Meine MRT-Kontrolle ergab keine Verkleinerung des Tumors. Heidelberg rät zur sofortigen Operation, re. Leperlappen raus, Nebenniere, Implantat in die Hohlvene.
Der OP wird als technisch anspruchsvoll durch Prof.Büchler eingestuft.
Na, super.
Eigentlich wollte ich nochmal nach Essen, aber ich hab die Schnauze voll, sollen Sie doch schnippeln. Wobei die sich wirklich gut um mich kümmern.
Im Gegensatz zu FFm (Uni Frankfurt).(Reg. Chemo dort abgelehnt).

Drückt mir die Daumen
Werde berichten
Katja

hallo katja,

ist ja wirklich schei....
es tut mir leid für dich!!!!!!

ich hoffe und drücke dir die daumen das alles gut geht.
wann ist die o?

ich habe heute auch wieder etwas bei mir entdeckt und werde morgen einen termin so schnell wie mögl. bei meinem prof.
machen. hoffe er ist nicht in urlaub.
aber ich will wissen was los ist und ob ich auch wieder in den op muß.
es nimmt kein ende..........
hatte jetzt mal eine längere zeit ruhe, ach war das schön.

denken wir gegenseitig eineinander und drücken uns die daumen.

alles gute und ganz liebe grüsse
christa CK

liebe katja - positiv und wichtig ist, dass du dich nun gut aufgehoben fuehlst, den rest kriegst du auch noch in den griff!

liebe christa, ich druecke die daumen, dass nichts bei dir ist.

wenn ich euch alle so hoere, habe ich bestimmt keinen grund mehr, meine vorsorgeuntersuchungen so vor mich her zu schieben (mache ich naemlich ganz gerne).

weiter viel mut an alle

ulrich

hallo ulrich,

danke fürs daumen drücken!
es hat geholfen, war heute bei meinem hausarzt, er hat
entwarnung gegeben.
ich soll es bei meiner nächsten kontrolle im khs aber zur
sicherheit zeigen.
viele grüsse
christa CK

allen denen es zur zeit nicht gut geht drücke ich die daumen und grüsse sie besonders herzlich.
christa CK

Hallo!

Eine Bekannte von mir ist an einen Synovialsarkom erkrankt, der Tumor sitzt am Hals, also denke ich das er von der Halswirbelsäule ausgeht.
Im Moment kriegt sie Bestrahlung und Chemo, sie ist erst 19.

Ich kenn mich bei diesen Tumoren überhaupt nicht aus (hatte selbst ein Mukoepidermoidcarcinom) und wollte euch fragen ob ihr mir vielleicht sagen könnt wie die Aussichten sind, ob sie noch irgendwas anderes machen kann, zusaätzlich, ausser der Schulmedizin.
Bin euch für eure Antworten jetzt schon dankbar.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo an alle in diesem Forum,
ich bin heute das erste mal hier und muß(nein, ich will) Euch allen meine Bewunderung aussprechen.Allen die diesen Leidensweg gehen müssen und allen Angehörigen von Leidensgenossen, die hier Kraft,Hoffnung,Mut und Anteilnahme geben.

Ein wenig zu mir. Ich bin 41Jahre und im April 2000 wurde bei mir zum ersten mal ein Dermatofibrosarcom protuberans in einer Ambulanten OP entfernt mit anschließender Nachsektion. Im März 2002 endeckte ich eine Rezidivbildung die ich im August 2002 ebenfalls mit Nachsektion entfernen ließ.Die anschließenden Routinechecks in der Uni-Klinik Köln waren bisher zufriedenstellend.Ich mache mir eigentlich auch sehr wenig Gedanken (zu wenig wie Freunde und Verwante sagen) zu dieser Krankheit und Lebe so wie davor auch.Jetzt bin ich Vater eines 10 Wochen alten Sohnes und wollte eigentlich nur Infos über die Vererbbarkeit dieser Krebsart haben, als ich auf dieses Forum gestoßen bin.Da diese Krebsart als sehr selten (mit 1 zu 100000) ist, habe ich auch wenig Hoffnung hier jemand zu finden der mir Erfahrungen zum Krankheitsverlauf mitteilen kann.Meinen Sohn liebe ich über alles und hoffe nur,daß mir noch ein wenig Zeit bleibt ihn aufwachsen zu sehen.Im April 2003 starb mein Vater, der 2002 mit mir zusammen in Schwetzingen im Krankenhaus lag, in meinen Armen an Lungenkrebs.

Ich wünsche allen hier Mut,Hoffnung und eine Leidensarme Zeit.

Liebe Grüße
Werner

hallo werner,

ich denke das du dich richtig verhälst.
habe ein malignes friböses histiozytom, ist genau so
"einmalig" wie deins.
habe genau wie du ops u. nachsektionen nur viel, viel mehr.
komme so auf 13 ops, lebe seid 1991 damit.
habe alles versucht, ernährungsumstellung, versicht auf
kaffee, heilpraktiker u.s.w.
einfach alles was es so gibt.
seid einigen jahren lebe ich normal und mir geht es wesentlich
besser damit.
lass dich nicht von anderen nicht betroffenen verunsichern.
ich habe auch einen sohn und denke nicht an eine vererbung.
lebe weiter so positiv wie bisher dann hast du die besten
chancen.

ich wünsch dir alles gute und viel glück!
wäre schön wenn du ab und an hier berichten würdest wie es
dir geht.
liebe grüsse
christa CK

Hallo!

Ich hatte im letzten Monat die Diagnose fibroblastisches Sarkom im rechten Bein bekommen. Ein paar Tage nach der OP bin ich in die USA geflogen - war ja schon alles gebucht. Zehn Tage lang bin ich dann ein wenig ziellos durch New York und Washington geirrt. Aber dann kam die Nachricht, dass es doch nur eine noduläre Fasziitis war. Ich hab in der Jugendherberge fast angefangen zu heulen.

Zwei Wochen lang hatte ich mich darauf eingestellt, dass nichts mehr so sein wird, wie es war. Das war die merkwürdigste Zeit meines Lebens. Erst jetzt realisiere ich, was für ein unglaubliches Glück ich gehabt habe. Ich bin so unendlich dankbar, dass mir all das, wovon Ihr hier berichtet, wohl erspart bleibt.

Ich will nicht sagen, dass ich jetzt mit anderen Augen durch das Leben gehe, aber die Geschichte hat mir gezeigt, wie selbstverständlich man die Gesundheit nimmt, solange man sich nicht beklagen kann. Aber sie ist ein Geschenk.

Ich weiss nicht, ob ich damit richtig liege, Euch hier - in diesem Form - von mir zu berichten, da ich ja eigentlich nicht betroffen bin. Hoffentlich nimmt es mir niemand übel.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft findet, mit der Krankheit umzugehen!

Viele Grüße,
Henning

lieber henning,

draussen scheint sie sonne. es hängen immer noch blätter an den ahornbäumen.
es ist einfach schön.

auch dieser tag ist ein geschenk.

geniesse dein glück und danke für deinen bericht.

monika

Hallo Werner,
als "Nicht-Betroffene" bin auch ich hier in diesem Forum gelandet. Auch mein Mann hat diese seltene Art. Wir haben zwei kleine Kinder und es vergeht kein Tag, an dem ich mir keine Sorgen mache, ob und wieviel Zeit wir in Zukunft gemeinsam haben werden. Du hast für Dich Deinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben, aber für die Bekannten bzw. "Nicht-Betroffenen" ist eben die Sorge da und nicht zuletzt aus Hilflosigkeit heraus "drängen" diese dann wahrscheinlich zu Arztbesuchen etc. Auch, wenn ich selbst nicht erkrankt bin, so wollte ich diese Zeilen hier schreiben. Zum einen, weil ich denen, die der Krankheit - egal, wie und warum - den Kampf angesagt haben, meinen Respekt entgegenbringe und sage: Macht weiter so! Laßt Euch nicht unterkriegen! Zum anderen, weil ich als "Nicht-Betroffene" sagen möchte, daß es manchmal nicht leicht ist, weil man nicht weiß, wie man sich richtig verhalten soll gegenüber z.B. dem Menschen, den man liebt und der krank ist. Ich hoffe, daß ich Kraft und eine schöne Zeit geben kann. Ich hoffe, daß ich Anteil nehmen kann und daß dies auch "rüber kommt". Ich wünsche Euch allen viel Kraft und ebenso Euren Lieben (Freunden, Bekannten, Lebens-/Partnern, Familienmitgliedern etc.) das Leben gemeinsam anzugehen! In diesem Sinne

oscalinename@domain.de

Hallo an alle,
ich wünsche euch allen eine schöne Advenszeit und ein schönes friedliches weinachtsfest.
Muß am 14.12.04 zur Nachkontrolle MRT / Lunge Röntgen. Aber lasse mich die Zeit nicht vermießen,mann soll jeden Tag genießen.
Thomas

hallo thomas,

auch dir und allen anderen hier
eine schöne adventszeit.
alles gute und viel glück am 14.12.04
berichte mal wie es gelaufen ist.
grüsse
christa CK

Lieber Thomas und alle anderen,
ich wünsche Euch auch eine schöne Adventszeit!
Lieber Thomas, alles gute für Deine Untersuchung, Deine Einstellung ist genau die richtige, man soll jeden Tag genießen und aus jedem Tag das Beste herausholen.
Ich wünsche Allen hier, dass Ihr nicht aufgebt und die Ohren steif haltet.
Liebe Grüße, Johanna

[Victoria Hegner]

Hallo alle,
bei meinem Neffen hat man in Juni ein Epitheloid WEichteilsarkom im Knie festgestellt. es war furchtbar, weil der Tumor hochgradig bösartig war. Es blieb nur eine Amputation. Jetzt wurden Metastasen im Bauchbereich und an allen Bewegungsorganen, wie es heißt, festgestellt. Kennt jemand gute Kliniken, die vielleicht ERfahrungen mit gerade Epitheloid-Sarkomen haben? Oder eben einfach einen wirklich guten Ruf haben. Mein Neffe wird an der RObert-Rössle-Klinik behandelt, und wir alle haben nach mehreren kleinen Fehlern und jetzt einer fehlerhaften Einsetzung des Ports für die Chemotherapie überhaupt kein Vertrauen mehr in diese Klinik.
Falls jemand etwas weiß, wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße,
Victoria

Hallo Ihr lieben im Forum,
ich hab schon vor einiger Zeit mal zu euch geschrieben. Bin seit Januar an einem alveolären RMS erkrankt. Therapie nach CWS: 10 chemoblöche und Bestrahlung bei 44,6 Gy. Ich hatte Mitte Nov. meine Abschlussuntersuchung und es wurde ein Rezidiv im re Unterarm gefunden. Bei der Pet-Untersuchung wurden auch Anreicherungen an der Schulter und am Becken entdeckt. Werde jetzt weiter nach der CWS-Studie behandelt. Den ersten Zyklus Chemo hab ich schon, doch der Tumor wächst weiter. Ich glaub ich brauch ein Wundermittel das ich wieder gesund werden. Ich bin 20 und will noch nicht sterben. Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, die eine andere Therapie anwenden?
Bitte helft mir. Danke schön für eure Hilfe und ich wünsche euch viel Kraft, diese Krankheit zu meisten. Eine wunderschöne Adventszeit.
Eure Barbara

hallo
ich heiße simone bin 40 jahre und hab seid gestern die diagnose malignes fibröses histiozytom in welchen eine deutliche proliverative aktivität in 30% der tumorzellen gefunden wurde.
der tumor war ca 2cm groß und befand sich im vulvabereich. wer kann mir etwas darüber schreiben ,leider find ich im netz sehr wenig darüber ?
heilungschancen, residive, überlebensrate ect ???
therapiemöglichkeiten usw bei mir wird nur eine engmaschige überwachung als erforderlich gesehen ,soll ich mich damit zufrieden geben?

hallo simone,

ich habe auch ein mfh, bei mir lag es an der schulter.
habe zwar etliche ops hinter mir aber lebe seid 1991
damit.
ich habe niemanden gefunden dem es ähnlich ging wie mir.
es gibt ab und an betroffene aber das mfh kann sich überall
befinden.
solltest du fragen haben kannst du dich gerne an mich wenden.
werde mich bemühen dir zu antworten.
wie du schon gemerkt hast ist es eine seltene tumorart.
es kennen sich nicht viele ärzte damit aus.
meine therapie entspricht deiner.
ich wünsche dir alles gute und grüsse herzlich
christa CK