Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vin II
Hallo, liebe Leidensgenossinnen, bin neu hier. Habe letzte Woche das Ergebnis einer Gewebeprobe erhalten: VIN II. Ich soll jetzt in 3 Monaten zur Kontrolle. Wenn es persistiert, Laservaop. Die Stelle liegt zwischen Harnröhre und Klitoris. Also ziemlich blöd für lasern oder gar wegschneiden. HPV high risk wurde bei mir im Okt 2011 an einer offenen Stelle der Vulva festgestellt. Aber die Ärzte haben immer nur die Kassette vom Gebäemutterhalskrebs ("viele haben den Virus, bei reglmäßiger Vorsorge kein Problem") abgespult. Und dabei hab ich von Anfang an darauf hingewiesen, dass ich große Angst vor Vukvakrebs hab. Meine Gebärmutter ist mit PapII völlig ok, obwohl auch da der HPV Test positiv war (P16 neg., L 1 neg). Ich hab Angst, dass ich nach der Laservapo nicht mehr richtig pipi machen kann, von Sex ganz zu schweigen... Dachte an die Aldara Creme. Hat jemand eine Idee, was ich machen soll? Wie schlimm die Dysplasien in dem Bereich sind, musste ich mir im Internet zusammenlesen. (Anders als bei Dysplasien an der Gebärmutter ist es im Vulvabereich schwerer festzustellen, schwerer zu therapieren und hohe Rezidivrate von bis zu 50%). Ärztliche Aufklärung mangelhaft. Ich hoffe auf mein Immunsystem, immerhin hab ich seit 3 Monaten keine offenen Stellen mehr. Habe trotzdem schreckliche Angst. Kann noch nicht mal mit meinem Mann drüber reden. Wie geht ihr damit um?
Hallo Suju,
hatte gerade am 4.5.12 wieder eine Laservapo. Wo für mich überraschend an einer Stelle (Vulva 5 Uhr), die mir erst im März durch brennen (nur wenn Urin drüberläuft) aufgefallen ist ein VIN III hintersteckte.
Ich habe nur direkt nachdem aufwachen Schmerzen. Es brennt dann dort an der Vulva, wo gelasert wurde. Aber es kommt sofort jemand aus dem OP und gibt mir dann i.V. was. Ab da an, sind die Schmerzen gut auszuhalten. Wobei ich denke, das man den VIN II bei dir nicht lasern muss. Kontrolle und Biopsien sind wichtig. Man kann Dysplasien an der Vulva gut feststellen. Was nicht sehr gut dort funktioniert, sind die Abstriche. Sie sind oft sehr täuschend. Da die Vulva aus verhorntem Plattenepithel besteht. Anders, ist es in der Scheide+GMH.
Wenn eine Laservapo bei dir gemacht wird, musst du danach drauf achten, die Stelle immer trocken zu halten! Habe sonst immer Flammazinesalbe rauf gemacht. Dieses Mal, habe ich aber Desinfektionsspray genommen. 3 Tage nach der OP, fing ich damit an morgens und abends eine ordentliche Ladung rauf zusprühen (ist auch angenehm, wenn der Juckreiz einsetzt) und mit Küchenrolle ganz leicht abzutupfen. Nimm kein Toilettenpapie. Das bleibt dran kleben.
Bei mir wurde diesmal wieder die Scheide, Innenseite der kleinen Schamlippen,Scheideneingang, kleine Areale an der Vulva+Dammbereich gelasert. Mittlerweile ist alles gut verheilt.
Drück dir die Daumen und lass von dir hören.
LG:winke:
Hallo Tiffany,
Wie hältst du das bloß aus? So viele OPs. Ich bin jetzt schon mit meinen Nerven am Ende. Ich bade in Meersalz, nimm Vitamin- und Zinktabletten, versuch mich gesund zu ernähren, wasch die Unterwäsche mit 60 Grad (weil Viren offenbar thermolabil sind und bei ca. 50 Grad zerstört werden) und der Virus lacht sich wahrscheinlich tot über meine erbärmlichen Versuche, ihn in den Griff zu kriegen. Wie oft gehst du zur Kontrolle ? Ich drück dir auch alle Daumen, dass das *****ding dich endlich in Ruhe lässt.
Gute Besserung!
Suju
Hallo Suju,
ich gehe alle 2 Monate zum Abstrich und alle 4-6 Wochen zur Kolposkopie ins KH.Mein FA, sagt selber, dass er nicht gut darin ist. Darum übernimmt die Kolposkopie+Essigeinfärbung der Chefarzt hier am Ort.
Das ganze geht jetzt fast 8 Jahre und ich habe gelernt damit zu leben. Manchmal gibt es Momente, wo ich weine. Aber ich rappel mich dann auch schnell wieder zusammen:):
So, wie man es mir erzählt hat, braucht das Immunsystem, vom entdecken der Viren bis zur eventuell erfolgreichen Bekämpfung ca. 2 Jahre. Mehr wie versuchen, das Beste fürs Immunsystem zu tun, kann man nicht. Aber ich denke, dass man immer beachten sollte, das man sich bei dem ganzen Bestreben auch noch wohl fühlt. Das ist auch wichtig!!!
Der p16 Test, ist negativ bei dir. Das ist gut. Dann nämlich, ist die unnatürliche Mutation nicht aktiv. Leider ist aber der L1 Test auch negativ. Das ist nicht ganz so gut:(. Ich persönlich, würde dennoch einige Monate abwarten und regelmässig zur Kontrolle+Biopsie gehen.
LG und Danke:D
Hallo Tiffany,
danke für deine guten Ratschläge und Informationen. Ich wollte mit meiner FÄ über die Aldara Creme Therapie reden. Meinst du das ist einen Versuch wert?
Ich finde es schon etwas beunruhigend, dass bei dir der VIN III trotz der engmaschigen Kontrollen nicht früher festgestellt wurde. Die Stelle, wo bei mir der VIN II festgestellt wurde, was auch für mich überraschend (innerlich). Hab da bewusst nie was gemerkt. Die offenen Stellen waren wo ganz anders (äußerlich).
Tut gut mit dir zu schreiben. Alles Gute.
Suju
Hallo Suju,
weißt du, mein FA und der Chefarzt, machen eigentlich nur die Stellen, die Sie kennen. Mehr nicht:mad:. Es sei denn, ich bitte wie im März darum, dass der Chefarzt Vulva 5 Uhr in Essig einfärbt und dort war auch eine rote Punktierung zusehen. Worauf er hin meinte, es sieht aus, wie eine leichte bis mässige Dysplasie (wir kennen ja die Histologie). Ich bin froh, das sich die Stellen durch brennen und penetranten Juckreiz bemerkbar machen. Das brennen ist nur 3-5 Tage am Stück und auch nur dann, wenn Urin drüber läuft und der Juckreiz, ist für ca. 5 Minuten sehr penetrant, nur auf die Stelle bezogen und verschwindet dann für Wochen wieder. Hatte mein FA 2 Jahre lang auf den Dammbereich aufmerksam gemacht und er meinte nur, sieht gut aus und gab mir ne Creme mit zum geschmeidig halten:mad:....und was kam am 12.5.11 dabei raus (dem Operateur, hab ich nichts vom Dammbereich gesagt)?! Dammbereich-VIN III:(....Meinen FA, hab ich am Telefon auseinander gepflückt:o.
Ich denke, die Therapie, mit Aldara, ist einen Versuch werd. Man muss sie aber 6 Monate durchgehend fortführen....haben die Spezis gesagt. Dafür muss dein FA einen Antrag bei der KK stellen. Denn Aldada hat nur eine Zulassung für Feigwarzen. Du musst dann die Creme irgendwo an der Vulva auftragen. Wenn es geht immer die selbe Stelle. Die Creme verursacht leider eine schmerzhafte Wunde, wodurch das Immunsystem zum heilen nach dort unten gelockt wird. Man hofft dann, dass die Abwehr dort unten angekommen die HP Viren+die veränderten Zellen entdeckt und drauf aufmerksam wird und selbige dann bekämpft.
LG und ich wünsch Dir auch alles Gute:remybussi
Hi Tiffany,
da wäre ich aber auch richtig sauer geworden. Fühlst du dich denn bei deinen Ärzten gut aufgehoben, wenn du ihn sagen musst, was sie machen sollen. Ich habe ohnehin den Eindruck, dass der normale FA zwar von HPV am GMH, nicht aber an der Vulva Ahnung hat. Hab da auch schon viel gehört, was von den Infos aus dem Internet widerlegt wurde (z.B. dass man keine Kondome nehmen müsste, weil man sich im Zweifel eh schon gegenseitig angesteckt hat). Oder dass Aldara bei VIN nix bringt. hab hier Dysplasiesprechstunde an der Uni und hoffe, die haben wenigstens Ahnung. Gibt wohl zu wenig Fälle, nur ca. 1300 VIN im Jahr, hab ich irgendwo gelesen.
Grüße Suju
Hallo Suju,
nee, gut aufgehoben, fühl ich mich nicht. Aber ich versuche so viel wie möglich mein Wissen über Dysplasien mit einzubringen. Hatte schon versucht zu wechseln. Aber die FA´s hier in der Umgebung, lehnen es ab, mich als Patientin anzunehmen. Ebend auch aus dem Grund, den du schon angesprochen hast.....die meisten FA´s, kennen sich nicht mit Vulva+Vagina Dysplasien aus. Sie sind, wie du schon schriebst....selten. Dennoch ist die Zahl der Erkrankungen in den letzten Jahren gestiegen und man beobachtet, dass das Alter für Vulva+Vagina Dysplasien sinkt. Immer mehr jüngere Frauen (unter 45) "erkranken" daran. Wie du schon in deinen ersten Beiträgen geschrieben hast, ist die Rezidivrate sehr hoch. Ich kann ein Lied davon singen. Nie, ist irgend ein Fleck an der Vulva+Vagina nach der Vaporisation verschwunden:mad:.
Einen Versuch, ist Aldara trotzdem Wert. Alles versuchen, was einem medizinisch gesehen zur Verfügung steht.
LG
Hi Tiffany,
meine FÄ hält nicht viel von der Creme. Sie meint, nach dem Vapo sei die kritische Stelle weg. Sei besser für die Psyche. Man bräuchte keine Sorge mehr zu haben, dass ein VIN III draus werden könnte. Nach 14 Tagen sei alles überstanden. Kannst du das bestätigen? Auch wenn die Stelle innerlich liegt und daher nicht so gut heilen kann? Wächst die Haut anschließend wieder nach? Und wie oft kann man denn dieselbe Stelle lasern?
LG Suju
Hallo Suju,
die Aussage deiner Ärztin, kann ich nicht bestätigen. Denn nie, sind die Krebsvorstufen bei mir dadurch verschwunden. Die VIN III sind in VIN II zurückgegangen und die VIN II sind so geblieben. Das liegt meistens daran, dass nur die oberste Epithelschicht gelasert wird. Also nach der 4 Vaporisation, stellten sich bei mir Probleme ein. Nach dem Verkehr Einrisse in der Scheidenwand und auch am Scheideneingang. Die Schleimhaut wird durch die Vapo sehr doll in Mitleidenschaft gezogen. Seitdem, benutze ich eine Östrogensalbe aussen und innen (Ablikator). Ich weiß nicht, wie es jetzt nach der letzten Vapo sein wird. Davor graut es mir:(:o.
LG
Hallo Tiffany,
danke für deine Offenheit. Das hab ich mir schon gedacht; das mit dem Laser ist auch nicht ohne. Ich hoffe, du hast einen verständnisvollen Partner. Finde das alles so ...weiß nicht...ungerecht.. Sex soll ja eigentlich Spaß machen und kein Krebs. Wie soll man denn da überhaupt noch Lust kriegen?
Denke, dass es mit einmaligem Lasern bei mir auch nicht getan ist. Da ist noch ne Stelle außen, die juckt auf Berührung. Und da ist noch die Stelle, die wiederholt offen war und wo der Virus auch festgestellt wurde, da verspür ich gelegentlich so nen komischen Druck. Weiß gar nicht, ob die mit Essigtest untersucht worden sind. Denke, an beiden Stellen wird auch eine VIN rauskommen. Oder hattest du schon mal eine (selbst bemerkte) verdächtige Stelle, an der nix war? Außerdem muss ich seit einiger Zeit nachts immer raus. Hab mal gelesen, das kann ein Symptom für Vulvakarzinom sein. Also mach ich mich auch deshalb wieder verrückt. Insoweit ist für mich das Internet Fluch und Segen zugleich.
Hast du eigentlich schon mal mit einem Immunologen gesprochen? Gibt's diese Profession überhaupt? Müsste doch. Vielleicht gibt es ja doch was außer Aldara, um das eigene Immunsystem anzukurbeln.
Merke auch, dass ich psychisch nicht gut klar komme. Ca. 1000 mal am Tag schick ich einen Befehl nach unten und frage mich "hat da was gejuckt? Verspüre ich einen Druck oder sonstwas, was nicht normal ist ?" Kann mittlerweile Einbildung und Realität nicht mehr unterscheiden. Seit heut Nacht hat mich die Realität wieder eingeholt. Hab wieder ne offene Stelle. Ist ne neue Stelle. Ein kleines Bläschen, das etwas weh tut. Und damit schwindet mein Vertrauen in mein Immunsystem.
Frage mich auch immer, warum ich zu den 10% gehöre, bei denen der Virus Probleme macht und dann auch noch im Vulvabereich. Meine Ärztin sagte, egal, was in 3 Monaten bis zur nächsten Kontrolle ist: Ich muss künftig alle 3 Monate zur Kontrolle. Ist irgendwie alles sehr belastend und ich fühle mich allein gelassen. Denke, das kennst du alles. Aber irgendwie müssen wir das schaffen.
LG Suju
Sara1994
07.06.2012, 21:36
Hallo Leute ich will ja nicht einfach so hier reinplatzen aber ich bin neu hier und habe seit heute morgen einen großen Stein auf den Herzen. Beim Duschen habe ich festgestellt, dass sich auf meiner rechten kleinen scharmlippe also die inneren ein Schwarzer länglicher Fleck befindet... Und beim googlen bin ich auf den VK gestoßen nun habe ich großes befürchten...Aber Bilder wie so ein Krebs aussieht konnte ich überhaupt nicht finden. Nun meine frage wie sieht sowas aus?.... Zu dem muss ich sagen dass ich 17 bin. Zum Frauenarzt konnte ich noch nicht da der heutige Donnerstag ein Feiertag ist.
Hallo Suju,
ich denke, wir müssen es so hinnehmen. Ich sage immer, wir können froh sein, das diese Art der Krebsentstehung in Vorstufen erkennbar ist. So haben wir immer eine Chance, mit einem kleinen Eingriff davon zukommen.
Das mit dem Immunologen, wäre sinnlos. Denn durch einen Defekt, ist mein Immunsystem nicht in der Lage die Viren+ veränderten Zellen zuerkennen und zu beseitigen! Vor 4 Jahren, sagte man mir, dass es nicht mehr heilbar ist und die Spezis, gehen von mindestens 12 Jahren HPV high risk Infektion aus. Aber naja, ich habe gelernt damit zu leben.
Was macht deine offene Stelle?
LG
Hi Tiffany,
was ist das für ein Defekt in deinem Immunsystem? Wenn die Spezis meinen, mindestens 12 Jahre, dann heißt es aber doch, irgendwann mal schafft es das Immunsystem, und 8 Jahre hast du ja schon hinter dir.
Mein offene Stelle hat sich nicht gut entwickelt: ist jetzt so groß wie mein kleiner Fingernägel, ist rot und blutet etwas. Ähnlich wie beim Herpesvirus an der Lippe. Tut richtig weh. Anscheinend hat er mir die oberste Hautschicht weggeätzt. Kann nicht sagen, ob es schonmal so schlimm war. Ich mach nur Heilsalbe drauf. Hilft ja eh nix. Das heißt, die Theorie, dass der Virus thermolabil ist, verfolge ich weiter. Ich war die letzten Tage kurz in der 90 Grad Sauna im Hotel (war mit der Familie über den Feiertag weg) und danach hatte ich erstmal keine Schmerzen mehr. Vielleicht sollten wir das mal von einem ehrgeizigen Medizinstudenten erforschen lassen?
Wünsche dir gute Erholung und dass deine Befürchtungen sich als unbegründet rausstellen.
Suju
Guten morgen Suju,
mit den 12 Jahren, wollte ich nur damit sagen, dass selbst das schwächste Immunsystem, die Viren in dieser Zeit hätte bekämpfen müssen!!! Da dies in dieser Zeit nicht passiert ist, veranlasste die Spezis dazu, mich als nicht mehr heilbar einzustufen. Manche gehen sogar von 14,15 Jahren aus.
Habe auch gehört, das Viren Temperaturen über 80 Grad nicht mögen.
Du solltest finde ich,die offene Stelle unbedingt deinen FA zeigen. Meine Stellen (Dysplasien), taten nie weh, oder haben geblutet. Vieleicht, ist es auch was anderes. Dennoch solltest du deinen FA auf suchen. Schon allein, damit sich das nicht entzündet!!!
Hoffe, du hast dich gut erholt?!
LG und gute Besserung
Hi Tiffany,
denke nicht, dass es eine Dysplasie ist. Als ich im Okt. 2011 die erste offene Stelle hatte, wurde da ein Abstrich von gemacht. Und der ergab eben den HPV-Befund. Sowas kann der Virus auch machen. Sagen auch die Ärzte. Hatte nur immer Sorge, dass an diesen Stellen dann auch ne Dysplasie entstehen kann. Nur die ist jetzt wo ganz anders. Es wird jetzt langsam besser. Müsste in 2-3 Tagen zugeheilt sein. Ist im Verlauf einem Herpes-Infekt sehr ähnlich. Nur dass sich keine Kruste bildet. Wenn es nicht besser wird, geh ich Ende der Woche zum Doc. Wenn ich im August zur Kontrolle muss, werd ich ne Gewebeprobe von diesen Stellen machen lassen.
Nein, hab mich nicht nicht gut erholt. Hatte schlechte Laune wegen der Stelle und hab wenig geredet.
Bis bald.
Suju
Sunshine2012
18.06.2012, 23:26
Hallo alle zusammen!:winke:
Ich habe mich hier gerade ganz frisch angemeldet und hoffe, dass ich ein paar Erfahrungswerte von anderen bzw. Euch sammeln kann.
Bei mir wurde im Februar 2012 VIN3 festgestellt. Nach der ersten OP folgte nun 2 Monate später eine Nachuntersuchung und es wurden zur Sicherheit 4 Proben genommen. 2 der 4 Proben wiesen wieder VIN3 auf. Eine Probe an einer Stelle, die vorher noch gesund war...
Kann sowas wandern?
Mein Arzt sagte mir, ich solle mir keine Gedanken machen, weil es ja noch kein Krebs ist, aber wenn ich das bei anderen so lese...scheint ja nicht mehr weg zu gehen der Mist?!
In 2 Wochen habe ich dann wieder eine OP mit Entfernung des betroffenen Gewebes und gleichzeitiger Lasertherapie.
Ich bin übrigens 30.
Liebe Grüße
Hallo Sunshine,
leider ist die Rezidivrate ziemlich hoch; bei VIN3 ca. 50%. Außerdem treten die Dysplasien meistens multifokal, also an verschiedenen Stellen auf. Wenn der Virus im Vulvabereich auftritt, kann er an allen möglichen Stellen wieder zuschlagen. Wenn man ihn nur am GMH hat und die eine Koni machen, kann es sein, dass sie den Virus gleich mit entfernen. Aber das geht bei VINs leider nicht. Hab mir das aber auch nur zusammengelesen. Denke du kannst nur dein Immunsystem stärken und immer zur Kontrolle gehen. Bin noch nicht entschieden, ob ich es mal mit der Aldaracreme versuchen soll. Hast du darüber schon mal nachgedacht? Wie hast du denn die OP überstanden? Haben die Laservapo gemacht? Wie lange hat es gedauert, bis du wieder fit warst? Wünsche dir, dass du die OP gut überstehst und nichts mehr nachkommt.
Lieben Gruß
Suju
Wenn man ihn nur am GMH hat und die eine Koni machen, kann es sein, dass sie den Virus gleich mit entfernen.
Dem kann ich überhaupt nicht zusprechen. Denn nach 5 mal CIN III, hat der Virus sich nach der Hysterektomie (vieleicht auch schon vorher) in der Scheide breit gemacht (VAIN III).
Bei einem VIN III, sollte man tunlichst von einer Therapie mit Aldara absehen! Da "hilft" nur noch die Laservapo..... denn dem Immunsystem fehlt bei einem VIN III die Stimmulation (L1) "fremd,fremd,fremd" . Denn bei so schwer veränderten Zellen, ist dieses L1 (Hauptkapsidprotein der HP Viren) weder für irgendwelche Automaten (Test´s) noch fürs menschliche Immunsystem, nicht mehr nachweisbar. Da die Zelle sich bei einem VIN, CIN, VAIN, AIN III verschlüsselt hat!
LG
Hi Tiffany,
hab heute die Ergebnisse meiner Krebsvorsorge bekommen: Pap2 und HPV high risk negativ! Hab mich sehr gefreut, dass mein Körper offenbar an der Gebärmutter den Virus in den Griff bekommen hat. Vor einem Jahr war der Test noch positiv. Aber was heißt das für den VIN 2 aus deiner Sicht? Befürchte, das muss für den VIN gar nichts heißen. Habe am Dienstag Termin Dysplasie-Sprechstunde.
Hoffe, dir geht es gut zumindest ok,
Grüße
Suju
Hallo Suju,
es freut mich sehr, dass du so gute Ergebnisse bekommen hast. High risk negativ, ist super...dennoch kann eine kleine Anzahl von Viren noch vorhanden sein. Denn der Test, geht erst ab einer bestimmten Anzahl von Viren auf positiv. Wenn dein Immunsystem fit ist, so sollte es mit dem Rest von Viren fertig werden. Genauso, wie mit dem VIN II. Das kann aber eine Weile dauern. Jetzt heißt es kontrollieren, abwarten und ggf. immunhistochemische Test´s (L1+p16) machen. Dann kann man sehen, ob die Vorstufen von alleine ausheilen.
LG
Danke, Tiffany. Das macht mir Mut.
Habe im letzten Jahr viel daran gesetzt, mein Immunsystem zu stärken. Ich esse viele gesunde Sachen, treibe regelmäßig Sport, nimm Vitamin - und Zinktabletten und war so oft wie möglich am Meer. Vielleicht hat ja es doch etwas gebracht; außer den 4 Kilo weniger auf der Waage.
Ich hoffe, bei dir ist die Lage zumindest stabil.
Alles Gute
wünscht
Suju
Hallo Suju,
ich denke, mehr kann man nicht machen, um sein Immunsystem in Schwung zu bringen. Nur die Vitamintabletten, würde ich weglassen. Denn Studien haben bewiesen, dass Vitamine in Tablettenform nicht so vom Körper verwertet werden, wie Vitamine aus Obst und Gemüse.
Bei mir ist alles beim alten. Im Moment alles IIId. So muss im Moment nicht gehandelt werden. Lieb, dass Du fragst:).
LG und einen schönen Sonntag:D
Hi Tiffany,
nicht gut. Der Doc in der Dyspepsie-Sprechstunde meinte heute, der VIN wäre schlimmer geworden. Gewebeprobe hat er nicht gemacht; nur Essig- und Jod-Test. Muss rausgeschnitten werden, sagt er. Hab nach Laser gefragt, aber er meinte, er wüsste ja nicht, was da dahintersteckt. Ich befürchte, er meint damit, es könnte schon Krebs sein; weil man da ja nicht lasern darf. Mir geht es so schlecht seit dem. Kann denn innerhalb von 5 Monaten aus einem VIN 2 ein Karzinom werden? Und das alles nach dem negativen HPV-Test. Ich versteh die Welt nicht mehr und bin völlig verzweifelt.
LG Suju
Hallo Suju,
ein VIN II, kann sich nicht innerhalb von 5 Monaten zu Krebs entwickeln. Zumal sich die Zellen an der Vulva viel langsamer teilen!
Ich denke, dein Arzt möchte einfach nur Gewebe haben, was komplett untersucht werden kann, ob es im gesunden entfernt wurde....bei der Laservapo hat man kein Gewebe, was untersucht werden sollte.
VIN III, vaporisiert man auch eigentlich nicht. Denn der Boden wird meistens nie erreicht und so kann sich dort unbemerkt ein Karzinom bilden, was man im Abstrich nicht sehen kann und auch vom Augenschein her nichts darauf hindeuten würde!
Meine VIN III wurden vaporisiert. Denn ansonsten, müsste man mir den Bereich zwischen Vulva und Analbereich rausschneiden und das möchte ich in meinen jungen Jahren noch nicht!!!
LG
Hi Tiffany,
Hab heute , fast 3 Wochen nach meiner OP, den Befund über meinen FA erhalten. Es ist ein carzinoma in situ geworden, also VIN 3. Wurde leider nicht im Gesunden entfernt. Ich nehme an, die werden nachschneiden und dann kann ich mich von meiner Klitoris verabschieden. Wenn es dann ganz schlimm kommt, werd ich auch noch inkontinent. Kannst du dir vorstellen, wie es mir geht? Bin soo verzweifelt. Muss jetzt mit den Docs reden, was sie mir als Therapie empfehlen. Hab jetzt anscheinend die Wahl zwischen Krebs und Verstümmelung. Wie kann man das aushalten?
Suju
Hab großes Glück. Die Stelle, die nicht im Gesunden entfernt wurde, liegt Gott-sei-Dank seitlich und nicht unmittelbar an Klitoris oder Harnröhre. Der Arzt, der mich operiert hat, meinte, Kontrolle in 3 Monaten würde ausreichen. Aber ich bin fest entschlossen, die Stelle im nächsten Jahr nachschneiden zu lassen. Erstmal muss alles verheilen. Aber bei einer VIN 3 mit einem aggressiven Virus Typ 33 (p 16 und p 67- Werte nicht gut) lass ich mich auf keine Kompromisse ein. Steht ja auch so in den Leitlinien, dass ein VIN 3 im Gesunden entfernt werden muss. Oder was würdet Ihr machen?
LG Suju
Hallo , ich bin neu hier bin 38 jahre alt und seit 3 Wochen ist nichts mehr wie vorher in meinem Leben. Ich war bei einer Rutine Untersuchung beim Gyn. und Sie hat ne Hautveränderung bei mir festgestellt,Ne Woche später knallte sie mir am Tel. die Diagnose VIN 3 um die Ohren,musste sofort ins Krankenhaus ne Biopsie machen lassen,da kam dann raus es wäre nur ne VIN 2,heute hab ich die endgültigen Ergebnisse bek. und das heisst ich soll im Januar wieder ins Krankenhaus und dann wollen die mir die inneren Schamlippen entfernen,ich verstehe die Welt nicht mehr..Meine Gyn. ist alles andere als freundlich und einfühlsam , ich hab eh das Gefühl ich bin ihr ein klotz am Bein,wenn ihr versteht was ich meine ? keiner klärt mich richtig auf und ich fühle mich irgendwie überrumpelt mit all den verschiedenen Diagnosen....ist hier vieleicht jemand der mir ein paar tipps geben kann??? Die Ärztin im Krankenhaus sagte bei meiner Entlassung auch zu mir es könnte sein das die mir die inneren Schamlippen und den Klitoris entfernen müssten,ich müsse noch abwarten was der proff. dazu sagt, dann komischer weise ich war gerade ne Stunde zu Hause riefen die mich noch mal an,und sagten das es reichen würde wenn ich erst mal alle 3 mon. zur kontrolle gehen würde....und wie schon oben erwänt jetzt sieht es so aus das ich ins Krankenhaus soll zur entfernung der Schamlippen....bin toootaaal verwirrt....hat jemand nen rat für mich??? LG disha
Hi disha,
kann dich gut verstehen. Als ich ne offene Stelle im Bereich Vulva hatte, wurde ein HPV-Test gemacht, ohne mir zu sagen, was HPV ist. Der war dann tatsächlich positiv mit High Risk und ich bin aus allen Wolken gefallen. Hab das auch am Telefon mitgeteilt bekommen. Ich hab dann viel im Internet darüber gelesen und dabei erst erfahren, dass der Virus auch vulvakarzinome macht. Bin dann aus eigenem Antrieb in die Dysplasie Sprechstunde der Uni (wusste auch nur aus dem Internet, dass es sowas gibt) und da wurde prompt ein VIN 2 entdeckt. Bin mittlerweile operiert worden, und hoffe, bald wieder ok zu sein. Kann dir nur raten, dich selbst zu kümmern, eine Zweitmeinung einzuholen, vor allem dazu, ob auch Lasern geht und ob dein Körper es vlt auch alleine schaffen kann. Dann würden ja Kontrollen erst mal reichen. Alles Gute!
Suju
Hallo Suju :winke::winke:
Erst mal Danke für eure Antworten,ich merke das auch immer mehr,man muss sich selber helfen.....
Den Ärzten ist das egal ob ne Aufklärung da ist oder nicht-man kann ja fragen aber richtige Antworten bek. man nicht!!!!!
Unmöglich:twak:
Ich lese auch viel im Netz über unsere Krankheit,ich weis auf jeden fall ich muss mir ne 2-3 Meinung einholen,das ist das beste!!!!!
Ich muss heute noch mal zur FÄ Nachuntersuchung (von der Biopsie) Ich hoffe sie benimmt sich heute anders mir gegenüber....Ich hatte schon am Tel. gefragt wie der Befund vom KH wäre-sie meinte nur ich solle mir für Januar schon mal überlegen,wann ich da ins KH könnte,(die kleinen Schamlippen sollten weg),
na Prima,ich bekomme eine Kelle nach der anderen mitten ins Gesicht:cry:
Ganz ehrlich!!!!!!
LG disha
Hi disha,
ich hoffe, deine FÄ hat sich heute besser benommen und dich gut aufgeklärt. Mir ist nicht klar, warum sie bei einem VIN II schon operieren wollen. Mein Doc sagte, da steht es 50:50, dass der Körper es selber schafft. Ist die Stelle so groß, dass sie gleich so viel wegnehmen müssen? Kann man sie mit bloßem Auge erkennen? Bei mir war ne deutliche Rötung da. Wollen sie bei dir schneiden oder lasern?
Meine OP ist jetzt 6 Wochen her und ich hab noch immer Beschwerden. Es heilt ganz schlecht da. Vlt bin ich aber nur ein schwieriger Fall...
Gruß Suju
Hallo Suju,
Bei mir ist es jetzt 4 Wochen her und es heilt laaangsam.....
Die Stelle war nur ganz klein und es war Weisslich dort, die Ärzte haben es per Laser gemacht,proben haben die auch noch entnommen. An 5 Stellen, mit dem
Ergebniss das es ( Feigwarzen) waren und auf Grund dessen hätte ich die VIN.
Meine FÄ sagte mir im Bericht aus dem KH stehe drin ich solle noch mal Nachgelasert werden,weil die VIN wohl bis an die Abschnitt Ränder gehe!
Ich werde erst mal warten bis alles richtig verheilt ist,dann werde ich mich auf den weg nach Essen machen,da bin ich glaub ich besser aufgehoben als hier in Münster!!!!
Die Ärzte haben nicht genug Erfahrung mit unserer Krankheit,da muss man einen weiteren weg in kauf nehmen(aber das ist es mir wert) :rotier2:
Ich wünsche dir das es schnell heilt und pass auf dich auf:knuddel:
Lg disha
Die Stelle war nur ganz klein und es war Weisslich dort, die Ärzte haben es per Laser gemacht,proben haben die auch noch entnommen. An 5 Stellen, mit dem
Ergebniss das es ( Feigwarzen) waren und auf Grund dessen hätte ich die VIN
Feigwarzen werden von den low risk Typen verursacht und auffällige CIN,VAIN, AIN und VIN´s von den high risk Typen. Beides zusammen steht in keinen Zusammenhang!!!!
LG
Hallo Tiffany,
Das musst du mir jetzt mal erklären??????
Das ist was meine Ärztin mir sagte,was in dem Abschluss Befund vom KH steht.
Soll das etwa bedeuten das ich gar keine VIN habe?????
@ disha,
das weiß ich nicht, da ich den pathologischen befund nicht kenne! Aber Feigwarzen, sind keine Krebsvorstufen und werden wie oben schon geschrieben von den low risk Typen verursacht und nicht von den high risk Typen (Krebsvorstufen,Krebs).
In deinem Befund, müsste doch auch drin stehen VIN I, II, oder III?!
LG
HEY Tiffany,
Ja in meinem Befund steht :
1-5 Condylomata acuminata ........1 und 2 übergänge in mittelgradige Dysplasien,
entsprechend einer vulvären intraepithelialen Neoplasie Grad 2 recht und linke
kleine Labie,in 1 und 2 eine HPV infektion belegbar,keine positive reaktion in der high risk probe,kein nachweis von HPV Antigenen....
Hast recht, nur in der Diagnose steht:
GI PO IRI VIN 3 Kleine Labien Klitorisnah,HPV Positiv
Hoffe du kannst da was mit Anfangen......
LG disha
@ disha,
dann hast du zu den Feigwarzen auch unterschiedlich schwere Vorstufen. Wobei der VIN III der zur Sorge ist. Aber den würde ich, wie ich dir schon über PN geschrieben habe nicht rausschneiden lassen...sondern vaporisieren.
Und so wie ich es erlese, so fehlt deinem Körper die Stimmulanz die HPV Infektion alleine auszuheilen. Wobei ich mich frage, warum an den Gewebeproben nicht festgestellt wurde, um welchen high risk Typ es sich handelt. Wobei gesagt sei, das nicht viele Einrichtungen das PCR Verfahren (genaue Typisierung) anwenden können. Da die Automaten dafür einfach zu teuer sind. Darum habe ich meine Proben immer nach Berlin an die Charite geschickt. Bei der Buchstabenkombination, kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
LG und guten Rutsch
Hy,Tiffany,
Wie schon gesagt da sind viele dinge die ich nicht versteh und mir niemand richtig erklärt hat,aber danke für deine Hilfe:)
Wünsche dir ein Frohes Neues Jahr:)
Hallo disha,
danke, das wünsch ich dir auch :).
LG
Hallo, wollte mal ein Update zu meinem Krankheitsverlauf machen. Hatte OP zwischen Klitoris und Harnröhre. Wie sich rausstellte VIN 3 und " knapp im Gesunden entfernt". Hatte dann Wundheilungsstörungen. Neulich Kontrolltermin. Eine Zytologie an der operierten Stelle ergab Pap 2 k. Reife und Unreife Metaplasie. Essigtest hatte semitranparente Färbung ergeben, aber ohne Punktierung und Mosaik. Zudem wurde im Analbereich eine "zarte Leukoplakie" entdeckt, also Weißfärbung. Essigtest war negativ. Empfehlung war: Kontrolle in 3 Mon. Hab mit meinem FA noch nicht gesprochen. Weiß jemand, ob ich mir wegen beider Stellen jetzt Sorgen machen muss? Oder hört sich das alles nur so schrecklich an? Danke für eure Hilfe.
SuJu
guten Morgen - ich bin die Neue und komme jetzt öfter ;)
Anfang Dezember habe ich eine Hemivulvektomie machen lassen müssen ("11.55 - 6 Uhr") wegen eines Vulvakrebses und angrenzender VIN III - es ist sehr gut abgeheilt.
Auslöser war vermutlich kein HPV, sondern ein Lichen ruber mucosae - auch diese "Flechte" kann Dysplasien auslösen, ebenso der Lichen sclerosus (und der macht Leukoplakien).
Nach meiner Erfahrung sollte jede Frau mit einer VIN zu einer Dysplasie-Sprechstunde gehen und - wenn möglich, zu einem/r DermatologIn. Gynäkologen können die Hautveränderungen nicht beurteilen - das hat mir meine wirklich gute Gyn. ganz offen gesagt; dabei hat sie Vulva-Ca-Patientinnen (auch junge, ich bin jetzt 59 Jahre alt).
Suyu :pftroest: - Sorgen solltest Du Dir keine machen, aber die Hautveränderungen beobachten. Es gibt halt auch chronische Hautkrankheiten, die sehr lästig sind, ohne gleich gefährlich zu sein. Dafür wäre aber ein Hautarzt der richtige Ansprechpartner *denks*
Liebe Grüße, und halte die Ohren steif!
Suyu :pftroest: - Sorgen solltest Du Dir keine machen, aber die Hautveränderungen beobachten. Es gibt halt auch chronische Hautkrankheiten, die sehr lästig sind, ohne gleich gefährlich zu sein. Dafür wäre aber ein Hautarzt der richtige Ansprechpartner *denks*
!
Hallo,
Suju´s VIN III, sind aber durch die HP Viren verursacht und dafür, ist ein Hautarzt nun wirklich kein guter Ansprechpartner. Dysplasien an den äusseren Genitalien selber zu beobachten, halt ich für mehr als fraglich. Denn wenn man die Dysplasien ohne jegliche Einfärbung schon selber sehen kann, ist es nach meinen Erfahrungen mindestens ein VIN III, wenn nicht sogar schwerer verändert.
Zumal es sich bei Dir Anjela um eine differenzierte VIN (nicht durch die HP Viren verursacht) handelt. Die in der Regel nur bei Frauen deiner Altersgruppe auftritt. Hingegen die VIN´s bei jüngeren Frauen in der Regel immer HPV (high risk 16 mit 80% gefolgt von high risk 33) assoziiert sind.
LG
Hallo nochmal,
hatte gestern einen unangenehmen Anruf der Uni. An der operierten Stelle haben sie einen pap 3 d festgestellt. Könnte ein VIN dahinter stecken. Hab Panik, dass ich nochmal operiert werden muss, weil sie ja den vin 3 nur " knapp in sano" entfernt hatten. Auch nach 6 Monaten nach der OP ist es noch nicht richtig verheilt, sondern immer noch gerötet. Heilt das bei ner weiteren OP dann gar nicht mehr zu?
Hab den Virus Typ 33 und mich letzte Woche mit Cervarix impfen lassen. Was haltet ihr davon?
Beste Grüße
Suju
Nachtrag:
Muss wieder operiert werden...in 3 Wochen...
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