Granulosazelltumor - Vererbung / Veranlagung in Familie

[claudia34]

Hallo zusammen,

vor einigen Wochen bin ich wegen einer Zyste ins Krankenhaus eingewiesen worden. OP wurde dann am gleichen Abend durchgeführt und nach einer Woche bekam ich einen Anruf von Krankenhaus, dass man noch einmal mit mir sprechen müsste.

Bin dann nächsten Tag noch einmal und hin bekam ohne Umschweife die Diagnose: Granulosa Zelltumor - also bösartig.
Der eigendliche Tumor war ja nun schon raus, aber es muss noch einmal operiert werden, der betroffe Eierstock mit raus (drinlassen wäre ein ärztlicher Kunstfehler - direkte Aussage der Ärztin) und den Bauchraum noch einmal spülen und Proben nehmen. Also noch einmal OP, innerhalb von vier Wochen die zweite, nochmal Schmerzen ohne Ende. Nach einer weiteren Woche hat sich dann bestätigt, dass der Eierstock auch befallen war. Die anderen Proben waren ohne Befund - wenigstens etwas gutes an der Geschichte.

Heute kam dann der Anruf vom Krankenhaus, sie hatten sich noch einmal in der Tumorkonferenz besprochen, dass keine weitere Behandlung erfoderlich wäre, ledig ein CT für die Nachsorge.

Habt ihr auch diese Erfahrungen gemacht?
Irgendwie will es nicht in meinen Kopf herein, dass damit alles medizinisch erforderliche getan sein soll...

Liebe Grüße
Claudia

[claudia34]

Hallo zusammen,


da ich nun schon einige Erfahrungsberichte auf dieser Internetseite lesen konnte, habe ich nun doch noch eine Frage.

Der Granulosazelltumor ist ja scheinbar nicht so bekannt, bis auf wenige.

Hat schon mal jemand gehört, dass es in der Familie nicht nur einmal vorkommt?
Die Schwester meiner Mutter hatte auch diesen Granulosazelltumor, vor über zwanzig Jahren - auch ungefähr im gleichen Alter wie ich jetzt.
Kann es sein, dass diese Veranlagung in der Familie liegt?

Habe Angst, dass es mir genauso ergeht wie ihr. Erst Tumor operiert, dann nach kurzer Zeit festgestellt, dass der Tumor wieder aufgetaucht ist, und noch einmal operiert werden musste.

Hat jemand so etwas schon einmal gehört????

Danke + Gruss
Claudia

[Eagle-Eye]

Hallo Claudia,

ich denke schon, dass es Veranlagung sein kann.
Allerdings ist die Medizin heute weiter als sie es vor 20 Jahren war.
Natürlich kann ein Rezidiv dennoch auftauchen, muss aber nicht sein.

Alles Gute Dir und eine erfolgreiche Behandlung

MfG Christin

[evrlais]

Hallo!!
Ich weiß nicht, ob es vererbar oder eine Veranlagung ist, aber meine Schwester wird jetzt auch mehr beobachtet. Ich wurde letztes Jahr (25.7.2011) operiert, es war auch Granulosazelltumor. Ich war 32 Jahre alt... Zur Zeit geht es mir aber gut, obwohl die Angst vor einem Rezidiv natürlich bleibt.
Ich denke auch, dass die Medizin viel weiter ist, als vor 20 Jahren.
Bei mir war es im FIGO 1c, also am Anfang, habe noch Glück gehabt.
Hast du auch einen Granulosazelltumor gehabt? Habe es nicht richtig raus lesen können....
Lg Eva

[claudia34]

Hallo,

ja ich hatte ihn auch - Figo 1c.

Glück gehabt - solala - war bereits aufgeplatz.
Aber nach umfangreicher OP konnten keinen weiteren Spuren entdeckt werden.
Soweit sieht es gut aus, aber ein Eierstock musste ich lassen.

Es ist nur vewunderlich, dass es ein so seltener Tumor ist, und in der Familie nun schon zweimal vertreten ist. Macht mir ein wenig Angst....

Die Ungewissheit bleibt, versuche es aber positiv zu sehen.
Bin ja nun in engmaschiger Kontrolle und hoffe das Beste.

Gruss
Claudia

[evrlais]

Hallo!!
Man muss positiv denken, ich versuche es auch.... Ich hoffe, dass es nicht wieder kommt oder mindestens nicht so schnell.
Hast du Kinder?? Ich habe 2 Jungs, also noch einmal Glück gehabt!!
Ich denke so: Ich bin gesund, solange es nicht zum Rezidiv kommt und wenn das passiert, werde ich dagegen kämpfen!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und schöne Sommertage!!
LG Eva

[Eagle-Eye]

Sehe ich genauso, verrückt machen bringt gar nichts. Wenn man sich hier die ganzen Beiträge durchliest.... dann gibt es Leute die bekamen ein Rezidiv nach einem Borderlinetumor und andere sind heute noch gesund nach Figo 3... Aber auch ein Rezidiv kann man bekämpfen.

Bin zwar noch kein "alter" Krebshase, sondern auch erst seit Mitte März mit der Diagnose Krebs behaftet, aber eins hab ich gelernt, dass man sich ja nicht verrückt machen darf.

[evrlais]

Hallo Claudia!
Ich hatte vor einem Jahr auch meine Op, mit 32 Jahren. Wurden bei dir beide Eierstöcke entfernt oder nur einer??
Ich habe gelesen, dass du demnächst deine 1. Nachsorge hast. Kannst mir dann schreiben, ob sie bei dir den Inhibinwert im Blut gemesen haben? Ich habe im August meine 4. Nachsorge und möchte es dann ansprechen. Bei mir wird nämlich nur Ultraschall gemacht, weil der normale Tumormarker nicht aussagekräftig ist. Vor meiner Op war er nämlich ganz in Ordnung, obwohl ich den Tumor hatte.
Die 3 Monate vergehen immer sooooooo schnell. Die Woche vor Untersuchung werde ich immer nervöser. Danach gehe ich meistens Eis essen oder shoppen, einfach ein bißchen feiern, dass es wieder gut gegangen ist.
Ich wünsche dir alles Gute, drücke dir Daumen!! Es wird bestimmt alles in Ordnung sein!!!!!!;)
Schönes Wochenende!!
LG Eva

[claudia34]

Hallo Eva,

dann sind wir ja fast im gleichen Alter. Mit 34 die Diagnose zu bekommen ist auch nicht so berauschend. Habe eigendlich Glück gehabt - unser Sohn ist grad 3,5 Jahre alt - und Familienplanung ist eigendlich noch nicht abgeschlossen. Hatten auch gerade über das zweite nachgedacht und dann kam alles anders.
Aber einen Eierstock habe ich ja noch, und wir hoffen, wenn dann alles gut verheilt ist und von ärztlicher Seite keine Befunde dagegensprechen, das zweite dann auch schnell nachkommt. Soll ja noch funktionieren...
Bin mir nur noch nicht sicher, wie lange man warten muss. Aber im Moment merke ich eine Stelle unterhalb des Bauchnabels die ab und an schmerzt, und da sagt mein Verstand: Warte mal lieber noch.
Vom Kopf her wäre ich momentan noch nicht ganz dazu bereit.

Wegen der Nachsorge bin ich schon gespannt, wie es abläuft.
Mal sehen, ob meine Ärztin das mit dem Inhibinwert weiß. Steht ja auch in den Befunden vom Krankenhaus - sollte dann ja bekannt sein. Laut Krankenhaus soll auch noch einmal ein CT gmacht werden, um einen Ausgangsbefund zu haben. Dieser wurde auch noch nicht gemacht, würde mir aber mehr Sicherheit geben. Mal sehen, was meine Ärztin sagt...


Liebe Gruesse
Claudia

[Capriola]

Liebe Claudia34,

ich möchte Dich beruhigen in dieser Hinsicht und vielleicht auch einen Tip geben. Bei mir wurde vor 8 1/2 Jahren erstmals ein Granulosazelltumor des linken Eierstocks diagnostiziert und operiert. Er war damals 850g schwer, 10x15x8 cm groß, aber verkapselt. Man hat mir nur Eierstock und Eileiter weggenommen und engmaschig alle 3 Monate, manchmal kürzer, kontrolliert.

Nach 8 1/2 Jahren wurde leider ein Rezidiv dieses Granulosazelltumors am rechten Eierstock im Rahmen einer Bauchspiegelung diagnostiziert, die ich leider entgegen dem Rat meines Arztes 7 Monate hinausgezögert hatte, jedoch innerhalb dieser Zeit monatlich zur Kontrolle gegangen war. Es waren immer nur Zysten diagnostiziert worden. Ergebnis der Laparoskopie war leider, dass der Tumor schon gestreut hatte, insbesondere ins Peritoneum, aber auch 4 Lymphknoten waren befallen. Doch bin ichdurch eine radikale OP mit gesamtem Bauchlängsschnitt seit Anfang Oktober Gott sei Dank jetzt tumorfrei.

Zunächst war mir die Durchführung einer Chemotherapie von 6 Zyklen mit Carboplatin und Paclitaxel dringendst empfohlen worden. Da ich das Gefühl hatte, die Chemo nicht durchstehen zu können, habe ich mich informiert und erfahren, dass es für den Granulosazelltumor kein Behandlungsschema gibt, sondern stattdessen die Behandlungsschemata der anderen Ovarialkarzinome angewendet werden, ohne dass die Sinnhaftigkeit in entsprechenden Studien nachgewiesen wurde. Es handelt sich in der Regel um einen sehr langsam wachsenden Tumor, der durch eine Chemotherapie, die auf schnelle Zellteilung ausgerichtet ist, nicht behandelbar ist. In der Literatur wurde beschrieben, dass eine Chemotherapie sinnvoll nur bei einer Zellteilungsrate von 60% und mehr ist. Daraufhin hatte ich gebeten, die Zellteilungsrate meines Tumors - die noch nicht bestimmt worden war - nach zu bestimmen. Ergebnis: 5 %, Chemotherapie nicht sinnvoll, die Empfehlung der dringenden Durchführung einer Chemotherapie wurde seitens der behandelnden Ärzte zurückgezogen. Stattdessen "wait and watch", klinische Beobachtung alle 3 Monate.

Was ggf. sinnvoll ist und ich aller Voraussicht nach tun werde, ist, durch eine entsprechend entwickelte Blutanalyse mein Blut auf zirkulierende Tumorzellen untersuchen zu lassen. Sollten Tumorzellen zirkulieren, werden diese analysiert , so dass eine entsprechend auf die Tumorzellen abgestimmte Therapie erarbeitet wird.

Letzteres empfehle ich Dir auch, denn mein Fall zeigt, dass trotz engmaschiger Kontrolle ein Tumor wieder entstehen kann. Wenn Du interessiert sein solltest, kann ich Dir die Adresse in Düsseldorf geben.

Liebe Grüße

Capriola

[claudia34]

Hallo an alle,

hatte ja auch einen Granulosazelltumor und wurde tumorfrei operiert.
Vorgestern hatte ich meine dritte Nachsorge - diese auch eigendlich ohne Auffälligkeiten.

Allerdings wurden am Muttermund vergrößerte Zellen festgestellt, und per Abstrich ins Labor geschickt. Nun sagte mir meine FA dass es nichts heißen muss, aber so langsam mache ich mir doch so meine Gedanken.

Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?

Danke + Gruss
Claudia

[Jessa]

Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?
Hallo Claudia,
ich komme aus einem anderen Unterforum, habe einige Erfahrung mit Auffälligkeiten am Muttermund.
Ich nehme an, dass dein Gyn ein auffälliges Zellbild am Muttermund meinte, zum Beispiel eine Dysplasie oder eine leichte Entzündung. Hat er diese Zellen per Kolposkopie gesehen? Er hat doch sicher einen Pap-Abstrich durchgeführt?

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=10492

Je nach Ergebnis des zytologischen Befundes wird dann eine Behandlung eingeleitet (zB Medikamente, wenn eine entzündliche Veränderung vorliegt), und es werden regelmäßige Kontrollabstriche durchgeführt.

Sollten die Auffälligkeiten stagnieren, kann man in einer Dysplasie-Sprechstunde eine Biopsie durchführen lassen, da werden kleine Gewebeproben vom Muttermund entnommen, um die weitere Behandlung zu planen. Aber ich denke, das führt jetzt zu weit - erstmal sollte das Ergebnis des Pap-Testes abgewartet werden.

Liebe Grüße, Jessa :)

[claudia34]

Hallo Jessa,


danke für deine Antwort.
Sicherlich kennst Du das, wenn man selbst schon einmal die Diagnose Krebs bekommen hat, dass man sehr vorsichtig wird.

Vor 10 Tagen wurde eine Abstrich gemacht (nicht nur mit Wattestäbchen, sondern mit einer kleinen Bürste - sehr gründlich) und nun muss ich auf das Ergebnis warten. Es fällt mir allerdings sehr sehr schwer dabei ruhig zu bleiben.

Ich hoffe, dass es nur etwas "harmloses" ist, aber ich habe kein gutes Gefühl - leider.....
Wenn nur nicht diese Ungewissheit wäre


Liebe Grüße
Claudia

[Eagle-Eye]

Hallo Claudia,

verstehe Dich sehr gut. Ich hoffe, dass alles gut ist und die Sorgen umsonst waren. Dass Du aufgeregt bist, ist gut verständlich, vielleicht findest Du ja etwas, womit Du Dich wenigstens etwas ablenken kannst.

Lieben Gruß


Christin

[Jessa]

Vor 10 Tagen wurde eine Abstrich gemacht (nicht nur mit Wattestäbchen, sondern mit einer kleinen Bürste - sehr gründlich) und nun muss ich auf das Ergebnis warten. Es fällt mir allerdings sehr sehr schwer dabei ruhig zu bleiben.


Liebe Claudia,

ja ich kann dir gut nachfühlen; wenn man einmal diese Diagnose hatte, horcht man natürlich noch viel mehr in seinen Körper hinein.

Ich warte selber gerade auf das Ergebnis meines Pap-Abstriches der letzten Nachsorge.. (bei mir wird der Abstrich an der Scheide gemacht, da ich keine Gebärmutter mehr habe).
Meine Karzinom-Diagnose ist jetzt zwei Jahre her, und bisher war immer alles in Ordnung, trotzdem liegen mir die Nachsorge-Termine immer schwer im Magen.

Ein Abstrich mit Bürstchen spricht jedenfalls für einen gründlichen, kompetenten Arzt:) Ich drück dir die Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt bzw dass es nur ein Entzündungsbefund ist oder eine leichte Dysplasie, bei der die Chancen gut stehen, dass sie von selbst verschwindet :)

Liebe Grüße, Jessa

[claudia34]

Hallo Jessa,

ja, denke auch und habe das Gefühl eine gute Ärztin zu haben.
Sie nimmt mich auf alle Fälle ernst und ist entsprechend gründlich.

Im Alltag kann ich mit dem vorangegangenen Krebs leben, aber im Moment ist es schwer nicht so sehr ins grübeln zu verfallen. Muss jetzt noch bis Ende nächster Woche aushalten, aber es ist ja immerhin schon Halbzeit.

Mein Sohn, inzwischen 4 Jahre, hält mich zum Glück davon ab, zu sehr ins Nachdenken zu rutschen. Fordert seine Zuneigung und Aufmerksamkeit ein.
Das ist auch gut so...

Liebe Gruesse,
Claudia

[Season]

Hallo ich wollte mal nachfragen wie es euch jetzt geht.
Werde dieses Jahr 50.
Ich kämpfe auch seit jahren immer wieder gegen diesen Granulosazelltumor.
1995 wurde mir der rechte Eierstock entfernt. Erst diagnose Granulosazelltumor.
2011 Granulosazelltumor am Bauchfell. 2te op Bauchfell, Bauchnetz,Blinddarm und ein Stück vom Dickdarm wurden entfernt. Danach Chemo (Pei)
2013 Tumor in der Leber konnte nicht operiert werden.
Bekam Hyperthermie in Düsseldorf und wieder Chemo danach ging der Inhibinwert runter.
Januar 2014 Tumormarker Inhibin wieder gestiegen.
Übermorgen werde ich am Zwerchfell operiert da sitzt wieder so ein Mistkerl.
Würde mich freuen von euch zuhören.
lg Sabine

[claudia34]

Hallo an alle.

es ist immer wieder schade zu lesen, dass dieser Tumor sich dann doch nach Jahren wiederholt.

Wir dürfen uns aktuell in einigen Woche über unser zweites Wunschkind freuen. Dass das nach damaliger OP noch möglich ist, hat uns sehr überrascht und gefreut.

Aber es bleibt trotzdem die Angst, dass nach der Schwangerschaft ein Tumor zu sehen ist. Im Moment bringt es nichts, den Inhibinwert zu prüfen, wegen Schwangerschaftsdurcheinander im Körper, und im Ultraschall lässt es sich auch nicht sehen oder darstellen. Wir können nur hoffen.

Wenn es auf eine Entbindung durch Kaiserschnitt erfolgt, sollen sie dann auch gleich mal den Bauchraum prüfen - würde mich jedenfalls beruhigen.
(Baby ist jetzt schon sehr groß, und Kaiserschnitt ist jetzt schon wieder sehr sehr wahrscheinlich)

LG
Claudia

[Rima60]

Hallo Claudia,
schön mal wieder was von dir zu lesen! :)
Das ist ja heimtückische an diesem Tumor, das er nach vielen Jahren immer wieder kommen kann. :mad:
Ich freue mich, das euer zweites Kind jetzt bald zur Welt kommt. Klar die Angst ist immer da, das wieder ein Tumor da ist, aber das glaube ich nicht, es wird bestimmt alles OK sein!
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute
LG
Rita

[claudia34]

Hallo Rita,

nun haben wir die Schwangerschaft, welche sehr sehr anstrengend und kräftezerrend war überstanden.

Am 25.06. durften wir gesunden zweiten Sohn Fynn in die Arme schliessen.
Wir sind so dankbar, dass uns dieses Glück ein zweites Mal geschenkt wurde.
Er ist so ein Goldstück - und der Große Bruder gleich mit.

Anfang August ist die erste Kontrolluntersuchung bei meiner FA und wir gehen positiv heran. Während der Schwangerschaft war ja nichts mehr zu sehen, geschweige denn ein Befund fürs Inhibin machbar. Tanz der Hormone in diesem Zustand....

Liebe Grüße
Claudia

[Rima60]

Hallo Claudia,

na das ist doch mal ein super tolle Nachricht!!!!

Ich wünsche Dir, deinem Mann, dem großen Bruder und dem kleinen Fynn alles Gute, viel Glück und gaaaaanz viel Gesundheit! Ich freue mich total für euch! :rotier2:

Das ist gut, das ihr an der Kontrolluntersuchung positiv herangeht, es wird auch bestimmt alles gut sein! Ich halte die Daumen!!!

Alles liebe für euch
Rita:winke:

[GlidingGeli]

Liebe Claudia,

auch wenn ich im Brust-Krebsforum zu hause bin, lese ich manchmal hiermit. Solche positiven Nachrichten erfreuen alle.

Dir und deiner Familie insbesondere dem neuen Erdenbürger alles Glück der Erde und eine gesunde Mama, die noch mit den Enkeln im Matsch spielt.

GlidingGeli

[claudia34]

Hallo.

Einige kennen mich sicherlich. Habe in letzter Zeit immer nur still mitgelesen, aber nun muss ich mich auch mitteilen....

Letze Woche war ich bei meiner FA zur Kontrolle.
Nach einigem Schweigen nach der Ultraschalluntersuchung meine sie, dass sie eine Verkalkung im Eierstock sieht, die sie nicht so genau einzuordnen weiss.

Ich wurde vor knapp 3 Jahren schon einmal operiert. Damals bestand der Verdacht einer Zyste, welches sich nach der OP als bösartiger Tumor herausstellte. Es wurde bei der zweiten OP fruchtbarkeitserhaltend operiert.
Familienplanung war damals noch nicht abgeschlossen - heute ja.
Unser zweiter Sohn ist mittlerweile schon 9 Monate alt.

So wurde ich zur Kontrolle/Zweitmeinung in das damals operierende Krankenhaus geschickt.
Dort ist man jetzt der Meinung, das auf alle Fälle operiert werden sollte, um klarzustellen, was dort ist, und kein weiteres Risiko einzugehen. Zweiter Eierstock soll raus, sowie die Gebärmutter. Hatte ein Gespräch mit einem sehr erfahrenden Arzt. Sehr offen. Hatte mich auch schon auf diese Aussage seelisch vorbereitet, aber dies dann doch zu hören, hat einen glatt um.

Wer hat Erfahrungen mit eine "Komplettierungs-OP"?

Wie ging es euch danach? Wie lange brauchtet Ihr um wieder fit zu werden?
Hat jemand Erfahrung mit Haushaltshilfe? Familienreha?

Bitte um Eure komentare

Danke + Gruss
Claudia

[Rima60]

Hallo Claudia,

das ist ja nicht schön was ich da lesen muß!

Meine Geschichte kennst ja.....und nach so einer OP fühlt sich jeder eigentlich anders. Ich habe das eigentlich ganz gut weggesteckt. OK, man ist plötzlich in den Wechseljahren, auch hier geht es jeder Frau verschieden. Man kann diese Beschwerden mit Hormonen ausgleichen, aber bei unserer Erkrankung sollte man mit seinem Frauenarzt Rücksprache halten. Ist der Tumor hormonabhängig, was bei dem Granulosenzelltumor meistens der Fall ist, sind Hormone nicht so gut. Dein Tumor sollte auf jeden Fall auf Hormone getestete werden und dann rede mit deinem Arzt darüber.

Du schreibst von einer „Verkalkung“, dann ist doch noch nicht sicher ob er wieder ein Granulosazelltumor ist. Es gibt auch sehr viele gutartige Tumore und du hast vielleicht Glück.
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute und meine Daumen sind gedrückt!

Alles Liebe und ich hoffe ich lese wieder was von dir.

Rima