Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor
Hallo liebe Forumleserinnen,
lange lese ich schon in diesen Forum, jetzt möchte ich über meine Erfahrungen mit dem Granulosenzelltumor berichten. Ich bin 52 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter (25).
Hoffentlich wird es nicht zu lang...........
Ich kam sehr früh, mit 42 (das war 2002), in den Wechseljahren. Meine Blutungen wurden unregelmäßiger und blieben schließlich ganz aus. Es war immer alles Ok, wenn ich beim FA war.
Im März 2007 bekam ich Blutungen, ging zum Arzt, der mich dann in ein Krankenhaus einwies, wo eine Ausschabung durchgeführt wurde. Das Ergebnis: ALLES OK. Es hatte sich Gebärmutterschleimhaut aufgebaut, mehr nicht.....
2 Monate ging alles gut, dann bekam ich wieder leichte Blutungen. Mein damaliger FA meinte, es kann schon mal passieren, das man in den Wechseljahren Blutungen bekommen kann. Ein Ultraschall hat er nicht gemacht. Die Blutungen kamen und gingen, mal mehr, mal weniger. Ich ging auch immer wieder in Abständen zum FA, der mir immer wieder bestätigte, das es die Wechseljahre wären. Ich habe ihm natürlich vertraut. Ultraschall wurde nie gemacht.
Die Zeit verging, es war mittlerweile Anfang Dezember 2007 wieder hatte ich Blutungen, die aber etwas schlimmer waren als sonst. Wieder ging ich zum FA, jetzt hieß es, ich hätte Herpes.........woher bloß?! Ich bekam Tabletten und ging wieder. Eine Woche vor Weihnachten meine Blutungen waren stärker geworden. Ich fragte ihn ob er nicht endlich mal ein Ultraschall machen möchte. Er verneinte das und meinte ich solle gleich im neuen Jahr zu ihm kommen, zwecks Krebsvorsorge und er würde dann ein Ultraschall machen. Jetzt bekam ich Hormone, ich wollte nie welche nehmen, weil meine Mutter an Brustkrebs erkrankt war. Mein FA meinte, mit den Hormonen würde das besser werden mit den Blutungen. Das Gegenteil traf ein. Ich habe so stark geblutet, das ich am 2. Weihnachtstag 2007 zu einer Notärztin musste, die mich sofort ins Krankenhaus überwies. Ein Tag später, am 27.12.2007 meine Op. Der rechte Eierstock musste entfernt werden, weil sich an dem Eierstock eine Zyste von 8 cm Durchmesser befand. Am 30.12. wurde ich entlassen.
Am 07.01.2008 bekam ich ein Anruf aus dem Krankenhaus, ich müsse noch mal operiert werden. Bei dem Gespräch im Krankenhaus erfuhr ich dann, das es keine Zyste war, sondern ein Granulosazelltumor. Es folgte dann, wie üblich ist, die große OP. Alles raus.......mit dem Ergebnis es war gutartig.
Regelmäßig ging ich zu den Kontrollen zum FA, ich hatte inzwischen mein FA gewechselt. Ich habe bereut, das ich das nicht früher getan habe.
Es war immer alles gut, bis letztes Jahr März 2011. Bei meiner Nachsorge wurde eine Raumforderung entdeckt, genau an der Stelle, wo der Tumor war. Mein FA reagierte sofort und überwies mich ins Krankenhaus. Ich wurde im April tumorfrei operiert. Chemo folgte nicht, ich erhielt 25 Bestrahlungen, weil alles lokal begrenzt war. Auch meine Lymphknoten waren nicht befallen.
Alle 3 Monate gehe ich zur Nachsorge, wo die üblichen Untersuchungen gemacht werden. Bei mir wird aber nicht der TM kontrolliert, der bei Eierstock kontrolliert wird. Bei dem Granulosenzelltumor ist der Inhibinwert wichtig. Dieser sollte, so mir bekannt, immer unter 10 bleiben.
Seit April diesen Jahres weiß ich, das mein Inhibinwert gestiegen ist. Mein FA überwies mich zum Onkologen, dieser ordnete ein MRT an und heute bekam ich das Ergebnis. Ich habe ein Tumor von 3 cm Größe zwischen den Leberlappen. Am Montag habe ich ein Termin im Krankenhaus zwecks OP..........
Tja, soviel zu meinen Erfahrungen. Ich hoffe, das ich wieder tumorfrei operiert werden kann und das die OP nicht so schlimm ist.
Ich wünsche euch allen für euren weiteren Verlauf und Behandlungen alles Gute und viel Erfolg.
LG
Rima60 (Rita)
Eagle-Eye
19.07.2012, 20:05
Hallo Rita,
leider hab ich für die Art Tumor die du beschrieben hast, keinen fachlichen Rat oder eine persönliche Erfahrung die ich mitteilen kann.
Ist schon enorm durch was Du gehen musstest und wieder musst.
Mir bleibt nur Dir ganz viel Kraft zuwünschen, dass alles zu Deiner Zufriedenheit funktioniert und Du schnell genesen wirst, und man tumorfrei operieren kann.
Alles, alles Gute
:winke:
LG
Christin
Hallo Christin,
es ist nett, das du dich gemeldet hast.:)
Der Granulosezelltumor ist sehr selten und ich versuche immer neues im Internet zu erfahren.
Ich habe schon einige OP´s hinter mir, aber vor der OP an der Leber habe ich wirklich große Angst. Auch vor Chemo habe ich extreme Angst, aber bis jetzt brauchte ich keine Chemo. Bei dem Granulosenzelltumor wird auch mehr auf Hormone gesetzt. Eine Userein hier im Forum hat gute Erfahrungen damit gemacht.
Wenn ich lese, was ihr Frauen hier schon durch habt, ziehe ich mein Hut.
Für mich heißt es jetzt bis Montag warten......
Alles Liebe und LG
Rita
Eagle-Eye
20.07.2012, 04:12
Hallo,
ich habe nicht mal annähernd so vieles durch wie andere oder Du.
Gerade den 5 ten Chemozyklus hinter mich gebracht und denke, dass ich danach gesund bin. Okay gestern wurde Chemo verschoben wegen Bronchitis, ein Bandscheibenvorfall kam auch hinzu, aber Angst vor der Chemo hatte ich nicht. Ich hab mich sozusagen "überraschen" lassen. Es war, wie ich es mal formulierte, wie ein Ü-Ei. Bei den Nebenwirkungen weiss man nie, was kommt. Bin echt ins kalte Wasser gesprungen, aber so geht es "leider" allen.
Sich selbst in Angst und Panik zu versetzen bringt nichts, man "muss" da halt durch. Ich sage mir immer... eine Grippe bekämpft man auch mit Medikamenten, somit auch den Krebs. Vielleicht liege ich auch falsch, aber so gehe ich nach vorn.
Natürlich habe ich noch nicht das durch wie Du, ich mag mir auch nichts anmaßen, aber ich hoffe, dass Du die Stärke findest, all das erneut, trotz Ängsten, zu bewältigen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.
Hallo,
ich frag mich immer, was machst du nachts :D Ich habe schon oft bemerkt, das du gern nachts im Internet unterwegs bist. Aber davon ab, ich kann auch sehr schlecht schlafen und bin manchmal froh, wenn die Nacht rum ist.
Ich versuche meine Ängste in den Griff zu bekommen, manchmal klappt das auch. Wenn es erstmal soweit ist und ich bin im Krankenhaus, geht alles wie von selbst.
Ich frag mich immer nur, ist die OP ähnlich wie andern OP´s, liege ich lange auf Intensiv, wie ist es hinterher, wie lange muß ich im Krankenhaus bleiben, was kommt überhaupt danach........mir geht eben soviel durch den Kopf, ich glaube ich sollte meine Gedanken erstmal ordnen.:confused:
Wenn du schreibst, "hört" sich das so einfach an, aber ich weiß, das es ja eigentlich nicht so ist........
Und danke für deine guten Wünsche
LG
Rita
Eagle-Eye
20.07.2012, 12:35
Hallo Rita,
einfach ist nicht immer einfach, aber man versucht einwenig Ruhe rüberzubringen, so geht es zumindest mir.
Jeder hier im Forum weiß ja, dass es nicht einfach auf dem Weg mit Krebs ist.
Ich verstehe Deine Sorgen und Ängste, auch wenn ich, wie ich schon schrieb, nicht mal annähernd das gleiche durchhabe.
Einfach wäre, wenn man jetzt alle Fragen gut beantworten könnte, die einen so plagen... Ich kann es leider nicht, aber ich wünsche Dir wirklich alles Gute,
damit Du nach der OP schnell wieder genesen wirst.
Lieben Gruß
Christin
PS: Kann leider nachts nicht schlafen bzw. generell nicht gut und/oder lange. Nach 4 bis 5 Stunden ziehts mich wieder aus den Federn, find irgendwie keine Ruhe. Aber was soll`s... im Netz wecke ich ja niemanden. :o)
claudia34
20.07.2012, 23:17
Hallo Rita,
es macht mich unheimlich traurig, dass Du nun betroffen bist.
Ich wünsche Dir alles Glück der Welt für deine OP und hoffe, dass Du dich wieder schnell erholst. Manchmal meint es das Leben wirklich hart mit einem.
Daumen hoch für einen guten tumorfreien OP-Verlauf.
Weisst Du schon, was Dich im Anschluss erwartet?
PS: Habe meine erste Nachsorge übernächste Woche und bin jetzt schon unruhig. Auch wenn man sich nicht verrückt machen will (bringt ja auch nicht) macht es einen doch ganz hibbelig...
Liebe Grüße
Claudia
Hallo Claudia,
danke für deine guten Wünsche.
Leider weiß ich nur, das der Tumor 3 cm groß ist und zwischen dem linken und rechten Leberlappen sitz. Am Montag muß ich ins Krankenhaus mich bei dem Professor vorstellen zwecks OP, dann werde ich mehr erfahren.
Ich weiß jetzt aber, das mein Tumor hormonabhängig ist und so kann es sein, das ich eine Antihormontherapie machen kann. Aber wie gesagt, das erfahre ich alles nach der OP.
Stimmt schon, das man sich nicht verrückt machen soll, aber die Gedanken kreisen ja doch immer und somit kommt auch die Angst.
Ich drücke dir die Daumen, das bei deiner Nachsorge alles in Ordnung ist, aber das wird es bestimmt. ;) Und frag mal nach den Inhibinwert. Ich habe das zweite Rezidiv und es war jedesmal der Inhibinwert erhöht.
Alles Liebe
Rita
Ich wollte hier noch das Ergebnis schreiben.
Ich bin am 08.08. wieder tumorfrei operiert worden. Ich hatte zwei Metastasen an der Leber.
LG
Rita
Hallo nochmal......
noch zu Ergänzung wollte ich mitteilen, das ich jetzt eine Anti-Hormontherapie mit Zoladex mache und hoffe das ich jetzt einige Zeit vor dem Granulosenzelltumor Ruhe habe und mein Leben genießen kann.
LG
Rita
claudia34
26.01.2013, 21:33
Hallo Rita und alle anderen,
hatte ja auch einen Granulosazelltumor und wurde tumorfrei operiert.
Gestern hattte ich meine dritte Nachsorge - diese auch eigendlich ohne Auffälligkeiten.
Allerdings wurden am Muttermund vergrößerte Zellen festgestellt, und per Abstrich ins Labor geschickt. Nun sagte mir meine FA dass es nichts heißen muss, aber so langsam mache ich mir doch so meine Gedanken.
Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?
Danke + Gruss
Claudia
Hallo Claudia,
leider kann ich dir nichts über Veränderungen am Muttermund sagen. Ich hatte doch gleich nachdem sie mir den Eierstock entfernt haben die große OP und mir wurde alles enfernt.
Versuch es doch mit einem neuen Thread, weil ich glaube, das nicht so viele Frauen diesen Thread lesen, da der Tumor ja sehr selten ist. Es gibt bestimmt Frauen, die dir dann weiter helfen können.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir, das alles i.O. ist. Es wäre nett, wenn du dann schreiben könntets, was daraus geworden ist.
Alles Gute und liebe Grüße
Rita
etküttwieetkütt
28.01.2013, 23:18
Hallo zusammen,
auch ich möchte mich als "Granulosa-Anfängerin" (Befund 10.Januar) kurz vorstellen und bin froh, ein Forum für Betroffene gefunden zu haben.
Mit fast 44 Jahren begann alles kurz vor Weihnachten mit hohem Fieber und Schüttelfrost, Nierenbeckenentzündung, Zufallsbefund Raumforderung an den Ovaren,2 Krankenhausaufenthalten und bish. 2 Lapraskopien.... Granulosa . Am 18.Februar steht nun die vielbeschriebene Total-OP (inkl. Bauchfell, Fettnetz etc. an).
Es ist mir immer noch unvorstellbar so plötzlich aus meinem bisherigen sehr angefüllten Alltag gerissen zu sein, wie ein schlechter Traum...Ein Schwanken zwischen Angst, Stärke zeigen müssen, sachlich an die Sache herangehen wollen und Verzweiflung...Ihr kennt das :undecided
Schön, dass es einen Ort wie diesen gibt, an dem Frau sich mit ebenfalls betroffenen Frauen über diese sehr seltene und relativ wenig erforschte Krebsart und das gemeinsame Schiksal austauschen kann.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Anne
Hallo Anne,
es ist kein schöner Umstand, aber ich begrüße dich hier ganz herzlich im Forum.
Du hast bestimmt meine "Erfahrungen" mit dem Granulosenzelltumor gelesen. Bei dem Granulosenzelltumor ist das Problem, das er unerforscht ist und selten auftritt. Es gibt Frauen, die haben jahrelang Ruhe und dann wiederum andere, die mit Rezidiven zu kämpfen haben.
Bis zu meinem Rezidiv 2011 wurde das Wort Krebs nie in den Mund genommen. Ich war als geheilt nach meiner Total-OP 2008 entlassen worden und so war für mich alles in bester Ordnung.
Erst nach meinem ersten Rezidiv wurde von Krebs und Chemo, Bestrahlung und und und gesprochen. Ich wußte gar nicht so recht was los ist. Keiner konnte mir sagen was wird. Was ist zu tun.......??????
Ich habe mich hier im Forum angemeldet und habe Frauen gefunden, die den gleichen Tumor haben wie ich. Seit ich weiß, das ich Krebs habe, stelle ich das Internet auf den Kopf und versuche alles mögliche über den Granulosenzelltumor zu finden, aber wirklich viel ist das nicht. Eins ist aber ganz sicher .........der Inhibinwert! Dieser Wert sollte alle 3 Monate nach einer Total-OP untersucht werden und nicht höher als 10 sein. Bei mir und auch bei einer anderen Userein war dieser Wert bei einem Rezidiv immer erhöht. Das ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor.
Ich und auch andere hier im Forum wissen wie du dich fühlst. Eine Welt bricht zusammen, ständig Angst was kommt und wie geht es weiter. Aber es geht weiter, immer weiter...........ich habe viel Respekt vor den Frauen in diesem Forum, was viele so durch machen müssen............
Ich wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende OP. Und würde mich freuen, wenn du dich wieder melden würdest. Gern auch per Mail, die Mailadresse schreibe ich dir in einer Nachricht.
Kopf hoch, alles Gute und bis bald
Rita
etküttwieetkütt
30.01.2013, 17:17
Hallo Rita,
vielen Dank für deine liebe Antwort. Ja auch ich habe das Internet durchforstet. Im Vergleich zu anderen Eierstockkrebsarten war es wirklich sehr übersichtlich die Informationen zu sammeln, da wie du schon sagtest der Granulosa so wenig erforscht ist. Auch mir macht die große Unberechenbarkeit dieses Knilches die meiste Angst. Sowohl in den medizinischen Abhandlungen, als auch in den Studien und Fallberichten findet sich doch leider kaum eine Frau, bei der es nicht zu Rezidiven kam :-(
Habe auch das Buch "Rosetten und Girlanden" von Laura Doermer gelesen in dem sie ihren Kampf gegen den Granulosa beschreibt.
Auf Grund der Seltenheit ist es sogar schwierig einen ansässigen Gyn. für die Begleitung und erst recht für die Nachsorge zu finden. Fühle mich aber im behandelnden Krankenhaus und der Ambulanz dort zur Zeit gut aufgehoben.
Wird der Inhibinwert wirklich erst nach der OP erhoben, warum nicht vorher um zu schauen ob er fällt ? Brauche es für mich, in der Sache gut informiert zu sein. Irgendjemand hat mal gesagt, es sei wichtig sich selbst zum Experten für seinen Krebs und nicht zum Angestellten der Krankheit zu machen - das fand ich gut.Habe beschlossen den Kampf aufzunehmen und bin froh über jeden Erfahrungsaustausch .
Liebe Grüße Anne
Hallo Anne,
ich bin nur Laie und erkläre mal so.....solange du noch funktionsfähige Eierstöcke hast, ist der Inhibinwert über 10. Hast du keine Eierstöcke mehr, sollte dieser Wert nicht überschritten werden. Steigt der Inhibinwert, kann es sein, das wieder ein Grnulosazelltumor oder eben Metastasen vorhanden sind. Darum ist es wichtig diesen Wert nach einer OP in Abständen von 3 Monaten zu prüfen. Mein Wert lag bei einem Rezidiv immer über 20. Ein Arzt kann dir das aber besser erklären.
Oder gib doch mal bei google Inhibin als Tumormaker ein, dort kann man sich informieren. Ich google viel um mehr Informationen zu bekommen.
Die Behandlung ist sehr schwierig, aber eine OP ist immer die erste Wahl. Was raus ist, kann mich nicht mehr ärgern. Chemo habe ich nicht gemacht, aber ich wurde bestrahlt. Und jetzt mache ich eine Antihormontherapie, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Die soll bei einem Rezidiv einen höheren Stellenwert haben als eine Chemo.
Ich habe dir noch mal eine Nachricht geschrieben mit meiner Mailadresse.......
Liebe Grüße und melde dich mal wieder
Rita
Hallo!!!
Ich wollte nur fragen, wie lange man auf Bluttestsergebnisse (Tumormarker) im Durchschnitt warten muss??
Ich war letzten Montag bei meiner FÄ, hatte meine Nachsorge, Ultraschall war i.O., ich ließ mir auch den Inhibin-Wert für Granulosazelltumor feststellen, meine Ergebisse waren heute aber immer noch nicht da. Bin immer unruhiger...
LG aus Bayern
Hallo evrlais,
bei meinem Arzt muß ich ca. 8 Tage auf das Ergebnis warten. Es kommt auch immer darauf an, ob ein Wochenende dazwischen ist.
Ich muß am 25.02. wieder zur Nachsorge.....bin auch immer unruhig, wenn es wieder soweit ist.
LG und alles Gute
Rita
Danke für die schnelle Antwort!!!
Bin jetzt ein bißchen beruhigt....
Drücke Dir Daumen für deine nächste Nachsorge!!!!!!!!! Es wird bestimmt alles in Ordnung sein!!!:):):):)
Hallo evrlais,
was ist denn aus dein Inhibinwert geworden? Ich hoffe es ist alles i.O..
LG
Rima
Hallo Rima!!!
Erst heute hat mich meine Ärztin angerufen, es waren 3 lange Wochen!!! Aber es ist alles OK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:):):):):):):):):)
Danke, dass du an mich gedacht hast!
Hattest du heute deine Nachsorge??
LG aus Bayern
Hallo evrlais,
das ist eine tolle Nachricht!!!:)
Meine Untersuchungen sind gut gelaufen und es wurde nichts gefunden. Jetzt muß ich nur noch auf den Inhibinwert warten......ca. 8 Tage dauert das.
Ich wünsch dir alles Liebe
Rima
Hallo Rima!!!
Hast du schon die Blutergebnisse??? Drücke die Daumen, es ist BESTIMMT alles in Ordnung!!!!!!!!!;););););););)
Hallo evrlais,
heute habe ich mein Blutergebnis bekommen. Mein Inhibinwert ist unter 14 und somit ist alles in Ordnung.
In 3 Monaten geht´s dann wieder von vorne los......
Liebe Grüße
Rita:winke:
Hallo!!!
Das freut mich!!! Ja, die 3 Monate vergehen soooo schnell und dann wieder die Angst und das Warten....:confused::confused: Wir müssen nur das Beste hoffen!!!
LG Eva:)
claudia34
08.05.2013, 21:34
Hallo an alle,
hatte vor kurzem meine vierte Nachsorge.
Ist es bei Euch auch so gewesen, dass Ihr total unruhig wart?
Bin zu diesem Termin und war vorher schon fix und fertig.
Habt ich psychoonkologisch Hilfe angenommen? Ist dies hilfreich um mit der Angst umgehen zu lernen? Im Alltag komme ich ganz gut damit zurecht, aber manchmal verfällt man auch ins Grübeln.
Nächste Woche habe ich noch ein MRT, da bei der Nachsorge freie Flüssigkeit im Bauchraum gesehen wurde. Hoffe nur, dass sich dort nichts ernstes dahinter verbirgt.
Liebe Gruesse
claudia
Hallo Claudia,
ich habe jedesmal Angst, wenn mein Nachsorgetermin ansteht. Hilfe habe ich keine in Anspruch genommen.
Ich hatte in den letzten Tagen Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen bis hin zum Rücken, der Magen hat auch gedrückt. Auch habe ich schon seit längerem Atemnot, dazu muß ich sagen das ich COPD und Asthma habe. Luftmangel habe ich also schon länger, es ist aber schlimmer geworden. Bloß diese Schmerzen die ich hatte waren schon merkwürdig. Jetzt hat mir mein Hausarzt Tabletten zum entwässern verschrieben und siehe da, die Schmerzen sind so gut wie weg. Habe auch dadurch in zwei Tagen 2 kg abgenommen. Mein Hausarzt tippt auf einen Herzinsuffizienz und das sich dadurch das Wasser gebildet hat. Wenn es warm ist, habe ich auch sehr stark geschwollene Finger. Ich hoffe auch, das sich nichts anderes dahinter verbirgt. Am 30. Mai ist meine nächste Nachsorge und dann heißt es wieder 10 Tage auf das Blutergebnis warten.
Ich drücke dir die Daumen, das alles in Ordnung ist und das dein MRT ein gutes Ergebnis hat. Es wäre schön, wenn du hier schreiben würdest was dabei raus gekommen ist.
Liebe Grüße und alles Gute
Rita :winke:
Liebe Claudia!
Ich drücke dir die Daumen fürs MRT!
Vor den Nachsorgen Angst zu haben ist ganz normal. Ich habe am Dienstag auch meinen nächsten Nachsorgetermin und werde mit jeden Tag ein bisschen nervöser. Trotzdem versuche ich mich nicht verrückt zu machen. Die Nervosität ist bei mir dann immer ein bisschen vergleichbar, wie vor Prüfungen ;) ich glaube da müssen wir alle einfach durch!
Ich selber nehme keine Psychoonkologische Betreuung in Anspruch, finde es aber toll, dass es die Möglichkeit gibt und ich empfehle dir das einfach mal auszuprobieren. Dann merkst du am besten, ob es dir persönlich hilft oder nicht - da ist ja jeder von uns anders. Mit einer Psychoonkologin (oder Psychoonkologen, wobei ich dir eine Dame empfehlen würde) kann man wirklich über alles reden was man möchte - auch über die Angst! Auch ich hatte während meiner Chemozeit mal ein Gespräch mit einer Psychoonkologin, habe aber gemerkt, dass das für mich nicht der richtige Weg ist, deshalb war es bis jetzt auch mein erstes und vorerst letztes.
Ich wünsch dir alles Gute! Halte die Ohren steif!
LG
Hanna
Hallo liebe Mitleserinnen,
sehr lange habe ich nichts geschrieben, aber ich lese jeden Beitrag mit. Leider kann ich nicht viel zu euren Themen schreiben, da ich ja diesen seltenen Granulosenzelltumor habe. Aber es gibt Frauen wie mich, die immer auf der Suche nach irgendetwas neuen sind, was den Granulosenzelltumor betrifft.
Ich möchte jetzt einfach nur kurz berichten, wie es mit geht.....
Kurze Zusammenfassung:
Dezember 2007 Eierstockentfernung wegen "Zyste"
„Zyste“ war ein Granuloszelltumor 9x7 cm
Januar 2008 Total OP
2011 mein erstes Rezidiv mit zweitem großen Bauchschnitt und anschließender Bestrahlung im kleinen Becken
2012 Lebermetastasen
Zwischendurch 3 Narbenbruchoperationen und die Galle wollte auch nicht mehr.
Heute vor 2 Jahren hatte ich meine OP an der Leber, wo mir 2 Lebermetastasen entfernt worden sind. Seitdem mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex. Das Implantat wir mir alle 3 Monate unter die Bauchhaut gesetzt und mir geht es gut dabei. Meine Nachsorge mache ich auch noch im dreimonatigen Abstand.
Bis jetzt hat sich kein neuer Tumor mehr gebildet und ich hoffe das es auch so bleibt. Diese Tumorart kommt immer wieder, nach ein paar Monaten oder sogar nach 30 Jahren, so wurde von einem Fall berichtet. Ich habe am Dienstag wieder meine Nachsorge und hoffe, das ich dann erst mal wieder 3 weitere Monate Ruhe habe. Mein Inhibinwert, der für diesen Tumor der Tumormaker ist, sollte 10 nicht überschreiten, mein Wert lag die letzten zweimal bei 5 :) so kann es weiter gehen.
Ich wünsche allen hier im Forum alles Gute!
Liebe Grüße
Rima :winke:
chrissi1969
03.09.2014, 15:18
Hu hu Rima60:winke:
t'schuldigung ,hab mich vertan
liebe Grüße
Christina
Hallo Christina,
brauchst dich doch nicht zu entschuldigen;) Ist auch nicht leicht zu erklären, was ich für ein Tumor habe.
Alles Liebe
Rita
Hallo, lange habe ich hier nicht mehr geschrieben. Es ist über ein Jahr her. Es war wieder ein turmorfreies Jahr :) Meine Nachsorge findet nur noch alle 6 Monate statt, weil ich nun endlich 3 Jahre ohne Rezidiv überstanden habe. Ich gehe seit April 2011 alle 3 Monate zur Nachsorge, weil immer etwas dazwischen kam. 6 Monate......eine lange Zeit, wie ich jetzt erst feststellen muß, hoffentlich geht alles gut.......
Ich wünsche allen alles Gute
LG
Rima:winke:
berliner-engelchen
28.10.2015, 21:40
:winke::winke:
:prost::prost::prost:
super, Rima, das klingt sehr sehr positiv, rosarot und einfach nur gut.
Darüber freue ich mich sehr für dich.
Es ist so schön, positive Verläufe zu lesen und ist sooo wichtig...
So soll es immer weiter gehen für dich.
alles liebe wünscht
:engel:chen
Wieder einmal melde ich mich nach längerer Zeit mal wieder.
Meine OP, wo mir mir Lebermetastasen entfernt wurden, ist nun schon 5 Jahre her. Auch meine Therapie mit Zoladex (5 Jahre) ist nun beendet. Meine Erstdiagnose (Granulosazelltumor) hatte ich vor knapp 10 Jahren.
Mein Tumormaker, das Inhibin ist in den letzten 5 Jahren konstant unter 5 und das ist ein super Ergebnis. Ich weiß nicht was mich erwartet, wenn die Wirkung von Zoladex nachlässt, ich kann mich nur überraschen lassen.
Ich fühle mich wohl und genieße hoffentlich noch weitere viele Jahre ohne Rezidiv.
Ich wünsche euch alles Gute
Liebe Grüße
Rima
Schaukelpferd62
29.08.2017, 01:50
Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 55 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter (23). Ich bin seit 5 Jahre stille Mitleserin in diesem Forum.
Auch ich habe einen Granulosazelltumor.
Alles fing Ende 2011 mit Blutungen an. Es folgten 2 Ausschabungen die nicht halfen. Ich entschloss mich im Januar 2012 zu einer Verödung der Gebährmutterschleimhaut. Bei der Voruntersuchung zu dieser Verödung im Februar 2012 würde eine Raumforderung am linken Eierstock festgestellt. Man legte mir eine Total-Op nahe. Es dauerte dann noch bis Mai 2012 bis ich operiert wurde. In dieser Zeit merkte ich wie mein Bauch immer dicker wurde. Am Ende hatte ich einen 5 kg schweren Tumor am linken Eierstock und einen kleinen am rechten. Es dauerte dann ewig lange 6 Wochen bis das Ergebniss Granulosazelltumor und bösartig vorlag. Es folgte dann im September 2012 eine Second Look OP bei der noch das große Bauchnetz entfernt wurde.
Das Krankenhaus und meine neue Frauenärztin (zu der alten hatte ich dann nicht mehr so das Vertrauen) überwiesen mich zu einem Spezialisten für diesen Tumor.
Dieser prüfte dann auch den Inhibinwert. Der war im Normbereich. Er überließ mir die Entscheidung ob ich eine Chemo machen wollte oder nicht. Es gibt zu wenig Erkenntnisse ob eine Chemo wirksam ist oder nicht. Ich entschied mich dagegen. War mir nicht genug überzeugend.
Wir einigten uns auf eine 3 monatliche Verlaufskontrolle des Inhibinwertes. Nach etwa einem Jahr fing der Wert langsam an zu steigen, aber er fiel auch mal wieder. Der Arzt fand das nicht so bedenklich, da der Wert eigentlich unspezifisch wäre. Ich bekam dann mindestens einmal im Jahr ein PET-CT.
In den letzten 2 Jahren stieg das Inhibin nur noch. Zuletzt im Mai war der Wert bei 135. Bei den PET-CTs wurde nie was gesehen. Im Juli 2017 wieder ein PET, diesmal ein neues Gerät. Und man fand eine Verkapselung an der Milz und einen verdächtigen Lymphknoten in der rechten Leiste.
Am 02.08. wurde ich operiert. Mir wurde die Milz samt Verkapselung, viele Lymphknoten, ein Rest vom Bauchnetz (ist wohl bei der ersten OP nicht komplett entfernt worden) und der Blinddarm entfernt. Außerdem gab es Infiltrationen ins Weichgewebe und Fettgewebe, Auflagerungen am Darm und an der Blase.
Der Opbericht liest sich ganz furchtbar. Wie ein Todesurteil. Die Empfehlung ist jetzt eine Chemo.
Ich hab ganz furchtbare Angst davor. Ich möchte nicht das mir die Haare ausfallen. Das wäre unerträglich für mich. Die anderen Nebenwirkungen wären natürlich auch schlimm. Ich möchte so viel Normalität wie möglich und wenn es geht auch Arbeiten gehen.
Es gibt ja auch Chemotherapien wo die Haare nicht ausfallen, aber ich habe das Gefühl wenn ich mich dafür entscheide, holt mich das eines Tages wieder ein. Ich fühle mich total fremd bestimmt.
Ich frage mich ob das ganze überhaupt noch Sinn macht, wenn doch so viel gefunden wurde und man doch nicht weiß ob es überhaupt eine Wirkung gibt.Ich bin völlig verzweifelt.
Ein Gespräch mit meinem Arzt findet erst Ende September statt, da er jetzt Urlaub hat.
Sorry, das ich so viel geschrieben habe, aber es musste raus.
Liebe Grüße
Schaukelpferd62
Liebes Schaukelpferd :-),
ich selbst bin sowohl Neuling in diesem Forum und im "Tumorbereich" nun erst seit einigen Wochen unterwegs .. d.h. fachlich können bestimmt andere mehr schreiben und bgzl. der Forumsettikette kennne ich mich auch nicht aus.
Jedoch:
Mit Aufmerksamkeit habe ich Deine Zeilen gelesen und selbt beim Lesen bin ich ganz betroffen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Dir diese Entwicklung und auch die Situation Angst macht (ich finde das auch echt krass viel) und ich hoffe sehr, dass Du einen guten Weg findest, damit die Angst ab und an auch etwas kleiner wird (das wünsche ich Dir, und natürlich auch das allerbestmögliche bzgl. Deiner Gesundheit)
Auch Deine Gedanken dazu, ob das so alles weiter Sinn macht, kann ich selber nachvollziehen, ich finde es tatsächlich sinnvoll, dass wir Menschen uns mit solchen Fragen beschäftigen und der Meinung, dass es da nur individuelle Antworten und keine generellen gibt.
Lächeln musste ich bei den Haaren, da sind wir Frauen ja auch ganz unterschiedlich.
Viel Kraft, Mut und Zuversicht wünsche ich Dir anteilnehmend
Virtusa
Hallo Schaukelpferd,
erstmal Willkommen hier im Forum, obwohl der Anlass nicht so schön ist. Leider ist das Forum in letzter Zeit nicht so gut besucht.
Wie du sicher gelesen hast, verbringe ich auch schon eine längere Zeit mit dem Granulosenzelltumor. Dieses Jahr sind es 10 Jahre, mit einem Rezidiv im kleinen Becken und auch Ablagerungen auf dem Darm und später dann noch Lebermetastasen.
Der Granulosezelltumor hat leider die Eigenschaft immer wieder zu kommen, nach Monaten oder auch nach 30 Jahren.
Ich hatte mich auch gegen eine Chemo entschieden, weil es eben keine Nachweise gibt, ob die wirklich was bringt. Die Meinungen gehen da echt auseinander. Der Tumor ist hormonabhängig und so wurde ich 5 Jahre lang mit Zoladex behandelt. In diesen Jahren hat sich nichts neues gebildet und der Inhibinwert war immer niedrig. Mal sehen wie es weiter geht....
Möglich ist vielleicht das eine Chemo wirkt und es gibt Chemos, da fallen keine Haare aus. Eine Bekannte, die auch schon jahrelang mit dem Granulosenzelltumor kämpft, hatte eine Chemo, Cealyx heißt die glaube ich, die Haare hat sie nicht verloren und sie soll auch so besser verträglich sein.
Sinn macht eigentlich alles was man versucht gegen Krebs zu tun. Eine Zweitmeinung einholen kannst du auch noch. Aufgeben wäre nicht gut. Später macht man sich Vorwürfe und sagt sich, hätte ich doch bloß versucht.....
Ich kann dir so gut nachfühlen wie man so langsam verzweifelt.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute und hoffe das du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüße
Rima:winke:
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