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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Chemo mit Topotecan


Sannchen
28.07.2012, 16:14
Hallo ihr, ich hab da mal ne Frage.
Ich soll ab Montag eine neue Chemo bekommen. Nach 2 Durchgängen Carbo/Pacli und dem Versuch mit Caelyx/Yondeles kam in der Palliativschieneerst Pacli erfolgreich zu Einsatz. Leider reagiert das neue Rezidiv darauf nun resistent. Nun soll ab Montag mit 5 Tageszyklus Topotecan gestartet werden. Wer von euch hat Erfahrung mit diesem Mittel? Wie sind dieNebenwirkungen?
Euch ein schönes Wochenende!!!
Dankei voraus
Lieben Gruß Sanne




ERstdiagnose EK 11/2008, 1. Rezidiv 12/2009, 2Rezidivs 12/2010(11 Tage später NotOP mit Ileostoma) wieder Rezidiv jetzt

Sabine55
28.07.2012, 23:57
Hallo Sanne,

ich bekomme auch Topectan. Bin gerade im 1. Zyklus. Vorletzte Woche war ich von Montags bis Freitag Vormittags im Krankenhaus und bekam meine Infusionen. Zusätzlich bekam ich das übliche Kortison und gegen Übelkeit Emend.

Ich fand es gar nicht schlimm. Ich wurde jeden Tag ein wenig schlapper, aber mir war nicht übel und es ging mir nicht wirklich schlecht. Mitte dieser Woche ging es dann wieder aufwärts.

Jetzt habe ich noch eine gute Woche, dann fängt der 2. Zyklus an.
Allerdings, meine Polyneuropathie, die von den vorhergehenden Chemos übrig blieb, hat sich leider verstärkt.
Und vor ein paar Tagen bin ich mit seltsam gekräuseltem Zahnfleisch aufgewacht. Aber nichts tut weh, also spül ich jetzt immer noch nach dem Zähneputzen.
Insgesamt war dieser 1. Zyklus viel weniger schlimm, als ich gedacht hatte.
Und, die Haare sollen auch bleiben. Das ist doch echt was zum Freuen... :)

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir genauso gut verläuft und vor allem, dass es ordentlich anschlägt!!!!

Würde mich freuen, wenn Du berichtest.

GLG Sabine

Sannchen
29.07.2012, 11:07
Hallo Sabine,
danke für deine schnelle Antwort. Ja das mit den Polyneuropatien kenne ich gut. Ich hatte 2009 und 2010 je einen Durchgang mit 6Zyklen Carbo/Pacli und die Polyneuropatien waren schlimm und wurden beim 2.x schlimmer. Also viel basteln um die Feinmotorik der Finger zu erhalten. Nach meiner 2. RezidivOP versuchten sie es mit Caelyx/Yondeles als Kombichemo, doch die Nebenwirkungen waren katastrophal und der TM ging nicht runter. Also Ausstieg aus der kurativen Schiene (OP mäßig nach 3 OP's und NotOP mit ILeostoma innerhalb von 25 Monaten ist nichts mehr drin) in die Palliatve. Da gab's dann wieder Pacli (weekly 80mg/m²). Und welch ein Glück, Pacli wirkte =}der TM fiel in den Referenzbereich!!! Aber als wir nach 3monatiger Pause wieder anfingen war Pacli ausgereizt. Der Tumor reagierte resistent, inzwischen ist der TM über 300! So wurde mir Topotecan vorgeschlagen. Das wollten wir am 10. beginnen, doch die Nierenwerte passten da überhaupt nicht mehr. Ultraschall:Nierenstau beidseitig! Also bekam ich in der Uro zwei Nierenfisteln gelegt, später legte mein Urologe zwei Harnleiterschienen. Und nun soll ab Morgen die Chemo laufen, wenn dann alles okay ist darf ich am Fr oder Sa endlich wieder nach Hause!!!
Dann bin ich mal gespannt wie sich meine Polyneuropathien verhalten, die Finger werden halt wieder vermehrt beschäftigt. Die Füße sind jetzt für mich nicht mehr so schlimm, die meiste Zeit sitze ich seit der NotOP eh im Rollstuhl, also muß ich mit Tauben Füßen keine größeren Strecken mehr bewältigen.
Ich wünsch dir eine schöne Zeit bis zur nächsten Chemo und nicht neue Nebenwirkungen!!!:o
Achso, mithat unser Apotheker während der Chemo mit Caelyx/Yondeles gegen die Probleme im Mund (komplette Schleimhaut weg) eine Mundspüllösung empfohlen. Und das hat toll gewirkt. Ich spül auch heute noch nach jedem Essen damit.
Hab noch einen schönen Sonntag.
Lieben Gruß Sanne:)

Sabine55
29.07.2012, 14:05
Hallo Sanne,

vielen Dank für den Tipp mit der Mundspüllösung. Das kann ich mir morgen gleich besorgen.

Ich hatte 2006 Brustkrebs und als ob das nicht reicht, 2007 auch noch EK.
Nach den 2 obligatorischen Bauch Ops hatte ich eine Lungenembolie und dann noch eine Lungenentzündung. Ich bekam Taxol und Carboplat.
2009 hatte ich einen Darmverschluß. Wieder Bauch auf, Bauch zu.
2011 Rezidiv Metastasen in Leber und Bauchfell. Behandlung wieder mit Taxol und Carboplat, beim 3. Zyklus bekam ich eine schwere allergische Reaktion auf Carboplat und wurde dann mit Cisplatin weiterbehandelt, was für mich eine echte Viecherei bedeutete, denn Cisplatin war nochmal einen ganzen Tacken schlimmer. Aber es war zunächst erfolgreich. Die Metastasen waren weggeschrumpft. Jetzt im Juni bekam ich Fieber und wurde gründlich untersucht. Da waren wieder Metastasen in Leber und Bauchfell. Die Empfehlung der TK war OP. Aber ich bin nicht bereit mich nochmal
aufschneiden zu lassen, mir geht es danach im besten Fall monatelang grottenschlecht und womöglich wachsen inzwischen woanders wieder neue Metastasen? Meine Ärzte waren alle auf meiner Seite. Von denen hat die Op auch keiner befürwortet. Nun bekomme ich Tapotecan und hoffe, dass mir dies noch eine möglichst lange, einigermaßen beschwerdefreie Zeit einbringt.

Dir wünsche ich für Morgen alles Gute. Berichte gern, wie es Dir ergangen ist.

Schönen Sonntag.

GLG Sabine

Sannchen
03.08.2012, 18:07
Dreieinhalbjahre Kampf und Glück!

Hallo ihr alle, vor dreieinhalb Jahren hat sich mein Leben total verändert.
11/2008 war die Diagnose Eierstockkrebs beidseits, mit ausgeprägter Peritonalkarzinose und Befall von Darm, Harnleiter (links) und Blase. LetzteMetastasen wurden damals aktiver Zwerchfellmuskel rechts entfernt.
Während des Klinikaufenthalts kam es zu einem Pleuralerguß der über eine Drainagenpumpe vom Rücken her 3 Tage abgesaugt wurde. Am 20.12. durfte ich nach Hause und am 23.12. lief die erste Chemo Carbo/Pacli.
Nach den 6 Chemos war der TM auf 11 unten und ich fuhr glücklich es geschafft zu haben zur AHB nach Freyung.
Erste Nachsorge alles okay!!!
Leider bei der zweiten TM hoch, so ging die Sucherei los Sono im kleinen Becken nichts zu sehen. CT viele kleine Herde in der Milz TM nochmal etwas höher. Meine Prof. schickte mich in die Onkologie, wir besprachen Milzektomie und dann Path. Ergebnis abwarten. Also Chirurgie Termin für Op ausmachen. 12/2009 Milzektomie, dabei wurden eine Metastase Lympfknoten und eine Leberkapsel entfernt. Die Milz war Tumorfrei, die vielen Herde stammten von einer Sarkoidose.
Erneut Chemo mit Carbo/Pacli (6x) TM wieder runter auf 17!!!
Ich war froh nun wieder sah alles toll aus!!!
Erste Nachsorge alles in Ordnung, ich war wieder fit, lief jeden Tag drei Kilometer und das Gewicht hatte sich auch toll erholt.
Zweite Nachsorge TM auf 74 und die Fr. Prof. fand was im kleinen Becken.
Also wieder Chirurgie mit ein schalten OP Termin 14.12.
Die OP mußte um einen Tag verschoben werden, kein ITS Bett frei.
Ich wachte auf der ITS auf konnte mein li Bein nicht mehr spüren und die Naht ging wieder vom Schambein bis zum Brustbein. Die Op hatte den ganzen Tag gedauert. Letzte Metastase war nun am aktiven Zwerchfellmuskel links.
Nach 11 Tagen kam es zur NotOP die Nähte der Darmop waren geplatzt. Ich bekam ein Dünndarmstoma das endständig ist.
Wieder ITS, war auch wichtig, da ich eine Sepsis bekam. Während dieses Aufenthalts im Klinikum kam es immer wieder zu Problemen. Der Chirurgieprof. klärte uns darüber auf, eine nochmalige Krebsop wäre nicht mehr möglich, ich würde das nicht überleben. Nach neun endlosen Wochen wurde ich entlassen aber nur um 2Tage später bei der AHB an zu treten. Dahin begleitete mich mein Mann, er war mir eine große Hilfe, da ich nun im Rollstuhl sitze. wieder zu Hause wurde mit derChemo angefangen. Ich sollte eigentlich Caelyx bekommen. Die Brechattacken waren nicht in Griff zu bekommen, ich landete imKrankenhaus. Dann wurde auf Caelyx/Yondeles umgestellt. Ich landete jedesmal im Klinikum, dort wurde ich wiederaufgepäppelt. Nach der3.Chemo wurde TM überprüft, er war nicht in den Referenzbereich gefallen. Ich war inzwischen durch die Chemos auf46kg runter.
Mit meiner Prof. haben wir besprochen wir werden nun die Palliativ Schiene einschlagen. Meine Professorin leierte auch die Paraenterale Ernährung fur mich an.damit ging endlich mein Gewicht wieder hoch. Das war ganz wichtig, bei 1,76m waren 46kg einfach zu wenig.Ich wurde auf eine Palliativchemo Pacli weekly umgestellt, die Dosis wurde auch noch reduziert. Der TM fiel endlich im November lag er bei 22, wir machten Pause. Aber leider hielt er sich nicht lange im Referenzbereich. Am 2.3. wurde bei TM 102 wieder mit der Chemo angefangen. Leider ging der TM nur einmal runter auf 73 danach ging er kontinuierlich nach oben, auch mit höherer Dosis. Bei TM311 war klar der Tumor ist Pacli resistent. Nun sollte eigentlich am 10.7. auf Topotecan umgestellt werden. Im Klinikum stellte sich dann raus, Nirenewerte viel zu hoch. Erst Sono, da stellte sich raus beide Nieren gestaut. Also wurden zwei Nierenfisteln gelegt. Ein Paar Tage später wurden unter Narkose Harnleiterschienen gelegt. Seit Mo 30.8. lief nun Topotecan über fünf Tage. Gestern trotz Harleiterschienen li wieder Stau, unter Narkose ziehen der Schiene und neue Schiene legen. Heute letzte Chemo. Mir gehts wieder gut und ich hoffe Di. endlich wieder nach Hause zu dürfen. Ich Wünsche mir die neue Chemo bringt den Tumor, der im CT gefunden wurde, er liegt im Kl. Becken und drückt dadurch die Harnleiter ab, nochmal zum schrumpfen oder ganz weg. Ich hab eigentlich noch viel vor und hoffe es auch noch machen zu können. Ich weiß ist nun ein längerer Text, Sorry !
Wer von euch hatte oder kriegt gerade Topotecan? Wie ging's/geht's euch damit? Würde mich über eine Antwort freuen. Euch allen alles Gute und eine gute Zeit. Lieben Gruß Sanne

Hallo Sabine, die ersten fünf Chemos des ersten Zyklus habe ich nun hinter mir. Gestern wurde es nochmal schlimm. Die li Niere war wieder gestaut, die Schmerzen echt scheußlichund den ganzen Tag Brechreiz. DieMedikamente brachten kaum Linderung.Um 18.45 kam ich in den OP, die Narkoseärztin hatte ihre Mühe den Brechreiz in Griff zu bekommen. Es klappte und ich wurde von der liegenden, nun verstopften Harnleiterschiene befreit und eine neue gelegt. Doch nun wird es leider nichts mit Morgen Entlassung. Aber am Di. hoffentlich. Die Chemo selbst lief eigentlich gut, ich hatte mitweinen Magen keine Probleme. Gott sei Dank!!! Nur müde bin ich durchgehend und ich friere sehr oft. Aber wenn das alles ist, dann ist es nicht schlimm. Die Finger machen keine größeren Probleme, so kann ich stricken und basteln. Die Zehen sind wieder mehr betroffen, ist aber nicht so schlimm, ich hab ja meinen Rolli.
Ich hoffees geht dir gut?
Ich schick dir ein dickes Kraftpaket für deinen nächsten Zyklus!:o
Lieben Gruß Sanne

Orchidee
04.08.2012, 11:55
Liebe Sanne:1luvu:,

was du schon alles mitgemacht hast... Wenn ich deinen Bericht so lese, denke ich, dass ich bisher doch ziemlich Glück gehabt habe... Und dabei hörst du dich immer noch so positiv an... Respekt! Diese ständigen Aufs und Abs zerren ja doch ziemlich an der Psyche. Schön, dass du neben deiner Familie so ein gutes Ärzteteam um dich hast, die dich immer wieder auffangen und neue Wege zeigen können.

Dein Tumormarker ist also auch ein guter Gradmesser? Bei mir zeigte er beide Male an, dass etwas nicht stimmt und von daher verlassen wir uns mittlerweile richtig darauf. Da ich zum Blutabnehmen einige Tage vorher in die Praxis komme, weiß ich beim Nachsorgetermin gleich: muss ich ins Wartezimmer, kann ich mich beruhigt zurücklehnen;).

Es ist schade, dass du jetzt doch nicht zum Wochenende nach Hause konntest. Ich drücke dir die Daumen, dass es dann Anfang nächster Woche klappt - schließlich willst du mit deiner Tochter Nürnberg unsicher machen!!!

Herzliche Grüße
Orchidee

Sannchen
04.08.2012, 20:31
Hallo Orchidee,:1luvu:
Ja es ist nicht toll immer noch die gleiche,wenn auch grüne Aussicht hier zu genießen. Aber die Niere hat sich gefangen und es geht mir wieder gut!:rolleyes: also warte ich ab am Mo den Katheder ziehen und dann wenn die Nierenwerte gut bleiben, Dienstag nach Hause. Und die Zeit bis 20.9. zu Hause genießen!
Ja, bei mir war der TM immer richtig gut für die Verlaufskontrollen. Im Nov. 2008 kam ich ja eigentlich mitVerdacht auf Darmverschluß ins Klinikum. Wirhabenzwarbei der Op Besprechung auch über das Thema EK und dann evtl wesentlich größere OP geredet.ich hatte vor der OPnicht mehr nach den Blutuntersuchungsergebnissen gefragt. Wenn ich davor gewußt hätteder TM ist auf über 1500 wäre ich wahrscheinlich nicht so ruhig in die OP. Als ich aufwachte lag ich auf der ITS und es war 8.35und hell. Die OP hatte über 12 Std gedauert und die Nacht haben sie mich verschlafen lassen.
Nach dem Chemodurchgang war der TM auf 11 runter!
Wirkonnten uns immer darauf verlassen TM steigt, der Krebs ist wieder aktiv. Jetzt vor der ersten Chemo wurde noch mal TM geprüft nun ist er innerhalb von den vier Wo. die ich wegen der Nierenprobleme mit der Chemo warten mußte auf 689 von 311 geklettert. Es war jedesmal so 4 Wo und! er ist doppelt so hoch. Ich hoffe und glaube, wir Kriegen das nochmal hin, obwohl ich Mutationsträgerin bin geht der Krebs nochmal stiften!!! Eigentlich bräuchte er gar nicht wieder kommen,das wäre am besten!!!
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende :)
Lieben Gruß Sanne

Conny
05.08.2012, 17:38
Hallo liebe Sanne :1luvu:,
erstmal vielen Dank für Deine lieben Zeilen in meinem Thread.
Du schreibst dass die Chemo noch nachwirkt,was mich irgendwie beruhigt hat.
Nach meiner AHb gehe ich zu TM Kontrolle und hoffe das es keinen Anstieg gibt.
Du strahlst so was positives aus;),ich bewundere Dich für Deine Stärke.
Also was Du schon alles mit dieser Krankheit mitgemacht hast,hab echt Gänsehaut beim Lesen bekommen.
Ich hoffe Du kannst am Dienstag aus der Klinik raus und wirst weiterhin Deine Topetecan Chemo gut vertragen,schön das Du wieder stricken kannst,wünsch Dir weiterhin alles alles Gute:pftroest:
Lieben Gruß Conny

Sabine55
06.08.2012, 15:18
Hallo Sanne,

super, Du hast die ersten 5 auch durch. Die Beschwerden die Du geschildert hast, haben die mit der Chemo zu tun, oder wäre das sowieso passiert?
Du schreibst das so runter, als wäre das nichts, das war doch bestimmt schlimm für Dich?!

Ich habe heute die 1. vom 2. Zyklus bekommen. Mir geht es gut dabei, morgen will ich mal versuchen, die Tablette gegen Übelkeit weg zu lassen. Mal sehen ob es funktioniert.
Aber ein ganz kleines bisschen jammern muss ich doch. Ich weiß, es ist ein Luxusproblem im Vergleich zu allem was wir so zu stemmen haben, aber am Wochenende habe ich gemerkt, dass mir die Haare ausfallen. Bei Topotecan fallen nur 17% die Haare aus, und ich muss dazu gehören
*mit dem Fuß aufstampf!:mad:
Nach meiner letzten Chemo im letzten Sommer waren sie gerade wieder so schön.....
Genug gejammert!

Kannst Du nun morgen nach hause? Ich wünsche es Dir und drücke Dir ganz feste die Daumen.

Ich sende Dir ganz liebe Grüsse

Sabine

Sannchen
06.08.2012, 16:57
Hallo Sabine, ob das mit dem Heimgehen klappt weiß ich noch nicht. Von Gyn, fr. Prof. aus ginge es, aber die Urologie da muß mein Doc auch okay sagen und erst den Dauerkatheder ziehen. Der ist leider seit 8.39 im OP und ich hoffe er kommt mir wenigstens nachher noch Bescheid sagen. Seinen Stellvertreter habe ich schon am Freitag genossen, das hat echt gelangt!!! :huh::huh:
Ob das mit dem neuen Nierenstau nun an der Chemo lag muß ich mit Reimund dann auch noch klären. Fr. Prof. Möchte deshalb den nächsten Zyklus auch noch hier stationär machen," falls Komplikationen bist du gleich an der richtigen Adresse." :o Okay, dann hält nochmal so, aber jetzt schon mit dem da oben verhandeln, 5Tage und nicht wieder ein paar Wochen. Doch irgendwie scheint mein Draht nach da oben nicht so richtig zu funktionieren im Moment. Er meint scheinbar ich halte viel mehr aus.
Ich habe mit Topotecan keine Probleme mit meinem Magen gehabt, Vorlauf fand nicht statt, nur bei Bedarf hieß es. Bis auf Do, aber da lag es am Nierenstau hatte ich keine Brechattacken! Das ist toll, denn während der Chemozeit mit Pacli, alle 14 Tagehabe ich die letzten Monate eigentlich durchgehend Zofran lingualis und Emend geschluckt, da sich der Brechreiz anders nicht mehr abstellen ließ. Nun hoffe ich es bleibt so, ein paar Tabletten weniger, darüber freuen sich die Leber und die Nieren bestimmt:gaehn:!!!
Ich hoffe es geht dir auch weiterhin gut und du hast kein großen Probleme mit der Chemo :pftroest: meine Daumen sind für dich gedrückt.
Ich habe im Moment sowieso nur noch ungefähr 1000 Haare auf dem Kopf, durchs Pacli. Was trägst du denn lieber Mützen, Tücher oder hast du Perücken? Ich habe zwar drei zu Hause, aber am liebsten trage ich Baumwollmützchen mit angenähten Schals. Die habe ich in allen möglichen Farben und Mustern. Und wenns warm genug ist geh ich auch schon mal Oben ohne, ist dies Jahr auch nicht so schlimm wie 2009 mit der Grippewelle damals hab ich echt tolle Situationen erlebt. Gerade zu den Zeiten in denen ich Mundschutz tragen mußte um mich ja nicht irgendwo anzustecken. Da gab's Frauen die ihre Männer wegzogen mit der Aussage, die Frau ist ansteckend, komm weg da!!! Wenn Julia, meine Tochter dabei war wurde die regelmäßig sauer"ihr Mann ist für meine Mama viel gefährlicher als andersrum." u d ich hab immer nur gesagt " keine Angst Krebs ist nicht ansteckend!" einigen war es dann peinlich, die meisten haben nur dumm geschaut oder weiter Reißaus genommen.
Und eine Sicherheit haben wir ja immer, nach der Chemo kommen die Haare wieder. Bei mir waren sie danach nur dunkel und total gekräuselt. Eigentlich bin ich von Natur aus hellblond mit Locken, aber keine Afrolocken. Die hatte ich gleich nach dem ersten Chemodurchgang 2009! Und in der Nachsorge hat sich dann rausgestellt das kennen viele Frauen ab 45/50 Jahren mit dem dunklen und gekräuselten Haaren.
Wie kamen denn deine Haare wieder im Originalton und Qualität?
So nun genug fürs erste gerade ist mein Mann gekommen.
Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket für die nächsten Chemos:pftroest:
Liebe Grüße Sanne

Sabine55
07.08.2012, 05:26
Liebe Sanne,

Hoffentlich klappt es heute bei Dir mit dem heimkommen. Zuhause ist es nun mal am Schönsten :-)

Für mich ist es ja nun schon die 4. Chemo. Tücher stehen mir überhaupt nicht. Damit sehe ich aus, als ob der Mond aufgegangen wäre. Für meine erste Chemo war ich in einem ganz exclusiven, vornehmen Laden, Da raus kam ich mit einer Perücke, die aussah, als wäre ich meine eigene Oma. Die meiste Zeit habe ich Caps getragen oder bin ganz ohne gegangen. Die 2. Chemo war nur 1 Jahr später. Da wollte ich nicht schon wieder eine neue Perücke kaufen und habe die alte nochmal pimpen lassen. Aber wirklich schick ist sie auch nicht geworden. Aber da es wieder Sommer war, wieder Caps und Natur.
Dann hatte ich 4 Jahre Ruhe. 2011 bei meinem ersten Rezidiv habe ich mir einen anderen Perückenladen gesucht. Die Inhaberin war früher Maskenbildnerin beim Fernsehen und hatte einen ganz anderen Blick. Sie hat mit mir solange Perücken probiert, bis ich die hatte, die genau meiner eigenen Frisur und Farbe entsprach. Alle waren erstaunt wieso ich immer noch "meine Haare" hatte. Das war toll. Diese Perücke werde ich auch diesmal weiter tragen. (Ab morgen)
Nach der 1. Chemo kamen die Haare als Afrolook zurück. Ganz feste stramme Locken, die in die Höhe wuchsen. Und das Ganze in Grau. Vorher hatte ich gefärbt und ich wusste gar nicht wie heftig grau ich inzwischen war. Einmal habe ich noch gefärbt, aber in blond war der Lockenkopf auch nicht schöner. Aber ich hatte ihn ja nicht lange, dann kam dann der Ek. Nach der 2. Chemo hatte ich etwas freundlichere Locken. Aber ich ließ sie einfach immer wieder rausschneiden, bis sie weg waren. Auch Anfang dieses Jahres hatte ich noch Löckchen. Die haben sich inzwischen zu sanften Wellen entwickelt, die aber bei meiner relativ kurzen Frisur nicht mehr auffielen. Meine Farbe ist ein leicht dunkel gesträhntes Grau, an das ich mich inzwischen gewöhnt habe, nein eigentlich mag ich meine Farbe wirklich gern. Mit einer flotten Frisur kann auch grau flott und jugendlich aussehen. Ich werde in diesem Monat 57 und muss ja nicht mehr den Jugendaward gewinnen.

Die ersten Tag von der Chemo schlafe ich immer schlecht. Das Cortison puscht einen irgendwie immer so sehr. Andererseits bin ich tagüber immer müde.

Nun wünsche ich Dir einen schönen Tag ohne Beschwerden. Meine Däumchen sind weiterhin für Dich gedrückt :)

Ganz liebe Grüße

Sabine

Sannchen
07.08.2012, 17:55
:)Hallo Sabine, ja du hast Recht am schönsten ist es zu Hause! Heute wurde ich ja wenigstens schon mal meine Nierenfistel wieder los, aber die li Niere ist nicht so wiesieseien sollte, nun wird morgen nochmal geschaut und dann entscheidet derUrologe wie es weitergeht. :augen:
Ja, ich hatte 2009 und 2010 auch dieses Problem mit dem grauen Afrolook. Julchen hat immer gesagt, Mama du hast Schäfchenlöckchen am Anfang waren die Haare ja noch ganz weich. Aber je mehres wurden umso härter wurden sie.
Ich hatte es aber weder2009 noch 2010 auf mehr als 10cm gebracht. Durch die Locken sah esallerdings so aus als ob es nur4-5cm wären. Aber ich hab unheimlich viele Haare. Da wirin einem Altter sind kennst du vielleicht die Serie Dallas aus dem TV? Ich hatte die gleiche Pracht, auch Farbmäßig, wie die Lucie auf dem Kopf. Nur etwas länger, meine Haare gingen nass bis unter denPopo. Trocken, durch die locken reichten sie bis zum Po. Als ich die Haare dann abschneiden ließ Wogen die zwei Zöpfe5kg. Den einen Zopfhat mirmein Friseur abgekauft(500,-DM) den anderen bekam meine Mama, die wolltesichein Haarteil machen lassen. Und naja wenn du mir deine Email Adr. schickst kann ich Dora Malerin Bildschicken. Im Moment bin ich noch mit ein paar hartnäckigen, die die neue Paclichemo seit März überlebt hatten, gesegnet. Die stehen ca 1,5cm lang in alle Richtungen vom Kopf ab. Ich trage meist meine Schalmützchen. Jule hat mir die Schals andie Mütchen genäht. So hab ich genug Auswahl.
Also du ich wünsch dir toi,toi,toi für die nächsten drei Chemos!!!:pftroest:
Liebe Grüße Sanne
PS kannst mir ja eine PN schicken. Verrätst du mir da bitte deinen Geburtstag? Und was ist denn deine Lieblingsfarbe?:)

Sannchen
08.08.2012, 22:51
Hallo ihr Lieben
So nun hat's geklappt, ich bin nach gut vier Wochen Klinikum endlich wieder zu Hause!!!! :) :smiley1: ist ein tolles Gefühl!!!:o zwar noch ein bißchen wacklig auf den Beinen, aber das eigene Bett und was noch viel besser ist meine Lieben wieder ganz in der Nähe !!!:1luvu:
Ich werde die Zeit bis zum 20.8. hier genießen. Und dann hoffe ich der nächste Zyklus bringt keine neuen Nierenprobleme mit sich und ich bin nach 6 Tagen wirklich wieder zu Hause!!!:confused:
Liebe Sabine, danke fur's Daumendrücken, es hat gewirkt! Hoffe du hast die Email bekommen. Das letzte Bild schicke ich nach, es wurde nicht vom Handy automatisch auf's iPad geschoben. Dir toi, toi, toi für die Chemos. Lieben Gruß, sanne :winke:
Liebe Conny, ich hoffe du hast viel Spass in deiner AHB? Erhol dich gut und genieße das " bedient" werden. Liebe Grüße Sanne:smiley1:
Hi Orchidee, ich hoffe es geht dir gut? Danke für deine guten Wünsche.:smiley1:
Ich Wünsche dir eine schöne und gute Zeit. Liebe Grüße Sanne :winke:

Conny
09.08.2012, 10:25
Hallo Sanne:1luvu:,
freu mich für Dich dass Du nun endlich zu Hause bist,mit dem eigenem Bett hast Du schon recht,Daheim ist es einfach am schönsten.
Dann wollen wir mal fest daran glauben dass es bei der nächsten Chemo keine Nierenprobleme gibt und Du nach 6 Tagen wieder heim kannst,bis dahin genieße die Zeit.
Habe mich gut in der Reha erholt und ich sag Dir ich freue mich auch wieder daheim zu sein,meine Katze wird sich freuen.
Am Dienstag ist meine Abreise,halb bin ich schon zu Hause,werde auch als arbeitsunfähig hier entlassen.
Lass es Dir gutgehen mit Deiner Familie:pftroest:
Lieben Gruß Conny

Christine55
09.08.2012, 17:13
Hallo Sanne,
du hast ja wirklich schon einiges hinter dir. Musste mehrmals deine Thread durchlesen und es hat mich erschüttert. Aber jetzt bist du daheim und ich glaube du wirst schnell merken wie es jeden Tag ein bisschen aufwärts geht. Es wird dir gut tun wieder bei deiner Familie zu sein und deiner Familie tut es gut dass du wieder da bist. Ich wünsch dir ganz viel Kraft, Zuversicht und alles, alles Gute.
Christine :pftroest:

Sannchen
10.08.2012, 13:43
Hi Conny:winke: Danke für die guten Worte.
Na dann wünsch ich dir noch die restlichen Tage viel Spass und gutes Wetter! Ich war bei beiden AHB's in Freyung in der Bavaria Klinik. Das war nicht so sehr weit weg von uns, da kam mein Mann bei der 1.AHB an den Wochenenden. Darüber war ich sehr froh, wir konnten dann viel gemeinsam unternehmen. Bei der 2.AHB war er ganz dabei, war toll für mich und er hat mir sehr viel geholfen, Rollstuhl geschoben und wenn mein Stoma mal wieder total sponn. Ohne ihn hätte ich damals nicht durchgehalten! Das Problem mit Arbeitsunfähig schreiben hatte ich nicht, der behandelnde Onkologe da hat sich mit mir lange über das Thema Arbeiten unterhalten und dann festgestellt in deinem Beruf kannst du auf Grund der Krankheit (soweit fortgeschrittnes Karzinom und der dazu gekommenenSarkoidose) nicht mehr arbeiten. Susanne, ich Schick an die Rentenversicherung deine Papiere mit dem Ergebnis "Ausstufung aus dem Beruf, genieß die Zeit ohne auch noch Arbeiten zu müssen. Die RV wird sich bei dir melden wegen deiner Rente. Er hat mir noch gesagt, ich hätte das Recht, nächstes Jahr auf Grund der Vorgeschichte eine Rehakur zu machen, vielleicht sehen wir uns dann ja wieder?
Hab ich nicht gemacht, mir ging's ja gut, warum sollte ich da zur Kur?
Und als wir 2011 da waren, war er überrascht als er mich wiedererkannte was da alles in den letzten 9 Wochen gemacht worden war. Er hat dann sofort sein Ernährungsberatungsteam eingeschaltet, die haben alles probiert und uns dann auch gut geholfen. Auch wenn da Wahrheiten gesagt wurden die für mich nicht so berauschend waren. War ja med nicht mein Fachgebiet, deswegen kannte ich mich damit kaum aus, hatte bis dahin halt geglaubt was uns im Klinikum alles erzählt worden war. Aber das gute an dieser AHB, Dieter mein Mann war die ganze Zeit dabei, ohne ihn hätte ich nicht durchgehalten. Gerade das von einem Ort zum anderen innerhalb des Hauses mit dem Rolli war schwer (Teppiche und Rolli ging teils für mich alleine gar nicht) und als das Stoma dann anfing zu spinnen war er meine große Stütze und ab und zu auch mein Blitzableiter.:pftroest:
Unsere "Kids"(27/25) waren froh als wir wieder zu Hause waren. :smiley1:
Ja ich glaube es, deine Katze wird sich freuen! :smiley1:
Genieß die Zeit die du dann zu Hause hast ohne arbeiten zu müssen, vielleicht hast du ja auch ein paar Schönwettertage dieses Jahr an denen man gut was draußen unternehmen kann. Ich Wünsche dir ein schönes Wochenende.:knuddele:
Viele liebe Grüße Sanne

Hallo Christine:winke:
Danke für deine lieben Zeilen!
Ja, du hast Recht zu Hause ist es am schönsten und da ging es immer ganz schnell Berg auf mit mir die letzten 3 1/2 Jahre. Ich freu mich auch auf den "Stadtbummel" mit meiner Tochter nächste Woche.
Du hast Recht es war einiges los in den Letzten 44Monaten, aber ich hab's immer gepackt und das werde ich es auch dieses mal tun!!!
Bei dir war es aber auch nicht gerade ein Pappenstiel.
Ich kenn das Problem, bin auch Mutationsträgerin, hab es auch leider an Julia weitervererbt. Bei mir hat die Deklaration nur sehr lange und 2x nachblutproben gebraucht, es ist auch BRCA2, aber eine ganz andere Sequenz, diese ist erst 2009 deklariert worden in Amerika.
2005 waren die prophylaktischen Mastektomien( nach dem Vorschlag der Humangenetik) gemacht worden. Die Ovarien sollten auf Grund eines Lipödems erst nach der Menopause entnommen werden. Ich hatte noch einen sehr hohen Östrogenspiegel, also kam die Ovarektomie nicht in Frage. Als dann die Diagnose OVCA stand hieß es man hätte sie vielleicht doch machen sollen. Ich sagte dann immer, Leute bleibt ruhig, keiner hat einen Fehler gemacht und nun wissen wir wonach wir suchen müssen in der Humangenetik. Das Ergebnis kam dann auch prompt im März hatte ich es dann schwarz auf weiß. Ich habe dann gleich gesagt: Julia möchte bitte sofort einen Termin, sie will wissen ob sie die Mutation auch hat. Sie wußte es dann drei Wochen später, ich hab's auch. Sie ist sofort in die Hochrisikoschiene gerutscht. Deine beiden Mädchen ja bestimmt auch,oder?
Ich hatte schon immer eine positive Einstellumg zum Leben und es ist nicht so schlimm. Ich glaube der da oben weiß genau wieviel ich tragen kann und er gibt mir nicht mehr als ich gerade vertrage.
Okay, keine Angst auch ich schimpfe oft, nun laß mir endlich mal meine Ruh mein lieber Freund geh mal jemand anders nerven, aber das geht auch nicht, das hieße ja jemand anderem den Krebs zu schicken! Also hab ich ihnversucht in die Wüste zu schicken, da gefällt's ihm aber scheinbar nicht. Mal sehen vielleicht Schick ich ihn mal auf den Mars, vielleicht findet er von da nicht zurück!!!
Ich glaube fest daran, wie schaffen das, meine Prof und ich, ich werde ihn noch mal los:twak: und dann genieße ich die Zeit mit wieder richtigem Geschmack und viel Freizeit ohne Kamp auf einem Gebiet.
Wie alt sind denn deine Mädels und wie kommen sie damit klar? Du kannst mir auch gerne eine PN schicken wenn du möchtest.
Dir/euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße Sanne:knuddel:

Orchidee
11.08.2012, 10:39
Liebe Sanne,

das freut mich riesig für dich, dass es endlich mit dem Nachhausekommen geklappt hat! Bei deinen Lieben und in deiner vertrauten Umgebung erholst du dich bestimmt viel schneller, so dass die nächste Chemo dir nicht mehr so viel anhaben kann. Mal abgesehen von der ganzen Krankenhausumgebung: allein das eigene Bett und Essenszeiten, die man selber bestimmt, sind Gold wert, nä?

Deine Einstellung "der da oben weiß, wieviel ich tragen kann", hat mich richtig berührt. Ich bin selber gläubig und nach dem ersten Schock bei der Diagnose konnte ich mir auch sagen "wenn das mein Weg ist, dann werde ich ihn gehen". Damit komme ich ganz gut klar, habe aber auch keine Kinder. Ich bin mir sicher, dann ist es so unendlich schwieriger...

Mir geht es gut, vielen Dank für die Nachfrage. Leider ist mein Urlaub vorbei und deswegen schaue ich hier meist nur zwischendurch kurz rein. Für´s Schreiben brauche ich immer etwas länger. Ich hoffe jetzt auf das versprochene schöne Wetter am Wochenende, sieht im Moment noch nicht so aus. Brauche einfach mal wieder ein paar Sonnenstunden mit einem guten Buch auf dem Balkon:cool:.


Machs gut, herzliche Grüße
Orchidee

Conny
11.08.2012, 11:32
Liebe Sanne:1luvu:,
Danke für Deine lieben Zeilen,
gestern hatte ich Abschlussgespräch und meine Onkologin meinte auch ich solle alles langsam anfangen.
Auf jedenfall nochmal 2-3 Monate arbeitsunfähig und dann könnte ich mit Wiedereingliederung anfangen.
Der Körper braucht auch einige Zeit um sich wieder zu erholen,es gab auch dafür einen bestimmten Namen,aber hab ich schon wieder vergessen:D
Muss ja sowieso erstmal abwarten was am 27.8 bei meiner TM Kontrolle rauskommt.
Schön was Du über Deine AHB geschrieben hast und es freut mich dass Du so einem lieben Mann hast,echt süss.
Ja mein Sohn und meine Katze freuen sich schon wenn ich nach Hause komme,alleine das ist schon ein schönes Gefühl wenn man erwartet wird.
Wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes sonniges Wochenende
Lieben Gruß Conny

Christine55
11.08.2012, 11:38
Hallo Sanne,
es ist so schön von dir zu hören wie du das alles anpackst. Auch ich lass mich nicht unterkriegen und es geht mir derzeit richtig gut. Gerade spriessen meine Haare wieder und ich bin gespannt ob es auch diesmal wieder "Löckchen" werden. Geh schon ohne Mützchen und mein Onkolge meinte: "mutig, mutig", weil es noch ein bisschen sehr wenig Haar ist. :smiley1:Meine Tochter ist 32 und mein Sohn 37. Meine Tochter wird auch sehr engmaschig über ihren Frauenarzt kontrolliert. Es wurde auch schon über die Abnahme der Brust gesprochen, aber das ist eine so schwerwiegende Entscheidung.... Sie ist eine lebenslustige, tapfere, junge Frau und stellt sich dem Ganzem. Mein Sohn verdrängt das alles, aber das Risiko an Prostatakrebs zu erkranken ist nicht so hoch. Meine Schwester ist einige Monate vor mir an Brustkrebs erkrankt, mein Vater hat derzeit Blasenkrebs - aber wir leben und es geht allen den Umständen entsprechend gut. Ich freu mich jeden Tag an kleinen Dingen, habe das Malen angefangen, handarbeite gerne, liebe das Essen das mein Mann mir kocht, bin viel mit meiner Familie zusammen und ich fühl mich momentan "gesund".
So liebe Sanne - jetzt wünsch ich dir ein wunderschönes Wochenende im Kreis deiner Familie, dass dein Körper sich ganz schnell von den Strapazen erholt und einen tollen Stadtbummel mit deiner Tochter, vielleicht mit einem Päuschen in einem Cafe und einem schönen Stück Kuchen.
Lieben Gruß Christine :pftroest:

berliner-engelchen
12.08.2012, 23:57
Liebe Sanne,

als ich Deine Geschichte gelesen habe und Deine bewundernswerten Zeilen, wie Du mit der Krankheit umgehst, war ich beeindruckt von Deiner Kraft und Zuversicht. Es tut so gut, ähnliche Gedanken, die man selbst hat, wiederzufinden.

Ich bin auch auch so eine, die der Herr Krebs allzu häufig besucht: Erstdiagnose 4/2010, Rezidiv 3/2011, und jetzt gerade wieder Rezidiv, also 8/2012. Und das alles mit zwei kleinen Kindern, bei Erstdiagnose 1 Jahr und 2 1/2 Jahre alt.
Ich habe mich gegen den Test Mutationsträgerin oder nicht entschieden, bin aber noch unsicher, ob das so richtig ist. vielleicht, wenn die Kleine älter wird (und ich das noch lang genug erlebe ...). Mal sehen.

Meine nächste Chemo steht nun an: Carboplatin, Gemzar und hoffentlich Avastin. Hattest Du Gemzar/Gemcabini auch schon? Hast Du Erfahrungen mit den Nebenwirkungen?

Ich wünsche Dir eine gute Genesungszeit mit vielen schönen Momenten und Erlebnissen, zuhause in Deiner Familie (da ist es einfach am schönsten ..).

Liebe müde Grüße
Birgit

Sannchen
15.08.2012, 02:45
Hallo Birgit, da hast du aber wirklich schon einiges mitgemacht wegen dem "Tierchen". Ich habe die ersten beiden Male (2009 und 2010) Carboplatin/Paclitaxel bekommen und es hat jedesmal Super gewirkt. Der TM war beide Male unter 20 gerutscht. Das Problem war nur, das "Tierchen" liebt mich zu stark, es kam immer nach 6-7 Monaten zurück! Und 2010 war es dann echt hartnäckig, es hieß drei Metas im Becken (Darmbereich und Scheidendach), wurde dann etwas mehr. OP wieder über 12 Std, letzte Meta aktiver Zwerchfellmuskel, diesmal aber links. " Gott sei Dank, rechts Wart ihr da ja schon 2008 dran!" Die Komplikationen mit dem geplatzten Darm =} endständiges Ileostoma hätte ich nicht gebraucht. Aber man muß nehmen was man kriegt, oder? Nun waren sie sich sicher eine neue Chemo muß her. Also bekam ich erstmal eine Chemo nur Caelyx, eigentlich keine Brecherei, bei mir aber doch, nach 10Std Dauerbrechattacken landete ich gleich wieder auf Station. Eine Woche dann Heim, Chemo umgestellt Caelyx( nun leichter dosiert) und dazu Yondeles. Die Spuckerei ging lustig weiter, wieder Station und dann aufpäppeln. 3. Zyklus Caelyx/Yondeles, wieder Station, wieder aufpäppeln. TM ging diesmal aber nicht runter, nachdem uns der Chirurgiechef im Januar gesagt hatte es könne keine OP mehr bei mir gemacht werden war nun klar das wird nichts mehr. Meine Prof und wir beschlossen nur noch Palliativchemo, wieder Paclitaxel, aber als Monochemo =}} der TM ging mit einemmal runter am 25.11. machten wir bei TM 22 Pause!!! Leider hielt er sich da nicht lange auf, wieder anfangen mit Paclitaxel, aber die Zeit war zu kurz, nur 12 Wochen bis zur nächsten Chemo =} Pacliresistent. Ich habe inzwischen den 1.zyklus Topotecan hinter mir. Die Niere macht bisher mit ohne neue Probleme und ich hoffe es bleibt so.
Es gibt aber hier einige die deine Chemo Zusammenstellung kennen, glaube ich.
Ich halte dir ganz fest die Daumen das du es auch diesmal schaffst und des "Tierchen" vertreibst:twak::twak::twak: du hast schon soviel geschafft und du hast noch einen viel größeren Grund zu kämpfen. Deine Kinder sind noch so klein und du willst sie bestimmt aufwachsen sehen. Du schaffst das!!!!
Ich habe mein erstes "Tierchen" mit 17 gut zum Teufel gejagd, es kam nie wieder und jetzt Versuch ich es auf den Mars zu schicken, von da findet es dann bestimmt nicht zurück!
Ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket!!!:pftroest:
Wann hast du denn die erste Chemo, dann drücke ich dir die Daumen das es klappt:twak:
Liebe Grüße Sanne
Liebe Birgit, du kannst ja auch später noch zur Humangenetik gehen, du mußt das nicht sofort machen. Du hast auch eine Tochter und einen Sohn, oder? Bei uns ist es so gewesen, Julia wollte sofort, sie war damals 23 wissen ob sie die Mutation auch hat. Micha will es bisher nicht wissen. Ich akzeptiere es, falls er es später mal wissen will kann er auch dann noch die Untersuchung machen lassen.
Du mußt das nicht jetzt sofort machen, lass erstmal die Chemos vorbei sein und dann kannst du dich mit dem Gedanken auseinander setzen. Vielleicht hast du jemanden (psychonko oder Gyn oder Hausarzt) mit dem du in Ruhe über dieses Thema reden kannst? Falls du deswegen irgendwelche Fragen hast kannstndu dich auch bei mir melden.
So nun aber erst mal Schluss, eine Mütze voll Schlaf wäre bestimmt nicht falsch. Vielleicht klappt es ja mal mit dem Einschlafen von alleine. Dir alles, alles Güte für die Chemo ich drück dich mal ganz fest in Gedanken. Liebe Grüße Sanne

Sannchen
24.08.2012, 10:31
Hallo ihr Lieben, so nun ist der 2. Zyklus Topotecan schon bei Chemo Nr.4 angekommen. Ich warte darauf sie gleich zu bekommen. Am Mo gab's erst mal "Vampirnahrung" 2Erykonserven, der HB Wert war nicht gut. Seit Di. nun jeden Tag die Chemo, wenn morgen nach der 5. Chemo alles okay ist :smiley1: dann darf ich diese heiligen Hallen wieder verlassen. Bis zum nächsten Zyklus, ist zwar etwas doof deswegen (Chemo läuft ja nur 2-2,5 Stunden) stationär hier zu sein, aber anders würde das wegen der Nierenprobleme im Moment nicht gehen, wäre auch zu anstrengend, im Moment bin ich nach 3Std. ausgehen (eher ausfahren, durch den Rollstuhl) so k o das gar nichts mehr geht. Außer hohes Fieber am Abend.:mad:
Aber ich freu mich total auf zu Hause, da ist es am schönsten und ich kann machen was ich möchte. Viel mit den Kids und mit meinem Liebsten! Und sie haben nicht mehr das Theater ins Klinikum zu müssen.
Ärgerlich ist nur der 3. Zyklus beginnt genau am 60. Geburtstag von meinem Schatz, naja dann müssen wir halt nachfeiern!!! :prost::prost::prost::grin:
Aber sonst ist alles gut, ich habe keine größeren Probleme mit der Chemo, nur entsetzliche :schlaf::schlaf: :schlaf: Müdigkeit, bevorzugt tagsüber, Nachts Schlaf ich nicht richtig ein. Macht nichts Dreh ich den Tag halt um:o
So nun grüß ich euch alle ganz lieb, allen eine schöne Zeit und viele große Kraftpakete.
Liebe Grüße Sanne

Sandra43
10.09.2012, 14:14
Hallo Sannchen,

beim überfliegen der Einträge der letzten Zeit glaube ich irgendwo gelesen zu haben, dass Du aus dem KH wieder draußen bist. Ich hoffe dass stimmt auch so. :o)
Wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Liebe Grüße
Sandra43

Sannchen
10.09.2012, 14:36
Hi Sandra, ja ich war übers Wochenende, seit Donachmittag zu Hause. Hatte mir eine Blasenentzündung eingefangen. Dadurch von 2.9.-6.9. Nachmittags im Klinikum. Seit heute früh bin ich wieder hier, hoffe nur bis Frnachmittag. Der 3. Zyklus Topotecan fängt heute irgendwann noch an. Und dann kann ich in 2-3 Wo bestimmt verkünden, Chemo wirkt, der TM geht runter, runter, runter!!!
Ich Wünsche deiner Mama viel Glück für ihre Therapie. Hab dir vorhin eine PN geschickt. Dir eine schönen Abend.
:knuddel: liebe Grüße Sanne

Sandra43
16.09.2012, 16:47
Hallo Sanne,
hoffe der 3 Zyklus ist problemlos durchgelaufen und Du konntest am 14. uc wirklich nach Hause.
Drücke Dir ab sofort alles was man Drücken kann, dass die Chemo so richtig gut gewirkt hat und den TM in ungeahnte Tiefen katapuktiert hat.
Viele Grüße
Sandra

Sannchen
05.10.2012, 12:51
Der Tumormarker ist gefallen:prost:
Es hat gut geklappt, drei Zyklen Topotecan sind inzwischen gewesen und das Ergebnis ist KLASSE!!! Der TM ist von 689 auf 118 gefallen!!!:smiley1:
Nur die Nebenwirkungen machen mir das Leben im Moment etwas schwer. Die Polyneuropathien habe ich eigentlich mit basteln und stricken ganz gut an den Händen in Griff bekommen, bei den Füßen heißt es halt wenn laufen dann vorsichtig!!!:o Die Müdigkeit in der ersten Woche, naja dagegen hilft nur SCHLAFEN, SCHLAFEN!!!:schlaf::gaehn::schlaf:
Bloß die Blasenentzündung, nach den beiden letzten Zyklen, die hätte ich nicht gebraucht. :confused:Bei der ersten blieben wir trotzdem im Rhythmus, diesmal hat's nicht hingehauen. Eigentlich sollte seit Montag der 4. 5tage Zyklus laufen, doch noch liege ich hier wegen der Blasenentzündung( wieder so nen relativ resistenten Keim) und nun müssen am Mo erst die Harnleiterschienen in Narkose getauscht werden. Danach dann Chemo!!!
Aber wenn die nächsten 3Zyklen auch so toll wirken, dann sind die NW echt egal!:smiley1: wenn dann der TM unter 35 liegt dann war's das alles allemal wert. Und das das so seien wird, daran glaube ich ganz fest!!!!
Euch allen ein tolles Wochenende:) und denen denen es nicht so gut geht ein ganz großes Kraftpaket:pftroest:
Liebe Grüße Sanne


Hallo Sandra43, danke für die PN hoffe du hast meine auch bekommen? :knuddel:


Hallo Töchterchen,
liebe Sandra, ich hoffe es geht deiner Mama gut?:o:o
Dir ein schönes Wochenende.;)

Sannchen
26.10.2012, 12:02
So nun folgt am Montag der 5. Zyklus Topotecan stationär.
Gestern mußte ich aber erst einmal hier antreten, zum Portwechsel. Die Haut über der Membran des Portes ist nur noch eine "Pergamentschicht" gewesen. Er funktionierte nicht mehr richtig.:angry: Das explantieren und neu implantieren ging Dank Novocain ja ganz gut, irgendwann ist aber die beste örtliche Betäubung weg, dann ging's rund. :cry:Mein Schlüsselbein gehört auch jetzt nicht wirklich zu mir, es tut teuflisch weh.:eek: Aber das Gute, heute Nacht kann wieder die paraenterale Ernährung laufen =} das Gewicht geht nicht total den Bach hinunter. Und ab Mo. kann die Chemo dann auch über den Port laufen und die Nieren freuen sich bestimmt auch wenn sie wieder genug Flüssigkeit abbekommen.:smiley1: Gestern kam da ja nicht viel an, nun geht es ja wieder Infusionen. Der Port wurde inzwischen wieder angestochen und die erste Infusion läuft und wenn die nachher fertig ist, dann darf ich übers Wochenende Heim!!!! Toll, und ab Mo dann der vorletzte 5Tagesblock, das heißt: ohne Zwischenfälle wäre der letzte Chemoblock am 23.11.2012 zu Ende!!! Die Adventszeit wäre auch wirklich Vorweihnachtszeit, ohne Chemos!!!!
Ich hoffe es geht euch allen gut? Schicke euch mal ein großes Kraftpaket:pftroest:!!!
Liebe Grüße Sanne

XsunnyX
26.10.2012, 16:34
Das freut mich für dich, dass du übers Wochenende heim darfst!!! Und der 23.11. ist ja auch bald :prost: super!

Am 23.11.2011 habe ich damals meine erste Chemo bekommen! Wahnsinn wie schnell die Zeit jetzt rum gegangen ist!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für die letzten Wochen Chemo! :pftroest:

Alles Liebe!
Hanna

Conny
27.10.2012, 10:01
Liebe Sanne:1luvu:,
ist ja Super wie Dein Tm am Purzeln ist,toller Erfolg.
Hoffe Deiner Blasenentzündung geht es besser,das braucht man ja auch nicht noch dazu.
Sanne alles Gute für Deine Chemo am Montag,wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und dass Dein Tm nochmals purzelt:knuddel:.
Denk daran bald ist der 23.11 und Du hast es geschafft.
Lieben Gruß und alles alles Gute,bis bald Conny

Sannchen
29.10.2012, 14:38
Hallo Hanna, lieben Dank für deine Zeilen.
Erst mal dir :prost: happy Birthday zum 1. Jahr, habe gerade in deinem Block gelesen!!! Toll das alles gut ist, ich wünsch dir, dass es immer so bleibt!!!!:prost:
Ich bin wieder im KNN in Nürnberg und heute gibt's erstmal Halloween passend Vampirnahrung(2EK's, auf das der HB-Wert sich wieder fängt) und ab morgen dann den 5.Zyklus (5Tage) Topotecan.
Ich wünsche dir eine schöne Woche, bist du noch im Labor?
Und viel Glück für deine Masterarbeit.
Liebe Grüße Sanne

Liebe Conny:1luvu:
Danke für deine lieben Worte. Ich habe gerade in deinem Thread gelesen, du arbeitest wieder voll und es macht dir viel Spass. :)
TOLL!!! Ich halte die Daumen dass es ganz lange so bleibt, krebsfrei und für dich eine tolle Zeit wird!!!!
Ich freu mich auch schon auf den 23.11. dann sind meine Chemozyklen vorbei und dann kann die Adventszeit kommen, bzw richtig anfangen. Hier in Franken beginnt sie eigentlich schon mit dem Pelzmärtel am 11.11.
unsere Kinder fanden es immer toll, die Mama kommt aus Norddeutschland, da gibt's ja eigentlich nur den Nikolaus. Bei uns gibts 2x was, den fränkischen Pelzemärtel und den Nikolaus. Neulich hat meine Tochter gesagt, was feiern wir dies Jahr? Sie ist 26 und will ja nicht "egoistisch" erscheinen. Mal sehen mir fällt bestimmt für beide Tage ne Kleinigkeit ein.
Und wenn es mir nach der letzten Chemo gut geht, dann wird mein Mann an den Samstagen nicht drum rum kommen, es gibt um uns herum ein paar süße kleine Weihnachtsmärkte. Unseren Nürnberger Christkindlesmarkt Brauch ich nicht, da gibt's nur "Schieberei und Kommerz" davon halte ich nichts. Ist mit Rollstuhl auch nicht gut zu machen.
Ich wünsche dir eine tolle Woche und ganz viel Freude an der Arbeit und viele "Lachmomente mit deinen Kollegen.:):rolleyes:
Ganz liebe Grüße Sanne:knuddel:

berliner-engelchen
02.11.2012, 15:25
Liebe Sanne,
herzlichne Glückwunsch :prost::prost::prost:

Ich freue mich für Dich, dass Du so einen Behandlungserfolg haben darfst. Das ist doch toll. Ja, unter 35 schaffst Du bestimmt noch!! Dein Körper hat sicher nur auf den "richtigen" Cocktail gewartet, damit er den Krebszellen richtig den Garaus machen kann.

"vampirnahrung" find ich einen tollen Begriff, passend zu Halloween. :D
ja, davon habe ich auch schon einige intus. schon länger her. hoffe, es hat gut gewirkt. Meine Mutter bekommt regelmäßig Blutkonserven, die unterschiedlcih wirken. Erwischt sie eine, die richtig gut ist, meint sie immer: der Spender war bestimmt ein junger fitter Snnnyboy - Sportstudent mit Knackepopo :cool3::cool3:

Ich wünsche Dir vor allem einen ganz schnell weiter fallenden TM und viel Kraft für die Chemos, die noch vor Dir liegen.
Vergiss nicht: die Hälfte hast Du schon geschafft!

LG
Birgit

Sannchen
21.11.2012, 15:13
Hallo ihr Lieben,
Ich hatte ja eigentlich gehofft mit diesem Topotecanzyklus wäre alles in Ordnung, der TM ist am Anfang ja auch toll gefallen :twak:um über 500!!!
Doch nun macht er das absteigen nur noch im Schneckentempo, er ist immer noch über 90, also werden wir noch 2 5Tages Zyklen dran hängen und dann wieder den TM prüfen. So habe ich eine verkürzte Adventszeit, naja das ist nichts neues, hatten wir 2008/2009 und 2010 ja schon. Ab 10.12. sind's dann 5 Tage Chemo im Klinikum stationär und der 8. Zyklus läuft dann ab 2.1.2013. Und dann schauen wir weiter.
Aber es ist ja schon mal positiv das er weiter runter ging, nur den Weg nach oben, den bitte nicht wieder!!!!


Birgit, dir toi,toi,toi für deinen weiteren Weg ohne Therapie und noch weiter absteigenden TM!!! Genieße die Adventszeit 🎄mit deiner Familie!



Sunny, hoffe du hast meine PN bekommen, dir auch eine tolle Zeit!!!



Sandra43, ich hoffe es geht dir gut? Wann geht's der zur AHB?



Euch allen eine schöne Adventszeit 🎄 🎁mit ganz vielen positiven Momenten!!!

Liebe Grüße Sanne

Sandra43
14.12.2012, 10:32
Hallo Sanne,
Nach dem was Du schreibst müsstest Du Deine Chemo bald hinter Dir haben und aus dem KH raus ????
Hoffe das es so ist und dass du das Krustentier mit der nun 7. (???) Chemo noch mal ordentlich in die Schranken weisen konntest.

Ich Wünsche Dir von Herzen, dass Du bald nach Hause kannst (oder es vielleicht sogar schon wieder bist) und dass Du die Advents- und Weihnachtszeit mit Deiner Familie genießen kannst.

Viele liebe Grüße
Sandra

Sannchen
15.12.2012, 11:26
Hallo Sandra43,
ja die letzte Chemo für dieses Jahr läuft gerade in meinen Port.
Heute Nachmittag kann mich Dieter hier abholen und dann beginnt endlich die richtige Vorweihnachtszeit!!! Am 2. 1. 2013 trete ich dann zum 8. 5tages Zyklus an und dann schauen wir mal wie es weiter geht???
Ich bin froh Weihnachten und Silvester zu Hause feiern zu können! 2010 war das ja ganz anders: erst Station und dann am 26.12. die Notop und danach Intensiv.
Silvester 2010/2011 habe ich verschlafen!!!
Ich hoffe es geht dir gut und bei dir ist mit dem Darm alles in Ordnung?
Dir noch schöne Adventstage und ein ganz schönes Weihnachtsfest🎄🎁🎅
Ich drück dich:knuddel:
Liebe Grüße Sanne

Conny
15.12.2012, 12:49
Liebe Sanne:knuddel:,
endlich hast Du es bald geschafft mit Deiner Chemo,Deine 5. Chemo läuft sicher gerade und ich wünsche Dir das alles gut wird bei Dir.
Ich bin ja wieder voll im Alltag drin,habe noch Urlaub bis zum 4. Januar,
jetzt befinde ich mich in der Nachsorgephase,bei meiner letzen war alles ok * freu *
Trotzdem sind bei mir auch ständig die Ängste vor einem neuen Rezediv im Hinterkopf,aber so geht es uns sicherlich allen.
Meine letzte Chemo war im July,schau wie schnell die Zeit vorbei geht.
Im Febr,2013 wäre es dann 1 Jahr als man bei mir das 1. Rezediv feststellte.
Jeden Tag freue ich mich wenn es mir gut geht,hab auch viel zu tun und eine Weihnachtsfeier jagt die andere,ich nehme alles mit denn man weiß nie wie lange man noch feiern kann.
Dir liebe Sanne wünsche ich eine schöne Advents-und Weihnachtszeit,es soll Dir gutgehen damit Du bis ".1.wieder Kraft tanken kannst
So dann hoffe ich dass es nicht mehr lange dauert bis Dieter Dich nach Hause holt.
Alles Liebe wünscht Dir Conny

Sandra43
18.12.2012, 12:25
Hallo Sanne,

Mensch ist das schön, dass Du die Chemo geschafft hast und die Vorweihnachtszeit genießen kannst. Freue mich total für Dich.

Mir geht es "den Umständen entsprechend" ganz OK.
Körperlich habe ich schon wieder soviel Kraft, dass ich einen 2 1/2 Stunden Shopping-Bummel mit meinem Neffen überlebt habe.
Weihnachten wird dieses Jahr für meine Familie und mich eine Herausforderung. Wir hatten bisher immer bei meinen Eltern gefeiert.
Zum Glück hat meine Schwester angeboten, dass wir dieses Jahr bei Ihr feiern können....
Es ist halt jetzt alles anders

Meinen Darm habe ich zu 90% im Griff.
Will heißen ich kann mich nicht darauf verlassen.
10 mal geht es gut, wenn ich aus dem Haus bin und beim 11. mal...
(Details lasse ich lieber mal weg)
Hatte ein paar Tage an denen ich nur 6 mal auf Toi musste (und dass ist echt total gut, damit könnte ich absolut leben)
und dann auf einmal geht es mittags irgendwann los und ich verbringe die nächsten 3 Stunden damit mich in der Nähe der Toilette aufzuhalten, da ich maximal Zeit für einen 15 Meter Sprint zur Toi. habe ....
Und dann auf einmal nach 3 Stunden Rennerei habe ich 12 Stunden Ruhe und bekomme schon Angst, dass ich einen Darmverschluss hätte....

Habe mir also zu Weihnachten gewünscht, dass ich meinen Darm zu 100% in den Griff bekomme...
Vor allem wenn ich (irgendwann nächstes Jahr) wieder arbeiten gehe, kann ich mir halt gar nicht vorstellen wie das sonst funktionieren soll.

So, genug gelabert :):

Dir liebe Sanne (und natürlich auch allen anderen) wünsche ich eine wunderschöne Weihnachtszeit mit Deiner Familie.
Und für das nächste Jahr habe ich mir schon notiert ab wann ich Dir die Daumen drücke :)

marian45
08.01.2013, 15:03
Hallo Sanne,

vielen Dank für deinen Bericht. Ich freue mich, dass es dir wieder besser geht.
Liebe Grüße

Sannchen
07.02.2013, 22:41
Hallo ihr Alle,
ich hoffe es geht euch gut????
Wem es nicht gut geht dem schicke ich hiermit ein großes Kraftpaket:knuddel:
Bei mir lief ab 3.1. der 8. Zyklus, leider kam dann das TM Ergebnis, der Tumor reagiert resistent, der TM ist unter laufender Chemo gestiegen.
Wir haben nun vier Wochen "Pause" eingelegt, mein Körper brachte die Erholungsphase dringend. Die Haut ist sehr sehr dünn, überall. Deswegen ja auch im Oktober der Portwechsel, da sah man die Membran durch. Doch so ganz mit Ruhe nur zu Hause, das wurde nichts. Am 21.1. wieder ins Klinikum, es gab Vampiernahrung, der HB Spiegel hat sich gefreut:winke:, 12,7 vorige Woche und heute 11,8 ist toll.
Blöd war nur, es kam schon wieder zum Stau der li Niere, also wurde der Schienenwechsel auch gleich noch mit durch geführt.
Heute war nun :twak:TM Kontrolle innerhalb des Kontrollblutbildes und ich hoffe Morgen eine gute Nachricht :augendreh zu bekommen.

Euch Allen eine gute Zeit.
Habe heute noch einige PN's gefunden. Ich rühr mich bestimmt,sorry wegen der langen Wartezeit ihr Lieben. Doch ich war lange nicht im Forum.
Liebe Grüße Sanne

Sandra43
20.02.2013, 18:09
Hallo Sanne,

ist das schön das du wieder etwas von Dir hören lässt.
Zu lesen was Du schreibst, ist aber leider ein bißchen wie Achterbahn fahren ….

Schxxx das der Tumormarker wieder gestiegen ist…
Aber wenigstens der HB Wert ist aber richtig gut (Ich hatte Habe während der Chemo trotz EPO und Vampiernahrung nie so einen tollen wert geschafft)
Nierenstau Autsch … Ich hoffe Sie haben das bei Dir durch Untersuchungen gefunden, bevor es weh getan hat?

Ach, Sanne ich hoffe es geht Dir gut und Du kannst ein bißchen Kraft tanken.


Viele liebe Grüße
Sandra

berliner-engelchen
19.04.2013, 18:46
Liebe Sanne,

gerade weil ich weiss, dass es Dir bestimmt nicht so richtig gut geht, möchte ich mich wieder mal melden und Dich fragen, wie es zurzeit ist.
Hat das mit der Chemo-Pause und der wenigstens kleinen "Atempause" geklappt? Mittlerweile hast Du sicherlich einen neuen Versuch gestartet, oder?
Welche Wirkstoffkombi wird versucht?

Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass es Dir einigermaßen geht.
Du bist so eine bewundernswert tapfere Kämpferin,
ich schicke Dir an dieser Stelle mal ein grosses Kraftpaket und neuen Kampfeswillen :winke::winke:

ganz liebe Grüße
Birgit

Conny
19.04.2013, 19:07
Liebe Sanne:knuddel:,

ich hoffe Dir geht es besser und Deine Chemo-Pause hat Dir wieder Kraft geschenkt.
Bei allem was Du jetzt machst wünsche ich Dir alles alles Liebe und ein Riesen Kraftpaket.

Lieben Gruß Conny

Sannchen
11.05.2013, 15:51
Hallo an alle!
Sorry wegen der langen Pause und der nicht beantworteten Posts von euch.
Aber es war sehr viel los und ich hab heute endlich mal Zeit mich mal wieder zu melden.
Meine Lieben sind alle ausgeflogen und da habe ich mal Zeit zum lesen.
Im Februar war der TM ja trotz Chemo so hoch und das CT hatte ergeben neue Metas in der Leber und der Tumor im kleinen Becken war nur minimal geschrumpft. Also wurde ab 20.2. mit einer neuen Chemo angefangen.
Bei mir lief nun die 4. Chemo mit Treosulfan (Ovastat) nach der 3. Chemo bekam ich von meiner Professorin ein verfrühtes Geburtstagsgeschenk, der TM ist von 126 :twak:auf 57 gesunken!!! Die Chancen sehen gut aus ihn:twak::twak::twak: unter die 35 zu bekommen. Das wäre toll, eine Pause Chemomäßig wäre echt toll!!!:rotier2::prost:
Die Nebenwirkungen sind nicht so berauschend, aber mit Infusionen (Tabletten haben bei mir durch das Kurzdarmsyndrom bei Ileostoma ja keinen Sinn) halbwegs in Griff zu bekommen.
Die schlimmste Geschichte ist aber für mich eigentlich der oft außerplanmäßige Wechsel der Harnleiterschienen. Durch die Chemo verstopfen sie oft und die letzten Wechsel fanden immer vor dem eigentlichen 3Monatstermin statt. Das heißt dann jedesmal wieder Klinikaufenthalt und wieder Narkose.
Und toll ist es natürlich auch nicht innerhalb von 4 Jahren 4 Rezidive zu bekommen. Also hoffe ich nun der Sch...krebs bekommt jetzt ordentlich eins :twak::twak::twak:auf die Mütze und ich hab dann wirklich mal Pause. Zumal ich eigentlich zur Reha soll.

Birgit, ich hoffe es geht dir während deine Therapie gut und du kannst viel mit deinen Mäusen unternehmen. Rackere nicht zu viel im Garten, genieß lieber die Zeit mit deinen Lieben.:winke:

Hallo Conny, ich weiß nicht war deine Kontrolluntersuchung schon?
Wenn nicht, toi, toi, toi und alles,alles Gute und einen ganz tiefen TM :megaphon: für dich!!:winke:

Hi Sandra, :winke: ich hoffe dein Darm ist inzwischen friedlicher?
Ich kenn das Problem, Julchen und ich legen unsere Stadtroute immer so dass wir die sauberen Behindertentoiletten zum richtigen Zeitpunkt anfahren. Mit dem Essen wird es langsam etwas schwierig, mein Darm mag nichts mehr was zu grobkörnig ist. Und es läuft inzwischen leider nachdem Motto oben rein und 15- spätestens 30 Minuten später schmeißt der Darm es wieder raus. Egal was es ist, sogar Kartoffeln oder Karotten, die ja eigentlich den Darm Bremsen sollen machen das nun nicht mehr. Mein Gewicht halte ich nur über die paraenterale Ernährung, die Nachts bei mir läuft. Tagsüber läuft zusätzlich 1Liter Ringer oder NACL da die Nieren sonst nicht genug abkriegen.
Ich wünsche dir das dein Darm ganz schnell wieder richtig funktioniert und sich anständig benimmt.
Für deine Wiedereingliederung wünsche ich dir alles, alles gute.
Julchen hat das im September dann auch vor sich, im Moment ist sie krank geschrieben. Und ich genieße es natürlich nun öfters was mit ihr unternehmen zu können:rotier2::1luvu: das ist toll.

So nun allen die gerade gegen das Schalentier kämpfen :twak::twak:toi,toi,toi und das er nie wieder kommt wünsche ich euch allen!!!!
Allen gerade Krebs freien Toi, toi, toi,:megaphon: er soll nie wieder kommen!!!
Euch allen ein schönes Wochenende liebe Grüße Sanne

Sandra43
11.05.2013, 16:34
Hallo Sanne,

habe kaum Zeit, deshalb nur kurz:
Ich bin total froh, dass Du Dich gemeldet hast :D:D:D

Liebe Grüße
Sandra

Sannchen
17.05.2013, 21:00
Hi Sandra, danke für dein posting.
Hab mich darüber gefreut.
Hoffe es geht dir gut:) und dein Darm benimmt sich???:confused::)
Meinen kann ich inzwischen mit nichts mehr bremsen, aber das sindnoch die kleinsten Probleme.
Seit Mi war klar, wieder stationäre Aufnahme, Niere gestaut, heute wieder Harnleiter-Schienen wechseln.
Das waren gerademal 6 Wochen :weinen:dazwischen.
Langsam hab ich die Nase voll :boese:von dem Mist.
Und dann die Frage, wirkt die Chemo überhaupt noch:confused: oder schon wieder nicht mehr???

Das einzig positive, mein Urologe sagte vorhin:wenn Morgen die Nieren normal aussehen( nicht mehr gestaut sind) und kein Fieber ist dann darfst du wenn du möchtest(du weißt am besten wie's dir geht) wieder nach Hause.
Also hoff ich morgen früh kein Fieber und keine Schmerzen zu haben und dann nichts wie ab nach Hause!!!!!:lach2:
So nun wünsch ich dir schöne Pfingsttage und sende dir liebe Grüße.
Bis bald Sanne:winke:

An euch alle,
Ich wünsche euch allen tolle Pfingsttage mit hoffentlich schönem Wetter!!!!:winke: liebe Grüße Sanne

XsunnyX
17.05.2013, 21:42
Liebes Sannchen,

ich drücke dir für morgen die Daumen, dass du wieder nach Hause darfst! Da ist es doch irgendwie immer noch am schönsten :1luvu:
und ich hoffe sehr die Chemo hält deinen Krebs im Zaum :twak:

Alles Liebe
Hanna

Sannchen
20.05.2013, 05:04
Hi Sunny,
Ja es hat geklappt, ich bin wieder zu Hause!:laber:
Du hast recht, am schönsten ist es im eigenen Bett und bei der Familie.:lach2:

Am Dienstag werde ich klären wie es nun weiter gehen soll.:sad:

Ich wünsche dir noch viel Spass auf dem Berg, hoffentlich habt ihr dieses Jahr auch ein paar trockene Bergtage, ohne Regen und mit warmen Temperaturen.
Und dann viel Spass auf deiner "Rundreise", grüß :winke:mir NY(ist echt ne tolle Stadt, auch zum arbeiten, obwohl mir hat es arbeitsmäßig in San Francisco besser gefallen)und viel Spass in Kanada. In Kanada war ich vor Jahrzehnten, Toronto ist toll, aber am schönsten ist es im Norden mit den vielen Seen.
Viel Spass auch in Australien und deinen weiteren Reisezielen.
Ich wünsch dir eine tolle Zeit und viele schöne Eindrücke.
Liebe Grüße Sanne:winke:


Ich wünsche euch allen morgen noch einen schönen freien Tag, möglichst mit viel Sonne und ohne Regen.
Liebe Grüße Sanne:winke:

Conny
20.05.2013, 12:30
Hallo Sanne:remybussi:remybussi,
oh ich freue mich sehr dass Du wieder zu Hause bist.
Ich habe meine Nachsorge am 4.6.-Danke für die lieben Wünsche.
Ich hoffe Dir geht es wieder besser und Du kannst Dich zu Hause erstmal wieder erholen und bekommst nicht nochmals Probleme mit der Harnleiterschiene.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Deine Chemo noch lange lange wirkt:1luvu:

Lieben gruß Conny

berliner-engelchen
05.06.2013, 20:40
Liebe Sanne,

ist alles o.k. bei Dir? Kannst Du Dich in Ruhe zuhause erholen?
Bleibt der TM schön da, wo er sein soll: UNTEN???
Ich wünsche es Dir sehr. Dann kannst auch da endlich mal den Sommer ein wenig genießen. Du musst nach der langen Chemo-Zeit auch endlich mal aufatmen, dich erholen, zur Ruhe kommen.
Ich hoffe wirklich sehr, dass das auch so ist.

Noch eine Frage: hast du Treosulfan (Ovastat) eigentlich im Rahmen einer Studie bekommen oder über deinen Onkologen?
Eine Freundin von mir würde das nämlich auch gerne bekommen.

Ein kleines :remybussi aus berlin von
Birgit

Sannchen
19.06.2013, 21:07
Hi Birgit, sorry hab dein Post gerade gefunden, :confused:
hier ein paar Antworten für dich: ja der TM ist noch weiter runter gegangen! Er war am 13. 5. bei 36 :twak:und im CT sah man die Metastasen sind unter Treosulfan endlich wirklich wieder am schrumpfen!!! Und das richtig, nicht nur um 2-3 mm, nein es waren über 1cm!!!
Eigentlich wäre nun wenn 6 Zyklen "normal" laufen sollen am 26.6. die letzte Chemo dran. Aber nachdem ich mit dieser Chemo keine schlimmen Nebenwirkungen habe ( nur die, die ja sowieso schon da waren: Polyneuropathien sind ertragbar; der Magen rebelliert selten; ich bin nach wie vor oft total:schlaf: müde, liegt aber wohl eher damit zusammen, dass ich massive Einschlafprobleme habe. Da ich beruflich schon 2009 ausgestuft wurde ist das aber kein grösßeres Problem:undecided,Schlaf ich halt morgens wenn die anderen zur Arbeit gehen. Und die Haare sind auch wieder am :lach2:sprießen!) werden wir weitermachen.
Nein in einer Studie bin ich nicht, die Kriterien dafür erfülle ich nicht mehr, dafür kamen die Rezidive zu schnell hintereinander und zwischendurch waren wir ja auch schon in der Palliativschiene, behandlunsmäßig.
Aber mit Treosulfan haben wir es ja gut in den Griff bekommen und ich hoffe es klappt noch ganz lange so gut wie jetzt.
Ich bin in einem zertifiziertem Zentrum für Unterleibskrebs, dort wurden auch die ganzen OP's (4) wegen des EK's durchgeführt! Und auch die ganzen Therapien werden hier durchgeführt!
Das Tumorboard ( die meisten Ärzte kennen mich auch persönlich) wird immer eingeschaltet und daher kam auch im Februar dieTherapieempfehlung: Treosulfan.
Ich fühle mich gut mit der jetzigen Therapie und glaube die Therapie wird noch lange richtig wirken und so kann ich mich jetzt erstmal in aller Ruhe um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen.
Im Moment genießen wir beide :knuddel:die viele Zeit, die wir haben und eigentlich graust es mir schon vor dem Tag an dem sie wieder arbeiten geht.
Welchen Krebs hat denn deine Freundin und welche Therapien wurden schon gemacht?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Therapie und dann eine ganz lange Tumorfreie Zeit!!!!!
Schönen Abend und eine gute Nacht!
Liebe Grüße Sanne:winke:

berliner-engelchen
26.06.2013, 14:32
Liebe Sanne,

danke für deine Post - ich antworte Dir mal hier, weil mein Postfach schon wieder überquillt.... :rolleyes: und nachdem ich heute 2 Kinderzimmer grund-aufgeräumt habe, bin ich zu faul, mich um mein Postfach zu kümmern.

Es klingt gut, was Du schreibst und zwar zweifach.
Zum einen freue ich mich sehr mit Dir, dass Du mit Treosulfan noch solche Behandlungserfolge erzielen kannst. Das ist einfach super. :rotier2::rotier2: Ein Geschenk.
Ich denke, ich würde an Deiner Stelle auch damit weiter machen.

Schön auch, dass die AHB schon genehmigt ist - wohin fährst Du denn eigentlich??? Und wo warst Du schon?? Ich überlege nämlich gerade herum, was das Beste für mich wäre.

zum zweiten ist es eine beruhigende Info für mich, dass auch Du - ausgesteuert - schon AHBs bekommen hast. Das macht mir Mut.
Bin gespannt, was der Rententräger sagt. Ich hatte ja eher den Eindruck, die Dame im Krankenhaus hat nicht sonderlich Interesse, sich darum zu kümmern.
Mal sehen.
Ich kann ganz schön ekelig werden :lach2::lach2: wenn ich etwas will. Zumal von der KK oder dem Rententräger.

Sag mal, ich hab irgendwas nicht mitbekommen:
"um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen"
:confused::confused:
Wieso zweite OP? Ist sie denn auch krank? Das ist komplett an mir vorbeigegangen,,, sorry, mein Chemohirn vermute ich ...
Was ist da los? Doppel-Sorgen für Euch? Das ist doch Mist ....

So, der Rasen schreit: MÄH MÄH MÄH mich. Ich muss los. Bin zwar auch ausgesteuert, habe aber ja das ganze Haus, den Garten und die Kids "an mir kleben", so dass ich immer gut strukturiert arbeiten muss.
Aber das hat auch so seine Vorteile. Trotzdem bin ich echt neidisch: habe nämlich auch diese Einschlafprobleme, aber das interessiert die Kleinen so gar nicht, wenn sie morgens ins Bett zu mir kommen :rolleyes::rolleyes:

so, ich wünsche Dir, dass die Chemo weiterhin so gut anschlägt.
Das ist ganz ganz toll. Und dann folgt die AHB - das sind schöne Aussichten

:knuddel::knuddel:
Direkt-Export für Dich
LG
Birgit

Sannchen
04.08.2013, 09:32
Hallo Birgit,:winke:
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten:lach:. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut:weinen:. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause:winke:.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund:sad::sad:
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma :undecided und die Probleme, ein Urostoma :confused::confused: wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!!:rotier2: bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!:pftroest:
Ich drück dich :knuddel:
💋Sanne

Sandra43
05.08.2013, 14:53
Hallo Sanne :winke:

33, das ist ja im Referenzbereich!!!! Man ist das eine schöne Nachricht, freue mich total das zu hören :D:D:D

Umso ärgerlicher dass die Schienen (:twak:) Dir so einen Ärger machen. Ich hatte ja bei der Erstdiagnose einen Nierenstau und deshalb leider die Erfahrung machen müssen wie verdammt weh das tun kann.

Ich hoffe es klappt dass sich Niere und Blase in den Griff kriegen lassen, Daumen sind auch für Dich gedrückt.

Viele Grüße
Sandra

Sannchen
09.08.2013, 08:50
Hallo Sandra,
guten Morgen��!
Ja, so wie es aussieht hat es wohl geklappt.:D:D:D
Ich bin den blöden DK los und die Blase und Nieren scheinen gut zu funktionieren.:D Wenn die Harnleiterschiene li dann auch nicht mehr abknickt, war wohl doch der "abrutscher" in den Harnleiter dran Schuld?, dann bin ich selig!!:D:D
Gestern Nachmittag durfte ich mit meiner Süßen einen kleinen "Probestadtbummel" machen:rotier:! War sehr schön, dreieinhalb Stunden die wir genossen haben ein bisserl shoppen ����und natürlich der Abstecher zu Starbucks ☕��. Dann noch schnell Wolle kaufen (die Finger bewegen, dann sind die Polyneuropathien im Griff!) und dann hieß es Mama: " so nun bringe ich dich zurück ins Klinikum, der Papa ist bestimmt inzwischen mit dem Brot (mein eigenes schmeckt besser!!:D da. Und deine Infusion ist bestimmt auch bald leer, oder?"
Also zurück ins Klinikum und auch wenn es hier oben wie im Hotel aussieht, so mit hübschen Ledersesselchen in rot und riesigem Schreibtisch mit großem Flachbildfernseher :D und Minibar!, das Pflegebett und die Sauerstoffnotversorgung zeigen nur all zu deutlich es ist ein Krankenhauszimmer!:( und langsam habe ich Krankenhäuser satt.
Also war gestern Abend die bange Frage, hat es geklappt oder ist im sitzen im Rolli wieder was passiert und es kommt wie beim letzten Aufenthalt hier wieder zum Nierenstau li?!?:confused:
So wie es im Moment aussieht :augendreh ging alles gut, das einzige was die Niere nicht mag ist, Infusionslos über längere Zeit zu bleiben.
Heute Früh weckte mich die li Niere und im Badezimmer merkte ich dann, Uups :( der Nachtdienst hat übersehen die NaCl Infusion war durchgelaufen.
Ich nehme mal an es kam da ca drei Stunden nichts mehr in der Niere an und die fragte sich nun berechtigt, Hey was soll dass :aerger:, bitte ich brauche schnell Wasser!!! Gerade hat die Schwester eine neue Literinfusionsflasche angehängt, ich hoffe die Niere freut :smiley1: sich in ein paar Minuten wieder.
Und wenn nun das inzwischen dritte mal umgestellte Antibiotikum richtig wirkt und ich dann endlich "Bakterien- und Pilzfrei" :D darf ich hoffentlich ohne neue Probleme endlich nach Hause!!!
Dann wäre nächsten Mittwoch wieder Chemo dran und wir können wieder unsere "freie Zeit" genießen.
Und vor allem bin ich dann hoffentlich gesund zu Hause wenn meine Süße am 27.8. (darauf wurde ihre OP verschoben) selber hier in der Klinik zu ihrerOP liegt. Es ist schöner sie von zu Hause aus zu besuchen als hier zwei Zimmer neben einander mit offener Verbindungstür zu "bewohnen"!!!

So, ich weiß eigentlich ich du wartest auch auf deinen OP Termin zur LK Entfernung und nun mußt du noch länger warten weil der Doc der dass toll beherrschen soll gerade im Urlaub ist.:angry: ich verstehe das du nicht erfreut bist auch noch auf dessen okay warten zu müssen, wenn es eigentlich schon klar ist. Manche Sekretärin ist wohl etwas überfordert oder zu doll "Chefergeben", ich kann verstehen das du ärgerlich bist. Wäre ich ehrlich auch, aber das Problem ist bei dir ja auch dass, das da zwei Medizinbereiche (Fachrichtungen) zusammen bzw nacheinander operieren sollten und vielleicht hat sich die Sekretärin nur falsch ausgedrückt. Bei mir mußten auch die OP Termine ja immer mit mehreren Fachrichtungen abgestimmt werden und das ist gar nicht immer so leicht. Vielleicht muß die Sekretärin aus dem Grund warten bis der Arzt vom Urlaub wieder da ist, damit sie mit ihm einen "Zweirichtungstermin" besprechen kann?! Es nützt dir nicht viel wenn sie dir einen Termin gibt und das klappt dann nicht und es werden dann zwei OP's deswegen nötig.
Ich drück dir die Daumen das du a) schnellst möglichst die LK Entfernung hast, das alles gut geht auch ganz ohne Wundheilstörungen und b) das es keine LK Metas :twak:sind sondern was ganz harmloses dabei rauskommt!!!
Versuch die Zeit bis dahin möglichst viel schönes zu unternehmen und dich wenn's geht ab zu lenken.
Ich drück dich:knuddel:
Liebe Grüße Sanne:winke:

Hallo Birgit,:winke:
ich wünsch euch morgen viel Spass und deinem Söhnchen alles, alles Gute zum Schulanfang.:)
Hoffe mal er ist nicht so wie unsere Jule, sie hat mich an ihrem ersten Schultag um 4.45 geweckt und wollte jetzt sofort in die Schule.
Dir alles, alles Liebe und viel Spass morgen für euch alle.
Toll finde ich es, dass bei euch die Einschulungsfeier am Samstag ist, da kann Papa auch den für die Kids so wichtigen Tag dabei sein.
Hier in Bayern war es bei unseren Kids ( die ja heute 29 und 27 sind) so, die Einschulung fand ganz normal am ersten Schultag statt und das ist nun mal ein Wochentag. Da Dieter zu diesem Zeitpunkt beruflich in Rendsburg war, war er bei dem ersten Schultag nicht dabei.
Ich hoffe es geht dir soweit gut und du kannst diese für die Kids so aufregenden Tage genießen?
Bis bald ganz liebe Grüße Sanne:knuddel:

At all:
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende!:winke:

berliner-engelchen
13.08.2013, 09:13
Liebe Sanne,
guten Morgen,

das hört sich ja alles sehr positiv an. Erstaunlich und grosser Grund zur Freude, dass nun endlich diese Blasen-Nieren-Geschichte erst mal ein Ende hat. Ich kann dir das so gut nachempfinden, bei meiner 2.Op hatte ich auch mit den blöden Schienen zu tun + Infektion - das sind ja solche Höllenschmerzen.
Um so mehr freue ich mich für dich, dass es jetzt alles gut läuft.
Immer schön viel trinken, damit keine Chance zur Infektion besteht, gelle :rotier2::rotier2: Einige Bakterien, die häufig Infektionsauslöser sind, verdoppeln sich innerhalb von 20 min. Wenn man schneller trinkt als diese Vermehrungsrate ist, bekommt man den Anflug einer Infektion in Griff.
Viele Grüße von der Kampf-Trinkerin Birgit :D:D Na ja, ich habe halt mein ganzes Leben lang schon mit diesen Infektionen zu tun, da meine Nieren durch falsche Antibiotikagabe in frühen Pubertätsjahren geschädigt wurden ....

Wenn ich richtig gerechnet habe, bist Du morgen wieder zur Chemo dran.
Auch das ist ja ein Wunder, dass die so toll wirkt. Weiter so !!!
Und dann ab nach Hause, oder?

Julia wünsche ich für Ihre OP alles alles Gute. Du wirst ihr sicher gut beistehen und dann schafft ihr das gemeinsam. Ist ja doch ein grosser Schritt.
Immer wenn ich bei Euch lese, bin ich daran erinnert, ob ich das bei uns/ mir auch machen lassen soll. Kaja, meine Kleine, ist ja noch so klein ... ich weiss nicht, ob uns das wissen etwas anderes bringt als neue Ängste .... Andererseits - wenn ich weiss ob ich Mutationsträgerin bin oder nicht, erleichtert ihr das später vielleicht eine Entscheidung. Ach, ich weiss nicht.
Eigentlich müßte ich mich damit mal auseinandersetzen.
Welche Schritte muss man da eigetlich machen? Läuft das über eine normale Gyn? Kostet das auch was? Wer berät einen da denn?

so, liebe Sanne,
ich wünsche dir einen guten Tag, weiterhin so viel Positives wie derzeit!
Und vielleicht im Herbst doch eine Reha?

Ich slebst werde im Oktober gehen .... Leider wieder nicht in die Wunsch-Einrichtung , aber zumindest doch wieder ans Meer, das ist toll.

LG, :knuddel::knuddel:
birgit

Sannchen
20.08.2013, 18:23
Hi Birgit
habe gerade deinen Text gefunden.
Sorry im Klinikum hatte ich dann nicht mehr im Forum nachgeschaut.
Ja ich bin endlich wieder zu Hause😃 ist toll wieder im eigenen Bett zu schlafen.
Also zu deiner Frage wegen der Humangenetik: bei mir war das so:
Du brauchst eine Überweisung dorthin von der Gyn.
Das beste ist mach vorher schonmal zu Hause einen Familienstammbaum in dem du alle Familienmitglieder einträgst. Möglichst mit Alter und evtl. Todesursache.
Dazu gehören: deine Großeltern mit Geschwistern, deine Eltern mit Geschwistern, und deine Geschwister. Wenn du Urgroßeltern auch weißt ist das nicht falsch. Alle bisherigen Krebserkrankungen bitte in diesem Stammbaum eintragen. Falls auf der Seite deines Mannes auch irgendwelche Krankheiten sind bitte die Familie mit einbeziehen, es werden eh beide Seiten mit in den Familienstammbaum mit einbezogen wenn ihr beide Seiten klären könnt.
Wenn du einen so vorbereiteten Stammbaum mitbringst dann können die Ärzte daraus schon viel ersehen.Bitte nimm zu diesem ersten Gespräch auch sämtliche Unterlagen die deinen Krebs betreffen mit. Es gibt ein ausführliches Gespräch mit einem Humangenetiker und einem Gynäkologen und dann hast du vier Wochen Zeit dich zu entscheiden ob du die
Genuntersuchung machen lassen möchtest. Wenn du dann zu diesem 2. Gespräch weißt, du möchtest die Genuntersuchung machen lassen dann bekommst du ein bißchen Blut abgenommen. Und nach ein paar Monaten bzw evtl. Wochen wirst du dann zu dem Ergebnisgespräch eingeladen. Dort wirst du/ wedet ihr dann über das Ergebnis der Blutuntersuchung aufgeklärt.
Falls du Mutationsträgerin seien solltest können deine Kinder sich mit 18 Jahren an die Humangenetik wenden und mit den Unterlagen von dir ein Beratungsgespräch in Anspruch nehmen.
So ich hoffe du kannst was mit den Erklärungen zur Humangenetik anfangen.
Dir einen schönen Tag und ganz viel Spass bei deiner Reha.
Ich werde erstmal keine Reha machen, mir ist es lieber ich habe mein Stammkrankenhaus in der Nähe wenn was wäre.
Ich :knuddel: dich ganz liebe Grüße Sanne

Sandra43
02.11.2013, 08:15
Hallo Sannchen,

auch bei Dir ist es jetzt eine ganze Weile her, dass Du Dich hier im KK in Diesem Thread oder auch in einem anderen Thread gemeldet hast.
Ich habe anscheinend im Moment meine "Gluckenphase" ;) und es würde mich sehr beruhigen und total freuen, wenn Du Dich wieder mal melden würdest.

Alles Liebe
Sandra

Sannchen
18.12.2013, 13:34
Hallo Birgit,hallo Sandra,
ja ich hab hier zwischendurch ab und an mal rein geschaut, aber nicht mehr mit geschrieben.
Ich wollte jetzt auch Mosi-Bär nur ein bißchen Mut machen, sie hat schon so viele Jahre gut gekämpft und ich glaube fest daran: Mosi-Bär du schaffst es auch dies mal.
Bei mir hat Pacli die Lebermetastasen auch bekämpft!!!:twak:

So nun zu mir ihr beide,
naja die Nieren haben gut Dank 3l Infusionen innerhalb von 24 Stunden täglich:D durchgehalten. Anders funktioniert es leider nicht, SCH...dünndarmstoma:mad:, der Harnleiterschienenwechsel fand nun sogar 2x im Chemo bedingten Zeitschema nach 11 Wochen statt.
Beim letzten Wechsel gab's links Probleme und nun ist klar was los ist.
Der TM ist erst nur langsam und ganz klein gestiegen von 33 auf 35 der nächste Sprung war schon happig, er ist auf 47 hoch. Der Tumor der die Harnleiter umwuchert ist wieder am wachsen.
Es gibt echt Tage an denen ich diese dämliche Mutation verfluche.
Zu allem Überfluß liege ich im Moment mal wieder wegen der Nebenwirkungen des EK's hier im Krankenhaus. Nachher dürfen sich die Radiologen darüber Gedanken machen, wo setzen wir bei der "dürrheit" den Port überhaupt hin ohne das er Probleme (Dauerschmerzen) und schlecht laufen macht.
Sah echt lustig aus, wie wenn man über den Port eine dünne (6mm) Stoffschicht gelegt hätte. Sogar die Venenführung sah man gut in ihrem Verlauf. Und wenn's nicht so weh getan hätte, hätte ich bestimmt auch manchmal darüber gelacht und ein paar Leute auch gerne geschockt.
Seit Do ist das Teil nun draußen, aber eins kann ich sagen, ein zentraler Venenkatheder ist auch nicht besser. Das Teil am Hals stört ungemein und nach Hause kannste mit so einer "Lebensader" auch nicht. Also muß ein neuer Port her, wie komm ich sonst an 3l Flüssigkeit für die Nieren täglich und dann gibt's ja auch jede 2. Nacht über diese Schiene die Kalorienbombe. Das Gewicht sollte ja schon da bleiben wo es jetzt ist.
Und der Vorschlag ein anderes Portsystem in den li. Unterarm zu implantieren:( na das war ja wohl ein guter Witz. Wie bitte versorge ich dann ohne dauerndes Infektionsrisiko für den Port mein Ileostoma? Das ist oft nicht zu bremsen und da passiert dann ganz leicht mal ein Malheur.
Also bleibt eigentlich nur die re Seite unter dem Schlüsselbein. Hoffentlich ist die Hautschicht da noch etwas dicker, eine Unterpolsterung (Fettgewebe) gibt es da allerdings auch nicht mehr.
Ich habe viele Freundinnen die sind total neidisch:" Mensch hast du es gut, 1,76 m und nur Größe 34. Und essen kannste auch noch alles was du willst ohne auf die Kalorien achten zu müssen!"
Manchmal sag ich dann, ja ist echt toll und nehm mir ganz bewußt, nur um sie zu ärgern :lach2:noch eine belgische Praline.
Aber heimlich denke ich, wenn ihr wüßtet, eigentlich müßte ich durchgehend essen, aber zunehmen kann ich dadurch auch nicht.
Wenn dann mal, so wie jetzt wegen der Schmerzen :embarasse keine Nahrung über den Port laufen kann bin ich nach 5 Tagen gleich mindestens 4 kg leichter und dann kriege ich prompt Probleme mit meinem Stoma :mad:. Und die "Suppe brennt auf der Haut wie Feuer, also immer schön das Gewicht halten.
So nun wurde es ein Roman, sorry.
Birgit, ich wünsche dir für deine Therapie weiterhin TOI,TOI,TOI:pftroest: du schaffst das!
Sandra, hat sich dein Darm nun wieder so richtig eingekriegt? Oder mußt du auch deine Stadtgänge danach berechnen, wo ist eine saubere und ordentliche Behindertentoilette?
Die die nur von Behinderten benutzt werden dürfen (Euroschlüssel) sind meist sehr sauber, vor den anderen graust es einen ganz schön oft.
Das hin und her mit mal Verstopfung und mal Durchfall ist bestimmt nervend. Aber ich könnte mir auch vorstellen das es durch deine momentane Therapie kommt.
Ich habe ja damals nur 3Chemos mit 1x nur Caelyx und dann 2x Caelyx/Yondeles bekommen. Aber die NW von Caelyx haben echt gelangt und sich bei Caelyx/Yondeles nur noch gesteigert. Mit den Problemen die es damals mit der Mundschleimhaut habe ich heute noch zu kämpfen.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und TOI,TOI,TOI für die nächsten Chemos. Gib dem Krebs eins auf die Mütze:twak::twak:
Hab gerade deinen Eintrag von gestern gefunden in deinem Thread:Ist doch TOLL das deine Therapie so gut wirkt:prost: GRUATULIERE!

An all:
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachtstage und allen die gerade Therapie kriegen:TOI,TOI,TOI
Liebe Grüße Sanne

berliner-engelchen
18.12.2013, 14:15
LIebe Sanne,

aus Zeitgründen nur mal ganz schnell:
ich hatte auch das Problem, wohin mit dem Port?? Bin ja auch so dünn, zwar nicht ganz so drastisch wie bei Dir, aber mit ähnlicher Problematik.

Nach langem hin und her und weil ich dickköpfig darauf bestanden habe, ist der Port nun im linken Unterarm, bzw. der genaue Ort ist innen an der Armbeuge. Dort ist nämlich auch OHNE Unterfettgewebe genug "Spiel" im Sinne schwabelnden Gewebes, an dem die Haut nicht direkt auf Knochen scheuert.
Allerdings hab ich kein Stoma. Das kann ich gar nicht beurteilen. Aber ich habe in der Reha wasserdichtes Pflaster für meinen Port kennengelernt, (der nicht zuheilen wollte), um immer abzukleben, wenn es um Infektionsrisiko ging. Das klappte gut. Vielleicht vielleicht wäre das ein WEg.

Von den Schmerzen her bin ich froh, dass der Port nun da sitzt. Er hat dort seine Ruhe und scheuert nicht.
Und es ist nur hier in Dtl. so ungewöhnlich, meine amerikanische Ärztefreundin meinte, in USA sei dies Standard. War gut zu wissen, als die Ärzte es nicht gerne machen wollten ... weil soooo ungewöhnlich :D:D

Subjektiv gibt es noch etwas, was schön ist: der Port und alles, was da rein kommt, ist einfach viel weiter vom Körper entfernt. Verstehst Du, was ich meine? An der Brust ist es so nah irgendwie und am Arm ist es viel weiter weg ....
Zudem: nicht zu verachten gerade bei parenteraler ERnährung: Deine Bewegungsfreiheit ist größer und einfacher ....

Aber wenn es wg. Stoma nicht geht, dann vergiss es einfach.
Wollte Dir nur von meinen ERfahrungen berichten.

Ich habe heute einen besch... Tag, bin nur am Dauerbrechen .... Alles ist wund und offen im Hals, es brennt wie Hölle ....

Meine Aufmunterungen für dich, meine Tapfere, kommen noch .... :raucht::raucht: VERSPROCHEN ...

:pftroest::pftroest::pftroest:
birgit

Sannchen
18.12.2013, 19:48
Hi Birgit, ja das mit der Kübelei kenn ich zur Genüge. Ist echt zum :smiley11:
Hast du denn nichts dagegen bekommen? Oder wolltest du nichts?
Den Unterarmport kannte ich schon längere Zeit (unter anderem auch aus USA), aber mit dem Stoma, das sich sehr oft unmöglich aufführt (ich sag dann immer Mäxchen, das Kleinkind) funktioniert das nicht gut. Wenn ich meinen Port nicht durchgehend in Benutzung hätte wäre das bestimmt was anderes. Ich hatte so schon oft genug Probleme mit dem Port. Und nachdem ich die grampositiven Kokken sammle wie andere Leute Briefmarken, kam es auch so schon oft genug zu einem infizierten Port. Gott sei Dank ging es meistens mit Vancomycin gerade nochmal gut. Manchmal aber auch nicht und so war das am Do der 2. Grund weswegen er raus mußte, ich warte immer noch darauf das mein linker Arm und mein Schlüsselbein wieder "mir gehören" und nicht mehr höllisch weh tun.
Aber ganz lieben Dank für deine Tipps. Diese wasserdichten Pflaster wären leider auch nicht geeignet, da ich auf diese Art Pflaster total allergisch reagiere.
Ich hoffe die Therapie wirkt bei der Kübelei wenigstens richtig gut? Meine Daumen sind für dich gedrückt, genauso natürlich für dich Sandra und für Mosi-Bär.
Birgit ich hoffe du kannst mit deinen Mäusen die Adventszeit wenigstens ein bißchen genießen und wünsche euch viele schöne und aufregende Momente bis zur Bescherung. Meine Kinder haben diese 23 Tage vor Weihnachten immer genossen und waren wochenlang vorher schon ganz aufgeregt was die Adventszeit für "verzauberte Momente" mit sich brachte.
Morgen wird CT vom Becken gemacht und der Port soll eigentlich auch neu implantiert werden. Die 10 Tage Vancomycin sind um, vielleicht darf ich dann am Sa nach Hause?
Euch allen einen schönen Abend und eine schöne Adventszeit!
Birgit ich drück dich :pftroest:
Sandra dir auch alles,alles Gute:knuddel:
Liebe Grüße Sanne:winke:

berliner-engelchen
20.12.2013, 13:01
Liebe Sanne,

und - -- was sagt das CT?
Ist der Port jetzt wieder drin? Falls er das nicht ist, es gibt auch noch die Möglichkeit die relativ wenig bekannte "picc line" zu setzen. Das ist auf jeden Fall besser als ein ZVK, und das Thromboserisiko ist viel geringer, aber birgt auch ein viel höheres Infektionsrisiko. Und das ist ja bei Dir nicht angesagt ... :mad:
Ich hatte übrigens über einen ZVK am Hals eine heftigste Thrombose im Arm bekommen - ich die in der Charite wollten und wollten es mir einfach nicht glauben und haben es noch 2 !! ganze Tage verschlept. ...
GRRRR. Also: immer schön aufpassen.

WEnn Du so viele Infekte hast -- manno mann, da wird mir ganz mulmig - das ist sooo gefährlich. Da habe ich einen Heiden-Respekt vor aus meiner Mini-Mediziner-Laufbahn und überhaupt. Pass ganz gut auf dich auf, meine Liebe!!


Tja, die Übelkeit bei mir ist heute noch viel schlimmer als gestern. Und NATÜRLICH bin ich nicht so wahnsinnig, es ohne Medis zu versuchen. Das Problem ist: ich bekomme ALLES was zur Verfügung steht und ich vertrage, einschließlich EMED, mehr geht einfach nicht. die Übelkeit ist trotzdem da. Leider :smiley11:
Zudem habe ich heute heftige SChmerzen, im ganzen Bauchraum, so als wäre alles offen und wund. :eek: Aber das habe ich meist nach Gem Gabe.

Die Geschichte von Deinem Mäxchen erinnerte mich übrigens an das erste Jahr mit meinem Söhnchen. Er hatte eine Nierenfehlbildung und musste das gesamte erste Jahr Dauer-Antibiose bekommen. Tja, und das bedeutete das gesamte erste Jahr ein Dauer-Dauerfall-Baby (da der sensible Darm natürlich durch die Antibiotika kaputt ging) . :eek: :D
Und er fand es super, immer wenn man gerade die Windel aufmachte ... .... :smiley1::smiley1: den Rest erspare ich dir ... :D Auf jeden Fall haben es viele meiner T-Shirts nicht überlebt ....
(heute hat er übrigens keine Probleme mehr, hat nach einigen OP´s die nur 30% Chance auf Komplett-Normal-Nierenfunktion ergriffen und daran bis heute festgehalten, mein kleiner grosser Kämpfer ... :1luvu:)

Ja, die Adventszeit mit den Kindern ist wundervoll. So viel Freude, so viel Spannung, so viel Basteln, so viele Dinge "außer" der Reihe,
dann ENDLICH das lang ersehnte diesjährige erst-malige Skifahren.
Die Kleinen sind völlig aus dem Häuschen. Es ist einfach nur schön.
Ich gebe mir grosse Mühe, nur diese schönen Dinge zu sehen. Obwohl die Quälerei manchmal die Wahrnehmung trübt.

Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass Du nun bald entlassen wirst und mit Mann und Tochter und Familie zuhause feiern kannst. Und das hoffentlich wieder etwas schmerzfreier.

Ach, da fällt mir noch ein wegen ERnährung: kennst du Maltodextrin? Das macht zusätzliche kalorien - zwar keine Massen, dafür geschmacksfrei (nicht so wiiiiiderlich wie diese Drinks... iiiehh bäh). Es ist in Pulverform und kann überall drin aufgelöst werden (Müsli, beim Kochen, im Tee, beim Backen ...). Auch in Wasser, so dass man beim Trinken noch Kalorien bekommt.
Ich finde das noch eine der einfachsten Methoden ....


So, heute habe ich chemobedingt wohl etwas durcheinander geschrieben, aber im KH hast du ja Zeit, es auseinander zu klauben.
Übrigens: Nürnberg hatte ich auch mal gewohnt, zu Beginn meines Studiums in ERlangen ... Grüß es mal schön von mir !
Morgen werde ich daran vorbeirauschen, hoffentlich auf dem Weg ins Stubaital, wo wir Weihnachten verbringen werden... Hopefully. Wir wollten heute fahren, aber mein Gesundheitszustand gibt es noch nicht her ... :mad:

Liebe Sanne, ich umarme dich mal kraft und trostspendend, so von Klappergestell zu Klappergestell ... :tongue :D
Mein Mann nennt mich häufig "mein Storch",
in diesem Sinne: liebe Storchengrüße Klapperdiklapp

Birgit
(pS: wieviele Kalorien so ein Frosch wohl hat ??)

Sandra43
20.12.2013, 13:40
Hallo Sannchen,
kann es nicht oft genug sagen: Bin heilfroh wieder was von Dir zu hören :),
mach mir halt sorgen wenn ich solange nichts von Dir lese … ;)

Wow 3 Liter Infusion täglich und dann noch alle 2 Tage die parenterale Ernährung :eek:, das ist ne Menge Holz… Kämpfe ja schon damit jeden Tag meine 2 Liter Flüssigkeit zu schaffen, damit die eine etwas lahme Niere weiter mitspielt.

Grrr Harnleiterschienenwechsel, mir graust es schon wieder vor der nächsten. Obwohl ich mich durch die LMAA Infusion danach an gar nichts erinnern konnte...Ich glaube an so was gewöhnt man sich nie.

Kann das nachvollziehen, dass die Kombination Port im Unterarm und Ileostoma „problematisch ist.
Das Duschpflaster , das Birgit erwähnt hat, hatte ich ja auch, aber wenn Du dauernd Infusionen bekommst hast Du ja auch dauernd die Portnadel liegen die schon an ein Stück Infusionsleitung (weiß nicht wie das Teil richtig heißt) angeschlossen ist.
Wenn man dann noch ein Ileostoma hat, das manchmal etwas übellaunig ist (hatte ja selbst so ein Mistding) dann ist man schon froh, wenn alles was man vor Infektionen schützen muss möglichst nicht in der Spuck-Luftlinie ist…
Ich hoffe dass die Ärzte doch noch ein Plätzchen finden wo Sie den Port hinpflanzen können, geht es vielleicht auch im Oberarm???? Das wäre ja dann wenigstens nicht direkt in der Gefahrenzone…
Ja, wenn Du so beschreibst dass man bei Deinem alten Port sogar die Venenführung gesehen hast, dann fängt meiner beim Lesen direkt an zu zucken, wenn Du mir das „vorgeführt“ hättest wäre ich bestimmt aus allen Latschen gekippt. Kann die Stelle an der mein Port sitzt ja bis heute (nach übner 1 ½ Jahren) nicht mit der bloßen Hand berühren, da es mich ekelt.

Puh und wieder im KH, ist doch Schxxx…. Lass dich mal drücken.
Hoffe Du kannst bald raus. Aber auch hier mit so nem‘ Teil am Hals wollte ich das KH auch nicht verlassen (und das obwohl ich es – wie so viele hier – ganz schrecklich finde) auch wenn man es dürfte.

Weißt Du hätte ich letztes Jahr nicht auch das Ileostoma gehabt und am eigenen Leib erfahren wie –für mich mindestens - unmöglich es ist, genug zu essen ohne Abzunehmen, wäre ich heute bestimmt auch der Versuchung unterlegen Dir so ca. 15 Kilo von mir anzubieten. Ich glaube wenn man es nicht irgendwie am eigenen Leib erfährt, dass man es nicht schafft nicht abzunehmen, dann kann man das nicht wirklich nachvollziehen. Vielleicht schaffst Du es ja den Genuss belgischer Pralinen noch etwas zu erhöhen???

Mein Darm ist in der Regel mittlerweile recht brav.
Nicht normal, das wäre wohl zu viel verlangt.
Leider immer auch unberechenbar, wann er übelaunig ist, wann er Vulkanausbruch spielen will und wann er mal keine Lust auf Stress hat.
Schwimmen oder sogar Sauna würde ich mich nicht trauen und wenn ich länger als 1-2 Stunden aus dem Haus muss z.B. zum arbeiten dann nehme ich schon mal rein vorsorglich 2 Loperamid und trage Einlagen.
Ach und nach der Chemo habe ich Verstopfungen, aber dank Evas Tipp mit den Abführtropfen hab ich das auch im Griff…
Tja und ab und zu – zum Glück aber immer seltener – passiert dann doch. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen ein Malheur …
Aber das was ja alles schon viel, viel, viel schlimmer und deshalb bin ich recht zufrieden (außer wenn gerade ein Malheur passiert ist, dann bin ich mal kurz das heulende Elend, kriege mich aber mittlerweile schnell wieder ein – gibt schließlich schlimmeres und das Leben ist kein Ponyhof)
Hätte nie gedacht dass ich mal soviel über meinen Darm zu schreiben hätte…:D

Habe jetzt die 4. Chemo hinter mir also noch 2 und hoffe, dass die noch mal ordentlich was bewirken, ist halt –trotz der guten Ergebnisse – noch genug von dem Schxxx da, dem ich eins auf die Mütze geben muss…

Ich habe grade nicht präsent, ob und welche Chemo DU im Moment bekommst.
Wird Deine Behandlung denn jetzt umgestellt, weil Du geschrieben hast das der Tumor sich um den Harnleiter geschlungen hat???

Sannchen, ich wünsche Dir alles Liebe und möglichst schöne Weihnachtsfeiertage im Kreise Deiner Liebsten.
Und das Du wirklich morgen aus dem KH raus darfst

Viele Liebe Grüße & Halt die Ohren Steif
& und mach ab und zu wenigstens mal Pieps
Sandra

P.S: Oh weh Birgit, Dauerbrehen so ein Mist. Hattest Du auch schon wieder Chemo.
Hoffe es Dir geht Dir heute schon wieder besser.

Sannchen
21.12.2013, 21:04
Hallo Sandra
hab dir gerade ne lange PN geschickt.
Ja, es hat geklappt
Do wurde, nun inzwischen der 6. Port ( Sch... Infektionen) implantiert, Gott sei Dank nicht in den Unterarm!
1,5 Std später und mit 1,5 Becher Pfui-Kontrastmittel ging's zum CT Abdomen!
Ergebnis: keine neuen Metas und die "alten" sind nicht größer geworden! Gott sei Dank!
Doch die weniger Gute Mitteilung, der TM ist nochmal höher gegangen
Also erst nochmal die Chemo und danach endlich nach Hause.
Und das haben wir dann auch so gemacht. Nach der Chemo haben mich Mein Mann und meine Tochter abgeholt, das war toll!
In 6 Wochen und nach noch 2x Chemos ist dann wieder TM Kontrolle und ich hoff der TM ist nicht höher, diese Chemo hat wenigstens noch verträgliche NW und nach zweieinhalb Jahren Dauerchemo ist das schon echt was Wert. Also bitte TM weiter da wo er nun ist dann gibt es nicht schon wieder nen Chemowechsel.
Und Krankenhaus von außen ist auch besser, und so waren es dann dies Jahr wenigsten 8 Tage Advent zu Hause!!!😍
An all:
Ich wünsch euch allen eine schöne Weihnachtszeit und für alle die gerade "kämpfen" als Weihnachtsgeschenk vollen Erfolg:twak:
Liebe Grüße Sanne

frankdortmund
19.02.2014, 11:56
Au Mann Sannchen, da haste dir ja bis jetzt eine Leidensgeschichte gegönnt, ich hoffe der TM kann in Schach gehalten werden. Dieses Mistvieh muss doch auch irgendwann mal tot zu Kriegen sein .
Ich wünsche dir gute Besserung und dass sich deine ganzen Schienen ruhig verhalten

LG
Frank

Sannchen
20.02.2014, 18:26
Hallo Frank:winke:
na ob wir das "Mistvieh" noch mal in Griff bekommen:twak: ist im Moment nicht zu sagen?
Nun gibt es erst einmal eine Zwangspause bei den Chemos.
Meine Haut reagiert inzwischen auf fast alles allergisch:mad::mad:
Am 19. 12. 2013 wurde ja der neue Port gelegt und dem sieht man leider immer noch das "Stanzmuster" der letzten 5 Portnadeln an. Die Einstichstellen heilen nicht mehr ab.:confused:
Auch die Haut unter der Stomaplatte schreit inzwischen sehr laut HILFE!!! lass das BITTE, ich kann nicht mehr.

Am Montag waren wir 6 Stunden im Klinikum für ein MRT vom Becken:confused:
3 mal neues fahren des MRT's um ein auswertbares MRT zu bekommen.

Um das Darmproblem sollen sich jetzt die Chirurgen stationär (bald) kümmern.



Toll das Carmen nun die Kombichemo geschafft hat und das mit so einem guten Ergebnis:prost: Ihr werdet sehen der TM geht unter Avastin noch weiter runter.
Wisst ihr nun schon wohin es wann zur REHA bzw. AHB geht?
Fährst du mit Carmen mit dahin?
Ich wünsch euch beiden eine tolle Zeit und ganz viele schöne gemeinsame Stunden!
Liebe Grüße:knuddel:
Sanne



Hi Tündel,
ich hoffe es geht dir gut? Ich wünsch dir toi,toi,toi für die nächsten Chemos und vor allem nicht so viele blöde Nebenwirkungen.
Gegen das Fremdkörpergefühl unter der Perücke, es gibt im Fachgeschäft so eine Unterziehhaube, damit juckt es nicht mehr so stark auf dem Kopf und die Perücke rutscht nicht so leicht.



Hi Sandra,
wie geht es dir, hoffe doch gut?
Wie ist es weißt du schon was nun mit deinem Darm, bzw. der Fistel gemacht werden soll?
Ich wünsche dir toi,toi,toi und das es ohne eine größere und umständliche Op zu erledigen ist.



Hi Birgit,
Na lässt du deinem Körper schön die Zeit um sich zu erholen?
Ich wünsche dir dass du wieder ganz fit wirst (ich weiß, das dauert vielleicht für dich zu lange) und du dann ganz viele schöne Momente mit deinen Mäusen und deinem Mann hast. Du hast dem Krebs so toll eins auf die Mütze gegeben:twak:
nun genieße deinen Tiefen TM:prost: und ich wünsch dir ganz viel krebsfreie Jahre, du hast dir da ja ein Ziel gesetzt.
Ich wünsch dir ganz viel Glück und schick dir mal ein Schutzengelchen vorbei.




Euch allen eine schöne Zeit und toi,toi,toi für euch

berliner-engelchen
21.02.2014, 22:32
guten Abend, liebe Sanne,

vor zwei Tagen hatte ich Dir einen langen Beitrag geschrieben, - leider ist mein Rechner abgestürzt, bevor ich publiziert hatte :mad::mad: darüber war ich so gefrustet ... na ja, technischer Kram halt.

Sag mal meine Liebe, das klingt ja alles gar nicht so toll, mit Deiner armen geplagten Haut, mit dem Darm, dem KH ... also lass dich erst mal :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
ich finde es ja eigentlich schon wahnsinn, was Dein Körper bis jetzt mit gemacht hat - da kann man es der Haut eigentlich nicht verübeln, wenn sie nach zwei ein halb jahren mal: Pause schreit.
Das Problem wird werden, dass Mistvieh während einer Pause im Zaum zu halten, oder?
Und wenn Du jetzt noch eine Darm-OP vor Dir hast, wie soll denn das verheilen meine Liebe :confused::confused: , wenn noch nicht mal die Portanstiche abheilen. Ach, das ist doch alles ein grosses Fragezeichen.
Deine Worte klingen auch etwas kraftlos, das tut mir weh, ich wünschte Dir so sehr, dass es anders sein könnte. :pftroest::pftroest::pftroest:

Kann ich irgendetwas tun? Du bist so eine selten tapfere Kämpferin, man hört so wenig Jammerei von Dir (beneidenswert, würde ich nicht hinbekommen :rolleyes:), dabei hättest du allen Grund dazu! (wahrscheinlich muss der GG herhalten :D). Oder hast Du ein Meerschweinchen?? :D:D

Du merkst, ich bin etwas hilflos, was ich dir sagen, raten, wünschen könnte.
ich möchte aber dass du weisst, dass ich oft an dich denke (mit Bewunderung) und dass ich dir alles erdenklich beste wünsche.

Wie sind eigentlich die Ergebnisse des MRTS gewesen? nachdem du die teuere Maschinerie :D hast heisslaufen lassen? hat es sich gelohnt?

So, ich werd mal jetzt Richtung Bett wackeln, - ich habe einen weiteren heftigsten grippalen Infekt :mad::mad::mad: und muss morgen den Kindergeburtstag meiner Tochter überstehen. :cool: vorgestern wurde die kleine Maus 5 Jahre alt - :eek::eek: - dabei hatte ich sie doch vor kurzem noch gestillt ???? :confused::confused: (so kam es mir jedenfalls vor, - nicht dass jetzt irgendwer denkt, ich gehöre zu den Kampfstillerinnen bis zur Schulzeit ... :smiley1: .)
Jedenfalls hat mich der Geburtstag sehr beglückt, und dass ich dabei sein kann ... :) Sie ist so ein tolles Kind. seufz.

ich verschwinde mal in mein Elternbett und gehe nachsehen, ob ich Besuch habe ;);)
Liebe Sanne, pass gut auf dich auf, halt dicch möglichst von Krankenhäusern fern und verbringe viele schöne Stunden und Tage !

Ein wundervolles Wochenende für dich wünscht
birgit

Sandra43
25.02.2014, 12:13
Hallo Sannchen,

weiß gar nicht was ich schreiben soll,
würde mich am liebsten mal kurz bei Dir vorbei beamen um Dich ganz doll zu knuddeln.
Das mit Deiner Haut hört sich so richtig nach „Aua“ an...
Kannst Du denn dann im Moment überhaupt die parenterale Ernährung bekommen???
Ich finde wohl heute nicht die richtigen Worte, also lasse ich es lieber bevor ich noch irgendeine totalen Schwachsinn von mir gebe.
Ich wollte Dich auch eigentlich nur wissen lassen, dass ich an Dich denke und mir wünsche dass Dir im KH geholfen werden kann.

Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. schreibe hier in Deinem Thread lieber nicht wie es mir geht, bin immer noch in der Jammerphase und das passt dann nicht so wirklich hierher (würde mich zu sehr schämen, wenn ich Dir hier etwas vorjammere).

frankdortmund
27.02.2014, 10:17
Hallo Sannchen, ich wünsche dir dass die Ärzte dir helfen können und Linderung deiner Beschwerden hinbekommen. Bei den vielen Baustellen ist das sicher eine ganze Menge Arbeit. Ich hoffe das ist auch der Grund für deine Abwesenheit und danach geht es dir umso besser

GlG
Frank

Sannchen
04.03.2014, 20:52
Hallo ihr Lieben:winke::winke:
danke für eure lieben Posts.
Ja seit 20.2. ist klar die "Zeit der Chemotherapien" ist vorbei.
Es hat ein paar Tage gedauert bis ich damit klar kam:weinen::confused::)
Ich mußte mich erstmal damit auseinander setzen. Eigentlich war ich 5 Jahre ja nur auf "ich schaff das, der Krebs kriegt mich nicht" eingestellt.:twak:
Und nun so einfach:"NEIN, es geht nicht mehr! Die Haut überlebt nicht noch eine Chemo."
Und dann der Gedanke, was machst du jetzt, :huh:wie geht es Julia wenn nun alles zu Ende ist? Was wird sie denken? Im Hinterkopf wird immer der Gedanke mir kann es genauso gehen sein.:huh:
Aber sie hat mich total überrascht. Sie war ja zu Hause als bei mir die Portnadel gewechselt wurde, sie hat die Bilder vom Port gemacht die ich dann meiner Doktorin mailen sollte. Und da hat sie zu mir gesagt::pftroest: "Mama, lass es, es ist besser noch ein paar schöne Monate oder Wochen zu haben in denen du auch zu Hause bei uns bist:o, als weiter zu machen und du landest wieder im Krankenhaus :(weil sie einen ZVK legen müssen damit du noch Flüssigkeitsinfusionen und paraenterale Ernährung kriegen kannst wenn der Port durch die Haut rauskommt. :mad::(:mad:
Und einen neuen Chemowechsel, wer weiß wie es dir dann gehen würde, confused: wenn das noch möglich wäre.
Lass uns die Zeit genießen die wir noch haben.":):o:)
Es war ja viel länger als gedacht, am 25.2. waren es 5Jahre und 3Monate!!! Das ist doch toll!!!
Nun sind wir gerade dabei und versuchen die Haut um das Stoma und vom Port wieder etwas besser hin zu kriegen.
Der TM ist um 50% innerhalb von 4 Wochen gestiegen:mad:
Und ich hoff er steigert sich nicht gleich immer um 100% innerhalb von 6Wochen
Nun werden wir die Zeit die wir noch haben und in der es mir noch so gut wie im Moment geht genießen.
Am 14.3. soll noch abgeklärt werden was das mit dem Darm ist, eine Fistel haben sie auch im MRT, 5Stunden und 3Versuche für ein verwertbares MRT, nicht gefunden. Allerdings gefiel dem Radiologen weder der Rektumstumpf und sein Inhalt noch der Dünndarm in Aktion.:confused::confused:
Und dann steht noch der 3monatige Harnleiterschienenwechsel an:D
Wenn das dann alles erledigt ist, dann werden wir die Zeit richtig genießen:D:D:D:D
Ich wünsch euch jetzt allen einen schönen Abend und alles, alles Gute:winke::winke::winke:

Tündel
05.03.2014, 09:16
Oh Sanne!
Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Gibt es denn wirklich gar nix mehr?
Das kann und darf es doch nicht gewesen sein!!!!!!

Mir fehlen die Worte.
Alles Gute für die und deine Familie ubd viel Kraft

berliner-engelchen
05.03.2014, 09:23
Liebe Sanne,

das ist ein schlimmer, entsetzlicher Moment des Erkennens.
Ich schließe dich virtuell in die Arme, tröstend, stärkend, Anteil nehmend, Kraft spendend und von Herzen.

Zu sagen bleibt mir kaum etwas, es würde banal klingen.
Es ist jedoch ein Segen, dass Julia einen so guten, starken Weg des Umgangs mit dieser Realität findet. Du hast eine wirklich tolle Tochter.

Wann immer ich irgendwas tun könnte, gib mir ein Zeichen,
gerne schreibe ich eine Gute-Nacht-Geschichte für dich, wenn du mal wieder nicht schlafen kannst ;);)

In Gedanken bei Dir in dieser schweren Zeit
das Berliner Engelchen

berliner-engelchen
06.03.2014, 12:48
Liebe Sanne,

während ich Garten herumwusele und die Sauerstoffsättigung meines Blutes zu erhöhen versuche, :D:D , habe ich Zeit zum Nachdenken und zur Ruhe kommen.

Dabei ist mir heute in den Sinn gekommen, ob es nicht einen Versuch wert wäre, Deine Haut mal eine längere Zeit der Meeresluft an der Ostsee auszusetzen und auf die Heilkräfte des Meeresklima zu hoffen. o.k. das ist nicht so einfach umzusetzen, weil Du dann 4 Wochen weg von zu Hause wärst. Aber vielleicht kannst Du Jullia und / oder deinen Liebsten einfach mitnehmen?
Wobei es dann die Frage ist, wie du die Luft an den Port und noch schwieriger: an das Stoma bekommst (vielleicht in einer versteckten Ecke in der sonne?)

Vielleicht ist das auch nur eine völlig abwegige Idee von mir, aber medizinisch kann ich Dir ja als Frau vom Fach keine Anregung geben, die Du ncht eh schon kennen würdest :o (oder mich dabei blamieren ....)

Und es ist nicht so als wüsste ich nicht, dass es irgendwann den Zeitpunkt gibt, zuzugeben, dass Mittel ausgeschöpft seien. Aber ich habe so herumsiniert, dass Deine Haut schneller heilen sollte als die Vermehrung der Krebszellen voranschreitet und habe mich gefragt, wie und wo das der Fall sein könnte .... na ja, ich bin halt von Natur aus auch eine Grüblerin ... und bin auf See-Luft gekommen. Und so eine Auszeit am Meer ist sooo toll. Wollte das immer mit meiner Mama noch machen, dann kam der Hausbau und meine Erkrankung und wir haben es nicht mehr gemacht .... darüber bin ich heute noch traurig.

Auf jeden Fall wäre es schön, zu dieser Jahreszeit am Meer. Da ist es leer, aber in den Dünen schon warm und das Meer tut ja der Seele auch sehr gut.
Man müssste halt was rolli-taugliches finden, aber das gibt es ja. Binz z.B. ist sehr schön. In Juliusruh gibt es eine Rollitaugliche Anlage, sehr schön, mit Wellness und mit betonierter Promenade, aber das liegt außerhalb völlig in Natur.

Solltest Du es in ERwägung ziehen, schreib mit eine PN (auch an meine private Mail, mein Postfach hier quillt chronisch über .... :rolleyes::rolleyes:) und dann hör ich mich gerne noch mal rum. Kenne hier in Berlin auch Rollifahrer .. Und da alle aus Berlin auschließlich an die Ostsee fahren :D:D:D (sso kommt es mir manchmal vor ...)

Wieder einmal eine liebe Umarmung für dich ins schöne Frankenland (habe übrigens früher mal in Nürnberg und Fürth gewohnt und in Erlangen studiert :) habe ich das schon erzählt ??)

lg
vom berliner engelchen

Sannchen
09.03.2014, 19:21
Hi Birgit, hab gerade deinen Post gefunden.
Na dann kennst du die Gegend hier ja ganz gut.
Was hast du denn in Erlangen studiert und wann?
Vielleicht sind wir uns da ja sogar mal über den Weg gelaufen, ohne uns zu kennen.
Zu deinem Gedanken mit der Ostsee:D ich würde dann die Nordsee :1luvu: vorziehen.
Ich bin eigentlich ein Nordlicht.
Nur der Liebe wegen vor 33 Jahren hier hängen geblieben.
Mit Julia war ich 1992 und 1994 zur Mutter-Kind Kur erst in Büsum:1luvu::1luvu: und dann in Neuharlinger Siel :augendreh
1995 waren wir dann mit beiden Kindern in den Sommerferien in Büsum :1luvu:
Julchen ist genauso wie ich ein Nordseefan :smiley1::1luvu::smiley1:
Unser Micha kommt mehr nach Papa, ihm war es da viel zu flach.
Mein Mann kommt aus dem Frankenwald und da Treffen halt 2 verschiedene Welten aufeinander.
Dieter findet auch es ist bei euch zu flach, bei euch sieht man ja am Montag wer am Sonntag zu Besuch kommt. Und die Hügel auf Amrum sind unter dem Leuchtturm oder die Dünen am Strand.
Ich kenn das mit den Wünschen die man nach hinten schiebt, da man ja denkt: dafür hab ich ja noch so lange Zeit.
Ich wollte mit meinem Mann eigentlich, so wie er Rentner wird, die Hurtigruten machen:eek:
Heute ist klar, so was geht nicht mehr.:mad:
Es ist mir einfach zu gefährlich mit den Problemen mit dem Darm und dem dauernd auftretenden Nierenproblemen ist so eine Fahrt nicht mehr möglich.
Außerdem gibt es da ja dieses Problem: 2,5-3l Flüssigkeit und Paraenterale Ernährung, das ist ein bisserl viel was man da mit sich mitnehmen muß.
Nun seh ich erstmal mit ziemlich bangen Blick dem Freitag und der Untersuchung in der Proktologie entgegen.
Wenn du mir mal deine Email Adresse schickst, können wir darüber schreiben.
Sag mal was für eine Schuhgröße haben denn deine beiden Mäuse?
So,nun erst mal Schluß
DANKE noch mal für deine "Grübelei" ich habe mich sehr darüber gefreut.
Hoffe es geht dir jeden Tag ein bißchen besser?
Ich drück dich:knuddel: liebe Grüße Sanne

Sandra43
10.03.2014, 13:53
Liebe Sanne,

Deine Mitteilung, dass Du Dich für das Ende der Therapie entschieden hast hat mich sehr berührt.
So sehr ich es mir auch wünschen würde, dass es für Dich doch noch eine Therapie gibt, die Dir noch viele gute Jahre schenkt, so sehr kann ich Deine Entscheidung aufgrund Deiner aktuellen Situation auch nachvollziehen.
Es freut mich sehr ("freuen" hört sich hier so blöd an, aber ich weiß nicht wie ich es anders ausdrücken kann), dass Deine Liebsten und vor allem Deine Tochter diese Entscheidung mittragen ...

Ich hoffe sehr, dass Dir dennoch noch viel Zeit bleibt und Du noch viele schöne Momente hast.
Und Ich hoffe sehr, dass Deine Haut sich jetzt erholen kann und aufhört Dir Schmerzen zu bereiten.

Nach wie vor gehörst Du hier zu meinen Vorbildern und ich bin immer wieder erstaunt, wo Du die Kraft her nimmst uns anderen hier immer wieder mit Rat und Trost zur Seite zu stehen.

Alles Liebe
Sandra

mucki53
12.03.2014, 00:04
Liebe Sanne,
ich bin auch erschüttert, kann Dich aber andererseits verstehen.
Der ständige Kampf, die NW, die Mühen und Einschränkungen...
Ich kann Dich leider nur ganz fest in den Arm nehmen :knuddel:, schicke Dir ein dickes Kraftpaket und alle guten Wünsche.

berliner-engelchen
12.03.2014, 10:29
Liebe Sanne,

meine heutigen Latte mac-Zeilen möchte ich gerne Dir senden.
Würdest Du um die Ecke wohnen, würde ich dich am liebsten dazu einladen: in der Sonne im Garten sitzen und Milchkaffee schlabbern, die vögel zwitschern Frühlingslieder, unser Haus-Specht ist völlig aus dem Baum-Häuschen :D und die Amseln haben angefangen, in Sichtweite ein Nest zu bauen (das hoffentlich meine Mörderinnen-Katze nicht findet :eek:). Die Katzen streifen hier beide herum, eine hüpft den Fliegen und Schmetterlingen nach ....
All das würde ich am liebsten gerade mit Dir teilen.

(um das Idyll-Bild etwas zu trüben: eigentlich stehen so nette Dinge an, wie weiteres Rasen-Vertikutieren :mad: , Wäscheberge in Maschine und auf Leine verfrachten :mad: Trampulin sauber schrubben :mad: und Blätter von den Beeten entfernen :mad: - Du siehst: es ist doch nicht Idylle pur.)

Aber o.k. ich quatsche zu viel.
Du hast ja jetzt das Rätsel der zwei Männer gelöst, ich wusste gar nicht, dass du noch einen Sohn hast (der lustigerweise so heißt wie mein Mann).
Die eine Hälfte meiner Wurzeln kommt übrigens auch aus der Gegend Deines Mannes - mein Papa kam aus dem Frankenland (meine Mama jedoch war Sachsen-Anhaltinerin). Ich selbst bin im Altmühltal aufgewachsen. Da mein Männe auch aus Bayern ist, sind unsere Kids, obwohl in Berlin geboren, eigentlich 100% genetische Bayern. :rotier2:
Aber bringt alles nichts, sie zählen trotzdem .... acht neun zehn ÖLF :eek: zwölft, haben SCHLÜPPIS :eek: an, und verlangen beim Bäcker nach PFANNKUCHEN :eek: wenn da doch Krapfen !!! liegen ... :D:D

Schuhgröße?? also Kaja hat 30 und Noah hat 34 (beide für ihr Alter Riesenfüßler) - aber ich glaube, für Schuhe-Weitergeben sind Deine doch schon zu gross, oder ??? :lach::lach:

Nun ist es noch 1 Woche bis zur nächsten Avstin Gabe, das ist erleichternd. Ich bin immer noch dauern schrecklich müde und schlapp. Das nervt so. Ich könnte und tue das auch, täglich 12 Stunden schlafen, und bin morgens immer noch zerschlagen. Heute mache ich mir doch mal einen Termin beim Orthopäden, der soll sich mal die Hüfte/Becken ansehen und meine Knöchelgelenke der rechten Hand gleich mit, denn die tun auch so schrecklich weh, dass ich teilweise gar nicht richtig greifen kann (Arthrose??).

Wie geht es Dir denn diese Woche, liebe Sanne?
Alles o.k. soweit? Was macht die doofe Haut? Alles weiterhin o.k. mit dem Port an neuer Stelle?

Deine Hurtigruten sind übrigens mein Australien. Es gibt so Träume, die man dann wohl begraben muss. Aber auch das ist die Kunst des Weitermachens und der Krankheitsverarbeitung, neue kleinere Ziele an diese Stelle zu setzen. Dann ist es in diesem Sommer für dich vielleicht einfach der Urlaub mit allen zusammen an der Nordsee oder für uns schöne Wochen in Kroatien ....

Liebe sanne, der Latte ist schon lange alle und ich muss jetzt mal los.
Die Katzen haben sich schlafen gelegt (die habens vielleicht gut ...)

und ich umarm dich noch mal lieb :knuddel:
Birgit

Conny
15.03.2014, 11:15
Liebe Sanne:pftroest::pftroest::pftroest:,
ich möchte Dich ganz feste in die Arme nehmen und Dich knuddeln,Deine Zeilen haben mich sehr traurig gemacht.
Du hast eine klasse Tochter und Ihr werdet bestimmt noch schöne Zeiten verbringen,Dein Körper brauch jetzt einfach Pause.
Von Herzen wünsche ich Dir dass eine Linderung bei Dir eintrifft und Du bald Besserung verspürst,wünsch Dir und Deiner Familie alles Liebe.:1luvu:
Lieben gruß Conny

Dackelline
17.03.2014, 23:37
Liebe Sanny,

ich habe deinen Tread aufmerksam gelesen und bin in einer ähnlichen Situation.

Die Kurzfassung: Erkrankung Ende 2012, seltener und bösartiger Blasenkrebs. Blase raus, 3 Monate später viele Metastasen. 1 Chemo Zwischenstaging super, Endstaging Rezidiv, 2 Chemo nicht vertragen, Harnaufstauung, dauerhaft PCN`s (Harnableitung aus der Niere in Beutel), 3. Chemo ohne Wirkung, Querschnittslähmung wegen Rückenmarksmetastase. Das war vor 3 Wochen. :mad:
Nun liege ich im Krankenhaus und man sagt mir, ich solle mir wegen der Lebensqualität und der NW gut überlegen, ob ich noch eine Chemo mit Topotecan machen will, weil die Ärzte nicht davon ausgehen, dass sie viel bringt.:(:(

Nun bin ich echt ratlos. Ich bin 42 Jahre alt, mein Sohn ist 12. Ich habe bisher die NW immer gut weggesteckt, Blutwerte sind gut, keine Infekte.
War die Chemo mit Topotecan für dich schlimm? Ich weiß nicht, ob ich aufgeben oder weiter Chemo machen soll... Hat jemand eine Meinung dazu?

Vielen Dank und liebste Grüße!

Jacqueline1964
17.03.2014, 23:52
Liebe Dackeline,
ich bin erst neu hier und habe nächste Woche meine "große OP".

Manchmal denke ich, eigentlich sollte ich mein Mund halten, weil ich ja noch neu bin. Aber manche Schicksale, so wie Deines, berühren mich.

Ich hab größten Respekt vor Dir und Deiner Haltung. Ich meine auch zwischen Deinen Zeilen Mut und Kraft und Entschlossenheit zu lesen. Und ich denke mir, das Du die Chemo machen solltest. Denn mehr als nichts bringen, kann sie ja nicht und Du schreibst ja, das Du die Nebenwirkungen immer gut weggesteckt hast.

Ich empfinde echt Energie in Deinen Zeilen, auch wenn Du diese vielleicht nicht so spürst und ich würde an Deiner Stelle tief in mich rein horchen und meinem Gefühl vertrauen. Aber ich glaube, Du kämpst noch weiter. Du kannst noch, da ist noch so viel.

Ich wünsche mir sehr, das Du Deinen Weg findest, Dir und Deinem Sohn zu Liebe. Alles Liebe schickt Dir
Jackie

berliner-engelchen
18.03.2014, 13:58
Liebe Sanne,

auch hier nochmal ein schneller lieber Gruß an dich,
habe viel an Dich gedacht.
Wie waren die Ergebnisse vergangenen Freitag? Bitte nichts Gravierendes, o.k.?

Nordsee oder Ostsee - ist doch eigentlich ganz egal. Hauptsache Meer. Das ist bestimmt sehr gut für Dein Wohlbefinden. Und für ein paar Tage kannst Du doch das ganze Medi-Zeug einfach mitnehmen, oder?
Na ja, von Euch aus isses ja auch ganz schön weit.

Wüünsche Dir, dass es dir halbwegs gut geht.
Ein dicker Drücker und Streichler :pftroest::pftroest:
aus Berlin

Dackelline
18.03.2014, 19:09
Danke, Jacky, für Deine lieben Worte. Und ja, du hast das richtige Gefühl gehabt, ich mache die Chemo...

Sannchen
19.03.2014, 03:32
Hallo Dackellline,
also ich würde die Chemo mit Topotecan ruhig ausprobieren, machst du ja auch wie ich schon gelesen habe.
TOI,TOI,TOI dafür:twak::twak: geb ihm eins auf die Mütze!
Wie ist es hast du mit den Nieren irgendwelche Probleme durch den Blasenkrebs und das Blasenstoma?
Ich habe durch das Ileostoma (mir fehlt der gesamte Dickdarm und ein Teil des Dünndarms) mit einem Kurzdarmsyndrom ein massives Nierenproblem. Deswegen laufen bei mir Infusionen über den Port rund um die Uhr, damit die Nieren genug Flüssigkeit bekommen.
Wegen des ja bekannten Nierenproblems habe ich die Topotecan Chemotherapie im 5Tageschema bekommen und das auch nur stationär. So hatten sie die Nieren während der Chemo unter Kontrolle und konnten gleich einschreiten wenn es Komplikationen geben sollte.
Die blödere Nebenwirkung dieser Chemo sind die teils doch massiven Blutbild Probleme. Bei mir waren es ja nicht nur 6Chemozyklen wie normalerweise.
Vor den letzten Zyklen bekam ich meist erstmal Erykonzentrate, deswegen waren es dann halt 6 anstatt 5 Tage Klinikaufenthalt.
Topotecan hat sehr schnell große Wirkung :D gezeigt und den TM nach unten :D:D gebracht.
Die Nebenwirkungen waren mit Medikamenten (Übelkeit, und teilweise Schlafstörungen) in Griff zu bekommen.
Und "Vampirnahrung" hat den HB Wert auch meist recht schnell wieder normalisiert. Die Chemo haut das Blutbild halt arg durcheinander, aber im Enddefekt machen das eigentlich fast alle Chemopräparate:( .
Manchmal frage ich mich echt was denken sich die Halbgötter in weiß eigentlich dabei, dich zu Fragen ob du die Chemo wegen der Lebensqualität und den NW überhaupt machen willst, weil es evtl nicht viel bringt. Woher weiß der das denn? Kann er vielleicht in die Zukunft schauen und weiß was nächstes Jahr um die Zeit mit dir ist?
Wie sagt meine liebe Frau Professor immer: du bist der Kapitän, du sagst wo es lang geht. Wenn du es weiter versuchen möchtest, dann machen wir alles was du auch möchtest. Nur du kannst sagen ob du das oder was anderes machen möchtest, wir schlagen vor, entscheiden tust du!
Ob die Chemo wirkt, das wisst ihr doch erst wenn ihr es ausprobiert habt.
Wenn du bis jetzt die Chemos, was war es denn gut weggesteckt hast und mit den Nebenwirkungen gut Leben konntest dann würde ich es an deiner Stelle auch versuchen.
Ich glaube du weißt sehr genau für wen du das alles machst und du hast ja auch einen sehr guten Grund dazu, dein Sohn möchte dich bestimmt noch lange haben und du möchtest das auch und willst für ihn :1luvu: stark sein.
Ich glaube du gehst mit der richtigen Einstellung und mit positiven Gedanken an die Sache ran. Und das ist sehr gut so:rotier2:.
Ich weiß aus den letzten fast schon 5 Jahren und 4 Monaten es ist ganz wichtig POSITV zu denken. Damit erreicht man am meisten.

Du hast viel geschafft seit deiner Diagnosestellung und bist mit allem fertig geworden.
Jeder kommt anders mit einer Chemotherapie klar und reagiert anders darauf, doch du schreibst selber, bisher war das kein großes Hindernis und du hast sie "gut" überstanden.
Im Großen und ganzen kann ich im Rückblick ehrlich sagen, die Chemo die, die schlimmste von den Nebenwirkungen her war, war die Kombnation von Caelyx mit Yondeles an einem Tag. Heute darf diese Kombination zwar weiter gegeben werden, aber nicht mehr am gleichen Tag und sofort hintereinander!
Bei mir wurde das damals aber noch so gemacht und ich bin jedesmal im Klinikum gelandet, meist innerhalb von 48 Stunden.
Nach dem 3. Zyklus und immer noch viel zu hohem TM haben wir diese Chemotherapie abgebrochen.
Es folgte palliativ Therapie mit Paclitaxel:twak::twak::twak: und siehe da der TM rauschte in den Keller:prost::prost::prost:
Kurze "Verschnaufpause" wieder palliativ Paclitaxel brachte aber nichts mehr:confused:
Also wieder kurative Chemo diesmal mit Topotecan :twak::twak::twak: und wieder TM unten:prost::prost::prost:
Ein Jahr hat Topotecan sehr gut gewirkt und die NW waren vertretbar.
Ihr müsst nur das Blutbild im Blickfeld haben und bei dir bitte auch die Nierenwerte.

Und wir haben nach Topotecan ja nochmal gut ein Jahr mit Treosulfan sehr gute Erfolge gehabt.


Also du siehst, es gibt immer noch irgendeine Möglichkeit und du bist nicht am Ende deines Weges.
Ich wünsch dir das du mit Topotecan ganz, ganz viel Erfolg hast und dem Krebs kräftig eins auf die Mütze:twak::twak::twak: geben kannst.
Wie würde Birgit:winke:, hallo Engelchen es sagen, in deinem Blumenstrauß sind bestimmt noch einige schöne Blumen.
Ich wünsche dir TOI,TOI,TOI und alles, alles Gute für deinen ersten Chemozyklus

Ich :knuddel: dich liebe Grüße Sanne

Dackelline
19.03.2014, 13:49
Liebe Sanne,

ich danke dir von Herzen für deine einfühlsame und mutmachende Antwort!!!

Habe dir eine PN geschickt.

Hier in der Klinik ist man voll auf mein Ableben fixiert (regeln sie vor der Chemo ihre Angelegenheiten, solange es ihnen gut geht, so die Aussage des Arztes zum Frühstück), dabei hoffe ich doch mit Topotecan auf ein wenig mehr Zeit oder auf einen Stillstand...:mad:

Liebste Grüße
Verena

berliner-engelchen
19.03.2014, 15:40
Liebe Verena,

weißt Du, niemand kann sagen, wie lange wir es schaffen, mit dieser Erkrankung zu leben. Das kann kurz sein oder lang. Es gibt immer alles. Ein statistischer Wert ist immer ein Durchschnitt und es gibt Ausreißer nach unten (wie mein Papa, dem sagte man, er hätte noch einige Monate bei Diagnosestellung, aber er verstarbt 10 Tage später) oder mich - der Arzt sprach vorsichtig von "mit 3 Jahren können sie schon glcüklich sein", aber an Ostern habe ich schon 4 Jahre geschafft und an Verabschiedung ist nicht zu denken !!!

Meine Kids mit 5 und 6 Jahren brauchen mich einfach noch. :megaphon::megaphon:

ich finde es traurig und bedrückend, wenn Ärzte so reagieren. Du musst innerlich etwas dagegen setzen.
Und äußerlich auch: niemand kann sagen, ob eine Chemo anschlagen wird.
Wenn es Dein Gesundheitszustand zuläßt (was offensichtlich ist), dann würde ich JEDEN VERSUCH machen, die Krankheit noch mal in Schranken zu weisen.

Schaffst Du es denn mit der neuen Situation, Dein Leben mit Sohn nun zu meistern? Das ist ja ein gravierender Einschnitt.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alle Kraft der Welt dafür.

Liebe Engelsgrüße aus Berlin
Birgit

Tündel
19.03.2014, 17:25
Hallo Verena.

Also ich bin laut OA-(l)-aussage auch schon tot!
"Ihr Tumor ist inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" .die paar Monate sind um und mir gehts gut wie lange nicht mehr.
Haaaaaaaaa! Neeee, nicht mit mir hab ich gedacht und bin denen im wahrsten Sinne des Wortes vom OP-tisch gehüpft und bin weit weg gerannt, in Be. operiert. Und bis jetzt gehts mir bis auf die Chemokleinigkeiten super!!!!! Kannst du beim."Messi" lesen.
Sie haben mir bestimmt ein: "Haltet die.10-tausende Euronen....!" hinterhergerufen. Gell, Birgit!:smiley1::smiley1::smiley1: Huhu!
DIE Gesichter hätt ich sehen mögen: "Ach, übrigens, Frau xy kommt morgen nicht zur Op!"
Ohhhhhhh jemineeeee! ANSCHISS!!!

Vergiss diesen Dr.Besserwiss. Leider kommt das öfter vor, nicht nur bei dir. Solche Herren umd Damen "god in white" gehören in die Pathologie - nix gegen Pathologen - aber deren Kundschaft beschwert sich i.d.R.nimmer!!!!
Frag doch den Knilch mal, ob er den seine.Angelegenheiten schon geregelt hätte. Schließlich kann ihm ja morgen eine "durchdrehende Patientin" den Hals.umdrehen. Puuuuhhhhhh, jetzt werd ich gemein. Er könnte aber auch unter nen Trecker kommen.

Konzentriere dich auf dich und nimm solche Äußerungen als das, was sie.sind: Heiße Luft! Du brauchst deine Kraft.anderweitig!
Kopf hoch, du schaffst das!:pftroest::pftroest::pftroest:

Jacqueline1964
19.03.2014, 17:37
Hallo Tündel,

Du bist die Beste. Wenn es Dich nicht schon gäbe, müßte man Dich erfinden.

Ich mag Deine Art und Deinen Humor.

Bleibe so. Du baust andere damit so auf.

Ich schicke dir einen ganz besonders lieben Gruß aus dem Schwabenländle

Sannchen
22.03.2014, 00:43
Hallo Verena,
ich wollte dir nur schnell noch sagen: mach was du möchtest und du dir auch als Therapie vorstellen kannst! Und wenn der Doc immer noch "spinnt" frag ob nicht ein anderer, es gibt ja bestimmt mehrere Gynäkologen in dem Krankenhaus deine Behandlung übernehmen kann? Du würdest dich bei dem Doc nicht gut behandelt fühlen und gerade ein gutes Patienten--Arztverhältnis ist während der Therapie ja seeeehr wichtig!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Chemophase.
Euch ein hoffentlich schönes Wochenende.
Sag mal hast du meine PNs bekommen, ich deine nicht, weiß nicht woran es liegt. Wenn du meine bekommen hast dann schick ich dir meine Email Adresse.
Liebe Grüße Sanne:)




Liebe Conny,
Danke für deine lieben Zeilen.
Ja, eigentlich geht's mir gut, :) besser als während des Chemo- Marathons:smiley1:
Julia und ich genießen die Zeit wenn's mir gut geht unter der Woche in vollen Zügen:smiley1: heute waren wir erst Klinikum Blutbild und mit meiner Frau Doktor reden. Und dann ging's in die Stadt mit einer Freundin von Julchen zum
Sushi essen:smiley1::1luvu:ich liebe Sushi. Julia sowieso, die ist ein totaler Japanfan.
Ich hoffe du bekommst beim nächsten TM kontrollieren gar keine Erhöhung und wenn doch dann nur eine ganz, ganz kleine.
Ja, du hast Recht mit neuem Personal das kann schon mal etwas konfus sein.
Also wünsch ich dir nicht nur KEINEN:twak: TM-Anstieg, sondern eine Sekretärin die inzwischen durchblickt!
Euch nun ein schönes Kuschelwochenende
Liebe Grüße Sanne


Hallo liebe Birgit,
Schnell dir ein ganz schönes Familienkuschelwochenende wünschen.
Es soll ja schlechtes Wetter geben am Wochenende --- da ist kuscheln mit den Kiddies genau die richtige Beschäftigung!:)
Ja am Freitag, das war aufschlussreich:augendreh:augendreh erstmal wieder so viel los --- längere Wartezeit. Die Rektumsstumpf-Spiegelung hat gezeigt, im Moment keine aktive Fistel zu sehen:smiley1: da war mal was 10/2013 aber im Moment nichts aktives soweit er sehen kann. Der "Geruch" bleibt:embarasse da ist ein Bakterium aus dem Stumpf in den Dünndarm damals eingeschleppt worden. Daher der "Geruch". Hilfe, ich brauch ne Nasenklammer wie die Synchronschwimmerinnen, dann kann man den Duft vielleicht auch ertragen?
Aber ich will nicht meckern, es ist toll das sie keine neuen Probleme gefunden haben!!! :prost: so muß Gott sei Dank nichts operier:1luvu:t werden. Ginge ja wirklich nicht so gut nach dem Chemo-Marathon.
So genieße ich die Chemolose Restzeit mit meinen Familie.
Ich hoffe es geht dir gut?
Ich schick dir dann mal ne Mail mit Bildern.
Ganz liebe Grüße Sanne:knuddel::knuddel:

Conny
22.03.2014, 09:01
Hallo Sanne:knuddel:,
Danke für Deine Wünsche,Kontrolle ist erst wieder in 2 Monaten:)
Wünsche Dir und Julia ein schönes kuschliges Wochenende,
genau das werde ich mit meinem Schatzi auch tun,
Lieben Gruß Conny:angry::1luvu::1luvu::1luvu:

frankdortmund
22.03.2014, 13:29
Hallo Sannchen,
Ich wollte mich nur mal kurz melden und bin froh, dass es dir einigermaßen gut geht. Ich war länger nicht aktiv, habe aber immer alles mit gelesen.
Manchmal fehlen mir dann auch einfach die Worte wenn ich lese was für Diagnosen gestellt werden oder wie in deinem Fall entschieden wird abzubrechen.
Ich wünsche dir noch eine lange schöne Zeit mit deinen lieben.
Nutze die Zeit und das machst Du ja wie ich sehe für schöne Dinge.
Es ist schon erfreulich, dass sich deine Lebensqualität etwas verbessert hat durch das Absetzen der Chemos.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und werde nächste Woche mal meinen Thread ergänzen wie es bei Carmen zur Zeit läuft

berliner-engelchen
02.04.2014, 10:55
guten Morgen, meine liebe Sanne,

ist alles in Ordnung bei Dir? Du hast dich ein paar Tage nciht blicken lassen ....

Oder seid Ihr beide so beschäftigt, das Gisele-Kleid zu schneidern?
Seid ihr mit dem Stoff fündig geworden?
Ich hoffe, Diene Heilfortschritte mit der Haut sind weiter vorangeschritten. Habe mich gefreut, als du darüber berichtet hast. So was ist ja total schmerzhaft und es tut sicher gut, wenn es mal langsam besser wird.

Wie geht es Dir, meine Liebe? Alles o.k. soweit?
Sicher genießt Du den Frühlingsbeginn mit der lieben Family. Es ist so schön draußen.

Ich habe es gestern tatsächlich geschafft, unsere Wohnzimmerfenster zu putzen und so genieße ich heute den Klaren :D streifenfreien :D Ausblick nach draußen in die sonnige Gartenpracht. das ist so toll.
Gestern allerdings habe ich mich gefragt, was mich getrieben hat, damals den Entwurf mit den "Aquariumsfenstern" toll zu finden und abzunicken .... :eek::eek: Fenstertüren auf 9 Meter Breite, 2,85 Hoch -- :eek::eek::eek: (und dann kein Geld für nen Fensterputzer .... :mad::mad:) - Mann, was hab ich geflucht gestern ;);)
Aber heute bin ich stolz auf mich. Die Leistung ist doch fast so gut wie Tündels 45 km Fahrradfahren unter Chemo ... :eek: crazy.

ach sag mal, Sanne, in Eurem Fundus befindet sich nicht zufällig eine Coverlock, die ihr nicht mehr braucht und / oder eine gute Nähma ?? Ich muss mein altes Modell ersetzen. Die tuts nicht mehr. Spekuliere mit einer Janome oder Juki ... ???

Wünsche Dir noch eine wunderschöne Woche, lass es Dir gut gehen und bis blad mal !
einen dicken Drücker von mir
:knuddel::knuddel:

Sannchen
07.04.2014, 18:05
Hallo ihr Lieben,
heute gab es mal einen Grund zum jubeln:D:D:D
Der TM ist nur ein kleines bißchen weiter nach oben gestiegen, nachdemer vor vier Wochen ja noch den Sprung gleich um 50% :mad::weinen::( nach obengemacht hatte ist er nun nur um knapp 10% :prost: nach oben gestiegen.
Also das ist ja nun mal wirklich was positives gewesen:prost::prost::prost:.
Nun hoffe ich mal der Wechsel der Harnleiterschienen klappt am Donnerstag so gut wie sonst auch meistens, dann können wir in Ruhe Geburtstag feiern, vielleicht bin ich dann ja auch schon wieder zu Hause.

Birgit:winke:
ich hoffe es geht dir gut? Ich habe mich schon mal ein bißchen umgehört, bisher aber noch nichts positives wegen Nähmaschine gehört. Melde mich so wie ich etwas weiß bei dir. E-Mail folgt an dich wegen der Bilder.
Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende und konntest die Stunden mit deiner Familie genießen ohne dir immer wieder Gedanken wegen deiner Schmerzen und dem vielleicht damit verbundenem neuen Tumorgeschehen machen?
Ich glaube ja immer noch deine Schmerzen kommen eher daher, daß du zuviel im Garten gebuddelt und dich dadurch überanstrengt hast. Und auch wenn ich dich verstehe und es toll finde das du das gepackt hast, bitte lass das Fensterputzen und lass es das nächste mal lieber jemand anderen machen. Ich glaube es ist einfach zu viel gewesen für dich, Fenster putzen (wobei man das bei euch wohl nicht als normale Fenster betiteln würde) und dann auch noch den Garten umbuddeln.
Ich weiß ja, du bist ne wilde Hummel und brauchst immer was zu tuen, aber denk bitte dran, dein Körper kämpft noch mit den nicht unerheblichen NW deiner gerade erst überstandenen Chemos, der brauchtRuhe und nicht durchgehend Action.
Ich hoffe du bist deine Schmerzen inzwischen nach einem ruhigen "Kuschelwochenende" wieder los, oder sie sind wenigstens auf ein ertragbares Level runter gegangen.:pftroest:
Ich wünsch dir eine schöne Woche und falls du dich zur Kontrolle deines TM entscheidest, dann sind meine Daumen ganz doll gedrückt das der TM durch das Avastin noch weiter runter gegangen ist.
Ich drück dich:knuddel::knuddel: mal ganz lieb.


Ich habe auch ein ruhiges "liegewochenende"hinter mir. Inzwischen habe ich echt enorme Probleme mit den Beinen:( nach einem "Stadtbummel" wobei ich ja eh die meiste Zeit im Rolli :o sitze und nur wenig laufe. Aber wenn wir nach 5-6 Stunden nach Hause kommen habe ich total geschwollene Knöchel und es dauert bis zu 48 Stunden bis ich meine Knöchel auch wieder als Knöchel identifizieren kann. Die Lymphdrainage hilft im akutstadium auch nicht 100%ig.:confused: meist dauert es auch nach der Lymphdrainage noch bis zu 24 Stunden bis die Knöchel wieder voll zu sehen sind.
Sonst geht es mir aber sehr gut, im Moment probiere ich mich gerade durch die Stomamaterial Firmen durch, da Mäxchen zu viel remmi demmi treibt und ich daher mit den Platten noch sehr viel Probleme habe.
Das Essen schmeckt endlich wieder gut und ich kann fast alles essen, das mir schmeckt:D:D:D nur Mäxchen mag manchmal einiges davon nicht. Aber das kann ich dann ja von meinem Speiseplan lassen, dann ist Mäxchen wohl auch wieder eher Max.
Das tolle ist: es schmeckt und ich halte im Moment mein Gewicht:D und das ganz ohne die paraenterale Ernährung:D.
Euch allen eine schöne Woche und den Kämpferinnen einen guten Erfolg mit euren Chemotherapien.

Conny
08.04.2014, 09:24
Liebe Sannchen:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:,
hab Dein Jubelschrei bis hier her gehört,ich freu mich für Dich:prost:
Jetzt drück ich Dir ganz fest die Daumen dass am Donnerstag alles super verläuft und der Wechsel Deiner Harnleiterschiene ohne Probleme voran geht:pftroest: und dann wird ordentlich Geburtstag gefeiert:prost::prost::prost:

Ich gehe schon seit 10 Jahren regelmäßig zur LD,habe durch meinen Brustkrebs ein chronisches Armlymphödem,wenn ich meinen Arm zu sehr überlaste oder es sehr warm ist schwellt es bei mir auch immer an,oft an der aufgebauten Brust und sogar auch an den Fingern,das spannt dann alles so,
deshalb kann ich Dir gut nachempfinden,wobei es an den Beinen sicherlich noch belastender ist.
Wie ich lese hast Du Dein mäxchen schon gut erzogen:lach2::lach2::lach2:-lass es Dir schmecken,Mäxchen und Du Ihr werdet schon den passenden Weg finden:smiley1:
Lass Dich mal knuddeln liebe Sanne:knuddel::knuddel::knuddel:,wünsch Dir alles Gute meine Liebe:1luvu:

berliner-engelchen
08.04.2014, 22:11
Guten Abend liebe Sanne,

Du bist gerade online :winke::winke: und Du möchteich Dich doch gleich mal :knuddel::knuddel: und Dir sagen, wie sehr ich mich über diesen TM Wert mit dir freue. Das ist doch mal was.

So schöne Neuigkeiten, der TM, die abheilende Haut, Leben ohne Parenterale An-und Abstöpselung, gutes Gewicht - SUPI.
Ihr freut euch gewiss auch und Julia wird auch sehr beruhigt sein.
Die Entscheidung, eine Pause zu machen, erweist sich nun langsam als goldrichtig. Du bist eine unglaubliche Kämperin, meine Liebe.

Danke für deine lieben Worte und auch Ermahnungen. :cool: hm, mal sehen was sich machen lässt. Derzeit regnet es dauernd und es ist windig (ich verabscheue Wind IIIGGGIIT :eek::eek:) und so gibts eine Gartenarbeit-Zwangspause.
Morgen ist wieder Avastin-Gabe und da ich das ja tendenziell nicht gut vertrage, habe ich mir für die nächsten zwei Tage bestmögliche Ruhe organisiert. Gar nicht so einfach, wenn der Liebste leider auf Dienstreise ist .. :rolleyes:

6 Stunden in der Stadt herumgeistern ??? :confused::confused: also, hm, wie soll ichs sagen, :confused::confused: also, da sind geschwollene Knöchel ziemlich nachvollziehbar, oder ;) Da kannst Du doch den lieben armen Knöchelchen keinen Vorwurf machen :lach2:
Trägst Du denn wenigstens Kompressionsstrümpfe? :boese:
hm, wie war das: ICH ???? soll mich nicht überanstrengen ... ? :D

Welchen Geb. feierst Du denn? Deinen, Julias? Und wenn Deinen, wann?
Für den Schienenwechsel sind natürlich alle meine Daumen gedrückt. Bitte halt dich von allen Viren und Bakterien fern, o.k.? Und die Komplikationen bleiben bitte auch im Keller in der Patho :boese::boese:!

Nun noch einen ganz dicken Gute Nacht Drücker :knuddel:
vom engelchen

berliner-engelchen
11.04.2014, 21:55
:1luvu:


HAPPY BIRTHDAY TO YOU
happy birthday to you
HAPPY BIRTHDAY LIEBE SANNE HAPPY BIRTHDAY TO YOU

:1luvu:

von ganze Herzem wünsche ich Dir alles liebe und Gute,
ein unerwartet langes und vor allem möglichst beschwerdearmes leben,
viel Glück mit der Gesundheit und wenig Probleme
Wundervolle Momente, intensive Lebenseindrücke
und alles alles Schöne für Dich

wünscht Dir
das engelchen

:1luvu:

Tündel
12.04.2014, 07:34
Uuuuuuuuiiiiiii Sanne,

von mir auch! :prost::prost::prost::prost::prost::prost::prost: :prost:

ulrikes
12.04.2014, 08:00
Guten Morgen liebes Geburtstagskind,
ich wünsche dir auch alles Gute und Liebe. Es ist schön zu lesen, dass dein Leben wieder mehr Qualität hat.:prost: :prost: (das gelbe sind eure geliebten Sushi's :D)
Ulrike

Lydia59
12.04.2014, 09:07
Liebes Geburtstagskind,
bin meistens nur stille mitlese, von mir auch alles Gute zum Geburtstag
http://www.crazypics.de/smilies/party-musik/1007.gif (http://www.crazypics.de/reiseberichte/)http://www.crazypics.de/smilies/party-musik/1007.gif (http://www.crazypics.de/reiseberichte/)
Lydia

Conny
12.04.2014, 09:20
Hallo liebes Geburtstagskind:1luvu::1luvu::1luvu:,
erstmal alles Liebe zu Deinem Geburtstag:remybussiwünsche ich Dir.
Sannchen ich hoffe es hat alles gut geklappt am Donnerstag und Du kannst Deinen Geburtstag mit Julia zu Hause feierm:)

Einen wunderschönen Tag wünsche ich Dir:prost:
Lieben Gruß Conny

Sannchen
12.04.2014, 10:20
Hallo ihr Lieben:winke::winke:
danke für die lieben und süßen Geburtstagsgrüße!
Ja, der Schienenwechsel hatte am Do eigentlich ganz gut geklappt. Diesmal wieder mit DK aufgewacht:confused: stellte sich dann aber als Vorsichtsmaßnahme raus, mein lieber Urodoc hatte eine kleine Gewebeentnahme vorgenommen. Also durfte der DK am Fr-Vormittag wieder raus, nach dem Toilettengang noch Kontrollsono, da war alles okay, Blase leer, Nieren sehen gut aus. :D:D:D "Der Geburtstagsfeier mit deiner Familie steht nichts mehr entgegen, du darfst nach Hause! Viel Spass und alles, alles Gute."
Nachdem Frühstück kam meine Süße vom Service und brachte mir ein großes Milkaherz "Sanne, happy Birthday, von uns allen!":):):)
Julia hat mich dann hier abgeholt und wir sind in die Stadt, erst einmal zum :D:D:D Sushi :D:D:Di essen gegangen! Danach noch zu Swarovski, Julia durfte ihre Bestellung ;):) abholen.
Dann hat uns mein Mann abgeholt, über die Eisdiele:augendreh nach Hause. Abends kamen dann noch unserer Sohn :rolleyes:und seine Freundin :) zum gratulieren vorbei.
Als ich ins Bett bin hatte ich schreckliche Kreuzschmerzen:mad::confused: also eine Ibu... eingeschmissen und 1,5 Std geschlafen :rolleyes: die 2. Ibu... war für die Katz:mad:, nachdem ich dann auch noch Brechreizanfälle :mad::(:mad: bekam, war klar hier stimmt was ganz und gar nicht:confused::mad::confused: also ab ins Klinikum. Um 3,45 war dann sicher, Niere li gestaut :confused::confused::confused: weswegen auch immer, wieder stationäre Aufnahme und Schienenwechsel links heute.
Hoffentlich artet das nicht wieder in so ein Theater:smiley11::smiley11: wie im Sommer voriges Jahr aus :confused::confused::confused: ich will nicht nochmal dieses blöde DK-Zeug für immer :confused::mad::confused::boese: Davon halte ich überhaupt nichts.
Das einzig Gute war, das wir gestern wenigstens ein paar Stunden in :) "Freiheit" :) hatten!:):D:) und das Eis vom Italiener :D:):D
Naja nun liege ich hier:raucht: den Schmerzmitteln sei Dank:raucht: wenigstens ohne Schmerzanfällen oder Brechreizattacken rum und harre den Dingen die da kommen.
Euch allen nochmal ganz lieben Dank :remybussi das ihr an mich gedacht habt.
Ich wünsch euch ein wunderschönes Wochenende, auch wenn das Wetter :boese: da wohl nicht mit spielen möchte.
Ich :knuddel: euch, liebe Grüße Sanne

vlinder1967
12.04.2014, 13:06
Liebes geburtstagskind, auch von mir (von widderfrau zu widderfrau:-) HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!
Glg vlinder
Und natürlich GUTE BESSERUNG!!!!!

berliner-engelchen
12.04.2014, 23:14
Ach Sanne,

was machste denn schon wieder fürn Quatsch???
Erst mal schön zu lesen, dass Du den Geb. in Freiheit genießen konntest! Soweit erst mal super. Aber dann :eek::eek: ??? Die Nacht ist zum Schlafen da, nicht für Kapriolen, die dann im KH enden :megaphon::megaphon:

Ich wünsche Dir gute Besserung, die Niere möge sich schnell berappeln und Dich wieder in die Freiheit lassen. o.k.?
Gute Besserung!!!

Der Tag heute war nicht mein freund, alles, was ich mir vorgenommen habe, hab ich nicht geschafft. Grummel .... Dauernd hab ich allen hinterhergeräumt und Problemchen gelöst, Mama hier, mama da - das ist alles völlig o.k. aber schlaucht dann doch manchmal sehr. So eine blöde Lebenskonstellation - eine beschei.... Krankheit und dann zwei soo kleine Kinder. Heute habe ich sehr gehadert.

dazu Berge von Wäsche, der Garten ruft, die in den Urlaub abdüsenden Nachbarn laden Ihre Tiere bei uns ab (eigentlich auch alles o.k., aber eben HEUTE mal nicht. Weil heute: alles DOOOF und zuviel). Nun haben wir ein Meerschwein, ein gesundes Kaninchen, ein krankes Karnickel (viermalige Medizingabe täglich :mad::mad:, Fische und zwei Gärten mehr :grin::grin: :rolleyes: na toll, als wär ich nicht selbst krank genug. :augen:
Es gibt so tage, da bin ich so wütend und verzweifelt und traurig und angenervt von dieser Krankheit, die mir die Normalität ständig versucht zu entreißen. und ich steh da und racker mich ab und zerre sie zurück: gib sie mir wieder, sie ist MEINE normalität, sie gehört MIR und lass die Finger davon, du gieriges BIEST!! MEINS !!!!

HAU AB!

Streng genommen dürfte cih heute nicht jammern, denn - :prost::prost: - meine Schmerzen sind besser geworden. Warum :confused::confused: habe ichnoch nicht verstanden, vielleicht liegt es daran, wirklcih das SChmerzgedächtnis mal auf 0 zu setzen. Dem Becken gehts seitdem definitiv besser.

Sanne, sorry dass ich jetzt hier rugejammert habe, mir war gerade danach.
hab vergessen zu mir rüberzu hobsen, ist ja auch egal, wohin sich die getippten Wörterreihen ergießen, oder?

Dachte mir, wenn Du vielleicht nicht schlafen kannst und Dir langweilig ist .. :gaehn:
Aber ich geh jetzt mal ins Bettchen, mmorgen ist sicher alles besser. Für mich, für dich - für Euch alle.

Sanne, einen dicken Gute nacht drücker für dich
Birgit

Jacqueline1964
13.04.2014, 09:56
Guten Morgen liebe Birgit,

gerne lese ich Deine Beiträge und lese doch manchmal heraus, das Du unbedingt alles schaffen und leisten mußt, wie es "gesunde" Frauen leisten. Oft darüber hinaus sogar noch mehr. Das tut mir manchmal richtig weh. Einerseits weiß ich, das es Dich die Krankheit vergessen läßt, weil Du echt viel um die Ohren hast und andererseits denke ich, das Du Ruhe und Muße in Deiner Situation echt dringend benötigst.

Ich weiß, ich kann hier nicht mit erhobenen Finger reden aber ich denke das Du lernen mußt NEIN zu sagen. Laß Dich nicht auspowern und auch nicht ausnutzen. Du machst das ohnehin schon bewundernswert mit Deinen 2 Kids, Haus und Garten. Das schaffen nicht mal "Normalos". (Mich eingeschlossen, als ich noch "Normalo" war). Ich drück Dich und schicke Dir ganz viel Energie.

Liebe Sanne, sorry, das ich Deinen Thread kurz dafür verwendet habe, kommt nicht wieder vor.

Alles Liebe schickt Euch
Jackie

Charl0tte
13.04.2014, 10:43
Hallo liebes Engelchen,

ich schließe mich Jaqueline an mit der dringenden Bitte an Dich, mit Deinen Kräften zu haushalten und Deine vorhandene Energie für Dich und die Deinen zu verwenden. Du musst nicht die Welt retten und schon gar nicht Nachbar's Hasen. Haben Deine Nachbarn denn keine Nachbarn außer DIR?? Du hast die Aufgabe DICH zu retten, damit Du und Deine Familie noch lange Jahre zusammen verbringen könnt. Ich weiß Ratschläge sind auch Schläge, aber das musste raus! Und Dein Jammern ist TOTAL IN ORDNUNG! Das muss auch raus! Und zwar regelmäßig, sonst rumort das in DIR. Frau muss sich und ihr Leiden doch auch mal ausdrücken dürfen! Immer sollen wir nur nett, artig, fleißig, hilfsbereit, gut, fürsorglich, geduldig, leise, verständnisvoll, freundlich, pflichtbewusst, diszipliniert, ausdauernd, gut gelaunt, aufmunternd, motivierend, gut aussehend, einfallsreich, lustig, kreativ, und am Ende auch noch sexy sein und DIE ANDEREN? DIE sind das doch auch nicht, und schon gar nicht immer. Wir sind schwer krank und dürfen uns jetzt mal um uns kümmern, und DU Engelchen darfst das auch. :1luvu:

Auch ich entschuldige mich bei Dir Sanne, dass ich mich mit meinem Ausbruch hier breit gemacht habe, aber ich wünsche uns allen, dass wir uns um uns kümmern und nicht so sehr um andere, die haben schließlich auch die Möglichkeit, sich um sich selber zu kümmern, statt andere auszunutzen.
Danke Jaqueline für Dein Stichwort "Nein sagen", ich konnte wie das Engelchen einfach nicht an mich halten, das musste auch "raus".

SEID EGOISTISCHER! (im positiven Sinne...)

liebe Grüße
Charl0tte

Tündel
13.04.2014, 11:35
Hallo ihr!

Seeeeeeeehr wahr,
ihr schreibt mir aus der Seele, v.a. du, liebe Charlotte mit dem, was wir alles sollen und müssen, ohne dass irgendwer mal bedenkt, dass wir ja krank sind. Denn wenn wir unsere Haare wieder haben, sieht uns ja keiner unsere Krankheit an. Und dann aber bitte doch: Tu dies und das und das aber bitte auch noch!
Und wenn man dann noch etwa gar arbeiten will, kann oder muss (weils sonst nicht langt) heißt es dann: "Jaaaaaa, wenn Sie arbeiten, sind Sie auch nicht krank!"
Gŕrrrrrrrrrrrrrrrrr, kann ich dann nur immer machen!

Das "Nein!!!!"-sagen, liebe Birgit ist gar nicht soooooooo schwer,, wenn man es denn dann mal gelernt hat! Zunächst erntet man böööse:mad::mad::mad:, dann erstaunte:eek::eek::eek: Blicke. Manchmal auch saure, aber das macht gar nix! Nicht drum kümmern, wir haben selber genug mit uns uns unseren Lieben zu tun. Und auch DIE können lernen, dass Maaaaaaamaaaaaa unddas liebe Frauli mal keine Lust auf trösten, bespaßen, unterhalten, streiten, Streit schlichten oder sonstwas haben.
So, auch das musste raus!

Liebe Sanne, ich hoffe, dass deine Op gut verlaufen ist und dass du jetzt ungestaut das Wochenende genießen kannst. Das ist schon immer blöd somein Nierenstau. Ich merke immer nix davon, so dass ich immer völlig unbedarft in die Praxis gehe und dann eins drübergebraten kriege.

Für mich sind, obwohl ich Krankenhäuser hasse wie die Pest, diese Tage auch immer recht erholsam. Da kann nämlich keiner was von mir wollen. Und ich hab meine Ruhe. Vorausgesetzt meine Bettnachbarn schnarchen nicht so laut wie ich!:lach2::lach2::lach2:

Servus, ich geh jetzt Radlfahren, vorausgesetzt, dass die Stra§e endlich trocken und die Temperatur gestiegen ist - 10 Grad - brrrrrrrrrrr!

Edeka
14.04.2014, 00:27
Liebe Sanne,
durch Zufall lese ich gerade, daß Du für Dein Lipödem Kompressionsstrumpfhosen brauchst und nun ein Problem hast, weil sie auf Max drücken?
Ich habe ein Lymphödem und informiere mich gerade über meine nächste Bestrumpfung weil ebenfalls Spezialversorgung nötig... Von der Firma mediv.. z.B. gibt es Rundstrickversorgungen mit Stomaloch. In verschiedenen Ausführungen, Kompressionsklassen, Farben usw.

Ich kenn das auch mit mehreren Baustellen, ist doof... :pftroest:
Viele liebe Grüße
Edeka

mucki53
15.04.2014, 01:07
Liebes Sannchen,
auch hier noch mal von Herzen alle guten Wünsche nachträglich und eine http://www.smilies.4-user.de/include/Geburtstag/smilie_geb_040.gif (http://www.smilies.4-user.de) fürs Gewicht :).
Meinen "Vorschreiberinnen" möchte ich mich anschliessen, das Nein-Sagen-Lernen gilt nicht nur für Birgit, sondern FÜR UNS ALLE !!
Ein schönes Osterfest ohne Sorgen und Wehwehchen wünsche ich Euch allen, Ihr tapferen Kämpferinnen :knuddel:.
http://www.smilies.4-user.de/include/Ostern/ostersmilies29.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Sannchen
15.04.2014, 22:17
Hi Mucki:winke:
danke für die Geburtstagsgrüße:1luvu:.
Ich wünsche dir auch schöne Ostertage.
Deine Sticker sind echt süß.

Diese Kompressionsstrümpfe von denen Edeka:winke: Birgit :winke: und du schon geschrieben haben, die habe ich zu Hause, eigentlich passen sie auch ganz gut:(. Aber inzwischen ist meine Haut so empfindlich das es nicht mehr geht, ich reagiere auf viele der Gummiarten in den Teilen allergisch.
Macht nichts geht auch ohne, ich muß so oder so ständig Heparin spritzen.
Aber Danke:1luvu: für eure lieben Tipps.

Ich wünsche euch allen schöne Ostertage, vielleicht mit ein bisserl wärmeren Temperaturen :confused: als im Moment, mit vielen Sonnenstrahlen und ein paar Ostereiern.

Euch allen einen schönen Abend und morgen einen schönen, sonnigen Tag
Liebe Grüße Sanne:winke:

berliner-engelchen
15.04.2014, 23:00
Hey, liebes Sannchen,

und kein Sterbenswörtchen wie es Dir geht? Bist Du denn noch im Krankenhaus?
Was macht die Niere? Wie geht es Dir?

Und wenn Du noch drin bist, gibt es Aussicht darauf, Ostern mit den Lieben in Freiheit zu verbringen?

ich drück dich auf jedenfall mal ganz feste :knuddel::knuddel: und wjüncshe Dir die Entlassung in die Freiheit :tongue:tongue

noch ne Frage: Du schreibst, du spritzt dauerhaft Heparin. Das diskutiere ich auch immer wieder mit meinem Onkologen. Ich hatte ja im Krankenhaus eine schwere Thrombose im Oberarm (und mein Vater ist an einer Lungenembollie verstorben). Zusammen mit der erhöhten Throbosegefahr bei Krbs ... also es gibt Gründe dafür und dagegen. Derzeit spritze ich nicht, aber ich hatte es schon anders ... Würde mich interessieren, welche Meinung Du dazu hast.

Gute Nacht liebe Sanne,
ich geh jetzt auch mal ins Bettchen

Bis bald mal
birgit

Sannchen
15.04.2014, 23:08
Hi Edeka:winke:,
ja die Firma Medi... kenne ich:) von denen hatte ich einige Strumpfhosen die nach Maß angefertigt waren.
Zum Schluß hatte ich die von Ju..., da gab's auch eine große Farbauswahl.
Von Med.... gibt es schicke mit Swarovski Steinen am Knöchel :) ich hatte meine Strumpfhosen schon so verschönert bevor die Firma Medi.... ihre Strümpfe mit 4 verschiedenen Motiven in Strass verkaufte.
Im Moment bin ich froh, das es so geht und die Beine nicht täglich so anschwellen:)( hier im Klnikum lieg ich ja sowieso meist),hoffe es wird mit wärmeren Temperaturen nicht zu schlimm :confused:, muß man abwarten.
Denn ich hätte da bestimmt Probleme, meine Haut reagiert jetzt auf sehr viele Sachen allergisch. Sie ist auch sehr dünn, beim "kratzen" gibt es sofort offene Stellen die bluten:eek:, also lieber keine engen Strümpfe die irgendwo einengen oder zu rauh sind und Strümpfe ohne Gummi sind viel hautfreundlicher
.
Und nach der Lymphdrainage sind die Beine ja auch dünn:), also den Stadtbummel vor der Lymphdrainage machen.
Danke noch mal für deinen Tipp, ich hoffe du findest was du brauchst und es passt dann gut.:pftroest:


Hi Sandra:winke:,
Danke auch dir für deine Geburtstagsgrüße:1luvu:, hoffe es geht dir gut und ihr freut euch schon auf die Ostertage?
Ich bin noch im Klinikum, aber mein Doc hat heute gesagt, er schaut mal das wir das hinkriegen und ich Ostern wieder zu Hause bin.
Also schauen wir mal, bis Ostern sind es ja noch ein paar Tage:rotier2:
Ich hoffe, nein ich glaube es wird dir jeden Tag ein bißchen besser gehen und du wirst schöne Ostertage haben:pftroest: und für deine Nachsorge nächste Woche sind meine Daumen ganz fest gedrückt.
Ich drück dich:knuddel: liebe Grüße Sanne

berliner-engelchen
23.04.2014, 23:17
LIebe Sanne,

hab recht vielen dank für deine liebe Mail - ich kann derzeit leider nicht an unser Netz zuhause, so dass ich nur mein mobiles kleinschreibgerät ohne Mailzugang aktivieren kann... na ja, techinscher Kram halt..
:remybussi:remybussi:remybussi hab mich gefreut über deine Zeilen.

Na, wie siehts aus? Hören bzw. lesen wir nix von Dir, weil du wieder nach hause durftest und dort halli galli machst? ich hoffe doch sehr :D:D
Was macht die Niere, die Infektion und alles andere?
Hast du ausreichend Nougateier vom Osterhasen bekommen? :D:D

Hoffentlich ist alles o.k. ich mache mir ein bisserl Sorgen ( :rolleyes: du weisst ja: ich leide an einer Glucken-Überfunktion ... )

Bei mir ist alles gut. Ich merke zwar, wie mich die Krankheit altern lässt, aber .. na ja. Fühle mich derzeit häufig so, als wäre ich 65 und nicht 45. Die Arbeit fällt mir schwer, vor allem die körperliche und ich habe häufig Gliederschmerzen oder undefinierbare Überall-Schmerzen. Ich glaube ja fast, dass das so die Spätfolgen der Chemo-Gifte sind. :eek:

so, und da wir morgen mal das Meer besuchen gehen, muss ich jetzt mal in die Heia. Außerdem drängelt sich meine alte Katzendame ständig auf meinen Bauch und auf meine Hände und landet auf der Tastatur ;);) das erschwert das SChreiben ungemein. Die aussage ist auf jeden Fall deutlich: sie möchte gestreichelt werden. :lach2:

Sanne, ich schick dir mal ein paar liebevolle Schnurrer von dem Felltierchen rüber, :winke::winke: und wünsch dir alles Liebe , bis bald
birgit

berliner-engelchen
30.04.2014, 23:49
SAAANNE :megaphon::megaphon: liebes schnuggeligges Sannchen :megaphon::megaphon: wo steckst du denn??? :megaphon:

ich vermiss dich :megaphon:
schon wieder ne Woche rum und ich hab nichts gehört von dir. Kannst Du vielleicht einfach nur mal Piep machen, wenn es dir gut geht. ??? Dann weiss ich, dass ich mir keine Sorgen machen muss.
Versteh mich richtig: will dich nicht unter Druck setzen , nur mein Herzerl macht sich Sorgen um dich ...
Vielleicht bist du aber einfach auch spontan noch mal weggefahren, vielleicht mit dem Julchen ... :confused::confused:

Auf jeden Fall ganz liebe Grüße :1luvu: wo immer du dich gerade herumtreibst ... (Walpurgisnacht ??? etwa ?).

PS: hab es übrigens geschafft, mir einen meiner beiden Nähmaschinen-Wünsche zu erfüllen: eine (gebrauchte) Cover Maschine hat gestern einzug gehalten und will die nächsten Tage ausprobiert werden. :rotier2::rotier2: Freu mich wie verrückt ...

Birgit

Sannchen
01.05.2014, 13:33
Hallo liebes Engelchen:engel::winke:
keine Sorge ich bin da. Es geht mir im Moment mal gut:D mal :smiley11:, gestern wurden der TM und sämtliche Blutwerte bestimmt:confused:
Die ersten Ergebnisse hat mir meine süße Dokterin schon gesagt, CRP zu hoch und die Leukos auch auf dem Sprung nach oben:confused::mad: morgen wollen sie noch mal die beiden Werte neu bestimmen.
Die Knochen spinnen im Moment total :cry::cry::cry:,da ist es echt schwer richtig schlafen zu können und Ich hab das Gefühl ich hab einen Kranz um die Stirn der sich zusammen zieht. Der Magen macht auch nicht so richtig mit im Moment. Am Dienstag konnte ich mein geliebtes Sushi nicht essen, der Magen drehte sich total um, als er es roch:rotier2::cry:.
Nun hoff ich mal da kommt nicht schon wieder irgendwas auf mich zu:confused:

Na was macht ihr heute an dem freien Tag? Bei uns gibt es gerade mal ein paar Lücken in der Wolkendecke und die Sonne schaut mal raus, gestern war es sehr nass von oben und ganz schön windig.
Ich hoffe doch es geht dir gut und du rumorst nicht nur im Garten und Haus herum, sondern genießt auch Pausen in der Hängematte oder auf dem Sofa?
Ich wünsch euch einen schönen Tag und :knuddel:dich mal lieb
:remybussi Sanne

berliner-engelchen
02.05.2014, 12:47
liebes sannchen,
:smiley1::smiley1::smiley1::smiley1::smiley1::smil ey1::smiley1::smiley1:
schön, wieder von dir zu lesen.

freu mich, dass du beschäftigt bist/ warst. und offensichtlich raus aus demKrankenhaus, oder doch nicht?
ich wünsche dir für die Blutergebnisse alles gute. ne, ne, ne, da soll nix auf dich zukommen. das mit den Knochen- und kopfschmerzen habe ich auch. ist auch erst relativ neu. in meinem Fall schiebe ich das jetzt einfach mal auf das Avastin.

bei uns war das Wetter gestenrn bombastisch schön, einen ganzen Tag Ruhe im Garten. Ich habe mich nur ausgeruht von der Avastingabe :cool::cool: war richtig "brav" :D:D heute nacht hab ich dann mal wieder 10 Stunden geschlafen, jetzt muss ich noch durch den Cortisonschub durch (Augen zugeschwolllen und roter Krebs-Kopf :D:D) und dann gehts wieder halbwegs.

Die Kids sind zuhause, deshalb komme ich leider nicht dazu, meine neue NÄh-Ma auszuprobieren, ich bin schon ganz und gar ungeduldig. Abends wäre die einzige Zeit mit Muße und Ruhe, aber ich bin einfach zu platt.

Ach Sannchen, ich bin einfach froh,von dir zu lesen. Plumps plumps, kollern die Steine der Erleichterung. :rotier2:

ich wüncshe Euch ganz bald netteres Wetter, bei uns regnet es heute auch schon den ganzen Tag. TYPISCH, heute hätte meine Mann endlich mal frei und wurde zum Rasen mähen verdonnert. :mad::mad: und was ist ?? :mad::mad: na prima, es regnet. Und an wem bleibt der doofe Rasen dann wieder hängen ?? :mad::mad: na klar: :engel::engel:
grummel.
in dem fall ist ein Rolli ja wohl von Vorteil , wenn ich das mal so frech sagen darf: aber auf jeden fall stellt sich die Diskussion nicht :smiley1::smiley1:
Odder kann man vielleicht den Ra-Mäher hinten anhängen? wär auch mal eine Idee ....

Liebe Sanne, ich wünsche Dir, dass du bald wieder Freude am Essen haben darfst, dein geliebtes Sushi .... und dass die WErte nix blödes ankündigen ...
meine Daumen sind soo dolle gedrückt, meine liebe :1luvu:

In gedanken und im Herzen bei Dir
Birgit

Sannchen
02.05.2014, 20:50
Hi liebe Birgit:engel::engel:
Danke für deine süßen Zeilen:D:D:knuddel::remybussi
Heute ist das ein richtig guter Moment gewesen um mich ein bisserl aufzuheitern.:mad:
Erst das gute Ergebnis:) heute waren die Entzündungswerte wieder viel besser, zwar immer noch zu hoch, aber deutlich runter gegangen!!:):):) und die Leukos sind so weit runter gerutscht das sie nun sogar zu wenig sind.:augendreh
Das schlechte Ergebnis war der TM. Der ist nicht mehr zu bremsen:mad: er ist seit 4.4.bis 30.4. um 115% gestiegen:mad::confused::mad:
Am Dienstag ist OAK mal sehen vielleicht gibt's ja doch noch irgendwas?
Nun warte ich ab was die lieben Kollegen so vorschlagen.:augendreh
Eigentlich geht's mir ja so gut, vielleicht doch noch mal einen Chemoversuch?
Tamoxifen und gleichzeitig Fragmin geht ja nicht, außerdem haben wir ja kein neues Tumormaterial um nach zu schauen wie er Hormon mäßig nun ist. Am Anfang war er Östrogen negativ, also wäre gar nicht klar ob Tamoxifen wirklich was bringen würde. Wie er nun aber,nach dem nun 5. Rezidiv und dreimaligen Chemowechsel nach der er unter den laufenden Chemotherapien resistent auf die jeweilige gerade laufenden Chemos reagierte, ist halt total unbekannt:mad::confused::mad:

Das du dir nun einen deiner Nähmaschine geklappt hat, freut mich total für dich:D:D viel Spass für die ersten Nähereien damit.:):D:)

Ja, ja die liebe Rasenpflege, ein Thema für sich, vorne vorm Haus haben wir ganz viel Moos zur Freude der Vögel im Moment kommen sie da immer ernten zum Nestbau. Das Stück Rasen schaut dadurch lustig aus:augendreh:augendreh
aber wenn die Amseln es doch so lieben :raucht:dann warten wir bis sie fertig sind mit ihrem Nestbau. Unseren Nachbarin gefällt das zwar gar nicht:( aber mir sind die Amseln und unser Rotkehlchen wichtiger als ein "Vorzeigegarten":)

Ja bei uns war es heute auch nicht berauschend mit dem Wetter:smiley11:, es hat in Nürnberg gegossen, da konnte man nicht durchschauen:grin::mad::grin:
Wir hatten in so fern Glück nur einmal wurden wir ein bisserl Nass :augendreh die Riesengüsse kamen in der Zeit als wir drinnen auf das Notfallblutbild warten mussten.:augendreh. Aber so sind wir wenigstens nicht "gewaschen" worden.

So nun wünsch ich euch ein wunderschönes Wochenende mit möglichst viel Sonnenstunden. Und dir das du morgen das Cortisonproblem :boese:hinter dir hast!
Ich :knuddel: dich mal ganz liebe Grüße Sanne:remybussi

berliner-engelchen
03.05.2014, 18:18
ach, meine liebe Sanne,
ich bin ganz traurig über diese Nachricht mit dem TM. :pftroest: es tut mir leid und ich finde es so ungerecht - aber davon läßt sich dieser doofe Wert ja nicht beeindrucken.
Was gut ist, dass du dich in relativ kurzer Zeit relativ gut erholt hast, so dass ihr zumindest über die Option Chemo nachdenken könnt. Um vielleicht noch einmal den überbordenden ungewünschten Zellen etwas entgegen zu setzen.
Spontan hätte ich nicht an Tamoxifen gedacht, eher an eine niedrig dosierte Mono-Dosis. Ist halt schwieriges Ausprobieren, was es sein könnte. Beate (bezaubernde 66) macht ja jetztnoch einmal Carboplatin mono samt Desensibilisierung und ein Prof. mit dem ich mich ausgetauscht hatte, meinte auch, manchmal könne man eine "verbrannte" Chemo-Substanz zu einem späteren Zeitpunkt nochmals zum Einsatz bringen, obwohl man das früher ein No-Go war.
Hoffnung? ich hoffe sehr. man brütet und grübelt und denkt nach und weiss doch so wenig. so vieles wird von glück und dann doch zufall bestimmt - mir bleibt da nur, dir zu wünschen, dass du eine Option finden darfst, die dir etwas ERfolg bringt.
Meine Daumen sind gedrückt, natürlich, so fest ich kann und im Herzen und in GEdanken bin ich ganz fest bei dir. Gut, dass du in deiner klinik in so guten Händen bist.

und ein Segen, dass du so eine Kämpfernatur bist, die immer wieder aufsteht. Das ist toll, und darin möchte ich dich bestärken, so sehr ich kann
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: ich schicke dir Kraftpakete, jeden Tag und viele Gedanken, die dir beistehen sollen.

und: WUNDERVOLLEN Sonnenschein, direkt Import aus Berlin und vom Feinsten. Den ganzen Tag, ununterbrochen, ich hoffe, er kämpft sich bis Nürnberg durch. Es ist traumhaft. Der Männe hat sich dem Rasen "gewidmet" :D:D und nun ist alles super.

Dass Ihr die Amsel so nett unterstützt, finde ich supi. ich versuche derzeit mit Wassersprüher und viel Gefuchtel unsere Vogelnester vor den blöden Elstern und Eichelhähern zu schützen. Die sind wie die Geier, vor allem die Elstern. Neulich habe ich sogar mein Silberfellchen im Kampf mit einer Elster beobachtet - beeindruckend (sie hat gewonnen - die Ester musste Federn lassen, ist aber entkommen :D:D).

Weniger beeindruckend ist, dass auch meiner lieben Mieze leider einige kleinere Flattertierchen zum Opfer fallen... und vor Glöckchen halsband habe ich Angst, da sie so eine Klettertigerin ist und am Ende strangulliert sie sich. ich beruhige mich damit, dass neulich sogar der NABU meinte, die katzen-gemordeten Vögel würden wohl nicht so ins Gewicht falenn.... :confused::confused:
(:twak::twak: engelchen, dies ist IMMER noch kein Haustierforum - auch wenn die liebe Mucki line :winke::winke::remybussi hier mitliest ....:D

Ach Sanne, du siehst mich etwas ratlos gerade. wenn du medizinisch keine Ideen mehr hast, habe ich natürlich noch weniger. und so ist das einzige, was ich dir jetzt und hier geben kann, meine Worte, Geschichten und Aufmunterungsversuche - aber die kommen vom HERZEN :1luvu:

ich wünsche dir, dass du heute so einen shcönen ruhingen entspannten sonnen-Tag haben konntest wie ich. Es war traumhaft.
Vielleicht klapt auch heute abend das Sushi-Essen shcon wieder?? Auch das wünsche ich dir. hoffe, du musst nicht allzu sehr mit dem Gesundheitszustand kämpfen. ich kenne das vom letzten Mal, da war es so, dasss sich das Rezidiv irgendwie rund um den Magen ausbreitete und ich kaum ehr essen konnte - eine beschi... Situation.
Ach, übrigens: ich war gestern seit langer langer Zeit mal wieder in der Sauna. Es war sensationell schön. Dabei habe ich mich gewogen und habe festgestellt, ich habe so viel Gewicht wie seit 3 !!! Jahren nicht mehr!!!! Ist DAS nicht super ??? :prost::prost::prost: Endllich mal wieder jenseits der 60 kg. Welch ein Erfolg (lest bitte alle mal schnell weg, wenn ihr gegeteilige Probleme habt, bitte bitte, :tongue:tongue das können nur Untergewichtige verstehen, welch eine Freude das auslösen kann ;);)

So, Sanne, ich will noch die letzten Sonnenstrahlen einfangen.
ich schicke Dir einen ganzen Strauß davon rüber
und umarme tief und herzlich und kraftspendend
birgit

vlinder1967
04.05.2014, 11:49
Liebe Sanne,
..ein Prof. mit dem ich mich ausgetauscht hatte, meinte auch, manchmal könne man eine "verbrannte" Chemo-Substanz zu einem späteren Zeitpunkt nochmals zum Einsatz bringen, obwohl man das früher ein No-Go war. Ich kann mich an eine Befundbesprechung erinnern...da hat Monis Prof. ebenfalls davon gesprochen!!!

Ganz herzliche Grüße,
Burgi

berliner-engelchen
06.05.2014, 11:10
guten Morgen liebe Sanne,

für die heutige Besprechung alles Gute und dass sich eine für dich hoffentlich gut machbare Option aufzeigen möge. :knuddel::knuddel:

In Gedanken bei Dir
dat engelchen

Sannchen
11.05.2014, 00:30
Hi Birgit, liebes Engelchen:winke::winke:
Alles auf Anfang, es wurde nichts mit Bildgebung gestern:rotier2:
Seit Do früh kämpf ich mit Fieberschüben:confused::schlaf::shocked:
War nur gut das ich den Termin für die Klinikaufnahme am Mi schon verschoben hatte:). Eigentlich aus einem ganz anderen Grund, unser Großer ist gestern 30 geworden und eigentlich wollten wir das gestern zusammen feiern:prost::prost:
:prost:
Da wäre es nicht so toll gewesen wenn ich mit meinem Magen und dem Kontrastmittel noch zu kämpfen gehabt hätte:sad: oder nach dem auswerten des CTs gewußt hätte was da evtl schlimmes los wäre:weinen:
So haben Julia und ich beschlossen, es ist egal :eek: auf ein paar Tage früher oder später kommt es nun auch nicht mehr an.
Sein Geburtstag sollte unter einem guten Stern stehen und fröhlich gefeiert werden:prost::):prost:
Für ihn wurde es dann auch so, für mich weniger, seit Do früh kämpfe ich mich durch immer wieder zurückkommende Fieberschübe:(. Am Do Abend konnte ich Dieter gerade noch davon abhalten das er mich sofort ins Klinikum bringt.
Nachdem der Port beim Nadelwechseln total normal aussah kann es nicht an ihm liegen. Also schieb ich es mal wieder auf das Tumorgeschehen:( war jedesmal so wenn er zu hoch ging und mich anfing "aufzufressen", das Gewicht ist um 3kg innerhalb von 2,5 Wochen nach unten.:mad::mad: ich weiß was das heißt:smiley11::smiley11::smiley11:. Nun kann ich am Di um 14.00 rein, dann fangen sie mit dem Kortison an, inzwischen reagiere ich kritisch auf die Kontrastmittel. Am Mifrüh dann wieder Kortison und um 12.45 ist dann die Bildgebung und wenn das CT genug ergibt bleibt es dabei ansonsten wird noch die nächste Bildgebung stattfinden. Je nachdem darf ich entweder am Mi Abend oder am Do Abend nach Hause, voraussichtlich. Mal sehen was dabei nun rauskommt:confused:
Ich lass alles auf mich zukommen und hoffe echt bis Di wirklich das Fieber ganz los zu sein, sonst gehen sie wieder auf die große Sucherei woher nun das Fieber denn diesmal kommt?
Ich hoffe du kannst morgen den Muttertag mit deinen Lieben genießen.
Ich schick dir gedanklich einen riesen Blumenstrauß
Ich drück dich:knuddel::knuddel::remybussi Sanne

Sannchen
14.05.2014, 11:45
Hallo Vlinder,
ja ich weiß aus meiner beruflichen Erfahrungen, eigentlich gibt es keine "verbrannten Chemos" wenn einem der Sch...Krebs genug Zeit lässt. :)wir haben das bei mir ja auch selbst schon so gemacht:
2008 gab's bei der Erstdiagnose ab 23.12. den 1. Durchgang Carboplatin/Paclitaxel :D:o:D toller Erfolg TM bei 11
Nach dem 1. Rezidiv ab12/2009 gab's wieder Carbo/Pacli :prost::prost:TM wieder :prost: bei 17!!!
2.Rezidivop am 15.12.2010 mit Notop 26.12.2010 ab 3/2011 1xCaely (Teufelszeug) nur :smiley11::smiley11: dann Dosis reduziert +Yondeles (auch nicht besser:smiley11::smiley11::smiley11: nach 2 combizyklen TM viel zu hoch dafür Gewicht im Keller war Schluss!!!
Palliativ: Monochemo mit Pacli:D:):D TM sank auf 22!!!
3. Rezidiv Kurativchemo topotecan 5tagesschema TM WIEDER NORMBEREICH:prost:
4. Rezidiv Kurativchemo Treosulfan auch wieder voller Erfolg:prost:
Und nun 5. TManstieg gerade "schlürfe ich das Kontrastmittel:embarasse hoffentlich ohne:smiley11::smiley11::smiley11: im Klinikbettchen.
In 50 Min. ist CT
Und dann schaun wir mal.....:megaphon: wär ja gelacht wenn da nicht nochmal "verpiss dich" bei raus käme!!!
Irgendeine Monotherapie finden wir bestimmt

Ich hoffe bei euch alles so weit okay? Was macht der TM?

All:
Ich wünsch euch allen viel Kraft schick mal meine Schutzengelchen :engel::engel::engel::engel::engel: mit ganz viel Kraftpaketen an euch los
Ich drück euch alle
Liebe Grüße Sanne

mucki53
15.05.2014, 01:31
Liebe Sanne,
ich drück Dir ganz doll alles, was unser Haushalt hergibt und hoffe, Du hast alles gut überstanden :knuddel:.

vlinder1967
15.05.2014, 10:07
Liebe Sanne,
vielen Dank für dein ausführliche Beschreibung der einzelnen Behandlungsschritte!!!
Wie es Moni derzeit aktuell geht weiß ich nicht, weil sie gerade urlaubt :) und mit ihr vereinbart wurde, dass sie sich nur ab und zu per SMS meldet...ganz ungewohnt für mich...
Ich hoffe aber, dass sie es sich so richtig gut gehen lässt!!!
Gleich nach ihrem Urlaub gehts wieder weiter mit Blutabnahme, Bestimmung der TM und (höchstwahrscheinlich) Fortsetzung mit Taxol+Avastin.
Zuletzt war der CA125 stabil auf 11 und der HE4 auf 35 (bessere Werte als bei mir :))
Dir wünsche ich ALLLLLES GUTE,
Beste Grüße,
Vlinder

Conny
15.05.2014, 18:41
Hallo Sannchen:1luvu:,
ich hoffe Du hast Deine CT Untersuchung gut überstanden und musst nicht im Klinikbettchen bleiben:knuddel:,daheim schläft es sich doch viel besser:schlaf::schlaf:
Ich wünsche Dir von herzen dass alles gut aussieht und Du endlich mal Deine Fieberschübe los wirst:remybussi
Hat denn Kortisoneinnahme auch Einfluß auf TM Werte?
Weißt Du ich hab mir richtig vorgestellt wie toll Ihr den 30. Geburtstag von Eurem Großen gefeiert habt:D und genau Richtig das Du Deinen Termin verschoben hast,mein Sohn wird in 2 Jahren 30:)
Ich kann mich noch genau an meinen 30 Geburtstag erinnern,ist einfach ein tolles Alter:prost:,irgendwie weiß man was man genau will,die Jahre vergehen eh viel zu schnell.
So meine Liebe pass gut auf Dich auf und hoffen wir innigst dass die Ärzte Dir gut helfen können,alles alles Liebe wünsch ich Dir:1luvu:

Lieben gruß Conny

Sannchen
20.05.2014, 17:49
Hallo Mucki:winke::winke:
Hallo Conny:winke::winke:
also inzwischen liege ich hier nun schon wieder eine Woche rum:mad:
Langsam reicht es mir :mad: es heißt
Ja jedes mal 2 Tage wegen der Bildgebung und dann wird's jedesmal ein richtiger Aufenthalt:mad:
Ich habe ja schon seit einigen Tagen Fieberschübe gehabt, nun haben wir den Übeltäter gefunden.
Neben dem wieder aktiven :mad:Krebs:mad: (passiert mir meist wenn der Krebs aktiv wird) der meist für die nächtlichen Fieberausreißer zuständig ist habe ich mir mal wieder so ein Mistbakterium im zu hohem Stil eingefangen. Eigentlich gehört der Klebsielle pneumomiae ja zu uns (Magen-u Darmtrakt und zur Mundflora, nur für uns Krebspatienten kann er halt gefährlich werden.
Nun bekomm ich wieder das dafür vorgesehene Antibiotikum und muß schauen das das :twak::twak:Fieber nicht wieder gleich zurück kommt. Also bitte alle anderen normalen Bakterien im Normalmaß bleiben. 2013 im Frühsommer Hab ich ja immer gleich neue gesammelt :mad: Davon halte ich diesmal bitte gar nichts!!!
Es kann keine Krebsbekämpfungstherapie starten, bevor ich nicht Infektionsfrei bin:mad:
Ja Conny, 30 ist schon ein tolles Alter! Alles klappt wie von selbst -- auch nach ner durchwachter Nacht mit Julchen( sie hatte Pseudokrupp) immer mal wieder Brechattacken war ich wach und konnte 2 "Kleinkindern" (1 +3Jahre) gerecht werden. Aber wenn deine eigenen Kiddies dann 30 Jahre alt werden, Mensch bin ich schon uralt!
Manchmal frag ich mich echt wie Birgit:winke::winke::winke: unser Engelchen, das hinbekommt. Heute, okay ich bin inzwischen ja auch schon 57 Lenze alt, bin ich froh wenn ich mich morgens, wenn's mal wieder so ne "Fledermausnacht" wurde, nochmal gemütlich einkuscheln kann und noch 2 Runden schlafen kann.
Mucki:winke::winke::winke: wie machst du das? Du bist doch auch so ne Nachteule?

So ihr lieben euch allen morgen einen tollen Tag, das :)Wetter soll ja noch mitspielen, wer kann bitte ausnutzen!!! Wer weiß wie lange das nun anhält?:confused:
Ich :knuddel: euch, liebe Grüße Sanne

mucki53
20.05.2014, 19:32
Hallo Sannchen :winke:,
musst Du auch immer "hier" schreien, wenn's was zu verteilen gibt ?
Es gibt so viele Stinkstiefel, lass denen doch mal den Vortritt !
Bei dem schönen Wetter im KH, das ist...nicht schön.
Hoffentlich wirkt das AB schnell und Du kannst die nächsten Schritte planen.
Ich schicke Dir jedenfalls mal ein Packerl Zuversicht und Kraft :remybussi.
Tja, wie mache ich das ?
Wegen meiner blöden Chemo-Füsse kann ich oft nicht so richtig einschlafen, dann sitze ich halt hier unten am PC und bin in meinem Hundeforum oder hier.
Morgens schlafen wir meistens länger - Gsd auch der Bubi - und tagsüber ruhe ich mich halt aus, wenn ich vom Einkaufen oder rumwuseln :lach2::lach2: platt bin.
Wir können uns unseren Tagesablauf frei gestalten, da wir keinen Anhang haben.

berliner-engelchen
22.05.2014, 02:35
Mein liebes Sannchen,

ich hoffe, Du kannst mittlerweile in deinem Krnkenhausbetti gut schlafen und machst nicht die Gänge unsicher ...

Ist das Fieber schon gefallen? Wer braucht schon solche Biester mit solch abscheulichen Namen? DUUUU am allerwenigsten. Aber na ja, geht das immunsystem runter aufgrund der doofen aktiven Krebszellen, dann wissen die Helferlein-Zellen nicht mehr, was sie als ersten bekämpfen sollen.
Ich wünsche Dir und Ihnen, dass die Antibiotika sie jetzt schnell, effektiv und wirkungsvoll unterstützen. Und die scheußlichen Klebsielli alle ganz schnell niedermetzeln. Sind ja echt Mistviecher, immun gegen die meisten Antib. Echte Herausforderung an die Kreativität deiner Ärzte. Ach Sanne, ich schick Dir alles, was ich entbehren kann, an Glück.

und dann kannst Du entdlich wieder raus. Es muss so nervig sein, immer "hängenzubleiben" - ich kann so gut mitempfinden. Und ich drücke dir alles, was geht, dass du so schnell als möglich wieder raus kommst.

Aber es ist wirklich toll, wie sich alle um dich kümmern. das muss man ja auch mal sagen, zumal das heute keine selbstverständlichkeit mehr ist. und zwar ganz und gar nicht.
Hast Du mit deiner Prof schon die Optionen zur Krebsbekämpfung besprochen ?? Was kam beim Tumorboard raus? Was spricht gegen Taxol Mono niedrigst dosiert? Oder doch noch mal ein Versuch mit Caelix und du versucht das Brechen mit Emend und Konsorten in Griff zu bekommen?
Aber bei beiden Varianten wird Deine Haut nicht mitspielen .... fürchte ich.
Carboplatin vielleicht? Na ja, es gibt vermutlich schlauere Menschen als mich, die sich da den Kopf zerbrechen.
Wünsche Dir eine gute Option, die dir wieder ein erfolgreiches Gemetzel bringt!

Du Sanne, Du hast die Tage was über Magen-Füllmengen geschrieben ...
Das interessiert mich brennend, da ich ja dieses Problem ganz massiv hatte VOR einer Chemo. Aber so ganz weggegangen ist es nicht. Woher weißt Du denn diese exakte Angabe mit den 300gr.?
Und warum ist das dann so, dass alles was drüber ist, nicht mehr geht? Bie mir ist es auch so. (oder hast Du eine Teil-Magen-Entfernung gehabt? ich weiss es nicht mehr, sorry ...)

:lach2::lach2::lach2::lach2: durchwachte Nacht und wie ich das mache?
na ja, wird sich morgen früh zeigen, wie ich es schaffe. Wenn ich noch ein wenig warte, muss mein GG aufstehen, der verlässt und heute 5 Uhr ... :lach2:)
Mit immerhin auch schon 45 fällt es auf jeden Fall immer schwerer. :shocked::shocked: Ein Ruhri (hab lange in NRW gelebt) würde sagen: Wat mutt, dat mutt. :lach2:
Den Kindergeb. bereite ich derzeit von langer Hand vor, das hilft.

Ach, das Klavierkonzert vom Schnuggelsohn war übrigens ein gaaanz tolles Event. Es ist schön zu sehen, wie die Kleinen diese Freude an der Musik entwickeln, und diese Ernsthaftigkeit, mit der sie sich dem (noch) widmen. Ich bin da ja eher "old school" und glaube noch an humanistische Bildungsideale.
Neulich fragte mich ein Vater eines Schulfreundes: wozu braucht denn ihr Sohn das überhaupt? Kostet viel Geld, und diese Überei, die Sie da beschreiben, jeden Tag, das wär mir zu doof. Hat er doch auch nichts davon, später, im Job ... Hm, kann man wohl so oder so sehen. :cool3::cool3:

upps, ein Kind geistert herum ....

So, da bin ich wieder, habe die kleine Maus auf der Treppe abgepflückt und in mein Bett verfrachtet. Dann kann ich jetzt noch mal einen Schlaf-Versuch starten. Meine Kleinen wirken fast so gut wie Schlafmittel :schlaf::schlaf:

Hab Dir heute mal extra länger geschrieben. Du brauchst ja bestimmt Lesefutter, das dich über den Tag bringt.
Schreiben in der Nacht gehört zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Kann ich das endlich mal wieder ausleben können, dieses Dasein als Nacht-Olm, würde ich vermutlich doch noch mal mein Buch anfangen ...

So, mal sehen, was mir das Avastin samt Cortison und Tavegil die Tage noch bringt. Definitiv ist mir übel und das ist neu.
Ebenso definitiv hat aber die ncohmalige REduzierung von Tavegil was gebracht. Bin eindeutig wacher. :lach2:

Sanne, meine Gedanken schicke ich Dir ins Kh und meine Schutzengel auch :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Sie sollen dich tragen und beschützen und dir Glück bringen.

Fühl dich vorsichtig und von Herzen umarmt
das engelchen

Tündel
23.05.2014, 00:31
Hallo Sanne!

Ein paar Powerpackerl mit Trösterchen für dich! Sushi nei packeln geht leider neda!
http://www.smilies.4-user.de/include/Geburtstag/smilie_geb_064.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Servus!

Sannchen
25.05.2014, 22:27
Hallo ihr Lieben:winke::winke:

ja so weit, so gut, im Moment bin ich wohl nicht voll zurechnungsfähig!
Die Medikamentenumstellung ist "lustig":o normal schlaf ich im Bett, ab und zu vielleicht auch mal auf dem Sofa:rolleyes:! Irgendwie läuft gerade sehr viel an mir vorbei, ich könnte zu jeder Tages- und Nachtzeit schlafen und an allen passenden oder auch unpassenden Orten🚽:schlaf::schlaf::schlaf:
Man sollte möglichst nicht mit Teetasse in der Hand einschlafen!? Gibt wenn die Tasse voll ist nur ne "Sauerei"!!!
Meine war GsD leer, das gepolter hat mich dann geweckt und hab sie ganz schnell aufgehoben:):D:), keiner hat was gemerkt.
Also immer schön "harmlos" machen, war da was?
Und wenn der Pfleger demnächst seine Patientin nicht im Bett findet, schaun wir halt mal im Badezimmer. Da steht ja bekanntlich auch die Toilette🚽:schlaf:, oder?n
Morgen ist Montag, das heißt, die Schmerztherapie ist wieder da --- vielleicht Medis für die Schmerzpumpe, die einen nicht total :schlaf:wegschmeißen:schlaf:???
Ich möchte auch noch was mitkriegen vom Tag nicht nur :schlaf::schlaf::schlaf::schlaf:
Aber so wecken mich halt die Schmerzen zwischendurch :schlaf::(:mad:
Na schaun wir mal???
Ich grüß euch alle ganz lieb :winke:
Schöne Woche für euch:remybussi Sanne

berliner-engelchen
27.05.2014, 01:03
:grin::grin::grin::grin::grin::grin::grin:

na, Du Schlaf-Grotten-Olm :grin::grin::grin:

Alles gut bei Dir???

Deine :schlaf::schlaf::schlaf:GEschichten erinnerten mich an eine Geschichte aus einem unserer allerersten Urlaube. Campen mit dem Zelt im Februar in England ... :D:D (kopfschüttel, :confused::confused: allein schon die IDEE kann nur von völllig verpeilten Studenten geboren werden .... :twak::twak: )
Kein geld für eine Herberge, nur für wildes Campen. Natürlich noch sau-kalt :augendreh:augendreh im Februar. dann nachts Schnellfall.
Ich als totale Frostbeule halb erfroren hab mir einen Tee auf dem Gaskocher gemacht und hab mir den Schlafsack über den Kopf gezogen und die Hände und den Bauch am Tee aufgewärmt ...
Du ahnst es schon ;);) :augendreh:augendreh :mad::mad: Aufgewacht mit umgekippter VOLLER teetasse .... :weinen::weinen:
War nicht die schönste Nacht meines Lebens, muss ich sagen :D:D:D

Meine Liebe, ich schicke dir zur Aufmunterung einfach mal ein paar :remybussi:remybussi:remybussi
und ein MEGA grosses Kraftpaket :knuddel::knuddel:

Wünsche Dir, dass die Antibiose anschlägt, was sagen denn die Blutwerte so mittlerweile ??? War es das richtige Antibiotikum?? :twak::twak: und Tschüüss ihr Mist-Bakterien, AUSZUG aus der Sanne, kapiert !!!

:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
direkt aus Berlin
direkt zu dir
von Birgit

Sannchen
30.05.2014, 20:59
Hi liebe Birgit:winke::winke::winke:
war wohl nix mit Viren und Bakterien raus aus der Sanne.
Nun einige Baustellen:mad: sonst wird's zu langweilig:D das können sie nicht zulassen
Nachdem mein Gewicht mit Paraenteraler Ernährung ja auf 64 kg:) wieder oben war sind wir am Di wieder auf alle 2 Tage umgestiegen. Und dann merkte ich plötzlich passten die Stomaplatten nicht mehr über das Stoma???:confused: was bitte soll das:confused::confused:war doch eigentlich immer zu groß und nun das:confused::confused:der Bauch ist auch mit einemmal echt innerhalb ein paar Stunden nicht mehr Delle nach innen:confused: nein er schaut eher so aus als ob er lieber gleich platzt:mad: die NOTOP Naht ist teilweise rot und bis zu 1,5cm breit:huh: Auf der Waage stellte sich dann raus ich hatte innerhalb von 48 Stunden 6,85 kg zugenommen Und dann bekam ich von jetzt auf gleich kaum noch Luft:huh: die Schmerzpumpe reichte gar nicht mehr aus:huh::huh: nach Lunge röntgen war dann Abends, da war dann das Gewicht auf 70,75 kg oben( ohne Essen? kaum Trinken) klar PLEURALERGUSS :twak: aber weils ja so toll ist gleich BEIDSEITIG :mad::smiley11::weinen::weinen: tut ja auch gar nicht weh.:aerger:. Die Nacht über gab's dann die volle dröhnung, so war es halbwegs aus zu halten :augen:(heute früh waren es dann ohne viel trinken(50ml) und mit nur 700 ml Infusion für die Nieren hab ich heute früh 72,85kg gewogen und nun hab ich seit heute 11.35 den Schrecken aller Krebspatienten auf der rechten Seite liegen. :mad: ich hoffe da werden keine Krebszellen in den :twak: Spülzytoproben :confused: waren einige, da ja noch die allgemein bekannten Verdächtigen :huh: gesucht werden. Seit Mi
Nachmittag ist bekannt, massiver Soorbefall Mund und Kehlkopfbereich betreffend! Das langte doch schon, oder:shy:? Ein spezielles Knochensintigramm wurde dann auch noch gemacht. Ergebnis steht auch noch aus. Nun hoff ich die Schmerzen werden weniger und die Pleuralergüsse :twak: verschwinden ganz schnell. und dann bitte das Bauchproblem in den Griff bekommen. Ich möchte endlich nach Hause, eigentlich, am nächsten Do soll ja der 2. Chemotag dieses Zyklusses statt finden???? Ist nur die Frage ob das klappt??? Ich hoffe doch??

Aber jetzt zu dir, wie geht es dir?
Hast du dich gut erholt, oder gibt es immer noch schlimme NW mit denen du kämpfst???
Ich hoffe dein Männe ist da übers Wochenende?
Das Wetter soll ja nun von Tag zu Tag besser werden, dann genießt es mal schön, vielleicht ein Ausflug mit den Kiddies auf den Spargelhof???
Wäre bestimmt ganz lustig, vielleicht gibts ja auch schon ein paar Erdbeeren???

At all :winke: ich les mich bei euch durch versprochen, sowie ich Geradeaus gucken kann
Alle die es brauchen kriegen ein großes Kraftpaket fühlt euch alle :knuddel::knuddel::knuddel::remybussi Sanne

Tündel
30.05.2014, 22:00
Mensch Menno, Sanne! :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Wer braucht sowas? Du doch gaaaaanz sicher nicht! Hast du wieder mal extralaut "Hiiiiiiiiieeeeer!" geschrieen!

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du die Ergüsse los wirst. Ich kenne das gut, denn mir gings vor meiner Diagnose eigentlich auch so mies! Aber ich hatte "nur" eine Lunge voll. Und auch keine Schmerzen! Bis auf die grausliche Atemnot fühlte ich mich aber komischerweise absolut nicht krank. :confused: :confused: :confused:
Und dann kamen die mit Krebs daher! :shocked: :shocked: :shocked:

Du wirst sehen, wenn das Wasser erst mal aus Lungen und Bauch weg ist, dann wirds dir gleich besser gehen! Die Mietnomaden und Messis kriegen eins aufn Deckel!
:twak: :twak: :twak: :twak: :twak:

Dann verschwinden sie nach Alaska und werden inner Gletscherspalte versenkt. Uuuuuuuund sollten sie mal wieder auftauchen - der verfressene Eisbär wartet schon! :D :D :D

Ich schick dir noch n paar Trösterlis in nem fetten Powerpackerl und druck dir gaaaaaaanz feste alle Daumens, Zehens und was sich sonst noch drucken lässt!
Bis dann, halt die Ohrlis steif!

berliner-engelchen
30.05.2014, 22:34
Ach liebe Sanne,

was machst Du denn für Sachen? Das hört sich ja schon beim Lesen ganz grauslig und greußlich an.

Was soll ich sagen? Ich mache mir jetzt echte Sorgen. Du weisst selbst, das damit gar nicht zu spaßen ist. Aber ich muss es dir ja nicht sagen.
Wenn es nach Dir ginge, würde Dein Körper anderes machen ... nicht wahr?
Ich kann nicht viel machen, außer dich in meine Gedanken einzuschließen. und Daumen drücken Daumen drücken und noch mal Daumen drücken.

Sanne, ich schick Dir ganz viel von meinem Mitgefühl und von meiner Anteil nahme und ich denk ganz oft an dich.
Und das Schutzengel Luftgeschwader ist im Eilflug zu Dir unterwegs:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:

Wünsche Dir Glück, und schnelle Besserung und sich in Luft auflösende Flüssigkeit. Und bitte bitte auch einen sich schnell verabschiedenden Soor, das tut so weh, ich kenn das auch gut. Grr. Hilft vielleicht Salbeispülung? Es gibt gerade einfach Salbei als Pflanzen zu kaufen, vielleicht kann Julchen dir mal eine Spülung aufbrühen?

Du Liebe, jetzt hast Du glatt den Stoffmarkt in Nürnberg verpasst - hat Dein Töchterchen auch ohne Dich zugeschlagen? ? Bestimmt konnte sie gar nicht viel kaufen, weil Mamas Rolli zum Tütenberge-Transport fehlte :D:D:D
(aber dein Geldbeutel wurde geschont :smiley1::smiley

Freu mich sehr zu lesen, dass Du den GEb. deines Sohnes so schön feiern konntest. Hm. den dreissigsten meines Kleinen werde ich nicht erleben, den zwanzigsten auch nicht - das ist ein komisches Gefühl.
Aber den 10 ten - den auf jeden Fall. Bin wild entschlossen ...

Jetzt ist er erst mal glücklich und aufregend und total gelungen 7 Jahre geworden. Im ersten Schuljahr ist nun noch einmal so viel Kindliches von ihm abgefallen - wahnsinn ist das. Nun ist er 7 und echt ein Junge ohne viel Kindlichkeit geworden ....
Meine Bindung zu ihm ist sehr eng. Wenn man sich überlegt, wie wir gekämpft haben, ihn lebend auf diese Welt zu bekommen, wie schwer seine ersten Jahre waren, wie tief das irgendwo in ihm schlummert und nun ist er so gesund und munter und gross. Das ist toll.
Und ich weiss, wie gut Du das nachempfinden kannst, da du ja mit Julchen ähnliches durchgemacht hast. ...

Wie Du merkst, gehe ich davon aus, dass Du zumindest zwischendurch mal lesen kannst und viel Ablenkung brauchst.
so schreibe ich Dir etwas, um Dich aufzuheitern. Kann Dich ja nicht mal schnell besuchen kommen. :engel:
Obwohl eigentlich mal wieder ein Bayern-Besuch anstehen würde ...

ach sage mal: ich steh völlig neben mir: was ist denn der "Schrecken aller Krebspatienten auf der rechten Seite ???" HÄH??? :confused::confused::confused: Also mich schreckt nur der Tod und der legt sich doch nicht auf die rechte Seite einfach so zum Schnarchen?
(Außerdem ist der gerade anderswo beschäftigt ?? :twak:

Danke für die Nachfrage nach meinem Zustand. Der ist momentan sehr zufriedenstellend. Ich war überrascht, wieviele Kräfte ich schon wieder mobilisieren kann für eine Kinderparty. das hat mich gefreut.
Männe ist derzeit da, aber der Haussegen hängt schief :smiley11::smiley11: braucht kein Mensch, aber das ist halt das ganz normale Leben. Nur weil wir Krebserkrankt sind, heißt das ja LEIDER nicht, dass wir keine Beziehungsprobleme mehr hätten ... :mad::mad:

Obwohl ICH persönlich ja finde, wir hätten darauf ein Anrecht - so als ausgleichende Gerechtigkeit sozusagen. Nie mehr Ehekrisen :smiley1::smiley1: na, das wär doch mal was.

Liebe Sanne, ich bin ein totales schnupf- und Rotzmonster gerade, das sofort in ein Erkältungsbad gehört ... :augen: und dann ab ins Betterl.

ich drück dich mal ganz lieb und vorsichtig
ich wünsche Dir ganz ganz schnell eine positive Wendung. und dass du so schnell als möglich da wieder raus kannst ...

Meine Liebe, Du schaffst auch das. Du bist eine der tapfersten Kämpferinnen, die ich kennenlernen durfte, mit einer sooo unglaublichen Lebensgeschichte - DU SCHAFFST das auch weiterhin

in diesem Sinne :remybussi:remybussi
vom Engerl

mucki53
31.05.2014, 02:16
Ach Sannchen, meine liebe Tapfere :knuddel:,
musste das nun auch noch alles sein ???
Du solltest doch im KH gesund werden und nicht noch kränker.
Ich kann Dich leider nur aus der Ferne mal ganz vorsichtig :remybussi:knuddel: und Dir ein gaaaaanz grosses, dickes Kraftpaket und einen ebenso grossen, dicken :engel: schicken.
Und die Docs kriegen einen auf die Mütze :twak:, wenn sie Dich nicht bald wieder auf die Beine stellen !!!
Ganz schnelle Besserung und gute Gedanken für Dich :1luvu: !

kuehlraum51
01.06.2014, 16:25
Liebe Sanne,
was lese ich da? Es sollte dir doch schon längst besser gehen, und jetzt das Wasser?!
Hoffe, dass die Ärzte helfen dir so schnell wie sie mir geholfen haben und das Wasser ganz schnell weg ist.
Es ist kaum zu glauben, aber einen Tag nach der OP fühle ich mich viel stärker als die letzte zwei Wochen. Und so soll es bleiben!!!
Das wünsche ich auch dir vom ganzem Herzen!
Lg
Eva

berliner-engelchen
02.06.2014, 12:14
Lovely Sanne,

lass Dich auch für den heutigen Tag mal ganz ganz von Herzen drücken
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung weiterhin, viel Glück bei der Behandlung und dass das Wasser schnell wieder weniger wird.
Und dann: nix wie raus aus dem KH und heim zu Jule und Männe. Denn da gehörst du hin und zwar schnellstmöglichst!!

Liebe Sanne, meine Daumen sind gedrückt,
die Schutzengel habe ich auch wieder losgeschickt
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Viel Durchhaltevermögen und Kraft schicke ich Dir auch noch dazu.

Ganz liebe Sonnengrüße von
Birgit

frankdortmund
02.06.2014, 20:35
Ohhh Mann Sanne,

ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und gute Besserung.

Ganz liebe Grüsse
Frank

vlinder1967
03.06.2014, 07:55
Liebe Sanne,
auch von mir :knuddel::knuddel::knuddel:
GLG Vlinder

berliner-engelchen
03.06.2014, 11:29
Liebe Sanne, guten Morgen,

ein neuer Tag ist angebrochen, für den ich Dir ein weiteres Mal eine ganz liebe Umarmung :knuddel::knuddel: da lassen möchte.

Alles Liebe für heute :remybussi
Birgit

Sandra43
03.06.2014, 12:55
Liebste Sanne,
kaum komme ich mal ein paar Tage nicht zum lesen und dann komme ich kaum nach weil sich bei Dir die Ereignisse überschlagen!!!!

Keime und Bakterien und Infektionen:
Die hatte ich doch dieses Jahr gepachtet (grad aktuell auch wieder).
Das finde ich dann aber nicht gut, dass Du Dir auch einen unter den Nagel reißt!!! ;-)
Zumal Deiner sogar einen Namen hat meine scheinen namenlos zu sein.
Ich hoffe Du bist Deinen Keim aber mittlerweile los...

Zunehmen:
Ja zunehmen solltest Du Aber doch nicht soooo!!!
Ach Sannchen so eine ScheiXe ich hoffe Deine Ärzte Haben das schnell wieder in den Griff bekommen

Sanne ich drücke alles verfügbare für Dich dass Du die Schmerzen loswirst, die Chemo stattfinden kann, du bald aus dem KH raus kannst und mit Jule dann wieder Sushi Restaurants unsicher machen kannst

Viele Liebe Grüße
Sandra
P.S. Sorry Sanne wenn ich Deinen Thread noch ein bißchen missbrauche::
Ich kann grad nicht so gut schreiben, weil ich fiese Schmerzen in den Unterarmen habe, deshalb an dieser Stelle noch 100 Grüße an alle Eierfrauen.
Insbesondere an Eva, hoffe es geht Dir weiterhin besser
Tündel, Glückwunsch zum Traum TM weiter so!!! Kurz zum Avastin, ich bereue nicht es versucht zu haben, auch wenn es mir ne Menge Ärger eingebrockt hat.
Engelchen schön dass es Dir wieder so gut geht dass Du so aktiv sein kannst, aber verliere Deine Hängematte nicht ganz aus den Augen.

Töchterchen
03.06.2014, 17:47
Hallo liebes Sannchen ,
Ich schicke dir auch ganz liebe Grüsse und ganz viel Kraft :knuddel::knuddel:
Wollte eigentlich diesen knuddel smiley einfügen jetzt erscheint knuddel knuddel.
Ich hab das noch nicht richtig raus.
Auf jeden Fall denke ich ganz feste an dich ... Lass dich nicht unterkriegen von den blöden Schalentier.
Ganz liebe Grüsse

berliner-engelchen
04.06.2014, 19:55
Liebe Sanne,

:1luvu::1luvu::1luvu:
ich hoffe, diese Zeilen erreichen dich.
ich mache mir wahnsinnig Sorgen. Bitte bitte bitte ...
schicke dir intensivste Aufbau-Gedanken und bete ...

eine Umarmung dir, meine liebe Sanne
Birgit

ach, und noch meine Schutzengelchen für dich:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Tündel
04.06.2014, 20:21
Saaaaaaannnnneeeeeee!

Haaaaaaalllllllloooooooooo!

Wie gehts dir? :confused: :confused: :confused:

Bitte mach mal "Piiiiiiiieeeep!"!

Viel Kraft und alles Liebe! :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi

Sannchen
05.06.2014, 17:39
Hallo ihr Lieben:winke::winke::winke:
ganz,ganz lieben Dank für eure vielen Einträge, das ist so süß von euch.
Hier nun eine Zusammenfassung der letzten Tage: wie ihr ja wisst wurde bei mir am Fr. 30.5. eine Pleuralabsaugung im re Rückenbereich gelegt. Das Schlauchlegen war schlimm genug:weinen::weinen::weinen:, danach kam dann das nächste Problem: wie das Bett polstern damit ich überhaupt liegen kann? Im Endeffekt hat Dieter meine zweite Mikrofaserbettdecke mitgebracht die dient mir im Moment als Liegeunterlage für den Rückenbereich und mit Kissen re und li vom Schlauch, er sollte möglichst nicht mit dem Bett in Berührung kommen. Das haben wir dann eigentlich auch ganz gut hinbekommen:)und die "Dröhnung" halfen es zu überstehen. Allerdings wisst ihr ja selber: Novalgin Tropfen und alles was sonst noch in Richtung Opiat geht macht:schlaf::schlaf::schlaf:so gab es jeden Tag viermal eine Std :schlaf: aber das ist ja nicht verkehrt.
Das Wochenende ging mit viel :schlaf:und liebem Besuch "gut" vorüber. Ich merkte Nachts schon die Oberschenkel werden heiß und die Bauchhaut wird genauso wie Oberschenkelhaut viel zu eng:confused::huh::confused:dann stellte sich die gut 7kg Gewichtszunahme stammen von Wassereinlagerungen:mad: und an den Oberschenkeln (diese heißen Regionen) hatte sich ein Erysipel bereitgemacht:mad: also gab/gibt es nun ein Penicillin und ich liege meist auf Kühlpacs. Ansonsten heißt es wegen des Erysipels :raucht: abwarten, das braucht halt seine Zeit.
Aber da war ja immer noch die Baustelle Pleuraabsaugung, nachdem wir das Thema ja schon öfter hatten fiel nun die Entscheidung zur Pleuodese
Mama Mia dass ist wie Achterbahn rückwärts und im dunklen:mad::(:mad:
Kaum hatte der Doktor das Aufgelöster Talkum eingespritzt schrie ich mal kurz und dann war die Luft weg.
Sorry meld mich später , meine Familie ist gerade gekommen.
Bis dann macht's gut

Also ihr Lieben:winke::winke::winke:
hier der 2. Teil!
Also der erste Teil der Verklebung Lungenfell mit Rippenfell war damit getan, ich bekam unten in der Pneumologie schon die benötigte Menge Schmerzmittel und wurde vorsichtig gelagert. Es hieß dann bitte möglichst ganz oft die Lage wechseln, das Talkum sollte ja überall hinlaufen und da dann eine Entzündung der beiden Blätter(Felle) auslösen. Nach einiger Zeit Überwachung wurde ich nachdem alles okay war wieder auf die Station verlegt. Da hab ich dann weiter versucht zu schlafen unter regelmäßigem Lagewechsel( ein hoch auf den Handywecker;))alle 20-30Minuten. Nach 2Std auf Station wurde dann die Absaugung wiederangeschlossen, was reinkam(an Flüssigkeit) muß ja auch wieder raus!!!
Gestern wurde dann geschaut, so wie es aussieht ist die Entzündungsreaktion gut :prost:ausgelöst worden, der Pleuradpalt ist leer, also wurde ich den Schlauch rechts los. Im Moment ist es zwar manchmal noch sehr schmerzhaft(zB nießen oder Schluckauf) aber das ist längst nicht so schlimm wie das Talkum einspritzen :weinen::weinen:
Nun habe ich morgen den 2 Teil des 1.zykluses Gemzar und ansonsten wirklich :raucht::raucht:Zeit mich bis Montag für die li Seite(erst Absaugung, dann Pleurodese) zu erholen.
Und wenn ich Glück habe geht's ja auch dem Erysipel( im Volksmund Wanderröte an den Kragen:(,bitte nicht vergessen die gespeicherte Flüssigkeit auch mit zu nehmen! Dank Lymphdrainage (fast täglich) sind es schon 6,2 kg weniger!!:grin::grin:
Am Mo wird dann geschaut was der Pleuralerguss li macht und wenn nicht ein Wunder geschieht, wird dann das Spiel links genauso gehen: Pleuraabsaugung und dann Pleurodese:mad::(:mad:!
Ich hoff das waren dann für längere Zeit die Hiobsbotschaften?
Mit Schmerzen habe ich es nämlich echt nicht mehr❗️
Früher hab ich viel mehr wegstecken können Sch....krebs‼️
Ich wünsch euch allen alles, alles Gute und schöne Pfingsttage‼️
Das Wetter soll ja vorbildlich brav sein:o
Und allen die gerade mit irgendwelchen Chemos, Avastin oder blöden Nebenwirkungen kämpfen:megaphon: Krebs verzieh dich:twak: Nebenwirkungen bitte ganz ganz schnell die Biege machen.
Ich schick euch mal meine ���������� Schutzengelchen und ein Trostpaket :pftroest:vorbei.
Macht's gut ich :knuddel::knuddel:euch bis bald Sanne

Sandra43
05.06.2014, 21:50
Endlich ;)
Sanne ich bin soooooo froh wieder von Dir zu hören.
Kann nicht viel schreiben (Arme tun mal wieder weh),
Mist das Du soviel Schmerzen aushalten müsstest.
Drücke die Daumen das es vll jetzt doch genügt und Du das nicht nochmal da durch musst
1000 Liebe Grüße
Sandra

Tündel
05.06.2014, 22:12
Puuuuuuuuh!

Es liest sich sooooo gut, dass du wieder da bist, obwohl es sich natürlich gar nicht gut liest, was du da gerade mit dir anstellen lassen musst. Sooooo ein Sch.......
Mensch, dieses Mistmessizeugs soll dich doch langsam mal in Ruhe lassen!
Weg mit dem Dreck! :twak: :twak: :twak:

Ich hoffe doch sehr, dass es jetzt schnell wieder aufwàrts geht, dass Max nicht nun auch noch zum Mäxchen mutiert und dass dann alles so weiter laufen kann, wie es das Beste für dich ist und wie du es dir wünschst!

Liebe Grüße aus TiefBavaria von mir, meinem Gspusi und einem lustig vor sich hin puffenden Ap-li ("Puffblubberpuffpuff!"), der aber völlig unschuldig tut! :shy: :shy: :shy:

berliner-engelchen
06.06.2014, 11:57
Meine allerliebste Sanne,

selten habe ich mich über einen Eintrag soo gefreut wie über Deinen letzten.
die letzten Nachrichten klangen so dramatisch, dass ich größte Ängste hatte um Dich. Du weißt als Ärztin ja selbst, wie schnell es manchmal gehen kann.

jetz bin ich wieder :raucht::raucht::raucht::raucht: entspannt.
Und staune darüber, WAS und mit welcher Power Du alles wegsteckst. Es ist unglaublich. Und ich bin wie du der Meinung: jetzt reicht es erst mal wieder!
Montag noch die Pleuraverbklebung und dann nix wie raus.

Schön auch, dass die GEm-Gabe laufen kann. Das ist ungeheuerlich, in deinem Zustand. Aber super, dann bekommt der Messimüll ordentlich eins ab. Und der TM wird fallen und die Zellen werden dahingemetzelt werden :prost::prost:

Das Erysipel haben bestimmt deine Klebsiellas zu verantworten, wenn ich mich recht erinnere :confused::confused::confused: dann kann da ein Zusammenhang bestehen ... Hoffentlich greifen die Antibiotika bald und nachhaltig - nicht zu früh aufhören !! aber das weißt Du ja selbst und Deine Ärzte, die ja total fit sind, auch. Oder hab ich was durcheinander gebracht ... aber ich glaub wirklich das war so mit den gramnegativen stäbchen .... ???
na ja, hab nurnoch gepflegtes Halbwissen ... :cool:

Schlauchlegen in die Lunge hab ich übrigens auch schon hinter mir (wegen Lungenriss), der verblieb da verdammt lange für meinen Geschmack und deshalb weiß ich, dass das sauweh tut trotz aller Schmerzmedis.... scheußlich. ich wünsche Dir, dass du es bald hinter dir hast. Vieleicht wär ne Sedierung zum legen/ziehen nicht schlecht ???

ja, Schmerzmäßig empfindlich werden, das kenn ich gut. Das liegt daran, das irgendwann einfach die Leidensfähigkeit und leidenswilligkeit erschöpft ist. Dann reicht es einfach mal.
Wenn dich das irgendwie trösten kann: ich finde eh, dass du unheimlich viel unheimlich gut wegsteckst. mit Bravour sozusagen. Deine Kämpfernatur ist phänomenal und mir ein grosses VORBILD!
Du tolle Frau, du!! :remybussi
Was kann Jule dankbar sein, soo eine tolle Mama zu haben.
:):):):)

So, meine LIebe, bei mir ist alles gut soweit.
Wir fahren heute zum Hof meiner Mama, morgen ist ihr erster Todestag. ein trauriger Tag, der seine dunklen Strahlen schon vorausschickt. Wir werden den Tag dort verbringen, wo ihr liebster Ort war: in ihrem Riesengarten.
Und gemeinsam an sie denken, von ihr sprechen und träumen. Im Kreis der Familie.

Sanne, ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und alles alles Gute
Noch einmal schicke ich Dir für die nächsten tage meine Schutzengelchen los - sie scheinen ja ordentlich funktionerit zu haben
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
für dich meine Liebe :1luvu:

das engelchen

vlinder1967
06.06.2014, 14:43
Liebe Sanne,
auch von mir kommt der Befehl :mad: an ALLES SCHMERZHAFTE in deinem Körper:
:megaphon::megaphon::megaphon: weg! raus! Abmarsch! genug und tschüss!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Herzlichst,
Vlinder

frankdortmund
06.06.2014, 16:09
Hallo Sanne, mensch bin ich froh wieder von dir zu lesen.
Du kannst einem aber wirklich Angst machen. Aber jetzt freue ich mich mit dir,
dass ersteinmal an einigen Fronten mit Erfolg gearbeitet werden konnte.
Ich wünsche dir jetzt dass die Schmerzen schnell verschwinden und Du Pfingsten etwas das Wetter geniessen kannst

LG
Frank

mucki53
08.06.2014, 02:17
Liebe Sanne,
ich freue mich, dass wenigstens einige Deiner Baustellen inzwischen so gut wie behoben sind, Du bist so tapfer :remybussi:remybussi!!!
Und empfindlich darfst Du schon sein, bei allem, was Du schon mitgemacht hast. Die sollen Dich ja nicht quälen, sonst gibt's was auf den Nüschel :twak::twak: !
Ich wünsche Dir von Herzen , dass Du bald nachhause kannst und es Dir wieder soweit gut geht und schicke Dir auch ein paar :engel::engel::engel: und ein Powerpackerl :knuddel:.

berliner-engelchen
08.06.2014, 22:06
Liebe Sanne,

möchte Dir noch gute Nacht Wünsche dalassen, meine Liebe.

Ich hoffe, dein heutiger Tag war auszuhalten. Wurde die zweite Seite denn heute gemacht? Hast Du es nun hinter Dir?
Bist Du eigentlich schon um Packen für den Abflug nach Hause ???:grin::grin::grin:

Leidest Du sehr unter der Hitze oder hat dein wunderbares Einzelzimmer etwa sogar eine Klimaanlage?? Ich h atte solch ein Wunderding mal in meinem Zimmer im Marienhospital in Herne und ich hätte die Ärzte dort dafür küssen mögen .. :smiley1:

Heute haben wir einen unglaublich schönen ruhigen entspannten Sommertag in unserem Garten gemacht. Es war so friedlich und schön, dass wir alle gar nicht mehr zum See fahren wollten. Freiwillig. Haben zuhause geplantscht, Rasensprenger-Gequieke und Gespritze gemacht - das war wundervoll :augendreh:augendreh

Nun werden wir uns noch ein Glaserl Wein gönnen im Garten,
und ich sende dir ncoh schnell vorher ganz liebe Grüße für die kommende Nacht.

birgit
:engel::engel::engel::engel::engel: - auf dem WEg zu Dir ...

Tündel
08.06.2014, 22:21
Liebe Sanne,

ich hoffe, dass Birgits :engel: :engel: :engel: bei dir angekommen sind und dass du die Kraft hast, diesen ganzen Mist durchzustehen und wieder heim zu kommen!
Vielleicht kommst du dann ja auch noch mal nach F. Wenn das so sein sollte, mach mal "piep", dann finden wir den tollen Eisitaliener bestimmt auch noch!

Und jetzt solltest du gaaaaanz fest :schlaf: :schlaf: :schlaf: und alles Gute für morgen!
:pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi

bezaubernde66
09.06.2014, 19:26
Liebe Sanne,

habe eben das erste mal hier deinen Beitrag von den letzten Tagen entdeckt und gelesen und auf deine Seite geschaut sowie deinen Krankheitsverlauf nachgelesen.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen baldige Besserung und das du schnellstens diese sowas von unbrauchbaren, unnützen schmerzen los wirst und wieder auf die Beine kommst.

Ich selber habe diese bekloppte Krankheit 7 Jahre und 8 Monate und kann dir nur gaaaaanz viel Segen wünschen und drücke dich mal ganz lieb, auch wenn ich dich gar nicht weiter kenne.

Alles liebe wünscht dir Beate.

Zefira
10.06.2014, 12:07
Liebe Sanne,

auf der Suche nach Erfahrungen mit Topotecan stieß ich auf deinen Thread. Ich bin hier noch recht neu und habe gerade meine zweite Chemotherapie mit Topotecan, wegen eines Frührezetivs abgeschlossen. Hier zu lesen was du alles durchgemacht hast und auch noch durchmachst, macht mich sehr betroffen und ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft. Wir dürfen niemals den Mut und die Hoffnung verlieren.

Herzlichst Zefira

Conny
10.06.2014, 15:14
Hallo liebe Sanne:1luvu:,
auch von mir wieder ein Geschwader von Schutzengelchen für Dich:engel::engel::engel::engel::engel::engel::eng el::engel::engel::engel::engel::engel::engel::enge l::engel::engel::engel::engel::engel:.
Ich wünsch Dir so sehr dass Du bald wieder nach Hause kommst und keine Schmerzen mehr aushalten musst.
Die Verklebung war bestimmt sehr schmerzhaft,ich hatte eine Ct gesteuerte Einlage einer Pleuradrainage,3 Liter bin ich los geworden,endlich wieder atmen.:augendreh,vor einer Verklebung hatte ich so panische Angst,ich bin nicht so stark und tapfer wie Du:remybussi:knuddel:.
Ich hoffe dass auch so schnell nichts mehr nachläuft,aber ich denke wenn ich nächste Woche mit Chemo beginne,bekommen die Krebszellen erstmals eins auf die Mütze und ich schicke sie alle in Tündels Gletscherspalte:D:D:D.
Lass Dich mal feste drücken meine liebe Sanne:knuddel::knuddel::knuddel:

Lieben Gruß Conny

Tündel
10.06.2014, 17:16
He Conny,

aber nicht dass die Gletscherspalte dann überläuft, am Ende kommen die Mistdinger dann oben raus! Sooooooo viele verfressene Eisbären gibt es nun auch nicht mehr, die sind am Aussterben!
Pass also auf, dass die Spalte schööön tiiiiief ist, ja? :D:D:D

Hallo Sanne,
wie ist die zweite Seite gelaufen?
Mach bitte "Piiiiiiiieeeep!"
:pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu:

berliner-engelchen
10.06.2014, 23:35
Liebe Sanne,

ich lass Dir noch einen gute-nacht-Gruß da. Bin total platt - ich sach nur: der liebe Rasen :mad::mad::mad: so eine Schweine-Arbeit (und das bei DER Hitze ...) Grummel grummel.

Morgen ist meine nächste Avastin-Gabe, - ein Spaziergang gegen das, was Du durchmachst, aber trotzdem hab ich jedesmal ein wenig Bammel.
Zudem bin ich ja immer für mind. 24 Std. abgeschossen dadurch ... :rolleyes:

Ich hoffe, Du hast weitere wenigstens ganz kleine Behandlungserfolge zu vermelden und hast alles gut hinter Dich gebracht.
Weiterhin nur das Beste für Dich, meine Liebe

Birgit, gleich :schlaf::schlaf::schlaf:
:lach2:


guck mal: ich habe gerade festgestellt, dass ich Dir meinen 900 Hundersten Eintrag gewidmet habe -
wie schön ist das denn!! Du bist dem ja so was von würdig .

berliner-engelchen
13.06.2014, 00:49
Liebe Sanne,

wie die Zeit dahinrast: es ist schon wieder eine Woche her, dass wir von Dir gelesen haben. Wie ist es Dir ergangen?
Liebe Sanne, ach ich wünsche Dir, - ich weiss selbst nicht genau - eigentlich wünsche ich Dir, dass alles richtig gut wird. Ich möchte, dass du schreiben kannst, dass Du endlich raus durftest, dass das schlimmste erstmal wieder durchstanden ist, dass Du die blöden Klebsiellas los bist und den gemeinen Soor gleich mit.

du bist so tapfer und so stark, liebe Sanne, das ist wirklich eine phänomenale Leistung, die Du da vollbringst. ich wünsche dir weiterhin so viel Kraft.

Wie Du siehst bin ich mal wieder im Fledermausmodus. Gestern war Avastin-Gabe und ich habe sage und schreibe 21 Stunden Dauerschlaf hinter mir :eek::eek:

ich schick Dir ganz liebe Fledermaus-Gespenster-Grüße ins Krankenhaus
eine liebe, vorsichtige Umarmung für dich von
Birgit

mucki53
13.06.2014, 02:07
Liebe Sanne,
noch ein ganz lieber Fledermaus-Gruss :smiley1: an Dich.
Ich http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de) Dir ganz fest die Däumlings,
dass diese ganzen blöden "Nebengeschichten" bald weg sind, und Du wieder Deine eigentliche Therapie verfolgen kannst :knuddel:.
Hab eben bei den Darmkrebs-Kampfküken geschrieben und bin zu faul, alles noch mal zu schreiben :cool:.
Aber alles gut.

Conny
14.06.2014, 00:21
Liebe Sanne:1luvu::1luvu::1luvu:,

es ist schon spät und Du wirst bestimmt schon schlafen,
wollte Dir noch einen Gute Nacht Gruß dalassen:knuddel:
Ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechen gut und Du hast keine Schmerzen:pftroest:
Lieben Gruß Conny

berliner-engelchen
16.06.2014, 00:02
liebes Sannchen,

du tapfere Kämpferin. Ich hoffe, dich erreichen unsere zeilen und Du kannst wenigstens mitlesen.

heute möchte ich Dir noch kurz mitternächtliche Grüße dalassen. Meine Avastin-geplagten Gelenke sind wieder besser geworden und so kann ich feststellen, dass es mir schon fast wieder gut geht. :smiley1::augendreh toll, oder?

Wie geht es dir denn, meine Liebe? So lange haben wirnichts gehört, so dass ich befürchte, du bist ganz schön am kämpfen. Aber du wirst auch dieses Mal gewinnen :remybussi:remybussi:remybussi :prost:
Gerade kam ein Junikäfer hier zum Fenster hereingeflogen - so ien lustiges Tierchen. Ich glaube, auch er wollte Dir einen Gruss schicken ;)

Für die kommende Woche sende ich Dir wieder von ganzem Herzen, bepackt mit den allerbesten Wünschen meine Shcutzengelchen los:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
Sie mögen dich beschützen, meine LIebe :1luvu:

alles liebe
birgit

berliner-engelchen
18.06.2014, 23:45
Liebe Sanne,

heute habe ich keine Kraft, irgendeinem anderen ein paar Zeilen dazulassen, weil wir wieder eine größere Baustelle zuhause bei uns aufgemacht haben.
und körperlich habe ich echt abgebaut in den letzten 2 Jahren muss ich feststellen.
Aber die Baustelle dient dazu, in ferner Zukunft eine Gartensauna bei uns aufzustellen - :augendreh:augendreh - jeiiipiee jeiyy - das isnd doch mal Zukunftsperspektiven, fpr die sich das weiterleben lohnt !! :D:D

Meine Liebste, gibt es die Möglichkeit, dass du Pieps machst? ich mache mir Sorgen um Dich.
Kein Tag vergeht, an dem ich mich nicht frage, wie es dir mitllerweile ergangen ist. Und immer begrleitet mich diese Angst um dich, dass irgendwas sChlimmes passiert sein könnte. und ich will doch so sehr, dass du es schaffst, und der Krankheit nochmal ordentlich eines :twak::twak: überbrätst.

liebe Sanne, ich sende dir allerliebste wärmende grüße und ganz ganz viel Gllück.
meine Schutzengel umflattern dich schützend :engel::engel::engel::engel:
:engel::engel::engel::engel:

mit grüßen direkt aus meinem Herzen
birgit

mucki53
19.06.2014, 01:44
Liebes Sannchen,
ich mache mir auch so viele Gedanken um Dich, weil wir schon lange nix von Dir gelesen haben.
Viele kleine Schutzengel und ein ganz dickes Kraftpackerl schicke ich Dir
und meine guten Gedanken begleiten Dich :knuddel:.

Sandra43
19.06.2014, 20:08
Liebes Sannchen,
Auch ich denke täglich an Dich und würde Dir gerne vom Herzen kommende Grüße da lassen
Ich wünsche Dir ... Ach Ich wünsche Dir so viel
Aber vor allem dass Du mit Deiner Familie noch viele schöne Momente hast
(am Liebsten so 1 Millionen)
Alles Liebe
Sandra

frankdortmund
19.06.2014, 21:04
Liebes Sannchen,

wir alle hier hoffen, dass Du den für dich besten Weg aus der Misere findest.
Manchmal möchte man ja auch nur seine Ruhe haben.
Unsere Gedanken sind in der schweren Zeit bei dir und ich
wünsche dir von Herzen, dass alle Ärzte sich irren und das unmöglich erscheinende doch noch passiert

Ganz liebe Grüsse
Frank

berliner-engelchen
21.06.2014, 00:03
Liebe Sanne,

schlaf gut :remybussi:remybussi

:engel::engel::engel::engel::engel::engel: sind alle auf dem Weg zu Dir.

ich denk an dich
birgit

Sannchen
24.06.2014, 00:30
Hallo ihr lieben Fledermäuse und auch alle anderen lieben Schreiberlinge:winke::winke::winke:
seit mir bitte nicht böse wenn ich mich erst mal abmelde.
Ich bin nun ab morgen in der 7. aber definitiven letzten Woche hier im Krankenhaus angekommen. Seit gestern Abend ist klar die Chemos werden abgebrochen, wir haben das mit den Kindern besprochen. Mit Jeder Chemo tag1 und Tag2 wurde es lustiger: Kirschsaftpippi ist ja farblich vielleicht ganz schön, doch wenn du weißt :smiley11: die Bakterien stehen Schlange die wollen da auch rein und freuen sich so richtig, du dich aber selber nicht6 Wochen heißt auch 6x Theraphie umstellen! :smiley11: ich wollte nach Hause nicht Therapieumstellung!Immer wenn es so aussah:*morgen geht's nach Hause, bekam ich Nachts hohes Fieber. Und wieder ging die Suche los. Ich habe bisher nicht gewußt das wir Frauen gegen ne Menge Pilze was haben. (Albicans? okay den hat jede von uns schon mal zu viel gehabt. Vielleicht sollte ich falls es hinbekomme mal ne Aufstellung machen?)
vom 7 Tagen wurde 2mal die Harnleiterschiene getauscht,erst fing der Harnstau nach 5Tagen an:smiley11::smiley11:, okay Versuch letzte Harnleiterschienengröße ging zwar viel besser rein als beim 1.x hielt aber leider auch nur 3 Tage dann war klar:smiley11: wieder Harnstau.
Optionen: Nierenfistel:smiley11::smiley11::smiley11: oder Niere hopps gehen lassen ich habe mich für Variante 2 entschieden.
Die 2. Pleuralabsaugung und die Pleurodese wurden GsD wegen nur 2cm nicht gemacht. Wenigstens etwas positives, hat auch gelangt!!!
Und ich wußte seit Sa früh um 5.16 es ist definitiv Sch.... wenn du deine Arme und Beine nicht unter Kontrolle hast, bitte Wasser nur Schluckeweise und keinen roten Tee da pappt dann alles irgendwann!
Aber ich komm hier auf jeden Fall mit Sauerstoff nach Hause, kriegt mein Mann morgen früh geliefert (150 flüssigen Sauerstoff und eine kleine für unterwegs) wollt ich auch nie auch so ne NW der Pleuradese???. Kann Keiner ja oder nein wirklich sagen. Schmerzpumpe ist da echt das kleinster Übel.
Nun können wir echt nur Hoffen die bringen das noch ein bisserl in Griff bis Mo nächste Wo---- ansonsten kommen Dieter und Julia und nehmen am So die Bettenpolsterung hier raus und was sonst hier nicht gebraucht wird und der Krankenwagen bringt mich Mo nach Hause.
Ich wünsch euch allen das ihr mehr Chancen habt und das Schalentier echt los werdet aber nach 4 Ops innerhalb von 2 Jahren (davon nach geplatztem Darm mit Sepsis und nun seit 7/2011 erst Pacli, bis Wiederaufflackern Krebses Topotecan im 5 Tageschema wieder bis Auftreten des Krebses, da dann Treosulfan bis31.1. Pause bis am 29.5. dann die 1. Gemzar kam nach 2 Tagen ging es mit Kirschsaft-Pipi los. Und der nächste Keim:smiley11::smiley11: und so ging dann eigentlich am Fr drauf weiter. Chemo lief. 2Tage später Kirschsaft-Pipi und schwups hatte ich das nächste Problem. Ein Medkament wurde gegen das nächste ausgewechselt und es kam auch wieder zur Zinam Gabe bitte nicht auch ein grampositives Bakterium, langsam gehen uns echt die Antibiotika die bei mir noch irgendwie halfen aus :aerger: also bitte jetzt echt mal Pause 1 Monat recht ja vielleicht. So nun habt ihr den groben Überblick.
Ich hoffe ihr seit mir nicht böse das solange nichts kam und vielleicht auch nichts mehr von mir selbst kommt. Das heißt nicht ganz
Wenn ich es nicht mehr schaffe wird Julia für euch hier den letzten Eintrag, vielleicht noch etwas an eure heutige Situation hier rein schreiben.
Vielleicht passen ein paar Aussagen dann ja immer für euch.
Gerade für mein Engelchen, Birgit ich weiß nicht ob ich Socken noch hinkriege ist ein bißchen schwieriger, Strickzeug kann ich nicht einspannen.:weinen::weinen:Handys auch hab ich jetzt gerade festgestellt.
Ich glaub das krieg ich genauso wenig hin wie Babydecke für 1. Enkelkind:weinen::weinen::weinen: wir sind uns ja nicht mal sicher das wir das hinkriegen bis 12. 12. ist für meine Sch....Mutation wahrscheinlich viel zu lange,( sorry jetzt kommt doch mal das wir so geliebt hab,ein gehörige Portion Sarkasmus: man sollte sich vielleicht schon lange bekannte Mutationen raussuchen, die sind wesentlich harmloser, bei uns mußte das mal wieder was sein, was bis dato keine Deklaration hatte!) Scheiß drauf, die Zeit die dir bleibt auf jeden Fall genießen. Ich weiß jetzt endlich was was mein Doktorvater in USA damit meinte !! Ich werde es jetzt tuen!!
Ganz lieb ich da an Tündel Hey du Radltante, fahr alle Strecken von denen du glaubst du packst sie. Genieße das was du willst -- nicht was andere wollen.
Sandra ich weiß das bei dir auch gerade nicht so voll rund läuft frag nach -- mach die Sachen die du mit dir verantworten und getrost ja sagen kannst. Und wenn dir was nicht passt frag nach welche anderen Optionen du hast. Das kann sich im nach herein als der gerade für dich 100 % passende Weg rausstellen.
töchterchen hallo Sandra nun klappt's wahrscheinlich nicht mehr damit das wir in Nürnberg mal Eisessen gehen. Falls sich was bessert und ich wieder laufen kann melde ich mich bei dir per Email. Süße, ich hoffe der Mama geht's gut?
Frank ich hoffe Carmen geht gut und ihr könnt euch ganz viele Träume erfüllen.
Ich wünsch es euch von Herzen und hoffe ihr habt noch ganz viel gemeinsame Glücksmomente. Für dich wäre es vielleicht, kann ich eigentlich nur euch allen empfehlen, ganz schön ein Büchlein anzulegen in dem ihr all eure schönen Erlebnisse aufschreibt, dann haben eure Angehörigen und ihr was wo dran ihr euch ein bißchen aufrichten könnt wenn es mal nicht so gut geht. Wir haben 3 solche Bücher, eins Julia und ich, eins Micha und Lisa mit mir oder uns. Und eins, mein Mann und ich mit und ohne Kiddis. Daran hoffen wir auch noch ein bisserl Arbeiten zu können.
So falls ich jetzt noch nicht bedacht habe bitte nicht böse sein Händys lassen sich schlechter Fixiren als iPads und jetzt Haut die ab dem 3.Buchstaben ab. Wird extrem schwierig wenn man eigentlich den Mund ständig kühlen muß.
Ich :knuddel::knuddel::knuddel: euch alle und wünsch euch alles,alles Gute und 150% haut iihn in den Keller eure Sanne
Es gibt da noch ein paar von Mucki. Conny, Beate sorry vielleicht für euch wenn ich zu Hause bin und meine Finger nicht nach jedem 2.Satz nur noch Mist schreiben. Nicht böse sein.
Ich schick euch allen ganz liebe Grüße und drück euch alle in Gedanken
Eure Sänne

Tündel
24.06.2014, 03:17
Hallo Sanne,:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Schön, was von dir zu lesen!
Nicht schön, dass es dir so schlecht geht!

Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft, diese schwere Zeit, zusammen zu schaffen! Ein Powerpackerl und viele Schutzengelis für dich im Besonderen!
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

Auf dass du dein Enkeli in den Armen halten kannst und siehst, wie es größer und größer wird. Und natürlich den selben Mist baut, den du und deine Kinder schon vor ihm gebaut habt!

Liebe Sanne, alles Liebe von mir an euch alle!
:1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :1luvu:

frankdortmund
24.06.2014, 06:45
Hallo Sanne,

ich hatte schon befürchtet. dass es dir so schlecht geht.
Denk jetzt einfach nur noch an dich und deine Lage so erträglich wie möglich zu gestalten. Jeder weiss was Du durchgemacht hast und wie unglaublich tapfer Du das alles ertragen hast. Deine Entscheidung ist ja soooo richtig.
Ruhe dich einfach nur aus und versuche dich zu entspannen. Das wichtigste ist, dass Du zur Ruhe kommst.
Ich wünsche dir alles alles erdenklich Gute und eine schöne Zeit im Kreise deiner Lieben

Frank

ulrikes
24.06.2014, 14:46
Liebe Sanne,
auch ich gehöre mit zu denen, die häufig hier nachgeschaut haben, wie es dir geht. Dass es nun dem Ende zu geht, war leider irgendwie erwartet, aber es macht mich trotzdem sehr sehr traurig. Wie klar Du deine jetzige Situation beschreibst und soweit möglich deinen Frieden damit gemacht hast, nötigt mir echt größten Respekt ab und zeigt noch einmal, was für eine starke Frau Du bist. Und wenn ich deine Kommentare über Deine Tochter so lese, hast Du sehr viel von Deiner tollen Art an sie weitergegeben.
Deinem Wunsch, dass wir unser Leben genießen sollen, werde ich gerne nachkommen und jeden Tag mindestens einen "Sanne-Moment" verwirklichen. Es sind ja meistens die kleinen Sachen (z.B. genüßlich unter dem Kirschbaum liegen und ein paar reife Himbeeren dazu genießen), die dem Leben einen Sinn geben.
In diesem Sinne wünsche ich Dir noch alles Gute
Ulrike

vlinder1967
24.06.2014, 15:09
Liebe Sanne,

du weise, starke und warmherzige Frau!!!
DANKE!

♡♡♡♡♡♡liche Umarmung
Vlinder

Conny
24.06.2014, 17:26
Liebe Sanne:remybussi:remybussi
Ich freue mich von Dir etwas zu lesen:pftroest:
Es macht mich sehr traurig dass es Dir liebe Sanne so schlecht geht:1luvu:,
ich wünsche Dir eine schöne Zeit mit Deiner Familie,vor allem ein Riesenkraftpaket und ein Geschwader von Schutzengelchen:engel::engel::engel::engel::engel: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel:
Genieße Deine Zeit und freue Dich auf Dein Enkelkind-das gibt nochmals Kraft

Alles alles Liebe wünsche ich Dir liebe Sanne:1luvu::1luvu::1luvu:
Lieben Gruß Conny

Töchterchen
24.06.2014, 23:05
Hallo liebes Sannchen,
es ist dir kein Mensch hier böse wenn du dich erstmal abmeldest.
Hab gerade überlegt die richtigen Worte für dich zu finden ...
Gar nich so einfach ...auf jedenfall wünsche ich dir wirklich von Herzen alles Gute
und Liebe. Ich drücke alle verfügbaren Daumen das sich dein Zustand wieder bessert und würde mich echt tierisch freuen wenn du dich mal per E Mail meldest...vielleicht schafft du es daheim wieder bisschen zu Kräften zu kommen.
Daheim bei den Liebsten ist es halt doch am schönsten :-)
Übrigens mag sein das ich nach jedem Strohhalm greife...
Aber man soll ja positiv denken. Hab von einer neuen Studie gehört Masernviren gegen Krebs. Hat bei einer Frau bei Krebs im Endstadium angeschlagen u wird jetzt auch in Deutschland gemacht ...
Wobei ist wahrscheinlich bei euch hier schon bekannt ihr kennt euch alle so gut aus hier da könnte mancher Arzt was lernen.
So mein Sannchen fühl dich ganz toll gedrückt.
Werd jetzt mal mein Bett aufsuchen ...

XsunnyX
24.06.2014, 23:24
Liebe Sannchen,

Ich schaue hier zwar nur noch selten rein, aber jetzt bin ich gerade über deinen letzten Beitrag gestolpert. Ich kann es sehr gut verstehen, dass du dich hier erstmal abmeldest, aber ich hoffe sehr es ist nicht endgültig :pftroest:
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du Zuhause zu neuen Kräften finden kannst, jenseits des sterilem Klinikums! Manchmal glaube ich Zuhause wird man fast schneller gesund... Ich hoffe es sehr für dich :remybussi

mucki53
25.06.2014, 00:49
Ach liebes Sannchen,
das Herz ist mir schwer, wenn ich Deine Zeilen lese...
Du bist so unendlich tapfer und ich wünsche Dir, dass Du noch eine lange, gute Zeit mit Deiner Familie haben kannst und sich die ein oder andere Komplikation vielleicht doch noch verabschiedet.
Ich drück Dich ganz lieb :knuddel::knuddel: und - toi, toi, toi.

berliner-engelchen
25.06.2014, 11:55
Liebe Sanne,

ich habe gerade keine Worte und keine Sprache. Fühle mich innerlich ganz wund vor Schmerz und Trauer und Verzweiflung über Deine Situation. Zudem noch so hilflos. Entschuldige bitte.

magst Du mir mal Deine Adresse per PN schicken? oder sag der Julia doch bescheid, dass sie es macht. Meine Mail habt ihr ja auch. Möchte Dir gerne was schicken ;)

Sanne, ich gehe einfach mal davon aus, dass du weiterhin lesen kannst und werde dir schreiben, wenn ich besser mit der trauer umgehen kann.

ich hab dich lieb, du tapferste aller Kämpferinnen,
ich wünsche Dir nur eines: zeit zeit zeit zeit zeit zeit zeit zeit zeit ......
und immerfort ....

dein engelchen aus berlin

Sandra43
26.06.2014, 06:35
Liebste Sanne,

Hier gibt es bestimmt niemandem, der es nicht verstanden hätte, wenn Du Dich nicht gemeldet hättest.

Ich denke allen ging es im Wesentlich darum Dir zu zeigen,dass wir in Gedanken bei Dir sind und unsere Besten Wünsche Dich begleiten (oh man, da geht es nur auch wie so einigen anderen: Könnte ich das nur in "bessere" Worte packen)

Ich bin Dir sehr dankbar, dass Du diese Mühe auf Dich genommen hast uns hier zu antworten und gleichzeitig bewundere ich Dich dafür dass Du die Kraft dazu gefunden hast.

Und die Entscheidung die Du getroffen hast und die Art und Weise wie Du damit umgehst... Und wie Deine Liebsten reagiert haben.
Ich bin sehr gerührt und ich bewundere Dich und Deine Familie.

Du hattest wohl gelesen, dass bei mir alles auch nicht so rund läuft und daher beschäftige auch ich mich gedanklich -noch sehr theoretisch - aber doch hin und wieder, wie ich damit umgehen soll, wenn ich vielleicht schon in wenigen Wochen in einer ähnlichen Situation sein sollte...
Und, wie soll ich es sagen... Ich hoffe ich bekomme dass so hin wie Du!

So und jetzt bis Du die wichtigste Person um die sich alles drehen sollte und natürlich Deine Familie.
Ich wünsche Dir, dass Du am Montag nach Hause kannst,
dass Deine Familie alles organisieren konnte (so wie Du Deine Liebsten beschreibst, kann ich mir gar nicht vorstellen dass die es nicht schaffen)
Ich wünsche dir dass Du keine Schmerzen hast und keine Übelkeit
Und ich wünsche Dir unzählige kleine Wundervolle Momente mit Deinen Liebsten. ( dass sind die Momente,die für mich im Moment die wichtigsten sind, und mir so viel geben, nichts besonderes nur zB ein kleiner Moment in dem man jemandem anschaut und von Wärme geflutet wird weil dieser Mensch "zu mir gehört")

Ich könnte, wenn ich denn die Worte finden würde, noch lange Schreiben ....
z.B. Auch Darüber wie sehr ich mich immer über Deine Beiträge gefreut habe ...und und und

Ich traue ich es mich kaum zu schreiben, es soll ja kein blöder "das packst Du schon" Beitrag aber ich kann es einfach nicht lassen (sorry):
Ich hoffe, dass wir hier doch noch von Dir lesen und wir Dir hier doch noch oft schreiben können.


Sanne, ich bin in Gedanken bei Dir
Allerliebste Grüße
Sandra

frankdortmund
30.06.2014, 14:23
Liebe Sanne,

auch wenn Du nicht mehr hier schreibst möchte ich doch ab und zu mal hier etwas posten, damit Du siehst, dass viele Menschen in dieser schweren Zeit in Gedanken bei dir sind. Es ist so grässlich zu wissen wie schlecht es dir geht, der einzige Trost ist deine Familie die ja zu dir steht.
Sanne ich wünsche dir wirklich eine schöne Zeit im Kreise deiner Lieben, zu mehr reichen meine Worte angesichts der Lage auch nicht mehr,

Alles Gute Frank

Sannchen
01.07.2014, 13:57
Hallo ihr Lieben
Ich bin nach 7 Wochen gestern als total Pflegefall nach Hause mit dem liegend Krankenwagen gebracht worden.
Im Moment geht vieles noch garnicht mehr. Ich hab massive Herzrythmusstörungen und häng auf Grund der Plerodese am Sauerstoff. Wir hoffen das gibt sich mit der Zeit ein bißchen, einpaar Stunden Freiheit wären tol

Ich wünsch euch alles liebe für die Zukunft
Liebe Grüße eure Sanne

vlinder1967
01.07.2014, 15:48
Ach liebe Sanne,
mir fehlen die Worte:weinen::weinen::weinen:!!!
Bin in Gedanken bei dir und wünsche dir sooooo sehr, dass dir und deinen Lieben wieder leichtere Stunden vergönnt sind!!!
Ganz herzliche Grüße,
Vlinder

Tündel
01.07.2014, 17:11
Oh mei o mei, Sanne! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich wünsch dir so sehr, dass das bald besser wird!
Gönn dir alles, was du kannst und magst, lass alles weg, was dich stresst!

Ich schick dir Kraftpackerl, so viele ich wegtragen kann! Und eine ganze Schwadron kleine, liebe :engel: :engel: :engel:

Viele liebe Grüße, im Dom brennt eine Kerze für dich!

berliner-engelchen
05.07.2014, 00:10
Meine liebe gute süße Sanne,

ich hoffe sehr, du kannst die Kraft aufbringen, hier zu lesen.
vielleicht liest Jule Dir auch einfach die Beiträge vor?

Wie geht es Dir? Sicherlich nicht wirklich gut. Ich wünsche Dir so sehr, dass Du noch einmal eine Regenerationsphase haben darfst, sei sie auch nur minimalst. Doch Deine Niere macht mir Sorgen .... die steht dem halt ziemlich im Wege, oder?

Aber du wirst auch im kleinsten noch Momente des Glücks finden.
Das allerschönste wäre, wenn Du das Enkelchen noch erleben könntest. Ein Baby ist immer so etwas besonderes. Aber wir werden sehen. Nun musst Du erst mal wieder ein wenig zu Kräften kommen.

Alle werden für dich da sein, das ist ein wundervolles Gefühl.
Und ich will hier auch nicht weiter herumlamentieren.
Du weisst, wie oft ich an dich denke, mehrmals täglich bei meinen Gartenrunden, die schicke ich Dir immer grüne, duftende, verträumte, aufbauende und zukunftsweisende Gedanken!!!

Die vergangene Woche war so voll mit all den Dingen, die Kinder nun mal kurz vor den Ferien so haben: Feste und Feiern und sport hier und treffen da .... ich habe es sehr genossen und bin sehr stolz auf die Knüddelchen, wie sie ihre Wege so gehen. Bald darf ich 3 !! Wochen mit ihnen in den Urlaub fahren und hoffe, kräftemäßig viel zu schaffen von den Plänen: paddeln gehen , klettern, in die Berge gehen, am Meer planschen und am Pool relaxen, täglich ein Eis !! - das muss sein !!
Alles machen, solange es noch geht. und ich werde zutiefst dankbar sein, für alles, was wir erleben.

Stell dir vor: meine diesmalige Avastingabe war ziemlich anders als die vorherigen und zwar viel besser als sonst!!! Manno, hab ich mich gefreut.
Komisch ist das zwar - alles so unkalkulierbar, aber daran haben wir uns ja gewöhnt, nicht wahr? :rotier::rotier:

kämpfe ein wenig mit Kopfschmerzen und Sehproblemen - aber alles im Rahmen. Schön,oder?

So, meine Liebe, ich weiss zwar, dass ich ganz viel gerne mit dir bequatschen würde, du tolle weise Frau, aber momentan wirds nur zum Lesen reichen, aber ich werd dir trotzdem regelmäßig schreiben. Vielleicht lenkt es dich ein wenig ab oder erleichtert dir das rumliegen.

meine allerbesten Wünsche für dich :winke::winke:
meine auserwählten 001-Sondereinheit-für.-besndere-fälle Schutzengelchen für dich :engel::engel::engel::engel:
und von Herzen ein Busserl für dich :remybussi

vom engerl

frankdortmund
05.07.2014, 13:43
Hallo Sannchen,

ich möchte mich nur ab und zu hier bei dir melden, damit Du siehst, dass ich an dich denke. Ob Du das noch wahrnehmen kannst oder willst, weiss ich wirklich nicht. Für mich ist es nur gut zu wissen, dass Du wenigstens eine starke Familie hast die zu dir hält. Das ist sicher trotz deiner prekären Lage ein Trost für dich.
Ich wünsche dir noch eine lange Zeit im Kreise deiner Lieben. Du warst so tapfer die letzte Zeit, dass Du dir nocheinmal eine Verbesserung deines Zustandes redlich verdient hast.
Liebe Sanne mach es gut ich bin in Gedanken bei dir
Frank

Conny
05.07.2014, 16:26
Liebes Sannchen:1luvu::1luvu::1luvu:,
gerade habe ich ganz viele Schutzengelchen zu Dir geschickt:engel::engel::engel::engel::engel::engel ::engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
Ich wünsche Dir von Herzen dass es Dir bald etwas besser geht und Du nicht von Schmerzen und Sauerstoffmantel geplagt wirst:pftroest::pftroest::pftroest::remybussi:remy bussi:knuddel::knuddel::knuddel:
Ein Riesen Powerpaket und viel Durchhaltevermögen für Dich meine Liebe,ich denke an Dich,

Lieben Gruß Conny

berliner-engelchen
06.07.2014, 12:39
Mein liebes Sannchen,

heute schicke ich Dir den Geruch meiner nun aufblühenden Lavendel-Sträucher,
das raschelnd-rauschende Geräusch der Eichenblätter meiner Riesen-Bäume,
den Geruch des Rasensprenger-Wassers, das in der heftigen Sonne verdampft,
das gekluckse, gequieke, gurrende Gelächter der Kleinen, die draußen mit Wasser und Ball spielen,
das klebrige Gefühl heißer verschwitzter Kinderhaut auf meinem Bauch, wenn sich die Kleine darauf kuschelt,
das klirren der Eiswürfel in meinem Getränk ...

und ich wünsche Dir alles alles Liebe und Gute für heute, meine liebe süße unendlich tapfere sanne :remybussi

b.

Töchterchen
06.07.2014, 21:51
Hallo liebes Sannchen,
auch ich bin sehr oft in Gedanken bei dir.
Du hast immer so toll geschrieben, andere aufgebaut.
Ich hab mal gespitzt u gesehen das du vor 5 Tagen zuletzt online warst. Darum hab ich Hoffnung du liest noch bisschen mit.
Ich wünsche mir so sehr das du dich wieder bisschen regenerieren darfst u deinen Enkel noch erleben darfst . Fühl dich ganz feste gedrückt .
Ganz liebe Grüsse und 10000 Schutzengel aus der Nachbarstadt.

Conny
08.07.2014, 10:25
Guten Morgen liebes Sannchen:1luvu::1luvu::1luvu:,
möchte Dir einen ganz lieben Morgengruß schicken und dazu ein ganzes Geschwader von starken Schutzengelchen:engel::engel::engel::engel::engel: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
Bin in Gedanken bei Dir-lieben Gruß Conny

frankdortmund
09.07.2014, 10:51
Liebe Sänne,

Meine Gedanken kreisen gerade mal wieder darum wie es dir wohl geht. Ob Du die Zeit genießen kannst im Kreis deiner Familie. Ich hoffe wenigstens können die Ärzte alles so arrangieren, dass Du keine Schmerzen hast, ich wünsche dir noch eine lange schöne Zeit bei deiner Familie

Frank

Charl0tte
09.07.2014, 14:02
Hallo Sanne,

unbekannterweise möchte ich Dich herzlich grüßen und Dir alles Gute für Deine Zeit zuhause wünschen. Sie möge lange, lange währen und Dir noch zahlreiche schöne Momente voller Freude und Glück bescheren - bei allen Einschränkungen, die jetzt da sind. Ich habe still bei Dir mitgelesen und war in den letzten Wochen oft in Gedanken bei Dir und fragte mich einfach: Wie kann diese Frau so eine anstrengende und nebenwirkungsreiche Behandlungszeit nur so lange durchstehen? Ich sage Dir, ich hätte nach einem Zehntel von dem, was Du durchgemacht hast, schlapp gemacht. Ich möchte Dir meine Bewunderung ausdrücken für Deine Ausdauer und Deine Zähigkeit. Beides wird Dir helfen, nun noch eine lange Zeit mit Deinen Lieben verbringen zu dürfen. Ich hoffe sehr, dass sich aus den vielen Taten der Dir helfenden Menschen ein ganzer Kokon an Wohlwollen, Liebe, Fürsorge, Aufmerksamkeit und viel gemeinsamer Zeit um Dich "spinnt", damit Dir Dein Dasein jeden Tag lebenswert gemacht wird.

Fühl Dich auch weiterhin im Stillen von mir begleitet.

Alles Gute
Charl0tte

berliner-engelchen
11.07.2014, 00:21
Liebe Sanne,

möchte Dir noch nach-mitternächtliche, ganz liebe Fledermausgrüße da lassen. Heute nacht würde ich mich so gerne mit dir austauschen, mit Dir darüber schreiben, was diese Krankheit für unser Dasein als Mutter gedeutet ...
und doch weiß ich dich gerade in einer anderen Sphäre des Kampfes,
du lieber tapferer Geist, so bleibt mir nur de Hoffnung, Du kannst manchmal noch hier lesen und dich darüber freuen, wie sehr Du in unseren Gedanken präsent bist.

:remybussi:remybussi für eine gute schöne schmerzfreie Nacht
deine birigt

Conny
11.07.2014, 11:01
Guten Morgen liebes Sannchen:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:,
möchte Dir ganz liebe Grüße dalassen und freue mich dass Du im Kreise Deiner Familie bist :remybussi:remybussi:remybussi
Ich schick Dir ein Riesen-Kraftpaket und wünsche Dir alles Gute,
fühl Dich gedrückt meine Liebe:knuddel::knuddel::knuddel::remybussi:remybus si:remybussi:remybussi

Lieben gruß Conny

mucki53
12.07.2014, 01:01
Liebes Sannchen,
auch ich schicke Dir alle Kraft, die ich entbehren kann und ein Geschwader lieber :engel::engel::engel::engel::engel:.
Ich bete, dass Du Dich wenigstens ein bissl erholen kannst und denke oft an Dich, Du Liebe, Tapfere.
:knuddel::knuddel:

Charl0tte
15.07.2014, 20:35
Hallo Sanne,

wenn ich richtig rechne, bist Du nun schon zwei Wochen zuhause. Ich hoffe, dass die vertraute Umgebung und der Abbruch der belastenden Therapien Dir ein wenig Erholung verschafft haben. Vielleicht ist auch Deine Hoffnung auf ein paar Stunden "Freiheit" täglich ohne Sauerstoff in Erfüllung gegangen?

Oft denke ich an Dich, wenn ich ins Forum schaue und es gibt - natürlich - leider keinen Beitrag von Dir! Ich sehe Deinen Thread-Titel und überlege dann, wie es Dir wohl geht? Jedenfalls wünsche ich Dir, dass Du liebevolle Pflege und Begleitung erfährst. Dass jemand bei Dir ist, wenn Du Gesellschaft möchtest und Du aber auch mal alleine sein darfst, wenn Dir danach ist. Einfach so, wie es Dir am wohlsten ist. Vielleicht hören wir ja doch bald mal wieder von Dir?

Liebe Grüße
Charl0tte

frankdortmund
16.07.2014, 23:39
Hallo Liebe Sänne,
Ich denke gerade wieder mal an dich und möchte dir mal wieder eine schöne entspannte Nacht wünschen. Ich hoffe es läuft alles so, dass Du für dich etwas Ruhe finden kannst, wohlwissend wie schwer das sein muss.
Es ist auch nur ein kleines Zeichen, damit Du weißt wie sehr ich und viele andere hier an dich denken.

Ganz liebe Grüße
Frank

berliner-engelchen
18.07.2014, 00:19
Liebe Sanne,

ich vermisse Dich hier sehr, :winke: _du liebe tolle einzigartige Kämpferin.
Das Warten auf eine Nachricht von Dir ist sehr schwer, ich trage immer die Angst um Dich mit mir herum.

Ich sende Dir ganz viele Schutzengelchen, die auf dich aufpassen sollen:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Alles Liebe von Herzen
dein berlinger engelchen

mucki53
21.07.2014, 02:54
Liebe Sanne,
auch ich frage mich, wie es Dir wohl geht ?
Hoffentlich setzt Dir die Hitze nicht zu sehr zu und Du kannst wenigstens morgens oder abends mal ein bissl raus.
Mir geht es im Moment gut, deshalb kann ich Dir ein gaaaanz dickes Kraftpaket schicken, die :engel::engel::engel: werden schwer zu schleppen haben.
Eine gute Nacht und erträgliche Tage mit schönen Momenten :knuddel:

berliner-engelchen
23.07.2014, 21:19
pieps pieps pieps,
wo bist Du, liebes Sannchen?

ich umarm dich mal vorsichtig, aber innig :knuddel:
schick dir ein kleines busserl :remybussi
tröste dich, du unglaubliche Kämpferin :pftroest::pftroest:

alles liebe
birgit

Töchterchen
23.07.2014, 21:43
Hallo liebes Sannchen,
fühl dich ganz feste gedrückt .... Wir denken alle an dich.
👼👼👼👼👼👼👼diese Engelchen sind für dich.
ich hoffe so sehr das du daheim bei deinen Lieben wieder etwas aufgepäppelt wurdest und du keine großen Schmerzen ertragen musst ...
Du hast so vielen Frauen hier geholfen . Auch mich hast du vor zwei Jahren als meine Mama ihr Rezidiv bekam aufbaut dafür danke ich dir unendlich 😘
Wäre schön mal wieder was kurzes von dir zu lesen.

Conny
24.07.2014, 11:52
Hallo liebes Sannchen,
möchte Dir ganz liebe Grüße senden und einen ganzen LKW beladen mit Riesen Riesen großen Kraftpaketen:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:.K nuddelige grüße Conny:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1l uvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1lu vu::1luvu::1luvu:

vlinder1967
24.07.2014, 16:37
Liebe Sanne,
auch von mir ganz ♡♡♡♡♡♡♡♡♡liche Grüße!!!
Ich muss sehr oft an dich denken!!!
:knuddel::knuddel::knuddel:,
Vlinder

Töchterchen
01.08.2014, 22:29
Hallo liebes Sannchen,
Hab immer wieder geguckt wann du hier zuletzt online warst .
Jetzt hab ich gesehen das du heute Nachmittag mal wieder eingeloggt warst ...Darum hoffe ich das du unsere Beiträge noch mitliest ...
Komm mir schon vor wie ein kleiner Stalker :o
Hoffe diese Schwüle hat deinen Zustand nich noch verschlimmert .
War ja teilweise unerträglich .
Wollte dir einfach mal wieder ganz liebe Grüsse dalassen .
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Und die Engel sollen gut auf dich aufpassen dir Kraft schenken und deine Schmerzen lindern.
So jetzt werd ich mal versuchen zu schlafen hab die Woche nicht viel Schlaf bekommen . Hab ne neue matraze aber viel zu hart :(
Fühl dich gedrückt
LG Sandra

mucki53
03.08.2014, 22:41
Liebes Sannchen,
ich hoffe auch, dass das Wetter Dir nicht zu viel zu schaffen macht.
Hier war es heute schön lau, aber mit frischer Luft, hab lange auf der Terrasse gesessen und an all die tapferen Frauen hier gedacht, die im Moment so sehr kämpfen müssen.
Ich hoffe, Du bist einigermaßen schmerzfrei und auch ein bissl beweglich, die Muskeln und der Kreislauf bauen ja doch schnell ab.
Eine schöne Rücken- und/oder Beinmassage mit einem erfrischenden Fluid wäre doch auch gut, oder ?
Das hat mir damals im KH so gut getan und auch "Luft" geschaffen.
Ich wünsche Dir eine gute Woche und :knuddel: Dich mal vorsichtig.








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