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Sandra43

30.07.2012, 15:17

2.Teil - Meine erste OP-

Bevor mich der Scheixx EK erwischt hat, war ich noch nie wirklich krank gewesen. Bis Ende März diesen Jahres gab es auch keinerlei Anzeichen, dass ich irgendwie krank sein könnte.

Bis, ja bis ich dann Ende März eine Nacht lang tierische Schmerzen in der rechten Seite hatte.
Wie für mich üblich , habe ich erst mal versucht jeden Gedanken an Krnakheit ert mal zu verdrängen und die Nacht zu überstehen und gehoff, dass am nächsten morgen alles wieder normal ist.

Pustekuchen, hat nicht geklappt, wurde noch schlimmer, so schlimm dass mein Freund es gegen Mittag des nächsten Tages geschafft hat mich in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses zu bringen ;-)

Was folgte war ein Haufen an Untersuchungen und dann die Diagnose, dass ich an einem Eierstock Verwachsungen hätte die auf irgendwas drücken was wiederum zum einem Nierenstau geführt hatte und somit Verursacher der Schmerzen ist. Nächster Step wäre eine Bauchspiegelung.

Was ich richtig fies fand war, dasss ich erst kurz vor Mitternacht am Ende der Untersuchungen ein Schmerzmittel bekommen habe. Wäre für die Diagnostik wichtig, damit die Ärzte feststellen können wo der Schmerz sitzt...:mad:

Nächster Step war also eine dass Sie mir 3 kleine Löcher in den Bauch bohren, mich dann anschließend mit Lufaufpumpen und an meinen Eierstöcken rumbasteln.
Begeistert war ich davon jetzt nicht gerade, war aber aber überzeugend, dass das gemacht werden muss also Augen zu und durch.

Die Bauchspiegelung ging dann auch wirklich schnell.
Habe mich richtig gut gefühlt danach und dachte jetzt ist alles vorbei und morgen kann ich nach Hause...

War aber nicht alles vorbei. Die Bauchspielgelung war schnell vorbei, soweit so gut. Leider zu schnell…

Die Ärztin hat mir gesagt, dass sie nicht genügend sehen konnten und deshalb abgebrochen haben.
=> Da war ich dann das erste mal so richtig gefrustet.

Sie müssten sich das genauer anschauen und dafür müssten sie einen Bauchschnitt machen.
=> Keine schöne Vorstellung so von oben nach untern aufgeschnitten zu weden...

Termin für die OP wäre in 2 Wochen.

Aber ich dachte immer noch dass es keine große Sache wird und dass ich 2 bis 3 Wochen nach der OP wieder auf den Beinen wäre und mein Leben unverändert fortsetzen könnte.

Klar haben mich die Ärzte aufgeklärt was eventuell bei der Operation gemacht werden müsste:

Dass der rechte Eierstock (aufgrund der Verwachsungen) raus müsste war klar
An dem linken wäre eine Zyste, die man wahrscheinlich entfernen müsste. Es „könnte“ auch sein, das mehr gemacht werden muss, es könnte sich um einen Tumor handeln…

Aber ich sollte keine Angst haben, Tumor würde nicht bösartiges heißen und bei mir würde nichts darauf hinweisen, dass es bösartig wäre…
Aber es eine ganz geringe Wahrscheinlichkeit gäbe es doch, dass ein "bißchen" mehr gemacht werden muss, dann müssten beide Eierstöcke raus und die Gebärmutter und und und…

Na ja, in meinem Arztbrief lese ich dass der Tumormarker CA 12-5 bei 35,70 lag. Wenn ich das richtig gelesen habe geht der Normwert bis 35,00???
Da ist 35,70 ja nun wirklich nicht hoch...

Frage:

Bei mir sind die Tumormarker nur nach der ersten und zweiten OP gemessen worden.

Ist das normal???

Während der Chemo wird gar nichts gemessen, nach Aussage der Onkologen und der meines Hausarztes wäre das unsinnnig, da sie aufgrund der Tumormarker sowieso nichts an der laufenden Therapie ändern würden...

Fände es zwar trotzdem "schön und beruhigend" wenn Sie den Tumormarker messen würden und er dann unter 35 wäre...
Andererseits, wenn er über 35 ist würde mir das wahrscheinlich tierische Angst machen...

So bleibt mir, dass der Tumormarker nach der 2. OP bei 17,78 war.

Wurde/wird der Tumormarker bei euch während der Chemo gemessen???

Viele Grüße
Sandra

MarMi

30.07.2012, 15:37

Hallo Sandra,
wohlwissend, dass jeder Verlauf dieser Krankheit anders ist, möchte ich dir erzählen, wie es bei mir war. Also, nach der 1. OP im Sept. 2010 war der Tumormarker horrend hoch (so irgendwas mit 400), was aber, wie ich jetzt weiß, nach einer großen OP nicht zwingend am Krebs liegen muss. Der CA125 reagiert auch auf Entzündungen, die man ja wohl nach einem derartig großen Eingriff zweifelsfrei hat. Nach der 3. Chemo wurde sehr wohl eine Testmessung gemacht, da war der Wert runter auf 8! Was als Zeichen für eine hohe Wirksamkeit der Chemo gewertet wurde. Wenn der Wert nicht gesunken wäre, hätte man, soweit ich mich erinnere, auch die Chemo gewechselt. Jetzt, kurz nach meiner Rezidiv-OP, wurde der Marker nicht gemessen (vor der OP war er so auf ca. 200), eben weil es wieder eine sehr große OP war. Der Oberarzt meinte nur zu mir "den Wert wollen Sie gar nicht wissen, so hoch wird der sein!"
Aber geplant ist natürlich wieder eine Kontrollmessung im Verlauf der kommenden Chemo.
So war das also bei mir. Was aber nichts heißen muss, denn wie gesagt, jeder Verlauf und jeder Tumor ist anders. Ich hatte übrigens auch FIGO 3c.
Was ich gut nachvollziehen kann, ist, dass du darauf brennst, zwischendurch mal ein Ergebnis zu bekommen. Wobei ich gar nicht sicher bin, dass das bei dir so sehr aussagekräftig ist, weil ein Marker von knapp über 35 ja ohnehin nicht sonderlich hoch ist. Naja, das sind aber alles nur Spekulationen. Wenn du sehr unsicher bist, hole dir dringend eine 2. Meinung, dann wirds dir besser gehen! Und es ist dein gutes Recht, das zu tun!
Ich hoffe, dir ein kleines bisschen geholfen zu haben,
liebe Grüße,
Marietta

berliner-engelchen

30.07.2012, 20:55

Liebe Sandra,

erstmal herzlich willkommen hier im Betroffenen-forum. auch wenn der Anlass ein erst mal trauriger ist: hier kannst Du alles schreiben, alles fragen, alles loswerden und immer ein offenes Ohr (oder Auge) finden.
Natürlich ist das gut, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst!

Welch ein Zufall: auch ich bin 43, allerdings hatte ich meine Erstdiagnose mit 41 und habe leider schon ein Rezidiv. Aber ich lebe sehr sehr gut!! (meist zumindest). Habe zwei kleine Kinder 3 und 5 und kämpfe so gut ich kann!

Zu Deinen Fragen:
Ich würde den TM auch während der Chemo bestimmen lassen. Es gibt auch den sehr seltenen Fall, dass eine Chemo nicht anschlägt und der TM weiter steigt. In diesem Fall würde man - gemäß Leitlinien - die Chemo wechseln. Die Aussage Deiner Ärzte finde ich komisch. Natürlich ist Dein TM nicht so ganz dolle aussagekräftig wie andere, aber die Tendenz ist doch deutlich lesbar.

Was bekommst Du Denn derzeit: Carboplatin, Taxol und Avastin?
Wo wurdest Du denn operiert? Ich finde es komisch, warum bei der 1.OP keine Gewebeprobe entnommen wurde und getestet wurde. Bei mir war das so. Die Befunde waren unklar, dann wurde eine Laparoskopie gemacht, Gewebe entnommen, getestet und dann wußte man schon, woran man war.

Konntest Du denn tumorfrei operiert werden?

Bzgl. Deine Erkrankung und Deine Mama. Nur erst mal ein Satz, meine persönliche Meinung: nur wenn Du Dich gut um Dich selbst kümmerst und sorgst, kannst Du die Kraft haben, für andere da zu sein.
Meine Mama ist übrigens auch Krebskrank, sie hat CLL = Leukämie im Endstadium. Ich kenne Deine Situation also aus eigener Erfahrung und wünsche Dir viel Kraft für die bewältigung.

Liebe Grüße
Birgit

Mosi-Bär

31.07.2012, 17:05

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum. Du bist genau richtig hier, hier kannst du dir alles von der Seele schreiben. Irgendjemand liest das bestimmt, kann dir helfen, dir raten oder dich einfach nur trösten.

Ich selber bin seit März 2006 betroffen, FIGO IV, inoperabel. Nach 4 Chemos wurde ich tumorfrei operiert, danach noch 2 mal Chemo, dann war alles vorüber - - für 4 Jahre.
Im August 2010 wurde eine Lebermetastase entdeckt und im September 2010 operiert. Sie war isoliert, es gab keine Anzeichen für ein Rezidiv im Bauchraum, also keine weitere Behandlung.
Im Januar 2011 starke Bauchbeschwerden, Anfang Feburar die Diagnose "Rezidiv im Bauchraum mit Fast-Darmverschluß durch Tumorgewebe". Operation im März 2011, leider nicht ganz turmorfrei, danach bis August 2011 wieder Chemo wie 2006. Seit fast einem Jahr alles in Ordnung!!!!

Und nun zu deinen Fragen: bei mir wurde der Tumormarker damals 2006, 2010 und auch 2011 nur vor und nach den jeweiligen OPs und ganz am Ende der Behandlung ermittelt. Während der Therapie ist seine Aussage unter Umständen nicht deutlich genug und nicht bei jeder Patientin zeigt der Tumormarker genau an, was los ist.

Natürlich ist ein Tumormarker von etwas mehr als 35 nur sehr, sehr gering erhöht und der Wert muß nicht zwingend für einen EK stehen, weil der CA 125 auch bei Entzündungen oder Endometriose erhöht sein kann.
Außerdem ist jeder Mensch anders. Bei manchen ist ein Wert von 35 oder mehr ganz normal und bedeutet nichts.

Bei mir war der TM 2006 mit FIGO IV und ausgedehntem Befund im Bauchraum nur auf 195, das ist sehr wenig. Ich habe von Fällen gehört/gelesen/erfahren, da lag der TM bei 25000 oder auch 40000. Mein Prof. hat mir damals gesagt, dass mein TM eigentlich bei ca. 2000 liegen müßte...:eek:

Mein TM lag nach der ersten OP immer zwischen 3 und 12, er stieg weder bei der Lebermetastase an noch bei meinem Rezidiv im Februar 2011. Er lag nie über 12.

Manche Ärzte, dazu gehört mein Gyn, halten von der Emittlung des TM überhaupt nichts und seit meiner Erfahrung vom letzten Jahr halte ich auch nicht mehr viel davon.

Übrigens würde bei Erstdiagnose und Erstbehandlung (Standard mit Carboplatin/Taxol) ein erhöhter Tumormarker absolut nichts an der Art der Behandlung ändern, da die Standard-Therapie normalerweise sehr erfolgversprechend ist und es auch sein kann, dass der TM erst zum Ende der Behandlung wirklich absinkt.

Dass bei deiner Bauchspiegelung keine Gewebeprobe entnommen worden ist, muss dich absolut nicht beunruhigen. Das ist bei mir damals 2006 auch so gewesen, denn es war nicht möglich, irgendetwas zu entnehmen, geschweige denn irgendetwas richtig sehen zu können, weil alles im Bauchraum miteinander verwachsen war durch Tumorgewebe und dazu kam auch noch massiv Bauchwasser (Aszites).

Ich bin der Meinung, dass du deine Sache wirklich gut machst, dich nicht unterkriegen läßt und versuchst, aus deiner Situation das Beste zu machen. Du schaffst das schon!

Wenn du mal über die Krankheit deiner Mutter schreiben und dich austauschen möchtest, dann schau doch mal in das entsprechende Forum hier im KrebsKompaß. Vielleicht hilft dir das ja.

Alles Gute für dich und wenn du Fragen hast... nur zu!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sandra43

02.08.2012, 14:36

Hallo

Erst mal Marietta, Birgit, Mosi-Bär: VIELEN Dank für eure Antworten

@Marietta Liebe Marietta, ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Chemo und drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du das Krustentier fertig machst!!!

@Birgit
Liebe Birgit auch Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, damit du das Rezidiv besiegst. Ich bin zwar selbst keine Mutter, kann mir aber vorstellen dass man als Mutter erst recht mit aller Kraft kämpft.

Als Chemo bekomme ich Carboplation und Paclitaxel.

Ich habe nochmal in meinem Arztbrief nachgelesen, da seht dass die OP nach „der Gewinnung einer Zytologie“ abgebrochen wurde. Wahrscheinlich hat die Ärztin mir das auch gesagt, aber sie hat nach der ersten OP so viel gesagt und als Sie davon anfing, dass es vielleicht sogar ein bösartiger Tumor sein könnte -hm, ich glaube da hab ich abgeschaltet und nicht mehr richtig zugehört, dass wir mir alles zu viel.

Ich musste dann ja noch 2 Warten bis zur großen OP warten, und ich war auch so schon in der Zeit manchmal ziemlich fertig obwohl ich da noch überzeugt war, dass es kein Krebs ist.
Hätte ich da schon gewusst dass es EK ist dann wäre das Warten auf die OP für mich wahrscheinlich unerträglich gewesen. So hatte ich wenigstens noch ein paar Tage an denen es mir gut ging und ich keine davor Angst hatte wie es weiter geht.

Die Ärztin hatte nach der großen OP zwar gesagt, dass sie alles hätten entfernen können. Aber bei der Klassifizierung meines Tumors im Arztbrief steht dann aber doch R1 ... (und dass heißt wohl das es noch einen hystologisch nachweisbaren Resttumor gibt.)

@Mosi-Bär
Wow, da hattest Du aber schon eine Menge durchzustehen. Ich denke Du hast Dir mindestens die nächsten 100 Jahre Ruhe vor dem Krebs verdient :)

Zu dem Tumormarker
Habe viel zu den Tumormarkern gelesen, das wird offensichtlich -selbst bei gleicher Krebsart- total unterschiedlich gehandhabt. Frei nach dem Motto 2 Ärzte -3 Meinungen.
Habe jetzt lange gegrübelt ob ich den aktuellen Wert des Tumormarkers wirklich wissen will…
Kommt mir so vor als ob es genauso viele Gründe dafür als auch dagegen gibt.

Es wäre schon sehr beruhigend gewesen, wenn er regelmäßig gemessen worden wäre und wenn er im Ergebnis dann immer niedriger als der Vorgängerwert gewesen wäre ;)
Andererseits, wenn er gestiegen wäre -auch wenn er insgesamt unter 35 geblieben wäre- hätte mir das bestimmt Angst gemacht :(

Letztendlich habe ich überlegt was es mir bringen würde, wenn er gemessen wird und z.B. bei 30 liegt.
Wäre ja auf der einen Seite unter dem Grenzwert von 35 also gut und auf der anderen Seite höher als der letzte Wert also schlecht.
Ich hätte von da an wahrscheinlich ständig leichte Panikattacken , die Ärzte würden mir sagen dass der Wert keine Aussagekraft hat und die Therapie würde sich nicht ändern…

Also lasse ich es bleiben und lasse mich überraschen was der TM nach Abschluss der Chemo bringt.

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

02.08.2012, 17:38

Mache mal damit weiter mir meine Erkrankung von der Selle zu schreiben ;)

3. Teil Die große OP und die folgenden 3 Wochen

In der Kurzfassung kann ich sagen
- zum Glück bekommt man vor der OP diese nette kleine Beruhigungstablette
- worst-case ist eingetroffen, also EK und Total-OP
- von dem was in den folgenden fast 3 Wochen passiert ist, habe ich nicht viel mitbekommen.

Die OP hat über 10 Stunden gedauert, danach war ich mal kurz wach und es ging mir soweit auch ganz gut.

Am 2. Tag nach der OP habe ich aber schlimme Bauchschmerzen bekommen und Blut verloren.
Ich habe dann soviel Blut verloren, dass die Ärzte sich „(…) trotz desolater Gerinnungssituation (…)“ für eine Not OP entschieden haben die wieder ein 5- bis 6 Stunden gedauert hat.

Danach hat man mich 4 oder 5 Tage in ein künstliches Koma gelegt.

Als ich gerade wieder „wach“ war hatte ich dann eine Entzündung („einen epifaszialen Bauchdeckenabzess“) mit Fieber, deshalb musste eine Nahtöffnung und „Wundumstechung“ gemacht werden…

Habe also ein paar Mal „Hier“ geschrien.

Alles in allem kann ich mich (zum Glück) kaum noch an die Zeit auf der Intensivstation erinnern, kommt mir eher wie ein schlechter Film vor

Das ist natürlich nicht gegen die Ärzte und Pfleger der Intensivstation gerichtet. Die waren -soweit ich das mitbekommen habe - super nett. Meine Mutter konnte mich jederzeit besuchen und wenn Sie angerufen hat, dann hat sich immer ein Arzt Zeit genommen um mit ihr zu reden.

Ich selbst, weiß nur noch, dass ich schreckliche Alpträume und/oder Halluzinationen hatte.

So war ich bis auf die letzten beiden Tage auf Intensiv (da war ich ein bisschen klarer im Kopf) überzeugt davon, einer Organmaffia in die Hände gefallen zu sein. Die wollten mir die Organe die nicht krank waren entnehmen dazu mussten sie mich aber noch mal operieren.
Also durfte ich niemanden an mich ranlassen, damit mich keiner für eine OP vorbereiten kann.

(In der Realität habe ich mich - nach Aussgage meine Mutter - zum Glück nur manchmal geweigert wenn die Pfleger irgenwas mit mir gemacht haben)

Aber ich habe snscheinend meine Angehörigen angebettelt, dass sie mich retten und aus der Klinik rausholen, und natürlich habe ich sie angefleht Ihren Organspendeausweis zu vernichten, damit Sie nicht auch noch der Organmaffia in die Hände fallen …:o

Ach und dann war da noch was mit Affen die ich gesehen habe, dass war aber nicht weiter schlimm, fand ich ganz normal dass auf der Intensivstation auch ein Orang Utan liegt…

Meine Mutter hat mich jeden Tag auf der Intensivstation besucht und stundenlang bei mir gesessen und auch mein Lebensgefährte war fast jeden Tag beim mir. (Da es sonst zu viel an Besuch gewesen wäre haben mein Vater und meine Schwester in der Zeit auf Besuche verzichtet.)

Nach 3 Wochen Intensiv war ich immer noch völlig fertig. Selbständig essen und trinken ging gerade mal so. Alleine aufstehen oder gar laufen ging gar nicht. Schlafen konnte ich nicht, aber Schlaftabletten wollte ich am Ende auch nicht mehr nehmen, weil ich Angst hatte dass die Alpträume und Hallus dann wieder stärker werden.

Ich war als heilfroh endlich auf eine normale Station zu kommen, hatte aber auch ein bißchen Angst. Auf der Intensiv ist ja alles permanent überwacht worden und ich hatte da hin und wieder leichte Probleme damit dass ich vergessen hatte zu atmen und dann hat ja immer gleich was gepiepst auf der Normal Station hatte ich deshalb die ersten Tage nachts immer den Schlauch für den zusätzlichen Sauerstoff in der Nase..

Im Nachhinein bin ich immer noch erschrocken wie sehr die OP’s einen schwächen können. Mir war sogar noch auf der Normal-Station die Bettdecke viel zu schwer. Jedes Mal wenn mir heiß oder kalt war brauchte ich Hilfe dabei die Bettdecke hoch- oder runterzuziehen.

Generell muss diese Zeit aber für meine Angehörigen nervenaufreibender und anstrengender als für mich gewesen sein, da ich ja vieles gar nicht wirklich mitbekommen habe,

Grüße
Sandra

XsunnyX

04.08.2012, 12:50

Liebe Sandra!

Das ist ja wirklich heftig was du da durchmachen musstest... Ich fand es auf der Intensiv ziemlich furchtbar und war echt froh dort nur einen Tag und eine Nacht bleiben zu müssen! 3 Wochen sind aber echt übel...

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es für dich jetzt wieder aufwärts geht!!!

Sannchen

04.08.2012, 15:58

Liebe Sandra, da hast du wirklich sehr viel auf einmal durchgemacht. Ich hab das auf 2Jahre und 4 OP's aufgeteilt. Ich kann dich verstehen, die Zeit auf der ITS ist nicht schön und ich war auch froh nach 8Tagen nach der NOT OP wieder auf der normalen Station zu sein. Ich halte dir ganz doll die Daumen, daß du die letzten beiden Chemos gut hinter dich bringst und dich der Krebs dann in Ruhe lässt. Toi,toi,toi:winke: lieben Gruß Sanne

Sandra43

11.08.2012, 20:29

Hallo,

habe nach der Chemo-Woche eine Lustlos-ohne-Antrieb-Woche.
Dachte es würde mir besser gehen wenn ich mal nichts über Krebs lese.
Bringt aber nichts denke ja doch ständig dran :(
War auch sonst wie gelähmt und habe gehofft dass irgendwas Positives passiert.
Dabei ist es ja eigentlich schon fast positiv, wenn nichts Negatives passiert…

Mir ging es im Prinzip „den Umständen entsprechend" gut, hatte gehofft, dass es auch meiner Mutter nach ihrer 2. Chemo auch wieder etwas besser geht. War aber nicht so , sie ist total erschöpft und schläft 90% des Tages. An guten Tagen ist ihr nicht übel und sie hat keine Schmerzen. War wohl wie erstarrt in der Hoffnung dass sie wieder zu Kräften kommt. Nun war nicht so, heute musste sie wieder im Krankenhaus…

Bin wohl gerade ziemlich gefrustet. Schreibe mir aber jetzt meine Krankheitsgeschichte weiter von der Seele, vielleicht geht es mir dann ja besser.

XsunnyX / Hannah
Ja, schön war es nicht gerade auf der Intensivstation ;). Ist heute aber nur noch eine ferne Erinnerung also ganz weit weg…
Übrigens habe mir Deine Webseite angeschaut: Kompliment, ist wirklich ne‘ tolle Seite.
Ich hoffe Du verbringst eine wundervolle Zeit in London.
Das mit Deinem gutem Freund tut mir leid, aber ich glaube alle Deine Freunde freuen sich mit Dir dass Du Dir diesen Traum erfüllen konntest.

Sannchen
Vielen lieben Dank.

Viele Grüße
Sandra
P.S. Sorry wenn sich vieles was ich hier so schreibe nach Selbstmittleid anhört…. Weiß einfach nicht wo ich manche Gedanken und auch Gejammer sonst lassen soll, ich will meine Angehörigen einfach nicht noch mehr belasten.
… Und doch schäme ich mich ein bisschen für mein Gejammer, wo so viele gerade auch hier im EK-Bereich doch so viel mehr durchgemacht haben

Sandra43

11.08.2012, 20:37

so weiter gehts mit meiner "Geschichte"

4. Teil Zurück auf der Normal-Station

Als ich endlich auf die Normal-Station durfte war ich heilfroh. Hatte aber auch ein bisschen Angst, da man dort ja nicht mehr so rund-herum überwacht wird wie auf der Intensivstation.

Schlafen konnte ich die ersten 2 Tage so gut wie gar nicht, bin immer mal vor Erschöpfung für eine Stunde eingeschlafen und dann habe ich wieder wachgelegen. Vor allem nachts war das zum Mäusemelken :mad:. Ich hatte Angst, dass ich wenn ich ein Schlafmittel nehme wieder Alpträume oder Halluzinationen bekomme :eek:.
Nach den 2 Tagen war ich aber so am Ende, dass ich doch um eine Schlaftablette gebeteb habe, man war das herrlich mal wieder zu schlafen :)… Ich habe dann ein paar Tage lang Schlaftabletten genommen, danach konnte ich auch ohne die Dinger wunderbar schlafen.

Probleme dass ich nicht schlafen konnte hatte ich zum Glück bis heute nicht mehr. Kann eher zu gut schlafen, 12 Stunden sind gar kein Problem…

Meine Diagnose habe ich erst hier so nach und nach „mitbekommen“, vielleicht hat man mir vorher schon was gesagt, das habe ich aber gar nicht so richtig geschnallt.

Aus dem Gespräch das meine Operateurin mit mir geführt hat habe ich ungefähr das folgenden verstanden/behalten.

Ich hatte also doch Eierstockkrebs gehabt und deshalb war eine Total OP gemacht worden. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden, es waren keine Fernmetastasen nachweisbar. Der nächste Behandlungsschritt wäre eine Chemotherapie, da es sein könnte, dass noch kleine Tumorzellen durch meine Körper schwirren und die könnte man mit der Chemotherapie erwischen und zerstören (ist natürlich nicht O-Ton der Ärztin, sondern dass was ich den Erklärungen entnommen habe).

Anhand der Klassifizierung meines Tumors und späterer Recherchen, ergibt sich für mich aber ein (kleiner) Widerspruch zu dem was die Ärzte gesagt haben.
Ich hatte es damals so verstanden, dass alles raus ist und dass sie absolut nicht mehr gefunden haben und dass die Chemo rein prophylaktisch ist.
Nach der Klassifizierung bedeutet aber R1 -wenn ich das richtig verstanden habe -doch, dass zu dem Zeitpunkt Tumorzellen durch meinen Körper schwirren (wenn auch nur histologisch nachweisbar).

Das „Zauberwort“ war aber CHEMOTHERAPIE gewesen. Ich konnte gar nichts mehr sagen. Ich meine CHEMOTHERAPIE ?!?!?
Kannte ich nur aus dem Fernsehen. Das waren doch die Menschen die auf einer Isolierstation sitzen, keine Haare mehr haben und sich tagelang die Seele aus dem Leib kotzen. Alle Besucher tragen grüne Kittel, Handschuhe Mundschutz…
Und so was sollte ich prophylaktisch machen???? Nur weil es sein könnte, dass eventuell gegebenenfalls ein paar Tumorzellen in meinem Körper rumschwirren??? Ich bin doch nicht irre…

Habe meine Ärztin wohl nur ziemlich entsetzt angeschaut. . ,Die Ärztin hat mich dann auch aufgeklärt, wie so eine Chemo normalerweise abläuft.

OK, dass mit den Haaren die auf jeden Fall ausfallen das fand ich jetzt wirklich nicht lustig. Und auch nicht dass man in Ausnahmefällen -wenn die Blutwerte ganz schlecht sind - wirklich auf einer Isolierstation landen kann.

Aber letztendlich bin ich eben doch ein Anhänger der Schulmedizin und wenn es nun mal nicht ausschließen kann, dass da doch noch irgendwelche fiesen kleinen Krebszellen durch meinen Körper schwirren dann eben auf sie mit Gebrüll bzw. Chemie.

Weitere Fragen habe ich keine gestellt, das war mir alles zu viel und in solchen Fällen ziehe ich mich erst mal „in meine Höhle“ zurück (wenn auch nur in Gedanken) und will nichts mehr hören.

Aber den Arztbrief habe ich gelesen als ich entlassen wurde…:(.
Manchmal wünsche ich mir, ich hätte den Arztbrief gar nicht erst gelesen und auch im Internet nicht nach Informationen gesucht was pT3b PN1(22/83) M0 R1 G3 V0 L1 heißt. Dann würde ich heute noch glauben dass ich EK gehabt habe (= Vergangenheit) und die Chemo nur prophylaktisch ist und ich hätte auch nicht erfahren wie groß das Risiko eine Rezidivs ist….

Andererseits bin ich froh dass ich letztendlich bei der Suche im Internet auf dieses Forum gestoßen bin. Wenn ich lese wie so viele von euch mit Rückschlägen umgehen, dann macht mir das Mut, dass auch ich nicht daran zerbreche sollte es bei mir je so weit kommen.

Viele Grüße
Sandra

Susanne52

11.08.2012, 20:43

Liebe Sandra, das ist ja doppelt furchtbar, einmal Du und dann noch deine Mama. Ich schreibe normalerweise auch bei den Lungenkrebs-Kranken:sad:
Aber ich muss wirklich sagen, es ist super toll das es dieses Forum gibt und man findet hier schnell Antwort auf seine Fragen.
Ich bin ja auch noch ein Neuling und habe noch nie etwas von einem Tumormarker gehört. Keine Ahnung was das ist.

Liebe Grüße
Susanne

Sandra43

11.08.2012, 21:03

Hallo Susanne,

ja für mich war FIGO IIIC und PT3B vorher Ärtzechinesich Ich habe dann gegoogelt und bin leider gleich auf Seiten mit Statistiken gelandet :mad: Statistiken will ich nicht sehen, halte nicht so viel davon. Hier im Forum bekommt man so viele Info's und wird nicht mit Statistiken belästigt. Das ist einer der Punkte die mir hier so gut gefallen.

Im LK Forum treibe ich mich auch oft rum, aber als stiller Mitleser.

Wenn ich hier so im Forum lese, dann kommt es anscheind leider sehr oft vor dass in einer Familie gleich mehrere erkranken...

Viele Grüße
Sandra

Susanne52

11.08.2012, 21:19

Liebe Sandra,
ich habe soviel gegoogelt und mich irre gemacht, das mein Mann schon so böse war und den PC aus dem Fenster schmeißen wollte, Deshalb hab ich mich hier auch "heimlich"angemeldet.
Ich finde es schlimm wieviele junge Leute an Krebs erkrankt sind.
Mich hat die Diagnose damals auch mit dem Hammer getroffen....... Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und gehe gegenan. Muss ich ja auch, denn ich will Ende August mein Enkel-Mädchen betüdeln.
Liebe Grüße
Susanne

Sandra43

11.08.2012, 21:44

Hallo Susanne,

na, wenn eine Enkeltochter keine Grund ist das Krustentier in die Schranken zu weisen :D wünsche Dir alles Gute und eine zuckersüße Enkeltochter

so dass letzte Kapitel für heute, muss jetzt schlafen sonst werde ich mit meinem derzeitigen Schlafbedarf von ungefähr 12 Stunden erst wieder morgen Mittag wach

5. Teil Zurück auf der Normal-Station - Allgemeinzustand

Habe ja schon erwähnt, dass ich nicht gerade die fitteste war als ich zurück auf die Normalstation kam. Konnte gerade so einigermaßen selbstständig essen und trinken, mehr war nicht drin…

Hin und wieder kam eine Physiotherapeutin, die mit mir aufstehen und gehen geübt hat. Die sollte zwar jeden Tag kommen, war aber -aus welchen Gründen auch immer - nicht so.

Zum Glück haben meine Angehörigen mich zweimal am Tag besucht und mich „mobilisiert“.
Mit dem bisschen dass an Physiotherapie geboten wurde, wäre ich sonst über 10 Schritte nicht hinausgekommen. Vielleicht ist es ja auch nicht die Aufgabe des Krankenhauses mich zu „mobilisieren“ ich kenne mich da nicht aus. FALLS es aber zu den Aufgaben des KH gehört, dann war das echt mangelhaft. (davon abgesehen war ich mit dem KH zufrieden)

So richtig fit bin ich im Krankenhaus natürlich nicht geworden (und bin es heute leider immer noch nicht). Kann maximal 15 Minuten spazieren gehen und das auch nur wenn es kein bisschen bergauf geht und wenn es alle paar Meter Bänke gibt, damit ich mich ausruhen kann.
Nach 15 Minuten bin ich dann aber auch total am Ende, schnaube wie ein Walross, mein Kreuz tut mir weh und mir ist übel :embarasse

Das ist echt frustrierend, ich würde so gerne mal wieder z.B. einfach einen Stadtbummel machen um mich abzulenken aber das ist überhaupt nicht drin.

Ich hoffe dass ich nach der Chemo wieder mehr zu Kräften komme und größere Fortschritte mache.
Aber es macht mir auch Angst, dass ich 4 Monate nach der OP (meine große OP ist morgen 4 Monate her) nicht mal alleine in einen Supermarkt kann, das mir spätestens an der Kasse, wenn ich länger als 2 Minuten stehen muss, schlecht wird…

Mein Lebensgefährte sorgt dafür, dass wir jeden Tag spazieren gehen. Für Ihn muss das total langweilig sein und dann muss er mich noch oft genug dazu überreden oder auch mal anmotzen, weil ich keine Lust habe… ich bin da manchmal schon ziemlich doof. Er geht ja nicht spazieren weil ihm das so viel Spaß macht sondern damit ich wieder in die Gänge komme…. Bei umgekehrten Rollen, hätte ich ihn bestimmt schon angeschrien und so richtig die Meinung gesagt.

Aber wahrscheinlich hat er Angst dass ich dann losheule.

Ist auch so eine Nebenwirkung. Bin seit ich wieder so einigermaßen alles mitbekomme ziemlich nah am Wasser gebaut. Manchmal habe ich auch einen richtigen „Heul-Flasch“. Da heule ich einfach los und es braucht nicht mal einen Grund (damit meine ich, dass mir noch nicht mal traurige Gedanken durch den Kopf gehen müssen) und brauche eine Weile bis ich wieder aufhören kann. Hilft aber ganz gut, wenn ich dann laut Stop sage, dann schaffe ich es meistens aufzuhören.

Wie ich wieder fit werden soll um wieder arbeiten zu können und wie lange das dauern soll ist mir ein Rätsel. (mit AHB und so beschäftige ich mich gerade)

Grüße
Sandra

Susanne52

11.08.2012, 21:47

Hallo Sandra,
Deine KH-Story liest sich ja wie ein Psycho-Thriller. Wenns nicht so traurig wäre,könnte man schmunzeln.
Dann wünsch ich Dir eine Gute Nacht und schöne Träume.
Liebe Grüße Susanne

berliner-engelchen

11.08.2012, 22:48

Liebe Sandra, guten Abend,

so viele der Dinge, die Du über Deinen Zustand erzählst kommen mir so vertraut vor: ich habe ähnliches erlebt und gefühlt nach meiner grosssen OP!
Diese Kraftlosigkeit hatte ich auch. Es wurde und wurde nicht besser. Die gesamte Chemo-Zeit über hatte ich eine Haushaltshilfe, täglich, weil ich es nicht schaffte, den Haushalt zu versorgen.
Es wurde erst ganz ganz langsam besser. ABER das tröstliche: es wurde dann auch noch mal richtig besser. Dazu musst Du Geduld haben. Die Chemo schlaucht Deinen Körper immens. Erst danach fängt die wirkliche Genesung an.

Das tägliche Laufen ist wichtig. Der Krebs haßt nämlich Sauerstoff. Je mehr Du Dein Blut mit Sauerstoff anreicherst, desto schwerer hat er es. :eek::eek:
Es gibt ein ganz tolles Heftchen über Onko-Walking, das fand ich serh gut. Ich habe dann auch mit Walking angefangen.

Schlecht werden beim stehen - das kenne ich zur Genüge. :pftroest::pftroest: Wird sicher nach der Chemo besser.
Wichtig ist eine gute AHB. Ich habe meine auf eigenem Wunsch an der Ostsee gemacht, das war Balsam für die Seele (und Sauerstoff-Schock für den Krebs :tongue:tongue

Vielleicht sind auch Deine Blutwerte schlecht, frag mal den Onkologen. Wenn bei der OP viel Blutverlust war, braucht der Hb Wert lange, bis er sich erholt. Evtl. kann man mit KOnserve oder Medis nachhelfen (habe ich auch gemacht).

Seelische Achterbahn-Fahrt: Die Krebsdiagnose löst Todesängste bei uns aus. Manchmal löst das eine Depression aus oder verschiebt den gesamten Hormonhaushalt, der für die Psyche zuständig ist. Nicht zu unterschätzen, pass auf, dass Du bald da raus findest. Es gibt gute Medikamente, die Dir helfen, deine Seele zu stabilisieren. Frag mal Deinen Onko-Arzt danach.

Es ist wichtig, dass Du Dich selbst und alle Hinweise Deines Körpers jetzt sehr sehr ernst nimmst.
Hör in Dich hinein, nimm Dich wichtig, stell Dich selbst ins zentrum, sei egoistisch und sorge mit Nachdruck dafür, dass es Dir gut geht.

Such nach Hilfe, nerv die Ärzte, fordere Unterstützung ein. Wann immer Du wach genug dafür bist. mach Dir eine Liste, was Du erreichen willst und arbeite sie ab!

Noch eine recht wichtige Frage: bekommst Du eigentlich Avastin? Bist Du nicht in der First-line-Behandlung?

Ich schicke Dir ein grosses Kraft-Paket :pftroest::pftroest::pftroest:
Birgit

Susanne52

11.08.2012, 23:11

Liebe Sandra,
diese "Heulanfälle" kommen mir mehr als bekannt vor. Ich bin auch so ein Kandidat. Heute nachm. habe ich auf der Terrasse in der Sonne gelegen und gelesen, mit einmal liefen mir die Tränen übers Gesicht und ich weiß nicht einmal warum.
Spazierengehen muss ich jeden Tag, denn wir haben einen Hund, erst 2 Jahre alt und hat noch viele Flausen im Kopf,muss also noch erzogen werden.
Aber wenn ich ne Stunde mit dem Hund unterwegs war bin ich fix und fertig und muss erstmal liegen und mich ausruhen. An unsere Radtouren ist noch überhaupt nicht zu denken. Bin gestern mal alleine 10 Min Rad gefahren und war sowas von klapperig...... Gleichgewicht war gleich Null.
Aber das kommt wieder, ich denke mal nach der Reha gehts mir besser.
Liebe Grüße
Susanne

Sandra43

13.08.2012, 14:01

Hallo Susanne,
beruhigt mich das Heulanfälle nicht unnormal sind (bitte nicht falsch verstehen ;)) aber man kommt sich da wirklich manchmal saublöd vor, wenn man einfach so rum heult.
Man einen Hund hätte ich auch gerne (bin mit einem aufgewachsen). Geht aber leider nicht, wenn ich wieder arbeite bin ich die Woche über kaum zu Hause und könnte mich nicht um ihn kümmern.
Kann mir aber vorstellen, dass man für den Hund noch ein paar Kraftreserven findet, damit der Spaziergang nicht zu kurz wird.

Hallo Birgit,
auch Dir vielen Dank. Die Ärzte erzählen mir zwar auch immer wieder, dass die Chemo nicht gerade konditionssteigernd wirkt :mad: , aber dennoch hätte ich mir nicht vorstellen können, dass es mir 4 Monate nach der OP noch so bescheiden geht. Da denke ich dann immer dass es an mir liegt, dass ich vielleicht einfach zu faul bin. Es beruhigt mich dann doch eher wenn andere die das gleich erlebt haben mir sagen dass es nicht ungewöhnlich ist und vor allem dass es besser wird.

Meine Blutwerte sind immer so im unteren Bereich, so dass die Chemo gerade noch gemacht wird. Mein HB wert war oft viel zu niedrig, dafür habe ich aber Blutkonserven bekommen und spritze mir wöchentlich Aranesp (oder so ähnlich). Dadurch ist mein HB Wert immerhin schon 2 stellig und näher sich der 11,00 immer mehr an (ich glaube ab 12,0 beginnt der Normalbereich).

Seelische-Achterbahn: Bei mir ist liegt das Problem eher in der Erkrankung meiner Mutter. Geht es ihr schlecht geht es auch mir schlecht. Hat sie einen guten Tag, dann geht es auch mir besser. Ich bin aber auch (meistens) Weltmeister im Verdrängen (wenn nicht gerade etwas akutes passiert) dann kommt zwar mal ne‘ Phase wo das nicht so klappt (war letzte Woche so), aber nach ein paar Tagen habe ich es dann wieder im Griff.
Vor Medikamenten habe ich ehrlich gesagt Angst. Vor meiner Erkrankung habe ich maximal 2x im Jahr Aspirin geschluckt. Jetzt ist es ja leider ein bisschen mehr als das, aber mehr als unbedingt erforderlich will ich nicht nehmen. Ich war ja schon froh, dass ich die Schlaftabletten ziemlich schnell weglassen konnte. Ich habe einfach regelrecht Panik davor von irgendwelchen Tabletten abhängig zu werden (vielleicht blöd, ist aber so)
Im KH hatte ich Kontakt zu einem Psycho -Onkologen das war auch da „ganz nett“ aber im Moment traue ich mir das auch nicht zu. Da habe ich dann Panik dass ich anfange zu heulen und nicht mehr aufhören kann…
Mein Gott hört sich das alles an Angst hier, Panik dort… Nein im Ernst im Moment geht es mir wirklich ganz gut. Bin heute stinkend faul und genieße es auch noch.

Nein Avastin bekomme ich nicht. Da meine Chemo sich auch dem Ende zuneigt wird es wohl jetzt während der Chemo auch keinen Sinn mehr machen das noch „einzufordern“
Ansonsten bin ich noch total orientierungslos, wie es nach der letzten Chemo weitergeht, und muss mich erst noch informieren. Weiß bisher nur, dass es ein Abschluss-Gespräch geben wird und dass dann erst mal alle 3 Monate eine Nachsorgeuntersuchung stattfindet. (Wie, wo und was weiß ich aber noch nicht) Aber danke für den Tipp, werde auch mal nach Avastin googeln.

Last but not least: Ich habe in deinem Thread gelesen und habe mitgefiebert aber keine Worte gefunden die ich hätte schreiben können. Ich drücke Dir beide Daumen und die Zehen das die NW der Chemo sich in Grenzen halten und Ich würde Dir die Kraftpakete gerne doppelt und dreifach zurückschicken

Vielen Dank, dass Du Dir überhaupt die Zeit genommen hast mir zu schreiben, mich zu beruhigen und mir Kraftpakete zu schicken

Viele Grüße
Sandra
P.S. Auch an die anderen die mir geschrieben haben nochmal ein Danke.

Sandra43

13.08.2012, 15:39

so dann mal weiter mit meiner Krankheitsgeschichte, werde ja sonst nie fertig :D

6. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Bauchwunde

Neben der eigentlichen OP Narbe, die super verheilt war und eigentlich gar nicht mal so schlimm aussieht, hatte ich ja noch die zusätzliche Bauchwunde von der Entzündung.

Dieses wollte leider nicht heilen, deshalb hat man mir eine Vakuumpumpe eingesetzt. Ich hatte über Nacht solche Blutungen davon bekommen, dass sie die Pumpe am nächsten morgen gleich wieder rausgeholt haben.

Eigentlich war ich ganz froh die Pumpe wieder los zu sein - klar wollte ich, dass die Wunde schnell heilt, deshalb habe ich auch keine Einwände erhoben - aber eigentlich hatte ich die Nase voll von Schläuchen, Beuteln und Nadeln die im Körper stecken und die man mit sich rumschleppen muss. Konnte schließlich so schon kaum laufen, hatte zu dem Zeitpunkt noch diesen Urinbeutel und dann noch eine Pumpe mit rumschleppen…

Hat dann auch eine ganze Weile gedauert bis aus der Bauchwunde eine Bauchnarbe geworden ist (war erst Ende Juni soweit). Ein Stück von der Wunde konnten im KH sie zunähen aber über und unter der Naht gab es zwei Stellen, die erst mal offen bleiben mussten (konnte gar nicht hinschauen, sah echt eklig aus)...

Jetzt sieht mein Bauch so aus, als ob ich 3 Bauchnäbel (ist das die Mehrzahl von Bauchnabel?)
War zum Glück noch nie ein Fan von bauchfreien Tops :) also werde ich das verkraften, und im Lauf der Zeit werden die Narben sicher auch ein bisschen flacher…

Grüße
Sandra

Susanne52

13.08.2012, 16:41

Liebe Sandra,
ja für einen Hund rafft man sich wirklich nochmal auf der kann ja nicht alleine raus. D.h. wenn unsere alleine losgehen würde, das würde Stunden bzw Tage dauern, bis Madamchen sich bequemt nach hause zu kommen, es riecht ja überall soooo gut.
Aber bis ich meine Form wieder habe die ich mal hatte wird noch dauern. Meine Mutter will nächste Woche mit mir shoppen gehen, ein bischen erstmal sagt sie. Ich glaube ich schaffe 2 Geschäfte und dann wars das.

Liebe Grüße
Susanne

Sandra43

13.08.2012, 16:43

7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / der Port
Nach dem Fiasko mit der Pumpe wurde mir dann noch der Port gelegt.

Hatte mal wieder Angst ohne Ende :o. Man muss sich ja immer vorher das Aufklärungsgespräch anhören, damit man dann unterschreibt, dass man auch über Pest und Cholera aufgeklärt wurde und dass man in Kauf nimmt dass man eventuell an Pest oder Cholera erkrankt :eek:
Hat mir bis dahin auch nie so viel ausgemacht, aber bei dem was alles passieren kann wenn bei dem Port legen was schief geht … Lag aber wahrscheinlich an der Ärztin, die mich aufgeklärt hat.
Die anderen Ärzte bei den vorherigen Aufklärungsgesprächen haben mir die möglichen Risiken irgendwie „charmanter“ ;) verkauft.

Die Ärztin erwähnte unter anderen irgendetwas mit der Lunge, die erheblich Schaden nehmen könnte; meinte dann aber das sollte ich mir keine Gedanken machen da es statistisch gesehen nur 1 mal auf so und so viel Fälle vorkommt und diese Komplikation wäre dieses Jahr in dem KH schon einmal aufgetreten, deshalb würde jetzt statistisch gesehen die nächsten 2 Jahre nichts mehr passieren
Hallo? Sie wollte mich damit bestimmt beruhigen aber der Schuss ging bei mir nach hinten los…

Ich habe an mehreren Stellen im KK-forum gelesen, dass der Port mit örtlicher Betäubung gelegt wurde, und auch dass das bei manchen nicht so gut funktioniert hat und dann 2 Stunden gedauert hat. Da bin ich heilfroh dass ich eine Narkose hatte, gab zwar bei mir keine Probleme und war nach 30 Minuten beendet aber man weiß ja nie.

Ich habe einfach genug von allem was weh tut und habe keine Lust mehr darauf deshalb lasse ich alles -soweit möglich- unter Narkose machen.
Das liegt aber auch darank dass ich wenn mich die Ärzte erst mal in der Mangel haben wie gelähmt bin, ich befinde mich dann in einer Art Schockstarre und kann keinen Pieps mehr von mir geben geschweige denn mich bewegen.

Hatte so Erlebnisse schon beim Zahnarzt der meinte eine Betäubung wäre nicht notwendig, wenn es doch wehtun würde sollte ich den Arm heben. Nur blöd wenn man dann den Arm nicht heben kann… Wurde hinterer von dem Zahnarzt gelobt wie tapfer ich gewesen wäre, denn ein bisschen hätte es ja bestimmt doch wehgetan….

Habe den Port links obe.
Erst mal war meine ganze linke Schulter ein einziger blauer Fleck mit einem fetten Bluterguss an der Naht. Ich habe dann am Anfang auch Schmerzmittel bekommen und mich erst nach einer Woche getraut auf der linken Seite zu schlafen.
Nach der 1.Woche war es dann OK, aber das 1. mal anstechen war wirklich fies hat mich aus den Socken gehauen.
Zum Glück war es nur dieses eine Mal so schlimm (Bekomme aber heute noch jedes Mal Schweißausbrüche, wenn der Port angestochen wird, obwohl es gar nicht mehr weh tut).

Ich bin ja froh den Port zu haben, hat in den vergangenen Wochen einiges erleichtert, aber ich wäre ihn auch gerne so schnell wie möglich wieder los.

Der Sitzt so blöd, das er aus jedem T-Shirt rausschaut, sieht aus wie ein dicker großer Mückenstich.
Klar ist ein „Luxusproblem“, aber ich würde ihn nun mal gerne schnell wieder los werden.

Leider scheint es -soweit ich das recherchiert habe- bei meiner Diagnose eher üblich zu sein dass man den Port erst mal Drin lässt…

Hm, wie das meine Ärzte sehen werde ich ja bei dem Abschlussgespräch nach der Chemo erfahren

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

13.08.2012, 18:53

Hallo Susanne,
besser nur 2 Läden als gar keiner :),
wünsche Dir auf jeden Fall viel Spass.
Grüße
Sandra

7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Temporärers Ileostoma
also die Bauchwunde fand ich ja schon eklig und auch dass es so ewig gedauert bis sie verheilt war.
Der Port hat mir gute Dienste geleistet, und auch wenn ich ihn nicht so schnell loswerden sollte wie ich geglaubt habe, dann ist das zwar „nicht schön“ aber auch nicht so total schlimm..

Ab dieses temporäre Ileostoma führt die Hitliste der Dinge an die mich stören und in meinem Leben einschränken.
Na gut meine derzeitig nicht vorhandene Kondition schränkt mich noch mehr ein, aber direkt dahinter kommt das Stoma.

Ok, OK ich kann froh sein, dass derzeit nicht irgendwelche schlimmen NW der Chemo oder sonstige Verschlechterungen meines Zustandes mein Leben massiv einschränken, dennoch ich hasse dieses Ding :mad:.

Ich weiß, dass man mit einem Stoma gut leben kann hatte im KH Besuch von 2 Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe die mir überzeugend klar gemacht haben, dass ein Stoma nicht das Ende der Welt ist.

Aber ich habe das Stoma ja nur temporär, deshalb habe ich auch nie richtig versucht damit ins Reine zu kommen oder mich damit abzufinden. Habe auch keinen netten Namen dafür gefunden (war ein Vorschlag wie man damit umgehen sollte). Für mich ist es das spuckende Sch…ding.
Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich ganz anders damit auseinandersetzen.

Am Anfang dachte ich ja das Ding wäre wie der Urinbeutel irgendwas was ich bald los bin.
Wann ich kapiert habe, dass dieser Beutel mir ein bisschen länger erhalten bleibt als der Urinbeutel, weiß ich nicht. Habe es wohl erst mal verdrängt (ich glaube ich habe schon das ein oder andere mal erwähnt dass „verdrängen“ eine meiner Lieblingsstrategie ist wenn mit alles zu viel ist ;))

Ich komme heute ja auch einigermaßen damit zurecht muss ich ja.
Zwischendurch hatte ich aber immer mal wieder Alpträume, dass die Ärzte mir vielleicht nicht die ganze Wahrheit gesagt haben weil sie mich schonen wollten und ich das Stoma doch für den Rest meines Lebens behalten muss.

Ich bekomme mit dem Mistdingeinfach meinen „Stuhlgang“ nicht in den Griff. Will jetzt nicht ins Detail gehen aber das Ding spuckt einfach zu viel und zu dünn.
Ich habe deshalb auch erst mal irgendein Movi-Dingsda Zeug bekommen, das den Stuhl eindicken sollte. Aber das Zeug habe ich von der Konsistenz her einfach nicht runter bekommen (War so ein Pulver, dass man in Wasser auflöst und dann ist es totalglibberig geworden.:smiley11:)
Danach habe ich Flohsamen bekommen (Muko-Dingsda) und Loperamid.
Die Konsistenz der Flohsamen (in Wasser aufgelöst) war zwar auch glibberig aber am Anfang habe ich sie noch runterbekommen.
Beim letzten Mal habe ich nicht mehr gegen den Reflex ankämpfen können das Zeug :smiley11: , deshalb lasse ich es seit 2 Wochen weg.
Das Loperamid ist ganz OK, aber ich kann das ja auch nicht schlucken wie Bonbons..
Klar versuche ich auch mit Bananen und Schokolade eine Besserung zu bewirken, klappt aber auch nicht so richtig.

Das hindert mich natürlich auch daran mich allzu weit von zu Hause bzw. von "meiner" Toilette zu entfernen. Vor öffentlichen Toiletten ekel ich mich ziemlich, da kann ich einfach nicht draufgehen, da wird mir schlecht.
Mehr als 2 Stunden kann ich also nicht von zu Hause weg.
OK ich kann ja im Moment eh nicht so viel unternehmen aber irgendwo mal gemütlich in einem Straßencafé sitzen geht halt auch nicht lange. Nach spätestens 1/2 Stunde werde ich dann schon unruhig, weil ich Angst habe das irgendein Malheur mit dem spuckenden Sch...ding passiert.

Aber:
Ich war heute Morgen nochmal bei der Blutabnahme und hatte eine Ärztin zwecks Rückverlegung angesprochen, heute hatte sie nicht so viel Zeit aber morgen (bei meiner 5. und vorletzten :D Chemo) werden wir mit der Chirurgie telefonieren und einen Termin ausmachen. Vielleicht bin ich das Ding schon Anfang Oktober los.:D

Man freue ich mich, das ist das erste richtig total positive seit langer Zeit.

Dann habe ich auch endlich wieder mehr Auswahl an Klamotten. Das Stoma sitzt so doof, dass ich 99% meiner Hosen und Röcke nicht anziehen kann. Ich habe nun mal kaum was, was in der Taille nicht anliegt und das geht mit dem Stoma gar nicht. Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich komplett neu einkleiden.

Grüße
Sandra

Sandra43

13.08.2012, 19:46

8. Teil Zurück auf der Normal-Station -die erste Chemo
Da mein Allgemeinzustand ja nicht so prickelnd war, die erste Chemo aber spätestens 6 Wochen nach der OP stattfinden sollte, war ich bei meiner ersten Chemo noch ambulant im Krankenhaus und musste mich mit dem Rollstuhl zur onkologischen Ambulanz bringen lassen.
Hatte vorher eine ganze Menge an Infusionen und auch 1 Bluttransfusion bekommen damit die Chemo überhaupt stattfinden konnte.

Das schlimmste war das anstechen des Ports weil ich da ja noch einen fetten Bluterguss und einen riesengroßen blauen Fleck hatte ansonsten bin ich nur durch die Begleitmedikamente so müde geworden dass ich geschlafen habe. So habe ich auch gar nicht mitbekommen dass meine erste Chemo von 08:30 bis 15:30 gedauert hat.

Danach war ich aber wie aufgeputscht auch noch am folgenden Tag. Ich hatte zum ersten Mal seit langem des Gefühl ich könnte Bäume ausreißen.
Ab dem 3.Tag war ich dann aber für mehrere Tage nur noch müde. (War das ein schönes Gefühl, leider hatte ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können seit dem nicht wieder und bin jetzt auch jedes Mal schon direkt nach der Chemo müde).

Was auch schlimm für mich war ist dass ich im KH lernen musste mich selbst zu spritzen, da ein Teil irgendeiner Ader im Bauch durch Gorotex ersetzt werden musste, muss ich mir 2 Mal am Tag Heparin spritzen. Und das mir als totales Pinzchen was Spritzen angeht.
Hatte aber ein Krankenschwester die konsequent dafür gesorgt hat dass ich mich schon im KH selbst spritze.

1 Woche nach der Chemo wurde ich dann endlich aus dem KH entlassen. Wurde aber auch Zeit, 2 Monate Krankenhaus das genügt.
Ich konnte das Essen nicht mehr ertragen, habe oft schon Brechreiz verspürt, wenn ich es nur angeschaut habe.
Ich bin auch nicht fitter geworden, meine Versuche mehr als ein Stockwerk Treppen zu steigen sind gescheitert und laufen konnte ich auch maximal 3 Minuten am Stück.
Ich wollte auch endlich wieder ein Zimmer für mich alleine und ein schönes Bad.

Es war in meinem KH ja nicht mal so schlecht, die Zimmer waren direkt wohnlich. Die Schwestern und Pfleger waren zwar spürbar unter Zeitdruck aber trotzdem waren alle total nett freundlich. (Klar gib es immer welche die einem nicht sympathisch sind, das hat sich bei mir aber auf eine Schwester und einen Pflegeschüler begrenzt und mit denen hatte ich zum Glück auch am wenigsten zu tun.)

Auch die Ärzte waren total nett und haben meine Fragen so gut es geht beantwortet.

Ich bin dann erst mal zu meinen Eltern, weil da 24 Stunden am Tag jemand zu Hause ich und ich Angst hatte allein zu sein und es passiert was.

Man ich war einfach nur glücklich nicht mehr im Krankenhaus zu sein.
Leider war ich nur 5 Tage zu Hause vergönnt, dann musste ich wieder ins Krankenhaus. Hatte hohes Fieber, einen Harnwegsinfekt und war ausgetrocknet. Musste dieses Mal fast 2 Stundenvor der Notaufnahme warten Im Krankenhaus haben sie mich dann wieder 2 Wochen hochgepäppelt so dass die 2 Chemo stattfinden konnten.

Habe wieder Blutkonserven bekommen, da mein HB Wert zu niedrig war. Bekomme jetzt eine zusätzlich Spritze, Aranesp oder so ähnlich also EPO; merke bei mir aber leider nicht viel von der Doping Wirkung ;-) - habe also einen Tag in der Woche an dem ich mir 3-mal spritzen muss (igitt). Aber meine HB Werte sind, zwar weiterhin niedrig aber ausreichend für die Chemo.

Da ich auch ziemlich abgenommen hatte (hatte vor der OP 10 Kilo mehr) bekomme zusätzlich künstliche Ernährung über den Port so dass ich wieder zugenommen habe (habe ungefähr wieder 5 Kilo zugenommen)
Das ist auch ein Grund, aus dem ich froh bin einen Port zu haben. Weiß gar nicht ob das über einen Zugang am Arm überhaupt möglich gewesen wäre, oder ob ich spätesten jetzt einen Port hätte bekommen müssen.
Mittlehrweile brauch ich den Pflegedienst auch nur noch zum Anschließen der Nahrung. Abstöpseln und spülen kann ich den Port selbst, so bin ich nicht ganz so abhängig.

Nach der 2. Chemo konnte ich aber zum Glück wieder aus dem KH entlassen werden und musste bis jetzt nicht wieder ambulant da rein.

Grüße
Sandra

Sandra43

14.08.2012, 12:14

Hallo,
Die 5. Chemo läuft jetzt seit 3 Stunden. Stand mal wieder auf Messers Schneide ob sie heute laufen kann oder nicht. Geht bei mir immer so seit der 3. Chemo, dass die Werte so knapp unter der Grenze sind, dass am Tag der Chemo nochmal ein Bluttest gemacht werden muss. Die 3. Chemo musste ( zum Glück nur) um einen Tag verschoben werden. Die 4. Und die 5. Chemo konnten zum Glück doch noch - wie geplant - stattfinden.
Diesesmal waren die Nierenwerte nicht so gut.
Das liegt aber bestimmt daran dass ich die Flüssigkeitsaufnahme die letzte Woche vernachlässigt habe.
Habe nicht so drauf geachtet wieviel ich trinke, war dann wohl eher nur 1 Liter statt der geforderten 3 Liter ( soll wegen des Stomas mindestens 3 Liter stinken, klappt aber nur wenn ich extrem darauf achte und mich zum drinnen zwinge.

Sehe das also heute als "Warnschuss" und versuche die nächsten 3 Wochen bis zur 6. und letzten Chemo ein braves Mädchen zu sein und genügend zu trinken, dann freuen sich meine Nieren bestimmt :-) und die Letzt Chemo kann dann bestimmt auch wie geplant stattfinden.

Viele Grüße an alle, insbesondere an die die heute auch ihren Cocktail bekommen - Wünsche euch allen heute k e i n e Nebenwirkungen.

Sandra

Sandra43

14.08.2012, 17:09

So, die 5. Chemo ist geschafft:)
Habe mal wieder während der Chemo :schlaf: , danch habe ich dann erst mal 2 Stunden auf der Couch gesessen und versucht wachzuwerden.
Dann kam der Pflegedienst um mein "Essen" anzuschließen
und jetzt bin ich doch wieder ins Bett gegangen .
Danach werde ich wohl bis 20:00 Uhr schlafen und dann versuche ich wach genug zu werden um mir die Heparin spritze zu sezten.
Dann kann ich bis ca. 23:00 Uhr schlafen, dann ist das "Essen" durch und ich kann mich abstöpseln und -von den 2 -3 mal die ich jede Nach raus muss mal abgesehen bis morgen früh schlafen...

Heut war die Onko-Ambulanz was Ärzte angeht dünn besetzt sprich es war nur eine Ärztin da, die aber eigentlich auf der Gyn.Ambulanz Dienst hatte und nur eiungepsrungen war weil die anderen Ärzte krank waren.

Dabei hatte ich mir heute so fest vorgenommen ein paar Dinge zu fragen.
Vor allem wie es denn nach der letzten Chemo weitergeht.
Werde ich noch mal im KH untersucht?
Gibt es es neues Staging (heißt doch so, wenn der Krebs nochmal klassifiziert wird, oder?)
Oder wars das jetzt und die Nachsorge wird von meiner Gynäkologin gemacht.
Wollte auch noch Fragen ob sie mir einen Tipp geben könen welch Gynäkologen in meiner Stadt sich vielleicht besonders gut mit EK auskennen.
Ach ja und nach dem Avastin, das Birgid erwähnt hat wollte ich auch fragen...
War aber eben so hektisch heute und ich bin einfach zu nett....

Nur nach der Rückverlegung des Stomas habe ich gefragt.
Die Ärztin die ich zuvor gefragt hatte, hatte ja gemeint "alles kein Problem bei der nächsten Chemo rufen wir die Chirurgen an und machen direkt einen Termin aus."

Die Ärztin dieses mal (war die Oberärztin) hat mich erst mal gefragt ob das denn klas ist dass überhaupt eine Rückverlegung erfolgen kann.
:eek: Hallooo???? Außer in meinen Alpträumen war nie die Rede davon, dass dass Ding nicht nach der Chemo zurückverlegt wird.

Sie meinte dann noch dass erst mal 2 Wochen nach der lettzten Chemo nochmal nach dem Tumormarker geschaut wird und danach könnte man die Rückverlegung planen...

Da höre ich den -ungesagten- Nebensatz heraus, "wenn dann alles in Ordnung ist".

Jetzt habe ich natürlich ein bißchen Panik. Werde wohl mal schauen ob bei der nächsten Blutabnahme eine andere Ärtzin da ist die ich ein bißchen löchern kann oder ich frage meinen Hausarzt oder ... keine Ahnung mach vielleicht einen Termin mit der Gynäkologin...

Klar weiß ich dass nach der Chemo nicht unbedingt alles in Ordnung sein muss, nicht bei FIGO IIIC, befallenen Lymphknoten und R1...

Aber ich bin einfach -trozt allem- davon ausgegangen dass ich nach der Chemo erst mal Ruhe vor dem Krebs hätte und Zeit hätte an den anderen Baustellen "zu arbeiten"...

Welchen Grund gibt es also das Stoma zu belassen???? Macht doch eigentlich nur Sinn wenn eine weitere OP innerhalb kürzester Zeit wahrscheinlich ist, oder???

Die lassen das Ding doch nicht drin, nur weil es wahrscheinlich wäre dass ich es sagen wir in 2 Jahren vielleich wieder brauchen könnte..

Ach Mist, habe wohl gerade eine kleine Panikattake. Habe die Ärztin bestimmt einfach nur mißverstanden und hätte nachfragen müssen anstatt in Schockstarre zu verfallen.

Gibt ja heute auch positives, muss bur noch 1 Chemo überstehen und das Aranesp muss ich auch nicht mehr spritzen.

Grüße
Sandra

Sannchen

15.08.2012, 02:08

Hallo Sandra, ich habe gerade von deinen Problemen mit dem Ileostoma gelesen. Es ist gut daß du über den Port paraenteral ernährt wirst. Du kannst ja mal den Mitarbeiter der da immer kommt fragen ob es möglich wäre neben der Para gleichzeitig eine Flasche Flüssigkeit mitlaufen zu lassen? Es ist schwierig mit dem vielen trinken und dann ist es auch so, alles was du trinkst, davon geht mindestens die Hälfte(meist sogar bis zu 65%)gleich wieder über das Stoma flöten. Ich habe seit meine NotOP 2010 ein endständiges Ileostoma und kenne die Probleme zur genüge. Ich lasse an den Tagen an denen ich zu Hause bin tagsüber 500-1000ml Ringer laufen und Nachts mit der Nahrung parallel noch mal 500-1000ml je nachdem. Wir schauen immer,das es 1,5l Flüssigkeit über Infusionen sind.Meine Nirenwerte haben sich erst mit den Flüssigkeitsinfusionen gebessert. Und du kannst wenn du willst ja mal probieren ob du es breiiger bekommst wenn du Immodium lingualis nimmst. Das hilft bei mir immer noch am besten. Opium Tinktur ist auch hilfreich, schmeckt aber entsetzlich! Falls du noch Fragen wegen Stoma hast, melde dich einfach. Ich würde dir auch raten mit der Portentfernung solange zu warten bis sich der Darm nach der Rückverlegung wieder normalisiert hat. So hast du eine Chance dein Gewicht zu halten, ohne Port nur mit normaler Ernährung klappt das kaum, da der Dünndarm aus der Nahrung nur ca 1/3 der Nährstoffe rausziehen kann. Die Hauptaufgabe der Nahrungsverarbeitung und Aufnahme der Nährstoffe, Fette, Mineralstoffe usw erledigt der Dickdarm.Das wurde uns damals in der AHB vom Ernährungsteam erklärt. Ich kam in der AHB mit 54,3kg an und fuhr nach 3Wo mit 6-9 kleinen Mahlzeiten mit 54,4 kg heim. Und die hatten da echt alle Register gezogen, zusätzliche Kalorien ins Essen mischen( Maltodextrose) und Kochsahne USW. Die Chefin da hat uns dann die Paraenterale Ernährung empfohlen. Seit dem die jetzt läuft, hat meine Prof. als ich durch die Chemos (trotz Klinik und jedesmal aufpäppeln) auf 46,3 kg unten war angeleiert, habe ich mein Gewicht wieder "normal" hinbekommen. Waren 65 kg und es ging mir echt wieder gut. Ohne die Para-Ernährung hätten wir das nie in den Griff bekommen. Frag ruhig deine Ärztin, wenn man dir nach der OP gesagt hatte das Stoma ist nur vorübergehend dann kann man es bestimmt zurück verlegen. Frag deine Stomaberaterin ob du nach der Rückverlegung irgendwas beachten mußt, auch im Bezug auf Ernährung kennen die sich meist sehr gut aus. Meine ist da oft sehr hilfreich wenn es Probleme mit Lebensmitteln gibt. Stopfend z B wirkt auch:Apel schälen in dünne Spalten schneiden und lange an der Luft trocknen lassen, je brauner und je trockener umso mehr Pektin wurde freigesetzt, Pektin wirkt gut stopfend. War einer ihrer Tipps, die echt viel brachten.
Und wegen deinen Heulanfällen, da brauchst du dir echt keine Sorgen machen, ich glaube die haben wir alle zwischendurch mal. Du mußt einfach sehen, du hattest ganz schön viel zu packen in den letzten Monaten und da braucht man einfach manchmal ein Ventil. Du wirst sehen, wenn erst mal die Chemos vorbei sind und du eine gute AHB gehabt hast dann geht es jeden Tag ein bißchen mehr bergauf. Laß deinem Körper und deiner Seele Zeit mit der ganzen Geschichte fertig zu werden.
Ich wünsche dir das die Chemo gut wirkt und du danach lange, ganz lange nichts mehr mit dem Krebs zu tuen bekommst. :o
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket für die letzte Chemo. Und ein Mutpaket, lass dich nicht abwimmeln, auch wenn nur ein Doc da ist du hest Fragen, es ist deine letzte Chemo vor Ort, also müssen sie sich die Zeit nehmen um deine Fragen zu beantworten. Es geht schließlich um deine Zukunft und die weitere Behandlung (was, wo, wie, wann)!!! Ich halt dir die Daumen das alles so klappt wie du es dir wünschst und vorstellst.
Liebe Grüße Sanne:knuddel:

Lisa-2

15.08.2012, 11:14

Hallo Sandra,
Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich weiß, dass Du das Ende der Chemo und eine Rückverlegung des Stomas herbeisehnst aber lass Deinem Körper und Deiner Seele auch Zeit, die Strapazen zu verarbeiten.
Natürlich bin ich hier im Forum unterwegs weil ich die Diagnose EK (seit 2009, FIGO IIIc) habe, allerdings leide ich auch seit meiner Teenagerzeit an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Deshalb habe ich auch schon mit Ende 20 ein Ileostoma (künstl. Ausgang des Dünndarms) bekommen. Ich bin viele Jahre gut mit dem Stoma zurechtgekommen, habe Vollzeit gearbeitet und auch weite Urlaubsreisen machen können.
Als ich 50 wurde kam die Diagnose Eierstockkrebs dazu, es folgte die große OP, am Darm und am Stoma wurden allerdings nichts verändert. Die Chemotherapie war jedoch auch für mich eine große Herausforderung. Massiv verstärkte Durchfälle und entsprechende Elektrolytverluste haben mir sehr zu schaffen gemacht. Es hat nach der Chemo noch einige Zeit gebraucht, bis der „Normalzustand“ wieder eingetreten ist. Auch den Port, der mich allerdings auch in keiner Weise behindert, habe ich schon 3 Jahre. Nach vielen Darmoperationen sind die Venen nicht mehr die besten und ich sehe dies als Erleichterung an.
Lass Dich auch bitte nicht durch die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte durcheinanderbringen. Nicht jeder Arzt kann gleich die ganze Akte lesen und kennt den detaillierten OP-Bericht, deshalb musst Du auch manchmal mit sehr zurückhaltenden Antworten rechnen. Kläre dies in Ruhe einem persönlichen Gespräch, es wird schon so sein, wie man es Dir am Anfang gesagt hat.
Liebe Grüße
Lisa

Sandra43

23.08.2012, 20:27

Hallo,

Habe mich in den vergangen Tage fast komplett durch das EK-Forum gelesen von ganz hinten nach vorne
Klar ist das hier kein Wettbewerb „wem geht es schlechter“, aber es hat in meinen Gedanken doch einiges relativiert und mir ist mein Gejammer jetzt doch etwas peinlich :sad:

Wenn ich lese was einige der „erfahreneren“ Userinnen hier schon alles mitmachen mussten und aktuell auch gerade wieder oder immer noch mitmachen und dann jammere ich hier rum, weil mein Stoma vielleicht 1 -2 Monate später zurückverlegt wird … und trotzdem bekomme ich von euch dann noch Verständnis Tipps, Trost und Kraftpakete da fehlen mir dann echt die Worte und wenn ich dann schreibe „vielen herzlichen Dank“ dann hört sich das so banal an irgendwie nicht ausreichend… aber was anderes fällt mir eben nicht ein...:o

Also Sanne:vielen herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine tollen Erklärungen :)
Ich habe irgendwo gelesen, dass auch du diese Woche wieder Chemo hast und deshalb ambulant ins KH musst: Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass es ohne NW abläuft und Du gleich danach wieder nach Hause darfst

Das mit dem Trinken habe ich mittlehrweile wieder ganz gut im Griff, hatte es in der Woche vor der letzten Chemo so schleifen lassen, dass ich wohl noch nicht mal 1 Liter am Tag getrunken habe.
Und komischerweise hatte ich 2 Tage nach der letzten Chemo regelrechte „Fressanfälle“ (hatte ich vorher noch nie) und dann hat sich das mit dem Essen so gut eingespielt dass ich jetzt mein Gewicht halte (bin 1,66 und wiege jetzt zwischen 57 und 58 und damit habe ich jetzt locker 5 Kilo die ich einer Chemo oder OP als „Substanz“ entgegenwerfen kann ohne dass es bedenklich wird).
Ja und der Port der wird mir wohl dann noch eine Weile erhalten bleiben, da ist es ja schon ganz gut wenn er noch für was nutzbar ist außer der Chemo …
Und die Ärzte alles Fragen, ja habe ich mir fest vorgenommen für die letzte Chemo, mal schauen o b ich mir am Tag der Chemo noch schnell irgendwo Selbstbewusstsein und Hartnäckigkeit „besorgen kann“

Hallo Lisa: auch Dir vielen Dank.
Ja, die Ärztin war an dem Tag deutlich im Stress und sie ist als Oberärztin auch nicht oft auf der onkologischen Ambulanz und sie hat bestimmt nicht die Daten aller Patienten einfach so im Kopf und ich hätte ja auch nochmal nachhaken können…
Ich denke auch, dass man im mit einem Stoma gut leben kann aber ich brauchte wohl irgendwas auf das ich „wütend“ sein konnte und da das Stoma ja von Anfang an temporär angelegt war ist es dann wohl zu meinem „Hassobjekt“ geworden. Und ich habe mich auch nie so richtig bemüht damit besser zurecht zu kommen.

@All
Ich hatte mir im KH halt so „einfach“ :cool: vorgestellt, hatte mir im Kopf einen Projektplan gemacht :

1. Chemo hinter mich bringen (erledigt bis: Anfang September)
2. und 3. Rückverlegung Darm und Port entfernen (erledigt bis: Mitte November
4. wieder gesund sund fit ein (erledigt bis: Ende Januar)
5. Resturlaub 2012 nehmen (erledigt bis: Mitte März)
6. wieder arbeiten gehen und mehr oder weniger leben wie zuvor :rolleyes: (ab: Mitte März)

O.K. da war ich auch noch blutiger Anfänger, mittlehrweile bin ich fortgeschrittener Anfänger und muss einsehen, dass es so wohl nicht sein wird.

Aber wenigstens mit dem ersten Punkt scheint es zu funktionieren immerhin habe ich nur noch eine Chemo vor mir und ich hoffe mal, dass nicht ausgerechnet bei der letzten Chemo alles schief läuft (Klopf-auf-Holz)

Viele Grüße
Sandra

Sannchen

23.08.2012, 21:12

Hallo Sandra, ich find es toll das du dir jetzt gleich einen Plan gemacht hast, was du bis wann immer am liebsten erreichen möchtest. Das ist gut, dann hast du viele positive Gedanken. Deine Schritte reichen zwar ein bißchen weit nach vorne, wenns bei einem dann nicht gleich so klappt wie du es wolltest verzweifle nicht. Es wird alles gut gehen! :) ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken.
Jetzt wünsch ich dir erst mal das deine letzte Chemo viel Kraft und das alles gut geht, du wirst ihn vertreiben:twak: das glaube ich ganz doll!
Ich wünsch dir alles,alles Gute und ganz viel schöne und tolle Zeit ohne das Schalentier.
Ich liege seit Mo wieder im Klinikum 2. Zyklus Topotecan. Am Montag gab's erst mal "Vampirnahrung", Erykonserven, HB zu niedrig. Jetzt gehts gut und es folgen noch 2 Tage Chemo. Dann darf ich bestimmt nach Hause.
Dir einen schönen Abend und eine gute Nacht. Liebe Grüße Sanne:knuddel:

Sandra43

23.08.2012, 21:27

Hallo Sanne,

Das mit dem bißchen weit nach vorne reichen ist wohl eine Berufskrankheit :D Mache normalerweise IT Projekt und da Plant man halt bis zum GO-Live und dem anschließenden Produktivsupport :):)

Und wie das halt in Projekten so ist eine Verzögerung mag der Kunde gar nicht :D:D:D

Bin aber schon wieder ruhiger geworden;) und hoffe ich bekomme nicht wieder Panikattaken nur weil was nicht wie (von mir) geplant läuft...

" ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken. "

Ja genau dass habe ich mich auch gefragt als ich im EK Forum gelesen habe.
Versteh das jetz bitte nicht falsch ich wünsche wirklich Du hättest das alles nicht erleben müssen aber Dein Umgang damit hat mir auch viel Mut gemacht, dass "man" vieles aushalten kann und dass es dennoch noch schöne Tage gibt für die es sich zu leben und zu kämpfen lohnt!!!

Ich wünsche Dir noch 2 nebenwirksamslose ChemoTage und dass Sie Dich dann aus dem KH schmeißen weil es Dir viel zu gut für ein KH geht. :)

Grüße
Sandra

Sandra43

10.09.2012, 13:54

Hallo an Alle,

war jetzt 2 1/2 Wochen nicht hier und habe erst mal die Einträge der letzten Zeit überflogen. Zu meinem Erschrecken gab es einige unter euch, die schlechte Nachrichten bekommen und zu verdauen hatten :embarasse

Ich würde deshalb gerne an alle dicke Kraftpakete verschicken und Drücke die Daumen dass die nächsten Wochen für alle hier im EK Forum (und in den anderen Foren natürlich auch) viel besser werden als die vergangen 2 1/2 Wochen :pftroest:

Ich habe letzen Dienstag die letzte von 6 Chemos hinter mich gebracht und bin damit nicht mehr in der Therapie sondern "entlassen in die Nachsorge".
So bezeichnete es die Ärzten in der Onko-Ambulanz als nachfragte, wie es dann jetzt weitergeht.

Dachte eigentlich ich bin total euphorisch, wenn ich die letzte Chemo rumhabe, aber irgendwie hatte ich gedacht dass da im Krankenhaus noch irgendwas gemacht und untersucht wird????

Aber nein, ich bekomme noch 3mal Blut abgenommen, wahrscheinlich noch nicht mal den Tumormarker (wenn ich nicht irgendeinen Arzt da finde, der das anordnet) und das wars dann...

Habe gefragt, ob es denn nicht wenigstens ein Abschlußgespräch geben wird? Hieß dann naja, wenn ich das unbedingt will könnte ich diese Woche für eine Terminvereinbarung anrufen (werde ich auch heute oder morgen machen).

Ich finde das schon komisch, da werde ich in dem KH circa 5 Monate behandelt und dann soll es das einfach so gewesen sein??? Meine OP war ja nicht mal R0 sondern R1, dachte da kann irgendwie nach der Chemo geschaut werden, ob weiterhin was rumschwirrt???
Klar weiß ich dass die eigentliche Nachsorge bei der Gynäkologin erfolgt, aber trotzdem ich verstehe es nicht dass nicht mal ein Abschlußgespäch Standard ist sondern extra vereinbart werden muss :confused:

Ich habe dann noch gefragt, wann mein Stoma zurückverlegt werden kann (war jetzt die 3. Ärztin die ich gefagt habe) bekam diesesmal wieder eine ezwas andere Aussage als von den anderen 2.
Ärztin (hat erst ein bißchen rumgedruckst und dann gemeint): Sie wissen schon, um die Rückfallgefahr bei EK.
Ich (:confused:) Ja, ich weiß dass die Rückfallquote recht hoch istÄrztin: Wenn das Stoma sie nicht zu sehr in Ihrer Lebensqualität beeinträchtigt, dann sollten Sie sich übr legen ob Sie es noch eine Weile liegen lassen
Ich Total durcheinander, denn ein Ilesstoma gehört doch nicht zwangsläufig zu EK dazu???
Selbst wenn ich einen Rückfall bekomme - was hoffentlich nie passiert - heißt dass doch auch noch lange nicht, dass wieder ein Stoma gelegt werden muss???
Und außerdem war doch von Anfang an gesagt worden, dass ich dass Ding nur temporär habe und dass es nach der Chemo zurückverlegt werden kann!!! Und wie kommt die auf die Idee, dass es meine Lebensualität nicht beinträchtigen würde ???
Man kann bestimmt damit leben, und wenn man ein endtändiges Stoma hat, dann kann man mit dem Ding bestimmt auch "in Frieden" leben. Aber bei mir war nie die Rede davon, dass ich mich damit abfinden muss und deshalb hasse ich dieses Ding!!!
Was ich der Ärztin tatsächlich gesagt habe, weiß ich nicht mehr auf jeden Fall, ist Ihr wohl klar geworden, dass es mich erheblich in meiner Lebensqualität beinträchtigt, und dass ich es so schnell wie möglich los werden will.
Also Ärztin: Sie sollten aber mindestens 4-5 Wochen damit warten, ich gebe Ihnen gleich die Nummer von der chirurgischen Ambulanz, da können Sie dann einen Termin ausmachen.

War erst mal einigermaßen zufrieden, erst später ist mir klar geworden, dass die Antwort der Ärztin schon wieder neue Fragen aufwirft.
Kommt mir schon komisch vor, dass die Rückverlegung in der chirurgischen Anbulanz gemacht werden soll. Das würde ja heißen dass es eine Mini-OP ist morgens rein abends raus... Kann ich mir eigentlich nicht so einfach vorstellen...

Ich war also alles in allem nach meiner letzen Chemo eher total verunsichert und fühlte mich ziemlich alleingelassen.
Bis jetzt war ich mit meinem KH ja ganz zufrieden - klar war nicht alles Optimal, aber wo ist es das schon- und die haben mir da ja auch wirklich das Leben gerettet, aber dass man nach der letzen Chemo einfach so "vor die Tür gesetzt wird", ich kann es kaum glauben. Und dass man nach allem selbst fragen muss, dass es nicht wenigstens von denen aus am Tag der letzen Chemo ein kleines Abschlussgespräch gibt finde ich unmöglich...
Die hätten dochj wenigstens von sich aus ein paar Sachen ansprechen können.
O.K. ich war noch nie vorher krank, wahrscheinlich ist dass was ich als selbstverständlich angesehen habe einfach zu viel erwartet.

Generell waren die Nachwirkungen der letzten Chemo die schlimmsten, die ich bisher hatte.
Am Dienstag war es noch nur die normale totale Müdigkeit.
Aber Mittwoch, Donnerstag und Freitag war mir zusätzlich trotz EMEND und MCP auch noch hundeübel und essen oder drinken konnte ich kaum was.
Erst am Samstag war ich nicht mehr totmüde sondern nur noch hundemüde und ich konnte wieder einen Joghurt essen und was trinken.
Sonntag wars dann etwas besser, habe aber soviel Kraft verloren dass ich es gerade noch so zu Toilette schaffe. Auf dem Rückweg ins Bett wird mir dann schon schwarz vor Augen, so dass ich fast Blind so schnell wie möglich gehe damit ich es noch schaffe bevor ich umkippe.
Heute endlich bin ich nicht mehr müde, kann wieder Kaffee drinken und habe sogar Hunger und Ich habe es einmal geschafft die Treppen ins Wohnzimmer hochzukommen, da musste ich mich dann aber erst mal eine Stunde ausruhen ebenso nachdem ich es die Treppe wieder runtergeschafft hatte..

Man bin ich froh, dass das die letzte Chemo war. Es kommt mir so vor als ob jede Chemo mich ein bißchen mehr umgehauen hat. Und wenn diese Chemo mich jetzt fast eine Woche umgehauen hat, was hätte dann erst die nächste angerichtet???

Frage mich nur wie und ob überhaupt ich es morgen zu Blutabnahme schaffe;
Zwischen meiner Wohnung und dem nächstmöglichen Standort des Autos liegen 30 Treppen .... Heute ginge das auf keinen Fall.

Viele Grüße
Sandra

P.S. bin froh, dass ich noch Nahrung über den Port bekomme, habe von letzten Dienstag auf heute 4 Kilo abgenommen, ohne die zusätzliche Nahrung wäre es bestimmt noch mehr geworden und dann wäre ich schon wieder reif fürs aufpäppeln im KH gewesen.

Sannchen

10.09.2012, 15:42

Hallo Sandra, was dir die Ärztin da gesagt hat, war natürlich nicht das was du hören wolltest. Kann ich verstehen. Und so ganz kann ich deren Aussage auchnnicht nachvollziehen. Wenn dir nach der Operation gesagt wurde, es wäre ein temporäres Ileostoma dann heißt das es ist umkehrbar. Das einzige was in ihrer Aussage richtig war, ist die Aussage mit den ein paar Wochen warten. Es wäre in sofern nicht so gut, die Rückverlegung jetzt übers Knie zu brechen. Es dauert einige Zeit bis die normalen "heilungsabläufe" wieder richtig laufen nach einer Chemo. Ich hatte mir nach dem ersten Chemodurchgang 2009 9 Wochen nach der letzten Chemo durch einen Sturz einige Brüche zugezogen. Es hieß damals in der chirurgischen Orthopädie: es kann nicht genagelt werden, das würde nicht gut einheilen und so blieb mir nichts anderes übrig als mich wirklich für 7Wochen ins Bett zu legen damit sich die Brüche nicht verschieben. War eine total langweilige Zeit, ging aber auch vorbei. Also warte lieber 5-6 Wochen mit der rückverlegungs OP damit die Näthe dann auch richtig abheilen können.
Ich weiß nicht wo du operiert worden bist, aber als bei mir das Stoma revidiert werden mußte, ich wog zu wenig und dadurch konnte das damals noch sehr kurze Stoma unter die Platte rutschen, wurde das von der Chirurgie aus gemacht in dem Krankenhaus wo auch die Stomaanlage gemacht wurden war. Und nach der erneuten Stomaoperation mußte ich eine Woche im Klinikum bleiben.
In deiner Stelle würde ich mir einen Termin bei dem damals operierenden Arzt geben lassen und das mit ihm selber klären. Ich weiß von meiner Stomaberaterin im Sanitätshaus wo ich meine Stomasachen her bekomme, das es auch ratsam wäre wenn du dich mit dem Stomateam im Krankenhaus, das dich dort ja bestimmt betreut hat in Verbindung setzen würdest damit du weißt was da auf dich zukommt mit der Rückverlegungsop und auf was du essensmäßig in den ersten Wochen achten mußt. Von dem Stomateam hier im Klinikum weiß ich es geht nicht so ganz schnell und teils auch nicht total Problemlos von statten.
Also versuche zu klären wie das geht, weißt du wer bei dir das Stoma gelegt hat, dann setz dich am besten mit dem Arzt/Ärztin oder dem Chefarzt in Verbindung.
Bei mir liefen die OP's zwar meist über die Gynchefärztin, doch es waren auch der Chirurgirchefarzt und ein Chirurgieoberarzt (Darmspeziallist und ein Chirurg für Thoraxchirurgie) und ein Doc der Urologie an den OP's beteiligt. Je nachdem was hält gerade gebraucht wurde. Und die Nachoperation am Stoma wurde auch von der Chirurgie aus gemacht.
Ich glaube wenn du deine Gyndocs die bei deinen OP's dabei waren fragst können die dir genauer sagen an wen du dich am besten wegen der Rückverlegung wenden kannst.
So und nun noch zu deinem "Fitnessproblem", du mußt bedenken: du hattest ein Mammutprogramm OP mäßig und das ja auch nicht ohne größere Probleme, daran anschließend dann noch die Chemos, die ja auch nicht ohne sind. Dein Körper hat etliches durchgestanden und nun braucht er halt einige Zeit um das alles auch zu verarbeiten. Hat man dir keine AHB nach dem Chemodurchgang angeboten?
Ich wollte da eigentlich auch nie hin, im Nachhinein betrachtet muß ich aber sagen, da hat es angefangen wieder "bergauf" zu gehen. Auch wenn es bei der AHB 2010 nur in ganz kleinen Schrittchen aufwärts ging. Es ist gut gewesen, sich um nichts kümmern zu müssen, keine Hausarbeit, keine Kocherei usw... Und mal die Seele baumeln zu lassen. Wenn du die Möglichkeit hast( steht dir eigentlich als Krebspatient zu) dann mach es und danach kannst du ausgeruht und ein bißchen erholt die Darmrückverlegung in Angriff nehmen.
Ich hoffe dir ein paar deiner Fragen beantwortet zu haben. Falls du noch irgendwelche Fragen hast kannst du dich auch gerne per Privatnachricht melden.
:knuddel: ganz liebe Grüße Sanne

Sandra43

16.09.2012, 16:16

Hallo,

Erst mal vielen Dank für die PN's
Hat wieder mal eine Weile gedauert bis ich meine Antriebslosigkeit :( überwunden habe und den Laptop hochgefahren habe.

Muss erst mal nachlesen, was bei euch so los war.
Aber: Auch wenn ich hier nicht jeden Tag mitlese denke ich doch an euch und hoffe immer dass bei euch nichts schlimmes passiert..

Habe auch deshalb eine Weile nicht geschrieben, da ich hoffte, dass es mir bald besser geht und ich endlich mal hier was richtig positiv schreiben kann (Damit Ihr mal sehr, dass ich eigentlich gar nicht so ein Jammerlappen bin :D )
Aber leider komme ich sei der letzten Chemo einfach nicht auf die Beine.
Am Anfang ging es wenigstens jeden Tag in in winzig kleinen Minischrittchen vorwärts aber im Moment gibt es seit Tagen keine Fortschritte.

Mir ist nicht schlecht und ich habe keine Schmerzen, das ist wirklich positiv;
Aber ich habe überhaupt keine Kraft.
Nach wie vor bin ich fix und fertig, wenn ich die Treppe ins Wohnzimmer (15 Stufen) zu überwinden versuche, ich schaffe es dann gerade noch auf die Couch und das wars für mindestens mal die nächste Stunde fühle ich mich dann so :augen:
Wenn ich zur Toilette muss (die ist wieder unten), dann kann schaffe ich es danach maximal in Schlafzimmer (10 Schritte) so zittrig und fertig bin ich.

Versteht mich nicht falsch, ich "fische" hier nicht nach Mitleid
-auch wenn es sich genauso anhört, wenn ich mein bisher geschriebenes nochmal durchlese:o -
ich bin einfach nur wütend, frustriert und traurig dass es mir immer noch so mies geht und das obwohl die letzte Chemo am 03.09. war.
Und irgendwo muss ich meinen Frust los werden (und da trifft es dann leider Euch :D ) und außerdem mache ich mir langsam auch Gedanken ob das wirklich alles noch "normal" ist.

Ich hoffe jeden Tag auf eine Besserung, nehme mir Nachts im Halbschlaf immer vor dass ich am nächtsen Tag mindestens 1x die Stunde aufstehe und ein paar Meter laufe; und dann schaffe ich es einfach nicht.

Am Montag habe ich einen Termin beim Hausarzt und am Dienstag bin ich im KH zu Blutabnahme. Da frage ich mal nach den Blutwerten von letzter Woche. (So schlimm können die ja nicht gewesen sein, sonst hätten die mich angerufen). Die Ärzte können meine Erschöpfung zwar nicht wegzaubern, aber sie können mich wenigstens beruhigen.

Außerdem habe ich am Dienstag noch OP-Vorgespräch in der chirurgischen Ambulanz (wegen der Rückverlegegung des Stomas).
Wäre das Ding zwar gerne sofort los, sehe aber ein dass das in meinem derzeitigen Zustand nicht geht, rechne also mit Mitte/Ende Oktober.

Meinen Termin bei meiner Gyn. musste ich schon wieder verschieben (um zu Ihr zu kommen muss man ca. 500 Meter laufen, dass ist im Moment jenseits meiner Möglichkeiten), hoffe jetzt dass ich den nächsten Termin in 2 Wochen wahrnehmen kann. (wenn nicht muss ich mir vielleicht doch eine neue Gyn suchen bei der man bis vor die Praxistür fahren kann.)

Die künstliche Ernährung über den Port wollte ich ja eigentlich jetzt auch schnellstmöglich loswerden, bin jetzt aber froh dass ich sie noch habe.
Habe wieder auf 55 Kilo abgenommen, dass ist zwar bei 1,66 m nicht zu wenig, auf auf Anraten der Ärzte, soll ich ja zusehen dass ich ein bisserl was zum "zusetzen" habe.
In letzter Zeit habe ich es geschafft mein Gewicht bei 58 Kilo zu halten mit Tendenz nach oben.
Die letzte Chemo hat mich dann die 3 Kilo gekostet mit Tendenz nach unten.
Bekomme mittlerweile an 5 Tagen die Woche Zusatznahrung, hoffe dass ich dass nicht wieder erhöhen muss.

So jetzt habe ich mich aber wirklich genug ausge:smiley11:
Wünsche auch einen schönen Sonntag

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

16.09.2012, 16:22

ach eines noch.
Habe jetzt auch eine AHB beantragt, habe aber dazu geschrieben, dass ich die möglichst nach der Rückverlgung antreten möchte (dann können die mir auch gleich helfen, wenns mit dem Darm Probleme gibt) und habe als Wunschklinik eine angeben die nur 50 Kilometer von zu Hause weg ist (dann kann ich schnell nach Hause, falls - was ich nicht Hoffe - sich der Zustand meiner Mutter drastisch verschlechtern würde).
Mal schauen, was die RV dazu sagt.

Grüße
Sandra

Sandra43

18.09.2012, 15:07

Hallo,
Bin gerade im KH; die Ärzte versuchen herauszufinden ob es irgendeinen speziellen Grund für meine Schwäche gibt.
Die Blutwerte waren ganz OK, ein paar waren grenzwertig aber keine Erklärung für meinen Zustand.
US von Nieren, Bauch und Lunge: alles OK.
Warte jetzt in der Inneren, weiß gar nicht nach was die als nächstes schauen ...
Bis jetzt sieht es wenigstens so aus, als ob ich um einen stationären Aufenthalt drumherumkomme.
Weiß gar nicht was ich mir wünschen soll,
Das sie was finden, was erklärt warum ich nach 10 Meter gehen Atemnot bekomme und mich sofort hinsetzen muss????
Oder lieber doch,dass sie nichts finden und es damit erklären dass die letzte Chemo zu viel für mich war; und dass ich jetzt einfach nur ( wie Wellenwind so schön geschrieben hat) etwas mehr Geduld brauche???
Ich glaube das 2. wäre mir lieber, habe aber Angst dass es doch das erste ist und sie irgendwas unschönes finden ....
Grüße
Sandra

Sandra43

18.09.2012, 20:16

Daumendrücken hat geholfen, Danke.
Brauche doch nur viiiiiiiiiiiiel Geduld ( alles andere ist ohne Befund)
Haben mich aber dennoch im KH erst mal für eine Nacht einkassiert um mich mit Flüssigkeit ein bischen aufzupäppeln.
Morgen wird dann noch entschieden ob ich auch noch eine Blutkonserve benötige;
Hoffe nicht, denn dann müsste ich noch einen Tag länger drin bleiben.
So schmeiße mir jetzt eine Schlaftablette rein
Gute Nacht
Und viele Grüße
Sandra

Conny

03.10.2012, 09:02

Hallo Sandra:megaphon:,
ich hoffe Du hast Dich einigermaßen wieder erholt:pftroest:
Weißt Du denn schon was Neues von Deiner AHB?
Also ich hab mich echt in meiner Reha gut erholt und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen,weiterhin alles Gute liebe Sandra.
Wünsche Dir einen schönen Feiertag

Lieben Gruß Conny

berliner-engelchen

04.10.2012, 20:22

Liebe Sandra,

es ist so schön, dass es nur beruhigende Befunde für dich gibt. Das ist doch toll und Grund zu grosser Freude!!! :prost:

Der Genesungsprozess nach Chemo und auch nach allem, was Du in so kurzer Zeit hinter Dich bringen musstest, dauert sicher länger. pass immer schön auf auf dich!
Gut ist es, Kondition und Durchhaltevermögen systhematisch aufzubauen. Ich weiss, dass das nervig ist und Geduld und Konsequenz fordert. Aber es ist wirklich gut, dir ein kleines Tagebuch anzulegen und dann dich langsam und stetig hochzuarbeiten.
Ich habe in meinen schlimmsten Zeiten mit 10 Min. Walking Strecken angefangen, und 8 Treppen und dann habe ich mich langsam gesteigert. Es hat ewig gedauert !!! :shocked::shocked: Jetzt bin ich bei 70 min. Walken und Treppen machen mich immer noch atemlos.

am allerwichtigsten ist die Kontinuität, ganz ganz regelmäßig!

Ich wünsch Dir möglichst schnell möglichst grossen Erfolg!

LG
Birgit

Sandra43

05.10.2012, 20:20

Hallo,

@All
Vielen lieben Dank für eure Antworten hier und für die PN‘s

@Conny: Habe schon mit der Klinik telefoniert, kann am 14.11. zu AHB antreten :megaphon:

@Birgit: Ja, das war beruhigend, dass die Ärzte nichts gefunden haben.
Immerhin bin ich so zu einer gründlichen Untersuchung von Blut, Herz, Lunge, Nieren und Bauch gekommen, wo schon keiner in der Onko-Ambulanz ne‘ Abschlussuntersuchung nach der Chemo machen wollte :D

@Sanne
Habe deine PN bekommen, komme heute nicht mehr zum Antworten, weil ich gleich weg muss.
Du hast mal irgendwo sinngemäß geschrieben, „ dass der da oben schon weiß was Du tragen kannst (…)“
Eine Blasenentzündung ist zwar nicht schön, aber was solls kann passieren.
Aber dass „der da oben“ dir jetzt schon die 2. (oder 3.?) zumutet finde ich echt übertrieben.
Ich glaube ich schimpfe „den da oben“ gleich mal ein bisschen aus.

@All
Musste dann noch 2 Tage im KH bleiben, weil Sie es mit der Blutkonserve nicht früher hinbekommen hatten. Aber dafür bin ich mal wieder schön aufgepäppelt worden.
Vor allem die Flüssigkeitszufuhr hat total geholfen, war wohl total ausgetrocknet…

Heute ist die letzte Chemo 4 ½ Wochen her fühle mich aber so, wie ich mich sonst in der 2. Woche nach der Chemo gefühlt habe.
Seit Sonntag kann ich auch wieder Spazierengehen, naja eher spazieren“schleichen“.
sind auch nur so 600 bis 800 Meter die ich schaffe und das auch nur, wenn ich mich alle 100 Meter kurz hinsetzen kann, aber es kann ja ab jetzt nur besser werden.

Am 24. oder 25. Oktober habe ich die OP zur Rückverlegung des Ileostomas.
Da wird ein Tag vorher ein „Kolonkontrasteinlauf“ gemacht.
Hört sich nicht angenehm an. :je:
Habe auch mit dem Arzt verhandelt, ob das wirklich sein muss und wenn ob man mir dann nicht ne‘ Kurznarkose geben kann (Habe einfach keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen die unangenehm sind oder weh tun können), der Arzt hat aber nicht mit sich handeln lassen… Mist

Freue mich zwar dass die Rückverlegung jetzt geplant ist, habe aber auch tierisch Angst, dass die OP aus irgendwelchen Gründen nicht sattfinden kann oder dass bei der OP oder nach der OP was schief geht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass bei dieser Kolo-Dingsda Untersuchungen und bei den anderen Voruntersuchungen alles in Ordnung ist und dass die Rückverlegung stattfinden kann und dass es bei der OP und danach keine Probleme gibt.

Habe heute dann noch vom Hausarzt eine Kopie des Arztbriefes bekommen, den der Chirurg ausgestellt hat, da steht dann was von Rektumteilresektion :eek: …
Ist das erste Mal, dass ich das höre bzw. davon lese. Ich habe mich zwar gewundert warum bei mir ein Stoma notwendig war, aber es gab so vieles was wichtiger war als die Frage des „warum“.
Aber dass mir bei der OP auch ein Teil des Enddarms entfernt wurde das hat mir nie einer gesagt (oder ich habe es nicht mitbekommen) in den Arztbriefen die ich bisher kannte stand das auch nicht. Bin gerade ziemlich platt und holflos und weiß nicht recht, was ich davon halten soll…

War dann auch noch vor ein par Tagen bei meiner Gynäkologin um zu erfahren, wie denn die Nachsorge aussehen wird.

Tumormarker will sie auch nicht nehmen!!!
Hm, find ich schxxße.
OK, der TM war bei mir nicht aussagefähig, war ja nur bei 35,7 und dass obwohl ich da definitiv EK hatte.
Die in der onkologischen Ambulanz haben sich schon geweigert, den TM nochmal zu bestimmen.
Mein Hausarzt meinte auch, das würde bei mir keinen Sinn machen.
Da habe ich mir gedacht, die können mich alle mal, dann lass ich ihn halt von der Gynäkologin bestimmen.
Und jetzt will die das auch nicht machen …
Weiß gar nicht was ich jetzt machen soll.
Den Ärzten glauben und den TM vergessen, oder den Hausarzt oder die Gyn. überreden, dass sie ihn doch bestimmen lassen (könnte ihn ja selbst bezahlen, so teuer wird das schon nicht sein). Hm

Auch der Rest der Nachsorge hat mich nicht so überzeugt; Ultraschall, Abtasten, Krebsabstrich.
Das soll alles sein. Die Gyn. kam dann auch mit dieser Leitlinie, dass es nichts bringt wenn man „zu früh“ irgendwas findet, weil es die keinen Einfluss auf die Überlebensrate hätte aber negative Auswirkungen auf die Lebensqualität hätte (so ungefähr hat sie es ausgedrückt).

Aber was habe ich von einer Nachsorgeuntersuchung bei der deshalb nichts gefunden wird, weil nicht so gründlich nachgeschaut wird, wie man es vielleicht könnte ????
Ich kann dann doch trotzdem nie sicher sein dass da „nichts ist“.
OK; kann man vielleicht auch nicht wenn mehr Untersuchungen gemacht (Also CT, MRT, oder PET-CT oder was auch immer) werden auch nicht, aber da würde man ein Rezidiv doch bestimmt eher entdecken???

Mir gefällt das nicht, da entscheiden irgendwelche Ärzte, dass es einer EK Patientin nichts bringen würd,e wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, und ich als Betroffene muss dann damit leben, ob ich das nun gut finde oder nicht, den ein CT oder MRT, das kann ich nicht aus eigener Tasche bezahlen.

Ach bei der Gyn. habe ich dann auch erfahren, dass meine Einstufung R1 war, weil der Pathologe Tumorzellen an der Vaginalmanschette gefunden hat.
Als ich dann gefragt habe, ob es denn jetzt nach Ende der Chemo nichts gäbe um wenigstens einmal genau zu untersuchen ob ich jetzt krebsfrei bin (also ob die Tumorzellen an der Vaginalmanschette jetzt weg sind), da sagte sie dafür haben sie doch die Chemo gemacht…

Die Themen Rückverlegung Stoma, Rektumteilresektion, Tumormarker und Nachsorge beschäftigen mich im Moment so dass ich total durcheinander bin.
(also sorry, wenn ich irgendwelchen Schwachsinn geschrieben habe).

Gibt natürlich auch andere Themen, z.B. AHB, dass ich vielleicht schon vor AHB von Glexane auf Marcomar umgestellt werde und mich damit endlich nicht mehr 2x am Tag Spritzen muss (bekomme es in der Regel nämlich nicht schmerzfrei hin) und und und
Aber die anderen Themen liegen mir im Magen wie Blei ....

Da meine Mutter ja so krank ist, versuche ich mir vor meinen Eltern nichts anmerken zu lassen.
Meinem Lebensgefährten will ich auch nicht damit belasten, der macht sich zur Zeit sowieso schon ständig Sorgen um mich (wenn ich nicht genügend essen kann, wenn ich Probleme habe 2 Liter Flüssigkeit am Tag zu schaffen, wenn ich beim spazierengehen ein paar Meter eher aufgeben muss als am Vortag, wenn ich mich mittags nochmal ins Bett legen muss, weil ich so müde bin, und und und)
Tja und meine Schwester hat auch zuviel an der Backe um Sie noch damit zu belasten.
Habe Arbeitskollegen mit denen ich auch befreundet bin, aber mit Ihnen so was zu besprechen wäre mir dann doch too much.
Dann noch meine beste Freundin, die wohnt aber in Berlin und die wirkt schnell überfordert wenn ich am Telefon zuviel erzähle ...
Und so bekommt Ihr es hier im Forum mal wieder ab :o

Viele Grüße
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Alle denen es in der Woche gut ging wünsche ich, dass es dass es am Wochenende mindestens genauso gut weitergeht
Allen bei denen es in der Woche nicht so gut war, wünsche ich, dass es am Wochenende sehr viel besser wird

Sandra

P.S. Sorry dass es mal wieder so ein langer Text geworden ist, finde einfach oft kein Ende, wenn ich mal dabei bin mir den Mist von der Selle zu schreiben

Eagle-Eye

07.10.2012, 04:00

Hallo Sandra,

brauchst Dich nicht entschuldigen, dass der Text so lang wurde. Ich kenn das, wenn man einmal in der Schreibphase ist...

Dass niemand Deinen TM abnehmen will, kann ich nicht nachvollziehen, denn eigentlich sollte der Onko dafür zuständig sein, in regelmäßigen Abständen.
Du hast ein Recht darauf zu erfahren, ob er im Normbereich ist oder nicht.

Aber meine Ärzte hier (bis auf die Gynäkologen die operierten) kann ich auch knicken, aber das weißt Du ja.

Für die Rückverlegung wünsche ich Dir wirklich alles erdenklich Gute.

Ich weiß, ich sage, schreibe auch immer, dass es mir gut geht, aber Du solltest Dir und anderen in Deinem näheren Umfeld erlauben "krank" zu sein.
Du hast nicht nur eben mal einen Husten, sondern gehst auf ziemlich schweren Wegen.

Pass auf Dich auf!

Liebe Grüße

Christin

Conny

07.10.2012, 10:46

Hallo Sandra :1luvu:,
für Deine Rückverlegung des Stomas wünsche ich Dir alles Gute,prima das es nun doch klappt.
Meine Onkologin kontrolliert öfters den TM,es ist bei mir auch wirklich so dass bei Ansteigung was im Busch ist.
Letzte Chemo war am 11.7.,danach AHB,wieder am 27.8.TM Kontrolle,erneut am 24,9.TM Kontrolle.
Am 22.11.habe ich dann BK Nachsorge und EK Nachsorge mit TM wieder und Mrt Mamma.
Habe in meiner Klinik noch nie gehört dass die TM Kontrolle verweigert wurde,ich finde der TM ist schon ein wichtiges Indiz und wenn er bei Dir immer aussagefähig war,ist die Bestimmung doch sehr wichtig.
Kann mich noch erinnern wie glücklich und froh ich während der Chemo war ,wenn der TM gefallen ist.
Dein Termin für AHB steht fest:)Super Sandra da kannst Du Dich schön aufpäppeln lassen und Du kannst Dir Deine TM bestimmen lassen,genieße diese Zeit.
Ansonsten wünsche ich Dir alles Liebe und das Deine Rückverlegungs OP bald Vergangenheit sein wird.
Einen schönen Sonntag bis bald Conny:1luvu:

Sandra43

07.10.2012, 21:05

Hallo,

bei mir stürzt im Moment ständig das WLAN ab (habe eben 30 Minuten gebraucht um ne' PN abzuschicken ...) , schreibe deshalb nur ganz schnell was in der Hoffnung dass es morgen wieder besser funktioniert.

Habe mich in den letzen Tagen mal wieder analysiert und bin zu dem Schluß gekommen dass ich bei meinem letzen Post mal wieder eine Panikattake hatte.
Diesemal wohl weil ich so eine Angst vor der OP habe.

Schon blöd, ich wollte ja unbedingt dass das Stoma so schnell wie möglich zurückverlegt wird und jetzt geht mir "der Arsch auf Grundeis"....

Grüße von einer schon etwas ruhigeren
Sandra

P.S. Danke für die PN's und die Antworten hier

Sandra43

11.11.2012, 19:15

Hallo,
Bin immer noch im KH und muss deshalb vom Handy aus schreiben; ist umständlich und langsam (habe zu viel gesurft).
Meine Rückverlegungs OP ist jetzt 2 1/2 Wochen her. Die OP an sich und die Wundheilung sind OK. Aber mein Darm war schon richtig sauer und eingeschnappt. Etwa ab dem 2. Tag nach der OP ging es los, dass ich über 30 mal pro Tag aufs Klo rennen musste. War dementsprechend fertig und oft am heulen und habe mir manchmal sogar den Beutel zurückgewünscht. Zumal ich es oft genug nicht mehr rechtzeitig aufs Klo geschafft habe ( den Rest könnt Ihr euch bestimmt denken). Es wurde so einniges probiert aber erst die Opiumtropfen haben geholfen; musste nur noch 20 mal pro Tag rennen und von der Konsistenz ist es jetzt auch nicht mehr so eine Sauerei.

Gestern musste ich sogar nur noch 15 rennen; heute hoffe ich diesen Rekord zu unterbieten. Wäre froh, wenn ich wenigsten bald nicht mehr als 10 mal rennen müsste. Auf jeden Fall geht es mir jetzt schon wieder viel besser und ich bin auch wieder glücklich darüber dass ich den Beutel los bin.
Ein Schritt mehr in Richtung Normalität.

Jetzt bin ich aber immer noch im KH weil meine Blase gestreikt hat und ein Katheter gelegt werden müsste. Der ist aber seit heute raus und wenn meine Blase jetzt brav ist und tut was die soll, hoffe ich dass ich übermorgen nach Hause darf.

Meine AHB die diese Woche beginnen sollte musste ich leider um 2 Wochen verschieben; klappt aber zum Glück noch dass ich vor Weihnachten fertig bin.

Vielleicht bin ich ja danach so fit, dass ich es schaffe auf einen Weihnachtsmarkt zu gehen.

Werde jetzt mal versuchen ob ich es mit meinen dicken Fingern auf dem kleinen Handy schaffe meine PNs zu lesen (Antworten werde ich wohl erst wenn ich wieder an meinen Laptop komme, ist nämlich ganz schön anstrengend das tippen auf dem Handy)

Habe die Einträge im EK Forum mal überflogen und da waren doch ein paar schöne positive Einträge, das hat mich wirklich sehr gefreut.
Ich hoffe die relative Ruhe hier im EK Bereich die zur Zeit herrscht bedeutet dass es euch allen gut geht und ihr viel zu viele schöne Dinge zu tun habt und deshalb gar keine Zeit habt hier zu schreiben.

Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. Eines habe ich noch vergessen, bin erst hier durch den KK auf die Idee gekommen bei meiner privaten Berufsunfähigkeitsverdicherung nachzufragen ob ich vielleicht im Sinne der Versicherung Berufsunfähig bin. Und was soll ich sagen, nachdem ich gefühlte 1000 fragen beantwortet habe, habe ich doch letzte Woche unglaublicherweise tatsächlich letzte Woche die Nachricht bekommen dass ich rückwirkend (!!!) ab April 2012 Berufsunfähigkeitsrente bekomme.
Kann es immer noch nicht Glauben, wäre ohne die Einträge im KK nicht mal auf die Idee gekommen nachzufragen.

Sannchen

12.11.2012, 01:11

Hallo Sandra,
:prost: toll, dass es mit der Rückverlegung geklappt hat!!!!:D
Ich wünsche dir, das sich dein Darm ganz schnell wieder "einkriegt" und du bald ohne die Opiumtropfen aus kommst. Der Geschmack ist grauslich. Bei mir haben die nur ganz kurze Zeit geholfen.
Ich halte dir die Daumen, das es schnell klappt, deine Blase und der Darm sich "benehmen" und du bald nach Hause darfst.
Und dann ab zur AHB!!!:)
Bei mir läuft von 19.-23.11. der letzte Topotecan Zyklus und dann kann auch für mich die Adventszeit gut beginnen. Am 25.11. feiern wir aber erstmal 4Jahre überlebten EK.
Dir eine gute Zeit bis du nach Hause darfst und dann eine tolle AHB!!!
Ich drück dich:pftroest: liebe Grüße Sanne

de_inge

12.11.2012, 17:43

Hallo sandra,

seit den letzten einträgen ist ja bereits einige zeit vergangen und ich wollte nur mal wissen wies dir geht. Habe deine geschichte gelesen und hab auch des öfteren mich darin gesehen. Ich bin 29,wurde anfang juni operiert (diagnose kam ende mai).ich war in essen.auch bei mir war der krebs recht fleissig.figo iv...natürlich kommt man irgendwann auf diestatistiken.aber mach dir darüber keinen kopf.das bringt nur unruhe und angst und die kann man nicht gebrauchen wenn man den krebs besiegen will.ich konnte in essen tumorrest null operiert werden.hedoch hatte ich nebenwirkungen in form einer thrombose und einer sepsis.der sepsis verdanke ich einen offenen bauch und ein ileostoma und künstliches koma.und durch die thrombose habe ich meinen linken vorderfuss verloren.der ist leider abgestorben und musste ampuiert werden.das war eine sehr schwere zeit zumal ich 3 monate im krankenhaus verbrachte ehe man ah chemo denken konnte.nun hatte ich heute meine 4. Chemo (von 6) und bin froh dass ich damit einigermaßen gut klar komme.nach der ersten chemo wollte ich eigentlich nur einschlafen und war wirklich am ende...inzwischen werde ich immer fitter.trotz offenem bauch und stoma komme ich gut zurecht.ich hatte am anfang der chemo nur 43 kg und bin inzwischen wieder bei 50...ich habe anfangs nie gedacht dass ich das alles wieder machen könnte aber es geht. Lass den kopf nicht hängen und sei tapfer. :) du bist nicht allein mit der krankheit

Sandra43

14.11.2012, 19:09

Hallo vielen Dank für eure Antworten,

ich werde mich eine Zeitlang aus dem KK zurückziehen, da ich es im Moment nicht verkrafte hier weiter zu lesen.

Wenn ich im Moment an einer Überschrift erkennen muss, dass es irgendjemandem schlecht geht oder dass wieder jemand den Kampf verloren hat, dann macht mich total fertig ohne dass ich den Post überhaupt gelesen habe.

Es geht hierbei nicht so sehr um meine eigene Erkrankung, hier bin ich größtenteils recht positiv eingestellt und kann die Angst vor einem Rezidiv - von gelegentlichen Panikattaken abgesehen - ganz gut verdrängen.

Aber bei der Erkrankung meiner Mutter (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Fernmetastasen, Stadium IV, nicht heilbar, nicht operabel, Erstdiagnose Juli 2012) klappt das mit dem Verdrängen und dem Hoffen auf ein Wunder nicht mehr.

Meine Mutter hat bisher 5 Zyklen der palliativen Chemo hinter sich gebracht (jeweils alle 3 Wochen 3 Tage stationär). Die Chemo hat sie total geschwächt, aber da sie angeschlagen hat (Tumor und Metastasen haben sich verkleinert) waren wir doch alle voller Hoffnung, dass sie wenigstens noch einen kleinen Zeitraum geschenkt bekommt in dem es Ihr richtig gut geht.

Natürlich war uns allem bewusst, dass es sich bei dem Zeitraum nicht um 10 Jahre handeln wird, aber auf ein paar Monate vielleicht sogar 2 -3 Jahre haben wir doch gehofft.

Aber jetzt musste der 6. Chemozyklus aufgrund schlechter Blutwerte verschoben werden.
Und auf einmal steht die Frage im Raum, ob es überhaupt noch Sinn mach diesen Zyklus durchzuführen.

Bisher wollte meine Mutter kämpfen aber jetzt scheint sie auf einmal alle Hoffnung aufgegeben zu haben und nicht mehr kämpfen zu wollen.

Und auf einmal soll es nicht mehr um Jahre oder Monate gehen sondern um Wochen oder sogar Tage.
Ich weiß zu wenig über die Krebsart meiner Mutter um einschätzen zu können, was uns noch an Zeit bleibt wenn sie jetzt jegliche Therapie abbricht.

Aber solange sie noch kämpfen wollte, solange sie die Chemo noch gemacht hat da gab es für mich noch dieses kleine bisschen Hoffnung.

Und ich weiß nicht was jetzt richtig ist:
Ist das wirklich Ihre Überzeugung, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder ist das ein vorrübergehendes Tief.

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung wie anstrengend eine Chemo ist und wie schrecklich frustrierend die Rückschläge sind.
Mir hat es gut getan, wenn mich dann jemand (im realen Leben und hier im KK) ermuntert hat durchzuhalten und Geduld zu haben. Wenn mir jemand gesagt hätte „Ja, du hast recht das ist alles zu viel und macht keinen Sinn. Ich unterstütze dich in dieser Einstellung.“ , dann wäre das für mich ziemlich schlecht gewesen.

Aber ich werde kurativ behandelt, meine Mutter wird palliativ behandelt. Das ist eine völlig andere Situation.

Obwohl ich also auch von dem Scheixx Krebs betroffen bin, bin ich als Angehörige genauso hilflos wie alle anderen Angehörigen auch.
Soll ich versuchen meine Mutter zu motivieren weiter zu kämpfen oder macht es keinen Sinn mehr und soll ich das so akzeptieren und meine Mutter darin unterstützen die Therapie abzubrechen?

Sorry, dass mein vorerst letzter Eintrag hier aus diesem egoistischen Gejammer besteht - aber irgendwo musste ich es loswerden.
Und nochmal sorry dass ich auf eure Antworten hier und auf die PNs nicht mehr antworte, ich schaffe es im Moment einfach nicht.

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

13.12.2012, 17:37

Hallo,

Zwei Wochen nach meinem letzten Eintrag hier und 5 Monate nach der Diagnose ist meine Mutter gestorben. Wir vermissen Sie jeden Tag.
Unbegreiflicherweise dreht sich die Welt einfach weiter…

Nachdem ich erst mal alle Arzttermine und die Reha abgesagt hatte, habe ich meine erste Nachsorge nun im Januar und direkt danach beginnt dann auch meine Reha.

Von der Konstitution her ging es mir jeden Tag ein bisschen besser, und das obwohl ich in den letzten Wochen nichts dafür getan habe.
Nach der Rückverlegung meines Ileostomas hat sich die Anzahl der Toilettengänge dank der Opiumtropfen mittlehrweile auf ein erträgliches Maß von 4- bis 8-mal am Tag eingependelt.
Leider ist „es“ aber noch nicht kontrollierbar, so dass ich dich noch ziemlich eingeschränkt bin.

Noch bin ich krankgeschrieben, wenn meine Konstitution sich aber weiter so bessert und ich (hoffentlich) bald den Stuhlgang unter Kontrolle bekomme, dann werde ich wohl nächstes Jahr im März wieder mit dem arbeiten beginnen.

Im Moment ist mir eigentlich fast alles egal;
Nur manchmal kommt die Angst durch dass der Krebs bei mir doch nicht weg ist oder dass ich mit einer Windel rumrennen muss, weil ich den Stuhlgang nicht unter Kontrolle bekomme.
(Am wichtigsten ist natürlich, dass der Krebs auch wirklich weg ist und weg bleibt; aber unkontrollierbarer Stuhlgang schränkt das Leben halt auch ziemlich ein).

Ich hoffe dass ich nach der Reha etwas klarer sehe, wie mein weiterer Weg aussieht.

Es ist im Moment relativ ruhig hier im EK Forum. Ich hoffe, dass ist ein gutes Zeichen und bedeutet, dass es euch „den Umständen“ entsprechend gut geht.

Viele liebe Grüße
Sandra

Iarexx

14.12.2012, 16:28

Es hat mir sehr Leid getan zu lesen dass Deine Mutter verstorben ist.. ich wünsche Dir viel Kraft..

Sannchen

15.12.2012, 11:46

Hallo Sandra,
Gerade habe ich in deinem Thread gelesen deine Mama ist gestorben. Es tut mir sehr leid für dich und deine Familie. Ich weiß das aus Erfahrung, meine Mama ist 2010 gestorben, es ist schwer, aber es wird mit der Zeit leichter.
Denk dir jetzt hat sie keine Schmerzen mehr!!!
Das hat mir damals sehr geholfen.
Und dann überwiegen auch die schönen Erinnerungen.
Ein Mensch, der uns sehr nahe steht hinterläßt viele Spuren in unseren Herzen und in unserem Leben!!!
Und das sind die Dinge die mich immer getröstet haben wenn ein mir nahe stehender Mensch, egal ob Elternteil oder sehr guter Freund gestorben ist.
Ich wünsche euch, dass ihr auch über diese schwere Zeit hinweg kommt und euch an viele schöne und glückliche Momente mit deiner Mama erinnern könnt.
Ich drück dich ganz fest!
Viele liebe Grüße deine Sanne

Conny

15.12.2012, 13:00

Liebe Sandra:1luvu:
es ist sehr schwer die Mutter zu verlieren,das tut mir sehr leid und deshalb wünsche ich Dir viel viel Kraft meine Liebe.
Die Kraft Deiner Mutter war einfach zu Ende und nun wird Sie nicht mehr leiden müssen.
Da Du ja auch gegen Deinen Krebs kämpfst ist dieses alles umso schwerer,
aber Du bist auf den Weg der Besserung und machst doch schon Fortschritte,Dein Darm muss sich natürlich auch dran gewöhnen,was sicherlich auch etwas dauert.
Schön dass Du im Januar zur Reha kannst,es wird Dir guttun und Du kannst mal wieder Neue Kraft schöpfen.
Die Angst das der Krebs wieder kommt,hab ich auch,trotzdem versuche ich es alles wieder normal anzugehen.
Für Deine Nachsorge wünsche ich Dir alles Gute.
Ich wünsche Dir eine besinnliche Advents-und Weihnachtszeit.
Lieben Gruß Conny

Sandra43

18.12.2012, 13:41

Hallo Ihr,

Danke.

Werde hier nicht mehr über meine Mami schreiben, gehört für mich in den Hinterbliebenen Teil. Habe da auch schon viel gelesen …
Nur so viel, das einzige was mir da im Moment wirklich hilft ist der von euch schon erwähnte Gedanke, dass Ihre Kraft zu Ende war und sie wenigstens am Ende -als es keine Hoffnung mehr gab- nicht lange leiden musste. (und so war es auch wirklich, dank der Palliativstation hatte sie keine Schmerzen, dann hat sie das Bewusstsein verloren und keine 6 Stunden danach war sie tot)
Wenigstens das war Ihr vergönnt.
So und jetzt muss ich sehen, dass ich wieder auf die komme, wäre meine Mama noch da hätte Sie mir nämlich schon längst gewaltig in den Hintern getreten.

Freuen tue ich mich auf die Reha nicht gerade. Aber ich setze große Hoffnungen darauf dass sie mir hilft. Hoffentlich nicht zu große :confused:.

Wichtig ist mir natürlich vor allem dass ich von körperlich wieder richtig fit werde.
Mir geht es ja jetzt schon wieder viel besser.
Die letzte Chemo ist ja auch schon fast 3 1/2 Monate her und ich denke mal, dass auch die Rückverlegung des Stomas nochmal sehr geholfen hat.
(Mit dem Stoma hatte ich Probleme genug Flüssigkeit aufzunehmen.
Das hat sich dann immer sofort auf die Kondition ausgewirkt, wenn ich mal wieder zu wenig getrunken habe.)
Aber ganz fit bin ich halt noch nicht und ich erhoffe mir von der Reha Tipps was ich tun kann und so eine Art Status.
Hm, den Status wird es ja -soweit ich weiß- sowieso geben, weil danach ja beurteilt wird ob und wenn ja für wie viele Stunden am Tag ich wieder arbeitsfähig bin.

Zum anderen erhoffe ich mir dass ich eine "rechtliche" Beratung bekomme , vor allem welche Möglichkeiten es hinsichtlich Wiedereingliederung es für mich gibt, was ich zu beachten habe etc. und wie und wo so was beantragt wird.
Kann man zwar sicher auch alles ergoogeln, aber die Masse an Info's erschlägt mich momentan und ich finde dann nicht das was für mich wichtig ist.

Ob ich einen Psychoonkologen aufsuche - wenn es den da überhaupt gibt -weiß ich noch nicht.

Hm, sind ja auch nur 3 Wochen, so viel kann man da ja auch wieder nicht machen.

Ach eigentlich erhoffe ich mir von der Reha "einfach" nur, dass ich am Ende der Reha weiß, wo ich stehe, was ich machen kann und was ich machen will…

Neben der Reha, ist die erste Nachsorge für mich natürlich auch ein Thema. Habe ja bei Eagle-Eye (und ich glaube auch hier im Thread schon mal) geschrieben, dass ich das was anscheinend dazu gemacht wird ein bißchen dürftig finde.
Mir ist auch wieder eingefallen dass es X-Sunny / Hanna war, die schon mal zu dem Thema Nachsorge angefangen hat zu sammeln.
Werde mir das dort geschriebene mal in den nächsten Tagen zu Gemüte führen und zusammenfassen und wahrscheinlich in Hannas Thread dazu was schreiben.
Ich hoffe Hanna hat nichts dagegen.

Neben der Nachsorge habe ich eigentlich vor jedem Arztbesuch ein bißchen Angst.
Zum einen natürlich das der Krebs gar nicht wirklich weg ist oder dass er schon wieder da ist.
Oder auch dass mit meinem Darm etwas nicht in Ordnung ist (neben dem Durchfall habe ich auch ein ziemliches Druckgefühl im Bauch), dass ich vielleicht einen Darmverschluss bekomme und/oder wieder einen künstlichen Darmausgang brauche.
Und wenn es dass nicht ist, dann mache ich mir Sorgen ob mit meiner Blase alles in Ordnung ist (hatte ja im KH gar nicht selbst gemerkt, dass ich eine Überlaufblase hatte).

Ich weiß letztendlich muss ich zum Arzt und das dort abklären lassen.
Aber dann kommt schon wieder die Angst, dass ich vielleicht wegen irgendwas schon wieder in KH muss.

Und ich habe so die Schnauze voll von KH.

Andererseits: Mir fehlt einfach eine gründliche Untersuchung nach der Chemo mit dem Ergebnis Frau XXX, es ist alles in Ordnung wir haben untersucht was wir untersuchen können und nichts negatives gefunden…
Die habe ich aber nicht bekommen und werde sie auch nicht bekommen, wüsste jedenfalls nicht wo und wie…

Nun, ich habe morgen einen Termin bei, meinem Hausarzt.
Im Januar -wie schon erwähnt die Nachsorge bei meiner Gyn
und dann die Reha (und da sind ja auch Ärzte).
Ich hoffe dass ich danach dann endlich wieder etwas ruhiger werde und nicht immer wieder diese Angst habe.

Ich mache mir jetzt nicht den ganzen Tag Gedanken und Sorgen darüber, aber das liegt mir halt schon ganz schön im Magen….

Viele liebe Grüße
und falls ich es vor Weihnachten nicht mehr schaffe:
Ich wünsche euch allen ein frohes Fest
Sandra

XsunnyX

18.12.2012, 19:02

Neben der Reha, ist die erste Nachsorge für mich natürlich auch ein Thema. Habe ja bei Eagle-Eye (und ich glaube auch hier im Thread schon mal) geschrieben, dass ich das was anscheinend dazu gemacht wird ein bißchen dürftig finde.
Mir ist auch wieder eingefallen dass es X-Sunny / Hanna war, die schon mal zu dem Thema Nachsorge angefangen hat zu sammeln.
Werde mir das dort geschriebene mal in den nächsten Tagen zu Gemüte führen und zusammenfassen und wahrscheinlich in Hannas Thread dazu was schreiben.
Ich hoffe Hanna hat nichts dagegen.

Liebe Sandra,

es tut mir sehr Leid, dass deine Mama so schnell gehen musste. Und trotzdem bin ich froh, dass sie nicht zu sehr gelitten hat!
Natürlich habe ich nichts dagegen, wenn du in "meinem" Thread etwas zum Thema Nachsorge schreibst. Jeder hat da andere Ansichten - nicht nur Ärzte, sondern auch Patienten - und ich finde es interessant von jedem die Meinung dazu zu hören :)

Ich wünsche dir ganz viel Erholung in der Reha, dass du nette Leute und hilfsbereite Ärzte kennen lernst!

Ganz liebe Grüße
Hanna

Conny

19.12.2012, 18:50

Hallo Sandra:1luvu:,
erstmal Danke für Deinen lieben Eintrag in meinem Thread.
Kann mir vorstellen dass Du die Schnauze voll hast vom KH,
Du sollst endlich auch mal zur Ruhe kommen und Deine Ängste minimieren.
Ich hoffe Dein Termin beim Hausarzt war erfolgreich,auf jedenfall freue ich mich sehr für Dich wenn es im Januar mit Deiner Reha klappt:augendreh,Ja und Du hast Recht,dort gibt es auch sehr viel Ärtze.Alles Gute wünsch ich Dir
Lieben Gruß Conny:remybussi

Sandra43

19.12.2012, 20:33

Hallo,

war heute bei meinem Hausarzt, der hat mich mal wieder etwas beruhigt.

Er hat gemeint, wenn ich es unbedingt wollen würde, würde er bei mir den Tumormarker bestimmen lassen.
Er hat mir dann aber nochmal erklärt (ungefähr zum 99. mal :o), dass der TM bei mir nun mal nicht aussagefähig ist, da er -obwohl ich EK hatte-, bei der Diagnostik nur bei 35,7 war.
Da ja auch Entzündungen und andere Dinge den Wert beeinflussen, würde ich mich mit dem Wert nur unnötig verrückt machen (wenn er denn erhöht wäre) und der Aussagewert wäre gleich 0.
Na gut, habe mich erst mal entschieden es bleiben zu lassen.

Am Freitag bekomme ich noch mal eine US Untersuchung, da ich in meinen "Gedärmen" nach der RV-OP manchmal so ein komisches Druckgefühl :mad: habe.
Mein Hausarzt ist sich zwar sicher, dass es von Verwachsungen kommt.
Aber damit ich ruhiger Weihnachten verbringen kann macht er die Untersuchung.

Da meine Mutter ja an Lungenkrebs gestorben ist, bekomme ich dann auch von ihm auch noch eine zusätzliche Krebsnachsorge. Was genau weiß ich noch nicht. Ich glaube auch noch mal Ultraschall und irgendwelche Blutuntersuchungen. Aber das mache ich erst nach der Reha im Februar.

Ich muss wohl lernen zu akzeptieren, dass es die Sicherheit die ich gerne hätte -nämlich die Bestätigung dass ich wirklich keinen Krebs (mehr) habe - einfach nicht gibt. :(

Ach was wünschte ich mir mal einen Tag an dem ich mal nicht bei Ihren einem Zwicken meines Körpers nicht kurz Angst bekomme dass das "wieder irgendwas ist...".

Wird wohl nie mehr wie früher (da habe ich mich unverwundbar gefühlt) aber -wenn ich hier so bei anderen lese - wird es zumindest irgendwann besser.

So, bevor ich noch pathetischer :o werde höre ich lieber auf.

Viele liebe Grüße
Sandra

Sandra43

23.12.2012, 15:09

Hallo,

habe gestern meinen Bescheid vom Versorgungsamt bekommen, bin jetzt zu 80% :eek: schwerbehindert.

Habe eigentlich gedacht man bekommt 50%:confused:
Vielleicht ergeben sich die zusätzlichen 30%, ja aus der "Darmteilentfernung" (steht neben "Eierstockerkrankung" in den Bescheid).

Ach und ich habe als Mitwirkungspflicht u.a. dass ich mitteilen muss, wenn sich mein Gesundheitszustand "verbessert".
Ich bin der Meinung, die sollten ihre Musterbriefe mal anpassen, was soll sich denn da bitte verbessern????
Die "Eierstockerkrankung" ??? oder meinen die ich soll mitteilen falls das entfernte Darmstück wieder auftaucht :eek: oder nachwächst :D ???

Viele Grüße
wünsche euch allen eine schöne Weihnacht
Sandra

de_inge

28.12.2012, 10:57

Huhu,

auch wenn du es vielleicht nicht mehr hören kannst möchte ich dir zunächst mein tiefes Beileid bezüglich deiner Mama ausdrücken.

Ich hoffe es geht dir soweit gut und du wirst von Tag zu Tag fitter. Ich hatte gestern meine letzte Chemo und jetzt habe ich nur noch die Rückverlegung meines Stomas mit gleichzeitigem Schliessen meiner Bauchdecke vor mir.

Dass du keinen Bock mehr auf KH hast kann ich voll und ganz nachvollziehen. Meine Angst ist auch sehr groß. Ich habe viel Bammel vor meiner noch ausstehen OP wegen dem Stoma. Dass ich, genau wie nach einer Sepsis, ne Woche später auf der Intensiv aus dem künstlichen Koma aufwache und aus den angedachten paar Wochen KH wieder 3 Monate werden.

Aber ich denke das ist ganz normal. Ich habe einfach sehr viel Misstrauen entwickelt und bei jedem Besuch in einer Arztpraxis oder KH wahnsinnige Angst davor schon am Eingang umzufallen.

Ich denke auch, dass es nie wieder so wird wie früher. Jedenfalls im Kopf. Um das körperliche mache ich mir keine Sorgen...Wenn man dann doch rückblickend feststellt zu was der eigene Körper fähig ist denke ich schon dass du wieder fit wirst...

Doch im Kopf wird der Krebs immer bleiben...Ich denke man ist einfach aufmerksamer für Schmerzen und Veränderungen des Körpers. Das muss ja nicht schlimm sein. Es ist gut auf den Körper zu hören. Natürlich muss man da einen gesunden Mittelweg finden. Denn sich immer nur Sorgen zu machen ist nicht gut. So kann man nicht leben.

Aber ich gehe fest davon aus, dass du deinen Weg finden wirst und auf alle Fälle gut damit leben kannst. Das braucht halt einfach nur Zeit. Wie so häufig im Krankheitsverlauf.

Es ist wichtig dass du die Hoffnung und den Kampfgeist nicht verlierst.Das ist ungemein wichtig um den Krebs zu besiegen. Es ist vollkommen klar dass es irgendwann einfach nicht mehr geht, weil man es einfach leid ist.

Solange du aber noch den kleinsten Lebenswillen in dir spürst, dann nutze ihn und kämpfe. Deine Mutter würde mit Sicherheit nich wollen dass du dich aufgibst.

Es gibt noch so viele Dinge die du erleben wirst. Es werden schlechte Zeiten kommen aber auch sooooo viele gute. Und du wirst sie viel intensiver und bewusster erleben als andere.

Lass dich nicht von dem Krebs bestimmen. Lebe dein Leben so wie du es willst.

Fühle dich umarmt und habe einen super Start ins neue Jahr. :)

Deine Inge

anjou

31.12.2012, 07:36

Liebe Sandra,
ich habe mich eben (ich weiß nicht wie lange) durch Deinen Thread gelesen. Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid.
Gestern waren meine Eltern bei uns und meine Mutter hat mir -wie so oft in letzter Zeit- bei einigen Dingen im Haushalt geholfen, obwohl ich das nicht bräuchte; ich stehe am Anfang einer Erkrankung (einem seltenen Weichteilsarkom, ob ich EK habe, weiß ich nicht).
Und ich stand in der Küche und dachte nur: Eigentlich müsste ich meiner 70-jährigen und meinem fast 80-jährigen Vater helfen; anstatt dessen bereite ich ihnen nur Kummer und sie helfen mir...... Wie besch...... muss es für Eltern sein, das eigene Kind so leiden zu sehen.
Meine letzten Monate waren vor allem in psych. Hinsicht sehr schwer. Erstdiagnose am Freitag, den 13.7.12. Danach Warten auf die Resektion am 13.9. . Dann TM Anstieg (Verdacht auf Ovarialkarzinom), OP am 23.11. , die Bauchspiegelung/ Histologie ergab nichts; dann erneuter TM Anstieg.
Wenn ich lese, wie es Dir körperlich geht, traue ich mich eigentlich gar nicht mehr, weiterzuschreiben; jeder, der hier liest, kennt die Ups und Downs. Und keiner weiß, was das nächste Jahr bringt.
Trotzdem bin ich ein Mensch, der glaubt, dass alles irgendwo einen Sinn hat. Die Krankheit verändert einen und man nimmt die Umwelt verändert wahr. Man erkennt, was wirklich wichtig ist und amüsiert sich im Nachhinein über so vieles, was einen "früher" so aufgeregt hat.......
Dir einen guten Rutsch (hoffentlich nicht die Treppe runter:D) und liebe Grüße
Anjou

Sandra43

31.12.2012, 13:48

@de_inge
Hallo Inge, Danke.
Es ist nicht so, dass ich es nicht mehr hören kann ich kann nur damit nicht umgehen…

Dir herzlichen Glückwunsch zur letzten Chemo.
Ich habe erst nach der Chemo gemerkt wie viel Kraft sie mich gekostet hat.
(Hatte ja ähnlich wie Du (wenn auch nicht so massiv) ein paar Probleme
nach den OPs und war entsprechend körperlich schon am Ende bevor die Chemo angefangen hat...)

Nachdem was wir nach den OPs erlebt haben, werden wir wohl vor jeder OP ein bisschen Bammel haben
Aber die RV-OP war wirklich eine Mini-OP, Schmerzen hatte ich kaum (wobei ich sagen muss dass ich bei Schmerzmittel auch nie nein sage ;)).
Ich hatte danach zwar erhebliche Probleme mit dem Durchfall, aber Du weißt ja dass alles bei jedem anders ist … :rotier2:
(Du hast ja vielleicht schon mal in dem Stoma-Forum geschaut und da gibt es viele "Succes-Stories" von gelungenen RV-OPs ohne nachfolgenden Durchfall-Probleme).

Das schließen der Bauch-Decke wird dann ja wohl bei Dir zusammen mit der RV gemacht?

Ich hoffe es geht Dir gut und die letzte Chemo hat nicht noch mal ihre Krallen ausgefahren :eek: und Dich mit Nebenwirkungen geärgert.

@anjou
Hallo Anjou, die Daumen sind gedrückt, dass Du Dich nicht in unsere Reihen einreihen wirst.
Wie Du an den Antworten in deinem Thread gesehen hast gibt es ja 1000 Gründe warum der blöde CA125 erhöht sein kann…

Ach und ich freue mich über jeden der schreibt und ich freue mich über jeden dem es gut geht….

Deine Eltern sind bestimmt froh wenn sie irgendetwas für dich tun können.
Als Angehörige fühlte ich mich immer so schrecklich hilflos, weil man nichts gegen die Krankheit machen konnte und deshalb war ich immer froh, wenn ich wenigstens irgendwas für meine Mutter tun konnte und wenn es nur darum ging ein Glas Wasser zu holen...

Ich lasse es deshalb auch zu, wenn sich mein Vater um mich kümmert.
Er kann z.B. im Moment schlecht laufen, aber wenn ich ihn besuche dann macht er mir was zu essen und bringt es mir an den Tisch.
Das will er so, das macht ihm Freude, also bleibe ich sitzen lass mich bedienen :o und lobe das Essen (auch wenn es hin und wieder ein bisschen misslungen ist).

Mit dem Sinn, den alles hat tue ich mich ein bisschen schwer. Aber vielleicht legen wir die Wörter einfach nur unterschiedlich aus.
Ich stimme Dir aber insoweit zu, das man erkennt was wirklich wichtig ist….

@all
Kann mir mal einer beschreiben, wie sich Polyneurapthien anfühlen?
Also sind die Füsse immer taub?

Ich bin ja erst seit kurzem wieder in der Lage überhaupt wieder etwas unternehmen zu können.
(vorher was nach spätestens 15 Minuten eine längere Pause an
Aber so circa ab einer Stunde fangen meine Füße an total weh zu tun.
Fühlt sich für mich ungefähr so an als ob ich direkt auf den Knochen laufen würde….Aber taub sind meine Füße nicht.
Kennt das jemand? (erwarte natürlich keine Ferndiagnose :) )

wünsche euch allen einen guten Rutsch und dass 2013 alles besser wird als 2012
Sandra

Sandra43

08.02.2013, 14:37

Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder hier melden
Meine Reha ist jetzt zu Ende.
Ich war ja erst etwas skeptisch aber jetzt bin ich froh dass ich eine Reha gemacht habe, es hat mir echt gut getan vor allem vom Kopf her.

Ich habe erst in der Reha bei psychotherapeutischen Einzelgesprächen gemerkt wie angespannt ich bin und wie viel Druck ich mir selbst gemacht habe und wie ungeduldig ich bin/war.

Ich hatte mir irgendwie eingeredet, dass jetzt "alle wieder gut sein" muss und dass ich schnellstens wieder arbeiten wollen muss und vieles mehr...

Jetzt sehe ich endlich ein dass ich noch etwas Zeit benötige um wieder auf die Beine zu kommen und die werde ich mir auch nehmen.
Meinem Chef habe ich schon gesagt, dass er vor Mai nicht mit mir rechnen soll und er hat auch wirklich Verständnisvoll reagiert.

Uups hat gerade geklingelt, bekomme Besuch

Melde mich ein anderes mal wieder

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

20.02.2013, 18:54

Hallo,
nachdem ich voller Tatendrang aus der Reha zurückgekommen bin, bin ich erst mal in ein tiefes schwarzes Loch gefallen :o
Heute geht es mir dann so langsam wieder etwas besser.

Was mich zur Zeit wirklich beruhigt ist, dass ich mir in der Reha vorgenommen habe bis Mai zu warten bis ich mit einer Wiedereingliederung beginne.

Das nimmt mir doch sehr viel Druck von der Seele und wenn ich dann -wie es mir gerade passiert ist - 2 Wochen habe in denen es mir nicht gut geht;
dann ist dass nicht so schlimm, weil mir ja noch ein bißchen Zeit bleibt zum erholen.

Gesundheitlich macht mir vor allem der Durchfall noch zu schaffen.
Schwarzer Tee, Banane, Kartoffelbrei und geriebener "gebräunter" Apfel sowie Zurückhaltung bei nicht stopfenden Lebensmitteln und Tabletten helfen zwar oft,
aber leider nicht immer.
Wenn ich dann wieder mal so Tage habe an denen ich 10 mal rennen muss, dann bin ich schon arg gefrustet.
ABER ich hatte dieses Jahr auch schon 2 Tage an denen ich nur 2 mal rennen musste.
Daran ziehe ich mich hoch..
Leider ist es nicht wirklich vorhersehbar welche Laune mein Darm hat.
Manchmal grummelt er morgens schon los und dann wieder scheint er gut gelaunt und ruhig zu sein und auf einmal -ohne Vorwarnung- spielt er "ich bin ein Vulkan und ich breche jetzt aus" ;-((
Ich bin dadurch ziemlich eingeschränkt, was Aktivitäten außer Haus angeht.

Dann bin ich noch ziemlich steif und unbeweglich. Ganz schlimm ist es wenn ich auf dem Sofa gesessen habe, dann komme ich kaum die Treppe runter.

Dafür tun mir aber die Füße und die Knie kaum noch weh. Die Füße eigentlich nur noch, wenn ich mindestens ne' Stunde unterwegs war.

Die Hände tun mir seltsamerweise nur manchmal nachts und morgens weh (fällt mir eigentlich nur auf wenn ich nachts auf's Klo muss bzw. morgens den Wecker ausdrücke).

Und "meine Lymphozele" ärgert mich manchmal ganz schön.
Außerdem ist sie ein gutes Beispiel zu "3 Ärzte, 4 Meinungen".
Der eine meint punktieren, der nächste meint in Ruhe lassen, der Übernächste Lymphdrainage, der nächste mein ne, bloß keine Lymphdrainage völlig in Ruhe lassen...einer meint die würde irgendwann von selbst weggehen ein anderer meint das hätte er ja noch nie gehört, dass so was von selbst zurückgeht..

Gibt also einige Baustellen (könnte neben den oben erwähnten noch mindestens 10 weitere aufzählen), die ich angehen muss und hoffentlich jetzt auch angehen werde.

Viele Grüße
Sandra

P.S. Aber immerhin meine Blutwerte sind in Ordnung.
Der Tumormarker wird bei mir ja nicht gemessen, da nicht aussagefähig => Ist auch noch so eine Baustelle von mir ob ich nicht doch noch irgendeinen Arzt "zwinge" ihn zu messen. Ach und dann hatte mir ja eine von euch noch den Tip mit einem anderen Marker gegeben (habe es gerade nicht auf dem Schirm) ...

Welle

20.02.2013, 19:59

Hallo Sandra 43,
auch ich hatte Lymphocelen beidseits, bekam diverse Vorschläge zur Behandlung wie du auch. Sie haben sich aber von alleine zurückgebildet.
Mein Onkologe empfahl mir Bewegung jeder Art,es würde den Lymphfluss anregen und dadurch die Bildung "neuer Bahnen"günstig beeinflussen.
Ich hatte das Gefühl, daß mir schwimmen besonders gut bekam.
Jedenfalls haben die Lymphocelen sich nach längerer Zeit von alleine verflüchtigt, das wünsche ich auch Dir
herzliche Grüße Welle

berliner-engelchen

20.02.2013, 20:02

Liebe Sandra,

herzlich willkommen wieder zurück.
Schön, dass die Reha-Zeit Dir viel gebracht hat. Ja, ich kenne das, diesen Sprung nach Hause "zu überstehen" und dagegen zu kämpfen, dass alle Vorsätze wieder im Alltag "versumpfen". Zumal man ja immer noch nur halb-fit ist und häufig in antriebslosigkeit verfällt.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir meine Vorsätze aufgeschrieben habe und Stück für Stück daran gearbeitet habe.
Das hat dann viel besser geklappt. Nicht das grosse Ganze hab ich verändert, sondern über ein ganzes Jahr hin habe ich mein Leben "umgestellt". Mal klappt es besser, mal nicht - aber die Tendenz ist gut.

Auf jeden Fall noch nicht arbeiten gehen. Das ist das wichtigste. Lass Dich niemals drängen.
Diese Darmprobleme machen es ja eh unmöglich.
Ich fühle mit Dir Du Arme - mein Darm ist auch so ein Sensibel-chen. Das ist so einschränkend. Aber Du hast ja auch schon gute Gegenmittel gefunden, vielleicht brauchst Du einfach noch mehr Geduld, bzw. dein Darm mehr Zeit.

"Steif und unbeweglich" - hm. Da empfehle ich YOGA oder Pilates.
Bei Yoga hab ich mich früher nur angewidert abgewendet - heute merke ich, wie ich damit die Verwachsungen im Bauch und auch die Darmprobleme immer besser in den Griff bekomme.
Aber diese Tendenz zu "versteifen" ist geblieben, das Gewebe ist einfach nicht mehr wie früher.

Und vergiss nicht: die Chemo ist ja nicht einfach vorbei, das Gift ist im Körper und es dauert ein Jahr, bis das Gröbste raus ist. Gib Dir Zeit zur ERholung. :raucht::raucht:

Ich bin nun fast 1 1/2 Jahre nach der Caelix-Chemo und ich merke immer noch, wie es Monat für Monat besser wird. Caelix hat von allen Chemos die längste "Verweildauer" im Körper.

Baustellen: behalte stehts die vor Deinen Augen, die Du bereits geschafft hast - und das ist schon viel. Das was vor Dir liegt: wie schon gesagt - dann immer in ganz kleinen Schritten. Überforderung kannst Du jetzt gar nicht gebrauchen :boese::boese:

Eine weitere Gute Heilung von Seele und Körper wünscht
Birgit

Sandra43

22.02.2013, 12:38

Hallo Birgit,
Vieeeeeelen lieben Dank für Deinen Post und Deine Tipps. Hat mich gleich wieder ein bißchen aufgebaut. Werde mir am Wochenende gleich mal meine guten Vorsätze aufschreiben.
Yoga und Pilatis habe ich ab jetzt auf dem Schirm :D, muss nur noch meinen Darm etwas mehr in den Griff bekommen damit ich mich für so was aus dem Haus traue...

@all
Ich fühle ich mich wie in einer Achterbahn (und dass obwohl ich Achterbahnfahren hasse), aber es geht mir im Moment ganz gut und ich scheine auf dem Weg nach oben zu sein ...

Ich bin froh dass ich mich entschieden habe mir mit dem arbeiten gehen noch Zeit zu lassen.
Wenn ich mich denn mal aufraffen kann was zu tun, dann merke ich doch schnell das meine Leistungsfähigkeit noch stark eingegrenzt ist.
Wie Ihr mir hier schon mehrmals gesagt habt brauche ich einfach noch Geduld und nochmals Geduld...

In der Reha wurde mir empfohlen ein Psychotherapie zu machen,
weil in letzter Zeit doch alles ein bißchen viel war (meine Erkrankung und vor allem der Tod meiner Mutter) und ich anscheinend dazu noch generell die Tendenz habe mir das Leben selbst ein bißchen schwer zu machen.

Der Psychotherapeut in der Reha hat mir auch 3 Adressen von Therapeuten aus meiner Stadt gegeben, die er empfehlen würde.
Heute habe ich mich dann endlich überwunden und zum Telefon gegriffen.
Bei der ersten Empfehlung (einer Frau) ist ein männlicher Psychotherepeut gleichen Namens dran gegangen, der mir sagte, dass er gar nicht mehr praktiziert (habe es aber nochmals gegoogelt die Praxis steht weiterhin im Branchenbuch unter der Nummer die ich angerufen hatte ...) . :confused:
Bei der zweiten Empfehlung läuft nur ein AB und "telefonische Sprechstunde" ist nur Montags zwischen 13:30 und 14:00 Uhr…
Das langt mir schon gerade wieder, bei der 3. Nummer habe ich jetzt gar nicht mehr angerufen…:sad:
Ich versuche es am Montag nochmal aber für heute habe ich genug…

Mein Darm "spielt" auch schön mit mir. :twak:
Gestern hatte ich den ganzen Tag bis 21:30 Uhr Ruhe.
Ich habe mir dann echt schon überlegt ob ich jetzt vielleicht zur Abwechslung eine Verstopfung bekomme oder mir Gedanken um einen Darmverschluss machen sollte :eek:.
Da war ich dann sogar ganz froh, dass er meine Überlegungen durch starkes Gegrummelt unterbrochen hat.
Soweit so gut.
Aber der Mistkerl :twak: hat mich dann leider nicht aufgehört und ich musste in den nächsten 10 Minuten gleich noch 2 mal rennen…
Tja und dann habe ich im Bett gelegen, die Pobacken zusammengekniffen und mit meinem Darm "geredet".
Habe erst versucht ihn zu beruhigen, hat aber nichts geholfen, der Mistkerl hat böse zurückgegrummelt und ich musste dann doch nochmals rennen.
Dann habe ich mit meinem Darm geschimpft :twak: und dann habe ich darüber nachgedacht wie Schxxxx es ist sich mehrere Stunden (da war es schon fast Mitternacht) im wahrsten Sinne des Wortes mit Schxxxx zu beschäftigen… Darüber bin ich dann wohl irgendwann doch eingeschlafen so dass die Bilanz von gestern mit nur 4 mal rennen, dann doch wieder ganz gut ist. ;)
Heute hat mein Darm mich (bis jetzt) auch in Ruhe gelassen, jetzt fängt er aber gerade an zu grummeln, hat anscheinend mitbekommen, dass ich gerade von ihm Rede und will sich auch mal zu Wort melden…

Mein guter Vorsatz für heute und die nächsten Tage ist:
Dass ich mich jetzt konsequenter an die Empfehlungen halte wie ich meinen Darm in den Griff bekommen kann.

Im Moment ist es so dass ich nach 1 bis 2 guten Tagen (an denen ich nur 2 bis 4 mal auf Toi muss) anfange lax zu werden und prompt kommen dann Tage an denen ich 6 bis 10 mal rennen muss.
Vielleicht schaffe ich es ja konsequenter zu werden und mein Darm lässt sich davon auch beeindrucken.
Heute habe ich zumindest schon mal zum Frühstück eine Banane gegessen, neben mir steht eine Tasse schwarzer Tee den ich ziehen lasse bis er schön eklig :smiley11: bitter ist und wenn ich fertig bin mit schreiben schäle ich mir einen Apfel reibe ihn und lasse ihn dann schön eklig braun werden (wenigstens schmeckt der dann doch noch und wird nicht auch bitter so wie der Tee).
An Medikamenten nehme ich morgens ein Imm… lingual (weiß nicht ob ich das hier schreiben darf) tagsüber nehme ich die nur wenn es zu flüssig wird…
Von den Opiumtropfen bin ich damit weg, die haben zwar gut gewirkt waren mir aber nicht so geheuer.
So toll sind die Imm…zwar auch nicht (sollen wohl nicht gut für die Leber sein, wenn man sie zu lange nimmt) aber ganz ohne Medis geht es halt (noch) nicht.
Was echt schade ist, ist das Rotwein bei mir eine durchschlagende Wirkung zeigt (und ich liebe Rotwein…).

In der Reha wurde mir außerdem noch die Irrigation nahegelegt.
Die Schwester in der Reha meinte man gewöhnt sich schnell daran und 99,99% wäre auch begeistert davon weil man dann i.d.R. 24 Stunden (oder mehr, weiß nicht mehr genau) Ruhe hätte.
Ich erwähne dass hier nur, weil ich gar nicht gewusst hatte, dass das eine Option ist.
Ich selbst kann mich noch nicht mit dem Gedanken abfinden zu irrigieren und hoffe,
dass ich meinen Darm auch so in den Griff bekomme aber sollte der Leidensdruck bei mir größer werden dann weiß ich zumindest, dass es da noch was gibt...

So jetzt widme ich mich mal meinem Apfel

Wünsche euch allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße
Sandra

P.S. Was ganz komisch ist.Jedes mal wenn mein Darm mit seinem Gegrummel meine Aufmerksamkeit erfordert, dann lässt mich meine Lymphozele komplett in Ruhe und drückt kein bisschen

Conny

22.02.2013, 18:30

Liebe Sandra:knuddel:,
so eine Reha ist schon super,der Körper erholt sich doch sehr dabei.
Ich war auch noch fast 2 Monate nach Reha zu Hause und bin dann wieder in den Beruf,hatte natürlich nie irgendwelche Darmprobleme,ausser während meiner Chemo hatte ich sehr mit Verstopfung zu tun,hatte sich aber bei Chemoende wieder normalisiert.
Lass Dir ruhig Zeit mit dem Arbeiten bis Dein Darm wieder in Ordnung ist,da machst Du ja wirklich allerhand mit.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Du das Problem in den Griff bekommst,
genieße die Ruhe und lass es Dir gutgehen,irgendwann wirst Du auch wieder Deinen Rotwein schlürfen können:D
Lieben Gruß und alles Gute Conny:winke:

Sandra43

28.02.2013, 17:29

Hallo,

mein Darm hält mich weiter auf Trab. :mad:
Gestern schien es dann mal ein wieder guter Tag zu werden.
Musste zunächst nur morgens einmal auf die Toi und konnte mir dabei auch noch Zeit lassen.
Und dann war erst mal Ruhe.
Aber Nachmittags ist mein Darm dann regelrecht explodiert :eek:
war zwar auch nur 1"Ausbruch", aber der hatte es in sich.
War bestimmt mindestens 15 Minuten auf dem Clo :mad:
Dann hat es mir echt gelangt :twak: und da ich noch ein bißchen was von den Opiumtropfen übrig hatte, habe ich es mal wieder mit denen probiert.
Und was soll ich sagen:
ich hatte bis eben Ruhe :D
und dann war der erste Toilettengang für heute auch noch umspektakulär...
Da das ja eventuell doch an den Tropfen liegt, habe ich dann aber eben gleich nochmal eine Dosis Opiumtropfen zu mir genommen.

Hoffe das bleibt auch so, nicht dass es heute nacht losgeht.
Wäre ja zu schön wenn es bei der Anzahl von 1 bis 3 mal am Tag bleiben würde...
Und wenn es dann auch noch nicht mehr so explosionsartig losgehen würde, so dass Unfälle :o vermeidbarer wären ....
Dann müsste ich vielleicht nicht den ganzen Tag über Schxxxx nachdenken ;)

Ansonsten war ich mal wieder ein paar Tage total antriebslos aber heute fing es dann echt ganz gut an. Habe 2 Anrufe erledig ABER das war es dann auch schon wieder :sad:
Hatte mir ja vorgenommen -wie Birgit es empfohlen hat - mir eine Liste zu machen die Antriebslosigkeit war aber mal wieder stärker.

Therapeuten habe ich auch noch keinen gefunden.
Hatte Montag die 2. erreicht, die hat aber "auf absehbare Zeit" keine Termine frei (also auch nicht in 6 Monaten oder so).
Da ich noch eine auf der Liste hatte, habe ich da dann auch noch angerufen.
Die war aber nur am nächsten und übernächsten Tag jeweils für 30 Minuten telefonisch erreichbar.
Am nächsten Tag konnte ich mich nicht überwinden und am übernächsten Tag war ich um die Zeit auf der Toi (da war der Megaausbruch) und als das fertig war, war sie schon nicht mehr erreichbar :o
Jetzt muss ich es halt nächste Woche nochmal probieren und dann habe ich noch 2 weitere Empfehlungen..
Wenn ich in dem Tempo weitermache bin ich wohl noch eine Weile beschäftigt :o.
Aber ich habe schon mal gelernt:
Psychotherapeuten sind anscheinend maximal 1 Stunde pro Woche tetelfonisch erreichbar :)
Es mag so sein, dass man lange auf einen Termin warten muss aber am schwierigsten ist es anscheinend überhaupt erstmal einen Termin zu bekommen...

Werde es also morgen weiterversichern, dann (wie mir geraten wurde) mal die Krebshilfe anrufen ob die mir helfen können und spätestens nächste Woche muss ich auch mal wieder zum Hausarzt, der hat vielleicht auch noch ein paar Empfehlungen... und meine KK hat mir ja auch noch Hilfe bei der Suche angeboten

Es gibt auch noch eine Internetseite, da stehen die Namen von allen möglichen Therapeuten aus meiner Stadt und was die so mit welchen Methoden behandeln.
Mein Problem ist: Das sind für mich böhmische Dörfer.
OK ich weiß dass ich keine Behandlung wegen einer Phobie brauche aber ob die Behandlung jetzt "tiefenanalytisch" sein sollte :confused:

OK genug gejammert. Morgen ist auch noch ein Tag :D:D:D

Viele Grüße
Sandra

P.S. Also auf jeden Fall könnte ich schon mal eine Therapie gebrauchen wie ich mich kürzer fasse :D:D:D

Sandra43

08.03.2013, 17:09

Hallo,
Habe weiter Up und Downs.

Mein Darm ist auch manchmal lieb, dann muss ich nur 1 bis 4 mal und es ist nie so dringend dass ich rennen muss und dann wieder muss ich 5 bis 10 mal und dass aber jedes mal SOFORT.

Habe jetzt wieder mal 2 Tage mit viel rennen hinter mir und hoffe dass mein Darm jetzt auch mal langsam wieder eine Verschnaufpause will.
Was mich total ärgert ist, wenn mein Darm stundenlang so rumgrummelt, so als ob er jede Sekunde explodieren will.
Ich kann ja schlecht den ganzen Tag auf dem Clo bleiben.
Aber dass gegrummelt ist dann so schlimm, dass ich dann nur noch denke "wenn es jetzt losgeht, dann schaffst Du es nicht mehr aufs Clo"
Und so vergehen dann manchmal Stunden, in denen ich ständig nur daran denken ob ich jetzt losrennen muss oder ob ich sitzen bleiben kann.
Was soll ich dann sagen, wenn mich jemand fragt, was ich den ganzen Tag gemacht habe???

Heute war mein Darm wenigstens so lieb, dass er mich erst mal in Ruhe gelassen hat, so dass ich dass herrliche Wetter nochmals bei einem kleinen Spaziergang genießen konnte.
Aber seit 3 Stunden ist permanentes grummeln angesagt... :mad:

Aber alles in allem sehe ich dennoch ein ganz klein bisschen
eine ganz ganz ganz laaangsaaame Verbesserung.
Es gibt jetzt schon immer mal wieder 2 -3 Tage am Stück an denen es ganz OK ist. Ich übe mich also weiter in Geduld und Hoffnung.

Bei der Suche nach einem Psychotherapeuten bin ich noch nicht weitergekommen. Das liegt aber an mir selbst. :o
Es kostet mich so wahnsinnig viel Überwindung da anzurufen, dass ich in einer Woche nur 2 bis 3 Anrufe schaffe. Ich bin echt schon jedes mal vor dem Anruf fix und fertig (weiß gar nicht warum :huh:)
Ich hoffe mal dass ich nächste Woche nicht ganz so antriebslos bin und die restlichen Psychotherapeuten, die mir empfohlen wurden anrufe.
Es ist aber auch echt blöd, dass die immer nur 1 - 2 mal pro Woche für 15 - 30 Minuten erreichbar sind.
Und wenn das schon so ist, dann könnten die auf Ihren Anrufbeantwortern doch gleich sagen, dass sie "auf absehbare Zeit" keine neuen Patienten annehmen können, dann könnte ich mir den Stress ersparen zu versuchen sie in Ihrer Knapp bemessenen "Sprechstunde" zu erreichen...:(

Habe mich heute endlich überwunden und bei einer Frauenärztin angerufen, die mir eine Bekannte empfohlen hat.

Meine bisherige FA hatte ich mir ja nach der Bauchspiegelung und vor der großen OP erstmal suchen müssen. Die ist auch echt total freundlich aber ich komme mir einfach nicht wirklich "untersucht" vor.

Ich hatte im Januar meinen ersten Nachsorgetermin, da hat sie die normale gynäkologische Untersuchung gemacht und die Brust abgetastet und das wars :confused:

Ich war so verdattert, dass ich gar nichts dazu gesagt habe und die Praxis verlassen habe.
Aber seitdem habe ich ein Schxxx-Gefühl im Magen.
Ich meine: keine Blutabnahme, kein vaginaler Ultraschall, kein Krebsabstrich, kein nichts nur ne' im Endeffekt normale Untersuchung????
(OK das die FA bei dieser Nachsorge keinen US gemacht hat, mag ja noch daran liegen dass ich im November wegen meiner Lymphozele eine US Untersuchung hatte...)
Was will man denn da finden???

Ich habe ja hier im Forum gelesen, wie die Nachsorge so bei den anderen Betroffenen aussieht bzw. ausgesehen hat (und dass scheint bei jedem anders zu sein)
Und ich habe in den Leitlinien nachgelesen was empfohlen wird (bin da aber im Moment nicht so mit einverstanden).

Ich brauche einfach im Moment für ein bisschen Seelenfrieden anscheinend etwas mehr an Untersuchung.
Es hilft mir nicht, wenn in den Leitlinien steht, dass es nichts bringt, wenn mein ein Rezidiv zu schnell entdeckt und dass deshalb nur nach Schema xy untersucht wird, weil ansonsten die Lebensqualität der Patientin leidet...

Im Moment leidet meine Lebensqualität massiv darunter, dass die Untersuchungen -meiner Meinung nach - so wischi-waschi sind.
Ich weiß auch, dass mir keine Mensch garantieren kann, dass ich in mir Moment nicht irgendwo Krebszellen herumschwirren.
Aber ich möchte gründlicher Untersucht werden!

Jetzt setzte ich also meine Hoffnung in die neue Frauenärztin.
Termin ist zwar leider erst Ende April möglich, aber damit muss ich auch leben.
Ich hoffe nur dass ich es bei dem Termin, dann auch schaffe den Mund aufzumachen und zu sagen was ich will.

Aber das war echt blöd, habe hier im KK immer mal wieder Aussagen gelesen "Juhu, bei der Nachsorge wurde nichts gefunden kann die nächsten 3 Monate genießen".
Und da habe ich dann meine erste Nachsorge und ich habe danach nur gedacht, "Na toll, ob da jetzt noch was ist oder nicht kann man mit so ein bisschen Untersuchung ja wohl nicht rausfinden".
Meine erste Nachsorge war für mich absolut frustrierend und kein bisschen erleichternd.

OK jetzt habe ich mir meinen Frust bezüglich Nachsorge von der Seele geschrieben. Jetzt geht es mir schon viieeel :D besser, wenn jetzt noch mein Darm aufhört zu grummeln ... .:D

Aber eine Frage an Euch habe ich doch:
Ist es normal, dass bei mir nach der OP nie wieder ein CT oder MRT gemacht wurde (Hatte nur Ultraschalluntersuchung) ????

Viele Grüße
Sandra

Mausibaer

08.03.2013, 22:09

Hallo Sandra!

Zuerst mal heiße ich Anett bin 43 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Tubenkarzinom festgestellt:(
Leider ist es normal dass zur Nachsorge nur Ultraschall und abtasten dazu gehört:( Ich war damit sehr unzufrieden und habe einen Frauenarzt der auf meinen Wunsch hin, alle 6 Wochen Ultraschall macht und alle 3 Monate denTumormarker -was mir sehr wichtig ist. Zudem macht meine Hausärztin zusätzlich alles 3 Monate Blutbild sowie Oberbauchultraschall. Damit fühle ich mich etwas sicherer.Du musst sagen was Du willst ich hätte es auch Privat bezahlt Hauptsache ich werde öfter s Kontrolliert. Das wird bei dir bestimmt auch klappen wenn du deine wünsche äußern tust:)
Mein Frauenarzt ist auch der Meinung, dass wenn ein Rezidiv kommt muss man es ja net gleich feststellen es reicht auch noch später:confused: doch der Meinung bin ich nicht. Ich habe auch große ängste und klar eine Garantie hat man nie doch ich denke es kann jeder für sich entscheiden wie eng man kontrolliert wird. Wir reden ja schließlich nicht von einem Beinbruch!!!! 7
Hoffe ich konnte dir etwas helfen:o
Machs gut:boese:
Liebe grüße Anett

evrlais

09.03.2013, 11:17

Hallo Sandra!!
Ich hatte vor fast 2 Jahren meine Total-Op, bei mir war es Granulosazelltumor. Meine Nachsorgen verlaufen so: Ultraschall, Abtasten, Abstrich und seit der letzten Nachsorge lasse ich mir mein Inhibin-Wert bestimmen, der ist aber nur bei diesem Tumor aussagekräftig, bei mir ist der "normale" TM nicht zuverlässig, vor meiner Op damals war er top. Und 1x im Jahr schickt mich meine FÄ zu Mammographie oder Ultraschall.
Ich denke, Ultraschall sollten sie schon machen, sie können es doch nicht tasten, wenn es noch zu klein ist...
Man muss manchmal den Ärzten sagen, was man will und verlangt und ein guter Arzt wird es dir erklären, warum er das nicht macht (falls es für deinen Tumor nicht bestimmt ist) oder er sagt, das können wir machen lassen. So war es bei mir. Meine Ärztin hat es nicht abgelehnt, wenn ich die Untresuchung des Inhibin-Wertes verlangt habe. Sie erklärte mir alles und das finde ich richtig. Man muss sich wirklich gut aufgehoben fühlen!!!!!!!!!!!
Ich hatte auch keine CT- oder MRT-Untersuchung. Es wurde Ultraschall von Leber und Nieren gemacht und die Lunge wurde geröngt. Mein Tumor war nur auf den einen Eierstock begrenzt, alles andere war tumorfrei! Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!

Ela63

09.03.2013, 15:54

Hallo Sandra,

die Nachsorgeuntersuchungen sind total unterschiedlich. Das habe ich hier schon mehrfach feststellen müssen.

Als Standard wird , so meine ich, Vaginal Ultraschall ( um evtl. Aszitis zu erkennen) Tastuntersuchung von der Brust und evtl. vom Darm ( Darm macht meine FÄ nicht ) ein Abstrich, und evtl. Tumormarker empfohlen.

CT hatte ich vor der Chemo und danach auch noch einmal .
Mein Onkologe würde ein CT machen, ich habe es aber ( in Absprache mit meiner FÄ ) abgelehnt.

Am Anfang meiner Erkrankung ( Okt. 2010) habe ich auch geglaubt das ich mich am wohlsten fühle wenn regelmäßig kontrolliert wird. Inzwischen bin ich froh das die Abstände immer länger werden und ich nicht dauernd zittern muss .
Jeder ist auch anders. Ich würde versuchen die Untersuchungen zu bekommen die mir wichtig sind. Rede doch mal mit deiner Frauenärztin. Vaginal Ultraschall ist meines Wissens eine Standarduntersuchung nach Eierstockkrebs. Das beruhigt schon ungemein.

Achja, statt CT bekomme ich nun immer eine Oberbauchsono ( leider bin ich übergewichtig und man sieht dann nicht so viel) . CT werde ich erst machen lassen wenn sich der TM erhöht, bzw. wenn ich Beschwerden bekommen sollte.

LG
Michaela

berliner-engelchen

09.03.2013, 20:17

Liebe Sandra,

das Thema Nachsorge bzw. Untersuchungen begleitet mich auch schon lange. Mit Hilfe meiner Tollen Gyn habe ich nun so meinen Weg damit gefunden. Und nachdem meine trägen Gehirnzellen das mal richtig durchdacht hatten.

Ich möchte dich unbedingt darin bestärken, unbedingt so viele und so oft Untersuchungen machen zu lassen, wie Du brauchst um Ruhig zu werden und ruhig zu leben. Das ist wichtig.

Auf der anderen Seite ist es ebenso wichtig, zu verinnerlichen, dass es keine Sicherheit gibt. Nie mehr. Das klingt hart, ist aber realität. In Deinen wie auch in unserem Körper sind jederzeit Krebs-Vorstufen zellen da. Immer. Entscheidend ist, dass unser Immunsystem diese erkennt und so viel wie möglich selbst dagegen unternimmt. Dabei kann man ihm ganz schön viel helfen. Dein Körper gibt es vor, ob Du von jetzt an Ruhe hast oder dich weiterhin damit herumschlagen musst. Du kannst ihm viel dabei helfen.

Tja, leider ist es Realität, dass es relativ egal ist, ob ein Rezidiv früher oder später entdeckt wird. Es gibt Studien dazu. Es macht keinen Unterschied für die weitere Krankheitsentwicklung.
Um so wichtiger ist es heruaszubekommen, wie es selbst für Dich am besten ist. Ich selbst lebe derzeit mit einem erhöhten Tumormarker, irgendwas ist los, aber es ist nicht gravierend. 2 der behandelnden Ärzte sagten vergangenen August, ich solle UNBEDINGT Chemo machen. Andere sagten abwarten. Ich habe nichts gemacht, durfte erleben, dass Aszites ohne Chemo verschwindet und mein TM auch wieder gefallen ist, um dann wieder etwas anzusteigen.
Aber ich lebe gerade wirklich bestens. Man muss ein Gefühl dafür entwickelt und ich lese aus Deinen Zeilen heraus, dass Du das gerade machst. Das ist gut so ;)

WEnn Du ein CT oder MRT brauchst, damit Du weisst, was los ist, dann geh hin und sag Deinem Arzt das. Wenn er das verweigert ohne gute Gründe, dann ist es schlichtweg der falsche Arzt.
DU BESTIMMST, wie DU mit Deiner Krankheit umgehst. Ein Arzt ist eigentlich ein Dienstleister für Dich, der Dich unterstützen muss. Diese Halb-Götter-Getue sollte eigentlich der Vergangneheit angehören.

und übrigens: das mit der Psychotherapeutischen Betreuung, das ging mir ganz ganz genauso wie Dir. Zuerst diesen nicht auf die Reihe kriegen und frustiriert sein und dann hab ich es echt mal geschafft, zu einer zu gehen und das klappte dann nicht. und dann nochmal und dann hatte ich die Nase voll. Ich hatte keine Ahnung, wie ich zu einer fähigen Begleitung kommen sollte.
Den Durchbruch nach Wochen und Monaten brachte die Empfehlung einer Freundin, die ich hier im Forum kennengelernt hatte und die bei mir um die Ecke wohnt. Die hat mich empfohlen an ihre Psychologin und das war dann der Volltreffer. Ich bin nun seit 2 Monaten da und es bringt mir wirklich viel.
lass Dich nicht entmutigen und sprich JEDEN darauf an, der jemand kennen könnte. Ärzte Freunde, vielleicht noch mal das Forum. Wo wohnst Du denn?
Viel Glück bei der Suche!

Eine Kraftspendende Umarmung von
Birgit

PS - an der Baustelle Darm bin ich auch gerade dran und mache eine Darmsanierung .... Sehr anstrengend, aber es scheint besser zu werden. ... hoffenltich.

Conny

10.03.2013, 20:31

Hallo Sandra:1luvu:,
ja die Nachsorgeuntersuchungen sind doch sehr verschieden.
Ich bin in einem Brustkrebszentrum und zur Zeit alle 3 Monate zur Nachsorge,es werden dann immer die Tm bestimmt,da diese bei mir aussagefähig sind,dazu kommt Vaginal Sono und Ultraschall.
Diesmal habe ich auch ein CT machen lassen,das letzte war vor 6 Monaten.
Für mich ist es einfach beruhigend wenn auf dem CT nichts zu sehen ist.
Bestehe ruhig auf diese Untersuchungen,es ist auch für die Seele gut und man ist sich erstmal wieder sicher.
Ich denke momentan nicht an ein Rezediv und genieße wirklich meine Zeit bis zur nächsten Nachsorge,da schleichen sich dann automatisch wieder die Ängste vor einem Rückfall ein.
Wünsche Dir alles alles Gute
Lieben Gruß Conny:1luvu:

Sandra43

11.03.2013, 14:12

Hallo,

Danke euch allen für eure Posts :D

@Anett
Da sind wir fast gleich alt :), bin nur entgegen meinem Nickname Sandra43 mittlerweile 44.
Tubenkarzinom ist das Eileiterkrebs :confused:
Wenn ich das richtig gelesen habe wird es genauso wie Eierstockkrebs behandelt (OP, Chemo) ist aber noch seltener?

Und:
Ja Danke, Dein Post hat mir geholfen, hätte auch von mir stammen können nur kann ich mich nicht so kurz fassen :o

So ungefähr, hatte ich mir meine Nachsorge auch „gestrickt“ und ich dachte, dass die normale Krebsvorsorge dann auch gleich mitgemacht wird, und mal über eine Mammographie gesprochen wird.
Nur, dass die Ärzte das dann nicht so gemacht haben und ich wie ein hypnotisiertes Kaninchen reagiert habe und nicht in der Lage war einzufordern was ich wollte.
Und ein paar Euro hätte ich auch privat gezahlt.
Der Tumormarker Ca125 für Eierstockkrebs ist bei mir leider nicht aussagefähig.

@all: Irgendjemand hatte doch beim Ovarialkarzinom noch einen anderen Marker empfohlen als den CA125, ich weißaber nicht mehr wer und wo???

@evrlais
Danke für Deinen Post.
Ja dass die Gyn keinen US gemacht hat konnte ich auch nicht fassen.
Hätte aber eben meinen Mund aufmachen müssen.
Bin deshalb dabei mir aufzuschreiben was ich will, bei der neuen Gyn. nehme ich dann den Zettel mit und gehe nicht bevor ich alles angesprochen habe (soweit meine Guten Vorsätze) :D

@Michaela
Auch dir Danke für deinen Post.
Ich hoffe und glaube, dass ich irgendwann auch froh bin, wenn die Abstände zwischen den Untersuchungen länger werden.
Und so oft soll man ja ein CT auch nicht machen.
Und die eine CT Untersuchung, die ich vor der OP hatte fand ich (wegen der ganzen Kontrastmittel) auch echt schlimm.
 Bei mir war es halt im Januar die erste Nachsorge, und ich hatte keine Abschlußuntersuchung mit CT nach der Chemo.
Ich hätte nun mal gerne einmal so ein Juhu-es-ist-nichts-da-Gefühl anstatt immer nur das Schön-Sie-haben-nichts-gefunden-Aber-wie-sollen-Sie-so-auch-was-finden-Gefühl

@Birgit
Danke Dir.
Auf der sachlichen Ebene bekomme ich das auch alles so zusammen (das es die Sicherheit nie mehr geben wird) auf der Gefühlsebene bin ich aber stinksauer und will es nicht glauben.
Dieses „3 Ärzte, 4 Meinungen“ ist für mich einfach immer noch unfassbar.
Aber Du hast ja auch im Moment eine schwierige Entscheidung vor die, die wesentlich gravierender ist.
Auch an dieser Stelle möchte ich nochmals schreiben, wie sehr ich Dir wünsche das Du bezüglich PIPAC-Behandlung herausfindest was der richtige Weg für Dich ist.

@Conny
Dir auch vielen Dank. :)
Habe da aber gleich noch eine (vielleicht blöde :o) Frage: Wenn Du die CT Untersuchung machst, ist das dann mit Kontrastmittel?
Frage nur weil ich bei der CT die ich vor der OP hatte Kontrastmittel trinken musste, dann haben sie mir bei der Untersuchung noch Kontrastmittel in die Venen gespritzt und -was besonders unangenehm war -auch noch einen "Einlauf" (oder wie immer man das nennt) damit verpasst.

@all
Vielleicht ist bei mir ja auch alles ein bißchen anders, weil ich Ende Oktober die Rückverlegungs-OP von meinem Ileostoma hatte?
Da waren die ja zumindest an der einen Seite in meinem Bauch drin und Ultraschall Untersuchungen hatte ich da auch...

So wenn ich dass mal für mich zusammenfassen:

Die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Ovarialkarzinomen (Stand 2007) sagen zur Nachsorge folgendes: 

* Die Nachsorge umfasst  eine sorgfältige Anamnese-Erhebung,  
die körperliche Untersuchung inklusive gynäkologischer Spiegel- und Tastuntersuchung,  die rektale Untersuchung,  
die Vaginalsonographie.  

* Die routinemäßige Bestimmung von Tumormarkern soll bei symptomfreien Patientinnen nicht durchgeführt werden (Ausnahme Keimzelltumoren, Keimstrangstroma-Tumoren).

* Eine routinemäßige, darüber hinausgehende apparative Diagnostik in der Nachsorge ist bei symptomfreier Patientin nicht indiziert.

Was dann aber tatsächlich gemacht wird hängt vom Patienten und/oder Arzt ab.
Jeder macht es ein bisschen anders, wichtig ist es den Mund aufzumachen
und wenn es bei dem einen Arzt nicht klappt einen anderen Arzt zu suchen :D:D:D

Die meisten lassen den Tumormarker CA125 bestimmen (da er auch vorher schon aussagefähig war).

Was sonst noch üblich ist:
Großes Blutbild und Oberbauchsono,
sowie im Rahmen der Krebsvorsorge Abstrich, Mammografie (1 mal Jährlich).

Ob CT, PET-CT oder sogar MRT nach der OP im Rahmen der Nachsorge gamacht werden ist "individuell"

@all
bin jetzt dank euch auf meiner Suche nach der "richtigen" Vorsorge ein bisschen weiter gekommen.

Muss das jetzt erst mal alles wieder sacken lassen

Viele Grüße
Sandra

Eagle-Eye

13.03.2013, 13:02

Liebe Sandra,

ich hoffe, dass Du einen Weg findest um die richtige Nachsorge durchführen zu lassen. Bin mit meiner auch sehr unzufrieden und werde das auch anpacken müssen.

Alles Gute Dir!

Christin

Sandra43

15.03.2013, 17:00

Hallo,

habe jetzt erst mal meinen Hausarzt gebeten ob er sich meinen Bauch nochmal mit Ultraschall anschaut.
War zum Glück alles unauffällig.
Beruhigt mich ein bißchen aber noch nicht so richtig.

ABER:
Meine Lymphozele "gefällt ihm nicht".
Weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll. :o
Er hat mit keinem Wort geäußert, dass er denkt, dass das was anderes als eine Lyphozele ist (und ich habe mich auch nicht getraut das zu fragen) :o.
Er sagt immer, dass es darum geht, ob man dieLymphozele nicht doch punktieren müsste (das Thema hatten wir schon mal im Dezember).

Die Frauenklinik des KH's meinte damals: in Ruhe lassen und abwarten ob sie von selbst weggeht.

Aber das ist ihm anscheinend nicht geheuer :shy:
Jetzt habe ich ja eine neue Gyn., bzw ich habe den ersten Termin bei Ihr Ende April (vorher war absolut nichts frei).
Zu meiner alten Gyn. will ich aber auch nicht mehr gehen (wenn es nicht unbedingt sein muss), wäre mir halt ein bißchen peinlich :o
Und außerdem, hatte die sich die Lymphozele im Oktober angeschaut....

Aber mein Doc hat nicht locker gelassen und mir (mit meinem Einverständnis) jetzt für nächste Woche einen Termin bei einem anderen Gyn. besorgt.

Ich finde das schon toll von meinem Hausarzt, dass er nichts auf die leichte Schulter nimmt und sich hartnäckig darum kümmert dass ich zu Fachärzten gehe, wenn ihm was komisch vorkommt und er es aber als Hausarzt nicht abschließend beurteilen kann,

ABER, jetzt geht wieder das Kopfkino los;
was, wenn es gar nicht darum geht was mit der Lymphozele gemacht wird, sondern darum ob die "liquide Raumforderung" auch wirklich um eine Lymphozele ist :eek::eek::eek:

Kann doch eingentlich nicht sein :shy: , oder ?????

Wurde doch von 2 verschiedenen Ärzten mit US angeschaut
und auch noch von 2 verschiedenen Gynäkologen mit vaginalem Ultraschall und nach der Rückverlegeungs-OP hatte ich ja auch noch 2 US Untersuchungen wegen meiner Blase.
Ich meine bei 7 Ultraschall Untersuchungen von 6 verschiedenen Ärzten seit Oktober, wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Ach Mist.

Wenigstens habe ich jetzt doch tatsächlich ein Psychotherapeutin gefunden die nicht für die nächsten 10 Jahre ausgebucht ist. Habe nach Ostern das Erstgepsräch.
Grüße
Sandra

berliner-engelchen

15.03.2013, 20:10

guten Abend liebe Sandra,

vorsicht: jetzt kommt der STANDARDspruch :tongue
GAAAAANZ ruhig bleiben. lass dich nicht verunsichern.

Aber im Ernst (und ich nehme dich selbstverständlich absolut ernst): der Arzt ist wahrscheinlich einfach nur vor dem Hintergrund deiner Vor-Geschichte sehr sehr vorsichtig. Er will sich ja später nicht den Vorwurf machen lassen, er hätte etwas verschleppt.
Wenn etwas unklar ist, dann will er sich einfach absichern. So etwas kommt ja eher als Krankheitsbild selten vor und bevor er sich selbst in die Brenzlige Situation begibt, für die Diagnostik die Verantwortung zu übernehmen, sichert er sich ab. ( ist ja nett, dass Du denkst, er tue es für dich, aber meiner etwas pessimistischeren Sicht auf Ärzte ist das reines Eigeninteresse .. grins, und dabei komme ich aus einer familie mit reichlich medizinern ....

Seine Handlungsweise absolut nachvollziehbar und meiner Beurteilung nach genau richtig.

Ich persönlcih glaube nicht, dass er einen Verdacht hat.
Auf der andreen Seite - ich will nicht nur rosarot malen - ist es einfach so, dass es bei dieser Krnakheit so ist, dass es ncihts gibt, was es nicht gibt.

............. "wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Tja, das ist das Thema mit der Sicherheit, die es nie wieder geben wird. Da waren wir ja thematisch schon mal.... Heute mußte ich es leider selbst wieder negativ erfahren, aber das ist eine adnere Geschichte.

Es gibt nun mal Dinge in unserem Körper, die ein Ultraschall nicht darstellt, nicht darstellen kann und von keinem Arzt gesehen wird.
Traurig, tragisch, verhängnisvoll, aber wahr. Lass den Gedanken ruhig mal zu, "beschnuppere" ihn mal, sieh ihn Dir genau an, bau dir am besten ein Szenario, wie du im Falle des Falles damit umgehen könntest und dann - und jetzt kommt das entscheidende : weise ihn , also alle angstvollen Gedanken - in seine Schranken.

noch was:
Ich persönlich wäre übrigens mit dem Punktieren sehr sehr vorsichtig.
Gewebe und Bereiche, die dazu neigen, bösartig zu entarten, würde ich solange als möglich, möglichst in Ruhe lassen. Jeder Eingriff führt zu Reizung und Entzündung der Zellen - beste Voraussetzung für Zellveränderung. Meine persönliche Meinung. es gibt sicher Ärzte, die das anders sehen.

Alles liebe und gute wünscht
Birgit

Conny

16.03.2013, 19:40

Hallo Sandra:knuddel:
winke mal rüber zu Dir:winke::winke::winke:
Sandra ich möchte Dir Deine Frage bezügl.meines CT beantworten;)
Ich bekomme vor dem CT 2 Flaschen Kontrastmittel zum trinken,meinen Port lasse ich mir anstechen und während des CT wird dann nochmals eine Jodlösung gespritzt.
Es wird mir dann ganz heiss im Körper und vergeht aber dann ganz schnell.
Zum Glück hab ich damit keine Probleme und kann es gut aushalten,in einem !/2 Jahr werde ich wieder ein CT Abdomen / Thorax machen lassen,denn man erkennt doch sehr gut Veränderrungen,z.B. auch die PC.
Ich wünsche Dir tollen Erfolg bei Deiner Psychologin und freue mich sehr dass es mit dem Termin nicht so lange dauert.
Alles Liebe und Gute wünscht Dir Conny:knuddel:

Sandra43

19.03.2013, 13:29

Hallo Birgit, Hallo Conny,
Danke für eure Antworten. :knuddel:

Hallo @all
Ich war jetzt mittlerweile bei dem anderen Frauenarzt und habe dann dort auch eine ausführliche Untersuchung bekommen.

Also

gynäkologische Untersuchung,
vaginaler US und US vom Bauch,
Brust abtasten und Brust US,
und Krebsabstrich

War alles (bis auf den Krebsabstrich -das dauert ja ein bisschen) in Ordnung.
Also keine Knoten in der Brust ersichtlich, keine Stauungen der Nieren, Leber ohne Befund, kein Anzeichen für Aszitis...

Jetzt bin ich dann doch erst mal wenigstens ein bisschen beruhigt.

Werde wahrscheinlich weiterhin zu diesem Frauenarzt gehen, da ich mich gut untersucht fühlte.
(Gebe mir aber noch eine Woche Zeit zum Nachdenken, bevor ich den anderen Termin im April absage)

Wenn ich möchte lässt er auch den TM bei mir bestimmen (bisher haben sich ja alle Ärzte geweigert, weil der bei mir nicht Aussagefähig war).

Ich soll jetzt halt überlegen, was ich will und wenn ich will dass er bestimmt wird, dann wird es beim nächsten Nachsorgetermin gemacht (ist jetzt meine freie Übersetzung und nicht O-Ton des Arztes ).
Habe jetzt also wieder was zum grübeln (TM war bei mir vor der OP bei 35,7, nach der OP bei 17,x und ist danach nicht mehr bestimmt worden).

Nach anderen "bildgebenden" Verfahren habe ich nicht gefragt, weil ich doch wieder ziemlich durch den Wind war.
Hatte ja mal wieder Panik, dass meine Lymphozele gar keine Lymphozele ist sondern irgendwas anderes böses :twak: .
Nachdem er mir auch nochmal (wie die anderen Ärzte auch) bestätigt hat, das es "nur" eine Lymphozele ist war ich dann so erleichtert, dass ich zu Hause erst mal 2 Stunden geheult habe...

Zum weiteren Vorgehen meinte er auch, wenn die Lymphozele mich nicht beeinträchtigt würde er auch vorschlagen sie in Ruhe zu lassen und zu beobachten. Das ist mir recht so.

Mein Darm macht mir mal mehr, mal weniger Ärger. War ein bisschen inkonsequent, werde jetzt aber wieder konsequent Bananen, "braunen" geriebenen Apfel und bitteren schwarzen Tee zu mir nehmen und hoffen dass es wirkt.

Bin ansonsten froh, dass ich bald einen Termin bei der Psychotherapeutin habe. Mir ist ja klar das es mit einer Sitzung nicht getan ist. Aber ich merke einfach immer mehr, dass ich es alleine nicht schaffe und "professionelle Hilfe" brauche.

Viele Grüße
Sandra

Eagle-Eye

21.03.2013, 00:07

Liebe Sandra,

wie Du ja weißt, hatte ich neulich Ultraschall (Bauch). Ich war auch sehr verunsichert, ob das überhaupt ausreichend sei. Ich schrieb dann eine Mail an den Chefarzt, der mich letztes Jahr operiert hat. Er antwortete und teilte mir mit, dass er von den bildgebenden Verfahren bei dieser Art von Krebs nichts hält - weder CT, noch PET - CT. Das hat mich doch irgendwie verwundert.

Dein Speiseplan (Bananen....) sieht ja wirklich mau aus, daher hoffe ich sehr, dass Dir damit doch sehr geholfen wird mit Deinen Darmproblemen.

Dass Du bald einen Termin bei einer Psychoonkologin hast finde ich klasse. Wie Du schon schreibst ist mit einer Sitzung ja noch nicht wirklich viel getan, aber ich denke, hoffe, dass dies der erste Meilenstein ist, damit auch Deiner Seele geholfen wird.

Ich wünsch Dir alles, alles Gute!!!

Christin

Sandra43

22.03.2013, 12:16

Hallo,

habe heute nicht viel Zeit, muss unser Wohnzimmer aufräumen wir bekommen ein neues Sofa (das alte sah echt übel aus) und man gönnt sich ja sonst nichts :D

Dachte ich wüsste jetzt wie mein Darm tickt, es schien einen Rhythmus zu geben:
2- 3 Tage 5 - 7 mal Vulkanausbruch :eek:,
3 - 4 Tage Minimierung der Vulkanausbrüche bis hin dass ich auch mal 2-3 Minuten Zeit habe die Toilette zu erreichen :rolleyes:
und dann 2 -3 Tage an denen ich nur 1 bis 3 mal auf Toilette muss und mir -Ausnahmen bestätigen die Regel - etwas (also bis zu 5 Minuten) Zeit lassen kann :).

Tja dachte ich :o meinem Darm gefällt es aber anscheinend nicht, wenn ich ihn durchschaue :( also spuckt er die letzten 2 Tag kräftigst auf Rekordniveau rum und dass obwohl jetzt eigentlich die 2 bis 3 ruhigen Tage "dran" wären. Und auf meine Beschwerden reagiert er nicht.)

Wohnzimmer aufräumen dauert entsprechend länger, wegen der ganzen Unterbrechungen...

Aber eben hat er aufgehört zu grummeln, vielleicht wird es ja heute noch was

@Anett und Christin habe jetzt gar nicht auf eure Posts reagiert, komme durch das ganze rennen im Moment nicht so richtig zum denken (außer an meinen Darm) melde mich wieder sobald mein Darm wieder lieb ist und ich hoffentlich auf meinem schönen neuen Sofa sitze :D:D:D

Viele Grüße
Sandra

Conny

23.03.2013, 13:37

Hallo Sandra:knuddel:,
oje oje was machst du alles mit,da hat man wahrscheinlich kein Apetitt mehr.
Ich hoffe Dein Darm ist nun lieb und Du liegst schön gemütlich auf Deinem neuen Sofa:)
Also bei mir ist am Wochenende auch nur Couching angesagt,ist einfach so kaltes Wetter,da geh ich nicht aus dem Haus.
Nächste Woche habe ich Urlaub und hoffentlich wird es mal ein bißerl wärmer.
Wünsche Dir alles Gute Sandra:remybussi

Lieben gruß Conny

berliner-engelchen

24.03.2013, 23:02

Liebe Sandra,

auch in dieser Stelle möchte ich nun mal ein paar zeilen hinterlassen - hab Dir schon bei mir drüben geschrieben.

Wollte noch mal zu dieser Sache mit dem TM zurückkommen. Wenn DU der Überzeugung bist, es tut Dir besser, den Verlauf des TM zu kontrollieren, dann sollte der Arzt das machen. Der neue Arzt hat es ja auch angeboten, dann mach es doch einfach. Schadet doch nicht.

Es ist gut, alles zu machen, was dich ruhiger werden läßt.

Da fällt mir gerade noch was ein: ich lasse jedes Jahr mal meinen Vitamin D spiegel bestimmen, das kostet 35 euro.
Die meisten von uns haben einen zu niedrigen Spiegel und es gibt neue Studien, die belegen, wie wichtig Vitamin D für die Tumorzellenabwehr sind.
Ich nehme jeden Tag eine Tablette (aus dem Drogeriemarkt, Vitamin D, 400 mg. Im Winter kann man das auch einfach nehmen, ohne Test. Da bekommen wir in unseren Breiten soweiso zu wenig Licht ab (aus dem dann V. D. gebildet wird) und bei fast allen ist er zu niedrig.
Das nur am Rande.

Ich wünsche dir Heilung, Linderung und Beruhigung für deinen Darm ...
:winke: sei lieb gegrüßt
Birgit

Sandra43

11.04.2013, 17:49

Hallo,

habe die letzten beiden Wochen wieder mal zu viel gegrübelt um hier irgendwas schreiben zu können.
Ich lese hier aber immer bei euch mit und fühle mit ...

Ich bin heute vor genau einem Jahr zu meiner Großen OP ins Krankenhaus gegangen (die OP selbst war am 12.04.). Ich feiere das jetzt aber nicht als "Jubiläum" nach dem Motto 1 Jahr den EK überlebt.
Dieses Einjährige hoffe ich im September "feiern" zu können (da hatte ich meine letzte Chemo).
Aber ich bin jetzt seit einem Jahr Nichtraucher, habe irgendwann Nachmittags am 11.04. vor einem Jahr meine letzte Zigarette geraucht !!!! Vermisse es zwar heute noch ab und an, bin aber zuversichtlich dass ich Nichtraucher bleibe.

Ich habe jetzt auch den ersten Termin bei der Psychotherapeutin hinter mir.
Jetzt gibt es wohl noch so 3 - 5 "Schnupperstunden" und dann entscheiden wir ob die Chemie stimmt.
Im Moment kann ich noch nicht viel dazu sagen.
Die erste "Sitzung" lief so, dass ich ziemlich viel geredet und ziemlich viel geheult habe.
Auch den Rest des Tages ging es mir eigentlich eher schlecht und ich musste immer wieder heulen.

Aber andererseits kann ich mir der Therapeutin wenigstens reden und heulen .
Mit meinen Angehörigen schaffe ich es einfach nicht, vor allem da ich immer Angst habe Ihnen zu viel zuzumuten.
Durch den Tod meiner Mama und durch meine Erkrankung hatten die schon so viel was sie verkraften müssen, da kommt es mir falsch vor, wenn ich Ihnen ständig was vorheule...

Also ist es vieleicht ganz gut so eine Psychotherapeutin zu haben, die damit leben kann dass man Ihr was vorheult und vor allem bei der ich damit leben kann, dass ich ihr was vorheule...

Mal schauen, ich hoffe die Chemie stimmt.
Ich weiß nämlich nicht, wo ich die Kraft hernehmen soll weitere Therpeuten abzutelefonieren um einen Termin zu bekommen.

Mitte Mai beginne ich mit meiner Wiedereingliederung.
Geplant sind nur 4 Wochen.
Danach will ich meine wöchentliche Arbeitszeit über Urlaubstage verkürzen. (Also Montags und/oder Freitags Urlaub nehmen).
Ich kann auch hier nur sagen, mal schauen.
Ich hoffe dass ich es schaffe ...
Mein Arbeitsgeber ist wirklich verständnisvoll, ich frage mich nur: wie lange...
Was ist in 4 Monaten ???
Was ist wenn ich den Anforderungen einfach nicht mehr gerecht werden kann???
Ich hoffe dass ich dieses Jahr mit den ganzen Urlaubstagen gut überbrücken kann (habe ja noch -zumindest den gesetzlichen- Urlaubsanspruch von 2012 übrig).

Also alles in allem, ziemlich viel Angst und ziemlich viel hoffen.

In meinem "Verhältnis" zu meinem Darm hat sich nichts wirklich geändert.
Normal ist es das ich 4 - 6 mal am Tag "muss"; aber natürlich gibt es da immer wieder Ausreißer,
sprich Tage an denen ich bis zu 10 mal rennen muss und dann wieder Tage an denen ich nur 1 mal muss.
Das wird auch noch "spannend", wenn ich wieder arbeiten gehe...

So das war es erst mal wieder von mir.
Viele Grüße
Sandra

lealiesi56

11.04.2013, 19:18

Hallo Sandra, mir gehts genauso mit meinem Darm, es geht tagelang gut,
dann wieder von einer Sekunde auf die andere plötzlicher Durchfall, wehe es ist kein Klo in der Nähe! Paße mit dem Essen auf, angeblich bin ich auf Weizen und Milchprodukte allergisch- und trotzdem! Na ja, irgendwann wird auch das vorbei sein, schaffen wir auch noch. lg lealiesi

Conny

14.04.2013, 10:52

Liebe Sandra:1luvu:,
Na hast Du Dein neues Sofa schon eingelegen:1luvu:?,oft sind die ja erst gemütlich wenn man schon paarmal drauf gelegen hat,das Neue Sofa ist meistens noch hart,also meine Erfahrung.
Freue mich dass Du nun schon 1 Sitzung bei der Psychologin hattest,es tut auch gut sich mal alles von der Seele zu reden und den Tränen freien Lauf lassen.:pftroest:,warte mal ab vielleicht hast Du ja schon die Richtige gefunden.
Mit Angehörigen möchte man oft nicht darüber reden weil sie sich dann gleich so Sorgen,ja und Ihr befindet Euch ja noch in trauer von Deiner Mutter.
Ich hoffe doch sehr für Dich dass die Chemie zwischen Dir und Deiner Psychologin stimmt.

Bist Du denn schon fit genug für eine Wiedereingliederung,Du kannst es ja auch jederzeit wieder abbrechen,falls Dein böser Darm nicht mitspielt.
Mir persönlich tut die Arbeit wirklich gut,ich bin total abgelenkt und denke nicht so oft mit Ängsten an meine Krankheit.
Werde dieses Jahr nochmal eine reha machen um meinem Körper auch eine Erholungszeit zu gönnen.:)
Wünsche Dir einen schönen sonnigen Sonntag,lieben Gruß Conny

berliner-engelchen

15.04.2013, 23:02

Liebe Sandra,

habe mich sehr gefreut, als ich gelesen habe, dass Du Deine erste Begegnung mit dem Therapeuten hattest.
Wieder ein grosser Schritt, den Du geschafft hast. Alles andere wird sich entwickeln. Wobei ich Dir wünsche, es ist der richtige Ansprechpartner.

Nein nein nein, mit Angehörigen kann und SOLL man auch gar nicht alles besprechen. Sie sind ja selbst Betroffene und Hilfebedürtig.
Es ist wichtig, Deine Sorgen und Ängste und Dein Trauern darüber, dass gerade Du betroffen bist, ohne Rücksichtnahme an einer "unabhängigen Stelle" hinpacken kannst. Jemand, der das auch ganz anders beurteilen kann, weil er - anders als Angehörige - viele Krebsbetroffene kennt und ihre speziellen Bedürfnisse versteht. ich hoffe, er macht seinen "job" gut.

Es ist übrigens völlig "normal", dass Besuche beim therapeuten erst mal öfter einen "absturz" für den gesamten Tag bedeuten. Das ist die Trauerarbeit, die wir leisten, es ist überhaupt "harteArbeit" die wir erfüllen, wenn wir uns der Krankheit stellen. Ich habe das auch immer wieder - Absturz nach besuch bei Therapeutin.
Doch ohne dass wir diese Gefühle nicht in ganzer Tiefe und Wucht zulassen und durchleben, können wir sie nicht bearbeiten oder verändern.
Das Motto meiner Kur, vor 1 1/2 Jahren war: Gefühle kommen, dürfen kommen und gehen dann auch wieder. Damals habe ich zum ersten mal gelernt, den Gedanken zuzulassen, dass meine Kinder irgendwann ohne ihre mama aufwachsen müssen. Das Zulassen dieses Gefühls war der blanke Horror. Wirklich. Heute ist es immer noch nicht gut, aber lebbar.
ich wwünsche Dir von Herzen alles Gute auf diesem Deinen WEg.

Ach je, das mit der Wiedereingliederung, das hört sich für mich so an, dass ich mir Sorgen um dich mache. Zuviele Ängste, zuviel "Müssen", zuviel Bedrohlichkeiten, zu viel der Dinge, die Dich unter Druck setzen - mein Bauchgefühl würde sagen: zu früh für dich. :confused:
Mein Gefühl.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, Du schaffst das, denn Du bist mutig wie gleichermaßen tapfer. hör immer auf deine innere Stimme, o.k.?

LG
Birgit

Sandra43

20.04.2013, 23:57

Hallo,

heute vor einem Jahr lag ich im künstlichen Koma auf der Intensivstation ...
Zumindest körperlich geht es mir heute eindeutig besser :rolleyes:

Mittlerweile habe ich den 2. Termin bei der Psychotherapeutin hinter mir,. Dieses Mal musste ich kaum heulen aber dennoch geben die Termine mir ganz schön was zum grübeln...und es ist -so empfinde ich es - ganz schön anstrengend..

Mein Darm hat hält mich auch gut auf Trab, bis auf 2 richtig gute Tage war mal wieder rennen angesagt...:mad:

Hallo lealiesi :winke:
willkommen hier im Forum...
Ja, da können wir einen Club gründen „wehe es ist kein Clo in Sicht“.
Machmal bin ich bereit jeden zu töten der zwischen mir und dem nächsten Clo steht :D
Aber ich hoffe auch immer noch, dass „Frau“ es in den Griff bekommen kann.
Hm auf Weizen- und Milchprodukte allergisch... hört sich für mich schwierig an das bei der täglichen Ernährung zu berücksichtigen

Hallo Conny :winke:
ja neues Sofa ist eingeweiht und bietet gleich mehrere gemütliche „Eckchen“:rotier2:.
Hast recht, der zweite Termin bei der Psychologin, war schon nicht mehr so die totale Heulerei, und es ist schon erleichternd, dass man wirklich alles sagen kann, ohne Rücksicht darauf nehmen zum müssen ob man das Gegenüber damit verletzt oder „zuviel aufhalst“.
Ob ich schon fit genug für die Wiedereingliederung bin, hm werde ich wohl erst merken wenn ich es probiere.
Habe halt einen riesen Bammel davor es nicht zu schaffen ... aber ich hoffe auch dass ich mal wieder auf andere Gedanken komme.

Hallo Birgit :winke:
ja bestimmte Gedanken zulassen, hört sich so einfach an und ist doch überraschend schwer...
Zur Wiedereingliederung, ich glaube ich bin jetzt an einem Punkt an dem ich es einfach probieren muss ...

Viele Grüße an euch alle
Sandra

Sandra43

06.06.2013, 21:22

Hallo,

wollte mal meinen Thread auf den aktuellen Stand bringen.

Habe meine Wiedereingliederung nun geschafft, ab nächste Woche gehöre ich wieder zu dem arbeitenden Teil der Bevölkerung ...

Ich hatte die totale Panik vor dem ersten Arbeitstag,
Die Nacht vor meinem ersten Arbeitstag habe ich ab ungefähr 2:00 Uhr auf dem Clo zugebracht, weil ich übelsten Durchfall hatte vor Aufregung.
Aber es hat besser funktioniert als ich zu hoffen gewagt hatte.
Ich bin zwar nach dem Arbeitstag total mit meiner Kraft am Ende und zu nichts mehr zu gebrauchen und während der Arbeit habe ich schon ein paar Konzentrationsprobleme aber ich habe es geschafft!!!!!

Wenn ich jetzt wieder „richtig“ arbeite werde ich meine Arbeitswoche mit Urlaubstagen verkürzen, denn Vollzeit arbeiten dass würde ich im Moment definitiv nicht schaffen und es ist für mich auch nicht absehbar wann und ob ich dazu wieder in der Lage sein werde.

Aber im Moment fällt es mir sowieso unendlich schwer Pläne zu machen, weil nächste Woche wieder Nachsorgeuntersuchungen anstehen....Und davor habe ich einfach nur eine riesengroße Angst.

Mein Hausarzt meinte mal bei einem Termin, dass ich doch auch „außer“ der Reihe einen Termin beim Gyn. ausmachen kann, wenn ich das Gefühl habe dass irgendwas nicht normal wäre...

Hm, wenn ich jedes mal zu Arzt rennen würde, wenn ich das Gefühl hätte das etwas normal ist, dann wäre ich jeden Tag beim Arzt. Ich weiß gar nicht mehr wie das ist, dass man sich „normal“ fühlt...

Dazu kommt dann noch, dass ich den Tod meiner Mama noch gar nicht verkraftet habe und auch gar nicht weiß wie ich das je verkraften soll...

Wenn andere von Ihren Müttern reden, werde ich oft traurig und manchmal auch wütend, dass die noch Mütter haben und ich nicht, dass deren Mütter noch leben dürfen und meine sterben musste..

Ich bin froh dass ich die Psychotherapie mache, das ist zwar auch sehr anstrengend und es geht mir auch oft nach so einer Sitzung schlechter als vor der Sitzung, aber dann tut es auch wieder gut, dass man vor jemanden seine ganzen Ängste und Sorgen ausschütten kann ohne dass ich das Gefühl habe Rücksicht.

Alles in allem geht es mir nicht gut, aber es gibt manchmal Stunden in denen es mit nicht schlecht geht...Meistens muss ich nur noch abends heulen wenn ich schlafen gehe

Ich wünschte ich hätte die nächste Woche schon hinter mir

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

10.06.2013, 13:54

Hallo,

meine Nachsorge war leider nicht so wie ich es erhofft hatte.:weinen:

Ein paar meiner Lymphknoten sind vergrößert, ich konnte die Beule auch von außen fühlen, also war es mir eigentlich schon vor dem Arzttermin klar dass da "was" ist....
Als nächstes steht jetzt ein CT des kleinen Beckens an.
Einen Termin mache ich gleich aus ich muss mich erst mal sammeln.

traurige Grüße
Sandra

Eagle-Eye

11.06.2013, 01:59

Liebe Sandra,

ich weiß gar nicht, was ich "sagen soll". Ich hoffe so sehr, dass das kein Rezidiv ist!!!

Ich verstehe so gut, den Schmerz um den Tod Deiner Mama und dass Du diesen nicht verarbeiten kannst.

Ich denke an Dich!!!!

Liebe, aber traurige Grüße

Christin

Sandra43

11.06.2013, 17:45

Hallo Christin,

Vielen Dank

Ich habe mich schon wieder ein bißchen beruhigt.

CT ist leider erst nächsten Freitag möglich und bis dahin versuche ich so ruhig wie möglich zu bleiben bzw. Gedanken daran zu verdrängen.
(Klappt natürlich nicht immer).

Diese Woche Freitag erfahre ich noch meinen Tumormarker und ich habe noch Oberbauchsono.

Hoffentlich ist alles harmlos

Sandra

Sandra43

12.06.2013, 08:54

Hallo,

nur ganz kurz (muß ja arbeiten):
Mein Tumormarker ist unter 5 !!!!

- er war ja -leider bei mir nie Aussagefähig. War bei der Diagnose 35,7 und nach der OP bei 17. Danach ist er bis diese Woche nie mehr genommen worden und es handelte sich diesesmal um ein anderes Labor -
Aber ich bin trotzdem froh ...

Grüße
Sandra

MissMabel83

12.06.2013, 09:11

Liebe Sandra,

wir kennen uns nicht aber ich möchte Dir trotzdem viel Glück wünschen- hoffe sehr für dich dass es "nur" ein Fehlalarm" ist. Ich drücke Dir die Daumen.

Lieber Gruß Carolin

Sandra43

18.06.2013, 17:29

Hallo Carolin,

Danke fürs Daumendrücken.
Muss leider noch bis Freitag auf mein CT warten.

Grüße Sandra

Sannchen

19.06.2013, 21:26

Hi Sandra:winke:
ich drück dir ganz fest die Daumen für dein CT!
Du weißt ja, es kann auch sein dass deine Lymphknoten geschwollen sind weil dein Darm noch nicht wieder so richtig funktioniert.
Unsere Jule hatte vor Jahren nach einem Diätfehler, sie hat Zöliakie (sie darf unsere normalen Mehlsorten nicht essen), eine hochgradige Zwölffingerdarmentzündung. Und dadurch waren bei ihr 5 Lymphknoten im Bauchbereich auf Hühnereigröße geschwollen.
Vielleicht ist es bei dir ja auch so und der Darm ist die Ursache für die vergrößerten LKs.
Ich halte dir ganz fest die Daumen das es was ganz harmloses ist.
Ich wünsch dir einen schönen Abend und eine gute Nacht.
Liebe Grüße Sanne

Sandra43

24.06.2013, 15:48

So eine Schxxxx.

Erst wurde der Termin für mein CT kurzfristig auf heute verschoben.
Und heute konnte es dann aufgrund meiner Blutwerte nicht stattfinden....

Jetzt muss erst mal abgeklärt werden warum mein TSH Wert so niedrig ist... Mist.

Außerdem warte ich jetzt auf den Rückruf vom Gynäkologen was jetzt hinsichtlich der Diagnostik gemacht wird. Das CT sollte mir ja auch Entwarnung hinsichtlich der geschwollen Lymphknoten geben.
Verstehe nicht warum ich nicht einfach ein MRT bekommen habe, wenn das CT nicht möglich ist.

Jetzt weiß ich also immer nich nicht, ob ich mir wegen der Lymphknoten Sorgen machen muss.

Ich bin ziemlich gefrustet

Grüße
Sandra

P. S. Sanne, ist das schön von Dir zu hören und vor allem auch - wie ich in Deinem Thread lesen durftest- dass Du mit Deiner jetzigen Therapie so zufrieden bist.
Ich hoffe Du und Dein Julchen ihr habt weiterhin eine schöne Zeit miteinander (und hoffentlich ist die OP von Ihr nichts schlimmes)

Sandra43

25.06.2013, 18:54

Meine Ärzte sind der Meinung, dass jetzt erst mal meine Schilddrüse untersucht werden soll (wegen des schlechten TSH Wertes).
Und "dass wir dann das CT nachholen" denn "es besteht ja keine Veranlassung, dass das CT jetzt sofort gemacht werden muss".

Auf meinen Einwand hin, dass ja immerhin spürbar im rechten Unterbauch geschwollene Lymphknoten vorliegen und dass es mir deshalb schon sehr wichtig wäre dass da genauer nach geschaut wird, erwiderte er "dass außer den Lymphknoten ja nun wirklich nichts auffällig wäre inklusive des Tumormarkers."
Es wäre schon wichtig, dass ich "auch mal ein bißchen" Vertrauen aufbringen würde..."
Es sei jetzt nun mal wichtiger erst mal nach der Schilddrüse zu schauen.

An dem Punkt der Diskussion habe ich dann resigniert aufgegeben.
Vielleicht hat er ja recht???
Wenn ich mir nur ein bißchen sicherer sein könnte, dass das wirklich so in Ordnung ist.

Ich bekomme ja ein CT-irgendwann- nur nicht jetzt.

Ich könnte jetzt natürlich auf die Suche nach anderen Ärzten gehen, bei denen ich dann vielleicht ein MRT bekomme; aber eigentlich habe ich mich bei meinen jetzigen Ärzten ganz gut aufgehoben gefühlt, bis jetzt jedenfalls.

Vielleicht habe ich von einem CT sowieso zu viel Sicherheit erwartet und wer weiß ob ich die bekommen hätte?

Vielleicht bin ich auch auf der Suche nach einem Gefühl dass es für mich nie mehr (oder zumindest die nächsten Jahre nicht mehr) geben wird, nämlich der Sicherheit "gesund" zu sein.

Wahrscheinlich muss ich genau daran arbeiten: Wie lebe ich damit, das nichts mehr so ist wie es war.
Ich habe halt so häufig Angst.

Meine Mutter war in ärztlicher Behandlung, hatte schon mal Krebs gehabt und seit einer ganzen Weile diesen Husten und andere Symptome.
Und als die Ärzte endlich den Lungenkrebs als Ursache gefunden hatten, da war der schon nicht mehr heilbar und 5 Monate später war sie tot.
Natürlich grüble ich immer wieder darüber nach, ob man den Krebs bei Ihr nicht auch schon 1 Jahr früher hätte finden können ( da war sie in ärztlicher Behandlung unter anderem auch wegen des Hustens), und vielleicht wäre es dann ja noch möglich gewesen sie zu heilen...

Und dann macht mir meine fehlende Sicherheit, dass der Krebs nicht schon längst wieder in mir wütet und dass er vielleicht mit einem CT entdeckt werden könnte bevor es zu spät ist wieder so eine Angst.

Ich bin so unsicher wo ich "nur" für meine Seele einen Weg finden muss mit meiner Situation fertig zu werden und wo ich vielleicht doch darum kämpfen muss um eine Untersuchung (in dem Fall dann halt ein MRT) zu bekommen.

Andererseits habe ich im Moment auch keine Kraft mehr, außer mir gibt es in meiner Familie auch noch andere "Sorgenkinder" für die ICH jetzt auch mal ein bißchen da sein muss; und das arbeiten kostet mich auch einiges an Kraft...

Und außerdem schäme ich mich schon wieder, dass ich hier so herum jämmere. Gibt es dich hier in EK-Forum so viele die mit Bravour sehr viel realeren Krankheitserscheinungen die Stirn bieten.

Aber ich habe im Moment wirklich niemanden ( außer in der Psychotherapie) den ich mit meinen Sorgen und Ängsten belasten kann und wenn ich sie dann hier niederschreiben kann, dann geht es mir besser als wenn ich ständig versuche sie zu verdrängen.

Trotzdem, falls jemand bis hier her gelesen hat: Sorry für mein Gejammer.

Sandra

Sannchen

25.06.2013, 21:52

Hi Sandra,
tut mir leid das du nun so durcheinander bist, vielleicht hängt dein niedriger TSH Wert ja auch mit irgendwelchen Medikamenten zusammen. Meiner ist auf Grund des Morphins z B etwas niedriger als er seien sollte.
Ich kann verstehen das du nicht sicher bist ob es nicht besser wäre erst MRT zu machen.
Aber es muß nicht sein, dass man da wirklich viel sehen würde und wenn doch ob es dann wirklich Krebs wäre.
Es kann gut sein das deine LK's wegen dem Darm spinnen, wie geht es denn inzwischen? Hast du ihn in Griff, oder macht er immer noch was er will?
Ich wünsch dir das sich der niedrige TSH Wert als ganz harmlos herausstellt und das du dann im CT oder auch MRT nichts problematisches als Befund hast.
Dir einen schönen Abend, ganz liebe Grüße Sanne

frieda3

26.06.2013, 06:27

liebe sanne,

zunächst wäre ja eine medikation bezgl. der schilddrüse notwendig, wenn t3 und t4 auch außerhalb der norm wären. das müsste eine endokrinologe wissen.

lg
frieda04

ulrikes

26.06.2013, 10:21

Hallo Sandra,
lass dich erstmal unbekannterweise :knuddel:.
Ich empfinde dein letztes Posting nicht als Gejammer. Es ist schon ein Mist mit diesem Krebs und ich kann gut nachvollziehen, dass du möglichst sofort und umfassend Bescheid wissen möchtest, was da los ist.
Aber mit einem nicht korrekten TSH-Wert und CT ist echt nicht zu spaßen. Ich musste leider selbst die Erahrung machen, dass sich auch eine Unterfunktion (= zu hoher TSH-Wert) durch die Autoimmunerkrankung Hashimoto thyreoditis und Kontrastmittelgaben beim CT absolut nicht vertragen, obwohl mir 3(!) Ärzte unabhängig voneinander versichert haben, dass dies kein Problem ist. Sieh es positiv, dass du einen vorsichtigen Radiologen hattest. Ein MRT ist leider sauteuer und die Ärzte müssen genau begründen, warum ein CT nicht ausreicht. Mir hat letztens auch ein Arzt gesagt, dass er nur im Notfall bei mir ein MRT machen würde, weil wegen der vielen Vernarbungen sowieso nichts 100% zu sehen wäre.
Eine andere Möglichkeit die Bösartigkeit der Lymphknoten festzustellen, wäre die Messung des Tumormarkers HE4. Der ist anscheinend noch recht unbekannt, soll aber in Kombination mit dem Ca 125 recht präzise Ergebnisse liefern, ob der Anstieg des Ca125 auf bösartigem Tumorgeschehens beruht oder andere (harmlose) Entzündungen den Wert steigen lassen.

Ich wünsche dir alles Gute

Ulrike

Sandra43

01.07.2013, 10:43

Hallo Sannchen,

hm :confused: an den Medikamenten kann es meiner Meinung nach nicht liegen. Nehme eigentlich nur ASS100 und gegen den Durchfall Opiumtropfen, Immodium oder Loperamid (zur Zeit).

Mein Darm ist zur Zeit -wenn ich morgens brav 2 Loperamid nehme - sehr gnädig mit mir :)
Traue mich dann sogar ohne Windelhöschen aus dem haus (Gut ganz ohne Einlagen, traue ich mich nicht aber das ist auszuhalten). Je nachdem wie er sich dann so verhält wird dann manchmal noch mittags und/oder abends 1 bis 2 Loperamid nachgeschmissen (kommt aber selten vor).
Ins Schwimmbad traue ich mich nicht und ein Strandurlaub wäre - vor lauter Angst das am Strand ein „Unfall“ passiert- im Moment die Hölle für mich (leider), aber es lässt sich mit dem gegenwärtigen Zustand ganz gut leben.
Ist halt nicht wie früher, muss halt 2 bis 8 mal auf Toi und ich habe ja noch die Hoffnung, dass es noch besser wird, so dass auch für mich irgendwann mal wieder ein Strandurlaub möglich ist...

Ansonsten versuche ich ruhig zu bleiben und mich damit abzufinden, dass erst mal nach der Schilddrüse geschaut wird und zu hoffen, dass es sich um was harmloses handelt. Kann es ja eh nicht ändern (und meistens klappt es sogar mit dem ruhig bleiben).

Wünsche Dir und Julchen weiterhin viel schöne gemeinsame Zeit.

Hallo Frieda,
Danke für Deine Nachricht. Hoffe mal, dass ich keine zusätzlichen Medikamente schlucken muss.... Befürchte aber dass ich langsam mal anfangen kann zu schauen, was es so für schönen Pillendöschen für Unterwegs gibt ,-).
Habe ja eine Überweisung zu -nach meinem Hausarzt -Schildrüsenspezialisten. Auf der Überweisung steht „Nuklearmedizin“. Ich weiß jetzt nicht was ein endokrinologe ist... Will aber im Moment lieber nicht Dr. Google fragen, weil ich letztens aus versehen mal wieder auf eine „Überlebenswahrscheinlichkeitsstatistik“ gestoßen bin und das bekommt meinen Nerven im Moment gar nicht gut

Hallo Ulrike,
Danke das Du mein Gejammer nicht für Gejammer gehalten hast...
Ja von dem HE4 hat mir hier schon mal jemand etwas erzählt (habe aber nicht mehr gefunden wer und wo). Im Internet habe ich bisher nicht viele Info‘s gefunden, nur (zumindest auf deutsch) Seiten von Laboren, die ja auch ein finanzielles Interesse daran haben dürften.... Dann bin ich auf der oben schon erwähnten „Überlebenswahrscheinlickeitsstatisktik“ gelandet, was meinen Forscherdrang erst mal wieder außer Gefecht gesetzt hat.
Aber danke, dass Du mich noch mal darauf hingewiesen hast.
Wenn ich die Untersuchung der Schilddrüse hinter mir habe, werde ich meinen Gyn. darauf ansprechen
Im Moment läuft ja mit meinem Gyn. die „Sie müssen auch mal vertrauen Nummer“, wenn ich da jetzt -vor der Untersuchung der Schilddrüse - mit nem‘ „neuen“ Tumormarker ankomme, dann muss ich mir das wahrscheinlich noch mal anhören und mehr wird wahrscheinlich nicht passieren. 

Wünsche euch allen eine schöne Zeit
Grüße
Sandra

ulrikes

01.07.2013, 16:35

Hallo Sandra,

kurz zur Aufklärung über Schilddrüsen-Ärzte:
Endokrinologen sind "Hormon-Forscher".
Nuklearmediziner kommen eher aus der radiologischen Ecke.
Beide kümmern sich um Schilddrüsenprobleme. Es ist egal, welche Sorte Du Dir aussuchst oder Du schneller einen Termin bekommst:).

zur Statistik (komme beruflich selber aus der Ecke): Wer kann dir garantieren auf welcher Seite Du stehst? Häufig finde ich nicht mal Angaben dazu, wie die Statistik entstanden ist (wer hat wen wann befragt und wieviele wurden befragt usw.) Ohne solche Angaben ist das nicht mehr als Stammtisch-Gerede und außerdem hat sich gerade in unserem Bereich viel für bessere Therapien und damit besseres (Über-)Leben getan.

Alles Gute und viel Sonne

Ulrike

Sandra43

04.07.2013, 15:43

Hallo Ulrike, Hallo @All

danke für die Info, dachte schon ich würde beim falschen Arzt landen... :eek:

Ja Statisik und Wahrscheinlichkeitsrechnung hatte ich auch mal, war aber nicht so mein Ding :o, was man alleine schon daran sehen kann dass ich angefangen habe Lotto zu spielen ;)

Mich hatte bei den Statistiken (anfangs) schon die Details interessiert (Von wann ist die Statístik, auf wieviele Peronenen bezieht sie sich, aus welchen Ländern stammen die Daten, wie war die Altersstruktur, und und und
Ich dachte halt ich finde mal eine neuere, die nicht mehr ganz so mies aussieht :(

Habe ich aber nicht und ich war es dann recht schnell leid mir diese miesen Zahlen (gerade für mein FIGO IIIC ) auch nur anzuschauen.

Von gelegentlichen Panikattatacken mal abgesehen (die ich dann immer hier im KK loswerde) bin ich mitlehrweile auch schon machmal wieder recht zuversichtlich.

Ich hätte halt nur gerne einmal eine Untersuchung mit einem anderen "bildgebenden Verfahren" als Ultraschall, bei der im Ergebnis nichts gefunden wird.
Na ja, im Moment würde man ja wahrscheinlich ja nun mal die geschwollenen Lymphknoten sehen (also ist das mit dem nichts sehen im Moment eh' nicht drin)

Jetzt lass ich halt erst mal die Schilddrüse überprüfen und werde dann sehen wie es dann weitergeht.

Grüße an alle
Sandra

Sandra43

09.07.2013, 18:51

Hallo,

Ich warte weiter :(

Ich habe eine Überfunktion der Schilddrüse aber es ist noch nicht raus, ob ich das medikamentös behandeln lassen muss, oder ob es ausreicht dass zu überwachen.

Erst wenn dass geklärt ist geht es weiter ... ( also mit einem CT oder MRT).
Grüße
Sandra

Sandra43

12.07.2013, 14:33

Hallo,
Ich habe eine Unterfunktion der Schilddrüse und keine Überfunktion .
Bin mir noch ganz sicher was das jetzt für mich bedeutet (verdaue so was immer häppchenweise und erst wenn ich ein "Häppchen" verdaut habe bin ich in der Lage weitere Informationshäppchen.

Auf den ersten Blick würde ich sagen, dass es sich aber netter ;-)anhört wenn man die Variante mit der Überfunktion hat (also diese Morbus Basdow ..) als wenn man die Unterfunktion (also dieses Hashimoto...)..

Wenn ich das richtig mitbekommen habe werde ich dieses Hashimoto nie mehr los und habe nun neben dem Blutverdünner eine 2. Tablette, die ich ein Leben lang einnehmen muss.

Ich werde mir also wohl wirklich mal anschauen was es so an schönen Pillendöschen so gibt :-))

Mit was für Symptomen ich wahrscheinlich rechnen muss, kapiere ich noch nicht...

Daneben habe ich weiterhin geschwollene Lymphknoten hier sieht die Tendenz so aus, dass es auf ein PET CT hinausläuft ist aber eben noch nicht ausdiskutierte ebenso ob meine KH dass bezahlt (sieht bei meiner nach denen Erfahrungen meine Arztes im Moment schlecht aus auch wenn die Indikation dafür da ist und mir das 3 Ärzte bestätigen würden)

Könnte also sein, dass ich zum Privatpatienten mutieren muss und dass über meinen Notgroschen selbst finanzieren muss. Soll wohl so ungefähr 1000 € kosten.

Das war es erst mal wieder von mir, mal schauen was die nächste Woche so bringt.

Man eh' ich wollte doch nur das wenigstens 1 mal nach der OP ein CT oder ein MRT gemacht wird, bei dem dann am besten nichts gesehen wird.

Stattdessen habe ich geschwollene Lymhknoten, eine zusätzliche Krankheit mit komischen Namen, eine zusätzliche Tablette die ich täglich schlucken muss.
An den Tagen an denen ich nicht arbeite - an denen ich also eigentlich Urlaub habe- verbringe ich mindestens 2 Stunden bei irgendwelchen Ärzten (1/2 Std. Fahrtzeit, mindestens 1 Stunde im Wartezimmer maximal 1/2 Stunde bei Untersuchungen na ja oft auch nur 5 Minuten :-( )

Aber CT, MRT oder PET CT habe ich immer noch nicht und je länger es dauert, desto größer wird meine Angst, dass es mit der erhofften Entwarnung nichts wird (wegen der blöden doofen dicken Lymphknoten :-(

Im September würde eigentlich schon die nächste Nachsorge anstehen, mal schauen ob ich bis dahin überhaupt mit den Untersuchungen aufgrund der jetzigen Nachsorge fertig bin ...

Viele Grüße
Sandra

P.S. An diejenigen die gerade aktiv in Therapien gegen dass Mistvieh kämpfen und an diejenigen die diese Woche echte Schxxß-Nachrichten bekommen haben, Sorry dass ich hier über so einen Pipifax (im Verhältnis zu euren Themen schreibe) das schreiben hilft mir aber meinen Frust loszuwerden ...

P.S. 2
Sorry für die Rechtschreibfehler und falls sich manche komischen Wörter eingeschlichen haben, manche Fehler habe ich verbockt manche mein Smartphone mit seiner Autokorrektur. Wollte mir eigentlich ein Obsttablett kaufen, da könnte ich mit meinen dicken Fingern leichter tippen und so, aber jetzt muß ich ja erst mal schauen ob ich nicht stattdessen ein bißchen PET-CT "shoppen" gehe :-))

Sandra43

19.07.2013, 12:13

So, die Entscheidung ist gefallen.....:sad:

Da ich nicht nur in der Rechten Leiste doofe dicke Lymphknoten habe, sondern auch im Hals welche im US gesehen worden sind:weinen: ,
läuft es darauf hinaus dass je ein Lymphknoten entfernt werden wird um ihn genauer zu untersuchen.

Stelle mich dafür erst mal Anfang August in einem KH vor, damit der Arzt dort noch mal seinen Senf dazugeben kann, aber ich gehe davon aus dass er nichts anderes entscheiden wird.

Ich weiß, dass es 1000 Gründe für für geschwollene Lymphknoten gibt (wie mir meine Ärzte immer wieder versichern) aber ich bin nun mal Krebspatientin und da muss man nun mal besonders vorsichtig sein ...:sad:

Deutlicher sagt es dann einer der Arztbriefe (Ich bin mittlerweile dabei meine „private Krankenakte“ zu vervollständigen bzw. zu aktualisieren):
Da die suspekten Lymphknoten (...) Lymphknotenmetastasen des Ovariak-Ca‘s entsprechen könnten (...) ist eine weitere Abklärung erforderlich.

Meine Ärzte haben das dann noch mal besprochen und sind zu dem Schluss gekommen, dass in diesem Fall das Ergebnis eine bildgebenden Verfahrens (Egal ob CT, MRT oder was auch immer) nur sein könnte, dass man die Lymphknoten genauer untersuchen muss.
Deshalb könnte man das auch gleich machen (also die Lymphknoten untersuchen).
(Das wahr natürlich nicht der O-Ton meiner Ärzte, sondern meine freie Übersetzung).

Termin ist -wegen Urlaubszeit- erst Anfang August. Da ich große Angst habe, ist mir dass sogar ganz recht, da ich so noch 2 Wochen zum durchschnaufen habe.

Frage an Euch:
Wenn bei mir die Lymphknoten entnommen werden (Also einer in der Leiste und einer am Hals), wie lange muss ich dann damit rechnen arbeitsunfähig zu sein? Genügt eine Woche Auszeit?

Neben der Angst vor dem Ergebnis habe ich auch Bammel, dass mein Arbeitgeber (der bis jetzt wirklich vorbildlich verständnisvoll war) so langsam die Geduld verliert, wenn ich jetzt schon wieder ausfalle (ich weiß, dass meine Gesundheit wichtiger ist und so.... aber arbeiten können bedeutet für mich eben auch ein bisschen Normalität leben zu können ...)

Ach und wenn hier zufällig eine mitlesen sollte, die auch ungefähr FIGO IIIC hatte und weniger als 1 Jahr nach Abschluss der Chemotherapie auch susspekte Lymphknoten und bei der es dafür einen der anderen 1000 harmlosen Gründe gab.... würde mich über eine kurze Meldung freuen.

In diesem Sinne
Allen die gerade kämpfen: Habe ja 2 Daumen, einer bleibt für euch gedrückt, einen benötige ich nun für mich selbst
Allen denen es gerade gut geht: Ich wünsche euch, dass es so bleibt.

Liebe Grüße :winke:
Sandra

SunnyCat

20.07.2013, 09:04

Liebe Sandra,

es tut mir ganz doll leid für dich - da sitzt du seit 2 Tage mit so einem beängstigenden Befund und keine von uns hatte Zeit zu schreiben...
Ich kann mir gut vorstellen, was du gerade für Ängste durchlebst, dass du dich fragst, ob "das alles" jetzt wieder von vorne losgehen soll usw.

Auch gerade nach deiner letzten Chemo, die für dich ja superhart war, kannst du dir bestimmt kaum vorstellen, wieder das ganze Procedere, in welcher Form auch immer, durchmachen zu müssen..

Ich kann natürlich zu deiner Frage kaum etwas beitragen, aber ich verstehe so gut, dass du eine Frau mit vergrößerten Lymphknoten suchst, die trotz EK keine Rezidiv hatte. Es ist so schwer, diese Ungewissheit jetzt auszuhalten.
Insbesondere, wenn man nicht zu den Frauen gehört, die von sich sagen dürfen, dass sie die Chemos relativ gut verkraftet haben, dann ist dies so eine Zäsur, diesen Wahnsinn vermeintlich wieder vor sich zu haben.

Und ich kann deine Frage wegen der Arbeit mehr als gut verstehen, denn ich arbeite auch noch in Teilzeit - und das ist mir sooo doll wichtig, das möchte ich nicht aufgeben. Denn hier spüre ich meine Person noch, bin ich noch vorhanden als Mensch mit Kompetenzen, die ich meinem Leben erworben habe. Als Krebspatientin erfahre ich bis jetzt nur Leid, Schmerz, Angst, Hilflosigkeit, Bedürftigkeit - naja, ihr wisst sicherlich genauso gut, wie bescheiden man sich in der neuen Rolle fühlt.

Liebe Sandra, ich hatte bei meinem CT auch etliche vergrößerte Lymphknoten und ich war mir ganz sicher, dass es Metastasen waren, ebenso wie die Ärzte. Die Histologie hat aber ergeben, dass es keine Metastasen waren, sondern Entzündlichkeiten und "reaktive Veränderungen" (musste eben im Histo.Bericht nachschauen). Und jedeer dieser vergrößerten Lymphknoten ist ja genauestens histologisch untersucht worden.
Dieser Lymphknotenbefund ist komplett abgegrenzt gegen Tumormanifestationen (bzw. Tumormanifestationen wurden definitiv ausgeschlossen), es sind keine malignen Zellen vorhanden usw.
Ich habe einen Lympphknoten mit Metastase gehabt, alle anderen waren in Sachen EK ohne Befund, trotz Vergrößerungen, tw, trotz massiver Vergößerungen.

Ja, also vielleicht hilft dir dies Info über die Tage hinüber, es gibt sowas tatsächlich, EK und vergößerte Lymphknoten, ohne dass es Metastasen sind.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen,
auch wünsche ich dir, dass du die Wartezeit gut überstehst,
alles Liebe,
Kathrin

Sandra43

23.07.2013, 12:51

Hallo Kathrin,

jetzt hast Du mir so lieb geantwortet und dann lass ich 3 Tage nichts von mir hören.
Also: Viele lieben Dank hat mich echt gefreut.:rotier2::rotier:

Ich nutze das Forum hier ja auch als Kummerkasten-Tagebuch.

Ich bin schon immer ein ziemlicher Eigenbrödler gewesen, habe schon berufsbedingt, nie viel Zeit gehabt um einen allzuvgroßen Freundeskreis zu pflegen und durch die Erkrankung habe ich mich noch mehr eingeigelt und ein paar Leute konnten auch mit meiner Erkrankung bzw. meinem Umgang damit nicht umgehen (ich kann es ja sogar zum Teil verstehen, kann es aber nicht ändern) so sind meine Kontakte noch mehr geschrumpft...
Die wenigen Menschen die ich noch habe möchte ich dann nicht überlasten ;)
und da hilft es mir viele Dinge einfach mal hier loszuwerden.

Und deshalb erwarte ich oft nicht mal, dass mir jemand antwortet.
Wenn dann aber doch jemand antworte freut es mich umso mehr.:D

Das Du überhaupt arbeiten gehen kannst, finde ich unfassbar.
Wäre bei mir absolut während der Chemo nicht drin gewesen allein schon der Weg zur Arbeit hätte mich überfordert....
Hoffe Du hast Kollegen, die damit umgehen können (Viele zucken ja schon zusammen, wenn man das Wort Krebs :D nur in den Mund nimmt.
Wenn ich mal besonders fies drauf bin lasse ich das böse K-Wort gegenüber Kollegen schon mal fallen und lauere auf die Reaktion :lach2:...)

Ach und danke für „(...) sondern Entzündlichkeiten und "reaktive Veränderungen" (...)“ ich weiß zwar nicht was das bedeutet, hört sich aber für mich ganz gut an und dann habe ich neben dem schlimmsten, was es sein kann doch eine Vorstellung was es an harmlosen sein kann.

@all:
Warte weiter, bin wieder ruhiger und versuche die Zeit irgendwie zu genießen

Liebe Grüße aus dem tropischem Rhein-Main Gebiet
Sandra

Conny

24.07.2013, 11:14

Hallo liebe Sandra:winke:,
Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Deine vergrößerten Lymphknoten sich als etwas Gutartiges rausstellen.
Als Krebspatientin hat man immer Angst dass wohl wieder was Böses ist,
veruche Dich mit etwas Schönem abzulenken damit Du die zeit bis Anfang August gut überstehst.
Ich bin ja auch wieder Voll berufstätig und wenn Dein Chef weiß dass Du Krebspatientin bist-oder warst-wird er immer damit rechnen müssen,dass Du immer mal wieder ausfallen kannst.
Ich bin in der glücklichen Lage in einer tollen Firma zu Arbeiten wo ich mir diesbezüglich nie Sorgen machen muss:).
Wie lange Du krank sein wirst kann ich Dir auch nicht genau beantworten,aber 1 Woche kommt mir schon etwas wenig vor,lass es doch einfach mal offen stehen.
Ich wünsche Dir alles alles Gute liebe Sandra

Sandra43

24.07.2013, 12:20

Hallo Conny,

vielen lieben Dank fürs Daumen Drücken.

Ja, hast schon recht, dass mein AG damit rechnen muss. Aber wir sind eine relativ kleine Firma und da ich dann noch BWL'er bin, ist es mir eben absolut klar, dass es da viel stärker ins Gewicht fällt,wenn dann eine von relativ wenigen Mitarbeitern schon wieder ausfällt...

Ich muss wohl einfach erst mal wieder Geduld aufbringen. Wenn ich Anfang August bei dem Arzt bin, wird der mir bezüglich der voraussichtlichen Dauer meines Ausfalls bestimmt genaueres sagen können.

Im Moment kämpfe ich noch mit mir wie und wann ich es einem meiner Chefs überhaupt sage.
Bin bis jetzt noch keinem meiner Chefs über den Weg gelaufen (die sind fast nur unterwegs).

Ich wünsche Dir auch alle gute
Viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

03.08.2013, 19:45

Guten Abend liebe Sandra,

es ist Anfang August und da wolltest Du doch mal ins KH, um die Lymphknoten abklären zu lassen. Gibt es etwas Neues? Sind denn die Lymphkn. weiterhin unverändert oder hat es eine Größenveränderung gegeben? Oder bist Du jetzt schon stationär aufgenommen?

Wie geht es dir? Bist du auf die Schilddrüsenfehlfunktion schon eingestellt? So eine Tablette am Tag, das ist doch wirklcih nicht schlimm eigentlich - und wenn sie ganz doof ist für dich, dann steck sie doch in eine leckere Praline, bevor Du sie dir zuführst :D:D:D

Ach Menssch, ich wünsche dir, dass alles gut ausgeht und es ein Erklärung für die Knoten gibt, die nciht schlimm ist.

Alles gute, du Liebe :knuddel::knuddel:

birgit

Sannchen

03.08.2013, 21:46

Hallo Sandra,
Ich glaube bei dir stehen jetzt größere Untersuchungen an?
Ich wünsche dir dafür alles, alles Gute und halte die Daumen das sich alles als ganz harmlos herausstellt!!!

Was macht dein Darm, klappt es jetzt besser?
Ich drück dich :knuddel:
Liebe Grüße Sanne:winke:

Sandra43

05.08.2013, 15:10

Hallo Birgit,
Vielen Dank für die Nachfrage, passiert ist bei mir noch nichts groß. Bin noch in der Planungsphase :(
(weiteres siehe unten)

Mit der Praline, wäre ja an sich ne' nette Idee :D aber die doofen Schildrüsentabellen muss man nüchtern nehmen und soll es danach auch mindestens noch 30 Minuten bleiben...:mad:

Hallo Sanne,
Dankeschön :)

Mein Darm ist schon oft ganz brav.
Meistens langen 2 Loperamid am Morgen und ich muss nur noch so 2- bis 4-mal.
Wenn er doch mal durchdreht :augendreh , bin ich in 2 von 3 Fällen selbst dran Schuld.
Am Wochenende habe ich z.B. Äppler (für alle Nicht Hessen ;) : Apfelwein) getrunken.
Weil der so lecker erfrischend war
und mein Darm nichts dagegen zu haben schien
(obwohl Apfelwein ja schon eher verdauungsfördernd ist)
und weil ich anscheinend zur Unvernunft neige
habe ich mir ein zweites Glas gegönnt. :prost:
Das hat dann umgehend gewirkt, quasi mit dem letzten Schluck
fing mein Bauch an zu grummeln :augen::shy: was mich dazu brachten den Abend in der Straußwirtschaft schnellstens zu beenden.
Zu Hause bin ich dann in den nächsten 1 ½ Stunden 8 mal :eek: gerannt, dann war aber auch wieder gut…

@all
Ich war jetzt erst mal in der Gyn. Ambulanz und in der HNO-Ambulanz (da ja sowohl am Hals als auch in der Leiste Lymphknoten entfernt werden sollen/müssen.)
Jetzt muss der müssen beide Ärzte einen gemeinsamen OP Termin finden, das sollte bis spätestens Freitag (hoffentlich) möglich sein (also den Termin finden).

Tja und dann muss ich mit ungefähr einer Woche Klinikaufenthalt rechnen
und leider, leider soll ich mich bei der Wunde in der Leistengegend lieber schon mal darauf einstellen, dass es bei mir zu Wundheilstörungen kommen könnte (habe seit der Chemo letztes Jahr mit Akne inversa in der Leistengegend zu kämpfen).

Es wäre also schon möglich dass es ab der OP so 4 -6 Wochen dauert bis die Wunde verheilt.

OK, OK am wichtigsten ist es mir natürlich, dass es kein Rezidiv ist sondern irgendwas harmloses, da ist so eine Wundheilstörung und was auch immer pipifax , aber auch das frustriert mich schon wieder...

Ich werde ja dann wahrscheinlich kaum Hosen (ich besitze keine Röcke, ich hasse Röcke an mir) anziehen können und wenn es „süfft“ (weiß nicht wie ich es sonst ausdrücken soll, wie soll ich da aus dem Haus kommen?

Das heißt dass ich den Urlaub im September knicken kann (OK wir haben in weiser Voraussicht noch nichts gebucht)…

Das heißt auch dass ich mich wieder 1 -2 Wochen krankschreiben lassen muss und dann maximal von zu Hause arbeiten kann
(Birgit: Ich bin echt kein Workaholic. Es geht mir hier wirklich hauptsächlich ums finanzielle. Schließlich habe ich schon 63 Wochen AU hinter mir also habe ich nur noch 15 Wochen Bezugsdauer „frei“. Und wer weiß ob mein Arbeitgeber nicht doch irgendwann auf die Idee kommt, dass er sich von mir trennen muss, wenn ich jetzt schon wieder ausfalle (und auch wenn ich die 80% Schwerbehinderung habe, ist das ja dennoch nicht unmöglich…

Aber eigentlich sind das nur Nebenkriegsschauplätze, hauptsächlich habe ich totale Angst, dass es ein Rezidiv ist.
Wenn ich zum Arzt fahre spreche ich mir mittlehrweile auf der Autofahrt dahin immer laut Mut zu, damit ich nicht schon als heulendes, hysterisches Nervenbündel beim Arzt ankomme,
aber ich muss sagen es funktioniert, ich bin bei den letzten 4 Arztterminen nicht mehr in Tränen ausgebrochen auch wenn da unschöne Wörter gefallen sind …
(Damit meine ich nicht dass meine Ärzte was blödes gesagt hätten. Nur ich habe ja gefragt, wie es weitergehen würde, wenn es wieder Krebs wäre und da sind halt schon so unschöne Wörter wie Chemotherapie, Caboplatin, Paclitaxel, Avstin aggresive Krebsart und und und und gefallen.)

Euch allen Liebe Grüße
Sandra

Sandra43

05.08.2013, 15:50

Ach und weil ich grad so schön am jammern bin:

Ganz prickelnd fand ich dann noch, dass natürlich bei Entfernung der Lymphknoten die Gefahr besteht, dass ich mir ein Lymphödem einfange.
Ist ja eigentlich klar, dass das Risiko besteht.
Es ist nur so, dass meine Lymphozele (die mir außer einem unangenehmen Druckgefühl keinen große Ärger gemacht hat) gerade erst verschwunden ist und jetzt droht mir schon wieder was in die Richtung ...

Außerdem muss ich ja Blutverdünner nehmen, und OP heißt, dass ich mir wieder Spritzen besorgen muss. Ich habe das so gehasst mir jeden Tag 2 mal selbst weh tun zu müssen :weinen: (ich musste u.a. wegen des Durchfalls fast 1 Jahr lang 2x täglich spritzen...und obwohl ich mich mehr als 500 mal selbst gespritzt habe, habe ich es nur ganz selten geschafft mir dabei nicht weh zu tun:( )

Grüße
Sandra
Und überhaupt habe ich nicht die geringste Lust aufs Krankenhaus...

Wie ihr seht, klappen meine Versuche mich selbst zum positiven Denken zu bringen noch nicht so gut.

Grüße
Sandra

Sannchen

05.08.2013, 21:58

Hallo Sandra,:winke:
Ist echt toll, dass dein Darm jetzt so "brav" ist. Bei mir wirken die ganzen "Stuhl verdickungsmittelchen" nicht mehr richtig. Das Stoma spuckt alles nach 10- maximal 70 Minuten wieder aus. Kartoffeln, zerdrückt mit Butter bleiben mir ohne trinken während des Essens teils -90 Minuten erhalten.
Aber ein Gutes hat das natürlich, ich kann auch Süßes essen ohne Angst vor den Kalorien zu haben:D
Für deine Lymphknotenektomie halte ich dir die Daumen!!!
Falls die im Krankenhaus ein "Wundheilstörungsteam" haben frag da doch mal vor der OP schon nach was man machen könnte damit es nicht zu Problemen während des Heilungsprozesses kommt. Bei uns hier sind die da echt toll!
Ich kann verstehen dass du nicht gerade Luftsprünge machst wegen des erneuten Klinikaufenthalts, gerade auch weil du eigentlich ja viel lieber in den Urlaub fahren würdest. :undecided
Denk dran, auf geschoben ist nicht aufgehoben!!!:)
Wenn ich keine Lust habe selbst zu spritzen(passiert nach fast 5Jahren schon mal), dann machen das mein Mann oder Julia. Ich habe es ihnen gezeigt und sie wurden vor 2Jahren auch in diese Richtung beide vom ambulanten Palliativdienst angeleitet.
Du kannst die Stelle auch vorher etwas kühlen, dann tut es nicht ganz so weh.
Ich wünsch dir einen schönen Abend und halte dir die Daumen:knuddel:
Ganz liebe Grüße Sanne

Sandra43

06.08.2013, 18:58

Hallo Sanne,
ach das ist ja echt Mist :knuddel:, dass die Verdickungsmittelchen nicht mehr so wirken.
Tipps kann ich Dir ja leider so gar keine geben, da ich 99% der Verdickungs-Infos ja von Dir habe ….
Aber recht hast du, dass Du Dir dann wenigstens was Süßes gönnst (wenn ja eh‘ gleich wieder ausgespuckt wird :D).

Ich habe mir in den letzten Wochen ein bisschen viel süßes gegönnt und dank guter Verdauung bin ich jetzt ein Pummelchen :o .
Letzens bin ich doch wirklich im wahrsten Sinne des Wortes aus allen Nähten geplatzt :eek:,
bzw. die Nähte der Hose die ich anhatte sind geplatzt, einfach so !!! Blöde Hose :twak: alles keine Qualität mehr heutzutage, hält alles keinen Belastungen mehr Stand.
Ich hoffe ja dass ich meinen Heißhunger auf Süßes bald in den Griff bekomme :augen: …
und das es vielleicht auch ein bisschen was mit der Schilddrüse zu tun hat… Wenn ich dran denke dass ich letztes Jahr parenterale Ernährung bekomme habe damit ich nicht vom Fleisch falle…

Dass es ein Wundheilstörungsteam gibt wage ich zu bezweifeln.
Gab es in dem KH in dem ich letztes Jahr war nicht.
Bin dieses Mal in einem anderen KH, da mein Gyn. dort die besseren Kontakte hat und somit der Informationsfluss besser ist.
Das KH dieses Mal ist kleiner und nur Kompetenzzentrum für Brustkrebs,
aber da es ja erst mal nur um die Entnahme von Lymphknoten geht
und das bei Brustkrebs ja auch oft vorkommt ist das für mich erst mal OK.
Aber ich frage mal nach, vielleicht haben die ja doch so was …

Hm, ne ne ne, wenn ich mich von meinem Lebensgefährten spritzen lassen würde :eek: :mad: :twak:,
das wäre das für unsere Beziehung eine zuuuu große Belastung.
Bin in so was zu ungeduldig und so nachtragend wie ein Elefant wenn es nicht so läuft wie es Meiner Meinung nach zu laufen hat …
Da tue ich mir doch lieber selbst weh.
Aber danke für den Tipp mit dem kühlen!!!

@all
Ich hatte gestern Abend noch einen Termin beim HNO.
Der HNO der mich operieren soll war aber im Urlaub:(.
Hat sich halt sein Kollege das ganze mal angeschaut.
Er meinte auch der Lymphknoten im Hals wäre suspekt :eek:
(Ist mein neuestes UNWORT des Jahres: Suspekt :mad: !!! Finde ich noch mistiger als „Raumforderung“)
nun auf jeden Fall wäre klar: Das Ding muss raus.
=> ABER da sein Kollege die Koryphäe für solche OPs sein soll (haben die im KH gesagt) und der eben nun mal jetzt noch 2 Wochen im Urlaub ist, muss ich warten bis der wieder da ist. :augen:
Da ich keine Lust auf 2 OPs habe, müssen also auch die Lymphknoten in der Leiste so lange warten.

Bin dann mit Op-Terminvorschlägen für in 2 ½ Woche zurück in KH um –wie es mir morgens gesagt worden war – den Termin für die OP auszumachen.

Und da meinte die Sprechstundenhilfe doch echt:
Nöööö, geht nicht.
Ich muss warten was HNO-Koryphäe sagt und erst dann können wir Termine machen.
Ich habe gesagt, dass ich doch von der HNO-Praxis Terminvorschläge habe, dass der Lymphknoten laut HNO Praxis auf jeden Fall raus muss
und das HNO-Koryphäen-Doc das auch so sehen wird
und dass wir doch jetzt bitte einen Termin ausmachen.
Sollte wieder erwarten HNO-Koryphäen Doc zu einem anderen Ergebnis kommen, könnte man ja einfach den Teil der OP streichen
Aber das wird sowieso nicht passieren
und außerdem renne ich jetzt schon 2 Monate wegen dieser doofen dicken Lymphknoten von Arzt zu Arzt
und meine Nerven machen das jetzt echt nicht mehr lange mit.

Aber nein, sie hätte ja Verständnis aber ist trotzdem nix zu machen.
Müsste den Termin beim HNO abwarten und erst dann könnte man einen OP Termin vereinbaren. :augen:

Auf meine Frage wie lange ich denn dann noch warten muss, meinte sie das würde dann mindestens 2 Wochen dauern. :smiley11::smiley11::smiley11:

Man war ich sauer, wütend, enttäuscht, fassungslos, fertig und am Ende!!!

Habe es dann aber geschafft mich zu Beruhigen. :augendreh
Ich habe ja sogar Kathrin in Ihrem Thread noch geraten zur Ruhe zu kommen (habe gerade nochmal nachgeschaut, ob ich das echt gemacht habe oder ob ich es mir nur eingebildet habe.) :)

Und dann ruft mich das KH heute Morgen an um eine OP-Termin mit mir auszumachen :confused::confused:

JETZT müsste ich ja eigentlich beruhigt sein,
in 2 ½ Wochen ist der Termin und in spätestens 3 ½ Wochen weiß ich dann ob es einen Grund zum Feiern :prost: oder zum Heulen :weinen: gibt.

Seit dem ist aber meine Konzentration dahin
bekomme auf der Arbeit nichts mehr gebacken,
meine Angst wächst immer wieder ins unermessliche bis ich total fertig bin. Dann schaffe ich es irgendwie :confused: wieder runter zu kommen
und dann muss ich wirklich über mich selbst lachen
und dann bekomme ich wieder Panik.

Versuche jetzt gleich mal ob ich mit autogenem Training wieder ein bisserl runterkomme

Viele Grüße
Sandra

P.S. Ich beantrage hiermit offiziell für die nächsten 4 Wochen den Ausnahmezustand
Soll heißen:
Wenn ich in einem von euren Threads was total blödes oder unverständliches schreibe, dann nehmt es mir bitte bitte nicht übel.
Ich meine es unter Garantie alles lieb und nett und glaube wahrscheinlich beim Schreiben, dass es total verständlich ist :D:D:D

ulrikes

07.08.2013, 07:43

Hallo Sandra,
au Mann muss Du im Moment einen Mist durchmachen :pftroest:. Ich nutz die nächsten 4 Wochen um für Dich meine Daumen-Drück-Muskulatur auf Vordermann zu bringen.
Klappt es denn mit den Schilddrüsen-Medikamenten?
Alles Liebe und gute Ablenkung
Ulrike

SunnyCat

12.08.2013, 22:51

Liebe Sandra,

jetzt habe ich nachgerechnet: Du hast am 06.08. geschrieben, dass du in 2 1/2 Wochen Op hast, das ist ca der 23./24.August.
Jetzt hast du schon einiges von deiner Wartezeit geschafft, 6 Tage immerhin und hast nur noch so ca. 10 Tage Warterei vor dir...
Ich hoffe sehr, dass du diese Tage noch genießen kannst, dir schöne Stunden machst, so gut es geht!
Ich finde es echt nicht okay, dass du 2 Monate mit der Lymphknotensache herumlaufen musstest, dass verschiedene Ärzte dich haben "auflaufen" lassen und dass erstmal keiner sich zuständig fühlte. das erscheint mir sehr frustrierend.
Aber nun scheinst du ja einen guten Weg gefunden zu haben, oder?
Für mich wäre es ein gutes Gefühl, dass die Dinger nun doch in 10 Tagen rauskommen und gründlich untersucht werden.
Und Leiste und Hals - dies scheint doch u. U. eine "leichtere" Op (im Vergleich zu unserer 1.Op) zu werden, wenn sich erstmal nichts weiter ergibt.
Ich könnte mir trotzdem vorstellen, dass du nach deiner letzten Op nicht allzu begeistert bist von der Aussicht, nun wieder operiert zu werden.
Und ich kann mir ebenso vorstellen, dass du sehr, sehr aufgeregt bist.

Aber ich möchte dir noch sagen, dass ich finde, dss du dich wirklich SEHR GUT für dich und deine Interessen eingesetzt hast!
Und deswegen hast du ja auch dann doch deinen Op-Termin bekommen und musst nicht erst in 10 Tagen anfangen, über diesen Op-Termin zu verhandeln.

Ich drücke dir die Daumen, dass du die nächsten Tage auch noch geniessen kannst (der Sommer soll auch wieder zurück kommen) und wünsche dir alles Liebe,
Kathrin

Sandra43

20.08.2013, 10:15

Hallo Kathrin, :winke:
Danke für Deinen Eintrag und :
gut gerechnet :) , hast recht Ende dieser Woche ist die OP.
Ich bin auch wirklich froh das es endlich soweit ist
und ja auch da hast Du recht: Für uns hier ist so eine Mini-OP ein Klacks..

@all
Ich habe mich in den letzten 2 Woche mal wieder in meine Höhle zurückgezogen und versucht ruhig zu bleiben.
Meine Nerven liegen Blank und obwohl ich vor der OP (auch wenn es eine kleine ist) ein bisserl Angst habe und (natürlich) keine Lust auf KH habe bin ich doch heilfroh, dass es endlich soweit ist.
Ich hoffe dass ich dann auch ganz bald erfahre was es ist (und natürlich hoffe ich vor allen dass es "nichts schlimmes" ist.)
Arbeiten ist im Moment eine Katastrophe, da ich mich gar nicht konzentrieren kann.
Ich arbeite deshalb nur noch heute und morgen habe ich Urlaub, dann kann ich mein Köfferchen fürs KH packen.

Da ich im Moment -trotz aller Versuche gegenzusteuern- meistens doch "schlecht drauf" und pessimistisch bin habe ich lieber nicht in euren Threads geschrieben, wollte keinen von euch durch unbedachte pessimistische Äußerungen runter reißen.
Dennoch habe ich immer mal wieder mitgelesen, auch mal mitgelitten und mich mitgefreut.

Viele Liebe Grüße
Sandra

Sannchen

20.08.2013, 17:02

Hallo Sandra,🌺
Ich wünsche dir morgen einen schönen Tag zu Hause. Nach dem Kofferpacken vielleicht zur Ablenkung noch eine kleinen Stadtbummel.☕🍰
Ich drück dir die Daumen das alles gut geht und du ganz schnell weißt: es ist alles harmlos.🍀🍀🍀
Bin seit Fr endlich wieder zu Hause, echt toll!!😄 wieder im eigenen Bett zu schlafen!
Ich drück dich
Ganz liebe Grüße Sanne

SunnyCat

20.08.2013, 17:03

Liebe Sandra,

wünsche dir alles, alles Gute!
Hoffentlich ist es nur eine Läsion der Lymphknoten aus irgendwelchen Gründen oder etwas entzündliches oder sonstwas merkwürdiges.
Und falls nicht (was ich aber nicht hoffe und dir nicht wünsche): Hoffentlich sind es in diesem Falle nur die Lymphknoten und hoffentlich kannst du dann auf R0 operiert werden!
Und dann hast du eine echte Chance, dass du lange tumorfrei bleibst. Oder auch so weitermachst wie Frieda und Flipaldis - das wäre doch super.

Ach, es ist einfach zu und zu nervig und tragisch, dieser Tumorrest, mikroskopisch oder gar makroskopisch -wie bei mir- es ist echt der Gau. Habe gerade Studienauswertungen von du Bois dazu gelesen, seitdem bin ich die Tage nur am heulen.
Ich sage mir auch: Gut, wenn dann ein Rezidiv kommt,. dann möchte ich auf R0 und habe dann sicherlich bessere Chancen als so.
Und Sandra, falls es der EK ist, der wieder sein Unwesen treibt, vergiss nicht: Es ist ein Spätrezidiv - das ist doch insgesamt eine ganze Menge, was du zur Zeit als As im Ärmel hast!

Ich will dir eigentlich nur für den worst case Mut und Trost zusprechen, ich kann mir vorstellen, wie es in dir gerade aussieht. Es ist irgendwie nicht allzu viel Tröstliches an dieser Situation momentan...

Ich wünsche dir alles Liebe,
und ich kann dich "volle Kanne" verstehen, wie es dir geht, mir ginge es auch nicht anders,
ich drücke dir ganz doll die Daumen,
Kathrin

Sandra43

21.08.2013, 12:20

@Sannchen & SunnyCat: Danke euch beiden :knuddel:

@Sannchen
ich freue mich so für Dich, dass Du wieder zu Hause bist :rotier2::rotier2:.
Nicht nur das es viel schöner ist im eigenen Bett zu schlafen dazu kommt ja auch noch dass man seinen Tagesablauf viel freier gestalten kann.

@Sunny
Wenn ich das richtig im Kopf habe, hast Du die 6. Chemo nicht gemacht, hast Du jetzt eine „Erholungsphase“ und bekommst dann Avastin :confused:?
Bekommst Du denn jetzt noch eine Art Abschlussuntersuchung mit bildgebendem Verfahren (also US, MRT, CT, PET-CT)? Oder wollen die Ärzte erst mal eine Weile Avastin geben und dann so was machen? Oder gibt es sonst etwas was die Ärzte Dir vorschlagen damit Du zuversichtlicher mit der weiteren Behandlung weitermachen kannst?
Ich hoffe Dein „real life“ schafft es, dass Du so viele andere Gedanken im Kopf hast, so dass Du von den Gedanken an die Krankheit auch mal abschalten kannst.
Ich habe es im Moment nicht im Kopf, aber hast Du Kontakt zu einem Psychoonkologen (oder Psychotherapeut/Psychologe) der Deine Sorgen etwas auffangen und mit Dir "bearbeiten" kann?
Mir hilft das total, aber ist ja nicht jedermanns Sache ;)

@all
Wenn ich total durch den Wind bin, dann fange ich an Dinge zu ordnen.
Also habe mal in meiner „Krankenakte“ gestöbert, weil ich wissen wollte was bei mir alles rausgeschnitten wurde.
Konkret wollte ich wissen was „Rektumteilresektion“ bedeutet (also wie viel da weggeschnitten wurde).
Dabei ist mir aufgefallen, dass meine Akte immer noch nicht vollständig ist :twak:
Ich habe zwar den OP Bericht von meiner „großen“ OP und der geht über mehrere Seiten :eek:
aber in dem Bericht wird auf mindestens 2 weiterführende OP-Berichte verwiesen, weil wohl an meinem Darm, meinen Gefäßen und meiner Blase jeweils ein anderes OP-Team dran war.

Aaaargh :mad: und dabei hatte ich im KH-Gesagt, dass ich alle OP Berichte brauche..

Aber, gut ist jetzt eigentlich auch erst mal egal.
Immerhin weiß ich jetzt aus einem anderen Bericht -den ich noch nicht kannte- dass ich aufgrund meiner Gorotex Implantate (für Teile einer Vene und einer Aterie) bei mir von einer Avastingabe abgesehen wurde.

Bisher dachte ich immer, dass ich Avastin nicht bekommen habe, weil ich ein Ileostoma hatte und Avastin den Darm angreifen könnte..
Anscheinend sind meine Implantate aber auch ein Ausschluss Kriterium???

Das ist zwar jetzt eigentlich auch egal :o aber ich hatte versucht mich schon mal für das zu wappnen was kommen könnte (aber hoffentlich nicht kommt) und da scheidet Avastin bei anscheinend aus:confused:

Ok,OK ich dreh glaube ich im Moment mal wieder ein bisschen durch.
Ich packe jetzt meinen Koffer und dann gehe ich shoppen (Gute Idee Sannchen ;))

Ich wünsche allen denen es gut geht, dass das so bleibt und allen denen es nicht so gut geht dass es bald wieder besser wird
Grüße
Sandra

Sandra43

22.08.2013, 17:57

Hallo,

Habe erst 1,5 Liter von dem doofen Abführmittel geschafft und das obwohl ich seit 12:30 dran bin. :(

Musste schon auf Toi rennen als ich das erste Glas gerade fertig hatte. Seitdem war ich schon mehr als 20 mal (bei 20 habe ich aufgehört zu zählen).

Mir ist schlecht, mein Popo ist wund und brennt wie Hölle, mein Bauch grummelt und ich habe HUGER!!!
(Meine Zimmergenossin hier im KH mampft gerade ihr Abendessen)
Und ich darf nichts essen und muss stattdessen noch immer 0,5 Liter Abführmittel-Flüssig trinken.

Während ich das geschrieben habe - war ich schon wieder 3 mal auf Toi.

Morgen ist die OP so langsam bekomme ich Angst und tue mir ganz schrecklich selber leid.

Frage:
Gibt es zum Abführen im KH eigentlich eine Alternative, bei der man nicht 2 Liter Ekelzeugs trinken muss???? Vielleicht irgendwelche Tropfen???
(Ich hoffe ja, das alles gut wird aber für den Fall der Fälle, dass ich irgendwann doch nochmal ins KH muss und abführen muss, würde ich es mir zumindest gerne ersparen 2 Liter Ekel-Abführmittel zu trinken)

Liebe Grüße
Sandra

kuehlraum51

22.08.2013, 18:20

Hallo Sandra,

Ich habe vor der OP um 14 Uhr ein kleines Fläschchen mit 1/2 Glas Wasser bekommen und dann um 18 Uhr 4 Tabletten Bisakodil ( Abführmittel , schreib man glaube ich anders).
Ich war froh, dass ich nicht so viel trinken muss.
Alles Gute für morgen.

berliner-engelchen

22.08.2013, 23:14

Liebe Sandra,

falls Du dich noch nicht durch ein Schlafmittel in den Tief-Schlaf katapultiert hast, möchte ich Dir noch miene allerbesten Wünsche für morgen da lassen.

Nun bist du schon gnaz weit gekommen, morgen liegt dann alles erst mal hinter dir. Zumindest ist die lebensfreude-zerstörende Warterei vorbei. Auch schon mal was.
Das wichtigste ist, dass nichts beunruhigendes gefunden wird - dafür sind meine Daumen ganz fest gedrückt.

Für den armen Popo: lass Dir die Wundheilsalbe Bepanthen geben. Oder ähnliches, ein Produkt mit Zink eventuell Mirfolan. Das beruhigt und heilt die empfindliche Stelle.

Danke Eva für den Tipp - ich musste auch immer die 2 liter trinken, und es ist sooo widerlich. werde beim nächsten mal nach angenehmeren fragen.

So sandra, schlafe wohl und traumlos. MOrgen ein gutes Gelingen, wenig Schmerzen und alles soll gut gehen!!

Fühl dich Kraft spendend umarmt.

alles liebe :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Birgit

Sandra43

24.08.2013, 09:59

Hallo Eva,
Vielen lieben Dank füttern die Info. :aerger:
Habe es gleich notiert.
Wie wir alle hier hoffe ich zwar auch für mich, dass es nie wieder einen Grund für eine OP gibt ( Ok außer irgendwann den Port entfernen), aber sollte es dann doch so sein, dann muss "Frau" sich ja echt nicht noch damit rumquälen 2 Liter Abführmittel :twak: herunterzubekommen :1luvu:

Ich Drücke Dir auch ganz doll die Daumen :knuddel:, kann nur zum Thema Bestrahlung absolut nichts sagen.
Ansonsten "verlange" ich mittlerweile bei fast allem nach einer Betäubung/Narkose oder zumindest nach einem Beruhigungsmittel, auch wenn die Ärzte sagen "das tut garnicht weh".
Na gut, Blut lasse ich mir noch "einfach so" abnehmen :D das war es aber auch schon.

Hallo Birgit, :winke:
Auch Dir vielen lieben Dank für die guten Wünsche.
Popo ist eingecremt und tut nicht mehr weh. ;)
Schmerzen habe ich - dank der Schmerzmittel- auch keine.

@All
Man bin ich froh, dass ich die OP endlich hinter mir habe . :):):)

Ich fühle mich um Tonnen leichter, und das obwohl das entscheidende -also die Ergebnisse, warum die Lymphknoten dick waren - noch aussteht.
Birgit :winke: stimmt schon, was Du bei Eva geschrieben hast, nach den Riesen-OPs die wir hinter uns haben ist das eigentlich alles langweiliger PiPifax :cool: Aber irgendwie geht es mir doch immer wieder an die Nieren.

So gut wie dieses mal ging es mir noch nie nach einer OP. :remybussi
Ich habe nach der OP noch so 5 Stunden geschlafen, dann bin ich so langsam etwas wacher geworden und hatte HUNGER.
Genau zur richtigen Zeit, denn kaum hatte ich die Augen ein bisschen aufbekommen, kam auch schon eine Schwester mit dem Abendbrot ;)
Dann bin ich auch schon rumgelaufen, da war mir (aber nur am Anfang) ein kleines bißchen schummrig.
Aber jetzt geht es mir so gut dass ich eigentlich - natürlich zur Vorsicht mit Schmerzmitteln - nach Hause könnte.
Nur -leider- habe ich ja 3 Drainagenschläuche/ Beutel (2 mal aus den Leisten, einmal am Hals) mit mir rumzuschleppen :twak: und die Wunden müssen ja auch noch überprüft und neu verbunden werden...

Draußen rumlaufen geht also eh nicht.
Da würden die Leute schon arg blöd :eek: schauen, wenn ich mit den Schläuchen und blutigen Beuteln an Ihnen vorbeikäme :D
Tja und anziehen ist auch schlecht, Hose geht nicht, da der Verband an den Leisten noch viel zu Dick ist und außerdem wären die Schläuche im Weg.

Jetzt heißt es für mich abwarten und hoffen, dass es irgendeinen harmlosen Grund dafür gibt, warum die doofen doofen Lymphknoten :twak: so dick waren.
Am liebsten hätte ich die Ergebnisse ja sofort. Auf der anderen Seite habe ich aber auch ziemlich viel Angst davor.
Ich habe zwar versucht mich zu wappnen, so das ein schlechtes Ergebnis mich nicht total umhaut, aber ich befürchte das wird -im Fall der Fälle- nicht so funktionieren.

ALSO: wenn jemand von euch noch einen Daumen frei hat, würde ich mich über das Drücken desselben für mich sehr freuen.

Viele liebe Grüße
Sandra

SunnyCat

25.08.2013, 14:42

Hallo Sandra,

wie gut, dass du die Op hinter dich gebracht hast und es FREUT MICH!, dass du sie so gut verkraftet hast!
Wann bekommst du denn nun die Ergebnisse?
Ich hoffe ganz doll, dass alles okay ist und dass es sich um eine LK-Läsion handelt.
Und ehrlich gesagt, es kann ja auch einfach mal so sein!

Liebe Grüße,
Kathrin

berliner-engelchen

26.08.2013, 11:32

Liebe Sandra,

erst mal :prost::prost: zum guten Verlauf dieser OP.

Nicht nur meine Daumen, sondern alles, was verfügbar ist, wird soooo dooolllle gedrückt.

Dieses HOffen ist ja alles, was uns bleibt. Geschwollene Lymphknoten bei einer Krebspatientin, da schrillen alle Alarmglocken und das bleibt in unserem Ohr bis wir es widerlegt bekommen. Das hilft alles nichts.

Auf jeden Fall sind hier ganz viele Frauen in Gedanken bei Dir und das ist - wie ich aus Erfahrung weiss - zumindest ansatzweise tröstlich.
Ich bibbeere mit dir. Sag uns und mir Bescheid, sobald du etwas weisst.

Kraft und Stärke und Ruhe für die Zeit bis dahin.
Erhol dich gut von der OP weiterhin. Wann darfst Du denn raus???

LG
Birgit

Sandra43

26.08.2013, 13:10

Hallo,
Erst mal Sonnenkatze und Engelchen vielen vielen Dank für eure Worte und fürs Daumendrücken. :)

Meine Leisten- Abflußrohre ( also die Drainagen) ;-) fördern leider noch ein bisserl viel Lymphflüssigkeit. :mad:
Muss erst noch weniger werden, damit man sie ziehen kann und ich aus dem KH raus kann.
Im Moment besteht aber noch Hoffnung, dass ich diese Woche nach Hause kann.

Aber alles in allen war die OP wirklich ein Klacks. ;)

Die Wunden sehen auch - soweit man das jetzt sagen kann - Ok aus. Ich muss ebend abwarten wie sich das entwickelt....

Die Drainagen liegen so doof, dass ich keine Hosen anziehen kann (bzw. Ich bin nicht der Typ der gerne Hosen trägt, die in Höhe des halben Popos aufhören). Röcke besitze ich keine bzw. zumindest keine in die ich mit meinem derzeitigen Gewicht reinpassen würde.
Gut, das ist jetzt nicht das schlimmste, aber ich würde mich einfach wohler fühlen, wenn ich nicht im Nachthemd rumrennen müsste.

Die Ergebnisse können irgendwann zwischen aller- allerfrühestens morgen und "was-weiß-ich-wann" kommen.
Auf der einen Seite hätte ich sie am liebsten sofort auf der anderen Seite habe ich natürlich auch tierische Angst....
Es kommt mir total unwirklich vor ...

Meine Zimmernachbarin wurde heute operiert und schnarcht sich die Narkose aus dem Leib, ich weiß ja dass Sie nichts dafür kann, ich bin aber dennoch genervt.
Zumal auch noch Ihre Tochter und Ihre Mutter über 2 Stunden um sie rum gessesen und rumgekruscht haben, dabei schläft die Frau die nächsten paar Stunden doch sowieso. Ich weiß, auch dass sollte ich eher süß und lieb finden, Kriege ich aber heute nicht hin...

In dem KH gibt es nicht so wirklich einen Platz, wo ich mit meinem Nachthemd und den blutigen Beuteln hin kann. Maximal einen Balkon auf der Station aber es ist heute so kalt.

Und irgendwie fühle ich mich halt so ein bißchen, wie ein Angeklagter vor Gericht, der auf sein Urteil wartet... :(

Euch allen liebe Grüße
Sandra

margit b.

26.08.2013, 13:38

Hallo Sandra,

ich hatte bei meiner großen OP die Drainagen fast 2 Wochen. Hab von meinen Krankenschwestern den Tipp bekommen, den Morgenmantel verkehrt rum anzuzienen. So konnte ich die unansehlichen Beutel bequem in den Taschen vom Morgenmantel verstecken. Manche haben zwar geschaut warum ich den Mantel verkehrt anhatte, aber es war eine tolle Lösung für mich!

Ich wünsch dir alles Gute und einen harmlosen Befund!

Liebe Grüße
Margit

Sandra43

26.08.2013, 14:12

Hallo Margit,
Vielen Dank für den Tip :), werde es gleich mal ausprobieren.
Aber so ganz tagestauglich ist das ja auch nicht :D
Na ja, wenigstens entgehe ich damit der Gefahr, dass jemanden schlecht wird, wenn er/sie aus Versehen meine blutigen Beutelchen :eek: zu Gesicht bekommt.
Sandra

Sandra43

27.08.2013, 15:02

Hallo,
bei mir gibt es -erwartungsgemäß - noch keine Ergebnisse warum die doofen Lymphknoten so dick geworden waren.
Meine Drainagen tröpfeln munter weiter, also ist auch nicht absehbar wie lange ich noch hier im KH bleiben muss.
Die Aussagen der Ärzte variieren zwischen "ein paar Tage" und "das kann man nicht genau sagen". :(

Meine Nerven liegen blank und Kopfkino läuft auch Hochtouren.

Ich muss dauernd aufpassen, dass ich zu meiner Bettnachbarin nicht grantig werde.

O.K. mir ist stinklangweilig hier im KH, aber Lust auf Smalltalk habe ich im Moment auch wirklich nicht.
Ich habe Angst vor dem Untersuchungsergebnis und ICH WILL HIER RAUS.

Und mich nervt auch, dass es hier zu geht wie im Taubenschlag.
Meine Nachbarin hat andauernd Besuch, und wenn mal 2 Minuten keiner da ist, dann wird telefoniert.

Und ich mag es nicht, wenn Besucher die Toilette hier benutzen. :rolleyes:
Ich geb's ja zu, ich bin was Toiletten angeht bin ich etwas pinzig.
Wenn es irgend geht meide ich öffentliche Toiletten.
Für mich ist es deshalb schon schlimm genug die Toilette hier mit einem wildfremden Menschen zu teilen, das Besucher die auch noch nutzen geht mir zu weit.

Aber ich kann nichts sagen, weil ich so wütend bin, dass ich wahrscheinlich ausfallend werde, wenn ich den Mund aufmache.
ich bin im Moment wohl wirklich nicht gesellig.

Ich glaube ich habe einen Krankenhauskoller :rotenase:

Grüße
Sandra

berliner-engelchen

27.08.2013, 22:40

Liebe Sandra,

oh je oh je --- das kenne ich gut. Ich bin auch eine "schlechte" Krankenhäuslerin.

Frag doch mal vorsichtig nach, auf der Station, eine der Schwestern, ob nicht eine Verlegung möglich ist. Manchmal geht das ganz unkompliziert. Und denk dir nichts dabei. Du wirst die frau nie wieder sehen und hauptsache, es geht dir besser.
Frag einfach - ruhing und sachlich, damit sich die Situation ändern kann - wir sind einfach viel zu sehr auf "aushalten" gepolt. Du musst dich erholen.

Wenn Verlegung nicht möglich, dann sag der Nachbarin in ruhigem Ton, dass die das mit der Toilette nicht möchtest. Die Gefahr, dass du Dir einen Fremd-Keim von draußen holst, ist einfach zu hoch. Vor allem mit den Drainagen.
Es gibt extra Toiletten auf den Stationen für Besucher !!!

BESUCHER haben NIX, aber auch gar NIX, auf "Deiner" Toilette verloren. :megaphon::megaphon::megaphon:

Und bitte doch die Nachbarin, sich mit dem Besuch vielleicht mal draussen zu treffen. Du brauchst einfach DEINE Ruhe und Du hast auch ein Anrecht darauf.

Ach diese doofe Warterei. Meine Daumen und alles was verfügbar ist, sind weiterhin gedrückt.
Hoffentlich bist Du die blöden Beutel bald los. Ich hab das auch immer sooo gehasst. GRRRR

:pftroest::pftroest::pftroest: du arme

Wünsche Dir eine gute, erholsame, ruhige Nacht
Birgit

Sandra43

28.08.2013, 15:34

und immer noch nichts neues :(
Also immer noch keine Ergebnisse und meine Drainagen tröpfeln auch noch munter vor sich hin :rolleyes:

Engelchen: Habe es mittlerweile geschafft ganz ruhig mit meiner Zimmernachbarin zu reden und bis jetzt klappt es vorbildlich :D
Hatte heute noch kein einziges mal das Gefühl, dass ich Ihr mit einem harten Gegenstand auf den Kopf hauen will ;)

Habe mittlerweile Margits Tip praktisch angewendet.
Eigentlich ist dass echt OK so, nur schauen mich die Leute denen ich so begegne manchmal so komisch an, als ob sie überlegen aus welcher Abteilung ich geflüchtet bin :D :eek: :D
Aber ich gewöhne mich langsam an die Blicke.
Gestern Abend im Aufzug habe ich den einen Beutel, dann einfach aus der Tasche gezogen und mir den Inhalt ausgiebig "angeschaut", da fand mein Mitfahrer die Wand des Aufzugs auf einmal doch interessanter als meinen etwas unkonventionellen Kleidungsstil :)

Meine Stimmung ist heute nicht so aggressiv wie gestern, dafür aber auch ein bißchen depressiver.

Die Ärzte haben heute bei der Visite so ein paar Äußerungen gemacht, als ob schon klar wäre dass ich eine "Weiterbehandlung" benötigen würde :eek::eek::eek:
Aber meine geschockte Frage, ob denn die Ergebnisse schon da wären wurde verneint...

Natürlich sagt Mein Kopfkino jetzt, dass das was die Ärzte bei der OP gesehen haben sie überzeugt hat, dass es ein Rezidiv ist, sie aber noch die Untersuchungsergebnisse abwarten wollen um mir mein endgültiges Urteil zu verkünden :weinen:

Aber ich habe mich einfach nicht getraut nachzuhaken. Ich sage mir andauernd, dass egal wie die Lymphknoten ausgesehen haben, erst die Untersuchungsergebnisse endgültig sagen können ob es wieder der Krebs ist oder nicht und dass ich so lange hoffen kann,dass es doch was harmloses ist.

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

29.08.2013, 09:42

WIE sage ich es meinen Angehörigen????????

In einem der 8 entfernten Lymphknoten wurden Tumorzellen gefunden.
Ausgerechnet in dem einen, der nicht ganz entfernt werden konnte.
Die Tumorzellen werden noch weiter untersucht, aber es scheint sich umTumorzellen des EKs zu handeln.

Wie es jetzt weitergeht weiß ich nicht. Es wird eine Besprechung unter "meinen" Ärzten geben und wahrscheinlich wird mir dann morgen ein Vorschlag zur Weiterbehandlung unterbreitet...

Weiß jemand von euch was das bedeuten könnte?
Bin ich jetzt unheilbar krank?
Muss ich jetzt wieder eine Chemo machen oder irgendwas anderes?

Gibt es hier unter euch eine, die EK-Tumorzellen in einem LK im Hals hatte?

Sandra

berliner-engelchen

29.08.2013, 09:54

Liebe Sandra,

jaaa Deinen schwarzen Humor bzgl. Klamöttchen finde ich super. :D:D

Ach mensch, lass dich feste drücken. Diese Warterei ist sooo fies. Du Arme.
Du kannst nichts ausser warten. lass dich nicht verrückt machen. Ohne Histologie sind keine definitiven Aussaagen möglich. ob ein Lymphknoten tumorbedingt vergrößert ist, sieht man operativ eher nicht. Ich denke, die Ärzte gehen von Wahrscheinlichkeiten aus ....
Bitte bleib :cool::cool::cool:

ist schwer, ich weiss.

Uppss, meine Mieze hat gerade wieder eine lebendige Maus ins Wohnzimmer geschleppt.... :eek::eek: Ich muss erst mal beide nach draussen bugsieren .....

So, wieder da. Luna war enttäuscht, dass ich ihr Frühstückangebot abgelehnt habe :lach2::lach2:

Sandra, ich wünsche Dir für heute nur das Beste.
LG
Birgit

berliner-engelchen

29.08.2013, 10:03

OHHHHH NEIN.

liebe Sandra, unsere Beiträge haben sich überschnitten.

Ach, was ist das denn jetzt für ein Mist.
Welch eine Diagnose. Kannst Du den Tag mit jemandem zusammen verbringen? Ist dein Mann da? Ruf ihn an .....und bitte ihn zu Dir. Alle bibbern ja schon mit dir, sag ihnen einfach die Tatsache des Befundes.

Was das bedeutet, wird sich erst langsam herauskristalisieren.
Lass dir Zeit damit, dich auf die neue Situation einzustellen.
VERmutlich wird jetzt noch einiges erst mal an Diagnostik gemacht, um festzustellen, ob via Lymphe irgendwo anders noch Tumorzellen oder Metastasen sind. Gut ist, dass es nur einer von 8 ist. Das heißt, die anderen waren vergrößert, da sie auf hochtouren gearbeitet haben.

Du musst dich auf eine neue Chemo einstellen. Dabei die Lymphe wieder "sauber" wird.
Und hast danach wieder sehr gute Chancen, auch länger tumorfrei zu werden und zu bleiben. Aber die Tumorzellen werden irgendwann später leider wiederkommen.

Meine Liebe, lass dich ganz feste :knuddel::knuddel::knuddel:
und von herzen :pftroest::pftroest::pftroest:

LG
Birgit

SunnyCat

29.08.2013, 19:23

Liebe Sandra,

ach herrjeh, was ist denn das für ein Sch...!
Mensch, ich kann mir gut vorstellen, wie es dir jetzt geht, du Arme!
Du weißt ja, dass ich (noch!) nicht allzuviel zu den medizinischen Optionen beitragen kann, mir bleibt vor allem erst einmal, dir mein Mitgefühl kund zu tun!

Ich denke, nach allem, was ich bisher begriffen habe, dass du leider wieder eine Chemotherapie machen musst... Und da du kein Frührezidiv hast, ist sicherlich wieder Carboplatin unbd Paclitaxel im Rennen (meine persönliche Horrorchemo)...
Und bei Fernmetas (als dies muss man ja wohl Tumorzellen in einem Lymphknoten am Hals bezeichnen) wird ja eher nicht operiert, soweit ich weiß.
Nach deiner Horror-Op findest du das vielleicht ganz gut?
Was hattest du denn sonst noch für Untersuchungen?
Ist bei dir ein CT gemacht worden?
Ich finde eigentlich, dass nun Zeit für ein PET-CT ist....

Ach Mensch Sandra, es tut mir wirklich GANZ doll leid! Und ich wünsche dir, dass die doofen Tumorzellen im LK das einzige in deinem Körper ist, was der Krebs an Aktivität so betreibt!

Hoffentlich hast du Besuch von guten Freunden, von deinem Liebsten, zusätzlich wünsche ich dir supernette Krankenschwestern, supernette und hochkompetente Ärzte! Und hast du noch Familie, die dich unterstützt? Geschwister?
Ansonsten heule doch Rotz und Wasser bei der Psychoonkologin, die muss es ja abkönnen und sollte dir auch jetzt dringlich zur Verfügung stehen.
Dies ist nun wirklich der Moment, die Psycho-Onkologin zu beanspruchen, finde ich.
Bist du eigentlich in einem EK-Kompetenzzentrum gerade?

Alles, alles Liebe erst einmal,
Kathrin

berliner-engelchen

29.08.2013, 19:24

Liebe Sandra,

Wie war Dein Tag? Ich habe sehr viel an dich gedacht. Hoffe, Du schaffst es, heute nacht ein wenig Ruhe zu finden. Am besten läßt du dir - ausnahmsweise- eine Schlaftablette geben.

Wie ist es Dir heute wohl ergangen? Bist Du begleitet von Deiner Familie?
Haben die Ärzte noch etwas gesagt oder vorgeschlagen? Wie ist das weitere Vorgehen?

Sandra, fühle dich einfach noch mal herzlich umarmt und getröstet
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

LG
Birgit

Sandra43

30.08.2013, 10:37

Danke Ihr beiden :aerger:

Mir schwirrt im Moment alles mögliche durch den Kopf, klare Gedanken fallen mir da schwer...
Kann deshalb gerade nicht wirklich darauf eingehen, was Ihr geschrieben habt.
Wie es jetzt weitergeht weiß ich noch nicht, auch nicht wann ich ein ausführlicheres Arztgespräch haben werde.

Bin im Moment eh' hauptsächlich damit beschäftig meine Fassung zurückzugewinnen.

Dank Schlaftablette habe ich wirklich gut geschlafen.

Ansonsten muss ich aufpassen dass ich mir nicht einbilde, dass es mit der teilweisen Entfernung des LK gut ist....

Wenn man noch was tun kann(Sorry aber auch solche Gedanken kommen Mir nun mal) dann wird es auf eine erneute Chemo oder vielleicht sogar Bestrahlung hinauslaufen.

Wo ich mich behandeln lasse, weiß ich noch nicht. Im Umkreis von 5 Km kommen 3 KHs in Frage, alle haben Vor- und Nachteile...

Ich habe aber auf jeden Fall vor mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Wenn ich das jetzt richtig mitbekommen habe gibt es für EK in Deutschland 3 führende Kliniken?
Ich weiß nicht ob ich die Städtenamen nennen darf, also nehme ich mal vorsichtshalber die KFZ Kennzeichen ;-) (wenn auch das nicht erlaubt ist bitte löschen):
Also da wären B, E und HD??.

wenn mir hier noch jemand Tipps geben könnte, wie ich das genau mache mit der Zweitmeinung (gerne per PN) wäre ich Dankbar. Hier mal meine Fragen:
Vorweg, ich bin gesetzlich versichert, keine Zusatzversicherung.

1. In welcher Form bitte ich um eine Zweitmeinung(also als Brief in Papierform, per Email, telefonisch, persönlich....)?...

2. An wen richte ich mich da genau? also ich schreibe da doch nicht pauschal an das KH xy, oder? Gibt es da irgendwo Informationen z.b. dass ich an das Sekretariat eines Chefarztes schreibe (obwohl kein Privatpatient)?

3. Wenn ich einen Brief schicke, schicke ich dann alle vorhandene Arztbriefe und OP Berichte in Kopie mit? Wenn ich eine Email schicke, welches Format nehme ich dann für die gescannten Unterlage, PDf?

4. Wie formuliere ich das Anschreiben?
Schreibe ich
Sehr geehrter Dr. XY,
bei mir wurde XY diagnostiziert und als Therapie XY empfohlen können Sie mir dazu bitte eine Zweitmeinung geben???

5.Wer trägt die Kosten einer Zweitmeinung?

6. Wie lange muss ich auf eine Antwort warten (ich weiß das ist unterschiedlich aber was habt ihr hier für Erfahrungswerte?

Vielleicht gibt es ja hier im Forumschon irgendwo eine Kurzanleitung,wie ich dass mit der Zweitmeinung mache?

Soweit erst mal von mir.

Christin, hoffe Deiner Mom geht es gut?

Birgit, auch wenn Du es selbst nicht glauben willst, Drücke ich die Daumen dass Dein TM, wenn Du Ihn nächste Woche (?) bestimmen läßt doch gefallen ist oder zumindest nicht gestiegen ist.
Deine Arme Katze opfert ihr unter Mühen gejagtes Essen für Frauchen, weil die offensichtlich zu blöd zum jagen ist und Frauchen weiß die Delikatesse nicht zu würdigen ;)

Kathrin, auch Dir Drücke ich die Daumen, dass bei Avastin Mono alles gut läuft und Deine NW vom Carboplatin oder Paclitaxel kamen, dieDu ja nun nicht mehr bekommst.

Viele Grüße
Sandra

SunnyCat

30.08.2013, 11:51

Liebe Sandra,

nur auf die Schnelle: ich kann verstehen, dass du irgendwie emotional unter Schock bist, dein Verstand hingegen funktioniert einwandfrei, finde ich gut mit der Zweitmeinung.

Hey, eine Sache fällt mir noch ein: Wenn die Ärzte von Bestrahlung reden, dann sind es immerhin einzelne solitäre Metas - das wäre doch super!

Also Sandra, ich habe doch auch schon von Anfang an gesagt, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte.
Ich hatte die Charité ins Auge gefasst, musste in meinem Fall aber auf ein aktuelles CT warten.
Mittlerweile habe ich ein CT (das war für mich echt nicht einfach, das CT durchzusetzen) machen lassen und habe einen Termin Anfang September bekommen.
Bei der Charite ist es so, dass man die Unterlagen plus unterschriebener Einverständniserklärung plus CT (in meinem Falle) hinschickt und dann einen persönlichen Termin bekommt.
Zum Procedere:
Die Anfrage habe ich per E-Mail gestellt und alle nötigen Daten für die Anfrage habe ich als PDF zusammengefasst und angehängt (Daten zur Diagnose, Op, Befunde aus dem histologischen Bericht, Figo-Einteilung, Nebenbefunde usw), zudem habe ich zentrale Befunde (histologischen Bericht, Op-Bericht, Befunde des CT`s vor der OP usw) eingescannt.
DANN habe ich vor allem im Anschreiben meine zentralenFragen formuliert.
Ich habe sehr schnell Antwort bekommen (binnen 24 Stunden), bekam dann Post von der Charite mit einer Einverständniserklärung, die ich unterschreiben soillte und einer Auflistung, was ich postalisch senden sollte (Befunde Hilstologie, OP Bericht usw)
Als die Unterlagen komplett waren (inclusive CT), ich sie postalisch gesendet habe, habe ich sehr, sehr schnell einen Termin bekommen. Während des ganzen Prozesses, als ich die CT noch nicht hatte, hat sich bereits eine Prof.Dr.Ärztin mit mir persönlich in Verbindung gesetzt und mir freundlich gesagt, was sie braucht für die Zweitmeinung.

Das klingt jetzt vielleicht chaotisch, das liegt daran, dass ich nicht an mein postoperatives CT herankam...Meine Wege waren insofern ein wenig verworren.

So, jetzt gebe ich dir hier mal die Daten:
Erst einmal die allgemeine website für Zweitmeinung für Fragen, inclusive Telefonnummern:
http://cccc.charite.de/angebote/zweitmeinung/
zweitmeinung-gynaekologie@charite.de

Ich schreibe das jetzt mal öffentlich für andere Frauen, die eventuell Bedarf haben.
Wir sollten eh mal einen thread machen, der darstellt, wie man bei den unterschiedlichen Kompetenzzentren jeweils eine Zweitmeinung einholen kann.
Ich werde diesen thread mal die tage eröffnen, für ander Frauen, die nicht befriedigend operiert wurden oder behandelt werden.

Dir, liebe Sandra, wünsche ich alles, alles Liebe!
Bitte denke daran: Lass dich besuchen und heul der Psychoonkologin das Taschentuch nass, wenn es zu schlimm wird,
Kathrin

Sandra43

30.08.2013, 15:22

Hallo Sonnenkatze ;-)

Kann auch nur ganz kurz, da gleich Besuch kommt.
Vielen lieben Dank, das hilft mir schon mal wirklich weiter.
Ja und vielleicht ist ein eigener ganz sachlicher Thread ohne smilies und Gedöns zum Thema <Zweitmeinung> einholen eine gute Idee.
Habe auch kurz überlegt dieses Thema in einen eigenen Thread zu packen, war mir aber unsicher, ob nicht nur ich mal wieder nicht weiß wie der Hase läuft.

Grüße
Sandra

ulrikes

30.08.2013, 16:31

Hallo Sandra,
es tut mir sehr leid, dass da doch ein Lymphknoten befallen war. Ich hoffe die Ärzte finden einen guten Weg um den in die "Wüste zu schicken".
Ich hatte mir bei meinem Rezidiv auch Zweitmeinungen eingeholt. Da nur 3 Ärzte wegen Verdachts auf Bauchfellkrebs und Wunsch nach HIPEC-OP in Frage kamen, habe ich einfach nach deren Dienst-Adressen gegoogelt. Dann in deren Sekretariat angerufen und meinen Wunsch nach Zweitdiagnose genannt. Da hieß es bei allen dreien, bitte schicken Sie uns ihre bisherigen Untersuchungs-Ergebnisse und das letzte CT. Ich habe dann alles zusammengesucht und in einen Papier-Umschlag gestopft und abgeschickt. Die Antworten kamen von allen 3 sehr schnell (innerhalb einer Woche). wegen Kosten oder so hatte keiner gefragt (bin Kassenpatientin). Es kamen auch keine Rechnungen. Tja, das war auch schon zu Zweitmeinung.
Lieben Gruß
Ulrike

SunnyCat

30.08.2013, 20:17

Ach ja, liebe Sandra, Finanzierung der Zweitmeinung: Ich soll eine Überweisung mitbringen.

Ich wünsche dir, dass du heute Nacht wieder ohne Alpträume schlafen kannst - mit Tabletten oder ohne,
viele Grüße,
Kathrin

Sandra43

01.09.2013, 08:38

vielen Dank für die Einträge hier und die PNs :winke: jetzt weiß ich wie ich das mache mit der Zweitmeinung

Heute habe ich mir Urlaub genommen ;) , dass heißt ich verlasse das KH für ein paar Stunden und gehe erst heute Abend wieder rein. Ich denke ein paar Stunden zu Hause werden mir gut tun.
Die Schwester meinte zwar "es wäre aber schon ganz gut, wenn die Ärzte mal wieder auf ihre Wunde schauen" aber wann heute Visite ist konnte sie nich sagen.
Gestern habe ich die Visite auch verpasst, ich bin von 2 bis 3 mal ein bißchen im KH rumgelaufen und ausgerechnet dann kamen die Ärzte endlich :-(
Macht also keinen Sinn zu Warten in spätestens 2 Stunden Haue ich hier ab ;)

Ansonsten glaube ich, dass ich irgendwie noch unter Schock stehe.
Mein Unterbewusstsein scheint so eine Art Schutzmechanismus zu fahren,der mir andauert vorgaukelt, dass es sich um ein Missverständnis handeln muss, dass das einfach nicht wahr sein kann und dass irgendwie doch noch rauskommt,dass Doch noch alles in Ordnung ist.
Das andere Extrem ist dann die Panik, dass die Ärzte "nichts mehr für mich tun können".
Ich versuche mir ständig klar zu machen, dass es sehr wahrscheinlich (also zu 99%) wieder eine Chemo gibt, dass ich wieder aus dem Alltag gerissen werden werde, dass es aber lange noch nicht mein Todesurteil ist.

Eigentlich schwirren die Gedanken auf Hochtouren durch meinen Kopf ...

Viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

02.09.2013, 10:14

Liebe liebe Sandra,

Du machst das ganz ganz toll, ehrlich.

Es ist eine schlimme Diagnose und Du schlägst dich tapfer.
Die Achterbahn der Extemen Gefühle, das hattte ich auch. Es klingt doof, aber das legt sich wieder nach einer bestimmten Zeit. Ich selbst hatte auch so einen Mist im Kopf, a la: " jetzt brauch ich mir das ersehnte sau-teure Sweatshirt ja gar nicht mehr bestellen, rentiert sich eh nicht mehr .... :(:(:( ;);)
Oh mann, das war eine besch.... Zeit. Das Sweatshirt hab ich mir bestellt, dann später --- und trage es immer noch :D:D

Kennst Du mein Bild vom Behandlungs-Blumen-Strauss???
Also, wir haben einen ganzen Blumenstrauss von Behandlungsoptionen, auch wenn unsere Diagnose nicht schön ist. Meine Tante Beispielsweise hatte den gleichen Herrn Krebs und damals gab es genau EINE einzige Option von Chemo. Sie ist dann auch schnell verstorben.

Bei uns ist das anders, wir haben viele Optionen, viele BLUMEN und in jeder einzelnen davon steckt die Chance, einen erstaunlichen Behanldungserfolg zu erzielen. JEDE davon bietet die Möglichkeit, für lange Zeit wieder Krebsfrei zu werden.
Daran zu glauben, das tut gut.

Das, was dir widerfahren ist, ist leider leider traurigerweise kein Mißverständnis. Aber auch kein todesurteil. Niemand weiss etwas über den individuellen Verlauf bei Dir und Du hast nun einfach eine schwere Lebensherausforderung, der Du Dich stellen musst. Ja, das ist schwer, ich weiss, aber auch das muss einen keinesfalls daran hindern, ein serh glückliches Leben zu führen.

Wir sind alle da für dich, begleiten dich, tauschen uns aus, sind vernetzt und geben unser Wissen weiter - das macht unser stärker, nicht wahr??

fühl dich einfach mal ein bisserl getragen von uns :pftroest::pftroest::pftroest:

Alles liebe für Dich, du tolle starke Frau

Birgit

Sandra43

02.09.2013, 16:57

Hallo Birgit,

Deine Geschichte mit dem Sweatshirt kommt mir doch sehr bekannt vor :)
Bei mir ist es im Moment aber leider der Friseurbesuch den ich nach hinten geschoben habe :sad:

Und "Dein" Blumenstrauß schwirrt mir dauernd durch den Kopf.
Wenn ich irgendjemanden erklären muss, wie das so ist mit den Behandlungsoptionen, dann fange ich immer an an "stell dir vor ich habe einen Blumenstrauß mit X Blumen in der Hand ...":D
Irgendwie ist das Bild so einleuchtend, dass es bisher jeder Verstanden hat.

So heute morgen hatte ich dann endlich ein Arztgespräch, hat nicht sehr lange gedauert, da es noch nicht viel zu sagen gibt.

Was klar ist, ist ich habe ein Rezidiv und bisher wurde es nur in dem LK am Hals gefunden.

Nun folgt die weitere Diagnostik, ob man noch was findet.
Dafür soll ein CT gemacht werden.
Dank meiner Schilddrüse ist das ja nicht mal eben so schnell gemacht.
(ich habe nicht die Kraft zu diskutieren, ob es dann nicht besser wäre ein MRT zumachen).
Also wird erst mal Blut abgenommen und die SD Werte kontrolliert.
Dank der Infos aus dem Forum hier weiß ich wenigstens, dass diese Blutwerte nur aussagefähig sind, wenn ich meine SD Tablette morgens nicht nehme (der Arzt hat das bestätigt aber ich bin mir fast sicher er hätte es von sich aus nicht gesagt, da ich zu dem Zeitpunkt schon fast wieder draußen war)
Wenn dann am Mittwoch oder Donnerstag die Ergebnisse da sind entscheiden die Radiologen.
Also CT machen, CT machen aber vorher Tabletten nehmen die die SD lahmlegen oder doch kein CT sondern irgendwas anderes (obwohl, da bleibt dann ja nur das MRT übrig).

Dann wird das Ergebnis besprochen und ich bekomme je nach Ergebnis einen Therapie Vorschlag ODER wenn es wirklicher der Hals wahr eventuell sogar den Vorschlag das nichts gemacht wird.

Sobald absehbar ist, wann ich meine Unterlagen komplett habe, werde ich einen Termin in E für eine Zweitmeinung vereinbaren in B kann ich ja (wie ich jetzt weiß ;-))meine Unterlagen per Email hinschicken.

Das im Raum steht, das eventuell auch gar keine Behandlung erforderlich ist macht mich erstmal total fertig.
Ich traue mich einfach nicht zu hoffen, dass ich so glimpflich davonkommen könnte. Ehrlich gesagt wäre es mir lieber gewesen der Arzt hätte das gar nicht erst gesagt.

Als Chemo hat er mal Carboplatin und Caelyx in den Raum geworfen. Aber ich glaube es macht wenig Sinn, mich jetzt schon einzuarbeiten was da auf mich zukommen könnte, bevor die Untersuchungen nicht abgeschlossen sind, sind das ja eh alles nur Unverbindliche Vorschläge.

Was mich im Moment echt fertig macht ist, dass ich schon wieder warten muss!!!
Wer weiß wie lange es dauert bis endlich das CT oder was auch immer gemacht ist und die Ergebnisse auf dem Tisch liegen???

Da sind doch schnell wieder 2 bis 3 Wochen rum bis ich weiß wie es weitergeht.

Was ich noch klären muss ist, wie sich das genau mit dem LK am Hals verhält.
ICH hatte das so verstanden, dass nur ein Teil des LK zur Untersuchung entnommen wird, weil der so blöd liegt, dass es anders nicht geht bzw. zu riskant wäre.
Nach der OP hieß es auch nur, dass alles planmäßig gelaufen wäre.
Der Arzt heute (ein anderer Arzt) meinte der LK wäre ganz draußen.
Auf meine Nachfrage hat er nochmal im Bericht der Pathologie geschaut und gemeint, wenn die nur einen Teil des LK zur Untersuchung gehabt hätten, dann würde das da stehen. Da es nicht da stand, würde das heißen der ganze LK wäre raus :confused:
Überzeugt mich irgendwie nicht so ganz.
Werde mal morgen probieren ob ich den Operateur zu fassen bekomme.

muss aufhören,bekomme grad Besuch ...

bis Bald
Sandra

Sandra43

03.09.2013, 10:14

soooo, habe mich wieder etwas beruhigt :augen:
Es nervt mich einfach tierisch, dass ich keine genauen Auskünfte bekomme.
Jaaaaa, ich weiß, dass das in machen Punkten nicht möglich ist, bin aber trotzdem irgendwie sauer...

Ist jetzt der LK am Hals in dem die Tumorzellen waren ganz heraus genommen worden oder nicht? :confused: :confused: :confused:
Der Operateur ist heute nicht da, vielleicht erwische ich Ihn morgen.

Kommen die Blutergebnisse nun vielleicht schon heute nachmittag (wie es die Stationsärztin heute morgen gesagt hat) oder doch erst am Donnerstag (wie es der andere Arzt gestern gesagt hat?

Kann dann doch noch diese Woche ein CT gemacht werden oder oder oder...

Wie lange muss ich noch zittern bis ich weiß ob Lunge und Abdomen unauffällig sind?

Wäre es wirklich möglich dass nichts weiter gemacht werden muss? Kann ich wirklich darauf hoffen?

Ich bin so hilflos wenn meine Angehörigen und (die wenigen verbliebenen) Freunde fragen wie es weitergeht.

Was soll ich meinem Arbeitgeber sagen :confused:
Das ich vielleicht in einer Woche wieder arbeiten komme, vielleicht auch erst in 2 oder 3 Wochen, vielleicht in 6 Monaten und vielleicht auch gar nicht mehr:confused:

Im Moment steht ein Projekt an in dem ich total gerne mitarbeiten würde.
Wenn ich meinem AG jetzt sage, dass ich vielleicht wieder länger ausfalle, dann besetzt er den Platz mit jemand anderem.
Sollte es dann wirklich so sein, dass ich soviel Glück habe und vielleicht in 2 Wochen erfahren darf, dass doch keine weitere Therapie erforderlich ist, dann ist das Projekt für mich dennoch gelaufen.
Dann muss ich weiter auf dem "Platz" arbeiten, den ich seit meiner Wiedereingliederung bekommen habe. Das war ja auch zum wieder reinkommen in die Arbeit OK , aber auf Dauer wollte ich das nicht machen.

Ich weiß, das aller allerwichtigste ist, dass ich überhaupt noch eine Chance bekomme für möglichst lange Zeit möglichst gut weiterleben zu dürfen.

Aber so gar nichts zu wissen macht mich noch verrückt.... :aerger: :shy: :augen:

Phhhhh, so habe nich ausgejammert und jetzt geht es mir schon ein kleines bißchen besser...:)

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

04.09.2013, 10:06

Hey,
Heute wird doch schon das erste von zwei CTs gemacht. (Abdomen oder Thorax).
Das habe ich gestern Abend erfahren.
Muss dafür leider nüchtern bleiben, was ich so langsam echt blöd finde (Ist ja schon fast 10 Uhr und ich durfte nicht mal nen Kaffee trinken :-( )
Warum es 2 getrennte CTs für Andomen und Thorax sein müssen, konnte mir bisher keiner sagen.
Leider konnte mir auch keiner sagen wann ich endlich drankomme.
Habe ich eigentlich schon erwähnt, wie ich dieses ständige Warten hasse???

Könnt ihr mir bitte die Daumen drücken, das weder heute noch etwas gefunden wird, was da
nicht hingehört, oder suspekt ist ... ?

Danke und Grüße
Sandra

P.S. Vielen Dank auch für die lieben PNs

Mausibaer

04.09.2013, 10:17

Hallo meine liebe Sandra!

Schicke Dir ganz viel Energie und Kraft :remybussi:remybussi Schließe Dich in meine Gebete mit ein das der liebe Gott auf Dich aufpasst :)
Drücke Dir alle Daumen NEIN drücke alles was ich habe das alles soweit in Ordnung ist...denke das was bis jetzt ist reicht erst mal aus so ein Mist:twak:
Süße wir hören und später

Dickes Bussi:1luvu:
Anett

Sandra43

04.09.2013, 13:07

Hallo Anett, Dankeschön :remybussi

@All
Habe das erste CT hinter mir
Und bekomme gleich endlich was zu essen ...
Ergebnisse bekomme ich frühestens Freitag, aber wenigstens geht es vorwärts

Grüße Sandra

flipaldis

04.09.2013, 14:02

Hallo Sandra,
Thorax- und AbdominalCT können nicht zusammen gemacht werden, wegen des Kontrastmittels, welches den Kreislauf belastet.
LG
flipaldis

chrissi1969

04.09.2013, 14:47

Hallo Sandra ,
die Daumen sind kraeftig gedrueckt .
Ich wuensch Dir eine grosse Portion Geduld um die Wartezeit gut zu ertragen .
Bei mir wurde Ct Lunge und Abdomen ' am Stueck ' gemacht .
Uebrigens finde ich deine Art des Schreibens sehr unterhaltsam und humorvoll auch wenns meistens nicht wirklich lustig ist .Das soll ein Kompliment sein ,mir faellt es manchmal nicht so leicht mich verstaendlich auszudruecken .
Ich bin in Gedanken bei dir .:pftroest:
Christina

Conny

05.09.2013, 13:29

Hallo Sandra:knuddel:,
auch ich drücke Dir feste die Daumen für Dein CT Ergebnis am Freitag,
ich weiß wie Du Dich fühlst mit dem Warten,ich habe da auch immer richtig Bauchschmerzen vor lauter Angst es könne was sein.
Alles Gute wünsche ich Dir
Lieben Gruß Conny

Sandra43

06.09.2013, 13:57

sorry, wenn ich gar nicht auf das eingehe was ihr geschrieben habt.
Ich bin nur gerade am Boden zerstört.
Auch wenn ich damit -wahrscheinlich -rechnen musste, so hat es mich doch schwer getroffen, dass ich nun ebenfalls eine Peritonealkarzinose habe.
Habe nächste Woche Termin in E bei Dr. d.B. ob eventuell eine OP möglich ist.
Chemo wird es so oder so geben.
Im Moment stehen Caelix und Carboplatin im Raum. Auch dazu soll der Doc in E noch seine Meinung abgeben.

@Birgit, ich wünsche Dir ja nicht dass Du es sobald bzw. überhaupt brauchst, aber Caelyx ist zumindestens wieder anscheinend ganz normal auf dem Markt zu haben.

Von Avastin war nicht die Rede. Habe auch vergessen danach zu fragen. Wahrscheinlich ist meine "Goretex-Vena dingsbums"und die "Gorotex-Aterie irgendwas" damit nicht kompartibel?

Traurige Grüsse
Sandra

Mausibaer

06.09.2013, 17:42

Hallo Sandra!

Es tut mir sooooooooo unendlich leid für Dich :mad: Das ist wirklich der Alptraum:mad::mad::mad:
Es ist schwer die richtigen Worte hierfür zu finden wenn es die überhaupt gibt
Ich umarme Dich aus der Ferne Denke an Dich
Deine Anett:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi

chrissi1969

06.09.2013, 19:43

Oh nein
lliebe Sandra ich hab dir so sehr gewuenscht das es 'nur ' der Lyhmpfknoten ist .
Leider hat alles Daumendruecken nicht gereicht .
Mir faellt gerade nichts sinnvolles ein was dich troesten koennte .
Trotzdem fuehl dich gedrueckt und :pftroest::pftroest:
Christina

berliner-engelchen

06.09.2013, 23:22

Liebe Sandra,

das ist ein schlimmer Befund. Da ich es selbst durchgemacht habe, weiss ich wie entsetzlich es sich anfühlt. Gerade als relativ junge Frau, wenn man denkt, ein langes Leben liege vor einem ...

Ach Sandra, was soll ich Dir sagen. Wirklich tröstendes gibt es nicht.
Du wirst in die Situation hineinwachsen. Es wird mal besser sein und mal schlimmer. Leider nie mehr wie vorher.
Es gibt viele Behandlungsoptionen, das ist ein Trost. Und Du wirst immer wieder Siege erringen. Das wichtige daran ist, daraus Kraft und Freude und Zuversicht zu schöpfen.
Doch die Tiefs und rabenschwarzen Löcher kommen immer wieder. Es wird dich viel Kraft kosten. Du bist jung und so wie ich dich hier kennenlernen konnte, bist Du eine Frau, die gut kämpfen kann.

Ich würde dich gerne ein wenig :pftroest::pftroest::pftroest:

Zur Behandlung: Caelyx hat bei mir grosse Erfolge gebracht. das war super. Die Chemo an sich war für mich ziemlich heftig und mir ging es echt dreckig. Aber ich kenne viele, bei denen es anders war. Danke für die Info bzgl. Caelyx, ja darüber hatte mich meine Ärztin auch schon informiert.
Nichtsdestotrotz werde ich wahrscheinlich auf ein anderes Mittel wechseln.
Aber die Ärzte wissen auch nicht, was der richtige WEg ist. Jeder sagt was anderes.

Frag bitte unbedingt nochmal wegen Avastin nach. Bei vielen hat es geklappt und die Kasse hat die Kosten übernommen. Nur meine war total doof. Du hast bestimmt mehr Glück.

Liebe Sandra, die Nacht liegt vor dir -ich wünsche Dir, dass du wenigstens schlafen kannst.
Wie hat eigentlich dein Mann reagiert, wie ist es für Deine Familie? Stehen sie dir gut bei?

Kann ich irgendwas für Dich tun aus der Ferne?

Ganz liebe Grüße
Birgit

mucki53

07.09.2013, 00:57

Liebe Sandra,
ich verstehe, dass Du am Boden zerstört bist, man hofft ja immer das Beste.
Ich kann Dich leider nur mal dolle :knuddel:.
Bei mir wird auch immer Thorax + Abdomen in einem gemacht.
Ich sehe, Du bist aus dem Rhein-Main-Gebiet.
Da könntest Du auch mal Prof. L. in Wiesbaden wegen einer Zweitmeinung kontaktieren. Bei ihm hatte ich meine HIPEC, vielleicht auch für Dich eine Option ?!
Adresse siehe Darmkrebs-Forum, Ärzteverzeichnis.
Ich wünsche Dir alles Gute !

Sandra43

09.09.2013, 14:29

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für euer Mitgefühl, es ist mir schon ein Trost, wenn ich hier alles loswerden kann und „verstanden“ werde.
Mucki, danke für den Tipp, wie es der Zufall will wurde ich dieses mal in genau dieser Klinik behandelt ;-) , an der der von Dir genannte Dr. ist, nur nicht in seiner Abteilung aber die haben mir empfohlen zu versuchen von Dr.d.B. einen Behandlungsvorschlag zu bekommen.

So langsam kann ich immer ein bisschen mehr an Informationen aufnehmen und schön sind die nicht. Die Ärzte halten sich alle noch etwas bedeckt, aber zwischen den Zeilen kann ich schon lesen, dass ich mir um meine Altersvorsorge in 23 Jahren keine allzu großen Gedanken mehr machen muss :-((

Neben dem gesicherten befallenen Lymphknoten im Hals und der Peritonealkarzinose, gibt es dann noch so ein paar Stellen, die mit weiteren Untersuchungen erst noch abzuklären sind (u.a. ist da eine „Raumforderung“ an oder in der Leber und eine verdächtige Stelle an der Halswirbelsäule.) ….

Aber erst mal steht der Termin in E. an und da geht es um die Entscheidung ob eine OP möglich ist (eher nicht) welche Vorschläge bzgl. Chemotherapie es von dort gibt und und und

Ich weiß nicht ob mir das ganze Ausmaß meiner Erkrankung bewusst ist, ich denke mal aber schon dass ich die Lage nicht allzu unrealistisch einschätze.
Ich bin ein optimistischer Pessimist das heißt, die Hoffnung auf ein Wunder habe ich noch nicht aufgegeben, aber ich bin mir dennoch bewusst, dass es realistischer ist davon auszugehen, dass meine Restlebenszeit doch sehr begrenzt ist.

Es hilft mir sehr hier von euch anderen in ähnlichen Situationen zu lesen, dass es trotzdem Sinn macht zu kämpfen, weil nur so auch noch schöne Zeiten möglich Sinn. Dass macht mir sehr viel Mut, dass man es irgendwie schaffen kann mit so einer beschxxxxx Situation umzugehen.

Wenn ich gerade Mal nicht versuche vernünftig zu sein,
dann habe ich aber eine Schxxx Angst
und dann denke ich immer nur „Ich will nicht sterben“…. :-(

Soweit erst mal von mir
Grüße
Sandra

mucki53

10.09.2013, 00:35

Liebe Sandra,
ich :knuddel: Dich erstmal !
Natürlich hat man ne Schxxxangst, aber inzwischen sag ich mir, morgen kann Dich ein Auto überfahren...
Und dann hab ich mein "Abschiedskistlein" noch nicht fertig :eek:. Theoretisch schon, aber praktisch mangelt es an meiner Faulheit.
Prof. L. in Wiesbaden ist etwas gewöhnungsbedürftig, aber ein sehr guter Arzt mit einem ebenso guten Team. Und die OP-Nähte sind superfein :raucht: !
Aber nun wünsche ich Dir alles alles Gute für Deinen Termin in E. Wann hast Du den ?
Wir geben nicht auf :remybussi:prost: !!

berliner-engelchen

10.09.2013, 20:52

Liebe Sandra,

ich kann dich so gut verstehen. Diese Wahrheit zu akzeptieren und damit weiterzuleben - am besten: gut weiterzuleben - das ist immer wieder so schwer. ich lebe das ja auch und weiss von was ich spreche.

nach einer zeit wird es leichter. vertrau auf die Zeit. dann gib es immer wieder löcher und rückschläge. aber man kann auch mit dieser situation gut leben. die gedanken und die angst zu sterben kann man kanalisieren - sie brauchen einen ort und eine Zeit, in der du sie zuläßt, in der restlichen Zeit jjedoch haben sie kein Recht und keine Erlaubnis, dein Leben zu stören und sich in der einzunisten !!!!

und es ist ja so, das sage ich mir immer: es ist einfach besser, die noch verbliebene Zeit gut und schön und glücklich zu leben als unglücklich und verzweifelt. Denn von letzterem habe ich ja dann erst recht nichts. und wenn ich ersteres nicht ansatzweise hinbekomme, dann könnte ich ja auach gleich vom gipfel eines berges springen (hoch genug!), das wäre dann folgerichtiger und aufrichtiger ...

also lebe ich viel mehr im hier und im jetzt und das bekommt mir gut.
keine ahnung, wie alt ich werde - aber das weiss ja eigtnlich eh niemand - aber auch wenn es kürzer als erwünscht ist, soll es doch ein gutes shcönes leben sein.

aber genug der hausfrauen - philosophie.

ich wünsche dir einen guten Termin in Essen. der Prof. hat genug ERfahrung, um dir einen Weg und sicher auch Optionen aufzuzeigen.
Es gibt einige davon (optionen), vergiss das nie. Wir haben mehrere Wirkstoffe zur Verfügung, OP möglichkeiten, Bestrahlung (z.B. Lebermetas) usw. Schlussendlich können wir auch selbst ganz viel tun.

Sag mal, du liebe Kämpferfrau, wann wirst du denn nun erst mal entlassen?
Kansste denn bald raus? sind die Drainagen denn endlich weg?
Unterstützt dich die Familie ausreichend?

ich drück dich mal ganz lieb und vorsichtig
wünsche dir für die nächsten Untersuchungen positive ergebnisse!

LG
Birgit

Sandra43

11.09.2013, 17:02

Hallo Mucki, :winke:
Danke, das ist ungefähr eine der Einstellungen die ich gerne hätte. Kriege es nur noch nicht hin. :o
Termin in E war schon (dazu unten mehr)

Hallo Birgit, :winke:
auch wenn es Hausfrauen-Psychologie, passen auch Deine Gedanken wie die Faust aufs Auge… Danke

So, hatte offensichtlich ganz vergessen zu erwähnen, dass ich am Wocheneden aus dem KH rausgekommen bin :o
(war halt so im Schock-Panik-Trauer-Angst-Organisationsmodus, dass ich das gar nicht gemerkt habe.)

Also der Termin in E. war nicht bei Dr. d.B. direkt, sondern bei Dr. H.
War für mich aber vollkommen OK.
Wie ich schon befürchtet habe (und mir von meinem Arzt ja auch in Aussicht gestellt wurde), ist eine OP nichts, was „Ich (also Dr.H.) in Ihrem Fall als sinnvoll ansehen würde (…)“
Sprich, da ich den Mist nicht nur im Bauch sondern auch mindestens noch in den LK im Hals habe, und eine tumorfreie OP so nicht erreicht werden kann, macht eine OP keinen Sinn. :smiley11: :sad:

Ich habe, wie gesagt, damit gerechnet, bin aber dennoch enttäuscht …
Aber die Erklärung, warum eine OP nicht sinnvoll ist, erschien mir logisch und nachvollziehbar, so dass ich (nach einer Weile darüber nachdenken) beschlossen habe, dass erst mal so zu akzeptieren. Ich werde jetzt also (erst mal) keine weitere Experten aufsuchen, nur um doch irgendwo eine OP zu bekommen.

Da mich die erste OP (bzw. die inneren Blutungen und die Not-OP im Anschluss daran) eh‘ schon fast ins Grab gebracht hätten, macht es für mich etwas leichter zu akzeptieren.

Also werde ich doch direkt eine Chemo machen.

Der Doc hat mir dann noch eine Studie genannt, die auf mich passt und die u.a. auch in 2 KHs hier bei mir zu Hause durchgeführt wird.
Ich habe mich entschieden mich für diese Studie zu bewerben (natürlich auch wieder nach einigem grübeln ;) ).

Als nächstes musste ich dann noch darüber grübeln, in welchem KH ich behandelt werden will.

KH A, ist das KH in dem ich letztes Jahr operiert worden bin und in dem ich die Chemo bekommen habe.
Vorteile von KH-A sind,
- es ist ein zertifiziertes Gynäkologisches Krebszentrum,
- ich könnte (fast) hinspucken,
- die Schwestern/Pfleger/Ärzte sind sehr nett,
- die Zimmer (zumindest in der Frauenklinik) fast schon wohnlich und
- eine relativ großer EK-Fallzahl ist Ok (im hohen 2. Stelligen Bereich)

Andererseits „kenne“ ich da fast alle Ärzte/Ärztinnen, da ich ständig wechselnde Ärzte hatte.
Und als die Chemo vorbei war bin ich ja einfach so „in die Nachsorge“ entlassen worden :shocked:.
Erst auf Nachsorge wurde mir gesagt, dass ich ein Abschluss Gespräch haben könnte.

In KH-B bin ich noch nicht behandelt worden.
-Es handelt sich aber ebenfalls um ein ist ein zertifiziertes Gynäkologisches Krebszentrum.
- Es ist bisschen weiter weg (also ich auch der Weitspuck-Weltmeister könnte nicht hinspucken).
Ist halt am anderen Ende der Stadt (OK so groß ist meine Heimatstadt auch wieder nicht) aber in der Rush-Hour fährt man schon 30 Minuten bis zu 1 Stunde).
Aber mir ist schon klar, dass das dann doch eher ein Luxus-Problem von mir ist
-Die EK-Fallzahl ist im 3-stelligen Bereich.
-Es ist alles in allem halt ein bisschen größer und anonymer und irgendwie mehr KH als das andere…
-Aber es ist ein KH der Maximalversorgung (oder wie das heißt), es hat also alle Fachabteilungen.

Allerdings ist der Nachteil, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass Patienten auch schon mal bis zu 2 Tage mit dem Bett auf dem Flur stehen (das wäre mein Hauptgrund gewesen, mich gegen dieses KH zu entscheiden gewesen)

Letztendlich habe ich mich jetzt für KH B entschieden.
Mein Gyn. steht in dieser (und in meinen anderen Entscheidungen)-voll hinter mir :)

Ist hoffe jetzt einfach, dass ich von der größeren Fallzahl und Erfahrung profitieren kann (und das mit dem „in die Nachsorge entlassen“ im KH-A fand ich halt auch nicht so nett :( .)

Der zuständige Arzt (in KH-B) ist aber leider frühestens morgen erreichbar, also konnte ich noch keinen Termin ausmachen. :mad:

In der Studie wird Carboplatin/Doxorubicin (soll das gleiche wie Caelyx sein)/ Bevacizumab mit Carboplatin/Gemcitabin/Bevacizumab verglichen.

Laut Dr. H sieht er bei mir keine Ausschluss Kriterien,
auch nicht für das Avastin.
Da ich das in meiner ersten Therapie nicht hatte, setze ich dann doch große Hoffnungen hierauf.

Gut, ist ja noch nichts entschieden. Ich muss ja erst mal überhaupt in die Studie kommen ...

Dann muss ich noch ein paar Probleme finanzieller Art regeln (Habe morgen einen Termin beim VdK). Drückt mir mal die Daumen, dass die mir da helfen können und sich ein paar meiner Sorgen als unbegründet herausstelle…

Dass war es für heute von mir, bis dann
Sandra

berliner-engelchen

11.09.2013, 18:09

Liebe Sandra,

nur ganz kurz --- ich wusste nicht, dass diese Studie mittlerweile läuft.

Damit hast Du mich gerade ganz froh gemacht - das wäre nämlich "mein" Weg an Avastin zu kommen.
und da beide Substanzen Gemzar und Caelix sowieso früher oder später zur anwendung kommen im Rezidiv-Fall ist es meiner Meinung nach eigentlich auch egal, was davon man bekommt. Das ist eine gute Studie!!
Für dich sicher eine sehr gute Option. Auf jeden Fall bekommst Du so an das Avastin, das ja eigentlich beim Rezidiv nicht Leitlinie sondern im ERmessen der Kasse liegt. :augendreh

Bezügl. Krankenhäuser kann ich nichts sagen.
ich würde weniger auf Fallzahlen geben. Wichtig sind die Behandlungsräume und Behandler, finde ich: ist genug Platz, ist da Ruhe, wenig Durchgangsverkehr und wenig Patienten (und damit weniger Viren und Bakterien), sind die Schwestern und die Ärzte Dir zugewandt, haben Zeit und Verständnis.
Schlussendlich gehst Du dort ja nur ambulant hin, um dir deine Chemos "abzuholen", oder???

Wieder einliefern streich mal direkt von deiner Liste, meine Liebe :rolleyes::rolleyes:

Entscheidung gegen OP hätte ich auch so gemacht. Das Risiko ist zu hoch und ausserdem bist Du dann wieder für Wochen in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Vertrau mal ruhig auf die Chemo. Die kann sehr viel bewirken und im besten Fall wirst du dadurch wieder Tumorfrei.!!!

Geldsorgen - tja, die haben wir auch ... Aber es gibt immer einen Weg.
Lass dich nicht entmutigen.

ich umarme dich :knuddel:
Birgit

chrissi1969

11.09.2013, 23:28

Hallo Sandra ,
gut das du wieder zu hause bist. Und was noch besser ist fas du jetzt weisst wie es weitergehen soll . Fuer mich hoert sich das mit der Studie doch ganz gut an . Ich wuerde es machen. So ich wuensch dir das es so funktioniert wie du es dir vorstellst . Und deine Probleme in Sachen Finanzen moegen sich in Luft aufloesen .
Gute Nacht :schlaf:
Christina :winke::winke:

Sandra43

12.09.2013, 15:13

Hallo Engelchen,
Das ich das noch erlebe, dass ich mal in einem kleinen Punkt mehr weiß, als Du :D:D:D Hoffe das ist die richtige Studie für Dich, ach und das Dein Termin heute beim Doc Dir hilft (Schmerzen, weiteres Vorgehen.)

Hallo Chrissi,
ja, wie die meisten hier bin ich nicht wirklich Krankenhauskompatibel :mad: , wenn die mich nicht freiwillig rausgelassen hätten hätte ich mich auf eigene Gefahr selbst entlassen :D

Morgen habe ich Termin bei Onko-Doc im KH wegen Studie.
Ich hoffe die Studie passt auch wirklich zu mir und ich kann teilnehmen.
Der Unterschied in den beiden in Frage kommenden Behandlungen besteht ja wirklich nur darin ob man neben Carboplatin und Avastin jetzt Caelyx oder Gemzar bekommt (und in dem Rhythmus in dem das ganze verabreicht wird).
Und da mir eh' (realistisch gesehen) früher oder später beide Mittel blühen ist es mir egal was jetzt als erstes kommt.

Der VdK Termin war für mich wenig hilfreich, hoffe mal dass es hier ein paar User gibt die ein bisschen schlauer sind und mir auf mein neues Thema im rechtlichen Teil hier helfen könne...

Alles liebe
Sandra

mucki53

13.09.2013, 00:25

Liebe Sandra,
für den Doc-Termin morgen - ähmm, nee, nacher :tongue - drück ich fest die Däumlings :remybussi !

berliner-engelchen

13.09.2013, 09:39

guten morgen liebe Sandra,

für den Doc-Termin auch von mir alles gute.
erzählst du uns, wie es weitergeht? ich bin ganz gespannt, da ja in einer ähnlichen situation ....

lg
birgit

Sandra43

13.09.2013, 12:07

Hallo Birgit,

klar werde ich sofort Dich und alle anderen die es vielleicht interessiert informieren, wenn ich irgendwas neues über die Studie erfahre.

Auf der Internet Seite der AGO-OVAR findest Du die Infos zu der Studie unter dem Namen AGO-OVAR 2.21.

Ich hatte vom KH aber andere Unterlagen (wahrscheinlich die Patientenvariante), denn das was ich bei den AGO-OVAR Seiten -vor dem Termin in E - gelesen hatte, klang für mich so, als ob ich nicht in die Studie passen würde. (Aber ich bin ja nun mal BWLer und kein Mediziner).

Viele Grüße melde mich später nochmal muss mich jetzt fertigmachen
Sandra

berliner-engelchen

13.09.2013, 13:46

hallo Sandra,

vielen liebe Dank für die Info.

:weinen::weinen: das Studiendesign hatte ich noch nicht gelesen: da bin ich leider raus :weinen::weinen: ich bin inciht in der Erstrezidiv-Situation leider.

zum :smiley11: Ich pass nie irgendwo rein. Das ist echt zum :weinen::weinen: Na, das wird dann wohl auch diesmal nichts mit Avastin ...

Aber auf dich passt doch alles? Oder was denkst du, was nicht passen würde?

Sandra, :winke: diese Studie wäre für dich wirklich super.
Das ist doch schon mal ein Lichtblick! Es ist echt das beste, was der Wissensstand gerade hergibt zu unserer Erkrankung, ein echter "Königinnenweg" für Dich, meine Liebe

Ein lieber Drücker von
Birgit

Sandra43

14.09.2013, 14:04

So:
Bei der ersten "Fragebogen-Runde" gestern wurde keine Grund gefunden, warum ich nicht an der Studie teilnehmen soll.

Muss jetzt auch mal die Ärzte loben, mein Gyn. hat Dr. H. gleich mitgeteilt, dass ich am Freitag den 1. Termin wegen der Studie im KH habe und als ich am Freitag dort ankam, war der Bericht von Dr. H. schon da. :)

Hatte ja doch ein bisschen Angst, dass die Goretex-Adern in meinem Bauch oder die Tatsache dass ich deswegen ASS nehmen muss doch noch dagegen sprechen .... Puhhh ...

Jetzt wird mein Fall in der Tumorkonferenz des KH besprochen und wenn die da auch keinen Grund finden, der dagegen spricht dann müssen noch ein paar Untersuchungen gemacht werden, und wenn da dann auch kein Ausschlussgrund gefunden wird, kann es losgehen....

Das heißt die Chemo könnte schon in 2 oder 3 Wochen starten :eek:
Mein erster Eindruck von der Ambulanz ist schon mal gut, nette sympathische Leute und (soweit man das von einer Ambulanz sagen kann) angenehme Atmosphäre.

Jetzt muss ich echt überlegen ob ich die Schiene über Krankengeld/Nahtlosigkeit fahren soll oder ob ich es doch mit arbeiten versuche...

In der Studie sind einige die es schaffen zu arbeiten
(klar brauche die immer mal wieder Auszeiten, aber wenn der Arbeitgeber mitspielt...).

Ich gehe da jetzt noch mal ganz tief in mich, was ICH glaube was für MICH der richtige weg ist.
Ich tendiere aber dazu, dass ich versuchen will zu arbeiten, weil ich glaube, dass mir das helfen wird nicht zu "versumpfen".
Mal schauen zu welchem Ergebnis ich am Ende komme :(.
Wie auch immer, mein Arbeitgeber muss ja dann auch noch damit einverstanden sein....

Klar sprich auch viel dafür, sich ganz darauf zu konzentrieren die Therapie gut zu überstehen und ganz viel für mich und meine Seelenheil zu machen...

Aber, dass ist gerade der Knackpunkt, ich glaube, dass es für mein Seelenheil besser ist wenn ich es schaffe noch ein bisschen zu arbeiten...

Ich weiß Ihr könnt mir hier nicht wirklich einen Rat geben, bzw. soweit dass möglich ist habt ihr das ja schon getan.
Aber ich musste es mir trotzdem nochmal von der Seele schreiben. ;)

Melde mich wieder, wenn es was neues gibt
Viele Grüße
Sandra

P.S. Birgit auch hier nochmal, habe echt ein schlechtes Gewissen, dass ich das mit der Einschränkung auf das 1. Rezidiv nicht gepeilt und deshalb nicht gleich bei der Erwähnung der Studie erwähnt habe :augen:

SunnyCat

16.09.2013, 13:12

Liebe Sandra,

nach längerer Abwesenheit aus dem Forum bin ich nach dem Lesen deiner Beiträge wirklich sehr betroffen darüber, was dur gerade durchlebst!
Ich kann sehr gut verstehen, dass dich insbesondere auch die PC bedrückt hat (da ich ja mit PC bei der Erstdiagnose eingestiegen bin, weiß ich sehr gut, welch große Angst einem gerade das macht) und dass die Lymphknoten sich zum Teil als Fernmetastasen erwiesen haben, ist in diesem Zusammenhang auch sehr beängstifgend.
Du bist so tapfer! Du kämpfst dich so klug durch die neue Situation - das finde ich ganz toll!
Ich verstehe auch, trotz dieser Hammerdiagnose, deine Gedanken zu deiner Arbeit sehr gut und... ach, es ist einfach schwer, das alles!
Ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen Weg findest, während du "in dich gehst" und dass es ein guter Weg wird, mit allem, was dazu gehört und trotz allem Traurigen.

Liebe Sandra, ich drücke dir ganz, ganz doll die Daumen,
liebe Grüße,
Kathrin

Sandra43

20.09.2013, 13:01

Hallo Sunny,

schön von Dir zu hören :)
Und danke für das Lob, geht runter wie Öl :D:D:D
Im Moment ist mein Gedächtnis wie ein Sieb, also sorry wenn ich das jetzt durcheinander schmeiße, aber warst Du nicht auch noch in Sachen Zweitmeinung unterwegs :confused::confused:
Ich hoffe einfach, dass es Dir im Moment so gut wie möglich geht, ich glaube das Avastin hat sich ja brav verhalten und Dir keine unangenehmen Überraschungen bereitet...

@All
Hatte in den letzten Tagen dann doch ein ziemliches Tief und mich in meine Höhle verkrochen, wenn ich nicht gerade mal wieder bei irgendeinem Arzt oder im KH war.

Ich habe es im Moment so was von satt!!!! Ich bin jetzt 2 Wochen aus dem KH raus und hatte 7 Termine beim Arzt oder im KH, 2 Termine wegen Erforschung wie es jetzt Krankengeld, Nahtlosigkeit oder arbeiten weiter geht und unzählige Telefonate und es ist immer noch nicht alles geklärt. ich könnte echt :smiley11:

Meine eine Niere ist anscheinend etwas faul und träge, und hat mich gestern schon mehrere Stunden Zeit gekostet. Ist aber immer noch nicht raus, ob ich jetzt diese verfluchte DJ Schiene benötige oder nicht (US und Röntgen ergaben kein eindeutiges Bild).
Jetzt muss ich nächste Woche noch zu einer anderen Untersuchung (habe den Namen vergessen) in die Nuklearmedizin und wenn ich dann eine DJ Schiene benötige muss ich am nächsten Tag wieder zu den Urologen zum legen der Schiene.

Am schlimmsten ist für mich, dass mir vor der Untersuchung ein Blasenkatheder gelegt werden muss :eek: :weinen:
Ich habe so eine Angst davor, dass ich gestern fast einen Nervenzusammenbruch bekommen habe. :weinen::weinen:

Bis jetzt habe ich nur einmal bei Bewusstsein das "Vergnügen" :eek: gehabt, und das hat mir damals so schrecklich weh heran.
Ich hatte mir geschworen, dass ich dass nie, nie, nie, niiiieee wieder bei Bewusstsein mitmache.

Und jetzt geht es (wäre sogar für meine Verhältnisse zu lang ;) hier zu beschreiben warum) es nicht anders.
Ich hoffe inständig, dass es diesmal nicht so weh tut. Bei dem einen mal haben die auch einen fast fingerdicken "Schlauch" in mich reingeschoben (vielleicht waren das einfach besonders gemeine Sadisten??? ;) )
Dieses mal bin ich ja bei anderen Urologen...

Sollte ich dann doch die DJ Schien brauchen, dann mache ich das aber wirklich nur, wenn die dafür sorgen, dass ich das nicht mitbekomme !!!

So, wenn ich diesen ganzen Mist dann geschafft habe und meine Nieren es zulassen, dann beginnt nächsten Donnerstag schon die Chemo :(

Ich bin ja schon froh, dass es weitergeht, hatte aber auf ein paar Tage gehofft in denen alle geregelt ist und ich mal zum Luft holen komme...

Donnerstag ist dann wie Weihnachten und Ostern zusammen: :)
Kann die Chemo losgehen?
Komme ich in die Studie oder nicht?
Welche Chemo bekomme ich?

Arbeitsmäßig habe ich dass soweit geklärt, dass ich bis zum Ende der Chemo 2 - 3 Tage die Woche arbeiten könnte, der Rest der Zeit ist dann über Krankheit und Urlaub abbildbar.

Aber auch hier lauert das bürokratische Monster :eek:
Wenn ich mich am Tag der Chemo und an 2 -3 Folgetagen krankschreiben lassen will, dann bekomme ich die Krankmeldung nicht von dem KH (würde nicht gehen) sondern ich muss mir über meinen Hausarzt oder Gyn. jedes mal eine Krankmeldung besorgen.
Das ist meiner Meinung nach, doch total bescheuert.
Ich muss also jedes mal vor oder nach der Chemo noch durch die ganze Stadt gondeln um eine Krankmeldung zu bekommen. :twak::twak::twak:

Muss das mal mit meinem Hausarzt und meinem Gyn. besprechen (habe nächste Woche bei beiden einen Termin, damit mir nicht langweilig wird ;) )
Vielleicht gibt es ja irgendeine Form der Vereinfachung.

Auf jeden Fall, wird es einem nicht leicht gemacht, wenn man während der Chemo arbeiten will... (Und ich WILL es wirklich unbedingt)

und dann gibt es noch 1000 anderen Dinge zu klären

Sorry, wenn mein Geschreibsel jetzt eventuell gegebenenfalls ;) ein wenig durcheinander und chaotisch war, aber ich platze im Moment einfach vor Wut, dass das alles so umständlich, aufwendig und zeitraubend ist....
und wenn ich an den Blasenkatheter denke, wird mir schlecht :augen:

Viele Grüße
Sandra

Sannchen

23.09.2013, 01:31

Hi Sandra,
habe gerade gelesen du hast Probleme mit der Niere und es muß vielleicht eine DJ Harnleiterschiene gelegt werden.
Ich habe nun schon über ein Jahr beidseits Harnleiterschienen liegen. Die müssen während der Chemozeiten ( also bei mir ständig!) spätestens alle 3 Monate gewechselt werden. Der Wechsel findet bei mir immer unter Vollnarkose und radiologischer Kontrolle statt. Der letzte Schienenwechsel fand am 12.9. statt und diesmal haben wir auf den DK danach verzichtet. War zwar etwas gewöhnungs bedürftig, ging aber. Ich mußte aufpassen das ich schnell genug auf die Toilette kam und das ist Nachts während des Schlafens nicht ganz so einfach.
Unser Narkosearzt hat mir zwar auch schon eine peridualAnästhesie angeboten, doch darauf habe ich dankend verzichtet. So ist es mir lieber, ich habe neue Schienen ohne Probleme in mir und keine stundenlangen Taubheitsgefühle :rotier2:nach einer PDA in den Beinen und im Lendenwirbelsäulenbereich.
Wenn du wirklich Schienen brauchen solltest, es ist nicht schlimm, denk nur dran der Niere egal ob mit oder ohne Schienen, immer genug Flüssigkeit an zu bieten. Bei mir läuft jetzt ständig eine Infusion ( Ringer und NACL im Wechsel) da ja 95% der getrunkenen Flüssigkeiten über das Ileostoma mit Kurzdarmsyndrom sofort ablaufen. Laut Nephrologie sollten bei mir täglich 2,5 -3l Flüssigkeit laufen und wenn ich die nicht kriege zickt die li Niere ganz schnell sehr schmerzhaft rum. Außerdem verstopfen die Schienen recht schnell wenn sie nicht von genug Flüssigkeit durch gespült werden.
2008 nach der Erstop hatte ich nur li eine Schiene liegen, die wurde damals nach 4 Monaten gezogen. Das Ziehen ging ganz leicht und ohne Narkose im Rahmen einer Blasenspiegelung. Ich habe es ehrlich nicht mitbekommen, als ich fragte wann fängst du denn endlich an, sagte der Kollege, ist alles schon erledigt, hier ist sie.

Ich wünsche dir deine Niere beruhigt sich von alleine, doch wenn es nicht anders geht, lass sie unter Narkose :boese:legen, du hast schon genug Schmerzen so wegen dem Krebs.
Ich drück dich :knuddel:
Liebe Grüße Sanne:winke:
Und für die Chemobehandlung wünsche ich dir toi,toi,toi

Sandra43

25.09.2013, 10:48

HuHu Sannchen,
freue mich immer sehr von Dir zu hören :) (Hatte mich auch über die PN gefreut aber verschusselt darauf zu antworten :o )

Also:
Der Blasenkatheter wurde ohne Narkose gelegt,
das schlimmste war wirklich meine Angst davor, dass es wehtun könnte
(Ich war sozusagen ein nervliches Wrack :augen: )
Die Schwester, die mir den Katheter gelegt hat, hat mir immer wieder gesagt, dass es nicht weh tun wird und es hat auch wirklich nicht weggetan...
War aber so am heulen vor Angst, dass sie mir 3x sagen musste, dass sie schon längst fertig ist. ;)

Man, ich muss echt noch mal in meinen Unterlagen forschen, was das damals für ein Dicker Schlauch war, den die mir vor der großen OP "gelegt" hatte.
Immerhin habe ich diesem Vorfall das Trauma zu verdanken, dass ich vor Angst nicht mehr weiß wo oben oder unten ist, sobald irgendjemand bei mir Schläuche, Katheter oder sonstiges "von Uten" einführen will. :eek:

Muss mir für die Zukunft nur merken: Einen normalem Blasenkatheter gelegt zu bekomme und auch das ziehen desselbigen tut nicht weh!

Nach dem legen des Blasenkatheters musste ich dann in die Nuklearmedizin und erst mal einen Liter trinken,
dann wurde eine Nierenszinti??? (habe den Namen schon wieder vergessen) gemacht.
Das war umspektakulär, eher langweilig und hat so ne Stunde gedauert.

Im Ergebnis kam dann raus, dass meine eine Niere top fit ist :prost:
Aber die andere Niere schwächelt.
Der Harnleiter wird ein bisschen abgedrückt - laut dem einen Arzt von "Tumormasse" (was ein unschönes unsensibles Wort !!!) laut dem anderem Arzt von Narbengewebe (von der Arterie und der Vene die ersetzt wurden).
Im Ergebnis brauchte ich also doch diese vermaledeite DJ Schiene, damit die Niere nicht die Krätsche macht.

Also zurück in die Urologie.
Die meinten, da ein anderer Patient nicht gekommen ist,
könnten sie die Schiene jetzt gleich :eek: legen
(Ursprünglich sollte es - wenn überhaupt - heute gemacht werden)

Nach der Bestätigung hier von Sannchen und Birgit :winke:
das Frau dass nicht ohne Narkose machen muss,
habe ich auch gleicht gesagt:
"ohne Narkose, lasse ich heute niemanden mehr irgendwas machen!!!" :D
Habe dann zwar keine Vollnarkose bekommen,
sondern eine Spritze, die wie diese LMAA Tabletten gewirkt haben.
War wach aber irgendwie doch nicht,
aber Hauptsache ist:
Ich kann mich nicht erinnern, dass es weh getan hätte :grin:

Im KH habe ich dann erst mal 2 Stunden den Rausch ausgeschlafen,
dann ging es mir eigentlich so gut, dass ich meinte auch den Termin bei meinem Gyn wahrnehmen zu können
(aber nur weil mein Schatz mich gefahren hat, selber Auto fahren ging natürlich gar nicht).
Habe dann meinem Schatz eine Einkaufsliste für den Supermarkt geschrieben, damit er beschäftigt ist ;) während ich beim Gyn bin.
Ging auch alles auch -erst mal -mehr oder weniger gut.

Aber dann, auf dem Rückweg zum Auto:
Ich musste eine Straße überqueren um zum Parkplatz zu kommen,
und da ist mir so schlecht geworden,
dass ich dachte ich kübel hier gleich mitten auf die Straße.
Zum Glück war Schhatzi schon am Auto,
sonst hätte ich mich auf die Erde setzen müssen!
Er hat mich dann nach Hause gekarrt und den Rest des Tages
habe ich schlafend und dösend auf dem Sofa verbracht
bis ich mich dann ins Bett gequält habe.

Und auch heute fühle ich mich noch richtig ausgeknockt.
Entweder vertrage ich so Narkose/Beruhigungsmittel
(weiß nicht was es war) immer schlechter, oder die haben mir etwas gegeben, dass auch einen Elefant umhauen würde. :D

Das war es (erst mal) von mir, muss jetzt wieder ne Runde schlafen, bin halt immer noch fertig

Alles Liebe
Sandra

berliner-engelchen

27.09.2013, 10:11

Liebe Sandra, Du tole,

mensch, du bist so tapfer. Diese Schienen/Katheder - das ist wie ich leidvoll weiss - wirklich horror. und dafür, finde ich, ist es ganz gut gelaufen.
auf jeden fall hast du das echt tapfer hinbekommen. jetzt ist damit erst mal ruhe.
und man lernt ja nie aus: dass nach einer Sedierung diese Nachwirkungen aus dem Nichts und heftig auftauchen können, ist normal und solltest du beim nächsten Mal vielleicht mit einkalkulieren ;);) (spricht die unvernünftige Frau, die nach der Port -Op eigenständig nach Hause gefahren ist ... :D)

Übrigens fühle ich mich heute, tag 3 nach der OP, immer noch zeimlich daneben und noch nicht wieder vollständig hergestellt. Ich denke, in unserem Körper ist so viel los, dass auch solche Mittel eher langsamer abgebaut werden und man rein körperlich den schlechteeren Allgemeinzustand daran ablesen kann, leider. :rolleyes:

Trauma - ja, das kenne ich. Das blöde daran ist, dass so etwas im Utnerbewußtsein abgespeichert wird und genau dieses reagiert dann im Fall der Fälle und bleibt unbeeindruckt von dem, was WIR dann so dazu sagen.
Da hilft nur das, was du ganz toll gemacht hast: konsequent darum kämpfen, schmerzfreiheit herzustellen.

Sandra, nun läuft bei Dir bald die Chemo oder ist gestern schon gelaufen, - ich hoffe, es klappt weiterhin alles so komplikationslos.
Mein Daumen sind gedrückt und ich warte schon auf deine Rückmeldung.

Lass dir nch mal gesagt sein: ich finde, du machst das wirklich ganz ganz toll und kraftvoll. Step by step. :winke: immer weiter so. Da kommen noch tausende von Schritten, die vor dir liegen und viele viele viele tausend davon sind auch wieder schöne erfreuliche ...

alles gute wünscht
Birigt

Sandra43

27.09.2013, 11:36

Hallo,
melde mich später noch mal jetzt erst mal kurz, muss gleich nochmal weg :

:megaphon: Tataaa bin in der Studie drin.
Bekomme Carboplatin, Caelyx (oder wie immer das geschrieben wird) und Avastin.

Alle zwei Wochen muss ich antreten, bekomme dann immer im Wechsel einmal die volle Ladung und einmal nur Avastin.

Nebenwirkungen bisher:
Rechtes Bein kribbelt seit gestern Abend (nervig) dafür sind aber meine Rückenschmerzen -die ich seit fast zwei Woche hatte - weg (schön :) )
Und ein bisserl matschig im Kopf fühle ich mich auch (kann aber auch noch von der Betäubung wegen der Schiene kommen :confused:)
Und gestern soll ich -laut Schatzi- etwas sehr blass um die Nase herum gewesen sein.

Ansonsten habe ich bin ich bis jetzt das "Couch-Bett-Dösen-nichts-körperlich-irgenwie-anstrengendes-tun-Programm gefahren" und es ging mir damit gut.

Birgit, schreibe Dir nachher noch mal.
Mit Deinen Einträgen ist es ja ein bißchen wie mit dem Eiersuchen an Ostern :D
Aber keine Chance :cool:, dass Du Dich vor uns verstecken kannst,
wir finden dich schon ;)
auch wenn Du bei den Kampfküken "fremdgehst"

Viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

27.09.2013, 20:24

guten abend noch mal kurz:

hey, da hast du ja 1/6 tel der Chemo schon geschafft :lach:
supi!

mit polyneuropathien hatte ich auch zu kämpfen. kannst ja mal einen deiner Ärzte fragen, ob er dir dagegen ergotherapie verschreiben kann. ich habe das dann in der darauffolgenden Reha gemacht und hat bei mir sehr viel gebracht. Zudem habe ich mir 10 kg !!! Erbsen gekauft und in eine Ikea-Kiste gepackt und dann die Füße und Hände regelmäßig darin "gebadet". Das hilft. :rotier2:

und falls dein schatz mehr geduld und zeit hat als meiner:
mit am besten hilft eine Fuß / Handmassage mit reichlich Öl und Zucker. Das ergibt einen sehr intensiven Nervenreiz, der gut für die gesschädigten nervenbahnen ist.

so, meine liebe, ich hoffe, du hast ein einigermaßen Wochenende.
Die Sonne lädt ja noch mal zum draußen herumliegen ein ...

falls du Lesestoff brauchen solltest und tipps: über meine Caelyx Zeit habe ich hier http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52954 geschrieben.

:winke: ganz liebe Grüße
Birgit

Sandra43

30.09.2013, 12:44

Hallo Engelchen, Danke für den Lesestoff ;)
Habe Dir dieses mal bei Deinem Könniginnenweg geschrieben.

So, bin dabei Tag 4 nach der Chemo zu überstehen.
Und muss mal wieder meinen Frust loswerden :(

Kribbeln in den Beinen hat am Samstag aufgehört (zum Glück, war wirklich total nervig)
Fühle mich aber nach wie vor etwas matschig, schwach und antriebslos.
Fällt mir im Moment schwer mich auf irgendwas zu konzentrieren.
Zum Glück sind die Rückenschmerzen weiterhin im Nirwana verschwunden geblieben.
Gegen Übelkeit hatte ich diesmal kein Emend bekommen (wäre bei der Chemo-Kombination nicht notwendig) sondern MCP-Tabletten und 5 Tabletten mit Cortisol (?).
Hat auch gut gewirkt, verspürte höchstens mal den ganz leichten Hauch einer Übelkeit.

Am allermeisten belastet und zermürbt hat mich aber die sich am Donnerstag Abend (nach der Chemo) anbahnende Verstopfung. :weinen:

Da ich ja eigentlich mit dem Gegenteil zu kämpfen habe, habe ich echt nicht damit gerechnet.

Mittlerweile muss ich sagen:
Verstopfungen ist schlimmer als Durchfall. :aerger:
Mit dem Durchfall konnte ich mittlerweile einigermaßen leben.
Hatte meine Medis, wusste wie ich auch mal mit Essen gegensteuere
und wusste auch wann ich selbst dran Schuld war,
wenn die Rennerei los ging. ;)

Ich war zwar eingeschränkt,
aber in letzter Zeit hatte es sich doch so gut eingependelt dass ich damit zurechtkam.

Aber die Verstopfung hat mich echt zum heulen gebracht und zermürbt.

Ab Freitag Nacht kurz vor Mitternacht, musste ich mindestens einmal pro Stunde auf Clo.
Nur „musste“ stimmt nicht ganz, weil ja nichts kam. :mad:
Das ging dann 12 Stunden so (bis Samstag Mittag).
Dann endlich ein bisschen was und ich dachte es wäre überstanden.

Pustekuchen.:mad:

Wieder kurz vor Mitternacht am Samstagabend, ging das Spiel erneut los,
dass ich die ganze nacht zum Clo gewandert bin ohne dass es funktioniert hat.

Sonntagabend hatte ich aber dann zum Glück Hunger auf „fettiges Fastfood“ ;)(was ich ja eigentlich aufgrund meiner Durchfallproblematik eher vermeide, da es bei mir in der Regel eine Durchschlagende Wirkung entfaltet.=

Mir war auf einmal ganz klar, dass ich jetzt unbedingt genau das brauche :D
und ich konnte Schatzi auch von der Dringlichkeit überzeugen so dass er losgefahren ist das gewünschte zu besorgen (Habe mir nicht nicht selbst zugetraut Auto zu fahren)

Das tolle ist, es war wirklich erfolgreich mit durchschlagender Wirkung!

Zum ersten mal seit Tagen hatte ich das Gefühlt etwas erleichtert zu sein.
Hatte ich vorher noch das Gefühl einen Medizinball in meinen Gedärmen mit mir rumzuschleppen, war es danach schon nur noch ein Handball.

Heute ist es leider immer noch ein bisschen mühsam, aber der harte Ball in meinen Gedärmen hat sich auf Tennisballgröße reduziert.

Werde Schatzi jetzt bitten heute was vom Thailänder zu holen.
So richtig schön mit Geschmacksverstärker ;) (lecker), haben wir schon lange nicht mehr gemacht. weil ich da auch immer so rennen musste.

Drückt mir mal Daumen, dass auch das funktioniert !!!

Jetzt hoffe ich nur, dass die Verstopfungen von den Schmerzmitteln kamen,
die ich bis Donnerstag genommen hatte oder mit irgendwelchen der anderen Mittel, die ich in der Woche aufgrund meiner Nierengeschichte bekommen hatte...
Hoffentlich muss ich dass jetzt nicht nach jeder Chemo mitmachen.

Ich weiß das es schlimmeres gibt, aber das hat mich echt fertig gemacht.
Ich hatte ja kaum Schlaf bekommen war total übermüdet und dann ständig dieses Schxxx-Gefühl.
Und die Gedanken sind auch ständig nur darum gekreist,
ob ich jetzt aufstehe und auf Clo gehe oder nicht.
Alle Versuche mich abzulenken haben nichts geholfen.

Habt ihr Tipps für mich, was ich tun kann wenn ich wieder Verstopfungen bekomme?
Kann und will mich ja jetzt nicht wirklich auf Dauer von Fastfood ernähren..

Darauf genügend zu trinken achte ich.
Movicol oder sonstige Pülverchen, die in Wasser aufgelöst eine krümelige oder schleimige Konsistenz bekommen :smiley11: , bekomme ich definitiv nicht herunter..
Vielleicht kennt ihr ja irgendwelche Tropfen, die ich im Notfall nehmen kann?

Ist zwar blöd, dass ich jetzt einen Roman über „Stuhlgang-Probleme“ geschrieben habe, aber das ist nun mal leider das was mich seit Freitag beschäftig hat.

Grüße
Sandra

kuehlraum51

30.09.2013, 14:08

Hallo Sandra,
Verstopfung begleitet mich schon seit Jahren.
Normale Weise nehme ich 10-15 tropfen Laxoberal( Geschmack neutral) und 1 Beutel Movicol. Movicol im 1/2 Glass am besten Mineralwasser auflösen. Die Lösung ist durchsichtig und wenn man schnell trinkt spürt man nicht ein bisschen bedürftiges Geschmack.
Am Chemotag nehme ich ein paar Tropfen mehr.
Viel Erfolg !

Sandra43

30.09.2013, 15:43

Hallo Eva,

Man seit Jahren Verstopfungen, das ist doch echt mies, dass man sich auch noch mit so nem Mist rumschlagen muss.

Vielen lieben Dank, für den Tipp.
Bist ja sozusagen ein unfreiwilliger Profi; und Profi-Tipps weiß ich immer sehr zu schätzen ;-))

Werde mir die Tropfen gleich morgen besorgen.

(Essen vom aThailänder war leider nicht von durchschlagendem Erfolg gekrönt :/ )

Danke auch noch für den Hinweis auf das Movicol.
Das traue ich mir aber nicht zu ( das ich das runterkriege)
Hatte wegen Durchfall ja ne ganze Weile Mukofalk geschluckt und ich glaube die sind von der Konsistenz
sehr ähnlich. De

Und wenn ich nur dran denke schüttelt es mich schon und mir wird ganz übel ....

Viele Grüße
Sandra

P.S. Danke auch für die PNs, bin echt begeistert wie schnell einem hie geholfen wird

Welle

30.09.2013, 16:05

Moin Sandra,
habe auf Grund von Verwachsungen immer wieder mit Verstopfung zu tun und helfe mir mit regelmäßig Buttermilch trinken, am besten 1/2 bis 3/4 l täglich. Zur Geschmacksverbesserung mixe ich manchmal verschiedenes Obst darunter (Banane, Birne,Beeren die ich in der Gefriertruhe habe,Melone, Mango ist besonders lecker und ...) evtl. noch ein
wenig braunen Zucker. Man sagt der Buttermilch auch eine darmpflegende Wirkung nach, das können wir doch auch gebrauchen.
Viel Erfolg und herzliche Grüße
Welle

XsunnyX

30.09.2013, 21:32

Hey!

Ich habe hier zufällig mal wieder rein geschaut und möchte auch noch einen Tipp loswerden :)
Ich hatte während der Chemo Verstopfung und hatte Movicol verschrieben bekommen - aber irgendwie war das nicht so mein Fall. Ich hatte auch vor der Chemozeit hin und wieder Verstopfung und hatte das aber super mit 1/2 Teelöffel Flohsamen täglich in meinem Müsli im Griff. Das habe ich dann während der Chemozeit wieder aufgegriffen und es hat super geholfen!
Mittlerweile habe ich überhaupt keine Probleme mehr mit Verstopfung. Trinke jeden Früh meinen 1/2l grünen Tee - ob das nun ausschlaggebend für die gute Magen-Darm Motilität ist, weiß ich nicht, aber es fühlt sich alles sehr gut an!

Liebe Grüße! Und alles Gute!

ulrikes

01.10.2013, 07:32

Liebe Sandra,
mit den blöden Verstopfungen habe ich auch zeitweise zu kämpfen.
Laxoberal ist da ein super Mittelchen, es dauert nur meist leider 1/2 Tag bis es was bringt.
an "Küchenmitteln" hilft Brühe (ich nehm die aus dem Glas) oder auch Kakao (allerdings nicht die Fertigmittel [Nesquik und Co.], sondern den, den du in den Backabteilung findest. Einfach mit Zucker in heißer Milch auflösen. Be Verstopfung die süßere Variante wählen und bei Durchfall auf die kakaohaltigere Variante ausweichen. Verhältnis beim ersten: 1 leicht gehäufter TL Kakao und 2 gehäufte TL Zucker auf ca 0,3 l Milch. Bei der "verstopfenden" Mischung genau umgekehrt. Ich hoffe, Du magst Kakao genauso gerne wie ich :lach:.
Wenn die Verstopfung länger anhält, lass bitte auch TSH und Co. kontrollieren, weil die chemo auch erhöhte Anforderungen an die Schilddrüse stellen und eine Unterfunktion da leider auch zu Verstopfung führt.
Angenehme Erfolge und einen schönen Tag:winke:
Ulrike

berliner-engelchen

01.10.2013, 11:32

Guten Morgne Sandra,

wow - das ist ja eine echt tolle Sammlung von Tipps geworden, in so kurzer Zeit. Super!
Da kann ich gleich partizipieren, denn ich habe auch echte Probleme damit und kann Dir, Sandra, so gut nachempfinden, wie es war, weil ich das auch öfter habe. Komme mir manchmal vor wie ein Hase (oder an dieser stelle armes Häschen eher :rolleyes::rolleyes:), wenn ich mich Köttelchen für Köttelchen plage :eek::eek: (o.k. ich lass das jetzt mal dieses unappetittliche Thema).

Auch bei mir wirken Flosamen sehr gut, wie bei Hanna. Weiss nicht, ob du das runterkriegst.

Problemloser zu nehmen ist Magnesium (aus der Drogerie), in Tablettenform. Täglich einmal hochdosiert, das ist ein "Weichmacher". Tipp kommt von meiner Gyn. Funktioniert bei mir gut.

Bei Kakao wäre ich vorsichtig - sorry Ulrike, dass ich meinen sEnf dazugebe - das kann sehr unschiedlich wirken. Bei mir macht jedweder Kakaoaufnahme fürchterliceh Verstopfung.

Übrigens war bei mir während der Caelyx Chemo auch mein größtes Problem diese unendliche Schlappheit. ich kam teilweise echt über TAGE nicht aus dem Bett. Wie ausgeknockt. Aber wenn es dann wieder vorbei war, war auch nahezu nichts mehr. man musste halt immer diese Tage abwarten. Aber ich hatte Caelix im 4 Wochen Rythmus - und du mussst dreiwächtlich, oder?

Man sagt, dass gegen die Schlappheit es gut hilft, täglich regelmäßig rauszugehen udn sich in frischer Luft zu bewegen. Die Giftstoffe werden schneller verteilt und besser abgebaut, weil alle abbauenden Organe besser durchblutet werden ....
na ja, und viel trinken, damit die Nieren die Giftstoffe gut ausscheiden können. das ist manchmal nach der Chemo ja nicht einfach.
Kannst Du das denn, so richtig schön viel trinken?

So, ich hoffe, nach dem langen Wochenende hast Du dann den schlimmsten Tiefpuntk wieder überwunden. Dann geht es aufwärts. Versprochen!

Und denk dran: 1/6 hast du schon HINTER dir ;);)

liebe Grüße für einen schönen Tag
Birgit

Sandra43

02.10.2013, 11:25

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank, jetzt habe ich echt eine beindruckende Tipp-Sammlung.
Bin echt total begeistert, dass ihr mir so viele gute Tipps gegeben habt.
Das meiste habe ich jetzt schon für den nächsten Notfall :aerger:
besorgt bzw. steht auf meiner Einkaufsliste.

Seit heute morgen scheint mein Darm sich wieder normalisiert zu haben
(soweit das bei mir möglich ist.
Ist nur noch ein ganz kleines bisschen nervig, aber auszuhalten.
Habe fast schon den Verdacht, dass mein Darm sich gerade rüstet,
um schon wieder das Gegenteil von Verstopfung zu machen :shocked:
Habe also alle Darm-Beinflussungsversuchs-Maßnahmen ab heute morgen gestoppt.;)
Aber,das Gegenteil von Verstopfung kenne ich ja wenigstens
und bin auch dank der Profi-Tipps z.B. von Sannchen (Hu Hu :winke: ) hier bestens gerüstet :grin: )

Eigentlich hoffe ich ja immer noch,
dass die Verstopfungen in meinem Fall irgendwas mit den Schmerzmitteln
oder dem anderen ganzen Zeugs zusammenhängen,
das ich in den Tagen vor der Chemo konsumieren musste. :o
Aber so oder so,
sollte es mich bei der nächsten Chemo doch wieder erwischen,
dann bin ich gerüstet :prost:

Gestern habe ich das erste mal wieder gearbeitet,
Naja ;)
"arbeiten" hört sich für das, was ich gestern gemacht habe,
etwas zu hochtrabend an, habe eher "versucht" zu arbeiten.
Aber ich habe am Freitag ja noch Luft um doch noch was produktives auf die Beine zu stellen.
(Ich muss meine Stunden mit Tätigkeitsbeschreibung aufschreiben, und bis jetzt habe ich da noch nicht allzu viel gebacken bekommen um 2 Arbeitstage zu rechtfertigen )

Ich kann ja während der Chemo -bis auf wenige Ausnahmen- von zu Hause aus arbeiten.
Habe geplant mich am Chemotag und an 1 -2 Folgetagen jeweils krankschreiben zu lassen und nehme noch zusätzlich Urlaub.

Bis zum Ende der Chemo ich damit aber gesichert, dass ich immer nur 2 - 3 Tage die Woche arbeiten muss.

ICH finde in der Theorie hört sich das zumindest nach einem perfektem Plan an. :D
ABER ich bin (mittlerweile) auch bereit zu akzeptieren, wenn es nicht gehen soll.
Sollte es nicht funktionieren,
dann habe ich es wenigstens probiert,
dann lasse ich mich halt krankschreiben
(bzw. muss mich dann doch -schon- intensiver mit dem Thema Nahtlosigkeitsgeld/ Erwerbsminderungsrente auseinandersetzten. Da ich ja nicht mehr allzu viel Luft habe bis ich ausgesteuert werde.)

(Ach so noch ein kleiner "rechtlicher" Hinweis:
Am ersten Tag der Kranschreibung bekommt man (laut meiner KK) kein Krankengeld.
Wenn ich mich also "um die Chemo rum" für 3 Tage krankschreiben lasse,
dann bekomme ich nur für 2 Tage Krankengeld.
Das ist zwar blöd, aber ich komme damit dennoch finanziell gut zurecht.
Aber das sollte man hat wissen, wenn man sich für so einen Weg entscheidet)

Hier noch mein Statusbericht von Tag 5 und 6 nach der Chemo:
Immer noch ziemlich erschöpft und rammdösig, :gaehn: :schlaf:
wird aber jeden Tag ein kleines bisschen besser.
Brauche noch sehr viele Pausen (Haushalt könnte ich keinen bewältigen).
Verstopfung seit heute (hoffentlich <Klopf auf Holz>) vorbei :D
Ganz selten Kribbeln im rechten Bein
(fällt mir aber nur auf, weil ich ständig am durchchecken bin „wie es mir geht“
Übelkeit keine. :)
Appetit riesig (Habe seit der Chemo letzte Woche 1 Kilo zugenommen, :eek:
Meine Hosen werden eng (zu eng :cry:. )
Dabei soll ich doch wegen Caelyx „weite nicht einengende“ Kleider und Schuhe tragen.)

HalloBirgit:
Mit der Schlappheit habe ich echt nicht gerechnet.
Spaziergänge hatte ich schon deshalb,
weil in der Nähe der Arzte nie ein Parkplatz frei war in den ich mich hineingetraut hätte.
(die sind aber auch alle so klein :o )
Hatte gestern morgen das Gefühl,
dass der Parkplatz in den ich es eventuell hineinschaffen könnte mindestens für einen Sattelschlepper geeignet sein muss.
Sonst langt für meine "Parkkünste" eigentlich die handliche LKW-Größe. :D
Aber so komme ich eben zu meinen Spaziergängen ;)

Ach und:
Ich muss mir zwar alle 2 Wochen lecker Gift im KH zu mir nehmen:cool:.
Aber Caelyx und Carboplatin ist nur alle 4 Wochen dabei (also insgesamt 6x) , nur Avastin gibt es alle 2 Wochen (also insgesamt 12 x).
Da Avastin ja nicht so reinhauen soll, habe ich (hoffentlich) immer genügend Zeit zum erholen.

Zum Thema Trinken:
Das ist (seit Monaten) mein täglicher Krampf.
Ich weiß wirklich, wie wichtig das ist.
(nicht nur wegen den Verstopfungen, auch wegen meiner Niere und und und).
Ich könnte Vorträge darüber halten oder Bücher schreiben ;)
Und dennoch es klappt einfach nicht immer. :angry:
Einen Tag bin ich super gut,
dann wird es 2 Tage lang wieder weniger
bis ich dann merke dass ich wieder kaum was getrunken habe,
dann trinke ich wieder mehr,
dann klappt es wieder super gut und so drehe ich mich im Kreis.
:augen:

Alle psychologischen Tricks
(Trinkmenge sichtbar bereitstellen, immer ein Glas mit Flüssigkeit in der Nähe und und und)
verpuffen bei mir
Aber ich versuche es zumindest (fast) jeden Tag. :)

So genug gelabert, das war es erst mal wieder von mir
Grüße
Sandra

Sandra43

04.10.2013, 10:52

seit gestern (Tag 7 nach der Chemo) fühle ich mich wieder fast normal.:)

Mein Darm hat sich beruhigt und funktioniert so normal wie es bei mir möglich ist :)
(Habe mich damit abgefunden, dass es so, wie vor meiner Erkrankung, als ich keinen Gedanken an meine Verdauung verschwendet habe, wenn ich nicht direkt darauf angesprochen wurde, nie wieder werden wird. )
Das benebelte Gefühl in meinem Kopf ( :augen: ) ist auch weg und ich bilde mir zumindest ein, wieder klar denken zu können
Die beleiernde Müdigkeit :schlaf: ist weg
Ich bin aktiver
(dass heißt ich überlege nicht mehr eine halbe Stunde ob ich die Kraft und die Motivation zusammenbekomme um von der Couch aufzustehen, in die Küche zu gehen und mir einen Kaffee zu mache.
Nein, kaum kam mir der Gedanke, schon hatte ich den Kaffee in der Hand :D )
Ich habe ein normales Appetit/Hungergefühl
(Hatte bis vorgestern irgendwie dauernd Hunger)

Für ich persönlich habe ich so einen Art
<Könnte ich jetzt alleine in der Supermarkt fahren und einkaufen Maßstab>.
(Das habe ich ja letztes Jahr, nach OP und während der Chemo lange nicht geschafft.)
Und gestern war der erste Tag an dem ich mir das nach der Chemo –ohne mulmiges Gefühl- wieder zugetraut hätte. :prost:
Heute würde ich mir auch einen (kurzen) Stadtbummel zum nächsten Bücherladen vorstellen.
Und ich glaub ich genieße den Tag heute (habe ja Urlaub) und lese endlich mal wieder !!!
(Ich bin eigentlich eine totale Leseratte.
Aber schon, seit ich Ende-August in KH war, viel es mir sehr schwer in einem Buch zu lesen
Und dann ging es auf einmal gar nicht mehr!!!
Das ist mir bisher nur einmal nach der großen OP für ein paar Wochen so gegangen, aber da hatte ich ja auch kaum die Kraft ein Buch zu halten)

Wünsche euch, dass es euch mindestens genauso gut oder besser geht
Viele Grüße
Sandra

Sandra43

08.10.2013, 16:53

So, nachdem ich ein paar Tage meinen Schreibflash ausgetobt habe,
hatte ich dann einige Tage das Gegenteil davon.

Man könnt auch sagen ich hatte ein "seelisches" Tief. :(
Bin aber schon wieder auf dem Wege der Besserung.

Ich komme einfach mit dem Gedanken nicht klar,
dass meine Restlebenszeit so begrenzt sein soll.
Es geht mir ja gut.
Klar bin ich durch die ganzen Therapien irgendwie um Jahre gealtert
und ich komme relativ schnell sowohl körperlich als auch geistig an meine Grenzen, aber alles in allem ist es so schlimm auch wieder nicht.

Es ist für mich auch so paradox.
Auf der einen Seite mache ich die Chemotherapie,
kämpfe darum danach wieder auf die Beine zu kommen
und will unbedingt arbeiten
und auf der anderen Seite muss ich damit leben,
dass auch diese Chemotherapie mich nicht gesund machen wird
(Von Wundern jetzt mal abgesehen).

An manchen Tagen komme ich sehr schlecht damit zurecht
und dann kommt auch immer der Gedanke
"Für was mache ich das alles überhaupt".
An anderen Tagen kann ich die Gedanken an meine verkürzte Restlebenszeit auch wieder so ganz gut verdrängen, dass ich es "fast vergesse".

Aber ich finde keinen Mittelweg.....Wahrscheinlich gibt es den auch nicht...

Wenigstens habe ich keine Nachwirklungen der Chemo mehr
(bzw. irgendwas ist ja immer, aber das ist nicht weiter erwähnenswert)

Am Donnerstag habe ich dann kleines Programm (also nur Avastin),
hoffe mal, dass mich dass nicht irgendwie umhaut oder so..

Noch eine Ergänzung,
das mit dem Krankengeld dass für den 1. Tag nicht gezahlt wird gilt NICHT für stationäre Behandlungen oder Reha-Maßnahmen.
Aber es gilt wenn man sich - so wie ich im Moment- für eine ambulante Chemo immer nur mal 2 - 3 Tage AU schreiben lässt
(aus der EFZ vom Arbeitgeber bin ich ja draußen, weil ich es nach meiner Wiedereingliederung nicht geschafft habe 6 Monate ohne AU zu arbeiten.)

(Das mit dem Krankengeld kann man in Paragraph 46 SGB V nachlesen)

Liebe Grüße
Sandra

mucki53

09.10.2013, 00:51

Liebe Sandra :winke:,
den Anhaltspunkt "alleine fahren und einkaufen" hab ich auch ;).
Und eine Berg- und Talfahrt machen wir doch alle durch, das ist ganz natürlich.
Wichtig ist nur, dass wir nicht im Tal verweilen !
Und wir wissen alle nicht, wie lange wir noch leben. Uns wird halt nur unsere Sterblichkeit so schonungslos vor Augen geführt.
Neulich las ich einen Artikel, in dem einer schrieb "Krankheiten, die unausweichlich zum Tode führen".
Himmel noch mal, das LEBEN führt unausweichlich zum Tod.
Diejenigen, die von einem Bus überfahren werden, sind halt wahrscheinlich 5 Sekunden vorher noch einigermaßen glücklich gewesen, weil sie's nicht wussten.
So, genug philosphiert.
Falls es Dir ein Trost ist, liebe Sandra :knuddel:, ich muss auch Chemo bis ans Ende meiner Tage haben - solange sie halt wirkt. Und ich vertraue darauf, dass sich dann eine andere Tür auftut und mir weiter hilft.
Unheilbar - aber nicht hoffnungslos ! Ja, ich weiss, mein manchmal etwas makabrer Humor :lach2:.
Ich kann immer noch schlecht Laufen, wenn ich mich zwischendurch mal hinsetzen kann, geht's, und länger Stehen fällt mir auch schwer :o.
Bin gespannt, was morgen beim CT rauskommt, Ergebnis kriege ich ja erst beim Arztgespräch nächste Woche.
Für Deine Behandlungen http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de) und dass es sich mit der Arbeit so einrichten lässt, wie Du es Dir vorstellst.

Sandra43

09.10.2013, 09:38

Hallo Mucki,

lieben Dank für Deinen Post :)

Ja, im Prinzip habe ich mir auch vorgenommen einmal mehr aus dem Loch herauszukrabbeln als reinzufallen ;) nur manchmal kommt mir das Loch ein bißchen tiefer vor als zuvor.

Es ist mir natürlich kein Trost, dass Du Dauerchemo bekommst ;)
Aber es ist mir immer ein Trost, wenn ich durch Dich und andere die schon länger dabei sind mitbekomme, dass "man damit leben kann" und dass es kein endloses Tal der Tränen ist, sondern dass das Leben auch in dieser Situation noch schöne Zeiten zu bieten hat.

Makabrer Humor ? Immer her damit :D ich liebe das.

Daumen fürs CT drücke ich Dir natürlich auch.
Wobei meintest Du mit morgen Heute oder Morgen (also Donnerstag)???
Na egal, bin ja heute eh' schon am Daumendrücken und morgen sowieso da "integriere" ich Dich halt in beide "Daumendrückrunden" :D
Und anschließend wünsche ich gute Nerven und viel Ablenkung bis zu einem -hoffentlich- erfreulichem Befundgespräch!!!

Viele Grüße
Sandra

mucki53

09.10.2013, 17:19

Liebe Sandra,
so, CT ist gelaufen, hab kein schlechtes Gefühl.
Laborbefund habe ich mir noch geholt, der TM CEA hat sich fast verdoppelt auf 68 :o.
Aber da mache ich mich erstmal nicht verrückt, kann ja diverse Ursachen haben, evtl. das :cool3: oder ein kleiner Infekt...
Ist halt so und nächste Woche weiss ich mehr. Ändern kann ich's eh nicht.
Für Deine Chemo Daumendrück :knuddel:

Sandra43

15.10.2013, 12:28

Hallo Mucki,
auch hier noch mal (Doppelt gemoppelt hält besser) Daumen sind gedrückt.

Wie ich beim Engelchen (Huhu Birgit) schon geschrieben habe ist die Avastin Verabreichung ein Klacks.
30 Minuten dann war der Beutel leer.
Nebenwirkungen: Keine, die ich mit Avastin in Zusammenhang bringen würde.
Autofahren: Kein Problem (Hatte extra in der Onkologie angerufen)

Muss jetzt morgens immer Blutdruck messen und am Tag der Chemo
bzw. an dem Tag an dem ich Avastin bekommen,
muss ich den vorher telefonisch durchgeben.

Außerdem muss ich KH immer in eine Becherchen pullern
(mach ich gar nicht gene :rolleyes: ) ,
ist aber wegen des Avastins auch nötig.
Da wird dann geschaut ob Eiweiß im Blut ist,
ist das der Fall, dann wäre das ein Zeichen dafür,
dass die Niere nicht mehr alles richtig abbaut/umwandelt
(habe schon wieder vergessen was es genau war)
und dann muss Avastin zumindest für ein paar Wochen ausgesetzt werden.

Ach und natürlich noch die obligatorische wöchentliche Blutabnahme

Körperlich geht es mir im Großen und Ganzen ganz OK.
Bin aber immer noch nicht allzu sehr belastbar, sprich körperlich arbeiten ginge nicht.
Hängt aber wahrscheinlich auch an meiner Stimmung, die wiederrum dafür sorgt dass ich viel im Bett oder auf der Couch liege.
Wahrscheinlich so eine Art "Teufelskreis" :o oder einfach "von nichts kommt nichts"

Seelisch hatte ich ein paar unschöne Tage.
War nicht Achterbahn, sondern eher Riesenrad
(also keine schnellen sondern schleichende Stimmungswechsel)
wobei meine Riesenrad-Gondel leider ganz unter öfter mal stehen geblieben ist und leider auch -in den letzten Tagen - nicht ganz nach oben gefahren ist...

Mit anderen Worten ich war ziemlich mies :augen: drauf,
hatte auf nichts Lust und habe Löcher in der Luft gestarrt..:shy:

Heute geht es mir etwas besser und ich hoffe ich kann das Ruder jetzt endlich mal wieder ein bisschen rumreißen.

Grüße euch alle
Sandra

Conny

16.10.2013, 19:34

Hallo liebe Sandra:knuddel::pftroest::1luvu:
es ist schön zu lesen dass es Dir heute wieder etwas besser geht,bestimmt kannst Du das Ruder bisschen rumreißen,dafür schick ich Dir ganz ganz viel Kraft:knuddel::knuddel::remybussi:remybussi
Die Chemos sind kein Zuckerschlecken und die Nebenwirkungen sind einfach da,mir hat es gut getan einfach nur auf dem Sofa zu liegen oder mal einen Spaziergang zu machen,belastbar war ich zu dieser Zeit auch nie.
Das schlimmste waren echt die Verstopfungen,ich kann nur " Aua" sagen,ich habe mir immer zusätzlich zu meinen Abführtröpfchen am 2. Tag nach Chemo ein Zäpfchen verordnet,es gibt verschiedene in Apotheken,das hat super und schnell gewirkt,würde ich heute auch wieder machen;)
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Therapie,viel viel Kraft und wenn die Arbeit zuviel wird,dann ist es besser Du setzt aus.
Fühl Dich gedrückt,ganz liebe Grüße Conny:winke:

Sandra43

17.10.2013, 12:21

Hallo Conny,
habe bei Dir gelesen, dass es Dir immer noch super gut geht und die Liebe auch noch wie am ersten Tag ist :D
Freut mich total, wünsche Dir das es so bleibt und das Du ab und zu hier im KK "reinschneist" um einfach nur gute Nachrichten von Dir zu vermelden :)
(Von guten Nachrichten, kann zumindest ich nie genug bekommen ;) )

Habe in meiner Haus-Apotheke (Jaaa, :cool: so mittlerweile habe auch ich so was ... Früher gab es bei mir nicht mal Aspirin) ja jetzt schon einiges gegen Verstopfung, falls es mich bei der nächsten Chemo wieder erwischen sollte.
Wenn das alles nicht hilft werde ich mir dann auch noch Deinen Tip beherzigen und mir Zäpfchen besorgen...

@all
Morgen muss ich mir bei der Apotheke erst mal wieder Mittelchen gegen Durchfall besorgen...
Das ist schon echt bescheuert und unlogisch (finde ich zumindest) ..
Eigentlich sollte man doch meinen dass sich alles normalisiert, wenn man unter Durchfall leidet und dann etwas bekommt dass zu Verstopfungen führen kann ...

So, und auch wenn es (wahrscheinlich keiner mehr lesen will ;) )
Ich muss heute einfach schon wieder jammern :cry:

Leider muss ich nächste Woche auch noch eine "24 Stunden Urinsammlung" machen, da beim letzten mal zuviel Eiweiß im Urin war.
Habe erst mal nachgefragt, ob dass wirklich das ist, nachdem es sich anhört...
Jupp, ich muss 24 Stunden lang alles was kommt in ein Becherchen pieseln :eek:
Wobei Becherchen, da ja dann nicht reicht, wird schon eher ein großer Becher sein . :o
Und dann muss ich das ganze auch noch ins KH karren damit es untersucht werden kann.
Wisst Ihr wie mich das :smiley11: :smiley11: :smiley11:

Ich weiß wirklich es gibt viel schlimmeres.
Aber ich bin nun mal immer noch nicht besonders gut drauf
und wenn dann nur das geringste bisschen dazukommt nur der geringste Hauch von Ungemach, dann wirft mich das im Moment gleich wieder um :embarasse

Zum einen kostet das mich wieder Zeit.
Und dass, wo ich doch im Moment eh' schon Probleme habe, überhaupt irgendetwas auf die Reihe zu bekommen....:sad:
Zum anderen bin ich halt ein Umstandskrämer und male mir schon wieder gedanklich aus, was beim Transport der "Becher" ins KH alles schief gehen kann ... :eek:
Und last but not least, wenn sich das bestätigt mit dem Eiweiß, dann bekomme ich keine Avastin mehr ...
Und ich bin dann wahrscheinlich auch noch aus der Studie draußen... :weinen:
Und dann habe ich ein Mittel weniger um das Mistvieh zu bekämpfen :weinen:

So, nochmal sorry fürs jammern, musste es nur einfach loswerden....
Grüße
Sandra

mucki53

17.10.2013, 19:07

Hallo Sandra :winke:,
Mist mit dem Eiweiss :o. Da drücke ich ganz fest die Däumchen, dass das nur ne einmalige Sache war :knuddel: !
Der Becher-Transport, tja...Ich hoffe doch, Du hast Becher mit Deckel ;).
Manchmal denke ich auch um 4 Ecken - und muss dann oft über mich selbst lachen.
Wahrscheinlich wird man/frau durch die ganzen Chemos schon ein bissl bekloppt :augendreh.
Ich hoffe, es geht alles gut bei Dir und Du kannst das Avastin weiter bekommen !

Welle

18.10.2013, 20:02

Moin Moin Sandra,
ich meine du brauchst nicht die ganze Menge Urin mitnehmen, sondern von der gesamten 24Stunden Menge eine Probe entnehmen und die Gesamtmenge
messen. Das erleichtert doch den Transport ganz enorm.
Herzlichen Gruß und gute Zeit
Welle

flipaldis

19.10.2013, 09:29

Guten Morgen,
und wenn du wirklich den 24h Urin sammeln musst, kannst du doch in Becher pinkeln und in große Marmeladengläser (gespült:))umfüllen.
Schönes Wochenende
flipaldis

Sandra43

19.10.2013, 10:31

Hallo Welle,
doch, doch ;) Ich muss wirklich alle "Flüssigkeit" sammeln die in 24 Stunden "unten" rauskommt :eek: und im KH in der Onkologie abliefern!!!

Hallo Mucki, Hallo Flipaldis,
Transportproblem ist schon mal gelöst.
Habe im KH 2 Extra-Behälter (mit Deckel :D) bekommen.
Beide haben ein Fassungvermögen von 2,5 Litern :eek:
(der zweite ist aber nur für den Notfall, denke mal einer wird reichen).
(ach und Flipaldis: Habe gestern dann doch gleich mal ein Bier auf meine Nieren getrunken :)

Ich bin heil froh, dass ich im Moment von zu Hause arbeite.
Ich muss nämlich möglichst "zeitnah" zu Chemo am Donnerstag sammeln (also frühestens von MO auf DI)...
Wenn ich mir vorstelle ich wäre im Büro und müssste dann jedes mal mit einem blauen 2,5 Liter Kanister und einem Pappbecher auf die Toi rennen .... :o
Wie sollte man sowas den Kollegen erklären ;) ...

Hallo Mucki,
leider sind diese etwas "komplizierten" Gedankengänge bei mir keine Chemo-Nebenwirkungen :o
Bin in so Sachen schon immer etwas Hm, wie soll ich sagen..."umständlich" und male mir immer aus was alles so passieren könnte...

So gestern bin ich auf 1,5 Liter Wasser, 0,6 Liter Kaffee (brauche ich zum Überleben ganz dringend) und 0,5 Liter Bier (:rotier2: ) gekommen.
Wenn das mal nicht reicht um meine Nieren ein bisserl in Schwung :rotier2: zu bringen...

(Heute aber erst auf einen Kaffee und 1 Glas Wasser... :-(
Versuche es jetzt mal mit Tee..)

viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

19.10.2013, 12:29

Hallo meine liebe Sandra,

hier kommt meine heutige Erinnerung für Dich :1luvu:

http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_003.gif (http://www.smilies.4-user.de)

und
http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_025.gif (http://www.smilies.4-user.de)
und
http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_008.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Aber kein Alkohol, gelle :D
Stell dir nen Wecker, stell dir ein Glas neben die Toilette als Erinnerung,
leg dir drei Teebeutel hin .........

und denk dran: DU WILLST WEITERHIN AVASTIN

und das schaffst du!!!

LG
Birgit

flipaldis

19.10.2013, 18:29

Hallo Sandra,
ich habe während meiner ersten OP 2 Ureterschienen gelegt bekommen, da meine beiden Nieren extrem gestaut waren.
Nachdem diese entfernt wurden, bekam ich extreme Nierenkoliken. Nieren- und Blasentee halfen nicht, ebenso wenig half Novalgin. 2 Flaschen Bier, über den Nachmittag getrunken, ließen die Nieren wieder richtig arbeiten.
Ich habe das hinterher mit dem Onko besprochen, - er hatte nichts dagegen einzuwenden. Ich hoffe, dir hat dein Bier auch gutgetan.
Liebe Grüße
flipaldis

Sandra43

22.10.2013, 14:25

Hallo Ihr Lieben,

habe die letzten Tage fleißig getrunken...
Bier gehört leider nicht zu meinen Lieblingsgetränken ;)
Mit hatte (als ich letztes Jahr schon mal das Problem mit zu wenig trinken hatte) auch mal ein Krankenpfleger geraten, dann eben mal abends ein Weizen zu trinken ... wäre gut für die Nieren.
Mal schauen, vielleicht versuche ich es demnächst mal mit Radler oder Cola-Bier.
So oder so habe ich meine "Sammlung" jetzt im KH abgegeben.

Weiß noch nicht ob ich morgen Mittag versuche das Ergebnis zu erfahren
oder ob ich bis Donnerstag warte, da bin ich ja eh' schon wieder mit dem "Komplettpaket" dran.
So schnell gehen 4 Wochen rum...

Liebe Grüße
Sandra

Sandra43

23.10.2013, 15:06

Sag mal vorsorglich für ein paar Tage Tschüss

Wenn die Chemo morgen so einschlägt, wie das letzte Mal vor 4 Wochen,
dann werde ich wohl erst mal 2 – 3 Tage im Bett oder auf der Couch verbringen. :schlaf:
Lese dann zwar bestimmt immer mal mit, aber zum Schreiben werde ich mich dann wohl nicht aufraffen können.

Ich hoffe, dass ich dieses Mal keine Verstopfungen bekomme und mir all die Gegen-Mittelchen vollkommen umsonst besorgt habe.
Aber am liebsten würde ich ja schon vorsorglich irgendwas nehmen.
Aber, da ich ja im „Normalzustand“ immer mal wieder unter Durchfall leide, habe ich Angst dass ich dann gar nicht mehr von Clo runter komme…:shy:

Eine Nebenwirkung der Chemo habe ich noch gar nicht erwähnt.
Ich bekomme Pickel, vor allem im Gesicht … :eek:
Ja, klar kann man damit leben, besser als Übelkeit, Schmerzen, Verstopfungen etc.
Finde es aber trotzdem doof …:mad:

Davon, ob ich jetzt morgen Avastin bekomme oder nicht :huh:
lasse ich mich dann doch morgen überraschen,
kann ja eh‘ nichts mehr dran ändern
(außer auch heute wieder viiiiieeeel zu trinken).
Wenn ich ehrlich bin, habe ich aber eher ein schlechtes Gefühl …

Wäre lieb wenn Ihr mir dennoch die Daumen drückt :)

Alles Liebe
Sandra

berliner-engelchen

23.10.2013, 20:56

Guten Abend liebe Sandra,

für morgen sind alle meine Daumen gedrückt. Und ein grosses Kraftpaket habe ich Dir auch gerade noch geschnürt und schicke das mal rüber !
:knuddel::knuddel:

Ich wünsche Dir sehr, dass das Avastin weiter gegeben werden kann. Vielleicht hat deine Mini-Trinkkur ja doch was gebracht !!! Nur nicht verzagen. :cool:

Zu Pickeln kann ich leider nichts sagen. So was hatte ich noch nie. Hab aber schon davon gehört. Und in den Beipackzetteln steht das auch als Nebenwikrung bei. Na ja, solange sie nicht wehtun ... Dein Schätzchen wird dich weiterhin trotzdem lieben, ganz bestimmt ! :lach2: und das nicht weniger :lach2:
Und überleg mal: wenn du die Wahl hättest zwischen tagelangen Brechattacken oder Pickeln als NW - was würdest du wählen :confused::confused: :D:D :tongue:tongue
Vielleicht gönnst Du deiner Haut mal ganz profan eine Aufbau- und Pflegepackung während Du ein schönes Bad nimmst ?? :rotier2: Das klingt doch gut, oder?

für morgen alles alles Gute
und denk ans Trinken - nach wie vor. (nerv nerv nerv, jaaaaa - das kann ich guuuut).

so, ich mach jetzt schluss und hoff, dass mein Liebster bald heimkommt. Ich habe eine Bestellung für Chinesisch aufgegeben bei ihm und komme um vor Hunger - habe offensichtlich Nachholbedarf !!! (und 2 Kilo habe ich auch schon wieder rauf !! Jiep jiep :winke:)

Dir alles Liebe, alles Gute wünscht
Birgit

Sandra43

24.10.2013, 10:15

Nur ganz kurz, schreibe vom Handy ...
Danke für die Erinnerungen ans Trinken ;-)
Das und der 1 Liter Bier ( die ich aber auf 1 Woche verteilt getrunken habe :-)) ) haben geholfen :-)))

Es hat geklappt!!!
Ich bekomme heute auch das Avastin

Viele Grüße
Sandra

flipaldis

24.10.2013, 10:33

Suuuuper!!!!!!!!!!!!!!!

Sandra43

25.10.2013, 19:49

Danke Flipaldis :-))

Hallo Ihr Lieben,

Wieder nur kurz, weil wieder vom Handy, und das ist nun mal mit meinen Wurschtfingern auf den kleinen Buchstabenfeldern anstrengend ;-)

Nachdem ich heute morgen 24 Stunden nicht richtig auf Clo war, Blähbauch und 1 Kilo mehr auf der Waage hatte habe ich dann 14 Tropfen Laxoberal Tropfen genommen. (Stand zwar das man sie abends nehmen soll, aber dass war mir jetzt echt egal).
Wie in der Backungsbeilage versprochen :-)) konnte ich ziemlich genau nach 10 Stunden das erste mal aufs Clo und ne Stunde später nochmal, so das es sich jetzt fast schon normal anfühlt!!!
Vielen 1000 Dank nochmal für diesen Tipp.

Sonst schlafe oder döse ich fast die ganze Zeit , aber damit habe ich ja dieses mal gerechnet und mir auch nichts anderes vorgenommen ;-))
Na und Antriebslos bin ich halt auch, könnte mich im Moment auch zu nichts wirklich aufraffen ...

Dank Cortisol und MCP Tabletten habe ich auch keine Übelkeit.
Kopf ist auch nur ein bißchen matschig.

Ach und Hunger habe ich ohne Ende, wenn ich nicht gerade esse denke ich ans essen:-))

Alles Liebe
Sandra

berliner-engelchen

25.10.2013, 20:22

OH liebe Sandra,

:rotenase::rotenase: Neid Neid Neid ....

das hört sich alles super an.
Ich hatte Dir soooo fest die Daumen gedrückt für Avastin - die sind komplett blau, hat ja aber geholfen :prost::prost:

Keine Übelekeit, sogar Hunger UND sogar ESSEN Können???
Also tut mir echt leid, aber da packt mich wirklich der riesengrosse Neid !! :zunge::zunge: Menno, so will ich das auch.

VErstopfung direkt inn den Griff bekommen - bestens.
:cool2:
Und auf dem Sofa lümmeln und nix tun können - das ist halt Caelix. Das schöne ist, wenn es dann vorbei ist, weisss man, es geht jeden Tag besser. Fand ich persönlich eine Stärke dieser Chemo: man konnte sich darauf einstellen und tappte dann nicht in so fiese "Fallen".

(so wie ich gestern, als aus heiterem Himmel eine Brechattacke über mich hereinbrach - ich natürlich alleine zuhause mit den Kinder, Bett-Bring-Zeit und völlige Verwirrung bei den Kleinen, die ratlos vor der Badtür standen. ...) Das kann ich ja auf den Tod nicht haben.
Vor lauter Würgereiz konnte ich nicht mal was erklären.
GsD kam dann nach 20 min doch mein Liebster heim und übernahm das Ruder.
Bin dann direkt ins Bett und heute morgen wars wieder weg ... :rolleyes::rolleyes:

So, aber weiter:
:winke::winke: ich werd ja nicht müde mit der Erinnerung -
IMMER WEITER TRINKEN

Du hast ja jetzt sogar "eine Belohnung" bekommen, es hat geholfen und was gebracht. - Deshalb: WEITER SO.
Du hast ja jetzt wieder heftig was abbekommen und da ist es in den ersten Tagen ganz wichtig das Ausspülen des Gifts durch die Nieren mit möglichst viel Flüssegkeit zu unterstützen.
GElle !! :rotier:

Liebe Sandra, komm weiterhin möglichst gut durch!
Gute Tage in ruhe und Erholung und faulsein und Nichtstun.

:knuddel:
Birgit

Sandra43

26.10.2013, 08:54

Hallo Ihr lieben :D

kann es auch kaum glauben, dass es mich nicht doch noch mit irgendeiner fiesen Nebenwirkung erwischt...:confused:

(Außer, dass ich dann gestern noch einmal -unter Missachtung aller "Vorfahrtsregeln" :eek: voller Karacho auf Clo rennen musste und es gerade noch so in letzer Sekunde geschafft habe einem Grande Malheur :eek: zu entgehen.
Zum Glück habe ich nur 14 von den Tropfen genommen und nicht die Höchstdosis von 18 :rolleyes:.
Heute warte ich lieber erst mal ab ob sich bis heute Abend nicht von selbst was tut... und wenn nicht nehme ich lieber mal nur 10 Tropfen;))

Nicht dass ich das haben möchte "fiese Nebenwirkungen",
aber so paradox es klingt wenn es mir nach der Chemo zu gut geht,
dann habe ich immer ein bisserl Angst, dass die Chemo vielleicht nicht richtig wirkt :( :confused:
Ist total blöd ich weiß...
Hätte ich fiese Nebenwirkungen, dann würde ich rum jammern, wie gemein das alles ist..
OK, OK :)
Ich habe ab jetzt beschlossen, dass ich zufrieden damit bin, dass ich nicht so fiese Nebenwirkungen habe und dass das nicht heißt, das die Chemo nicht wirkt...

@Engelchen,

HB Wert bei unter 4 :eek::eek::eek:
Haben die eine andere Maßeineit in Berlin als hier im Rhein-Mein-Gebiet :confused::huh::confused::confused:
Ist ein Wunder für mich , wenn Du damit auch nur einen Schritt kriechen konntest.

Ich hatte ja letztes Jahr nach den OPs und unter Carboplatin und Paclitaxel so meine Problemchen mit dem HB Wert
– aber „Problemchen“ hieß bei mir unter 10 und richtig mies ging es mir als er unter 8 war..
(Jede Sitzgelegenheit war meine :augen: und wenn nicht mindestens alle 50 Meter eine Sitzgelegenheit war dann ging gar nichts!!!)
Ich hatte dann vor der 2. Chemo 2 x Vampirnahrung und Elektrolyte bekommen und außerdem habe ich mir einmal wöchentlich diese EPO-Spritze (Aranesp oder so ähnlich) bekommen.
Bis zur 5. Chemo war der HB Wert dann sogar auf fast 11 (glaube ich zumindest, bin zu faul zum nachlesen) nur nach der 6. und letzten Chemo war er wieder unter 10 und erbrechen musste ich auch und schlapp war ich auch.
Da hatte ich dann nochmal eine Konserve Blut und Elektrolyte bekommen und es ging mir sofort 1000 mal besser.
(Kriechend und nach Luft röchelnd ins KH rein:(, gemütlich schlendern und plaudernd nach 1-2 Tagen wieder raus :))

Mit den Salbeiblättern war ich mir nicht sicher, weil ich es mir schon ein bßchen eklig vorgestellt hatte darauf rumzukauen :smiley11:,
aber „wenns denn schee macht“ bzw. den Schleimhäuten hilft ;)

Mit Deinen Reserven, auch wenn es sich bei PIPAC um relativ kleine Eingriffe gehandelt hat, waren es halt doch 3 (?) Eingriffe mit Narkosen und und und...
Das kann schon mal auch den stärksten Bullen umwerfen..

Aber dennoch echt Mist, nachdem Du erzählst hast wie gut es Dir geht,
da dachte ich echt dass das Tief vorbei ist. Man das ist zermürbend.:mad:
Eigentlich bin ich ja hier fürs Selbstmitleid zuständig, aber ich trete Dir mal einen Teil meiner Tagesdosis ab... (aber nur eine !!! ;) )
Wir können ja einen Club aufmachen „Ich will meine altes Leben zurück“,
ist nur leider eines der wenigen Dinge die wir nicht haben können.
Aber ich falle auch immer wieder mal in diesen Modus.

Hm Höhere Bildung könnte ich Dir natürlich bieten
(OK aber nicht gerade aktuell mit meinem Chemohirn, aber sonst bestimmt !!!)
Aber Kunst und Design… Du meinst so selbst kreativ sein!!!
No way.
Aber immerhin kannst Du Doch jetzt bestimmt bald mit Deinen kleinen für Weihnachten basteln, also so ein wenig mit 2 interessanten Personen ein bisschen Kreativ sein?
(Was hast Du eigentlich gemacht)

So genug gelabert
Allen schöne Grüße und eine hoffentlich schönes Wochenende
Sandra

P.S. wenn ich jetzt auf irgendwas nicht geantwortet habe oder irgendwie "sinnentleert" :D , dann muss dass doch an meinen Chemo-Matsch-Hirn liegen.

Sandra43

27.10.2013, 07:55

Hallo und Guten morgen,

war heute echt überrascht wie ich um 7:00 Uhr ausgeruht von alleine aufgewacht bin?!?
Hatte da aber die Zeitumstellung vergessen ;-)
Dennoch, die bleiernde Müdikeit scheint heute an Tag 3 nach der Chemo einer nur noch leicht erhöhten Müdikeit gewichen zu sein.

Heute muss ich leider doch wieder zu den Abführtropfen greifen, weil gestern nichts ging.
Aber dadurch, das ich sie ja Freitag (mit guter Wirkung) genommen hatte ist es lange nicht so ein übles Gefühl wie letztes mal.

War gestern sogar mit Schatzi einkaufen beim Supermarkt und bei der Drogerie.
Ist jetzt vielleicht nicht soooo prickelnd interessant, aber das ist ja mein persönlicher Nach-der-Chemo-Leistungsindex :-)
Supermarkt hätte ich vielleicht sogar alleine geschafft, aber 2 Geschäfte war (noch) zuviel.
Also hat Schatzi im 2.Geschäft den Einkaufszettel in die Hand bekommen und ich bin raus ins Auto zum ausruhen.
Ist aber schon Mist, wenn man so simple Sachen nicht alleine packt ;-)
Traue mich halt auch, dann noch nicht direkt Auto zu fahren, weil ich merke das ich noch zu matschig im Hirn bin und das Konzentrieren so anstrengend ist.
Aber ich jammere dieses mal echt auf hohem Niveau, bei der letzten Chemo ging es mir schlechter.
Ich hoffe aber das ich morgen auch wieder Auto fahren kann, da ist man nunmal unabhängiger...

@Engelchen,
Weiß ja jetzt, das 4,x bei Deinem HB nicht aufgrund unterschiedlicher Maßeinheiten zustande kommt ...
Mir fällt dazu nur noch ein:
DU bist ein Tier :-)))) !!!!
Ein Wunder, dass Du mit DEM Wert auch nur 10 Schritte gehen kannst!!!
Als ich nach meiner letzten Chemo mit irgendwas um 7 oder 8 in der Onläkologie angeschlichen, geschnauft und gehustet kam hatten die mich direkt erst mal "einkassiert" (ich glaube ohne Rollstuhl hätte ich den Weg von der Onko zur Ausgangstür auch nicht mehr geschafft).
Also lass blos ein Dir ein bisschen Blut geben, und dann kannst Du wieder durch die Gegend wirbeln ...

Viele Grüße und ein hoffentlich schönes Restwochenende an euch alle
Sandra

Sandra43

28.10.2013, 06:56

Hallo und Guten Morgen,

Heute Nacht habe ich so gut wie keinen Schlaf gefunden.
Kenne ich von mir gar nicht (außer im KH im Mehrbettzimmer, da brauche ich immer Schlaftabletten).
Aber heute Nacht ging nichts und dann fingen auch noch die "weniger schönen" Gedanken an in mein Kopf zu kreisen, da war dann an Schlaf erst recht nicht mehr zu denken...

Ich weiß, das einige von euch immer wieder mit Schlaflosigkeit zu kämpfen haben, aber für mich ist es -zumindest zu Hause- völlig neu.

Nebenwirkung der Chemo kann es ja nicht mehr sein, Begleitmedikamente (Cortisol und MCP) habe ich nur bis Samstag genommen; und die Abführtropfen dürften auch "unschuldig" sein, musste ja nicht auf Toi, sondern konnte einfach nur nicht schlafen.

Bin jetzt total gerädert, sitze seit 05:00 im Wohnzimmer
Um irgendwas zu tun bin ich aber auch zu fertig... :-((
Ich versuche jetzt einfach ob ich doch noch eine Mütze Schlaf bekomme, vielleicht klappt es ja auf der Couch ;-)

Sorry, fürs jammern musste es aber gerade mal irgendwo loswerden.

Grüße
Sandra

ulrikes

28.10.2013, 07:44

HAllo Sandra,
falls Du immer noch wach bist, ein kleines Schlafmittelchen von mir: Hörspiel herunterladen (es gibt auch reichlich kostenlose, besonders von den öffentlich-rechtlichen Hörfunksendern) und mit Kopfhörern im kuscheligen Bett hören. Wirkt bei mir Wunder (:schlaf:) und das ganz ohne Nebenwirkungen.
Wünsche Dir noch einen schönen Tag
Ulrike

berliner-engelchen

28.10.2013, 09:24

Liebe Sandra,

ich habe heute nacht auch einige Stunden wach verbracht. Obwohl ich das "normal" nie habe. Es sind ganz bestimmt Nebenwirkungen. Das Zeug, egal was, ist ja nicht weg, sondern verbleibt im Körper, und ein Causal-Zusammenhang muss ja nicht innerhalb von Stunden oder Tagen auftreten.
Es gibt auch "Spätfolgen" sozusagen. Und Wirkungen zwischen den Wirkstoffen, die NW hervorbringen, die vielleicht auch gar nicht gelistet sind....

Wie auch immer. Es ist nicht verwunderlich.
Ich habe da fast mal das Avastin in Verdacht. Wie gesagt, bei mir ist das fast jede Nacht jetzt so.
Herumliegen und Grübeln versuche ich dann zu vermeiden. Ich stehe lieber auf und suche mir eine Ecke zum Lesen. Das doofe ist, dass man dann meist gänzlich wach ist. :mad:

Es gibt eine sorte Schlaftee, die bei mir gut wirkt (Gute Nacht Tee vom Drogi-Markt DM). Eine Wärmflasche ist auch ein Muss. Ulrikes Vorschlag finde ich auch super. Danke für den Tipp!!
Und Vorsicht mit dem Schlaf nachholen tagsüber - am besten nur kurze Nickerchen, sonst kommt Dein natürlicher Rhythmus total durcheinander. Dann lieber mal einen Tag völlig durchhängen und Schlafmangel ansammeln - und den in die Nacht tragen.
Bei mir ist das so, wenn ich dann tagsüber 2 Stunden schlafe, dann brauche ich ne Woche bis ich wieder einen vernünftigen Rhythmus habe. Aber bei mir mit Familie ist das vielleicht auch einfach anders, weil ich ja bestimmte Zeitrahmen einhalten muss ........

Für die nächste Nacht wünsch ich Dir:
:schlaf::schlaf::schlaf::schlaf::schlaf::schlaf::s chlaf::schlaf:

Fühl dich gedrückt für den heutigen Tag
Birgit

Sandra43

29.10.2013, 19:16

Hallo Ulrike, Danke für den Tipp.
Habe zwar noch nicht die Energie aufgebracht nach Hörspielen zu suchen, aber das werde ich auf jeden Fall bald machen.
Einen Versuch ist es allemal Wert.

Hallo Engelchen, da spricht dann wieder die Frau mit "Medizinerverwandtschaft" aus Dir ;-))

Ich "wollte" ja eigentlich nicht, das es sich um eine NW handeln kann.
NW haben ja nun mal leider die unangenehme Angewohnheit, dass sie immer wieder kehren können.

Hoffte dass es irgendwas einmaliges ist (und sei es irgendeine Mond-Phase, oder weiß der Teufel was ;-).
Hauptsache irgendwas, was die nächsten 1000 Jahre nicht wieder vorkommt :-))

Den Tee werde ich mir demnächst auch mal besorgen.

Lesen geht leider im Moment gar nicht.
Dabei war ich immer eine totale Leseratte und habe monatlich Unsummen für Bücher ausgegeben.
Aber im Moment ist mein Kopfkino so laut, dass ich es nicht schaffe mich auf ein Buch einzulassen.

Engelchen:
Wie schaffst Du das nur, wenn Du öfter so schlecht schlafen kannst ????
Bist Du vielleicht doch Superwoman :-)) ???

Gestern Mittag MUSSTE ich mich einfach mal hinlegen, war aber nur 1 - 2 Stunden dösen.
Danach habe ich versucht aktiv zu sein (habe ein bisserl was im Haushalt gemacht) weil ich dachte ich kann mich so müde machen, dass ich die Nacht schlafen kann.

Müde machen hat geklappt, schlafen leider nicht so gut.
Na ja , schon besser als die Nacht davor.
Einmal habe ich ne Stunde geschafft und dann nochmal fast 2,5 Stunden.
Heute morgen habe ich mich gefühlt wie ein Zombie.
Na und heute Mittag hat's mich dann umgehauen und ich habe 1 Stunde (fast) geschlafen.
Wollte ich eigentlich nicht, Ich will NACHTS schlafen ...
Jetzt versuche ich mich wach zuhalten und hoffe das ich heute Nacht endlich wieder ein paar Stunden am Stück schlafen kann...

So genug gejammert
Sandra

Sandra43

30.10.2013, 17:33

So, endlich habe ich mal Schlaf bekommen :schlaf:

Nicht durchgängig -bin so alle 1 bis 1,5 Stunden aufgewacht - habe dann aber immer nur maximal ne' halbe Stunde wach gelegen.
Alles in allem waren es bestimmt 5 Stunden Schlaf :) und ich fühle mich endlich wieder menschenähnlich...
(Ich bin eigentlich ein Viel- und Langschläfer, wenn ich -in der Vergangenheit - mal weniger als 8 Stunden geschlafen hatte, dann musste ich das nachholen !!!)

Aber im Moment bin ich nur einfach sowas von froh überhaupt wieder schlafen zu können :D:D:D
Und ich bin jetzt einfach mal davon überzeugt, dass ich heute auch mal mindestens 2 - 3 Stunden am Stück schlafen kann!!!

Wird aber auch Zeit!!!

Ich habe das arbeiten echt fast nicht mehr geschafft.
Hatte immer öfter ein Vakuum im Kopf :augen:
Und hatte Angst, dass ich doch Nahtlosigkeit beantragen muss und mich damit jetzt schon von meinem letzten bißchen "fast normalem" Alltagsleben verabschieden muss.
ABER:
Heute habe ich endlich mal wieder richtig gut arbeiten können (war sogar richtig stressig und ich habe es trotzdem hinbekommen.
Bin stolz auf mich ;) :D

Leider war das heute das erste mal seit ich wieder arbeite, dass es so gut gelaufen ist und ich habe deshalb noch ziemlich viel wo ich die Leute bisher noch irgendwie vertrösten konnte :o
Aber lange wäre das so nicht mehr gut gegangen ...
Aber wenn ich es jetzt noch schaffe so 2 Stunden ranzuklotzen, dann ist alles zumindest wieder im gelben Bereich und ich kann ich morgen um die anderen Themen ein bisschen "drumherum" reden ;)

Das schöne am arbeiten (wenn es denn klappt) ist, dass das Kopfkino dann Sendepause hat.
Wenn ich mich dann nicht gerade großartig bewege (muss ich ja als "Kopfarbeiter" auch nicht)
dann habe ich manchmal das Gefühl als ob "alles normal" wäre, das ist wirklich schön...

Körperlich bin ich aber immer noch/schon wieder ziemlich am Ende...
Aber ich schaffe es im Moment einfach nicht auch noch daran "zu arbeiten"..
(Steht aber auch auf meiner Agenda)....
Bin deshalb aber auch froh, dass ich von zu Hause aus arbeiten kann,
da kann ich zwischen drin auch immer mal ne' 1/4 Stunde auf der Couch sitzen um wieder ein bisschen Kraft zu tanken und dann kann ich auch weiter arbeiten ...

Alles in allem war heute ein guter Tag und das freut mich
Hoffe für euch war auch ein guter Tag
Grüße
Sandra

Sandra43

31.10.2013, 15:26

Könnte noch ein bisschen besser werden mit dem Schlafen, war aber schon fast richtig gut...;)

Bin erst wunderbar eingeschlafen :schlaf::schlaf::schlaf:,
war dann aber nach 2 Std. so um Mitternacht wieder wach.:mad::weinen:
Dann ging erst mal nichts mehr mit schlafen :mad:
Bin dann irgendwann ins Wohnzimmer auf die Couch um Ulrikes Tipp mit den Hörbüchern auszuprobieren.
War aber zu dusselig im Kopf :augen: um was zu finden..
habe dann "wie bestellt und nicht abgeholt" auf der Couch rumgesessen mittlerweile war es 2 Uhr ...
und dann bin doch wieder eingeschlafen und wurde erst kurz vor 4 Uhr wieder wach :) konnte aber gleich weiterschlafen bis fast 06:30 Uhr :D:D:D
Habe also mindestens 6,5 Stunden Schlaf bekommen...
Wenn heute Nacht die lange Wachphase mittendrin ausbleibt kann ich damit leben.

Ach mein Darm spielt auch schon wieder Vulkan.
Am So (= Tag 3 nach Chemo) musste ich ja nochmal Abführtropfen nehmen
Am Mo ging es ohne
und seit Dienstag hetzt der mich wieder durch die Gegend.
Leider habe ich die Loperamid irgendwohin weggeräumt wo ich sie nicht finde...:sad:
Jetzt muss ich mir morgen ein neues Rezept besorgen..

Vom Kopf her geht es mir sogar ganz gut, weil mich das arbeiten schön ablenkt.

Passiert mir nur dann leider immer, dass ich es meiner Mama erzählen will und dann "fällt mir wieder ein" dass ich ihr nie wieder irgendwas erzählen kann
:weinen:
Dann muss ich dran denken, dass Sie letztes Jahr um diese Zeit die 5.Chemo hinter sich hatte und dass Sie zwar sehr schwach war, dass wir aber alle doch noch so voller Hoffnung waren, weil die Zwischen-Untersuchungen ergeben hatten dass die Chemo super gewirkt hätte...
Und dann auf einmal waren die Blutwerte so schlecht, dass die 6. Chemo nicht gegeben werden konnte und sie ist stattdessen "zum aufpäppeln" auf die Palliativ Station gekommen wo sie dann Ende November gestorben ist...

Ach ich weiß, dass gehört eigentlich nicht in diesen Forenteil,
aber ich habe bei meiner Mama gesehen, wie schnell es gehen kann und das macht mir so eine Angst..

Sorry , aber auch dass musste mal raus...
Werde jetzt weiter arbeiten, das lenkt ab.
Ich wünsche euch einen schönen Tag

Viele Grüße
Sandra

P.S: Huhu Birgit, Habe es glatt vergessen zu schreiben: Hoffe die Chemo ist heute gut gelaufen und hat Dich nicht so total aus den Latschen kippen lassen wie die letzte

Sandra43

02.11.2013, 08:07

Hallo,

endlich geht es wieder besser mit dem schlafen.
Gestern Nacht war ich 3 mal wach, heute Nacht nur 2 mal...und nur so kurz, dass ich fast die für mich lebensnotwendigen 8 Stunden Schlaf bekommen habe.
Wird aber auch Zeit!!!
Gestern war ich Gegend Abend dann doch recht grantig :o
Irgendwann hat Schatzi etwas nicht "so richtig" verstanden und ich bin total (unangemessen) geplatzt und habe ihn lautstark angemotzt...:o:o:o

Habe mir nun überlegt, dass ich mir (neben dem empfohlenen Tee und den Hörspielen) dann doch mal irgendwelche Notfall-Schlaftabletten für meine "Hausapotheke" besorge.
Bis jetzt hatte ich "sowas" noch nie im Haus, habe Schlaftabletten eigentlich nur im KH genommen. Und selbst da hatte ich immer Angst "abhängig" zu werden.
Aber andererseits bin ich ein Mensch der generell nur dass an Tabletten schluckt, was unbedingt sein muss (und selbst dazu muss ich mich jeden Tag überreden) also habe ich "beschlossen";) dass ich Schlaftabletten im Haus haben kann, ohne dass die Gefahr besteht, dass ich sie mit Bonbons verwechsle :D

Sonst geht es bei mir in dem üblichen auf und ab voran.
Wobei -ich will es ja nicht beschreien- aber die Tendenz im Moment nach oben zu weisen scheint...

Alles Liebe
Sandra

P.S. HuHu Ulrike:
Vielen Dank für die Links & Info, werde heute mal stöbern, damit ich auf die nächste schlaflose Nacht vorbereitet bin.

Sandra43

06.11.2013, 13:21

Hallo,

Wollte nur mal ein „Lebenszeichen“ von mir geben
Die letzten 2 Nächte habe ich wieder kaum schlafen können.
Das schlaucht so langsam …
Warte noch ab ob es sich doch noch einpendelt bzw. mit Hausmittelchen regeln lässt, wenn nicht besorge ich mir nächste Woche Schlaftabletten..
Bin zurzeit Dauermüde…
Bin deshalb auch gar nicht dazu gekommen hier nachzulesen wie es euch so ergangen ist…

Grüße
Sandra

berliner-engelchen

06.11.2013, 21:04

Liebe Sandra, guten Abend,

Deine Zeilen von neulich haben mich so berührt, diese eine Zeile .. ...
"Passiert mir nur dann leider immer, dass ich es meiner Mama erzählen will ...."

mir geht es genauso, und gerade im Moment ist es auch wieder sehr schlimm. Wir haben auch so viel geteilt und sie war meine treue WEgbegleiterin in der Krankheit. Ich kann Dir diese SEhnsucht nach der Mama so gut nachfühlen, mir geht es genauso.
Und dass es uns unter Chemo nicht richtig gut geht, macht es noch schlimmer.
Tröstendes fällt mir eigentlich gar nicht ein - ich wollte dir nur sagen, dass es mir genauso geht. man kann nichts anderes tun, als es möglichst gut auszuhalten. ..

ich weiss gar nicht, ob ich es dir schon erzählt habe, dass mein Papa auch an einem kleinzelligen Bronchialkarzinom verstorben ist. Sie gaben ihm noch ein paar Monate, als sie ihm am 10.10.2007 die Diagnose gesagt haben. Und am 20.10. war er tot. Es war so ein Schock. Doch zumindest musste er und auch deine Mama wenig leiden. Diese Form von Karzinom kann im Endstadium so grausam und grauenvoll sein, dass es Glück ist, dass sie nicht lange gelitten haben.
Vielleicht müssen wir lernen, dies als glückliche Fügung zu sehen. Schlussendlich würde ich es für mich auch so wollen.

Morgen hast Du wieder Chemo, nicht war?
Schon der 3. Zyklus, oder habe ich mich verrechnet?
Sag mal, wann wird eigneltich Dein TM kontrolliert und wann wird das Kontroll CT oder MRT gemacht?

Das mit den Schlafproblemen ist Mist. Das beeinträchtigt das Wach-Leben - so was doofes.
o.k. ich kram nochmal in meinem wirren Kopf:
es gibt naturheilkundliche Schlaftabletten aus der Drogerie - Baldrian, Hopfen und Konsorten. Das würde ich ausprobieren.

Und zwar: die empfohlene Dosis nehmen, und dann dich nochmals aufraffen, um eine Runde um die Häuser zu drehen. Und wenn es nur 15 min. sind. Dazu muss man den inneren Schweinehund bezwingen, aber es hilft oft!!!
Vorher auch noch einen Schlaftee trinken und direkt vor dem Schlafen gehen eine warme Milch mit Honig. Bei mir hilft letzteres nicht,a ber ich kenne einige. Unter anderen mein Söhnchen, der leider Mond-abhängig ist und alle 4 Wochen für mehrere Tage kaum schlafen kann. Die Milch hilft!

Übrigens kann ich Dir das Trinken Problem nachempfinden - mir wird gerade beim Gedanken ans Trinken übel und ich merke, wie die mangelde Flüssigkeitsversorgung gar nicht gut ist für meinen Körper ....

Klappt es denn bei Dir einigermaßen mit dem Trinken ?

Für morgen alles GUTE
LG von
Birgit

Sandra43

14.11.2013, 18:59

Hallo Engelchen,

Danke für Deinen Eintrag. Ja tröstendes gibt es da leider nicht. Außer eben dass, unsere Liebsten nicht leiden bzw. nicht lange leiden mussten…
Dass Du auch schon Deinen Papa an den Krebs verlieren musstest tut mir sehr leid.
Ich denke es gibt einfach Zeiten da kann man mit diesem Verlust(en) besser umgehen und manchmal geht es halt nicht so gut..

@All

Ich habe bei der Chemo ja einen 4 Wochen Rhythmus (und alle 2 Wochen Avastin).
Nächste Woche habe ich die 3. Chemo + Avastin, dann habe ich bezüglich der Chemo Halbzeit.
Avastin soll solange gegeben werden, wie ich es vertrage bzw. bis es zur Progression kommt.

Nur leider habe ich schon wieder zu viel Eiweiß im Urin. :weinen:
Ich glaube Durch die Schlafstörungen habe ich schon wieder zu wenig darauf geachtet zu trinken.
Anfang nächster Woche muss ich schon wieder 24 Stunden Urin sammeln :smiley11:
Ich bin also dabei mein Trinkverhalten mal wieder zu optimieren…

Schlaftabletten habe ich mir mitlehrweile auch besorgt
und 2 Nächte hintereinander genommen, es ging einfach nicht mehr anders. Die erste hat auch gut geholfen die zweite schon etwas weniger…

Aber seit 3 Nächten schlafe ich schon wieder etwas besser
(Ich wache zwar 3-4 mal pro Nacht auf, aber ich liege nicht so lange wach).
Dennoch hat mich der fehlenden Schlaf ganz schön Kraft gekostet und
mein <traue-ich-mir zu-alleine-einkaufen-zu-gehen-Indix> stand auf NEIN.
Morgen versuche ich es aber mal wieder.

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

18.11.2013, 18:20

Hallo,
so 2 Nächte mit fast perfektem Schlaf liegen hinter mir.
Jeweils nur 2x aufgewacht und nur einmal davon etwas länger wach gelegen...

Hätte doch glatt bis in die Puppen schlafen können.:)
Musste nur leider sowohl gestern als auch heute jeweils um 07:00 Uhr aufstehen...:mad:

Bin hundemüde, denke mal das kommt von den Schlafmangel der vergangenen Zeit.

Bin weiter dran mich zum trinken zu zwingen und hoffe, dass es genügt und dass ich dann auch diese Woche wieder das Avastin bekommen kann.

Viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

19.11.2013, 19:53

Liebe Sandra,

:prost::prost: zu zwei Nächten Schlaf. Supi.

Hundemüde liegt auch vielleicht einnfach daran, dass Dein Körper derzeit unglaubliches leisten muss mit dieser Chemo. Und wer viel leistet, muss viel schlafen.
Schlafen ist ganz wichtig, damit das Knochenmark gut arbeiten kann, um die Blutwerte stabil zu halten. Sowohl Gem wie auch Carbo setzen den Blutwerten immens zu, das ist Stress pur für den Körper, ungefähr so, als würdest du 16 Stunden täglich im Bergwerk arbeiten.
Also sag mal Deinem Körper ganz oft Danke schön und dass du ihn :1luvu::1luvu::1luvu: und dann darf er auch ab und an mal ausser der Reihe ausruhen.
Kennst Du eigentlich Entspannungstechniken? Das wäre sicher gut.

ich selbbst werde damit derzeit bei der Reha verwöhnt, das ist wundervoll.
kann ich echt empfehlen. mein Körper dankt es mir und die bedrohlich niederen Thrombos steigen kontinuierlich an.

Weißt Du, was ich seltsam finde? Bei mir hat bis jetzt noch niemand eine Urinkontrolle gemacht. Obwohl ich ja auch Avastin bekomme. :confused::confused:
ich frag mal meinen aRzt, wenn ich zurück bin.

hoffe, du schaffst das jetzt gut mit dem Trinken.
Such Dir wirklcih mal die leckersten Dinge, die du dir vorstellen kannst. Dann macht das mehr Spaß.

alles gute + toi toi toi für die Avastin-Gabe!!!

birgit

Sandra43

20.11.2013, 10:28

Hallo Engelchen,
habe Dir ja schon in Deinem Thread geschrieben und in dem <Avastin Fluch oder Segen Thread> habe ich mal nachgefragt, wie das bei den anderen so mit der Urinprobe ja/nein aussieht.

Hallo an Alle,
Für mich ist das mit den Urinproben bzw. den Konsequenzen daraus fast schon so was wie Terror. :mad:

Natürlich ist mir das theoretisch klar, wie wichtig das ist, dass meinen Nieren nichts passiert, wie wichtig es ist "genügend" zu trinken...
Aber als "genügend" habe ich all die Jahre in etwa ein Liter empfunden und das am besten in Form von Kaffee (aber mit viel Milch ;)).
Hin und wieder mal Wasser, Saftschorlen oder auch mal Wein und Sekt :D
Und jetzt komme ich mir vor als wolle "jemand" ein Kamel aus mir machen.:eek:
Ich bemühe mich echt -ohne Kaffee- mit Tee und Wasser auf 2 Liter zu trinken zu kommen,
aber wenn irgend was ist,
also wenn ich so dauermüde bin, oder nicht schlafen kann,
oder wenn mein Darm Tage hat an denen er ständig "Vulkanausbruch" mit mir spielt oder "Staudamm" (= Verstopfung :D),
oder oder oder,
dann passiert es promt, dass ich aus den Augen verliere dass ich auf das trinken achten muss ...

Da ich auch noch dauernd am zunehmen bin,
weil ich nach der Chemo total verfressen bin
(habe das Cortison im Verdacht oder einfach doch nur die Wechseljahre??? oder ich bin einfach verfressen)
muss ich aber auch ein bisserl aufpassen was ich trinke.
Würde ich die mindestens 2 Liter am Tag in Form von Säften (die ich Liebe) zu mir nehmen, dann kann ich bald zu Chemo rollen :eek:
OK vielleicht ist das jetzt auch wirklich egal, aber ich habe jetzt schon das höchste Gewicht meines Lebens und ich will einfach nicht noch mehr zunehmen...

Na gut, ich habe jetzt eine Woche lang immer mindestens 2 Liter (ohne Kaffee) getrunken und in de 24 "Sammelstunden" fast 3 Liter... wenn das nicht reicht...

Bei all dem Geschreibe und Gejammer, fällt mir auf:
Es ist schon nach 10:00 und was habe ich getrunken???
2 Kaffee :o

Im Moment bin ich wohl einfach nur total gefrustet.
Andauend dieses Gerenne zum Arzt,
die Schlafprobleme,
mein dummer Darm der mich dauernd ärgert,
andauernd dran denken müssen genügend zu trinken,
dieses ständige müde sein,
ständig darum kämpfen müssen ein bisschen so was, wie ein normales Leben zu haben ...
die Hoffnung, dass Avastin bei mir gut wirkt,
die Angst es nicht mehr zu bekommen,
ja und am allerschlimmsten:
Ständig die Angst, ob die Chemo anschlägt oder nicht ...

Es gibt keinerlei Anzeichen, dass die Chemo anschlägt.
Es drückt und zwickt und zwackt weiterhin, wie vor der Chemo keine Unterschiede...
Der TM sagt bei mir nichts aus...

Wenn ich mal eine Selbstdiagnose stelle, würde ich sagen: Frust 3. Grades ;)

So, jetzt habe ich mich genug ausgejammert, werde jetzt arbeiten und trinken (also nicht saufen :D sondern Wasser und Tee trinken :) )

Viele Grüße
Sandra

berliner-engelchen

20.11.2013, 19:13

Liebe Sandra,

heute habe ich einen gleichermaßen interessanten wie auch sehr guten Vortrag über Fatigue Syndrom gehört.
An einer bestimmten Stelle musste ich total an dich denken.
Der prof erzählte, dass es bei Tumorerkrankten Menschen mit Fatigue Syndrom zu einer Phasenverschiebung der Tag/Nachtaktivität kommt im Vergleich zu gesunden Menschen.

Das heißt:
Tagsüber keine Aktivität, kaum Motivität
abends keine Müdigkeit
nachts Schlaflosigkeit
morgens Müdigkeit

Der Prof sagte dann auch, dass man wenig ERfolg hat, wenn man die Schlaflosigkeit isoliert behandelt. Sondern es als Teil des Fatigue Syndrom begreifen muss und Maßnahmen gegen Fatigue ergreifen sollte.
Kennst Du eigentlich diese blauen Hefte? Da gibt es auch eines über Fatigue. Kann man bestellen.

Vielleicht ist das eine Idee für dich. Vielleicht ist Deine Schllaflosigkeit ja Teil von Fatigue?

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du etwas findest, was Dir hilft, was nicht (nur) Schlaftabletten heißt....
Übrigens braucht das Fatigue in der Regel ein knappes halbes Jahr nach Therapieende bis das Schlimmste ausgestanden ist. :cool: Mal sehen.
Ich habe da ja schon richtig viel ERfahrung mit ... :cool::cool:

Alles Gute für Dich,
morgen habe ich wieder Chemo, dreifach :mad::mad:

Birgit

Sandra43

27.11.2013, 09:31

Hallo Birgit, Du bist echt lieb :)
Ich kenne die blauen Hefte, habe aber nicht daran gedacht.
Habe mir das Heft über Fatique aber heute gleich mal als PDF heruntergeladen.

Hallo Ihr Lieben,
weiß gar nicht ob ich es geschrieben hatte, aber viel trinken hatte mal wieder geholfen und ich habe das Avastin bekommen.

Dieses mal hat mich die Chemo so richtig umgehauen.
Habe zwar versucht mich zusammenzureißen und dann auch mal hier im KK geschrieben aber nach einem Beitrag war dann auch schon immer wieder die Luft draußen.

Letztendlich habe ich Freitag und Samstag "dauergeschlafen".
Sonntag und Montag hatte ich ein paar Wachphasen, habe aber dennoch den überwiegenden Teil des Tages geschlafen.

Tja und gestern, am Dienstag wäre ja eigentlich ein Arbeitstag gewesen, dass habe ich aber nicht gepackt.
Alleine schon zum Arzt zur Blutabnahme zu kommen, hat mich fast überfordert.
Als ich zu meinem Auto bin und gesehen habe, dass alle Scheiben gefroren sind hätte ich am liebsten losgeheult.
Die Scheiben freizukratzen hätte ich einfach nicht geschafft.
Also habe ich zum ersten mal in meinem Leben (!!!) , dass Auto angemacht die Lüftung angemacht und gewartet bis die Scheiben ohne manuellen Eingriff meinerseits :o frei waren. (Und ich hatte echt ein total schlechtes Gewissen... ;) )
Nach der Blutabnahme war dann die Luft draußen und ich habe mir den Tag frei nehmen müssen.:schlaf:

Das gute und wirklich schöne ist, ich KANN wieder schlafen (ohne Hilfsmittel).
Wache Nachts zwar 3-4 mal auf, schlafe aber schnell wieder ein, also alles im erträglichen Rahmen.

Aber die Dauermüdigkeit macht micht fertig.
Ich kann so schlecht einschätzen, wann ich mich vielleicht "einfach mal zusammenreißen müsste" und wann "ich akzeptieren muss, dass einfach nichts geht".:(

Meine Blutwerte sind soweit OK.
Klar gibt es hier und da Abweichungen von den Norm-Bereichen aber nichts gravierendes.
Deshalb kann ich mir die Müdigkeit nicht so richtig erklären, ich dachte bisher dass sich das irgendwo in den Blutwerten wiederfinden müsste...
(Aber vielleicht bin ich schlauer, wenn ich das blaue Heft über Fatique gelesen habe).
Letztendlich zermürbt mich diese dauernde Müdigkeit ganz schön und ich muss aufpassen dass ich nicht dauernd vor Frust in Tränen ausbreche.

Dazu kommt dass ich dieses mal auch seit der Chemo so eine "leichte Grundübelkeit" empfinde.
Ich weiß nicht genau, wie ich es beschreiben soll, es ist mir halt dauernd so ein ganz kleines bisschen übel, gerade so, dass ich "vergesse" die MCP Tabletten zu nehmen...

Und es wird nur in Minischritten besser. Auch heute am Tag 6 nach der Chemo würde ich mir nicht zutrauen z.B. alleine einkaufen zu gehen.

Am meisten habe ich jetzt Angst, dass es bei den folgenden Chemozyklen genauso oder noch schlimmer wird. War ja dieses mal erst die 3. von 6.
Wenn es "wenigstens" an irgendwelchen Blutwerten liegen würde, dann könnte ich ja was dagegen tun.(Hatte ja bei der letzten Chemo, wegen niedrigem HB Wert Blutkonserven und diese EPO-Spritzen bekommen).

Neben der Tatsache, dass ich wieder schlafen kann ist das einzig gute dass ich dieses mal keine Fressattacken hatte.
War ja seit der Rückverlegung meines Stomas sowieso schon zum Moppel mutiert und dann hatte ich nach den Chemozyklen 1 und 2 jedesmal nur noch HUNGER.
Bis zum 3. Chemozyklus letzten Donnerstag hatte ich schon wieder 4 Kilo zugenommen :eek:
Wenn ich hochgerechnet hatte, was ich dann am Ende der Chemo wiegen würde, sind mir die Tränen gekommen...
Aber durch das viele schlafen kam ich dieses mal nicht dazu dauernd zu essen und so bin ich schon fast 2 Kilo wieder los.
(OK, dass ist jetzt nicht so wichtig.
Aber meine Hosen waren schon am Rande Ihrer maximalen Dehnbarkeit angekommen. Ich stand kurz davor mich völlig neu einkleiden zu müssen...)

So 09:30 Uhr wird Zeit, dass ich wenigstens versuche zu arbeiten, sonst komme ich da noch in Teufels Küche...

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

28.11.2013, 11:58

Hallo,

heute genau 1 Woche nach der Chemo fühle mich das erste mal fast normal :)
Das heißt ich würde mir zutrauen heute alleine einkaufen zu gehen ;) bin aber froh, dass ich dass heute nicht muss :D

Heute morgen war ich zwar müde aber nicht so hundemüde wie die Tage davor.
Außerdem bin ich seit 08:15 am arbeiten !!! und habe erst jetzt das Gefühl gehabt, dass ich mal ein kurzes Päuschen machen muss UND ich war auch wirklich richtig produktiv (ich weiß, ich weiß Eigenlob stinkt :o)

Ich hoffe und bete jetzt, dass dieser 3. Chemozyklus eine Ausnahme war und mich jetzt nicht jeder noch folgende Chemozyklus so dermaßen umhaut...
Ist zwar im Prinzip kein Problem, dann eben eine Woche im Bett zu bleiben..

Aber bei mir ist ja alles so knapp "kalkuliert".
Ich habe nicht mehr all zu viele Tage Anspruch auf Krankengeldbezug
und deshalb habe ich mir genau ausgerechnet wie viele Tage ich mich krank schreiben lassen kann, wie viele Tage ich Urlaub nehmen kann und wie viele Tage ich arbeiten muss (darf).
Dass funktioniert aber nicht, wenn ich jetzt jedesmal nach der Chemo eine komplette Woche flachliegen sollte...
Und dass heißt, meine ganzes Konstrukt, "Ich tue wenigstens ein bisschen so als hätte ich noch ein normales Leben" würde zusammenbrechen...
...

So, Päuschen zu Ende
Grüße
Sandra

Sandra43

29.11.2013, 12:15

bin dann gestern (nachdem ich hier geschrieben hatte) doch wieder an meine Grenzen gekommen... Auf einmal hat alles wieder 3 mal so lange gedauert..:mad:

Heute habe ich mir dann zugetraut, das Bett neu zu überziehen, habe aber -trotz mehrerer Pausen- dabei so geschnauft und gestöhnt, dass mein Schatzi ganz erschrocken angelaufen kam um nach mir zu sehen :o

Solange ich nur da sitze und nicht wirklich was tun muss (habe Freitags immer Urlaub) , denke ich zu 90% des Tages, dass es mir doch ganz gut geht.
Sobald ich aber irgendwas machen muss, was auch nur die geringste körperliche Belastung bedeutet bin ich sofort am Ende (Einmal die Treppe hoch in den 1 Stock und ich muss mich erst mal ausruhen...) :mad:

Andererseits ging es mir ja letztes Jahr während der Therapie noch viel mieser (Da gab es ja genügend Tage an denen ich es nie und nimmer geschafft hätte die Treppe in den ersten Stock hoch zukommen :augen: ) also sollte ich wohl nicht ganz so unzufrieden mit der derzeitigen Situation sein?!?

Aber es nervt mich gewaltig, dass mich die Chemo so schwächt und es hilft mir nicht, dass ich weiß dass es noch viel schlimmer sein könnte...

Zum anderen habe ich tierische Angst, dass die Chemo nicht wirkt, weil ich keine Veränderung spüre.
Und dann kommen mir so Gedanken, dass die NW doch viel stärker sein müssten wenn die Chemo wirken würde ..

Kurz vor Weihnachten habe ich CT Abdomen und Thorax.
Auf der einen Seite sehne ich es herbei, weil ich natürlich auf ein gutes Ergebnis hoffe auf der anderen Seite habe ich totale Angst vor einem schlechten Ergebnis...

Meine Gedanken kreisen ständig darum wie das Ergebnis wohl sein wird und wie es weitergehen soll, wenn das Ergebnis schlecht ist...

Hm, werde jetzt versuchen Plätzchen zu backen vielleicht lenkt mich das ab...

Liebe Grüße
Sandra

toblerone33

29.11.2013, 12:42

kopf hoch,auch wenn es schwer fällt :-) du hast mir auch mut zugesprochen ;) obwohl ich weiß wie schei... es ist zu warten und die angst frißt einen auf.

Sandra43

02.12.2013, 10:01

Hallo toblerone, Danke.. Ja warten ist SCHxxx

@All

Ich wünschte ich könnte die Zeit vordrehen und wäre schon März.
Diese Jahreszeit ist nichts für mich.
Ich mag den Frühling und die Sonne und wenn es überall grün ist und Blumen blühen....
Und im März hätte ich die Chemo hinter mir und hätte vielleicht hoffentlich irgend eine Bestätigung, dass Sie auch gewirkt hat und wüsste vielleicht wenigstens ein bisschen wie es weitergehen kann.
Auf Weihnachten freue ich mich auch nicht, das erste Weihnachten ohne meine Mama haben wir zwar letztes Jahr schon irgendwie überlebt aber das macht es für mich irgendwie nicht einfacher...
Ich glaube ich bin im Moment einfach ziemlich frustriert, habe zum Glück aber diese Woche wieder einen Psychotherapietermin, da kann ich mich wieder ne' Stunde ausheulen...

Grüße
Sandra

P.S. würde ja gerne mal wieder zu Abwechslung irgendwas aufbauendes oder lustiges Schreiben, aber ich bin nun mal im Moment überwiegend gefrustet und/oder traurig

Sandra43

03.12.2013, 13:30

Hallo,

bin heilfroh, dass ich mich damals für die Psychotherapie entschieden habe.
Nicht, dass ich da jetzt heulend reingehe und lachen und glücklich wieder rauskomme ;)
Aber ich komme irgendwie ruhiger wieder raus und bin nach der Therapiestunde zumindest nicht mehr ganz so unglücklich, wie ich es davor war (ja, und manchesmal komme ich sogar wirklich lachend da raus).

Donnerstag ist wieder Avastin-Tag, traue es mich kaum zu schreiben :o kommt mir langsam schon wie ein Running-Gag vor, aber ich habe das trinken nach der letzten Chemo schon wieder sträflich vernachlässigt :eek:

Seit Sonntag versuche ich mich wieder am Riemen zu reißen, und habe am Sonntag und Gestern auch jeweils knapp 2 Liter geschafft hoffe es reicht wenn ich dass heute und morgen auch noch schaffe.. habe keine Lust wieder Pipi-Kanister zu füllen..:rolleyes:

Ansonsten ist bei mir alles "so la la"
Mein Darm hetzt mich 1-2 mal rum, dann lässt er mich wieder in Ruhe.
Nacht wache ich 2 -4 mal auf, kann aber immer schnell wieder einschlafen.
Meine Stimmung ist (mittlerweile) auch wieder ganz OK
Bin immer noch ziemlich kraftlos, aber für das nötigste langt es
...
Könnte also alles ein bisschen besser sein aber es könnte alles eben auch viel schlimmer sein.

Grüße an alle
Sandra

Sandra43

04.12.2013, 16:00

Hallo,

könnte mal wieder ein paar Daumendrücker gebrauchen :o
Habe Blut im Urin und mach mir vor Angst in die Hose. :shocked:

Ich bin morgen ja eh' im KH und da wird das kontrolliert
und ich habe keine Schmerzen oder so und es fühlt sich auch nichts anders an als sonst.
Wahrscheinlich liegt es an dieser DJ-Schiene. :huh:
Ich habe auch mit dem KH telefoniert, dass es OK ist, dass das erst morgen kontrolliert wird.
Das hat mich auch erst mal ein bisschen beruhigt, und ich will auch nicht öfter ins KH als unbedingt nötig und ich hatte heute auch so viel zu tun, was fertig werden musste...
Aber dennoch dreht jetzt der Gedankenkreisel in meinem Kopf durch...
Und ich bin sauer auf mich:mad:, dass ich es heute morgen "verdrängt" habe statt ins KH zu fahren und es gleich abklären zu lassen.
Und jetzt ist es eh' zu spät, wenn ich jetzt ins KH fahre sind die normalen Ärzte schon weg bis ich ankomme und ich lande in der Notaufnahme und müsste Stundenlang warten
Ich bin so doof ich könnte mich manchmal selbst :twak::twak::twak:

Puhh, eben habe ich fast einen Herzstillstand weil ich dachte ich hätte jetzt auch noch Nasenbluten (an sich ja nich schlimm, aber in meiner Panik eben dachte ich "Oh Gott, jetzt kommt das Blut schon aus alle Löchern":eek:
Hatte mir aber nur in der Nähe der Nase die Haut aufgekratzt...

Wäre lieb, wenn Ihr mir die Daumen drückt, dass es nur die blöde Schiene ist und sich das von alleine wieder gibt.

Sandra

Katthi

05.12.2013, 00:17

Hey Sandra,

Ich drücke dir ganz dolle die Daumen!!

Ich bin ganz neu hier im Forum, da ich seit knapp 2 Monaten mit der Diagnose EK leben muss...

Liebe Grüße

Katthi

chrissi1969

05.12.2013, 07:33

Liebe Sandra
auch meine Daumen sind gedrueckt . Auf das es "nur" diese
doofe Schiene ist .

LG Christina

Sandra43

05.12.2013, 14:23

schreibe vom Handy, deshalb nur kurz

Vielen lieben Dank fürs Daumendrücken, .
Musste in die Urologie zum abchecken.
Sieht soweit alles OK aus, kommt also wohl von der doofen Schiene, kann lt. Arzt "schon mal vorkommen".
Leider war auch zuviel Eiweiß im Blut so dass ich kein Avastin bekommen habe. :-( :-( :-(

Nächste Woche habe ich CT und die Woche drauf muss ich dann schon wieder 24-Stunden Urin sammeln.

Bin ganz schön gefrustet und ehrlich gesagt noch nicht so ganz beruhigt, dass es wirklich nur die Schiene ist und nicht doch noch im CT was übles gesehen wird :-((

Hallo Katthi, auch wenn es ein beschxxxener Anlass ist:
Herzlich Willkommen!!!
Bekommst Du auch Avastin?

Grüße
Sandra

berliner-engelchen

05.12.2013, 23:17

Guten Abend liebe Sandra,

ach, ich hätte dir so gewünscht, dass du auch dieses Mal das blöde Eiweiß in Griff bekommst. Das ist ja blöd. Da hilft wohl nur, auf das Sofa legen und trinken trinken trinken. ich weiss, wie du das hasst. tut mir leid für dich.
Lass die Kilos kilos sein, und trink leckere Sachen + Säfte (einfach mit Wasser verdünnt) .... Wen interessiert schon Gewicht ??? :cool:

tja, blut im Urin, auch da kann ich deine Beunruhigung gut verstehen ... Diese Geschichte mit tigimon geistert einem im Kopf herum, ich weiss, aber vergiss nciht: so etwas ist die Ausnahme.
Ich weiss nicht, wie Deine Thrombos aussehen, falls der Wert niedrig ist, könnte auch das der Grund sein. Ich habe derzeit ständig Nasenbluten und hatte auch Blut im Stuhl (und fiese großflächige Einblutungen unter der Haut der Oberschenkel) - der Grund waren die kaum mehr vorhandenen Thrombos.
Meine Daumen sind gedrückt, dass das CT nächste Woche in Ordnung ist. Noch besser wäre, wenn vorheer die Blutungen aufhören. :pftroest:

Alles GUTE + einen ruhigen schönen 2. Advent
Birgit

Katthi

05.12.2013, 23:44

Hi Sandra,

Leider kenne ich dass Gefühl von Beunruhigung nur zu gut mittlerweile und wenn man keine 100% Bestätigung vom Arzt hat ist es echt nervenaufreibend und dafür muss man ja leider immer warten, warten und warten und nervige Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich drücke dir natürlich weiterhin die Daumen, dass es tatsächlich "nur" die Schiene ist.

Ich bekomme kein Avastin... Für mich steht demnächst Carboplatin/Taxol an. Ich finde es bemerkenswert was man alles ertragen kann trotz der ganzen Unsicherheiten und Ängste... Man geht irgendwie alles Schritt für Schritt durch.

Immer zwischen Hoffen und Bangen...

Katthi

Sandra43

12.12.2013, 12:13

Hallo Engelchen,
Na, mich interessiert mein Gewicht schon ;)
will ja nicht durch die Gegend rollen :eek: und ich muss die Kilos ja mit mir rumschleppen…
Im Moment packe ich die notwendige Trinkmenge aber eh am besten mit stillen Wasser und das hat ja zum Glück keine Kalorien..:)

Diese Geschichte mit tigimon geistert einem im Kopf herum,

Ja, diese Geschichte ist mir auch gleich in den Sinn gekommen und so ganz konnte ich es seit her auch noch nicht aus dem Kopf vertreiben.

Ich glaube ich werde so langsam einfach zum Hypochonder
Habe ich mal Kopfschmerzen, dann denke ich gleich an Hirnmetastasen
Zwickt es mich auf der Seite, wo meine geschädigte Niere sitzt, dann denke ich sofort "Oh Mist, jetzt gibt Sie den Geist auf"
...

Ach so, bevor ich es vergesse : Welcome back Home :prost:
Deine beiden Miniengel haben sich bestimmt gefreut wie Bolle, dass Du wieder da bist. Hoffe Du übernimmst Dich zu Hause nicht gleich wieder?

Hallo Katthi,
ja, das hat mich am Anfang meiner Erkrankung immer am meisten überrascht und gefrustet, dass es fast nie eine 100% Aussage gibt und noch besser dass es, wenn man 2 Ärzte fragt auch noch total gegensätzliche Aussagen geben kann...
Dachte ich gewöhne mich irgendwann dran, ist aber nicht so.

Danke fürs Daumendrücken.

@all
Habe jetzt zumindest schon mal die CTs hinter mir.
Dieses mal wurde Thorax und Abdomen in einem gemacht,
so dass ich wenigstens morgen nicht nochmal da antanzen muss.

(Ich finde es total schrecklich, wenn ich morgens nüchtern bleiben muss
und nicht mal nen Kaffee trinken darf,
zusammen mit meiner momentanen Angst was wohl die CT-Untersuchungen ergeben,
ergibt dass dann eine ziemlich grantige zickige Zeitbombe.
Schatzi wurde heute morgen erstmal -wegen eigentlich nichts - ordentlich von mir angemotzt :augen:)

Bei dem CT heute ist leider auch noch einer meiner kleineren Alpträume wahr geworden.
Vor dem CT heute, wollte ich eigentlich meinen Darm loben.
Es ist zwar immer noch nicht normal (wird es wohl auch nicht mehr).
Wenn ich muss, dann ist es immer noch dringend..
Aber es ist handelbar..

Leider verträgt sich mein Darm aber nicht mit dem Kontrastmittel :augen:,
dass wirkt bei mir besser als Abführtropfen... :shocked:
Mehr will ich dazu gar nicht schreiben, kann sich wohl jeder denken. :shy:
War deshalb auch nach der Untersuchung auch erst mal wieder völlig fertig...

Jetzt, heißt es also für mich mal wieder:
Warten bis die Befunde nächste Woche besprochen werden.
Ein gutes Gefühl habe ich aber nicht :weinen:
Ich habe schon wieder 2,5 Kilo zugenommen und das ist, meiner Meinung nach, nicht durch das was ich esse und Trinke erklärbar
Mein Bauch fühlt sich irgendwie so wabbelig an, als ob da was drin wäre (also Wasser oder so) und dann habe ich manchmal auch das Gefühl als ob da noch was festes drin wäre was da nicht rein gehört....
Ich habe weiterhin Blut im Urin (mal mehr mal weniger)
und und und
Ich habe also ein Schxxx - Gefühl und kann nicht wirklich weiter als bis zu diesem Gespräch nächste Woche denken...

Mein Arbeitgeber, will z.B. wissen, wie ich in 2014 meinen Urlaub plane
Und ich bin damit völlig überfordert.
Und so geht es mir mit fast allem, was nach nächster Woche liegt...

Ich weiß ja nicht mal ob die Chemo nächste Woche planmäßig weiter läuft oder ob die CTs ergeben, dass die Chemo nicht angeschlagen hat...

Ich würde gerne positiv denken, aber seit mich der Krebs erwischt hat,
gab es nicht allzu viele positive Überraschungen....

So, jetzt habe ich hier mal wieder einen Teil meines Frustes abgeladen.
Jetzt versuche ich mich wieder in den Griff zu bekommen, so dass ich morgen wieder in der Lage bin irgendwas zu tun.
(Heute kann ich mir das abschminken, habe heute Stimmungskarussell und Kopfkino und auf nichts Lust..)

Viele Grüße
Sandra

Sandra43

17.12.2013, 15:08

Hallo,

habe heute in der Befundbesprechung der CTs ein gutes Ergebnis bekommen!!!

Mir ist wirklich ein Stein vom Herzen gefallen, da ich eigentlich damit gerechnet habe, dass es wieder mal ein schlechtes Ergebnis gibt. :o

Hm, wenn ich so überlege, dann habe ich seit Juni diesen Jahres immer nur schlechte Nachrichten bekommen, da ist es wahrscheinlich nicht ganz so ungewöhnlich, dass ich dieses mal doch sehr pessimistisch war.

Ich hüpfe jetzt (noch) nicht vor Freude durch die Gegend bin aber unendlich erleichtert.

Das wichtigste ist, dass sich die suspekten Lymphknoten bzw. Raumforderungen im Hals, auf der Leber und pararektal verkleinert haben.:)
Mediastal (das heißt wohl im Mittelfell) waren auch suspekte Lymphknoten die sind unverändert. :(

Dann sind da noch ein paar andere Auffälligkeiten, die aber "am wahrscheinlichsten" nichts mit dem Krebs zu tun haben sollen.
Wobei ein paar Sachen wie z.B. meine Venenprothese die "thrombosiert" :eek: zu sein "scheint" sich jetzt nicht wirklich so nett anhören ...

Ich habe am Donnerstag wieder Chemo, da muss ich doch noch mal das ein oder andere Nachfragen.

Hatte heute dann auch noch mal gynäkologische Untersuchung mit US, da ist zum Glück auch nichts negatives aufgefallen.
Blut im Urin habe ich immer noch ein bisschen aber nicht jedes mal.
Beunruhigt mich weiterhin (da scheine ich aber die einzige zu sein, die Ärzte finden da nichts bei).

Ich bin einfach nur froh, wenn ich die Chemo am Do hinter mir habe,
denn dann habe ich Urlaub und muss mir erst wieder am 2. Januar das Avastin abholen (wenn ich es denn bekomme...)

Viele Grüße
Sandra

Sannchen

18.12.2013, 22:30

Hi Sandra,:winke:
ich hab schon in meinem Thread versucht die Fragen von Birgit und dir zu beantworten, deswegen hier nun nur noch schnell ein paar Zeilen.
Na dann erst mal GRATULATION!:prost: toll das die Chemo so toll wirkt!!
Das mit der Vene ist blöd, was machen die deswegen nun?
Mußtest du wegen des Risikos Heparin spritzen?
Ich mache das nun schon seit Diagnosestellung EK 11/2008
Manchmal sehen meine Beine echt lustig aus.
Es ist ja schon gut wenn sich die LK's (mediastal) nicht verändert (gewachsen sind) haben!
Ich halt dir die Daumen das es lange so bleibt.
Ich wünsch dir einen schönen Abend und euch eine schöne Adventszeit.
Ich drück dich :knuddel: liebe Grüße Sanne

Sandra43

21.12.2013, 12:46

Hallo Sannchen,

Du hast so recht ;) ,
erst habe ich Schiss ohne Ende, dass die Chemo gar nicht wirkt
und dann habe ich gute Ergebnisse (was ich mir jetzt durch eine 2. Ärztin habe bestätigen lassen:o)
und ich bin dennoch nicht so beruhigt und erfreut wie ich es eigentlich sein müsste.

Spritzen muss ich b.a.w. nicht :D
(Bin auch heilfroh, musste mich ja über ein 1 Jahr 2x täglich spritzen und habe mich in der ganzen Zeit nicht daran gewöhnen können, mich selbst zu „verletzen".
Und -wie bei Dir- hatten meine Beine auch oft interessante großflächige Farbkombinationen aufzuweisen)
Ich nehme morgens ASS100 und das würde auch erst mal reichen, hätte halt da einen Fremdkörper, da wäre das fast "normal" müsste man halt nur im Auge behalten…:augen:

Wünsche Dir auch hier nochmal, dass Du hoffentlich hoffentlich heute aus dem KH raus kannst und zu Hause im Kreise Deiner Familie die Weihnachtsfeiertage verbringen kannst
Ganz liebe Grüße
Sandra

@ALL
Ich glaube, dass ist einfach der Fluch ;) daran, wenn man den CT-Befundbericht selbst liest…
(Soweit man bei den 1000 Fremdwörtern überhaupt von "lesen" reden kann,
ich glaube "recherchieren" :) trifft es besser)
Wüsste ich nur das, was die Ärzte mir dazu gesagt haben und hätte ich das "Machwerk" nicht gelesen, dann wäre ich wohl weniger beunruhigt.

Aber dennoch ist es natürlich so, dass es mir sehr viel besser geht als vor der Befundbesprechung.
Dieser Termin war für mich wie eine fast undurchdringliche Wand.
Jedes mal, wenn die Rede von irgendetwas (sei es privat oder beruflich) war, das nach diesem Tag lag hatte ich Mühe nicht loszuheulen…
Jetzt kann ich zumindest wieder erst mal ein paar Monate planen,
planmäßig endet meine Chemo mit einer Avsastin Gabe Ende März.
Also wird es vermutlich irgendwann wieder im April ein Kontroll-CT geben.
(Habe extra noch nicht genauer nachgefragt, damit ich mich nicht auf einen neuen Termin "einschieße", der dann wieder wie ein Damokles Schwert über mir schwebt)
Ich hoffe, dass ich die Panik vor dem nächste Befund jetzt erst mal ein paar Wochen beiseite schieben kann...

Wenn ich aber überlege, dass Kopf, Arme und Beine ja nicht auf den CT Bildern sind, aber ansonsten von der linken Halsseite bis zu dem Bereich neben dem Rektum zahlreiche auffällig Stellen sind, da wird mit halt schon ganz schummrig. :eek:
Geht ja Quasi einmal komplett durch meinen Körper (Von oben links bis unten rechts!!!)
Wobei ja “nur“ die LK im Hals, die LK mediastal und die Raumforderungen (wie ich dieses Wort hasse :mad:) auf der Leber und pararektal mit dem EK in Verbindung gebracht werden.
Aber die "Raumforderung" an der Leber ist immer noch 4x1cm groß (vorher 5,1 x 1,9 cm) und die Raumforderung pararektal ist noch 2,3 x 1,2 cm groß (vorher 3,1 x 2,4)..
Na und dann ist das noch was am BWK5, ein ganz kleiner „Befund“ (wenige mm) in der Lunge, die Thrombosierung der Venenprothese, der Harnstau rechts. Soll aber alles nicht mit Krebs im allgemeinen und EK im besonderen zu tun haben...
Und eben noch die anderen „Baustellen“ mit der Schilddrüse, dem Darm, dem immer niedriger werden HB Wert, der daraus resultierenden Schlappheit, einer schlimmen Akne inversa in der Intimzone…
Und noch irgendwelche anderen Kleinigkeiten, die ich Momentan gar nicht immer auf dem Schirm habe, weil es mir irgendwann zuviel wird…:(

Da komme ich mir halt schon wie ein Auto vor, dass es nie und nimmer durch den TÜV schaffen würde … :D:D:D

Und ich frage mich nun mal, was die 2. Hälfte der Chemo-Therapie davon noch beseitigen kann:confused:.
Ich traue es mich ja kaum auszusprechen, aber natürlich wünsche ich mir eine Komplettremission. :o
Aber mir erscheinen die verbliebenen Baustellen zur Halbzeit , einfach zu umfangreich als dass ich darauf wirklich hoffen dürfte.

So genug ausgekxtzt :smiley11::smiley11::smiley11: ;)
Ist ja nicht alles schlecht.
Vertopfung hat sich diesemal ohne Abführtropfen fast schon wieder geregelt.
Erst nichts, dann Hasenköttel und Popo-Aua und ich vermute mal morgen früh kann ich schon wieder was gegen Durchfall einwerfen :rolleyes:
Dank den Cortisol Tabletten bin ich nicht so total-dauer müde wie beim letzten Mal. (Die hatten letztes mal in der Onko Ambulanz vergessen Sie mir zu geben, und ich hatte fast 1 Woche nach der Chemo flachgelegen).
OK, auf das aufgequollene Vollmondgesicht :eek: könnte ich jetzt aber verzichten...
Schlafstörungen habe ich auch keine mehr, wache 1-2 mal kurz in der Nacht auf, aber das läuft ja nun wirklich unter normaler Schlaf.
Ich habe zwar leider immer noch Blut im Urin, aber nur 1-2 Mal täglich und die Ärzte finden es ja auch nicht beunruhigend.
Ich habe wieder das Avastin bekommen! Also war der Eiweißwert im Urin im Normbereich.
Dank MCP Tabletten ist mir auch kaum übel…
Und ich sage mir öfter am Tag „Der CT-Befund war GUT“ und bis zum nächsten ist noch viel Zeit dem Krebs eines auf die Hucke zu geben…:twak::twak::twak:

Ich komme mir auch oft so "undankbar" vor, wenn ich mich hier so auskxtze und rum-jammere, weiß ich doch dass es anderen hier gerade viel schlechter geht.
Aber ich muss das einfach immer mal rauslassen….das beruhigt mich irgendwie, wenn ich es mir "Seele schreiben kann".

Jetzt vor Weihnachten war ich beruflich auch mal wieder bei einem Kunden vor Ort.
Es ist zwar sehr viel anstrengender als im Home Office zu arbeiten
(da konnte ich mich ja immer mal kurz auf der Couch „lang machen“, wenn ich mich schlecht gefühlt hatte)
aber es füllt den Kopf so schön mit anderen Dingen, dass ich die Krankheit zumindest stundenweise auch mal komplett vergessen konnte.
Das ist ein tolles Gefühl, wenn man sich mal wieder fast normal fühlen kann, so als ob nichts schlimmes wäre und sei es nur für ein paar Stunden...:)

Ok ich komme schon ganz schön in Schnaufen, bis ich vom Parkplatz (der ist leider wirklich groß und bis ich da ankomme, sind auch nur noch die am weitesten entfernten Parkplätze frei und es geht auch noch bergauf) ich glaube man hört mich lange bevor man mich sieht…
Aber "Spaziergänge" an der frischen Luft sind ja gesund :D
Den Ehrgeiz die Treppe in den 2. Stock hochzulaufen habe ich mir aber ganz schnell abgewöhnt, für was gibt es Fahrstühle und es gibt auch immer jemanden der unter dem Vorwand „dass er/sie mich nicht so alleine fahren lassen will“ freudigts mit rein springt.

Nur leider muss ich da beim Kunden ein Thema beackern,
in dem ich mich gar nicht auskenne und doch dauernd so tun als ob (da habe ich schon manchmal das Gefühl dass gleich Rauchwolken aus meinem Kopf kommen…)
Wäre ja auch zu perfekt gewesen, wenn es um mein Kernthema gegangen wäre ;)
Aber ich habe jetzt erst mal Urlaub bis nächstes Jahr und deshalb Zeit mich ein bisschen besser in das Thema einzuarbeiten, damit ich nächstes Jahr ein bisschen kompetenter rüberkommen kann…)

Auf Weihnachten direkt freue ich mich jetzt nicht so, ist ohne meine Mama eben für mich kein richtiges Weihnachten mehr.
Bin aber sehr froh und dankbar, dass meine Schwester –wie auch letztes Jahr- wieder angeboten hat, bei sich zu feiern und auch noch die komplette Arbeit übernimmt.

So wird das bestimmt dennoch ein ganz schöner Abend, auch wenn es nie mehr so sein wird wie noch vor 2 Jahren.

Silvester werden wir wohl gar nichts machen.
Alleine schon weil es mir schwer fallen würde bis 24 Uhr wachzubleiben. Zudem haben wir die letzten Jahre immer mit meiner Schwägerin und Ihrem Mann gefeiert und da meine Schwägerin sich ja zurückgezogen hat
(unter für mich nicht nachvollziehbaren Bedründungen) wären wir nur zu zweit..
Mal schauen vielleicht machen wir uns was schönes zum essen muss ja nicht unbedingt bis 24 Uhr gehen…

Meine Schwägerin ist übrigens zum Glück die einzige aus meinem –zugegebenermaßen kleinen und sehr überschaubaren Verwandten und Freundeskreis - die mich so enttäuscht hat.
Alle anderen haben mich eher positiv überrascht.
Anfangs habe ich auch immer überlegt von mir aus mal auf Sie zu zugehen,
aber immer wenn ich mir vorgestellt habe wie ich das tun sollte,
ist mir vor Wut :mad: so die Galle übergelaufen, dass ich mich einfach nicht überwinden konnte. (Ich glaube zu mehr als Sie anzuschreien wäre ich einfach nicht in der Lage gewesen)
Ich bin immer noch schwer enttäuscht, verletzt und wütend habe Sie aber im Wesentlichen aus meinem Gedächtnis streichen könne.
Dass ich eben gerade doch wieder dran deknen musste, liegt wohl einfach dran, dass sich Silveter nähert und wir das Jahrelang zusammen verbracht hatten.

So mein Schreibflash nähert sich dem Ende (Könnte es sich bei einem Schreibflash um eine NW von der Cortisol Tablette handeln??? ;))

Ich wünsche euch und mir einfach ein paar schöne Tage mit keinen oder nur wenigen Schmerzen, keine oder nur wenig Übelkeit und keine oder nur wenige Sorgen und möglichst nicht im KH ich denke das hätten wir uns alle hier verdient :winke:

Viele Liebe Grüße
Sandra

Tündel

21.12.2013, 17:05

Hallo Sandra,:1luvu:
das hört doch mal positiv an. Ein schönes Weihnachtsgeschenk und wenn du dann noch als guten Neujahrsvorsatz beschließt, dem Mistkrebs in dir ordentlich was auf die Mütze zu kloppen.... dann kann es doch nur klappen, oder?:twak::twak::twak::twak:

Ich hatte zwar noch keine Chemo, weil meine Docs meinen, erst müssen die Löcher in meinem Bauchi zu sein. Deshalb kann ich da nicht wirklich mitreden, ich für mich glaub aber, diese Müllabfuhr schafft den Restmüll meines Messi weg.:twak::twak::twak: Ich hoffe nur, dass der nicht während der Wartezeit nochmal seine Häufchen vergrößert. Man liest ja immer, dass die Chemo so schnell es geht, beginnen soll(te). Weißt du, ob das Warten ein Problem ist?

Aber zurück zu dir: Noch hast du die Chance, dass dein Mietnomade komplett verschwindet - oder hat man dir was anderes gesagt? Glaub doch mal dran!!!! Bis nichts Gegenteiliges eingetreten ist, musst du einfach dran glauben.:cool: Ich seh es an mir, wenn ich zulasse, dass es mich überrollt, geht nix mehr.:mad::mad::mad:
Gestern war ich in der Schule, die Kiddies waren soooo süß: "Wann kommen Sie endlich wieder?" "Ohne Sie isses so fad!" " Ihre Vertretung is ned so nett wie Sie...." Und so weiter. Für mich DAS Ziel. Ich WILL da wieder hin. So bald wie möglich.
Ich glaub einfach, dass jede Normalität in unserem anormalen Leben nur hilfreich sein kann. Wie du selbst sagst, es lenkt von dieser Sch...krankheit ab. Nur in die alten Gleise darf man nicht zurück gleiten und sich dann wieder ausnutzen lassen!!!!! Nix da, wir sollten nur noch tun, was uns GUUUUUUUUT tut!!!!!:prost: Ja, auch das!

In diesem Sinne, genieße alles, was dir guttut. Vergiss Leute, die dich nicht so akzeptieren, wie du jetzt bist. Du hast dich verändert durch die Krankheit. Du bist sicher ernster geworden, nachdenklicher, vielleicht auch weniger "oberflächlich"und damit für manch anderen nicht mehr so interessant. Oder sie haben Angst vor dir, weil du ihre schlimmsten Ängste verkörperst.
Im Ernst: Brauchst DU diese Leute? Halt dich an die, die dich so nehmen, wie du JETZT bist und die nicht alten Zeiten nachtrauern. Die kommen nicht zurück! Auch wenn es sooooo schön wäre.

In diesem Sinne: "Carpe Diem!" - Schöne, ruhige und stressfreie Weihnachten und Sylvester!

Tündel:winke::winke::winke:

Sandra43

23.12.2013, 10:39

Erst mal Sannchen :
Nochmal JuHu, :prost: schön dass es geklappt hat und Du das KH von außen sehen durftest.
Hast auch ne‘ PN, hatte meinen Schreibflash :D mal an Dir ausgelassen

Hallo Tündel,
Ja habe mir jetzt vorgenommen, dass ich es dem Krustentier jetzt aber mal so richtig zeige :D:D:D

Ich weiß nicht so ganz genau, wie schnell die Chemo nach der OP laufen sollte.
Ich glaube mal was von 6-7 Wochen gelesen zu haben. (Aber ich habe es beim Suchen nicht mehr wiederfinden können)

Bei mir ware es dann auch fast 7 Wochen nach der OP bis die Chemo starten konnte, die Ärzte habe das auch ganz schön gepuscht und ich bin im Rollstuhl :augen: in die Onko Ambulanz gefahren worden.

Aber es war eben auch ein eigentlich tägliches individuelles Abwegen von Seiten der Ärzte, ab wann Sie mir die Chemo zumuten können.
Hatte ja auch noch eine teilweise offenen Bauchwunde mit Wundheilungsstörungen und eine Woche nach der 1 Chemo bin ich (nach gerade mal 4 Tagen zu Hause) schon wieder mir hohem Fieber in der Notaufnahme gelandet und musste zur 2. Chemo auch erst wieder aufgeputscht werden.

Was ich sagen will,
es gibt diese Leitlinien/Richtlinien, wie schnell nach der OP die Chemo starten sollte,
und es mag sein, dass ich es richtig in Erinnerung habe, dass die Chemo so bis zu 7 Wochen nach der OP beginnen "sollte".
ABER das ist dennoch alles nur ein „sollte“.
Was bringt Dir eine Chemo, wenn sich das so auf die Heilung Deines Bäuchleins ;) auswirken würde, dass Du da die miesesten Probleme bekommst???
Drück Dir dennoch feste die Daumen, dass es bald einfach losgeht, da ich –wie fast alle hier – weiß wie scheixxe das warten ist.
Liebe Grüße
Sandra

@All
Die letzten 2 Tage hat mich die Chemo, dann doch noch aus den Socken gehauen.
Zum Glück war mir nur ein bißchen übel, dafür habe ich den ganzen Tag aber nichts anderes machen können als immer wieder zu schlafen :schlaf::schlaf::schlaf:
Heute Nacht ging es dann natürlich (wie soll es auch anders sein :mad:) gar nicht mit dem schlafen;
Aber ich hatte ja noch ne' Schlaftablette übrig (hatte die Dinger ja nicht alle benötigt) und die habe ich mir dann schmecken lassen. :D;):)
Das hat auch erst gut gewirkt, hat aber meinem blöden Darm :mad: wohl nicht gefallen.
Ausgerechnet mitten in der Nacht "gelüstete" es dem fiesen Kerl nach Bewegung um Hasenköttel loszuwerden. :augen:
Habe also heute Popo-Aua :mad: aber dafür keine aufgeblähten Bauch mehr :)
Der Mistkerl hat mich aber so oft aufs Clo gescheucht, dass ich jetzt schon wieder hundemüde bin:gaehn::gaehn::gaehn:

ABER: Es gibt schlimmeres, bin ja heute wegen Chemo noch krank geschrieben und da ich ja alle "Nicht-Netten-Menschen" aus meiner Nähe und meinen Gedanken verbannt habe, gibt es auch niemanden in meiner Nähe der es nicht toleriert, wenn ich es den ganzen Tag nicht schaffe irgendwas sinnvolles zu tun.

Wünsche euch Alles Liebe
Sandra

Sandra43

26.12.2013, 10:16

Hallo,
von mir gibt es hier und heute nichts besinnliches,
Mir ist nicht danach.
Ich muss eher hier mal wieder meinen Frust loswerden :augen:

Am Montag Nachmittag ist mein Darm -leider- wieder durchgedreht. :mad:
Habe die nächsten 2 - 3 Stunden auf der Toi bzw. auf dem Weg von oder zurToi verbracht. :sad:
Musste erkennen, dass Popo-Weh noch ne Stufe schlimmer geht. :eek:
Am Ende war ich fix und fertig und habe losgeheult, wenn mein Darm durch grummeln angezeigt hat, dass er gleich wieder explodiert… :weinen:

Der Tag war natürlich für mich mal wieder gelaufen
als mein Darm endlich ruhiger wurde, war mit schlecht und ich bin im Bett geblieben …

Das einzig positive war, dass Monat der 23.12. war und nicht der 24.12..
Wenn das am 24.12. auch so losgegangen wäre, hätte ich gar nicht aus dem Haus gekonnt…

Aber da hat sich mein Darm wenigstens ein bisserl zusammengerissen und ich konnte schön bei meiner Schwester feiern.
Bin Ihr echt dankbar, dass Sie nun Weihnachten „ausrichtet“ seit unsere Mama tot ist. Das macht es viel erträglicher.

Dachte dann am 25.12. -also gestern- das übelste Verhalten meines Darmes hätte ich nun wieder hinter mir und es würde -soweit das überhaupt möglich ist - nun wieder in einigermaßen normalen Bahnen laufen…

Pustekuchen,
gestern Abend um 22:00 Uhr fing mein Darm an total durchzudrehen.
Aber wirklich total!!!
War fast so wie kurz nach der Rückverlegung meines Ileostomas.
Von 22:00 Uhr bis 06:00 Uhr morgen musste ich 28 mal !!! zur Toi rennen.
Dann hatte ich 1 Stunde Ruhe und dann musste ich von 07:00 bis 08:00 Uhr noch 6 mal rennen…

Ich bin völlig fertig.
Mir ist schlecht.
Ich verstehe nicht, warum mein Darm so durchdreht.
MeinPopo brennt wie Hölle und tut so weh, dass ich kaum weiß wie ich sitzen oder laufen soll.
Ich bin das so leid
…

Jetzt habe ich seit 30 Minuten Ruhe vor meinem Darm.
Ich hoffe inständig, das bleibt jetzt endlich so.
Ich kann nicht mehr.

Wir sind heute Mittag (also eigentlich in 3 Stunden) zum Essen eingeladen, aber wenn sich mein Darm nicht endlich beruhigt kann ich nicht aus dem Haus...:weinen:
Das war im wahrsten Sinne des Wortes eine SCHxxx Nacht…und ein SCHxxx morgen!!!

Ich bin auch doppelt und dreifach frustriert, weil wir auch schon eine ganze Weile überlegen ob wir nach meiner Chemo mal irgendwo wenigstens eine Woche Urlaub machen ...
Aber wie soll das gehen, wenn ich dauern auf Clo hänge :confused::confused:
Wenn mein Darm jederzeit wieder so absolut durchdrehen kann wie Montag oder heute Nacht.
Da kann ich doch nichts machen....
(ganz davon abgesehen, das so alleine schon die Anreise für mich ein Horrorttrip wäre)
:weinen::weinen::weinen:

Falls jemand bis hierhin gelesen hat :o:
Sorry, dass ich mal wieder so ausführlich über das Verhalten meines Darmes geschrieben habe;
aber ich muss das immer mal irgendwo "loswerden", bin so gefrustet, genervt, wütend, fertig und traurig.
Und es tut mir tatsächlich gut wenn ich es mir von der Seele schreiben kann,
zumal mein Darm sich auch während ich geschrieben habe ruhig verhalten hat.

Vielleicht bleibt er ja jetzt so und ich habe endlich wieder eine Weile Ruhe vor seinen Extremverhalten… Das zermürbt so.

Und ganz ernsthaft, was soll ich erzählen, wenn mich jemand im "Real-Life" fragt wie es "mir so geht"???
Das ist doch keine Thema, dass ich irgendjemanden unbedingt erzählen will???
So nach dem Motto:
"Ach tut mir leid, aber heute kann ich nicht zu Besuch / zur Arbeit / zu was-auch-immer kommen, da ich extremen Durchfall habe und alle 30 Minuten auf die Toilette muss" :eek:

Viele Grüße
Sandra

P.S. Ach man, SCHxxx jetzt ging es gerade schon wieder los … Ich will das nicht mehr...

Sannchen

26.12.2013, 14:04

Hi Sandra,
tut mir leid, das du jetzt wieder so große Probleme mit deinem Darm hast. Ich kann verstehen das du kurz vorm durchdrehen bist.
Manchmal würde ich Max,wenn er sich wie ein ungezogenes Mäxchen aufführt auch gerne zum Teufel wünschen. Geht halt leider nicht. Bei mir ist's mit dem Stoma in so fern dann etwas leichter: ich häng an den auslaufbeutel einfach einen Magensondenbeutel (Danke liebes Pflegepersonal) und lass den Mist darein laufen.
Du hast nun das Gerenne und ich weiß wie anstrengend das ist. Nie wieder Spinat, das hab ich nun kapiert und Reis naja teils Chaos hoch 10!
Aber sag mal hast du zufällig Immodium akut zu Hause?
Die Schmelztabletten, wenn ja versuch es mal 2 Tabletten unter die Zunge, vielleicht klappt's ja. Der Geschmack ist wesentlich besser als Mukofalk und so ein Zeug. Ansonsten hilft auch ganz gut dünne Apfelspalten schneiden, echt braun werden lassen an der Luft, je mehr Pektin um so besser. Oder wenn du eine GLASREIBE!!! hast reib einen Apfel, den auch stehen lassen den sich sammelnden Saft abgießen, immer wieder durchrühren. Wenn alles braun ist stopft er am besten!!! Das hilft bei mir heute noch.
So hoffe es ist was für dich dabei?
Ich drück dich, vorsichtig!
Liebe Grüße Sanne

Tündel

26.12.2013, 17:24

Hallo Sandra.

Tut mir Leid, dass es dir so mies geht.:pftroest::pftroest::pftroest:

Man sagt ja, der Darm sei das zweite Gehirn und reagiert seeeeeehr empfindlich auf Stress und Aufregung. Könnte es sein, dass der deine derzeit einfach besonders grantig ist, weil es deinem Kopf nicht gut geht??????
Du hast ja geschrieben, dass du noch immer sehr unter dem Tod deiner Mam leidest und auch der Rückzug deiner Schwägerin nagt noch an dir.... Ich würde sagen, kein Wunder, dass der Herr in dir da streikt. Gerade jetzt!
Das ist natürlich doof, aber vielleicht musst du lernen, loszulassen und dich zu entspannen. Denk bitte nicht: "Was faselt die dumme Kuh da. Die hat ja keine Ahnung..." Vielleicht hab ich die wirklich nicht, aber ich kann mich in deine Situation hineinversetzen. Mir geht es nur besser, wenn ich loslasse und was Gutes für MICH tue.
Bei mir helfen auch nur dann irgendwelche Mittelchen. Ich glaub, wir sind ein Gesamtkunstwerk und nur, wenn es unserer Seele gutgeht, macht unser Körper auch mit. Mein AP-li macht die aonderbarsten Dinge, wenn es mir nicht gut geht. Warum soll das bei deinem Darm anders sein?????:pftroest::pftroest::pftroest:
Versuche, den Stress abzubauen. Es gibt da.so nette pflanzliche Pilleken, die holen einen runter, ohne müde zu machen und ohne NW. Die einen sind die mit der fliegenden Möwe aus dem FS. Dann gibts Lavendelprodukte und solche D. L., Die waren bei meinem Burnout suuuuuper.
Genieße jeden Tag und lasse nicht zu, dass deine Innereien dich ärgern. DU bist der Herr im Haus. Haat du eigentlich einen Psychoonkel odee eine Psychotante. Ich brauch das zeitweise immer noch. Auch Akupunktur entspannt ganz klasse...
Bitte Kopf hoch und weiter. Du hast mir soooooo geholfen. Ich hoffe, ich konnte.daa auch ein bisserl.

Somst noch einen schönen Restfeiertag.
Tündel:winke::winke::winke:

Sandra43

27.12.2013, 19:22

Hallo Sanne,
danke für die Erinnerung.
Mit ist nach dem lesen Deiner Nachricht, zum Glück eingefallen, dass ich noch einen Rest Opiumtinktur gebunkert hatte.
Das hat erst mal insoweit geholfen, dass ich es zum Mittagessen aus dem Haus geschafft habe und dass ich seit dem wenigstens nicht mehr alle 30 Minuten auf Toi rennen muss..

Hallo Tündel,
auch Dir Danke, ja wahrscheinlich ist da wirklich was dran, dass meine Nerven so angegriffen sind, dass mein Darm in seinem Verhalten noch ne‘ Schippe drauf gelegt hat.
Hatte früher auch immer Durchfall vor Klassenarbeiten.
Habe zum Glück ne Psychotherapeutin, nächster Termin ist aber leider erst wieder im Januar. (Könnte aber im Moment auch gar nicht aus dem Haus um sie aufzusuchen.)

Also: Danke Ihr beiden für euer Mitgefühl und euer trösten, hat mir gut getan.

Leider scheint dieser 4 Chemozyklus mir aber wirklich alles abzuverlangen zu wollen....

Dank der Opiumtropfen hatte sich mein Darm ja ein bisschen beruhigt, ich konnte Mittags zu der Esseneinladung gehen und -davon abgesehen, dass ich total schlapp war und schon nach 10 Meter laufen Schnappatmung bekommen habe - ging es mir sogar gut.

Zu Hause bin ich dann auf die Couch und war ziemlich erschöpft,
ist ja aber auch nicht ungewöhnlich, wenn man in der Nacht keinen Schlaf bekommen hat.

Jedes mal wenn ich auf Toilette musste hat es sehr wehgetan, aber so oft musste ich zum Glück nicht.

Dann habe ich aber abends auch noch Flankenschmerzen bekommen und auch noch rechts, also da wo meine angeschlagen Niere sitzt.
Habe mir natürlich gleich wieder ziemlich große Sorgen gemacht…
Und mir ist da erst bewusst geworden, dass ich vor lauter Stress mit dem Darm in den vergangen Tagen mal wieder zu wenig getrunken habe.
Viel zu trinken habe ich dann aber dennoch nicht geschafft und einschlafen konnte ich erst nachdem ich eine Schmerztablette genommen hatte.

Aber dann habe ich von 02:00 Uhr bis 05:45 Uhr ich durchgeschlafen!!!
Und dann nochmal von 07:00 bis 10:00 Uhr!!!

Irgendwie dachte ich, jetzt ist das Schlimmste überstanden und ab jetzt geht es mir jede Stunde ein bisschen besser.

Habe es dann auch endlich geschafft aus dem Bett zu kommen,
aber die Treppe hoch ins Wohnzimmer hat mich schon wieder so überfordert, dass ich fix und alle war.
Schatzi musste mir Kaffee bringen, weil mir beim Stehen schwindlig geworden war und dann ist mein Darm erwacht und hat gegrummelt.
Also ab auf Toi und dass hat dann so verdammt weh getan, dass ich einen Heulflash bekommen habe.
Ich bin dann direkt wieder ins Bett und habe es bis 16:00 Uhr nur unter Mühen geschafft mich hin und wieder von einer Seite auf die andere zu drehen.

Und obwohl ich den ganzen Tag geschlafen oder gedöst habe war ich immer noch erschöpft und kraftlos..

Was mir dann endgültig den Rest gegeben hat war, als ich dann schließlich um 16:30 Uhr wieder auf Toi musst (den Tag über hatte ich wenigsten davor Ruhe gehabt).
Das hat dieses mal so sehr wehgetan und so schlimm gebrannt, dass alle Schmerzen die ich davor in diesem Zusammenhang hatte ein Witz dagegen waren.
Ich glaube ich hatte dann so was ähnliches, wie einen Nervenzusammenbruch.
Ich konnte über eine Stunde nicht aufhören zu heulen.

Mir tut das so leid, dass ich das meinem Schatzi zumute.
Er ist dann so besorgt aber auch so hilflos, aber es gibt ja auch nichts was er da für mich tun kann bzw. dass was er tun kann tut er ja....

Ich bin total niedergeschlagen, kann kaum noch klar denken und muss dauernd wieder heulen ich fühle mich einfach nur am Ende.
Morgen schicke ich Schatzi in die Apotheke, gibt ja bestimmt irgendeine Popocreme, die die Region irgendwie betäubt oder sonst was dass die Schmerzen nicht so unerträglich sind…
Obwohl alleine bei dem Gedanken daran, die wunden Stellen berühren zu müssen könnte ich schon wieder Heulen vor Angst.
Naja, vielleicht gibt es ja auch ein Spray???

Ich bin so fertig und ich habe es so satt.

Habt Ihr vielleicht gerade einen Daumen frei, den Ihr für mich drücken könnt,
dass ich jetzt das Schlimmste überstanden habe und es mir endlich wieder besser geht???

Sorry, dass ich hier schon zum wiederholten Male nur rumjammere, ich würde wirklich gerne auch mal was postives oder lustiges Schreiben aber ...

Grüße
Sandra

katgirl

27.12.2013, 20:04

Hallo Sandra.
(Sorry, aber ich lese hier halt manchmal mit, auch wenn ich Gott sei Dank nicht direkt betroffen bin.)
Aber in Sachen Popocreme bin ich trotzdem schon fast Experte, aufgrund von ungeklärtem Dauerdurchfall.
Und die Wundschmerzen sind wirklich schlimmer als der restliche Kram.
Ok, ich nehme immer Panthenolsalbe oder Wund-/Brandsalbe mit Panthenol und tu einen Kleks Salbe auf das Toi-Papier und putze dann damit ab. Wichtig immer erst die Salbe drauf und dann wischen.
Dann hab ich im dm eine "SOS Hämorrhoiden-Salbe" gefunden in rot weisser Verpackung für 6€, die bei mir sofort geholfen hat. Ich habe keine Ahnung was da drin ist und hatte sie aus Verzweiflung einfach ausprobiert. Schlimmer ging nimmer. Und das Zeug war gut.
Als Duschgel nehm ich auch aus dem dm Babyduschgel mit Panthenol; gibt es natürlich nicht für Erwachsene und ist auch nur eine Sorte, vertrag ich aber mit meinen ganzen Allergien besser, als anderes.
Die ganzen Popo-Hamamelis-Kamille-Produkte sind eher mit Vorsicht zu genießen. Mit einer sehr bekannten Babymarke hatte ich da auch schon sehr böse Erfahrungen und bin unter die Dusche gerannt zum Abspülen.
Bei entzündeten Hämorrhoiden wird ja auch empfohlen abschwellende Nasentropfen auf einen Wattepad zu tun und dann den Popo abzutupfen und so, weil die Schleimhaut wohl ähnlich aufgebaut sein soll. Das hab ich aber noch nicht ausprobiert; also bitte mit Vorsicht anwenden.

Normale medizische Vaseline wäre auch noch eine Option.

Bist Du Dir sicher, dass Du nicht doch einen fiesen Norovirus erwischt hast? Das kann auch Ursache für eine weitere Entzündung sein.

Die Flankenschmerzen können daher kommen, dass Du ja das Wasser momentan durch den Darm ausscheidest und die Nieren nicht mal den Hauch einer Chance haben, arbeiten zu dürfen. Im Extremfall ist dann wirklich ein Tag KH und mit Tropf wieder aufpäppeln lassen am besten.
lg

Tündel

27.12.2013, 20:30

Oh Manno Sandra, :pftroest::pftroest::pftroest:
Da nimmst du aber auch alles.mit. Mein verstorbener GöGa schwor auf Melkfett, wenn er aufgrund seiner Medis mal wieder unter "Flitzeritis" litt. Dann flutschte es so richtig schön. :D:D:D Und heilte auch gut ab. Auch diverse, vorzugsweise naturbelassene Öle haben den gleichen Effekt.
Aber ich meine, dass man irgendwie mehr an der Symptomatik rumbastelt und nicht an den Ursachen.
Wie gesagt, ich hoffe, dass du mich nicht verfluchst und als dumme Miss Besserwiss betrachtest.
Ich glaub echt, dass du deinen Kopf frei kriegen musst. Konzentrier dich auf dich und deine Gesundheit - NUR DARAUF!:rolleyes::rolleyes::rolleyes:
Mach nix, von dem du nicht wirklich überzeugt bist. Hör auf deinen Körper, er sagt dir deutlich, dass du so nicht weiter machen kannst. Dir wird es zuviel und dein Darm streikt. Es könnte auch das andere Ende sein: :smiley11::smiley11::smiley11:Und sag einfach: "Tut mir Leid, aber mir tut das nicht gut und dann streikt mein Darm!" Ich bin immer für die Wahrheit und wenn ich dabei zu meinen Gunsten übertreibe, dann hab ich wenigstens meine Ruhe!!!!! Und DIE tut mir guuuuuuuuuut!
Liebe dich so wie du bist - mit all deinen Unzulänglichkeiten, Zipperlein usw. Und schimpfe nicht auf dein 2. Gehirn, es antwortet nur!!!!
Wie sagte meine Stomatante so schön: "Lieben Sie Ihren Darm und ihr Ar...lo..., feuen Sie sich über jeden Pups, denn wo würden Sie ihre ganzen Genüsse lassen. Sie würden ja platzen!":1luvu::1luvu::smiley1::smiley1:
Vielleicht darfst du ihn auch nicht sooooo arg schimpfen. Mein AP-li macht sonderbare Sachen , wenn ich ihn schimpfe. ER kann doch nix dafür, wenn ich zuviel Zeugs mampfe, das ER nicht verkraftet...
Oder du hast Angst, dass wieder was passiert und dann trifft es natürlich prompt ein. Vielleicht könntest du deinem "Herrn" aber auch klar machen, dass es dir ja eigentlich völlig wurscht ist, was er anstellt, weil du sowieso machst, was DU willst. Und er soll sich nicht so anstellen.:shocked::aerger:

Wie gesagt, ich will dich nicht nerven oder zutexten. Ich meine nur, je mehr Angst du hast, desto mehr verkrampfst du und desto mehr spinnt ER. dann.

In diesem Sinne
Bleib aber sonst wie du bist, du hast mir soviel Mut gemacht. Ich hoffe, dass mir das auch gelingt.
Tündel:winke::winke::winke:

Sandra43

30.12.2013, 12:59

Erst mal sorry, dass ich erst jetzt antworte, habe es vorher einfach nicht geschafft.

@Katgirl
1000 Dank für den Tip mit der Panthenolsalbe und vor allem auch dem Tip sie zum abtupfen aufs Toi-Papier zu machen. Da wäre ich gar nicht drauf gekommen. Habe zwar immer noch tierische Schmerzen und Wund ist mein Popo auch noch, aber mit Salbe ist es eindeutig besser erträglich als vorher ohne Salbe.
Diese SOS Salbe hatte meine Apotheke nicht da, werde Sie mir aber auch noch irgendwo anders besorgen.
Im Moment muss mein LG halt alles besorgen und mich auch noch rumkutschieren (alleine heute schon wieder, war er durch mich von 8-12 beschäftigt, da will ich in nicht auch noch zu mehreren Apotheken schicken)

@Tündel, Danke auch für Deinen Post bin nur im Moment zu weich in der Birne um eine Antwort zu verfassen. Wird nachgeholt sobald ich es wieder kann.

@all
Mein Hausarzt hat mich heute morgen bei der Blutabnahme "einkassiert " und mir "dringend empfohlen" ins KH zugehen.
Habe mir wohl einen Magen- Darm-Infekt eingefangen.
Entscheidung des KH, die empfehlen mir auch, dass ich besser einen Tag dableibe.
HB Wert ist gar nicht so schlimm, aber mit 9,1 g/dl und angesichts meiner körperlichen Schwäche bekomme ich zur Unterstützung heute einmal Vampiernahrung.
Wegen dem - leider immer noch andauernden - Extrem-Durchfall und meinem Unvermögeng genügend zu trinken bekomme ich auch 1-2 Beutel Flüssigkeit .
Wenn ich mich dann morgen Mittag, hoffentlich wieder besser fühle, darf ich auch schon wieder nach Hause.

So viel von mir
Grüße
Sandra

katgirl

31.12.2013, 14:30

Hallo Sandra,
KH ist bei einem richtigen Darminfekt das Beste, vor allem Tütenflüssigkeit. Ich spreche da aus Erfahrung, hatte das Vergnügen Silvester vor 2 Jahren.

Die SOS-Salbe gibt es im "dm" Drogeriemarkt. Ich hoffe, dass man hier sowas empfehlen darf. Panthenolsalbe ist dort auch am preiswertesten.

Ja und bei mir ging es dann heute auch wieder los und ich will doch dann feiern gehen auf der Feiermeile. Wird schon werden. (Wahrscheinlich doch so eine doofe Unverträglichkeit; keineAhnunghab und Docweissauchnichtvielmehr)

Also Guten Rutsch und LG :prost:

berliner-engelchen

01.01.2014, 17:41

Liebe Sandra,

was ist denn das für ein jahresbeginn??
Schnell wieder raus da aus dem KH, o.k.? Es gibt echt nettere Orte, du Arme. :pftroest::pftroest:

Vor-Gestern hatte ich dir einen ellenlangen Beitrag geschrieben und plötzlich beim Veröffentlichen war alles weg GRRR :mad::mad: Dann hatte ich keine Lust mehr ....

Heute also die Kurzfassung.
Zunächst einmal hatte ich Dir geschrieben, mal dringend zum arzt zu gehen und zu überprüfen, ob Du eine virale Infektion hast :D:D - hat sich dann ja wohl bewahrheitet.
Ach Mensch, du Arme, das tut mir echt so leid für dich. Da sieht man mal wieder, wie anfällig wir für alles mögliche sind.

Aber das KH ist da der richtige Ort, du bekommst Flüssigkeit, das ist das wichtigste. Ich war bei meinem ersten Chemozyklus auch mehrfach in der Ambulanz, da ich nichts mehr bei mir behalten konnte und einfach Wasser brauchte.

Ach so und dann noch so ein paar "wunder popo-Tipps".
ich habe diesbezüglich einige Erfahrung sammeln dürfen, weil man 1. Baby das gesamte erste Lebensjahr krankheitsbedingt dauerdurchfall hatte. Und dementsprechend immer wund war, das arme Kerlchen.

Also:
als Wundheilungssalbe schwöre ich auf "Mirfulan". Das nehme ich jetzt auch selbst, wenn ich mal Probleme habe. Heilt super ab damit.
Wenn alles weh tut und Du ganz ganz schnell bist, kannst Du VOR dem Toilettengang einfach etwas ganz normales Babyöl drauftröpfeln, - das schützt die Haut dann wenigstens etwas beim Direktkontakt mit brennendem Ausscheidungsprodukten .... :eek: (aber wie gesagt: da ist Schnelligkeit angesagt ... ) Vorteil ist: tut nicht weh, da kein direkter Kontakt beim Auftragen...

Bei der ERnährung hilft die Sandra-Empfehlung wirklich super: brauner Apfel. Und keinerlei Säure (säfte etc) und schwer verdauliche Fette.

Ach Du, ich wünsche Dir so sehr, dass Du gestern noch RAUS durftest und zumindest mit dem Liebsten ein ruhiges Silvester verleben durfest.

Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung, und dass sich dein Darm ganz bald beruhigt.
Ich weiss leidvoll aus eigener ERfarhung , wie sehr so ein Mimosen-Darm am Nervenkostüm zerrt. Das ist gar nicht toll. Aber hoffentlich für Dich bald wieder vorbei.

Alles Liebe und Gute und vor allem viele ERfolgsmomente im Kampf gegen die Krankheit in 2014 wünscht
Birgit