Meine Geschichte

[Juliana7]

Hallo liebe Mit-Betroffenen und Angehörigen,

da ich hier nun schon ein über ein halbes Jahr mitlese, möchte ich mich auch mal kurz vorstellen.

Ich bin 37 Jahre alt und an einem rechtsseitigen Pleuramesotheliom erkrankt.
Die Diagnose wurde im Januar 2012 gestellt.

Es folgten eine Chemo mit 3 Zyklen Cisplatin/ Alimta (die ich sehr schlecht vertragen habe), die große OP (Entfernung des rechten Lungenflügels etc.) und eine Strahlentherapie über 6 Wochen.

In der nächsten Woche habe ich Gespräche mit dem Radiologen und Onkologen, um die Nachsorge zu besprechen.

Wo ich diese sch... Krankheit herhabe, konnte nicht festgestellt werden. Mit Asbest hatte ich nicht zu tun.

Natürlich gibt es auch oft Tage, an denen ich nur verzweifelt bin, aber dennoch will ich mich nicht unterkriegen lassen und hoffe einfach, dass durch die Behandlung dieser Mist für möglichst lange Zeit aufgehalten werden kann.

Ich wünsche Euch allen ein sonniges Wochenende und viel viel Kraft, um mit Eurer Krankheit umzugehen.

Liebe Grüße
Juliana

[Kessy86]

Hallo Juliana,

ich bin nur Angehörige... Aber ich möchte dir sagen dein Beitrag hat mich sehr getroffen und ich finde es toll das du der Krankheit den Kampf ansagst, unglaublich Tapfer von dir...

Du scheinst eine sehr starke Person zusein, die schon einiges mitgemacht hat dafür meinen Repekt!!!

Du schreibst das du die Chemotherapie Cisplatin/Alimta nicht gut vertragen hast, das ging meinem Vater ähnlich er bekommt momentan nur Alimenta und verträgt diese Chemotherapie viel besser und die Nebenwirkungen sind viel erträglicher...

ich hoffe du hattest ein angenehmes Wochenende also ich fand den Tag heute einfach zu heiß:cool:

Du findest hier bestimmt nette Leute zum Austausch.

Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft
liebe grüße
Kessy

[hope75]

Liebe Juliana!

Ich wünsche Dir alles Gute für deinen tapferen Weg. Hoffentlich wirst Du voller Erfolg alles meistern, was vor Dir liegt. Ganz viel Kraft, Glück Stärke!!!

:pftroest:

[coca]

Liebe Juliana,

auch von mir die besten Wünsche und ganz viel Kraft. Ich bin so wie auch Kessy und hope die Tochter eines Betroffenen. Mein Vater erhielt Anfang Mai nach einen dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt die Diagnose. Inzwischen hat er die 4. Chemo hinter sich gebracht und wartet nun auf die erste Zwischenuntersung. Dann sehen wir weiter...

Es geht ihm sehr gut und wir hoffen alle, dass er zu denen gehört, der die Statisiken bricht odersie zumindest nach oben "korrigiert".

Übrigens bekommt mein Vater jede Woche Hyperthermie Anwendungen - wir glauben, dass ihm das auf jeden Fall hilft.

Liebe Grüße
Corinna

[claudchen]

Liebe Juliana,

ich muss meinen Hut vor Dir ziehen, du bist sehr sehr tapfer....
Mein Mann ist am 20.07.12 leider an einem Pleuramesothelium gestorben. Ich will Dir keine Hoffnung nehmen, aber es ist ein steiniger Weg, bei dem es das Wichtigste ist die Hoffnung nicht zu verlieren.
Mein Mann hatte übrigens auch nichts mit Asbest zu tun beruflich....

Ich wünsch Dir ganz, ganz viel Kraft.... fühl Dich geddrückt!!

Liebe Grüße Claudia:knuddel:

[Susanne52]

Liebe Juliana,
ich kann Dir auch nicht sagen woher ich diese Seuche habe.... hab nie geraucht, nix Asbest und so, aber trotzdem fehlt mir jetzt ein Lungenlappen Links, aber damit kann ich leben.
Wie gehts denn jetzt weiter bei Dir?Wann war deine OP?
Fragen über Fragen.
LG Susanne

[Koepifisch]

hallo Juliana...
ich bin immer sehr betroffen, wenn ich hier reinschaue und dann wird mir bewußt, wie verzweifelt ich damals bei Diagnose war und wieviele es seitdem nicht geschafft haben.

Auch wenn Du nicht weißt, wo Du Dich infiziert hast, vielleicht war es ein Familienmitglied, der den Asbest in Dein Leben geschleppt hast. Wir haben auch lange überlegen müssen...

ich wünsche Dir viel Kraft und noch viele Jahre ... kämpfe weiter ...

lieben Gruß und fühle Dich gedrückt... Marie-Luise

[Juliana7]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Es ist toll, dass es dieses Forum gibt, in dem man sich mit anderen austauschen kann, die einen verstehen...

Manchmal ist man gut drauf und voller Hoffnung, manchmal aber auch einfach nur unglücklich und verzweifelt oder auch mal frustriert, wütend und ungerecht (da braucht es auch bei den Angehörigen und Freunden starke Nerven, aber wie sagte mein Mann neulich zu mir: wenn Du schon wieder so streiten kannst ohne Luftnot zu kriegen, scheint es Dir ja ganz gut zu gehen ;))

@Susanne: Jetzt soll erst mal noch eine Reha folgen, dies klärt sich aber erst, wenn mein Onkologe aus dem Urlaub ist, da habe ich dann einen Termin, um das zu besprechen. Meine OP war im Juni, also vor gut 2 Monaten.

LG
Juli

[Ephie]

Hallo Juli,

du wirst hier im Forum über viele schlimme Schicksale lesen. Die meisten Betroffenen sind inzwischen verstorben. Ich hoffe aber, dass du auch Kontakt zu denjenigen findest, die es trotz allem geschafft haben. Es sind nicht viele, aber es gibt sie. Und warum sollst du nicht dazu gehören. Du bist noch jung und hast vielleicht noch mehr Kraft - auch wenn du dich momentan nicht danach fühlst.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir alles gut wird. Du schaffst das!!!


LG Ephie

[Juliana7]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem schon wieder einige Zeit verstrichen ist, wollte ich Euch mal auf den neusten Stand bringen. Ich habe jetzt die erste Nachsorge hinter mir und alles ist in Ordnung!
In der Zwischenzeit habe ich auch mit Krankengymnastik angefangen; das tut richtig gut. Durch die OP hat sich doch einiges verschoben, die Schulter ist abgesackt und die Wirbelsäule wird auch ganz schön belastet. Ich hoffe, das durch die Übungen ein bisschen abfangen zu können.
Ich hoffe, Euch allen bzw. Euren Angehörigen geht es auch soweit gut.
Liebe Grüße aus dem heute sehr sonnigen Norden
Juli

[hope75]

Hallo Juli!

Das ist ja eine phantastische Nachricht!!!!!!! Glueckwunsch / und moege alles so gut bleiben!

Liebe Gruesse

[Koepifisch]

hallo Juli,

das sind ja prima Nachrichten!!! :pftroest:
mein Jürgen hat nun auch seine Physiotherapie abgeschlossen und die Brustschmerzen sind auch weg...

ich wünsche Dir alles, alles erdenklich Gute und TOI TOI TOI

lG Marie-Luise

[Tränchen77]

Hallo Juliana...

Mein Mann war auch sehr jung..als er diese schreckliche Diagnose bekam!!
Mit genau 34 hat er Diagnose bekommen PM...mit 37...im Mrz 2012 ist er nach langem Kampf gestorben!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft...nimm den Kampf auf...zeigs dem PM!!!

lg Nicole

[Juliana7]

Hallo liebe "Mitstreiter",

es gibt wieder Neues zu berichten. Ich habe die nächste Kontrolluntersuchung hinter mich gebracht und es ist weiterhin alles ohne Befund, also alles in Ordnung! :)

Ich bin so froh darüber!

Jetzt arbeite ich an meinem Wiedereinstieg in den Beruf...

LG
Juli

[Kessy86]

Das sind ja tolle Nachrichten, freue mich rießig für dich!!!!!:)

Ich drücke dir die Daumen für den Wiedereinstieg!

LG
Kessy

[Roland 21]

Hallo Juliana, habe ebenfalls Rippenfellkrebs. Danke für Dein Tagebuch. Ich finde es als Betroffener sehr wichtig auch mal etwas positives zu lesen.
Ich wurde im Januar operiert. Entfernung der Pleurahaut (radikale Pleurektomie), Zwerchfellresektion sowie Herzbeutelresektion.
Befinde mich z.Z. in der Chemo. Hast Du eventuell Kontakt zu anderen mit positiven Verlauf?.

Gruss
Roland

[Juliana7]

Hallo und guten Abend :)

schon wieder sind 3 Monate um (so schnell! :eek: ) und die nächste Kontrolle ist gelaufen:

wieder alles im grünen Bereich! :rotier2:

Freue mich sehr, dass es mir jetzt fast ein Jahr nach der Operation so gut geht.

@ Roland 21: Leider kenne ich persönlich auch niemanden mit einem positiven Verlauf. Freue mich daher auch immer sehr, wenn hier jemand auch nach längerer Zeit mal gutes zu berichten hat. Wie geht es Dir im Moment? Bekommst Du noch Chemo?

[Kessy86]

Toll, ich freue mich soooo sehr für dich!!!

Weiterhin, alles Liebe
Kessy

[stefanzh]

Hi Juliana

Meine Mutter hatte auch ein PM auf der rechten Seite (Diagnose 2007, Chemo-OP-KEINE Bestrahlung) und hat nach der radikalen OP durchaus mit erstaunlich hoher Lebensqualität gelebt. Ein wichtiger Tipp: nie mit der Physio aufhören, sonst wirst Du irgendwann schief. Unser Prof. hat damals klar gesagt, dass damit eine erhebliche Steigerung der Lebensqualität einher geht. Des weiteren hat meine Mutter immer versucht, an Ihre Grenzen zu gehen und sich zu fordern. Also versuche immer etwas mehr und weiter zu laufen als beim letzten mal. Wir waren alle sehr erstaunt, aber meine Mutter hat sogar regelmässig meine Nichten und Neffen vollständig und alleine hüten können, den Haushalt und Einkauf alleine erledigt und hat sich sogar in den Bergen auf ca. 1700 m Höhe noch wohl gefühlt. (Natürlich nciht von Anfang weg, aber so nach 3/4 bis einem Jahr). Auch Flugreisen (bis nach Amerika) hat sie ohne Probleme gemacht.
Wünsche Dir weiterhin gute Genesung und ganz ganz ganz viele Kontrollen ohne negativen Befund!
Gruss
Stefan

[Koepifisch]

hallo Juliana,
das freut mich so für Dich...
und man sieht, es gibt doch noch gute Nachrichten bei diesem Krebs...

Jürgen geht es auch supergut *3xaufholzklopf*

liebe Grüße Marie-Luise :1luvu:

[Juliana7]

Hallo an Euch alle! :winke:

Es gibt mal wieder Neues zu berichten. Den Nachsorgetermin hatte ich im August.
Dieses Mal wurde eine PET/ CT gemacht. In den Organen war soweit alles o.k., aber leider hat ein Lymphknoten "geleuchtet". :confused:

Jetzt habe ich zwei verschiedene Meinungen eingeholt.

Zum einen wird empfohlen, die entsprechende Stelle im Rahmen der Nachsorge lediglich erstmal zu beobachten. Sollte es sich um eine Metastase handeln, müsste der Lymphknoten eigentlich beim nächsten Mal "gewachsen" sein.
Begründung für diese Vorgehensweise: Reaktionen von Lymphknoten im PET/ CT können auch durch jede Infektion o.ä. im Körper verursacht werden und falls es sich beim nächsten Mal doch vergrößert hätte, wäre immer noch genug Zeit, um zu handeln.

Die andere Meinung: abklären mittels einer Bronchoskopie und Punktion. Begründung: man hätte die Gewißheit.

Jetzt muss ich mich für eine Variante entscheiden... Ich halte Euch auf dem Laufenden...

LG
Juliana

P.S. @Marie-Luise: Ich hoffe, dass es Jürgen weiterhin gut geht; ich freue mich immer sehr, wenn ich lese, dass es doch noch positive Nachrichten gibt!

@Stefan: Danke für die Info bezgl. der Physio! Im Alltag versuche ich auch immer, meine Kondition zu verbessern. (Ich fürchte allerdings, dass ich meine Freunde oder Kollegen ab und zu ganz schön erschrecke, wenn ich um Luft ringend im Treppenhaus stehe, weil ich nicht den Aufzug nehmen will... :D ).

[Juliana7]

Hallo zusammen, :winke:

ich möchte Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen:

Bei meiner letzten Kontrolle ergab sich ja ein Verdacht auf eine Lymphknotenmetastase.

Mittlerweile habe ich eine weitere Kontrolle hinter mir (im normalen Zyklus), die eigentlich ein ganz gutes Ergebnis hatte: Der "auffällige" Lymphknoten ist kleiner geworden. :)

Laut Radiologe/ Onkologe/ Pneumologe ist das wohl eher ein Zeichen dafür, dass es sich nicht um eine Metastase handelt, sondern der Knoten z.B. wg. einer sonstigen Infektion/ Entzündung "geleuchtet" hatte.

Ich habe aber dennoch diese Woche noch einen Termin um mal über eine Bronchoskopie/ Punktion zu sprechen.

Mal sehen, was mir der Arzt da empfiehlt...

LG
Juli

[Juliana7]

Guten Morgen! :grin:

Jetzt habe ich das (hoffentlich) letzte Arztgespräch in diesem Jahr hinter mich gebracht. Ergebnis: Es ist keine weitere Abklärung erforderlich.
Ich kann also erst einmal beruhigt in die Feiertage starten :)

Außerdem wurde ein Lungenfunktionstest gemacht, der erste seit damals kurz nach der OP. Dabei habe ich erfahren, dass die Funktion bei 30 !!! % liegt. :eek: Boah, das hätte ich nicht gedacht! Aber da die Werte ansonsten gut sind (Sauerstoffsättigung...) ist das wohl kein Problem.

(Kann man übrigens ganz gut mit leben, das nur mal nebenbei an alle Betroffenen)

So, ich wünsche Euch allen besinnliche und frohe Weihnachten und einen tollen Start in ein gesundes neues Jahr!

LG
Juli

[hope75]

Liebe Juli! Das ist prima, dass es dir gut geht!!!! Weiter so!!!

[Juliana7]

Danke, hope :)

Heute vor genau zwei Jahren...

Damals habe ich die Diagnose bekommen.
Und heute? Habe ich doch tatsächlich erst gegen Spätnachmittag an diesen "Jahrestag" gedacht...



.

[Kessy86]

Das ist unglaublich toll! Ich freu mich seeeehr für dich!!!! :remybussi

[evaHH]

wie schön, das so zu lesen!!!

[Juliana7]

Hallo an alle, :winke:

es wird mal wieder Zeit für ein kurzes Update: die letzte Kontrolle (CT, Blutbild) fand im März statt.

Es gab wieder ein gutes Ergebnis :rotier2: : es waren keine Auffälligkeiten feststellbar.

Liebe Grüße
Juliana

[evaHH]

Ich freue mich so sehr, solch positive Nachrichten zu lesen!

Alles Gute weiterhin! Feier den Tag und das Leben!

Lg Eva

[Nicoles]

Wunderbar !:)

Liebe Grüsse, Nicole

[Juliana7]

Hallo,

schon wieder habe ich eine Kontrolle hinter mir (PET/ CT, Blutbild).

Und glücklicherweise darf ich wieder schreiben:

Alles ohne Befund! :D:D:D

Ich wünsche Euch allen - Angehörigen und Betroffenen - alles Liebe!

LG
Juliana

[Juliana7]

Hallo zusammen, :winke:

ich habe mal wieder eine Kontrolle hinter mir - und glücklicherweise wieder mit dem schönen Ergebnis: ALLES OK ! :rotier2:

Eine kleine "Nebenbaustelle" hat sich allerdings aufgetan: durch die besondere Belastung des Herzens durch den fehlenden Lungenflügel hat sich eine leichte Triskupidalklappeninsuffizienz entwickelt. Dies bedarf aber keiner Behandlung.

Außerdem benötige ich jetzt Tabletten gegen hohen Blutdruck, der vermutlich auch durch die veränderte Belastung verursacht wird.

Naja, aber wie wir alle hier wissen, gibt es ja durchaus Schlimmeres...

Euch erst einmal alles Gute !

Liebe Grüße
Juliana

[evaHH]

Herzlichen Glückwunsch!

[Juliana7]

Danke, Eva :)

Lange habe ich nichts mehr von mir hören lassen. Jetzt möchte ich Euch aber doch mitteilen, dass auch meine aktuellste Kontrolle wieder "sauber" war.

:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:

und in wenigen Tagen darf ich schon meinen "4. Geburtstag" feiern! :eek::D

[Alicia_Rgb]

Herzlichen Glückwunsch!!! Das sind tolle Nachrichten:). Danke, dass du alle auf dem laufenden hälst, es macht Mut.

[evaHH]

Auch bei meinem Mann ist soweit alles OKAY. :)

Erstdiagnose war im Januar 2014

[Juliana7]

Hallo an alle :winke:

Lange war ich nicht mehr hier. Wie ihr in meinem Tagebuch lesen konntet, hatte ich ein Rezidiv.

Mittlerweile bin ich im 3. Jahr einer Immuntherapie und der Zustand ist einigermaßen stabil.

Nie aufgeben....

[Glücksrakete]

Hallo Juliana,

darf ich fragen, welche Therapie genau du bekommst?

Alles Gute für dich
Gruss Glücksrakete