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de_inge
23.08.2012, 18:00
Hallo alle zusammen,

ich bin neu in diesem Forum und habe auch lang überlegt ob ich euch mit meiner Geschichte "belästige". Aber ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich es einfach wagen werde. Aber Vorsicht. Es könnte ein wenig viel Text werden da ich mir so einiges von der Seele reden muss.

Ich bin de_inge. 29 Jahre alt und ohne Kinder, aber seit 4 Jahren mit meiner grossen Liebe zusammen die, nebenbei erwähnt, ebenso weiblich ist wie ich.

Die Diagnose Eierstockkrebs erhielt ich am 29. Mai diesen Jahres. Ein Dienstag. Ich hatte einen mit Wasser gefüllten Bauch der mich aussehen liess als sei ich schwanger. Hinzu kamen sehr starke Bauchschmerzen und Gewichtsverlust. Eigentlich klar dass da was ganz und gar nicht in Ordnung war.

Dieses Bauchwasser hatte man nach Magen- und Darmspühlung dann endlich mal punktiert und das Ergebnis liess ewig auf sich warten.

Ich ging in die gynäkologische Station eines Krankenhauses in dem ich zuvor eine Woche stationär in Behandlung gewesen war. Dort empfing mich nach langem Warten eine Ärztin, die mir gleich an den Kopf schmiss man habe Krebszellen in dem Wasser gefunden und müsse weitere Test machen. Man habe aber den Verdacht dass es sich um Eierstockkrebs handle.

Ich weiss noch ganz genau wie mein Kopf abschaltete und ich keinen einzigen klaren Gedanken mehr fassen konnte. Die Ärztin leierte das Standardprogramm herunter von wegen Tests und OP´s. Doch ich konnte ihr gar nicht folgen. Alles schien so egal.

Doch dann kamen die Worte: "Naja Sie werden jetzt nicht sofort daran sterben. Es besteht keine akkute Lebensgefahr!"

Da hatte mich die Realität wieder. Und zwar mit voller Wucht. Wie kann man jemandem ernsthaft sowas sagen nachdem man ihm diese Diagnose überbracht hat...

Ich rief meine Freundin an und sie machte sich sofort von der Arbeit auf den Heimweg. Daheim lagen wir Arm in Arm im Wohnzimmer und weinten.

Für mich war es sehr schlimm den liebsten Menschen in meinem Leben von meiner Krankheit zu berichten.
Ich denke euch ging es dabei nicht anders.

Zwei Tage später ging ich zu meinem Hausarzt. Dieser wusste natürlich bescheid und hatte sich Gedanken gemacht wo ich am besten in Behandlung gehen solle.

Einen Tag später hatte ich einen Termin in einer Spezialklinik, 250km von meinem Heimatort entfernt. Nach kurzen Untersuchungen sagte man mir ich solle übers Wochenende nach Hause fahren und Montag zur stationären Aufnahme vorstellig werden.

Am 06.06. erfolgte meine OP. Sie dauerte 11 Stunden und endete mit dem Ergebnis: Tumorrest Null. Alles prima verlaufen.

Man liess mich noch ein wenig schlummern und am nächsten Tag wurde ich wach. Alles entwickelte sich positiv. Ich erholte mich gut und konnte die Intensivstation schnell verlassen.

Dann fingen die Schmerzen im Bauch an. Alle Versuche der Ärzte halfen nichts. Mir ging es nicht besser. Immer mehr Ärzte versammelten sich um mich und man kam zu dem Schluss dass man mich nochmal aufmachen und nachschauen würde. Das wäre die beste Lösung. Ich war sehr froh darüber. Musste ich doch unter Vollnarkose keine Schmerzen leiden.

Meine Freundin war gerade in ihrem Hotel angekommen und wollte mich nun besuchen. Sie kam und hielt meine Hand und ich sagte ihr dass alles gut sei und wir uns gleich wiedersehen würden...

Ich weiss nicht an welchem Tag ich aufgewacht bin. Das kann ich mir bis heute nicht merken. Auf alle Fälle lag ich wieder auf der Intensiv. Bis oben hin zugepumpt mit Schmerzmitteln, mit einem verbundenen Bauch und einem schwarzen Fuss.

Ich habe später erfahren dass ich im künstlichen Koma gelegen hatte. Meine Darmnaht war gerissen und ich hatte eine Blutvergiftung. Was folgte war eben die Notoperation und eine erneute Spülung des Bauchraumes am Tag darauf. Danach künstliches Koma. Man hatte meiner Freundin gesagt dass die Chancen fifty-fifty stünden und man die nächsten 24 Stunden abwarten müsse.

Und ich bin wieder aufgewacht. :) Wegen der Medikamente hatte ich mehrere Tage sehr starke Halluzinationen. Noch heute stelle ich in Gesprächen mit meiner Freundin fest dass was ich mir so alles eingebildet habe. Extrem erschreckend. Ich wünsche das niemandem.

Gut, Krebsmäßig war ja bis dahin alles gut gelaufen. Man konnte alles entfernen was ja die beste Voraussetzung ist. Jedoch waren da noch ein schwarzer Fuss, der mir unendliche Schmerzen bereitet hat und ein verbundener Bauch. Dieser verbundene Bauch stellte sich als offener Bauch heraus. Mein Darm war so angeschwollen dass man den Bauch nicht mehr zubekommen hatte. Durch die gerissene Darmnaht war natürlich auch noch ein künstlicher Darmausgang hinzu gekommen. Also alles in allem ne wirklich runde Sache. :cry:

Der Bauch wurde im Laufe der Zeit noch einmal in einer OP gestrafft. Er verheilt sehr gut und wächst zusammen. Es sind noch ca. 8cm in der Breite. Und die Länge beläuft sich eigentlich auf den ganzen Oberkörper.

Mein Bein wurde Opfer einer Thrombose. Die Zehen wurden relativ schnell schwarz. Man sagte immer man müsse abwarten inwieweit sich da noch etwas verändere. Und so verging die Zeit. Erst sehr lange auf der Intensiv. Dann auf der Gyon und auch mal auf der Infektionsstation wegen Krankenhauskeimen.

In einer Spezialklinik sollte man meinen Fuss behandeln. Es war inzwischen klar dass die ca. Hälfte des Vorfusses abgestorben war.
Dort angekommen fühlte ich mich nicht gut aufgehoben...

Und dann kam die Einschätzung der Ärzte. Ich hätte 2 Möglichkeiten, wobei die eine gar nicht in Frage käme (OK! Danke!).
Die eine Möglichkeit wäre, meine Ferse umzudrehen. Diese müsste aber dann für 3 Monate mit Fixateuren stabilisiert werden. Also käme eine Chemotherapie nicht in Frage.

Ok, also konnte ich die Möglichkeit nicht in Betracht ziehen. Und dann kam die zweite Möglichkeit. Man würde mir das Bein unterhalb des Knies amputieren.

Ich muss jetzt noch weinen wenn ich daran denke. Das Loch das die Krebsdiagnose gegraben hatte war wieder offen und ich fiel mitten rein. Ich wusste nicht mehr weiter. Wem hatte ich etwas derart schlimmes angetan dass ich nun so leiden musste.

Also sollte aus toten Zehen und schwarzem Vorfuss nun eine Unterschenkelamputation werden...Ok. Ich wollte ja den Krebs besiegen und eine Chemo machen. Und das ging nicht ohne vorher diesen scheiss Fuss zu behandeln. Jedoch verliess ich dieses Krankenhaus wieder. Ohne OP.
Mein "Stammkrankenhaus" hatte mich zurück geholt. Jedoch fand sich auch hier niemand der operieren wollte. Also nochmal bundesweit geschaut, 200 km gefahren und dann endlich einen Professor gefunden. Und ich wachte nach der OP auf, hob die Decke und hatte noch ein Bein. Die Ferse wurde gerettet. Keine Unterschenkelamputation!

Und nun sitze ich hier in meinem "Stammkrankenhaus", die Fuss-Op ist 3 Wochen her und alles in allem verbringe ich, grob geschätzt, seit einem viertel Jahr meine Zeit im Krankenhaus. Ich habe seit 3 Monaten nicht mehr in meinem Bett geschlafen, meine Katze gesehen oder bei meinem Lieblings-Thai gegessen. Und ich muss ehrlich zugeben dass ich meine Grenzen erreicht habe. Ich kann nicht mehr.

Meine Ärzte haben mich gefragt wie ich weiter verfahren will. Die Wahl steht zwischen Bauch verschliessen und dann Chemo oder umgekehrt. Ich habe mich für umgekehrt entschieden. Eine Bauch-Op würde mindestens 3-4 Wochen fordern und ich glaube nicht dass ich fit genug für sowas bin. Ich habe von Anfang an all diese Qualen ertragen um der Chemo ein Stück näher zu kommen. Und mein Bauchgefühl sagte mir, dass ich die Chemo machen soll.

Mir wurden noch 3 Drainagen aus dem Bauch gezogen. Daher hatte ich vermutlich Fieber und hohe Entzündungswerte. Die müssen erstma runter. Und dann kann ich endlich starten. Und wenn ich alles gut vertrage, kann ich nach Hause...Dann kann ich endlich anfangen auf die Beine zu kommen. Auch wenn die Chemo vermutlich hart werden wird ist allein die Tatsache dass ich daheim bin das Größte für mich.

Ich weiss dass es Betroffene gibt die viel länger im Krankenhaus sind und womöglich genauso viel Scheisse an der Backe haben (ich hoffe ich darf so direkt sein). Aber dieses letzte viertel Jahr war echt die Hölle.
Wird das besser? Ich hoffe ihr könnt mir das mit ja beantworten. Ich habe das Glück so viele Menschen um mich zu haben, die sich um mich sorgen und immer für mich da sind. Dieses Glück haben manch andere nicht.
Ich habe viel Pech gehabt. Aber auch Glück. Ich sitze schließlich noch hier. Und ich habe diesen ganzen Müll aus meinem Bauch raus. Und darauf kommt es doch an, oder?

Ich hoffe ich habe euch nicht zu viel zugemutet. Aber Schreiben tud irgendwie gut. Habt ihr vielleicht noch gute Ratschläge hinsichtlich Chemo? Ich hab das ja noch vor mir und irgendwie komme ich mir so unwissend vor!

berliner-engelchen
23.08.2012, 20:08
Liebe Inge,

Deine Geschichte hat mich tief berührt. Wieviel Leid und Pech in wie kurzer Zeit, welch lange Zeit im KH - ich kann annähernd nachfühlen, wie Du Dich fühlst und möchte Dir tief empfundenes Mitgefühl ausdrücken, lass Dich mal mit :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest::pftroest: hier im Forum willkommen heißen.

Was für ein Mist, das mit Deinem Bein. Und das, wo tumorfrei operiert doch ein wunderbarer Silberstreif am HOrizont ist. Die erste Hürde hast Du schon so toll geschafft. :prost::prost: Wie Du ja sicher weißt, ist diese tumorfreie Operation ein ganz entscheidender Faktor für die Option auf ein Nicht-Wiederkommen, sprich Rezidiv des Tumors. Du hast also schon einen wichtigen Teilerfolg erreicht.

Wichtig, dass Du nun bald Deine Chemo bekommst. Dafür wünsche ich Dir alles Gute.
was sollst du denn bekommen? Ist Avastin dabei? (ganz wichtig, neue Leitlinie! noch nicht bei allen Ärzten angekommen).

Chemo ist kein Spaziergang, aber doch auszuhalten. Für die Begleitsymptome gibt es Medikamente, die gut helfen. Da muss man nicht heroisch sein und das ertragen müssen wollen, sondern sich direkt beim Arzt melden und um Hilfe/Medikamente bitten.
Für alle anderen Wehweh-chens gilt: wir alle hier sind teilweise "alte" Hasen und kennen viele kleine Tricks und Hilfen. Melde Dich einfach, wenn Du irgendwas hast oder brauchst. Du bist in bester Gesellschaft :D:D

Es ist wirklich unglaublich, wie tapfer Du Dich bis jetzt da durchgekämpft hast. Ich selbst wäre nach der langen KH zeit schon in die Psychiatrie eingeliefert worden :D Ich wünsche dir sehr, dass Du bald nach Hause kannst, zu Frau und Katze und Bett. Das wird ein Fest!! Du schafft das sicher bald!

Alles alles Gute und Riiiiiesen Kraftpakete für Dich!!!!!
Birgit

Eagle-Eye
24.08.2012, 02:40
Huhu Inge,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass ja nicht so prickelnd ist. Und ja, mal Scheiße zu sagen, sollte hier doch erlaubt sein. Rutscht mir zumindest hin und wieder raus.

Welche Chemomedikamente bekommst Du? Steht vielleicht schon als Empfehlung im Entlassungsbrief des Krankenhauses.

Ich hab vor 2 Wochen die Chemo beendet, bekam Taxol (296 mg) und Carboplatin (602 mg). Eigentlich gibt es wirklich für alle Nebenwirkungen Gegenmittel. Also Du musst nichts ertragen und vor Dich hinschleppen. Rede immer mit Deinem Onkologen, was an Nebenwirkungen auftritt und er/sie wird Dir etwas geben, was hilft.

Ich wünsche Dir für die Chemo alles Gute!!!


Christin

Ed1
24.08.2012, 08:19
Hallo Inge, Deine Geschichte ist wirklich hammerhart, die Ärzte die du beschreibst grenzwertig - die sollten sich einen Job in einer Produktionwerkstätte suchen... Ich komme aus dem Nierenkrebsforum und habe deinen Eintrag hier entdeckt.

Es tut mir unendlich leid, was du alles durchgemacht hast uns die Schmerzen, die du erdulden musstest. Auch ich habe mich bei meiner Krebserkrankung gefragt, warum das Schicksal mich derart prüft...

Doch kannst du zu Recht hoffen, dass es jetzt wieder bergauf geht :)

Du bist ein mutiger Mensch mit viel Kraft und jeder kommt bei so einer Situation an seine Grenzen. Angst und Hoffnungslosigkeit sind mehr als verständlich in so einer lebensbedrohlichen Situation, wenn man plötzlich aus dem Alltag gerissen wird und in eine Welt des Schmerzes hineinkatapultiert wird, ohne Entrinnen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo noch erträglich bleibt und Du positiv in die Zukunft schauen kannst.

lg
Ed (weiblich, 48 Jahre alt)

de_inge
24.08.2012, 16:26
hallo ihr lieben,

zunächst vielen dank für eure anteilnahme und vor allem auch für die motivierenden worte. das gibt mir sehr viel kraft und lässt mich optimistisch in die zukunft blicken.

ich weiss ehrlich gesagt nicht was für mich geplant ist. das erfahre ich hoffentlich bald. in meinen persöhnlichen befunden stehen zwei medikamente drin: carboplatin und paclitaxel. aber ob das noch aktuell ist kann ich leider nicht sagen.

sagt euch das was?

ich bin gespannt wie ich den die chemo vertrage.

Eagle-Eye: ich gratuliere dir dass du die chemo hinter dich gebracht hast. ich drücke alle daumen für die zukunft. ich denke jeder von uns hat das mehr als verdient. denn wir haben genug gelitten und ein recht auf ein schönes und erfülltes leben.

es ist schön zu wissen dass man bei euch die hilfe und auch die worte bekommt die man braucht. ich bin sehr froh dass ich mich hier angemeldet habe. vielen lieben dank. und zwar auch an jene, die an einer anderen krebsart leiden, Ed1 ;)

liebste grüsse

inge

Conny
24.08.2012, 21:37
Hallo Inge,
Als ich Deine Geschichte gelesen habe ich richtig Gänsehaut bekommen.:pftroest:
Dir blieb ja wirklich nichts erspart und ich hoffe das Du endlich bald nach Hause kannst zu Deiner Frau und Katze.
Es tut mir richtig leid was Du alles ertragen musstest,Du bist eine sehr tapfere starke Frau.
Deine Chemo wirst Du auch schaffen,Carboplatin/Taxol ist ja die Standartchemo bei EK,ich habe meine Chemo auch im July beendet.
Da ich auf Taxol allergisch reagiere hatte ich 6 Zyklen Carboplatin/Gemzar.
Ich wünsche Dir jetzt erstmal noch weitere Genesung und alles Gute für Deine Chemo.
Lieben Gruß Conny

de_inge
21.01.2013, 14:43
Durch Zufall bin ich auf meinen "alten" thread gestossen und habe mir gedacht, ich schreibe einfach mal auf wie es mir die letzten monate ergangen ist...

meine chemo konnte ich schließlich im september starten. man musste mir noch vorher einen zahn ziehen bei dem man nicht sicher war ob er an der wurzel entzündet ist oder nicht...

als ich meinen port bekommen hatte, wurde der zahn gezogen und ich konnte 2 wochen danach mit der chemo starten. ich hatte weiter abgenommen und wog am ende nur noch 43kg...

die chemo an sich hatte ich mir sehr viel schlimmer vorgestellt. ganz normal, wie eine infusion gings durch und hatte gerade mal ca. 6h insgesamt gedauert.

nach der ersten chemo habe ich mich in die hände der ambulanten tagesklinik des hsk in wiesbaden begeben. hier habe ich mir im laufe der zeit alle 3 wochen meine chemo abgeholt.

rückblickend kann ich sagen, dass ich recht wenige nebenwirkungen hatte. keine übelkeit, ab und an etwas schwach auf den beinen und knochenschmerzen...

diese knochenschmerzen waren nach dem 5. zyklus am schlimmsten. da musste ich dann zu schmerzmitteln greifen. ansonsten nicht.

dann hatte ich nach dem 1. zyklus eine blasenentzündung. ging aber durch antibiothika recht schnell weg.

nach dem 4.zyklus bekam ich blutinfusionen, weil mein HB-Wert bei 7,6 lag.

das ist eigentlich alles was ich an "beschwerden" hatte. es musste kein zyklus verschoben werden...nur der letzte um 3 tage, weil er genau auf den 24.12. fiel und da behandelt keiner krebs :twak:

demnach habe ich am 27.12. meinen 6. zyklus gehabt...

letzte woche war ich bei meiner abschlussuntersuchung. der vaginale ultraschall war ohne beanstandungen. und mein TM ist in den Normbereich gesunken. Meine Blutwerte waren sehr gut. Nichts zu beanstanden.

nun habe ich noch meinen künstlichen darmausgang und meinen offenen bauch.

der offene bauch ist trotz chemo (die ärzte sagten dass die heilung komplett stagnieren würde) nch viel weiter zusammen gegangen und fängt von unten und oben her bereits an zuzuwachsen.

ich muss demnach noch eine plastische chirurgie aufsuchen die mir dann eine schöne narbe zaubert.

den darmausgang macht die klinik in wiesbaden. meine krebs-op lief ja in essen...

auch wenn ich natürlich dort auf tumorrest 0 operiert wurde, bin ich heilfroh wenn ich nicht dorthin muss. ich habe solche angst, dass ich dort wieder auf der intensiv aufwache und wieder ein viertel jahr bleiben muss...

natürlich kann mir keiner garantieren dass es in wiesbaden besser läuft aber ich glaube fest daran.

nun soll ich noch ein ct machen lassen und eine darmspiegelung. die ärzte wollen sicher gehen, dass alles in ordnung ist im bauchraum, bevor sie meinen ausgang zurück verlegen.

vor beginn meiner chemo gab es ein röntgen mit kontrastmittel und auch ein ct des bauchraumes. man wollte schauen ob die naht am darm verheilt ist und auch ja keine flüssigkeit mehr in den bauchraum kommen kann. und natürlich hat man auch wegen neuen tumoren geschaut.

alles war in bester ordnung. :) alles sauber und gut verheilt.

ich hoffe sehr stark, dass dem immernoch so ist und alles ok ist. denn dann können sie mir im märz den ausgang zurück verlegen...und anschließend dann auch meinen offenen bauch "schön" machen :).

das wäre sooooo toll.

was meinen fuss angeht habe ich ja nur noch die ferse. ich laufe ohne problem und habe inzwischen auch wieder die kraft dazu. jedoch stehe ich noch mit meiner prothese auf kriegsfuss. da die haut sehr dünn und empfindlich ist, reibe ich mir oft blasen und muss dann halt warten bis sich hornhaut bildet. während ner chemo ganz schön langwierig...es wird noch eine weile dauern aber auch das wird.

die ärzte sagen, dass ich vollkommen normal leben und laufen werde mit dieser behinderung...es braucht eben alles seine zeit.

am montag habe ich nocheinmal einen termin zur brustuntersuchung. man hatte mir ja auch dort lymphknoten in der achsel rausgenommen weil da krebszellen vom tumor drinne waren.

so, jetzt hab ich doch ganz schön viel geschrieben...naja ist ja auch viel passiert...

ich habe eine sehr schwere zeit hinter mir und auch die zeit die vor mir liegt wird oft nicht einfach sein. ich habe hier immer still mit gelesen und ab und an auch mal meinen senf dazu gegeben. :rotier2:

ihr habt mir alle sehr geholfen. egal welchen thread ich gelsen habe. so viel lebenswille und auch psychische stärke hauen micht echt um. So viele von euch kämpfen schon so lange mit rezidiven oder auch körperlichen problemen durch chemos und schwere ops und verlieren nie den mut.

das gibt viel kraft und auch trost, dass man nicht allein ist.

vielen dank dafür. ich wünsche jeder einzelnen von euch von herzen alles gute und viel spass am leben. ihr alle verdient das.:knuddel:

Isabella2013
22.01.2013, 11:16
Hallo Inge,

ohne viel Worte.......ICH BEWUNDERE DICH!!!!!!!!!!
Du kannst stolz auf Dich sein.

Isabella

San77
22.01.2013, 15:28
Hallo Inge

dein erlebtes der wahnsinn das nenn ich kampfgeist ich wünsche dir von herzen alles gute und ganz ganz viel kraft

tschuy
26.01.2013, 11:02
Hai Inge,:winke:

mensch, mensch, was hast du durchgemacht. Du bist eine starke und taffe Frau, die ich nur sehr bewundern kann!!!! Und du hast mein tiefes Mitgefühl. Neben all dem Sch.... mit dem CA auch noch dein Fuß, da fällt mir nix mehr zu ein und ich denke, dass ich auf einem "hohen Niveau" klage. Anderen ergeht es noch viel schlimmer. Wobei ich aber auch denke, dass jede von uns ihre Erkrankung subjektiv erlebt, erleidet und erträgt. Es ist so schön zu hören, dass du eine Partnerin und andere Menschen hast, die zu dir stehen. Ohne meine Lebensgefährtin, Familie und Freunde würde ich das Alles wohl garnicht durchstehen. Ich habe eine Patientenverfügung etc, so dass geregelt ist, dass sie auch ohne Verpartnerung Auskunft erhält bzw. Entscheidungen fällen kann. Das ist mir sehr wichtig. Ich wünsche dir und deiner Freundin trotz allem ein wunderschönes WE (hier scheint die Sonne) und bannig viel Kraft und auch Lebensqualität- und -freude.
Ganz herzliche und solidarische Grüße vonne Ruhr:knuddel:
Juliane

Lise
28.01.2013, 21:22
Hallo Inge,

dein Weg hat mich tief berührt. Du bist einfach klasse! :knuddel: