Die Angst vor dem Rezidiv

Hallo liebe Leidensgenossen.

Ich bekam im Mai 2003 die Schockdiagnose Hodenkrebs. Leider hab ich viele Warnsignale viel zu lange verdrängt (Schwellung des Hodens) oder nicht wusste die nicht richtig einzuschätzen (wiederholt auftretende Nebenhodenenzündung, sehr starke Rückenschmerzen). Die Folge war eine ausgeprägte LK-Metastasierung im Bauchraum entland der Aorta, sowie Metastasen in Lunge. Ich musste 4 Chemozyklen (PEB) über mich ergehen lassen. Im September wurde mir ein Tumorrestgewebe laparoskopisch aus dem Bauchraum entfernt. Der Befund ergab glücklicherweise, dass keine aktiven Tumorzellen mehr enthalten waren. Hab jetzt 3 Nachsorgeuntersuchungen hinter mir, die alle positiv verlaufen sind. Bin mittlerweile wieder voll im Berufsleben integriert und lebe mein Leben nahezu so wie früher auch.

Dennoch sind da diese panischen Ängste vor einem erneuten Auftreten der Kankheit. Vor den ersten beiden Nachsorgeterminen hatte ich sehr starke Schmerzen in meinem verbliebenen Hoden. Der Arzt konnte jedoch nichts feststellen. Vor der dritten Nachsorgeuntersuchung traten plötzlich wieder Rückenschmerzen auf, die mich zu der sicheren Annahme verleiteten, dass sich in meinem Bauchraum wieder ein Krebsgeschwür gebildet hat. Auch jetzt, knapp 4 Wochen vor dem nächsten Nachsorgetermin leide ich wieder an Rückenschmerzen die mit jeder Zeile, die ich hier schreibe stärker werden. Und schon wieder habe ich das Gefühl, dass der Krebs zurückgekehrt ist.

Wem von euch geht es ähnlich? Wer leidet auch an Phantomschmerzen? Wie lernt ihr mit der Angst umzugehen/zu leben? Wer hatte schon ein Rezidiv und hat's trotzdem geschafft?

Ich freu mich auf eure Antworten.

All denjenigen die noch vor der therapie stehen oder mittendrin sind wünsche ich alles gute und viel glück. Das wichtigste ist, immer fest an sich zu glauben. Und niemals vergessen: Hodenkrebs ist absolut und in jedem Stadium heilbar!

Hallo Pan,

Du sprichst mir aus dem Herzen! Ich hatte 1995 einen Hodentumor, der entfernt wurde. Danach Chemotherapie. Danach hatte ich noch eine Reihe von Krankheiten (Rippenfellentzündung, Nierenentzündung etc.) Jedesmal waren diese Krankheiten verbunden mit wahnsinnigen Schmerzen. Und dann kam noch diese Angst vor einem Rückfall hinzu. Jedesmal wenn ich Schmerzen hatte dachte ich an einen Rückfall! Das ist bis heute so! Aber dennoch musste ich es psychisch bewältigen:

Zuversicht geben mir die ganz konsequenten Arztbesuche bei einem erfahrenen Onkologen. Mittlerweile bin ich bei Abständen von 6 Monaten angelangt, wobei immer noch Ultraschalluntersuchungen durchgeführt werden, Blutbild etc.

Und falls mal die Angst zu groß werden sollte, hat er noch ein offenes Ohr zwischendurch. Also: Suche Dir einen erfahrenen Arzt(Onkologen), zu dem Du Vertrauen haben kannst. Unter permanenter ärztlicher Überwachung ist die Warscheinlichkeit, dass ein Rückfall unentdeckt bleibt ziemlich gering! Aber ein Onkologe sollte es schon sein, weil meine Erfahrungen sagen, dass Krebserkrankungen von anderen Schulmedizinern oftmals unterschätzt werden.

Und übrigens: 2 Jahre nach der Chemotherapie bin ich dann zum 2. Mal Vater geworden....Das Leben geht weiter!

Mein Mann hat es wieder erwischt Mai 2000 rechter Hoden,
Mai 2003 linker Hoden Dezember 2003 5 x 7 cm Tumor in der Bauchhöhle er hatt nie Angst ich immer.
Man muß versuchen den Krebs nicht Teil seines Lebens werden zu lassen sonder Ihn ignorieren er hat gerade den 3 ( insgesamt 5.) Zyklus Chemo vor sich und er macht viele Zukunftspläne er denkt positiv und das hilft die Krankheit zu besiegen Also Kopf hochname@domain.de

Hallo Tanja, bekommt dein Mann eine Hochdosischemotherapie ? Mein Mann war 2002 in einer HDCT - Studie und erreichte damit zumindest eine Teilremission und hat nun bei einem Rezidiv im letzten Sommer noch einmal eine Studie mitgemacht und danach den Resttumor im Bauch entfernen lassen. Jetzt hat er zwar noch sichtbare Stellen in beiden Lungenflügeln, aber wir hoffen, dass diese auch nur Nekrosen sind. Ich denke, dass diese Erkrankung sehr wohl Teil unseres Lebens geworden ist. Nur dadurch, dass ich es akzeptiere, kann ich doch auch mit der Angst umgehen lernen.
Wir haben einmal einen jungen Mann (Lymph-Ca) in der Klinik kennengelernt, der wollte seine Krankheit auch nur recht schnell hinter sich bringen, wollte z.B. auf gar keinen Fall fotographiert werden oder Dinge in erinnerung behalten. Einige Zeit später kam das Rezidiv... Fremdknochenmarkspende u.s.w. Inzwischen ist er sehr viel gereifter, die Krankheit gehört sehr wohl zu seinem Leben dazu und er hat sie innerlich angenommen. Ich glaube, das ist ganz wichtig.

Wie gehen andere Betroffene damit um, dass nach Abschluss der Therapie noch Lungenbefunde sichtbar sind ? Lasst Ihr Euch alle operieren ? Mein Mann hat beim ersten Mal abgewartet und die Lungenreste haben sich kontinuierlich über Monate zurückgebildet (von "diffuser Befall beider Lungenflügel" bis "noch eine fragliche Restmetastase"). Das Rezidiv kam aus dem Residualtumor im Bauch. Dort wurden nach erneuter HDCT jetzt aber bei der OP keine lebenden Krebszellen mehr gefunden. Deshalb hoffen wir, dass in der Lunge (wo die Chemo ja eigentlich am besten wirkt) nun auch nichts mehr lebt. Bei dem schlechten Start, den wir im April 2002 hatten ("poor prognosis"), sind wir froh und dankbar, dass wir es so weit geschafft haben und wieder hoffen können ! Carpe diem !
leana

Hallo Leana,
nein er bekam 2 Zyklen PEB und da für Cisplatin und Bleomycin jetzt die toxische Grenze erreicht ist bekommt er nun 2 Zyklen Carboplatin und Etoposid. Wir gehen im Moment von einem Keimzellentumor aus, genaueres wissen wir nach der OP, Wenn dann noch vitales Gewebe gefunden wird oder innerhalb von 6 Monaten Marker wieder ansteigen soll er Hochdosis bekommen, was wir aber vermeiden wollen. Im Augenblick spritzen wir Neupogen, damit er den nächsten Zyklus pünktlich bekommen kann. Zur Lunge kann ich Dir nichts sagen, da wir Gott sei Dank noch keine Metastasen in der Lunge haben, wie kommst Du klar ? Welcher Tumor wars bei Euch ???
Ich werde mit dieser Angst nicht fertig wie alt bist Du ??
Ich bin 25name@domain.deTanja.Haehnel@gmx.de

So heute morgen dann eine erneute Hiobsbotschaft, offensichtlich schlägt das Carboplatin nicht wie erwünscht an, denn der HCG Wert ist von 24 auf 57 angestiegen, verglichen mit dem Wert zu Beginn ( 44 300 ) ist das Peanuts, aber trotzdem ein Alarmzeichen, da wir ja kein Cisplatin mehr kriegen dürfen überlegen die Ärzte sic jetzt was anderes, was das ist wissen wir nächsten Montag, es sei denn der Anstieg war nur vorübergehend, dann machen sie normal dern 4. Zyklus.
Iname@domain.de

Hallo Tanja,
hier schreibt Bettina H. Ich kenne dich durch meinen Aufruf `Lungespiegelung bzw.Leber-OP nach Chemo`. Du hast mir geschrieben das es noch ein Tumor gibt der außerhalb des Hoden´s wächst (mir fällt der Name im Moment nicht ein). Warum dürft ihr kein Cisplatin mehr kriegen? Mein Mann Peter hat 8 Zyklen Cisplatin bekommen, wobei die letzten beiden nur noch zu 50%. Habt ihr Kinder? Deine Angst kann ich sehr gut verstehen!!! Wir haben zwei Kinder, meine Tochter ist 12 und mein Sohn 6 Jahre alt. Die beiden sind eigentlich totale Papakinder. Auch wir leben seit der Diagnose 28.04.2003 wie in einem Alptraum! Ich habe furchtbare Angst und auf einmal weiß ich wieder, daß wir das Unmögliche Möglich machen können. Wir gehen aber vollkommen offen mit der Krankheit um. Auch meine Kinder wissen was im Ernstfall passieren kann. Die Fragen über den Tod von meinen Kindern sind schrecklich. Ich kann sie nicht wirklich beantworten aber ich motiviere uns immer wieder von neuem und sage mir diese Art von Krebs (und wir wissen es ja noch nicht einmal genau, da der Primätumor nicht festzustellen ist)ist in jedem Stadium heilbar! Ihr müßt eben mehrere Stadien durchmachen (ich weiß, ihr könntet sehr wohl darauf verzichten. Nicht aufgeben, positiv denken, auch die negativen Gedanken gehören dazu (leider). Ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute. Ihr werdet auch dieses Stadium schaffen. Ein guter Freund hat einmal zu mir gesagt:"Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her". Wenn ich denke es geht nicht mehr (ich kann nicht mehr) hole ich mir mein Lichtlein her.
Liebe Grüße Bettina H.

Hallo Bettina....

Puh...Dein Text hat mich echt berührt. Mir kamen sowas wie Tränen (muss aber unter uns bleiben...schmunzel...)! Deinem Mann und dir alles gute auch Ihr werdet es schaffen und wenn der Weg länger ist als der der anderen!

Sven

Hallo Bettina,
man hat uns gesagt daß es sowohl für Bleomcin als auch für Cisplatin eine toxische Grenze gibt, die man nicht überschreiten darf, da sonst die Organe zu heftig angegriffen werden, daher hat man uns diese Mittel nicht mehr verabreicht.

Ahoi,

ich bin auch rezidivpatient. hatte hk und bekomme jetzt chemo
nach pei. Hey Bettina: Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein lichtlein her. wunderschöner spruch.
Hey Tanja: das du wenn du von deinem mann sprichst oft "wir" oder "uns" sagst zeigt wie sehr du ihn liebst.....das finde ich sehr schön.
ich bin eigentlich nicht so sehr zartbesaitet aber heute habe ich wieder einmal erfahren wie schön offener umgang mit emotionen ist....wozu allerdings frauen leider anscheinend wesentlich mehr fähig sind als wir männer.

Frank

Hallo liebe Leidensgenossen/ Ihr alle!!
Durch Zufall bin ich auf dieser Seite gelandet.. hatte eigentlich fast schon vergessen, wie brutal einem das Leben mitspielen kann... bei mir war es am Mitte September 2002 ...Diagnose: Seminom mit Metastasierung an den Lymphknoten (ein Teil hatte 8x10cm) es bricht nicht nur eine Welt für einen zusammen .... mir war total schwindelig, das Gefühl war irgendwie wenn man implodieren würde, es gibt einen einfach nicht mehr und man kann nichts machen, dieses Gefühl der Ohnmacht war schlimm... am Tag nach der Diagnose schlug ich mit voller Wucht in den Türstock und sagte und wenn es nur für die Kinder(2)ist... es war eine gigantische Energie, die sich in mir über Nacht aufgebaut hatte. Familie ist das wichtigste! Der Rückhalt wenn es einen umhaut. Naja und jetzt ist die Sache schon wieder lange her aber die Angst bleibt...ich hatte vor Lungenmetastasen eine Höllenangst..fühlte als ob ich irgenwie keine Luft bekomme... war Gott sei dank nix. Die Nachsorgeuntersuchungen seit letztem CT sind dann eher harmlos gewesen (die allererste,oben geschilderte war mit Abstand die schlimmste)irgendwie gewöhnt man sich an alles...grad wenn man mal von innen nach außen gedreht wurde (wie bei Krankenhausaufenthalten üblich) und an sich fremde Menschen an einem rumfummeln, das hat mir am Anfang sehr zugesetzt, bin da etwas schüchtern. Aber auch daran gewöhnt man sich...Augen zu und durch, jeder hilft einem ja nur ...ja Frank das mit den Gefühlen ist ja schon so eine Sache...bei mir ist das sehr extrem geworden.. war immer schon gefühlsbetont...jetzt noch viel mehr...bin auch wesentlich sensibler geworden..oft hab ich soviel Gefühl/gefühle in mir, daß ich nicht merh weiß wo mir der Kopf steht... muß auch erst lernen mit soviel an Gefühl umzugehen; aber Gefühle zu haben und sie zu zulassen ist was Schönes, Sex ist zwar seit der Chemo (3x nach PEB)nicht mehr das wahre, aber Gefühle an sich müssen ja nicht immer mit Sex zu tun haben. Ich fühle z.B. wesentlich mehr und intensiver mit meinen Händen, spüre wie Energie fließen kann ....vieles vieles mehr gäb es hier zu schreiben...ich kann nur eins sagen..überstandener Krebs ist ein Wink Gottes und ein Geschenk, eine zweite Chance. Man muß es als Geschenk annehmen können, als den Weg den man gehen darf. Was mit Deinem Körper passiert ist das Eine. Geistig muß ich sagen hat mich meine Krankheit um Lichtjahre weitergebracht und das ist ein schönes, gutes Gefühl.
Machts gut Leute!!
Martin

Martin,

besser kann man es nicht formulieren.

Gruß,

Thomas

Danke für die Blumen! Ich hoffe eigentlich nur anderen, die es noch vor sich haben in irgendeiner weise helfen zu können. Daß mir grade die Tränen runterlaufen brauch ich ja nicht zu schreiben... trotzdem das Leben wird lebenswerter, wenn auch nicht leichter. Ich befasse mich seit meiner Krankheit endlich mit mir selbst! Vorher ja da hat mich nichts umgehauen! 36 Jahre alt erfolgreich, Frau, 2 Kinder was soll da schon kommen...und dann kam alles anders...die Welt lag in Scherben...anfangs...irgenwann ordnet sich wieder alles. Gerade in der Chemo z.B. hatte ich Tage wo ich so frei wie nie zuvor und auch jetzt nicht mehr sein konnte/kann. Frei und glücklich......muß jetzt leider aufhören.. falle grad in ein Loch...

Erstmal möchte mit einem Fehler aufräumen, es gibt keine toxische Grenze für Cisplatin unser Arzt war wohl falsch informiert die Gabe von Carboplatin war zu dem Zeitpunkt definiriv falsch, die 6 Std. OP ( der Tumor saß auf der Aorta) hat er gut überstanden, da aber vor der OP ein Markeranstieg zu verzeichnen war bekommt er jetzt 2 Zyklen PEI, und dann hoffe ich, daß wir es endlich geschafft haben, 6 Monate geht das jetzt schon, an eine vollständige Genesung glaube ich gar nicht mehr es ist mehr so ein Warten wie viel Zeit haben wir, bis es das nächste Mal los geht. Euch Allen alles gut und viel Kraft

Hallo Tanja,
ich kann Deine Ängste und Gefühle gut verstehen.Aber ich möchte Dir nur sagen das Ihr den Kampf noch lange nicht verloren habt!- Du weist auch ich und andere hatten nicht die optimalen Vorraussetzungen für eine vollständige Heilung- und wir haben es trotzdem geschafft! Was bewegt deinen Mann, was geht Ihm durch den Kopf??-Du schreibst hier immer nur von deinen Gefühlen.
P.S. Ich hoffe Ihr hinterfragt jetzt immer wieder einzelne Ratschläge der Ärzte,ich kann das euch nur empf.! Sammelt etwas Kraft und geht den Tumor( od. was noch davon da ist!) so aggressiv wie möglich an auch wenn dein Mann meint er ist zu erschöpft od. ähnliches.-Ich wollte mir den letzten Hochdosiszyklus auch "sparen" weil ich einfach nach den anderen 2 HD-Zyklen nicht mehr schlucken und spechen konnte und mir alles weh tat. Ihr dürft dem Tumor keine Chance zur Erhohlung geben!- Meiner Meinung nach waren die Ratschläge eurer Ärzte es mit " schwächerer" Chemo(carboplatin 2 Zkl.)+ warten auf Therapiebeginn, genau das falsche....
Ich hoffe Ihr steht das durch, ich wünsche euch viel Kraft.
Alles Gute Rainer

Hallo Rainer,

Wie mein Mann damit umgeht? Das schwankt von " Ich bin überhaupt nicht krank" bis hin zu "ich sterbe sowieso dieses Jahr noch", gepaart mit einer unvernünftigen Lebensweise zu viel Alkohol zu viel Nikotin, er hat jetzt zum 3. Mal aller Vorraussicht nach den Kampf gewonnen, hat aber keine Ambitionen etwas an seinen Leben zu ändern. Das Vertrauen in die Ärzte haben wir gänzlich verloren, es sind zu viele Fehler gemacht worden. Jens macht einfach weiter und ignoriert die Krankheit & sämtliche Warnsignale seines Körpers, so ist er z.B. auch schon mal einfach umgekippt, weil er sich übernommen hat.

Ich habe jede Behandlung unsere Ärzte hinterfragt, ich habe nichts einfach so hingenommen, aber es kann doch eigentlich nicht sein, daß ich über das Internet besser informiert bin, als sein behandelnder Arzt.

Schick mir bitte noch mal deine E-Mail Adresse, mein PC ist vorhin beim lesen deiner Mail abgestürzt. DANKE

Hatte letzte Woche wieder Nachsorge und Gott sei Dank ist alles in Ordnung. Ich bin mittlerweile viel ruhiger und sehe sehr optimistisch in die Zukunft. Hierbei spielt mein Arzt eine große Rolle. Gerade, wenn ich von euren Problemen mit den vermeintlichen Halbgöttern in weiß lese, wird mir klar wieviel Glück ich hatte zu Hr. Dr. Gerl nach München zu kommen. Er war früher im Klinikum Großhadern tätig und hat nun eine eigene Praxis, in welcher er Therapien ambulant durchführt. Er zählt auf dem Gebiet des Hodentumors zu den Koryphäen in Deutschland und hat es von Anfang an geschafft, mein Vetrauen zu gewinnen. Er überzeugte durch unglaubliche Fachkompetenz und psychische Aufbauhilfe. Ich frage mich heute sehr oft, wie wohl alles gekommen wär, wenn ich bei einem anderen Arzt gewesen wär. Meine Nachsorgetermine nehme ich immer noch bei ihm war, weil ich weiß, dass ich dort in den besten Händen bin.

Diese Angst vor dem Rezidiv kenn ich nur zu gut. Ich bin im August 1997 operiert worden und danach "Wait & See" bei engmaschiger Kontrolle. Da es zu keinerlei Metastasierung kam, hat man mir 2002 gesagt, dass ich ab da an nicht mehr zur Kontrolle muesste. Darueber freut man sich natuerlich... aber bei jedem Wehwehchen, dass man laenger als 2 Wochen mit sich rumtraegt, hat man eine tierische Angst davor, dass es doch zu einem Rueckfall kommen koennte. Ich weiss zwar, dass die Anzahl der Rueckfaelle bei Hodenkrebs, der nicht mit Chemo oder Bestrahlung behandelt werden musste, nach 5 Jahren so gut wie komplett ausgeschlossen ist... aber da ist eben dieses "so gut wie". Grad wenn man im Internet recherchiert entdeckt man eben doch immer wieder Faelle, wo Menschen gar nach 10 Jahren Rueckfaelle hatten, bei denen sich Metastasen dann aufgrund der lang anhaltenden, fehlenden Kontrolle auch schon haeufig sehr weit in den Koerper "reingefressen" haben.

Ich achte z.B. auch auf typische Anzeichen, wie "unerklaerliche" Gewichtsabnahme oder naechtliche Fieberattacken, Uebelkeit etc. Aber zumindest die beiden letzten koennen eben auch durch 1000 andere Ursachen ausgeloest werden. Ich denke, dass man einfach mit der "Angst im Nacken" leben muss und sich dadurch aber eben einfach auch jeden Tag ein bisschen mehr als andere ueber das Leben und die eigene Gesundheit freut, denn beides ist sowohl einem Ex-Krebs-, wie auch einem Krebs-Patienten sicherlich viel bewusster, als einem Menschen, der eben hoechstens mal eine schwere Grippe hatte.

Mich wuerde mal interessieren, ob Menschen, die ein spaetes Rezidiv hatten irgendwelche akuten Symptome gespuert haben, bevor das Rezidiv durch einen Arzt bestaetigt wurde. Gab es da irgendein bestimmtes "Druecken", "Ziehen" oder "Brennen" in der betroffenen Region? Oder kann wirklich immer nur der Arzt erkennen, ob sich z.B. Metastasen im Koerper gebildet haben? Wenn ein Mensch Metastasen in z.B. der Lunge oder an der Leber hat, so muss man das doch auch irgendwie bemerken... oder lieg ich da falsch?

Hi Georg,

also aus eigener Erfahrung, die Metastasen tun anfangs nicht weh. Schmerzen treten erst auf, wenn diese auf irgendwas drücken, also u. U. schon recht gross sind.

Hallo,

ich habe nächste Woche meine erste Nachsorgeuntersuchung und panische Angst vor einem Rückfall. Ich hatte eine Nicht-Seminom im 1. Stadium (mit RIsikofaktoren) und bekam 2 Zyklen Chemo.
Was mich beunruhigt: Irgendwie habe ich in der letzten Zeit an Gewicht verloren und es fällt mir fast schwer, wieder zuzunehmen. Hat das was zu bedeuten? Hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?
Vielen DAnk,
Joe

Hallo Joe das kann einfach nur bedeuten, daß du zu viel Streß hast und deswegen an Gewicht verlierst.

Ich kann deine Angst verstehen, bei uns ist jetzt ein Jahr seit der 3 Krebsdiagnose vergangen, und es macht mich fertig.

Tumormarker sind jeztz im Abstnad von 4 Wochen

hcg 0,5 2,00 2,5

AFP 9,2 10,2 9,4

Ldh 214 228 234

HCg ist völlig in der Norm und geradezu lächerlich verglichen mit dem als er krank war ( 44 000) aber die Tatsache, daß er ansteigt sei es auch nur minimal bringt läßt mich nachts nicht schlafen.
Es ist die Frage wie lange haben wir diesmal bis es wieder losgeht.

Aber wir dürfen uns doch von dieser Angst nicht auffressen lassen, sondern müssen weiter machen.

Joe Kopf hoch, vielleicht geht ja alles gut. Gib doch bitte kirz Bescheid wenn Du Ergebnisse hast
DANKE