Verdacht auf Morbus Kahler (Knochenkrebs)

[Vicky1964]

Hallo Zusammen!
Ich bin 48, weibl. und wohne in Leverkusen.
Nachdem man bei mir sehr hohe Eiweißwerte und andere angestiegende neg. Blutwerte festgestellt hat, liegt die Vermutung nahe, dass ich an Morbus Kahler erkrankt bin. Ich leide unter massiver Müdigkeit mit Erschöpfungszuständen; Schmerzen in den Unterarmen, Knien und an der r. Schläfe. Ausserdem habe ich Schlafstörungen, die aber auch von anderen Erkrankungen herrühren können.
Wer ist auch davon betroffen? Welche Ärzte betreuen euch? In welchem Krankenhaus seid ihr gewesen? Welche Medikamente werden eingenommen? Wie ist die Prognose?
Bin für jeden Hinweis dankbar.
Gruß
Vicky

[Barbara_vP]

Hi Vicky

vielleicht schreibst du mal im Lymphdrüsenkrebsforum. Das MM wird eher dahin eingeordnet.
Ich selbst hab nen Waldenström der durchaus Ähnlichkeiten mit dem MM aufweist.
Weelchen Typ hast du?

Oder du fragst bei ww.myelom.org nach. Da findest du bestimmt Antworten.

Der Krankheitsverlauf ist bei jedem anders.
Prognosen kann man eher in die Tonne kloppen (trau keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast) Das hilft dir im Moment wenig, aber lass dich dadurch nicht verrückt machen. (leichter gesagt als getab)

Als ich in Behandlung war gab es einen Spezialisten In heidelberg (Golldmann Goldschmidt ))) (Prof) oder so ähnlich), aber das ist lange her. Auch hier wirst du auf der og. Seite antworten finden. Eine Zweitmeinung solltest du in jedem Fall einholen.

Die Müdikkeit und die Schmerzen gehören mit zur Erkrankung und die Schlafstörungen können auch sein (kreiusende Gedanken Schmerzen Angst etc)

Ich wünsch dir alles Gute und hoffe dass du Antworten von Betroffenen bekommst, die dir mehr helfen als die meine.

[Maresi]

Hallo Vicky,

auch bei mir wurde ein Multiples Myelom diagnostiziert. Die Bezeichnung Morbus Kahler ist ehr selten und wurde neben der Bezeichnung Plasmozytom früher als Begriffe für die Erkrankung verwendet. Wer hat die Diagnose so bezeichnet?
Übrigens ist es kein Knochenkrebs sondern betrifft das Knochenmark und die Blutbildung.

Du solltest Dir auf jeden Fall eine Klinik suchen, die sich auf dem Gebiet gut auskennt. Leider gibt es viele Ärzte, die leider auf einem völlig veraltetem Stand stehen, da die Erkrankung recht selten ist.

Als Niedergelassenen Hämato -Onkologen gibt es in Moers den Dr. Liebisch, der hat auch an den Leitlinien mitgearbeitet. Dann sind als wichtigste Zentren sicher die Uni in Würzburg (Prof. Einsele) und in Heidelberg (Prof. Goldschmidt) sowie die Uniklinik in Hamburg Eppendorf zu nennen. Auf der Seite www.myelom.org erfährst Du alles, was Du wissen mußt und findest ein sehr gutes Forum mit vielen Patienten, die über die Jahre der Erkrankung einen guten Erfahrungsschatz aufgeabut haben, den sie gerne auch weitergeben. Man bekommt sehr schnell Antworten auf alle Fragen.

Wie sind denn Deine Werte? Welche Untersuchungen wurden schon gemacht?

LG