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Hallo, ich bin heute eher zufällig im Krebsforum gelandet und bin nach einigem Lesen erstaunt und auch erfreut es gefunden zu haben. Es erscheint mir so, dass hier Betroffene Austausch und auch Unterstützung finden. Das finde ich klasse und möchte es sowohl gerne selber nutzen, als auch an euren Schicksalen teilhaben und meinen Teil beitragen.
Ich heiße Juliane, bin 52 Jahre alt und lebe im Ruhrgebiet. Nach zunehmenden Beschwerden, vor allem im Bauchraum, seit Nov. 11, wurde im Februar Ek mit sehr umfassenden Befall des gesamten Bauchraums bei mir festgestellt. Auf Rat meiner Okologin, Ambulanz Augusta KH Bochum, bekam ich zunächst drei Chemos (Carbop + Taxol) dann folgte eine umfassende OP. Anschließend wieder Chmeo, die wegen schlechter Blutwerte abgebrochen werden mußte. Momentan bekomme ich alle 3 Wo. Avastin. Mir geht es so mittelprächtig, ich bin eine Kämpferin (hatte 94 schon Brustkrebs mit 2 Rezidiven), habe aber auch Phasen der Angst und Resignation, vor allem in Hinblick auf die schlechten Prognosen. Soweit in Kürze. Was mich konkret ins Forum geführt hat, ist die geplante AHB. Anfang Nov. noch ein Kontroll-MRT, dann soll es losgehen. Habt ihr Erfahrungen mit Kliniken?. Ich möchte mich körperlich wieder fitter machen, muss aber auch dringend Entscheidungen bezüglich Berufstätigkeit fällen und wünsche mir dabei Unterstützung. Ich würde mich sehr über Tips freuen. Wenn ihr mehr über mich wissen möchtet, fragt ruhig. Ich freue mich auf neue Kontakte mit Betroffenen:) herzliche Grüße Juliane
Orchidee
23.10.2012, 19:40
Hallo Juliane,
erst mal ein herzliches Willkommen hier. Du hast ja schon eine Menge hinter dir, Brustkrebs und zwei Rezidive und dann noch Eierstockkrebs... Kein Wunder, dass du nur schwer wieder auf die Beine kommst.
Als ich gerade deinen Eintrag gelesen habe, habe ich gedacht, dass dir meine Geschichte vielleicht etwas Mut machen kann. Ich feier nämlich heute Geburtstag: vor fünf Jahren bin ich das erste Mal operiert worden. Der Krebs ist 2007 erst sehr spät entdeckt worden, ich hatte schon Metastasen in Leber und Darm und wurde deshalb in FIGO IV eingestuft. Ich war damals 37. Zwei Jahre später kam dann ein Rezidiv mit Peritonealkarzinose. Ich bin noch mal operiert worden und bekam anschließend wieder Chemo. Seitdem bin ich tumorfrei. Meine Prognose war nicht rosig und bei jeder Nachsorge scheint meine Gyn überraschter zu werden, dass es immer noch gut geht;).
Die Rehas haben mir jedes Mal supergut getan, ich durfte schon vier Mal los. Vor meiner ersten Kur war ich so was von fertig - ich hatte mich überhaupt nicht getraut, den Bauch bzw. die Muskeln richtig zu belasten, war immer gleich am Schnaufen und dann noch fast 15 kg zugenommen... Dann kam dann der Wendepunkt, von der Psyche und von der Fitness! Mit meinen Kurmädels treffe ich mich immer noch, war eine tolle Zeit! Drei Wochen nach der Reha habe ich die Wiedereingliederung gestartet und es hat gut geklappt.
Anfang des Jahres war ich in Scheidegg. Dort waren schon mehrere Frauen hier aus dem Forum. Die Klinik ist psychoonkologisch ausgerichtet - wenn es dich interessiert, kannst du mal unter "Rehabilitation und Nachsorge" schauen, es ist schon sehr viel darüber berichtet worden.
Ich drücke dir die Daumen, dass in den nächsten Wochen und Monaten deine Kraft zurückkehrt und dass es mit der Wiedereingliederung so klappt, wie du es dir wünscht.
Schöne Grüße und alles Gute
Orchidee
Hallo Orchidee,
vielen Dank für deine Tips und herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich!!:) Du hast ja auch schon einiges durch und ich bewundere dich für deinen Mut und dein Durchhaltevermögen. Ich weiß, wie schlimm es ist, wenn der Krebs wieder kommt und dann noch so schwerwiegend wie bei dir. Von Scheidegg habe ich auch schon gehört, es ist gut zu erfahren, dass du und auch andere dort gute Erfahrungen gemacht haben. Bin gerade in der Ambulanz und bekomme "Obst und Gemüse" (Vitamine und Mineralien):). Eben berichtete mir eine MP, dass sie sehr zufrieden in SPO gewesen sei. Es scheint mir aber auch so, dass die guten Kliniken sehr überlaufen sind und es schwer ist dorthin zu kommen. Mal sehen. Auf jeden Fall nochmals Dank für deine Infos. Ob ich wieder arbeiten kann ist noch offen. Z.Z. habe ich sehr unter den Bauch-OP- und Chemofolgen zu leiden, mußte sogar mit der Schmerzmedikation wieder hoch. Das frustriert mich sehr. Hast oder hattest du auch solche Beschwerden? Oder haben Andere Erfahrungen damit??
Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft!
Viele Grüße Juliane
Hallo Juliane,
ich wurde auch im Augusta in Bochum operiert und bin dort in der Psychoonkologischen Betreuung bei Frau K. Das ist eine supertolle Psychiaterin die sitzt im Gebäude links der Einfahrt.
Dort habe ich sehr viel gelernt und es hilft mir sehr. Reha hatte ich auf Föhr und in SPO,
ist wie ein Hotel, sehr gutes Essen. In Föhr ging es mir noch so schlecht und es war tiefer Winter, das war nur so eine Aufbewahrung. Die Arge Krebs sitzt in einem Gebäude neben der Uni, Du kannst Deinen Antrag selber abgeben, angeblich macht das keinen Unterschied, aber ich fand das nützlich.
Alles Gute Dir! Ich wohne direkt bei Dir um die Ecke, komm mal rüber, wenn Du magst.
Birgit
Hai Wellenwind:winke:
vielen Dank für deine Antwort. Auch mir ist eine naturheilkundliche Behandlung sehr wichtig. Habe damals bei dem MammaCa ca. 2 Jahre Mistel gespritzt mit sehr gutem Erfolg. Letztens habe ich wegen dem akuten Krebs eine Beratung auf der naturheilkundliche Station im KH genutzt. Ich war schon etwas geschockt, als der Oberarzt mir meine schlechten Prognosen erläuterte und vorschlug Mistel direkt in den Bauchraum bzw. in das zu erwartende Rezidiv zu spritzen. Ich bin eine Frau, die Klarheiten braucht, aber wenn mir, wie geschehen, des öfteren gesagt wird, dass ich mich jetzt mal des Lebens erfreuen soll, da ich nur noch wenig Zeit dazu habe, ist dass schon heftig. Mir ist bewußt, dass dieser Krebs heftiger ist als der letzte, aber aufgegeben habe ich mich noch lange nicht! Die letzte Info des Arztes war dann, dass es nur wenige gebe, die Mistel iv und direkt in den Tumor geben, er einer davon sei, aber nun nach Norddeutschland gehe. Super. Also ist mein nächster Schritt ist in der AHB naturheilkundliche Unterstützung zu bekommen und dann zu sehen wo ich dass hier dann fortsetzen kann. Nochmals vielen Dank für deinen Tip, schreibmäßig ist es wohl gerade mit mir durchgegangen:)
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vielleicht bis bald und herzliche Grüße
Juliane
Hai Birgit,
vielen Dank für deine Antwort! Ja klar kenne ich Frau K.:). Als ich wegen der OP stationär war, kam sie öfters vorbei und wir haben sehr interessante Gespräche geführt. Jetzt treffe ich sie manchmal zufällig im KH, da ich dort ja in ambulanter Betreuung bin. Is ne kompetente, nette und zugewandte Frau. Da ich schon vorher hier in Hattingen in psychoonkologischer Betreuung war, die ich jetzt auch regelmäßig weiter nutze, habe ich nicht zu Frau K. gewechselt. War schon irre. Direkt nach meiner Bauchspiegelung, bei der der EK diagnostiziert wurde (ev. Kh Hattingen) wurde meine phalliative Betreuung initiiert. Als ich wieder zu Hause war kam der Schmerztherapeut vom phal. Dienst vorbei, besprach alles ausführlich mit mir und brachte seine Frau mit, die mir die psych-onk. Betreuung anbot. Über diese prompten und konkreten Angebote war ich sehr überrascht und erfreut. Hat mir bis heute sehr geholfen!
St.Peter O. ist in meiner engeren Auswahl, danke für den Tip.
Danke für dein Angebot für ein direktes Pläuschchen, würde ich gerne annehmen. Da ich hier noch neu bin, kriege ich das mit den PN noch nicht hin (bin wahrlich auch kein begnadeter Computerfreak:lach2:) Meine Telnr. möchte ich hier nicht öffentlich machen, vielleicht magst du mir über PN schreiben, da ich dort das Antworten schon hinbekommen.
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht und würde mich über ein direktes Kennenlernen freuen!
Viele Grüße
Juliane
Hallo Juliane :winke:
Willkommen im Forum!
Ich war zusammen mit meinem Hund in der Reha (war auch eine AHB). Die drei Wochen dort habe ich sehr, sehr genossen! Kann es dir also nur empfehlen eine zu machen!
LIebe Grüße
Hanna
Hai Hanna,
vielen Dank für dein Willkommen:)
Mit Hund in die REHA habe ich ja noch nie gehört, aber toll, dass es so etwas gibt. Ich wünsche mir, dass ich nach meiner AHB auch so positiv berichten kann wie du!
Ich wünsche dir alles Gute!!!!
Viele Grüße
Juliane
Orchidee
25.10.2012, 19:38
Besten Dank für eure Glückwünsche, habe mich sehr darüber gefreut:shy:.
Juliane, so ein Ziehen, Zerren und Stechen habe ich auch immer mal wieder. Aber ich vermute mal, dass das bei dir um ein Vielfaches schlimmer ist. Medikamente habe ich deswegen wenigstens bisher nicht gebraucht. Ich gehe zwischendurch zu einer Ostheopatin, weil ich halt diese Verwachsungsbeschwerden und auch Probleme mit der Blase habe. Es hat wirklich viel gebracht - allerdings weiß ich nicht, ob man nicht eine gewisse Zeit nach so einer großen Bauch-OP warten muss.
Schöne Grüße, auch an alle anderen hier,
Orchidee
Hallo Orchidee,
danke für deinen Tip. Ich bekomme schon länger manuelle Therapie, aber an den Bauch wollen sie nicht direkt ran. Sie bearbeiten den Rücken, was auch sehr hilft. Ich werde demnächst eine längere Sitzung haben, die auch osteophatisch orientiert sein soll. Bin sehr darauf gespannt. Leider werden meine Bauchbeschwerden trotz höherer Med. schlimmer. Besonders, wenn der Darm sich rührt ist es schon recht schlimm, dazu das Gefühl dauerhafter Regelbeschwerden im Unterbauch, wobei da ja nix mehr ist. Ich hatte überhaupt nicht mich solchen Folgeerscheinungen gerechnet und bin schon frustriert. Nächste und übernächste Woche werden MRTs von Unter- und Oberbauch gemacht und hoffentlich fällt den Ärzten dann etwas ein. Ich habe nicht vor dauerhaft so starke Med. zu schlucken. Schon doof alles.
Dir und allen anderen ein möglichst schönes WE!!
Viele Grüße
Juliane
Hallo Juliane,
ich bin auch 2003 an BK erkrankt und 2008 an EK und hatte diese Jahr mein 1. Rezediv des Ek.
Sowohl 2008 und jetzt 2011 habe ich meine AHB in Bad Nauheim in der Taunusklinik gemacht.
Es hat mir sehr gut gefallen und ich konnte mich gut erholen,ohne AHB wäre ich noch nicht so fit wie jetzt,gehe seit Oktober wieder voll Arbeiten.
Nach meiner AHB im August war ich danach noch 2 Monate zu Hause und dann habe ich mit Urlaub meine Arbeit langsam wieder aufgenommen.
In der AHB wird ja schon festgestellt ob man seinen Beruf wieder ausüben kann oder vielleicht noch eine längere Pause braucht,dann wäre eine EU sinnvoll.
Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg in Deiner Reha
Lieben Gruß Conny
Hallo Conny,
Mensch, da hast du ja noch mehr durchgemacht als ich. Ein Ek-Rezidiv ist mir ja quasi schon prophezeit worden....schaun mer mal. Eine AHB will ich auf jeden Fall machen auch in Hinblick auf Feststellung der Arbeitsfähigkeit. Nach meiner Mamma-Ca OP, Amputation und Wiederaufbau per Implantat der re.Brust, war ich in der Kl. Für Tumorbiologie in Freiburg. War echt super dort. Ich überlege, ob ich da wieder hin soll, ist schon ein paar Jahre her, oder was neues probieren. Wenn es nach mir bzw. meinem Befinden ginge, bräuchte ich schon noch eine längere Auszeit von der Arbeit, die zwar nicht körperlich, aber pasychisch und kognitiv belastend ist. Aberr....es gibt auch finanzielle Gründe, wieder arbeiten zu müssen. EU-Rente geht da erstmal garnicht. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie die Frauen finanziell klarkommen, wäre vielleicht, auch in Bezug auf Tips und Erfahrungen, mal ein eigenes Thema wert.
Ich danke dir für deine Antwort, wünsche dir alles erdenklich gute und ein schönes WE (hier anne Ruhr ist es sonnig)
liebe Grüße Juliane
Hallo Juliane,
zuerst einmal, man darf nie den Mut verlieren. Bei mir wurde 5/2007 EK festgestellt und nach der 1. OP war meine Prognose grottenschlecht. Ich hatte ein Jahr später 2 Rezitive und man versuchte zuerst, diese mit Chemo wegzubekommen. Als das nichts half, wurde ich 11/2009 zum 2. Mal operiert mit anschließender 1/2 jähriger Chemo. Seitdem geht es mir sehr gut und ich bekomme in der kommenden Woche den Port rausoperiert. Du siehst, immer optimistisch bleiben, Prognosen sind da um gebrochen zu werden.
Nun zur Reha. Empfehlen kann ich die Parktherme in Badenweiler, sehr gut, Essen, Behandlung und Personal Klasse. Auch die Winkelwaldklinik in Nordrach ist sehr zu empfehlen. Diese liegt zwar am A... der Welt, ist aber sehr gut. Wer gerne Natur genießen möchte ist dort bestens aufgehoben. Dir weiterhin alles Gute wünscht
gima
Hai Gima,
ich bin immer wieder beeindruck, was Frauen ertragen können und wie sich sich, wie du, durch eine so heftige Erkrankung durchkämpfen! Hut ab. Zudem macht es auch mir Mut. Ich bin grundsätzlich keine Pessimistin und dass, was ich hier so lese gibt mir Power und Zuversicht. Danke dafür an Alle!!!!:)
Heute habe ich MRT, da ich als Folge der OP doch ziemlich heftige Bauchbeschwerden habe, die von Verwachsungen und Nervenschädigungen kommen. Mal sehen, was es ergibt. Hattest du, da du ja sogar mehrmals operiert werden musstest, auch Probleme damit? Wenn ja, was hast du dagegen gemacht?
Ich freue mich ganz doll für dich, dass du schon so lange krebsfrei bist :D
Das ist schon ein großer Tag, wenn der Port wieder raus kann, irgendwie ist dann ein Abschnitt vorbei. Herzlichen Glückwunsch!!
Ganz liebe Grüße!!!!!!!!!!!!!!
Juliane
Hallo Juliane:winke:,
Ja das finanzielle kommt ja noch zur Krankheit hinzu.
EU Rente wäre mir zur Zeit auch zu wenig,obwohl ich schon 36 Jahre arbeite,aber ich lebe alleine und bin Alleinverdiener.
Für die Miete und alle anderen Kosten braucht man schon genügend Geld und solange ich noch Arbeiten kann,werde ich es auch tun.
Wenn es gesundheitlich nicht mehr geht und ich in Eu Rente gehen muss würde es auch irgendwie weitergehen,natürlich mit Einschränkungen.
Aber das wichtigste ist doch dass man so lange wie möglich ohne Rezediv bleibt.
Du hattest heute MRT und ich hoffe es war alles ok.
Lieben Gruß Conny
Hai Conny,
ja, die Sch...finanzen. ich würde weniger EU-Rente bekommen als mein Mietanteil kostet:( Nach 10 Jahren Fernbeziehung (ich habe 30 Jahre in Berlin gelebt) bin ich vor etwa 3 Jahren hierher gezogen und wir haben uns eine supi Mietwohnung gegönnt, die sehr teuer ist. Ich war/bin die Hauptverdienerin bei uns und nun ist es schon mit Krankengeld sehr eng. Klar geht es immer irgendwie weiter und wir würden das schon schaffen. Aber gerade in den letzten Monaten, in denen es mir wegen OP und Chemo nicht so gut ging, war mir die Wohnung sehr wichtig. Wir haben ein gutes Krankensystem in Deutschland, verglichen mit anderen Staaten, aber es nervt und belastet mich, neben dem Krebs, einfach sehr, mir finanzielle Sorgen zu machen. So ne große "Portokasse" habe ich nicht.
Das MRT ergab, dass ich Verwachsungen im Unterbauch habe, was mich bei meinen Beschwerden nicht verwundert hat. Der Radiologe schrieb dann noch netterweise, dass die Verwachsungen nich klar von erneutem Tumorwachstum abzugrenzen sind...toll! Meine Onkologin und ich glauben das allerdings nicht, da ich gut bzw der Krebs schlecht;) auf die Chemo angesprochen haben. Mo. nu noch Oberbauch-MRT und Tumormaker bestimmen. Mein Problem sind momentan hauptsächlich diese blöden Verwachsungen. Ich "spiele" mit den Schmerzmedikamenten, komme aber leider nicht ohne aus:angry:
Danke für dein Interesse und dir und allen ein schönes WE und vor allem alles Gute!!!!
Juliane
Hallo an Alle!
Heute habe ich mal gute Nachrichten. MRT war (bis auf die Verwachsungen) o.B. und der Tumormaker ist absolut im grünen Bereich:) Ich bin sehr glücklich, dass es momentan so ist und lasse mich von der "Unkerei" der Ärzte (hohe Rezidivwahrscheinlichkeit bei Figo IIIc) momentan nicht verunsichern. Es kommt wie es kommt, was soll ich mich verrückt machen. Dann habe ich auch meine AHB durchbekommen. Zuerst machte die ARGE Krebsbewältigung (in NRW zuständig für REHA) Probleme. Meine OP war ja schon im Mai, die Chemo musste im August abgebrochen werden. Aber ich bekomme Avastin, bis jetzt 6 Mal. Das wollten die erstmal nicht anerkennen, aber dann ging es auf einmal ganz schnell, da ich dort auch persönlich war und mich für mich eingesetzt habe. Jetzt habe ich für den 22.11. den Aufnahmetermin in Scheidegg. Habe ja hier und auch von Anderen viel Gutes über die Klinik bzw. die MitarbeiterInnen dort gehört und bin nun sehr gespannt. Ich will die Zeit vor allem nutzen, um körperlich wieder etwas fitter zu werden, zu schaun, wie es mit den Verwachsungsbeschwerden weitergeht und vor allem rausfinden wie meine beruflichen Perspektiven sind. Ich habe einen Arbeitsplatz, weiss aber noch nicht, ob ich den Belastungen physisch und psychisch gewachsen bin. Andererseits.....das liebe Geld.
Ich wünsche euch alles Gute, werde mich sicher mal melden.
Juliane
Hai zusammen!
Ich bin jetzt 2 Wochen in der AHB in Scheidegg. Chaotischer Anfang, Koffer kamen nicht an und der zuständige Arzt ist völlig überarbeitet, hektisch und hört nicht zu. Ich hätte es so gerne gehabt, dass es mal leicht gewesen wäre, aber so musste ich wieder mal kämpfen, um die Anwendungen zu bekommen, die ich will. Jetzt versuche ich mit körperlich wieder etwas fitter zu machen, was auch ganz gut gelingt. Wegen meiner Avastinbehandlungfand ein Gespräch mit dem Chefarzt statt. Er ist Onkologe und erklärte mir allen Ernstes, dass meine Erkrankung (Figo IIIc) durchaus vollständig heilbar wäre! War für mich nicht wirklich vertrauenerweckend, aber an der Erkrankung wollte ich hier eh nicht arbeiten. Kurz vor Weihnachten werde ich, nach 5 Tagen Verlängerung, wieder zu Hause sein und gleich mit dem Avastin weitermachen.
Ich wünsche euch allen ganz schöne und entspannte Weihnachtstage mit den Menschen, die ihr liebt.
Viele Grüße aus dem Tiefschnee im Allgäu
Juliane
Hai!
Ich möchte Allen hier im chat und besonders denen, die mit mir kommuniziert haben, ein schönes neues Lebensjahr mit wenig Leid und Schmerzen, viel Hoffnung und Zuversicht, Massen an Lebensqualität, vielen bunten und herzensberührenden Momenten sowie gute Perspektiven wünschen. Es ist hier ja quasi eine Leidensgemeinschaft, aber selten habe ich so viel an Mitgefühl, positivem Denken, guten und fundierten Ratschlägen und auch Lebensfreude erlebt!
Es lebe der Optimismus und die Gemeinschaft in dunklen Zeiten!
HAPPY NEW YEAR für uns alle!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane
Hai,
ich habe mal Fragen zu Nebenwirkungen der Avastin-Therapie.
Ich habe am 19.12. die 8. Behandlung bekommen. Vorher konnte aus verschiedenen Gründen der 3 Wochen Zyklus nicht eingehalten werden. Während der Behandlung hatte ich Schmerzbeschwerden und Darmprobleme. Und nun ist es ziemlich schlimm geworden. Vor allem massive Darmschmerzen bei Peristaltik so wie das subjektive Gefühl von Entzündung im Bauchraum. Verdauung klappt, also kein Ileus. Die Beschwerden sind sehr, sehr ähnlich wie vor 1 Jahr vor der Erstdiagnose. Der Bauch ist gebläht und drückempfindlich. Einerseits muss ich aufpassen nicht in Rezidiv-Panik zu verfallen, andererseits stellt sich mir die Frage, wenn es sich um Nebenwirkungen des Avastin handelt, ob ich die Behandlung fortsetzen will. Ich würde mich freuen Erfahrungen und Wissen von euch zu bekommen.
Allen einen schönen Sonntag!
Juliane
berliner-engelchen
06.01.2013, 20:51
Liebe Juliane,
:winke: vielen Dank für die schönen Neujahrswünsche.
Ob diese Nebenwirkungen von Avastin kommen, dazu kann ich nix sagen :rolleyes::rolleyes: da ich ja verzweifelt versuche, Avastin genehmigt zu bekommen. GR GRRRRRR
Aber als ich Deine Zeilen las, habe ich mich an eine Zeit nach meiner Chemo erinnert, so ungefähr bis 3 Monate nach dem letzten Zyklus, als ich heftige Schmerzen im Darm und Bauchbereich hatte. Und völlig verängstigt war, da könnte so schnell wieder was auftreten.
Das wars dann aber nicht. Sondern es war die Chemo, die heftig wirkte, viele Krebszellen niedermetzelte und das einfach die empfindliche Bauchregion in mitleidenschaft gezogen hatte.
Ist nur ein ganz kleiner Trost, aber auch das kann die Ursache haben.
So eine Chemo ist ja eine ordentliche Portion "Gift", die ganz schön was anstellt in dem Bereich. Bei mir ist es auch so, dass ich vor allem PeritonealKarzinose habe und das sitzt nun mal genau dort.
Ich wünsche Dir das Beste und das die Beschwerden weniger werden und hoffentlich ganz verschwinden!!
LG :winke::winke:
Birgit
Hai Birgit,
vielen Dank für deine Antwort. Jau in unseren Bäuchen ist ne Menge passiert. Bei mir sind auch Vernarbungen diagnostiziert (MRT). Ich denke, es ist unser Schicksal schnell in Angst zu geraten, da ja immer wieder Beschwerden auftreten:(. Die Kunst ist es, damit umgehen zu lernen. Ich werde heute nachmittag zum Ultraschall zum Hausarzt gehen und gegebenfalls dann morgen in die onk. Ambulanz. Also schaun mer mal, Geduld ist gefragt und darin war ich noch nie gut.
Ich habe mitbekommen, wie sehr du um eine Avastinbehandlung ringst und ich kann nicht verstehen, warum die KK sie dir verwehrt. Wie immer geht es wohl eher um Geld, als darum etwas für Schwerkranke zu tun:angry:
Allerdings habe ich mich über Avastin informiert und habe den Eindruck, dass frau gut abwägen muss zwischen Nutzen (Verlängerung der Zeit bis zum Rezidiv) und Nebenwirkungen. Diese sollen ja manigfaltig sein können und die Lebensqualität schlimmstenfalls sehr beeinträchtigen. Ich weiß da wirklich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll. Jetzt muss ich aber erstmal abklären lassen, was da genau in meinem Bauch abgeht, da die Beschwerden doch andere sind, als die ich kenne.
Ich wünsche dir einen schönen und beschwerdefreien Tag!
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr:winke:
Juliane
Hai!
Sch.... Rezidiv nach 4,5 Monaten nach der Chemo. Nachdem Hausarzt nach Sono sagte, ich habe nen Magen_Darminfekt heute bei regulärer Avastinbehandlung wieder Sono=Aszitis. Bei CT kam dann Peritonealkarzinose am Dünndarm raus. Bei TM von 11,6!! Bin völlig vonne Rolle, Onkologin total überrascht, Planung der weiteren Chemos.
Ich hoffe, euch gehts besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Juliane
Liebe Juliane:pftroest:,
Das darf doch wohl nicht wahr sein dass Du nach 4.5 Monaten wieder mit einem Rezediv zu kämpfen hast,das tut mir so leid.
Nun hast Du gerade erst Deine AHb hinter Dir um wieder etwas Kraft schöpfen zu können.
Ais einem anderen Beitrag weiß ich dass Du doch schon Beschwerden im Bauch hast und auch an Verwachsungen gedacht hattest,was es ja viel gibt.
Nun drück ich Dir fest die daumen dass Du die richtige Therapie bekommst und Du dann mal länger Ruhe hast.
Lieben Gruß Conny
berliner-engelchen
09.01.2013, 21:06
Liebe Juliane,
oh nein, bitte nicht - es tut mir so leid.
Lass dich einfach mal umarmen. Ich kann so gut nachempfinden, wie es sich anfühlt für dich. :weinen: Es ist bestimmt schrecklich.
Da gibts erst mal nichts schön zu reden. Nun ist eine wohlüberlegte Planung der weiteren schritte nötig. Ich würde auf jeden Fall auch die Zweitmeinung des EKZE einholen http://www.eierstockkrebsforum.de/
Das geht ganz einfach, Du mußt nur die Arztberichte dorthin schicken.
Welche Chemo mußtest Du denn damals abbrechen?
Ich hoffe, mit einem anderen Wirkstoff kommt man weiter. Es stehen Dir noch viele Optionen offen. Es gibt wirklich noch eine ganze Reihe von Möglichkeiten.
Ich selbst hatte ja auch ein Früh-Rezidiv nach der Erstbehandlung, auch nach 5 Monaten. Das heißt, dass Carboplatin/Taxol nicht gut gewirkt hatte. Habe dann Caelix bekommen mit für mich sehr guten Ergebnissen. Das wünsche ich Dir auch.
Du wirst sicher neue Perspektiven finden mit Deinen Ärzten. Versuch immer nach vorne zu sehen, immer einen Schritt nach dem anderen gehen.
Wir müssen lernen, im Hier und im Jetzt zu leben und unsere Erfolge zu relativieren. so bedeutet für z.B. jeder weitere Monat ohne Chemo einen Erfolg. Ich strebe nicht danach, Jahre zu erreichen. Sondern das, was machbar ist - ein schönes Heute, ein schönes Morgen und nächste Woche und dafür bin ich dann schon erstmal dankbar.
Auf diese Art summiere ich nun schon viele Wochen :rotier2::rotier2:
Liebe Juliane, viel Kraft und Durchhaltevermögen für Dich.
Wenn Du möchtest und Interesse daran hast, kann ich Dir auch erzählen, was ich "zusätzlich" neben der SChulmedizin noch mache. Schick mir einfach eine PN bei Interesse.
Birgit
Liebe Conny, liebe Birgit,
vielen Dank für euer Mitgefühl, das tut gut :knuddel:
Die Tumorkonferenz im KH brachte folgendes Ergebnis: ich habe diverse Tumore auf dem Dünndarm im Unterbauch und etwas Aszitis. OP nicht sinnvoll, zu riskant und ohne Erfolgsaussichten, vollständige Tumorentfernung nicht möglich. Behandlungsplan: einwöchige Zyklen alle 3 Wochen mit Topotecan, weiterhin alle 3 Wochen Avastin. Engmaschige Kontrolle durch Sono und CT, da der TM bei mir nicht aussagekräftig ist. Meine Onkologin arbeitet in einer AG eng mit Prof. du Bois aus Essen zusammen. Der ist ja der OvarialCa-Papst. Ich glaube, dass der Behandlungsversuch fachlich fundiert ist und werde es so machen. Als ich vor Jahren MammaCA hatte, war ich mehrmals in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Ich will versuchen von dort eine Einschätzung zu bekommen. Nächste Woche startet die Behandlung, wie ich hörte hat Topoteca nicht so extreme Nebenwirkungen. Schaun mer mal. So richtig realisiert habe ich die ganzen Sache noch nicht. Ich schütze mich scheinbar, zumal sich meine Prognosen laut Aussagen der Ärzte deutlich verschlechtert haben.
Ich wünsche allen ein schönes und beschwerdefreies WE!!1:winke:
Juliane
liebe Juliane:pftroest:,
möchte Dir für nächste Woche alles alles Gute wünschen und vor allem das die Chemo super anschlägt.
Bei mir wird es hier im Mai 10 Jahre nach meinem Mamma Ca,da ich ja auch EK habe könnte ich ja auch einen Genfaktor haben,ich weiß es nicht ist auch jetzt egal.
Ich denke wenn Du mit Deiner Behandlung anfängst ist der 1. Schock mal weg,weil man ja was dagegen tut,und Du hast doch gute Waffen.
Ich drück Dich mal und verliere nicht den Mut:1luvu:
Lieben Gruß Conny
huhu juliane,
maaaan was für ne scheixxe is das denn? :eek: aber sei ganz dolle gedrückt. du schaffst das...
ich finde es sehr sehr gut, dass prof. du bois mit einbezogen wird. er hat mich operiert.
ich habe figo IV und mein bauchraum war schon recht doll vom krebs befallen. er hat mir in einer 11stündigen OP den bauchraum auf tumorrest 0 geräumt. ich glaube nicht dass das viele andere ärzte geschafft hätten...
er ist wirklich gut und kann oft da helfen wo andere ärzte schon an ihre grenzen kommen. daher ist es sehr gut wenn er an deinem "Fall" beteiligt ist. :rotier:
also halt die ohren steif und kopf hoch.:pftroest:
Hai ihr Lieben und herzlichen Dank für eure Zuwendung:1luvu:
Mir momentan nicht so gut, mache mir Gedanken um das Kommende. Gestern war hier ein Erfahrungsbericht bezüglich Avastin, au weia, da geht jetzt bei mir schon auch ein Film ab. Zumal ich mit dieser Behandlung ja eh nicht so ganz einverstanden bin. Wenn die Diagnose noch so "frisch" ist, geht bei mir schon sehr das Kopfkino ab. Versuche mich abzulenken. Ich bin froh, dass die Topotecan-behandlung am Mo. losgeht, macht es leichter, wenn etwas passiert. Dort werde ich mit meiner Onkologin auch nochmal über das Avstin reden.
Hier scheint die Sonne und die schicke ich in eure Herzen:winke:
Ganz liebe Grüße
Juliane
Eagle-Eye
13.01.2013, 03:54
Hallo Juliane,
habe bisher in Deinem Thread "nur" mitgelesen und gehofft,
dass der EK bei Dir in die Schranken gewiesen wird.
Es tut mir sehr Leid, dass der Krebs nun an einer anderen Stelle sitzt und man operativ zunächst nichts machen kann.
Meine letzte Chemo war im August, also schon eine Weile her und ich neige dazu, den Krebs weit weg zuschieben..
Das Avastin ist vielleicht nicht das Wundermittel, wie es manche gern sehen, aber vielleicht ist es doch hilfreicher als man denkt!!!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
LG
Christin
Hallo zusammenn :winke:
Die Entwicklungen überrollen mich gerade. Bin mit Diagnose Subileus stationär in der Klinik. Nachdem ich gestern Wahnsinnskrämpfe und Schmerzen hatte, wurde heute statt Chemo Röntgendiagnostik gemacht. Beim chirurgischen Konzil wurde dann entschieden, dass ich zur Beobachtung und konventionellen Behandlung erstmal hier bleiben muss. Da ich echt Angst vor einem manifesten Verschluss habe, habe ich mich drauf eingelassen, aber ich finde es SCH.....Ich melde mich wieder. Hoffe, dass es euch besser geht!!!!!
Viele Grüße Juliane
:pftroest: :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::pftr oest:
Ach, so ein Mist! Ich wünsche Dir wenig Schmerzen und viel Kraft.
Birgit, betrübt.
Hai zusammen,
ich konnte nach einem Tag und diversen Abführmitteln wieder aus dem Krankenhaus. Mir droht jetzt aber netterweise jederzeit ein Verschluss. Klasse. Momentan habe ich ne heftige Erkältung und wat ganz blödes: Speicheldrüsenentzündung. Sehr schmerzhaft und ich kann kaum essen:weinen:
Langsam reichts!! Ganz liebe Grüße:winke: Juliane
berliner-engelchen
25.01.2013, 21:08
Liebe Juliane,
schön, dass Du wieder in "Freiheit" bist. Sehr gut, dass Dein Darm wieder "mitmacht". so soll es bleiben!
auch wenn Du mit so "netten" angstmachenden Worten entlassen worden bist (jederzeit wieder ... - grrrr, Ärzte sind manchmal solche Trampel) -bleib ganz entspannt (ja ja, ja, ich weiss, ich hab gut reden - aber wir haben ja fast alle mit dem Darm so unsere Geschichten) - es gibt vieles, was den Darm unterstützt.
Wichtig ist viel trinken, damit der Darminhalt "weich" bleibt. Aufweichend wirken auch: Magnesium (aus dem Drogimarkt, nehme ich selbst täglich) und Mucofalk / Flohsamenschalen sowie Movikol (nehme ich ab und an). Das sind alles eher die "hausmittelchen", besser als die AbführHammer.
Und natürlich viel Bewegung.
Falls es Dich interessiert: man kann eine "Darmsanierung" machen, angesagt vor allem NACH einer Chemo, um die Darmflora aufzubauen und damit das Immunsystem zu stützen. Mit Symbioflor/Symbiolact.
Alles alles gute, einen möglichst positiven und reibungslosen weiteren Verlauf der Behandlung wünsche ich Dir!
LG
Birgit
Hallo Juliane:pftroest:,
Ich hoffe das es mit Deinem Darm wieder besser wird und Du vor einem neuen Verschluss verschont bleibst,Birgit hat Dir ja gute Tipps gegeben.
Also etwas mehr Mitgefühl kann man ja wohl von den Ärzten erwarten.hoffentlich haben Sie Dir auch gesagt auf was Du achten musst.
Wünsche Dir für Deine Behandlung alles Gute.
Lieben Gruß Conny
Vielen Dank an Alle, die geschrieben haben für euer Mitgefühl und die guten Wünsche:winke: Das tut wirklich gut:)
Euch das Allerbeste und ganz liebe Grüße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Juliane
Hai zusammen :winke:
Hier mal eine kurze "Wasserstandsmeldung" von mir. Darmprobleme bekomme ich langsam (auch Dank diverser Tips) in den Griff. Es gibt wie bei euch sicherlich auch, mal solche und mal solche Tage. Bin dabei mir eine kompetente Ernährungsberatung zu organisieren. Kann vom Arzt verordnet werden und wird dann zumindestens teilweise von der KK übernommen. Gestern war Kontroll-sono. Zustand (Aszitis und Tumore) ist scheinbar und soweit durch die Methode einschätzbar, unverändert, was heißt: die Chemo (Topotecan) scheint anzuschlagen. :) Nun erstmal wieder zwei "Durchläufe" a 5 Tage und dann Kontroll-CT. Ich bin erleichtert, dass die Chemo wirkt und ein weiteres Wachstum verhindern kann. Schaun mer mal wie's weitergeht, habe ein bißchen Schiss vor der Therapie, da ich beide Male massive Darmprobleme hatte:confused:
Aber ich bin ne Kämpfernatur und werde mich da durchwuseln:D
Ich grüße alle hier im Forum, habe mich über die guten Nachrichten für euch mitgefreut und fühle mit denen mit, denen es z.Z. nicht so gut geht.:knuddel:
Ganz liebe Grüße und für euch alle nur das Beste!!!!!!!
Juliane
Sandra43
22.02.2013, 10:52
Hallo Juliane,
habe bei Dir bisher nur still mitgelesen (habe auch FIGO 3C Diagnose in 04/12).
Du hast ja durch Deinen BK und die Rezidive schon einiges durchmachen müssen, um so mehr hat es mich betroffen gemacht, dass Du überhaupt und dann auch noch so früh ein Rezidiv bekommen hast.
Jetzt freut es mich umso mehr, dass die Chemo wirkt und den Krebs in Schach hält.
Meine Daumen sind gedrückt, dass die nächsten beiden Ladungen dem Krebs so richtig eins auf die Hucke geben. :twak::twak::twak:
Dass Du auch noch mit Darmproblemen kämpfen musst ist echt Schxxxx…
Zumindest da kann ich (leider) ein bisschen mitreden auch mein Darm macht mir Probleme …
Tipps kann ich dir aber keine geben, da ich Durchfall habe und Du (wenn ich nicht falsch liege) Dir eher Gedanken um Verstopfungen/Darmverschluss Sorgen machst.
Ich denke dass mit der Ernährungsberatung ist wirklich eine gute Idee, habe während meiner Reha auch eine bekommen und noch einiges mitnehmen können (neben den vielen Tipps die ich hier im KK schon bekommen hatte).
Viele Grüße und weiterhin viel Kraft
Sandra
Liebe Sandra:winke:
Danke für deine Antwort:)
Es ist schon verrückt, mit welch unterschiedlichen Problemen wir zu kämpfen haben. Die Eine "kann" zuviel, die Andere zu wenig:( Ich kann aber sehr gut nachvollziehen, wie beeinträchtigend und einschränkend es für dich ist, nicht zu wissen, wann dein Darm dich ärgert. Ganz doofe Sache!!!!!
Da ich deine Seite auch verfolge, kann ich dir raten, dir eine psycho-onkologische Beratung zu organisieren. Hier "anne Ruhr" wurden die Menschen der phalliativen Betreuung direkt nach meiner Diagnose aktiv und boten mir neben der schmerztherapeutischen Hilfe auch entsprechende psychologische Hilfe an. Diese wird bei mir von der örtlichen Krebshilfe finanziert. Ambulante Psychotherapie durch die KK ist problematisch, da einerseits die Finanzierung Bearbeitungszeit in Anspruch nimmt, andererseits ist es sehr schwierig Therapeuten zu bekommen, mit denen frau klarkommt, die Ahnung von Krebsleiden und die vor allem Zeit haben. Informiere dich doch mal, welche Krebshilfe beim dir zuständig ist und ruf mal an. Geht viel schneller und die psychoonkologischen Betreuer/innen wissen auch viel besser, mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben. Ich bin auf jeden Fall mit meiner Betreuerin sehr zufrieden und mein Schmerztherapeut ist auch sehr hilfreich.
Ich wünsche dir ein schönes und schxxxxx-armes We;)
Ganz liebe Grüße Juliane
Liebe Juliane:winke:,
Ich freue mich dass Deine Chemo erfolgreich ist und Sie gut anschlägt,
alles Gute für Deine weiteren Zyklen und dann natürlich ein gutes Ergebnis beim Ct.
mit Deinem Darm ist es besser geworden,das ist doch schön:)
So eine ernährungsberatung ist auf jedenfall eine gute Idee,gerade wenn man mit Darm Probleme hat,wünsche Dir viel Glück.
Lieben Gruß Conny:knuddel:
Hai ihr lieben Kämpferinnen,
ich war recht still, habe aber durchgehend verfolgt, was ihr geschrieben habt. Ich finde jede von euch so tapfer und mutig, jede auf ihrem "Feld"!!!!
Ostern ist für mich (ich bin Widder) so etwas wie der Neubeginn, die Pflanzen und Bäume erwachen wieder und alles kommt wieder zum Leben, hat Kraft und Zuversicht. Das alles möchte ich jeder von euch zu Ostern wünschen: power, Zuversicht und Massen an schönen Momenten mit den Menschen, oder allein für euch, die ihr liebt. Euch allen schöne Oster:winke::rotier:
Herzliche Grüße
Juliane
berliner-engelchen
05.04.2013, 10:07
Liebe Juliane, guten Morgen,
gestern war Dein Ct, alle meine Daumen waren dolle gedrückt.
Schlägt das Topotecan an? Hast Du Ergebnisse bekommen oder musst Du jetzt noch warten? Doch bitte nicht noch bis übers Wochenende? Ich bin in Gedanken bei dir.
Wieviele Topot.-Zyklen hast Du denn jetzt schon geschafft? Ich denke 4, denn da ist normlerweise immer das CT.
Hat denn mittlerweile mal jemand eine Aussage über das Avastin für Dich gemacht? Es ist gut, falls Du das wirklich nehmen möchtest, Dich frühzeitig zu kümmern. Das Avastin kann gut wirken, wenn die Tumore noch nicht so manifest sind, da es ja die Nährstoffversorgung der Sch...dinger unterbricht ....
Das noch am Rande: habe mich jetzt so über meine KKasse geärgert, mit dieser Streiterei bzgl. Avastin, dass ich die Kasse wechseln werde. Ich habe von so vielen gehört, deren Zustand mit meinem vergeleichbar ist, die haben es fast alle bekommen..... :mad::mad::mad: ich bin echt sauer. Und jetzt diskutieren sie rum, wegen der Haushaltshilfe wegen Krankenhaus für meine Kids (ja gehts denn noch ????? was soll ich denn mit denen machen? alleine lassen mit 3 und 5 Jahren .... GRRRRR).
Nun ja, das gehört ja eigenltich gar nicht in deinen Thread, ich musste nur gerade mal ...........
Meine Liebe, ich hoffe sehr, heute von Dir zu hören und bitte bitte bitte nur bestes.
Fühl dich gedrückt von
Birgit
Liebe Birgit, liebe Mitkämpferinnen,
SCHXXXXXX. Die PC ist zäher als das Topotecan. Ich hatte 4 Zyklen.
Leider ist meine behandelnde Onkologin in der Ambulanz momentan in Urlaub. Nie wieder werde ich dann Untersuchungen machen lassen. Ich war es gewohnt, direkt am Tag der Untersuchung nach einigen Stunden mit ihr über den Befund reden zu können. Nun hieß es zunächst, dass es eine Befundbesprechung mit der OÄin geben würde. Die ließ mir dann mitteilen, dass sie das generell nicht machen würde. OK, also wieder kämpfen, "freundlich" durchsetzen. Sie hatte keine Chance und hat mir dann doch sehr kurz und undetailliert den Vorbefund mitgeteilt : teilweise unverändert, teilweise wieteres Wachstum/progredierend. Mo. ist meine Onkologin wieder da und ich werde am Nachmittag mit ihr telefonieren, um genaueres zu erfahren. Am Mit. ist dann Tumorkonferenz mit der weiteren Planung, die ich dann Do. oder Fr. mit ihr besprechen werde. Mein Schxxx-PC scheint ja ziemlich Chemo-resistent zu sein....
Ehrlich gesagt, habe ich es schon geahnt. Ich hatte am Ostermontag massivste Krämpfe im Bauch, "spüre" wo es "darmmäßig" eng wird und wo der Tumor zunimmt.
Noch bin ich in der relativ affektlosen Schockstarre. Meine Psychoonkologin hat mir heute nochmal meine Probleme mit dem Hilfe-suchen und Hilfe-annehmen sehr deutlich gemacht. Ich werde vor dem WE (hoffentlich) mit meinem Phalliativ-/ Schmerzmediziner reden, damit er mich insgesamt medikamentös und auch für krampfmäßige Notfälle versorgt.
Ich muss akzeptieren, dass ich in eine neue Phase eingetreten bin, muss meine Haltungen verändern. Es geht bei mir nur so rasend schnell (Erstdiagnose 02.12), ich komme da kognitiv und emotional nicht mehr mit.
Ihr Lieben und besonders du Birgit:knuddel: Ich hoffe so sehr, dass es euch besser geht als mir momentan. Wir alle haben Power und Mut, suchen unseren Weg, auch wenn wir ihn phasenweise vielleicht etwas verlieren. Laßt uns weitermachen.....ich bin dabei!!!!!!!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße an alle:winke: vonne Ruhr, die mich gerade mal nicht interessiert
Juliane
berliner-engelchen
06.04.2013, 11:16
Liebe Juliane,
wie traurig. Du weißt, wie sehr ich Anteil nehme.
Doch es ist so, dass Du noch viele Optionen hast. Sie müssen nur gefunden werden, mit Hilfe der Ärzte - durch Dich!
Nach dem Schock dieser Wahrheit wirst Du wieder nach vorne sehen - Du bist so eine Kämpfernatur. Tapfer erlebe ich Dich und unbeirrbar.
Nächste Woche werden sich Dir neue Optionen eröffnen und wenn es nicht Topot. ist, das hilft, dann ist es etwas anderes.
Ich wünsche dir Kraft, um nach vorne zu sehen und zu gehen.
Du schaffst das auch weiterhin, meine Liebe.
Kämperische Solidarische und Mut machende Grüße sendet Dir
Birgit
Hai ihr Lieben,
also Topotecan ist wegen Wirkungslosigkeit abgehakt. Schxxxxx. Wenn die Blutwerte es zulassen, werde ich ab nächste Woche Caelix bekommen, soll ja ganz gut wirken. Wenn nicht, wirds schwierig, mein Krebs ist ja platinresistent.
Mein Hauptproblem sind z.Z. massivste Bauch-Choliken mit so heftigen Schmerzen, dass ich es kaum aushalten. Sie kommen immer öfter und ich werde mit meinem Phalliativmediziner über eine entsprechende Dauer- und Akutmedikation sprechen, hoffe, das hilft dann.
Ich hoffe sehr, dass es euch soweit gut geht. Hat noch eine Erfahrungen mit Choliken? (noch nicht Darmverschluss)
Ganz herzliche Grüße an alle vonne veregnete Ruhr!
Juliane
hallo juliane,
also gibt es caelix noch. erinnere mich noch, dass eine patientin im essener klinikum nach einem kongress mir sagte, bei ihr sei seit ca. 4 jahren ruhe mit caelix....mutmach. mit koliken habe ich leider keine erfahrung.
lg
frieda3
Hai Frieda3,
vielen Dank für dein "mutmach". Meine Onkologin ist mit deinem Arzt in einer Arbeitsgruppe, sein Wissen fließt also in meine Behandlung mit ein. Ich werde jetzt erstmal eine 2. Meinung in der Charite`anfordern, falls das Caelix nicht wirkt dann auch in Essen.
Ich hoffe, dass es dir gut geht!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane
Sandra43
11.04.2013, 16:01
Hallo Juliane,
es tut mir leid, dass die Chemo nicht gewirkt hat.
Ich kann Dir ach leider mit keinen Ratschlägen gegen Darmkoliken helfen.
Ich kann Dir nur sagen, dass ich auch Dir die Daumen drücke, dass die nächste Blume, die aus Deinem Behandlungsblumenstrauß genommen wird die richtige ist.
Viele Grüße
Sandra
Liebe Juliane:1luvu:,
mir tut es auch sehr leid dass Deine Topocetan Chemo keinen Erfolg brachte,es gibt aber auch noch andere Chemo für platinresisdente Patienten.
Vielleicht wäre ja das Pipac Verfahren auch eine Option für Dich,wenn nicht jetzt vielleicht nach Deiner Caelix Chemo,diese soll ja auch sehr gut wirken,Birgit hat Sie auch schon bekommen.
Nun drück ich Dir fest die Daumen dass Deine Onkologen die optimale Therapie für Dich finden,wünsche Dir alles Gute:pftroest:
Lieben gruß Conny
Liebe Sandra, liebe Conny,
herzlichen Dank für eure Wünsche. Klar ist PIPAC auch ne Option für mich, habe wegen meiner Darmbeschwerden aber Bedenken vor dem Eingriff. Geplant ist gezz eine Chemo mit Caelix und wieder Carboplatin, was ich wegen der Resistenz nicht wirklich verstehe. Meine Onkologin meint, dass es nach einem halben Jahr vielleicht doch wieder wirkt und Caelix nicht als Monotherapie gegeben wird. Schaun mer mal.
Euch und allen anderen Mitkämpferinnen einen schönen Restsonntag :winke:
herzliche Grüße von der diesigen Ruhr
Juliane
berliner-engelchen
15.04.2013, 22:04
Liebe Juliane,
erstmal noch mal ganz viel Dankeschön für die Info-Weitergabe. Supi!
Beim Nachdenken fiel mir auf: irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet.
Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war soooo unendlich elend. Ich war total schwach, konnte nix machen. Habe aber im Austausch von anderen gehört, dass das eher ungewöhnlich ist. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen, Eimer um Eimer - gefühlte 1000 stück Dreck rausgeschleppt – zu siehst: es ging einiges. ;-))
Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen. Dauerte ein Jahr, bis es wieder annähernd normal war. Aber ehrlich: ich verbuche das unter Randerscheinung.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig. Mit Schmerzmittel in den Griff zu bekommen. Und nachdem wie Du dich jetzt teilweise quälst, - kein Vergleich.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die total im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurden die Blutwerte auch besser.
Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:
Liebe Juliane,
irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))
Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.
Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:
Liebe Juliane,
irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))
Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.
Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:
Liebe Juliane,
irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))
Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.
Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, mit dem Thema 6. Chemozyklus oder so, mußt mal bei meinen Themen stöbern.
Mein REchner spinnt nach der Zugreise, ich kann grad nix kopieren :mad::mad:
Ach Juliane,
von ganzem Herzen wünsche ich Dir jetzt, dass Du als nächstes erleben darfst, dass ein Mittel anschlägt.
Hör Dir doch wenigstens mal die Beratung an in Herne über PIPAC. Also diese Bauchschnitte sind wirklich Peanuts, ich habe heute schon wieder im Garten gepflanzt, gegraben, gehoben :smiley1::smiley1:
Und ich möchte Dir noch einmal, obwohl das ja sicher nichts Deins ist :rolleyes: erzählen, dass Yoga bei mir wirklcih gegen die Bauchverwachsungen hilft. B:rolleyes: Bitte bitte nicht lachen. Ich gehörte auch zur Anti-yoga-Fraktion. Aber ohne Quatsch: es hilft bei mir. Lass ich Yoga weg, werden die Biester im Bauch sofort wieder schlimmer :eek::eek:
Ich umarme dich kraftspendend
LG
Birgit
Hai Birgit,
ne, wat haste denn fürn Chaos geschrieben;) Also deinem Compi scheint die Zugfahrt nicht bekommen zu sein:lach2:
Danke, dass du mir nochmals was zu deinen Chemo-erfahrungen geschrieben hast. Leider habe ich auch oft "hier" geschrieen, wenn es um die Nebenwirkungen ging. Manchmal hatte ich auch welche, die ganz untypisch sind. Ich werde es abwarten. Morgen bekomme ich in der Ambulanz "Obst und Gemüse" und werde mit meiner Onkologin auch über Yolandis reden. Sie kennt das Mittel natürlich, will Caelix momentan aber eher mit Carboplatin kombinieren, da das ja zu Beginn meiner Erkrankung schon malk gewirkt hat. Ich bin da wegen möglicher Resitenzen nicht so überzeugt. In Herne habe ich mit Fr. Kosel gesprochen. Ich habe meine Unterlagen jetzt zusammen und schicke sie dorthin, dann würde sich Prof. T. telefonisch bei mir melden. Der Eingriff selber würde mir keine Angst machen, ich habe nur tierische Panik vor den Koliken. Du siehst also, ich bin dran, brauche mehr Infos von denen in Herne direkt.
Ich hoffe, liebe Birgit, dass du dir neben deinem Aktivismus im Grünen :D und mit den Zwergen, auch Ruhe und Zeit für dich nimmst!!!!!!!!
Immerhin hast du gerade ne Chemo bekommen, wenn auch auf eine andere Art. Du schreibst ja auch von Schmerzen.....also take care.
Ich fand es sehr schön, dch persönlich kennen zu lernen, bist ne taffe und symphatische Frau!
Herzliche Grüße vonne bewölkte Ruhr
Juliane
Hai folks :)
gestern war oh Wunder wider Erwarten das Caelix in der Ambulanz, so dass ich meine erste Chemo mit Caelix und wieder Carboplatin bekommen habe. Heute gehts mir etwas schwächlich und ich habe Schmerzen. Beides kriege ich aber gut in den Griff. Voehin dann der Anruf von Prof. T. aus Herne. Ich passe in die Studie und kann PIPAC bekommen:prost: Er hatte noch einigen Fragen wegen meines Mamma-Ca's, aber das ist ja, zum Glück schon seit Jahren "abgegessen.
Ich bin ganz fassungslos, dass bei mir auch mal Dinge klappen. Hatte immer das Gefühl so sehr und belastend um alles kämpfen zu müssen. Wir, der Prof., meine Onkologin und ich, haben nun entschieden, dass ich 2-3 Chemos machen werde, dann Kontrolle, dann, wenn sie nicht so wirkt wie erhofft, PIPAC. Er meint, dass die Option für mich auch zeitnah, wegen Studie, offen sei. Also step by step. Zudem meinte er, dass meine großen Ängste wegen Auswirkungen auf den Darm, habe zeitweise schwerste Koliken und Ducrhbruchschmerzen, verständlich seien, er da aber bis Dato bei 90 Patient/Innen noch keine Verschlechterung festgestellt habe.
So, dat muss ich nu ma alles verdauen....gute Nachrichten, der Behandlungsstrauss ist bunter geworden :rotier2:
Euch allen wünsche ich, dass es euch soweit gut geht, lasst die Öhrkes nicht hängen, manchmal kommen Optionen umme Ecke. Ich wünsche euch ein entspanntes und genusreiches WE
Ganz herzliche Grüße vonne diesige Ruhr:winke:
berliner-engelchen
27.04.2013, 15:39
Liebe Juliane,
das klingt alles sehr sehr gut. Endlich eröffnen sich neue Wege und Optionen für Dich, die Du beschreiten kannst.
Es ist total toll, dass Du zu den wenigen gehörst, die PIPAC bekommen können. Das ist echt erstaunlich. Bei Patienten im fortgeschritteneren Stadium ist es extrem selten, dass keine fernmetas da sind.
Ich hoffe ganz dolle mit Dir, dass das auch so bleibt, damit das PIPAC Fenster dir weiterhin offen bleibt. Es ist eine geniale Methode, die Chemo direkt dorthin zu bekommen, wo sie wirken muss - ohne dass man diesen sehr toxischen Wirkstoff erst durch den Körper zu pressen.
Wenn das Caelix Erfolge zeigt, kann man die Therapien vielleicht auch kombinieren, um deinen Gesamtzustand zu schonen.
Wenn Prof. T. diese Aussage trifft, dass der Darm keine Komplaktionen in der REgel macht, ist dem auch jGlauben zu schenken.
Miene eigene Erfahrung deckt sich auch damit. ich hatte und habe keinerlei Darmprobleme durch die Behandlung. Insgesamt hat der Darm sich bei mir verbessert.
Ich glaube auch nicht, dass dieser Nebel irgendetwas schädigen oder verschlechtern kann. Und der Druck ist ja auch nicht so hoch, dass da etwas gewaltsamen passiert. Nur genau so viel, dass es überall hin gelangt. Das wird bei jeder Patientin individuell überwacht.
Hab keine Angst :megaphon::megaphon:
Schlapp und auch Schmerzen - das hatte ich auch.
Die Schmerzen kommen daher, dass nun ganz viel passiert und der Wirkstoff die Tumorzellen bekämpft und zerstört , o.k.??
Darauf einigen wir uns einfach mal.
So SOLL es sind, so MUSS es sein und so WIRD es sein :megaphon::megaphon:
Meine Daumen und alles, was es sonst so gibt, sind gedrcükt !!
LG, shcönes Wochenende
wünscht eine total schlappe
Birgit
Liebe Juliane:1luvu:,
oh wie schön dass es auch für Dich die Option * PIPAC * gibt,es freut mich sehr für Dich,stecke diese Blume in Deinen Blumenstrauß:).
Ich hoffe die Nebenwirkungen von Caelix halten sich in Grenzen und Deine Schmerzen haben sich verbessert:pftroest:
Kann mit vorstellen welche Sorgen Du wegen Deines Darmes hast,aber nach Aufklärung des Prof.,dürften keine Probleme entstehen.
Ich wünsche Dir wirklich dass Deine Kolliken mal ganz weg sind,drück Dir fest die Daumen dass alles gut wird.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende ,ruh Dich schön aus
Lieben Gruß Conny
Liebe Birgit, liebe Conny,
merci für eure Wünsche, mögen sie für mich, aber auch für euch in Erfüllung gehen. Mir geht es so durchwachsen. Bin sehr schlapp und mein Bauch/Darm ärgert mich mit Schmerzen, aber zum Glück (hoffentlich) gerade nicht mit Koliken. Es ist aushaltbar, wobei ich Schlappheit und somit Einschränkung für meine Aktivität nur schwer aushalten kann. Tja, frau muss dazu lernen.
Ich hoffe, es geht euch gut und ihr hattet ein schönes WE, hier anne Ruhr scheint momentan die Sonne:)
Einen guten Start in die Woche und herzliche Grüße
Juliane
berliner-engelchen
29.04.2013, 21:48
Liebe Juliane,
ohhh, das kann ich so gut verstehen - mir geht es genauso.
dieses Schlappsein ist echt schwer zu ertragen. seufz.
ich wünsche Dir, dass Du damit einigermaßen klar kommst. gib dir ganz viel Auszeiten und Ruhe. Dein Körper leistet wirklcih sehr viel.
hoffe, deine Freundin kann dich gut unterstützen.
heute ist mein Kopf total leer, hatte viel Arbeit und bin geschafft.
Rasen mähen - iiiigitt.
ganz liebe Grüße und viel Kraft
Birgit
Hai
so ein Schxxxx!!! Da ich massive Abdomen-/Darmbeschwerden habe und mich permanent erbrechen muss, soll ich nun morgen ins KH. Einerseits sehe ich das ja ein, will meine Schmerzen loswerden, eine Diagnostik und dass es mir besser geht, andererseits....KH...is nicht schön. Na ja, nach einigem Hin und Her habe ich mich jetzt entschieden. Meine Freundin war die letzten Tage völlig hilflos, besorgt und ohnmächtig...tat mir auch sehr leid. Sie ist sehr fertig und vielleicht kann sie etwas zur Ruhe kommen, wenn sie mich nicht so leiden sieht und in (hoffentlich) guten Händen weiss. Ich werde mich melden und hoffe, es geht euch besser!!!!!!
Ganz herzliche Grüße vonne betrübte Ruhr
Juliane
chrissi1969
02.05.2013, 16:49
Hallo tschuy Juliane ,
wir kennen uns noch nicht ich moechte trotzdem ein paar Worte dalassen .
So ein Mist das du ins Krankenhaus musst .Ich sage mir immer die wollen
mir dort doch helfen ,damit es mir wieder besser geht ,dann ist es nicht ganz so schlimm .
Ich wuensch dir das dir schnell geholfen wird und es dir bald besser geht.
Alles Gute :rotier::winke:
Christina
Hallo Juliane,
bisher habe ich hier in deinem Thema immer nur mitgelesen, aber ich glaube, heute wird es Zeit, auch mal aktiv zu werden. Ich möchte dir ganzganz viel Glück für die nächsten Tage wünschen, auf dass bitte nur eine "Kleinigkeit" gefunden wird, und dass deine Schmerzen ein für allemal aufhören! Das ist doch eine Sch... krankheit, aber wenn man "meinem" Prof. d.B. glauben darf, dann scheint es tatsächlich einen sehr üppigen Blumenstrauß an Behandlungsmöglichkeiten zu geben. Da sind ganz bestimmt noch viele Blümchen für dich dabei! Ich drücke dir die Daumen, dass du dir schon ganz bald dein nächstes in Herne abholen kannst!
Aber erstmal ist Daumendrücken für morgen angesagt! Meine beiden hast du sicher!
Liebe Grüße und gute Nacht, Marietta
berliner-engelchen
02.05.2013, 23:35
Liebe Juliane,
was machste denn für sachen?? du sollst doch nächste Woche fit für den nächsten Besuch sein??? !!!
Lass dich mal :pftroest::pftroest::pftroest:
Ich wünsche Dir, dass dir im Krankenhaus geholfen werden kann. Und dass es bitte bitte nix schlimmeres sein soll. Die chemo soll endlich wirken und Dir Linderung verschaffen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie intensiv ich es dir wünsche.
es soll Dir bald wieder besser gehen.
ich wünsche dir viel Kraft und gute Hilfe im Krankenhaus.
Vielleicht kehrt etwas Beruhigung ein - für Euch alle beide.
LG aus Berlin
Birgit
berliner-engelchen
04.05.2013, 14:44
Liebe Juliane,
auch heute wieder ein kurzer Gruss zu Dir ins Krnakenhaus. Ich bange mit und um dich und frage mich, wie es Dir geht.
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass man dir helfen kann. und das bald.
Der Frühling wartet nun draußen schon auf dich - eine Einladung an Dich, bald wieder ein paar Sonnenstralen auf der Nase fühlen zu können. :)
Fühl dich anteil nehmend umarmt von
Birgit
Liebe Christina, Marietta und Birgit,
vielen Dank für eure Anteilnahme und guten Wünsche! :winke:
Bei mir ist es durchwachsen. Habe deutliche Röntgenbefunde und erhöhte Entzündungswerte, so dass eine Bauch-OP im Raum steht um die Verengungen im Darm durch Verwachsungen und Tumore möglichst zu beheben. Zunächst wurde konservativ mit gefühlten Unmengen na Abführmitteln behandelt, die nach 1,5 Tagen endlich funktionierten. Es war eine Qual. Die hinzugezogenen Chirurgen wollen eigentlich nicht an mein Inneres, aber es gibt perspektivisch wohl keine andere Lösung. Meine Lebensqualität hat durch die zunehmenden Krämpfe/kolliken und durch die sehr eingeschränkte Nahrungsaufnahme und Kraft doch sehr gelitten. Ich weiß noch nicht, was ich tun soll :confused:
Bis Mit. soll ich noch Antibiose bekommen, bis dahin will ich mich entscheiden.
Ich hoffe sehr, dass es euch gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Seit herzlich gegrüßt vonne Ruhr Juliane
Birgit, wenn es geht, komme ich dich natürlich wieder gerne nach Herne! Wie geht es dir inzwischen gesundheitlich?
berliner-engelchen
06.05.2013, 01:21
Liebe Juliane,
gerade wollte ich Dir noch einen spätnächtlichen Gruß ins Krankenhaus schicken - da seh ich, dass Du Dich gemeldet hast :augendreh:augendreh
Uff, ich hatte schon sehr Angst, dass ein Ileus aufgetreten sein könnte.
Aber schlussendlich steht ja nun diese Frage nach der OP im Raum.
Das würde mir auch grosse Sorgen machen. Eine erneute OP ist jsicher riskant. Schwierige Entscheidung. Kannst Du Dir nicht vorher die 4 Wochen Zeit geben, die man braucht, um eine Pipac zu geben und dann festzustellen, was es bringt?
Wir wissen ja beide, dass man Verläufe nicht gut vergleichen kann.
Aber bei mir ist die positivste Entwicklung, die seit meiner 1. OP Pipac eingetreten ist, dass ich viel weniger Darmprobleme und eine viel bessere Darmpassage habe. Ich kann nun wieder regelmäßig und ohne Quälerei. :rotenase: toll. fast wie früher.
Ich führe das darauf zurück, dass der Tumorbefall der Darmwände weniger geworden ist. :confused: Ich nehme es zumindest an, wissen tut man das NOCH nicht.
Leider sind meine Probleme mit dem Magen und/oder Dünndarm nicht besser geworden. So habe ich direkt nach dem Essen immer noch diese krampfartigen Schmerzen und kann mich nicht satt essen, weil "mein Magen zu klein ist". Mal abwarten.
Ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht, weiss ich mit Sicherheit kommenden Donnerstag, da ist die 2. OP. Danach weiss man recht genau, wie es sich entwickelt hat, da man ja wieder eine laparoskopische Bestandsaufnahme des IST-Zustandes macht und den verlgeicht mit dem Befund von der 1. OP.
Das ist ja das Gute an dieser Methode: man probiert es aus und weiss direkt nach 4-6 Wochen, ob es etwas bringt. Genauer als bei jeder anderen Methode, da man ja "reinguckt".
Ich sage Dir auf jeden Fall gleich Bescheid.
Oh je oh je, Du Arme, diese Abführmittel sind echt :smiley11:
Nun ja, gut dass sie zumindest zum Ziel geführt haben. Schafft es der Schmerzdienst des KH denn, Dich zumindest annähernd schmerzfrei einzustellen??? Das ist doch auch so wichtig.. Diese Quälerei nimmt auch viel zu viel von Deiner Kraft in Anspruch. Ich wünsche es Dir sehr.
So, nun muss ich wirklcih ins Bettchen. :schlaf::schlaf:
Ich muss morgen noch früher raus als sonst, da meine Kids auf Kitafahrt gehen. Juhiheeee - 2 Tage "Mutterurlaub". Das kann ich brauchen.
Einmal ganz dolle :knuddel::knuddel: und dann noch ein kleines :remybussi
Schlaf gut!!
Birgit
berliner-engelchen
08.05.2013, 00:02
guten Abend Juliane,
noch einen mitternächtlichen Mut-Mach-Gruß an dich!
Der KK war nun zwei Tage offline, ich hatte schon Schiss, er sei eingestellt worden. aber nein :boese::boese:
Wie geht es Dir denn mittlerweile?
Morgen ist Mittwoch, konntest Du für dich Klarheit gewinnen, wie Du weiterbehandelt werden möchtest / was gut für dich ist? Ich wünsche es Dir sehr.
Ich schicke Dir ein grosses Kraftpaket und Zuversichts-Pillen!!
fühl dich solidarisch umarmt.
ich lese jetzt noch eine Mumin-Geschichte, die sind so schön zum einschlafen ;)
Liebe Grüße
Birgit
berliner-engelchen
14.05.2013, 23:31
Liebe Juliane,
wie geht es Dir?
Ich Dussel hatte Deine Telnr. nicht dabei. und konnte nicht online in Herne (da ist man halt noch nicht an die Welt angebunden, in Herne :D:D)
Juliane, Du hast mir kurz geschrieben, aber nciths gesagt, wie es Dir jetzt geht. Schlägt das Caelix endlich an??? Bitte bitte. Ich habe so oft an dich gedacht und meine Schutzgöttinnen gebeten, bei Dir vorbeizukommen.
Fühl dich solidarisch umarmt, du tapfere Kämpferin (wie schaffst Du es nur, so gar nciht zu jammern??? dabei hättest du doch allen Grund dazu...)
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del:
LG
Birgit
berliner-engelchen
15.05.2013, 22:38
Guten Abend liebe Juliane,
naaaa, nerv ich dich schon mit meinen täglichen guten Wünschen??
:tongue:tongue nix für ungut. Aber Du brauchst das gerade - so tapfer und toll und ausdauernd wie Du kämpftst.
DU MACHST DAS GROSSARTIG, das weisst du doch, oder ????
LG :knuddel:
Birgit
berliner-engelchen
17.05.2013, 09:57
und nun einen guten Morgen, für dich meine liebe Juliane,
sagte ich bereits, dass ich "treu wie ein Esel" bin :D:D:D ???
ich wünsche Dir heute einen Tag, der besseres als der gestrige bringt. und der morgige dann wieder ein kleines bisschen besser und bitte so weiter.
Ich sende Dir in Gedanken eine Blume aus meinem Garten und den Duft des blühenden Flieders, der heutige Wind verteilt den Duft im ganzen Garten und soll ihn bis nach Bochum tragen ...
LG :pftroest::pftroest::pftroest:
Birgit
Liebe Birgit, liebe Mitkämpferinnen :winke:
Gerade dir, du liebes Eselchen;) herzlichen Dank für's mutmachen und die lieben Grüße
Ich bin am Mit. nach 12 Tagen aus dem KH entlassen worden. Die Chirurgen haben bei einer interdiziplinären Konferenz sehr deutlich jede OP außer bei einem akuten Ileus wegen zu hohem Risiko abgelehnt. Meine Erkrankung (PC) schreitet deutlich voran. Der onk. Chefarzt riet mir, keine Chemo mehr zu machen, da der Schaden/Belastung höher wäre als der eher unwahrscheinliche Nutzen. Das hat mich sehr schockiert und mir meine körperliche Situation nochmals sehr deutlich gemacht. Meine behandelnde Onkologin will aber am Do. nochmal eine Behandlung Caelix/Carboplatin machen, danach Kontrolluntersuchung. Mittlerweile habe ich große Angst davor. Ich muss mich jetzt seit Tagen übergeben, habe deutlich abgenommen, trotz massiver Schmerzmedikation Schmerzen und fühle mich schwach. Es ist so ein SCHXXXXX, dass es so rasant bei mir abgeht, emotional kommen wir, meine Familie und ich, kaum hinterher. Aber noch gebe ich nicht auf....kämpfe weiter. Ob PIPAC für mich, bei meinem Zustand überhaupt noch in Frage kommt, weiß ich nicht. Ich werde mich nach der Kontrolluntersuchung darum kümmern. Vorherrschend ist momentan aber meine Angst vor jeder Behandlung bzw. daraus möglicherweise resultierender Verschlechterung. so, dass wars vonne Ruhr...alles nicht so prickelnd, aber et soll ja heute Sonne geben :o
Euch allen wünsche ich, dass ihr Pfingsten genießen könnt und dass es euch soweit gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ganz herzliche Grüße
Juliane
Liebe Juliane!
Das ist jetzt mein zweiter Versuch, auf deinen Beitrag von heute Morgen zu antworten und ich muss sagen, es fällt mir immer noch schwer, etwas halbwegs Intelligentes dazu zu schreiben (das von heute Morgen konnte man nur löschen, so grottenschlecht war das!). Was du schreibst hat mich zutiefst getroffen, das hört sich ja wirklich nicht gut an. Aber ich hoffe, du findest die Kraft, nicht aufzugeben! Das ist für dich wohl im Moment das Entscheidendste. Ich kann gut nachvollziehen, dass dich mögliche Behandlungen ängstigen, zumal deren Erfolg ja nichtmal sicher erscheint. Aber der Trumpf, den du noch in der Hand hast, ist sicherlich dein Alter. Du bist noch jung genug, um immer noch einen Stiefel ertragen zu können, solange du es willst. Ich drücke dir ganzganz dolle die Daumen, dass vielleicht Pipac doch noch eine Option für dich ist. Ich habe schon mehrfach gelesen, dass diese Behandlungsform erstens eine vergleichsweise schonende Behandlung sein soll (wenn man Birgits Beiträge verfolgt, kann man das ja auch glauben) und zweitens auch dann gute Erfolge hervorbringt, wenn nichts anderes mehr zur Verfügung steht. Aber da bin ich sicher nicht die richtige, um sich zu dem Thema auszulassen. Ich hatte mich nur schonmal etwas intensiver informiert, weil Herne ja auch bei mir nur "um die Ecke" ist und somit vielleicht irgendwann auch mal für mich eine Option darstellt. Aber bevor es bei dir so weit ist, bekommt ja erstmal Carboplatin/Caelix nocht eine Chance. Und vielleicht gibt es doch noch eine Gerechtigkeit auf dieser Welt: ich finde, du hast dir eine Verschnaufpause ja sowas von verdient!! Also los, blödes Chemiezeugs, plätte alles an Zellen, was nicht in Julianes Bauch gehört!!!:twak:
Ich wohne zwar nicht an der Ruhr, aber auch hier an der Lippe scheint heute die Sonne! Und das hellt ja bei allem Mist um diese zerstörerische Krankheit wenigstens die Stimmung ein klein wenig auf. Ich hoffe, die Sonnenstrahlen konnten auch dich heute etwas aus deinem Tief herausholen!
Liebe Grüße und viiieel Kraft für die nächste Zeit,
Marietta
Liebe Juliane:remybussi,
lass Dich mal ganz fest drücken meine Liebe:knuddel::knuddel::knuddel::remybussi:remybus si
Es tut mir wirklich sehr sehr leid das es Dir nicht gut geht,aber jetzt bist Du erstmal wieder zu Hause in Deiner Umgebung,da fühlt man sich doch besser als im KH.
Die Chemo Caelix/Carboplatin ist eine sehr wirksame Chemo,ich drück Dir wirklich ganz fest die Daumen dass Sie bei Dir auch super anschlägt und Deine PC beseitigt,wenn es Dir dann besser geht und Deine Kontrolluntersuchung ok ist,steht ja noch die Option * Pipac*,sprech auf jedenfall mit Deiner Onkologin darüber:1luvu:
Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du wieder Kraft bekommst,wie wäre es mit Hühnersüppchen:D
Lieben Gruß Conny
Liebe Marietta, liebe Conny :):winke:
Herzlichen Dank für euren Zuspruch und euer Mitgefühl. Ja, ich will weiterkämpfen.....kapitulieren geht für mich noch garnicht. Meine Onkologin will morgen vor der Chemo mit mir sprechen. Sie deutete an, dass sie Carboplatin rausnehmen will....schaun mer mal. Mir geht es durchwachsen, mit dem Essen habe ich große Probleme. Werde mir jetzt Nahrungsergänzung verordnen lassen, brauche Power. Hühnersüppchen ist garkeine schlechte Idee;) Tja, dass ich für "Krebsverhältnisse" noch relativ jung bin (zarte 53 Jahre;) weiß ich. Nützt mir ab einem gewissen Punkt aber auch wenig. Momentan fühle ich mich sehr alt:(
Ich hoffe sehr, dass es euch und auch den Anderen hier soweit gut geht!!!
Vom Wetter anner Ruhr rede ich heute mal nicht:mad:
Ganz herzliche Grüße
Juliane
Hai folks,
hier mal wieder eine kurze Wasserstandmeldung. Habe wie erwartet am Do. Caelix als Monotherapie bekommen und vertrage es mit entsprechender zusätzlicher Medikation bis jetzt ganz gut. Diese insgesamt doch sehr massive Medikamenteneinahme, vor allem gegen Schmerzen und zur Aktivierung der Darmtätigkeit, geht mir höllisch auf den Keks, aber ich brauche es wohl. Ich denke sehr oft und voller Grauen an die Frauen auf der Welt mit unserer Erkrankung, die kein so gutes (ja doch) Gesundheitssystem zu Verfügung haben. Mein Gott, ich könnte das nicht aushalten.....
Wir werden noch eine Caelixgabe machen, dann Kontroll.CT, dann u.U. Pipac und Kontakt mit Prof.d. B. in Essen. Step by Step ist immernoch meine Devise.
Ich hoffe, es geht euch soweit gut, macht euch nen kuscheligen So.
Herzliche Grüße an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Juliane
Hallo Juliane:1luvu:
Step by Step ist die richtige Devise:)
Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Dein Kontroll-CT nach der 2. Caelix Gabe gut ausfällt,denn dann hast Du auch die PIPAC Option :knuddel:
Hauptsache die nebenwirkungen halten sich im Rahmen und Dein Darm macht Dir nicht soviel Sorgen.
Bei uns regnet es schon den ganzen Tag,freuen wir uns wenn die Sonne wieder scheint,dann sieht nicht alles so * Grau in Grau* aus.
Ja ich bin auch froh dass ich in einem Land mit gutem Gesundheitssystem wohne;),wünsche Dir weiterhin alles Gute
Lieben Gruß Conny
berliner-engelchen
26.05.2013, 22:05
Liebe Juliane,
ich hoffe, Ihr hattet ein gemütliches nettes WE.
über die medikamentengabe mach dir mal keine sorgen. Mat mut dat mut.
Andere dröhnen sich mit Drogen zu und leben damit auch lange. ... :D
HOffe, dass Caelix weiterhin halbwegs gut verläuft. Ist eh wahnsinn, was Dein Körper wegsteckt. Verrückt, dass die Blutwerte mitspielen - und gleichzeitig wunderbar. Wünsche Dir sehr, das bleibt so.
In der 3. Woche nach C. gehen die Blutwerte in der Regel am stärksten runter. Gönn Dir wirklich gaaaanz viel Ruhe, ganz viel Schlafen, damit dein rückenmarkt sich voll und ganz auf die Produktion von Leukos konzentrieren kann. Sollte Unterstützung der Leukos notwendig sein: Neulasta Spritzen.
Tja, die Frauen in anderen Ländern, das ist eine grauenvolle Vorstellung.
Aber es ist dort so wie bei uns vor einigen Jahrzehnten. Die Schwester meiner Oma ist an dieser Krankheit verstorben, so denken wir zumindest. Das war kurz nach dem Krieg. Da gab es weder Diagnose (zuerst dachte man natürlich eine Schwangerschaft, wg. Aszites Bauch) und Therapie. Es war ein qualvoller Tod für die arme Frau, gerade mal gute 40 Jahre alt.
In den 90 er dann ist die Schwester meiner Mutter daran verstorben. Da gab es zumindest schon mal Therapie mit EINEM Wirkstoff. Mehr war nicht bekannt (zumal in der DDR).
Heute haben wir ja schon mal insoweit "Glück", dass uns mehrere Therapieoptionen offen stehen und wir zumindest meist noch einige Jahre gewinnen. Das ist tröstlich.
Nun freue ich mich, dass du wieder einen Schritt gegangen bist und die Caelixgabe hinter dir liegt.
Ich drücke dir so die Daumen, dass es anschlägt.
Alles Gute aus dem immer noch total verregneten Berlin
:winke:
birgit
Ich lasse auch mal einen lieben Gruss da, und einen dicken Drücker an all die tapferen Frauen hier :knuddel:.
Und ich wünsche allen einen guten Behandlungserfolg und eine gute Zeit zum Durchschnaufen.
berliner-engelchen
05.06.2013, 20:33
guten abend, Juliane,
hab länger nichts von dir gehört, meine Liebe.
Wie geht es dir? Wirkt das Caelix jetzt endlich?
Kannst du wenigstens ein bisserl den wiedergewonnenen Sommer genießen?
Hast du die Schmerzen im Griff? Blutwerte in Orndung?
Was macht das Kaopfkarusell?
???? - genug gefragt, bin einfach von Natur aus neugierig, :undecided
aber ich lass Dir jetzt noch ganz liebe sommerliche Grüße direkt aus Berlin da.
Die Sonne geht unter, alles ist grün draußen, ich gönn mir jetzt tatsächlich mal ein Glas Wein und schick dir ein Paket positive Gedanken!
Alles liebe von der
Birgit
Liebe Birgit,
vielen Dank für die sommerlichen, grünen und weinseeligen;) Grüße aus Berlin und dein Interesse.
Ob Caelix nu wirkt, weiß ich noch nicht. Nächste Woche ist meine Onkologin aus dem Urlaub wieder da, dann besprechen wir, wann die Kontrolle gemacht wird. Diese Woche fahre ich nicht in die Ambulanz, ist mir zuviel, daher auch Blutwerte erst nächste Woche. Von Fr. bis Die. war mein Bruder hier. Es war sehr schön, aber ich habe mich wohl völlig übernommen, was sich in massiven Schmerzen und völliger Erschöpfung äußerte:mad: Hat mich sehr frustriert. Heute geht es mir wieder etwas besser.
Über deine positiven Nachrichten freue ich mich immer wieder sehr!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vielleicht schaffe ich es ja nächste Woche, dich in Herne zu besuchen....schaun mer mal. Wann bist du denn da?
Fühl dich herzlich umarmt:knuddel:
und ganz liebe Grüße vonne sonnige Ruhr
Juliane
Sandra43
06.06.2013, 20:21
Hallo Juliane,
ich drücke auch Dir für Deine Termine nächste Woche heftigst die Daumen, dass das Caelix nun endlich tut was es soll nämlich dem Krebs ordentlich fertig machen
Viele Grüße
Sandra
Hai ihr tapferen Mitkämpferinnen :winke:
Hier mal kurz mein aktuelle Stand. Meine Onkologin will übernächste Woche nochmal Caelix (die 3.) in mich reinlaufen lassen, dann etwa 2 Wochen später CT-Kontrolle. Da ich Caelix nicht so gut vertrage (Erbrechen, Schmerzen, Darmprobleme) hoffe ich sehr, dass sich dann rausstellt, dass es geholfen hat und der Schxxxx-Krebs zum Stillstand gebracht wurde. Wenn nicht, gibt es keine krebsspezifische Behandlung (also Eierstock- bzw.Bauchfellkrebs) mehr für mich. Sie könnte dann noch was gegen schnellwachsende Krebssorten probieren. Außerdem habe sich Dr.d.B. in Essen 3 neue Mittel ausgedacht, die aber noch nicht zugelassen sind. Zudem wäre ja auch noch PIPAC eine Variante, wobei ich die Ärzte erst aktuallisieren muss.
Momentan ist mein HB ziemlich runter, fühle mich schlapp und kraftlos. Blöd, zumal meine Freundin jetzt ne Woche Urlaub hat und wir was unternehmen könnten. Schaun mer mal.
Ich hoffe so sehr, dass Caelix wirkt!!!!!!!!!:megaphon:
Wie geht es euch, ich hoffe den Umständen entspechend soweit gut!!!!!!!!!!!!!
Wünsche allen ein schönes und entspanntes WE!!!!:)
Herzliche Grüße vonne bewölkte Ruhr (soll ja nächste Woche heiß werden...mag ich garnicht)
Juliane
liebe juliane,
ich wünsche dir so sehr, dass caelix hilft. nach den problemen, die du beschreibst, scheint es ja so zu sein. dass du bei pr.d.b. bist, ist gut, da bist du in den allerbesten händen.
herzliche:knuddel:solidarische grüße
frieda3
Liebe Frieda:winke:
herzlichen Dank und liebe Grüße retour:)
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht, bald sind ja auch Ferien in Sicht :rotier:
Ganz liebe Grüße vonne bewölkte Ruhr
Juliane
berliner-engelchen
25.06.2013, 23:44
Liebe Juliane,
hier noch ein kurzes Piep.
Falls die Übelkeit und das Erbrechen von der Chemo kommen :confused: versuche es doch mal mit dem Medikament Emend. Oder bekommst Du das schon?
Es ist recht teuer und manchmal geben es die Onkologen nur, wenn man sie ausdrücklich drauf anspricht.
Mir hat es damals geholfen. Man kann es direkt während der Chemogabe mit einlaufen lassen. Gibts aber auch in Tablettenform. Frag mal nach.
Falls Caelix anschlägt, kannst Du ja nochmal über Pipac nachdenken. Der Wirkstoff ist ebenso wie C. aus der Gruppe der Doxorubicine!
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt.
ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen Behandlungserfolg
Alles liebe von
Birgit
Hai Birgit, hai ihr Anderen:winke::winke:
am Mo. war meine 3. Caelix-Therapie und auf Grund der umfassenden Vormedikation und noch heutigen Einnahme von Kortison geht es mir soweit ganz gut. Harre der Dinge, die da kommen mögen. Bin schlapp und schläfrig, liegt u.a. an den Medi's (Targin und Lyrika) und am noch weiter gefallenen HB-Wert. Nebenbei habe ich erfahren, dass ich auf beiden Seiten Pleuraergüsse habe, die aber nicht sehr ausgedehnt seien. Kämen wohl von den Tumoren im Zwergfell. Mich regt momentan nix wirklich auf.
Am 11.07. ist dann endlich das Kontroll-CT, bin jetzt schon angespannt und aufgeregt. Ist ja wichtig vor allem in Bezug auf die weiteren Behandlungsoptionen. Eigentlich bin ich es so leid, kämpfe und mache ja nun seit Diagnose vor 17 Monaten fast pausenlos mit OP und Chemos rum.....hätte soooo gerne mal ein paar Wochen Ruhe!!!!!!!!!!!!!!
Birgit Emend kenne ich, bei mir funktioniert das aber nicht so gut, da die Hauptproblematik ja im Darm liegt. Der drückt dann massiv auf den (immer kleiner werdenden) Magen und ex und hopp. Daneben aber natürlich auch Übelkeit....so what:(
Ich wünsche euch, dass es euch soweit gut geht!!!!!! Halte euch auf dem Laufenden:)
Ganz herzliche Grüße vonne Ruhr, wo dat Wetter nich weiß, wat et will:D
Juliane
berliner-engelchen
26.06.2013, 15:36
Liebe Juliane,
weisst Du was? Während meiner Caelix Chemo war ich so schlapp, dass ich es ein paar mal nur mit Hilfe bis auf Toilette geschafft habe. !!
Man fällt in einen Murmeltier-Status, sowieso schon und falls dein Hb niedrig ist, dann sowieso. du Arme. Dann bleib einfach im Bettchen.
Ich hatte mir nach jeder Caelix Gabe eine ganze Woche Bett eingeplant. So richtig mit externer Pflege und allem. Aber das wird wieder besser!!
Du bist eh total erstaunlich, wie Du die Chemo wegsteckst! Bei mir war nach 3 oder 4 Mal die Leukos schon so runter, dass ich ins KH musste.
Du bist echt ne Starke!!!
Ach Juliane, was soll ich nur sagen: Pleuraerguss beidseits. Das ist Mist. Begleiterscheinung der Peritonealkarzinose oder eigene Pleurakarzinose, aber macht keines Unterschied. Ach Mensch. Wenn es weniger als ein Liter ist, besteht kein Handlungsbedarf. Allerdings ist es Mist, dass es überhaupt da ist. Lass dich tröstend :knuddel::knuddel:
Ich hoffe, Du hast keine Atemprobleme. Falls ja, dann achte sehr darauf, dass die keine Infektion (Lungenentz. z.B.) bekommst. Und beim geringsten Anzeichen von Husten oder sowas: ab zum Arzt. Und bleib fern von menschen, die sowas haben. Mit Begleit-Infektionen ist nicht zu spaßen.
Am 11.7. bin ich nicht da. Aber meine Daumen sind ganz fest gedrückt und ich denke an Dich.
Das mit dem emend dachte ich mir. Blöder Darm - lass doch endlich mal die Juliane in Ruhe!! sonst gibt´s jetzt mal ein Donnerwetter (das sach ich immer, wenn die Kinder sich gegenseitig ärgern ..) :boese:
ich kann grad nicht viel machen, nur trösten, Mut machen, Anteilnahme schicken und :laber::laber::laber::laber:
fühl dich tröstend umarmt von der
Birgit
Liebe Birgit,
ich danke dir ganz herzlich für deinen Trost, deine Anteilnahme und deine Tips.
Du ahnst es sicher schon;) nu kommt wieder von mir: solltest du in dieser doch auf vielen Ebenen recht schweren Zeit nicht mehr auf dich, als auf Andere achten? Ich freue mich sehr, von dir Zuspruch zu bekommen, mache mir aber auch Gedanken um dich!!
Gut ist, dass du ja offensichtlich bald in Urlaub fährst und dich dort hoffentlich ablenken (ja das darf frau) und erholen kannst. Wann gehts denn wohin....bin immer so neugierig :D Und was macht der "PIPAC-Bauch"?
Ich denke oft und voller Solidarität an dich. Ich habe inzwischen Frieden mit dem Tod meiner Mutter geschlossen. Ich weiß, dass sie bei mir ist und irgendwie (bin nicht konfessionell) kommunizieren wir. Trotz der großen Lücke, die sie hinterlassen hat, ist es jetzt ok. Trauer, Verlust und auch Wut darf und muss sein, wichtig dann Zeit für dich, Tränen und vielleicht eine Schulter zum Anlehnen.
Fühle dich ganz herzlich zurückgedrückt:knuddel::knuddel::knuddel:
ich werde mich hier schon durchwuseln, bin ja ne sture westfälische (ursprüglich aus dem Münsterland) Widderfrau:D
Ganz liebe Grüße vonne vor sich hinplätschernden Ruhr;)
Juliane
Sandra43
09.07.2013, 19:17
Hallo Liebe Juliane,
Auch bei Dir bin ich ja eher die Stille Mitleserin und Daumendrückerin aber da das Engelchen aus Berlin ja im Moment nicht so nachhaken kann - weil Sie sich hoffentlich gerade bestens in Ihrem wohlverdienten Urlaub erholst, darf ich da an Birgits Stelle nachhaken wie es Dir geht?
Bin übrigens heute ausnahmsweise beruflich in Köln ( das ist doch auch an der Ruhr oder war es nur das es im Ruhrgebiet liegt aber am Rhein, hm also das es am Rhein liegt weiß ich... :confused:) auf jeden Fall ist es hier ziemlich heiß und -soweit ich das sehen kann - gerade nicht bewölkt
Viele Grüße
Sandra
Liebe Sandra,
danke für die Nachfrage, die du immer gerne stellen darfst;)
Mir ging es in der letzten Zeit eher schlecht. Massive Magen-Darmprobleme, habe fast täglich mein Essen erbrochen. Oh Wunder aber kurzfristig 4 Kg zugenommen. Vermute Ödeme und/oder Aszitis. Ich empfinde das Leben z.Z. nicht sehr lebenswert, habe einen wahnsinns geschwollenen Bauch, traue mich wegen Darm und Magen kaum raus und werde immer schwächer. Kann alles noch von der letzten Chemo (vor 2,5 Wochen) oder auch von einer Verschlechterung der Erkrankung kommen. Heute habe ich Kontroll-CT ( bei mir im Gegensatz zu einigen hier im Forum nie ein Problem) und Lunge röntgen. Es geht um den Ist-Zustand und darum, ob diese Chemo nun endlich mal gewirkt hat. Ich bin ja in palliativer Behandlung, es geht also darum, die Entwicklung zu verzögern.
Nebenbei muss ich mich noch um's liebe Geld kümmern. Werde bei der KK ausgesteuert und musste nun zur Agentur für Arbeit, damit die dann weiterzahlen....natürlich weniger. Es steht dann wohl die Berentung an, was nochmals deutlich weniger Geld bedeutet. (meine Mietkosten sind dann höher als das, was ich dann bekommen würde:eek:) Da es Probs bei der Datenübermittlung gibt, muss ich jetzt noch nach Hagen:mad:
Shit happens
So, das war's so im Groben, habe Schiß vor den Ergebnissen heute, will aber auch Klarheit. Hoffe nur, dass ich denen nicht ins CT kotze:D
ich wünsche dir und allen Anderen das Allerbeste, Kopp nicht hängen lassen!!!!!
Herzliche Grüße vonne bewölkte und deutlich kühlere Ruhr
Juliane
P.S.
Köln liegt sowat von überhauptgarnich anne Ruhr und hat mit dem Ruhrgebiet auch nix zu tun. Liegt eher am Rande;)
SunnyCat
11.07.2013, 08:29
Liebe Juliane,
es tut mir so verdammt und aufrichtig leid, dass es dir so beschissen geht!
Ich hoffe sehr für Dich, dass es die Nachwirkungen der Chemo sind und dass das CT okay ist.
Und ich hoffe sehr, dass die Ärzte irgendwelche Ideen haben bzw. Medikamente haben/ dir verabreichen, die diese quälenden Symptome lindern.
Geben die Ärzte sich denn Mühe darüber nachzudenken, was man machen kann, um deine Symptome zu lindern?
Gehst du alleine zum CT und auch ansonsten zum Arzt oder hast du Unterstützung?
Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen für heute,
viele Grüße,
Kathrin
Sandra43
11.07.2013, 19:18
Hallo Juliane,
Hoffentlich hat das blöde Caelix seine Arbeit gemacht wo es Dir doch so viel Nebenwirkungen beschert hat.
Ich glaube jeder hier kann Deine Schiss vor dem CT nachvollziehen.
Und es werden Dir sicher so einige hier heute still und leise die Daumen gedrückt haben.
Aber Du hast auch recht dass Du Klarheit möchtest. Ich wünsche Dir das Dü die Klarheit heute bekommen hast und dass Sie positiv ist.
Aber was auch immer dabei rauskommt ( bzw. rausgekommen ist), ich glaube irgendwann ist man einem Punkt an dem man sich sowieso nur noch das schlimmste ausmalt, und da ist es vielleicht besser Klarheit zu bekommen auch wenn Sie nicht so positiv sein sollte.
Mir fehlen einfach heute die Worte um auszudrücken was ich meine, also lasse ich es jetzt lieber ...
Daumen sind und waren gedrückt
Viele liebe Grüße
Sandra
P.S. OK Geografie ist und bleibt dann wohl mein Schwachpunkt. Habe das wohl mit Essen "verwechselt" da muss ich übernächste Woche mal hin, das ist sber dann im Ruhrgebiet :confused: Bin nur froh dass es Navis gibt ...;)
Liebe Juliane,
hoffentlich war das CT aussagekräftig und für Dich positiv :knuddel:.
Ich hatte ja Anfang des Jahres ne Phase, wo ich schon hätte kübeln können, wenn ich nur das Wort "Essen" gehört habe.
Alle Medis haben nix geholfen, bis mir dann "Zofran" verschrieben wurde. Extrem teuer - deshalb wohl das letzte Mittel der Wahl - aber es hat mir supergut geholfen und ich habe inzwischen schon über 10 kg :eek: zugenommen.
Vielleicht fragst Du den Onko mal danach !?
Wie isses mit den Trinkfläschchen, kannst Du die bei Dir behalten ?
Die eiweißreichen (protein energy) sind nicht so süss und schmecken gekühlt wie ein Milchshake.
Ich schliesse Dich in meine guten Gedanken ein und drück Dich mal ganz lieb und dolle, Du Tapfere :knuddel::knuddel: !
Liebe Grüssle vom sonnigen Hintertaunus anne hoffentlich nicht bewölkte Ruhr :D.
Liebe Sandra, Karthrin und Mucki, hallo Alle
Erstmal vielen, vielen Dank für euer Mitgefühl und Interesse....das tut sehr gut!!!!!!!!!!!!!
Das CT gestern war nur bedingt aussagekräftig. Die Radiologen haben einen manifesten Dünndarmileus diagnostiziert. Passt zu meiner Kotzerei und den sehr großen Problemen mit dem Stuhlgang. Was nicht passt ist, dass ich eben keinen Kot erbreche und auch keine massivsten Schmerzen habe. Meine Onkologin glaubt, dass halt nur noch sowenig "durchkommt", dass es wie ein Ileus aussieht udn dass es jederzeit soweit sein kann. Sie redet heute mit den Chirurgen und informiert mich dann. Bei anderer Gelegenheit hatten die Chirurgen schon gesagt, dass sie nur im absoluten Notfall an meinen Bauch gehen, da das Risiko eines ungewollten Tumorschnitts und massive Wundheilungsstörungen besteht.
Die Tumormasse zeigt sich im großen und ganzen unverändert, allerdings habe ich zunehmende Aszitis, was neben der vielen Luft im Darm auch meinen prallen Blähbauch erklärt. Die Onkologin meint, das Peritonealkarzinose (PC) sehr schwer im CT und MRT zu sehen ist. Sie vermutet erneute Tumoraktivität durch viele sehr kleine Tumoren, was typisch für PC ist. Sie will sich mit Kollegen beraten und mir dann heute einen Behandlungsvorschlagt machen.
Das ich so "aufgedunsen" bin kann sie sich erstmal nicht erklären, könnte aber irgendwas mit Eiweißmangel im Blut sein. Wird noch gecheckt.
Ja, was soll ich zu all dem sagen. Wieder ein Rückschlag, nochmehr Angst vor dem Ileus etc.....ach, momentan alles Scheiße!! Meine Verdrängungsmechanismen funktionieren ganz gut.
Meine Lebensgefährtin versucht mich wo es geht zu unterstützen, war auch gestern mit in der Klinik. Sie ist verzweifelt, macht sich unendliche Sorgen und hat große Angst. Irgendwie versuchen wir uns gegenseitig zu stützen, so gut es geht.
Das war's erstmal soweit, werde berichten, was meine Onkologin heute nachmittag so erzählt. Ich hoffe sehr, dass es euch soweit gut geht!!!
Ganz herzliche Grüße vonne Ruhr, die mir gerade mal völlig egal ist.
Juliane
SunnyCat
12.07.2013, 14:04
Mensch Juliane,
ich kann verstehen, dass Du, und deine Freundin, völlig fertig seid!
Ich wünschte, ich wäre so eingearbeitet wie andere kluge Frauen hier, dass ich dir etliches Kluges zu dem Elend sagen könnte, aber ich kann dir nur betroffen wegen deines körperlichen und seelischen Leides, alles Liebe und nur das Allerbeste und eine massive Wende im Krankheitsverlauf wünschen!
Wie grässlich, dass dein Tumorgeschehen sich unverändert zeigt!
Was heißt das denn, dass deine Verdrängungsmechanismen gut funktionieren?
Hast Du noch...unbelastete Minuten oder Stunden?
Ich sage es ja immer wieder, Verdrängung und Dissoziationen sind eben auch Fähigkeiten, ich finde es super, dass du verdrängen kannst in der Situation.
Sag mal liebe Juliane, es klingt bestimmt bescheuert, aber hast du mal richtig Komplementärmedizin in deine Behandlung geknallt, so richtig mit vollem Programm?
Ich versuche gerade, damit etwas zu bewegen, aber vielleicht ist es ja nicht dein Ding oder nicht zu diesem Zeitpunkt.
However, alles, alles Liebe für Dich und wennn ich könnte, würde ich Dir auch einen ganz privaten Glücksstern senden,
Kathrin
Liebe Kathrin,
danke für dein Mitgefühl.
Unter Verdrängung im nicht-psychologischen und subjektiven Sinne verstehe ich, dass ich Affekte zumindestens zeitweise ausschalten kann, das Ausmaß und die potentielle Tödlichkeit meines Zustandes verdränge und eben auch Zeiten habe, in denen ich das Leben noch ein wenig genießen kann. Das fällt mir aber mit dem Anwachsen der Bedrohlichkeit und Beschwerden immer schwerer. Hätte ich meinen "Zustand" immer präsent, würde ich wohl durchdrehen oder so, könnte Entscheidungen nicht mehr klar treffen.
An komplementärer Medizin nutze ich momentan Mistelpräperate. Ich hatte schon mal vor Jahren Mamma-Ca und habe das trotz zwei Rezidive mit Mistel, Vit. E und Selen bis heute beschwerdefrei hingekriegt. Allerdings wurde die befallene Brust amputiert.
Was machst du denn im komplementären Bereich???
Ich wünsche dir und deiner Freundin ein schönes WE !!!!!!!
Herzliche Grüße und merci vonne bewölkte und diesige Ruhr
Juliane
berliner-engelchen
21.07.2013, 22:29
Liebe Juliane,
ich bin wieder da. :):)
Wie geht es Dir mittlerweile? Wie verläuft dein und Euer Leben gerade?
Was ist mit dem Ileus ? Das ist ja eine permanent-Bedrohung und irgendwie so ein Pulverfass. zudem wird es ja auch nicht einfach von selbst wieder besser ....
Was machst Du jetzt mit der Cyaelix Therapie? Bekommst Du noch weitere Gaben? Es scheint ja so zu sein, dass es noch so richtig wirkt .... ???
Hast Du die Schmerzen und deinen Allgemeinzustand (ERnährung) im Griff?
Fragen über Fragen.....
Aber ein Anlass, sich wieder auszutauschen ...
oder auch nur über den Wetterzustand an der Ruhr, wenn Dir das lieber ist :D:D:D:D:D
Ich drück dich mal
birgit
Sandra43
23.07.2013, 12:57
Hallo Liebe Juliane,
Laut meiner Wetter App ist es bei Dir in Hattingen gerade 2 grad Kälter als bei mir hier im Rhein-Main-Gebiet und es gewittert gerade.
Ok, da mit dem Gewitter muss nicht stimmen, denn laut der App soll es hier gerade auch gewittern, aber davon weiß das Gewitter nichts also gewittert es auch nicht :D
Ich wollte Dir eigentlich einfach nur viele liebe Grüße da lassen und da mir die Worte fehlen, dachte ich dass das Wetter eigentlich fast immer als Gesprächsthema taugt.
Also:
Viele liebe Grüße, wäre schön wieder von Dir zu hören
Sandra
liebe Birgit , liebe Sandra,
danke für euer Interesse und lieben Grüße. Mir gehts momentan beschissen, werde zudem jetzt zum "aufpäppeln" über den Port ernährt. Alles gerade mal zuviel. Melde mich bald ausführlicher.
Laßt es euch gut gehen!!!!!!!
Ganz liebe Grüße vonne gerade stürmische und minimal regnerische Ruhr:D
Juliane
berliner-engelchen
23.07.2013, 22:52
Guten Abend liebe Juliane,
ich wollte noch schnell ein Trösterli für die Nacht dalassen. :pftroest::pftroest:
Du hängst bestimmt schon an Deiner Fütter-Maschine.
Es tut mir leid, dass Du nun auf diesem Weg aufgepäpplt werden musst. Ich wünsche dir sehr, dass es erfolgreich ist und keine neuen Probleme macht. (davon kann einem ja auch schlecht werden .... bei mir hatten sie das mal ausprobiert und es klappte so gar nicht, dass ich nach 1 Tag das Dingens dann verweigert habe :cool::cool: - ich befürchte, ich bin keine einfache Patientin).
Deine Leidensfähigkeit ist echt bewunderswert.
Bist Du denn wenigstens zu Hause bei Deiner Lieben? Dann könnt Ihr Euch wenigstens gegenseitig aufbauen. Das hoffe ich doch sehr.
Mir fehlen die Worte, Dir meine Anteilnahme (:boese::boese: es ist KEIN Mitleid :D keine Angst....) zu schreiben.
Es muss reichen, wenn Du weisst, dass ich ganz oft an dich denke und Dir Kraftpakete aus meinem Garten schicke.
Für Dich nun eine ruhige und schöne Nacht mit viel Erholung
Grüße aus dem immer heißer werdenden Berlin, weit und breit kein Sturm in Sicht .... :raucht:
PS: den Rasen hätte ich nicht mähen brauchen, den hätte ich auch einfach verbrennen lassen können :tongue:tongue
Lg
Birgit
SunnyCat
24.07.2013, 09:42
Liebe Juliane,
ach Mensch, es tut mir richtig doll leid, dass es dir beschissen geht!
Ich wünsche dir alles Liebe und dass es einfach bald besser wird!
Und v.a. dass du trotz allem und gegen die beschissenen Umstände schöne Momente hast!!!
Liebe Juliane-Wetterfee, diese tropischen Temperaturen sind bestimmt nicht dazu geeignet, dass man sich unter Chemo besonders blendend fühlt...
Ich ewrwarte also schon sehnsüchtig deine Wettermeldung in dem Stil: Starker Temperaturabfäll mit stürmischen Winden von der Ruhr zu vermelden.
Aber mal ernsthaft: Ich wünsche Dir wirklich sehr, dass sich bald ein positiver Weg für dich auftut!
Tropische Grüße aus dem Norden,
Kathrin
Hallo liebe Juliane:winke:,
Oje dass hört sich ja nicht gut an bei Dir mit dem Ileus,lass Dich mal feste knuddeln:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:.
Es ist schön dass Du Deine Lebensgefährtin zur Seite hast,so hat Die Psyche ein kleines Trösterli,was Dir wiederum Kraft spendet.
Wichtig ist dass Du nun wieder zu Kräften kommst,Klar Ernährung über Port ist wahrhaftig nicht schön,aber Dein Körper braucht die Nahrung.
Als ich bei meinem Rezediv Ascitis bekam war mein Körper auch sehr aufgedunsen,überall an Händen,Fingern und Füssen und im Gesicht.
dies besserte sich erst nachdem ich die Ascitis los geworden bin.
Ich hatte ja auch 2003 Mamma Ca,da hatte ich auch so einen Zustand durch Taxotere bekommen,deswegen bekomme ich das auch nicht mehr.
Ich wünsche Dir wirklich viel Kraft,natürlich auch für Deine Lebensgefährtin und dass im Tumorboard die Richtige Therapie für Dich gefunden wird und Du wieder etwas mehr lebensqualität bekommst.:remybussi
Lieben Gruß Conny:1luvu:
Sandra43
24.07.2013, 12:29
Hallo Juliane,
Ich hoffe das aufpäppeln hilft und Dir wird nicht schlecht.
(Bei mir haben Sie die Nahrung immer schön langsam reinlaufen lassen. Und meinten, wenn es mir auch nur leicht übel wird, sollte ich sofort was sagen dann würden sie es noch langsamer stellen.)
Liebe Grüße
Sandra
berliner-engelchen
25.07.2013, 22:20
Liebe Juliane,
ein weiteres Mal lasse ich dir meine gute Nacht Grüße hier :winke::winke:
Guten Appetit bei der Raubtier-Fütterung!!
(ich weiss ja, dass du ein gutes Stück schwarzen Humor verstehen kannst - ist nicht böse gemeint ..:rolleyes:)
Ich hoffe, die Kalorienbombe schlägt etwas an. Hast Du die Schmerzen im Griff? Gibt es noch ein weiteres Mal eine Caelix-Gabe? Ich hoffe, du bekommst erst mal eine Pause zum Aufatmen.
Na, was macht eigentlich die Ruhr?
Hier in Berlin ist es heiss ohne Ende und ohne einen Tropfen Regen. Aber ich mag das ja sehr gerne so. Schön, dass es abends immer relativ frisch wird, da macht es Freude, noch ein bisserl draußen zu sitzen.
:knuddel: für die Nacht
birgit
Liebe Juliane,
ich schicke Dir einen lieben Gruss und denke oft an Dich.
Und ich hoffe so, dass es Dir bald weniger beschissen geht. Das heisse Wetter ist bestimmt auch sehr anstrengend.
Ich drück Dich mal dolle :knuddel:!
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