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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungsberichte über ALL Kinder nach KMT gesuch


13.02.2004, 04:16
Für meine Schwester, deren 6jährige Tochter seit 4 Jahren ALL
krank ist(Leukämie mit Rezidiv)suche ich Erfahrungsberichte von, nein, eher über Kinder, die eine KMT (Knochenmarktstransplantation), bzw. eine SZT (Stammzelltransplantation) gut überstanden haben.
Insbesondere interessieren mich Erfahrung mit haploider Knochenmarks-, bzw. Stammzellspende!

Für Hinweise, bzw. interessante Internetadressen/Links wäre ich allen sehr verbunden! Die Angelegenheit eilt sehr.

Lieben Dank für Ihre Mühe im vorhinein und allen Betroffenen gute Besserung und toi, toi, toi!

kilian@netgent.de

Cocolady
13.02.2004, 11:11
Hallo Kilian!

Da ich (17) Morbus Hodgkin hatte, bin ich sehr oft oft der Seite der Onko-kinds www.onkokids.de
Dort ist (eigentlich immer*g*) ein Junge (15) im Chat, der auch Leukämie hatte und dann eine KMT bekam. Heute geht es ihm gut!

Vielleicht kannst du dich ja mal mit ihm in Kontakt setzten. Im Chat heisst er "Wayko"

Seine Geschichte findest du auch auf der Seite (rechte Seite, ziemlich weit unten...)
Aber Chat triffst du ihn eigentlich immer...

LG Corinna

13.02.2004, 20:49
Hallo Kilian

Hoffe, die folgenden Links können Hoffnungsträger für Dich sein.

Liebe Grüsse

Ladina


http://www.krebs-bei-kindern.de/info/berichte/knochenmarktransplantation.htm

http://www.mouse123web.de/

http://www.platz-home.de/

http://www.jens-daniel.de/

http://www.schule-fuer-kranke.de/ueberstanden.htm

13.02.2004, 20:57
Im Bereich der Bücher kenne ich folgende Titel. Sind leider beide vergriffen, aber suche sie mal ûnter amazon oder www.sfb.at



ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Das wiedergeschenkte Leben
Untertitel: Tagebuch über die Leukämieerkrankung eines Kindes
Autorin: Ingeborg Bruns
Verlag: Fischer TB, 1991, 4. Auflage
ISBN 3-596-23247-3, Paperback, ca. 200 Seiten

Anmerkung von Ladina:
Als der 10 Jahre alte Ingo an Leukämie erkrankt, verändert sich das Leben der ganzen Familie mit einem Schlag.
Hinsichtlich der Diagnose ALL sieht wird die Heilungschance für Ingo durch Chemotherapie als hoch eingestuft. Leider kommt es zu einem Rückfall und das Wort Knochenmarktransplantation wird für ihn und die Familie zur Gewissheit. Ingo hat Glück. Zwei seiner Geschwister sind mit ihm kompatibel. Die Transplantation kann erfolgen und Ingo bewältigt auch diese schwere Zeit.
Er ist geheilt.
Seine Mutter hat diese Erfahrungen in ihrem Tagebuch festgehalten und das Buch ist ein Hoffnungsträger für viele geworden.

Ein wichtiges, ehrliches Buch, dem ich auch heute noch viele Leser wünsche.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINES JOURNALISTEN
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Titel: William - Das Schicksal besiegen
Autoren: Nicholas Woolley / Sue Clayton
Verlag: Knaur, 1990, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-02431-4, Paperback, 274 Seiten
illustriert mit schwarz-weiss Fotos

Verlagstext:
Als Sue und Tim Clayton erfahren, dass ihr ältster Sohn William, gerade mal 9 Jahre alt, Leukämie hat (ALL), bricht für sie eine Welt zusammen. Es beginnt ein Leidensweg, der das kranke Kind von einem Krankenhaus ins andere und von einer Behandlung zur nächsten führt. Die Liebe seiner Eltern und das Verständnis und die Tatkraft von Ärzten und Schwestern und eine Knochenmarktransplantation haben ihm das Leben gerettet.
Heute ist William ein gesunder, fröhlicher Junge, dem man das schwere Schicksal, das er bezwungen hat, kaum ansieht.

Anmerkung von Ladina:
Williams Geschichte wurde im Rahmen einer BBC-Reportage in England gezeigt und veranlasste Hunderte von Zuschauern, sich als freiwillige KM-Spender registrieren zu lassen.

Sue Clayton dokumentiert in diesem Buch sehr detailiert alle Geschehnisse, die sie während der Zeit von Williams Krankheit bewältigten.
Auch hier ist ein hoffnungsvolles Buch entstanden, das andern, gleichbetroffenen Mut macht

13.02.2004, 22:51
Liebe Cocolady, liebe Ladina,

bin ganz überrascht, wie toll und schnell das hier funktioniert. Danke für Eure schnellen Antworten!
Mit "Wayco" hatte ich heute schon kurz Kontakt im Chat!
Das angsprochene Buch hört sich gut an. Wenn ichs bekomme, werde ich es meiner Schwester schenken.
Ich wünsche Euch alles gute und möglichst vollständige Genesung!

Beste Grüße aus München

Kilian

15.02.2004, 21:58
Noch ein Link für Dich, Kilian
helfe immer gerne, wenn ich kann.
LG Ladina

http://akteonline.uni-muenster.de/poh/KMT/page1_2.html

Ladina
25.07.2004, 21:18
Hallo Kilian

Noch ein Link für Dich
mit Kontaktmöglichkeit

http://www.familie-gillmeister.de/site1.htm

Liebe Grüsse
Ladina

07.10.2004, 00:07
Hallo Kilian,
mein Name ist Lutz Gillmeister, ich bin der Verfasser von www.familie-gillmeister.de(der Papi von Katharina).
Katharina hat zwar keine ALL sondern JMML ist aber mindestens genauso wie ALL.
Wichtig ist immer der Glaube an das Positive und nicht dahinter verstecken, sondern den Kontakt suchen !!!!
Nur so kann man diese Situation geistig verarbeiten.
Solltet Ihr Euch mitteilen wollen, könnt Ihr dies immer unter Galu1986@aol.com oder an den Wochenenden unter Tel.: 07706-922075