Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : AVASTIN Fluch und Segen
Hallo liebe Mitstreiterinnen!
Im März werden es nun 10 Jahre, die ich mit Eierstockkrebs Figo 3c lebe.
Ich schreibe nur ganz selten noch hier im Forum, lese aber etwas häufiger.
Meinen Krankheitsverlauf könnt Ihr hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31642
Nun wollte ich Euch heute über meine Erfahrungen mit Avastin berichten.
Seit ein paar Jahren schon war Avastin als mögliche Behandlungsoption bei mir im Gespräch, scheiterte aber bisher immer an der Ablehnung durch die KK.
Nun endlich im vergangenen August fing ich mit der Behandlung an, auch bedingt dadurch, dass mein Gyn an ein anderes Klinikum wechselte und dort Chefarzt der Frauenklinik wurde.
Ich bekam Avastin mono, als unterstützende Chemo Endoxan in Tablettenform in niedrigster Dosierung. Insgesamt 6 Zyklen alle 3 Wochen. Ich vertrug es sehr gut, hatte so gut wie keine Beeinträchtigung der Lebensqualität, konnte meinen normalen Aktivitäten nachgehen. Durch das Mittel verursachter Bluthochdruck wurde mit blutdrucksenkenden Tabletten reguliert.
1 Woche nach der 6. Gabe fühlte ich mich nicht so gut, war aber der Meinung, ich würde an einer Erkältung brüten.
Das war Ende November.
Am frühen Nachmittag musste ich auf Toilette und da kam der Schock:
Mir ging Kot durch den Harnleiter ab. Ich konnte erst gar nicht glauben, was ich da sah, aber es wurde immer mehr. Ganz ohne Vorwarnung, ohne Schmerzen.
Nach kurzem Telefonat mit meinem Arzt machte ich mich gleich auf in die Klinik, die 2 Stunden von mir entfernt liegt.
Dort begann mein Martyrium.
Der Kot wurde immer mehr, Blase, Darm entzündeten sich. Kot, Blut, Urin kam aus allen Löchern, Katheter rein, Katheter raus, alles unter höllischen Schmerzen.
Ich musste 5 Tage lang diverse Untersuchungen (Ultraschall, Röntgen, MRT) über mich ergehen lassen, bevor die genaue Ursache meines Problems geklärt war und ich endlich in den OP geschoben wurde.
Dort wurde dann 8 Stunden lang an mir rumgbastelt.
Avastin hatte einen an der Blase und einen am Darm befindlichen Tumor einfach weggeschmolzen und zurück blieb jeweils ein großes Loch, welches von Chirurgen und Urologen dann zugeflickt wurde und ich bekam auch einen künstlichen Darmausgang gelegt.
Damit leider nicht genug, nach 5 Tagen hatte ich immer noch keinen Stuhlgang, also musste ich wegen eines Darmverschlusses noch einmal 4 Stunden operiert werden. Dabei wurde ein Vakuumschwamm in die offene Wunde eingelegt, der alle 3 Tage unter Vollnarkose gewechselt wurde.
Bedeutete für mich 6 OPs in 3 Wochen.
Zumindest konnte im Zuge dieser OPs das Stoma wieder rückverlegt werden.
Ich lag insgesamt knapp 5 Wochen in der Klinik und durfte 2 Tage vor Silvester endlich wieder nach Hause.
Mitlerweile fühle ich mich schon wieder ganz gut, aber der ganze Marathon hatte mich dieses Mal wirklich ziemlich in die Knie gezwungen.
Gestern hatte ich Gespräch mit meinem Gyn darüber, was während der OP und beim MRT gesehen wurde, nämlich nichts.
Das Avastin hat allem Anschein nach so gut gewirkt, dass es sämtliche vorhandenen Metastasen vernichtet hat (und davon hatte ich einige im Bauchraum).
Leider hat es dabei verbrannte Erde hinterlassen und den Preis, den ich dafür bezahlt habe war recht hoch.
Aber es ist ja noch einmal gut gegangen.
Jetzt versuche ich erst einmal schnellstmöglich zu meiner alten Form zurück zu finden.
Ob der Krebs ganz ausgeschaltet oder nur zurück gedrängt wurde wird sich in Zukunft zeigen.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft und Mut mit der Krankheit zu leben.
Alles Liebe
Tatjana
berliner-engelchen
12.01.2013, 12:43
Liebe Tatjana,
welch eine unglaubliche Geschichte. Du hast soviel Glück, dass alles gut gegangen ist, das ist ein kleines Wunder und für Dich sicher ein Grund für grosse Dankbarkeit. Dein Schutzengel hat gute Dienste geleistet.
Du hast eine wirklich heftige Zeit hinter Dir, hast so viel so tapfer ertragen - aber dafür auch Grosses erreicht: nach 10 Jahren EK noch einmal den Tumor gänzlich weg zu bekommen höre ich so zum ersten Mal, das ist toll!!
Du hast Dir Erholung und Genesung verdient - mach Dir eine ruhige Zeit, in der Du dich hoffentlich bald und gut erholst.
Ich kenne Deine Beiträge ja nun schon seit fast genau 3 Jahren, als meine Erstdiagnose kam. Und da hat mir Deine Geschichte schon viel Mut gemacht. Denn auch meine Diagnose war nicht gut, aber jetzt habe ich auch schon 3 Jahre geschafft. Und ich WILL AUCH 10 schaffen :megaphon::megaphon:
Sag mal, weisst Du eigentlich in welcher Dosierung Du Avastin erhalten hast? Das würde mich interessieren.
Ich kämpfe derzeit darum, Avastin bewilligt zu bekommen. meine Kasse verweigert das, obwohl ich nun schon 2 Ärztegutachten habe und die Empfehlung der Tumorkonferenz von Sehouli höchstpersönlich. GRRRRR. Aber ich gebe nicht nach. Ich will Avastin jetzt haben und nicht erst, wenn sich Tumore manifestiert haben. Das sieht man ja auch an Deiner Geschichte. Die Tumore hatten sicherlich die gesunden Organwände bereits vernichtet und wenn Avastin dann die Tumore auflöst - was ja sein Job ist, das soll es ja eigentlich - aber dann ist da halt nichts mehr, weil die Tumore das schon zerstört hatten.
Eigentlich kann da das Avastin nicht viel für.
Mal sehen, wann ich es schaffe, und ob überhaupt - es zu bekommen.
Bei Dir war das dann ja ähnlich.
Darüberhinaus finde ich es erstaunlich, dass du es geschafft hast, den EK so lange in Schach zu halten. so langsames Wachstum ist selten!
Ich wünsche Dir alles alles Gute und baldige Gesundung
Wäre schön, wenn Du das mit der Dosierung herausbekommen könntest.
LG, weiterhin einen so erfolgreichen Kampf wie bisher,
:winke::winke:
birgit
Hallo Tatjana,
bin seit 2011 an Eierstockkrebs erkrankt, Figo IV. 2012 hatte ich mein ersten Rezidiv mit zweiten Großen Bauch OP und Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober. Meine Onkologin hat für mich noch in Juni Avastin bei der KK beantrag, wurde aber zweimal abgelehnt und erst nach dem dritten Versuch Mitte November bewilligt. Ich bekomme Avastin mono 15 mg pro Kilo Gewicht. Mein Blutdruck ist direkt gestiegen und ich habe auch starke Gelenkschmerzen. Bluthochdruck wurde von Hausarzt mit Medikamenten eingestellt, aber Gelenkschmerzen bekomme ich nicht in Griff. Hattest du auch mit Gelenkschmerzen zu tun? In welcher Dosierung hattest du Avastin erhalten?
Ich wünsche Dir auch alles Gute und viel Kraft wieder gesund zu werden.
Alles Liebe, Lydia
:pftroest:
Hallo!
Bei mir wurde im Februar 2012 Eierstockkrebs ( Figo IV) festgestellt. Bei der Op im Februar war der Tumor inoperabel, da sich das infizierte Bauchnetz auf den Darm gelegt hatte. Es wurden "nur" 8 Liter Wasser entfernt. Danach wurde eine 6 -malige Chemo ( Paclitaxel/Carboplatin) , ab der dritten Anwendung mit Avastin- mit entsprechenden Nebenwirkungen- durchgeführt. Eine mich heute noch sehr beeinträchtigende Nebenwirkung ist ein starkes Taubheitsgefühl in Händen und Füssen. Die Chemo hat sich gelohnt. Die Ärzte waren verblüfft, der Tumor hatte sich zurückgezogen. Bei der zweiten Op Ende August wurden Eierstöcke,Gebärmutter, Bauchnetz etc.entfernt.
Ca. 6 Wochen später wurde dann die Avastin-Therapie ( alle 3Wochen)weitergeführt. Ich leide schon länger unter Athrose. Aber nach Beginn der Therapie nahmen die Gelenkschmerzen ständig zu. Mein Onkologe meint zwar die Schmerzen kämen nicht vom Avastin. Ich denke jedoch wohl. Es ist eine andere Art von Schmerz. Zur Zeit laufe ich trotz starker Medikamente auf dem Zahnfleisch ( auch seelisch). Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht und für mich evt. Tipps oder Hinweise. Für Antworten wäre ich dankbar.
Ansonsten wünsche ich allen ein frohes 2013 und vor allem Gesundheit.
Jutta
Christiane1609
15.01.2013, 08:36
Hallo,
ich komme aus dem Brustkrebsforum und wollte kurz von meinen Erfahrungen berichten. Bei mir musste Avastin Ende Dezember nach 10 Zyklen wegen zu schlechter Nierenwerte (starke Proteinurie) abgesetzt werden. Meine Metastasen waren zunächst kleiner geworden (ich nehme auch noch Xeloda und Xgeva), dann aber wieder gewachsen, so dass Avastin vielleicht auch etwas von seiner Wirkung verloren hatte.
Meine Mutter hatte die letzten 5 Jahre mit Eierstockkrebs gekämpft. Nach diversen Chemos und Studien hatte sie mit Avastin begonnen. Es zeigte sich schnell (nach 4 Zyklen) eine positive Entwicklung. Die Metastasen schrumpften und die Tumormarker gingen runter. Leider ist sie dann an einem Darmdurchbruch verstorben.
Zusammenfassend denke ich, Avastin ist nicht ohne. Man sollte gut beobachten, was sich im Körper so tut.
Viele Grüße
Christiane
Hallo!
Meine Dosis Avastin war auch 15 mg/kg Körpergewicht alle 21 Tage.
Es ist wirklich nicht so ohne, aber statistisch kommen die Nebenwirkungen mit der Darmperforation "nur" bei 5% der Patienten vor.
Ich kann von Glück sagen, dass der Stuhlgang seinen Weg vom Darm durch die Blase gefunden hat.
Er hätte auch genau so gut in den Bauchraum laufen können, was man sicher erst gemerkt hätte, wenn es zu spät gewesen wäre, weil ich ja keinerlei Schmerzen hatte.
Gelenkschmerzen traten bei mir nicht als Nebenwirkung auf.
Aber meine Fingernägel an beiden Daumen sind mehrfach hintereinander am Nagelbett aufgeplatzt.
Wobei die Ärzte allerdings eher vermuten, dass das vom Endoxan kommt, nicht vom Avastin.
LG
Tatjana
Mosi-Bär
17.01.2013, 14:30
Hallo Tatjana und alle anderen,
ich war überrascht und erfreut, von dir etwas zu lesen, liebe Tatjana, weil ich nämlich vor einiger Zeit an dich gedacht habe. Natürlich war ich schockiert, als ich las, was dir widerfahren ist. Oh je, da bekomme ich auch gleich wieder Angst.
Ich habe gerade gestern meine 8. Infusion mit Avastin bekommen und ich vertrage das Mittel bisher völlig ohne Nebenwirkungen. Mein Blutdruck ist gut, meine Nierenwerte ebenfalls. Aber vor dieser Sache mit dem Darm habe ich eine Heidenangst, obwohl mir mein Onkologe auch sage, dass das nur selten vorkommt. Aber es kommt eben vor...
Ich habe bisher Avastin in Verbindung mit Paclitaxel bekommen. 6 Zyklen Pacli waren vorgesehen (was bei uns in der Klinik bedeutet 18 mal Pacli, jede Woche), 3 mal Pacli habe ich noch vor mir und da, lt. meinem Onkologen, die Therapie gut anschlägt, soll Avastin nach Ende der Chemo weiter gegeben werden.
Dass bei dir Avastin die Tumore regelrecht weggeschmolzen hat, finde ich wahnsinnig und wenn es nicht diese Komplikationen gegeben hätte, könnte man das doch als einen riesigen Erfolg bezeichnen.
Wäre das toll, wenn das Ganze bei mir auch diese Wirkung hat...
Im März ist es 7 Jahre her, dass ich meine Diagnose EK bekam, FIGO IV und zum damaligen Zeitpunkt inoperabel. Ich kämpfe nun gegen mein 3. Rezidiv, hatte von August 2006 bis August 2010 Ruhe, dann eine isolierte Lebermetastase, OP ohne Chemo, im Januar 2011 Sub-Ileus durch Tumorgewebe im Bauchraum, nicht tumorfrei operiert, Standard-Chemo Paclitaxel/Carboplatin, alles okay von August 2011 bis August 2012, dann 4 Leber-Metas und vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und wahrscheinlich wieder Metas im Bauchfell (konnte man nicht genau sehen).
Ich setze voll auf Avastin und wünsche mir mal wieder eine längere Ruhepause.
Liebe Tatjana, ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass du nun auch eine lange, lange Ruhepause hast, in der du dich richtig gut erholen kannst.
Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Artikel aus der Brigitte Ausgabe 1/2013 vom 14.12.2012
Diagnose Krebs
PS Tatjana Jung bin ich
http://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/diagnose-krebs-1149790/
berliner-engelchen
23.01.2013, 22:54
Liebe Tatjana,
gerade habe ich den Artikel gelesen, auf den Du uns bei den zeitungsberichten hingewiesen hast. :):)
Herzlichen Glückwunsch! Das ist ein schönes Porträt von Dir (und ein guter Artikel), er zeichnet das Bild von dir als eine bewundernswerte, starke, positiv denkende Frau - und das trifft bestimmt zu, so wie ich Dich hier im forum erlebe.
Ach es tut gut zu lesen, dass mal jemand "richtig lange durchhält", wenn ich das so dirket sagen darf. Man bekommt ja leider, wenn man länger dabei ist und in Netzwerken agiert, immer auch viele traurige Verläufe mit.
Ich wünsche das für mich auch so sehr - aber das tun wie ja alle.
Auf jeden Fall weiterhin nur das Beste für Dich + einen guten Verlauf !
LG
Birgit
Hallo Mosi!
Ich wünsche Dir, dass Du Avastin weiterhin gut verträgst und es auch wirkt.
Gibt es denn schon Ergebnisse?
LG
Tatjana
Hallo zusammen!
Vielleicht liest das ja noch jemand von euch und kann mich etwas beruhigen! Ich bin mir auch gar nicht sicher, ob mein Problem hierher gehört, ich probiers einfach mal. Also, ich bekomme seit November Avastin und vertrage es sehr gut. Nun hatte ich letzte Woche einen blöden Magen-Darm-Infekt (seit Sonntag), in den mein Onkologe am Dienstag meinen 4. Cocktail Avastin gegeben hat. Dadurch hatte ich Spaß an dem Infekt bis Freitag (fand ich jetzt nicht soo schlimm), seit Freitag habe ich aber jetzt zusätzlich einen heftigen grippalen Infekt mit Fieber, zunächst so um die 38,5, inzwischen aber bis zu 39,5. Im Internet finde ich nicht wirklich was Aussagekräftiges zu dem Thema, ob akut Handlungsbedarf besteht. Problem ist, dass hier bei uns in der Gegend so ein toller Notdienst stattfindet, in einem Krankenhaus, in das ich auf keinen Fall möchte. Und mit "nur" einer Erkältung nach Essen zu fahren, finde ich im Moment noch übertrieben. Oder kann das ganze SEHR gefährlich sein? Ab morgen früh um halb 8 kann ich zu meinem weltbesten Hausarzt gehen, zu dem ich absolutes Vertrauen habe. Kann ich das riskieren, das so lange mit Paracetamol unter 39 Grad zu drücken? Ach, selbst wenn das jetzt keiner mehr liest, tat es gut, sich die Angst mal von der Seele zu schreiben!
Ich wünsche allen hier eine richtig gute Zeit ohne Beschwerden und ohne schlimme Ängste!
Liebe Grüße,
Marietta
berliner-engelchen
03.02.2013, 22:47
Liebe Marietta,
huhu meine Liebe, ich bin noch wach und habe gerade meinen abendlichen "Check" gemacht.
Lass dich erst mal :knuddel::knuddel: - was machst Du denn für Sachen??
Also, wenn Fieber im Spiel ist, ist es immer ein alarmierendes Zeichen.
Ich - eigentlich niemand - kann Dir in Ferndiagnose sagen, ob es "nur" die Grippe ist und damit gut bis morgen warten kann oder ob es Beispielsweise - um mal etwas schlimmes anzunehmen - eine Sepsis oder eine Perforation des Darmes ist, auf die man sofort reagieren muss.
Das tut mir leid, ich kann dich nicht beruhigen. Du mußt sehr sehr gut auf die Signale Deines Körpers achten.
Was ich Dir unbedingt raten würde: keinerlei weitere fiebersenkende Mittel nehmen. Auf gar keinen Fall, sonst kannst Du Deinen Zustand weder beurteilen, noch den Verlauf wahrnehmen. Sollte das Fieber jenseits der 40 landen, ab ins KH.
Sobald Benommenheit, Bauchschmerzen, sonstige Gliederschmerzen oder so auftreten, ab ins Krankenhaus. und dort sofort um entsprechende Blutuntersuchungen bitten, die eine Sepsis ausschließen. Unfitte Ärzte denken da meist zu spät dran, das es das sein könnte und reagieren zu spät. Wir haben ins Dtl. leider eine enorm hohe Anzahl nicht erkannter Sepsisfälle.
O.k. es hört sich jetzt nicht beruhigend an, aber ich meine es eigentlich beruhigend: wenn du gut aufgeklärt bist, dann kannst Du richtig reagieren. Die rein statistische Wahrscheinlichkeit, dass es etwas schlimmes ist, ist gering.
Ich wünsche Dir sehr, dass du eine ruhige Nacht haben darfst und dass sich morgen herausstellt, dass Du einen ganz normalen Infekt hast. Dein Körper ist ja geschwächt durch die Behandlungen, da kann so ein Infekt gerne mal etwas heftiger ausfallen.
Alles alles Gute, entspann dich etwas,
- hast Du denn von deinem Vertrauensarzt keine Handynummer, die Du noch mal schnell anrufen könntest ??
Alles Liebe
Birgit
Liebe Marietta,
ich hoffe Dir geht es besser und Du musstest die Nacht nicht zum Notdienst.:pftroest:,sicherlich hast Du gestern Abend noch Bigits Eintrag gelesen der Dich bestimmt auch etwas beruhigen konnte.
Ich wünsche Dir gute Besserung und das Du Deinen Infekt bald los bist.
Lieben Gruß Conny:1luvu:
Liebe Marietta,
ich habe deine Not verfolgt, ohne dir Rat geben zu können:(
Ich hoffe sehr, dass es dir besser geht und du heute zu einer Klärung finden konntest!!!!!!!!!!!!!!
Ganz herzliche Grüße und alles Gute!!!:pftroest:
Juliane
Liebe Birgit, liebe Conny, liebe Juliane!
Erstmal vielen Dank für eure Antworten! Allein dass ihr meine Not von gestern teilt, tut schon so unglaublich gut! Gott sei Dank gibt es Entwarnung. Es sind wohl meine alten "Schwachstellen", die Nebenhöhlen. Ich bin soo froh, dass es nichts richtig Schlimmes ist, weil ich doch letzte Woche noch so einen blöden Magen-Darm-Infekt hatte. Vor meinem geistigen Auge sah mein Darm schon aus wie ein Schweizer Käse!:eek: Was vielleicht für alle Avastinlerinnen hier interessant sein kann, ist, dass mein Hausarzt mir versichert hat, dass man unter diesem Medikament etwas entspannter mit Infekten umgehen kann als unter einer "normalen" Chemo. Er ist immer supergründlich und vorsichtig, so dass man ihm das auf jeden Fall glauben kann. Er sagte sogar, dass es durchaus zu vertreten ist, trotz des Fiebers erstmal ohne Antibiotikum auszukommen. Nun ist mein nächster Avastin-Termin auch noch weit genug weg, um 2-3 Tage mit harmloseren Mitteln zu "experimentieren". Das Fieber ist heute auch wie von Geisterhand ganz von alleine auf um die 38 gefallen.:rotier2: Also erstmal Entwarnung auf ganzer Front! Es ist irgendwie schon ein seltsames Gefühl, sich auch mal wieder um so ganz normale Wehwehchen wie eine fiebrige Erkältung zu kümmern! Aber was soll's! Auf zu neuen Taten und ran an den eigentlichen Feind!!:twak:
Wir lassen uns nicht unterkriegen!
Nochmal lieben Dank für eure Anteilnahme!:knuddel:
Macht's gut und immer schön fit bleiben!
Liebe Grüße,
Marietta
Sannchen
08.02.2013, 00:28
Hallo Tatjana,
ich finde es toll, dass du mit der Diagnose EK FIGO3c schon 10 Jahre geschafft hast.:):)
Und es macht mich traurig wenn ich dann lese was dir durch die Gabe von Avastin passiert ist.
Gut dass es nun besser ist und alles wieder halbwegs ins Lot kam.
Ich verstehe manchmal echt nicht warum alle hier nach Avastin so laut schreien?
Das Mittel ist nicht ohne, wie man ja auch bei dir sah.
In Amerika ist es nicht ohne Grund zum Beispiel total aus dem Therapieplan bei metastasierendem Brustkrebs raus geschmissen worden. Ich glaube es wird in Deutschland den Onkopatientinnen nicht genug über die Nebenwirkungen von Avastin gesagt.
Und es wird hier auch den Patientinnen nicht richtig gesagt bis zu welchem Op Umfang Avastin gegeben werden kann.
Ich glaube wenn sie wirklich Bescheid wissen würden, würden viele Brustkrebs- und Eierstockkrebspatientinnen dankend ablehnen wenn ihnen Avastin angeboten wird.
Ich hoffe und halte dir die Daumen das bei dir alle Nebenwirkungen gut zurück gehen und du hast noch viele gute Jahre!!!!
Liebe Grüße Sanne
Mosi-Bär
19.02.2013, 20:07
Hallöchen,
ich habe hier eure Einträge gelesen und habe das Gefühl, dass hier viele Angst vor den Nebenwirkungen des Avastin haben und das kann ich sogar gut verstehen, denn auch ich hatte während meiner Therapie mit Avastin (9 Infusionen in der Zeit zwischen Ende August 2012 und Januar 2013) vor allem Angst vor einer Darmperforation, weil diese ja, im Gegenatz zu Anstieg des Blutdrucks und diesem Nierenproblem, lebensbedrohlich ist.
Mein Onkologe hat mit mir gleich bei der ersten Besprechung der Therapie im August letzten Jahres, von diesen möglichen Nebenwirkungen berichtet und hat gleich bemerkt, dass ich über Darmperforation schon Bescheid wußte, hatte darüber schon in den letzten Jahren gelesen.
Er hat mich sofort beruhigt und meinte, dass diese Komplikation nur bei 5 % der Patienten vorkommt und ich könnte ganz entspannt bleiben.
Trotzdem ich über die Nebenwirkungen Bescheid wußte und mich auch weiter informierte, habe ich mich ganz bewußt für diese Therapie entschieden, denn mein Onkologe sagte mir, dass Avastin, wenn es anschlägt, durchschlagende Erfolge erzielen kann.
Ich habe keine einzige der Nebenwirkungen gehabt während meiner Therapie und jetzt habe ich meine Untersuchungsergebnisse und ich bin tatsächlich durch Avastin wieder komplett tumorfrei!!!!!
An Tatjanas Beispiel sieht man ja auch, dass Avastin auch bei ihr einen durchschlagenden Erfolg hatte, auch wenn es leider zu dieser schweren Komplikation kam.
Ich habe mit meinem Onkologen über Tatjanas Fall gesprochen und er meinte dann, dass es durchaus sein kann, dass bei ihr die Tumore mit so großem Tempo "geschmolzen" sind, dass die entsprechenden Stellen an Darm/Blase nicht schnell genug heilen konnten und es dadurch zu diesen "Löchern" kam, was er nicht als die Nebenwirkung der Darmperforation ansieht.
Ich sehe es auch so, dass Avastin Fluch und Segen sein kann, aber bei meinem nächsten Rezidiv werde ich mich mit Sicherheit wieder für eine Therapie mit Avastin entscheiden.
Ich bekomme es jetzt, in meiner Komplett-Remission nicht, weil mein Onkologe sagt, es gebe noch keine gesicherten Erkenntnisse darüber, ob es als Erhaltungstherapie sinnvoll ist und er möchte auch verhindern, dass jetzt Nebenwirkungen auftreten und bei einem Rezidiv Avastin dann nicht mehr gegeben werden kann.
Auch Chemotherapien mit Paclitaxel, Carboplatin und was es da noch für uns EK-Patientinnen gibt, haben teilweise verheerende Nebenwirkungen und die Listen sind endlos und es gibt auch lebensgefährliche Komplikationen. Trotzdem lassen wir uns auch auf diese Therapien ein, weil wir wissen, dass wir mit ihnen eine Chance haben. Ich sehe das mit Avastin genauso.
Ich wünsche euch allen so gute Therapieerfolge!
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
chrissi1969
25.02.2013, 11:44
Hallo ,
ich hoffe Avastin wird fuer mich ein Segen . Ich bekomme im Rahmen der Ovar17 Studie 30 mal Avastin im abstand von 3 Wochen . Zurzeit bekomme ich Avastin und danach Carboplatin und Taxol .2 mal habe ich hinter mir. Bekamdie Diagnose EK im Dez.12 Figo IV .
:rotier:Christina
Hallo zusammen,
seit November 2012 bekomme ich nach 6 Zyklen Carboplatin/Gemcitabine nun alle 3 Wochen Avastin solo. Seit ein paar Wochen merke ich, wie mein rechtes Ohr schlechter wird. Nachdem es in unserem "Arbeitsurlaub" in Spanien drastisch schlechter wurde, bin ich gestern zur HNO-Ärztin und sie diagnostizierte einen schweren Hörsturz. Ich höre zur Zeit rechts fast nichts mehr, außer ein dauerndes nerviges Piepen. Etwas ähnliches habe ich Mitte Dezember schonmal gehabt, da ist das aber von alleine wieder verschwunden, so dass ich es einfach so hingenommen habe und nichts dagegen unternommen habe. Hat eine von euch schon mal davon gehört, dass das in Zusammenhang mit Avastin stehen kann? An Carboplatin kann es nicht mehr liegen, sagt die HNO-Ärztin, ist schon zu lange her. Mein nächstes Problem ist, dass sich die Tabletten gegen den Hörsturz nicht mit Avastin vertragen. Ich darf sie jetzt erstmal 5 Tage nehmen, aber wenn das Gehör dann nicht besser ist und ich sie länger einnehmen muss, dann soll Avastin ausgesetzt werden. Das will ich auf keinen Fall! Lieber werde ich taub! Die Essener wollen aber unbedingt, dass ich die Tabletten erstmal nehme, weil sie befürchten, dass es sonst noch schlechter werden könnte und der Gleichgewichtssinn mitbetroffen sein könnte. Hat eine von euch eine Idee, was man sonst noch bei Hörsturz machen kann? Ich weiß, das gehört hier eigentlich nicht hin, aber irgendwie muss ich meinen Frust mal loswerden. Im Moment ist nur noch der Wurm drin, Kinder, Schule, Haushalt, Haus, Finanzen, nichts läuft in der Spur, ich bräuchte echt mal ne Auszeit, aber selbst die Reha wurde ja abgelehnt. So, nun reiß ich mich mal wieder zusammen, denn was das Wesentliche angeht, nämlich der Sch... Krebs, da ist wenigstens Ruhe im Moment. Ich schiebe aber auch die TM Bestimmung echt vor mir her, irgendwie will ich das im Moment gar nicht wissen, ist mir alles zu viel.
Ich wünsche allen hier ein ruhiges, gesundes Wochenende mit hoffentlich viiieeel Sonne!
Liebe Grüße, Marietta
Mosi-Bär
12.04.2013, 13:13
Hallo Marietta,
das ist ja alles gar nicht schön und ich kann verstehen, dass du deinen Frust hier mal von der Seele schreiben mußtest.
Ich habe mich im letzten Jahr viel mit dem Thema Avastin befaßt, aber ich habe bisher nichts über die Möglichkeit eines Hörsturzes als Nebenwirkung gelesen, aber vielleicht habe ich das auch nur übersehen?!
Hörstürze können allerdings auch durch Streß entstehen und ich habe das Gefühl, dass du sehr viel Streß hast.
Man kann doch bei Hörstürzen auch Infusionen geben. Bei meiner Freundin wurde das so gemacht. Gibt es denn keine andere Behandlung, die sich mit Avastin verträgt?
Und warum wurde deine Reha abgelehnt? Bei einer Krebserkrankung und nach der Behandlung hast du zum einen ein Anrecht auf auf eine AHB und im Laufe von 12 Monaten noch eine Reha. Hast du Widerspruch eingelegt? Du solltest dein Recht durchsetzen!
Ich wünsche dir alles Gute und Gesundheit!
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
liebe marmi,
reha ablehnen ist fast normal heute bei gesetzl. kv. also widerspruch einlegen. formlos, begründung folgt später. arzt (am besten essen) schreibt zeilen. ist doof, aber erleben fast alle.
ich finde auch, alternative ist wichtig bei hörsturz. ich meine auch, eine zweite meinung.
lg
frieda3
Liebe Mosi-Bär, liebe Frieda!
Erstmal danke für eure lieben Antworten! Ich bin ja mit dem Forum hier immer so hin- und hergerissen, vielleicht bin ich etwas zu zart besaitet, kann die vielen schlimmen Geschichten hier oft nicht gut ertragen, aber heute bin ich richtig glücklich, dass es das Forum gibt! Es tut wirklich gut, sich mal "auskotzen"zu können. Und dann auch noch verständnisvolle Antworten zu bekommen!
Was meine Reha angeht, ist es nicht die gesetzliche KV, die ablehnt, im Gegenteil, die Beihilfe, über die ich durch meinen Mann versichert bin, und die ja mittlerweile den Ruf genießt, knauseriger als Gesetzliche zu sein, hat die Reha problemlos durchgewunken. Es ist meine Private KV, die man ja zusätzlich noch braucht, die ablehnt. Und das auf ganz pampige Art. Bei einem Telefongespräch durfte ich mir die Frage gefallen lassen, ob ich denn meinen Vertrag nicht lesen könne! Bei einer Krebserkrankung gäb es ganz klar EINE Reha, und die hätte ich ja schon gehabt. Auf meinen Einwand, es wäre aber doch jetzt eine Reha nach einem Rezidiv, also praktisch wieder eine neue Krebserkrankung, habe ich so sinngemäß zu hören bekommen, dass ich mir ja die erste Reha hätte aufsparen können, wenn doch mit einem Rezidiv zu rechnen gewesen wäre. Und so ganz gönnerhaft hat mir dieser Idiot (Entschuldigung, aber das muss ich jetzt so schreiben) dann den Tipp gegeben, ich könne ja mal einen netten Brief schreiben und die Gründe für eine neue Reha nochmal ausführlich darlegen, dann könne ganz vieleicht aus Kulanzgründen aus der Reha doch noch was werden. Ich hatte zwar an der Stelle den Kaffee schon auf und fast keine Lust mehr auf Reha, da ich aber ziemlich fertig bin, habe ich natürlich doch geschrieben. Darauf habe ich einen ellenlangen Fragebogen für den Hausarzt bekommen und eine Kopie von der Bewilligung durch die Beihilfe wollen sie haben. Ich deute das erstmal positiv und warte geduldig ab.
Was meinen Hörsturz angeht, war ich gestern in Essen bei der naturheilkundlichen Begleitbehandlung. Ich habe Neuraltherapie (Lokalanästhetikum wurde um das Ohr herum und im Gesicht unter die Haut gespritzt) und Akupunktur bekommen, und seit gestern Abend höre ich wieder etwas besser!! Bisher geht niemand davon aus, dass so ein Hörsturz durch Avastin verursacht wird, ich werde das aber nochmal in Essen genauer besprechen und auf jeden Fall hier berichten, wenn es doch eine Nebenwirkung sein könnte.
Bis dahin liebe Grüße und ein entspanntes Wochenende,
Marietta
hey, marmi,
das hört sich aber gut an. vergiss den bösen bei der kv. leider ist es so, was er sagt. wie er es sagt, sagt was über seine person. nun geht das ganze bei deiner vers. eine treppe höher, also jemand anderer beurteilt. die beihilfe muss zustimmen, dann läuft es aller wahrscheinlichkeit nach auch mit der pv. ich bin paukerin und kenne das. allerdings war niemand bei meiner pv so. bei bedarf nenne ich dir gerne den namen per pn.
lass sie reden, was kümmert es uns. :remybussi
wir haken nach und gucken mal. hört sich doch gut an mit naturheilkundlicher behandlung fürs öhrchen. vielleicht kommt alles von dem stress. immer schön jetzt die akupunktion machen lassen und kürzer treten, schritt für schritt.
lg
frieda3:knuddel:
Liebe Marietta:1luvu:,
also den Hörsturz hättest Du ja nun wirklich nicht auch noch gebraucht,ich finde es immer so schlimm wenn man neben Chemo oder Antikörpertherapie sich noch zusätzlich mit anderen Diagnosen herum quälen muss.
Die nebenwirkungen von einer Therapie sind doch wirklich ausreichend.
Kann mir natürlich auch vorstellen dass Hörsturz von Stress kommen kann,freue mich aber dass es schon ein wenig besser geworden ist,in Essen werden Sie Dir bestimmt helfen können:pftroest:
Eine Reha würde Dir wirklich sehr gut tun,ich drück Dir die Daumen dass Du nach Deinem Widerspruch eine positive Entscheidung bekommst.
Einen schönen warmen Sonntag mit lieben Grüßen von Conny:1luvu::1luvu::1luvu:
berliner-engelchen
15.04.2013, 23:35
Meine liebe Marietta,
weißt Du was: ich mach mir echt ein bisserl Sorgen um Dich.
Dein "Paket" ist zu gross.
Ich befürchte, der Hörsturz wollte Dir das "sagen". Habe deinen bericht darüber mit Sorge gelesen. Wie geht es denn Dir damit jetzt?
Ich bin mir ganz sicher übrigens, dass es Behandlungsoptionen gibt, die sich mit Avastin vertragen. Hast Du deinen Blutdruck eigentlich regelmäßig kontrolliert unter Avastin? Ist er normal? WÄRE er hoch, könnte man ganz vielleicht einen Zusammenhang vermuten mit Hörsturz ....
aber weißt du, das, was Du psychisch für Deine kleinen grossen alles stemmen musst, das ist einfach immens. Es ist eigentlich ein Wunder wenn du kein Burnout hättest.
Ein Rat würde jetzt banal werden, und ist mir aus der Ferne so schlecht möglich, aber auf jeden Fall glaube ich ---- ja ja ja, ich weiss ich hab gut reden ---- du musst da irgendwie anders positionieren in diesem Familienkonstrukt. Veränderungen einleiten, die für Dich mehr Freiraum bedeuten. ich weiss wie schwer das ist. Aber meine Psychologin sagte neulich mal sehr deutlich: wenn sie das jetzt nicht irgendwie hinbekommen, und sie sind dann in einem Jahr gestorben, dann können Sie es nicht mehr angehen.
Als ich dauernd sagte: ja aber geht hier nicht, JA ABER geht deshalb nciht, JA ABER und JA ABER ..........
ne, jetzt, morgen, und in der kommenden Woche.
1 Schritt, und noch einer und noch einer. Wir sind SCHWERKRANKE Frauen, und müssen den Egoismus aufbringen, für uns zu sorgen.
Sonst sorgen wir uns bald auch um niemand anderen mehr.
Das hab ich die ganze Zeit schon im Krnakenhaus in meinem Kopf gewälzt, ob ich Dir das in dieser Deutlichkeit zumuten kann soll will, aber da unsere Situationen sehr ähnlich sind, musste das jetzt raus.
Ich meine es wirklcih nur gut mit dir.
SORGE FÜR DICH
Bitte.
Und fühl dich herzlichst umarmt.
Birgit
PS: Vielleicht sollen wir uns bei meinem nächsten Besuch im Ruhrpott auf einen Kaffee treffen? :winke:
Liebe Birgit!
DANKE für deine klaren Worte!:knuddel: Ich glaube, es wurde mal wieder Zeit, dass mir jemand die Richtung aufzeigt, in die ich mich bewegen sollte. Es ist so ein schleichender Prozess, den bestimmt viele hier kennen. Wenn es einem schlecht geht, nach OP oder Chemo, dann schaltet man einen Gang oder mehrere herunter, aber wehe, die Kräfte kehren zurück! Man merkt, dass dieses wieder geht und jenes auch und schwuppdiwupp, ist alles wieder beim Alten, wenn nicht gar noch ein Päckchen oben drauf! Ich bin mir zwar immer noch nicht sicher, dass nicht doch vielleicht das Avastin zumindest mitverantwortlich für den Hörsturz ist, denn im Dezember, kurz nach der 1. Avastininfusion, hatte ich schonmal Schwierigkeiten mit dem Hören. Das wurde dann aber noch als mögliche Nebenwirkung vom Carboplatin gesehen, und als nach ein paar Tagen das Gehör wieder OK war, habe ich es einfach als erledigt angesehen. Aber unabhängig davon hast du völlig recht, liebe Birgit, es muss sich was ändern! Ich habe wieder angefangen, die progressive Muskelentspannung zu trainieren und arbeite auch wieder mit einem Terminplan, in den ich möglichst genau eintrage, wann ich was erledigen muss und trage aber auch Freizeit für mich ein. Das klappt eigentlich ganz gut. Und ich hoffe ganz ganz dringend, dass meine Reha doch noch bewilligt wird! Als letztes habe ich noch eine etwas wahnwitzige Maßnahme ergriffen: wir werden einen 2. Hund bekommen! Mir ist bewusst, dass das auch wieder mehr Arbeit macht, aber nach genauer Abwägung aller Argumente dafür oder dagegen steht der Entschluss. Am Sonntag werden wir uns das kleine Bündel erstmals anschauen. Ich freue mich schon wie blöd darauf!
Der gesundheitliche Status ist im Moment so, dass das Gehör wieder da ist, die Tabletten habe ich absetzen können und somit geht´s mit Avastin erstmal weiter!:rotier: Der Blutdruck ist unter den Tabletten gegen den Hörsturz ein wenig außer Kontrolle geraten, der untere Wert ging hoch bis 130, aber das habe ich auch wieder im Griff.
So, mein Tagesplan ruft! Und unser Hund erst recht, die stört der Regen nicht halb soviel wie mich!
Und auf einen Kaffee komme ich GERNE mal, liebe Birgit, wenn du wieder in Herne bist!!
Liebe Grüße, Marietta
berliner-engelchen
05.06.2013, 20:53
Guten Abend,
in diesem Thread bin ich heute abend mal auf der Suche sowohl nach Tatjana, wie auch Marietta!!
@ liebe Tatjana,
ich weiss, dass du nicht mehr viel schreibst hier, aber mich würde sehr interessieren, wie es dir jetzt nach einer längeren Zeit mit dem Avastin geht.
Bekommst du es denn eigentlich noch? Hat es denn jetzt langfristig gut geholfen und die Tumore sind nach wie vor weg?
Vielleicht magst Du ja einfach mal ein ganz kurzes "update" geben.
@liebe Marietta,
hoffe auch bei Dir ist alles gut. Wie geht es dir?
Was macht das Ohr, was der Untermieter?
Nachdem ich letztes Mal in Herne fast gar keinen Besuch haben wollte, wegen der Schmerzen (es wurden Verwachsungen gelöst ..), steht nächste Woche leider wieder eine Reise nach Herne an. Deshalb wollte ich dich mal fragen:
Bist du da? Wollen wir uns vielleicht treffen auf einen Kaffee?
Das hatten wir ja mal angedacht ....
So, ich schick einfach mal eine dicke :knuddel::knuddel:
aus Berlin auf die Reise - hoffe sie kommt gut an :)
LG
Birgit
Hallo Birgit, Danke der Nachfrage.
Nein, Avastin bekomme ich seit dem Vorfall nicht mehr.
Die OP hatte mir ziemlich lange zu schaffen gemacht, aber mein Arzt hat mich mit Multivitaminspritzen wieder gut aufgepäppelt, so dass ich Mitte Februar meine jährliche Messereise nach München antreten konnte.
Seitdem geht es mir eigentlich sehr gut und ich genieße das Leben.
Mein Prof sagte damals Mitte Januar bei der Nachuntersuchung, ich solle wieder mit der Einnahme von Tamoxifen beginnen und ansonsten für 3-4 Monate einfach mal Gott einen guten Mann sein lassen und sonst nix unternehmen.
Keine Untersuchung, kein MRT, kein Tumormarker.
Nun gut, jetzt sind es fast 5 Monate und ich müsste dann mal wieder, aber bisher hatte ich immer genügend Ausreden, dieSache noch etwas rauszuzögern:-) z.B. hat mein Gyn diese Woche noch Urlaub und nächste Woche hab ich schon so viele Termine und....
OK, nein ich lasse den Check Up definitiv noch in diesem Monat machen, obwohl ich ein sehr gutes Gefühl habe, aber sicher ist sicher und man weiß nie.
Zumal mich im Moment eine heftige Darm-grippe ärgert, die ich schon seit Sonntag mit mir rum schleppe. Natürlich schrillen dann bei mir auch alle Alarmglocken, aber ich denke, dass so ein Infekt bei mir aufgrund der Vorgeschichte einfach länger dauert als bei anderen.
War Dienstag beim Hausarzt und der konnte auch nichts außergewöhnliches diagnostizieren, außer normale Durchfallerkrankung. Und wenn's im Laufe des Tages nicht besser wird steh ich da auch morgen wieder auf der Matte.
Also, wie gesagt, keine besonderen Vorkommnisse.
Liebe Grüße
Tatjana
Gestern kam ein Bericht bei "plusminus" über Avastin:
http://www.daserste.de/information/wirtschaft-boerse/plusminus/sendung/swr/2013/krebsmedikamente-108.html
Hallo, Ihr lieben Avastin-Konsumentinnen,
ich habe mal eine Frage zu Nebenwirkungen durch Avastin. Bei mir ist es seit ca. 2 Monaten so, dass meine Muskeln immer mehr an Kraft verlieren. So fällt es mir z.B. immer schwerer eine Treppe ohne Abstützen am Gelände hoch zu kommen oder mehr als 1 Stunde spazieren zu gehen.
Meine Chemo (Platin + Gemzar) habe ich Mitte März abgeschlossen und im April die AHB genossen. Danach ging es auch echt gut aufwärts und ich konnte z.B. locker eine Stunde NordicWalking bei uns im (Mittel-)Gebirge machen. Auch andere Sachen z.B. ohne Hilfe aus der Hocke aufstehen war kein Problem. Aber jetzt brennen die Muskeln richtig und ab einem Punkt geht dann für Stunden gar nichts mehr. Sport mache ich ca 3-4mal pro Woche, wovon 2mal Reha-Sport ist. Eine Reduzierung der Sportmenge hat genauso wenig gebracht wie eine Erhöhung des Kraftanteils. Auch Ernährungsveränderungen waren ohne Erfolg und das Blutbild ist unauffällig.
Erst hatte ich gedacht, dass evtl. eine andere Baustelle Schuld sein könnte, aber das ist alles ohne Befund abgeklärt und jetzt bleibt leider nur noch das Avastin übrig. Ich bin mir unsicher, ob ich absetzten soll oder nicht. Eine Pause kommt wohl nicht in Frage lt. meinem Onkologen, da ich schon die geringe Dosis von 7,5mg bekomme.
Bin momentan etwas ratlos. Habt Ihr noch irgendwelche Ideen oder ähnliche Erfahrungen mit Avastin gemacht?
Lieben Gruß
Ulrike
Hallo Ulrike,
das Problem mit den Muskelschmerzen habe ich schon seit Monaten und das Brennen ist abends im Bett besonders schlimm :mad:. Nehme jetzt drei Mal pro Tag Novalgin 500, Ibuprofen 600 und Tilidin und damit komme ich Einigermasen über dir Runde.
Liebe Grüß
Lydia
chrissi1969
27.08.2013, 10:21
Hallo Ullrike ,hallo Lydia
das Problem mit den Muskelschmerzen habe ich auch . Es fuehlt sich an wie heftiger Muskelkater vor allem in Armen ,Beinen und im Nacken .
Ich habe meinen Hausarzt gefragt ob er ne Idee hat die Schmerzen ohne Schmerzmittel zu lindern und er empfahl mir es mal mit Magnesium zu versuchen . Ich dachte mir kann ja nicht schlimmer werden und probiers mal aus . Ich nehme es jetzt seid fast drei Wochen und siehe da -die Schmerzen sind nicht weg - aber wirklich ertraeglich so das ich in meiner Bewegung kaum noch eingeschraenkt bin . Bei mir scheint es zu helfen . Ich bin so froh . Fragt eure Docs. doch mal was die davon halten .
Ich wuensch Euch alles Gute :rotier2:
Christina :winke:
Hallo,
danke für den Tipp mit Magnesium. Was mir jedoch größere Sorgen macht als das erträgliche Brennen in den Muskeln, ist dieser Kraftverlust. Hat das schon eine von Euch gehabt?
Für mich ist das echt Lebensqualitäts-Verlust, wenn ich nur noch 1 Stunde am Tag spazieren gehen könnte und das auch nur im langsamen Tempo. Wäre echt doof, wenn das der Preis für Gesundheit wäre.
Lieben Gruß
Ulrike
chrissi1969
28.08.2013, 11:50
Hallo Ulrike ,
das mit dem Kraft/Muskelverlust habe ich nicht ,ich baue offensichtlich gaaaaanz langsam wieder Muskeln auf . Wie du mache ich auch zwei mal die Woche Rehasport ,das tut mir gut . Wie lange bekommst du schon Avastin ?
Bei meiner letzten Avastingabe habe ich einen zusaetzlichen Aufklaerungsbogen unterschrieben weil es offensichtlich bei einer Patientin zu schweren Muskelendzuendungen unter Avastin kam . Frag mal deinen Onko . Ich habe morgen Termin bei meiner Onkologin da frag ich sie mal danach und berichte dir dann .
Liebe Gruesse Christina :)
SunnyCat
30.08.2013, 00:25
Liebe Ulrike,
liebe Chrissi,
liebe Lydia,
ich hatte auch am ganzen Körper Schmerzen, v.a. in den Gelenken und aber auch in den Muskeln, ebenso diese schweren Neuralgien.
Zudem haben meine Muskeln derartig den Dienst versagt, dass ich nur noch auf allen vieren zum Klo kriechen konnte, ich war definitiv NICHt in der Lage, aufrecht zur Toilette zu gelangen.
Ich bin bis heute noch geschwächt von der 5. Chemo, ich meine damit, dass ich WIRKLICH ERHEBLICH schwächer bin als vorher.
Es gibt ein vorher-nachher nach der 5. Chemo, welches mich sehr, sehr erschreckt hat.
Da hatte ich allerdings erst zum dritten Mal Avastin erhalten und ich weiß definitiv nicht, welches Symptom von welchem Mittel kam. Meine Ärzte sagen, dass es NICHT vom Avastin, sondern von CP und PT käme. Trotzdem habe ich eine riesige Angst vor der nächsten Avastin-Gabe.
Ich verstehe sehr gut, dass du sagst, dass diese Schwäche für dich ein nicht tolerierbarer Verlust an Lebensqualität ist - ich sehe das auch so.
Gleichzeitig habe ich große Angst davor, die Gabe von Avastin abzulehnen (wegen des Anstiegs meines TM).
Im Moment ist für mich gerade guter Rat teuer.
Mir erscheint es als sehr gute Lösung, wie Mosis Onkologe an die Sache herangeht... Ich werde auch versuchen, dass es bei mir so gemacht wird, sofern Avastin denn Wirkung zeigen sollte...Auf jeden Fall werde ich mit meinen Ärzten über dies Herangehen sprechen und sagen, dass ich es gut für mich fände...
Wahrscheinlich werde ich etwas mehr nach der nächsten Avastin-Infusion wissen, ich werde es euch mitteilen. Sind wir eigentlich die einzigen hier, die zur Zeit Avastin bekommen?
Alles Liebe Euch,
Kathrin
Alpenveilchen
30.08.2013, 10:52
Ich habe jetzt erst Mosi-Bärs Beitrag gelesen, da ich normalerweise mehr im Darmkrebsforum lese. Ich denke, die Erklärung von Mosi-Bärs Onkologe klingt sehr plausibel. Ich habe gehört, dass die Gefahr der Darmperforation bei Avastin nur bei Patienten mit (Darm-)metastasen bestehen würde. Diese Aussage würde dann ja einen Sinn machen, wenn die Metastasen "zusammenschmelzen" und an ihrer Stelle dann leicht ein Loch entsteht. Man lernt immer dazu.
Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
Hallo,
meine Mutter hat Darmkrebs mit Lebermetas,sie hat zuerst Chemotabletten(Xeloda) bekommen,darunter hatte Sie Durchfälle,aber sie konnte sehr gut laufen,sogar rennen.Danach hat sie Avastin 5 mal bekommen,mit der Zeit hatte Sie keine Kraft mehr,ganze Körper tut weh,sie kann alleine nicht mehr aufstehen oder ins Bett rein,die Treppen kann sie nur mit sehr viel Mühe hochgehen,der Onko glaubt nicht das von Avastin kommt,aber wir sind sicher das von Avastin kommt,alle das hat sich innerhalb von einem Monat entwickelt.
Sie bekommt Ibuprofen 600 Tabletten,die helfen nur bedingt,magnisium kann sie nicht so gut vertragen.
Jezt wurde das Avastin seit 5 Wochen abgesezt,wird aber nächste Woche mit Oxaliplatin fortgesetzt.
Ob meine Mutti schaft die neue Therapie?bin skeptisch...
Weiß jemanden wie kann man die Beschwerden lindern?
liebe Grüße
anita
Hallo liebe Avastinlerinnen!
Ist zwar etwas spät, hier nochmal Stellung zum Thema Avastin zu beziehen, aber Urlaub und ziemlich extremer Familienstress haben mir nur wenig zeitliche Freiräume gelassen. Also, ich bekomme Avastin mono, seit dem 27. November letzten Jahres. Das heißt, die erste Avastingabe war noch zusammen mit meiner letzten Carboplatin/Gemcitabine-Chemo. Also waren es, wenn ich mich nicht verrechnet habe, insgesamt 14-mal Avastin. Und die einzige wirklich spürbare "Nebenwirkung", die ich seitdem mitbekomme, ist, dass ich am Avastin-Tag aus versicherungsrechtlichen Gründen Taxi fahren muss! Ja, manchmal zwickt es so hier und da in mir, dann stelle ich mir immer vor, wie das gute Zeug ordentlich vor sich hin wirkt. Und es gibt auch Tage, an denen muckt mein Darm etwas auf, vor allem wenn ich mich viel bewege, dann muss ich vielleicht einmal öfter zur Toilette laufen, aber eigentlich alles nicht wirklich erwähnenswert. OK, meine Füße schmerzen manchmal, aber soll ich das wirklich dem Avastin in die Schuhe schieben? Ich bin ja nicht gerade schlank und darf einem mit 52 Jahren nicht mal der ein oder andere Knochen wehtun? Keine Ahnung, woher das kommt, aber auch das ist eigentlich nur Pillepalle. Dass ich etwas antriebslos und "schwächer" bin als früher, mmh, kann sein, aber ich glaub, ich wär von alleine nicht drauf gekommen. Aber als ich eure Berichte so gelesen habe und daraufhin in mich reingehorcht habe, dachte ich so, dass das bei mir auch wohl so sein könnte. So, ich glaube, allmählich wird´s peinlich, was ich so schreibe, denn einigen von euch scheint es ja wirklich nicht gut unter Avastin zu gehen. Zusammenfassend kann ich nur sagen, Avastin tut mir nichts Böses und mein Tumormarker ist zur Zeit da, wo er hingehört (9). Natürlich weiß man nicht, wie es ohne Avastin wäre, aber was weiß man bei dieser Krankheit schon so genau? Und wie es weitergeht? Laut Prof. d.B. Avastin "bis auf weiteres", was heißt, mindestens 2 Jahre, oder aber wenn vorher das nächste Rezidiv um die Ecke kommt, dann ist der Drops Avastin leider gelutscht. Insgesamt bin ich sehr, sehr glücklich und dankbar, dass ich Avastin als Therapie bekomme!
Das hört sich jetzt bestimmt alles so easy an, die Panik vor einem Rezidiv ist aber trotz allem ständig präsent und macht einem das Leben schwer, mit Auswirkungen auf die Familie, den Freundeskreis ... Ach Mist, wem erzähl ich das? Das macht wohl jede hier durch.
Dann wünsch ich euch nun allen einen möglichst entspannten Abend ohne Schmerzen und Grübelei!
Liebe Grüße,
Marietta
Hallo Ihr Lieben,
hier ein kurzes Update: Ich habe mit meinem Onkologen beschlossen jetzt erstmal Avastin auszusetzen. Kurz vor der nächsten Gabe (Anfang Oktober') haben wir dann Besprechung,ob es für mich etwas gebracht hat.
Bei mir scheint es auch stark Kopfsache zu sein, denn allein als ich gehört habe, dass es ausgesetzt wird, ging es mir besser. Momentan neige ich eher zu Absetzen von Avastin, denn die Erfolge von Avastin im Gegensatz zu regelmäßig sporteln und bei mir definitiv abnehmen sind geringer. Außerdem habe ich dann das Gefühl, das die Krebstherapie (vorerst) für mich abgeschlossen ist = Normalität, ich komme :smiley1:
Alles Liebe
Ulrike
Birgit140859
25.09.2013, 16:32
Hallo
ich grüße euch alle, Dieter wurde bei deiner frau mal bauchwasser punktiert,
ich habe bauchfellkrebs, das punktieren ist zur Zeit alle 3 wochen.
liebe grüße
Birgit
Vampirin
16.10.2013, 08:54
Hallo zusammen. Eigentlich schreibe ich im Forum Brustkrebs. Da ich aktuell aber auch Avastin bekomme und eine Frage habe, passt das hier vielleicht am besten. Ich habe nur wenige Nebenwirkungen bisher. Bekomme es seit drei Monaten. Eine Nebenwirkung aber habe ich und die macht mir zu schaffen: Nasenbluten. Seitdem ich Avastin bekomme, habe ich bei fast jedem Naseputzen auch Nasenbluten. Mal mehr, mal weniger. Mein Onko empfahl mir Inhalation um die Schleimhäute feucht zu halten. Aber das hilft noch nicht so gut. Kennt ihr diese Nebenwirkung? Was hat euch geholfen?
hi Vampirin,
ich kenn das Nasenbluten nur von den Chemos. Da hat mir am besten gutes Eincremen (auch in) der Nase geholfen, um die Trockenheit einzuschränken. Falls es ganz arg ist, frag mal deinen (Haus-)arzt nach fettender Nasensalbe.
Lieben Gruß
Ulrike
Sandra43
17.10.2013, 17:18
Hallo,
heute habe ich dann doch eine Frage an die Avastin-Profis hier:
Ich hatte bisher 2x Avastin
Heute habe ich mitgeteilt bekommen, dass zuviel Eiweiß in der Urinprobe von letzter Woche war und wenn das nächste Woche auch noch so ist, bekomme ich es erst mal nicht mehr!
Hatte das schon mal jemand von euch?
Hat jemand irgendeine Idee was ich tun könnte, damit sich das normalisiert
Kann es vielleicht daran liegen, dass ich vor der letzten Proben-Abgabe doch wieder zu wenig getrunken habe?
Grüße
Sandra
Vampirin
17.10.2013, 21:23
Huhu Sandra
unter Avastin können solche Sachen vorkommen deshalb wird immer Urin genommen. Wenn du zu wenig trinkst würde ich es aber auch darauf zurückführen und vor der nächsten Gabe sehr viel trinken um zu sehen ob es was hilft. Sind deine Nierenwerte sonst ok?
berliner-engelchen
18.10.2013, 13:43
hallo liebe Sandra,
:eek: wo kommt das denn her? das ist ja doof.
tja, ich weiss, du hörst es nicht gern: aber ich würde zu VIEL MEHR trinken raten :rolleyes: (jaaa, ich weiss, dass das schlimm für dich ist ...).
Das Eiweiß wird durch die Nieren ausgeschieden, und die sollten das eigentlich nicht Tun. Bei Diabetis ist das immer ein grosses Problem. Führt sehr schnell zu geschädigten Nieren ... leider. bei Avastin kenne ich die Zusammenhänge nicht.
Bei Diabetis gibt man den Rat, dei Aufnahme von tierischen und pflanzlichen Eiweißen zu reduzieren - ich kenne Deine Ernährung nicht: gibt es da Potenzial?
Na und das mit dem Trinken unterstützt einfach die Nierenfunktion generell.
Kannst Du Dir nicht noch Tricks überlegen mit dem Trinken? So ein bischen Geld ausgeben für wirklich Ganz ganz besonders leckere Säfte oder sowas?
Es gibt z.B. von Völkel sog. "Alkoholfreie Cocktails", die finde ich lecker. Oder z.B. die Bionade mag ich gerne. Bei Rewe im Kühlregal gibt es einen Frischgepressten Himbeere-Granberry-Kirsch-Saft - der geht bei mir oft, wenn ich nichts anderes mehr kann. Mit Wasser verdünnt.
Oder überhaupt mal durch die Bio-Säfte-Abteilung streifen.
Manchmal tut man dann gleich noch dem HB-Wert auch was gutes. (wenn man rote Säfte nimmt oder Muttersaft ...).
ich frag mal noch in der Familie nach, wir haben eine Praxis für Diabetologie, vielleicht haben die noch Tipps.
Es würde mich interessieren WARUM das so ist. Bevazinumab dockt ja an ein Eiweißmolekül an, wenn ich mich richtig erinnere ....
huhu FLIPALDIS :winke::winke: - das wäre doch mal wieder eine richtig schön-schwierige Spezialfrage für dich :D:D , meine Liebe!!
liebe Sandra, meine Daumen für fallende Protein-Werte sind gedrückt!
LG
birgit
flipaldis
18.10.2013, 14:45
Leider kann ich hierzu nicht viel beitragen.
Avastin wirkt gegen den VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor), der es dem Tumorgewebe ab 2 mm Größe ermöglicht eine eigene Blutversorgung aufzunehmen und auszubauen. Dadurch wird das Tumorgewebe besser ernährt und die einzelnen Tumorzellen können sich noch schneller teilen. Avastin wirkt dabei wie rückbauend, also proteolytisch (eiweißauflösend). Die Niere wird dadurch mit Eiweißen überschwemmt. Der weitere Prozess, wie es unter Avastin zu einer Proteinurie, bzw. sogar zum nephrotischenSyndrom kommen kann ist noch nicht weiter erklärt.
Als Faustregel gilt Proteinurie > 2g/Tag erfordert eine deutliche Reduktion der Avastindosis bzw. Absetzen des Medikamentes.
In einer PN hatte ich Sandra bereits ein paar Tipps gegeben.
flipaldis
Sandra43
18.10.2013, 18:53
Hallo Vampirin, Hallo Engelchen, Hallo Flipaldis, :winke:
Vielen lieben Dank für eure Antworten.
habe schon „befürchtet“ dass es mit meinem „Trinkverhalten“ zusammenhängen könnte. :o
Aber das ja vielleicht auch wieder ganz gut so, da ich dann selbst etwas tun kann um die Situation zu verbessern.
Habe gestern schon angefangen mich wieder zum mehr trinken zu zwingen. :shy:
Werde dann nächste Woche Donnerstag berichten ob es geholfen hat.
@Vampirin:
Meine anderen Werte kenne ich gar nicht.
Lasse mir immer beim Hausarzt Blut abnehmen und der schickt die Ergebnisse dann am nächsten Tag in die Tagesklinik.
Bisher gab es aber –abgesehen von dem Eiweiß - keine Beanstandungen (bin ja aber auch noch ganz am Anfang),
Aber ich werde mir die Werte nächste Woche mal ausdrucken lassen.
@Birgit
Ja, komme mir schon ein bisschen doof vor. ;)
Ich weiß doch wie wichtig trinken ist.
Ich glaube ich habe sogar Dir vor gar nicht so langer Zeit mal ans Herz gelegt, bloß genug zu trinken. :grin:
Warum das so ist mit dem Eiweiß, hatte ich mir zwar erklären lassen aber ich habe es mir nicht behalten können. (bin halt BWLer sowas lernt man da nicht ;) )
Hm mal überlegen: :huh:
Die Erklärung von der Ärztin fing irgendwie so an, dass Avastin die Gefäße schädigen könnte,
und damit auch die Gefäße in den Nieren
und wenn das der Fall wäre, dann könnte es sein, dass „Irgendwas dessen Namen ich mir nicht behalten konnte“ nicht mehr richtig umgewandelt werden würde
Zu viel Eiweiß im Urin, ist dann ein Indiz dass da was falsch läuft
Und deshalb wird das Avastin dann abgesetzt bis kein (oder war es weniger?) Eiweiß im Urin nachweisbar ist..
(Das ist jedenfalls das was ich behalten habe, kann aber auch sein, dass ich das total falsch „abgespeichert“ habe)
@Flipaldis
Danke für die PN. Werde es beherzigen
Hm, vielleicht hat die Ärztin das auch so gesagt.
Dass da irgendwie durch Avastin noch mehr Eiweiß rumschwirrt …
Nochmal Danke,
Gehe mir jetzt erst mal was zum trinken holen :prost:
Sandra
flipaldis
18.10.2013, 19:14
Trink dir doch mal ein Bier. Das ist ja sehr gut für die Nieren.
Liebe "Avastinlerinnen" und liebe flipaldis!
Durch das Geschehen hier bin ich irgendwie wild darauf geworden, richtig zu verstehen, wie Avastin denn nun wirkt. Wenn es doch ab einer Tumorgröße von 2 mm anfängt, die Blutversorgung des Biests "abzuklemmen", schließe ich daraus, dass der Tumor nicht weiter wachsen kann, richtig? Das heißt aber noch lange nicht, dass der Tumor es nicht an 1000 anderen Stellen versuchen kann, sich breitzumachen, oder? Hab ich dann, wenn´s schlecht läuft, zwar keine Metastase von vielleicht 5 cm Größe (oder wie groß auch immer), dafür aber an 1000 Stellen viele Mini-Metastasen? Die sich dann aber mal so richtig ausbreiten, wenn ich mit Avastin aufhöre? Ist das der Grund für die Aussage, die ich schon so oft gelesen habe "Avastin beschert einem eine gewisse rezidivfreie Zeit, verlängert aber letztendlich nicht die Überlebenszeit"? Und wäre dann eine "ordentliche" Metastase nicht eigentlich besser zu behandeln?
Puh, irgendwie werd ich mit Avastin nicht richtig warm, auch wenn es bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen macht!
Vielleicht bekomme ich ja hier eine Antwort, die ich als Nicht-Medizinerin auch verstehe, würd mich wirklich freuen! Diese ganzen Texte im Internet sind immer so kompliziert oder kommen mir unvollständig vor oder passen dann doch nicht richtig oder oder oder....
Liebe Grüße und ein beschwerdefreies Wohlfühl-Wochenende an alle Mitstreiterinnen hier,
Marietta
PS: @Birgit, @Sandra: ich antworte ganz bestimmt noch auf Birgits Königinnenseite wegen unseres kleinen Giftzwergs (=Hund, oder doch vielleicht eher Hexe?), hab nur soooo viel um die Ohren, aber ich mach´s die Tage, versprochen!
flipaldis
19.10.2013, 23:57
Der Wirkstoff in Avastin, Bevacizumab, ist ein monoklonaler Antikörper. Ein monoklonaler Antikörper ist ein Antikörper (eine Art von Protein), der speziell entwickelt wurde, um eine bestimmte Struktur (ein sogenanntes Antigen) im Körper zu erkennen und daran zu binden. Bevacizumab wurde gezielt für die Bindung an den endothelialen Gefäßwachstumsfaktor VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) entwickelt, ein Protein, das im Blut zirkuliert und das Wachstum von Blutgefäßen fördert. Durch die Bindung an VEGF verhindert Avastin, dass der Wachstumsfaktor seine Wirkung entfaltet. Dadurch wird die Neubildung von Blutgefäßen in den Krebszellen und somit ihre Durchblutung beeinträchtigt, sodass sie nicht ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt werden. Dies trägt wiederum dazu bei, das Tumorwachstum zu hemmen.
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/000582/WC500029260.pdf
:winke:Liebe Bärbel :winke:,
von mir jetzt auch noch mal eine Frage zu Avastin: Wenn dieses Eiweißmolekül die Neubildung von Blutgefäßen bei Metastasen hemmt, hemmt es dann auch die Miniblutgefäße/-verästelungen, die sich durch vermehrten Sport normalerweise im Körper bilden? Oder werfe ich da Äpfel und Birne in einen Topf?
@ALL: Irgendwie komisch, dass wir versuchen die Wirkweise von Avastin detailliert zu verstehen, aber bei Zystotatika bereitwillig die Adern öffnen. Oder kennt eine von euch den Unterschied zwischen Taxol, Gemzar und Caelyx? Ich auf jeden Fall nicht und mach mir auch da keinen Kopf drüber.:rotenase:
Liebe Grüße an alle
Ulrike
Sandra43
22.10.2013, 18:54
Hallo,
ich hatte bisher immer angenommen, dass die Krebszellen durch Avastin "kaputt" gehen weil sie -mangels- Blutgefäßen quasi verhungern.
Mir ist natürlich klar, dass das sehr laienhaft ausgedrückt ist
und nachgefragt hatte ich nie so richtig,
weil ich bei der Medizinersprache viel zu wenig verstehe.
(Bei den Zystotatika dachte ich halt auch immer, dass es so ähnlich wie ein Unkrautvernichtungsmittel wirkt :D .. und die Krebszellen vernichtet :twak::twak::twak: :D )
Wenn ich das jetzt aber hier lese, dann geht es den Dingern auch ohne (bzw. mit weniger) Blutgefäßen ganz gut nur so richtig wachsen tun sie nicht,
weil sie dafür dann doch (mehr) Blutgefäße brauchen und das verhindert das Avastin :confused::confused::confused:
Also so wie Marietta es geschrieben hat?
Viele Grüße
Sandra
berliner-engelchen
23.10.2013, 21:20
Hey Ihr Lieben Rätslerinnen,
Ihr vergesst aber nicht, dass auch Wissenschaftler teilweise Funktionszusammenhänge nicht eindeutig erklären (können), dass immer viele Fragen offen bleiben. Und dass Avastin nicht mehr oder weniger wirkt, wenn Eure Gehirnzellen die Funktionsweise verstanden haben ?? ;););)
Und selbst wenn die funktionsweise annähernd geklärt ist, ist immer noch ungeklärt, warum es bei den einen Menschen wirkt, bei anderen gar nicht ....
Beim einen mehr, beim anderen weniger, ....
beim einen lange, beim anderen nur wenige Wochen ....
Es ist halt eine Krankheit, deren Mechanismen nicht entschlüsselt sind.
und deshalb ist sie nicht heilbar. noch nicht, hoffen wir mal. Erleben werden wir es nicht.
Dabei fällt mir eine interessante Frage ein, die mir bis jetzt kein Arzt beantworten wollte:
WARUM weiss man, dass EK im Rezidiv-Fall nicht mehr heilbar ist. Aber in der Primärsituation schon? Woran liegt es eigentlich, dass immer wieder neue Herde auftauchen ....
Liebe Marietta,
ich glaube übrigens nicht, dass dieser dein Gedankengang zu den 2 mm richtig ist. Krebszellen docken erst ab einer bestimmten Größe an den Blutkreislauf an. Wenn die Zellen noch kleiner sind, ist da nichts, wo Avastin wirken kann. und diese Mini-mini-tumorzellen bzw. Vorstufen, die werden ja auch zusätzlich und vor allem mit der restlichen Chemo gekilllt. Avastin läuft ja nicht mono, nicht wahr. Es ist die Kombination, die die besten eRgebnisse bringt.
Es ist also keinesfalls so, dass die Killerzelllen dann die Möglichkeit haben, sich überall in Ruhe breit zu machen, denn es gibt ja noch die anderen Zytostatika, die alles dahinmetzeln und morden und meucheln :twak::twak::twak:
( :boese::boese: ne ne Sandra, du hast vergessen, dass es da noch das Fiese Carboplatin gibt und das perfide hinterfotzige und zerstörerische hochwirksame Caelix :lach2::lach2::lach2::lach2: - da ist nichts mit ..." dann geht es den Dingern auch ohne (bzw. mit weniger) Blutgefäßen ganz gut ..." )
Deshalb hatte ich mich damals ja so aufgeregt als die KK zu mir sagte, ich könnte das Avastin ja dann im Spätstadium noch bekommen und dann mono. Das war für mich total paradox: das, was Avastin dann noch ausrichten kann, wenn ein tumor ein stabiles gut funktionierendes Versorgungssystem aufgebaut hat - na danke ............ :boese::boese::boese: Aber jetzt bekomme ich es ja.
Mal sehen, ob es wirkt.
Alles liebe und alles gute in die Avastin-Welt
Birgit
Britta Belinda
23.10.2013, 22:08
Hallo, wurde im Februar dieses Jahr operiert Ovarialcarcinom F2 mit abschließend 6x Chemotherapie und den Antikoerper Avastin. Habe mit sehr vielen schmerzhaften Nebenwirkungen zu tun gehabt und vom Avastin leider auch mit Schuettelfrost, sehr oft Migräne das mir am meisten zu schaffen macht , Müdigkeit, Abgegeschlagenheit, antriebslos, Bluthochdruck, zu viel Eiweis und Entzuendungswert im Urin. Deshalb habe ich eine Sitzung ausgelassen um mich etwas zu erholen. Nun drehe ich mich im Hamsterrad ob ich mit dem Avastin ganz aufhoer oder die Zähne zusammen beis und unter schlechter Lebensqualität weiter mach? Ist denn jemand auch von diesen Nebenwirkungen betroffen ? Wäre für jede Rueckinfo dankbar ! LG
Liebe Britta,
ich hatte auch mit etlichen Nebenwirkungen durch Avastin zu kämpfen und habe daher einmal ausgesetzt und die Nebenwirkungen haben sehr schnell wieder aufgehört. Vor gut 2 Wochen habe ich dann wieder angefangen und es gibt zwar Nebenwirkungen, aber nicht mehr so schlimm wie vorher und das Muskelbrennen hat sich noch gar nicht zurück gemeldet. So 100% wie gesund fühlt es sich noch nicht an, aber die Nebenwirkungen (hauptsächlich unkontrolliert steigender Blutdruck, Durchfall und Verstopfung) halten sich in erträglichen Grenzen. Und ab und zu mal ein paar Stunden auf dem Sofa ist auch ganz nett. Momentan bin ich ganz froh wieder angefangen zu haben, denn absetzen kann ich es immer noch.
Lieben Gruß
Ulrike
flipaldis
24.10.2013, 10:38
@ Berliner Engelchen
Das mit den 2 mm Tumorgröße stimmt wirklich. vgl. hierzu: http://de.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab Ich musste es auch erst mal nachlesen.
flipaldis
Britta Belinda
24.10.2013, 22:07
HALLO ULRIKE , SCHÖN VON DIR ZU HÖREN . DIE NEBENWIRKUNGEN VON AVASTIN KOMMEN ANSCHEINEND NUR BEI WENIGEN VOR! ABER EINE ENTSCHEIDUNG ZU TREFFEN OB ICH WEITER MACH ODER AUFHÖRE IST SEHR SCHWER! NÄCHSTEN MONTAG HÄTTE ICH DEN NÄCHSTEN TERMIN MIT AVASTIN! VIELLEICHT KANN ICH DEN TERMIN JA NOCH EINMAL VERSCHIEBEN BEVOR ICH GANZ ABBRECHE ! WIE VIEL ANWENDUNGEN BEKOMMST DU DEN INSGESAMT? BEI MIR WÄREN ES 22X ! UND 9X HABE ICH SCHON! ERGEBNISSE VOM AVASTIN BEI OVARIALKREBS , OB DAS ZEUG NUN WIRKLICH HILFT SIND MIR NOCH KEINE FÄLLE BEKANNT WEIL ES BEI DIESER KREBSART JA NOCH NICHT SO LANGE EINGESETZT WIRD UND DIE LANGZEIT ERFAHRUNG FEHLT! HOffEN WIR DAS BESTE! LG
Hallo Britta,
bei mir ist auch 15 Monate Avastin-Therapie vorgesehen. Ich nehme mal an, dass es 22 Gaben sind. Haben sich bei dir denn die Nebenwirkungen durch einmaliges Aussetzen verbessert?
Lieben Gruß
Ulrike
Sandra43
26.10.2013, 10:18
Hallo @All,
hatte das in meinem Thread zwar schon geschrieben,
aber das findet ja nicht unbedingt jemand, der irgendwann nur hier mal nachliest. ;)
Also:
Genügend trinken (und vielleicht auch ein kleines bisschen das Feierabend-Bierchen :D, war aber auch nur maximal 2 Bier auf mehrere Tage verteilt ;) ) hat geholfen.
Habe drauf geachtet jeden Tag mindestens auf 2 Liter Flüssigkeit zu kommen,
oft waren es eher 2,5 Liter (Kaffee habe ich dann gar nicht mehr mitgezählt).
Ergebnis der 24 Stunden-Urinsammlung war dann wieder Eiweiß-Werte im Normbereich.
Dennoch habe ich am morgen vor der nächsten Avastingabe
(da muss man ja schon wieder ein Becherchen voll machen :rolleyes:) vorsorglich schon 1 Liter Wasser getrunken (und das ich und dass auch noch morgens!!!) damit die Werte nicht gleich wieder schlecht sind...
Zu Avastin-Nebenwirkungen kann ich noch nichts sagen,
hatte aber auch jetzt erst das 3. Avastin
Was ich bis jetzt an Nebenwirkungen habe, kommt meiner Meinung nach eindeutig von der Chemo und nicht vom Avastin.
Mein Blutdruck ist schon immer eher niedrig
(so 100 bis maximal 120 zu 60 bis maximal 75)
und daran hat sich -bis jetzt auch nicht geändert.
Viele Grüße
Sandra
Hallo liebe Avastinlerinnen!
Ich hab nochmal eine Frage zu den Nebenwirkungen bei euch. Ist es bei einer von euch auch so, dass die verschiedensten (bei mir aber glücklicherweise seeehr schwach ausgeprägten) Nebenwirkungen über die kompletten 3 Wochen Pause auftreten? Bei den "normalen" Chemos hatte ich immer nach gut einer Woche Ruhe, zumindest wurde es immer schwächer und schwankte nicht so. Bei Avastin ist das bei mir komplett anders, die ersten drei Tage merke ich nichts, und das ohne jegliche Begleitmedikamente (ich bekomme Avastin ja mono, da braucht man nix). Dann kommen irgendwann, so nach ca. 1,5 bis 2 Wochen, Bauchschmerzen (so ein heftiges Ziehen). Ich vermute mal, da, wo die bei den OPs was weggeschnippelt haben. Irgendwann mittendrin und am Ende nochmal bekomm ich Durchfall, und zwischendurch ist nochmal eine Phase, in der die Muskeln schmerzen oder besser gesagt, sie fühlen sich irgendwie so richtig schwer an. Alles nicht wirklich wild, aber da bei mir übernächste Woche wieder internistische Nachsorge mit Tumormarkermessen ansteht, dreh ich jetzt schon wieder am Rad, hauptsächlich wegen des Bauchziehens. Zumal mein Internist beim letzten Mal schon "was Raumforderndes" in meiner Leber gesehen hat. Wegen des guten Tumormarkers und weil ich sowieso Zysten in der Leber habe, hat er aber auf weitergehende Maßnahmen verzichtet. Das konnte ich vor 3 Monaten auch gut so stehen lassen, aber jetzt, wo der nächste Termin ansteht, werd ich immer nervöser.
@ Sandra: Suuuper, dass das mit dem Trinken geklappt hat! Und noch besser, dass das auch richtig was bewirkt hat! Glückwunsch!
Ein schönes Wochenende euch allen!
Auf dass unsere gemeinsame Waffe Avastin den Feind so richtig in Schach hält!
Liebe Grüße,
Marietta
Britta Belinda
26.10.2013, 22:43
Hallo Ulrike, ja ich fühle mich körperlich fitter und mit dem Schuettelfrost das hat jetzt auch nachgelassen. Bloß die furchtbare Migraene :confused: will nicht weg gehen. (FAST JEDE WOCHE MIT ZU TUN!) Dann hast du ja auch so lange mit dem AnKörper zu tun wie bei mir, nehme an einer Studie teil! Darf ich dich fragen was du für eine Krebsart hast und in welchem Stadium ? LG B.B. Wünsche dir für Morgen einen schönen hoffentlich noch sonnig - warmen Sonntag.
Sandra43
20.11.2013, 09:23
Hallo,
da ich schon wieder wegen der Urinproben bangen muss,
ob ich morgen Avastin bekomme und bei Birgit (Berliner-Engelchen :winke:) trotz Avastin bisher keine Urinproben genommen wurde (Birgit: richtig so?) hier mal eine Frage an euch:
Wie wird bei euch kontrolliert, ob ihr weiter Avastin bekommt oder nicht???
Ich muss ja alle 2 Wochen antreten (einmal mit Chemo also Carbo+Caelyx+Avastin und einmal nur Avastin)
und ich muss jedesmal "ins Becherchen pinkeln" :o
und einmal die Woche habe ich Blutabnahme (großes Blutbild& Leberwerte)
und ich muss meinen Blutdruck messen/überwachen.
Mir wurde gesagt, dass die Urinproben wichtig wären, da man anhand irgendeines Eiweißwertes (habe vergessen was es genau war) erkennen würde ob die Nieren richtig arbeiten.
Viele Grüße
Sandra
chrissi1969
21.11.2013, 11:29
Hallo Sandra ,
ich bekomme seid Januar Avastin alle drei Wochen . Zuerst mit Chemo ,jetzt nur Avastin im gleichen Abstand .Vor der Avastingabe muss ich eine Pipiprobe abgeben ,der Blutdruck wird gemessen und ich muss mein aktuelles Gewicht angeben . In der Woche nach Avastin wird beim Hausarzt Blut abgenommen und vor allem auf die Nieren-und Leberwerte geschaut . Mein Creatininwert war zwischendurch mal zu hoch ,ist jetzt wieder ok durch mehr trinken und alkoholfreiem Bier :prost: :tongue (ein Tipp von hier) . Ausserdem hab ich mir auf anraten meines Doc. ein Blutdruckmessgeraet angeschafft um selbst zu kontrollieren .
Warum bei Birgit nichts kontrolliert wird ist mir ein Raetsel :confused:
@ Dieter schoen was von dir zu lesen , ich finds toll das es deiner Frau so gut geht .Ich habe erst mal Erwerbsminderungsrente beantragt ,ich brauch noch Zeit .
Wuensch allen hier einen beschwerdefreien Tag .:winke:
Christina
Hi Sandra,
ich bekomme Avastin seit Dezember letzten Jahres im 3-Wochen-Abstand. Bei mir wird auch der Urin und der Blutdruck immer kontrolliert, allerdings normalerweise nach der Avastin-Gabe. Ach ja und Blut wird natürlich fleißig abgezapft :rolleyes:
Lieben Gruß
Ulrike
Alpenveilchen
21.11.2013, 15:07
Lieber Dieter,
für mich klingt das auch nach "Chemohirn". Das fällt immer am meisten bei energischen, pflichtbewussten Menschen auf, die normalerweise fast nie etwas vergessen. Wenn es das ist, braucht Ihr Euch keine Sorgen zu machen. Das lässt wieder nach. Eine Chemotherapie kann noch lange nachträglich im Körper verharren, und das ist ja eigentlich gut. Dann hat man die akuten Nebenwirkungen hinter sich gebracht und trägt immer noch Nutzen von dem was man ausgestanden hat.
Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
Hallo Dieter,
bei mir ist die Chemo auch seit März 2013 beendet und ich bekomme nur noch Avastin. Ich habe allerdings auch den Eindruck,dass die Nachwirkungen der Chemo durch die Avastin-Gaben länger anhalten oder liegt es etwas daran, dass es schon die 2. Chemo war. Egal, sowohl der Muskelaufbau als auch die geistige Fitness sind noch nicht wieder ganz die alten. Ich bin auch beruflich bedingt ein "Denkertyp" und da fällt es mir auch schon auf, wenn ich Namen oder Begriffe vergesse oder sie nicht gewohnt leicht abzurufen sind. Ärgerlich, aber ich hoffe es bessert sich bald wieder. Wichtiges (Termine) schreibe ich mir auf, damit nicht schief geht und ansonsten versuche ich meinem Kopf Futter (Sudoku-Fan, Neues lernen, Vokabeltraining) zu bieten.
Liebe Grüße
Ulrike
Sandra43
27.11.2013, 18:18
Hallo,
wollte mich hier noch mal für eure Antworten bedanken.
Jetzt weiß ich wenigsten dass der blöde Urin-test normal ist und nicht nur deshalb von den Onko-Schwestern gemacht wird um mich zu terrorisieren. ;)
@Dieter:
Ob das mit Avsatin zusammenhängt kann ich Dir nicht sagen,
hatte Avastin ja jetzt erst 5 mal zusammen mit der Chemo.
Ich weiß nur dass mir in meiner Chemo- und Avastin-freien und von einem Rezidiv noch nichts ahnenden Zeit (und das war immerhin fast 1 Jahr) doch immer mal wieder ziemlich viel durch den Kopf gegangen ist was mit der Krankheit, der Angst vor einem Rückfall, der Angst nicht mehr so leistungsfähig zu sein (bzw. zu werden) und der Angst "es" nicht mehr zu schaffen zu tun hatte...
diese Gedanken haben meinen Kopf manchmal so angefüllt, dass für andere "Sachen" manchmal einfach nicht mehr soviel Platz war.
Und dann habe ich mir neue Namen auch schwer merken können oder nicht mehr gewusst wem ich was schon erzählt habe...
Viele Grüße
Sandra
rollfleck
27.11.2013, 19:20
Liebe Tigimon,
ich wünsche dir weiterhin viel Glück und Kraft aber vor allem Heilung und Gesundheit für die Zukunft!!
Das ist eine fürchterliche Odyssee aber mit einem doch positiven Verlauf !
Dein rollfleck :)
chrissi1969
11.12.2013, 22:50
Hallo Dieter ,
Gedaechtnisschwaechen und manchmal Schwierigkeiten mich zu konzentrieren hab ich auch noch . Es wird langsam besser verstaerkt sich aber sobald ich mich ueberfordert fuehle .Waehrend der Chemo wusste ich manchmal nicht mal meine Tel Nr. :augen: Jetzt kann ich drueber schmunzeln . Nasenbluten hatte ich nur in der Chemozeit , jetzt nur noch Zahnfleischbluten . Sprich die Aerzte ruhig darauf an ,sie sind ja dafuer da das es uns moeglichst gut geht .
LG Christina
Sandra43
02.02.2014, 08:50
Hallo,
Der Vollständigkeithalber möchte ich hier noch kurz schreiben, wie es mir mit Avstin ergangen ist.
Wie schon in meinem Thread geschrieben hat mich nun eine der unschönen Nebenwirkungen von Avastin ereilt.
Bei mir hat sich eine Fistel vom Rektum zum Scheidenausgang gebildet.
Natürlich gibt es keinen Beweis, dass das Avastin daran Schuld ist, es ist aber laut der Gynäkologin sehr wahrscheinlich.
Ich habe Avastin nur 6 oder 7 mal bekommen und das letzte mal vor 6 Wochen.
Danach hatte ich ja einige Infektionen und einen zu hohen Blutdruck und Probleme mit einer Niere weshalb die geplanten Avastin Gaben ausgefallen sind.
Ich habe große Hoffnungen auf das Avsastin gesetzt aber leider kann ich es nun nicht weiter bekommen. Diese Behandlungsoption ist für mich nun definitiv vorbei...
Grüße
Sandra
frankdortmund
02.02.2014, 11:17
Hallo Sandra, das ist ja echt ätzend, dass dir das Avastin nicht bekommt.
Carmen bekommt das ja auch im Moment und hat damit bisher gar keine Probleme. Sie ist auch so ungefähr beim 5. oder 6. Zyklus. So ein Ärger das deine Behandlung jetzt abgebrochen wird. Zumal ja auch wirklich fraglich ist, ob die Fistel vom Avastin kommt. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass dieses Krustentier auch so etwas auf die Hucke bekommt
LG
Frank
Wie schon in meinem Thread geschrieben hat mich nun eine der unschönen Nebenwirkungen von Avastin ereilt.
Bei mir hat sich eine Fistel vom Rektum zum Scheidenausgang gebildet.
Entschuldigung, wenn ich mich einmische", aber meine Schwägerin hatte bei dem EK nach 2 Jahren genau diese schreckliche Fistelbildung und hatte kein Avastin bekommen.
Sandra43
02.02.2014, 12:09
Hallo Frank,
danke für die guten Wünsche
@All
Bitte versteht mich nicht falsch.
Ich habe das hier nicht geschrieben um irgendwie gegen Avastin zu "wettern"
Ich habe nur das wiedergegeben,, was die Ärztin gestern meinte.
Sie meinte unter anderem ja auch, dass solche Fisteln z.B. auch nach OPs enstehen können meine letzte OP sei dafür aber schon zu lange her…
Und auch ein paar andere Ursachen hat sie bei mir ausgeschlossen.
Und ich habe sinngemäß zu Ihr gesagt "Oder, ich habe einfach mal wieder Pech gehabt…"
Darauf hat Sie dann erwidert, dass vieles darauf hindeutet, dass es bei mir vom Avastin kommt.
Ich denke die Ursache lässt sich einfach nicht klären, vielleicht habe ich einfach wirklich nur ein "Neigung" zu so was (Probleme mit meinem Darm habe ich ja wahrlich genug)
Ich bereue dennoch nicht, dass ich es mit Avastin probiert habe
(Naja mal abwarten was jetzt mit der Behandlung der Fistel auf mich zukommt, vielleicht revidiere ich meine Meinung auch nochmal irgendwann ;) )
Aber nein, Ich wollte das Avastin haben, ich war froh dass ich die Chance bekommen habe es zu kriegen und ich habe große Hoffnungen darauf gesetzt und ich denke ich würde mich wieder genauso entschieden.
Ich wünsche euch -die Ihr es bekommt- einfach dass es bei euch gut wirkt und keine blöden NW verursacht
Grüße
Sandra
Liebe Sandra,
die Ursachen für diese Fisteln können sehr unterschiedlich sein, manchmal kann man die Ursache dafür auch nicht direkt ausmachen.
Bei mir waren diese Fisteln und auch viele Abszesse die Folge einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Ich habe u. a. deshalb schon vor 25 Jahren ein Stoma bekommen und bin zumindest seitdem in dieser Hinsicht beschwerdefrei.
Vor 5 Jahren kam dann die Diagnose EK dazu und ich hatte bisher 2 Rezidive. Bei dieser Grunderkrankung und bereits bestehenden Fisteln habe ich kein Avastin bekommen. Es ist halt immer eine Einzelfallentscheidung, bei der auch die individuelle Vorgeschichte berücksichtigt werden muss.
Trotzdem geht es mir seit fast einem Jahr richtig gut, ich bin z. Zt. tumorfrei und hoffe, dass dieser Zustand noch etwas länger anhält. Ich hoffe, dass es Dir auch bald wieder besser geht.
Lisa
Sandra43
04.02.2014, 17:34
Hallo Dieter,
ne für mich wird es definitiv nie mehr Avastin geben.
Das haben die Ärzte heute noch mal bestätigt, wenn man einmal ne' Fistel bzw. ein Loch im Darm hat, sie es nun durch das Avastin oder durch die Chemo im allgemeinen dann wird kein Avastin mehr gegeben.
Und ehrlich gesagt, so froh ich war Avastin zu bekommen, jetzt nachdem ich das (hoffentlich nur eine) Loch habe hätte ich viel zu viel Angst weiterhin Avastin zu nehmen.
Um so mehr freut es mich aber dennoch, dass Deine Frau es so gut verträgt und bis zur letzen Gabe Anfang Mai ist es ja nicht mehr all zulange hin, da sollte auch nicht negatives mehr passieren.
Würde gerne weitere positive Bereichte darüber lesen...
Grüße
Sandra
Hallo Sandra,
anbei der link zum "Beipackzettel" von Avastin.
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000582/WC500029271.pdf
Dort wird ausdrücklich sowohl vor Darmperforationen als auch dem erhöhten Risiko zur Entwicklung von Fisteln gewarnt.
Die Wahrscheinlichkeit ist also relativ hoch, dass deine Fistel auf Avastin zurückzuführen ist.
Ich wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße
Viki
Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich jetzt seit einem Monat meine Avastin-Therapie erfolgreich beendet habe, will ich Euch noch von meinen Erfahrungen mit Avastin berichten: Ich habe Avastin seit Dezember 2012 bis März 2014 während bzw. nach meiner Rezidiv-Chemotherapie (Gemzar + Carboplatin/Cisplatin) bekommen. Am Anfang war die Nebenwirkung nur leichter Bluthochdruck, der schnell medikamentös eingestellt werden konnte. Im Sommer 2013 ging es mir auch noch ganz gut (außer dass ich alle 3 Wochen an den Krebs erinnert wurde :mad:). Seit September 2013 ließ dann meine Leistungsfähigkeit z.T. rapide nach, so dass ich im Oktober kaum noch mehr als 30 min. langsam spazieren gehen konnte und auch mein Darm beehrte mich andauernd mit Verstopfung und Durchfall(schön im Wechsel, damit es mir nicht langsweilig wurde :mad:). Im Oktober habe ich dann in Absprache mit meinem Onkologen das Avastin einmal ausgesetzt und da ging es sehr rasch wieder bergauf. Ich bin dann wieder voll in die Avastin-Therapie eingestiegen. Seit Dezember 2013 habe ich dann Östrogen künstlich (erst Salbe, dann Pflaster) bekommen und mein Körper freute sich so sehr darüber, dass darmmäßig alles normal lief (was für eine Wohltat) und auch meine Leistungsfähigkeit eine Vollzeit-Schulung zuließ. Seit Ende Januar war die Wirkung nicht mehr so toll und meine Leistungsfähigkeit ließ und lässt wieder zu wünschen übrig. Momentan mache ich auch nur minimale Fortschritte in puncto Kondition. Auch Konzentrations- und Merkfähigkeit haben ganz schön gelitten, aber dafür gibt es extrem viel "Frühjahrs"-Müdigkeit. Seit der Avastin-Zeit ist auch noch ein Kribbeln/Taubheitsgefühl in einigen Fingern und Zehen dazugekommen, genauso wie ein leichtes Ohrenrauschen (beides vor allem morgens und abends). ach ja, die trockene Nase (Verkrustungn) will auch nicht vergessen werden. Zum Glück gibt es nach Ostern eine Reha (AHB gibt es nicht nach Ende der Avastin-Therapie) und ich werde dann gestärkt in den Sommer starten :prost:.
Zusammenfassend gesagt: Avastin und auch die HIPEC-OP und Chemotherapie haben toll gewirkt, aber auch Avastin ist nicht ganz so ohne Nebenwirkungen, wie es häufig gesagt wird.
Alles Gute für Euch
Ulrike
berliner-engelchen
08.04.2014, 21:56
Liebe Ulrike,
danke für diesen ausführlichen Erfahrungsbericht. Für mich ist das sehr aufschlußreich und informativ.
Ich bin mir nämlich immer nicht sicher, wem ich diese ganzen Nebenwirkungen nun so zuschreiben soll (Chemo, Tumor, Avastin oder dem Alter :D) und vieles, was Du geschrieben hast, ist mir sehr bekannt. Die Müdigkeit, die Leistungsfähigkeit, die mangelnde KOnzentration, die Nicht-fähikgeit mich zu organisieren, bei mir kommen noch die Gelenk- und Knochenschmerzen hinzu. auch Kopfschmerzen und gegen Abend Sehstörungen...
Mal sehen, wie es weitergeht. Ich habe ja erst die zweite hinter mir und morgen die dritte Gabe vor mir. ...
LG
Birgit
Katzenjule
07.05.2014, 18:13
Hallo, ihr Lieben alle!
Ich habe mich vor ca.14 Tagen registriert und seither erstmal fleißig gelesen, um erstmal einen Überblick über die verschiedenen Themen und Verlauf von einzelnen Krankheitsgeschichten zu bekommen. Bei vielen Beiträgen liefen mir die Tränen, bei anderen konnte man aber auch mal lachen, wenn auch über todernste Situationen(z.B. Ein Messi in meinem Bauch).Das tut auch gut!
Ich selbst habe Avastin in der Primärtherapie innerhalb der Studie Ovar 17 22mal bekommen, die ersten 6mal zusammen mit Carboplatin und Taxol, dann 16mal mono bis August 2013.Ich war im Standardzweig der Studie, im Versuchszweig hätte ich Avastin 30mal bekommenen und die Therapie würde jetzt noch laufen. Ich war damals sehr unglücklich über die Einordnung ,da sie für mich keinen Vorteil gegenüber der Standardtherapie war (außer vielleicht engmaschigere Kontollen) aber ein deutlich weiteren Weg zum Therapieort Uniklinik bedeuteten. Trotzdem habe ich weiter an der Studie teilgenommen, da ich den Kontakt zur Klinik mit kompetenten Ärzten nicht verlieren wollte und es ja auch für den medizinischen Fortschritt bei dieser fiesen Erkrankung wichtig ist,
dass Studien durchgeführt werden.
Ich selbst hatte in der Avastin Monotherapie, nachdem die 6Zyklen Chemotherapie kombiniert mit Avastin beendet waren kaum Nebenwirkungen,noch nicht einmal hohen Blutdruck und mein Tumormarker ist erst nach Beendigung der Avastintherapie ganz langsam im Oktober auf 16, im Dezember auf 19, dann schneller im Januar auf 28, 36, Anfang März 76, Ende März180 und nun auf 550 gestiegen. Ich war sehr beunruhigt und habe Anfang April ein Pet CT machen lassen bei der sich der Verdacht auf ein Rezidiventwicklung(inoperabel, da zu weit gestreut) bestätigt hat. Mein Gynäkologe vor Ort sieht Handlungsbedarf, die Uniklinik würde mir empfiehlt mir Abwarten, da ich symptomfrei bin und das chemofreie Intervall verlängern und meine gute Lebensqualität noch einige Zeit erhalten bleibt. Daneben habe ich noch Kontakt zu einer 2. Uniklinik aufgenommen, die eine Studienteilnahme in der Studie Engott 2.21 beim platinsensiblen Rezidiv anbietet, bei der ich neben der Chemotherapie entweder mit Gemcitabin/Carboplatin oder Doxorubicin/Carboplatin noch zusätzlich Avastin bis zur Progression bekommen würde. Dies sehe ich als einzige Chance nocheinmalmit Avastin behandelt zu werden, da es in der Rezidivtherapie standardmäßig nur vorgesehen ist, wenn man es in der Erstbehandlung noch nicht bekommen hat. Jetzt muß ich mir überlegen:1. warte ich noch mit der Chemotheapie 2.wechsle ich die Uniklinik, um an der Studie teilzunehmen, da ich mir von Avastin doch einiges erhoffe.
kuehlraum51
07.05.2014, 18:32
Hallo,
Ich habe Avastin bei drittem Rezidiv bekommen, vielleicht geht bei dir auch so?!
Ich finde aber, dass die Studien mehr Vorteile haben, versuche heraus kriegen was für dich mehr Vorteile hat.
Lg
Eva
Hallo Jule.
Entschuldige, wenn ich frage: Wann war die Avastinsache beendet und seit wann genau steigt der Tumormarker?
Wenn ich richtig verstanden habe, warst du mit dem Avastin im August 2012 fertig und der Marker steigt seit Oktober 13? Oder 12? Das wàre ja eine irrsinnig kurze Phase, in der nix passiert ist - also bei 2012!
Was übrigens die Aussage "inoperabel" betrifft, da bin ich immer höchst skeptisch, denn das haben sie bei mir (übrigens ein an ein Tumorzentrum angeschlossenes Uniklinikum) ja auch gesagt. Auch mit der Begründung "zu weit gestreut" und "Bauchfellkarzinose können wir nicht, aber wir gucken mal rein!" :confused: :confused: :confused:
Gottväterchen S. in B. konnte dann doch, zwar mit Ap-li, nicht ganz tumorfrei, aber immerhin, der Messi selber ist ausgezogen und der Bauchfellmüll weitgehend mit. Den Rest hat hoffentlich die Chemomüllabfuhr entsorgt!
Vielleicht ginge ja doch was bei den EK-Gottvätern in B. oder E.? Und DANN Avastin?
Alles Gute und ein bayerisches Powerpackerl
Katzenjule
07.05.2014, 20:29
Hallo Tündel,
leider habe ich mich in meinen Beitrag oben vertan, aber Dank deines Hinweises schon geändert.
Also nocheinmal richtig: Avastin habe ich von Mai 2012 bis August 2013 bekommen insgesamt 22mal und gut vertragen. Ab Oktober 2013 ist dann mein TM erst langsam von 16 , später rasant bis letzte Woche auf 550 angestiegen. Man hat mir gesagt ,dass meine Erkrankung zum Zeitpunkt der OP (April 2012) soweit fortgeschritten war (Fernmetastasen Rippenfell, Darmresektion, Metastase an der Magenwand....) dass die rezidivfreie Zeit von fast 2 Jahren als Behandlungserfolg gesehen werden kann mit dem nicht unbedingt zu rechnen war. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass Avastin vielleicht dazu beigetragen hat, weil Avastin ja keine Chemo(Messiemüllabfuhr)sondern eine Erhaltungstherapie ( der Messie kriegt nichts zu fressen und soll aushungern).
Aber das weiss natürlich niemand, gerade deswegen wird ja in der Ovar 17 Studie untersucht, was besser ist entweder Avastin 15 Monate(Standard) oder 30 Monate (Kontrollzweig) gegeben. Die Studie läuft noch einige Zeit, sodass es wohl noch dauern wird bis Ergebnisse veröffentlicht werden.
Ich weiß, dass in Berlin und Essen die großen EK Spezialisten sitzen. Aber ich bin von einem anderen auch sehr bekannten Professor operiert worden und lasse mich z.Z. noch an einem weiteren Zentrum, sowie von meinem Gynäkonkologen, der auch sehr viel Erfahrung mit EK hat beraten. Alle 3, die beiden Prof. wie auch
mein Gynäkonkologen halten das Rezidiv für inoperabel. Es gibt allerdings leicht abweichende Meinung, ob und wann eine Chemotherapie begonnen werden sollte.
Vielen Dank für das bayrische Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen
Grüße aus dem kühlen Nordhessenland von Katzenjule
Hallo Jule,
ich hab nur gefragt, weil ich das Avastin ja auch kriege und da ein bissi skeptisch bin. Man liest ja so einiges in der Fachliteratur. :confused: :confused: :confused:
Aber mein Befall war nicht so ausgedehnt, "nur" 3b, ohne Befall der Oberbauchorgane, Zwerchfell, Rippenfell, Magen, Leber etc waren alle frei.
Der Ap-li musste einziehen, weil der Messi kinderkopfgroß war und alles verpappt hatte. Der Darm ließ sich wohl nicht daraus lösen. Und ohne Ap-li wäre nix gegangen. Ich muss wohl von Glück sagen, dass ich meine Blase noch hab! :eek: :eek: :eek:
Ich seh das Avastin zwar als Chance, aber ich hab eben auch Schiss. Allerdings weiß ich nicht, wovor ich mehr Angst hab, dass der Krebs schnell zurückkommt oder dass das Avastin Sachen macht, die ich so gar nicht will. AP-li reicht vollkommen, mehr Löcher im Darm mag ich nicht!:boese::boese::boese:
Allerdings hat mir in Berlin auch keiner eine Prognose um die Ohren gehauen, so wie bei uns hier (inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!) :(:(:(
In Berlin hat man nach der Op nur gesagt, dass mit dem Ergebnis ich ganz gute Chancen auf noch mehrere "runde" Geburtstage habe.
:prost: :prost: :prost:
Hört sich doch ganz gut an! Gottväterchens Worte in Gottes Gehörgang!
Ich wünsche dir auch noch viiiiiiele runde Geburtstage & viel Kraft, den ganzen Mist durchzustehen!
Hallo an Alle!
Mein Jahrestag hat sich wieder gejährt, zum 11. Male.
Zwar ist der Krebs zurück und ich befinde mich derzeit wieder in Chemotherapie, aber es geht mir gut.
Ausführlicheres Update folgt die nächsten Tage.
LG
Tatjana
berliner-engelchen
30.05.2014, 21:24
Liebe Tatjana,
ach seufz - 11 Jahre, wie schön ist das denn!!!
Da gratuliere ich mal herzlichst :prost::prost::prost:
Werde mir die allergrößte Mühe geben, Dir das nachzumachen.
Wie geht es Dir derzeit? Welche Chemo machst Du gerade?
wünsche Dir dafür gutes Durchkommen, viel Kraft und vor allem: viel Erfolg!!
LG
Birgit
Mosi-Bär
11.06.2014, 12:36
Hallo ihr "Avastiner"!
Heute will ich mal kurz von meinen Erfahrungen mit Avastin berichten.
Bei meinem 3. Rezidiv, das im August 2012 festgestellt wurde, bekam ich 16 mal Chemo mit Paclitaxel und 7 mal Avastin (alle 3 Wochen). Ich habe das Avastin gut vertragen, hatte manchmal in den Tagen nach der Infusion etwas Probleme mit Kopfschmerzen und Müdigkeit, war aber kein Problem und mir war auch nicht ganz klar, ob es wirklich von Avastin kam oder von der Chemo.
Nach Ende der Behandlung entschieden mein Onkologe und ich, dass wir keine Erhaltung mit Avastin anschließen sondern erstmal abwarten.
Das 4. Rezidiv wurde im November 2013 festgestellt und wirder gab es Paclitaxel (15 mal) und Avastin (6 mal). Diesmal hat mein Onkologe nach Ende der Behandlung entschieden, dass wir Erhaltung mit Avastin machen.
Ich hole mir also alle 3 Wochen meine Avastin-Infusion, hatte jetzt die 10. Infusion seit Beginn der Behandlung im November 2013.
Ich vertrage es gut. Mein Blutdruck macht keinerlei Probleme, meine Nierenwerte sind auch völlig okay (wird alle 3 Wochen überprüft). In den ersten Tagen nach der Infusion bin ich etwas müde und mir tun die Muskeln in den Beinen etwas weh. Auch werden meine noch vorhandenen Rest-Nebenwirkungen der Chemotherapie erstmal ein wenig verstärkt, das verschwindet nach ein paar Tagen wieder. Mit Kopfschmerzen habe ich diesmal eigentlich keine Probleme.
Hier haben Patientinnen berichtet, dass sie vom Avastin größere muskuläre Probleme haben oder auch Taubheitsgefühle in Fingern/Zehen.
Ist das wirklich vom Avastin?
Bei mir kamen und kommen die Probleme in Fingern und Zehen (auch Fußsohlen) definitiv vom Paclitaxel und sind gerade dabei, sich zurückzubilden. Dass das vom Pacli ist weiß ich ganz genau, denn 2006 und 2011 hatte ich Chemos mit Pacli, bekam aber kein Avastin. Jedesmal tauchten die Probleme mit Fingern, Zehen, Fußsohlen auf und verschwanden nach Ende der Therapie wieder langsam.
Manchmal verschwinden die Probleme leider nicht, allerdings kann es auch über 1 Jahr dauern, bis sie verschwinden.
Also, ich bin der Meinung, das Taubheitsgefühle oder Schmerzen in Fingern, Zehen und Fußsohlen nicht vom Avastin kommen, sondern vom Pacli (das dafür auch bekannt ist).
Insgesamt habe ich ja nun seit August 2012 schon 17 mal Avastin bekommen und ich habe Glück, dass bei mir bisher keine Probleme aufgetaucht sind.
Ich wünsche euch, dass ihr alle auch ohne Probleme durch die Therapien kommt.
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Liebe Mosi und alle anderen Avastinlerinnen!
Wovon genau welche Beschwerden kommen, kann man wohl oft nur vermuten… Die Frage hat mich sehr beschäftigt, drum nehme ich deinen Beitrag mal zum Anlass, auch von meiner Erfahrung zu erzählen.
Ich bin seit Ostern 2013 mit EK dabei und habe Avastin in der Ersttherapie bekommen, erst zusammen mit der Chemo, ab Oktober dann allein. Im April 2014 habe ich die Therapie abgebrochen. Die Entscheidung fiel mir lange sehr schwer, denn ich hatte zwar eine Menge Probleme, aber keine der schrecklichen, lebensbedrohlichen – und außerdem wusste man eben nie so genau, ob was vom Avastin kommt oder vielleicht doch nicht.
Im ersten halben Jahr störte es vor allem die Wundheilung. Die zog sich erst extralang hin, dann ging alle drei Wochen, jeweils ein paar Tage nach der Avastingabe, die Narbe an einer Stelle wieder auf. Im November wurde deswegen eine Runde ausgesetzt, seit Januar ist mein Bauch endlich ganz zu.
Ansonsten schob ich (und schoben die behandelnden Ärzte) all die fiesen Nerven- und Gelenkbeschwerden sowie Fatigue, Schmerzen etc. eher aufs Paclitaxel, das kann ja alles dauern. Ich fand nur frustrierend, dass vieles immer schlimmer wurde statt besser. Außerdem kamen weitere Taxol-Nebenwirkungen dazu, die ich während der Chemo gar nicht gehabt hatte. Vor allem die Schmerzen in den Fußsohlen waren neu, klauenartige Steifheit der Finger, heftige Schmerzen in Schultern und Hüften, dazu wurde ich immer schwächer…
Schließlich meinte eine Ärztin, das komme vom Avastin und sei sehr selten, und schlug vor, einmal auszusetzen, um zu schauen, ob es besser wird. Nach einer Pause kämen die Nebenwirkungen oft nur schwächer oder gar nicht mehr wieder.
Also setzte ich im Februar aus, und tatsächlich wurde es deutlich besser – ein Teil der Probleme verschwand ganz, vor allem aber hatte ich wieder gute Phasen, in denen ich meine Spazierfähigkeit auf über zwei Stunden in den Bergen auftrainieren konnte (war wegen Femoralislähmung durch die OP auf einem Bein lahm gewesen letztes Jahr), mich wieder aufs Fahrrad getraut habe... Toll. Völlig gut gelaunt ging ich also zum nächsten Avastintermin.
Tja, und etwa eine Woche danach ging es wieder los, rapide abwärts und schlimmer als vor der Pause. Zusätzlich starke Kopfschmerzen und Muskelschwäche, vor allem in den Beinen. Im April war ich wieder an Krücken und überhaupt durch und durch Wrack. Also haben ich mit allgemeinem Einverständnis meiner Ärzte die Avastintherapie beendet. Das Zeug kann, so die Vermutung im Abschlussgespräch, Chemo-Beschwerden verstärken und verlängern oder eben ausnahmsweise vielleicht auch nachträglich anziehen…
Ich wünsche all denen von euch, die Avastin bekommen, dass ihr es besser vertragt und damit GUTE progressionsfreie Zeit gewinnt!!
Liebe Grüße!
Hallo Amsu,
da hast du ja sauber was mitgemacht!
Ich wundere mich immer, dass es Ärzte gibt, die VOR Abschluss der Wundheilung mit der Chemo anfangen oder gar noch mit Avastin, wo jeder weiß bzw wissen sollte,,dass diese Mittel Wundheilungsstörungen verursachen! :confused: :confused: :confused: Seeeehr seltsam!
Meine Docs :knuddel: :knuddel: :knuddel: haben alles eingesetzt, damit die Löchlis in meinem Bauchi vor Beginn der Chemo zu sind. Weil "die evtl einsetzende Sepsis tödlicher ist als der Tumor und das Ganze auch noch schneller!" Zitat Ende!
Ich glaub ja heute noch, dass dieses lange Warten sehr viel zu meinem jetzigen guten Zustand und dem relativ leichten Durchgang durch die Chemos begeitragen hat. Ich will meine Schmerzen nicht verharmlosen, es tat weh genug! :mad: :mad: :mad: Und die tauben Fingerlis und Fußis sind verdammt unangenehm, aber das alles ist nix gegen viele andere, die viiiiiiiiel mehr Probleme haben! z.B. :smiley11: :smiley11: :smiley11:
Sie haben ja sogar noch gewartet mit dem Avastin, bis alle meine Nebenbaustellen abgeschlossen waren (Abschuss der Harnleitersteine und Ziehen der Schienen), weil ihnen das zu heikel war! :huh: :huh: :huh:
Deshalb sage ich immer, dass man vielleicht wirklich lieber eine Woche länger warten sollte und lieber darauf achten sollte, dass die Leute fit in die Chemos oder ins Avastin gehen, damit sie auch gut durch- und wieder raus kommen! :prost: :prost: :prost:
Die Taubheit in meinen Fingern hat schon sehr nachgelassen und in den Fußis ein bissi.
Sonst gehts mir nach der Avastin-Solo-Gabe sehr gut, keine Schmerzen, Kopfweh oder andere Zipperlein! Bis dato!
Gott sei Dank!
Machts gut ihr alle! Alles Liebe, viele Powerpackerl an alle, :engel: :engel: :engel: dazu und natürlich KEINE Nebenwirkungen!
Mosi-Bär
12.06.2014, 10:33
Hallo Tündel, Amsu und alle Avastinis ;)
dass Avastin die Chemo-Nebenwirkungen verstärkt, das kann ich bestätigen. Alle 3 Wochen nahmen die Nebenwirkungen nach dem Avastin zu und nach einigen Tagen wurden sie wieder schwächer.
Jetzt, nach der Chemo (letzte war am 27.03.) bauen sich die Nebenwirkungen der Chemo langsam ab. Aber wenn ich Avastin bekommen habe, merke ich ein paar Tage später meist nochmal ein wenig schmerzende Mundschleimhäute oder auch leichte Schmerzen der Zehen, so dass ich das Gefühl habe, die Schuhe sind zu klein.
Ansonsten habe ich tatsächlich manchmal eine gewisse Muskelschwäche in den Beinen, aber da spielen wahrscheinlich Nachwirkungen der Chemo und Nebenwirkungen des Avastin zusammen. Ich komme damit zurecht.
Mein Onkologe sagte mir, dass ich auf jeden Fall Bescheid sagen soll, wenn irgendeine OP ansteht, vielleicht eine Zahn-OP oder sowas, denn dann will er auf jeden Fall eine Avastin-Pause einlegen wegen der Wundheilung.
Bei mir mußte ja keine OP-Narbe heilen, deswegen hatte ich damit keine Probleme.
Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:
Hallo Dieter,
Avastin wird von Augenärzten zur Behandlung von Makuladegenerationen eingesetzt. Es wird da ins Auge gespritzt und soll sehr wirksam sein.
Eine Spritze kostet ca. 60€! Das ist wohl so extrem billig gegenüber dem bisherigen Standardmittel (wie auch immer das jetzt heißt), da kostet die Spritze um die 1000€!!!!!! Gabs neulich mal nen Beitrag im Fernsehen drüber!
Ich glaub aber, dass man diese 10ml maximal nicht mit der Menge vergleichen kann, die unsereiner bei der EK-Therapie in die Adern gepumpt kriegt!
An mich kommt ein Schnipsler oder Bohrer nur nach Absetzen oder im absoluten Notfall dran!
Ilse.Andresen@gmx.de
26.06.2014, 17:56
Hallo Leute bin neu auf der Seite.
Ich kann zu Avastin nur sagen :
Am Tag der Infusion bin ich müde.
Am 2-3 Tag bekomme ich einmal Durchfall.
Was ich häufig habe ist Schmerzen in den Fußsohlen.
Auf der Reha habe ich dafür oder dagegen Reizstrom bekommen. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe es zu Hause weitergeführt.
Ich habe auch Gelenkschmerzen überwiegend in den Knien und Hüfte. Die Schmerzen sind in jedem Zyklus anders.
Der Blutdruck ist erhöht und wird mit Medikamenten behandelt.
Auf dem linken Ohr habe ich ein Druckgefühl, wie nach dem Tauchen. Dieser Druck geht nicht weg.
Termin beim HNO habe ich schon.
Gegen Nasenbluten aufgrund von trockenen Schleimhäuten, nehme ich Elmshorner Nasensalbe. Sie sie beruhigt und entspannt. Nicht Rp. pflichtig. War nett bei Euch lesen zu dürfen.:megaphon::remybussi
Hallo Birgit,
du hattest bei Jule nachgefragt, welche Probleme ich mit Avastin hatte und da ich nicht Jule`s Thread damit belasten wollte, hoffe ich, dass Du die Antworten hier findest.
Die Avastin-Therapie habe ich nicht abgebrochen, sondern sie war von vornherein auf 15 Monate begrenzt gewesen. Meine aktuellen Probleme sind erstmal eine extreme Müdigkeit. Selbst wenn ich nachts 8 Stunden Schlaf hatte, brauche ich nachmittags noch weiter 1,5 Stunden Schlaf. Alle Tricks, dies zu bekämpfen, fruchten nicht. Ich habe es schon mit Entspannungsübung an Stelle von Schlaf probiert --erfolglos. Müdigkeit ignorieren und sich beschäftigen, führt nur dazu, dass ich dann ab ca. 17 Uhr einfach einschlafe.
Ein anderes Problem ist, dass ich mich nur schlecht konzentrieren kann. Ein Buch lesen, dass nicht in die Kategorie Sommerroman fällt, klappt gar nicht. Oder auch Gespräche mit mehr als 3 Personen kann ich kaum folgen. Dann macht sich auch mein frisch erworbener Tinnitus lauthals bemerkbar...
Körperliche Anstrengungen sind auch kaum möglich (Bad putzen erfolgt bei mir in 3 Etappen und ist tagesfüllend).
Wegen der stark atembehindernden Verkrustungen in der Nase habe ich vom HNO-Arzt Salbe und Nasenspülung bekommen, was die Sache erträglich macht. Grins, wegen der Atemprobleme habe ich erstmal meinen Gyn wegen massiven Pleuraerguss suchen lassen. Er hat jetzt 2 graue Haare mehr....
Das Blöde ist, dass ich nicht verstehen kann, warum diese massiven Probleme jetzt kommen und nicht weggehen, denn meine letzte Chemo ist seit März 2013 vorbei und auch die Avastin-Therapie war im März 2014 zu Ende. Die Reha hat da leider auch keinen durchschlagenden Erfolg gebracht, aber ich hab jetzt letzte Woche endlich EM-Rente beantragt und werde einfach darauf hoffen, dass sich mein Körper und auch die Psyche wieder gut erholt. In der Sonne unterm Krischbaum liegen, hat auch seine Reize...
Alles Liebe
Ulrike
Britta Belinda
08.07.2014, 14:38
Hallo Ulrike, hatte dein Bericht gelesen und schreibe zurück weil mir das auch so ergeht! Bei mir liegt die Chemotherapie auch schon ein Jahr zurück und mit Avastin hatte ich mich mit zwischendurch Pause auch mit vielen Nebenwirkungen durchge quält! :mad: Im April dieses Jahr fing alles an mit plötzlichen Tinitus ganz schlimm Fuss und Beinschmerzen konnte kaum noch laufen dann sagte man das die Nervenbahn angegriffen sind. Darauf hin starke Medikamente bekommen die ein noch bis Mittags ausser gefecht setzen,! :(:(:rotenase: Keine Ahnung wie lange man noch mit sämtlichen Nebenwirkungen kämpfen muss. Zur Arbeit zu gehen ist noch lange nicht zu denken wenn überhaupt wieder :confused: dir Ulrike hoffentlich baldige Besserung. LG Belinda :winke:
berliner-engelchen
09.07.2014, 20:42
Liebe Ulrike,
danke für deinen Erfahrungsbericht, die ich natürlich :lach2: gefunden habe. Gute Idee, ihn in diesen Thread zu schreiben.
Weißt Du, ich finde das echt beruhigend, dass ich nicht die einzige bin, die so heftige NW vom Avastin hat. Viele schreiben ja, dass das alles recht folgenlos an ihnen vorübergeht. Ich aber werde, je weiter ich mich von der Chemo entferne, welche NW dem Avastin zugeschrieben werden können, bei mir, und das sind nicht wenige.
Diese heftige Müdigkeit kenne ich und die quält mich auch. Ich brauche einfach extrem viel Schlaf und bin morgens wie gerädert und zudem "nicht funktionstüchtig". (bei zwei kleinen Kids ist das ja nicht unerheblich ...)
alles in allem fühlt sich das an wie ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, und das belastet mich psychisch schon ganz heftig, weil ich dem recht machtlos entgegenstehe.
Und ich habe - wie Belinda :winke::winke: - diese ganz heftigen Fußschmerzen, so als wär das war gebrochen ... WEnn ein eine zeitlang gesessen war oder gelegen, dann ist es zudem so, dass meine Beine gar nicht richtig funktionieren und ich herumhumpele wie Rumpelstilzchen an Krücken .. :sad::sad: Auch eine meiner Hände ist betroffen, leider die rechte. Ich kann kaum mehr mit der Hand schreiben, was ich eigentlich gerne tue .... na ja, tröstlicherweise :rotier2: klappt das Tippen zumindest.
ist ja seeeehhhr wichtig für ne Vielschreiberin wie mich --- menno, wo ist den jetzt der Laaber laaber Smiley :laber::laber::laber::laber::laber::laber:
tja, und von meiner Gesamtkonstitution bin ich auch nicht gerade erfreut,
und würde mir selbst verminderte Leistungsfähigkeit bescheinigen ....
:rotier: wobei das hier ja viele anders sehen :lach2::lach2::lach2:, und mir sagen, das Problem besteht in meinen eigenen Ansprüchen .... aber lassen wir das. Ich bin halt gerne ein Aktiv-Mensch. schon immer gewesen.
Definitiv mein Naturell.
Mein Nasenbluten ist besser geworden, das ist ja schon mal was.
Die Schmerzen in meiner Hüfte leider nicht.
Heute wollte mein arzt mich auf ein morphinhaltiges Schmerzmittel umstellen, dem habe ich aber widersprochen.:eek:
na ja, und das mit der Dauer, das ist so ne Sache, die mich doch noch mal interessiert: 15 MOnate - wer hat das denn so vergesehen oder vorgegeben?
Mein Arzt spricht von Avastingabe bis zur nächsten Progression. :eek::eek::eek::eek:
Da frag ich mich aber, wie ich das durchhalten soll.....
:boese::boese: ist doch ein totales Mistzeug, dieses Avastin. Obwohl mein Doc heute noch mal betonte, dass es von den Antikörpertherapien noch eine der bestverträglichen sei .... (wie mögen dann andere aussehen ??? :eek: na, danke).
So, Dir liebe Ulrike noch mal danke fürs berichten, wie gesagt, es ist tröstlich, wenn man sich nicht so alleine fühlt.
Ich habe aber auch noch gute Nachrichten und die schreibe ich jetzt mal drüben in unserem Königinnen-Faden ...
:winke::winke::winke:
LG an alle
Birgit
Hallo ihr lieben fleißigen und immer-die-richtigen-Worte-findenden Mitstreiterinnen und auch ihr stillen Mitleserinnen!
Normalerweise gehöre ich ja auch eher zur Fraktion der stillen Leserinnen (ich verpasse aber wirklich keinen einzigen Eintrag und möchte hier einmal ein gaaaaanz dickes DANKE dafür sagen!), aber nach längerem Schweigen möchte ich einmal ein kurzes Update hierlassen, auch, weil es einige "Neue" hier gibt, die, wenn sie nur annähernd so ähnlich gestrickt sind wie ich, jede Info aufsaugen und für sich abwägen.
Diesen Thread habe ich gewählt, weil mir mein eigener irgendwie "verschimmelt" vorkommt, da passt eigentlich so gar nix mehr. Der eigentliche Grund ist aber, dass ich ein Loblied auf Avastin aussprechen möchte! Ich bin jetzt seit über 2 Jahren ohne Rezidiv, mein Tumormarker liegt bei 9 (postfrisch, das Fax ist noch warm!) :cool2:
Wie oft ich Avastin jetzt schon bekommen habe - keine Ahnung! Müsste so um und bei 32-35 mal sein. Und mir geht´s gut!
OK, es ist jetzt nicht so, als gäbe es gar keine Nebenwirkungen. Mein Blutdruck muss schon ganz schön an die kurze Leine genommen werden, tägliche Kontrolle, mittlerweile zusätzlich ein zweites Medikament, aber damit auch absolut im Griff. Außerdem darf ich meinen hohen Blutdruck wohl nicht uneingeschränkt dem Avastin anlasten. Unsere familiäre Situation mit drei pubertierenden Jugendlichen (die geben echt alles, um dem Ruf eines Pubertisten gerecht zu werden!) und einem seit einem Jahr akut psychisch kranken 20-jährigen ist zum Heulen. (Das gehört hier aber wohl nicht hin, vielleicht geb ich mir ja mal nen Ruck und schreib mir das bei "krebskranke Eltern" von der Seele) Gegen den Blutdruck meines Mannes ist meiner da noch geradezu süß! Also nix mit "nur das Avastin ist schuld!"
Meine Leberwerte schwächeln etwas, aber dazu muss ich sagen, dass ich eine chronische Hepatitis B habe, so dass das kein Wunder ist, dass dieses arme gebeutelte Organ sich gegen derartige Chemiekeulen, wie Avastin es nunmal ist, wehrt.
Was wohl ein eindeutiger Avastinschaden ist, sind die Schmerzen in Füßen und mittlerweile bis zum Knie hoch. Ich hab das nie genauer untersuchen lassen, aber es scheinen die Sehnen zu sein, mit denen irgendwas ist. Unter den Füßen haben sich richtige kleine Knubbel daran gebildet. Aber da die Schmerzen nur zeitweise da sind, steck ich das mal einfach so weg, ich denk dann eben an die wunderbare Wirkung von Avastin und dann tut´s nur noch halb so weh. Ebenso verfahr ich mit den Kopfschmerzen, die schon manchmal der Hammer sind! Aber (tut mir ja leid für meine arme Leber) dagegen gibt´s ja Gott sei Dank das gute alte Ibuprofen und dann geht´s.
Diese elendige Müdigkeit kenne ich dann auch noch, aber dagegen hilft mir am besten Sport und frische Luft. Und wenn´s mal gar nicht geht, dann eben Sofa. Dass ich insgesamt ziemlich ausgebremst werde, sieht man unserem Haushalt inzwischen an, aber was soll´s! Wenn ich mir diese wunderbare Zahl 9 vor Augen halte, ist das ja wohl sowas von egal!
Eine Sache gibt es aber, die mich jetzt seit zwei Wochen ganz übel beschäftigt. Beim letzten Arztgespräch in Essen meinte der Doc, mein Krankheitsverlauf wäre schon ein sehr ungewöhnlicher, wenn man die Ausgangslage betrachtet. Das hat mich natürlich echt gefreut, ich war richtig ein bisschen stolz auf meinen Körper, dass der das alles so super meistert.
Dann kam aber die Kehrseite: Der Doc meinte (so sinngemäß, er hat das in etwas nettere Worte gefasst), es sei nicht normal, dass noch kein Rezidiv in Sicht wäre. Und weil das Avastin so teuer ist, soll ich ab sofort nicht mehr nur alle drei Monate, sondern alle drei Wochen (immer vor Avastin) den Tumormarker mitbestimmen lassen. Dann könnte man, wenn er steigt, zeitnah mit Avastin aufhören und nicht die Krankenkasse noch möglicherweise über 2 Monate mit diesen immensen Kosten unnötigerweise belasten.
Bäng! Das saß! Alle drei Wochen Tumormarker???:eek::eek::eek: Das halte ich psychisch nicht durch! Erst gestern Abend war ich so dermaßen neben der Spur - ich wusste ja, dass heute Morgen das Fax kommt - dass ich zweieinhalb Gläser Wein getrunken habe (tut mir ja auch leid für dich, meine arme Leber! :pftroest:), um einigermaßen bettschwer zu werden. Ich hatte die Wahl zwischen Tavor und Wein, hab mich dann aber für die gemütlichere Variante im Garten entschieden.
Das mit dem Tumormarker will ich auf keinen Fall so oft! Auch dann nicht, wenn ich dem Doc natürlich von der Sache her Recht geben muss. Wobei - wer sagt eigentlich, dass ich auf ein Rezidiv warte? Das ist kein schönes Gefühl, zu wissen, dass alle in Kürze bei mir damit rechnen! Naja, mal sehen, vielleicht hat ja beim nächsten Mal ein anderer Doc Dienst, dann werd ich mit allen Mitteln versuchen, das mit dem Tumormarker nochmal umzubiegen.
Vorher ist aber erstmal noch internistische Nachsorge, Ultraschall und evtl. CT. Ist zwar auch nervenaufreibend, aber mit einem guten Tumormarker nicht ganz so bedrohlich wie ohne das Wissen um diesen Wert.
So, das war jetzt für meine Verhältnisse ein unglaublicher Schreibschwall. Aber ich wollte meine gute Laune heute (und das trotz eines ganz ordentlichen Katers!) nutzen, um meine positiven Erfahrungen mit Avastin nochmal kund zu tun. Ich finde es immer wieder ganz spannend, wie unterschiedlich mit Behandlungsoptionen hier umgegangen wird und je nach Stimmung finde ich mal die Variante "so wenig wie möglich" bewundernswert und mal kann ich mich eher mit "welche chemische Keule gibt´s denn noch" anfreunden.
Auf jeden Fall ist dieses Forum hier eine echte Bereicherung für mich! Nochmal vielen Dank an alle, die immer so fleißig und liebevoll schreiben! Ich wünsche mir nichts mehr, als dass ich auch in 10 Jahren noch die Beiträge einer jeden von euch verfolgen kann! (würde ja auch bedeuten, dass ich selber in 10 Jahren noch da bin :D )
So, jetzt aber! Trotz "dicker Birne" will ja ein Minimum an Haushalt erledigt werden.
Lasst es euch so gut wie möglich gehen und bis bald mal,
Marietta
Liebe Marietta,
vielen Dank für Deinen so schön geschriebenen Eintrag!
Ich bin etwas erschüttert wegen des Plans von deinem Arzt. Den Tumormarker alle drei Wochen zu bestimmen, damit man rechtzeitig mit Avastin aufhören kann, wenn er steigt, um die Krankenkasse nicht unnötig zu belasten????
Aaaalso, wenn Du das nicht möchtest mit den engmaschigen Tumormarkerwertbestimmungen, weil sie Dich(!) belasten (oder was auch immer, der Grund ist egal), Du möchtest das nicht. Punkt.
Ich lese hier auch, dass Avastin bei einigen gegeben wird bis zur Progression. Und wenn die Progression nicht kommt, dann kommt sie nicht. Wieso geht der Arzt davon aus, dass Du in jedem Fall ein Rezidiv bekommst? Statistiken, klar. Aber - es gibt doch auch in höheren Stadien Patientinnen, die kein Rezidiv bekommen und ÜBERLEBEN! Sonst wäre ja die Prognose NULL! Und das ist sie nicht.
Du hast eine sensationellen Tumormarkerwert und alles steht auf: Kein Krebs da, kein Rezidiv in Sicht! Anstatt sich da mal mit der Patientin zu freuen...
Ich finds blöd, dass eine Kosteneffizienz über Dein Wohlbefinden entscheiden soll. Natürlich möchte ich Dir nix einreden, aber wenn Du die Untersuchungen nicht möchtest, dann ... musst Du sie nicht machen lassen. Vor allem nur, um zwei Monate Avastinkosten zu sparen - weils eh nix mehr bringen würde (oder habe ich das falsch verstanden?)
Andere bekommen es doch unendlich...
hm.
Den Doktor würd ich auch nicht nochmal haben wollen!
Ich wünsche Dir ein richtig schönes Wochenende!!
Edeka
Liebe Marietta,
Tumormarker alle drei Wochen bestimmen muss man mögen :confused:. Bei mir wird der im Rahmen der Studie jedes mal (also alle 3 Wochen) bestimmt. Heute hab ich ihn nicht erfahren weil man es wieder mal vergessen hatte im Labor zu melden, aber das wird nachgeholt, jetzt muss ich jedoch auf's Ergebnis bis Montag warten :(
Wenn es nach meinem behandelnden Onkologen ginge, würde man den TM nicht bestimmen und auch nicht mitteilen... Ich kämpfe ja im Moment mit steigendem TM, aber alles was mir die Information bisher gebracht hat, war Aufregung, Sorge, Angst... dann Rückenschmerzen, Nackenschmerzen... alles nur wegen des steigenden TM. ich lege mir gerade ein Elefantenfell zu, um damit einigermaßen ruhig leben zu können. Keine Zeit für Endzeitstimmung aufkommen zu lassen, das klappt wenn ich gut beschäftigt bin.
Aber den Marker wegen der Therapiekosten zu bestimmen ist echt sehr makaber! Vor allem wenn die KK bisher die Behandlung zahlt - unglaublich was man immer wieder für Sachen liest.
Mir fehlen echt die Worte.
die Filou
Katzenjule
18.07.2014, 23:29
Liebe Marietta,
das Ansinnen deines Arztes den TM dreiwöchig zu bestimmen ist für mich nicht nachvollziehbar. Selbst wenn der TM langsam ansteigen würde, kann man eine bestehende ErhaltungsTherapie doch nicht einfach abbrechen. Der Anstieg des TM ist allenfalls als Hinweis für die mögliche Entwicklung eines Rezidivs zu sehen, ist aber keinesfalls ein Nachweis für ein Rezidiv Seit Beginn meiner Erkrankung vor 2,5 Jahren predigen mir alle behandelten Ärzte, dass Der Tumormarkeranstieg allein ohne Nachweis eines Rezidivs in bildgebenden Verfahren (MRT,CT,Ultraschall) erstmal keinen Handlunggsbedarf darstellt. Der TM kann auch andere entzündliche Vorgänge im Körper ansteigen. Dass ausgerechnet ein Arzt aus Essen solche Vorschläge macht, letztendlich entscheidest du darüber, entsetzt mich total.
Lass dich nicht unterkriegen. Gruß Katzenjule
berliner-engelchen
18.07.2014, 23:47
Meine liebe liebe Marietta,
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel:
wie schön wieder von Dir zu hören.
Und dann noch so schöne Nachrichten. :prost::prost::prost:
Supi gemacht, meine Liebe - Du bist einfach eine tolle Kämpferin :remybussi
Ich habe gerade in letzter Zeit oft an dich gedacht und immer darüber nachgedacht, ob ich Dir wohl mal schreiben soll. Habe mich dann dagegen entschieden, weil ich Deine "Auszeit" respektieren wollte.
Aber jetzt, wo ich weiss, dass du immer mitliest, da kann ich dir ja öfter mal die Ohren (bzw. ja eigentlich die Augen) voll laber::laber::laber::laber::laber::laber::laber:
:D
Ich freue mich mit dir, dass Du nun schon 2 Jahre Rezidivfrei bist. Welch ein Geschenk. :augendreh Ich WILL AUCH :augendreh:augendreh :megaphon::megaphon:
Können wir nicht ausmachen, dass es bei mir auch so gut hilft. ????? Ich habe ja fast exakt die gleichen Nebenwirkungen wie Du: Füße und Beine (der Orthopäde ordnete es eindeutig dem A. zu und blubberte irgendwas von Sehnen, Gelenke, Gelenkflüssigkeit, Knorpelveränderungen ... :huh::huh: ). die heftigen Kopfschmerzen, das unendliche Schlafbedürfnis, ... Also wenn es doch fast gleich ist, dann will ich auch so einen Sensationserfolg haben :megaphon::megaphon:
nicht dass neidisch wäre, versteh mich nicht falsch :1luvu::1luvu: - aber ich finds einfach so toll, dass ich das nachmachen möchte.
So, Du schlägst Dich mit Pubertisten rum??? Mit drei davon gleich???
Wie hälst Du das nur aus??? Mensch Du Arme. Lass es einfach bitte schnell vorübergehen, was anderes hilft eh nicht :eek::eek::eek:
Schrecklich, wenn zu schlimm wird, dann trau dich :twak::twak::twak:
Zumindest so ähnlich.
Aber Du hast ja deinen Wauwau - mit dem kannst Du ja immer mal kurz abhauen, wenns zu schlimm wird. ;);)
Und weisst Du was: der Arzt hat einen aner Klatsche. Sorry, die deutlichen Worte, aber das ist ja mal wieder der Gipfel der Unsensibilität. Du solltest den mal lieber auf deine Pubertisten loslassen !!!
Ne, so geht das nicht. Da helfen nur klare Worte. NEIN, NEIN, NEIN. Den Tm läßt Du auf gar keinen Fall alle drei Wochen prüfen. Das ist ja wie ein WEiterleben auf RATEN! :eek::eek::eek: AUF GAR KEINEN FALL.
Er soll sich mal überlegen, wie unsensibel das ist, was er da einem Menschen vorschlägt, der schwer krank ist und psychisch eigentlich geschont werden muss, wo es nur geht !!!
:boese::boese::boese::boese: ne, also bei sowas werd ich total sauer :mad::mad::mad: Liebe Marietta, meine Liebe, :knuddel:, setz dich zur Wehr. Es ist Dein gutes Recht.
Wir wissen heute noch nicht, warum Avastin bei den einen gar nicht und bei anderen Menschen hervorragend wirkt. Es wird mit dem Zelltypus der Krebszellen zusammenhängen und deren Verstoffwechselung. Lauter Prozesse, die uns bis heute nicht klar sind. Aber WENN es bei einer Patientin so einen Erfolg hat, dann sollen wir uns freuen und es unbedacht weiter machen. ....
Der TM wird weiter alle 3 Monate kontrolliert und BASTA !! :grin::grin:
Und Deine internistische Nachsorge wird nur Best-Ergebnisse bringen, kann ja gar nicht anders sein, bei DEM TM Wert!! Genial.
Das ist ne tolle Erfolgsstory, die Du uns geschrieben hast, liebe Marietta und da freu ich mich so drüber. Das hören wir alle so gerne, gerade zu Zeiten, die mit schweren Schicksalen wie Sanne, Eva und Sandra schlimm überschattet sind.
Aber es ist immer wichtig, dass wir die guten, schönen, ungewöhnlichen Verläufe ausreichend wahrnehmen und uns daran erfreuen und Mut und Kraft schöpfen. Danke Dir, meine Liebe.
Weiterhin alles alles Gute, viel Kraft bei der Bewältigung deines immensen Tagespensum .....
Dein Engelchen aus Berlin
berliner-engelchen
28.08.2014, 21:27
Liebe Tigimon / Tatjana,
wie geht es Dir?
Nun haben wir schon so lange nichts mehr von Dir gehört. Die letzten Nachrichten waren, dass Du eine neue Chemo begonnen hast. Verträgst Du sie einigermaßen?
Ich weiß ja, dass Du hier nicht mehr so aktiv bist, aber ich und auch viele andere denken oft an Dich. Es ist immer wieder Mut machend, Geschichten wie Deine zu lesen und wie erfolgreich Du Dich der Krankheit entgegenstellst.
wünsche Dir alles Gute und hoffe mal wieder auf ein kleines Lebenszeichen von Dir.
Birgit
Hallo Ihr Lieben!
Ich lebe noch und es geht mir gut.
Habe 4 Zyklen Chemo mit Carboplatin bekommen, musste aber wegen allergischer Schocks abgebrochen werden.
Zumindest ist mein Zustand stabil geblieben und der Tumormarker hat sich fast halbiert.
Jetzt habe ich erst mal Pause und sobald sich die Situation verschlechtert will mein Prof. Chemo mit Treosulfan beginnen.
Ich weiß, ich bin mein Update noch schuldig, aber im letzten halben Jahr hat sich privat viel bei mir getan. Trennung von Ehemann, neue Liebe:1luvu::1luvu:, neues Leben.
Werde Euch in den nächsten Tagen alles genauer berichten, versprochen.
Danke an alle, die an mich denken.
Habe auch mit Schrecken gelesen, dass Filou die gleichen Probleme durch Avastin hat wie ich, einen dicken Knuddler an sie.
Haltet alle die Ohren steif, bis die Tage.
Tatjana
Liebe Tatjana:1luvu:,
Schön wieder von Dir zu Lesen ,
Herzlichen Glückwunsch zu Deiner Neuen Liebe:prost::prost::prost::1luvu::1luvu::1luvu::1l uvu:-viel viel Glück wünsche ich Euch-:remybussi
Du machst wirklich Mut mit Deiner Geschichte,freu mich schon auf Dein UP-Date-alles Gute und vor allem wünsche ich Dir dass Dein Gesundheitszustand ganz ganz lange stabil bleibt:D
Lieben Gruß Conny
berliner-engelchen
04.09.2014, 15:45
Liebe Tatjana,
na, das ist doch ganz und gar wundervoll: eine neue Liebe!!! Wow!!!
Herzlichen Glückwunsch auch von mir.
Wie toll, mit welcher Normalität Du dein Leben lebst. :rotier2::rotier2:
Das ist schön.
ich freue mich auch schon auf die Fortsetzung und den genauen Zustandsbericht und was in letzter Zeit hinter Dir lag. Welche Chemo genau hast Du denn gemacht?
ganz liebe Grüße vom
engelchen, das sich auch nicht unterkriegen läßt :tongue
Töchterchen
10.09.2014, 23:30
Guten Abend ihr lieben Eierfrauen,
zuerst mal möchte ich mich vorab entschuldigen falls ich hier irgendwelche Fragen stelle die hier schon beantwortet wurden und das ich diesen Thread dazu
Nutze.ich lese zwar oft still mit aber alles bleibt nich im Kopf ;-)
Heute ist ein ziemlich trauriger Tag Mama hat Ergebnis von ihrer CT Kontrolle . Leider sind die Knötchen im Bauchraum wieder größer geworden . Mama u ich waren ziemlich fertig.
Aber ich wil nich weiter jammern dieses Gefühl kennt ihr bestimmt alle...
Meine Mum ist was den Krebs betrifft auch nich so gut informiert wie ihr oder auch ich. Sie dachte echt sie hat Ruhe . Gesundheitlich geht's ihr bis auf Schlafstörungen u nächtlichen Tinnitus ganz gut.
Näheres erfahrt sie erst nächste Woche vom Onkologen .
Ich bete das er mit Chemos noch ne Chance auf Lebensverlängerung sieht.
Natürlich will ich das nur wenn es ihr dabei nicht so schlecht geht.
Nun zu meiner Frage ...ich habe schon öfter gelesen das avastin das nächste rezidiv bisschen rauszögert .
Hat meine Mum ne Chance, das mit 69 Jahren noch zu bekommen ?
Wenn ja einfach den Arzt danach fragen ? Oder bei der Krankenkasse beantragen ?
Zusätzlich wollte ich fragen was man tun kann den Körper während der chemo bisschen zu stärken?
Was haltet ihr von Zink-Histin-Selen ?
Da nehm ich selbst so ein Brausepulver hab da meiner Mum paarmal was abgegeben sie meint es tut ihr gut.
Ich will ihr aber auf keinen Fall damit Schaden kann ja sein das es gar nicht gut ist....
LG Töchterchen
berliner-engelchen
09.11.2014, 17:12
@ liebe Tatjana,
ich wollte mich mal wieder bei Dir melden und Dich fragen, wie es Dir geht???
Eigentlich hattest Du ja vor, jetzt gerade im Urlaub zu weilen und ich wünsche Dir so sehr, dass das geklappt hat.
Falls ja, dann genieße es sehr !!! und grüß mir dieses wunderschöne Land von mir, das ich auf früheren Reisen lieben gelernt habe. Wenn ich alnge genug lebe, möchte ich dort mit meinen Kids auch gerne hin, dafür müssen sie aber noch etwas älter werden ....
Wow, Trennung in dieser deiner Situation und dann auch noch eine neue Liebe - das fordert mir grossen Respekt ab. Ich finde das sehr sehr mutig und nach vorne sehend. :knuddel: In meiner grossen Liebe kriselt es auch heftigst, und das obwohl wir über 20 Jahre zusammen sind und wirklich viel gemeinsam gestemmt haben. Aber die Krankheit verändert mich tief greifend, ich bin irgendwie ehrlicher, direkter geworden und kompromissloser. habe Ziele hinterfragt, viele für unsinnig erklärt und mein Leben auf WEsentliches reduziert. Kraftraubendes toleriere ich nicht mehr ohne weiteres - wie sollte ich auch? kann ich ja gar nicht.
Bei dieser Entwicklung ist mein Mann irgendwie in die Ferne geraten ...auf jeden Fall finde ich ihn meist nicht mehr neben mir, sondern eher ein Punkt im Entfernten.
ach, ich wollte mich eigentlich nicht über mich auslassen. Aber vielleicht hast du ähnliches hinter dir.
wie gesagt, ich wollte mich nur mal wieder erkundigen, wie es Dir geht.
und dir ein Busserl zuwerfen :D :remybussi:remybussi
vom
:engel:chen
lexa1959
03.12.2014, 14:37
Hallo ihr Lieben;)
muß das Thema Avastin mal wieder kurz ansprechen. Bekomme es ja nun seit Juli 2014 Mono ist eigentlich Problemlos,nur fallen mir so 3-4 Dinge auf,aber ob es vom Avastin kommt weiß ich nicht,z.B. Fusssohlen /Hacken brennen ab und zu,2-3 tage nach Gabe macht der Darm 4-5 mal sich bemerkbar und bin ich doch sehr reizbar:(,was auch meiner Familie auf fällt.
Vielleicht kennt der eine ja auch das eine oder andere. Der TM liegt immer so um 8-8,5 er wird alle 3 Wochen gemessen,was mich aber überhaupt nicht stört.
LG aus Berlin
lexa :winke::winke::winke:
schnecki2014
03.12.2014, 20:44
Liebe lexa!
Schön von dir zu lesen. Natürlich nicht schön, dass du Probleme hast.
Ich möchte dir meine Beschwerden schreiben mit Avastin. Ich denke sie kommen davon.
Mein Fuß ist seit der Chemo immer kribbelig, an den Zehen schmerzt es trotz Taubheitsgefühl. Nun merke ich bei den Monogaben (waren ja erst 2, muss also noch beobachten), dass sich danach diese Beschwerden verschlimmern. Nach einer Woche wird es dann wieder besser. Mit der Ferse habe ich nach der Gabe auch so meine Probleme, das Auftreten schmerzt sehr. Vorallem früh beim Aufstehen ist alles wie eingerostet, das kenne ich sonst nicht von mir, bin ja erst 39. Muß dann jeden früh humpeln.
Meine Beweglichkeit ist eingeschränkt durch die Knochenschmerzen. Die ersten Tage hatte ich nun auch starke Kopfschmerzen, gereizt bin ich leider auch schneller als früher. Ich will das gar nicht.
Dann hatte ich ja meine Flexüle letztens an der Hand. Nach einer Woche beim Plätzchen backen ist mir die Punktionsstelle aufgeplatzt und ich konnte zuschauen, wie sich rasch ein fettes Hämatom gebildet hat. Man, heilt da schon so ein kleiner Stich so schlecht.
Nun ja, morgen ist die nächste Avastin Gabe. Heute ging es mir psychisch schlecht, habe nur geheult. Ich habe schon überlegt, ob es Angst vor morgen ist.
An alle ein dickes Drückerchen. Eure schneckili.
Stern 2014
15.02.2015, 12:31
Ihr Lieben,
wollte hier nochmals nach den Nebenwirkungen von Avastin fragen. Meine Mutti hat seit November 2014 alle drei Wochen zusätzlich auch Avastin erhalten. Anfänglich hat sie alles soweit gut vertragen, übliche NW mit dem Kribbeln der Hände und Füße. Seit Neuestem ist der Blutdruck hoch uns sie hat Kopfschmerzen.
Kennt jemand von Euch diese Nebenwirkungen? Auf was muss man noch achten?
LG
Stern
schnecki2014
15.02.2015, 13:31
Liebe Stern!
Mein Onkologe hat gesagt, dass Bluthochdruck eine häufige Nebenwirkung ist, der aber auch unbedingt dann eingestellt werden muss mit Tabletten. Bei mir in der Tagesklinik wird da akribisch drauf geachtet, bevor die Avastingabe losgeht wird das immer erst kontrolliert.
Die Kopfschmerzen habe ich auch oft, manchmal noch am Tage der Gabe heftig, manchmal aber auch Tage danach.
Was bei mir auch häufig vorkommt ist Nasenbluten.
Vielleicht konnte ich dir damit etwas helfen.
Liebe Grüße schneckili:)
Hallo Stern,
Bluthochdruck ist eine häufige Nebenwirkung von Avastin, der wird normalerweise medikamentös vom Arzt eingestellt.
Der Harn sollte monatlich auf Eiweißausscheidung untersuchen werden, weil Avastin die Nieren schädigen kann und der Creatininwert muss auch regelmäßig kontrolliert werden.
Diese Untersuchungen sind aber Routine in einer Arztpraxis, der sollte da schon dran denken.:confused:
Ich selbst habe Avastin insgesamt 2 Jahre bekommen und war oft müde und hatte höheren Puls, für ungefähr für 1 Woche nach der Infusion. Außerdem war meine Haut im Gesicht immer gereiz. Das alles begann so nach 1,5 Jahren.
Je länger die Therapie dauerte um so stärker wurden die Beschwerden.:mad:
Das mit dem Bluthochdruck ist nach Beendigung der Therapie meist vorbei.
Hoffentlich habe ich dir ein bißchen helfen können.
Viel Glück für die weitere Behandlung deiner Mama
Claudia:)
chrissi1969
15.02.2015, 16:03
Hallo Stern,
ja Bluthochdruck ist eines der häufigsten Nebenwirkungen,aber behandelbar.
Claudia und Schneckili kann ich mich nur anschließen.:winke:
Ich hatte noch sehr große Probleme mit Zahnfleischbluten,Kurzatmigkeit und Schmerzen in den Füßen/Fersen so das ich kaum noch normal eine Treppe runtergehen konnte. Hoch gehen funktionierte ,aber runter meistens nur rückwärts. Ach ja und irgendwie war meine Haut sehr ...wie soll ich sagen ....druckempfindlich :augendreh .
So,die letzte Avastingabe ist 10 Monate her und es geht mir besser.
Alles Gute für dich und deine Mutti.
herzliche Grüße
Christina :winke:
lexa1959
15.02.2015, 16:41
Hallo Ihr Lieben,
ich habe jetzt noch 3x Avastin dann sind es die 21 Gaben,6 mit Chemo 15 Mono. das mit dem Blutdruck sagte man mir vorher,nehme Tabletten ist ok,blöd ist nur das brennen der Fußsohlen,mal mehr mal weniger.Sonst kann ich nicht klagen.
LG an alle
lexa:winke::winke::winke:
Hallo Stern,
ich bekomme seit ca. August letzten Jahres Avastin.
Habe häufig fiese Kopfschmerzen und Bluthochdruck. Gegen Bluthochdruck bekomme ich Medikamente ansonsten, zum Glück, keine Nebenwirkungen.
LG
Elfi :winke:
berliner-engelchen
16.02.2015, 12:23
diese entsetzlichen Kopfschmerzen hatte ich auch. Wie ich jetzt weiß, - :D da sie wieder weg sind seitdem ich Avastin nicht mehr bekomme - definitiv durch A.
Was half mir?
Viel und systematisch vor allem am Anfang des Tages trinken. (half nur bedingt ...)
Ibuprofen 600 war das mittel der Wahl. Rechtzeitig nehmen, bevor die Kopfschmerzen sich festsetzen.
Alles was sonst mal half, Yoga, frische Luft/Walken ... interessierte den Avstin-Kopfschmerz nicht im geringsten ..:aerger::aerger:
LG
Birgit
Ic h warte noch immer auf meine erste Behandlung mit dem Avastin. Bis jetzt ist sie immer verschoben worden. Habe Mittwoch meine 5. Chemo gehabt und am 27.04 soll nun entschieden werden, ob ich es am 29. Mit der 6. bkomme. Habe Lyphozelen und es steht noch nicht fest, ob mein Körper endlich selber mit dem Verarbeiten beginnt oder noch ein Eingriff statt finden muss. Hatte bis zum 01.03. Noch Drinagen. Habe Angst vor der Behandlung mit dem Avastin, wenn ich an die moglichen Nebenwirkungen denke. Meine Hände und Füße machen ja jetzt schon Schwierigkeiten. Meine Finger und Füße kribbeln ja jetzt schon und sind taub. Was hilft euch, wie kommt ihr damit zurecht. Bin ja leider durch meine Fibromyalgie mit Schmerzen schon vorbelastet. Gerade mit den Händen und Füßen hatte ich bei den letzten Schüben richtig Schwierigkeiten.
Hier sind so viele so tapfer und stark.
Trotz meiner Angst und den Berichten über die Nebenwirkungen ist es schön so viel von euch lesen zu können. Man fühlt sich dadurch nicht so alleine.
Avastin kann ja auch ein Segen sein, aber was ist richtig und was mache ich falsch? Es ist manchmal schwer.
schnecki2014
11.04.2015, 07:12
Liebe gosu!
Wir kennen uns noch nicht, auch von mir noch ein herzliches Willkommen in dieser schwierigen Situation.
Ich möchte dir kurz schreiben zum Avastin. Ich bekomme es seit der 2. Chemo. Während der Chemo wußte ich nicht zu unterscheiden, was nun alles an Nebenwirkungen vom Avastin kommt. Seit Oktober erhalte ich es allein und habe nach den Gaben mit Kopfschmerzen zu tun. Manchmal mehr, manchmal weniger. Es ist immer unterschiedlich. Auch merke ich nach den Gaben, dass die verbliebenen Knochenschmerzen und die leichten Kribbelgefühle in den Füßen wieder für einige Tage nach der Gabe verstärkt sind.
Ich hatte auch 2 Lymphozelen, eine hat sich auch zum Glück schon aufgelöst. Die 2. ist hartnäckig und nervt. Ich merke sie oft, in der Reha wurde schon von Punktion gesprochen, aber das möchte ich nicht und mein Onkologe findet das auch noch nicht als notwendig, da die Gefahr von Infektionen ja auch immer besteht, gerade für uns Chemo-und Avastingebeutelten.
Falls du noch Fragen hast meld dich einfach.
Ganz liebe Grüße auch an alle meine lieben Mädels hier.
Schneckili:augendreh
Uuuuuuuiiiiii,
Schneckili is wieder da, schööööön!
Liebe Gosu!
Ich hatte bis Januar 15 Avastin, insgesamt ca. 9 Monate, das letzte am 31.12.14. Zuerst fehlte gar nichts, dann bekam ich allerlei Abszesse, der letzte war ca. tennisballgroß und saß an einer seeeehr dummen Stelle.
Während alle anderen sich von selber wieder verabschiedeten, tat dieser das nicht, er wurde immer dicker und machte immer mehr "Aaaaaauuuuuaaaa". Alle Versuche, ihn ohne Op verschwinden zu lassen, scheiterten.
Also musste operiert werden, unter Avastin, die letzte Gabe war grad drei Wochen her. Wir hatten alle ein äußerst mulmiges Gefühl, aber es ist gut gegangen, wenn auch mit 4 Wochen Krankenhaus und fast 4 Monaten Krankschreibung, weil der Mist nicht heilen wollte.
Zwar hab ich auch Diabetes, aber alle bisherigen Wunden sind gut verheilt, bloß diese brauchte insgesamt drei Ops!
Der Chirurg meinte, dass es sicher besser wär, aufzuhören, meine Doccine war der gleichen Meinung und ich auch!
Ich hatte es ja einige Monate und bald müsste mein Körper ohnehin ohne das Avastin zurechtkommen. Außerdem steht es so nochmal zur Verfügung, im Rezidivfall.
Und das wichtigste ist, dass bis jetzt alle diese Abszesse äußerlich waren, wir wollten keine Leber-, Nieren- oder Sonstwo-Abszesse riskieren!
Achte auf das, was dein Körper dir sagt, die meisten vertragen das Avastin gut und die schreiben hier nicht!
Warum auch, wenn nichts fehlt, sie keine Probleme haben!
Alles Gute!
Liebe Gosu und auch ein Hallo an alle anderen Avastin-Interessierten und überhaupt alle Mitlesenden!
Seit längerer Zeit schreibe ich hier schon nichts mehr, aus verschiedenen Gründen, was aber jetzt erstmal egal sein soll.
Aber heute ist es trotz fehlendem PC glaube ich mal dran, von meinen “Langzeiterfahrungen“ mit Avastin zu berichten. Das ist eigentlich ganz kurz und knapp getan: Mir geht es gut!
Vielleicht doch etwas ausführlicher, denn ich hab ja wirklich lange nichts mehr geschrieben. Also, meine Avastin-Premiere hatte ich am 29.11.2012, zusammen mit der letzten “richtigen“ Chemo nach meinem ersten Rezidiv. (Nur nochmal für alle, die ihre OP noch vor sich haben: Nach komplett verhunzter Erst-OP in einem kleinen Krankenhaus ließ das Rezidiv nicht lange auf sich warten, gut ein Jahr nach der Chemo war es da. Die Rezidiv-OP hat dann Prof d.B. in E. vorgenommen. Diesmal wurde ein echtes R0 erreicht, bei der Erst-OP zwar auch, aber ich glaub das mittlerweile nicht mehr so ganz, zumal der Arzt meinem Mann direkt nach der OP auch was anderes gesagt hat als das, was hinterher im Bericht stand. Lange Rede, kurzer Sinn: lasst euch nur von den besten operieren, denn die können das!)
Also, ich bekomme Avastin nun seit fast zweieinhalb Jahren und an Nebenwirkungen habe ich nur Wehwehchen, die sich ertragen lassen. Es scheint sogar so zu sein, dass, je länger man es bekommt, desto schwächer werden die Nebenwirkungen. Die da bei mir wären: Bluthochdruck, Durchfall, Schmerzen in den Beinen. Aber wie gesagt, alles erträglich. Vielleicht ist es auch ein klein wenig davon abhängig, wie wichtig man das alles nimmt. Für meine Krankheit habe ich dank anderer Probleme, die hier aber jetzt erstmal nichts verloren haben, in den letzten anderthalb Jahren wenig Zeit und ich sehe es einfach mal positiv, dass dadurch die Krankheit in den Hintergrund gedrängt wird. Der Blutdruck lässt sich bei mir übrigens ganz prima medikamentös einstellen.
Dr. H. in E. hat mir übrigens bestätigt, dass beobachtet würde, dass die Nebenwirkungen bei Avastin im Laufe der Zeit weniger würden.
Was Wundheilungsstörungen angeht, bin ich auch auf der Sonnenseite! Vor einem knappen halben Jahr mussten bei mir zwei “suspekte“ Hautstellen entfernt werden, die sich Gott sei Dank nur als Vorstufe zum weißen Hautkrebs erwiesen haben. Avastin wurde einmal ausgesetzt, der Eingriff vorgenommen und drei Wochen später ging es weiter mit Avastin. Alles gut verheilt, ganz problemlos.
Eine einzige Sache gibt es, die mir etwas zu schaffen macht, hat aber nichts mit Avastin zu tun. Irgendwie scheinen seit einiger Zeit alle Ärzte darauf zu lauern, dass das nächste Rezidiv doch mal endlich kommen müsste. Das geht ziemlich die Nerven, aber vielleicht bin ich auch nur übersensibel.
Ach ja, das hätte ich fast vergessen: unter Avastin hatte ich schon zweimal einen Hörsturz, man ist sich aber nicht sicher, dass das mit Avastin zu tun hat, weil ich ja auch so unglaublichen Stress habe, von dem man ja auch munkelt, dass er Hörstürze verursachen kann. Wollte es nur der Vollständigkeit halber erwähnen.
So, nun bin ich halbwegs genervt vom Tippen auf der mickrigen Kindle-Tastatur, die zudem auch noch immer eigenmächtig recht phantasievolle inhaltliche Änderungen vornimmt! Ich hoffe, ich konnte euch etwas Mut machen mit der Geschichte von meinen zweieinhalb geschenkten Jahren bei nahezu bester Lebensqualität! Damit war bei meiner bescheidenen Ausgangslage vor nun fast drei Jahren statistisch gesehen nicht zu rechnen. Aber wer gibt schon was auf Statistiken!
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Grüße, Marietta
Hallo ihr Lieben,
das hat mich doch jetzt schon wieder etwas aufgebaut. Werde es auf jeden Fall mit dem Avastin probieren durchzuziehen und habe dabei lange nicht mehr so ein schlechtes Gefühl. Gut! Leider haben mich die Chemonebenwirkungen doch noch wieder eingeholt. Wackelbeine, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen , Magenschmerzen und die Verstopfung man gönnt dich ja sonst nichts:rotier:. Aber mit euch ist es leichter. Bis jetzt ist es auch nicht so schlimm, wie beim letzten mal.Hat jemand eine Tipp, was man gegen diesen super häßlichen Geschmack im Mund machen kann. Er nervt. So und nun werde ich mich mal etwas zusammenreißen und mich endlich über die Wäscheberge hermachen. Faulheit lass nach, und die gerade gewonnene Energie nutzen.:winke:
Hallo Gosu!
Weniger gegen den ekligen Geschmack, hatte ich auch, verschwand nach ein paar Tagen immer wieder, als gegen wunde Schleimhäute hilft Propolistinktur aus der Apo oder vom Imker!
Propolis bringt Viren, Bakterien und Pilze um, die sich unter einer Chemo gerne im Korpus ansiedeln, obwohl sie dort nix zu suchen haben!
Der Geschmack kam bei mir vom Carboplatin, alles schmeckte gleich, widerlich, eklig nach Metall!
Ansonsten: gute Einstellung!
Weg mit dem Messidreck! :twak: :twak: :twak:
martina1964
05.11.2015, 02:09
Bin eigentlich im BK Forum, denn meine Mama hat seit 2009 ein metastasiertes MammaCa.
Metastasen sitzen "nur" in den Knochen, alle Organe sind bisher frei.
Heute hat meine Mama ihre erste Chemo mit XELODA begonnen, da die Hormontherapien leider keinen Erfolg mehr zeigen und der Tumormarker - der bis vor Kurzem absolut unauffällig war - jetzt bei 261 lag ☹
Morgen, also Donnerstag, bekommt sie per Tropf zusätzlich AVASTIN.
Was ich hier so lese, macht mir große Angst...
Treten die extremen Darmprobleme auch dann auf, wenn man in diesem Bereich gar keine Metastasen hat?
Ich bin so hin und hergerissen, will ich doch meiner Mama, die am 6. Dezember 80 Jahre wird, das BESTE an Therapie zukommen lassen und dennoch Extrem-Leiden ersparen...
Meine Mutter kennt sich da so gar nicht aus, sie will das auch gar nicht so recht wissen, sie nimmt an, was die Ärzte ihr vorschlagen und sie verlässt sich darauf, dass ich schon recherchieren werde.
WARUM wurde Avastin in Amerika gerade bei BK Patientinnen aus dem Programm genommen ?
Wie verhält sich das mit Darmproblemen, wenn dort keine Metastasen sind?
Sorry, falls diese Fragen im Verlauf des Themas schon mal aufkamen, ich hab grad nicht die Zeit alle Beiträge zu lesen, weil ich in 3 Std aufstehen muss und dieses Thema grade erst über Google gefunden hab.
Gibt es etwas, worauf ich bei meiner Mutter ganz besonders achten muss?
Ernährung ist z.Zt. sehr gut und abwechslungsreich, denn meine Mutter lebt während der Chemo, samt ihrer geliebten Katze, komplett bei mir.
Ich muss ganz ehrlich gestehen, ich war vollkommen unwissend, dass Avastin gefährlicher sein könnte als Chemo......
Vielen Dank für Einwände oder Zusprüche!
JEDE Antwort ist hilfreich für mich!
Liebe Grüße,
Martina
berliner-engelchen
05.11.2015, 10:02
Liebe Martina,
nur auf die Schnelle erst mal, damit Du beruhigter sein kannst.
Avastin ist kontraindiziert für Patientinnen, die Darmprobleme bereits hatten, oder Darmoperiert sind. In diesen Fällen soll man abwägen.
von daher ist die Abwägung eures Arztes nachvollziehbar und wie ich finde, den Versuch auch wert.
Allerdings kenne ich auch Fälle, bei denen Darmperforationen oder Fisteln aufgetreten sind, wenn keine Darmvorschädigung vorliegen. Das ist selten, aber möglich.
Doch möglich sind bei unseren Medikamenten ja immer eine ganze Reihe gefährlicher Nebenwirkungen.
ich würde mal sehen, wie es Deine Mutter verträgt, das Avastin. Und ob der Marker sich davon überhaupt beeindrucken lässt. Falls es keine positiven Auswirkungen hat, würde ich es bald wieder bleiben lassen. Aber den Versuch auf jeden Fall starten. So habe ich es auch gemacht.
und natürlich sehr gut auf alle körperlichen Anzeichen, insbesondere Darmprobleme achten. Und auf plötzliches Fieber. Da würde ich in diesem Fall dann SOFORT handeln und ins KH, denn es könnte ein Anzeichen für Sepsis etc. sein.
Einfach noch etwas genauer beobachten als sonst.
Ansonsten machst du das ganz wunderbar, wenn deine Ma plus Katze (ich habe auch drei !!) bei Dir sein kann... dort geht es ihr gut, das ist das Wichtigste
Alles Gute weiterhin wünscht :engel:chen
PS: wäre Bestrahlung der Knochenmetas eine Option?
martina1964
05.11.2015, 12:07
Liebes Berliner-Engelchen,
ich bin dir sehr dankbar für deine Worte.
Bestrahlung hat meine Mama schon unzählige gehabt und da die Metastasen im ganzen Skelett verteilt sind, wäre schon eine Ganzkörperbestrahlung nötig ��
Momentan sitzt sie noch am Tropf, jetzt läuft gerade das Avastin. Zuvor bekam sie Fenestil und Cortison, davon war sie ganz schwindelig und benommen.
Jetzt geht es ihr aber wieder besser.
Mache gerade ein paar Erledigungen, gegen 14 Uhr kann ich sie abholen.
Ja, die Katze MUSSTE mit, das ist ja gut für die Psyche.
Meine eigenen Katzen haben einen Tag lang gefaucht, aber jetzt ist es schon ganz harmonisch ��
Melde mich später nochmal.
martina1964
22.11.2015, 20:18
Leider bin ich bisher nicht dazu gekommen, hier noch etwas zu schreiben.
Hatte alle Hände voll zu tun, weil meine Mutter knapp 3 Tage unter Verwirrtheit litt (entweder durch Fenistil oder eben Avastin verursacht)
Die Ärzte vermuten, es lag am Fenistil, das sie intravenös bekam.
Jetzt ist sie nach 2 Wochen Chemo in 1wöchiger Pause und beginnt am Mittwoch ihren 2. Zyklus.
Donnerstag bekommt sie wieder Avastin...
Seit sie in Pause ist, leidet sie unter extremen Bauch- und Darmkrämpfen und hat sehr starke Übelkeit und Ekel vorm Essen.
Habt ihr noch einen guten Tipp, was gegen Übelkeit hilft?
Sie hat es bisher mit Ondansetron, MCP und Iberogast versucht, alles hilft nur kurz und nach ner halben Stunde geht es ihr wieder so schlecht. ☹
Gibt es noch ein Medikament, auf das wir den Arzt ansprechen könnten?
berliner-engelchen
22.11.2015, 22:48
hallo Martina,
das mittel, das in den meisten fällen sehr gut gegen Übelkeit und all das andere Unbill (ekel, mißempfinden im GEschmack etc.) hilft, heißt Emend. Es wird vor und während der Chemo gegeben. Ihr müßt den Arzt direkt darauf ansprechen, es ist kostenintensiv und wird in der Regel erst versucht, nachdem alles andere durchgetestet ist.
bei mir ist es das einzige mittel, das hilft.
Vorsicht bei starken Darm + Magenbeschwerden - es könnte sich ein Darmverschluß dahinter verbergen. bitte abklären lassen.
alles gute
:engel:chen
Hallo Martina,
Ausser Emend, bei dem die erste Gabe vor dem Avastin gegeben werden muss, gibt es auch noch andere Emetika, die auch später genommen werden können. Eins davon ist Vergentan. Das interessante dabei ist, dass es die Übelkeit bereits im Kopf ausschaltet. Erst so der Gedanke "man reiche mir eine Schüssel ", dann nimmst du eine Tablette und weg ist das Gefühl von Übelkeit.
Hallo liebe Birgit,
Emend ist gar nicht so teuer und da Onkologen eh ein grosszügigeres Budget haben, sollte es eigentlich jeder bekommen der es braucht.
Lieben Gruß
Ulrike
martina1964
23.11.2015, 11:09
Ganz lieben Dank für die Tipps! Gleich morgen werden wir den Arzt ansprechen.
Zur Toilette kann meine Mutter tgl., sie hatte 2 Tage sogar sehr starken Durchfall.
Dann kann man einen Verschluss wohl ausschließen, oder irre ich?
berliner-engelchen
24.11.2015, 11:16
ja Durchfall und Darmverschluß schließen sich aus :tongue:tongue
geht es mittlerweile besser?
lg :engel:chen
martina1964
24.11.2015, 12:41
Die Krämpfe sind heute, nach 2 Tagen, endlich besser, nur eben die Übelkeit.
Wir sind gerade in der Bahn, unterwegs zum CDT Strahlencenter, meine Mutter bekommt wieder Blutkontrolle wegen Leukozyten.
Wir werden gleich mal den Arzt auf die hier genannten Medis gegen Übelkeit ansprechen.
Euch allen einen guten Tag ��
Hallo Martina, huhu liebes Engeli!
Soooooo ganz schließen sich Durchfall und Darmverschluss nicht aus!
Mir hat die Stomaschwester und auch der Darmdoc folgendes erklärt:
Bei Darmoperierten kommt es häufig an den Nahtstellen zu Verengungen (Stenosen), da bleibt dann was hängen und nur die dünne Pampe kommt noch durch => Durchfall- denken die Leute und nehmen was dagegen! Scheint logisch!
Aaaaaaaber die Anti-Durchfallmittelchen wirken nun, die Peristaltik verlangsamt sich, das, was hängt wird noch dicker und immer fester bis gar nix mehr durchkommt => Der Darmverschluss ist da!
Dann wurde mir gesagt, dass ich, falls ich Durchfall bekomme, eher dafur sorgen soll, dass dieser soooooo richtig flutscht, damit es gar nicht erst zur Verstopfung oder zum Verschluss kommt!
Ich hab das bisher so gemacht und bin auch immer gut gefahren! Das gilt wohl fur alle, die am Darm operiert wurden und bei denen Darmnähte da sind, die Engstellen machen können oder nicht entsprechend elastisch sind.
Aber du solltest das in jedem Fall mit eurem Doc abklären, denn weder die einen, noch die anderen Mittelchen sind bekanntlich Gummibärlis!
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