Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Tamoxifen bei EK ??
berliner-engelchen
25.01.2013, 21:56
guten abend Ihr LIeben,
mal kurz eine Frage, ich kann nämlich kaum etwas dazu "bei uns", das heißt im EK-Forum finden:
bei meinem heutigen Besuch hat mir Dr. S. in Berlin Tamoxifen verschrieben, das solle ich jetzt nehmen. Es gebe Studien, die eine längere progressionsfreie Zeit belegen.
Nur: ich habe da noch nie etwas von gehört. Es wurde damals auch gar nicht getestet, ob mein EK überhaupt hormonabhängig ist.
Und da das Tamoxifen ja ein Hormonpräparat ist, bin ich jetzt sehr verwirrt :confused::confused::confused::confused:
Im BK Forum gibts jede Menge zu dem Thema, aber bei EK?
Hat das jemand von Euch auch bekommen?
Wißt Ihr etwas darüber?
Gegebenenfalls: wie habt Ihr es vertragen?
LG von Birgit
Hallo Berliner Engelchen:1luvu:,
ich hoffe Dein Termin heute bei Prof.S.war nicht mit schlechten Nachrichten verbunden.
Ich hatte Tamoxefin bei meinem BK bekommen,hier im EK Thread habe ich gelesen dass es Tigmon und Eva alias *Kühlraum 51 * bekommen haben.
Ich glaube sogar das es Tigmon eine längere Zeit bekommen hat und es bei Ihr gut gewirkt hat.
Eva hat es nach Ihrer Rezediv Op bekommen,dort wurde auch erst festgestellt dass Ihr EK hormonabhängig ist.
Sicherlich werden Sie Dir nähere und konkrete Auskunft geben können.
Bei mir ist es am 31.1. mal wieder soweit und die TM werden wieder bestimmt,ich werde meine Onkologin auch mal darauf ansprechen.
Ich hoffe Dir geht es sonst ganz gut und genießt die Zeit mit Deiner Familie.
Lieben Gruß Conny:)
Hallo Birgit!
Ich habe jahrelang Tamoxifen genommen und es hat bei mir außerordentlich gut gewirkt und das Wachstum der Metastasen so gut wie eingestellt.
Bei mir wurde auch vorher nicht getestet, ob mein Ek hormonabhängig ist.
Ich werde auch jetzt wieder mit der Einnahme beginnen,
LG
Tatjana
Liebe Birgit,
ich habe Tamoxifen auch eine zeitlang genommen. Allerdings mehr oder weniger in Eigenregie. Ich habe mich viel über Hormonabhängigkeit Wachstum OvCa ja oder nein informiert, weil ich nach meiner Op völlig selbstverständlich Hormonpflaster bekommen hatte und meine Ärzte in dem Zusammenhang kontroverse Aussagen gemacht haben. Pflaster ja, Pflaster auf keinen Fall... je nachdem, wen ich gefragt habe.
Einige Arten von EK wachsen wohl fast immer hormonabhängig (z.B. der endometrioide Typ, den ich hatte). Weil mir das alles zu schwammig war, hab ich mein Tumormaterial noch auf Hormonrezeptoren testen lassen (Östrogen postiv und Progesteron postiv).
Ich fand es dann nur logisch, die Pflaster wegzulassen und zusätzlich Tamoxifen wenigstens versuchsweise zu nehmen.
(OvCa relativ kleine Patientinnengruppe, meist eh in fortgeschrittenerem Alter, in schwierigen Stadien, also wenig Interesse von Seiten der Pharmaindustrie weil deutlich problematischere Kohorte als z.B. bei BK, wenig Studien usw... aber wenn man in das Thema eintaucht... es erscheint logisch, hormonabhängig wachsende Tumoren mit Antihormonen zu behandeln.)
Und danach Tamoxifen in Absprache mit meiner sehr engagierten Ärztin in der Reha genommen. Sie hatte auf meinen dringenden Wunsch hin Prof.S. telefonisch kontaktiert und zum Thema Tamoxifen befragt. Er bestätigte dann auch, dass Tamoxifen beim rezidivierten EK das progressionsfreie Überleben signifikant verlängert.
Ich habe es leider nicht vertragen. Mir war schon nach zwei Tagen total schwindelig und übel. Ich habe dann die Dosis auf die Hälfte reduziert und es ein paar Monate genommen. Leider hatte ich dann Lungenprobleme (ist eine mögliche Nebenwirkung, aber superselten). Und hab es abgesetzt.
Die meisten Frauen vertragen es aber problemlos (viele mit BK in meinem Umfeld). Ich an Deiner Stelle würds auf jeden Fall ausprobieren. Und mit dem ok. von Prof.S... - ich wünsche Dir, dass Du es gut verträgst und dass es wirkt!
Ganz liebe Grüße aus Hamburg nach Berlin :knuddel:
Edeka
kuehlraum51
26.01.2013, 16:52
Hallo Birgit, ich nehme Tamoxifin 30 1x täglich seit ich die letzte Chemo beendet habe also ab Juli 2012. bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt.
Es geht mir zu Zeit gut.
LG Eva
berliner-engelchen
27.01.2013, 15:53
Liebe Conny, liebe Tatjana, liebe Edeka und liebe Eva,
habt Dank für Eure so schnellen Antworten.
Sie haben mir so Mut gemacht und ich bin Euch sehr dankbar. Wenn man mal wieder vor einem Fragezeichen steht, tut es so gut, wenn man schnelle und kompetente Antworten bekommt.
jetzt bin ich auf jeden Fall schon mal ruhiger.
Dann werde ich das mal ausprobieren und hoffe, dass ich es vertrage. Mal sehen.
Es hat ja offensichtlich bei denjenigen, die es vertragen haben, sehr gute Ergebnisse gebracht. Ihr alle, die ihr geschrieben habt, seid ja sozusagen "Langzeitüberlebende". :prost::prost:
Vor allem Tatjana, bei Dir habe ich auch noch mal im entsprechenden Thread nun gezielt nachgelesen - das klingt guuuuut !
Edeka, Deine Antwort hat mich darin bestärkt, noch einmal überall nachzuforschen, ob jemand die Hormonabhängigkeit meines Tumors bestimmt hat und ich das vielleicht gar nicht mitbekommen habe.
ich hatte ja einen serösen Typ, einen metastierter Brenner-Tumor, der ist super selten und entartet normalerweise NIIIIEEE bösartig. Doof, aber hab ich mir ja nicht ausgesucht.
Weiß jemand, ob denn nach einer OP die Hormonabhängigkeit der Tumore IMMEr bestimmt werden? Vielleicht Flipaldis :o:o oder Du Hanna - XSunnyX :rolleyes::rolleyes: ????
ansonsten frag ich mal meine Gyn.
Nochmals danke für die mutmachenden bestärkenden Worte.
Seid herzlich gegrüßt aus dem verschneiten Berlin und lieb gedrückt :knuddel::knuddel:
Weiterhin: alles alles alles alles Gute wüpnscht
Birgit
Liebe Birgit,
ich vermute, dass die Hormonabhängigkeit bei OvCa praktisch nie automatisch histologisch untersucht wird (Ich habs teuer selbst bezahlt). Es hat zum jetzigen Zeitpunkt ja keine Auswirkungen auf die Behandlung, weil diesbezüglich keine/zu wenige Studien gelaufen sind. Das meiste ist ja noch im experimentellen Bereich. (Ich hatte darüber ein langes Gespräch mit meiner tollen Reha-Ärztin. Sie meinte auch, wir wären einfach eine zu kleine Gruppe mit generell zu schlechten Aussichten, das würde sich nicht lohnen... grummelgrummel...)
Ich weiß nicht, wie das beim Brenner-Tumor ist, ob es in Bezug auf Hormonabhängigkeit schon Untersuchungen gab. Hast Du schon mal bei Google auf Fachseiten geguckt? Dass der endometrioide Typ (meiner) praktisch immer hormonabhängig wächst, hatte mir ein findiger junger Onkologe gesagt. Bei Prof.S. bist Du doch in allerbesten Händen? Weiß er nix darüber?
Ich recherchiere gern auch nochmal und melde mich bei Dir, ob ich etwas über hormonabhängigkeit bei den unterschiedlichen Arten von OvCa, speziell den Brenner-Tumor, gefunden habe.
Liebe Grüße ins schöne Berlin
Edeka
Wieder zurück... was ich befürchtet hatte: auf der einen Seite heißt es, Brenner-Tumoren seien nicht hormonabhängig, dann heißt es, sie würden Östrogene bilden, dann, da wären Östrogenrezeptoren zu finden (leider die meisten Seiten nur auf englisch).
Bei Dir geht es ja jetzt darum, ob Du Dich einer langjährigen Antihormontherapie unterziehen solltest, also eine konkrete Fragestellung. Könnte man nicht unter diesem Aspekt eine Untersuchung Deines Tumormaterials mit der Fragestellung veranlassen, wenn das nicht bereits passiert sein sollte? Wenn keine Hormonabhängigkeit besteht, will man ja so ein Medikament nicht quasi umsonst nehmen...
Liebe Grüße,
Edeka
berliner-engelchen
29.01.2013, 09:49
LIebe Edeka,
vielen Dank für Deine Überlegungen und Recherchen.
Tja, mal wieder diese Sache mit der zu kleinen Betroffenengruppe für Studien, darüber bin ich nun schon öfter "gestolpert". Bzgl. einiger Medikamente, die für uns in Frage kommen, gibt es ja diese willkürliche und gleichermaßen dumme Trennung zwischen Secondline und Thirdline - dann immer mit dem Ergebnis, dass für Thirdline keine Studien aufgelegt werden. Und wen wundert´s ??? :rolleyes::rolleyes: Ab thirdline sind die Verläufe so individuell, komplex, kompliziert, dass da natürlich keine Studiengruppe gebildet werden kann.
na ja, ich hör mal auf darüber sarkastisch zu lamentieren, hilft ja nix.
Als nächstes werde ich einfach mal rauskriegen, ob die Hormonabhängigkeit getestet wurde. Wellenwind hat mir geschrieben, dass das bei ihr automatisch mit der Erst-OP gemacht wurde.
Ich tendiere dazu, das Tamoxifen zu nehmen. Habe auch noch einen interessanten Beitrag in einem schweizer Forschungsartikel gefunden. Die bestätigen die Wirksamkeit.
Liebe Edeka, wie geht es dir denn eigentlich? Ich habe lange nichts mehr gelesen von Dir. Da geht man dann immer davon aus, dass alles in Ordnung ist. Stimmt das?
Ich weiß noch, dass Du damals sehr mit Ängsten zu kämpfen gehabt hast, - konntest Du die in den Griff bekommen?
Bis bald mal
LG aus Berlin - leider gerade total verregnet ....
Birgit
Liebe Birgit,
zum Thema Hormone habe ich auch noch was gefunden. Vor einiger Zeit war ein Bericht über Androgene, also männliche Hormone, in der "Mamazone". Ein zu hoher Androgenspiegel bewirkt eine "Dauerstimulation" am Oberflächenepithel der Ovarien, das dann langfristig zu Mutationen führen kann.
(Mein Dheas-Spiegel ist nachgewiesenermaßen schon immer extrem zu hoch. Als ich den Artikel über Androgene las, hab ich gedacht, dass ich quasi mit einer Bombe im Bauch rumlaufe. Habe die Androgene nochmal testen lassen, und: immer noch viel zu hoch.)
Nun habe ich, als ich nach Deinem Thema gegoogelt habe, gefunden, dass man rezidivierten EK ebenfalls mit GnrH-Analoga, also mit Androgensenkern behandelt. Wäre das nicht auch etwas für Dich? Androgenspiegel bestimmen lassen und den - gegebenenfalls - senken. GnrH-Analoga könnte man vermutlich auch zusammen mit Tamoxifen nehmen.
Leider ist mein Gyn ziemlich unmotiviert. Ich hatte Stadium 1c, beste Chancen, Ende der Diskussion.
Vielen Dank, dass Du nach meinem Befinden fragst!
... ich wollte eigentlich schon einen neuen Thread aufmachen, weil ich gerade (leider wieder) Probleme habe. Dass ich mich damals nicht mehr gemeldet hatte, hatte auch damit zu tun, dass es ein Fehlalarm war. Tumormarker waren ohne erkennbaren Grund angestiegen. Ich habe mich für meine Rotationen hier geschämt. Bin manchmal dermaßen unsicher. Blöd.
Aktuell: seit Anfang Dezember geht es mir nicht gut. Ich bin immer schlapp, seh auch schlecht aus und habe vor allen Dingen zunehmende Unterleibschmerzen. Dazu alle Symptome, die ich vor Diagnosestellung auch hatte. Vor allem ständiges Aufstoßen und Gluckern im Bauch. Es fühlt sich an, als würde etwas in meinem Bauch "gären". Ich hatte den Telefonhörer bereits in der Hand, um Prof. S. zu kontaktieren für eine Einschätzung bzw. ein PET. Nun ist es aber so, dass im Ultraschall alles ok. ist und die Tumormarker beide unten sind. Sogar etwas gesunken. (Bei mir wird zusätzlich zum Ca 125 der He-4 bestimmt, weil der Ca 125 evtl bei mir nicht aussagekräftig ist, weil ich vor Diagnosestellung ebenfalls Endometriose hatte, was ja den Wert ebenfalls in die Höhe treiben kann...)
Wie groß ist die Möglichkeit, dass ich ein Rezidiv habe ohne Tumormarkeranstieg? PET machen lassen oder MRT? Ist es dafür nicht eh noch zu früh? (Letztes MRT war im September, alles prima). Können Verwachsungen (die ich definitiv habe) zusätzlich zu Schmerzen auch diese Schlappheit, Blässe und Gluckern verursachen, und dann so plötzlich? Ich bin überfordert.
War auch beim Hausarzt, Blut alles ok, also kein Infekt.
Darf ich Dich fragen, was Du tun würdest?
Pardon für langen Text und Unentspanntsein...
In Hamburg ist es auch dunkel und nass.
Liebe Grüße
Edeka
Liebe Userinnen,
ich habe seit 5 Jahren mit dem Granulosenzelltumor (eine Unterart vom Eierstockkerbs) zu kämpfen. Ich hatte ein Rezidiv vor drei Jahren im kleinen Becken und letztes Jahr hatte ich Lebermetastasen. Seitdem werde ich mit dem GnRH-Analogon "Zoladex" behandelt. Mein Tumor war hormonabhängig und so hoffe ich, das die Anti hormonelle Therapie dazu führt, das noch eventuelle Krebszellen am Wachstum gehindert werden.
Eine andere Userin hier aus dem Forum (Eierstockkebs) wird auch mit GnRH-Analogon behandelt.
Leider ist der Granulosezelltumor selten und unerforscht und so kann man immer nur hoffen. Die Angst alle drei Monate bei der Nachsorge ist immer sehr groß, da dieser Tumor dazu neigt immer wieder zu kommen.
Ich wünsche euch alles Gute
LG
Rita
Liebe Rita,
vielen Dank für Deine Nachricht, das ist ein guter Hinweis!
Mir war gar nicht klar, dass Zoladex ein Antiandrogen ist. Ich kenne Brustkrebspatientinnen, die es bekommen.
Verträgst Du es gut? Hat Dein Frauenarzt es Dir verordnet?
Tut mir leid, dass Du so eine seltene Tumorart hattest, das macht alles noch komplizierter...
Ich wünsche Dir alles gute und dass Deine Behandlung wirkt wie sie soll!
Liebe Grüße
Edeka
Hallo Edeka,
danke für deine Wünsche.
Ich vertrage das Zoladex ganz gut. Ich schlafe nur schlechter, mir ist nachts sehr warm und ich habe bis jetzt 4 kg zugenommen. Aber das sind Dinge, mit denen ich gut leben kann. Hauptsache der Tumor kommt nicht wieder. Verordnet hat mir das mein Onkologe. Es gibt noch Aromatasehemmer....eine andere Userin aus dem Forum wird damit behandelt.
Ja, leider ist der Tumor sehr selten und darum wird auch nicht viel geforscht. Chemo soll bei dieser Tumorart nicht wirklich anschlagen und darum habe ich die auch nach meinem ersten Rezidiv abgelehnt. Ich wurde dann bestrahlt.
Ich habe Ende Februar meine zweite Nachsorge nach meiner Lebermetasen - OP meine Gefühle gehen dann immer rauf und runter.
Alles Liebe
Rita
Liebe Rita,
vielen Dank für Deine Rückmeldung!
Das tut mir leid! Lebermetastasen und ein Tumor, der nicht gut auf Chemo anspricht. Ach mensch... Völlig nachvollziehbar, dass die Gefühle vor der Nachsorge in den Keller gehen! Hoffentlich haben die Bestrahlungen die Metastasen langfristig zerstört :megaphon::megaphon:
Ich bin noch in der glücklichen Situation, gute Chancen auf Heilung zu haben. Aber ich befürchte, dass sich bei mir gerade ein Rezidiv entwickelt, weil es mir nicht gut geht.
(Bin nicht froh mit meinem Gyn, ihn interessiert das nicht. Durch Deine Antwort fällt mir mein ehemaliger, sehr gut informierter Onkologe wieder ein, zu dem ich eigentlich nicht mehr gehen wollte, weil er immer hungrig und übelgelaunt war, wenn ich bei ihm war. Ich werde ihm ein Käsebrötchen mitbringen und es nochmal mit ihm versuchen. Vielleicht kann ich ihn auch nach Antihormonen fragen, weil ja meine Androgene nachgewiesenermaßen zu hoch sind... Rita, danke!)
Hast Du schon mal etwas von "ketogener Diät" gehört? Fast alle Tumorarten ernähren sich ja von Zucker bzw. Kohlehydraten. Es ist relativ einfach möglich, die praktisch komplett von seinem Speiseplan zu streichen. Es lief gerade eine Studie an der Uni, ich glaube, Würzburg. Sehr häufig ist es möglich, das Tumorwachstum damit zum Stillstand zu bringen.
Sollte ich ein Rezidiv bekommen, würde ich das vermutlich versuchen, die Studie hat so gute Ergebnisse gezeigt. Wenn Du möchtest, kann ich Dir mehr Informationen dazu mailen.
Für Deine Nachsorge drücke ich Dir schon jetzt die Daumen!
:winke: Edeka
Kleiner Nachklapp: ja, es war an der Uni Würzburg. Auf der Seite findet man ein pdf mit ausführlichen, sehr nachvollziehbaren Informationen und Speiseplänen etc.
Hallo Edeka,
danke für den Tipp mit der Ernährung. Ich werde mich auf der Seite von der Uni Würzburg durchwurschteln und mal sehen, was ich da finde.
Wenn du mit deinem Gyn so ganz und gar nicht zufrieden bisst, denke doch einmal über ein Wechsel nach. Ich finde gerade zu seinem Frauenarzt sollte man Vertrauen haben und er sollte immer ein Ansprechpartner für Ängste und Sorgen sein. Ich habe mein Frauenarzt nach meiner Diagnose gewechselt. Ich hätte das viel früher tun sollen, aber man glaubt ja seinem Arzt......
Zu deinem Onkologen würde ich ruhig noch mal hingehen. Sprich ihn an, was du über Antihormone gelesen hast und ob das für dich in Frage kommt. Und vergiß das Käsebrötchen nicht ;)
Ich drück dir die Daumen, das du kein Rezidiv hast und du weiter Deine Zeit genießen kannst.
Alles Gute wünscht dir
Rita
berliner-engelchen
30.01.2013, 23:02
Liebe Edeka,
ich möchte Dir auch noch kurz antworten, weil Du mich ja gefragt hast, was ich tun würde an Deiner Stelle.
Erst einmal: ein Rezidiv ist nicht wahrscheinlich. Rein statistisch. Das mußt Du Dir immer mal vor Augen halten, um etwas ruhiger zu werden.
Unterleibsschmerzen, Gluckern im Bauch - tja, leider kann das 1000 Gründe haben. Selbst ein ganz normaler Darmvirus kann es hervorrufen.
Falls Du aber weiterhin ein schlechtes Gefühl hast, solltest Du einen Arzt haben, der sich diesen Symptomen annimmt und Dich damit ernst nimmt.
Ich würde eine engmaschige Kontrolle machen, an Deiner Stelle.
Aber weißt Du: schlussendlich müssen wir lernen mit der Ungewissheit zu leben, dass wir nie alles wissen oder feststellen können. Wir bekommen keine 100% zentige Gewissheit mehr, gesund zu sein. Nie mehr. Damit müssen wir umgehen lernen.
Das bedeutet, eine innere Haltung zu entwickeln, was wir brauchen, um dann,wenn wir aufgescheucht werden von Zwicken und Schmerz hier oder da, nicht in eine Angstfalle zu tappen. das ist immer wieder schwer - ich kämpfe natürlich selbst auch darum.
Im Falle einer Angstattacke gehe ich walken und mache Yoga. Das hilft etwas.
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Zuversicht.
Birgit
Hallo Ihr Lieben:winke:,
habe mich seit Birgit diesen Thread eröffnet hat mit diesem Thema auch mal beschäftigt.
Irgendwie hat es mir keine Ruhe gelassen dass es auch eine Option für mich wäre,und es sind ja doch einige Frauen die das Tamoifen nehmen bei Ek.
Es wundert mich tatsächlich dass man solche erfahrungen nicht von den Onkologen gesagt bekommt,ich wäre nie auf die Idee gekommen das Tamoxifen auch für mich eine Option wäre.
Nun war ich heute in der Klinik und habe meine Onkologin auf das Tamoxifen angesprochen wie Sie dazu steht.
Sowie Tigmon ja geschrieben hat kann es wirklich wirken,man muss es halt versuchen,auch einige Patienten von meiner Onkologin würden es auch nehmen wenn man eine Chemopause macht,und bei manchen Frauen hat es den Erfolg und die Metastasen waren im Stillstand,auch wie bei Tigmon
Hab gleich erwidert dass das ja für mich eine Möglichkeit wäre,denn damals nach Chemoende und Abschluss CT waren ja nicht alle Knötchen weg.
Momentan mache ich ja auch keine Chemo und deshalb versuche ich es jetzt auch mal mit Tamoxifen.
Meine TM Werte werde ich am Montag abfragen,der CA 125 lag vor meiner jetzigen OP bei 41,mir geht es aber gut und werde jetzt mal abwarten wie die Werte Montag sind.
Bei BK hatte ich es 2 Jahre genommen und wegen meinem Pleuraerguß damals abgesetzt.
So dann hoffe ich dass ich es gut vertrage,aber die Wirkung setzt glaube erst so in 3 Monaten ein.
@Berliner Engelchen hast Du schon mit Tamoxifen angefangen?Ich habe 20 mg.Tabletten,wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg.
@Edeka Deine Geschichte habe ich auch gelesen,ich kann mir bei Dir nicht voestellen dass es sich um ein Rezediv handelt.
Klar ist das immer mal der 1. Gedanke und die Angst,aber vielleicht kommt die Schlappheit von der Schilddrüse und die Schmerzen im Bauch können nun Verwachsungen sein,ich hab auch öfters so ein Pieken und Brennen im Bauch,lass Dir doch einfach mal ein CT machen,das kann Dich dann auch etwas beruhigen,wünsche Dir dass es besser wird.
So an alle liebe Grüße und alles alles Gute,Conny:knuddel:
berliner-engelchen
02.02.2013, 22:47
Liebe Conny,
das freut mich - zu sehen, dass man durch den Austausch von Wissen und ERfahrungen anderen, in diesem Fall Dir, eine neue Option zu eröffnen.
Ich bin gespannt, wie Du das Tamoxifen verträgst.
Und ich freue mich sehr sehr sehr, dass Dein TM etwas gefallen ist und keine "Kapriolen" schlägt. Das hört sich doch schon mal sehr gut an.
Ja, ich habe Tamoxifen nun auch schon zuhause vorliegen - 20 mg.
Allerdings habe ich in der Beilage nun gelesen, es kann nicht zusammen mit Paroxetin genommen werden. Und dieses Medikament nehme ich schon lange - es ist das einzige, dass phantastisch und ohne irgendwelche Nebenwirkungen und seit Jahren gegen meine Depressionserkrankung wirkt. :weinen: Es ist zum Verzweifeln.
Aber jetzt gehe ich nächste Woche noch mal die Runde zu den Ärzten, und frage dort nach Rat. Zudem ist mir aufgefallen, dass keiner der Äezte ein Wort bzgl. Hormonersatztherapie gesagt hat. Meinem Verständnis der Wirkungsweise von Tymosifen schließt sich das doch irgendwie aus, oder ????? Ich werd mich erst mal schlau machen.
Ansonsten geht es mir soweit gut. Ich habe die Behandlung bei meiner Physiotherapeutin mit den ostheopatischen "Zauberhänden" wieder aufgenommen, um meine Verwachsungen vor allem am Darm besser in Griff zu bekommen (obwohl ich mit Yoga schon viel erreichen kann) - und es ist wirklich erstaunlich, wie sie die Verwachsungen aufspüren kann und dann schrittweise löst. Erst mal anstrengend (erstverschlimmerung, schmerzhaft und ich muss dauernd zur Toilette) aber ich weiss, in ein paar Tagen wird es wesentlich besser sein.
So liebe Conny, sei herzlich :knuddel::knuddel:
viel Erfolg + vertragt Euch gut - Du und das Tamoxifen. :)
LG
Birgit, mal wieder todmüde
Hallo Birgit:knuddel:,
Wie gut dass Du den Beipackzettel von Tamoxefin gelesen hast und dabei festgestellt hast dass es sich mit Deinem Medikament Paroxetin nicht verträgt.
Auf jedenfall kannst Du nochmal Ärzte darauf ansprechen ob es eine andere Option gibt,bezgl.Antihormonbehandlung.
Beim nächsten Termin meiner Onkologin muss ich auch nochmal unbedingt nachfragen warum diese option einem nicht schon beim Abschlußgespräch gesagt wird,also nochmal Danke für die Eröffnung dieses Thread.
Bin auch mal gespannt wie ich Tamoxefin vertrage und ob es bei mir auch so eine gute Wirkung wie bei Tigmon hat
Birgit könntest Du denn nicht mal wieder eine Reha beantragen?
Das ist doch alles sehr viel was Du leisten musst,puh und Dein Mann hat ja auch eine hohe Wochenarbeitszeit.
Du musst wirklich auch an Dich denken,kontaktiere doch mal Deine Krankenkasse oder die Krebshilfe damit Du während Deiner reha auch die Kinder betreut bekommst.:knuddel:
Aus Deinen Zeilen kann ich auch lesen dass Du schon auf Deinen Körper achtest und Dein Immunsystem in Schach hälst,das ist sehr gut.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit den osteophatischen * Zauberhänden *
Birgit ich musste bei Deinem Satz -Viel Erfolg-vertragt Euch gut-Du und das Tamoxefin * herzhaft lachen,das ist ja so süssssssssssssssssss.
So dann mach's mal gut bis bald meine Liebe
Lieben gruß Conny:)
Liebe Birgit, liebe Conny,
vielen Dank für Eure Antworten und fürs Mitdenken!
Ein Rezidiv ist in meinem Fall tatsächlich, auch wenn die Symptome in die Richtung weisen, total unwahrscheinlich. Thema hab ich nun auch abgehakt. Da es mir aber leider zunehmend schlechter geht, habe ich nächste Woche einen Termin in einer Klinik für interdiszlipinäre Medizin, hoffe, die finden raus, was los ist.
Liebe Birigt, danke auch nochmal von meiner Seite, dass Du diesen Thread eröffnet hast! Ich hoffe sehr, dass es für Dich doch eine Möglichkeit gibt, Tamoxifen mit Paroxetin zu kombinieren.
Vielleicht noch eine Idee dazu: meine Freundin hatte Probleme mit Tamoxifen wegen starker Nebenwirkungen, ihre Ärzte tappten im Dunkeln. Sie hat die Pharmafirma direkt kontaktiert und ist dort wunderbar beraten worden. Die Wechselwirkungsliste hat doch immer auch ganz viel mit Absicherung zu tun, oder? Vielleicht könntest Du auch dort direkt nachfragen wegen Deiner Kombination von Medikamenten.
Und wegen der Verwachsungen: Ja, Yoga hilft! Und eine sehr gute Physiotherapeutin habe ich auch, die bei mir wöchentlich rangeht. Ich schwöre auch auf Schwimmen, das streckt gefühlt die harten Verbindungen sanft durch.
Ich wünsche Euch beiden, dass es gut klappt mit dem Tamoxifen!
Ganz viele liebe Grüße
Edeka
berliner-engelchen
07.02.2013, 13:56
Liebe Edeka,
danke dir- das ist ein super Hinweis, auf den ich selbst noch nicht gekommen bin.
Klar, ich frag mal dort direkt nach.
Hoffnung habe ich allerdings nicht so viel, da es wohl so ist, dass Paroxetin die Wirkung von Tamoxeitin aufhebt, da beide auf die gleichen Hormonrezeptoren wirken :( grummel.
Mal sehen, was mein Onkologe sagt. Leider sind Winterferien und ich kann keine Antwort bekommen.
Doof ist das.
ich shcrieb jetzt einfahc noch mal eine Mail an Dr. S.
vielleicht hatte der das Problem schon mal.
Mit dem Schwimmen hast Du recht. Ich merke das im Sommer auch immer, wie es besser wird. Leider hasse ich kaltes Wasser und friere in den Berliner Bädern, die aus Kostengründen nur 28 Grad haben !!!
Immer wenn ich nach Bayern fahre, nutze ich die dortigen Warmbadetage, die es dort gibt (haben einfach mal Geld, die Gemeinden dort !!
Aber Du hast recht, mit dieser Anregung! Ich sollte wieder etwas "Wasserbewegung" mit ins Programm aufnehmen. Kommt direkt mit auf die ellenlange To-Do-Liste ;););)
Liebe Edeka, alles Gute für Deine "Ursachen-Forschung". Halt mich doch auf dem Laufenden. Ich bin gespannt, was du herausfindest.
Vielleicht ist es einfach eine Winter-Überdrüssigkeit und verschwindet, wenn wir mal wieder länger Sonne sehen dürfen! Das wünsche ich Dir.
LG von
Birgit
Liebe Birgit,
danke, ich halte Dich natürlich gern auf dem Laufenden, wie es bei mir weiter geht!
Winter-Überdrüssigkeit...ja... alle blöden Sachen, die mir so passiert sind, sind immer in der dunklen Jahreszeit passiert - seltsam :rolleyes: Aber seit Krebs - irgendwie ist das Wetter seitdem eher nebensächlich. Ich seh zu, dass ich, auch wenn es schwer fällt, mittags immer, so lange es gut tut, stramm draußen meine Runden drehe, vielleicht liegt es auch schlicht daran. Tageslicht und Vorwärtsbewegung. Ist mit zwei kleinen Zwuckeln wie bei Dir aber ja vermutlich nur bedingt umsetzbar.
Tut mir leid mit Deinem Schlamassel! Es wäre schön, wenn man einfach einem Arzt die komplette Verantwortung aufhalsen und sich, zumindest in Bezug auf so was, zurücklehnen könnte, oder? Ich glaube, es ist eine gute Entscheidung, Prof.S. breitflächig mit einzubeziehen. Ich war nur einmal bei ihm, aber er hat nach meiner Einschätzung alles, was es braucht.
Aber vermutlich ist es für jeden kompliziert...? Ein anderes Mittel gegen Depressionen wäre blöd, wenn Du mit diesem schon lange gut klarkommst. Logisch. Und statt Tamoxifen auf Androgenhemmer umsteigen? Wäre vielleicht auch eine Möglichkeit?
Als Nicht-Mediziner muss man da irgendwann ja leider die Segel streichen...
Du machst einen so fabelhaften Eindruck, dass ich mir sehr gut vorstellen kann, dass Prof.S. Dich gern gut im Auge hat. Ich wünsche Dir sehr, dass er Dich auch zu diesem Thema gut beraten kann!
Nach der UPD habe ich auch nochmal geguckt. Ich hatte da bereits sehr kompetente Unterstützung bekommen. Die sind genau für solche Themen wie Deinen Avastin-Krampf zuständig, falls es weiterhin stockt.... aber ich wünsche Dir natürlich, dass es nun mit Prof.S. Hilfe auch diesbezüglich voran geht!
(Und noch etwas: in einem anderen Thread habe ich Deinen Eintrag in Bezug auf GdB gesehen. Ich habe 50 bekommen und eben gleich beim Versorgungsamt angerufen um das doch noch korrigieren zu lassen.)
Es ist ein schöner Austausch mit Dir!
Bis bald mit vielen lieben Grüßen nach Berlin :winke:
Edeka
P.S. fällt mir gerade noch ein, vielleicht wäre das auch eine Idee: kann man eigentlich die Wirkung von Tamoxifen im Blut nachweisen? (Hormonspiegel?). Wenn das möglich ist, könntest Du eventuell testweise beide Medikamente in Kombination nehmen und am vorher/nachher Hormonstatus gucken, ob es nicht doch funktioniert? Vorausgesetzt natürlich, die Medikamente kommen sich ansonsten nicht in die Quere und es geht "nur" darum, ob die Wirkung beeiträchtigt wird.
berliner-engelchen
13.02.2013, 20:56
Guten Abend,
noch mal zurück zum eigentlichen Thema dieses Threads.
Tamoxifen.
Es gab ja ein Problem mit gleichzeitiger Antidepressiva Einnahme.
Da betrifft vielleicht auch andere. man kann es versuchen, in dem man jeweils 12 Stunden zwischen die Einnahme legt.
Das nächste Problem betrifft die jungen Fraune von uns: gleichzeitige Hormonersatztherapie ist unsinnig. man muss sich entscheiden.
Ich werde es jetzt ausprobieren, Gynokadin wegzulassen.
Liebe Hanna XSunnyx - falls Du mitliest:
Du hast mir in Deinem Blog sehr Mut gemacht, mit der Beschriebung deines Umgangs mit der Nicht-Einnahme von Hormonersatz. Ich hoffe, ich bekomme das auch ein bischen so hin.
Muss Dir mal meine grosse Bewunderung dafür aussprechen!
So, ich werde jetzt den Tamoxifen Versuch starten!!!
Ach, noch ein Wermutstropfen für die, die es auch nehmen oder nehmen wollen:
nur bei 10% der Betroffenen bringt die Tamoxifen Einnahme etwas. Bei diesen 10% jedoch - und das ist jetzt das tolle daran - wird die progressionsfreie Zeit um ein vielfaches (Jahre) erhöht!
Liebe Grüße
Birgit
Du hast mir in Deinem Blog sehr Mut gemacht, mit der Beschriebung deines Umgangs mit der Nicht-Einnahme von Hormonersatz. Ich hoffe, ich bekomme das auch ein bischen so hin.
Liebe Birgit.
Tatsächlich war mir gerade zufällig mal wieder danach hier ein bisschen zu lesen :o Danke für deine lieben Worte! Ich bin fest davon überzeugt, dass du das auch hin bekommst. Für mich ist das Leben mitten in den "Wechseljahren" schon richtig normal geworden. Frau kann das auf jeden Fall meistern, wenn man die kleinen Sonderheiten akzeptiert :remybussi
Ich drücke dir ganz feste die Daumen für die Tamoxifen-Therapie! Du schaffst das!
Liebe Grüße
Hanna
Hallo und Guten Abend:winke:
Nachdem ich 10 Tage lang das Tamoxefin nahm,,habe ich eine Wesensänderung bei mir festgestellt,ich bin so deppresiv gewesen und habe so eine Leere in mir gehabt,das war nicht * Ich *
Wer mich persönlich kennt weiß dass ich ein positiv eingestellter Mensch bin und trotz Krebs auch Lebensfreude in mir spüre.
Selbst meinem Sohn ist es aufgefallen dass ich so bedrückt wirke und so bin ich jetzt erstmal zu dem Entschluß gekommen das Tamoxefin abzusetzen.
Ich habe einen Vollzeit Job und brauche dafür auch meine positive Energie und in der Woche wo ich es nicht mehr genommen habe,geht es mir wieder besser,ich meine das kann doch keine Einbildung sein ?
Berliner Engelchen hat mal geschrieben * Vertragt Euch gut,Du und das Tamoxefin*:rotenase:,ich glaube wir vertragen uns wohl doch nicht so gut:D
Wenn ich ja 100% wüsste das es auch hilft,würde ich das alles in Kauf nehmen,wir werden sehen was meine Onkologin nächste Woche dazu sagt.
@Berliner Engelchen,ich drück Dir fest die Daumen dass Du diese >Nebenwirkungen von Tamoxefin nicht bekommst und freue mich für Dich dass Du nun doch die Möglichkeit hast es auszuprobieren,
@Edeka,ich hoffe Dir geht es auch wieder besser und Deine Bauchkrämpfe haben sich gebessert,alles Gute.:)
Liebe Grüße Conny
berliner-engelchen
16.02.2013, 21:27
Liebe Conny, guten Abend,
eine interessante Wendung - Du und das Tamoxifen :rolleyes:
vielleicht soll es einfach nicht sein. Das kann man auch akzeptieren, finde ich.
Ich kann mir das gut vorstellen,, wie das gewirkt hat. Es ist schon komisch, wenn man merkt, dass ein Medikament einen so verändert, dass man nicht man selbst ist.
Da hab ich meine Erfahrungen dazu. Ich bin ja "eigentlich" depressionskrank. Nach Jahren des Suchens und Probierens habe ich herausgefunden, dass mir ein bestimmter Botenstoff in der Hormonübertragung bzw. -speicherung fehlt. Ich nehme nun ein Medikament dagegen. Solange ich es nehme, bin ich 100 % ich selbst. Bin einfach ICH so wie ich "wirklich" bin.
Lasse ich das Medikament jeodch weg (z.B. vergessen), verändert sich meine Persönlichkeit und ich bekomme meist sofort darauf einen depressiven Schub. Das ist total verrückt. Nehme ich das Medikament wieder, ist in 1-2 Tagen wieder alles ganz normal und ich lebe ein glückliches, unbeschwertes, fröhliches Leben.
Aber ich weiss deshalb ganz genau, was Du da beschreibst. Das ist so ein besch.... Gefühl, wenn man dann nicht mehr man selbst ist.
Und ausgerechnet mit diesem Antidepressivum, das ich nehme, verträgt sich Tamoxifen laut Beipackzettel nicht. Aber ich versuche es jetzt trotzdem - auf ärztlichen vorschlag nehme ich die beiden Medis ab nächster Woche mit je 12 Stunden dazwischen, um den längstmöglichen Zeitraum dazwischen zu lassen.
Vorher muss ich nun noch täglich ein Stückchen mehr meine Hormonersatztherapie "ausschleichen" lassen. Und kämpfe mit Schwitzattacken, Herzrasen, bleierner Müdigkeit und Schlafstörungen (gerade beides letztere ist total paradox und echt anstrengend) .
Falls dann alles nicht klappt, und die Wirkung des Antidepressivums ausfällt, werde ich das Tamoxifen auch bleiben lassen.
Denn, wie ich ja schon schrieb: nur bei 10% entfaltet es Wirkung, gemäß Studienlage. Und ich finde, das ist ein grosser Trost für Dich. :pftroest::pftroest: Die Wahrscheinlichkeit, etwas davon zu haben, ist einfach zu gering, um heftige Beeinträchtigungen hinzunehmen!!!
Ich an Deiner Stelle hätte genau so gehandelt. Die Beeinträchtigung, eine veränderte Persönlichkeit - stehen in keinem Verhältnis zu möglicher Wirkung.
Es gibt andere Wege, gute schöne lebenswerte Zeiten zu erreichen. :winke::winke: Nicht wahr?
Du hast gar nicht geschrieben, wie es Dir sonst so geht??
Wie klappt das Arbeiten (übernimm Dich bloss nicht !) ?? Vollzeit, uff, wie anstrengend, ist das soooo wichtig für Dich?
Ist denn jetzt mittlerweile alles o.k. mit dem Implantat?
War nicht bei Dir auch im Februar Untersuchung?? :confused:
Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende,
halt uns doch auf dem Laufenden, ja?
LG aus Berlin
Birgit
Liebe Birgit:knuddel:,
Danke für Deine lieben Zeilen;)
Ist ja auch nicht so einfach für Dich die Medikamente alle gut unter einem Hut zu bringen ohne unangenehme Nebenwirkungen,aber probiere es aus,vielleicht verträgt es sich gut mit Tamoxefin und Du hast keine Nebenwirkungen.
Für mich ist das ja wirklich was ganz Neues mit depressiver Stimmung,das habe ich echt nie von mir gekannt:eek:.
Mich wundert es halt nur dass es schon nach so kurzer Einnahme bei mir zu dieser Wesensänderung kam.
Meine Arbeit tut mir sehr gut,ich muss mich nicht überanstrengen und habe ein total super soziales Umfeld um mich herum,ja und meinen Lebensunterhalt muss ich als Alleinstehende Frau auch verdienen.:cool:
Hab aber sehr viel Spass auf der Arbeit,die Kollegen bibbern auch immer mit wenn es bei mir zur Nachsorge geht.
Morgen hab ich CT und am Do.werde ich die Auswertung bekommen.
Wie jeder von uns hab ich natürlich auch Angst das wieder etwas gefunden wird,zumal mein TM vor 4 Wochen bei 35.9 lag.
Dann würde ich mir auch wieder eine lange *Wait&See*Phase wünschen,
aber am allerbesten wäre natürlich wenn *Nichts...Nichts zu sehen wäre.:)
Ich werde meine Ergebnisse in meinem Thread schreiben,damit der mal wieder aus der Versenkung kommt:D:D:D
Seid alle lieb gegrüßt,bis bald Conny
berliner-engelchen
11.03.2013, 21:01
guten Abend,
auch mein Tamoxifen Thema möchte ich noch kurz weiterführen.
Für alle, die das jetzt oder später mal lesen auf der Suche nach Infos und Erfahrungsberichten.
Also, ich habe jetzt zunächst mal die Hormonersatztherapie mit Gynokadin aufgehört. Das sind ja zwei HOrmonpräparate, die m.E. nicht zusammen gehören:
Seit heute weiss ich, dass die Gelenkschmerzen, die ich bekommen habe, darauf zurückzuführen sind. DANKE NOCHMALS - Dir liebe LILOK !! für den Hinweis. Es wurde mir klar, als ich dann im BK Forum nachgeforscht habe. Die Schmerzen bekommmen vor allem junge Frauen, aufgrund der fehlenden Östrogene. Meine Frauenärztin hat mir das heute bestätigt, dass das die häufigste Nebenwirkung ist, wenn man die Substition wegläßt.
Das macht die Schmerzen nicht besser, aber ich weiss zumindest den Grund.
@ liebe Hanna, XsunnyX, das mit den Hitzewallungen mach ich genau so wie du - einfach kommen lassen, abwarten und dann geht es wieder weg.
Ist gar nicht schlimm.
Jetzt im Winter kann man sich auch einfach mal kurz nach draußen stellen. Und mal ein T-Shirt öfter wechseln ... Macht bei den Wäschebergen mit zwei kleinen Schmuddel-Äffchen zuhause auch schon nichts mehr aus .... :rolleyes::rolleyes:
Summa Summarum: mir gehts gut ohne Hormonsubstitution und bin froh, das Zeug los zu sein ....
So. Ich nehme jetzt seit 1 Woche Tamoxifen, bis jetzt - toi toi toi - ohne gravierende Nebenwirkungen. Bin aber vorsichtig mit der Beurteilung, gerade Hormonpräparate entfalten ja ihre Wirkung erst nach einer Weile....
Zwischen das Paroxetin und(AntidepressivuM) das Tamoxifen lege ich eine Zeitspanne von genau 12 Stunden (falls ich nicht zu schusselig bin :tongue) dann können die beiden Medis sich den Rezeptor, den sie beide brauchen, einfach "teilen".
Fortsetzung folgt ....
LG Birgit
berliner-engelchen
15.04.2013, 23:15
so, der Vollständigkeit halber noch in dieser Stelle die Info:
Tamoxifen schließt sich in der Regel mit anderen Chemos aus.
Da ich ja jetzt die intraperitonale Chemogabe (in den Bauch) hatte, setze ich das Tamoxifen aus :):):):):):)
Das finde ich ausgesprochen gut.
Es war und ist mir suspekt. Hat meine Persönlichkeit verändert, mich psychisch irgendwie komisch gemacht und ich hatte lauter so komische Nebenwikrungen, von denen ich jetzt mal sehen will, ob sie besser werden.
Ich habs irgendwie nicht mit diesen Substanzen, die an den Hormonen "rummachen" ...............:D
LG
Birgit
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