Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit Granulosazelltumor
Guten Abend ihr Lieben,
ich möchte mich zunächst mal vorstellen, da ich neu bin in diesem Forum.
Ich heiße Fabiana und habe mich angemeldet, weil meine beste Freundin an Eierstockkrebs erkrankt ist und ich ihr so gut es geht beistehen möchte.
Die Diagnose Eierstockkrebs kam Ende Februar und war ein echter Schock. Meine Freundin dachte, sie hätte Magen-Darm und ging deshalb zu ihrem Hausarzt. Ihre Magen-Darm-Beschwerden stellten sich noch am selben Tag als bösartiger Tumor mit fast 14 cm Durchmesser an einem Eierstock heraus :shocked: Der Tumor war aufgeplatzt und Blut ergoss sich in den Bauchraum, daher kamen ihre Krämpfe... Not-OP.
Der Tumor konnte Gott sei Dank restlos entfernt werden.
Wenige Tage später die Diagnose Eierstockkrebs, ein seltener Granulosazelltumor. Zum Glück keine Metastasen gefunden.
Nun folgte die Total-OP. Über das weitere Vorgehen streiten sich nun jedoch die Gelehrten. Der erste Arzt ist der Meinung, man solle aus Sicherheitsgründen eine Chemotherapie durchführen, sobald meine Freundin nach der Total-OP wieder fit ist.
Ein anderer Arzt meint hingegen, dass Chemotherapien gegen Granulosazelltumore so gut wie wirkungslos sind und rät daher von der Chemotherapie ab, zumal ja auch keine Metastasen aufgefunden wurden.
Meine Freundin ist nun natürlich sehr verunsichert.
Gibt es hier Betroffene oder Menschen, die sich mit den Behandlungsmöglichkeiten von Granulosazelltumoren auskennen und die vielleicht auch was zum Krankheitsverlauf sagen können?
Über Rückmeldungen freue ich mich sehr
berliner-engelchen
15.03.2013, 19:51
guten Abend Fabiana,
herzlich willkommen. Schön, dass Du Deiner Freundin beistehst.
Es gibt einen Thread, mit genau gleichem Titel und es wäre eine Möglichkeit, dass Du Dich einfach dort mit anderen Betroffenen austauschst.
siehe http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=56112
Deiner Freundin alles Gute.
Es gibt übrigens die Möglichkeit, kostenfrei einfach eine Zweitmeinung eines spezialisierten Zentrums einzuholen. Gerade wenn Uneinigkeit über verlauf oder Behandlung oder Diagnostik besteht, ist das interessant.
Lg
birgit
Hallo Fabiana,
es ist gut, das du deiner Freundin beistehst und versuchst etwas über diesen Granulosenzelltumor zu erfahren.
Berliner- engelchen hat dir ja schon den Link mitgeteilt, wo ich meine Erfahrungen über diesen Tumor geschrieben habe.
Dieser Tumor ist sehr selten und so gibt es wenige Studien o.ä. darüber.
Hier http://www.eierstockkrebsforum.de/ kannst du etwas über den Granulosenzelltumor lesen oder auch eine Zweitmeinung einholen.
Ich selber mache zur Zeit eine Antihormontherapie und hoffe ich bin auf dem richtigen Weg.
LG und alles Gute
Rita
PS: Es wäre schön, wenn du hier weiter schreiben würdest, wie deine Freundin weiter behandelt wird, wie es ihr geht usw. Es gibt nämlich einige Frauen, die sich wie du und ich über diesen Tumor informieren und sind für jede weitere Erfahrung dankbar.
Hallo,
vielen Dank für die Rückmeldungen!
Derzeit erholt sich meine Freundin noch von der Total-OP.
Die OP an sich sowie die Wundheilung verlaufen problemlos. Das entnommene Bauchfell war jedoch "auffällig" und wird nun histologisch untersucht. :(
Danach entscheidet sich das weitere Vorgehen.
Ich berichte wieder, sobald Klarheit darüber besteht, wie es weitergehen soll.
Hallo!:winke:
Ich weiß nicht ,ob dieses Forum noch "aktiv" ist.
Aber ich stell mich einfach mal vor-erzähl meine Geschichte:rotier2:& stell mal meine Fragen:lach:
Also,ich bin 37 Jahre &hatte vor 4Jahren einen Granulosazelltumor am linken Eierstock.Dieser & eine Probe des rechten Eierstock wurde entnommen.Anschließend wurde in 3monatigen Abstand Ultraschall gemacht.
Jetzt hatte ich ein Rezidiv am rechten Eierstock.Es wurde mit mir besprochen,das eine Total-OP sinnvoll wäre.Diese fand vor 3 Wochen statt.Während der OP wurden im Unterleib noch mehrere GZT gefunden..auch an der Blase & am Darm(Stück Darm wurde entfernt & vorrübergehend ein Stoma angelegt).
Der Arzt meinte sie konnten "wahrscheinlich" alles entfernen, aber ich solle mich auf Chemo einstellen.
Der nächste Arzt(Uniklinik!!) antwortete auf meine Frage, ob Lymphgewebe entfernt wurde,das dies bei GZT nicht üblich sei!!!?
Ist das so? Auf dem MRT wären die anderen Tumore nicht gesehen worden& meine FÄ meinte der Hystologiebefund ließe wahrscheinlich auf sich warten, weil die Ärzte bestimmt nicht wüssten, wie sie weiterverfahren sollen, da diese Art Tumor so selten wäre.:eek: Macht nicht gerade Mut! Ausserdem war der Tumormarker nicht auffällig, ist das normal?
Fühl mich jetzt echt unsicher! & habe einfach nur Angst!
Habe zwei Kinder (5&8Jahre) &möchte eigentlich noch ein bisschen Leben!!:o
Ist bisschen viel Text, aber vielleicht kann mir jmd. helfen??
Danke Euch:)
Liebe Grüße
ness
Hallo Ness,
Willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass nicht der schönste ist.
Ja, das mit dem Granulosenzelltumor ist so ein Sache.
Ich hatte auch ein Granulosenzelltumor und schon zwei Rezidive. Der Tumormarker, der für den Eierstockkrebs aussagekräftig ist, ist bei dem Granulosenzelltumor nutzlos. Bei unserer Tumorart ist der INHIBINWERT aussagekräftig. Nach einer Total-OP sollte dieser Wert nicht höher als 10 sein. Sprich doch deinen Frauenarzt einmal darauf an. Anhand diesen Wertes wurde bei mir das zweite Rezidiv entdeckt.
Lymphgewebe wurde bei mir nie entfernt.
Ich habe hier im Forum meine Geschichte geschrieben, der Thread heißt auch "Erfahrungen zu dem Granulosenzelltumor". Ich schreibe dir mal den Link und hoffe der funktioniert.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56112
Es wäre schön wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße
Rima
Durchsuch doch noch einmal dieses Forum, es sind mehrere Themen zum Granulosenzelltumor geschrieben.
Hallo Rima:winke:
Schön, von dir zu hören...Deine Geschichte ist ja auch nicht ohne...das mit dem Inhibinwert hab ich mir schonmal notiert.
Meine FÄ gibt wenigstens zu, das sie damit wenig Erfahrung hat & sich an anderer Stelle schlaumachen muss:rolleyes:
Aber irgendwie würd ich mich natürlich wohlerfühlen, wenn ein "GZT-Profi" an meiner Seite wär:D.
Wie ist das mit dieser Hormontherapie??Hast Du damit Erfahrungen???
Soll eigentlich keine Hormone nehmen, da ich eine Gerinnungsstörung habe & somit erhöhtes Thromboserisiko....aber man muss(finde ich ) abwägen, was schlimmer ist.
Hab ja dann die Wahl : Krebs oder Thrombose :lach:
Würde mich freuen wieder von dir zu hören.
Schönes Wochenende
ness
Hallo Ness,
bei den Ärzten, bei den ich war und auch noch bin, haben auch sehr wenig bis gar keine Erfahrung von dem Granulosenzelltumor. Die Ärzte, die mich an der Leber operiert haben, wussten gar nichts damit anzufangen.
Hormone darf ich nicht nehmen, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Ich mache auch keine Hormontherapie, weil ich eine Total-OP hatte und mit Wechseljahrbeschwerden zu kämpfen habe. Ich mache eine Anti-Hormontherapie mit Zoladex und bekomme alle 3 Monate eine Spritze. Eine Anti-Hormontherapie wir bei Krebspatienten gemacht, wo der Tumor hormonabhängig war. War dein Tumor hormonabhängig? Wenn du es nicht weißt, frag deinen Frauenarzt.
Melde dich mal wieder
Auch schönes Wochenende
Liebe Grüße
Rima:winke:
Nochmal Hallo Rima,
war gestern bei der FÄ...Op ist am Montag 4 Wochenher & sie hat noch keinen OP Bericht& noch keinen Befund!!!
Gut oder schlecht??
Bin ja jetzt auch in den Wechseljahren...hast du Probleme damit??Begleiterscheinungen?
Bis bald:winke:
Auch nochmal Hallo Ness :D
Ich war ja schon bevor ich diesen Tumor hatte in den Wechseljahren. Bei mir fing das alles recht früh an. Ich schwitze nachts mehr und kann schlecht schlafen. Zugenommen habe ich auch, aber davon ab, ich esse auch gern und habe mit dem Rauchen aufgehört. Meine Schilddrüse ist auch nicht i. O. also kann mein Gewicht auch mit anderen Dingen zu haben. Ansonsten geht es mir gut mit den Wechseljahren. Es ist keine Krankheit und es kann nur besser;) Würde ich jetzt schwere Depressionen kriegen, würde ich mich mit einem Arzt unterhalten. Aber wie schon gesagt, der Tumor ist hormonabhängig und ich möchte ihn nicht noch mit Hormonen füttern.
Das mit deinem Bericht dauert aber sehr lange. Ich würde direkt mal im Krankenhaus nachfragen.
:winke:
Augusta Luise
17.06.2013, 20:53
Hallo,
auch ich bin neu hier und hoffe hier im Forum Tips und Antworten auf meine vielen Fragen zu finden. Ich bin 39 und Mutter von zwei Kindern (11 u. 6). Am 5.6.13 wurde mir ein vermeintlich gutartiger Tumor am rechten Eierstock entfernt. Vor einer Woche kam der Befund auf GZT. Wäre laut Arzt nicht so schlimm, dumm nur, dass der bei der OP irgendwann eingerissen ist und somit eventuell Zellen in meinem Bauchraum unterwegs sind. In meiner Familie gibt es ziemlich viel Krebs aller Varianten. Deshalb soll ich event. eine Chemo bekommen. Bis jetzt ist aber alles vage und nichts konkret. Zuerst soll ich mich wohl von der OP erholen. Aber was dann kommt, ist mir unklar. Ich habe in verschiedenen Beiträgen schon über die Tumormarkerbestimmung gelesen und über Inhibinwerte. Darüber hat aber noch niemand mit mir gesprochen.
Vielleicht kann mir jemand weiter helfen, was ich nun tun muss.
Danke.
Augusta Luise
liebe augusta,
das hört sich ja seltsam an. du hast es sicher ironisch gemeint (dumm nur,...). was sind das wohl für operateure. hmmm. an deiner stelle, weiß ja nicht, wo du wohnst, würde ich über die arge eierstockkrebs (arbeitsgemeinschaft ek) eine spezialklinik suchen, dort mich mit den befunden vorstellen. dort würdest du auch noch mal genau untersucht. da kannst du jetzt kein risiko eingehen. ich würde nicht dort bleiben, wo man dich so im unklaren lässt...so hört es sich an.
lg
frieda04
Augusta Luise
18.06.2013, 09:45
Hallo liebe Frieda3,
schön dass du mir gleich geantwortet hast.
Im Moment habe ich noch nicht mal den Befund schriftlich. Nächste Woche muss ich den Gyn.(hier in der Stadt hat er aber einen exelenten Ruf und auch bei mir machte er bisher einen guten Eindruck), der mich operiert hat, wieder aufsuchen. Ich gehe davon aus, dass ich dann weitere Infos und den Behandlungsverlauf erläutert bekomme. Auf jeden Fall werde ich mich dann an die UNI Dresden wenden, da soll es ein spezialisiertes Team für Frauen-Krebs-Erkrankungen geben. Aber ohne schriftlichen Befund brauche ich da nicht vorstellig zu werden. Ich glaube auch nicht, dass der Arzt das alles alleine behandeln will, denn die Chemo muss doch wohl eher ein Onkologe begleiten.
Eigentlich bin ich ein unverbesserlicher Optimist und hoffe immernoch dass wirklich alles nicht so schlimm wird. Und bisher war es auch so, denn das war jetzt schon die 3. Tumor-OP und bis auf den GZT war alles gutartig.
LG
Augusta Luise
Hallo Augusta!!
Schön,das du auch hier bist (weniger schön sind natürlich die Gründe:mad:)
Mir ging es ähnlich wie dir...(meine Kiddies sind 5 & 8Jahre). Ich hatte am linken Eierstock einen GZT..der wurde 2009 entfernt mit diesem Eierstock & mit einer Probe des rechten. Der GZT war nur zu 2% bösartig <<<so die Info...& man müsse keine Chemo o.ä. machen.
Jetzt hatte ich die gleiche Sch.... am rechten Eierstock...der sollte jetzt operiert werden. Haben uns dann auf Total-op geeinigt ...in einem anderen KH.
Während der Op haben sie im gesamten Unterleib MiniGZT gefunden...diese wurden entfernt..damit aber die Zellherde nicht "mutieren" wird eine Chemo gemacht.
Meine FÄ meinte, das 2009 WAHRSCHEINLICH Zellen "verschleppt" wurden & deshalb dieses Rezidiv kam.:aerger:
Aber bis auf den einen GZT wurden keine anderen gesehen...weder bei der Sono noch beim MRT...weil sie zu klein waren...Der Tumormarker war unauffällig<<<<also, hätten sie mich nicht "aufgemacht" ,wäre das andere unerkannt geblieben.:eek:
Hinterher habe ich hier das mit dem Inhibinwert A erfahren...& DEN laß ich zukünftig alle viertel Jahr kontrollieren:zunge:
Verlaß mich nicht mehr nur auf MRT ,CT & Sonografie....
So war`s bei mir! Finde deinen Fall aber ähnlich...will dich aber nicht verunsichern...sprich mit deinem Arzt!!
Wichtig ist, das du dich gut aufgehoben fühlst!!
Wäre schön, wieder von Dir zu lesen:o
Liebe (schwitzige:smiley1:) Grüße
ness
Hallo Augusta,
wie ness schon schreibt, kein schöner Grund, aber gut das du hier bist.
Die Meinungen über den GZT gehen so sehr auseinander, das ich manchmal staune. Ein Arzt sagt so, der andere so......was ist nun richtig?! Solltest du dir unsicher sein, versuch es mit einer Zweitmeinung.
Ich war sehr verunsichert. Erst hieß es gutartig, dann prophylaktisch die große OP. Nach meinem ersten Rezidiv (2011) im kleinen Becken und Stipper auf dem Darm hieß es dann der Tumor ist nicht gut und nicht böse, was immer das auch heißen mag. Ich sollte Chemo machen, habe diese aber abgelehnt, weil mir niemand sagen konnte, ob es wirklich von nutzen ist. Erfuhr auch jetzt erst, das bei meiner ersten OP der Tumor geplatzt war. Ich wurde operiert und bekam dann Bestrahlung. Die Ärzte sagten, ich kann sehr optimistisch in die Zukunft blicken. Es ist nichts mehr zu sehen. Ab jetzt wurde mir regelmäßig der Inhibinwert bestimmt. Ohne Eierstöcke sollte dieser Wert 10 nicht überschreiten. Bei mir war der Wert vor der OP 25 und nach der OP 10. Seit dem wird bei mir alle 3 Monate bei der Nachsorge der Inhibinwert kontrolliert. Mein zweites Rezidiv 2012 wurde an Hand des Inhibinwertes erkannt. Beim Ultraschall war alles i.O. ich hatte dann zwei Tumore an der Leber, hätte mein FA auch nie sehen können. Bei den folgenden MRT und CT wurde nur ein Tumor gesehen. Der Wert war von 10 auf 28gestiegen. Jetzt ist wieder alles raus und der Wert wieder unten. Ich mache jetzt eine Antihormontherapie mit Zoladex, weil mein Tumor hormanabhängig ist und bis jetzt ist immer alles OK.
Sprich deinen Arzt auf den Inhibinwert an. Ich kenne noch eine Betroffene. Auch bei ihr veränderte sich der Inhibinwert bei Rezidiven.
Ich wünsche alles Gute.
Melde dich bitte wieder, wenn du irgendetwas neues hörst.
Rima:winke:
Augusta Luise
20.06.2013, 12:06
Hallo liebe Ness und liebe Rima,
schön dass Ihr mir beide geantwortet habt.
Es scheint also gar nicht so ungewöhnlich, das die GZT bei der OP reißen oder platzen. Das liegt dann vermutlich an der Zellart, aus der sich die GZT entwickeln. Bei mir gibt es bis zum nächsten Arztbesuch nichts Neues. Im Moment lese ich gerade Studien der Charite und der AGO zum Thema. Das ist recht interessant. Dann verstehe ich wenigstens beim Arzt nicht mehr nur Bahnhof und kann eventuell ein bißchen mit entscheiden und natürlich besser mit Euch schreiben.
Getreu dem Motto: Gefahr erkannt - Gefahr gebannt!
Ich bin ein wenig verwundert, dass Du liebe Ness eine Bestrahlung erhalten hast. Was genau ist denn bestrahlt worden? Denn die Eierstöcke waren doch schon vorher entfernt worden oder?
In den Studien ist Bestrahlung auch bisher nirgens erwähnt - aber vielleicht kommt das in den Texten erst später.
Ich muss mich laufend neu verbinden, da die Pflaster glatt wegschwimmen bei der Wärme. Aber sonst finde ich dieses Wetter absolut toll! Endlich blüht alles! Das ist gut für`s Gemüt. Also holt euch die Blumen ins Haus und erfreut Euch daran!
Ich wünsche euch allen trotz allem noch einen richtig schönen Tag!
Tschüssi
Augusta Luise
Hallo Augusta,
ich habe auch das Internet durchforstet und habe so einiges erfahren. Als ich an der Leber operiert wurde, wussten die Chirurgen nichts mit dem GZT anzufangen, es war ein anderes Krankenhaus, dort gibt es keine Frauenstation. Ich habe dem Chirurgen dann erzählt, was ich darüber weiß und er war sehr froh darüber. Er meinte, er könnte mich jetzt gut informiert in der Tumorkonferenz vertreten.:D
Mir wurde bei meinem ersten Rezidiv erklärt, da mein Tumor beim rausnehmen geplatzt war, das sich die Tumorzellen wie beim Löwenzahn pflücken im kleinen Becken verteilt hätten. Ich konnte tumorfrei operiert werden und wurde zur Sicherheit, falls noch Tumorzellen vorhanden sind im kleinen Becken bestrahlt.
Das mit dem Pflaster wegschwimmen kenne ich auch. Ich wurde im Sommer 2011 bestrahlt. Ich hatte Pflaster und schwarz gekennzeichnete Striche auf den Stellen, die bestrahlt wurden. Und ich wurde von allen vier Seiten bestrahlt. Durch das linke Becken, durch das rechte Becken, durch den Rücken und durch den Bauch. Aber die Strahlen gingen immer nur dort hin, wo mein rechter befallener Eierstock saß. Dort ist auch bis jetzt (klopfe auf Holz) nichts wieder aufgetreten. Dafür hatte ich dann 2012 zwei Metastasen in der Leber. Mein Mann hat mir die schwarzen Striche oft nachgezeichnet.
Ich finde den Sommer auch schön, aber zur Zeit ist mir das mit den Temperaturen echt zu heftig.......ich kriege dann immer so schlecht Luft.
Alles Liebe
Rima
Halloooohoooo:winke:
Augusta Luise...hatte keine Betrahlung....bekomme ab dem 1. Juli Chemotherapie....
Ja, mit den Pflastern ist das so `ne Sache...Habe seit der Op ein Stoma...Würde es am liebsten "drannähen":lach:
Ja, Sonne..Vogelzwitschern...Kinderlachen...zwischendu rch eine kleine Brise...*seufz*;)
Wünsche Euch alles Gute
grüße ness
Augusta Luise
29.06.2013, 11:42
Hallihallo Rima und Ness!
Schön von Euch zu hören! Bei mir gibt es immernoch keinen eindeutigen Weg. Nur eines ist sicher, es wird nicht bestrahlt. Ich habe eine ganz tolle Onkologin erwischt. Ihr war der GZT nicht so unbekannt, aber sie betonte, er sei doch selten und für sichere langfristige Prognosen nicht ausreichend erforscht. Sie testet mich nun auf alle möglichen Marker anderer Karzinomarten und nimmt auch diesen Inhibinwert, obwohl der bei mir vermutlich nicht definiert werden kann. Außerdem wird sie in diesem Tumorbord(?) meinen "Fall" mit anderen Krebs-Experten diskutieren. Außerdem wird jetzt nach Metastasen und Rezidiven gesucht. Es kann aber auch passieren, dass ich doch total operiert werden muss, damit die Werte anwendbar sind. Aber das erfahre ich frühestens in 2 Wochen. Das ist für mich ein bischen blöd, denn ich weiß lieber woran ich bin. Dann kann ich doch aktiv werden. So warte und hoffe ich nur.....:shy:
Aber ich wünsche Dir für die Chemo ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und alles alles alles Gute.
Meld Dich mal, wie Du die verträgst und was für Mittel Du bekommst. Musst Du dafür in die Klinik, oder wird das ambulant gemacht?
Übrigens habe ich mit meinem Chef gesprochen. Der hat ganz toll reagiert, denn er hat wohl selber Angst vor Krebs und wird demnächst deswegen untersucht.
So, nun erstmal alles Liebe
Augusta Luise
Hallo Augusta,
hoffentlich finden sie keine Metastasen oder ein Rezidiv. Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Der Inhibinwert ist wirklich nur aussagekräftig, wenn du keine Eierstöcke mehr hast.
Es ist wirklich blöd, wenn man nicht weiß woran man ist. Diese Warterei geht einem auch fürchterlich auf die Nerven, mir geht es immer gar nicht so gut, wenn ich auf meine Blutwerte warten muß. Wenn dann alles OK ist, merke ich richtig wie mir ein Stein von den Schultern fällt. Und nach 3 Monaten geht es dann wieder vorne los.......man kann auch nachlesen, das der GZT auch nach über 30 Jahren wiederkommen kann.
Finde ich super, das deine Onkologin sich so reinkniet. Bei meinem Onkologen war ich nicht die Erste mit einem GZT, auch er hat sich sehr bemüht. Bei meinem Frauenarzt bin ich die Erste und Einzige mit diesem Tumor. Ich muß erst wieder im August zur Nachsorge und dann bekomme ich auch wieder meine Zoladex-Spritze.
Es wäre schön, wenn du uns hier berichten würdest, was es neues gibt. Alles Gute bis dahin :winke: Rima
@ ness,
Morgen ist deine erste Chemo, ich drücke dir ganz doll die Daumen! Hoffentlich hast du nicht mit so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Schreib uns doch bitte, wie es dir geht.
LG bis dann Rima :winke:
Hallo Ihr Lieben,
wollte mal kurze Rückmeldung geben.
Hatte heute die dritte Chemo.
Muß diese Woche jeden Tag "ran".
Eine Woche lang...Nennt sich PEB Schema...sind 3 verschiedene Medikamente...dazwischen wird mit Kochsalz gespült...
Fühl mich noch ganz gut..nur bisschen müde....aber ich habe jetzt `ne Haushaltshilfe.
Wenns weiter so läuft, bin ich zufrieden.
Das ganze wird ambulant gemacht...werde mit dem Taxi gefahren & bin 5-6 Std. am Tropf.
Melde mich dann wieder
Liebe Grüße
ness
Rebecca89
09.07.2013, 13:17
Hallo zusammen, :winke:
ich bin durch Zufall auf diese Seite hier gestossen und habe den Bericht von Fabiana gelesen, der ich hiermit gerne antworten möchte.
Auch allen anderen hier möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin 2011 im Alter von 21 Jahren an einem Granulosazelltumor erkrankt. Nach dem ersten Schock, kam auch bei mir die große und alles entscheidende Frage "Was tun"? :(
Es war eine lange Zeit, die mir endlos erschien, bevor die Ärzte eine Entscheidung trafen. Deswegen, liebe Fabiana, habe ich mich entschieden, dir zu schreiben, da der Krankheitsverlauf und die Situation deiner Freundin sehr ähnlich ist, wie es bei mir war. Ich war damals auch so sehr verunsichert, was denn nun richtig ist oder nicht und ich hätte auch gerne jemanden gehabt, der mir aus Erfahrung vielleicht hätte helfen können. Dein Artikel steht zwar jetzt schon etwas länger hier, aber ich hoffe, dass ich deiner Freundin doch noch irgendwie weiterhelfen kann.
Nach langem Warten entschieden sich die Ärzte dann für eine Total- OP (trotz meines Alters und dem bestehenden Kinderwunsch) mit anschliessender Chemotherapie, da die Gefahr einfach zu groß war. Es war dann meine Entscheidung, dem zuzustimmen oder nicht und so wanderte mein "gesunder" Eierstock nach Bonn, der andere und die Gebärmutter wurden entfernt. Der Chemo habe ich auch zugestimmt, denn mein Arzt sagte mir, wenn ich seine Tochter wäre, würde er ganz genauso handeln. Insgesamt wartete ich fast 2 Monate auf diese Entscheidung der Ärzte, aber ich hatte letzendlich keine andere Wahl, als das "volle Programm".
Die Chemo ist sehr hart, aber die Ärzte haben mir immer wieder versichert, dass es die richtige Entscheidung war und die Chemo in vielen Fällen, gerade bei dieser Art von Krebs sehr viel hilft. Ich verstehe nicht, wie der Arzt deiner Freundin genau das Gegenteil behaupten kann.
So, also das war jetzt nur ein kleiner Teil meiner Geschichte zusammengefasst und ich hoffe sehr, dass ich dir und deiner Freundin damit vielleicht ein bisschen helfen konnte. Denn trotz all der Nebenwirkungen und Schmerzen, die Haare wachsen wieder :) und man sollte kein Risiko eingehen!
Ich wünsche euch allen hier alles alles Gute und bin froh, dass es auch andere Betroffene gibt, die hier so offen darüber reden.
Ganz liebe Grüße
Rebecca
Hallo Ness,
ich hoffe du liest noch ab und zu im Forum.
Wie geht es dir denn jetzt? Wie verkraftest du die Chemo?
Ich würde mich freuen, wieder was von dir zu lesen.
LG und alles Gute
Rima
Hallo Rima & Ihr anderen,
lese manchmal noch hier rein:winke:
schreiben habe ich nicht immer Lust, da ich manchmal die ganze Woche zur Chemo muss...& dann 4-5 Std. am" Coktail" hänge!
Vertrag die Chemo aber eigentlich ganz gut...ausser der Müdigkeit & der wunden Zunge.....aber das sind Nebenwirkungen, die man gut aushalten kann...die Blutwerte spinnen manchmal..darum muss ich jetzt Antibiotika & so ne Spritzen nehmen....für die Leuko´s <<<weil die im Keller sind!
Habe jetzt seit letzter Woche doch `nen Port (da letztens doch was danebenging!) & es ist wesentlich angenehmer!:lach2:
also, ich hoffe es geht Euch auch ganz gut & wünsche euch `nen schönen Sommer.:cool:
ganz liebe Grüße
ness
Hallo Ness,
schön von dir zu hören. Auch das du die Chemo so einigermaßen gut verträgst.
Mir geht es mal so und mal so. Die Hitze macht mir zu schaffen, aber anderen geht es auch so. Am 22. August muß ich wieder zur Nachsorge, wo auch mein Inhibin wieder kontrolliert wird. Ich hoffe nur, das alles i.O. meine Antihormonspritze bekomme ich auch gleich.
Ich wünsche dir das du die Chemo weiter so gut verträgst und hoffe irgendwann wieder was von die zu lesen.
LG
Rima
claudia34
06.08.2013, 19:10
Hallo Augusta,
ich denke, dass Du hier im Forum richtig bist. Zumal ein intensivier Erfahrungsaustausch möglich ist.
Mir ist es letzes Jahr ähnlich ergangen.
Der erste Arzt meine, ich hätte eine Nierenkolik, und hat mich lediglich mit Schmerzmitteln vollgepumpt und nach Hause geschickt. Das war am Samstag.
Montags drauf bin ich noch einmal zu meiner Ärztin, die dann auch mal richtig untersucht hat(was im KH nicht der Fall war, leider), und diese hat mich zur FA geschickt.
Die erste Diagnose laut Ultraschall war dann, Zyste am Eierstock. Und unter der OP hat man erkannt, dass das Gewebe nicht den Vermutungen entsprach und hat dieses zu meinem Glück nochmals untersucht. Eine Woche später kam dan der Anruf, ich möge mich noch einmal vorstellen. Und am nächsten Tag die Diagnose GZT - bereits aufgeplatzt - daher die extremen Schmerzen.
Also Termin zur zweiten OP mit Bauchschnitt und noch einmal alles untersucht, mit Spülung des Bauchraums. In der Spüllösung wurden keine Zellen gefunden (bin sehr froh darüber), aber einen Eierstock musste ich lassen. Chemo habe ich nicht bekommen - werde engmaschig überwacht.
Bin seit 1 Jahr und 3 Monaten tumorfrei - und hoffe das es so bleibt.
Kann Dir nur den Tipp geben, alles zu hinterfragen. Meine Erfahrung zeigt, dass es besser ist, die Ärzte auch noch einmal zum Nachdenken und Überdenken zu bringen. Wenn ich bedenke, dass ich bei der ersten OP sogar für eine - falls erforderlich - Total-OP unterschreiben musste....
Habe schon körperlich Auswirkung, und das nur auf Grund eines fehlenden Eierstocks, die denen der Wechseljahre sehr ähnlich sind - mit 35....
Lieben Gruss
Claudia
Augusta Luise
12.08.2013, 10:46
Hallo Ihr Lieben,
da bin auch ich mal wieder. War jetzt lage auswärts im KH - doch Total-OP mit Entfernung von Bauchfell, Netz und Lymphknoten. Jetzt muss ich mich erstmal bis zur Chemo, die demnächst losgeht, davon etwas erholen und möglichst noch etwas zunehmen.
Liebe Ness, ich freue mich, dass Du die Chemo doch so gut schaffst. Ich habe an Dich gedacht. Ich weiß noch nicht genau, welche Mittelchen ich so bekommen werde. Aber mir gruselt es vor dem völligen Ausfall als Mutti und dass ih dann gar nichts mehr kann. Meine Haare sind schon ab (von ganz lang), aber meine Familie findet es cool. Ich hoffe, ich bin dann genauso tapfer wie Du. Wie wird der Port eigentlich gelegt? Gibt es dafür eine Betäubung? Denn so ein Teil wird dann sicher auch meinen Hals schmücken, da meine Venen sich schon verkriechen wenn nur eine Nadel im Anmarsch ist :rotier2:.
Liebe Rima60 und liebe Claudia34 schön von euch zu hören. Ich hoffe, Euch geht es derzeit gut. An die Wechseljahre werde ich mich sicher auch gewöhnen müssen. Aber da sage ich mir, die hätte ich sowieso irgendwann bekommen und nun mach ich sie eben im Schnelldurchlauf :).
Nun seid alle ganz herzlich gegrüßt und haltet durch.
Alles Liebe
Augusta Luise
Paladinbohne
25.09.2013, 20:34
Hallo, ihr lieben. Erstaunlich, dass manches so unterschiedlich ist.
Ich bin Jessi, mittlerweile 19 Jahre alt.
Als ich 13 Jahre alt war wurde bei mir ebenfalls der Granulosazelltumor diagnostiziert. Trotz meines jungen alters war es ein adulter Tumor.
Er war ebenfalls geplatz.
Ich ging zum Frauenarzt, weil mein Bauch innerhalb zwei Wochen abnormal anschwillte und meine Regel schon seit 2 Monaten ausblieb.
Es war ein Donnerstag, Frauenärztin schickte mich gleich zu einer Klinik. Sie sagte zwar, es ist ein Tumor, erklärte mir aber nicht, was das ist. Hatte das nie in der Schule... In der Klinik wurde mir Blut abgenommen, mehr nicht. Es hieß, ich solle am nächsten Tag (Freitag) nochmal und meine Mutti mitbringen. Ja, ich war alleine beim Frauenarzt und ins Krankenhaus, weil ich angst hatte.
Dort hat man mir alles erklärt, war auch ein wenig entsetzt über die Erklärensweigerung der Frauenärztin.
Am folgenden Montag sollte ich dann gegen 14 Uhr mit Wechselsachen eintrudeln für die stationäre Aufnahme. Dort hatte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt der Gynäkologie und kam auch schon Dienstag früh in OP.
Ein kindskopf-großer Granulosazelltumor, weißte und glatte Oberfläche, geplatz, 5 1/2 Liter Aszitesflüssigkeit. Laut meiner Mum sah ich (vor der OP) aus wie im 7. Monat schwanger.
Nunja... man erklärte mir, dass nur der rechte Eierstock betroffen war, man eigentlich alle beide Eierstöcke entfernt, aber aufgrund meines jungen alters dann doch den linken mir ließ, da er ja eh unbetroffen war. Aber dadurch, dass der Tumor bösartig und adult war, musste ich eine Chemotherapie machen. dazu wurde ich in eine andere Klinik, mit einer extra Krebs-Station, überwiesen. Ich weiß leider das Schema nicht mehr. Es gab PEB und noch ein anderes bei mir zur Auswahl und man entschied sich für das andere. Ich hatte 4 Blöcke, ich weß nicht mehr genau, aber ich glaube 2 Wochen Krankenhaus und eine 1 Woche zuhause. Das im Wechsel bis zum 26.5.2008. Es war furchtbar, ich wollte echt die Chemo abbrechen, aber ich bin generell ein recht schwacher Mensch. Ich musste oft brechen, selbst wenn ich nur geredet habe (ich nehme an wegen der Bewegung im Bauch), schlief den ganzen Tag, habe nichts gegessen. Ab den dritten Block ging es, ich habe gegessen, trotzdem noch gebrochen, aber mein Körper gewöhnte sich dran. Achja, und ich bekam für die Chemo einen Broviac-Katheter. Erst falsch gelegt, aber das hat ja nichts mit dem Tumor zu tun, sondern ein Fehler des Arztes. Ich musste anfangs immer 1 mal die Woche zur Tumorsprechstunde zur Kontrolle, dann irgendwann einmal im Monat, aller viertel Jahre, aller halbe Jahre und jetzt ist es nur noch einmal im Jahr. Da meine Chemo nicht allzulange ging, wie bei anderen. Mittlerweile ist alles gut, meine 5 Jahre Risikozeit, wie es die Ärzte nannten, sind vorbei. Gehe trotzdem noch zur Kontrolle, da ein Rezidiv immer möglich ist.
Die Ärzte sagten mir, dass ein Rezidiv nicht unbedingt am übergebliebenen Eierstock entstehen muss.
Wenn ich irgendwas unklar erklärt habe oder Fragen offen sind, fragt (:
Hallo Jessi,
Keiner schöner Umstand, aber schön das du das Forum gefunden hast und etwas über den Granulosenzelltumor schreibst.
Leider weiß man noch nicht viel von dieser Tumorart. Ich versuche mich immer über das Internet zu informieren. Das in deinem Alter eine adulte Form dieser Krebsart vorkommt, habe ich noch nicht gelesen. Scheint dann auch sehr selten zu sein.
Mit 13 schon 2 Monate keine Regel, ein geschwollener Bauch und du bist allein zum Frauenarzt?! Das war doch bestimmt nicht leicht für dich.
Es ist wichtig, das man immer zu den Kontrollen geht. Ein Rezidiv kann bei dem Granulosenzelltumor noch nach Jahren kommen. Muß aber nicht! 5 Jahre hast du schon geschafft, das ist ein gutes Zeichen!
Ich wünsch dir weiterhin eine rezidivfreie Zeit und hoffe der Tumor meldet sich nie wieder!
Alles Gute
Rima
Hallo Rima!!!:winke:
Noch 3 Wochen, dann habe ich`s geschafft<<<wenn nix mehr dazwischenkommt!:D:D
Hoffe Dir geht`s gut??
& den anderen hier natürlich auch.??:rotier2:
@ Augusta...Port wurde gelegt??Chemo gestartet??Falls ja, wie geht`s Dir?
@ Palladin...das hört sich ja übel an, was du da durchmachen musstest...zum Glück gehts nicht jedem so & schön, das es dir wieder gut geht!;)
Sorry Paladinbohne...Rima60...Augusta Luise...sorry,wenn ich die Namen abkürze ..oder manchmal ´n Buchstaben dranhänge...:engel:
Ihr wisst ja hoffentlich, wen ich meine.:o
@ claudia34...darf ich fragen, welche Wechseljahresbeschwerden du hast, wann sie in etwa anfingen, & was du dagegen tust?
& messt ihr den Inhibin A Wert??& wo???
In unserer Klinik wird nur der Inhibin B Wert gemessen
& das Labor meiner Hausärztin misst auch nur den Inhibin B Wert!:confused:
Ganz lieeeeebe Grüße :1luvu:
& superviele Kräfte:tongue:tongue
Hallo Ness,
schön mal wieder von dir zu hören. Wie geht es dir denn? Und was machen die Nebenwirkungen, falls du welche hast?
Mir geht es ganz gut. Am 14. November habe ich wieder meine Nachsorge, mal sehen wie es aussieht.
Soweit wie ich weiß, wird das Inhibin B kontrolliert. Im Internet kann man auch nachlesen, das Inhibin B aussagekräftig für den Granulosenzelltumor ist. Bei mir wird das alle 3 Monate bei meiner Nachsorgeuntersuchung kontrolliert, indem man mir Blut abnimmt.
Falls du starke Wechseljahrsprobleme hast, solltest du unbedingt mit deinem Arzt darüber sprechen. Ich nehme nichts dagegen, weil es bei mir nicht sinnvoll wäre. Mein Granulosazelltumor war hormonabhängig und ich mache eine Anti-Hormontherapie. Hormone bei hormonabhängigen Tumoren sind wohl nicht so angebracht, darum solltest du am besten den Arzt fragen.
Ich wünsch dir alles Gute
Rima :winke:
claudia34
07.11.2013, 09:29
Hallo Ness,
Wechseljahrsbeschwerden würde ich als "relativ" sehen.
Ich merke halt, dass meinem Körper etwas fehlt, auch wenns nur ein Eierstock ist. Aber ich schwitze öfter, aus heiterem Himmel. Ist nicht so angenehm http://www.krebs-kompass.de/images/smilies/frown.gif
Die Nachsorge war gut - kein Schalentier in Sicht.
Lediglich ein kleiner Schatten, der aber mit der schönsten Sache der Welt zusammenhängt.http://www.krebs-kompass.de/images/smilies/smile.gif
Wir hoffen das alles gutgeht, und wir dann im July unser zweites Wunschkind in der Armen halten werden http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/1luvu.gif
Es fühlt sich so super an. Letztes Jahr das enorme Tief mit der Diagnose Krebs, und der Angst, dass eine Total-OP gemacht werden muss (was ja zum Glück nicht stattfand), und jetzt die Schwangerschaft.
Da bekommt die Freude über die überstanden Krankheit eine ganz andere Dimension........
Liebe Gruesse
Claudia
Hallo Claudia,
hey, da kann man nur noch gratulieren und euch alles Gute für die Zukunft wüschen!!! Ich freu mich richtig!
Ganz liebe Grüße
Rima
claudia34
07.11.2013, 18:55
Hallo Rima,
Du glaubst nicht wie wir uns freuen.
Noch weiss es keiner im Familien- und Freundeskreis.
Wollen noch ein wenig abwarten, ob auch alles ok ist.
In zwei Wochen ist noch einmal Kontrolle.
Wir werdens Weihnachten durch unseren Sohn verkünden lassen.
Mal schauen, wie das wird.
Liebe Gruesse
claudia
Hallo,
ich finde das eine ganz tolle Idee, das euer Sohn das verkünden darf!
Ich freu mich riesig!!:rotier2:
Alles alles Liebe
Rima
Hallo Claudia.....
das sind ja tolle Nachrichten:prost::D..
Hallo Rima...
hoffe die Kontrolle war ok!!???:pftroest:
Bei mir ist die Chemo fertig:smiley1::rolleyes:...ENDLICH!!!!
Jetzt ist erstmal Urlaub...& dann Darmrückverlegung...reha & dann fängt hoffentlich das "normale" leben wieder an!!!!!
ich wünsche euch eine ruhige, entspannte & besinnliche Vorweihnachtszeit...
freue mich mal wieder was von euch zu hören
:engel::engel: ness
Hallo Ness,
das freut mich ja richtig, das du Chemo gut überstanden hast! Jetzt hoffe ich, das sie auch den erwünschten Erfolgt bringt!
Meine Kontrolle war in Ordnung und am 6. Februar habe ich schon die nächste Nachuntersuchung und das Inhibin wird auch wieder kontrolliert. Ich werde dann mal fragen, ob ich nicht alle 6 Monate zur Kontrolle kommen kann, so langsam nervt mich das und ich habe immer diese ständige Angst. Ich muß aber trotzdem alle 3 Monate zum Arzt, weil ich ja meine Antihormonspritze bekomme.
Wie wird deine Nachsorge aussehen? Wird bei dir auch das Inhibin kontrolliert?
Ich wünsch dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit und einen schönen erholsamen Urlaub.
Ganz liebe Grüße
Rima
Hallo
Ich lese hier schon ein bisschen länger mit, aber jetzt wollte (bzw. musste) ich mich mal anmelden und etwas schreiben.
Ich bin 24, Medizinstudentin und möchte auch Gynäkologin werden.
Letzten Monat habe ich einmal meinen Inhibin B Wert bestimmen lassen, eigentlich um die ovarielle Funktion abschätzen zu lassen, da mein AMH letztes Jahr leider nur 1 war. Ist aber wieder angestiegen.
Da war er am 3. Zyklustag 215 ng/l, bei einem Referenzbereich von 45 bis 120 ng/l vom 3. bis 5. Zyklustag.
Ich fand es merkwürdig, habe etwas quergelesen und leider keine andere Ursache außer eben einem Granulosazelltumor finden können.
Gut, dachte ich, vllt. schwankt das schonmal und mein Gyn meinte auch, einfach abwarten. Alle anderen Hormone und Tumormarker sind soweit in Ordnung, Östrogen nicht erhöht, LDH etwas, aber das kann ja tausend Gründe haben.
Diesen Monat habe ich ihn dann wieder am 3. Zyklustag bestimmen lassen, jetzt ist er bei 248.
Gleiches Labor, gleiche Bedingungen.
Es ist zwar nicht viel angestiegen, aber schon ein bisschen.
Jetzt mache ich mir natürlich schon Sorgen, ob da etwas ist. Übermorgen habe ich einen Termin in der onkologischen Sprechstunde der Uniklinik.
Vor drei Monaten hatte ich eine Endometriumhyperplasie, die ist aber wieder von alleine weggegangen, wurde vorletzten Monat kontrolliert.
Im Sommer hat ein Arzt beim Ultraschall eine Zyste gesehen, die er für einen Dermoid hielt. Das war während eines Praktikums im Ausland in einer Kinderwunschklinik, wo sie einen sehr guten Ultraschall haben. Diese Zyste sollte ich in Deutschland wieder kontrollieren lassen, da wurde aber nichts gesehen, nur die Endometriumshyperplasie. Dermoide gehen ja nicht von alleine weg. Entweder war es eine andere Zyste, die doch wieder weg ist, z.b. eine Schokozyste, die geplatzt sein könnte, oder der deutsche Ultraschall war einfach nicht so gut.
Ich habe immer mal wieder "normale" Zysten, die aber platzen und weggehen, ist ja nichts besonderes, und Zyklusstörungen, daher bin ich auch regelmäßig beim Gyn.
Seit ein paar Wochen habe ich auch sehr viel Ausfluss, hatte ich sonst noch nie.
Alles zusammen finde ich schon etwas merkwürdig. Mein normaler Gyn ist überfordert, daher gehe ich in die Uniklinik und es soll ein MRT gemacht werden.
Ich weiß, dass der Inhibinwert bei einem Tumor viel viel höher ist, wenn ich was hätte, wäre es wohl noch sehr klein und am Anfang.
Was sagt ihr dazu?
Hallo Mensa,
sei begrüßt in diesem Forum.
Ich kann dir leider nicht so viel über den Inhibinwert bei jüngeren Frauen sagen. Ich habe mich darauf konzentriert wie die Höhe bei operierten oder postmenopausalen Frauen ist und da sollte er unter 10 sein.
Als ich das hier von dir gelesen habe, habe ich etwas im Internet geforscht und habe gelesen, das der Inhibinwert bei Frauen am 3. Zyklustag zwischen 10,0 - 273 ng/l liegen sollte.
Auf der Seite Endokrinologikum findest du mehr dazu.
Ich würde auf alle Fälle erst mal das MRT abwarten und wenn dein Gyn überfordert ist, was hälst du von einer Zweitmeinung?
Ich wünsch dir alles Gute und drück für dein MRT die Daumen!
LG:winke:
Hallo
danke für deine Antwort!
Ja, das vom Endokrinologikum hatte ich auch gefunden und der Laborarzt meinte, es liegt daran, dass sie wahrscheinlich ein anderes Testkit benutzen und ich dort entsprechend höhere Werte hätte.
Daher kann man das nicht so vergleichen.
Da mein Gyn von solch speziellen Sachen nicht so die Ahnung hat (hat er aber auch sofort gesagt), gehe ich in die Uni. Aber ich denke, mehr als das MRT abwarten können die mir auch nicht sagen.. Wie denn auch.
Aber ich habe hier schon gelernt, dass die Charite und Essen am besten sind ;-)
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, vBulletin Solutions, Inc.