Lion-Kid
26.03.2013, 20:56
Hallo,
ich bin seit heute neue hier und möchte mich einfach mal vorstellen.
Meine Geschichte ist folgende:
Als ich 5 oder 6 Jahre alt war (im Jahr 2000 glaube ich), stellte man bei mir, durch eine zu frühe Pubertät, einen Hirntumor an der Hirnanhangdrüse fest. Weil dieser jedoch zu nicht zu operierbar schien und auch gutartig war, bis auf dass er diese zu frühe Pubertät mit 6 Jahren und Nierenschäden verursachte, wurde eine geplante Chemotherapie vorerst abgesagt. Es folgten nur vierteljährige MRT-Untersuchungen.
Als ich im Jahr 2006 mit meier Mutter in Rehe gefahren bin, merkte meine Mutter, dass irgendetwas nicht mit mir stimmte: ich war nur noch am schlafen, hatte ständig Kopfschmerzen und musste mich oft auf leerem Magen übergeben. Aus diesem Grund brachen wir die Rehemaßnahme nach zwei Wochen ab und fuhren nach Hause. (An den Rehaverlauf kann ich mich soweit aufgrund des komatösen Zustandes nicht erinnern).
Als man dann in einem Krankenhaus in meiner Heimat mit einer MRT-Untersuchung abcheckte, stellte man einen weiteren apfelsinengroßen Teratom-Tumor im Frontalhirn fest. Daraufhin wurde ich mit dem Hubschrauber in die Universitätsklinik nach Marburg geflogen und dort notoperiert. Nach 3-4wöchigem Koma wurde ich dann wieder in die Kinderklinik in meiner Heimat verlegt. Dort folgten nun 4 Blöcke Chemo und einige Bestrahlungen am Kopf und Rücken.
Nach der Therapie und einer weiteren MRT-Untersuchung stellten die Ärzte einen rasanten Wachstum des Pinealistumors (den Tumor, der 2000 diagnostiziert wurde) an der Hirnanhangdrüse fest, der scheinbar durch die Wirkung der Chemotherapie gewachsen war. Dieser wurde dann im Mai 2007 in Marburg entfernt.
Als danach alles überstanden schien, vermutete man nach Beobachtung meiner Blutwerte, die seit der Chemotherapie einen Antikörper bildeten und trotz mehrerer Bluttransfusionen nicht wirklich stiegen, ein Myelodysplastisches Syndrom. Dieses hat sich jedoch (zum Glück) nach mehreren Knochenmarkstanzen in der Universitätsklinik in Gießen nicht richtig bestätigt.
Trotz der vielen Medikamente und Nebenwirkungen der Krankheit, geht es mir soweit gut.
Mittlerweile bin ich 18 Jahre alt und bereue es, mich nicht schon früher hier angemeldet zu haben.
Ich freue mich sehr, mich mit anderen Betroffenen, ehemalig Betroffenen und Angehörigen austauschen zu können. :)
Gruß Lion-Kid
ich bin seit heute neue hier und möchte mich einfach mal vorstellen.
Meine Geschichte ist folgende:
Als ich 5 oder 6 Jahre alt war (im Jahr 2000 glaube ich), stellte man bei mir, durch eine zu frühe Pubertät, einen Hirntumor an der Hirnanhangdrüse fest. Weil dieser jedoch zu nicht zu operierbar schien und auch gutartig war, bis auf dass er diese zu frühe Pubertät mit 6 Jahren und Nierenschäden verursachte, wurde eine geplante Chemotherapie vorerst abgesagt. Es folgten nur vierteljährige MRT-Untersuchungen.
Als ich im Jahr 2006 mit meier Mutter in Rehe gefahren bin, merkte meine Mutter, dass irgendetwas nicht mit mir stimmte: ich war nur noch am schlafen, hatte ständig Kopfschmerzen und musste mich oft auf leerem Magen übergeben. Aus diesem Grund brachen wir die Rehemaßnahme nach zwei Wochen ab und fuhren nach Hause. (An den Rehaverlauf kann ich mich soweit aufgrund des komatösen Zustandes nicht erinnern).
Als man dann in einem Krankenhaus in meiner Heimat mit einer MRT-Untersuchung abcheckte, stellte man einen weiteren apfelsinengroßen Teratom-Tumor im Frontalhirn fest. Daraufhin wurde ich mit dem Hubschrauber in die Universitätsklinik nach Marburg geflogen und dort notoperiert. Nach 3-4wöchigem Koma wurde ich dann wieder in die Kinderklinik in meiner Heimat verlegt. Dort folgten nun 4 Blöcke Chemo und einige Bestrahlungen am Kopf und Rücken.
Nach der Therapie und einer weiteren MRT-Untersuchung stellten die Ärzte einen rasanten Wachstum des Pinealistumors (den Tumor, der 2000 diagnostiziert wurde) an der Hirnanhangdrüse fest, der scheinbar durch die Wirkung der Chemotherapie gewachsen war. Dieser wurde dann im Mai 2007 in Marburg entfernt.
Als danach alles überstanden schien, vermutete man nach Beobachtung meiner Blutwerte, die seit der Chemotherapie einen Antikörper bildeten und trotz mehrerer Bluttransfusionen nicht wirklich stiegen, ein Myelodysplastisches Syndrom. Dieses hat sich jedoch (zum Glück) nach mehreren Knochenmarkstanzen in der Universitätsklinik in Gießen nicht richtig bestätigt.
Trotz der vielen Medikamente und Nebenwirkungen der Krankheit, geht es mir soweit gut.
Mittlerweile bin ich 18 Jahre alt und bereue es, mich nicht schon früher hier angemeldet zu haben.
Ich freue mich sehr, mich mit anderen Betroffenen, ehemalig Betroffenen und Angehörigen austauschen zu können. :)
Gruß Lion-Kid