Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Auf der Suche nach Metastasen
kuehlraum51
10.04.2013, 20:30
Liebe Betroffenen
Ich bin auf der Suche nach Metastasen. Das Kling vielleicht ungewöhnlich, aber mein TM wächst und wächst, und bis jetzt hat man nichts finden können.
Im Februar war mein TM Ca- 125 56 gestiegen. Man hat CT Abdomen gemacht aber in Bauchraum nichts gefunden. Dabei wurde meine Lunge teilweise erfasst und ein verdächtiges Befund gesehen. Als Ende März mein TM auf 262 kletterte, hat man Lunge CT gemacht, und obwohl mein Onkologe meinte, dass die Metas in der Lunge sich schon bestimmt ausgebreitet haben, bekam ich Entwarnung. Die Verdächtigen Stellen sind kleiner geworden und der Radiologe meinte, dass es nicht auf Metas aussieht sondern eventuell Reste von Lungenentzündung ( Ende Januar habe ich Bronchitis).
Ich wollte noch Kopf CT machen aber der Onkologe meinte, dass es ehe unwahrscheinlich wäre, da was zu finden.
Er hat vorgeschlagen weiter Avastinbehandlung und Ende Mai wieder CT Abdomen und Lungen machen.
Das macht mich natürlich sehr unruhig, obwohl bis jetzt fühle ich mich sehr gut und habe auch keine Beschwerden.
Bei dem TM habe ich aber Angst, dass es zu spät sein konnte und weitere Therapien nicht viel bringen.
In welche Richtung soll ich noch suchen?
Welche Untersuchungen kann man noch durchführen?
Könnte es sein, dass Bauchfellkarzinose im CT nicht sichtbar ist?
Hat jemand eine Idee ?
Ich habe Ovarial Ca seit 2007 Figo3c
Ich werde dankbar für jeden Hinweis.
Hallo Eva,
was du schilderst, habe ich vor knapp einem Jahr auch ganz ähnlich erlebt. Auf keinem CT, Ultraschall, Knochenszinti war etwas zu sehen, der Tumormarker hatte einen ähnlichen Anstieg wie deiner. Ein PET-CT hat es dann aber ans Licht gebracht: es waren etliche Lymphknoten, die auf dem Bild nur so vor sich hin leuchteten, also befallen waren. Ich weiß natürlich nicht, was deine Krankenkasse zu einem PET-CT sagt, aber ich weiß, dass es bezahlt wird, wenn sonst nichts Sinnvolles mehr geht (irgendwofür stehen die Dinger ja auch schließlich herum, oder nicht?). Einen Versuch, danach zu fragen, ist es auf jeden Fall wert. Wenn ich es richtig verstanden habe, können Ärzte auch nicht unerheblich Einfluss nehmen, wenn sie das vernünftig begründen.
Bei mir war die Bauchfellkarcinose bei der Erstdiagnose durchaus auf dem CT zu erkennen, allerdings geht das wohl erst ab einem gewissen Ausmaß. Und es ist auch wohl nicht egal, in welchem Winkel unseres Innenraums sich die Karcinose befindet.
Ich drück dir die Daumen, dass der Tumormarkeranstieg eine harmlose Ursache hat, so was soll es ja auch geben.
Liebe Grüße,
Marietta
Maditta61
10.04.2013, 23:17
Hallo Eva,
kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen, laß ein PET-CT machen.
Bei mir hat man letztes Jahr auch meine Lymphknotenmetastasen gesichtet und nee Knochenmetastase.
Wenn dein Arzt diese Untersuchung befürwortet, dann übernimmt dies auch die Krankenkasse. Hatte 2002 Mamma-CA und Zervix-CA und hatte in den letzten drei Jahren drei PET-CT und hatte nee Probleme dies zubekommen !!!
Wünsch dir Glück, Maditta💜💜💜
Hallo!
Ich grase wieder mal ein wenig über den Zaun ... ;)
Könnte es sein, dass Bauchfellkarzinose im CT nicht sichtbar ist?
Ja, das ist meines Wissens so. (Habe selber Peritonealkarzinose.)
Bei einem PET-CT können befallene Stellen eher sichtbar sein, müssen aber auch nicht unbedingt. - Leider. Manche Ärzte raten deshalb zu einer Bauchspiegelung.
Ich drück dir die Daumen, dass da nichts "Böses" ist!
Herzlich
Arsinoe
vlinder1967
11.04.2013, 09:35
Hallo Eva,
ich bin hier seit nunmehr 2 Jahren stille Leserin, weil meine Schwester am 2011 auch mit der Diagnose Ovarialca, Figo 3c mit ausgeprägter Peritonalca konfrontiert wurde.
Sie bekommt derzeit (nach einem Rezidiv im letzten Jahr) alle 3 Wochen Avastin solo und hatte ebenfalls im Jänner 2013 einen erneuten CA125 Anstieg auf beunruhigende 193 und HE4 auf 64. Eine daraufhin durchgeführte PET-CT-Untersuchung ergab keinen Befund. Die Befunder konnten sich dies nicht wirklich erklären. Sie befürchtet auch einen Befall des Peritoneums...aber ihr behandelnder Onkologe meinte, dass man auch kleine Herde im PET sehen hätte müssen... In den nächsten Wochen steht die erneute Kontrolluntersuchung an. Wir sind natürlich sehr in Sorge...
Alles Liebe,
Vlinder
Hallo Eva,
letztes Jahr stieg bei mir auch TM CA 125. Wurde CT, MRT, Ultraschall, Knochenszintigramm gemacht und man hat trotzdem nichts gesehen. Ich hatte mich entschlossen PET CT machen zu lasse weil die Ungewissheit mich total verrückt gemacht hat. Im PET CT hat man befallene Lymphknoten gesehen. Die Kosten für PET CT wurden von der KK auch nach Wiederspruch nicht übernommen.
Alles Gute :knuddel:
Lydia
kuehlraum51
11.04.2013, 22:42
Hallo Lydia, danke für deine Antwort.
Kannst du mir bitte noch sagen wie viel hat dich PET CT gekostet?
Wie hat man deine befallene LK behandelt?
LG
Eva
Hallo Marietta,
danke für deine schnelle Antwort. Zwei Jahre nach ersten OP habe ich auch ein paar LK befallen und man hat mir damals ca. 50 LK entfernt. Ob man noch mal operieren kann. Mein Onkologe ist ehe für Chemobehandlung, egal was das sein sollte. Ich bin aber für OP und dann Chemo.
Wünsche dir alles Güte.
Hallo Vlinder!
Danke für dein Posting. Du hast über TM HE4 berichtet. Ich glaube so was hat man bei mir noch nie geprüft. Für was ist er zuständigt?
Hoffe, dass die TM bei deiner Schwester wieder runter gehen. Hat sie keine Beschwerde?
Liebe Grüsse!
Hallo Maditta,
danke für deine Nachricht. Kannst du mir noch schreiben, was hat man mit dem Befund gemacht, OP oder Chemo? Kann man Knochenmetas operieren?
LG Eva
Hi Arisonoe,
mein Onkologe hat noch nie über Bauchspiegelung gesprochen. Ich werde ihn fragen. Ich war schon drei mal operiert und habe bestimmt viele Verwachsungen. Ob man da noch Bauchspiegelung machen kann?!
Danke für die Idee
LG Eva
Hallo Eva,
CT kosten wurden von der KK übernommen für PET habe ich knapp 1100 € bezahlt. Johanniter-Krankenhaus Bonn hat nur Chemo vorgeschlagen, Professor in der Klinik Essen auch und Uniklinik Bonn hat mich dann operiert, große Bauch OP mit Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober und seit November Avastin in Siegburg.
Liebe Grüße
Lydia
:knuddel:
Liebe Eva:remybussi,
Wie geht es Dir denn momentan,vielleicht hast Du ja bereits eine Erklärung für den TM-Anstieg.
Ich glaube der Tm HE-4 ist nur bei bestimmten Tumoren aussagefähig.
Bei meinem Rezediv hatte ich ja auch kontinuierlichen TM CA -125 Anstieg,beim 1. CT konnte man nichts sehen,jedoch beim 2. Ct sah man meine diskrete PC,da hab ich mich auch schon nicht mehr wohl gefühlt durch meine Aszitis.
Eva ich wünsche Dir dass Du einen genauen Befund bekommst und Du vielleicht auch mehr zu Deinem verdächtigen Befund erfährst.
Bei meinem Rezediv gab es auch gleich Chemo,eine OP ist doch sehr belastend ,jetz erst bei meiner Nachsorge war auch nichts mehr von PC nachweisbar.
Fühl Dich gedrückt.Lieben gruß Conny:1luvu:
vlinder1967
15.04.2013, 13:54
Liebe Eva,
Thema Tumormarker:
HE4 ist ein Tumormarker, der seit wenigen Jahren in manchen Gyn. Zentren zusätzlich erhoben wird und der dann gemeinsam mit dem CA125 den ROMA (Risk of Ovarian Malignancy Algorithm)-Algorithmus ergibt. Vom HE4 erwartet man sich Verbesserungen für eine Früherkennung, da der HE4 anscheinend speziell bei OvarialCa und auch in früheren Erkrankungsstadien anspricht. Allerdings fällt mir bei meiner Schwester auf, dass nachwievor der CA125 mehr "zählt"...vielleicht weil es bei ihr ja leider nicht mehr um eine Früherkennung geht!
Wie es meiner Schwester geht:
Sie hat nach der jeweiligen Gabe von Avastin meist einige Tage erhöhten Blutdruck (bisher unbehandelt), berichtet von tw. Gelenkschmerzen (Hüfte, Knie) und von tw. (für sie beunruhig.) Spannen der Bauchdecke und Ziehen im Bauchraum. Außerdem muss sie aufgrund der starken Verwachsungen im Bauch/Darmraum, sehr auf ihre Ernährung/Verdauung achten.
Ansonsten ist sie für mich der volle Wahnsinn, d. h. sie geht voll arbeiten, schifahren, wandern...aber natürlich...die Sorge vor der nächsten Kontrolle wird langsam immer stärker...
Dir wünsche ich ALLES ERDENKLICH GUTE!!!
Ganz herzliche Grüße,
Vlinder
Siehe auch eventuell zum Thema Tumormarker:
http://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20110606_OTS0229/neue-veroeffentlichung-bestaetigt-nutzen-der-he4-bestimmung-bei-einschaetzung-des-eierstockkrebs-risikos
berliner-engelchen
15.04.2013, 21:47
LIebe Eva,
ach Mensch, so was blödes. Ich kann Dir gut nachfühlen, wie beunruhigend solch ein Befund ist. Steigender TM bei Nicht-Sichtbarkeit.
Auch bei mir war und ist das ein Problem, immmer wieder.
Also, ich habe da noch ein paar Ideen und Denkanstöße.
So sehr ich dieses Bedürfnis nach sicherer Erkenntnis nachvollziehen kann und es auch selbst habe: bei unserer Krankheit ist es leider so, dass die ALLE Bildgebenden Verfahren - CT, MRT oder PET-CT keine sicheren Erkenntnisse bringen. Das habe ich jjetzt aktuell wieder mit vielen Spezialisten aus Charite und Ruhruni Bochum diskutiert.
Entweder wird nichts gezeigt oder es wird etwas gezeigt, aber auch nicht alles und an jeder Stelle ........... Nach Wochen des gestiegenen TMs war es bei mir so, dass ein MRT endlich etwas zeigte.
Bei der Bauchöffnung vergangene Woche hat sich gezeigt, dass der Befall ganz anders aussah, als erwartet.
Da diese Verfahren, auch das PET-CT medizinisch keine belastbare erkenntnis bringt, gibt es kaum einmal einen Arzt, der ein PET anordnet.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich aus diesem Grund kein Geld für PET CT ausgeben.
Um dich zu beruhigen möchte ich Dir zwei Dinge noch erzählen:
es gibt durch Studien gesichert ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht.
Vielmehr ist es so, dass deine Lebensqualität sich verschlechtert, wenn Du sofort Chemo machst.
Normalerweise ist es deshalb so, dass man den TM engmaschig kontrolliert. Handlungsbedarf besteht erst wenn er sich in Zeitraum xy dreimal hintereinander verdoppelt hat. (so handhabt die Charite das meist).
Oder - und das ist das entscheidende - wenn Du Beschwerden bekommst, die Deine Lebensqualität stark beeinträchtigen.
Diese Phase zwischen dem Steigen des TMs bis dahin, wo etwas wirklich massiv sichtbar ist, oder und man Probleme bekommt ist dann die sogenannte WAIT-AND-SEE Phase. Ich habe das selbst gerade durch.
Anstieg TM war seit August 2012, Behandlungsbeginn war dann ab April 2013. Es waren wunderbare Monate, fast beschwerdefrei,:):) :tongue:tongue ohne Ahnung, was eigentlich los ist :confused::confused: (schwer zu ertragen).
Es gibt ganz unterschiedlich Meinungen dazu, ob und wann man die Chemo macht. Es gibt ein kleine Studie, die vermuten läßt, es gibt sogar ein "zu früh", weil die Tumorzellen sich dann in einem frühen Stadium irgendwie besser immunisieren gegen die Therapie und die Zellteilung noch nicht gut zerstört werden kann ... so auf die schnelle und einfach erklärt.
Hätte ich selbst im Herbst angefangen, - das weiß ich natürlich erst jetzt - wäre es absolut das falsche für mich ganz persönlich gewesen.
Nur das Warten hat mir den WEg zur PIPAC eröffnet.
Ich wünsche Dir Kraft, DEINEN persönlichen richttigen Weg zu finden,
ich schick Dir mir eine ganz dicke :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
ACH VERGESSEN GANZ WICHTIG: man macht heutzutage KEINE Laparoskopie/ Bauchspiegelung mehr zur Befundung (das hast Du ja, liebe Arsinoe vorgeschlagen).
Das machte man früher standardmäßig bei EK (und heute manchmal mangels Wissen an kleineren Krankhäusern immer noch ....:mad:);weiß aber heute über die Gefahr der Stichkanalverschleppung von Tumorzellen. Also mit dem Laparoskop verteilt man dann sozusagen Tumorzellen z.B. in die Bauchdecke oder sonstwo hin. Deshalb: :twak: Finger weg.
So, liebe EVA, ich bin bei Dir in GEdanken, bitte mach Dich nicht verrückt. Gib dir ausriechend Zeit, abzuwägen und Meinungen zu hören und in dich hineinzuhören, wie lange Du Ungewissheit aushalten kannst. Du kannst Das! Daran glaub ich fest!
PS: ich habe übrigens die interessante Erfahrung gemacht , dass bei mir der Tumormarker, dann irgendwann 3 MOnate lang stagnierte. Von keinem erwartet, unerklärlich, aber gut.
LG
Birgit
kuehlraum51
15.04.2013, 23:16
Liebe Vlinder,
Danke für die Link's, sie waren sehr interessant.
LG
Eva
Hallo!
Sorry, wenn ich nochmal dazwischenquake. ;)
@Brigit: Vorgeschlagen habe ich eine Bauchspiegelung nicht eigentilch. Ich habe nur geschrieben, das manche Ärzte darauf setzen. Ganz konkret z.B. mein behandelnder Onkologe. Der hatte das mal als Option erwähnt. Ich habe aber auch schon irgendwo gelesen, dass das nicht ungefährlich ist ... Es ist wirklich krass, wie sehr man offenbar auf Zack sein muss, um nicht falsch behandelt zu werden. :mad:
@Kühlraum/Eva: Ich wünsche dir, alles, alles Gute!
Arsinoe
berliner-engelchen
16.04.2013, 10:22
Liebe Arsinoe,
ich wollte dich keinesfalls irgendwie ..... also angreifen oder so.
Mich ärgert es nur so, dass viele Ärzte heute immer noch schnell mit der Laparoskopie sind, weil sie das ja DAMALS so gelernt haben. Das immer noch machen und VOR ALLEM meist OHNE auf die Gefahr Stichkanalverschleppung hinzuweisen . A la "die hat eh schon krebs, ist auch schon egal....." na ja, das ist vielleicht etwas krass ausgedrückt, aber so ganz manchmal gewinnt man den Eindruck ...
Ne, meine Liebste, du weisst doch, also sorry, DIR würde ich NIE - du hast einen festen grossen Platz in meinem Herzen eingenommen ...
LG :knuddel:
Birgit
Liebe Birgit
Keine Sorge, habe es nicht als Angriff interpretiert. Ich wollte es halt nur präzisieren und ich ärgere mich mal wieder über meinen Onkologen ...
Herzliche Grüsse an euch alle!
Arsinoe
berliner-engelchen
22.04.2013, 15:07
Liebe Eva,
wie geht es Dir?
Hast Du neue Erkenntnisse? Wartest Du ab oder fängst Du eine Therapie an?
Hast Du denn auch Beschwerden?
Hoffe das Beste ..
LG
Birgit
kuehlraum51
22.04.2013, 20:46
Halo Birgit,
danke der Nachfrage.
Zu Zeit bin ich mit meinem Mann in Kappadokien( 8 Tage Rundreise). Das Wetter ist schön, ca 20-22 Grad, Sonne pur.
Wir kommen am 28 April nach Hause, und am 30 April habe ich einen Termin in Essen bei Prof. Du B.
Bin schon gespannt was er mir sagt.
Ich möchte was machen, allerdings habe ich keine Beschwerden und deswegen wird es schwer sich zu entscheiden.
Melde mich wieder nach dem Gespräch im Essen.
Ich freue mich riesig über dein Erfolg!!!
LG
Eva
vlinder1967
23.04.2013, 08:56
Liebe Eva,
Meine Schwester hat morgen Befundbesprechung (hatte letzten Freitag Blutabnahme) und ich bin schon sehr angespannt. Sie ist so stark und meinte, dass ich mich mehr sorge als sie...aber ich liebe sie so sehr und kann das nicht so einfach abstellen.
Dir wünsche ich noch einen wunderschönen Urlaub und viel Sonne im Herzen!
Alles Liebe,
Vlinder
kuehlraum51
24.04.2013, 07:56
Lieben Vlinder,
ich Drücke die Daumen für deine Schwester.
Du hast recht, manchmal denke ich auch, dass die Kinder machen sich mehr Sorgen als ich.
LG
Eva
Hallo Eva,
ich wünsche dir eine gute Reise nach Essen. Prof. Du B. ist sehr nett, hat sich bei mir sehr viel Zeit gelassen, mich gründlich untersucht und auch alles sehr gut erklärt.
Heute habe ich mein Avastin bekommen und mein Tumormarker wurde kontrolliert, Ergebnis bekomme ich erst am Freitag. Habe etwas bammel, da mein Tumormarker Februar von 5 auf 15 gestiegen war. Ich wünsche dir noch paar schöne Tage in der Türkei und versuch etwas abzuschalten.
Liebe Grüße
Lydia
:pftroest:
Hallo Eva,
wie war dein Termin bei Prof. Du B? Hat er bei der Untersuchung noch etwas entdeckt? Mein Tumormarker ist auch gestiegen von 15 auf 80 in 6 Wochen. War am Montag im CT, ein Lymphknoten im Becken ist wahrscheinlich befallen. Die Besprechung beim Onkologen ist am Freitag. :mad:
Wo bist du beim Onkologen?
LG, Lydia
kuehlraum51
30.04.2013, 21:59
Hallo Lydia,
leider hat man mir ein Termin nicht bei Prof. B. gemacht sonder mit Oberärztin Fr. B. Wie konnte es passieren?! niemand wusste es. Ich war ziemlich enttäuscht, aber wollte nicht wieder auf neuen Termin warten und habe mich entschlossen mit der Oberärztin sprechen.
Und ich muss sagen, ich habe es nicht bereut, sie hat sich sehr viel Zeit genommen, alle KH- Berichte gelesen, zusätzliche Fragen gestellt und mich gründlich untersucht. Sie war sehr nett und bei Untersuchung sehr vorsichtig.
Leider oder zum Glück hat auch sie nichts gefunden.
Sie hat gleich Antrag für PET CT bei meiner KK gestellt, dann noch Blut abgenommen und möchte mein Fall am Freitag bei Tumorbord vorstellen.
Am nächsten Diensteg habe ich wieder ein Termin in Essen zum Besprechung.
Was du mit deinem TM schreibst, tut mir aber sehr leid. Hast du schon mit dem Arzt gesprochen? Was schlagen sie dir vor?
Gruß Eva
berliner-engelchen
04.05.2013, 19:34
Liebe Eva,
toll, dass die Ärztin den Antrag auf PET-CT macht. Da hast du echt Glcük, das ist sehr ungewöhnlich.
Tja, manchmal geben sich die Oberärzte mehr Mühe und nehmen sich mehr Zeit als die "obersten". Diese Erfahrung habe ich in der Charite auch gemacht.
Für Deinen Termin am Dienstag wünsche ich Dir ein gutes Gespräch und gute Optionen.
Und für den Antrag auf PET-CT und vor allem die Ergebnisse wünsche ich Dir viel Glück - auf dass es nur eine "kleinigkeit" sein möge.
LG
Birgit
kuehlraum51
05.05.2013, 11:55
Liebe Birgit,
das ist für mich unglaublich,dass du trotzt eigenen Problemen immer für uns Mitkämpferinen tröstende und ermutigende Worty findest.
Du kannst dir nicht vorstellen, wie gut es tut!
Man versucht tapfer und ruhig bleiben aber in Gedanken ist man immer bei dem Krebs.
Ich versuche meine Familie schonen und nicht zu viel darüber zu reden, aber in solchen Momenten wo der Krebs erneuert seine Zähne gezeigt hat, braucht man ganz einfach Zuspruch und viel, viel Verständnis.
Gleichzeitig weiß ich aber, dass ich meinem Liebsten Angst anjage und das möchte ich nicht.
Deswegen gehe ich wieder zu meiner Psychologin, und da kann ich alles los werden, alle meine Ängste und Gedanke.
Wenn ich aber deine Worte lese, fühle ich mich in Arm genommen- das tut so gut! Ich danke dir dafür.
Und, ja du hast recht,ich habe Glück! Das habe ich immer schon gewusst, aber so richtig erkannt habe ich das bei der Krankheit. Ich habe so viele wunderbare, hilfsbereite Leute kennengelernt......
Viel Erfolg bei deine nächste Behandlung!
kuehlraum51
08.05.2013, 03:46
Hallo Lydia,
bin so froh, dass das Forum wieder funktioniert, ich habe es wirklich vermisst.Ich hoffe, dass du schon was mehr weißt, wie die Ärzte weiter Vorgehen möchten.
Ich war gestern zum Besprechung nach der Tumorkonferenz im Essen und leider habe ich keine gute Nachrichten bekommen. D.h.die können mir weiter nicht viel sagen wo was ist, aber der TM ist in ca. 6 Wochen auf über 1100 gestiegen:mad::eek:
Deswegen sollte ich umgehend CT Abdomen, Becken uns Lunge machen, bevor meine KK entscheidet über PET CT. Die Ärzte meinen, dass diesmal so wie so muss was zu sehen sein.
Das glaube ich auch, bei solchen monströsen TM. Bin wirklich erschrocken!
Und dabei habe ich keine Beschwerden?! Komisch!
Aber vielleicht kommt es so wie ich mir immer gewünscht habe- kurz und ohne große Schmerzen:mad:
Zuerst aber bin ich sehr gespannt was man findet.
berliner-engelchen
08.05.2013, 08:52
Guten Morgen liebe Eva,
so etwas darfst du doch noch nicht mal denken, meine Liebe !!!!!
Nein, vor Dir liegen noch viele Behandlungsoptionen. Du bist gesund, kräftig, relativ leistungsfähig. Nein, Dein Körper hat dem Feind noch sehr sehr viel entgegenzusetzen.
Du hast dir ein optimales Netz an Ärzten und KHs geschaffen, Du suchst nach den für dich richtigen Optionen - das hat noch viele Male Erfolg. Ganz bestimmt. Der Wind möge Dir deinen dunklen und trüben und beängstigenden Gedanken aus der Seele pusten. Nein, dort bist Du wahrlich noch nicht angekommen, Eva!
Ich kann dich sehr sehr gut verstehen, dass dieser TM für dich ein Schock ist - bei mir war das vor kurzem ganz genauso. lange Monate "dümpelte" der TM zwischen 100 und 150, und dann ist er innerhalb von 2 Wochen auf über 500 rauf.
Über 1000 ist erschreckend, da fühle ich sehr mit Dir. Es ist ein schlimmes und beängstigendes Erschrecken über solchen WErt. Das musst du erst mal in dir ankommen lassen und verarbeiten.
ABER:
Du wirst die Ursache finden, ganz bestimmt und dann wieder einen kleinen Schritt nach dem anderen gehen um dem krebs ein weiteres Mal alles entgegenzusetzen, was möglich ist. Du wirst kämppfen, das weiss ich.
Du schaffst das. Gerade Du, die Du so tapfer und stark bist und es schon mehrfach geschafft hast.
Liebe Eva, ich sende Dir ein ganz besonders grosses Kraftpaket und viel viel anteilnahme, aber auch neuen Kampfesmut!!
LG
Birgit
PS: danke für die Komplimente. ich freue mich, wenn dich meine Worte erreichen. So können wir uns gegenseitig hier im Forum viel geben, das ist gut so.
Hallo Eva,
bin auch froh, dass das Forum wieder funktioniert. ich war am Freitag zu Besprechung beim Onkologen, laut Befundbericht vom Radiologen sind zwei Lymphknoten im Becken vergrößert (befallen):mad:Letztes Jahr hat man im CT und MRT noch nichts gesehen und nur Pet-CT hat den befallenen Lymphknoten gezeigt. Es war aber schon jede Menge im Bauch befallen, hat man bei der Bauchspiegelung gesehen. Ich bekomme nächsten Mittwoch noch Avastin, mache dann eine Woche Kreuzfahrt und vor nächsten Avastin Gabe wird noch mal mein Tumormarker kontrolliert. Habe auch Reha bewillig bekommen und für den 05. Juni Termin zu Anreise. Ich will noch mit der Therapie warten, wenn keine großen Beschwerden kommen sollten will ich auch noch die Reha durchziehen.
Ich hoffe dass sie im CT bei dir doch noch etwas sehen und therapieren können. Oder dass der Pet-Ct bewilligt wird. Ich drücke dir die Daumen, dass alles doch nicht so schlimm wird. Wenn du möchtest können wir mal telefonieren oder uns auch Treffen.
Liebe Grüße.
Lydia
kuehlraum51
13.05.2013, 20:43
Hallo Lydia,
ja man hat diesmal was gesehen und zwar Meta auf der Leber( Arztbrief ist noch nicht gekommen). Bei dem TM muss da was mehr sein. Nächsten Dienstag habe ich Termin bei meinem Onkologen und nachmittags wieder im Essen.
Danke für dein Vorschlag( zu reden), ich werde bestimmt auf den zurück kommen, aber zu Zeit heule ich nur. Ich glaube langsam realisiere ich das Elend und deswegen diese Heulerei.
Hallo Eva,
es tut mir sehr leid dass es dir so schlecht geht und du nur noch heulst. Ich kann es sehr gut nachvollziehen. Seit 2011 lebe ich auch in Angst und Hoffnung, 03.2011: Diagnose, Chemo, OP, Cemo . 03.2012 Rezidiv, OP, Chemo anschließend Avastin und ab 04.2013 anstieg Tumormarker und vergrößerte Lymphknoten im Bauch, alles wieder von neuem. Ich habe so gehofft etwas Zeit zur Erholung zu bekommen. Wir müssen weiter nach vorne schauen und hoffen dass es weiter geht. Ich will noch leben. Ich umarme dich :pftroest: und drücke dir die daumen.
Alles Liebe.
Lydia
chrissi1969
14.05.2013, 09:12
Hallo Eva,
es tut mir sehr leid das es dir so besch ...en geht . Ich kann gut verstehen das du nur noch heulst - fuehl dich gedrueckt :knuddel:. Du wirst sehen es wird wieder besser .
Denk an deinen " Behandlungsblumenstraus " .Ich denk an dich und wuensche dir das du dich bald besser fuehlst .
Christina
Liebe Eva,
auch wenn wir uns noch nicht so kennen, möchte ich dir mein Mitgefühl und meine Solidarität ausdrücken. Manchmal und gerade, wenn frau schlechte Nachrichten bekommen hat, ist es einfach nur zum heulen. Ich hoffe sehr für dich, dass du Menschen um dich hast, die dir Trost und Nähe geben können. Und ich hoffe, dass du gute Behandler hast, die Optionen für dich entwickeln. Ich wünsche dir viel Kraft!!!!!!!!
Ganz herzliche Grüße
Juliane
Liebe Eva,
auch mich trifft deine Nachricht sehr. Und ich kann sehr gut nachempfinden, dass dir jetzt erstmal nur zum Heulen zumute ist. Die Sache ist ja auch zu ernst, als dass man sie mit einem einfachen "das wird schon wieder" abtun könnte. Aber wenn ich es richtig gelesen habe, bist du ja in besten Händen! Dort wird man ganz bestimmt noch einige Möglichkeiten finden, den Krebs zumindest für eine ganze Weile in seine Schranken zu weisen. Dass das alles insgesamt beängstigend bleibt, weiß ich. Nur, was bleibt uns denn anderes übrig als zu versuchen, das Leben in kleinen Häppchen zu genießen? Ich drücke dir so sehr die Daumen, dass du ganz schnell eine wirksame Therapie findest (und die wird es geben!!!) um danach erstmal wieder einen großen Happen beschwerdefreies Leben genießen zu können.
Liebe Grüße,
Marietta
Hallo liebe Eva:pftroest:,
auch ich bin doch geschockt über Deine _nachricht,ein Tm von 1100 ist schon ersorgniserregend
kann mich noch erinnern als Du doch letzes Jahr eine OP bei Dr. M.hattest und Dich noch gefreut hast dass Du keine PC hattest.
So wie ich lese sind Metastasen auf der Leber und nicht infilitriert.
Habe ja hier schonmal von einer Userin gelesen das Ek seltzen in die leber streut,ich hab ja auch einen suphepatischen Knoten,nicht in der leber sondern unterhalb im Bauchfell,den habe ich ja übrigens immernoch,auch wenn meine Pc im CT nicht mehr nachweisbar war.
Natürlich bist Du jetzt geschockt,das ist doch normal.
Jetzt musst Du erstmal mit Deinem Onkologen über die Richtige Therapie sprechen,und ich denke dass man nach einem Pet-cT mehr weiß:remybussi
Wünsche Dir alles Gute liebe Eva:1luvu:
Lieben gruß Conny
Hallo Eva,
ich verfolge immer mit großer Interesse die Beiträge in diesem Forum.
Ich hatte letztes Jahr Metastasen von einem Granulosenzelltumor (man sagt, das ist eine Unterart vom Eierstockkebs) an der Leber und wurde operiert. Ich kann dich sehr gut verstehen wie dir zumute.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das du eine erfolgeriche Behandlung bekommst und wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Rima
kuehlraum51
15.05.2013, 01:55
Hallo liebe Mitkämpferinen,
vielen Dank für alle Tipps, Unterstützung, und liebe Worte, die mich jedes mal berührt haben.
Langsam fange ich mich zu beruhigen und versuche nicht zuviel nachdenken.
Zu Zeit habe ich akutes Sinusitis, mein Kopf droht zu platzen, aber das Lenk mich ab.
Liebe Birgit, schön dass du schon zu Hause bist und das PIPAC Verfahren sich bei dir bewährt hat. Jetzt ruhe dich aus.
Am 21 Mai habe ich Termine bei meinem Onkologen und auch im Essen.
Ich melde mich dann.
Gestern habe ich ein Büchlein mit Sprüchen von meiner Nachbarin bekommen , ein hat mir sehr gefallen- " wer an das Glück glaubt, der hat Glück".(Friedrich Hebbel)
berliner-engelchen
15.05.2013, 22:54
Liebe Eva,
tja, eine solche Entzündungsgeschichte zeigt, dass dein Immunsystem überfordert ist, und einen harten Kampf gegen die Krebszellen führt.
Da wird anderes übersehen, was die Immunzellen als nicht so wichtig einstufen.
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht.
GUTE BALDIGE Besserung. Lass dich möglichst verwöhnen und versuche Sonne und Frühling zu tanken.
Wenn es dich interessiert: du könntest Orthomol immun nehmen, um Dein Immunsystem jetzt kurzfristig mal zu unterstützen. Aus der Apotheke und muss man selbst zahlen, aber mir hat das bei so Akut-infektionen schon geholfen.
Liebe Eva,
für den 21.5. sind meine Daumen für dich gedrückt.
Es ist blöd, dass du solange noch warten musst. Ich kann gut mitempfinden, wie belastend das ist. Ich schick Dir ein Kraftpaket! :pftroest::pftroest:
LG
Birgit
chrissi1969
24.05.2013, 10:57
Liebe Eva ,
ich hoffe du hast die Sinusitis ueberstanden und es geht dir besser .
Hab dir die Daumen gedrueckt fuer dein Gespraech beim Onkologen .
Ich hoffe sehr das ihr eine gute Therapie gefunden habt um diesen schei.....
Krebs in seine Schranken zu weisen .
Lass dich mal :pftroest::knuddel::pftroest: .
Liebe Gruesse Christina
kuehlraum51
24.05.2013, 12:07
Hallo Christina,
habe dir gerade geantwortet, weg geschickt und.....mein Beitrag ist verschwunden. Ich weiß nicht was ich falsch mache.
Also noch mal.
Gerade habe ich telefonisch aus Essen erfahren, dass nach der Tumorkonferenz haben die Ärzte mir empfohlen, kein OP nur Monotherapie mit Carbo.
Auf den Bildern hat man zwei Metas auf der Leber gesehen( eventuell eine dritte kleine). Außerdem vermutet man Veränderungen in Unterbauch( was bedeutet das im Klartext?)
Tausende Gedanken, Verzfeifellung und Kampfgeist gehen mit mir durch und durch.
Nur Chemo? Das bedeutet für mich- Aufgeben!
Habe gleich ein Termin bei Dr. M. in Würzburg gemacht, leider erst für 10 Juni.
Inzwischen versuche ich mir ein Termin in Bonn machen. Hoffe, dass mein Onkologe unterstützt mein " Tanz auf der Klinge", ich weiß wirklich nicht was ich machen soll.
Kämpfen oder mit Demut mein Schicksal annehmen und......
Das Leben ist so schön! (Entschuldigung, fange an pathetisch zu werden)
LG Eva
berliner-engelchen
25.05.2013, 11:04
Guten Morgen liebe Eva,
auch wennn es heute regnet, möchte ich Dir aufmunternde, sonnendurchtränkte, kraftspendende Grüße schicken.
DU SCHAFFST DAS.
Es gibt einen guten Weg für dich, bestimmt.
Und es muss nicht unbedingt eine R=0 Operation sein, um deine Tumorzellen zu bekämpfen.
Bis jetzt hast du die ERfahrung gemacht, dass eine OP die beste Option des Kampfes ist.
Aber das muss nicht immer so sein. auch eine Chemo kann erstaunliche Erfolge bringen.
ch selbst habe z.B. als ich nicht tumorfrei operiert werden konnte, mit der Chemo (Caelix) Tumorfreiheit mit TM = 5 erreicht. (vor Chemo war der TM dreistellig).
Daran siehst du, dass du die Aussage
Nur Chemo? Das bedeutet für mich- Aufgeben!
so nicht unbedingt sehen musst. Vielleicht ist dir ein Umdenken möglich.
"nur Chemos" können eine sehr sehr wirksame Waffe sein. Siehe mich, aber auch viele andere.
Liebe Eva,
:knuddel: ich wünsche dir Kraft auf dem Weg.
Du wirst "Deine Option", "deinen Königinnenweg" finden, da bin ich mir ganz sicher.
Du bist eine grosse, starke und mutige Kämpferin.
LG
Birgit
liebe eva,
da hat die berlinerin ganz recht....was die sich da überlegen, hat hand und fuss...du brauchst jetzt zeit es sacken zu lassen, klar.
liebe grüße
frieda3
ps. engelin, du hörst dich ja wieder munterer an, das freut mich aber.
Liebe Eva,
vielleicht kann ich ja etwas dazu beitragen, dass du den Gedanken an "nur" Chemo gar nicht mehr so ganz abwegig findest. Bei meinem Rezidiv im Juli letzten Jahres wurde ich von Prof. d.B. auf die Desktop III Studie angesprochen. Bei dieser Studie geht es darum, festzustellen, ob bei einem Rezidiv überhaupt eine OP sinnvoll ist. Es werden randomisiert zwei Gruppen gebildet, eine mit, die andere ohne OP. Da ich so ähnlich dachte wie du, kann ich sagen, dass ich damals das Gefühl hatte, "Glück" gehabt zu haben und in die OP-Gruppe gekommen bin. Der Hintergrund dieser Studie ist, wie man mir in Essen erklärte, der, dass es für Rezidive keinen weltweiten "Gold-Standard" gäbe. In Kananda beispielsweise (und einigen anderen, durchaus zivilisierten Ländern, die ich aber leider vergessen habe) wird selbst beim erstmaligen Auftreten von Eierstockkrebs sehr häufig nicht operiert, beim Rezidiv dann so gut wie gar nicht mehr, weil die Kanadier (und die anderen Länder auch) sagen, dass gerade bei Eierstockkrebs die Chemos sehr gut anschlagen, so dass sie davon ausgehen, dass eine OP den Körper höchstens schwächer macht und anfälliger für Komplikationen während der Chemo. Bisher gab es wohl noch keine eindeutigen Hinweise darauf, welche Vorgehensweise die standardmäßig richtige ist, denn die Sterblichkeitsraten sind in den jeweiligen Ländern ähnlich wie hier. Soweit die Infos, die ich vor einem Jahr in Essen bekam. Du kannst ja mal ein wenig googeln, wenn du mehr über diese Studie erfahren möchtest. Zusammengefasst kann man auf jeden Fall sagen, dass "nur" Chemo ganz bestimmt nichts damit zu tun hat, dass die Ärzte aufgeben!!
Ich wünsche dir ganz dolle, dass du deine innere Ruhe wiederfindest und mit Bedacht den für dich richtigen Weg aussuchen kannst!
Liebe Grüße,
Marietta
chrissi1969
27.05.2013, 17:09
Liebe Eva ,
nein nein nein - " nur" Chemo ist nicht = aufgeben
Gut das du dir noch andere Meinungen einholst ,da du dich ja mit diesem Therapievorschlag nicht so richtig anfreunden kannst .Vielleicht bekommst du
ja andere Vorschlaege und wenn nicht dann weisst du das die Chemo im moment fuer dich die richtige Therapie ist .
Ich hab nachgelesen was du schon alles durch hast ,ist echt ein harter Kampf .
Bitte gib nicht auf ,du kannst diesem schei ... Krebs wieder die Zaehne zeigen :grin:.
Und du hast Recht ,das Leben ist schoen .
Liebe Gruesse
Christina :winke:
kuehlraum51
29.05.2013, 22:41
Liebe Christina,
du hast recht, " nur Chemo" bedeutet nicht das Ende. Wenn man aber überzeugt ist, dass man noch mehr machen kann, dass man auf der Seite Ärzte hat, die nach mehreren Möglichkeiten suchen, denkt man: "es muss doch noch andere Therapien geben", nicht "nur Chemo".
Allerdings ich erkenne es, dass Chemo sehr wirksame Therapie ist, nur wenn es geht, soll man noch mit anderen Therapien kombinieren.
Liebe Marietta,
du hast dich gefreut, dass du operiert würdest, bist du noch heute und jetzt zufrieden mit deiner Entscheidung?
Liebe Frieda,
du hast Recht, " sacken lassen", das habe ich gebraucht, um mich zu beruhigen und rational denken zu können.
Liebe Birgit,
"Umdenken", ja das ist nicht so einfach, wenn man das ganzen Leben lang immer ziemlich radikale Einschnitte im Leben vorgenommen hat.
Dafür braucht man Zeit und Gedult und Bereitschaft um umzudenken. Es ist nicht leicht!
Liebe Conny, Rima,Juliane,
danke für eure Posting, es tut so gut zu wissen, dass man nicht allein ist, und eure Beiträge sind reine Aufmunterung für mich.
Hallo Lydia,
schade, dass du dich nicht gemeldet hast, aber vielleicht hast du meine Nachricht gar nicht bekommen.
Und jetzt, wie ich mich fast entschieden habe:
ich habe mich in Verbindung mit dem Dr. M gesetzt und erfahren, dass er eine OP für sinnvoll hält.
Anfang Juni habe ich noch einen Termin in Unikliniken Bonn, bin gespannt was sie sagen.
Wenn ich mich entscheiden sollte, wird die OP am 20 Juni statt finden.
Bis dahin möchte ich mein Leben genissen!
Ich wünschen euch allen schöne, schmerzfreie und hoffnungvolle Zeit!
Hallo Eva,
habe erst heute deine Nachricht gelesen. Waren eine Woche auf einer Kreuzfahrt. Es war sehr schön aber auch etwas anstrengend. Habe dir eine PN gesendet, hoffe es klappt noch mit dem Treffen.
LG, Lydia. :winke:
Liebe Eva!
Ja, ich habe mich gefreut, noch einmal operiert zu werden. Das liegt aber wohl im Wesentlichen daran, dass meine erste OP in einem ganz kleinen Krankenhaus stattgefunden hatte und dort wohl eher nicht so mutig und forsch an die Sache herangegangen wurde wie Prof. d.B. das bei der 2. OP gemacht hat. Beim ersten Mal war ich auch völlig überfordert mit der Diagnose "Krebs", war nur froh, in bekannter Umgebung von wirklich fürsorglichen Ärzten und Pflegepersonal umsorgt und getröstet zu werden. In dem Moment war es sicher die richtige Entscheidung, sonst wäre meine Psyche nicht hinterhergekommen. Aber recht schnell wurde mir klar, dass eine "richtige" OP sicher gründlicher gewesen wäre, und das ist wohl der Hauptgrund, wieso ich so scharf darauf war, einmal "ordentlich" operiert zu werden. Wie es beim hoffentlich noch in weiter Ferne liegenden nächsten Mal sein wird: keine Ahnung! Ich glaube, ich wäre erstmal so wie du. Falls möglich, operieren, was weg ist, ist weg! Ob ich damit aus medizinischer Sicht richtig liege, weiß ich gar nicht mal. Ist wohl eher was für die Psyche, aber damit auch nicht unwichtig! Ich hatte gestern ein Kontroll-CT (auf den ersten Blick OK, aber der Radiologe guckt noch mal genauer hin und schreibt dann einen Bericht, der hoffentlich auch nichts anderes hergibt!), und der Radiologe hat mir im Prinzip dasselbe gesagt, was mir letztes Jahr in Essen schon gesagt wurde. Eine OP ist immer nur dann sinnvoll, wenn entweder so viel Tumormasse da ist, dass es rein mechanisch Sinn macht, Erleichterung zu verschaffen oder wenn man Tumorfreiheit erreichen kann. Aber selbst dann wäre eine geeignete Chemo eine gute Alternative. Ich muss zugeben, das fällt einem Laien schwer zu glauben! Die Geschichte mit den in etwa selben Prognosen in anderen Ländern bringt mich noch am ehesten ans Nachdenken, ob die wohl recht haben könnten mit der Option "nur Chemo".
So zusammenfassend bin ich der Überzeugung, dass immer das das richtige ist, bei dem man selbst dahintersteht. Denn nur so kann man seine Selbstheilungskräfte (und die gibt es!!!!) mobilisieren. Deshalb ist es auch ganz genau richtig, was du tust: du informierst dich ja wirklich umfassend und triffst dann die richtige Entscheidung. Besser kann man es nicht machen!
Und dann wird es auch gut, ganz bestimmt!
Ich wünsche dir noch einen schönen Feiertag (den gibt´s glaub ich gar nicht überall, oder?) und darüber hinaus viiiel Kraft für die richtige Entscheidung!
Liebe Grüße,
Marietta
Liebe Eva,
auch ich bin eine stille Mitleserin deines Threads.
Bei mir waren auch beim 1.Rezidiv(2012) schon Metastasen in der Leber drin und ich habe mich daraufhin in B.F. mit HIPEC operieren lassen. Es wurde u.a. ein Lebersegment entfernt, aber zum Glück wächst dieses Organ gesund "nach". Momentan d.h. nach OP und Chemo geht es mir mittlerweile wieder gut und auch meine Innereien haben sich von allem wieder gut erholt.
Ich drück dir alle Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft und der Krebs mal wieder die "Rote Karte" gezeigt bekommt. Das Schalentier braucht keiner.
Alles Gute
Ulrike
berliner-engelchen
31.05.2013, 10:39
guten Morgen liebe Eva,
wie geht es dir jetzt? Hast Du neue Optionen für dich gefunden?
Ich habe gestern mit einer Freundin telefoniert, die hatte jetzt auch zwei Lebermetastasen und hat sie diese Woche bestrahlen lassen mit Brachi-Therapie. Sie hatte sich gegen OP entschieden, da das in und an der Leber risikobehaftet ist. Und die Bestrahlung oder Laser? ich weiss es nicht so genau, ist viel schonender. Nun fängt sie dann noch eine Chemo an.
Die Bestrahlung hat die Lebermetas weggemacht, es kommt noch ein KOntroll-Ct, um das nachzuprüfen, aber es scheint erflogreich zu sein.
Vielleicht ist das eine Option, die Du noch prüfen kannst.
Ist wohl eine gute Methode, um isolierte Metas zu behandeln.
Alles Liebe, alles Gute Weiterhin
Birgit
lealiesi56
02.06.2013, 16:58
Hallo Birgit, und Juliane, wurde am Freitag an Darmverschluß operiert, nachdem man eine Woche versuchte, mit Einläufen und Abführmitteln und Cortison den Darm wieder durchgängig zu machen. Es war eine einzige Quälerei, bekam dann eine Magensonde nachdem ich literweise grünbraune Brühe erbrochen hatte.
Von einem Tag auf den anderen ging es mit den Schmerzen los. Die Verwachsungen wurden eingechickt, habe noch kein Ergebnis. Gottseidank kein
Darmausgang!!!! Nun geht die Prozedur mit dem großen Bauchschnitt wieder von vorne los, und was ist, wenn wieder Verwachsungen kommen? Habe Angst daß ich wieder die Durchfälle habe wie beim ersten Mal. Darum war mei TM immer erhöht, obwohl auf dem CD nichs zu sehen war.
Wahrscheinlich war auch mein Lymphödem am Bein deshalb schlimmer geworden.
Euch allen alles Liebe lealiesi
kuehlraum51
02.06.2013, 21:48
Liebe Birgit, ich freue mich wieder was von dir zu hören. Es geht dir gut und das was du Leistes ist echt bewundernswert. Ich weiß es, weil wenn meine Enkelinen( 3 und 2 Jahre alt) mich besuchen, nach zwei, drei Stunden intensiven spielen bin ich glücklich aber K.O.
Wenn um meine Metas auf der Leber geht, da habe ich im Essen gesagt bekommen, dass wenigsten die eine kann nicht mit der minimalinvasive Metode behandelt werden, weil sie zu dicht an großen Blutbahnen ist. So also Radio.... oder Lasertechnik kommt für mich nicht in Frage.
Am Dienstag hole ich mir noch eine Meinung in Unikliniken Bonn. Bin wirklich gespannt, was sie sagen.
Wann muss du wieder nach Herne? Pass auf dich auf, so ganz fit bist du bestimmt noch nicht, also alles langsam machen, mit vielen kleinen Pausen und Vernunft.( schuldigung, ich Klinge schon wie besorgte Mutter ).
LG Eva
Liebe Eva:1luvu:,
ich hoffe Du hast heute ein gutes gespräch im Uniklinikum Bonn gehabt.
Vielleicht weißt Du ja schon Näheres welche behandlung für Deine Metas an der Leber in Frage kommen.
Ich hatte letzes Jahr bei meinem 1. Rezediv auch nur Chemo bekommen,es ist nicht so belastbar wie eine OP und bis Heute hoffe ich dass die Chemo noch lange nachwirkt.
Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie
Lieben gruß Conny
berliner-engelchen
04.06.2013, 21:38
Liebe Eva,
ja, wenn die Metas in der Nähe von Blutbahnen liegen, ist es richtig, keinen Eingriff zu machen. Aber mit Bestrahlung kann man so genau arbeiten, das s eine Behandlugn möglich ist.
Was hast Du heute denn für eine Meinung gehört?
Sicher brauchst Du nun noch ein wenig Zeit, um alles abzuwägen und zu überlegen, was das beste für dich ist. Du wirst einen guten Weg für dich finden, da bin ich ganz sicher.
Du hast schon so viel geschafft und zwei kleine Mäuse-Enkelinnen sind ein guter Grund, weiter zu kämpfen. und das ist sicher nicht der einzige Grund, den du hast, nicht wahr?
nach Herne muss ich nächste Woche schon wieder.
eigentliich könnte die Wohlfühl-Zeit jetzt ruhig noch ein wenig weiter gehen.
Aber ich bin gespannt, wie die Ergebnisse werden. Doch noch verdränge ich den nächsten schritt noch, um die Zeit zu genießen.
Alles gute weiterhin, meine daumen sind für eine gute Behandlungsoption für dich gedrückt !
Lg
Birgit
Liebe Eva,
was Birgit da anspricht, Bestrahlung, ist absolut richtig.
Bei mir z.B. lag das letzte Rezidiv nahe der Hauptschlagader. Operieren wäre sehr kompliziert geworden. Ich entschied mich für die Bestrahlung. Das ist 10 Jahre her. Muss ich mehr sagen.
Oft wissen die Operateure nichts von den Künsten der Bestrahler und umgekehrt. Dazu müsstest du die Info eines Bestrahlers einholen.
Liebe Grüße und viel Erfolg für Bonn
frieda3:knuddel:
kuehlraum51
05.06.2013, 09:09
Hallo Conny,
Es ist super, dass alles ok ist. Der TM bestimmt auch! Glückwünsche!:winke:
Gestern hat man mich in Bonn untersucht, alle Unterlagen durchgeschaut und wollte nächsten Dienstag bei Tumorkonferenz vorstellen. Am Mittwoch 12 Juni bekomme ich Bescheid was man sich für mich ausgedacht hat.
Hallo Birgit,
ich freue mich so, dass es dir gut geht, die Metode war wahrscheinlich Ideal für dich. Ich Drücke dir die Daumen für die anstehende Behandlung.
Hallo Frieda,
habe auch gedacht, dass Bestralung was für mich wäre, aber die Ärzte in Essen und auch mein Onkologe schließen das Verfahren aus.:angry
10 Jahre......... Wahnsinn! Das möchte ich gerne Nachmachen!
Liebe Grüsse an alle und schönen Tag
Eva
berliner-engelchen
05.06.2013, 09:24
guten Morgen liebe Eva,
da muss ich spontan noch mal "nachhaken", haben denn die Ärzte begründet, warum sie nicht bestrahlen wollen?
Leider leider ist es häufig so, dass Tumorpatienten von den Onkologen nicht "abgegeben" werden wollen an den Strahlenspezialisten.
Ich habe das ganz aktuell bei einer Mitstreiterin (kerdy) begleiten können: die Charite hat Bestrahlung als Behandlung strikt verneint, sie ist dann direkt zum Strahlen-Spezialisten gegangen. Der sah kein Problem. Sie wurde vergangene Woche dann bestrahlt (eine der Lebermetas war nur 3 mm von der Hauptader weg), 3 Tage KH-Aufenthalt. Nun sind die Metas weg, soweit man das bis jetzt beurteilen kann.
das hat mich sehr nachdenklich gestimmt hinsichtlich der Objektivität von Ärzten .... :boese::boese::boese:
UND:
Jaaaaa die Frieda wollen wir uns alle als Vorbild nehmen !!!!!
Einen dicken Drücker für dich in den fernen Westen :knuddel::knuddel::knuddel:
LG
Birgit
kuehlraum51
06.06.2013, 20:19
Liebe Birgit,
das was du über Kredy geschrieben hast, macht mich nachdenklich aber auch ängstlich. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ärzte nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen möchten und informieren uns Patienten nicht ausreichend. Wo zu also die Tumorkonferenzen( da sollte auch angeblich Chirurg, Ginäkologe, Röntgenologe und Onkologe sein).
Ich habe immer geglaubt, dass ich mich gut informiert habe, alle man sollte noch mehr tun.
Ich habe mich schon entschieden, OP bei Dr. M.
Ob das richtig ist, weiß ich nicht.
Ich hoffe, dass alles gut verläuft.
LG
Eva
Sandra43
06.06.2013, 20:31
Hallo Liebe Eva,
ich kann Dir leider keinerlei Tipps geben, ich kann Dir nur wünschen dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast.
Vielleicht kannst Du bei den Ärzten noch mal nachhaken, warum sie die Bestrahlung in Deinem speziellen individuellen Fall ausschießen?
Nur damit Du etwas mehr Vertauen in Deine Entscheidung bekommen kannst.
Warst Du nicht auch in Essen für eine Zweitmeinung gewesen, und sagen Die dort dasselbe? (Sorry wenn ich dass jetzt falsch verstanden habe).
Liebe Grüße
Sandra
Hallo Eva,
wie geht es dir? Du hattest dich doch für die OP bei Dr. Müller entschieden.Wann ist die OP und was wird gemacht? Ich bin bis zum 26.06.2013 noch in Badenweiler in Reha. Mein tumormarke CA 128 ist jetzt auf 129 gestiegen, am 9 Jüli bin ich in der Uniklinikum Bonn zur Untersuchung. Ich bin auch unruhig und möchte wissen wie es weiter geht.
Liebe Grüße ::winke:
Lydia
kuehlraum51
21.06.2013, 23:04
Hallo Lydia,
Ich sollte am 20 Juni im B.F. operiert werden, habe schon OP Nachtchemd und Beruhigungstablette genommen. Danach kam der Arzt mit der Nachricht, dass man leide die OP abblasen muss weil ein Gerät mit dem man eine große Metastase vergrillrn sollte ist kaputt.
Da meine Kinder gerade unterwegs waren um mich nach dem Angriff unterstützen, konnte ich gleich mit nach Hause fahren.
Nächste Termin- 25 Juni.
Dr.M. möchte die eine große Metastase auf der Leber vergrillrn, die kleinere ausschneiden, an der Lunge ran gehen und diese unklare Stelle ausschneiden. Außerdem sollte ich noch mein Narbenbruch operiert bekommen mit Netzteinpflanzung( wusste gar nicht, dass ich ein Bruch habe).
Das alles erwartet mich und ich glaube es wird nicht einfach.
Aber ich hoffe, das alles gut läuft und dann habe ich noch ein bisschen Zeit gewonnen.
Liebe Lydia, ich hoffe es geht dir gut und das die Ärzte in Bonn was entsprechendes für dich finden. Hast du irgendwelche Symptome?
Ich fühle mich bis jetzt gut.
Hallo Ulrike,
Das selbe habe ich auch dir geschrieben und irgend was falsch gemacht, so dass du meine Nachricht nicht bekommen hast.
LG und alles Güte!
Hallo Eva,
das ist ja blöde mit der OP (hat zumindest der Stationsarzt mit den blauen Strahleaugen die Nachricht überbracht?).
Ich werde auf jeden Fall meinen Daumen-Muskulatur weiter trainieren, um Dir dann am 25.6. ganz feste die Daumen zu drücken.
Bei Dir scheint sich der Krebs an den selben Stellen wohl zu finden wie bei mir (Leber/Zwerchfell), aber ich muss sagen, dass ich jetzt nichts mehr von den inneren OP-Narben spüre und auch meine Leberwerte wieder gut sind.
Du schaffst das auch!!
Alles Liebe
Ulrike
berliner-engelchen
22.06.2013, 14:31
Liebe Eva,
ach, das ist ja doof. Eine verschobene OP. Die ganze Aufregung zweimal. Du Arme.
Nun habe ich jedoch die Möglichkeit, Dir vor der grossen Op noch alles Gute, Gutes Gelingen und größtmöglichen Erfolg zu wünschen!!!!
Es möge alles komplikationslos verlaufen und ich hoffe, Du kommst schnell wieder auf die Beine. Das alles zusammen klingt ja nicht ohne.
Vergrillen - rausschneiden - den Biestern immer ordentlich :twak::twak::twak:
Das klingt gut. Radikal und mutig, aber gut.
Ein mutiger Entschluss von Dir. Das alles ist ja nicht ohne Risiko. Wirklich: ich wünsche Dir, dass Dein ganzer Körper gut mitmacht. Und Du dich schnell wieder erholst. Ich habe - ehrlich gesagt - ein kleines bisserl Angst um Dich.
Um die Chemo kommst Du nicht herum, oder? Was ist denn im Nachgang geplant?
Wenn Du kannst, halte uns doch kurz auf dem laufenden, dann müssen wir uns weniger Sorgen machen ...
Alles meine Daumen sind maximal gedrückt
Alles Liebe
Birgit
Hallo Eva
Oje, das ist wirklich grässlich, so in letzter Sekunde zu erfahren, dass du nun noch ein paar Tage warten musst.
Das OP-"Programm" klingt happig. Aber ich denke, du bist in guten Händen und in einem sehr guten Krankenhaus. - Ich war letzten Winter ja auch dort, für eine OP mit HIPEC. - Die Leute auf der Intensivstation sind superlieb und aufmerksam. Auch auf der "normalen" Station sind sie nett. Du wirst umsorgt und aufgepäppelt. Die Zimmer sind klein und du hast deine Ruhe.
Ich wünsche dir alles, alles Gute!!!
Arsinoe
kuehlraum51
23.06.2013, 11:40
Liebe Mitstreiterinen!
Ich danke euch für eure Beiträge, da fühlt sich man nicht allein. Ich glaube, kein Ausenstehender kann uns manchmal verstehen.
Ich muss sagen, ich verstehe mich selbst nicht. Als ich die Nachricht bekommen habe - keine OP, war ich eigentlich erleichtert.
Ich konnte schon am Mittag mit meinen Kindern nach Hause fahren, und die drei Tage zu Hause waren wunderschön! Ich bekam viel Besuch, wir haben schön gegrillt, bei meiner Mutter hat sich Schlaganfall zurück gebildet, da haben wir sie schnellstens aus dem KH geholt und meine Schwester versucht sie wieder ein bisschen aufgepäppelt.
Heute kommen noch mal die Kinder mich verabschiedet und am Montag früh geht es wieder los Richtung B.F.
Ich glaube erst dann bekomme ich etwas Angst
Aber ich bin wirklich entspannt und zufrieden.
Ich wünsche euch allen noch schönen, entspannten und Schmerzfreien Sonntag.
Liebe Eva,
wie schön, dass du die Tage zu Hause so genießen konntest und bezüglich deiner Mutter nun wohl etwas weniger besorgt bist. Für die OP, die ja wikrlich umfassend und belastend sein wird, wünsche ich dir alles erdenklich Gute. Du bist eine mutige, tapfere und taffe Frau....du wirst bald wieder auf die Beine kommen.
Ganz, ganz herzliche Grüße vonne regnerische und stürmische Ruhr
Juliane
berliner-engelchen
25.06.2013, 23:38
Meine liebe Eva,
heute war Deine OP. ich habe an Dich gedacht und mir gewünscht, es möge alles gut verlaufen. du bist wirklich eine Heldin, dich nochmals unters Messer zu begeben. ich wünsche Dir sehr, dass es den Erfolg bringt, den Du Dir so wünschst.
Ich weiss, dass Du nun erst mal nciht schreiben kannst.
Aber vielleicht kannst du ja wenigstens lesen, dann weisst Du, dass ich Dir gute heilende Wünsche schicke.
ich wünsche Dir, dass Du bald wieder auf die Beine kommst und alles gut Verlaufen ist!
dir nur das Beste
LG
Birgit
kuehlraum51
26.06.2013, 04:10
Hi Engelchen & CO,
doch ich kann schreiben und es geht mir sehr gut. Keine Schmerzen- was für ein Wunder!
Allerdings Dr. M. kommt erst heute früh mit der Visite und wird mir erzählen was sie gemacht haben.
So richtig schmerzhaft wird bestimmt bei Drenagenziehen, aber da muss man durch.
Ich freue mich, dass bis jetzt alles gut gelaufen ist.
LG Eva
liebe eva,
mach dir bloß ums drainageziehen keinen kopf, harmlos.
nun wünsche ich dir, dass die visite mit dr. m. sehr gute nachrichten bringt....alles gute und :knuddel:
liebe grüße
frieda04
Glückwunsch Eva, dass du es so gut geschafft hast. Genieße die Zeit mit den italienischen und griechischen Menüs (aus den weißen Beuteln) und wenn es zwackt (auch beim Drainage-Ziehen) immer Bescheid sagen, dann gibt es eine Ladung "Schmerzstillendes" extra :lach2:. Habe ich auch so gemacht, da ich mich bei den vielen Behandlungen zum Weichei entwickelt habe...
Alles Gute
Ulrike
berliner-engelchen
26.06.2013, 10:31
:cheesy::cheesy::cheesy::cheesy:
Oh Eva,
das ist wundervoll.
Ich bin total überrascht, Du kannst schon wieder SCHREIBEN???
WOW.
Ach Mensch, wie schön, dass alles gut geklappt hat.
Ich hab mir echt Sorgen gemacht. Kenne ja auch Geschichten, wo es gerade bei Dr. M. nicht so toll läuft, da er ja manchmal Risiken eingeht.
:rotier2: bin froh, dass du es erst mal körperlich gut verkraftet hast.
Und wünsche Dir, dass weiterhin keinerlei Komplikationen auftreten.
Pass gut auf Keime auf - :boese::boese: keine Händeschütteln, wenig Anfassen, Direktkontakte mit allem vermeiden, häufig desinfizieren ....
Ich weiss, wovon ich spreche - was ich alles so höre in der Familie aus krankenhauskreisen.
Pass ganz gut auf Dich auf!
LG
Birgit
PS: bin jetzt erst mal länger im Urlaub ... nicht wundern ... aber ich lese mit..
kuehlraum51
06.07.2013, 11:06
Hallo !
Ich wollte mich nur kurz aus B.F. Zurück melden.
Bin am Donnerstag nach Hause entlassen worden.
Ich fühle mich sehr gut und die oP habe ich gut überstanden.
Man hat mir zwei große Metas weggegrillt und eine kleinere ausgeschnitten.
Der unsichere Befund auf der Lunge ausgeschnitten. Es hat sich herausgestellt, dass das Lungeninfarkt war.
Sonnst war alles sauber.
Jetzt erwartet mich noch Chemo und dann hoffe ich wieder einige Zeit ohne Befunde bleiben.
Schöne Grüsse an alle!
Hallo Eva,
schön von dir zu hören und dann auch, dass du alles so super überstanden hast. Glückwunsch, du bist echt stark.
Melde dich, wenn du für Treffen wieder kräftig genug bist.
Alles Liebe an die Sieg(erin)
Ulrike
Hi Eva
Ich verfolge deine "Geschichte" ja auch.
Oh, das klingt ja super! Freut mich!!! Weiterhin gute Genesung!
Arsinoe
liebe eva,
da wünsche ich dir aber weiter gute besserung und eine laaange zeit ruhe, am besten keine nachricht mehr unliebsamer untermieter. hoffentlich haben sie ganze arbeit geleistet.
liebe und solidarische grüße aus dem ruhrpott
frieda04
Sandra43
09.07.2013, 19:08
Hallo Eva,
Lese bei Dir auch immer mit.
Ich freue mich sehr für Dich dass Du die OP anscheinend so gut überstanden hast und dass Du wieder zu Hause sein kannst (ist doch viel schöner als in so nem ollen KH ;) )
Welche Chemotherapie bekommst Du denn?
Viele Grüße
Und alles Güte
Sandra
kuehlraum51
10.07.2013, 20:08
Hallo Sandra,
körperlich fühle ich mich sehr gut und fit, seelisch bin ich total unten.
Am Montag habe ich Gespräch mit meinem Onkologen und solcher Eindruck gewonnen, dass er mich schon abgeschrieben hat. Er meinte, dass da bestimmt noch was großes ist und mit der Chemo warten wir noch 1 Monat und dann kontroll CT. Ich konnte kein Wort sagen, bei der OP meinte Dr. M. das Bauchfell und alles anderes was man sehen kann war ohne Befund.
Nachhinein habe ich zu Hause getobt und mir vorgenommen bei nächstem Termin den Arzt bitten mir die ganze Warheit zu sagen.
Heute habe ich mein TM CA- 125 abgefragt und.......... fühle mich TOT!
3004 ! Das ist ungeheuerlich ! Ende Aprill war er schon über 1000, und jetzt so ein Ergebniss.
Ich bin verzfeifellt!
Liebe Grüsse für alle Kämpferinen
Eva
Hallo Eva,
vielleicht kann ich dich bezüglich des Tumormarkers etwas beruhigen. Ich wollte den nach meiner OP im letzten Jahr auch wissen, aber Dr. H., der sehr nette und kompetente Oberarzt von Prof. d.B., hat ihn mir nicht genannt. Er sagte damals, das wolle ich gar nicht wissen, nach so einer OP schnellt der sehr häufig in astronomische Höhen hoch, das sei aber völlig normal. Erst so ungefähr bei Halbzeit der Chemo soll wohl ein halbwegs realistischer Wert herauskommen.
Ich wünsche dir weiterhin gute Erholung nach der schweren OP! Und ich glaub übrigens nicht, dass Dr. M. riesige Tumorreste zurücklässt, das ist doch ein SEHR erfahrener Operateur! Versuch, dir ein wenig Zeit zu geben, wieder Vertrauen zu deinem Körper zu gewinnen, es ist ganz normal, dass du jetzt noch nicht jubelnd feiern gehst, weil alles vorbei und bestens ist!
Liebe Grüße,
Marietta
Sandra43
11.07.2013, 15:52
Hallo Eva,
Man, Dein Onkologe hat ja das Feingefühl eines Bulldozers. ::twak:
Was für eine bescheuerte Aussage.
Wenn er mit der Chemo noch einen Monat warten will, dann kann er doch auch zu Dir sagen "Frau X ich halte es für besser wenn wir noch 4 Wochen warten bis zur Chemo, damit Sie nochmal so richtig zur Ruhe kommen können und sich ausreichend von der OP erholen können".
Glaub ja auch nicht dass der andere Arzt der quasi Dein "Innerstes" gesehen hat, Tomaten auf den Augen hat und was "übersehen" hätte können.
Hoffe die Erklärung von Marmi trifft auf Deinen hohen Tumormarker zu. Hört sich für mich irgendwie logisch an.
Kannst Du das nächste mal vielleicht jemanden zu dem Onkologen mitnehmen? Er scheint ja ein gewisses Talent dafür zu haben Dich aus der Fassung zu bringen (weiß auch nicht wie man bei so Äußerungen die Fassung behalten soll) aber eine Dritte Person schafft, das vielleicht eher und kann dann die Fragen stellen auf die Du eine Antwort willst.
Drücke Dir weiterhin die Daumen und hoffe dass Du trotz allem einen Weg findest hin und wieder die Zeit ein bißchen zu genießen, bevor die Behandlung weitergeht.
Liebe Grüße :knuddel:
Sandra
kuehlraum51
11.07.2013, 21:18
Liebe Marietta, Sandra, Ulrike,
danke für eure aufbauende Worte, inzwischen habe ich mich ein bisschen beruhigt und versuche klarer denken.
Am 25 Juli werde ich 6 Jahre nach der Erstdiagnose und die Jahre habe ich relativ gut gelebt ohne besondere Einschränkungen.
Ich bin sehr dankbar für diese Zeit und ich weiß, dass irgendwann geht es nicht mehr.
Ich versuche weiter zu kämpfen und ich wünsche allen betroffenen Frauen viel Kraft und Zuversicht.
LG Eva
flipaldis
12.07.2013, 11:44
Hallo Eva,
sieh dir dazu bitte mal die Seite des Krebsinformationsdienst an
http://www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/tumormarker-hintergrund.php
Hier ist besonders der Abschnitt zur Verlaufskontrolle für dich wichtig.
Mach dich bitte nicht verrückt. Dein TM kann eine Folge der OP sein.
Liebe Grüße
flipaldis
berliner-engelchen
21.07.2013, 22:22
guten Abend liebe Eva,
auch bei Dir melde ich mich zurück.
Lass dich mal feste drücken.
Ich kann verstehen, dass dich dieser Wert total durcheinander gebracht hat.
Doch auch ich möchte dich beruhigen. Es kann wirklich die OP sein, die den TM in die HÖhe treibt. Dabei werden Tumorzellen freigesetzt ... Ich hatte das auch schon mal.
Versuch dich zu beruhigen und warte ab, um dann nach einer Zeit zu kontrollieren.
Ich persönlich finde, dass alles so klingt, als hättest Du alles richtig gemacht mit deiner Entscheidung, die OP machen zu lassen. :pftroest::pftroest: Dr. M. erzählt da bestimmt nichts falsches. Und wenn er nichts gesehen hat, dann ist da auch nichts. Selbst PC sieht man am offenen Bauch sehr gut. Da KaNN nichts grosses oder so sein.
Dein Arzt ist wahrscheinlich sauer, weil Du deine Entscheidung alleine getroffen hast. Ärzte können häufig gar nicht mit Patienten umgehen, die eigenständig und eigenmächtig entscheiden.
Ich würde an deiner Stelle Dr. M. fragen, wann der richtige Zeitpunkt ist, mit der Chemo zu beginnen. Die Aussagen des anderen Arztes sind nicht vertauenserweckend und fragwürdig.
Eva, Du hast einen guten und grossen Erfolg erzielt. Lass dich nicht wieder runterziehen. Das läuft alles gut, so wie es läuft.
Und du wirst der Erkrankung weitere Jahre abtrotzen und weitere Jahre gut und mit guter Lebensqualität leben. Lass dich nicht entmutigen. Glaub nur an dich. Das reicht.
Du machst jetzt noch deine Chemo - welche Kombination wird es denn sein ?? -- und dann hast Du erst mal wieder RUHE :megaphon::megaphon::megaphon:
Kraftspendende Grüße von
birgit
kuehlraum51
23.07.2013, 10:53
Liebes Engelchen,
danke für dein Beitrag, du kannst immer die richtige Worte finden.
Ich bin jetzt ruhiger geworden obwohl denke ich die ganze Zeit, dass die Ärzte mich schon aufgegeben haben.
Was für Chemo ich bekomme erfahre ich am 12 August, wahrscheinlich Gemzar.
Ich freue mich so sehr, dass PIPAC dir so gut geholfen hat und dass du wiedr gute Lebensqualität erreicht hast.
Das ist wunderbar!
LG
Eva
kuehlraum51
23.07.2013, 11:05
Hallo Flipaldis,
danke für den Link, als ich das gelesen habe war ich ruhiger geworden obwohl die Ruhe ist auch ein bisschen Resignation.
Diesmal auch meine Psychologin konnte mir nicht helfen.
Leider von realistische Patientin bin ich hoffnungsvolle Patientin geworden.
Hoffe dass bei dir alles ok ist und EK eine Vergangenheit für dich ist.
LG Eva
Sandra43
23.07.2013, 11:41
Hallo Liebe Eva,
vielleicht ist ein bisschen Resignation gar nicht so schlecht?
Ich hoffe Du findest das nicht anmaßend und verstehst mich nicht falsch ..
Ich mache mir ja gerade nur immer mal mehr und mal weniger Gedanken, wegen meiner dicken doofen Lymphknoten und da lande ich eben auch immer mal wieder in einer Phase der Resignation.
Das ist erst mal nicht schön, aber es gibt mir die Chance pragmatischer zu werden, ruhiger und sachlicher zu werden und die Dinge mit weniger Emotionen zu betrachten.
Und erst dann kann ich anfangen Dinge zu regeln ...
Zu einem Testament konnte ich mich noch nicht durchringen, aber ich fange z.B. an auszumisten...
Die Resignation hilft mir also dass ich mein Panik so zurückschrauben kann, dass ich etwas tue und das gibt mir (wenn auch nur winzig) ein gutes Gefühl und dann habe ich auch Lust etwas zu unternehmen. Dann gehe ich eben mittags mit meinem LG essen, anstatt dass wir was kochen oder wir verbringen den Sonntag im „Strandbad“ am Rhein und dann schaffe ich es auch oft die Seele einfach baumeln zu lassen...
Liebe Eva ich wünsche Dir einfach dass Du Deine Hoffnung behältst und Deine Kraft wieder findest
Sandra
P.S. Es ist zu schade, dass man Deine Ärzte (und andere auch) nicht mal bei einem Psychologen vorbei schicken kann, damit Sie mal richtig beigebracht bekommen wie man mit „uns Patienten“ redet und was Sie uns antun wenn sie so unsensibel sind...
Hallo Eva,
ich finde es schade, dass du momentan in der Resignations-Schleife bist und besonders wegen des saudummen Kommentars aus "unserer" Praxis. Wenn Du wirklich noch irgendwo einen großen Tumor hättest, könnte Dir dein Onkologe den doch garantiert auch per Ultraschall zeigen, oder? Frag ihn doch mal danach. Bei solch verbalen Gemeinheiten werde ich bitterböse, denn solche Unsensibilität brauchen wir gar nicht.
Ansonsten könntest du doch auf dem Patienten-Telefon von Dr.M. anrufen. Er sagt dir bestimmt die Wahrheit über deinen Zustand. Schließlich ist ER der Arzt unseres Vertrauens oder warum fahren wir immer wieder die 4 Stunden durch die Pampa zu ihm?
Ich hoffe, du kannst trotz aller Sorgen die Tage zumindest etwas genießen. Ich wünsch Dir alles Gute, denn Du bist eine starke und mutige Kämpferin!!
Gruß
Ulrike
Liebe Eva:winke:,
Morgen werden es 6 Jahre nach Deiner Erstdiagnose ,dazu schonmal Herzlichen Glückwunsch:prost:
Nach der Aussage Deines Onkologen wäre ich auch erstmal in ein großes Loch gefallen,es war eine total dumme Aussage.
Du hast Deine OP gut überstanden und Dr. M.hat nichts auffälliges bei Dir gesehen,körperlich bist Du ja auch in einem guten Zustand,das ist schonmal ein gutes Zeichen liebe Eva.:knuddel:
Verliere jetzt nicht den Mut und lass Dich von dem hohen TM erstmal nicht beeinflußen,dazu wurde ja auch schon geschrieben.
Ich habe bei meiner Erstdiagnose 2008 und bei meinem Rezediv 2012 auch eine Chemo mit Gemzar erhalten,mit Kombination Carboplatin.
Mein rezediv ist nun auch schon wieder 1 Jahr her und meine PC ist nicht mehr nachweisbar,bei mir konnte man die PC im CT sehen.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Dein CT und das Du bald mit Deiner Chemo anfangen kannst.
Lieben Gruß Conny:knuddel:
berliner-engelchen
03.08.2013, 19:50
Liebe Eva, guten Abend,
ich wollte mich mal wieder melden und mich nach Deinem Befinden erkundigen. Wie geht es Dir? Alles gut verheilt?
Was macht dein TM? Ist er endlich mal aus den schwindelnd hohen Mount-Everest-Höhen heruntergekommen?
Hat Du eigentlich Dein 6-jähriges Jubileum ein wenig gefeiert? Zumindest in Gedanken. Es ist toll, diese lange Zeit bei so guter Lebensqualität.
Wann hast Du denn jetzt deine nächste Kontrolle?
Wünsche Dir alles Gute und einen endlich mal abstürzenden TM.
LG :knuddel:
birgit
kuehlraum51
07.08.2013, 12:39
Hallo Engelchen und alle andere Mitkämpferinen, die mir immer viel Mut und Zuversicht gebracht haben.
Gestern habe ich CT, 6 Wochen nach der OP, man hat wieder mal eine große Metastase auf der Leber gefunden?!. Schriftlichen Befund bekomme ich in zwei Tagen nach Hause. Da kann ich genau lesen was man gesehen hat.
Heute habe ich mein TM abgerufen und obwohl ich sicher war, dass er runter ist, musste ich Enttäuschung erleben. Mein Wert - 3977. ich weiß wirklich nicht wie das möglich ist. Wie hoch kann er noch steigern?
Ich habe vor 5 Jahren hier in Forum eine Frau kennengelernt, die hatte den TM ca. 5000 aber da lag sie schon im sterben.
Ich kann nicht sagen, dass ich fit bin, aber es geht mir relativ gut, hab nur leichte Schmerzen und bin einfach schwach.
Ich kann nicht glauben, dass ich schon nicht viel Zeit habe......
Meine 6 Jahre nach der Diagnose habe ich gefeiert und ich wollte noch weiter und weiter leben.
Ich bin sehr dankbar für die 6 Jahre, aber soll das schon alles sein?
Am Montag habe ich Termin bei meinem Onkologe und dann besprechen wir meine Chemo. Aber zuerst am Dienstag fliege ich für eine Woche in Urlaub und dann kann ich mit der Chemo anfangen.
Für meine Mutter habe ich auch ab den September eine Wohngemeinschaft gefunden und obwohl sie tut sich schwer und ich auch, finde ich dass das die beste Alternative ist.
Nur 11 Leute( 11 Zimmer), und immer Pflegepersonal und Koch und Wirtschaftlerin dabei.Sehr familiäre Atmosphäre.
Das Haus ist 200 m weit von uns, also solange es geht werden wir( meine Kinder, Enkelkinder mein Mann und ich) sie besuchen und auch zu uns holen.
Das schlimmste ist, dass sie nicht ganz versteht, warum sie bei uns nicht mehr leben kann, warum ich sie nicht mehr pflegen kann.
Na ja, da habe ich Sachen, die nicht hier gehören erwähnt, aber das ist auch für mich sehr wichtig, dass meiner Mama gut geht wenn ich nicht mehr da bin.
Liebe Birgit, Hauptsache, dass dein TM nicht steigt, wenn er nicht runter will soll er mindestens lange, lange so bleiben. Hauptsache, du fühlst dich gut und bei der ganze Arbeit was du leistest denkt man, dass du eine Frau mit Super Kräften bist. Bewundernswert!
So, da bin ich jetzt ein bisschen leichter. Das schreiben und lesen hier bringt mir immer Erleichterung.
Liebe Eva,
das tut mir wahnsinnig leid, dass doch wieder etwas gefunden wurde. Ich hatte so sehr gehofft, dass du jetzt erstmal für lange Zeit "krebsfrei" bist. Ich hoffe, Du bleibst noch sehr lange beschwerdefrei. Wie sieht denn jetzt deine weitere Therapie aus? chemo? Kann man die Stelle nicht bestrahlen?
Alles Liebe
Ulrike
berliner-engelchen
07.08.2013, 17:10
Liebe Eva,
ich bin sehr bestürzt über diesen Verlauf ....
ich nehme dich einfach mal in den Arm.
Dass sich das für dich sehr bedrohlich anfühlt, kann ich sehr gut nachempfinden und mit-empfinden. Wie traurig ist das denn.
Und dieser TM, der in solchen Höhen ist, dass kann man irgendwie gar nicht fassen.
ich könnte jetzt versuchen, das schön zu reden, aber das hilft dir eh nicht weiter. Es gibt ein paar Punkte, die tröstend sind, dazu gleich mehr, aber erst mal möchte ich dir sagen, dass ich an dieser Entwicklung einfach grossen Anteil nehme und es mir leid tut. :remybussi
Ich kann verstehen, dass du dich nun fragst, wie lange noch. Komisch ist das, - wenn man an diesem Punkt plötzlich steht - der Kopf ist ja noch gleich geblieben und nur der Körper führt ein Eigenleben.
Ich selbst habe auch glrosse Angst davor.
Gut und voraussehend, wie du das mit deiner Mama geregelt hast, eine schöne Lösung für Euch alle.
Und ich muss dir deutlich !! wiedersprechen: alles,was dich bewegt, gehört auch hierher. Wir verwalten hier ja nicht nur unsere Krankheit, sondern tauschen uns als "ganze Menschen" aus.
Dass die Meta AUF und nicht IN der Leber ist, ist gut.
Darbüerhinaus hast Du Chemo-Optionen, da hast Du noch nicht alles ausgeschöpft. Neu ist z.B. Ovastat oder Treosulf... - hattest Du das schon?
Ja, auf der richtigen jChemo muss nun Deine ganze HOffnung liegen.
Nichts ist unmöglich bei dieser Krankheit. Du hsat die Option, dass der TM unter Chemo wieder runter geht. Die gibt es!!
Ich wünsche Dir das Glück, dass es schlussendlich so sein möge.
Es ist schwer, aber ich wünsche Dir, dass Du dir etwas Optimismus bewahren kannst. Für Dich und für Deine liebe tolle Familie!
Ich drück dich
Birgit
Sannchen
09.08.2013, 16:48
Hallo Eva,
bisher habe ich bei dir nur still mitgelesen.
Nun melde ich mich mal bei dir.
Es tut mir leid das du nun so einen hohen TM hast und dich wieder mit dem Thema Metas rumschlagen mußt.
Aber wie dir Birgit ja schon schrieb ist es doch toll das die Meta diesmal AUF und NICHT IN der Leber ist. Vielleicht wäre Ovastat(Treosulfan) für dich ja noch eine gute Therapiemöglichkeit?:o
Bei mir sollte voriges Jahr im Juli ja nachdem der TM auf über 300 gestiegen war mit einem Chemodurchgang Topotecan (5Tage alle 3 Wochen) begonnen werden. Am 10.7. stellte sich dann raus Kreatenin viel zu hoch, keine Chemo, erst sehen was mit den Nieren ist. Auf Station wurde noch mal Crea bestimmt inzwischen lag er bei 10.22 (hätte unter 1.0 liegen müssen) bis 2,5 war bei mir eigentlich "normal" durch das Stoma und die damit verbundenen Flüssigkeitsverluste.
Also CT und Ursachensuche: die Harnleiter wurden durch einen neuen Tumor im kl Becken abgedrückt =} totaler Nierenstau bds. Eigentlich hätte ich starke Schmerzen haben müssen? Nach absetzen der Schmerzmittel wußte ich was sie meinten! Mein lieber Scholli. Am 30.7. ging dann die Therapie mit Topotecan los, TM damals auf 689, da war er innerhalb von 3 Wo Nierenbehandlung angekommen, nach der 3 Chemo war er auf 118:twak: und ich selig, weiter so. Nach der 6. Chemo TM Anstieg nach der 8. Chemo CT: der Tumor im kleinen Becken nur minimal 1,2 bzw 0,9 mm geschrumpft die Metas auf der Leberkapsel auch nur ganz minimal:mad::mad:. Und neue Metas IN der Leber.
Durch die Notop 2010 bin ich nicht mehr zu operieren, also Suche nach neuer Therapie durch Besprechung im Tumorboard. Vorschlag: einen Durchgang mit Treosulfan(Ovastat)
Damit haben wir dann am 20.2. angefangen. Der TM ( war trotz Chemo mit Topotecan über 300:confused:)ging gut runter und im CT sah man der Tumor im kl Becken ist geschrumpft:twak: und das diesmal im cm Bereich!!! auch die Metas auf und in der Leber sind viel kleiner geworden:D.
Da ich Mutationsträgerin bin (auf ner ganz anderen Gensequenz als normal BRCA2 sitzt, die Deklaration kam erst 2009aus USA) wissen wir es läuft etwas anders als normal, also weiter mit den Chemos, ohne ist der Krebs immer ganz schnell wieder explodiert, leider. Aber diese Chemo ist eigentlich gut verträglich, also mach ich/ wir weiter, ich hab nochneiniges vor!!!:D:D:D
Frag doch deine Ärzte mal ob Treosulfan nicht auch für dich eine Möglichkeit wäre.
Du hast es so lange geschafft trotz dieser Diagnose zu leben, vielleicht wäre Treosulfan die Möglichkeit dem Krebs nochmal zu zeigen, so nicht mit mir!:twak:
Ich wünsch es dir und halte die Daumen das ihr eine Therapie findet mit der du noch viele schöne Jahre vor dir hast.
Falls du Fragen hast wegen der Therapie melde dich.
Ich :knuddel: dich. Ganz liebe Grüße Sanne:winke:
Liebe Eva,
wie geht es Dir? Konntest Du Euren Urlaub genießen? Ich hoffe, ihr hattet ein traumhafte Zeit.
Konntest Du schon Dr. M. wegen des CT-Befundes und des hohen TM-Wertes mal sprechen? Es könnte doch auch gut sein, dass "das Ding" auf deiner Leber eine "Brandwunde" vom Weglasern der Lebermetas sein könnte oder ist das komplett ausgeschlossen?
Sorry, wenn ich damit nerve, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass M. so eine Metastase übersehen haben soll und er hatte dir doch nicht gesagt, dass er Tumorreste drin lassen musste.
Alles Liebe und Gute für Dich
Ulrike
kuehlraum51
18.08.2013, 18:41
Hallo Engelchen, hallo Sanne,
ich habe so lange nichts geschrieben aber ich wollte mich ein bisschen beruhigen und nachdenken. Ich habe noch mal die Beurteilung von dem CT gelesen und gesehen, dass die neue Metas in der Leber sind und nicht auf der Leber.
Die letzte zwei Wochen habe ich ziemlich starke Schmerzen im Bereicht der Leber. Mein Hausarzt hat Ultraschall gemacht aber außer Metas hat er nichts beunruhigendes gesehen. Er meinte, dass es eventuell Leberkapsel ist, und das kann weh tun. Musste mich erst schlau machen was Leberkapsell ist.
Die Novalgintropfen 5x30 haben nicht so gut geholfen, aber auch ohne habe ich manchmal keine Schmerzen und das freut mich.
Vor dem Urlaub habe ich einen Termin bei meinem Onkologen und obwohl ich wollte ich genau wissen wie es um mich steht, konnte oder vielleicht wollte nicht direkt sagen was er denkt. Tja, OK ich verstehe.......
Meine Therapie fängt morgen an und ich sollte Gemzar + Avastin unter Heparintherapie anfangen. Nach 6 Wochen TM abnehmen und gucken ob sich was tut.
Gemzar + Carbo habe ich bis Juni 2012 bekommen und für halbes Jahr war Ruhe.
Heparin deswegen, dass man fest gestellt hat, dass ich anfang des Jahres Lunganembolie hatte( man hat die damals nicht erkannt).
Ich bin gut ausgeruht und voll Hoffnung ( und ein bisschen weniger Energie).
Sanne, als ich Ovastat bei meinem Onkologen erwähnt habe, hat er leider nicht reagiert!?
Liebe Ulrike,
ich habe Dr. M. nicht angerufen, weil ich glaube dass bei der viel Zahl von Patienten, weiß er gar nicht mehr wer ich bin, was er gemacht hat und was ich eigentlich von ihm will.
Dabei meinte mein Onkologe, dass die Felder die man als Metas bezeichnet sin vielleicht nur die Areale, die man verdampft hat!?
Ich habe noch ein bischen rumgeschnuppert und ein Tipp bekommen, dass wir in Bonn ein Strahleninstitut haben und ich mich dort vorstellen kann.
Habe mir gleich am Mittwoch einenTermin gemacht. Vielleicht werden sie sagen, dass man die Metas doch bestrahlen kann, oder werden mindestens die Bilder von CT besser beurteilen.
Am Dienstag habe ich ein Termin bei meiner Psychologin, sie wird wieder schwere Arbeit mit mir haben. Sie sollte mir beibringen " los lassen".
Ich will immer noch nicht wahr haben, dass ich nicht alt werde......
Liebe Grüsse an Alle !
SunnyCat
20.08.2013, 17:17
Liebe Eva,
ich möchte kurz bei dir "eindringen" und dir alles, alles Liebe wünschen!
Ich lese zwar deine Texte immer im Stillen, mit den allerbestebn Wünschen für dich, aber ich möchte dir das jetzt auch mal sagen.
Leider kann ich sachlich kaum etwas beitragen, trotzdem wünsche ich dir von Herzen, dass du einen guten Weg für dich findest!
Viele Grüße,
Kathrin
kuehlraum51
22.08.2013, 12:34
Hallo Kathrin,
danke für deine Aufmunterung, das tut mir immer gut. Selber besitze ich leider nich diese Kunst, die richtige Worte zu finden..
Ich lese aber alle Beiträge und nehme in Stille Teil an den Schicksalen.
Liebe Grüsse
Eva
l
kuehlraum51
22.08.2013, 12:48
Hallo an alle, die Erfahrung haben mit Leberbestrahlung und Radiofrequenzverfahren.
Der Strahlenspezialist meinte, dass man die größere Metastase bestrahlen kann, eine kleinere mit Radiofrequenzferfahren behandeln kann.
Beide Verfahren sind natürlich nicht ohne.... Und ich bin solche Angshase und schmerzempfindlich. Bei Bestrahlung setzen sie vier goldene Spiralen, um die Stelle zu markieren. Bei der andere Metastase werden sie eine Nadel in die Leber führen und dann Radiowellen senden. Ich stelle mir beide Verfahren sehr schmerzhaft vor.
Hat vielleicht jemand damit Erfahrungen?
Danke, Eva ( ab heute Angsthase)
Sannchen
22.08.2013, 13:38
Hallo Eva,
ich finde es toll das du nun eine Option hast den Lebermetastasen zu Leibe zu rücken.:twak:
Ich halte dir ganz fest die Daumen das es ein voller Erfolg wird.
Ob das Spiralen setzen schmerzhaft ist kann ich dir nicht sagen, aber du kannst ja mal fragen ob die das mit örtlicher Betäubung oder in Kurzzeitnarkose machen können?
Zu den Bestrahlungsarten und Erfahrungen damit schau doch mal im Leberkrebsforum vorbei. Vielleicht findest du da ja ein paar Antworten und Ratschläge.
Ovastat ist auch unter dem Wirkstoffnamen Treosulfan bekannt. Vielleicht kann dein Onkologe mit dem Begriff mehr anfangen.
Bei mir wirkt die Chemo mit Treosulfan sehr gut, im Moment ist der TM sogar bei 33:prost:
Da ich Mutationsträgerin bin und wir aus den letzten 2 Jahren wissen was passiert:mad: wenn wir mit der Therapie aufhören bekomme ich sie alle 21 Tage über den Port weiter.
Aber wenn der Tumor damit in Schach zu halten ist ist mir das egal, dann weiter auf ihn drauf :twak:
Dir wünsch ich für deine Behandlung alles, alles Gute und ganz viel Erfolg
Liebe Grüße Sanne
flipaldis
22.08.2013, 17:43
Hallo Eva,
wie super, dass dir das Strahleninstitut einen gangbaren Weg aufzeigen konnte. Und mit gangbar meine ich, dass du diesen Weg ruhig beschreiten kannst. Gerade die Schmerztherapie steht heute in der Medizin ganz weit oben auf der Prioritätenliste und so kannst du dich darauf verlassen, dass diese momentanen Unannehmlichkeiten sicherlich besser zu ertragen sind, als ein hoffnungsloses Verharren in der Starre deiner eigenen Ängste.
Mensch, du hast einen Plan - darauf kannst du hinarbeiten.
Und jetzt zur Sache: die Goldspiralen sind notwendig, damit das Bestrahlungsgerät exakt arbeiten kann. Sie werden rund um deine Metastase gesetzt. Nur wenn der Strahl innerhalb der Spiralen exakt platziert ist, wird bestrahlt. Deshalb darfst während der Bestrahlung sogar weiteratmen, denn beim Atmen verschiebt sich die zu bestrahlende Stelle im Körper, was das Gerät sofort anhalten lässt.
Also Kopf hoch, hast du schon einen Termin vereinbart?
LG
flipaldis
berliner-engelchen
22.08.2013, 23:21
Liebe Eva,
aus Zeit und kraftmangel schreib ich fast gar nicht derzeit.
Aber Dir möchte ich auf jeden Fall noch schnell sagen, dass es sehr toll ist, dass du nun iene neue Behnaldungsoption vor Dir hast. Meine EK-Freundin hier aus Belrin hat ihre Lebermetas vor ca. 6 Wochen bestrahlen lassen, es ist alles gut gegangen und sieht aus, als wäre es erfolgreich gewesen.
Von Schmerzen hat sie kaum berichtet. Es war wohl nur anstrengend.
LIebe Eva, WIE BITTE?? Wieso hast DU denn Angst? Nach den Riesen-OPs, die Du schon hinter Dir hast??? Da hör oder les ich wohl nicht richtig?? Wer das geschafft hat, was du da schon hast machen lasse, für den sind Bestrahlungen doch ein Spaziergang, oder etwa nicht?? :prost:
Ev, das schaffst du auch noch. Immer entspannt bleiben :raucht::raucht: Versuch dich ein wenig abzulenken.
Wann soll es denn gemacht werden? hoffe, du must nicht merh so lange warten.
ich bin hundemüde,
fühl dich feste umarmt :pftroest::pftroest:
bis bald sagt
Birgit
Tinchen65
23.08.2013, 18:27
Liebe Eva,
ich bin neu hier und durch Zufall in diesem Thread gelandet. Du scheinst eine wahre Kämpfernatur zu sein, und das ist gut so. Es lohnt sich immer zu kämpfen und niemals aufzugeben! Mach weiter so!!!
Zunächst kurz zu meiner Geschichte, damit Du weißt, womit ich es zu tun habe. Im April 2011 wurde ich an EK operiert, 90 Lymphknoten wurden entfernt, von denen 3 befallen waren. Also Gesamturteil ein FIGO IIIC. Allerdings galt ich als tumorfrei operiert mit den besten Aussichten für die nächsten 5 Jahre. Bis September 2011 hatte ich dann die Standardchemo Platin / Taxol.
Im Januar 2012, also nur kurz danach, entdeckte man im Rahmen der 3-monatlichen Nachkontrolle mehrere Lungenmetastasen. Keine Ahnung warum ich die Lunge habe mitchecken lassen, es war wahrscheinlich Eingebung.
Seitdem hantiere ich damit rum. Im ersten Halbjahr bekam ich 16 mal Treosulfan und Gemcitabine (wurde hier ja auch schon erwähnt). Es blieb nur noch 1 Metastase von ca. 2 cm übrig und ich wechselte meine Behandlung nach Essen. Dort wechselte man von einer Chemotherapie zur nächsten, mit dem Ergebnis, das die Metastase bis Mitte Dezember auf 6 cm angewachsen ist.
Im Januar 2013 habe ich mich unter's Messer gelegt und den rechten Oberlappen entfernen lassen. Beim Kontrolle CT 4 Wochen später hatte ich dann 2 Metastasen in der linken Lunge. Also direkt wieder unter's Messer. Für mich waren OPs immer die erste Wahl, denn was weg ist ist weg. Leider entdeckte man während der OP, daß auch das Rippen- und Zwerchfell befallen waren und nicht alles entfernt werden konnte.
Im Januar hatte ich allerdings durch Zufall von einem Gynäkologen / Onkologen in Bonn gehört, der Chemosensitivitätstests macht. So wurde also noch während der OP mein entnommenes Tumorgewebe per Kurier dorthin geschickt und auf 21 Medikamente bzw. Kombinationen getestet, von denen mein Gewebe auf 4 reagiert hat (ich habe eine sehr seltene Art von EK, deshalb hatte auch nichts wirklich angeschlagen).
Seit März fahre ich nun immer nach Bonn zur Chemo, weil der Onkologe wirklich unglaublich ist. Für ihn gilt das Motto: Geht nicht gibt's nicht! Und was soll ich sagen??? Die Metastasen und die befallenen Lymphknoten sind nach nur wenigen Chemos massiv kleiner geworden.
Nun bin ich doch ein bißchen ausschweifend geworden. Zurück zu Dir und Deiner Situation. Du hast ja geschrieben, daß bei Dir eine Bestrahlung ansteht. Hast Du schon einmal vom Cyberknife gehört? Da bin ich, wie so häufig während meiner Krankheit, auch mal wieder nur durch Zufall draufgestossen. Das ist eine robotergesteuerte, punktgenaue Bestrahlung, völlig ohne Schmerzen und Nebenwirkungen. Soweit ich weiß, können damit auch Lebermetastasen erfolgreich behandelt werden. Ich selbst hätte heute einen Termin im Institut in Soest gehabt, habe diesen aber erstmal verschoben, weil die Chemo so bombig angeschlagen hat. Wäre das vielleicht für Dich auch eine Option? Lass doch mal wissen, was Du davon hältst.
Liebe Grüße und weiter hin viel Kraft, Mut und Kampfesgeist,
Bettina
Hallo Tinchen65
bin seit 03.2011 an Eierstockkrebs erkrankt, Figo IV. 2011 Chemo, OP, Cemo. 03.2012 hatte ich mein ersten Rezidiv mit zweiten Großen Bauch OP und Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober, ab November bekomme ich Avastin. Seit März 2013 steigt mein Tumormarke CA 125 und war vor sechs Wochen schon über 200. Außer zwei befallenen Lymphknoten sieht man im CT noch nichts. Ich fühle mich auch noch relativ gut.
Liebe Grüße
Lydia
Tinchen65
23.08.2013, 20:34
Hallo Lydia,
das tut mir sehr leid. Es zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg...
Ich weiß nicht, ob man hier Namen von Ärzten nennen darf, aber ich denke, wir reden vom gleichen Onkologen. Ich halte ihn wirklich für super. Er gibt alles und hat bei mir in 5 Monaten größere Erfolge erziehlt, als alle anderen vorher. Es lohnt sich, sich dort vorzustellen. Fahre selbst jede Woche von Düsseldorf nach Bonn. Das ist lästig, aber es lohnt sich.
Zur Zeit bekomme ich Mitoxantron und Paclitaxel plus Avastin. Und das zeigt wirklich Wirkung. Vielleicht wäre für Dich das Cyberknife auch eine zusätzliche Option.
Liebe Grüße,
Bettina
kuehlraum51
23.08.2013, 23:01
Hallo Bettina,
vielen Dank. Für deinen Tipp. Nein, über Soest und Cyberkniff habe ich noch nicht gehört, das werde ich mir aber als nächste Option behalten.
Heute habe ich MRT gehabt und man hat leider 4 Metas auf der Leber entdeckt.
Das bedeutet, dass man die nicht mehr bestrahlen möchte. Man hat mir aber eine andere Metode vorgeschlagen.
Man möchte von der Leiste mit einem Katheder zum Leber kommen und dort gezielt eine Ladung Chemo abgeben. Ich musste dann 2 OP haben, je 2 Metas bearbeiten. Weil ich gerade Avastin bekommen habe, muss ich abwarten und ersten Termin habe ich am 17 September. Danach muss ich ca. 3 Tage im KH bleiben.
Ich habe mich dafür entschieden- mal sehen.
Sensitivitätstest habe ich vor 1,5 Jahren auch gemacht, mein Onkologe glaub aber nicht daran, also guck er gar nicht auf die Ergebnisse.
Ich freue mich, dass du deine Metas in Griff bekommen hast, ich hoffe dass meine werden auch so brav und endlich aufhören zu wachsen. Wie sieh es aus mit deine Lebensqualität , für mich ist das sehr wichtig.
Hallo Lydia
Es tut mir so leid, dass dein TM nach oben geht, machst du jetzt eine Chemotherapie?
Ich wünsche dir, dass du auch richtiges Mittel findest.
Liebe Birgit,
ich musste lachen als ich dein Beitrag gelesen habe( dieser Satz mit der Angst).
Du kannst mich immer aufmuntern!
Wann muss du wieder dein TM messen? Fühlst du dich jetzt ein bisschen besser und stärker?
Liebe Grüsse an Alle
Eva
Sandra43
24.08.2013, 12:15
Hallo Eva,
Das ist ja mistig, das ständig was anderes kommt. Da versuchst Du erst Dich "einzuarbeiten" was bei der Bestrahlung passiert und schon ist das wieder hinfällig und die nächste Behandlungsoption muss überdacht werden.
ABER, es gibt eine Behandlungsoption, das ist das gute daran.
Ich hoffe Du schaffst es Dich in der Wartezeit bis dahin gut abzulenken.
Habe ja gerade meine eigene Erfahrung mit Wartezeiten und das ,ist dem ablenken hat eigentlich nur dann geklappt, wenn wir Ausflüge gemacht haben auf denen es viel neues zu sehen gab.
Kannst Du vielleicht nochmal einen Kurzurlaub machen, und sei es nur übers Wochenende???
Ich wünsche Dir dass Die Therapie anschlägt und den Metas zeigt wo der Hammer hängt :twak:
Zur Lebensqualität, bei den Bruskrebsdamen gibt es anscheinend recht viele mit Lebermetastasen.
Auch wenn das sicher nicht 1:1 vergleichbar ist, weil Metastasen immer in Abhängigkeit vom Ursprungstumor behandelt werden,
so gibt es da doch einiges mehr an Infos über alle Möglichen Bestrahlungsverfahren (neben diesen Cyberknife gibt es wohl in Heidelberg noch eine Protonenbestrahlung, das soll wieder was anderes als die normale Bestrahlung sein... kann aber auch sein, dass ich das nur falsch verstanden habe.)
UND ganz wichtig so Schxxxx es ist, es gibt dort auch einige Berichte von Betroffenen über jahrelange gute Lebensqualität trotz Lebermetastasen.
Liebe Grüße
Sandra
P.s. Danke nochmal für den Tip mit dem Abführmittel
berliner-engelchen
26.08.2013, 10:59
guten Morgen Ihr LIeben,
herzlich willkommen an die zwei "neuen", Bettina und Lydia,
ich fand das sehr sehr spannend, was iHr berichtet habt. Vielen Dank dafür.
Man "lernt" nie aus bei dieser Krankheit. Sunnycat hat ja mal den Begriff "diplom-EK-Kämpferin" oder so ähnlich aufgemacht, das fand ich lustig.
Auf jeden Fall habt Ihr mehrere Dinge erzählt, die ich noch nicht wusste. von Mitoxantron hatte ich noch nie gehört. Und auf den Sensivitätstest muss ich meinen Onkologen noch mal ansprechen ... Das ist eine gute Option. Das könnte man ja eigentlich gut mit der Pipac-Methode koppelt, da man dabei ja die Möglichkeit hat, am offenen Bauch "Material" zu entnehmen ...
Da sieht man mal wieder, wie wichtig der Austausch über Methoden, Mittel und Ärzte ist... :grin::grin: (auch wenn das Gitti zur Verzweiflung bringt .... :grin::grin:, nicht wahr, du liebe besorgte Moderatorin :grin:)
@meine liebe Eva,
:D na, das freut mich aber, dass ich dich mal wieder zum Lächeln bringen konnte. Du tapfere Kämpferin, du.
Das mit den Lebermetas tut mir leid für dich. Das ist Mist. Aber eine neue Option ist wichtig für den Kopf. Bzgl. Lebensqualität würde ich mir an Deiner stelle nicht so viel Angsst machen. Medizinisch gesehen sind es vor allem andere Dinge, die Deine Lebensqualität einschränken würden (Darmbefall, Darmverschluss, Ernährungszustand, Kachexie etc. ...).
Lebermetas muss man in den Griff bekommen, ganz klar. Aber dafür tust du ja was. Sie machen wenig Schmerzen und wenig Probleme, erst mal.
Hm, Hm. Ich weiss, das ist eigentllich nicht DEIN Weg des Kampfes, aber meine ganz persönliche Beobachtung ist, dass gerade bei Leberbefall Dinge aus der chinesischen Medizin gut helfen können. Die Leber gilt als wichtiges Energiezentrum, das man gut unterstützen kan. Qi Gong, Ernährung und TCM und ähnliches.
Aber Du kannst das auch einfach überlesen, wenn das für dich esoterisches Zeug ist. :eek::eek: Ist wohl eine Frage des Glaubens, ich glaube da dran.
Für heute und die kommende Woche wünsche ich Dir alles Liebe und Gute,
fühl dich im Geiste begleitet von
Birgit
berliner-engelchen
16.09.2013, 21:05
Liebe Eva,
habe oft an dich gedacht: wie geht es dir??
Morgen soll Deine Behandlung beginnen - bist Du nervös?
Ehrlich gesagt, mache ich mir ein wenig Sorgen um Dich. Du hast so gar nichts mehr von Dir hören lassen.
Tja, es scheint so, als sei ich jetzt in einer ähnlchen Situation wie Du.
Das heutige MRT zeigt vermutlich Metas an und eine davon auch in der Leber. :weinen::weinen: Ganz genau weiss ich es noch nicht, aber es wird wohl so sein.
ich schicke dir auf jeden Fall für morgen ein Kraftpaket.
schreibst Du mir, wie es dir geht?
Alles Liebe
Birgit
kuehlraum51
16.09.2013, 22:46
Liebes Engelchen,
ich lese ganze Zeit hier im Forum aber wage nicht schreiben weil ich sehe, dass die anderen viel schlimmer dran sind als ich.
Ich habe nur Panik und Angst obwohl ich habe mein leben gelebt, erfolgreich gelebt. Meine Kinder sind erwachsen, haben eigene Familien, Kinder, gute Arbeit. Ich habe einen lieben Mann, keine finanzielle Probleme ..........nur man möchte immer mehr, ja ich möchte das alles noch lange genießen. Ich habe noch nicht gelernt " loslassen".
Habe leider nicht viele Berichte über TACE -verfahren, also werde ich genau schreiben wie es mir geht. Ich hoffe auch, dass ich dadurch noch ein bisschen Zeit gewinne.
Aber jetzt zu dir liebe Birgit- ich bin halb froh, dass dein MRT teilweise nicht so schlimm ist wie du gedacht hast. Ich kann dich so gut verstehen, es gehen einem tausende Gedanken durch den Kopf, man ist verzfeifellt und manchmal möchte man einfach nicht mehr( so geht es mindestens mir). Aber dann versucht man wieder was machen, wieder kämpfen und man hat Hoffnung........
Man findet für dich was entsprechendes, das bin ich sicher!
LG
Eva
kuehlraum51
18.09.2013, 15:21
Hallo,
wie versprochen, meine Erfahrung mit TACE verfahren bei Lebermetastasen.
OP- Schwester hat mich vorbereitet( Infusion angeschlossen, Leistenbereich desinfiziert). Der Arzt hat ohne Probleme die Arterie in der Leiste erwischt( es hat nicht weh getan).
Er hat mir jeden Schritt erklärt, und die Schwester ständig gefragt ob ich Schmerze habe( in der Infusion war Schmerzmittel, gegen Übelkeit und Decoratin). Ich habe aber keine Schmerzen gehabt, lediglich ein bisschen Druck im Oberbauch. Die ganze Procedere dauerte ca.2-3 Stunden. Ich habe mich nur ein mal übergeben müssen, sonst bin ich ständig unter Infusion mit Entzündunghemenden, Schmerzstillenden und Übelkeithemenden Mitteln.
Am Donnerstag soll man ein MRT machen, wo man schon sehen konnte ob man genug Blutgefäße emboliesiert hat, und ob die Metastase beginnt zu sterben. Nach ca. 14 Tagen sollte man sehen ob die Chemoladung die Arbeit geleistet hat.Nach 4 Wochen macht man wieder MRT und dann sieht man ob diese Behandlung Erfolg hatte.
Jetzt am zweiten Tag fühle ich mich immer noch gut, und ich hoffe dass so bleibt.
LG
Eva
berliner-engelchen
19.09.2013, 09:22
Liebe Eva,
guten Morgen du tapfere Kämpferin,
Deinen Bericht habe ich mit ganz grossem interesse gelesen, da ja auch ich jetzt eine Lebermetastase habe und mich frage, wie behandelt wird.
Das klingt ja sehr vielversprechend, dieses TACE verfahren.
Heute habe ich einen Arzttermin, um das weitere Vorgehen zu besprechen und ich werde TACE mal ansprechen und sehen, was er sagt.
Für das MRT heute sind alle meine Daumen für dich gedrückt. Viel Glück!
wünsche Dir auch sehr, dass die Nebenwirkungen nicht noch zunehmen. Aber falls doch: ich bin sicher, Du schaffst auch das.
Eine TM- Kontolle macht im Moment wohl keinen Sin, oder? Durch die Behandlung werden ja viele Krebszellen getötet :lach2::lach2: und das würde den TM nach oben treiben, oder???
Eva, ich schick dir eine grosse Portion Lebensmut,
du bist eine ganz grossartige Kämpferin.
Ganz liebe Grüße
Birgit
berliner-engelchen
27.09.2013, 10:14
Liebe Eva, guten Morgen,
wie geht es Dir? Immer noch alles in Ordnung nach der TACE behandlung? Oder kämpfst du mit Nebenwirkungen?
Wann ist Dein Termin zur Kontrolle?
Wünsche Dir alles Gute und ein wundervolles Herbst-Wochenende
Liebe Gürße
Birgi t
kuehlraum51
27.09.2013, 13:45
Liebes Engelchen,
Vor 2 Tagen habe ich einen langen Bericht geschrieben, abgeschickt und...... mein Bericht ist irgendwie verschwunden.
Jetzt also kurz:
4 Tage nach der TACE, schon zu Hause ging mir elend, Übelkeit, Übelkeit, Übelkeit. Nichts hat geholfen, d.h. Das was ich nehmen sollte hat mich so verstopft, dass ich es nicht genommen habe, und vielleicht deswegen diese Übelkeit.
Es ist aber von Tag zur Tag ein Tick besser.
Da die nächste TACE erst am 22 Oktober laufen soll, hat mein Onkologe mir empfohlen noch 3 mal systemische Chemo mit Gemzar nehmen, ich war oder bin aber so fertig, dass ich mich entschloss das nicht zu machen.
Weiß nicht ob das gerade klug war, weil nach drei mal Gemzar vor der TACE mein TM von 4000 auf 1000 gefallen war.
Ich möchte aber noch ein bisschen das Leben genießen und diese ständige Übelkeit wär schwer zu ertragen.
Liebe Birgit, was bekommst du, und hauptsächlich wie geht es dir? Du hast jetzt so selten geschrieben, dass ich gleich wusste- nicht gut?!
Wie ist es jetzt?
Ich wünsche dir so wenig Schmerzen wie möglich, keine Nebenwirkungen, und viel Erfolg mit der Chemo!
LG Eva
Liebe Eva,
die Übelkeit kann ich Dir nachfühlen :knuddel:, mir ging's ja im Januar so schlecht, dass ich nix mehr essen konnte...
Mir hat auch alles nix geholfen, bis meine HÄ mir Zofran Schmelztabletten verschrieben hat.
Seitdem alles gut !
Vielleicht fragst Du mal danach !
Für Deine weitere Therapie toi, toi, toi :prost:.
Ich wünsche Dir und allen anderen hier ein schönes, möglichst schmerz- und beschwerdefreies Wochenende.
berliner-engelchen
28.09.2013, 21:22
Liebe Eva,
guten ABend, na, - ein neues Nutzerbild?? Warum denn nur? Ich mochte das jBild von dir ja sehr ... ;)
ach menno, du arme - Übelkeit ist ja wirklich mit das allerschlimmste. auch wenn Du sicherlich schon alles durch hast: vielleicht besprichst du mit den Ärzten, was du beim nächsten Mal TACE dann direkt nehmen kannst. Vielleicht Emend? das hat bei mir am besten geholfen.
mit zofran habe ich die ERfahrung gemacht: wenn es geholfen hat, dann gut, aber bei der 2. Chemo dann gar nicht mehr.
Wie ist das denn eigentlich, bekommst Du denn, wenn du es denn bekommst, eigentlich Gemzar als Mono-Therapie? und damals, als es gut geholfen hat, hast du es da denn als Mono bekommen?
Übrigens kenn ich das sehr gut: einen ellenlangen Beitrag schreiben und plätzlich ist alles weg.
immer wieder passiert mir das und dann bin ich so frustriert darüber, dass ich denn 2 tage lang trotzig gaaar nichts mehr schreibe.
Mittlerweile ist es so, dass ich bei langen beiträgen darauf achte, das Geschriebene in den Zwischenspeicher zu nehmen ( alles geschriebene markieren, dann mit strg c Kopieren ... für die ungeübteren:lach2::lach2: )
dann bleibt wenigstens ein teil im Speicher ... :rolleyes::rolleyes:
So, wie du sicher gelesehn hast, geht es mir so la la, aber wirklcih klagen kann ich nicht. meine Chemo startet bald, nächste oder übernächste Woche - und ich habe den Kampf um Avastin wieder angetreten ...
GRRRRRRR
DIESMAL will ich es haben !!!!!!!!!!!!!! Die KK wird uns - Arzt und mich - noch kennenlernen. Als Plan B gehe ich vielleicht sogar vor Gericht ....
Ist meine letzte Chance auf Avastin - bei den dann noch zur Verfügung stehenden Mono-Therapien bietet sich A. nicht mehr wirklcih an.
Ich bin etwas kraftlos gerade, das hast du kannst richtig vermutet, liebe Eva, du Aufmerksame :remybussi
Ist eher ein mentales Problem. Das fortschreiten der Krankheit ist für mich derzeit eher schwerer zu ertragen. mein Mann ist viel unterwegs, ich fühle mich dann wie allein erziehend und teilweise am Rande der Belastbarkeit. Aber so als mama mit den Kleinen kann man sich ja dann nicht einfach hinlegen .... die letzte Woche mit der Port-OP und dem nicht funktionsfähigen Arm war echt grenzwertig und hat mich einige Tränen der Verzweiflung gekostet ...
Aber wird bestimmt auch wieder besser. ich muss halt nach neuen Organisationsformen suchen ...
Eva, habe gerade gelesen, dass du eigentlich Krnakenschwester bist. Macht es das eigentlich schwerer (weil du schon so viel gesehen hast) oder leichter (weil du dich gut auskennst) für dich ???
Mein familiär-medizinischer Hintergrund, den empfinde ich ja meist als eher hilfreich ...
so, meine Liebe, ich muss mich mal um was essbares für mich kümmern
ich wünsche Dir alles alles gute und dass die übelkeit bitte schnell wieder besser wird
LG
Birgit
kuehlraum51
30.09.2013, 11:54
Liebe Birgit,
ja ich bin Krankenschwester, 10 Jahre lang auf HNO Station gearbeitet und die restliche 20 Jahre im Altenheim, vorwiegend als Nachtwache.
Kannst du dir also vorstellen, dass mein Wissen ist immer mehr geschrumpft.
Obwohl ich es wusste, habe ich diesen Weg genommen um meine Familie und Arbeit in Gleichgewicht zu halten.
Als ich vor 6 Jahren meine Diagnose bekommen habe, wusste ich eigentlich nichts brauchbares über Eierstöcke, TM und Chemo.
Meine letzte Chemo hat von März bis Ende Juni gedauert und das war Gemzar plus Carbo plus Avastin. Habe dabei keine schlimme Nebenwirkungen, außer dass meine Blutwerte waren oft im Eimer und musste schon am Ende 2 mal Bluttransfusion bekommen.
Jetzt bekomme ich nur Gemzar Tag 1;8;15. dann eine Woche pause und weiter so. Dazu kommt noch jede 3 Woche Avastin.
Diesmal vertrage ich Gemzar ganz schlecht. .?!
Liebe Birgit, diesmal bekommst du ganz bestimmt Avastin und die Chemo wirst du bestimmt auch gut vertragen, du bist noch so jung! Hauptsache, die Magenschmerzen hören endlich auf.
Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Eva
berliner-engelchen
08.10.2013, 21:34
liebe Eva,
wie geht es Dir jetzt? Hast Du dich noch zu Gemzar mono durchgerungen oder wartest du jetzt bis zur nächsten TACE ende Oktober ab?
Geht es jetzt wieder besser? Was macht die Übelkeit? Hast Du noch mal ein Kontroll MRT bekommen?
Wenn das TACE Verfahren nun doch körperlich sehr anstrengend ist, wie wäre es denn im Anschluss daran mit einer richtigen Wohlfühl-Verwöhn-REHA?? Wäre das nichts?? Wenn du das jetzt direkt in die Wege leitest, dann kannst Du dir sicher auch eine schöne Einrichtung aussuchen?? :cool:
Sei ganz lieb gegrüßt + alles Gute für Dich
LG
Birgit
Sandra43
09.10.2013, 09:51
Hu Hu Eva,
schließe mich (mal ganz faul ;) ) Birgits fragen an.
Und lass Dir ansonsten viele liebe Grüße da
Sandra
kuehlraum51
10.10.2013, 10:36
Liebes Engelchen,
ja es geht mir besser, die Übelkeit ist endlich vorbei und ich kann auch wieder mehr essen. Die Pause hat mir gut getan obwohl ich bin noch sehr schwach und nicht belastbar.
Nächste Woche habe ich Blutabnamme und MRT. Am 22 Oktober TACE. Diesmal werde ich den Arzt ansprechen und bitten um die alle Medis, die ich im KH bekomme auch weiter zu Hause annehmen dürfen.
Danach nehme ich mir ca. 2 Wochen Pause und versuche mit der systemiche Chemo, wenn ich dabei auch " Leben kann".
In den 6 Jahren habe ich schon 3 mal AHB und letztens REHA gehabt. Es hat mir jedes mal sehr gut getan aber ich glaube nicht, dass ich noch mal das bekommen kann.
Liebes Engelchen, ich wünsche dir dass heute alles gut läuft und du so wenig wie möglich Nebenwirkungen hast.
Hallo Sandra,
du bist heute auch dran, auch für dich keine Nebenwirkungen und unternehme gleich Maßnahmen gegen Verstopfung bevor es dich wieder erwischt.
Als ich dein Beitrag über die Gefühlsachterbahn gelesen habe, da habe ich mich gesehen. Ich glaubte, dass ich mich schon damit abgefunden habe, dass ich nicht alt( sehr alt) werde, aber nein, ich hadere immer noch mit dem Schicksal.
Ich drücke die Daumen für euch!
LG Eva
Hallo liebe Mitstreiter, Hallo Eva,
bin zu Zeit auch auf der SUCHE NACH METASTASEN. Diagnose Ovarialkarzinom Figo IV seit 03.2011, Chemo, OP, Cemo . 03.2012 Rezidiv, OP, Chemo anschließend Avastin und ab 02.2013 anstieg Tumormarker.
Es ist für mich ein Alptraum, Tumormarke CA 125 steigt von 5 auf 431, letzte Kontrolle vor fünf Wochen , habe Bauchschmerzen und man weiß immer noch nicht was es verursacht. Meine letzte CT Untersuchung vor Zwei Tagen hat auch nicht neues ergeben, man sieht einfach nichts. PET-CT will ich auch nicht mehr machen. Stehe kurz vor neuer Chemotherapie, wahrscheinlich Caelix, aber mein Bauchgefühl sagt ich soll noch warten und ich habe auch Angst von Caelix Nebenwirkungen.
EVA,
es freut mich dass es dir etwas besser geht, ich hoffe dass dein Tumormarke runtergeht und noch alles Gute an den 22 Oktober für TACE.:knuddel:
Liebe Grüße an Alle !
berliner-engelchen
10.10.2013, 20:32
@ liebe Eva,
meine Daumen sind gedrückt für deine Untersuchungen. ich wünsche dir so sehr, dass du gute befunde bekommst.
LIebe Eva, diese Traurigkeit über die Begrenztheit des Lebens versucht auch bei mir gerade, sich Raum in meinen Gefühlen, in meinem LEBEN und in meiner Wahrnehmung zu erobern. Ich versuche mein möglichstes, dass das nicht so ist. ich WILL NICHT, dass diese Gedanken mir potenziell schöne Tage kaputt mmachen.
liebe Eva, ich weiss so gut wie du fühlst und möchte dich darin bestärken, nicht darin nachzulassen, die negativen Gedanken wegzuschieben und sie ordentlich :twak::twak::twak: - denk an deine Familie, Denk an Deine lieben und denk an DICH selbst, wie sehr du die kleinen Dinge des lebens lieben und genießen kannst
@ liebe LYdia,
ohne Dienne Geschichte genauer zu kennen, möchte ich Dir sagen, dass ich das soooo gut kenne. Bei mir war das bis jetzt JEDES mal so.
Steigender TM und erst mal nichts zu sehen. Das ist Typisch für das Tumorbild der Peritonealkarzinose.
Zudem es Frauen gibt, die nicht zur Bildung übermäßigem Aszites neigen. Andere haben ganze Massen davon, die natürlich gut sichtbar sind.
Bei mir ist es so, das ein MRT am meisten zeigt. Bitte doch deinen Arzt direkt um diese Diagnostik. Da sie viel teurer ist als ein CT, scheuen die Ärzte manchmal diesen Weg und warten einfach ab - zynischerweise - bis die krnakheit so weit fortgeschritten ist, dass es dann im CT zu sehen ist.
Prof. S. saagte mal zu mir recht lakonisch: brauchen wir bloß lange genug abzuwarten, früher oder SPÄTER ist bei jeder was zu sehen .....
na ja, ich gehöre zu denen, die es lieber frühest möglich wissen. Dann ist der Handlungsdruck noch nicht so gross und es muss alles nicht soooo überstürzt gehen.
Alles Gute für die weitere Diagnostik! PET - CT würde ich erst NACH einem MRT in Betracht ziehen.
Da die MRT auslastung der Praxen und Kliniken hoch ist, mach dich direkt auf eine Telefonier-Aktion gefasst, um einen relativ zeitnahen Termin zu bekommen. meine Daumen sind gedrückt !!
:knuddel:
und passs gut auf den Darm und jedwede Ileus-Symptomatik gut auf - nciht, dass in dieser Richtung irgendwas passiert.
Alles liebe und gute Dir, der lieben Eva nochmal
und alles anderen, die still mitlesen ebenfalls
Birgit
PS: HEUTE war mein ERSTER AVASTIN-Tag. ich hoffe so sehr, dass ich nicht irgendwelche blöden KOmplikationen mitnehme!!!
Avastin wird nach wie vor konträr diskutiert. Bei den einen hilft es sehr gut, bei anderen gar nicht und irgendwie ist die pharma-Lobby auch ganz schön in Unruhe ... ich hoffe einfach das BEste.
Sandra43
15.10.2013, 11:42
Hallo Eva,
hatte letzte Woche nur Avastin, das hat meinen Darm völlig kalt gelassen :D
Habe mir die letzten Tage wie ein Mantra :D immer wieder Birgits Worte wiederholt:
ich WILL NICHT, dass diese Gedanken mir potenziell schöne Tage kaputt mmachen
Manchmal denke ich es wäre schön, wenn es eine Anleitung gäbe wie man diese dunklen Gedanken loswird...
Letztendlich komme ich immer mehr zu dem Schluss, dass ich mich wahrscheinlich auch erst in meinen letzten wachen 3 Minuten -vielleicht ;) - damit abfinden werde nicht allzu alt zu werden.
Ich hoffe Du kannst Dich jetzt in Deiner Therapiepause ein bisserl erholen bzw. kannst es die nächsten Tage noch.
Viele Grüße
Sandra
Liebe Eva:1luvu:
nach Deiner Chemo bekommst Du wieder ein AHB,die kannst Du 2 Wochen nach Chemo-Ende antreten.
Bei mir hat das auch wieder die Sozialstadion gemacht,während ich die ambulante Chemo bekam.
Ich wünsche Dir auf jedenfall dass Du Deine Chemo gut verträgst und möglichst wenig Nebenwirkungen hast,:pftroest::pftroest::pftroest:
Alles alles Liebe wünsche ich Dir,liebe Eva
Herzlichen Gruß Conny:1luvu:
berliner-engelchen
23.10.2013, 21:26
Liebe Eva,
wie geht es Dir?
Gestern war das 2. Mal TACE - hast Du es gut überstanden? Oder liegst Du wieder ganz und gar schlapp und Nebenwirkungs-geplagt im Bett??
Ich denke an dich und wünsche Dir viel Kraft und Stärke und Zuversicht ....
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Zeigt sich Dein TM eigentlich mittlerweile etwas beeindruckt von der neuen Therapie und ist von seinen unglaublichen Höhen runtergekommen?? Oder willst Du ihn einfach gar nicht mehr wissen ?? Das könnte ich total gut verstehen. Wahrscheinlich macht die bestimmung keinen Sinn, weil durch TAcE so viel Tumorzellen freigesetzt werden, dass das Ergebnis verfälscht werden.
Wie dem auch sei, ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass sich die Quälerei gut lohnt für dich, das wünschen wir uns ja immer alle so sehr.
hoffe, Dir geht es bald wieder besser
lg
Birgit
kuehlraum51
26.10.2013, 04:26
Hi liebes Engelchen,
da hat dich wieder mal erwischt, man denk dass es endlich vorbei ist und dann kommt die Übelkeit, Brechreiz und totale Schlappheit. Igitt!
HB 4, die haben aber Nerven, warum nicht sofort Blutübertragung? Es wurde dir bestimmt gleich besser gehen.
So ungefähr fühle ich mich auch, Übelkeit ohne Ende aber erbrochen habe ich nur 2 Tage lang. Jetzt habe ich noch gar kein Appetit, aber in meinem Fall ist das nicht schlimm, habe genug Fett gespeichert.
Nach den ersten 3 Chemo's ist mein TM von 4000 auf 1000 runter. Vor der TACE II war er auf 450 gesunken. Irgendwie aber kann mich gar nicht freuen, wo sind die Zeiten wo ich mich aufgeregt habe, weil mein TM über 35 war?
Es ist alles relativ.
Auf alle Fälle habe ich vor bis Ende des Monats gar nichts machen, und dann vielleicht systemische Chemo, wenn die Nebenwirkungen nicht zu stark werden.
Bis Ende des Jahres möchte ich noch aushalten, mein Mann, meine Tochter mit Man und Kind ich und noch 4 Familienmitglieder haben Skiurlaub in Österreich über Neujahr gebucht und das möchte ich noch mitmachen( natürlich nur zugucken und Schnee genießen).
Liebe Sandra, es freut mich dass du diesmal wenige Probleme hattest! Toll!
:winke: Eva
Liebe Eva,
schön wieder von dir zu lesen und der TM ist super oder hattest du vor 2 Monaten noch damit gerechnet?!? Die Uhrzeit zu der Du schreibst und die Nebenwirkungen sind natürlich nicht toll, aber Du schaffst es. Genieß die Herbst- und Vorweihnachtszeit gemütlich vom Sofa aus (meine Tipps: ausreichend Hörspiele/ Videos und gut Duftendes aus dem Drogeriemarkt besorgen). Dazu noch ausreichend Tees und was leckeres und dann gibt es ordentlich :twak: für die Krebszellen.
Alles Gute und Liebe für Dich
Ulrike
Sandra43
26.10.2013, 09:25
Liebe Eva,
Erst mal:
Danke Eva, am besten haben mir echt das viele Trinken und die Abführtropfen geholfen.
Die Tropfen habe ich in „Best Off – 10 Mittel gegen fiese Chemo Nebenwirkungen, die keine Mensch braucht“ aufgenommen.
Und dann:
Glückwunsch zur überstandenen TACE Nummer 2. :prost:
Und dann auch noch so ein bisschen „Gelaber“ von mir
Ja, ein weinendes Auge mag dabei sein,
dass der TM nicht unter diesen vermaledeiten Grenzwert von 35 gefallen ist, das kann ich Dir wohl wirklich nicht schön reden.:shy:
Aber die Richtung die Dein TM nimmt ist auf jeden Fall schon mal genau richtige !!!
Und von 4000 :eek: auf 450 :D runter,
das ist dann doch auch schon „echt geil“!!!!
Immerhin sind das fast 90%!!!! weniger.
Dass muss doch einfach ein Zeichen sein, dass es anschlägt!!!
Meinst Du, dass Du bis Ende diesen Monats noch Pause machen willst, weil das ist ja nicht mehr lange… 5 Tage nur..
Ach Mist, jetzt bin ich -wie bei Engelchen- schon wieder im falschen Modus...;)
Also umschalten in den "Das-Glas-ist-halb-voll-Modus":
Das sind 5 Tage in denen Du Dich hoffentlich noch gut erhole kannst.
Das mit dem erbrechen und keinen Appetit hört sich blöde an, macht so schwach.
Hoffe das geht ganz bald vorbei und Du wirst zu Hause gut umsorgt und betüttelt...
Weihnachtsdeko ist auch eine schöne Idee.
Würde auch am liebesten sofort loslegen,
aber irgendwie bringe ich es dann doch nicht über mich mehr als 2-3 Tage vor dem ersten Advent anzufangen. (Tradition und so und meine Schatzi ist auch ganz froh, wenn er die Deko nicht allzu lange ertragen muss ;))
Kaufe auch die ganzen Leckereien, die für mich zu Weihnachten gehören erst dann ein (auch wenn sie schon im September in den Regalen stehen).
Hast Du schon Empfehlungen welche Chemo in Frage kommen würde
Vielleicht kannst Du ja da schon von Anfang an auf die bestmöglichen Ant:smiley11: & Anti-Übelkeitsmittel bestehen, ohne es erst mit vielleicht nicht ganz so wirksamen Mitteln zu versuchen.
Wünsche Dir auf jeden Fall, maximal so viele Nebenwirkungen wie ich sie bis jetzt bei meiner 2. Chemo hatte.
Bis Ende des Jahres ist auch nicht lang, und Skiurlaub,
wenn Das Wetter stimmt (was es bestimmt tut !!!)
und man sich auf der Alm mit Deckchen warmen Getränken in einem Liegestuhl lümmeln kann oder auch mal eine Pferdeschlittenfahrt (?) wer braucht da noch Sport????
Alles Liebe & Gute Besserung
Sandra
kuehlraum51
12.11.2013, 11:04
Liebes Engelchen,
du hast mal nachgefragt ob was neues gibt?
Ich habe gewartet bis man wieder TM kontrolliert hat und 2 Wochen nach der II TACE ist mein TM Ca 125 runter auf 157,9.
Rein technisch ist auch die II TACE sehr gut verlaufen und 2 Tage danach bei MRT hat man keine Metas mehr auf der Leber gesehen. Jetzt warte ich auf 26 November( MRT).
Dann sollten wir eventuell wieder mit Chemo(Gemzar) anfangen und verschiedene Möglichkeiten gegen Übelkeit und andere Nebenwirkungen ausprobieren.
Ich muss leider sagen, dass mir immer noch nicht gut geht und ersten mal nehme ich regelmäßig Mitteln gegen Schmerzen und Übelkeit.
Viel Kräfte habe ich auch nicht.
Ich vorbereite mich schon langsam auf.............die nächste Etappe.
Liebes Engelchen, ich wünsche dir auch super Reha, viel Sonne, gute Therapeuten, und viel, viel Ruhe.
Liebe Sandra, Ulrike und alle andere Mitstreiterinen, ich wünsche euch erfolgreiche Therapien und lange Zeit ohne Rezidive.
Liebe Eva,
das klingt super. Ein TM von 157-- nach deinen 4000er Werten ist das echt Wahnsinn-- und keine Metas auf der Leber zu sehen. Champagner-Feuerwerk nur für Dich. Du bist echt stark.
Das mit den Nebenwirkungen (Übelkeit und Schmerzen) ist natürlich nicht so klasse und ich hoffe, die Ärzte finden bald etwas, was dir hilft. Vielleicht magst du noch Details dazu schreiben, denn hier im Kompetenzzentrum für Nebenwirkungen (=Krebs-Kompass mit seinen kämpferischen Usern) könnten dir vielleicht noch einige Tipps dazu geben. Medikamentös sind für mich Novalgin (Schmerzen) und Emend (Übelkeit) die aktuellen Favoriten.
Bis bald... Ich drück dir weiterhin alle Daumen
Ulrike
Sandra43
14.11.2013, 18:27
Hallo Eva,
es ist wirklich schön dass Dein TM in die richtige Richtung geht.
Dass Du aber mit Übelkeit und Schmerzen zu kämpfen hast macht mich betroffen.
Ich würde Dich gerne irgendwie aufbauen, nur mir fehlen Ideen und Worte wie....
Aber ich will halt auch nichts blödes schreiben, wie "es wird schon alles wieder gut, Du musst nur positiv denken und Kämpfen..."
Aber ich wünsche Dir dennoch, dass Du durch die Tace Zeit gewonnen hast und ich hoffe dass die Übelkeit und die Schmerzen und Schwäche in den Griff zu bekommen sind...
Und vielleicht passiert ja doch ein kleines oder großes Wunder ;)
Bis zu Deinen Untersuchungen sind es noch 2 Wochen hin habe mir aber das Datum notiert, damit ich meinen Daumen zum drücken rechtzeitig warm machen kann.
Viele Grüße
Sandra
berliner-engelchen
19.11.2013, 22:20
hallo meine liebe Eva,
ach eva, du klingst so verzagt und das tut mir so leid.
Ich :pftroest::pftroest::pftroest:
Dabei hast Du einen wirklich guten Behandlungserfolg errungen - tapfer und bärenstark errungen! Einen so astronomisch hohen TM so weit nach unten zu bekommen - das ist ja fast Wahnsinn.
Freu dich doch bitte ein klitze klitze kleines bischen darüber. ;)
Die nächste Etappe könnte doch vor dem Hintergrund dieses TM-Erfolges auch sein, dass Du wieder eine gute Zeit vor Dir hast, mit reduziertem Tumor, bei guter Lebensqualität? Das ist doch gut vorstellbar, oder?
Gem mono tut Dir auch nicht so viel an Nebenwirkungen.
Ich hoffe und glaube eigentlich, dass die TACE Behandlungen der Grund sind, warum es dir immer noch schlecht geht. Überleg mal, wieviel zerstörte Tumormasse gerade in deinem Körper herumschwirrt und abgebaut werden muss - das ist bestimmt immens. Ich wünsche Dir, dass die NW ganz bald besser werden. Vielleicht siehst du dann auch wieder positiver in die Zukunft?? ich wünsche es dir so sehr, meine Liebe.
Lass den Kopf nicht hängen. Du hast schon Sosoooooo vieles geschafft.
ich selbst hatte ja jetzt im Sommer eine Phase, wo ich auch regelmäßig Schmerzmittel brauchte, ziemlich starke sogar, und auch icch breche jetzt leider recht regelmäßig, das hatte ich auch noch nicht.
Aber durch die Therapie habe ich es jetzt geschafft und nehme keine Schmerzmittel mehr. Das Brechen ist leider geblieben, aber es geht bestimmt auch noch weg.
Eva, fühl dich aufbauend und stärkend und Kraft spendend umarmt von
Birgit
berliner-engelchen
20.12.2013, 10:48
Liebe Eva,
ich hatte Dir schon mal zwischendrin bei mir drüber geschrieben - vielleicht hattest Du es nicht gesehen.
Wie geht es Dir?
Hast Du die Port-Infektion nun hinter Dir? Ich wünsche Dir so sehr, dass es besser geht. Und Du auf keinem Fall im KH Weihnachten feiern musst. Aber das glaube ich eigentlich nicht. Du bist so hart im Nehmen, und so tapfer und hast schon sooo lange durchgehalten - so soll es weiterhin sein.
Ich kämpfe mich durch die Chemo - es ist nicht toll. Aber eine Ende - im Januar - ist in Sicht, sollte alles nach Plan laufen.
Gestern hatte ich Gem mono - nun fühlt sich alles wund und heftig schmerzend an im Bauchraum.
Tja, auch bei mir gerade nicht der rosigste Augenblick.
Doch nun feiern wir erst mal alle beide - Du und ich - im Kreise unserer Familie ...
Sag mal kurz piep, wie es Dir geht, meine Liebe
(du weijßt ja: ich bin eigentlich eine schreckliche Glucke .... muss immer wissen, dass es meinen lieben gut geht ....)
lG
Birgit
kuehlraum51
29.12.2013, 19:43
Liebes Engelchen,
ich habe tüchtig gelesen und weiß Bescheid über die Erfolge und Probleme allen Betroffenen.
Ich habe mich auch sehr gefreut, dass du dein Urlaub mit der Familie machen konntest.
Ich musste leider verzichten, nach dem alles auf einmal auf mich gekommen ist.
Man denkt immer " schlimmer geht nicht mehr", aber dann kommt wieder was unerwartetes und ich gedacht habe- " das ist schon Ende".
Wie du vermutet hast, bekam ich schweren Sepsis, und wurde notfalmessig operiert, wo bei das ganze habe ich schon nicht mit volle Bewusstsein erlebt.
Mein Port bin ich also los, aber Fieber und Schüttelfrost waren geblieben. Man musste weiter suchen und gefunden einen riesigen Abszess in der Leber.
Die Dränage habe ich bis jetzt und morgen sollte sie gezogen werden.
Nach 3 Wochen KH konnte ich mit der Dränage nach Hause und dürfte ich mit meine Familie Weihnachten feiern. Zwar jeden Tag war ich bei Arzt oder KH, aber es hat alles gut geklappt und mein Mann , obwohl er nie was gekocht hat, konnte unter meine Regie super kochen, braten, backen.
Ab heute bin ich wieder auf intensiv wegen lungenemboli und Lungenentzündung. Also Silvester verbringe ich im KH . Na gut. Das war Jahr 2013. ich möchte alles vergessen was mir in dem Jahr passiert ist und mit Hoffnung nach vorne schauen.
An alle,
Ich wünsche euch alles gute im neuem Jahr, gute Ergebnisse,niedrige TM, voll gute Laune und viele, viele Kräfte !
Eva
Liebe Eva,
schön mal wieder von Dir zu hören und du hast vollkommen recht, das blöde Krebstier und alle doofen Nebenwirkungen bleiben in 2013 alleine zurück.
Ich wünsch Dir alles Gute und Liebe
Ulrike
berliner-engelchen
01.01.2014, 23:28
Meine liebe Eva,
noch schnell bevor ich ins Bett falle, möchte ich Dir noch ganz persönlich die besten Wünsche für ein möglichst gut verlaufendes Jahr 2014 schreiben!
Ich wünsche Dir von Herzen, Dein Gesundheitszustand möge sich bald wieder bessern. Kraft und positive Gedanken schicke ich Dir als grosses Paket vorbei
Und dann wünsche ich Dir noch, dass Du nicht die Zuversicht verlieren mögest!
du bist wirklcih so eine tapfere stetige tolle Kämpferinnen-Frau.
Ich bewundere dich oft sehr, wie Du eine Komplikation nach der nächsten meisterst.
Und nun hast Du auch noch einen Lungeninfekt, das ist ja wirklich grosser Mist. Schön, dass ihr wenigstens Weihnachten gemeinsam feiern konntet.
Ich musste lächeln, als Du von den Koch-Kunst-Anfängen deines Mannes schriebst: MANN wächst mir den Heraufforderungen, nicht wahr? ;)
Ach Eva, mit einer Lungenentzündung ist nicht zu spaßen, das weißt Du ja selbst. Sieh nur zu, dass Du immer in Bewegung bleibst, immer aufstehst, immer viele Atemübungen machst und wirklcih täglich herumläufst auf der Station. Das ist echt wichtig.
Ist denn eigentlich jetzt geplant, einen neuen Port zu implementieren oder ist das kein Thema gerade? Was macht Deine Leber? Hat sie sich zumindest etwas erholt?
Eva, halte gut durch - ich schicke Dir ganz viele positive Gedanken und Wünsche.
Alles Liebe
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Birgit
PS: Du musst nicht antworten, wenn es zu mühsam ist - ich weiss ja, dass Du eifrig mitliest ....
berliner-engelchen
03.01.2014, 00:14
Liebe Eva,
auch heute noch einen schnellen, ganz späten Gruß bevor ich ins Bett gehe.
eine kurze innigliche Umarmung erst mal für dich :knuddel::knuddel::knuddel:
ich wünsche dir nochmals einen guten Verlauf,
ich wünsche Dir Besserung,
ich wünsche dir Kraft,
ich wünsche Dir keine neuen Komplikationen,
ich wünsche dir täglich einen kleinen schritt der Besserung
ich wünsche Dir Zuversicht und Glauben an das Morgen
ich wünsche Dir Schmerzfreiheit
und ich wünsche Dir eine gute Nacht mit schönen Träumen
birgit :winke::winke:
Sannchen
03.01.2014, 21:25
Liebe Eva,
ich wünsche dir 🍀🍄🐖 alles, alles gute für 2014!!!🐖🍄🍀!!!
Ich hoffe es geht dir etwas besser und du bekommst die Lungenentzündung in Griff.
Hast du noch Probleme mit der Stelle an der der Port herausoperiert wurde? Oder ist da alles in Ordnung?
Nachdem du ja noch Chemo bekommst, läßt du dir wieder einen Port implantieren? Wenn ja wünsche ich dir toi,toi,toi dafür🍀🍄🍀
Und danach nie wieder eine Portinfektion!🍀
Ich wünsche dir alles, alles Gute und das du ganz schnell wieder nach Hause darfst.
Liebe Grüße Sanne
berliner-engelchen
03.01.2014, 21:26
na, liebe Eva,
wie sieht es aus? Immer noch auf Intensiv?
Ehrlich gesagt mache ich mir ja grosse Sorgen ...
gib nicht auf, meine Liebe.
ganz liebe Grüße vom
berliner engelchen ...
kuehlraum51
04.01.2014, 11:38
Hallo Engelchen,
habe dir in der Nacht geschrieben, abgeschickt und........ Das ganze ist irgendwo verschwunden.
Da bin ich sauer. Also noch ein mal ganz kurz- ich bin zu Hause, weiter mit Antibiotika behandelt, sehr schwach aber von Tag zu Tag ein bisschen besser drauf( was ich auch dir zu verdanken habe). Ich habe wieder ein bisschen Lebensmut bekommen.
Lg
Eva
kuehlraum51
04.01.2014, 21:44
Liebe Sanne,
Danke für die gute wünsche, ich wünsche dir auch alles Beste!
Die Lungenentzündung kam auf Grund der Embolie und ich hoffe, dass mit Antibiotika kann man das gut behandeln.
Mehr Angst macht mir die Lungenembolie, das sind mehrere kleine Trombos von beiden Seiten. Ich spritze zwar und trage ein Kompressionstrumpf, aber man weiß nie wann bekommen die Lust und wandern weiter.
Meine Wunde nach dem Port schmerzt nicht mehr, es war eigentlich kein Problem für mich.
Man hat mir schon gesagt, dass ich ein Port wieder brauchen werde, aber ich habe schon Port von beiden Seiten gehabt, kann man wieder auf der alte Stelle einen implantieren ?
Bis jetzt war ein Port für mich wie ein Freund. Jetzt habe ich nach der Gesichte Angst und so mehr, dass wahrscheinlich keine Standards gibt wie man den anstechen soll. Manche desinfizieren gar nicht, andere machen weitgehend steril.
6,5 Jahre kämpfe ich schon so wie Maxluna, das gibt mir zu denken.........
Lg
Eva
berliner-engelchen
04.01.2014, 22:37
Guten Abend meine liebe Eva,
AUTSCH AUTSCH autsch - der Riesen-Stein, der mir vom Herzen geplumpst ist, ist auf meinen Zehen gelandet !! :):)
Ich freue mich so, dass Du wieder zu Hause bist. Das sind ja mal gute Nachrichten. Und jeden Tag ein kleines bischen besser - das klingt genau so, wie ich es mir wünschte ...
WEgen der Lungenembolie mußt Du Dir keine so allzu grosse Angst machen: wenn du niedrigmolekulares Heparin spritzt, -und das NICHT vergisst - dann ist die Gefahr nicht mehr so hoch.
Ganz wichtig ist, dass Du regelmäßig aus dem Bett kommst. Am besten, so wie du das schaffst, langsame, regelmäßige Spaziergänge. Immer wieder.
Im Krankenhaus hatte ich so viel Zeit, dass ich mir einen Wecker gestellt habe und jede Stunde für 5-10 min die Gänge entlang gewandert bin ....
Falls du es schaffst, raus zu gehen, ist das auch gut gegen Deine Lungenentzündung. Muss ja nur mal die Straße rauf und runter sein.
ach liebe Eva, ich weiss nur zu gut, wie schlimm es ist, sich von Menschen wie Michaela-Maxluna oder anderen sich verabschieden zu müssen.
Aber wir dürfen das einfach nicht auf uns beziehen und uns vergleichen.
Jede hat ihre individuelle Lebensspanne. Jede ihren Punkt, an dem sie aufhört zu kämpfen.
Aber DU, liebe Eva, Du bist doch so eine unglaubliche Kämpferin, du hast schon so viel hinter dich gebracht, all die Operationen, UNGLAUBLICH, all die Therapien - Du bist echt eine Kämpfer-Löwin.
Du hast nun eine Sepsis überlebt (wieder mal unglaublich, weil häufige Todesursache im KH meitst aufgrund nicht-erkennen), du hast eine Lungenembolie überlebt (das war die Todesursache bei meinem Papa - bei kleinzelligem Bronchialkarzinom !!) -
Du bist wie eine Katze mit unzähligen Leben. Und genau deshalb kannst du dich nicht vergleichen mit anderen. Mach das bitte nicht.
Es gibt viele andere, die noch viel länger überlebt haben. Zu denen wirst und sollst du gehören!!!
du hast nun ein neues Jahr begonnen. Ein Frühling wird kommen und ein schöner Sommer - DIE WARTEN AUF DICH, liebe Eva.
ich freue mich, dass du schreibst, ein bischen mehr lebensmut hast du gefunden - Eva, genau das ist richtig. Und wo doch dein Männe nun sogar angefangen hat zu kochen - das kannst Du dir nicht entgehen lassen, oder?
Thema Port: es gibt viele Stellen dafür, keine Angst.
Sanne wird dazu mehr berichten können. Hat ja schon einige "intus" gehabt.
Ich selbst habe meinen neuen Port in den linken Arm, oberhalb des Ellbogens implantiert bekommen - wie sich nun zeigt, ein SUPER platz. habe ganz wenig Probleme damit (seit er endlich 3 Monate nach der OP mal abgeheilt ist !!!).
Tja, auf das Desinfizieren des Ports würde ich in Zukunft heftig bestehen!!!
Ich bin da mittlerweile wie eine Furie. Wenn der Port nicht mindestens zweimal desinfiziert wird, verlange ich einfach danach!!!
Es ist ja mein bzw. DEIN Leben, um das es geht.
Du kannst Ja dazusagen, vorher schon, dass dir das ganz wichtig ist, da Du schon einmal eine Sepsis hattest.
KEINE falsche Rücksichtsnahme - immer schön laut :megaphon::megaphon::megaphon: steriles Arbeiten einfordern.
so, meine Liebe, es erwärmt mein Herz, dass Du schreibst, ich konnte Dir ein kleines bischen helfen mit meinen Worten. Da freue ich mich sehr.
jetzt bin ich total müde, kuschele noch ein bischen mit den Katzen und sehe dann mal nach, welches Kind sich in mein Bettchen gestohlen hat.
Zur Zeit finde ich jede Nacht meist eine kleine Wärmflasche mit Ärmchen und Beinchen in meinem Bett :):)
Alles Liebe für dich !
Pass gut auf dich auf!
Birgit
Liebe Eva,
schön zu hören, dass es jetzt wieder langsam aber stetig besser geht. Leider kann ich momentan nur selten hier mitlesen, da viel Zeit für die Schulung drauf geht.
Wegen des Ports: In der BN UK (grins, die oben auf dem V....berg) setzen ihn auch sehr häufig in den Arm ein. Ich hatte meinen ersten im linken Arm (weil Rechtshänderin) ca. 2 fingerbreit unter dem Ellbogen sitzen. Fand ihn da auch recht praktisch, aber leider ist er dann etwas kleiner und paranetale Ernährung hätte durch meinen ersten nicht hindurch gepasst:D.
Lieben Gruß
Ulrike
berliner-engelchen
05.01.2014, 21:36
Guten Abend Eva,
:prost::prost::prost:
20 minuten Spaziergang - SUUUUPER
:prost:
Das klingt richtig richtig gut!
Bist echt tapfer und genau auf dem richtigen Weg!
Für heute noch eine gute Nacht und schlaf schön
:schlaf::schlaf:
Birgit
Sannchen
06.01.2014, 20:00
Hi Eva,
toll das du nun zu Hause bist. Da ist es doch am schönsten!:)
Also es ist eigentlich kein Problem einen Port wieder unter dem Schlüsselbein zu implantieren. Ich habe nun meinen 6. Port implantiert bekommen. Der erste war li und zu seiner implantationszeit war ich auch noch sehr "gut" was das Gewicht an ging. Damals hatte ich noch genug "Fettgewebe" in dem Bereich, so sah man ihn auch nicht gleich. Der erste wurde am 18.12.2008 gelegt. Mit ihm hatte ich während 2Durchgängen Carboplatin/Paclitaxel auch nie irgendwelche Probleme. Der Port wurde ja auch nur zur Chemo gebraucht. Und da diese Chemo jedesmal stationär statt fand hatte ich da auch nicht die von dir beschriebenen und leider allgemein bekannten Desinfektionsprobleme. Auf der Station waren sie da sehr genau mit dem desinfizieren
Die Probleme fingen erst mit der Notop ( die Darmnähte waren teilweise undicht und der Darminhalt in den Bauchraum gelaufen, ich lag danach 14 Tage wegen einer Sepsis auf der ITS) im Januar 2011 an. Ende Januar wurde der Port explantiert da er infiziert war. Es stellte sich dann am 30.1.2011 raus, ich habe einen Eiterherd an der li Seite im kleinen Becken, da kam nach der ersten Op vom 15.12.2010 ein Dräinageschlauch raus. Aus den "bauchdräinagestellen" lief am 26.11. 2010 galliger Stuhlgang raus gelaufen. Deswegen auch die Notop.
Der 2. Port wurde dann re. gelegt, er lag nur nicht so günstig wie er sollte, da er von den Chirurgen und in Vollnarkose gelegt wurde.
Als der dann entfernt werden mußte war ich wegen der falschen Lage nicht traurig.
Insgesamt bestand 4x der Verdacht Portinfektion und Portspitzeninfektion. Die Portspitze war Gott sei Dank aber nur 2x mit infiziert 1x war es auch nur die Portkammer alleine .
Es wurde einmal sogar in einer Sitzung der alte Port( die Membrane kam durch die zu dünne Hautschicht) raus operiert und 5cm weiter der neue Port implantiert. Das würde ich aber ehrlich nicht nochmal machen lassen. Schmerzmäßig!!!
Jetzt habe ich z.B. re unter dem Schlüsselbein einen Kleinkinder-Armport implantiert bekommen, da ich einfach zu dünn bin und unser Radiologiechef sagte:"einen normalen Port kann ich bei dir nicht mehr einsetzen, schon gar nicht einen Powerport(der verträgt auch Kontrastmittel, CT oder MRT) und einen Port in den Unterarm, das geht bei mir nicht wegen des Ileostomas.
Lass dir den Port wenn es geht in der Radiologie unter örtlicher Betäubung setzen, dann kannst du mitreden wo es dir am liebsten ist. Falls du sehr schmerzhaft bist, kann man die Haut erst mit Eisspray etwas betäuben, dann ist die Spritzerei nicht so schlimm.
Ich hatte li auf Etappen 4Ports und re ist jetzt der 2. drin.
Bei dir werden doch bestimmt auch öfters mal CT's oder MRT's anfallen, sag du möchtest einen Powerport, dann muß nicht jedesmal deswegen eine Armvene angestochen werden:smiley1:.
So nun hoffe ich ein paar Fragen sind für dich geklärt? Wenn du noch Fragen hast melde dich einfach.
Und gegen das Embolierisiko hilft wirklich am besten niedermolekulares Heparin und die im Moment ständige Kontrolle deines Thrombowertes.
Moderates laufen ist gut, für beides, vielleicht nicht unbedingt im dichtesten Berufsverkehr spazieren gehen, wegen den Autoabgasen.
Ich wünsche dir/ euch einen schönen Abend und alles,alles Gute für2014🍄🐖🍀
Toi,toi,toi für deine Behandlung und dir ganz viel Kraft🍀🍄🍀
Ich drück dich:knuddel: liebe Grüße Sanne
Ihr Lieben,
bei dem Thema mit der Stichkanalverletzung kann ich auch nur sagen: Finger weg. Bei mir ist 2010 genau das bei einer Punktion passiert. und ich musste kurz nach meiner großen OP, gleich nochmal unters Messer, um den Tumor, der sich innerhalb von 2 Wochen auf eine beachtliche Größe von 2 cm vergrößert hatte, aus der Bauchwand zu entfernen.
Birgit, du hattest geschrieben, dass es ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch gibt, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht. Das wurde mir auch gesagt. Ich verstehe aber nicht so genau, was damit gemeint ist. Für mich hört sich das im ersten Moment so an, als wäre es egal, was wir jetzt machen, man stirbt sowieso daran.
Kannst du mir das bitte mal erläutern?
LG,Klödi.
berliner-engelchen
09.01.2014, 17:57
guten Abend liebe Klödi,
wenn ich darf, "nehm" ich dich mal mit rüber in meinen Thread, mit deiner Frage. Und antworte Dir dort, o.k.?
Nicht, dass wir die liebe Eva stören, :):) - (ich weiss ich weiss, meine liebe Kämpfer-Frau, eigentlich stören wir dich ja nicht ...).
wie geht es Dir denn nach zwei weiteren Tagen?? Fleißig spazierengegangen?
ich selbst habe es einfach nicht geschafft und das ist total unerfreulich, weil ich mich einfach nicht aufgerafft bekomme ...
gibts schon Pläne für den neuen Port ? Du bist doch hoffentlich weiter Fieberfrei??
fühl dich lieb umarmt von
Birgit
berliner-engelchen
19.01.2014, 23:56
pieps pieps, liebe Eva,
ich bins mal wieder mit der Nachfrage: wie geht es dir, meine Liebe?
Was machen die Genesungsfortschritte? Immer schön herumgewatschelt?
Schon wieder ein wenig fitter geworden?
Ich weiss und spüre, dass Du da bist und mitliest und dich über meinen TM mit gefreut hast - aber ich wollte nun doch wissen, wie es dir so geht.
Hoffe sehr, dass Du stabiler geworden bist, vielleicht sogar mental? Du hast doch eine so liebe Familie um dich herum ...
Hast du nun schon Deinen neuen Port?
wie sehen die nächsten geplanten Schritte in der Therapie aus?
So, liebe Eva, noch ein kleines Gute-nacht-küsschen (wenn ich darf) :remybussi
und alles Gute für Dich dich,
todmüde Grüße von
Birgit
kuehlraum51
20.01.2014, 03:54
Liebe Birgit,
zuerst verspätete aber herzliche Geburtstagswünsche. Ich habe mich so gefreut, dass du an dem Tag dich besser gefühlt hast und ich hoffe, dass du schön gefeiert hast.
Ja, du hast recht, ich bin immer am lesen, allerdings weil ich mental nicht so gut drauf bin, schreibe ich nicht.
Eigentlich fehlt mir die Möglichkeit mich hier gehen lassen, die Möglichkeit nicht mehr kämpfen wollen, sondern langsam los lassen und mir zugestehen, es geht langsam zu Ende.
Aber bei den allen kämpfenden Frauen schäme ich mich diese Gedanken laut anzusprechen .
Ab nächste Woche werde ich wieder regelmäßig meine Psychologin besuchen, da konnte ich mich da :smiley11:
Zu Zeit fühle ich mich gut, habe wieder mehr Kräfte und konnte auch mein Haushalt führen. Zwar ist mein Mann noch bis Mittwoch zu Hause und er ist mir eine große Hilfe, aber ich hoffe dass ich jetzt auch selbst schaffen kann.
Letzte Woche war ich bei meinem Onkologen, mein TM ist wieder auf 422 gestiegen, trotzdem habe ich entschieden bis zu meinem Geburtstag nichts machen und dann werden wir sehen.
Liebe Birgit, hoffe dass die letzte Chemo wird nicht so schlimme Nebenwirkungen wie bis jetzt haben und dass du danach lange, lange ohne rezidiv bleibst.
Lg
Eva
berliner-engelchen
21.01.2014, 10:29
Meine liebe Eva,
wie schön, wieder von Dir zu lesen. Da freue ich mich immer.
Weißt Du Eva, es gibt keinen Grund für Sich-Schämen und eigentlich ist gerade HIER auch ein Ort, Dich mal gehen zu lassen. Ich finde es legitim und völlig nachvollziehbar, wenn Du zu einem bestimmten Zeitpunkt der Krankheit zu dem Punkt kommst, wo Du sagst: ich mag jetzt nicht mehr. jetzt ist schluss mit kämpfen, ab hier sehe ICH den Sinn nicht mehr.
das ist zwar traurig, bitter und beängstigend (vor allem für die anderen), aber es gehört zu dieser Krankheit untrennbar dazu. Vor allem in der Rezidiv-Situation. Sich etwas anderes vormachen zu wollen ist eine Vogel-Strauss Politik.
Es gehört so viel Mut dazu, zu sagen oder seinem Gespür zu folgen und zu sagen: nun tritt die Krankheit in eine neue Phase ein. jetzt geht es nicht mehr primär nur darum, das möglichste aus dem Kampf herauszuholen.
Sondern es geht darum, - wie der von mir sehr geschätzte Autor und Arzt und selbst Betroffene David Servan-Schreiber das nennt: "den Tod gut zu bestehen." und weiter sagt er: "Das ist eine sehr große Herausforderung und ein ganz und gar legitimes Ziel. Letztlich führ der Lebensweg zum Tod, er mündet in den Tod .... Wenn man beschlossen hat, nicht mehr gegen die Krankheit zu kämpfen, ist noch ein anderer Kampf zu führen: der Kampf, gut zu sterben ......"
David Servan-Schreiber (er ist u.a. der Autor des Buches "das anti-Krebs-Buch", das mir immer viel gegeben hat und gibt). also er spricht in diesem Buch, das ich gerade lese ( Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl) viel über die Demut der Krankheit gegenüber, die man nie verlieren sollte .... das beschäftigt auch mich gerade sehr.
Ich weiss, ich gehöre eigentlich selbst zu denen, die gerne auch mal "Durchhalteparolen" verkündet, aber ich weiß auch, dass es die Herausforderung gerade auch der anderen ist, sich dem zu stellen, dass der Tod näherrückt. Da der Tod in unserer Gesellschaft aber eher zu den verdrängten Themen gehört, fehlt uns allen schlichtweg der MUT und einfach auch das Repertoire, damit umzugehen.
Manchmal ist es so, dass ich das Gefühl habe, Menschen davor warnen zu wollen, Umgang und Freundschaft und Bekanntschaft mit MIR zu haben. Ich bin ja auch davon betroffen, in absehbarer Zeit sterben zu mmüssen. und damit anderen Menschen Schmerz und Verängstigung zuzufügen. ...
Nun ja, davor weglaufen ist sicher keine Lösung. und so versuche ich mir bestimmte "Zeitfenster" zu geben, um darüber nachzudenken. Das wichtige daran ist, dann auch den Punkt zu setzen und zu sagen: o.k. ich habe dem Tod und den Gedanken darüber nun Zeitt gewidmet aber jetzt ist auch wieder Schluss damit. Denn NOCH bin ich mit Leben beschäftigt.
Das klingt so einfach und ist in REalität ganz ganz ganz schwer.
Denn wir haben ja alle Angst. Richtig dolle Angst. Verständlicherweise.
und Angst gehört nun mal leider zu den Gefühlen, die sich nicht gerne in genau begrenzten Zeitfenstern einsperren lassen wollen. Sie ist sperrig und gemein und heimtückisch und will sich gerne in unserem gesamten Leben breitmachen. Das darf sie aber nicht. Mich kostet das viel Kraft, das immer wieder zu schaffen ............ :cry:
Was ich DIR, liebe Eva, damit irgendwie versuchen möchte zu sagen ist, dass Du gerade uns hier auch willkommen bist, mit traurigen Gedanken an den Abshcied. Denn er ist Bestandteil und niemand, gerade keine von uns, kann davor weglaufen.
Wir lesen alle lieber die Erfolgsmeldungen, doch irgendwann werden die naturgemäß weniger.
Um nochmal Herrn Servant-Schreiber zu zitieren: " Ich halte mir vor Augen, dass ich schließlich nicht der Einzige bin, der sterben muss. Es ist nicht so, dass man mich zu Unrecht bestraft und bei wasser und trockenem Brot in den Kerker geworfen hat. Nein, wir alle müssen eines Tages diesen Weg gehen. Dass ich früher dran bin, ist traurig, aber keine ungeheuerliche Ungerechtigkeit. Ich habe trotz allem Glück gehabt ..... "
Ich finde, das ist wirklich schwer zu akzeptieren, denn natürlich empfinden wir es persönlich als Ungerechtigkeit. In der Gesamtheit gesehen ist es naturgemäß einfach so, dass es halt einige früher trifft ...
Darüber denke ich momentan oft nach, weil mir die Akzeptanz und die Demut dazu meist (noch ...) fehlt.
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so, nun wieder zurück zu deinen Zeilen.
Danke für die Geb.wünsche. Ich freue mich, über alles, was ich noch erlebe, in diesem Fall meinen 45. Geb. Wir hatten schöne Tage. Und auch ich war stolz, als ich es geschafft habe, für 14 Personen - Verwandtschaftstreffen . alleine zu kochen und wieder aufzuräumen. Früher selbstverständlich, heute ein Grund zur Freude, es zu schaffen.
Wie bei Dir, wenn du dich freust, den Haushalt wieder alleine zu führen.
Das ist wirklich toll, so relativ bald nach diesen schweren Komplikationen. Es ist schon Wahnsinn, was sder Körper aushält und wegsteckt.
Wann ist denn Dein Geburtstag?
Ich finde die Entscheidung gut, mit einer möglichen Therapie bis danach zu warten. Dann kannst Du in Ruhe ein wenig feiern mit Deiner Familie.
Liebe Eva, ich hoffe, es ist nicht zu lang geworden.
:rotier::rotier: habe immer noch nicht mein Buch angefangen ... ;);) sollte ich wohl mal tun, damit ich hier nicht immer soooo viel schreibe.
Sollte ich Dir mit meinen Gedanken zu nahe getreten sein, dann war das nicht meine Absicht. ich kämpfe halt selbst darum, eine nicht-schweigende Position zum Tod und zum Abschied-Nehmen zu finden.
:winke::winke: heute ist der Schnee in Berlin angekommen. Es ist schön, wie nun alles langsam weiss und hell wird. habe es geschafft, heute schon eine halbe Stunde zu laufen !!! :D es fällt echt schwer. Am liebsten sitze ich nur vorm Ofen ... :rotier2:
ich umarm dich herzlich
Birgit
Applebee
21.01.2014, 11:18
Liebe Birgit,
ich bin einer der stillen Mitleser hier und bin froh, dass ich so sinnige und gefühlvolle, ehrliche Texte wie von dir lesen darf. Bislang habe ich noch keine Diagnose, aber ich habe ein ziemlich ungutes Gefühl. Somit finde ich stets den Weg in dieses Forum, um mich nicht so alleine mit meiner Angst zu fühlen...
Herzlichen Dank dafür (auch an die anderen, die hier schreiben), Manuela:winke:
berliner-engelchen
21.01.2014, 20:46
guten Abend liebe Manuela,
vielen Dank :rotenase::rotenase: für die lieben Worte des Lobes. (rotwerd ... :D)
Weißt Du was: mach doch einfach ein neues Thema für dich auf. Du hast ja auch Deine Geschichte schon bei Tylaka geschrieben, aber es ist übersichtlicher, wenn Du Dir ein eigenes T. eröffnest.
Du bist jetzt bestimmt unter Hochspannung - übermorgen ist Deine Untersuchung. Da können wir uns dann gegenseitig die Daumen drücken - auch ich bin "dran" mit MRT. :eek::eek:
Ich bin ja keine Freundin von Spekulationen, das bringt eher nichts. Aber spontan dachte ich bei deiner Geschichte an Endometriose, das kann es auch immer sein. Die Symptome liegen nah nebeneinander mit EK.
Mit Deinen Ängsten bist Du auf jeden fall hier richtig :D:D das kennen wir alle rauf und runter und hin und her und wieder von neuem, leider. :mad::mad: Du bist in bester Gesellschaft.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass der Befund unauffällig sein möge. :knuddel:
LG
Birgit
Applebee
21.01.2014, 20:55
Liebe Birgit,
erstmal herzlichen Dank für deine nette Antwort!:) Im Moment bin ich eigentlich recht ruhig, nachdem ich drei Tage dachte ich müsste durchdrehen. Man denkt ja immer, dass es nur die anderen betreffen könnte, was natürlich totaler Blödsinn ist. Wie bereits geschrieben, denke ich schon dass da was ungutes wächst. Trotzdem: abwarten! Ich wünsche dir für deine Untersuchung alles, alles Gute!:engel: Herzlichst, Manuela
Sannchen
22.01.2014, 18:12
Hallo Eva,
ich freu mich das es dir soweit wieder gut geht und du es schaffst die Dinge wieder selbst zu machen wie du es wolltest.
Und ich finde es ganz in Ordnung das du sagst nun möchte ich erstmal keine Therapien mehr und lieber abwarten.
Es ist eigentlich ganz normal: das kämpfen und immer wieder kämpfen gegen den Krebs und Therapien über Therapien machen um ihn doch noch zu Boden zu ringen, oder vielleicht doch noch geheilt:D zu werden.
Wir hören doch schon seit unserer Kindheit: du schaffst das, du mußt dich nur ein bißchen mehr anstrengen. Egal um was es ging, ob im das Fahrrad fahren lernen oder irgendwelche Probleme in der Schule, es gab doch immer diese "Durchhalteparolen".
" üb noch ein bißchen, du mußt nur dran bleiben! Dann klappt es schon, du wirst sehen! Übung macht den Meister!"
Und auch wenn es mal gesundheitlich Probleme gab: " geh zum Doc! Der untersucht dich - da gibt es bestimmt Medikamente oder eine Therapie, das wird schon wieder!"
Wie Birgit schon schrieb, wir beschäftigen uns nur mit dem Leben, es soll möglichst lange und gut (toll) sein.
Der Tod wird ausgeklammert und das ist in den meisten Industrieländern so.
Ich habe in den Jahren als ich arbeitete festgestellt, hier in Deutschland und auch in vielen anderen sogenannten "reichen" Ländern wird das Thema Tod total ausgeklammert. In manchen Ländern werden die Menschen die sich in der letzten Phase ihres Lebens befinden genauso wie behinderte Menschen am liebsten versteckt.
Es gibt auch andere, sehr positive Erfahrungen mit diesem Thema.
In Afrika zum Beispiel gehören Leben und Tod ganz nah zusammen.
Da waren die Familie und die Freunde versammelt und haben sich gemeinsam um den Menschen der sich für seine letzte "Reise" vorbereitete ganz liebevoll gekümmert. :knuddel:Und das handelte sich meist nicht nur um 2-4 Tage
Hier habe ich die Erfahrung gemacht, wenn du sagst du hast Krebs, dann reduziert sich der Kreis deiner Freunde ganz schnell von alleine und ein paar von denen die noch da sind können absolut nicht damit umgehen wenn es mal schlechter läuft und du mal nicht so der "Clown" in allen Gassen bist.
Und wenn man mal über das Thema letzter Schritt und Tod reden will, dann gehen nochmal ein paar Leute.
Ich habe eine Freundin, die rührt sich nur wenn sie von Julia weiß, ja der Mama geht's gut, wir haben viel unternommen in den letzten Tagen.
Wenn sie dann kommt sagt sie mir meist als erstes, Mensch du bist viel zu dünn, iß mal was. Wenn ich fit bin ist es okay und wir machen was gemeinsam. Aber wenn's mir mal nicht so gut geht, packt sie das gar nicht, dann ist sie innerhalb von 20 Min unter fadenscheinigen Gründen wieder weg.
Ich finde es ist normal und gut über das Thema TOD zu sprechen, wie Birgit sagt die zwei Themen gehören zusammen.
In Namibia gibt es ein Sprichwort das ich so zusammen fassen würde:
Mit der Geburt beginnt der Weg zum Tode. Lebe dein Leben so, das du aus jedem Tag das beste machst, genieße die Gaben der Natur und verhalte dich so, dass du dich nicht schämen mußt wenn du vor deinen Schöpfer trittst.
Kümmere dich um deine Lieben und beschütze die Natur, sie ist dir nur geliehen und ein Geschenk für alle Menschen.
Ich find diese Gedanken sehr schön und sie erklären warum gerade die Bevölkerung in den "nicht so industriellen" Ländern anders mit dem Thema TOD umgehen.
Ich finde es ist gut und richtig, nur wir selbst haben die Entscheidungsgewalt darüber was und welche Therapien wir machen wollen! :rolleyes: es ist deine Entscheidung und wenn du sagst für mich war es das nun erst mal auch wenn es vielleicht mein Ende bedeuten würde, dann ist das okay.
Du beschäftigst dich damit was kommt nun evtl und was möchte ich noch?
Das ist normal und auch gut so und du hast natürlich auch Recht, ab und zu werden wir ganz stark darin erinnert, Leben ist nichts was unendlich ist, gerade wenn dann innerhalb von "kurzer" Zeit ein paar hier im Forum sterben (zB Maxluna und die Frau von tomhalder).
Und schämen, nein Eva, dass brauchst du dich nun wirklich nicht weil du nun erst mal abwarten willst und darüber nachdenkst was und wie es evtl weitergehen soll. Auch wenn nun für dich hier Ende wäre oder ist, überleg mal wie lange du gekämpft hast und was du alles deswegen hast durchmachen müssen. Wofür bitte solltest du dich schämen müssen? �� da ist nichts für das du dich schämen müsstest!
Ich finde du bist toll und es ist nicht so leicht mit so einer Diagnose wie wir sie bekommen haben und mit den Rezidivsituationen um zu gehen. Und du machst das nun schon 6 1/2 Jahre. Und das ist TOLL!
Also sag ich mal, hallo starke Frau, toll gemacht!!������
Ich wünsch dir eine ganz tolle Zeit und wünsche dir das der TM nicht so schnell steigt������
Ganz liebe Grüße :knuddel: Sanne
Sandra43
23.01.2014, 10:51
Hallo Eva,
auch ich wollte Dir sagen, dass es nun wirklich keinen Grund gibt sich für Deine Gedanken zu schämen.
Wäre ja toll, wenn wir alle hier immer nur kämpferisch voller Hoffnung und Energie wären und es dann auch noch alle schaffen würden den Krebs zu besiegen.
Aber -so sehr ich mir das auch wünschen würde -das ist ja leider nicht die Realität.
Bei mir ist es oft einfach ein (blöder) Reflex anderen irgendwelche „Durchhalte-“ oder „Kampfesparolen“ zu schreiben, wenn ich Einträge lese die arg verzweifelt und zermürbt klingen.
Es ist auch unmöglich anhand von Einträgen hier im KK einschätzen zu wollen an welchen Punkt sich der andere befindet und was derjenige am besten gebrauchen könnte (Verständnis oder Ermutigung oder, oder, oder)
Und -ja, auch das gebe ich zu- natürlich macht es mir auch ein bißchen Angst zu lesen, dass bei anderen der Punkt erreicht sein soll an dem das kämpfen keinen Sinn mehr macht.
Aber:
Was immer Du hier schreiben möchtest, passt hier auch hin und ist richtig.
Ich finde es schön, dass Du einen Psychologin hast, mir helfen die Sitzungen bei meiner Psychotherapeutin immer sehr, weil man dort doch immer noch mal sehr viel ungeschminkter und schonungsloser und ohne das Gefühl auf irgendjemanden Rücksicht nehmen zu müssen seine Gedanken aussprechen kann.
Viele Grüße
Sandra
berliner-engelchen
10.02.2014, 21:04
guten Abend, meine liebe Eva,
huhu, bist Du da? Wie die Zeit vergeht, schon wieder fast ein Monat um seit Deinem letzten Eintrag.
Alles o.k. bei Dir? Wie ist Deine Lebensqualität gerade? Schaffst Du Deinen Haushalt nach wie vor alleine?
Fängst Du wieder eine Therapie an oder ist jetzt erst mal eine Pause?
Wie Du sicher gelesen hast, ist meine letzte Chemo vorbei und heute war der erste Tag, an dem es mir nun wieder etwas besser ging. Ich hoffe, es geht jetzt wieder aufwärts und es war nicht nur ein Ein-Tages-Vergnügen.
Ach weisst Du, ich denke oft an dich und ich wollt dich einfach heute abend hier mal :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Wünsch Dir weiterhin alles Liebe und Gute
dat Engelschen aus Berlin ...
kuehlraum51
13.02.2014, 11:22
Liebes Engelchen,
es freut mich, dass du langsam aber sicher wieder zu Kräften kommst.
So muss es sein nach den allen Monaten, die du gekämpft hast.
Und du hast berufliche Zukunftspläne- das ist ja wunderbar!
An was denkst du? Wird das nicht zu viel für dich? Geht die kleine ins Kindergarten?
Bei mir hat sich nicht viel geändert, mein Geburtstag habe ich wie im Nebel erlebt, mit vielen Überraschungen und lieben Grüßen, aber so richtig freuen konnte ich mich nicht. Warum?
Alles ist so gelaufen, wie ich geplant habe, nur ich konnte die Vorbereitungen nicht selbst zu Stande bringen, dafür haben die Kräfte nicht gereicht.
Meine Tochter hat alles in die Hände genommen und wunderbar regiert.
Ich war glücklich und so mehr, dass das mein letztes Geburtstag war.
Als Geschenk von meinem Mann und Kindern habe ich für morgen Fantissima Show im Fantasialand bekommen mit Übernachtung und Sektfrühstück bekommen.
Ich wollte das schon länger machen, aber immer nur darüber gesprochen und nichts unternommen.
Und dann von 17 Februar geht wieder los. Da bekomme ich mein Port und paar Tage später fange mit der Chemo an.
Drei Wochen hintereinander Gemza und dann eine Woche Pause und weiter Gemza. Dazwischen TM Messung. Mein TM ist dazwischen wieder dreifach gestiegen und ist um die 450.
Seit eine Woche habe ich enormen Durst und mundschleimtrockenheit, so dass ich 5 bis 6 Liter trinke. Die Ärzte konnten sich das nicht erklären. Blutuntersuchungen auf Zucker und Hormone sind schon gelaufen- ohne Ergebnisse.
Ich genieße noch die paar freie Tage und dann gucken wir ob man noch was machen kann, ob die Chemo was bring.
Liebe Grüsse an alle Kämpferinnen!
Eva
,
Liebe Eva:1luvu:,
was musst Du doch für eine liebe Tochter haben ,die Dir so eine Überraschung schenkt,es ist schön dass Deine Tochter Dir soviel Freude macht,dass tut Dir auch gut und zeigt was Du doch für eine liebe mamma bist:)
Am 17 Februar geht es bei Dir los,ich wünsche Dir alles Gute für Deine Chemo,
bis dahin genieße Deine therapiefreie Zeit.
Lieben Gruß Conny:winke::winke::winke:
berliner-engelchen
16.02.2014, 23:17
Ach Du liebe Eva,
nachträglich von mir zu allererst nachträglich alles Liebe zum Geburtstag, viel Wohlbefinden, viele schöne Erlebnisse mit Deinen Lieben und dass du den kommenden Frühling und Sommer genießen kannst :1luvu::1luvu::1luvu:
für Deinen Gesundheitszustand nur das Beste und einen möglichst sinkenden Tm. Das wünsche ich Dir.
Und für den morgigen tag und den Start der Chemo, der Portimplantation etc. alles Gute. Diesmal: FINGER WEG VON DEN KOMPLIKATIONEN.!!!!
o.k. Eva, versprochen? Du hast davon schon genug mitgenommen. :boese::boese::boese: Jetzt ist Schluss, und Das ist ein Befehl !!! :megaphon::megaphon:
Viele von uns denken hier sehr viel an Dich, fühl dich damit wenigstens etwas getröstet und ich wünsche Dir, dass Du die dunklen Gedanken gut wegstecken und häufig wegschieben kannst.
Was hast Du für eine tolle, liebe Familie, die dir so eienn schöne Gburtstag bereitet haben - wundervoll!
Kämpfe tapfer, meine Liebe, :knuddel:
Fühl dich wärmend und tröstend umarmt
Birgit
berliner-engelchen
26.02.2014, 20:57
guten Abend liebe Eva,
eigentlich müßte ich weiter an einem Faschingskostüm für mein Söhnchen basteln - aber ich bin gänzlich unmotiviert :mad: :rolleyes: und würde lieber im Sessel sitzen und schreiben. :D
Na, ist Dein neuer Port jetzt drin?? Alles gut verlaufen? du bist ja hoffentlich wieder zu Hause jetzt, oder?
Wie vertägst Du Gemzar Mono? Ich hoffe, es geht einigermaßen. Mich hat Gem mono immer total müde gemacht ... :shocked: ich habe teilweise 14-16 Std. ohne Unterbrechung geschlafen. na ja, gibt schlimmeres.
Ist der Durst wieder weniger geworden? Das habe ich ja noch nie gehört, als NW, dass man so einen Giraffen-durst hat. :eek: Na ja, die Nieren freuen sich enorm darüber, das tut Deinem Körper gut, wenn er mal richtig ordentlich durchgespült wird.
Ich wünsche Dir, dass Gem noch einmal gut anschlägt. ansonsten wären Caelix mono oder Ovastat noch eine Option. Taxol mono, hattest Du schon, glaube ich, oder??? Caelix ist momentan wieder verfügbar und steht als Option für uns offen.
Die Tendenz im weit fortgeschrittenen stadium der Krnakheit geht momentan allgemein wieder zu Mono-Wirkstoffen in niedriger Dosierung. Die Ärzte in Herne haben auch erzählt, dass es manchmal erstaunlich ist, dass und wie Mono-stoffe noch mal anschlagen. Selbst wenn es zu allergischen Reaktionen gekommen ist, früher, kann man sie niedrigdosiert oft wieder einsetzen.
So, meine Liebe, genug Päus-chen für mich, das Geparden-Kostüm ruft mich an die Näh-Ma. Morgen ist Schulfasching, seufz. :rolleyes:
Mir geht es zwar immer noch nicht richtig gut, aber zumindest schon wieder besser. So dass ich mich wieder mehr der Familie widmen kann.
(die Selbsstständigkeitspläne habe ich für ein halbes Jahr auf Eis gelegt - ich schaffe es einfach nicht ...:sad: na ja, "gut Ding will Weile haben" :cool3::cool3:)
Gestern kam ein Film, da sagte die Frau immer: Am Ende wird alles Gut. Und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht zu Ende.
Das fand ich einen schönen Spruch.
Eva, fühl dich lieb gedrückt :knuddel::knuddel:
von birgit
kuehlraum51
27.02.2014, 19:58
Liebe Birgit,
ich wollte schon am Dienstag schreiben aber mein i Pad hat plötzlich kein Internet gehabt.
Jetzt ist wieder alles ok.
Mit dem Port hat es gut geklappt, obwohl 8 mal linkes Handrücken und 6 mal re. Handrücken hat man gestochen bis ein Zugang für Narkose fertig war.
Habe ich auch ein Schnitt am Hals für den Katheder und ein Schnitt über Brust für die Portkammer. Die alte Stellen waren zu vernarb.
Am Dienstag funktioniert er aber einwandfrei also alles ok.
Am Dienstag habe ich auch meine erste Chemo mit Gemzitabine unter grosse Dosis von Kortison, ausschleichend bis Samstag.
Und bis jetzt geht es gut( d.h. müde, platt- ja, aber wenig Übelkeit). Super!
Man hat 4 x 3 Wochen, vierte Woche Pause und TM Messung.
Mein TM ist leider wieder gemein auf 1023 gestiegen.
Wenn es helfen soll, kann ich mit den wenigen Nebenwirkungen leben.
Bin auch jede Woche bei meiner Psychologin- die Gespräche helfen mir sehr.
Leider man Durstgefühl hat sich noch gesteigert- 6-7 Liter und mehr.
Dadurch kann ich auch nicht vernünftig schlafen, jede 2 Stunden bin ich wach um meine Blase zu leeren und natürlich gleich alles mögliches trinken.
Man hat alle mögliche Blutwerte gemessen und nichts gefunden.
Ab Samstag möchte ich wieder kleine Spaziergänge mit meinem man machen, um ein bisschen fite zu werden.
Ich freue mich, dass dir langsam besser geht, wie du das alles mit deinen kleinen schaffst ist mir ein Rätsel. Echt bewundernswert!
Mein Sohn wollte mich heute mit der Enkelin besuchen aber ich habe abgelehnt- ich schäme mich so wenn ich nur auf der Sitzgruppe hocke und kann mit meiner Enkelin( 2,8 Jahr alt) nicht spielen.
Und ständig von meinen Kindern jammern schäme ich mich auch.
Aber ich habe wieder ein bisschen Hoffnung, dass die Chemo auch diesmal mich noch weitere Wochen, Monaten Leben lässt.
Alles liebe Eva
berliner-engelchen
28.02.2014, 23:54
Guten Abend, meine liebe Eva,
wie schön, wieder von Dir zu lesen :1luvu: - ich freue mich darüber sehr.
Du klingst auch wieder etwas zuversichtlicher, auch das ist sehr schön :).
Von jetzt ab werden alle meine Daumen gedrückt, dass das Gem noch mal gut anschlägt, und das Biest noch einmal gut :twak::twak::twak:
Sehr beruhigend auch, dass der neue Port drin ist und alles gut verlaufen ist. :D Endlich hat die Eva mal nicht "Hallo, hier !!" geschrien, als es um Komplkationen ging :D:D Seeeeehrrr gut.
Weißt du Eva, ich kenne das sooooo so soo gut: irgendwo vollkommen fertig und apathisch in irgendeiner ecke rumzuhängen und sich nicht fähig zu fühlen, sich zum spielen aufzuraffen. Die Balance zu finden zwischen: ich zwing mich jetzt mal dazu, oder: ich mag und kann jetzt wirklich nicht und: ich bring nun die Kraft auf, das zumindest noch ein bischen zu erklären - also das ist schon manchmal sehr schwierig.
Manchmal hilft es, sich Dinge zurecht zu legen, die ohne grossen Aufwand mit den Kleinen realisierbar sind. Vorlesen (mit 3 Jahren hieß das Lieblingsbuch meines kleinsten Engels: Hey DUDA :)) oder Spielen (das Lieblingskartenspiel meiner Beiden: Katzenspiel von HABA) oder malen und basteln geht auch immer (schon wieder anstrengender). Ganz toll sind auch diese Tip Toi - Bücher. Die mache ich oft, wenn ich mit meinen Kindern nur Zeit im Bett verbringen kann. Da tippt man mit einem Elektronischen Stift auf Dinge in dem Buch, viel gemeinsames Entdecken, auch Spiele sind dabei ...
Tja, was schreib ich hier eigentlich? Spieletipps für Dreijährige :D:D - komischer Ort dafür, dieses Forum, oder ?? Aber es zeigt ja, dass wir mitten im Leben stehen und das ist gut so.
Wegen deines Flüssigkeitsbedarf habe ich noch mal nachgedacht bzw. nachgesehen. Ich hatte überlegt, dass es irgendwas mit den Nieren zu tun haben muss.
Hatten denn Deine Ärzte auf diabetes insipidus überprüft?? nicht zu verwechseln mit "normalem" Diabetes. Das ist eine Krankheit, die bei geschädigkt. Nieren auftritt, z.B. durch SChädigung von Tumoren oder Chemo. Der Hormonhaushalt, der die Ausscheidung von Urin steuert, ist dabei gestört, weil die Rezeptorstellen an der NIere nicht mehr funktionieren. Es kommt zu vermeherter Urinausscheidung und in Folge zu unmäßigem Durst. ... Lies einfach mal nach. Wäre zumindest eine Idee. :confused::confused:
Mir geht es so einigermaßen. Ich bin zwar noch weit von Wohlgefühl entfernt, bin aber über die kleinen Schritte dankbar.
Leider vertrage ich das Avastin mono nicht besonders gut. Es befördert mich in Koma-artige Schlafphasen. So habe ich gestern nacht 12 Studen geschlafen, und habe keine Ahnung, wie ich eigentlich ins Bett gekommen bin. auch Sehstörungen ärgern mich und diverse Kleinigkeiten. Aber ich bin da, ich lebe und ich habe diese Woche die Kids alleine versorgt :prost::prost::prost: schon darüber kann ich ja zufrieden sein.
Liebe Eva, mir fallen schon wieder die Augen zu und die Finger tun auch total weh (Nervenschmerzen).
Deshalb lasse ich es jetzt gut sein und grüße dich ganz herzlichst, du tapfere, unermüdliche, ausdauernde Käpferin du. Hast meine ganze Bewunderung, wie du das hinbekommst.
:knuddel::knuddel: Engelsgrüße :engel::engel: direkt aus der Hauptstadt von
Birgit
Sandra43
03.03.2014, 11:35
Hallo Eva,
Autsch :eek: , 8-mal links, 6-mal rechts wie hast Du das ausgehalten????
Bei meiner letzten OP im August letzten Jahres, habe ich nach nur
4 Fehlversuchen im Handrücken darauf bestanden, dass Sie die Armbeuge nehmen und gedroht dass ich sonst schreiend von der Liege springe
(OK wäre mir gar nicht wirklich möglich gewesen :o, da ich ja vorher diese LMAA Tablette geschluckt hatte und etwas benommen war,
aber der LMAA-Effekt hat halt nur bis zum 4. Fehlversuch ausgereicht;))
Aber Hauptsache, das Ding ist drin und funktioniert.
Seit ich meinen Port wegen der Infektion los bin, weiß ich erst richtig zu schätzen welche Unannehmlichkeiten einem mit Port bleiben.
6-7 Liter am Tag Trinken ist schon heftig, wissen Deine Ärzte denn da gar keinen Rat:confused:
Ich musste ehrlich gesagt auch gleich an Diabetes denken
(der Hund meiner Schwester hatte ne Weile total viel getrunken und da stand dieser Verdacht gleich im Raum, OK OK ;) Du bist natürlich kein Hund und wahrscheinlich ist Diabetis auch eines der ersten Dinge die Ärzte bei solchen Sympthomen abklären....)
Ist halt echt blöd, dass Du dann so oft auf Toi musst, dass kostet so viel kraft und zermürbt so (kenne dass „oft raus müssen“ ja auch anderen Gründen auch)
Eva, ich denke an Dich und hoffe mit Dir dass Gemzitabine Dir noch sehr sehr viele Monate schenkt :winke:
Liebe Grüße
Sandra
kuehlraum51
03.03.2014, 14:23
Liebe Sandra,
ich vermute, dass die Birgit recht hat und bei mir stimmt was nicht im Kopf. Ich kann mich noch erinnert, dass vor ungefähr 2 Jahren habe ich starke Schwindelgefühle und damals Kopf CT gemacht. Der Neurologe hat nichts gravierendes gesehen aber meinte, dass meine hypophyse auffällig ist.
Wie ich jetzt nachgeschlagen habe, kann das wohl mit dem Durstgefühl zu tun haben.
Morgen sollte ich meine zweite Chemo bekommen da spreche ich den Arzt an.
Ich bin schon aber so weit gekommen, dass ich schon nicht mehr kämpfen möchte und wünsche mir baldigen Tod.
ICH MÖCHTE NICHT MEHR !
Das ist erste mal, dass ich nicht mehr leben möchte und ich hoffe, dass ich keinen damit erschrecke, aber das ist meine Überzeugung- ich bin müde!
Entschuldige mich dafür!
Eva
Hallo Eva,
es tut unheimlich weh diese Zeilen von dir zu lesen. Nach meiner zweite großen OP 2012 war ich auch soweit das ich nicht mehr weiter leben wollte aber es ging dann auch wieder aufwärts. Du warst immer mein Vorbild. Ich habe dich immer für deine Kraft und Durchhaltevermögen bewundert. Ich habe mir immer gesagt, wenn die Eva es schafft, schaffe ich es auch. Liebe GOT ich bitte dich, gib EVA wieder Kraft das alles zu überstehen. Liebe Eva, gib bitte nicht so schnell auf, kämpfe. Ich umarme dich :pftroest:und wünsche dir noch viele schöne sonnige Tage.
Lydia
Hallo Eva,
ich bin von Deinen Zeilen total hin- un hergerissen. Einerseits möchte ich, dass Du noch viele schöne Stunden in deinem Leben verbringst (so 150 Jahre fände ich ganz o.k.) und andererseits habe ich das als sehr starke Frau kennen und schätzen gelernt und wenn Du echt nicht mehr magst/kannst, tja wie soll ich es formulieren, wünsche ich Dir auch alles gute für Deinen Weg.
Ist denn definitiv geklärt, dass es nicht irgendwie doch (Neben-)Wirkungen von einer Nebenbaustelle sind? Du kennst meine Meinung dazu, was die Medis auch psychisch mit uns anrichten. Auch mich hatte mehr als einmal das Gefühl erwischt, dass ich nicht mehr kann/will... Entschuldigen für solche Gefühle und Wünsche brauchst Du Dich hier bestimmt nicht. Auch auf einem solchen Weg findest Du hier verständnis und ich finde, es zeigt Deine Stärke, dass Du es so klar aussprichst.
Alles Liebe
Ulrike
berliner-engelchen
04.03.2014, 09:24
Liebe Eva,
Wie immer Du Dich entscheidest, welchen Weg auch immer Du einschlägst - wir und ich sind hier und begleiten Dich, meine Liebe.
Entschuldige dich nicht, es gibt keinen Grund dafür. loslassen und verabschieden ist auch ein Teil des Lebens.
ulrikes Anmerkung, dass psychische Tiefs auch eine Begleiterscheinung von Medikamenten sein können, halte ich für eine sehr wichtiige und bedenkenswerte Anregung. Wobei Du ja keine Medis weglassen kannst. Aber noch eine andere Idee dazu:
Vielleicht solltest Du deinen Arzt mal darauf ansprechen, dass es Dir psychisch nicht gut geht. Es gibt Tabletten dagegen, die bei DEM Cocktail an Medikamenten, die wir so nehmen, auch schon egal sind. Ich selbst bin ja depressionskrank, das wurde natürlich durch die Krankheit noch viel viel schlimmer und nun bin ich dauerhaft auf ein Medikament eingestellt, das mir entscheidend hilft.
Frag doch einfach mal deinen Arzt. Ich weiss, dass viele schwerkranke Menschen mit leichten sog. "pychopharmaka" unterstützt werden und diese Medikamente sind oft viel besser als ihr Ruf. Wirklich. Du musst nur dehr direkt danach fragen, weil die Ärzte nicht von sich aus darauf kommen.
Da diese Medikamente meist in den Hormonhaushalt und/oder die Rezeptorfunktionen eingreifen, dauert es etwas, bis sie wirken, weil sich erst ein gewisser "Spiegel" aufbauen muss.
Aber es ist ein Segen, wenn es dann wirkt.
Bzgl. des Trinkens: das muss ärztlich geklärt werden. Bei diabetes insibitus - warte mal, diese Krankheit hatte noch einen komischen Namen - ahhh, gefunden, danke Tante Wikipedia - also Wasserruhrsucht - :eek::eek:, gibt es zwei Möglichkeiten und im besten (und häufigeren Fall), wird ein bestimmtes Hormon nicht mehr gebildet, das man Dir in synthetischer Form geben kann. Wäre schön, denn damit könnte man das Problem lösen.
Blöder wäre es, wenn die Rezeptorstellen an der Niere geschädigt sind, da kann man dann nur symptomatisch therapieren ....
Wir werden sehen.
Manchmal ist es schwer, etwas zu sagen, wenn sich Mutlosigkeit breit macht. Dann würde ich dich gerne einfach mal nur umarmen, also fühl dich ganz herzlich
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel:
Dein
Berliner Engelchen
Sannchen
04.03.2014, 19:51
Hallo :1luvu: Eva,
auch ich möchte dir sagen wahrscheinlich kann man gegen dieses große Durstgefühl einiges unternehmen. Man muß nur erst urologisch abklären wo nun genau das Problem her kommt.
Ein Diabetes insipidus kann je nach Art der Erkrankung behandelt werden. Es muß nur genau geklärt werden welche Form es ist, da die Therapien unterschiedlich sind.
Frag bitte bei dieser Gelegenheit mal nach ob sie im Rahmen der Blutbildkontrolle mal prüfen können ob bei dir alle Spurenelemente und der Mineralhaushalt in Ordnung sind.
Durch deinen hohen Flüssigkeitsbedarf kann es seien das da einiges nicht in Ordnung ist und das könnte dann auch wieder zu Problemen führen.
Bei mir kommt es vor das ich über das Stoma vermehrt Wasser ausscheide und dann habe ich auch dieses Durstgefühl das einem echt alles vermiesen kann. Gerade wenn man dann etwa andauernd Probleme mit Wadenkrämpfen durch Magnesiummangel z.B. hat.
Ich hoffe die Ärzte haben dir heute ein bißchen weiterhelfen können und deine Chemo ist heute gut über die Bühne gegangen?
Ich kann aber auch gut verstehen wenn du nach den für dich doch recht gravierenden Störungen durch das übermäßige Durstgefühl und den damit verbundenen Problemen sagst du möchtest eigentlich nicht mehr kämpfen. Gerade auch wegen den Sorgen den dir verständlicher weise dein TM bereitet.
Falls du nun heute keine Chemo mehr hast machen lassen kann ich das verstehen.
Ich bin in einer ähnlichen Situation.
Egal wie du dich nun entschieden hast, ich wünsche dir alles, alles Gute und
schicke dir ganz liebe Grüße :pftroest: Sanne
kuehlraum51
06.03.2014, 10:25
Hallo Sannchen,
Sitze gerade in der Praxis, warte auf meine Blutwerte und....
Am Dienstag waren die so schlecht, dass ich keine Chemo bekommen habe.
Heute soll man wieder versuchen, aber....ich sehe dass die Schwester zum Arzt geht- das bedeutet, dass die Werte nicht besser geworden sind!
Ja, keine Chemo mehr!(heute).
Habe ich aber angesprochen die Diagnostik und Abklärung von meinem Durst, also sollte ich MRT von Kopf und 24 stunden Urin sammeln. Na endlich tut sich was. Eigentlich wollte ich nichts machen, aber vielleicht kann man mir es leichter mit dem Durst machen, weil das macht mir doch zu schaffen.
So, also ab nach Hause!
Lg
Eva
Sandra43
10.03.2014, 13:52
Liebe Eva,
Ich bin in letzter Zeit nicht dazu gekommen hier zu schreiben, habe aber mitgelesen und (vor allem mit Dir und Sanne) mitgelitten.
Ich möchte mich den anderen die hier schon geschrieben haben anschließen: Es gibt keinen Grund sich für Deine Gedanken zu entschuldigen und wenn Du solche Gedanken hast und Du sie hier schreiben möchtest, dann ist das auch richtig so.
Bei allem hoffe ich dennoch, dass man mittlerweile wenigstens schon etwas unternehmen konnte wegen Deinem extremen Durst.
Vor allem damit Du endlich auch mal zur Ruhe kommen kannst und vielleicht auch wieder ein bißchen Kraft tanken kannst.
Wenn Du permanent auf Toi musst und dass auch noch nachts, dann kostet dass doch Unmengen an Kraft und ist auch unendlich zermürbend.
Ich wünsche Dir alles Liebe
Sandra
Liebe Eva:1luvu:,
Deinen Thread verfolge ich auch immer und es tut mir leid dass Dass es Dir nicht so gut geht.:knuddel:
Ich hoffe dass dieses Problem mit dem Durstgefühl besser geworden ist und man Dir schon sagen konnte welche Ursache es hat.
Ich schick Dir ein Riesen Kraftpaket und nehm Dich mal virtuell fest in die Arme:knuddel::knuddel::knuddel:
Lieben Gruß Conny
Hallo liebe Eva,
wie geht es dir, bekommst du noch Chemo, wurde jetzt rausgefunden woher dein Durstgefühl kommt? Ich hatte nach der ersten Bauch OP bis zu acht Liter Flüssigkeit am Tag verloren, ich wurde auf den Kopf gestellt und trotzdem nichts gefunden und nach einer Woche hat sich dann alles normalisiert. Ich bin zurzeit auch ziemlich frustriert, mein Tumormarke ist auf 956 gestiegen:mad:, im Ultraschall ist noch nichts zu sehen. CT Thorax und Abdomen bekomme ich am 01.04. Am 02.04. Mammographie. Wenn alle Befunde da sind wird an der Uniklinik Bonn im Tumorbord besprochen wie es weiter gehen soll.
Ich umarme :pftroest:dich und wünsche dir noch viel Kraft für deine weitere Therapien.
Ein kleine Engel soll über dich wachen und dich und deine ganze Familie beschützen http://www.crazypics.de/smilies/engel/0232.gif (http://www.crazypics.de/reiseberichte/)
Lydia
berliner-engelchen
24.03.2014, 09:40
guten Morgen meine liebe Eva,
auch ich möchte mich hier einreihen und Dich fragen, wie es Dir geht. Ich hoffe, die Schönheit des Frühlings erfreut Deine Seele.
Kannst Du nun weiter Gem bekommen? Was machen die Blutwerte?
Haben die Ärzte irgendetwas gefunden, um gegen das Durstgefühl und die Pinkelei anzugehen? Ich hoffe es sehr für Dich, damit du endlich wieder ruhiger schlafen kannst.
Ich selbst bin jetzt endlich durch mit der Chemo und hoffe auf eine Erholungspause. Es dauert diesmal ziemlich lange, bis der Körper wieder hochkommt. na ja, auch wir Krebskranke werden älter (:eek::eek: unverschämt eigentlich ... ) und es ist dann halt doch schon die dritte, bzw. vierte (wenn man die Pipac mitzählt) Therapie ...
Aber das Permanent-Übelkeitsgefühl ist erst mal weg und wenn ich es schaffe, positiv zu denken, dann ist das ja shcon mal ein ganz großer Segen ...
Auch der Familienalltag läuft in normalen Bahnen, man merkt, wie das den Kindern sehr gut tut. Mein Großer ist ja nun in der ersten Klasse, da werden die Grundlagen des Lernens gelegt und ich bin froh, ihm nun viel mitgeben zu können. .. ich hoffe, ich schaffe das noch lange ...
:weinen:
Wie Du merkst, bin auch ich etwas melancholisch zur Zeit. ...
Aber ich schicke Dir aufbauende Grüße :knuddel::knuddel: und alles alles Gute für dich
Birgit
kuehlraum51
25.03.2014, 11:41
Liebe Birgit,
danke für deine Nachfrage, ich lese immer noch noch ganz tüchtig, aber selber schreibe nicht oft weil nur jammern möchte ich nicht und viel positives hat sich bis jetzt nicht ergeben.
Obwohl doch, mein Hausarzt hat mir ein Nasenspray gegeben und ......... Mein Durstgefühl ist viel wenigere geworden!!! Halleluja!!!
Warum auch immer, weil Bluthormonwert war ok.
Dadurch, mein allgemeiner Zustand ist leider nicht besser geworden.
Ich bin so schwach, dass ich eigentlich den ganzen Tag auf der Sofa liege und kann wirklich nicht viel machen.
Meine Blutwerte sind im Keller, heute habe ich also Gespräch mit dem Arzt, was man noch machen kann, ob ich die Therapie abbrechen soll oder oder doch noch was versuchen konnte.
Wir haben noch ein paar Alternativen............
Also morgen bekomme ich zuerst 2 EK's und wenn ich mich besser fühlen sollte und noch ein bisschen Mut habe, probieren wir mit Topotekan.
Obwohl ich dachte, dass ich fest entschlossen war nichts weiter zu machen, bekam ich ungutes Gefühl und ein bisschen Angst.
Ich muss das alles überdenken....... Ich brauche Zeit.
Liebe Birgit, ich freue mich so sehr, dass es dir gut ( besser) geht, und dass langsam alles wie gewohnt läuft.
So soll es lange, lange................bleiben!!!!
Liebe Grüsse für dich, deine Familie und alle Mitkämpferinnen
Eva
Sandra43
25.03.2014, 12:24
Hallo Eva,
wie schön zu hören, dass wenigstens Dein Durstgefühl weniger geworden geworden ist.
Ich hoffe, dass Du dadurch auch wieder längere Zeiträume am Stück schlafen kannst?
Drücke Dir die Daumen, dass Dir die Blutkonserven neue Kraft geben (Lass Dir am besten Blut von einem feurigen Südländer geben :-)) )
(ich habe bei meinem letzten KH Aufenthalt allerdings 6 !!! Blutkonserven bekommen bevor es mir besser gegangen ist, die ersten 2 waren diesmal fast wirkungslos)...
Ich wünsche Dir alles Liebe
Sandra
Sannchen
25.03.2014, 18:40
Hallo liebe Eva:winke:
gut das ihr dein Durstgefühl ein bisserl in den Griff bekommen habt;)
Ich wünsch dir auch tolle Vampirnahrung, von einem hübschen und sehr vitalem jungen Mann. Nur nicht das du dann gleich nen Marathon laufen willst:D
Ich wünsche dir das du noch viele schöne Stunden mit deinen lieben hast.
Und wenn es dir nach den Blutkonserven so gut geht und du dann doch nochmal den Kampf mit Topotecan aufnehmen willst: toi,toi,toi dafür :twak::twak:, meine Daumen sind gedrückt.
Bei mir hat Topotecan 2012 ja sehr gut gewirkt.:twak:
Nur während der Zeit dann bitte keinen Kaffee trinken.
Ich wünsche dir/euch einen schönen Abend und dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße Sanne
kuehlraum51
27.03.2014, 21:16
Liebe Sanne,
habe gerade gesehen dass du auch Topotecan bekommen hast.
Wie hast du die Nebenwirkungen ertragen? Wie oft und wie lange hast du es bekommen? Wie lange warst du naher rezidivfrei?
Mein Arzt wollte mir nicht 5 Tage/ erste Woche, 5 tage/zweite Woche, und Pause/dritte Woche geben, sondern 1x erste Woche, 1x zweite Woche, und Pause dritte Woche. Ich habe Angst, dass die fünffache Dosis 5 x größere Nebenwirkungen machen kann.
Allerdings ich habe mich noch nicht entschieden ob ich was machen möchte nicht.
So oder so habe ich Angst.
Lg
Eva
berliner-engelchen
27.03.2014, 22:23
guten Abend, liebe Eva,
zu topo kann ich leider nichts sagen. Aber ich möchte dir mal wieder ein kleines Mutmacherli schicken: :knuddel:
Hab keine Angst vor einer neuen Therapie. Wenn es schlimme NW macht oder Deine lebensqualität stark heruntersetzt, dann setzt Du es einfach wieder ab.
Du KANNST vieles machen/probieren, aber du MUSST gar nichts.
Hör einfach auf deinen Bauch und Deine Seele.
Wenn Du Topo gerne ausprobieren möchtest, dann tue das ruhig. Wenn es dir zu heftig wird, dann lass es wieder sein. :cool3:
Bei meinen diversen KH-Aufenthalten habe ich viele Frauen getroffen, die Topo gut vertragen haben. Das wünsche ich Dir ebenso!!
Übrigens finde ich es lustig, dass der Durst durch ein NASENSPRAY besser wird.... Komische Therapieform. Aber was gegen laufende Nasen hilft, scheint auch gegen auslaufende Blasen zu helfen .. :D:D Super, dass es besser ist.
Ach Eva, :pftroest::pftroest::pftroest: dieses elendige Schwach-SChlapp-Gefühl kenne ich so gut. Und leide immer sehr darunter. Hab ich nach wie vor, obwohl es derzeit halbwegs geht und minimal besser wird.
Aber ab 17 Uhr bin ich gefühlt am Ende und dabei kommen dann für mich immer noch die 3 anstrengendssten Stunden des Tages, mit müden, hungrigen, quengeligen Kindern, die noch Klavier üben müssen, Hausaufgaben machen müssen, Probleme mitteilen + lösen wollen, Lesen lernen müssen, diverse Wutanfälle bekommen, Abendessen brauchen, ins Bett gebracht werden müssen .... Um halb neun bin ich dann wie vom Panzer überrollt.
na ja, wem erzähl ich das. wollte damit nur sagen: ich versteh dich gut.
Angeblich hilft ja regelmäßige Bewegung an frischer Luft dageben ... :confused::confused::confused: nur dass die frische Luft einen dann auch wieder müde macht :confused::confused::confused:
Liebe Eva, ich kann wenig machen, aber ich schick dir ein XXL-Paket voll mit Power und Hoffnung.
Am besten Du setzt dich in die Sonne und genießt den Frühling :):):
knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudd el::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
von Birgit
Sannchen
11.04.2014, 11:49
Hallo liebe Eva:winke:
ich habe gerade beim "aufräumen" meiner Postfächer gemerkt, ich habe keine Copie von der PN die ich dir geschrieben hatte nun weiß ich nicht ob du sie bekommen hast?
Falls nicht bitte einfach nochmal melden.
Ich weiß nicht wie es dir im Moment geht und ob du dich nun zur Chemo mit Topotecan entschieden hast?
Ich hoffe es geht dir gut und du kannst den Frühling ein bißchen genießen?
Ich wünsche dir alles,alles Gute und euch ein ganz tolles Wochenende
Ich drück dich:knuddel: liebe Grüße Sanne
kuehlraum51
11.04.2014, 12:57
Liebe Sanne,
nein, habe ich nichts bekommen. Ist aber nicht schlimm, habe mir gleich gedacht, dass du genug Probleme mit sich selber hast. Wenn du mir aber kurz schreiben kannst, werde ich dir sehr dankbar.
Ich habe doch die Chemo mit Topotecan angefangen. Am Dienstag bekam ich erste Gabe, dann noch zwei Wochen hintereinander, und dann eine Woche frei.
Erste zwei Tage habe ich fast keine Beschwerden, gestern und heute bin ich unheimlich schlapp und lustlos.ich glaube, dass mein HB ist wieder unten.
Am Mittwoch sollte ich Nr. 2 bekommen und vorher untersucht man die Blutwerte, da werde ich sehen.
Was für Nebenwirkungen hast du bei Topotecan?
Hoffe, dass dir weiterhin relativ gut geht?!
LG
Eva
berliner-engelchen
11.04.2014, 21:40
Liebe Eva,
schön, dass Du diesen Schritt gewagt hast und nun topotecan ausprobierst.
Ich wünsche Dir, dass es Dir Erfolg und hoffenltich nicht so schlechte Blutwerte bringt.
Für den HB Wert, mit dem ich ja nun auch schon reichlich Bekanntschaft machen durfte bzw. mit dem Nichtvorhandensein .. habe ich ein paar Tipps bzgl. Ernährung:
Eisen"killer" vermeiden! Das sind alle Milchprodukte, d.h. wenn du eisenhaltige Nahrungsmittel isst, diese möglich immer mit Vit. C zusammen essen (z.B. ein Glas O-Saft), das erhöht die Eisenaufnahme. Und keinen Yogurt, Milch, Käse etc. dazu, das verhindert die Eisenaufnahme.
Eisenhaltige Nahrungsmittel sind Innereien, besonders die von mir nicht geliebte Schweineleber, viele Grüne Lebensmittel, Rohkost z.B. aus feingeriebener frischer roter Beete.
Sehr viel Eisen enthält auch Löwenzahn (lecker z.B. als Salat), Gänseblümchen (ganze Pflanze), aber vor allem aBrennessel (Eisengehalt von immerhin 41 mg/100 gr. !!!! - z.B. aus dem Mixer mit irgendeinem leckeren Obst zusammen und mit Apfelsaft aufgefüllt zum Trinken ... ).
Ich weiss ja nciht, wie es gerade mit dem Essen bei Dir aussieht ... Sicher schmeckt Dir nur wenig. Aber ich habe mit diesen Dingen recht gute Erfolge während meiner Chemo gehabt. :smiley1:
Vielleicht hast Du ja mal Lust, etwas auszuprobieren.
Liebe Eva, ich schick Dir ein ganz grosses Kraftpaket rüber - in Übergröße und extraschwer!!
und fühl dich natürlich von mir :knuddel:
herzlichst
Birgit
kuehlraum51
13.04.2014, 17:57
Liebes Engelchen,
gestern habe ich endlich mich zusammen genommen und dir zurück geschrieben, mich bedankt für die Tipps und ein bisschen erzählt wie es mir geht, und fast am Ende ........weg war alles. Wo ich es geschickt habe? keine Ahnung. Bin aber natürlich ziemlich sauer.
Schreibe nächste Woche, probiere deine Tipps gleich.
Wünsche dir keine Schmerzen, wenig Arbeit und schöne Woche!
Lg
Eva
Hallo Eva,
ich habe ebenfalls gerade den Versuch mit Topotecan gestartet. Allerdings mit dem Behandlungsschema eine Woche 5x, danach drei Wochen Pause.
Bis auf starke Kopfschmerzen, die aber durch Medikamente gut zu bekämpfen waren, hatte ich in der ersten Woche keine Nebenwirkungen.
Nach einem Jahr Chemopause hatte ich eigentlich eine gute Kondition, jetzt habe ich trotzdem das Gefühl, dass mir heute schnell die Puste ausgeht.
Ansonsten geht es mir aber recht gut, keine Übelkeit, kein Schwindel, ich muss nur mehr Pausen machen. Ich bin aber gerade erst in der zweiten Behandlungswoche
und wie stark die Nebenwirkungen tatsächlich sind, wird sich erst später zeigen.
Du hast ja dieses Jahr schon anstrengende Therapien hinter Dir, da kann ich mir vorstellen, dass Dir die Nebenwirkungen mehr zu schaffen machen.
Jetzt müssen wir aber hoffen, dass sich eine Wirkung zeigt, leider kann das ja auch dauern und Geduld war noch nie meine absolute Stärke.
Ich wünsche Dir so sehr, dass sich eine Verbesserung zeigt und dass auch noch ein bisschen Power für die schönen Dinge bleibt.
Liebe Grüße
Lisa
Sannchen
14.04.2014, 16:29
Hallo liebe Eva:winke::winke:
so nun habe ich mal meinen ganzen Email account durchgestöbert, da ich immer noch im Klinikum bin, komme ich im Moment nicht an mein Tagebuch.:confused: aber jetzt habe ich alle Antworten für dich parat, glaube ich.
Also ich habe Topotecan ja als Anschlußchemotherapie nach der Paclitaxel weekly Palliativchemo bei neuem Rezidiv im kl. Becken 2012 aber nun wieder in voller, also kurativer Dosis bekommen.
Da mein Blutbild davor schon nicht mehr so gut war, bekam ich eigentlich fast jedesmal davor 2 Erykonserven und dann 5 Tage lang jeden Tag eine Chemo dann waren 16 Tage Pause und es folgten die nächsten 5 Chemos.
Da ich vorher schon Polyneuropathien durch Pacli hatte habe ich viel Fingerbewegungen (stricken:)) gemacht.
Die NW waren ansonsten: ein ganz großes Schlafbedürfnis, ich habe sehr schnell gefroren und Probleme mit den Schleimhäuten.
Nach dem 3. Zyklus war der TM auch sehr schön nach unten gegangen.
Die Nierenwerte müssen während Topotecan unter ständiger Kontrolle bleiben, da du kein Ileostoma hast :) kann ich dir nur raten, viel,viel trinken. Am besten 3-4Liter am Tag, dann werden die Nieren nicht zu stark von der Chemo genervt:mad:
Meine Freundin bekam während der gleichen Zeit wie ich, auch wegen eines EK-Rezedivs auch Topotecan als 5Tageschemotherapie.
Auch bei ihr ging der TM schnell zurück in den Referenzbereich und da blieb er auch während der 12 Zyklen mit Topotecan.
Ich wünsch dir ganz, ganz viel Erfolg:prost: für deine Topotecanchemotherapie und eine Chemozeit die dir nicht zu viele negative Momente bringt::pftroest:
Bitte während Topotecan auf keinen Fall Kaffee trinken, das Koffein hebelt Topotecan aus.
Während den meisten Chemotherapien sollte man auch keine Citrusfrüchte essen oder deren Saft trinken. Die Frauen die wegen Wechseljahrsbeschwerden Johanneskraut nehmen sollten das während einer Chemotherapie auch nicht nehmen.
So ich glaube das wäre alles, wenn ich zu Hause? dann noch was interessantes finde zu diesem Thema schreibe ich es dir.
Ich :knuddel::knuddel:dich, liebe Grüße Sanne
kuehlraum51
14.04.2014, 18:22
Hallo liebe Sanne,
danke für die Tipps, mit dem Kaffee, auch mit den Säften und Zitrusfrüchten wusste ich nicht.
Wie lange warst du ohne rezidiv nach der Therapie?
Jetzt zur dir- sind deine Nieren wieder brav und arbeiten tüchtig?
Muss du noch lange im KH bleiben?
Hoffe, dass du mindestens keine Schmerzen hast!?
Ich wünsche dir, dass du die Ostern ohne Probleme zu Hause verbringst.
LG
Eva
berliner-engelchen
28.04.2014, 21:49
Liebe Eva,
na, wieder war Dein Ostern? Ich hoffe, Du warst nicht allzu mitgenommen von der Chemo. Halten die Blutwerte durch? Topo ist so eine Chemo, die ja sehr auf die Blutwerte geht ... Hoffe, Dein Rückenmark schafft das einigermaßen.
Kannst Du ein Dich ein wenig an diesem wunderschönen Frühling erfreuen? Ich finde es sehr beeindruckend, wie schön er dieses Jahr ist. Habe gerade bei Anbruch der Dunkelhheit den Garten etwas gegossen - eine sehr meditative Beschäftigung, finde ich ;);) - und mich so über den überwältigenden fliederduft gefreut. :) Das Gute an der Krankheit ist, dass man so dankbar wird ... für Dinge, die früher zwar schön aber irgendwie selbstverständlich waren. Nun nehme ich mir die Zeit, mich an so etwas zu erfreuen, bis mein Herz erwärmt ist ..
Was macht eigentlich Dein Durst / toiletten - lbedürfniss? Ist das jetzt nachhaltig besser geworden?
Wünsche dir alles liebe + gute !!
Birgit
kuehlraum51
30.04.2014, 14:04
Liebes Engelchen,
ich sitze gerade bei meinem Onkologe und bekomme EK's. Erste Runde mit Topotecan habe ich geschafft, jetzt sollte ich eine Woche Pause haben, aber weil die HB und andere Blutwerte so schlecht sind, muss ich Verstärkung bekommen. Die erste Runde habe ich ohne große Nebenwirkungen geschafft, gestern habe ich TM abgenommen bekommen, in zwei Tagen weiß ich Bescheid ob die Chemo was gewirkt hat oder.....?
Ich hoffe JA!!!
Ostern sind ganz gut gelaufen, in der Küche hat mich mein Mann unterstütz, Wetter war auch schön so dass meine Enkelinnen( 4 und 3 Jahre alt) konnten im Garten die Eier suchen. Das war Aufregung für sie! Und für uns Erwachsenen ein Vergnügen.
Zwei kleine Fliederbäume( weiß und lila) habe ich vor dem Eingang, die haben dieses Jahr herrlich geblüht!
Maiglöckchen blühen auch schon- es sieht herrlich aus!
Solche Kleinigkeiten sehe ich jetzt mit offenen Augen, vor Jahren habe ich das nicht so wahr genommen.
Ich sitze jetzt allein( habe erst um 11.30 Uhr Termin) und freue mich, dass die EK's einigen Masse laufen( letztes mal hat das gute 5 St. gedauert.
Ich hoffe, dass du nach dem heutigem Avastin nicht so dolle Nebenwirkungen wie letztes Mal hast, und morgen den Feiertag mit deiner Familie feiern kannst.
Ich muss dir noch einen Kompliment machen( du wirst wahrscheinlich denken, dass ich ein " Arschkriecher" bin), aber deine Beiträge ein Balsam für meine Seele sind. Dein zukünftiges Buch konnte nur deine Beiträge verfassen- das wäre ein Hit!
Liebe Birgit, ich wünsche dir keine dolle Nebenwirkungen und Schmerzen und viel Spaß morgen mit deine Familie.
So, jetzt hoffe ich, dass das alles was ich geschrieben habe beim abschicken nicht verschwindet irgend wo.
LG
Eva
Sannchen
01.05.2014, 17:53
Hallo liebe Eva:winke:
ich hoffe du hast viel von den ERykonzentraten und bist heute " fit"?
Ich wünsche dir toi,toi,toi für dein TM Ergebnis :)
Ich wunder mich nur ein bißchen das ihr schon nach einem Zyklus den TM kontrolliert?
Wenn der TM nun noch nicht richtig am rutschen sind mach dich bitte nicht wild, :raucht: eigentlich wird der TM erst nach dem 3. Zyklus gemessen.
Ich wünsch dir das ihr schon einen Fortschritt seht und das du den Krebs nochmal in den :megaphon::twak: Keller scheuchst.
Und für deine Blutwerte gibt es ja die Möglichkeit der Erykonzentrate:):) Möglichst von nem sportlichen jungen Erwachsenen.;)
Ich hoffe ihr habt dein Durstgefühl auch bessern können?
Dir einen schönen Abend mit deiner Familie
Ich:knuddel: dich, ganz liebe Grüße Sanne
kuehlraum51
03.05.2014, 20:19
Liebe Sanne,
Ich fühle mich endlich ein bisschen besser, mehr als 200 m kann ich noch nicht gehen, aber gut Fahrrad fahren und die Treppen zu Hause ohne schwere Atemprobleme schaffen.
Die TM sind für mich so wichtig, dass der Onkologe lässt sich immer überreden und macht öfter als nötig. Er weiß wie ich unruhig bin, wenn ich das nicht weiß.
Obwohl jetzt am Freitag habe ich vergessen die Ergebnisse abzurufen.:(
Dass du jetzt nachdenkst ob du doch vielleicht was neues versuchen solltest, verstehe ich gut. Wenn einem ein bisschen besser geht, denk man" soll ich vielleicht doch noch was versuchen?!"
Es geht mir auch so:megaphon:
Mein Durstgefühl lässt sich zu Zeit mit dem Spray gut steuern. Fast jeden Tag sprühe ich ein mal in die Nase. Das ist ein Spray mit Hormon,der in der Hypophyse für Durst sorgt.
Ich freue mich, dass es dir besser geht und dass du zu Hause bist.
Mit dem Appetit wird auch noch besser!
LG eva
berliner-engelchen
05.05.2014, 10:47
Guten Morgen liebe Eva,
meine MOntag-morgengrüße gehen heute an Dich: ich denke an Dich, denn Du wirst heute Deine TM Ergebnisse abrufen und da wünsche ich dir aalles Gute, viel Glück und hoffentlich ein halbwegs annehmbares ERgebnis. ich üwnsche und bete dafür. Du hättest es so verdient.
Aber nach nur einer Gabe ist es eigentlich zu früh, um irgendetwas zu sagen, das weißt Du aber auch selbst, nicht wahr? Bei meiner allerersten Chemo war es so, dass nach der 2. Gabe quasi noch nichts passiert war. ... Aber nach nr.5 war er runter auf einstellig dann.
Wie dem auch sei, ich bin in Gedanken fest bei Dir. Meine Daumen sind gedrückt, so feste es geht. (ich wechsel immer hin und her ... Sanne braucht ja auch noch ein bisserl Drücken .... :D:D)
heute ist es bei uns scheeußlich kalt, ich habe erst mal den Kaminofen angeworfen und mein Kätzchen hat sich direkt davor zusammengerollt. ;) hat nicht gerne einen kalten popo, die alte Dame ... (und ich auch nicht :cool:)
Die schlimmsten NW vom Avastin sind wieder vorbei, nun habe ich wieder 2 Wochen bis zum nächsten Mal ... uff. Hoffentlich bringt das was, damit nicht alles umsonst ist. Hätte ich mir ja echt eifacher vorgestellt, das Avastin. Aber gejammert wird nicht: alles, was die Krebszellen niedermetzelt, ist willkommen, egal welche NW. :lach2:
Was sagst Du denn überhaupt für komische Sachen? Wieso sollte ich sowas von Dir denken, wenn Du mir doch ein Kompliment machst?? :):) ne, meine Liebe, da freu ich mich doch total drüber. Es ist einfach schön zu merken, wenn man mit Worten, Gedanken und Ideen jemanden erreicht und ihm Gutes tun kann. Auch das gibt dem Leben einen Sinn.
Ich glaube da auch an etwas, das eine sehr gute Freundin von mir "kosmische Gerechtigkeit" nennt: ich denke, wenn ich Dinge tue, die einen Sinn auf der WElt haben und jemandem etwas Gutes tun, dann findet das auf irgendeinem Weg wieder zurück zu mir. Will man das mit christlichen Worten ausdrücken, dann ist es das "tue Gutes und Dir wird Gutes widerfahren ...."
Auf jeden Fall bin ich der Überzeugung, das man auch einfach so, jenseits von Eigennutz (was bringt MIR das?), von kapitalistischen Überlegungen (Was bekomme ich dafür?) und egozentrirtem Denken (was geht mich das an?) durch die Welt gehen kann und ein tieferer Sinn dahintersteckt. Das ist heutzutage in unserer Gesellschaft hufig kein Wert mehr, der hochgehalten wird. Meinst denken die Menschen an sich und daran, bestmöglich, jung, schön, gesund, schnell, erfolgreich und viel Geld verdienend ihr eigenes Leben zu leben - aber das halte ich nicht für ein gutes Konzept.
na ja, sorry, ich bin da wohl mal wiedr am philosophieren. muss jeder für sich selbst entscheiden.
liebe Eva, Deinen Zeilen konnte ich entnehmen, dass es dir ein kleines bischen besser geht und ich hoffe, dass das anhält. Fahrrad fahren ??? das ist doch genial, wenn das wieder geht. Dann bekommst du gleich ein bischen frische Luft. super!
Soll ja wieder wäremer werden, dann macht das viel mehr freude. ich selbst kämpfe seit Avastin ja gegen duaernde Knochenschmerzen , am schlimmsten im Becken, in den Beinen auch und die Armegelenke auch -- und die werden bei der Kälte natürlcih schlimmer. und bewegung, laufen und rad fahren, macht gar keinen spasss. :mad: hoffe, es wird mal besser.
so, nun muss ich mal in meinen arbeitsreichen Tag starten. heute nachmittag muss ich mit der Kleinen zum Zahnarzt und mit dem Sohn Klavier üben - das ist momentan nervzerreibend, da er mit seinem Ehrgeiz nicht umgehen kann und dauernd Wut- oder Heul - oder Schimpfanfälle bekommt. Dann immer ruhig zu bleiben ist nicht einfach ...
Wahnsinn kommt es mir manchmal vor, was man leistet, um so Piepmätze gross zu ziehen ... War das früher eigentlich auch so schwierig??
jetzt ist Schluss, meine Daumen sind gedrückt und
du fühl dich ganz herzlich umarmt vom
berliner engelchen
kuehlraum51
07.05.2014, 14:38
Liebes Engelchen,
Mein TM ist leider bis 1753 gestiegen, trotzdem sollte ich noch weiter versuchen. Die Chemo macht mir keine große Nw, also mache ich weiter.
Habe seit 7-10 Tagen trockenen Husten, deswegen sollte ich Rö Lungen machen. Habe gleich heute gemacht und wurde, sofort zur meinem Onkologe Geschick.
2 Liter Wasser hat man abgelassen( dase ganze Procedere war nicht schlimm), hoffe dass in der Flüssigkeit keine Krebszellen sie befinden.
Aber wenn doch, da ist das nächsten Schritt Richtung............
Bis jetzt habe ich aber keine große Schmerzen gehabt( oder habe ich vergessen?!).
Bin noch schlapp aber morgen wird bestimmt besser!
Gruß Eva
berliner-engelchen
08.05.2014, 21:39
Liebe Eva,
:weinen::weinen::weinen: ach menno, meine Liebe, es tut mir so leid.
ich hatte gehofft ... mit dir zusammen ...
und Wasser in der Lunge --- hmm. freut mich auch nicht wirklcih ...
:pftroest::pftroest::pftroest:
dass die Chemo zumindest kaum NW macht, freut mich zu lesen. Und erstaunt mich auch sehr. Hoffentlich halten jetzt die Blutwerte auch durch, das ist jetzt erst Mal das wichtigste Etappenziel.
Und im nächsten Schritt MUSS was mit dem TM passieren :megaphon::megaphon::megaphon:
hörst Du liebe Topotecan: bitte bitte mach die Tumorzellen bei der Eva platt !!!! BIIITTTE :megaphon::megaphon:
Liebe Eva, ich werde nicht müde, mich immer wieder zu wiederholen - ich hoffe, du kannst es überhaupt noch hören: :eek:
ich wünsche dir alles GUte, ich schicke Dir täglich Kraft pakete rüber und ich bin in Gedanken bei DIR!!
ich hoffe gemeinsam mit Dir auf ein Anschlagen der Behandlung!
:remybussi + eine gute erholsame Nacht
Birgit
PS: meine Nächte sind derzeit recht durchwachsen. Ich habe Probleme mit Schmerzen, Knochenschmerzen, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Alles-tut-weh-Schmerzen.
Ich weiss zwar nicht, warum es so ist, aber ich denke, es ist das Avastin. Blöd ist das, vor allem, wenn man nicht einfach liegenbleiben kann, sondern die Nacht um 6 Uhr 5 zu Ende ist, weil das erste Kind um 7 aus dem Haus muss .... Sei froh, dass deine Süßen schon gross sind ... :rolleyes:
Sannchen
10.05.2014, 22:55
Hallo liebe Eva:winke:,
Es tut mir leid das du nun auch zu denen gehörst die Wasser in der Lunge hatten, ich halte alles, was ich halten kann das da keine :boese:aber auch nicht eine einzige:boese: Tumorzellen gefunden wird.
Wegen dem TM warte ruhig ab und mache, wenn die NW aus zu halten sind, bitte auf jeden Fall noch mal weiter, vielleicht sind deine Krebszellen ja etwas schwerfällig und die Chemo konnte noch nicht richtig angreifen:twak::twak:außerdem war es ja erst die erste Chemo. Ich mach's wie Birgit:winke::winke: :megaphon::megaphon::megaphon: ihr blöden Krebszellen: ab mit euch in die Wüste und du liebe Eva bleibst bitte in Deutschland, also weit genug von deinen Krebszellen weg. Okay?
Ich wünsch dir morgen einen wunderschönen Muttertag.:knuddel:
So nun leg ich glaube ich wirklich meinen Fieberkopf endlich ins nächste Bett dann kann das hier bis morgen wieder trocknen:rotier2:, vielleicht klappt's ja auch mal mit schlafen:schlaf::schlaf::schlaf: etwas besser.
Ich drück dich :knuddel::remybussi Sanne
Sandra43
26.06.2014, 07:00
Liebe Eva,
Es ist jetzt auch schon wieder über (?) 1 Woche her, dass Du etwas von Dir nicht hören lassen
Du schreibst ja nicht so oft und dennoch nach so "langer" Zeit mache ich mir doch richtig Gedanken um Dich.
Du hattest mir bei mir so lieb geschrieben ...
(Hatte auch Besuch von einer Psychoonkologin und mit ihr weiter "bearbeitet" wie ich die Schuldgefühle loswerden.
Diesmal war es, dass ich meine Schwester angemotzt hatte. Die hatte nach einem Thema gefragt, das geregelt werden muss und weswegen sie dich Große Sorgen machte. Dass es geregelt werden muss war mir auch. Wichtig gleichzeitig war das Thema mit der Sorge belastet dass ich in einem Pflegeheim lande und dann auch nicht mehr da rauskomme ...
Und da bin ich jedes mal aggressiv geworden und habe sie eben angemotzt ...
Und das hat mir so unendlich leid getan...
Ich glaube (und hoffe ;-)). ) aber ich schaffe es jetzt besser damit umzugehen.))
Du machst die Chemo mit Toppcetan weiter ? Wie geht es Dir damit????
Und Hey, du kannst echt noch 50 Meter laufen ?? ?
DAMIT ziehst Du mich ja voll ab!!! Bin am trainieren von 2 Meter ohne Hilfe auf 4 zu kommen ;-))
(oh Gott, sorry für den Galgenhumor ist gerade so aus mir rausgeplatzt, aber ich habe uns beide auf einem Sportplatz auf der Laufbahn gesehen :-))))))))
Auf der andren Seite, habe ich das richtig gelesen: Du fährst Fahrrad????
Echt
Lass von Dir hören wenn es geht und vor allem lass dann hören, wie es Die geht
Viele Liebe Grüße
Sandra
kuehlraum51
26.06.2014, 16:35
Liebe Sandra,
ich lese ständig hier in Forum, aber dass ich nicht wortgewandt bin, schreibe ich ehe selten. Ich versuche mein Frust bei meiner Psychologin los werden, leider gelinge mir das nicht immer und dann beklage ich mich bei euch- wunderbaren Frauen, die einem so gut aufbauen können.
Es geht vielen schlechter als mir, und trotzdem findet ihr immer die richtige Worte und dafür bin ich euch allen sehr dankbar.
Mein ist Zustand: leider von Tag zu Tag geht mir schlechter, mit dem Atmen geht auch immer schwieriger, mein Hausarzt hat mich schon auf die Sauerstoffflasche vorbereitet.
Jedes mal wenn eine neue Baustelle kommt, bin ich in Panik und denke- das ist schon das Ende. Dann ist ein bisschen besser und man denkt- vielleicht habe ich noch ein bisschen Zeit, aber diese Unsicherheit- wann kommt das Ende macht mich manchmal verrückt und damit mache ich meine Angehörigen kaputt.
Der Onkologe hat die Therapie mit Topoteckan abgebrochen- keine Erfolge.
Er möchte noch mit Yondelis versuchen, aber nach allem was ich ich über die Nebenwirkungen gehört habe, mache ich das nicht mit.
Also so wie Sanne werde ich nichts mehr machen, und versuche noch schöne Momente genießen.
Manchmal denke ich- schade, dass ich nicht weiß wann............
So a pro po- Fahrrad ist schon nicht aktuell, mein Mann hat mir jetzt ein E- Moped gekauft und damit kann ich noch zum Arzt oder einkaufen fahren- 20 km pro Stunde.
Liebe Sandra, ich hoffe dass du dein Weg weiter machst und dir entsprechende Therapie zukommen lässt.
Die alle Untersuchungen und Versuche sind beängstigend und ätzend aber oft bringen sie gute Ergebnisse und öffnen neue Wege, was ich dir vom ganzem Herzen wünsche.
Herzliche Grüsse
Eva
berliner-engelchen
02.07.2014, 16:52
Meine liebe Eva,
Dass Du Topotecan abbrechen mußtest, tut mir leid. Das macht mich traurig.
Aber vor allem beunruhigt mich, dass ich aus deinem Beitrag herauslesen kann, dass Du deine Ängste nicht in den Griff bekommst. Und das ist noch viel schlimmer. Denn es tut deiner Seele nicht gut.
Liebe Eva, du kannst dich durch nichts darauf vorbereiten, wann dieser Moment oder diese Phase des Endes vor Dir steht. Aber ich bin mir sicher, dass du davor keine Angst haben brauchst. Die Ärzte werden es schaffen, die Schmerzen gut einzustellen und ansonsten ist es ein Weg wie andere auch, die wir schon gegangen sind. Es gehört halt dazu.
ich persönlich bin ja der Meinung, dass jede Frau, die durch eine Geburt gegangen ist auch den letzten Weg gut meistern wird. Schlimmer kann es nciht sein :grin::grin::grin::grin: - o.k. ich hatte ja nun wirklich eine grauenvolle entsetzliche Geburt. Also sooo schlimm wird es sicher nicht.
o.k. o.k. ich habe auch einen ziemlichen Galgenhumor, ein wenig schwarz vielleicht. Aber recht hilfreich :lach2::lach2:
Aber BIS DAHIN wirst Du, wenn Du die Augen und vor allem dein Herz offen hälst, noch viele viele schöne Momente erleben. Auch jetzt. und für diese MOmente lohnt es sich IMMER zu leben. Du mußt dir nur grosse Mühe geben, diese schönen Momente in den Fokus deiner betrachtung zu ziehen, immer wieder daran zu denken, was gestern schön war und es dir vor Augen halten. und nicht das sehen zu wollen, was unschön ist.
Das ist ein wenig auch einfach Übungssache, so doof das klingt.
Es ist wichtig, wie süß deine Enkelin dies oder das macht und wie nett das Gespräch mit xy ist. Du musst deinen Gedanken beibringen, genau daran denken zu wollen. und nicht darüber zu lamentieren, dass du die Konfirmation Deiner Enkelin nicht mehr erlebst .....
Verstehst Du, was ich meine??
(und auch wenn es etwas schlaumeierisch klingt --- ich weiss aus eigener Erfarhung, wovon ich da spreche !!!!)
Lilebe Eva, in diesem Sinne wünsche ich Dir:
1000000 schöne Momente , mit denen Du deine Gedanken, Sinne und Gefühle füttern kannst
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest::pftroest:
Alles Gute, du Tapfere, Du Tolle!!!
Birgit
berliner-engelchen
11.07.2014, 00:29
Liebe Eva,
es wird dringend Zeit, Dir mal wieder ein paar ganz liebe extra aufbauende Grüße dazulassen.
Geht es dir einigermaßen? :pftroest::pftroest::pftroest:
ich hoffe, dir macht die Hitze nicht so zu schaffen. Wenn man nicht gut atmen kann, ist diese feucht-warme Luft ja nicht so toll.
Kümmern sich alle gut um Dich? ich hoffe doch sehr. genieß es einfach, du hast es dir verdient.
Sciher leist Du zumindest mit, und hast gelesen, dass es mir gerade ganz gut geht. Da hat sich die Quälerei der Chemo zumindest etwas gelohnt.
ich werde jetzt mal Richtung Bettchen gehen. Dort warten meine Mäusleins, die heute beide bei Mama schlafen dürfen, da sie morgen zu den Großeltern gehen. Eigentlich ein Grund zur Freude, da ein wenig Erholung für die Mama, ABER ich bin nicht gut im Loslassen und fühle mich recht wehmütig, wenn sie jetzt fast 2 Wochen nicht da sind. ... :1luvu::1luvu:
WErde ziemlich Herzschmerz haben - ich kenn mich doch!!
ich wünsche Dir viel Kraft für deinen Kampf, alles liebe und alles Gute :remybussi:remybussi
birgit
berliner-engelchen
18.07.2014, 00:23
Hallo, meine liebe Eva,
schon lange habe ich nichts mehr gehört von Dir. Geht es Dir nicht gut, meine Liebe? :pftroest::pftroest::pftroest:
Ich sende dir mal meine Schutzengelchen, damit sie dich aufbauen und gut auf dich aufpassen: :engel::engel::engel::engel::engel:
Hast Du es geschafft, Deine Ängste ab und an mal in die letzte Ecke des Kellers zu schicken ?? :twak::twak::twak: ich wünsche es Dir sehr.
meine liebe, mach es gut und pass gut auf dich auf!
alles liebe vom
engelchen
kuehlraum51
18.07.2014, 21:36
Liebes Engelchen,
ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich immer noch Hoffnung hatte, dass mir besser gehen wird.
Es ist leider nicht so, im Gegenteil es geht mir von Tag zu Tag schlimmer.
Vor 3 Tagen habe ich bei meinem Hausarzt diesmal linke Lunge punktiert( fast 3 l. Wasser).bekommen.
Mein luftnot war so schlimm, dass ich gleich Rollstuhl, O2 gerät, Pflegebett, zwei mal Morphin 10 mg, Palliative Pflegedienst und ein Tel. Nr. wo ich Tag und Nacht anrufen kann, wenn was ist.
Ich fand das so super, dass alles gleich am nächsten Tag schon im meinem Zimmer stand.
Ich konnte es nicht glauben!!!
Gleichzeitig ist meine Schwester zu uns gekommen und hilft uns wo sie nur kann.
Das ist wirklich ein Glück, weil zu Zeit auch 3-5 Schritte zu Hause machen mir zu schaffen.
Beim sitzen und liegen habe ich weniger luftnot.
Antrag auf Pflegestufe habe ich auch schon bestellt, ob ich die noch erlebe?!
So wie du siehst es geht mit mir sehr schnell Berg ab.
Ich mache jetzt keine Therapie mehr.
Am 25 Juli werden 7 Jahre nach erste OP vorbei. Trotzt der Diagnose und mehreren OP und Chemo's, habe ich 6 Jahre lang bewusst und gut gelebt.
Liebe Birgit, ich freue mich dass es dir zu Zeit gut geht und dass du noch so viele Pläne hast. Es wird dir bestimmt alles gelingen.
Alles gute für dich und alle anderen
:knuddel: Eva
Liebe Eva,
dieser Scheiß-Krebs ist so was von ungerecht und gemein. Ich bin sehr traurig, dass es dir so schlecht geht und schicke dir mal eine ganze Armada von Schutz-:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel: über die Sieg. Wenn ich dir mit irgendetwas helfen kann, bitte piepen. Die Treffen mit Dir haben mir immer sehr viel bedeutet.
Alles Liebe
Ulrike
berliner-engelchen
19.07.2014, 21:35
Guten Abend liebe Eva,
der heutige heiße Tag war bestimmt nichts für dich und Deine Atemnot. Lass dich mal ein wenig aufbauen!
natürlich ist es schlimm auch für mich, dass es dir immer schlechter geht. Sicher weißt du, dass ich dir gerne helfen würde und daß ich mit so viel Mitgefühl an Dich denke. Aber über Dinge, die man nicht ändern kann, soll man schweigen.
Ich habe mich gefreut zu lesen, dass nun Deine Schwester bei Euch ist und das Ruder übernommen hat. Es ist gut, dass es jemand ist, mit dem Du tief verbunden ist und nicht jemand fremdes, wie bei mir immer, wenn ein Pflegedienst anrücken muss. Ich habe ja keine direkten Angehörigen mehr, keine Eltern, keine Geschwister - das ist manchmal nicht einfach. Um so schöner für Dich, Deine Schwester nun um dich zu haben.
Überhaupt alle deine Lieben, deinen Mann, deine Tocher (? oder Sohn? ich bin mir nicht mehr sicher) und deine Enkel. So soll es sein.
Ich wünsche dir sehr, dass Du auch schmerzfrei eingestellt werden kannst. Das ist wichtig.
Tja und am 25.7. feiern wir zusammen - zumindest hier im KK - :prost: dein 7-jähriges!! Und das was dann vor Dir liegt, schaffen wir auch wieder gemeinsam. Es ist schwierig und schwer - aber ich bin mir sicher, dass Du auch das wirklich gut hinbekommen wirst. :raucht:
Mein Mann ruft mich - das Essen ist fertig, ich flitze mal nach unten,
hier unterm Dach, wo der Rechner steht, ist es eh wie in der Sauna :augendreh:augendreh weit über 30 grad sind es noch ...
Meine Liebe, ich melde mich bald wieder,
du brauchst nicht zurückzuschreiben, wenn es zu anstrengend ist. Immer wieder mal ein kleines Piep reicht auch.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Alles Liebe von Herzen.
Ach, fast vergessen: schick mir doch bitte nochmal deine Anschrift, hab sie verbummelt - dann kann ich Dir aus dem urlaub ein Kärtchen schreiben !!!!!
LG
Birgit
berliner-engelchen
23.07.2014, 21:16
meine liebe Eva,
:winke::winke::winke::winke:
bevor ich ins Bett wanke - heute war Avastin-Tag - möchte ich Dir schnell noch ein paar Grüße dalassen.
HOffe sehr, dass Dir die Hitze nicht allzu sehr zusetzt.
Meinen Katzen ist es auch viel zu heiß. Nicht vorstellbar, man müßte selbst in so einem Pelz herumlaufen, oder? Zudem habe ich derzeit zwei Hasen zur Pflege und die pressen sich auch nur in die kälteste Ecke des Geheges.
Aber wenn ich mir dann alle Tiere so ansehe, dann denk ich mir: super Idee - einfach nur rumliegen. Das mach ich auch!!! ;)
Bestimmt wirst Du jetzt super versorgt von Deiner Schwester und halt auch von deiner Familie. Es ist toll, dass deine Schwester das machen kann. Dann brauchst du dir keinerlei Sorgen machen.
Alle sollen Dir alle Deine Wünsche von den Augen ablesen :boese: und immer bei Dir sein. :knuddel: Dann geht es dir bestimmt erträglich.
ich zumindest wünsche Dir das von Herzen
die Birgit
kuehlraum51
25.07.2014, 21:05
Liebe Mitkämpferinnen,
heute vor 7 Jahren wurde ich erster mal auf Ovarialkarcinom operiert. Nach weiteren OP geht es mir ca. 6 Jahren gut, letztes Jahr leider nicht besonders. Jetzt bin ich schon am ende( Lunge voll Metas). Rechte Seite wurde verklebt, linke schon ein mal punktiert, jetzt läuft schon wieder voll.
Bin sehr schwach und kann nicht mehr ein paar Schritte laufen. Habe aber keine Schmerzen und Versprechung von meinem Hausarzt und Psychologin, dass ich keine unnötige Schmerzen leiden muss- dass macht mir Mut!!!
Es hat mir sehr geholfen, dass ich hier lesen, informieren und mich auskotzen konnte.
Ich wünsche allen noch viele gute Jahre und viele neue Therapiemöglichkeiten bei Bekämpfung der Krankheit.
Ich danke für eure Unterstützung!
,
Guten Abend liebe Eva:knuddel::knuddel::knuddel:,
Deine Zeilen machen mich sehr traurig:remybussi,
es tut mir so leid dass es Dir nicht so gut geht,aber vielleicht kannst Du das Ruder nochmal umdrehen und auf Besserung hoffen,ich wünsche Dir das so vom Herzen,denn ich habe Deine Geschichte auch von Anfang an verfolgt.
Ich bin jetzt im 6.Jahr nach meiner EK Op und habe auch mittlerweile das 2. Rezidiv,auch ich gatte einen Pleuraerguß durch Pleurakarzinose,gestern wurden mir auch wieder 2 Liter Wasser Ascitis abgelassen.
Es wundert mich doch dass der EK doch öfters in die Lunge Metas absetzt,hatte immer geglaubt dass es viel mehr bei Bk vorkommt.
Eva ich schicke Dir ganz viele Schutzengelchen Die Dir ganz viel Kraft spenden sollen:engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::en gel:
Eva alles alles Liebe wünsche ich Dir-Fühl Dich gedrückt von mir:1luvu::1luvu::1luvu:
Liebe Eva,
es wird mir schwer ums Herz, wenn ich deine Zeilen lese. Aber ich möchte Dir unbedingt noch "danke sagen" für die tolle Zeit mit dir hier. Denn auch du bist und wirst immer mit Deinen Beiträgen hier, ein wichtiger Teil der tollen Unterstützung hier sein. Du hast uns viele Jahre lang gezeigt, dass wir bei Eierstockkrebs nicht so schnell aufgeben sollten. Ich finde es toll, wie lange du der Erkrankung die Stirn geboten hast. Du hast jetzt tolle Menschen (Familie und auch Ärzte) um dich. Auch das ist dein Verdienst. Ich hoffe, Du kannst noch jeden Moment genießen und vielleicht gibt es für Dich auch noch eine Blume aus Birgits Blumenstrauß der Therapieoptionen.
Alles Liebe für Dich
Ulrike
Liebe Eva,
wir haben uns noch nie geschrieben.
Trotzdem habe ich natürlich oft bei Dir mitgelesen und war in Gedanken schon sehr oft bei Dir. Du hast immer sehr schöne Beiträge geschrieben, die mich sehr berührt haben.
Ich bin in Gedanken bei Dir. Ich möchte Dir das gern mitteilen.
Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst.
Alles Gute und viele liebe Grüße :remybussi:pftroest:
Edeka
Liebe Eva,
auch mir ist schwer ums Herz und es beruhigt mich etwas, dass Du gut behütet bist und ein Umfeld hast, dass Dich liebevoll und kompetent umsorgt.
Auch wenn ich aus dem Darm"fred" komme, sind mir doch im Laufe der Zeit viele von Euch hier ans Herz gewachsen.
Ich schicke Dir und Deinen Lieben ein ganz dickes Kraftpaket und wünsche Dir noch eine lange, erträgliche Zeit mit ihnen :knuddel:.
kuehlraum51
29.07.2014, 12:51
Liebe Conny, Ulrikes, Edeka, Mucki 53 und alle andere liebe Eierfrauen,
Ich danke euch für die Aufmunternde Worte, das bedeutet mir sehr viel, dass ich nicht allein bin, obwohl ich nicht allein bin...........
Gestern habe ich gruseligen Tag gehabt, mit luftnot und Gefühl dass ich ersticken muss. Mit dem Krankenwagen und viel O2 bin gefahren zum Onkologen, der mir eine Infusion mit Kortison verpasste, und l. Lunge punktiert hat. Es ist nur leider nur400 ml. Wasser gekommen( bei dem luftnot habe ich viel mehr erwartet).
Gleichzeitig hat er mir ein Termin im KH für Verklebung am nächsten Dienstag gemacht.
Und das ist mein Problem- ich habe zu wenig Zeit gehabt um zu Fragen, wie sieht die Lebensqualität mit der Pleuradose von beiden Seiten? Hat vielleicht hier in Forum mit so was zu tun gehabt?
Ich habe Angst, dass es die Qual nur verlängert kann und nicht hilft........
Hat vielleicht jemand von euch damit zu tun oder was gehört?
Ich danke jetzt schon und Grüsse euch lieb
Eva
Liebe Eva,
zuerst möchte ich :pftroest:
Grundsätzlich hast Du natürlich recht mit Deiner Überlegung, wie sinnvoll die Pleurodese überhaupt in Deinem Fall ist.
Leider kostet alles Kraft, was Du gerade machen musst, aber die Entscheidung, ob Du die Pleurodese machen lassen möchtest, musst leider Du treffen. Und dazu brauchst Du Informationen von den Ärzten, damit Du das entscheiden kannst... Also frag sie bitte. Auch, wenn es Dich Kraft kostet.
Ich habe eine sehr gute informative Internetseite gefunden, wo viel dazu steht. Zum Nutzen und auch zu möglichen Komplikationen. (Wenn Du möchtest, schicke ich Dir den Link per pn)
Kurz: man sollte vor der Pleurodese mit einer Pleurasaugdrainage testen, wie viel Flüssigkeit jeweils gebildet wird. Bei täglich mehr als 200ml hat die Pleurodese wenig Aussicht auf Erfolg. Dann würdest Du vermutlich mit einer Punktion, zu not dann wiederholt, besser beraten sein.
Ach liebe Eva... ich hoffe, Du kannst mit Deinen Ärzten eine gute Entscheidung treffen und musst nicht leiden! Es soll Dir bald besser gehen!
Viele liebe Grüße und alles Gute
Edeka
Liebe Eva:knuddel:,
ich hoffe es geht Dir nach Deiner Cortison Spritze besser,oh Mann das tut mir echt leid mit Deiner Luftnot,dann auch noch die ekelhafte Schwüle,macht einem ja auch schon genug zu schaffen,also jedenfalls bei mir.
Im Jahr 2004 habe ich eine Pleurodese bekommen,nachdem ich einen massiven Pleura-Erguss hatte,dieser Erguss entstand nicht durch Krebszellen,sondern war eine allergische reaktion auf meine Chemo Taxotere.
Die Pleura-lappen wurden verklebt und bis heute ist auf dieser Seite auch nichts mehr nachgelaufen,man erkennt im Mrt nur ein ganz klein wenig Flüssigkeit,nicht in der Lunge sondern zwischen Pleura und Rippfell,aber nicht punktionswürdig.
Vor ca 4 Wochen hatte ich einen massiven Pleura-Erguss auf der linken Seite,ich habe eine CT gesteuerte Pleuradrainage gelegt bekommen,so ca 3 Liter liefen raus und meine Atmung war wieder viel besser,ich hatte nämlich totale Kurzatmigkeit,kannst Du auch in meinem Thread lesen.
Eine Pleurodese wollte ich nicht haben,denn ich hoffe das keine Flüssigkeit mehr nachläuft,sollte doch würde ich es vielleicht doch tun.
Es war für mich damals so schmerzhaft,dass ich es einfach mit einer normalen Pleura-Draingage probieren wollte,mein Onkologe hat das auch akzeptiert und mich nicht zu der Verklebung gedrängt-
Eva ich glaube das Du zur gleichen Zeit in der Klinik warst wie ich,ich meine in Deinem Thread gelesen zu haben dass Du eine Pleurodese bekommen hast,aber bei Dir war es wohl doch anders da Du ja Vollnarkose und eine OP hattest.
Diesmal fand man in meinem Punktat Krebszellen,ich befinde mich auch zur Zeit in Chemo und hoffe das man auch damit die Pleura-Karcinose bekämpfen kann,was ja auch dann zur Folge hätte,dass keine Flüssigkeit mehr nachläuft.
Letzte Woche habe ich mir vom Bauch 2 liter Wasser punktieren lassen,
in 1 Woche bekomme ich nochmal Ultraschall um zu sehen dass auch nichts mehr nachgelaufen ist,den Rest soll ja dann die Chemo schaffen.
Bei meinem 1. Rezediv im Jahr 2012 hatte ich 6 Liter Bauchwasser,auch da habe ich eine CT gesteuerte Drainge bekommen,gleichzeitig Chemo und es ist auch damals nie mehr was nachgelaufen.
Weißt Du Eva so ein Pleura Erguss oder bauchwasser ist für mich ein Grauen,aber ich möchte es immer schnell los werden,man fühlt sich einfach besser und kann ganz anders durchatmen.
Vielleicht kannst Du ja erstmal abwarten ob bei Dir wieder Flüssigkeit nachläuft bevor Du die Pleurodese machen lässt,gibt es denn sonst wirklich keine Alternative?-Versuche da nochmals mit Deinem Onkologe eine offenenes Gespräch zu führen.
Ich drück Dir fest die Daumen dass alles gut wird:remybussi
@ Liebe Edeka-habe gelesen dass Du eine gute Internetseite entdeckt hast,da ich ja auch Betroffen bin wäre ich sehr an dem Link interesiert,würde mich freuen wenn Du Ihn einstellen könntest oder per Pn an mich,das wäre toll:remybussi
Wünsche Dir alles Gute und schonmal Vielen Dank:1luvu:
Liebe grüße Conny:winke::winke::rotier2:
Liebe Conny,
gerade habe ich Deine Nachricht gelesen. Ach Mensch, Du arme... :remybussi
Ich weiss nicht, ob ich laut Nutzungsbedingungen den Link hier einstellen darf. Er ist ganz klar Schulmedizinisch. Ich kann es ja einfach mal machen... Und zur Sicherheit bekommst Du den Link auch noch als pn.
(Bin gerade mit dem Ipad unterwegs, da bin ich noch etwas ungelenk mit kopieren... kommt gleich, wenn ich den Rechner an habe)
Liebe Conny, liebe Eva, es tut mir sehr leid, was ihr gerade erleben müsst! Ich sende Euch ganz viele liebe Grüße und wünsche Euch beiden alles alles Gute!!!
Edeka
P.S.: http://www.medizinfo.de/palliativmedizin/lunge/pleuraerguss.shtml
Liebe Gitti, wenn ich mit dem Einstellen gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, dann lösch ihn bitte und ich entschuldige mich im Voraus.
Liebe Edeka:1luvu::1luvu::1luvu:
Danke für deine Mühe:remybussi
Bis bald-Lieben Gruß Conny
kuehlraum51
30.07.2014, 14:55
Liebe Edeka, liebe Conny,
danke für eure Antworten, den Link habe ich gleich gelesen und endlich weiß ich etwas mehr über Pleuradose und den Nebenwirkungen.
Ich habe solche Angst vor ersticken.
Ich habe so viele liebe Leute um mich( Pflegedienst, Paliativdienst, Familie, trotzdem glaube ich, dass wenn der Tag X kommt werde ich elend ersticken.
Das macht mich wahnsinnig.
Entschuldige, dass ich euch alle so verrückt mache, ich war immer hart in nehmen und jetzt verstehe ich mich selber nicht.........
Entschuldige!!!
Charl0tte
30.07.2014, 16:21
Hallo liebe Eva,
wir kennen uns nicht, ich glaube ich habe bei Dir noch nicht geschrieben. Egal. Ich habe Deinen Eintrag gelesen über Deine Angst vor dem Ersticken. Deshalb schreibe ich Dir. Ich weiß leider nicht, welche Methoden die Palliativ-Pflege hier kennt, um dies zu lindern, bzw. ob es überhaupt welche gibt. Aber die hast Du bestimmt schon gefragt und offensichtlich hatten sie keine ausreichenden Antworten.
Ich schreibe Dir, weil ich Dir sagen möchte, dass es für mich auch mit die schlimmste Todesart wäre und ich deshalb Deine Ängste sooo gut nachvollziehen kann. Als ich damals vor der ersten OP den dicken Bauch hatte, konnte ich nachts nur halb sitzend schlafen, weil ich das Gefühl hatte zu ersticken. Und nach so einem langen Leidensweg ist es sicherlich noch schlimmer, als es bei mir überhaupt je gewesen sein kann. Deshalb, bitte, liebe Eva, hier gibt es nun wirklich nichts, absolut gar nichts zu entschuldigen. Du hast Angst, begründete Angst. Nimm sie zum Anlass, solange zu fragen und Dir die angebotenen Methoden so lange erklären zu lassen, bis DU FÜR DICH genug weißt und entscheiden kannst. Ich habe das Gefühl, dass die mit dem Termin zur Pleurodese recht schnell bei der Hand waren und Du da nicht groß gefragt wurdest. Das möchte ich nun wirklich nicht kommentieren, sonst wird mein Beitrag wegen Unflätigkeiten gelöscht. Wenn Du nicht die Kraft hast, nachzufragen und nachzufragen und nachzufragen, dann lasst es Euch einfach schriftlich geben. Weil, vor dem Eingriff, wenn Du ihn dann machen lässt, dann wird zu 150% von DIR auch eine Unterschrift verlangt. Also warum nicht mal umgekehrt. Dann kannst Du Dir alles in Ruhe ansehen und Dich mit den Deinen beraten.
Alles Gute und etwas Erleichterung für Dich
Charl0tte
Liebe Eva,
ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen!
Und ich kenne das Gefühl... Nach der Staging-Operation hatte ich eine schwere Atemdepression. Ich lag allein in meinem Krankenzimmer und war mir sicher, dass ich die Nacht nicht überlebe und ersticke. (Das war die schlimmste Nacht meines Lebens.)
Ich vermute, dass die Luftnot ein sehr häufiges Problem bei Palliativpatienten ist. Eben wegen der Wasseransammlungen, wie das in dem Link beschrieben steht.
Wenn Du nichts dagegen hast, werde ich mich im Internet für Dich auf die Suche machen und recherchieren, was man dagegen tun kann.
Ich habe Kraft und Zeit. Ich melde mich hier wieder, sobald ich etwas herausbekommen habe.
Und die Idee von Charlotte, dass Du es Dir schriftlich geben lässt, das klingt sehr klug.
Ich finde, für jemanden in Deiner Situation müssen Deine Ärzte diese kleine Mühe aufwenden. Du musst so gut wie möglich begleitet werden.
Liebe Eva... ich melde mich wieder mit Informationen.
Und ich beeile mich!
Edeka
P.S.: Liebe Eva, ich habe hoffentlich etwas für Dich gefunden. Ein Artikel der Pharmazeutischen Zeitung online. Es geht um das Leiden von Palliativpatienten am Lebensende und wie man es lindern kann. Auch über Luftnot und wie man sie behandeln kann ist einiges zu finden. Es ist ein trauriges Thema. Aber es wird nicht unsichtbar, wenn man sich darüber nicht austauscht. Es ist jetzt Thema.
Ich finde es bewundernswert, dass Du Dich hier so offen äußerst und Deine Lage schilderst!
Hier kommt der Link mit hoffentlich ein paar hilfreichen Informationen.
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=42182
Liebe Gitti, wie oben: wenn ich mit dem Einstellen des Links gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, möchte ich mich im Voraus entschuldigen. Dann einfach löschen.
Und Eva, ich sende ihn Dir dann gern als pn.
Ich wünsche Dir alles gute und bin in Gedanken bei Dir.
kuehlraum51
03.08.2014, 20:45
Liebe Edeka,
vielen Dank für deine Hilfe, ich habe mir das alles genau gelesen, und obwohl jetzt vielleicht noch mehr Angst habe, kann ich selbständig Entscheidungen treffen und entsprechende Fragen an die Ärzte stellen. Das ist für mich sehr wichtig!
Ich habe jetzt ein bisschen mehr Mut gefasst und hoffe, dass wieder alles gut läuft.
Vielen Dank an alle
Eva
Liebe mutige, tapfere Eva,
ich hoffe, es geht Dir ein bissl besser.
Hier war es heute so schön, so richtig frische, schöne Luft, das hättest Du bestimmt genossen.
Vielleicht bei Euch auch ?
Kannst Du Dich ein bissl bewegen, wegen der Muskeln und dem Kreislauf ?
Und eine schöne Rückenmassage mit einem Duftöl oder was Erfrischendem wäre bestimmt auch erholsam für Körper und Seele :remybussi.
Bestimmt sind Deine Lieben gerne dazu bereit.
Ich freue mich schon, wieder von Dir zu lesen und wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute :knuddel:.
Liebe Eva,
vielen Dank, dass Du Dich gemeldet hast!
Ich wünschte, ich könnte mehr für Dich tun!
Dass Du nun noch mehr Angst hast, ist natürlich absolut nicht schön!
:pftroest:
Du hast Palliativmediziner, die sich um Dich kümmern? Sei ruhig unbequem und frag alles, was Du wissen möchtest und sag, was Du möchtest und was nicht!
Leider muß man sich wohl immer, egal, in welcher Situation man auch ist, selbst kümmern. Sei lieb zu Dir und bemühe Dich um alles, was Dir gut tut!
Es freut mich, dass Du nun ein bißchen besser mit entscheiden kannst! Und auch mal nein sagen kannst.
Sollte nicht letzten Dienstag eine Pleurodese auf der zweiten Seite gemacht werden? Ist das gemacht worden? Was machen die Ärzte denn gegen Deine Atemnot? Ich hoffe, die Fragen sind nicht zuviel..
Liebe Eva, ich wünsche Dir das allerbeste und dass es gute Hilfe gegen Deine Atemnot und gegen Deine Angst gibt!
Ganz viele liebe Grüße
Edeka
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