Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gallenblasenkrebs
Mathias974
26.06.2013, 16:48
Hallo zusammen,
ich möchte hier gerne meine Geschichte niederschreiben, die noch sehr jung ist und mich sehr beschäftigt.
Mein Name ist Mathias und ich komme aus den Norden Deutschlands. Vor 2 Wochen ging ich wegen Oberbauchbeschwerden ins Klinikum und wollte einfach nur abklären lassen ob alles okay ist. Bereits in der Notaufnahme holte man den Chefarzt aus der Inneren, der mir dann eröffnete das ich dort bleiben müsste, denn man hätte etwas in der Gallenblase entdeckt was abgeklärt werden müsste.
So blieb ich dann nörgelnd dort und verbrachte 3 Tage in der Funktionsdiagnostik. Dort wurde mir dann der Verdacht auf Gallenblasenkrebs mitgeteilt. Ich wurde ausgiebig untersucht und wurde dann in der IBZ vorstellig. Man besprach dann mit mir das man mich operieren müsse und man dazu die Gallenblase, einen Teil der Leber und Lymphknoten entfernen wolle. Ich war erstmal fertig und wurde dann für eine Woche nach hause geschickt.
7 Tage später ging ich dann zum OP Termin in die Klinik. Dort hatte ich erstmal ein Gespräch mit den Chefarzt, der mir erklärte, es würde nur eine laparoskopische OP stattfinden, denn ich wäre mit meinen 38 Jahren zu jung das ich so eine Art von Krebs hätte. Da dachte ich mir schon, guter Mann, wenn man das mal so sagen kann. Also wurde ich operiert und kam vor 3 Tagen dann wieder nach hause.
Heute telefonierte ich dann mit meinen Hausarzt der mir dann das Ergebnis aus der Pathologie mitteilte. Gallenblasenkrebs, ich seih aber ein Glückspilz, denn er hätte sich ziemlich am Anfang befunden.
Nun, wie soll ich sagen, ich fühle mich nicht wirklich wie ein Glückspilz, denn ich habe viel im Net gelesen und was dort stand, wollte ich dann am besten nicht gelesen haben.
Man hat das ganze wohl nur entdeckt, weil der Krebs eine ordentliche Entzündung verursacht hat und man nun nichts weiter machen müsse. Ich wäre also Gesund. Gerade hier im Forum liest man viel negatives und ich hatte eigentlich nicht vor mir mit 38 Jahren Gedanken über den Tod machen zu müssen.
Jetzt warte ich dann erstmal auf den kompletten Bericht und entscheide dann was ich tun werde. Habt ihr irgendwelche Ratschläge, was man sicherheitshalber noch alles machen könnte.
Mit ängstlichen Grüßen
Mathias
Mathias974
28.06.2013, 14:37
Schade, ich dachte das man mir irgendwas mit auf den Weg geben könnte. Hatte heute Morgen einen Anruf aus den Klinikum, wo man mir mitteilte das ich am Mittwoch erneut operiert werde. Nun werde man einen Sicherheitsabstand von 2,5 cm bezgl. der Leber entfernen und auch die umliegenden Lymphknoten entfernen.
nala1810
28.06.2013, 15:14
Hallo Matthias,
ich bin gerade erst auf deinen Beitrag gestossen, und möchte dir erstmal für die noch bevorstehende OP viel Glück wünschen.
Es ist für mich schwer zu lesen das auch so junge Menschen diese Krebsart bekommen können. Zumal mir meine Ärztin nach dem Krebstod meiner Mama dazu geraten hat innerhalb der nächsten 5 Jahre mir die Gallenblase zu entfernen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen
Alles liebe Nala
Lolo4661
30.06.2013, 13:28
Hallo Mathias,
ich wünsche dir alles gute für die OP.
Ich war auch sehr überrascht das so junge Menschen daran erkranken können.
Nach meiner Recherche sind davon normaler Weise nur ältere Menschen betroffen.
Meine Mutter ist am 6.6.13 daran gestorben.
Aber ich habe gelesen das es sehr gute Heilungschancen gibt wenn es im Frühstadium erkannt wird.
Also alles Gute für dich!
Liebe Grüße
Elke
Mathias974
01.07.2013, 11:07
Danke für die Antworten,
ja meine Ärzte waren auch sehr verblüfft, alleine aufgrund meines Alters. So wie man mir sagte ist der Krebs wohl in die Gallenblasenwand eingedrungen, weswegen man sich nun doch entschieden hat einen weiteren Sicherheitsabstand zu entfernen, damit man kontrollieren kann ob da nicht doch noch was durchgekommen ist.
Ich fand es auch sehr schlimm hier zu lesen, wie schnell hier die Krankheit bei einigen um sich gegriffen hat. Da fehlen einen echt die Worte für aber aussuchen kann man sich ja sowas leider nicht.
mialfra911
05.07.2013, 18:55
Hallo Matthias,
habe eben deinen Beitrag gelesen. dto mit dem Unterschied,dass ich weiblich bin und neun Jahre älter als du. Ansonsten verhält es sich bei mir genauso. Aufgrund von Koliken wurde mir im März die Gallenblase entfernt. Eine Woche später habe ich erfahren, dass sich in der Blase ein Karzinom befand. 2 Tage Später wurden mir Teile der Leber und 14 Lymphknoten entfernt (davon die 7 befallen). Es kamen leider noch ein paar Komplikationen dazu, war insgesamt 4 mal gesamt 5 Wochen im KH. Um auf deine Frage einzugehen: Mache momentan adjutiv eine Chemo mit Gemcitabinen mono ein halbes Jahr lang einmal wöchentlich. Empfehlung vom cancel center in Großhadern. Ist bei unserem Krebs leider etwas schwierig, da es fast keine Studien gibt. Im August bekomme ich mein erstes Kontroll CT . Hoffe, dass nichts nachgewachsen ist und die Chemo wirkt.
Habe vorhin ein schönes Zitat von Antoine de Saint-Exupéry gelesen.
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren"
Wünsche dir weiterhin alles Gute
hallo, meine mutter hatte gallenblasenkrebs - die Geschichte könnt ihr unter meinem Thread nachlesen. Kurzfassung:
Sie hatte ebenfalls Gallensteine/Gelbsucht, Entfernung Gallenblase- ein Woche später der Befund Karzinom.
Danach 4 Zyklen Oxaliplatin/Gemcitabin (zur Sicherheit, wurde alles entfernt) danach Teile der Leber entfernt, 2,5 Jahre Ruhe.
Laut dem Chirurgen haben Patienten die keine/wenig befallene Lymphknoten haben durchaus Chancen gesund zu werden! Allerdings weniger wegen Cheme (wenig chemosensitive Krebsart) ABER mit radikaler Operation!
Ihr werdet das schaffen!!!
alles alles Liebe Euch, falls Ihr Fragen habt könnt ihr euch gerne melden, lg Andrea
Mathias974
08.07.2013, 12:21
Dann will ich mich mal rück melden. Ob ist gelaufen und bin wieder zuhause, allerdings war das Ergebnis dann nicht mehr so toll.
Vllt kann mir das mal jemand aufschlüsseln wofür was steht.
pT2 pN1 (2/2) pMX L1 V1 Pn1 G2 R0
Wenn mir das jemand erklären könnte, wäre ich darüber sehr dankbar.
LG
Mathias
Peter123
10.07.2013, 21:28
Hallo Mathias,
das Ergebnis ist eine Art Beschreibung, wie weit der Tumor fortgeschritten ist.
T2 bedeutet, dass der Tumor nur lokaler Ebene ist, jedoch schon etwas gewachsen ist.
N erklärt, ob Lymphknotenmetastasen vorhanden sind und wie weit sie fortgeschritten sind.
M gibt darüber Auskunft, ob der Tumo bereits in fernere Körperteile metastiert hat. In deinem Fall kann darüber nichts gesagt werden, daher "Mx".
L1 bedeutet, dass der Tumor bereits in die Lymphgefäße eingedrungen ist.
V1 heißt, dass der Tumor bereits in eine Vene eingedrungen ist.
Pn1 heißt, dass der Tumor in die Nervenfasern eingedrungen ist.
Das Grading ("G") gibt tendentiell an, wie schnell ein Tumor wächst. G2 ist ein eher langsam wachsender Tumor.
R sagt, in wie weit das Tumorgewebe entfernt werden konnte. Eine R0-Resektion heißt, dass das gesamte Tumorgewebe entfernt werden konnte.
Wikipedia erklärt dies sehr einfach : http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation
Am Besten kann Dir dein Arzt das Ganze natürlich erklären.
LG Peter
Mathias974
23.07.2013, 17:21
Huhu zusammen,
hatte heute mein Gespräch in der Onkologie wo mir mitgeteilt wurde das ich am Freitag die erste Chemo bekomme.
Gemcitabine 1000 mg
Platin 25 mg
1 und 8. Tag gibt es die Infusionen und dann 2 Wochen Pause. Das ganze soll nun erstmal 6 Monate laufen.
Naddel36
24.07.2013, 12:03
Hallo Mathias, ich wünsche Dir ganz viel Kraft und vor allem Erfolg für die bevorstehende Chemo. Meine Güte, Du bist noch so jung....Du schaffst das!!!
Bekommst Du Cisplatin oder Oxaliplatin? Mit Cisplatin wäre es die gleiche Zusammensetzung wie bei meiner Mama. Sie hat sie sehr gut vertragen und nicht viele Nebenwirkungen gehabt, hin und wieder etwas flau im Magen und müde. Und ein Kältegefühl in den Händen und Füßen, ihre Haare hat sie behalten.
Lieben Gruss, Nadja
Hallo, das wuerde bedeuten du bekommst 12 Zyklen. Bestehe unbedingt auf einem CT nach 4 Zyklen und einer Beurteilung im Zusammenhang mit den lymphknoten. Wenn sich hier Erfolg zeigt wird dich das auch psychisch aufrichten.
Wie fuehlst du dich denn? Ich Drücke dir die Daumen und wuensche dir nur das beste!
Mathias974
25.07.2013, 15:14
Hallo zusammen,
ja ich bekomme Cisplatin, beruhigt ja schon mal zu lesen das es erträglich sein kann.
Zu dem wie ich mich fühle kann ich nicht wirklich eine Antwort geben. Es ist immer noch alles so unreal, weil bis auf die OP´s fühle ich mich ja nicht krank.
Angst vor der Chemo hab ich dann mittlerweile doch schon, nur denke ich das ich die auch wohl gut überstehen werde.
Aquintos
26.07.2013, 20:46
Hallo Mathias,
ich drücke Dir die Dauem für die weiter Behandlung.
Hast Du auch Angehörige, die Dir beiseite stehen?
Alles Gute
Nikola
Mathias974
26.07.2013, 21:52
Bin wieder daheim aus der Tagesklinik. Also im großen und ganzen geht es mir soweit gut. Hatte nur kurz beim einlaufen vom Cisplatin einen kleinen Disput mit meinen Magen.
Leicht bedämmert im Kopf als ob ich die Nacht durchgezecht habe und zusätzlich Achterbahn Feeling. Nun warte ich dann mal wie sich in drei Tagen die Blutwerte zu der Geschichte äußern. Meine Leukos waren ohnehin schon ohne Chemo bei nur 5300.
Familiär hab ich schon Unterstützung, meine Lebensgefährtin, Mutter, Schwester aber vor allem ein acht jähriges Kind. Da ist auch nicht wirklich was mit gehen lassen von meiner Seite aus.
Hallo Mathias, wie geht es dir?
Mathias974
09.08.2013, 18:16
Hallo Smuek,
mir geht es soweit einigermaßen gut. Hab so langsam mit Nebenwirkungen der Chemo zu tun. Hält sich aber alles noch im Rahmen. Diesen Freitag hab ich Chemofrei. Nächste Woche geht es dann wieder los, nach Zyklus 3 kommen dann erstmal wieder Untersuchungen um zu schauen ob sich was neues zeigt.
LG Mathias
mialfra911
09.08.2013, 21:10
Hallo Matthias,
ich kann dir heute glaube ich ein bisschen Hoffnung machen. Da ich dir einen kleinen Schritt voraus bin. Hatte nach dem 8. Zyklus Gemza mono ein CT Abdomen. Alles in Ordnung. Es gibt also eine Chance für uns. Habe letztens den Onkologen gefragt wegen des Gefühls eines "Vollrausches" nach der Chemo.
Hat mit der Chemo nichts zu tun. Kommt von den Mittelchen gegen Übelkeit usw.
Wünsche dir viel Glück bei deiner Untersuchung und hoffe, dass es genauso gut ausgeht wie bei mir.
Mathias974
09.08.2013, 21:31
Hallo Mialfra,
ja das kenne ich auch, in der Spritze gegen Übelkeit sind Benzodiazepine drin (Tavor). Ich fühle mich am Tag der Chemo immer total entspannt und bin die ruhe selbst.
Allgemein komme ich mit der Situation gut zurecht, denn was passieren wird oder auch nicht, wird einen keiner sagen können. Zudem habe ich für Extremsituationen, falls mal gar nichts mehr geht, Tavor Expidet zuhause.
Nun kann man sagen, Vorsicht Abhängigkeit, nur nehme ich das so selten und das wäre dann wohl noch mein kleinstes Problem.
Zusätzlich werde ich eh Trauma Therapeutisch versorgt, hab den Chefarzt der Onkologie der jederzeit parat ist und kann jederzeit einer der drei Krebsstationen der Klinik kontaktieren. Das hilft dann schon ungemein wenn die Psyche meint einen auf wilde Sau zu spielen.
LG Mathias
Marion123
11.08.2013, 00:32
Lieber Mathias, ich bewundere dich, wie offen du mit deiner Krankheit umgehen kannst. Ich bin selbst Krebspatientin und weiß wie schwer es ist daruber zu reden etc. Bin ganz neu in diesem Forum und hatte gerade zum zweiten mal Brustkrebs. Habe ausserdem vor einer woche meine Mutter an Gallenblasenkrebs verloren. Viel zu spät erkannt.... Gut, dass man es bei dir rechtzeitig diagnostiziert hat. Ich wünsche dir alles Glück der Welt!!!!
Marion
Mathias974
11.08.2013, 11:25
Hallo Marion,
ja ich denke der Umgang und die Verarbeitung der Krankheit ist sehr wichtig. Ich weiß es ja selbst erst seit 2-3 Monaten. In der Zeit habe ich dreimal einen ordentlichen Dämpfer bekommen.
Mir war es aber immer wichtig einen offenen Umgang mit dem Krebs zu pflegen, vor allem aber meinen Umfeld auch mitzuteilen das die Chance daran zu sterben nicht gering ist. Anfangs war ich am Boden zerstört und habe auch heute immer wieder Momente wo mir alles zu viel wird, dann denke ich mir aber das es alles noch schlimmer hätte sein können. Bis auf wenige Ausnahmen vertrage ich die Chemo bislang doch recht gut und über alles andere was da noch passieren mag, mache ich mir dann Gedanken wenn es soweit ist.
LG Mathias
Marion123
11.08.2013, 22:22
Hallo Mathias,
danke für deine Antwort und weiterhin alles Gute!
LG
Marion
mialfra911
19.08.2013, 19:14
Hallo Matthias,
ja die liebe Psyche. Manchmal lässt auch mich mein Optimismus im Stich. Heul dann eine Runde und versuche eine meiner vielen mitfühlenden Freunde zum Reden zu erreichen oder stürz mich in irgendwelche Arbeiten. Reden und Ablenkung hilft mir am besten.
Erkenne dann wieder, dass ich eigentlich keine Alternative habe, als mich den Tatsachen zu stellen und das "Beste" draus zu machen
Habe bei der Diagnose im März versucht es meinem Sohn (war mitten im Abistress ) zu verheimlichen, dass es mit der 2. OP noch nicht abgetan, weil noch Lymphknoten befallen waren. War keine gute Idee. Mein Gewissen plagte mich zu allem Übel auch noch und er hat sowieso gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ein offener, ehrlicher Umgang mit der Krankheit bringt uns beiden mehr als alles andere.
Wie geht es dir momentan ?
Hoffe die Untersuchung ergab nichts negatives.
Mathias974
19.08.2013, 22:08
Huhu,
bei mir geht es so einigermaßen. Der zweite Zyklus fing am 16.08 an und man merkt doch deutlich einen Unterschied zum ersten Zyklus. Die Untersuchungen werden ja erst nach dem 3. Zyklus durchgeführt, also um den 13.9. rum. Dann wird nen MRT vom Kopf gemacht, Lungenröntgen, CT Abdomen u.s.w.
Alles in allem warte ich aber erstmal brav ab was sich ergeben wird. Dann kann ich evtl immer noch kopflos sein, oder alles ist soweit gut.
LG
Mathias
Hallo Matthias, danke dass du uns am laufenden hältst. Meine Mutter hatte ja die gleiche Erkrankung wie du und so ganz kann ich mich nicht vom Forum trennen:rolleyes:
Ich halte dir fuer deine kontrolluntersuchung im September die Daumen !!
Alles liebe und wenig Nebenwirkungen, lg andrea
mialfra911
25.08.2013, 20:06
Hallo alle zusammen,
"ja die liebe Psyche"
Momentan macht sie mir sehr zu schaffen. Habe mich wohl zu sehr über das positive CT Ergebnis gefreut. Leider haben die Gemcitabine nicht angeschlagen.
Habe eine Woche nach dem CT einen Lymphknoten oberhalb des Schlüsselbeins entfernen lassen. War eine Metastase des Gallenblasenkarzinoms. Soll nächste Woche mit neuer Chemo Folfox beginnen. Hat irgendjemand Erfahrung damit ? Habe riesengroßen Bammel davor.
lg
Michaela
Mathias974
25.08.2013, 20:16
Hallo Michaela,
tut mir sehr leid das man wieder etwas gefunden hat. Solange nur ein Lymphknoten befallen ist, ist es zwar noch ein ganz klares Zeichen das dort noch was ist, aber solange es nicht in der Leber oder ähnlichen ist, würde ich immer noch versuchen ruhig zu bleiben. Bei mir wurden oder konnten ja nur 2 Lymphknoten entfernt werden, die beide durchsetzt mit Metastasen waren.
Auch bei mir wird davon ausgegangen das weiter Lymphknoten befallen sind, in wieweit genau, wird man auch erst sehen wenn sich wieder was zeigen sollte.
Man spricht bei mir von einer sehr hohen Rückfallquote aber ich denke mir immer, hellsehen kann keiner und außer abwarten, bleibt einen eh nichts anderes übrig.
Es ist eben leider ein Leben in ewiger Angst vor Rückschlägen.
PS: Warum hat man bei Dir eigentlich nur Gemzar Mono und nicht in Verbindung mit Cisplatin gearbeitet?
LG Mathias
mialfra911
25.08.2013, 22:28
Hallo Matthias,
du hast recht "hellsehen" kann keiner. Vielleicht ist das auch gut so. Momentan wären mir allerdings klare Prognosen lieber. Die Ungewissheit zehrt ganz schön. Stimmt trotzdem ändern könnte ich dennoch nichts.
Abwarten. Werde nur momentan ständig daran erinnert ( Bauchschmerzen verursacht durch den Stentwechsel).
Habe mich damals in Absprache mit meinem Onkologen für Gemza mono entschieden, da die Chemo prophylaktisch war und es keine Belege gibt, dass mit Cisplatin der Erfolg höher ist. Hatten aber bereits zu Beginn beschlossen evtl. umzusteigen.
lg Michaela
Mathias974
26.08.2013, 11:03
Hallo Michaela,
ich kann das mit den "klaren Prognosen" nur zu gut verstehen, leider gibt es die ja bei uns nicht. Als man mir damals die GB und die zwei Segmente der Leber entfernt hat, dann noch sagte Lymphknoten befallen, war ich auch komplett verunsichert.
Auch als die Aussage kam, wir werden versuchen durch die Chemo die Heilungschancen zu erhöhen, war das kein wirklicher Trost für mich.
Das Cisplatin sorgt ja für die Verhinderung der Zellteilung und das Gemzar nur für den Zelltod, hatte sich die Frage bei mir also nicht gestellt, da ja die betroffenen Lymphknoten, oder das was davon übrig war, bekämpft werden muss.
Ich habe für mich dann irgendwann beschlossen, ich werde jeden Tag so nehmen wie er ist und das mit möglichst positiven Einsatz. Natürlich habe auch ich Angst aber ich mache alles dafür, dass ich meine Angst und nicht meine Angst mich kontrolliert.
Ich kann Dich aber sehr, sehr gut verstehen, denn uns wurde eines genommen und zwar das Vertrauen in unseren Körper zu haben. Dieses baue ich momentan wieder auf, versuche nicht auf alles zu achten was mein Körper oder meine Psyche mir einreden will. Ich hatte hier Abends Panikanfälle wo ich dachte, so alter deine Zeit ist da, nun trete vor deinen Schöpfer.
Ich wünsche Dir wirklich vom Herzen alles Gute, vor allem aber gute Nerven und versuche Dir einen Ausgleich zu beschaffen, etwas was Dir Spaß macht und Dich ablenkt. Ich weiß, ist leichter gesagt als getan.
LG Mathias
Hallo Mathias!
Dein Schicksal berührt mich sehr, vor allem, weil du auch so jung bist.
Im gleichen Alter wurde bei meiner Schwiegertochter (Theresa n ) derselbe Krebs entdeckt, ausgehend von den Gallengängen in der Leber.
Ich wünsch dir alles, alles Gute für deine Untersuchungen im September!
Liebe Grüße,
Babsi
mialfra911
27.08.2013, 18:31
Hallo Mathias,
vielen, vielen Dank für deine spontanen, aufmunternden Worte. Haben meinen Mut wieder zurückgeholt. Ist mir richtig peinlich, dass jemand der seine Kraft selbst braucht mich aufzubauen. Danke nochmals
War gestern den ganzen Tag unterwegs. Vorgespräch zur neuen Chemo Folfox4 beim Onkologen, CT Hals, CT Lungen.
Negativ: noch mehr LK am Hals
Positiv: Lunge sauber
Habe heute mit Chemo begonnen. 5 Stunden Tagesklinik 24 Stunden Pumpe, morgen 2 Stunden Tagesklinik 24 Stunden Pumpe.
Bis jetzt gehts mir wunderbar.
lg
Michaela
Mathias974
27.08.2013, 20:37
Hallo Michaela,
zunächst freut es mich das du die neue Chemo gut verträgst und hoffe natürlich das die Lymphknoten bereinigt werden können, ist schon mal gut das die Lunge sauber ist.
Peinlich muss Dir gar nichts sein, denn wir sitzen hier leider alle im selben Boot, wo jeder mit Sicherheit mal Nervenflattern bekommt, das ist ganz normal.
Habe heute Morgen auch eine böse Überraschung bekommen, da ich ja den zweiten Zyklus beendet hatte, und wie erwartend gedacht habe, dass die Leukos wieder fallen, hatte ich nun nen Wert von 8400 und Trombos von 715000.
Nun warte ich dann mal was die Klinik morgen sagt, wenn die sich dann mal melden. Momentan habe ich wohl nen Racheninfekt und kann kaum schlucken, ansonsten ist bei mir soweit aber auch alles okay.
LG Mathias
mialfra911
08.09.2013, 00:08
Hallo Mathias,
lange nichts mehr gehört. Hoffe es geht dir soweit gut. Was ist mit deinem Rachen ? Musstest du die Chemo unterbrechen ?
lg Michaela
Mathias974
08.09.2013, 21:37
Hallo Michaela,
nein ich konnte zum glück die Chemo am Freitag ganz normal fortsetzen. Ich bekomme nach jeder Chemo 3 Tage später Probleme mit dem Rachen. Scheint wohl ne NW zu sein. Muss jetzt noch zum Hautarzt da ich wie nen Streuselkuchen aussehe. Ansonsten geht es mir so lala und wie schaut es bei Dir so aus?
LG Mathias
mialfra911
10.09.2013, 19:41
Hallo Mathias,
das tut mir leid mit deinem Rachen. Ist denke eine Nebenwirkung der Chemo. Wurde darüber aufgeklärt, dass sämtliche Schleimhäute , auch im Mund sehr anfällig sind. Viel spülen am besten mit Salbei, aber das wirst du schon wissen.
Mir gehts heute leider mal wieder psychisch nicht so gut. Habe heute das 2. Mal Folfox 4 angefangen. Hab heut nochmals mit Onkologen darüber geredet, warum palliative und nicht kurative Chemotherapie. Palliativ hat nämlich wieder mal eine gewisse Panik bei mir ausgelöst. Palliativ deshalb weil eben die Metasen in den Lymphknoten vorhanden sind. Muss mich erst damit abfinden, dass ich nicht mehr geheilt werden kann , sondern nur noch den krebs in Griff kriegen kann. Habe ihm weiterhin den Kampf angesagt.
lg
Michaela
Mathias974
11.09.2013, 09:11
Hallo Michaela,
bin ein wenig verwirrt warum man bei Lymphknoten Metastasen von unheilbar spricht. Ich habe auch welche aber bin definitiv noch nicht beim unheilbar angekommen. Momentan ist alles einfach nur noch anstrengend und so langsam kommt der erste Punkt, wo ich nicht mehr wirklich mag. Das Platin kribbelt mittlerweile selbst durch den Kopf, konzentrieren geht gar nicht mehr und ein einfacher Satz erfordert übertrieben gesagt Abitur.
Ich hoffe einfach mal das irgendwann alles besser wird, mehr bleibt uns ja leider nicht.
Ich wünsche Dir alles gute und starke Nerven, lasse Dich nicht unterkriegen.
LG Mathias
mialfra911
11.09.2013, 19:12
Hallo Mathias,
kann dir leider erfahrungsgemäß auch nicht sagen, ob es besser wird habe nur heute früh gemerkt, des es bei mir auch schon zu kribbeln anfängt, wenn extreme Kälte (Gefrieschrank) drankommt. Ist aber nicht so schlimm.
Ich geh zwischen den Chemos auch wieder mal arbeiten den Alltag wieder ein wenig einkehren lassen und unter Leute hilft mir jetzt persönlich ganz gut.
Bitte nicht aufgeben, denk an dein Kind und an deine Lebensgefährtin.
Du wirst definitiv noch gebraucht. im übrigen sind wir einfach noch viel zu jung um nicht das Leben auch noch ein wenig genießen zu dürfen.
wünsch dir alles Gute.
lg michaela
l
Hallo Matthias, wie geht es dir? Ich hoffe du konntest dich wieder ein bisschen aufrappeln mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie.
Hattest du doch geschrieben dass du langsam an einen Punkt kommst wo du nicht mehr wirklich magst..... Gibt es schon motivierende Ergebnisse von kontrolluntersuchungen? Ich Denk an dich und wünsche dir Kampfgeist und kraft! Lg Andrea
Mathias974
03.10.2013, 14:37
Hallo Andrea,
es geht mir soweit einigermaßen. Nebenwirkungen sind momentan ne Polyneuropathie, Verstopfungen, Hand/Fuß Syndrom und Fatigue, mal abgesehen von den Blutwerten die auf Achterbahnfahrt stehen.
Ansonsten hatte ich mein ersten Ultraschall Abdomen der ohne Befund auf Metastasen war, das beruhigte dann doch schon mal.
Morgen ist wieder Chemozeit und dann hab ich den 4. Zyklus hinter mir. Dann muss ich ja nur noch weitere vier über mich ergehen lassen.
LG
Mathias
Hallo !
Wie geht es Dir? Mittlerweile hast du ja den 6. Zyklus überstanden wenn ich mich nicht irre.
Gibt es schon hoffnungmachende Zwischenberichte?
Ich drück Dir alle Daumen!
Andrea
Mathias974
04.11.2013, 10:30
Hallo Andrea,
ich habe erst Zyklus Fünf hinter mich gebracht. Den musste ich aber auch vorzeitig beenden wegen einen hartnäckigen Norovirus. Am Freitag beginnt dann Zyklus Nummer Sechs und Zwischenberichte gibt es momentane noch keine neuen.
Seit drei Wochen plage ich mich zusätzlich noch mit Kopfschmerzen und Schwindel durch die Gegend, soll dann wohl nun doch ein MRT vom Kopf gemacht werden. Die OP Narbe macht auch gewaltig Faxen, sind wohl Verwachsungen vorhanden. Aber alles in allem will ich mich nicht beschweren, wird dadurch ja auch nicht besser und man weiß ja nie was noch so alles kommen mag.
LG Mathias
Lieber Mathias,
ich hoffe das MRT hat keine zusätzlichen "Baustellen" gezeigt und Du hast die letzte Chemo gut überstanden!
Liebe Grüsse
Mathias974
13.11.2013, 08:31
Huhu Nonloso,
MRT liegt in den Sternen wann das gemacht wird. Erstmal wird am 06.12. CT vom Becken und Abdomen gemacht um die Lymphknoten beurteilen zu können. Ansonsten ist es mittlerweile recht durchwachsen und so langsam bin ich froh, wenn ich die Chemo Mitte Januar endlich durch haben sollte. Alles weitere wird sich mit der Zeit zeigen.
LG Mathias
Mathias974
20.11.2013, 11:22
Hallo zusammen,
es gibt Neuigkeiten was die Chemo betrifft. Da hatte ich am Freitag vorerst die letzte Chemo, also 6 Zyklus vorbei und Ende. Man hatte 28 Tage eingeplant pro Zyklus, so kam man dann auf 6 Monate. Nun heißt es warten was passiert und was am 6.12. die Untersuchungen sagen. Hoffe mal das die Nebenwirkungen in den nächsten Wochen weniger werden, fühle mich nämlich recht gut geplagt.
LG
Mathias
Lieber Mathias,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den 06.12.13 und hoffe dass es gute Neuigkeiten geben wird.
Liebe Grüsse
Hallo ! Ich habe am 6.12. an dich und dein CT gedacht. Der Befund dauert sicher noch aber konntest du schon erste News erfahren ?lg Andrea
Mathias974
08.12.2013, 16:56
Hallo Andrea,
tja die Befunde lassen noch bis Dienstag auf sich warten. Es gab die Untersuchungen CT Abdomen, CT Becken, Röntgen Thorax, Ultraschall Abdomen und Blutuntersuchungen, ich glaube acht Röhrchen waren es.
Beim Ultraschall Abdomen meinte man nur das der Gallengang verändert ist, das könnte aber mit an der OP liegen. Nun muss ich also bis Dienstag warten bis ich dann genaue Auswertungen bekomme, wo man auch die alten Bilder mit zum Vergleich genommen hat.
LG Mathias
Lieber Mathias,
ich werde morgen ganz fest an Dich denken und hoffe, dass die Befunde gut ausfallen!
Liebe Grüsse
Mathias974
10.12.2013, 15:20
Dann will ich mich mal wieder zu Wort melden, denn endlich hab ich heute Ergebnisse bekommen.
Also, alles gut was man sehen konnte, keinerlei Anzeichen eines Rezidivs. Das was man wohl gesehen hat ist eine Ansammlung von Galle, was sich zur Zyste gebildet hat, wo man aber noch nichts machen wird bis auf abwarten.
Vielen Dank für die lieben Worte und Wünsche.
LG Mathias
Hey super!!! Ich freu mich für DICH!
Du liest dich noch recht "verhalten" - wie gehts dir denn mit dem Befund?
Mathias974
10.12.2013, 18:03
Hallo Andrea,
na ich freue mich schon riesig über den Befund. Die letzten Tage und Wochen waren einfach nur sehr anstrengend, muss nun langsam runterkommen. Merke aber das ich wieder in Kämpferlaune komme und das war extrem wichtig.
Nun kann ich mich dann auch auf die Weihnachtszeit freuen, denn so sicher das man nichts feststellt war ich mir dann auch nicht.
Wünsche Dir und allen anderen erstmal ein schönes Weihnachtsfest.
LG Mathias
Ohhhh Mathias,
wie schööön, ich freu mich so sehr für Dich!!
Ich hol jetzt mal stellvertretend für Dich die Emotionen raus ;) :
Ich hab echt ein paar Tränen der Freude in den Augen!
Geniesse jetzt in vollen Zügen die Vorweihnachtszeit und hab ein wunderbares Weihnachtsfest!
Liebe Grüsse
Catherine
juchuuhhhh!
Mathias974
02.01.2014, 21:19
Hallo zusammen,
dann will ich mich mal wieder zu Wort melden. Es ist nun fast sechs Monate her als ich meine Diagnose bekommen habe, erstaunlicherweise geht es mir soweit gut.
Was weniger gut ist, ist dann nun folgendes:
Ich habe einen beginnenden Narbenbruch am Bauchschnitt, der wird sich wenn nichts gemacht wird wohl die ganzen 20 cm weit fressen, also heißt es nochmals operieren. Dann kann man gleich die Verwachsungen mit entfernen, hat also auch was gutes.
Am 13.01. habe ich dann meine Magenspiegelung um auszuschließen das mein Magen etwas abbekommen hat. Weiterhin hat man sich dann nun auch dazu entschieden am 31.01. das MRT vom Kopf zu machen, um auch dort ausschließen zu können das dort etwas ist.
Schmerzen sind nach wie vor vorhanden und ich sehe teilweise aus wie im 6 Monat, was aber glücklicherweise kein Wasser ist. Fragt mich aber nicht warum das so ist, dass weiß ich nämlich selbst nicht.
Die nächste Verlaufskontrolle ist am 07.03. und das war es dann erstmal wieder von mir.
Bis demnächst dann mal
Mathias
Lieber Mathias,
ich drück Dir fest die Daumen für den 13.01. und natürlich auch für alles danach!
Du schaffst das, ich glaube ganz fest daran!
Liebe Grüsse
Catherine
cicicharly
10.02.2014, 09:40
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren"
Wünsche dir weiterhin alles Gute
Mathias974
03.03.2014, 19:24
Huhu Andrea und alle anderen,
hab mir mal gedacht ich antworte dir hier mal besser.
Tja, was gibt es neues...eigentlich nicht viel.
Hatte am 13.01 meine Magenspiegelung "ohne Befund", dann am 31.01. mein MRT Kopf, auch ohne Befund.
Dann war man am überlegen ob man mir die Narbe nochmals öffnet, da es Verwachsungen und einen leichten Bruch gibt, hat sich dann aber dagegen entschieden.
Momentan habe ich einen relativ großen Lymphknoten am Hals, so ca. 2,5 cm, schiebe ich mal freundlicher Weise aufs Rauchen.
Nebenwirkungen nach Chemo hab ich nach wie vor, PNP, Intercostalneuralgie und Fatigue.
Zusammenfassend kann ich folgendes sagen:
Mein Kopf sagt du hast Krebs, die Diagnostik sagt ganz klar, dass momentan alles im Grünen Bereich ist. Das wird mein Kopf auch noch lernen.
Nächste Verlaufskontrolle ist dann diesen Freitag, also der 07.03., hoffe mal das auch danach alles weiter rosig aussieht.
Wer hätte das letztes Jahr gedacht.
Wünsche Euch alles Gute und haltet immer den Kopf oben
Mathias
Lieber Mathias,
ich hab Dir amm Freitag ganz fest die Daumen gedrückt! Ich hoffe es hat Dir geholfen.
Liebe Grüsse
Catherine
Mathias974
10.03.2014, 11:56
Huhu Catherine,
ja am Freitag war die Verlaufskontrolle.
Wurden nur Labor, Gespräch und Ultraschall gemacht. Soweit sah aber alles gut aus.
Werde dann wohl demnächst für 6 Wochen in die Reha fahren.
LG
Mathias
Lieber Mathias,
ich freue mich so, dass alles "gut ausieht" !!
Reha klingt nach einem sehr guten Plan! Such Dir ein schönes Plätzchen und lass Dich ganz gesund machen!
ich drücke Dir weiter ganz fest alle Daumen! Ich schau auch immermal wieder bei Dir rein.
Liebe Grüsse
Catherine
Mathias974
16.03.2014, 10:05
Liebe Catherine,
danke für deine Worte.
Ich habe Gestern meine Zusage für die Reha bekommen und es geht in die Klinik Sonnenblick nach Marburg.
Bin mal gespannt was mich dort erwartet, zugleich aber auch froh hier mal für ein par Wochen weg zu kommen.
LG
Mathias
hey, das sieht super aus! :), ich freue mich sehr für Dich!
Hab (auch) viel Spaß und erhol Dich gut!
Liebe Grüsse
Catherine
Mathias974
01.05.2014, 10:32
Guten Morgen zusammen,
melde mich zurück von meiner AHB.
Die Klinik ist sehr alt, wird aber eine neue Nebenan gebaut.
Ärztlich kann ich nur sagen, dass die dort Top sind, habe denen viel zu verdanken.
Es wurden nochmals 3 verschiedene Tumormarker bestimmt, alle waren negativ.
Auch beim Ultraschall hat man nichts gesehen was auf einen Rückfall deuten könnte.
Wurde auf Bauchspeicheldrüsen Enzyme eingestellt und seitdem vertrage ich wieder alles an Nahrung.
Sportlich bin ich dort auch wieder aktiv geworden, also insgesamt war es sehr gut dort.
LG
Mathias
Das hört sich doch sehr gut an.
Endlich mal ein positives Signal gegen diesen verfluchten Krebs.
Immer voraus schauen und niemals zurück.
LG Sven
Mathias974
05.06.2014, 22:30
Huhu zusammen,
mal wieder ein Eintrag von mir zu Neuigkeiten.
Hatte am 30.05. meine Darmspiegelung und bis auf eine Entzündung der Schleimhaut, war soweit alles gut. Warte nun auf die Histologie was es mit der Entzündung auf sich hat.
Ansonsten ist alles beim alten, nichts was auf einen Rückfall hindeuten würde.
LG
Mathias
Mathias974
26.06.2014, 09:53
Ein nächstes Update,
am 20.06. war die nächste Nachsorge, gemacht wurden Röntgen Thorax, Labor, Ultraschall Abdomen.
Nichts was auf einen Rückfall deuten würde. Nun hat man sich entschieden, dass man mich doch lieber zweimal im Jahr ins CT verfrachten will, so habe ich dann am 01.07. nochmals CT Abdomen um sicher zu sein das alles gut ist.
Am 04.07. hab ich dann einen Termin in der Chirurgie. Dort wird entschieden ob man mir mein Fadengranulom an der Narbe entfernt, ist doch ziemlich groß geworden, das Ding.
Mathias
Hallo Mathias ,
das hört sich ja super an.
Behalte dein Mut,Kraft und Ausdauer, denn das ist das beste Mittel gegen Krebs.
Denn Geist und Körper sind stärker verbunden als man denkt.
mfg
Sven
Mathias974
07.07.2014, 23:19
Nächstes Update,
ich hatte ja nun meinen Termin in der Chirurgie und habe für diesen Donnerstag meinen Aufnahmetermin. Es wird davon ausgegangen, dass das vermeintliche Fadengranulom ein Narbenbruch im Bereich des Sternums ist, dieser soll verschlossen werden. Ein weiterer Bruch ist weiter unten im Bauchbereich, diesen will man aber noch nicht bearbeiten. Die Chirurgen scheuen sich ein wenig davor, weil sie nicht wissen was sie bei einer erneuten Öffnung an Vernarbungen und Verwachsungen erwartet.
Dann war ich beim Augenarzt mit dem Ergebniss der Markuladegeneration beidseitig.
Erfreulich war aber das beim CT bis auf einen 6mm Blutschwamm in der Leber, alles in Ordnung war.
Bis demnächst
Mathias
Lieber Mathias,
in der Hoffnung, dass du die heutige OP mit bestmöglichem Ergebnis überstanden hast, möchte ich dir herzliche Grüße hierlassen.
Alles alles Gute
Simi
Mathias974
12.07.2014, 18:31
Hallo Simi,
vielen lieben Dank für deine Worte, nur leider hat man mich am Donnerstag 7 Std im Vorbereitungsraum liegen lassen, eh man sich dann entschieden hat, ich könnte wieder gehen.
Wegen Krankheit und Notfall bin ich also angefressen, Sieben Stunden später wieder nach hause. Nun soll ich am Dienstag ran und hoffe mal das dann alles glatt läuft.
LG
Mathias
Nee, das darf doch echt nicht wahr sein. :eek: Grrr!!!
Hallo Mathias,
vorsichtshalber habe ich gestern nochmals feste Daumen gedrückt und ich hoffe so sehr, du kamst dieses Mal dran - mit allerbestem Erfolg!
Herzliche Grüße
Simi
Mathias974
14.08.2014, 13:06
Nächstes Update,
wir haben uns nach langen Überlegungen gegen die OP entschieden, da man in dieser Klinik nicht gewillt war, alles zu operieren.
Nun habe ich beschlossen weitere 12 Monate zu warten, sollte ich dann noch Krebsfrei sein, werde ich mir einen Termin in der MHH besorgen, die werden dann komplett operieren.
Sind 2 Brüche in der Narbe, großflächige Vernarbungen im Darmbereich, gleiches mit Verwachsungen.
LG
Mathias
mokilove
14.08.2014, 16:12
Lieber Mathias,
ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du weiterhin tumorfrei bleibst.
Toi toi toi
Anna
Mathias974
10.09.2014, 20:33
Huhu zusammen,
hier das nächste Update.
Verlaufskontrolle Monat 9 nach Chemo und weiterhin keinerlei Anzeichen eines Rezidivs.
Es gibt sie, die Ausnahmefälle, auch wenn ich noch lange nicht durch bin.
Alles Gute weiterhin
Mathias
Mathias974
13.12.2014, 16:28
Hallo zusammen,
es war mal wieder Zeit für die Nachsorge und der erste Teil war diese Woche, der zweite folgt am 13.01.15 in der Radiologie.
Also erstmal, soweit man beurteilen kann, bin ich nach wie vor Tumorfrei.
Was sich jedoch sehr stark heraus kristallisiert ist ein Mangel an Vitamin B12 und Folsäure und dadurch bedingt eine Anämie. Wohl immer noch ein Zeichen das die Chemo am arbeiten ist. Auch die Zellteilung ist weiterhin vermindert, was ja bei Krebs nicht unbedingt schlecht sein muss.
Wenn ich es nun richtig verstanden habe, so soll ich dann ab nächste Woche täglich Infusionen bekommen, damit ich nicht mehr ständig so müde und gerädert bin.
So weit von der Front gegen den Krebs hier.
Frohe Weihnachten und ein Besseres oder Gutes 2015
Mathias
Lieber Mathias,
nach vielen Monaten habe ich wieder hier reingeschaut und freue mich sehr so gute Nachrichten von Dir zu lesen.
Ich hoffe die Infusionen haben Dir mehr Kraft gegeben und Du kannst die Feiertage schön verleben.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen ein gutes, glückliches und gesundes! Jahr 2015.
Liebe Grüsse
Catherine
Mathias974
13.01.2015, 21:09
Hallo zusammen,
hatte heute mein CT Abdomen und Becken.
So wirklich weiß ich noch nicht was ich davon halten soll.
Dick.- und Dünndarm sind komplett entzündet und man hat an den Stellen Lymphome entdeckt.
Ich hoffe jetzt einfach mal das die Lymphknoten ne Reaktion auf irgendwas bakterielles sind.
Morgen geht es dann wieder in die Onkologie und die Laborwerte durchschauen, dann zur Psychotante und dann warten das ich mich im Bauchzentrum vorstellen darf.
Mehr von mir wenn ich genaueres weiß
LG
Mathias
Hi, also irgendwie nicht fisch nicht Fleisch.....
Bei entzündetem dick- und Dünndarm IST es allerdings auch kein wunder wenn die lymphknoten entzündet sind. Ist der ductus choledochus bei dir vergrößert oder halbwegs im normbereich ? Lg andrea
Mathias974
19.01.2015, 00:39
Hi Andrea,
also erzählt hatte man mir von Lymphomen, denn für mich steht Lymphom eigentlich für Bösartig.
Dann sagte man aber auch das es wohl keinerlei Anzeichen auf einen Rückfall oder ähnliches geben würde.
Meinen Termin im Bauchzentrum habe ich allerdings erst am 18.02. und seit 5 Tagen keinen Stuhlgang mehr, also komplett dicht.
Bisher war es immer im Wechsel, entweder komplett wie Wasser oder eben gar nicht, nur nie so lange.
Meine Frau macht auch schon Druck, soll mich in der Klinik vorstellen. Also rufe ich Morgen dann mal in der Onkologie an und werde mich einbestellen lassen. Sollten die das nicht machen, dann geht es über die Notfallambulanz. Denn das sind mittlerweile echte Zustände, das wünscht man niemanden.
PS: Zu deiner Frage wegen den Gallengängen, die sind normal und nicht vergrößert, auch der Zulauf zum Darm ist im Normbereich.
LG
Mathias
Hallo Mathias,
lass dich einliefern oder zur Notfallambulanz.
Ein Darmverschluss ist kein Spaziergang.
Lymphome - können auch gutartige Vergrößerung der Lymphknoten sein
entsteht z.B. bei Infektionskrankheiten durch Entzündung als Ausdruck ihrer Abwehrtätigkeit (Lymphadenitis)
Wird schon alles gut gehen.
L.G. Sven
Ich halte dir alle Daumen dass alles gut geht und nix schlimmes ist. Wie gehts deiner Verdauung und dir - weißt du schon genaueres ?
Ich denke an dich, liebe Grüße !
Mathias974
23.01.2015, 13:22
Hallo Ihr Beiden,
war nun zwischenzeitlich in der Notfallambulanz, gleicht immer mehr einer Komödie.
Darm komplett voll und keiner weiß warum, hab dann Lactulose, Einlauf und noch nen par Mittelchen bekommen. Nur von Einweisung keine Spur.
Bin dann selbst auf die Idee gekommen, das man mir doch mal Fleet mitgeben sollte, wird unter anderen als Vorbereitung zur Darmspiegelung genommen.
Gesagt, getan und von Station abgeholt.
Vorgestern dann Anruf von der Onkologin, Stuhl ohne Bakterien, was denn meine Verdauung machen würde. Mein Kommentar war dann nur noch, wenn sie die Tage nen Knall hören, dann war ich das.
Nun hab ich dann endlich mal nächsten Freitag nen Termin zur Spiegelung.
Schauen wir mal was draus wird.
LG
Mathias
Unglaublich. Das mit dem Knall hätte mich fast zum Lachen gebracht wenns nicht so traurig wäre. Das muss doch einen Grund mit dem vollen Darm haben. Spiegelung Freitag - in 5 tagen ?? Ach herrje - kann man dort im kh niemandem beine machen ? Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt ! Lg Andrea
Mathias974
25.01.2015, 21:36
Was soll man sagen, ist leider wie es ist. Zumal ich als Laie schon sehen und vor allem spüren kann, dass der Darm an Zwei Stellen nicht richtig liegt und drückt.
Also nehme ich jetzt jeden Tag schön fleißig Lactulose und warte auf Freitag, immer mit gepackter Tasche, falls es doch zum Verschluß kommen sollte.
Du kannst da ruhig drüber lachen, ich musste es auch, denn mittlerweile habe ich einen rabenschwarzen Humor entwickelt.
LG
Mathias
Mathias974
16.02.2015, 21:41
Hallo zusammen,
will mal eben kurz nen Lebenszeichen von mir geben.
Leider hab ich seit einiger Zeit hohes Fieber und liege flach.
Essen und trinken funktioniert auch nicht so wirklich, sobald es mir ein wenig besser geht, werde ich berichten was passiert ist.
LG
Mathias
Okay - danke für deine Nachricht ! Alles liebe ;):);)
Mathias974
18.02.2015, 19:31
Hallo zusammen,
bin immer noch sehr matschig aber ich versuche es mal.
Hab ja schon seit längerer Zeit Magen.- Darmprobleme gehabt.
Ende letzten Monats sollte dann die Spiegelung gemacht werden. Da ich aber noch ein par Fragen hatte, hat man mir bestimmt und auf einer unverschämten Weise mitgeteilt, dass man mir kein Arztgespräch herzaubern könne.
Auch wurde mir verboten das Fleet als Vorbereitung zu verwenden und ich sollte das Moviprep dafür nehmen. Muss dabei sagen das ich nicht mehr viel als Mageninhalt tragen konnte, das fing da schon an, die Onkos wussten das auch.
Also hab ich dann am Vortag mit dem Moviprep angefangen und durch die Menge, alles im hohen Bogen wieder ausgebrochen. Also in der Klinik angerufen, wir besprechen das jetzt mit dem Oberarzt, wir melden uns.
Mittlerweile sind 17 Tage vergangen und ich warte immer noch.
Der einzige Anruf der kam war von einer Schwester, Herr F., sie wissen ja das sie sich nen Einlauf in der Ambulanz geben lassen können.
Dann platzte mir zum ersten mal richtig der Kragen und ich hab sie gefragt ob dort alle unfähig sind und mich verarschen wollen. War Originalton.
Es kam also wie es kommen sollte und ich bekam einen Infekt, 40 Fieber und es ging nichts mehr. Beim kleinsten Bissen oder Schlückchen kam es wieder hoch.
Heute dann endlich das Gespräch im Bauchzentrum, der Arzt sehr merkwürdig ABER wusste und sah sofort das mein Leidensdruck nicht mehr zu tragen wäre.
Also darf ich endlich am 26.2. stationär rein und komme als gesetzlich Versicherter auf eine privat Station, damit der Chefarzt persönlich am Werk ist.
Früher ging es leider nicht weil man einiges Vorbereiten müsste. Die PPI´s soll ich dann als Infusionen bekommen. Gespiegelt werden soll dann endlich mit Fleet. Die Bauchspeicheldrüse wird komplett untersucht. Selbiges mit dem Magen und wenn es so ist, wie es scheint, wird dann erstmal der Reflux verschlossen.
Wäre ein Anfang, denn die letzt 4 Wochen waren die Hölle und ich will dass das endlich aufhört.
LG
Mathias
Hallo Matthias,
drück dir die Daumen dass es dir dann endlich besser geht!
Halte durch!
Gruß
Tatjana
Lieber Matthias,
ich hoffe und wünsche mir dass man Dich gut behandelt (im doppelten Sinne) und dass es Dir bald wieder besser geht!
Wenn Du aus dem Krankenhaus bist und die Zeit findest, würde ich mich sehr freuen wieder von Dir zu lesen.
Liebe Grüsse
Catherine
Mathias974
11.03.2015, 21:41
Moin zusammen oder Nabend,
hier nun ein kurzes Statement.
Als aller erstes, keine Metastasen aber es kommt noch ein Aufenthalt am 08.04.
Hatte Wandverdickungen an mehreren Darmwänden, die wohl auf aktuelle Entzündungen angeschlagen hatten. Der Darm sah aber nicht wirklich auffällig aus.
Den Reflux muss man operieren aber man möchte noch warten, weil es wohl noch zu früh ist nach der Radikal OP. Weiß ja nicht warum warten aber ich werde es ja sehen.
Dann besteht der Verdacht eines Gallenflüssigkeitverlust Syndroms, da muss nun auch noch einiges gemacht werden.
Das Biliom in der Leber, gefällt wohl mittlerweile auch nicht mehr wirklich.
Mittlerweile werde ich einen Klinikwechsel anstreben, denn die Sauberkeit lies echt zu wünsche übrig. Von Kompetenz mal ganz zu schweigen.
Mein Fazit ist folgendes:
Man Schätze sich glücklich wenn man diese Seuche überlebt, nur kümmert sich niemand wirklich um die Langzeitschäden. Diese wird aber jeder Patient, der den Krebs überlebt, zu tragen haben.
Im Überleben allein gelassen, das trifft es ganz gut.
So und nun genug gejault, allen noch nen schönen Abend.
LG
Mathias
Männlein
13.03.2015, 21:05
Hallo Mathias,
du triffst es ganz richtig mit der Bemerkung, das man beim Überleben des Krebses allein gelassen wird. Allerdings überleben es nicht sehr viele Menschen und ich hatte auch sehr oft das Gefühl, das die Ärzte bei dieser Art von Krebs etws überfordert waren.
Ich bin 2007 an Gallenblasenkrebs erkrankt und die OP und der Befund waren fast identisch wie bei dir. Bei mir hat man 20 Lymphknoten entfernt und 3 waren davon befallen. Nach dem Befund hat mir der Professor so fast im vorbeigehen eine leichte Chemo empfohlen und ich sollte mit der Onkologin alles weitere besprechen. Nun hatte ich schon vor meiner OP (ich durfte das Wochenende davor nämlich nach Hause)im Internet gegoogelt und gelesen, das eine Chemo bei dieser Art von Krebs nicht sehr wirksam ist. Gott sei Dank hatte die Onkologin im Krankenhaus die gleiche Einstellung wie ich und wir haben auf eine Chemo verzichtet. Nun habe ich diesen Krebs schon 8 Jahre überlebt und bin bis jetzt immer noch gesund.
Ich verfolge deine Berichte schon seit längerer Zeit und habe mich oft gefragt, warum du eine Chemo bekommen hast.Die Nebenwirkungen bzw. die Nachwirkungen sind ja doch enorm groß.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und hoffe, das du bald wieder ein gesundes Leben führen kannst.
Christa
Mathias974
14.03.2015, 08:28
Hallo Christa,
mit der Chemo lässt sich leicht erklären. Man hat bei mir nur das Lymphabflussgebiet entfernt, so gesehen also nur die beiden Wächter und die waren durchsetzt. Da man nun davon ausgehen musste, dass evtl noch mehr Lymphknoten befallen sein könnten, hat man diesen Schritt gemacht.
Ich hatte allerdings auch die Chance wait and see, nur wollte ich mir nicht irgendwann den Vorwurf machen, nicht alles getan zu haben.
Ich finde es toll das du hier geschrieben hast, denn es ist sehr selten das jemand so viele Jahre überlebt und vor allem Krebsfrei bleibt.
Das baut auf und gibt ein wenig Auftrieb.
Allerdings werde ich noch ein wenig weiter jetzt ausführen was mit mir ist.
Ich leide seit 2005 an chronischer Sarkoidose mit Befall des Herzens, Lunge, Leber, Augen und ZNS.
Aufgrund dieser Tatsache wurde ich über Jahre mit MTX und Cyclosporin behandelt, denn ohne diese Medikamente hätte ich fortlaufend neue Schübe bekommen. Man wusste auch das aufgrund der Medikamente, das Risiko an Krebs zu erkranken, nicht gering war. 2010 bekam ich dann einen "Tumor / Cholesteatom" auf der rechten Kopfseite. Auch dieses war schon weit fortgeschritten. Ob das nun alles zusammenhängt oder nicht, kann mir natürlich keiner sagen.
Was ich damit sagen will, ich bin eh schon sehr stark vorbelastet in diese Krebstherapie gegangen, was wohl auch der Grund ist warum es mir schwer fällt, mich zu erholen.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute
Mathias
Mathias974
12.05.2015, 16:13
Huhu zusammen,
nach längerer Zeit und ein wenig Abstand vom Forum, hier ein kleines Update.
Mittlerweile hatte ich die nächste Verlaufskontrolle.
CT Abdomen
CT Becken
Ultraschall Abdomen
Magenspiegelung
Darmspiegelung
Kehlkopfspiegelung
Röntgen Thorax
Labor
keine Ahnung was noch alles.
Es gab keinerlei Anzeichen eines Rezidivs. Leider habe ich immer noch einiges an NW aber ich bin Krebsfrei und das überwiegt.
LG
Mathias
Hallo,
deine Geschichte bis jetzt macht mir Hoffnung. Ich hab fast das gleiche am Anfang durchgemacht wie du. Leider wurde kurz vorm ende der Chemo Metastasen im 4 Halswirbel gefunden. Heute hatte ich die erste Bestrahlung.
Das mit zu jung für diesen Krebs muss ich auch des öfteren hören wobei ich nochmal etwas junger bin als du mit meinen 28.
Mfg Andreas
Mathias974
25.06.2015, 00:24
Hallo Andreas,
Metastasen im Halswirbel durch GB Krebs ist mehr als selten, höre ich zum ersten mal.
Mit dem Alter hast du recht, denn Krebs ist schon lange keine Krankheit des hohen Alters mehr.
Ist denn sonst alles klar oder hat man noch irgendwo was entdeckt?
Bis jetzt schlage ich mich tapfer, habe eben Gute und Schlechte Tage aber die haben andere auch.
Ansonsten bleibt mir nur, dir alles Gute zu wünsche und hoffe, dass man das bei dir in den Griff bekommt.
Wünsche Dir starke Nerven und wenn du Fragen hast, immerzu.
Mathias
Ich hatte letzte Woche ein PET-CT scan bei dem wurde nichts neues entdeckt. Ich muss jetzt einfach hoffe das die Strahlentherapie gut anschlägt sonst muss ich wieder unters Messer und die nehmen mir den Halswirbel raus. Danach steht wieder ne Chemo an zumindest hat mir das mein Onkologe schon angedeutet. Ob es wieder Cisplatin/Gemcitabin wird weiß ich nicht.
Mfg
Mathias974
25.06.2015, 19:34
Hört sich ja nicht gerade toll an, hoffen wir mal das die Strahlentherapie was bringt.
Soweit ich weiß ist Gemzar und Cisplatin nur die Erstlinientherapie, danach wird bei erneuten auftreten teilweise Folfox angewendet, oder halt Erhaltungsdosis mit Gemcitabine.
Mathias974
11.08.2015, 22:19
Hallo zusammen,
keine Ahnung ob den Thread noch jemand verfolgt, werde trotzdem weiter fortsetzen, alleine für die, die irgendwann die selbe Diagnose bekommen.
Also, ich bin nach wie vor Krebsfrei und das seit knapp 2 Jahren nun.
Meine letzte Verlaufskontrolle war letzten Monat.
Am 17.11. folgt dann für mich erstmal die wichtigste mit CT Thorax, Abdomen und Becken. Sollte da auch alles ohne Befund sein, habe ich nen riesen Schritt geschafft.
Nebenwirkungen von OP und Chemo hab ich aber immer noch.
Erfreulich ist aber das ich ab den 17.08. wieder nach Marburg zur Reha komme.
Soweit erstmal von mir hier
Mathias
Südwind2
11.08.2015, 23:42
Guten*Abend*Mathias*:winke:
Ich*schaue*immer*nach*Dir*und*freue*mich*über*jede n*positiven*Post.*Meine*Daumen*sind*gedrückt*für*D ich*und*deine*Famile*:knuddel:
LG*Netti*:winke:
Riesen-Sache Mathias, freut mich ebenfalls positive Nachrichten zu hören. Genieße den restlichen Sommer weiterhin und viel Glück mit der Reha im schönen Marburg sowie der Linderung bei den Nebenwirkungen.
Mijouhase
15.09.2015, 22:15
Lieber Mathias,
es freut mich sehr, dass Du bis dato krebsfrei bist.
Auch ich komme immer mal wieder hier vorbei und lese die Einträge, obwohl ich jedesmal immer heftig in Tränen ausbreche.
Ich wünsch Dir viel Kraft für die nächsten Kontrolluntersuchungen!
LG
Bettina
Mathias974
16.09.2015, 11:43
Hallo zusammen,
bin wieder daheim von meiner Reha.
Marburg war super und ich war zum ersten mal in der Lage, mir die Altstadt und alles was dazu gehört anzuschauen.
Diese 4 Wochen waren für mich mehr als Richtungsweisend, denn mir geht es super und ich habe zum ersten mal das Gefühl, dass ich auf den richtigen Weg bin.
Mittlerweile bin ich in der Lage, 35 Min auf den Laufband, langsam zu joggen.
Was sich als körperliches Gefühl, nicht in Worte fassen lässt.
Jetzt geht ohne Ausreden der Aufbau los, gerade im Fitness Studio angemeldet, fange an wieder soziale Kontakte aufzubauen und krempel gerade mein komplettes Leben um.
Auch habe ich endlich gelernt, mehr auf mich und meine Bedürfnisse zu achten. Schon beachtlich was andere Menschen in einen auslösen können.
Soweit erstmal von mir
LG
Mathias
Hallo!
Das freut mich ehrlich für dich! Nach deinem harten Kampf hast du das mehr als verdient.
Andere Menschen auslösen ? Kurschatten :)? Nein Scherz da hat mich jetzt das Witz- Teufelchen geritten :winke:
Ich lese nur noch selten mit. Im November werden es 3 Jahre das meine Mutter verstorben ist un ich habe mittlerweile halbwegs Abstand zu der Krankheit gefunden. Bei dir schau ich aber immer wieder mal gerne rein.
Weiterhin alles gute dir und es gibt nur einen Weg : aufwärts und vorwärts !!
Mathias974
14.11.2015, 11:58
Hallo zusammen,
heute mal mit nicht ganz so guten Nahcrichten.
Hatte am Donnerstag und Freitag die nächste Verlaufskontrolle.
Am Freitag dann hatte ich CT Abdomen, Becken und Thorax. Dort hat man einen Fleck auf der Leber entdeckt mit einer Größe von 1cm.
Irgendwie überraschend, da eigentlich nichts darauf gedeutet hatte.
Nun heißt es wieder warten, soll wohl noch ein MRT gemacht werden, da man sich nicht sicher ist was es nun ist.
Momentan kann ich nicht wirklich einen klaren Gedanken fassen.
Also werde ich nun brav warten und berichten was nun weiter passiert.
Mathias
Hallo Mathias,
ich lese immer bei dir mit, jetzt muss ich mich aber mal melden. Weil auch bei mir wurde ein "Etwas" auf der Leber gesichtet. Natürlich hatte ich eine Riesenangst. Am Ende hat sich herausgestellt, das es sich um harmlose Blutschwämme handelt.
Ich wünsche das auch dir sosehr!
Liebe Grüße Katharina
Mathias974
17.11.2015, 09:42
Hallo Katharina,
danke für Deine Antwort. Meines Wissens nach kann man Hämangiome aber im CT differenzieren, das macht mich ja so stutzig.
Hoffe ja auch das es irgendwas anderes ist, kennst das ja was die Angst dann mit einen macht.
LG
Mathias
Hallo Mathias
Drücke dir ganz doll die Daumen.Verfolge schon länger deine Beiträge.Bin selber auch betroffen. CCC mit Lebermetastasen. Drum tat es immer gut, Positives bei dir zu lesen.
Du schaffst es diesen kleinen Mistkerl zu besiegen!
Liebe Grüsse
Mathias 2
Ja, die Angst kenne ich ... Wie eine dunkle Wolke, die einen auf Schritt und Tritt verfolgt ...
Hoffentlich bekommst du dein MRT ganz schnell, das Ungewisse ist richtig grausam.
Ich denk an dich, ganz liebe Grüße
Katharina
Mathias974
21.11.2015, 11:25
Hallo zusammen,
Gestern hatte ich nun nochmals ein Ultraschall mit Kontrastmittel.
Dort sah man dann auch eindeutig, 2 Herde mit jeweils 1cm Durchmesser auf der Leber. Zusätzlich noch einen verdächtigen Lymphknoten.
Spricht also vieles für einen Rückfall, den man nun über eine OP sichern will.
Eine Leber PE habe ich abgelehnt, bekomme also am Dienstag meinen Termin für die Bauchspiegelung. Hoffe natürlich das die Chirurgen da auch mitspielen, denn ich will endlich Klarheit haben.
Soweit erstmal von mir
Mathias
Ach Mathias,
was soll ich nur sagen? Ich kann mir so gut vorstellen wie du dich fühlst. So gerne würde ich dir irgendwie helfen. Ich weiß aber dass ich das nicht kann, drum schick ich dir eine virtuelle Umarmung.
Liebe Grüße
Katharina
Hallo Mathias
Das hört sich ja nicht so gut an. Aber bei dieser verdammten Krankheit muss scheinbar immer mit Rückfällen rechnen. Drück dir auf jedenfall die Daumen für die Bauchspiegelung.
Vielleicht ist ja alles halb so wild.
Was meinst du mit Leber PE? Leberpunktion?
Liebe Grüsse
Mathias2
Mathias974
22.11.2015, 12:43
Hi,
ja genau, die Punktion, denn auch wenn das Risiko gering ist, gibt es eines wegen Zellverteilung.
Hallo Mathias,
ich bin auch stiller Leser.
Du hattest mir damals auch viel Mut gegeben wo meine Mutter an dieser Krebsart erkrankt ist.
Das wichtigste ist, der Krebs mus raus.
Es ist kein Fall bekannt , der ohne OP diese Krebsart überlebt hat.
Es gibt wirklich Hoffnung das man nach der OP gut weiterleben kann.
Aus unseren Bekanntenkreis ist auch jemand an dieser Krebsart erkrankt und mußte zweimal operiert werden wegen Rückfall.
Nur OP - ohne Chemo
Es sind jetzt 7 Jahre her und er ist Gesund und arbeitet seid 5 Jahren wieder voll in seinem Beruf.
Er war 49 Jahre als man es bei ihm feststellte. ( Gelbe Augen )
Du mußt kämpfen nicht nur für dich sondern auch für deine Angehörigen und alle hier im Foum die Mut schöpfen.
Eine feste Umarmung von Sven
Mathias974
26.11.2015, 13:17
Hallo zusammen,
habe heute den Anruf von den Onkologen der Klinik bekommen.
Mittwoch werde ich stationär aufgenommen, denn man konnte mir jetzt schon sagen, dass der Lymphknoten inoperabel ist, denn er sitzt an der Bauschlagader.
Man will also über eine Art Magenspiegelung in die Region und den Knoten biopsieren. Sollte dann rauskommen das es eine Metastase ist, würde nur noch die Behandlung mittels Chemo erfolgen.
LG
Mathias
Hallo Mathias,
versuche mal beim Arzt die immuntherapie anzusprechen.
Die Forschung ist schon sehr weit damit.
Wäre sicherlich noch eine alternative.
Auch die Ernährung ist sehr wichtig.
Deine Krankenkasse bezahlt auch die Misteltherapie.
Ich drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße Sven
Laesperanza
27.11.2015, 07:19
Lieber Mathias, bitte entschuldige, dass ich einfach so reinplatze. Es tut mir sehr leid, dass Du nach dieser Zeit wieder betroffen bist. Könnte man den Lymphknoten nicht bestrahlen? LG
Mathias974
27.11.2015, 16:54
Hallo,
dank einer lieben Person hier im Forum, wurde ich Gestern auf die Behandlung mittels Cyberknife aufmerksam gemacht.
So hab ich dann Heute mit dem Zentrum in Hamburg telefoniert. Denen schicke ich jetzt Befundberichte und CT Bilder zu, die werden sich dann melden und dann schauen wir mal weiter.
LG
Mathias
Hallo Matthias,
Ich drück Dir die Daumen, dass es mit dem Cyberknife klappt, in München steht auch noch eins und in Krehfeld der Vorgänger das Gammaknife. In Freiburg gibt eine gute Metastasenklinik.
Ich hoffe Hamburg kann Dir helfen.
Was ist aus Deinem MRT geworden?
Ich bin eigentlich aus dem Aderhautmelanom (Auge), da dieser aber häufig in die Leber streut, mach ich mich schlau, da jeder Arzt eine andere Meinung zu Vorsorge und Therapien hat. Letztlich muss man doch seine eigene Entscheidung fällen.
Alles Gute:winke:
Mathias974
28.11.2015, 22:49
Hallo Kat,
aufs MRT hat man verzichtet, da das Kontrastmittel Ultraschall schon genügend Aufschlüsse gegeben hat.
Man hätte mittels MRT auch keine genaueren Ergebnisse bekommen, so das mir nur noch die Biopsie zur Sicherung bleibt.
Das ist einer der Gründe warum ich Mittwoch stationär rein muss.
Habe aber auch irgendwie das Gefühl, dass die dort überfordert sind.
LG
Mathias
genau so war das bei mir auch - MRT wurde gemacht, danach entschloss man sich zur Bauchspiegelung, um 100%-ige Gewißheit zu bekommen. Bei mir waren es leider Metastasen.
Befinde mich grade mitten in der Chemo (Gemza und Cisplatin), und habe seit letzter Woche die etwas traurige Gewissheit, dass sie nicht anschlägt.
Nächsten Mittwoch bekomme ich ein PET-CT, um nochmals zu prüfen, ob SIRT oder Tace in Frage kommen. Falls nicht, sieht's ziemlich schlecht aus im Moment, zumal wohl in absehbarer Zeit keine neuen Medikationen in Sicht sind....
Ich vertrage die Chemo ziemlich schlecht - noch wird sie nicht abgebrochen, sie wollen wohl das PET-CT abwarten.
Ich drück Dir alle Daumen, lieber Mathias !!! Die Bauchspiegelung an sich ist nicht schlimm, ich konnte am Folgetag schon wieder nach Hause.
Ganz liebe Grüße, Jomi
Mathias974
30.11.2015, 16:16
Hallo Jomi,
gegen eine Bauchspiegelung hätte ich nichts, mich stört die Punktion mittels ERCP.
Zumal die Gefahr einer Pankreatitis danach nicht gerade gering ist.
Nach meiner Leber Teilresektion war ich auch schon nach 7 Tagen wieder zuhause.
Es ist dieses,"nicht Fisch und nicht Fleisch", also was ist es denn nun.
Gemcitabine und Cisplatin hatte ich 18 Wochen lang.
1800 mg Gemzar
45 mg Cisplatin
War nicht toll aber doch erträglich, nur der sechste Zyklus hat mir doch schwer zu schaffen gemacht.
LG
Mathias
Mathias974
04.12.2015, 20:07
Hallo zusammen,
am Mittwoch war ich stationär in der Klinik, wo man versucht hat den LK zu punktieren. Ging leider nicht, weil zu nah an der Aorta.
Heute hatte ich nun nochmals ein Gespräch mit den Oberarzt der Onkologie, es kann von nichts bis alles sein. Selbst eine erneute neue Krebserkrankung.
Hatte dann eben den Anruf des Chirurgen und habe am 17.12. mein OP Gespräch und am 21.12. die OP.
Geplant ist erneut eine Leber Teilresektion, je nach Befund des Schnellschnitts kann es dann wieder was größeres werden.
Weihnachten im Krankenhaus, was will man mehr.
Mathias
Hallo Mathias
Da wünsch ich dir, dass der Chirurg dir was Vernünftiges zu Weihnachten schenkt. Das darf man wohl erwarten.
Ich drück dir die Daumen
LG
Mathias
Lieber Mathias, ich wünsch Dir alles Gute und von Herzen ganz viel Glück.
Mein nächster Meilenstein ist diese Woche Donnerstag - PET CT für evtl. Sirt oder Tace. Kann evtl. auch darauf hinauslaufen, dass ich Weihnachten im KH verbringen werde. Aber Hauptsache, es gibt Hoffnung, es soll ja auch nicht das letzte Weihnachten sein, dass wir feiern wollen, oder ? :winke:
Ganz viel Glück und beste Wünsche ! Jomi
Mathias974
10.12.2015, 20:48
Hallo Jomi,
irgendwie weiß man nie so wirklich was als nächstes kommt.
Nach Weihnachten ist mir mal irgendwie gar nicht.
Ich wünsche Dir aber ebenfalls von Herzen alles Gute, son scheiß braucht echt kein Mensch.
LG
Mathias
Hallo Matthias :-) ich werde auch am 17.12. operiert, von meiner Mundschleimhaut wird etwas auf das AugenLoch genäht, ich hoffe zwar, dass ich Weihnachten draußen bin, aber Auge und Mund sind demoliert.
Ich habe jetzt nicht verstanden, warum Du nun so eine heftige OP bekommst, wo doch alles unklar ist, drück Dir aber die Daumen und sende Dir beste Wünsche
Mathias974
14.12.2015, 12:16
Hallo Kat,
die OP wird deshalb so geplant, weil man davon ausgehen muss, dass es Metastasen sind.
Sollten es keine sein, wird die OP sicherlich auch nicht so groß ausfallen.
Da aber die beiden Herde in Segment 6 und 7 der Leber liegen, meine Leber aufgrund der ersten OP eine leichte Verdrehung hat, muss man über nen Bauchschnitt operieren.
Dann kommt der Lymphknoten dazu, dieses kann man nicht über einen Schnellschnitt untersuchen.
Also hat man sich dazu entschieden diese OP so zu führen.
Genaueres erfahre ich aber auch erst am Donnerstag diese Woche.
LG
Mathias
Danke für Deine gute Info, Matthias, dann wünsch ich Dir und mir für Do Good luck :winke:
Mathias974
14.12.2015, 19:11
Natürlich wünsche auch Ich , Dir alles Gute für deine OP.
LG
Mathias
Mathias974
19.12.2015, 09:32
Hallo zusammen,
hier nun das letzte Update vor der OP.
Operiert wird wahrscheinlich nach Chevron Inzision, d.h es wird ein Rippenbogenrandschnitt beidseitig durchgeführt um bessere Sicht zu haben.
Heißt, die Narbe wird ca. 45 - 50cm lang. Einrücken muss ich am Sonntag schon, weil man noch Kreuzblutkonserven bestimmen und bereitstellen will.
Den PDK wird es dieses mal nicht geben, es wird mit Schmerzpumpen gearbeitet.
Momentan weiß ich nicht so genau was ich von all dem halten soll, nur geht es ja anscheinend nicht anders.
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr
Mathias
mathias,
ich drücke dir für alles, was ansteht die daumen und
denke an dich und die, die sorgen haben, und sende ein kraftpaket!!
Hallo Matthias,
es tut mir sehr leid das du nicht mal an den Feiertagen den Kopf jetzt frei hast.
Ich wüsche dir alles ersehnliche und das sich alles zum Guten wendet.
L.G. dein stiller Mitleser Sven
tja....bei mir leider auch keine guten News.
Sirt oder Tace will man nun doch nicht machen, aufgrund meiner Whipple-OP wäre das Abszess-Risiko zu hoch.
Chemo schlägt nicht an, Ratlosigkeit rundherum.
Wird wohl mein letztes Weihnachten werden, sollte nicht ein Wunder geschehen. Diabetes hab ich jetzt auch noch (wohl ausgelöst durch das Cortison, welches ich zur Chemo bekomme), einen Infekt, der mich grade kompl. ausser Gefecht setzt.... aber mal schaun, was noch dazu kommt, schlimmer geht ja sowieso immer :(
Wünsche allen - trotzdem - schöne Wehnachten und einen guten Rutsch. Und: vor allem viel, viel Gesundheit !!!!
LG, Jomi
liebe jomi,
ich bin fassungslos!
ich wünsche dir dieses wunder und das, was du jetzt brauchst.
ich hasse diese scheisskrankheit so, es gibt keine worte dafür.
Lieber Jomi, es tut immer in meiner Seele weh, wenn ich lese oder höre, nix geht mehr.
Ich wünsche Dir Mut, Frieden und Frohsinn, Deinen Weg trotzdem zu finden, WA auch immer helfen könnte oder Dir gut tun würde, eventuell, tu es
Mathias974
30.12.2015, 10:57
Hallo zusammen,
bin erstmal wieder zuhause und hab die OP soweit gut überstanden.
Die haben mir echt auf beiden Seiten nen Rippenbogenrandschnitt verpasst.
Narbe ist ca 45 cm lang und die Ergebnisse sind ernüchternd.
Mir wurde nun eine Lebermetastase aus Segment 6 entfernt, waren zum Glück dann nur 10% der Leber, desweiteren hatte man mir die Lymphbahnen zum Darm und die zur Leber entfernt.
Die zum Darm waren ohne Metastasen, die zur Leber allerdings waren dann wieder LK Metastasen.
Mitte bis Ende Januar muss ich dann wieder zur Onkologie und dann heißt es wieder "Chemotherapie".
Momentan weiß ich noch nicht so genau was es wird, wirds dieses mal endgültig palliativ oder doch noch adjuvant.
Ich werde berichten sobald ich Einzelheiten habe.
LG
Mathias
mathias, ich denke an dich.
simi
Hallo Mathias
Ich wünsche dir gute Besserung und ne schnelle unkomplizierte Heilung deines Riesenschnittes.
Unsereins sollte ja dankbar sein, wenn operiert wird, aber der Gedanke daran läßt einen übel werden. 45 cm sind schon ein Hammer.
Was bleibt ist die Hoffnung, dass man alles gefunden hat.
Liebe Grüße
Mathias
Ach Mathias ich hoffe so sehr für dich dass du es schaffst.
Hallo Mathias
Wie geht es dir?
Lang nichts mehr gehört von dir.
Was macht der Heilprozess?
Liebe Grüße
Mathias2
Mathias974
21.01.2016, 09:40
Hallo zusammen,
ja wie es mir geht, kann man irgendwie schwer sagen.
Mir hängt die OP doch gewaltig nach und irgenwie kommen wieder leichte Depressionen dazu.
War halt kein kleiner Eingriff der da gemacht wurde.
Am 19.2. , wie ich finde recht spät, habe ich dann den Termin in der Onkologie.
Bekomme so langsam den Eindruck, dass man keine Chemo machen wird, was mir dann aber auch recht wäre.
Dann warte ich lieber und wenn dann was kommt, wird man sehen wie es weiter geht. Denn irgendwie ist das alles zu viel Streß für mich und meinen Körper momentan.
LG
Mathias
Schön, dass du dich meldest, Mathias. Ich hatte mir auch Sorgen um dich gemacht.
Bitte lass dir bei den Depressionen helfen, damit es dir seelisch wieder besser geht.
Viel Kraft und Zuversicht!
Herzliche Grüße
Simi
Hallo Mathias
Als ich im Juli vergangenen Jahres die Diagnose, ,Raumforderung im linken Leberlappen, ,habe ich mich im Forum angemeldet. Ich wollte wissen,was dies bedeutet und was möglicherweise jetzt auf mich zu kommt. Als ich nach der Operation am 7.9.2015 den genauen Befund bekam,
Intrahepatisches cholangiozelluläres Karzinom
adenosquamöses Karzinom
habe ich den Weg hierher gefunden. Seid der Zeit bin ich stiller Mitleser. Schon oft wollte ich antworten, aber die Unsicherheit ,mich falsch aus zu drücken, hat mich bisher davon abgehalten. Nachdem ich nun miterlebte ,was du in den letzten Wochen durchgemacht hast, möchte ich von meiner OP erzählen. Es auch ein wellenförmiger Schnitt am Rippenbogen. Die Narbe habe ich nicht nachgemessen. Anfangs hatte ich das Gefühl, sie geht über den ganzen Bauch. Jetzt wo die Schwellungen weg sind, empfinde ich es nicht mehr so schlimm. Ich hatte allerdings die ersten 8 Wochen noch eine ,sog, Gallengangsdrainage ausgehend von dem nun weg operierten Leberlappen. Seid Anfang November bekomme ich Chemo die gleiche, die bei dir auch angeordnet war.. Morgen fahre ich zur 7. Behandlung. Die erste Kontrolluntersuchung Ultraschall soll am 2 .2 .stattfinden.
Für heute möchte ich schließen. Bin offen für alle Fragen und wünsche dir einen hoffentlich problemlosen Heilungsverlauf.Das du psychisch mitgenommen bist, kann glaube ich jeder von uns verstehen. Ich warte so sehr auf die Sonne, wenn sie scheint, geht es mir gleich besser.
Liebe Grüße, viel Schönes für dich Janni m
Mathias974
28.01.2016, 09:04
Hallo Janni,
danke für deine Worte und keine Sorge, du kannst bei mir ruhig offen schreiben.
Ist ja nicht so das ich erst seit Gestern erkrankt bin, nur wird es langsam echt anstrengend.
Vorgestern habe ich dann erfahren das es "zum Glück", keine Chemo mehr gibt.
Begründung war das es keine Indikation mehr für eine Adjuvante Chemo gibt.
Nun wartet man also ab, ob was wieder kommt und dann wird palliativ behandelt.
Am 19.2. habe ich dann wieder die erste Verlaufskontrolle.
Wünsche Dir alles Gute
Mathias
Hallo Mathias
Ich hoffe doch ,es geht dir etwas besser.Wie ich gelesen habe ,bekommst du nun keine Chemo mehr.Für mich wäre das eine schlechte Nachricht,da ich mich immer gerne selbst entscheiden möchte.
Ich habe im Fernsehen zwei Berichte gesehen,die vielleicht nicht uninterressant sind.
Am Montag auf NDR die Ehrnährungsdocs.Sie sprechen unter anderem über eine spezielle Ehrnährung bei Leberkrebs.Vielleicht können wir auf diesem Weg doch viel gutes für uns tun.
In Heidelberg testen sie eine spezielle Immuntherapie,bisher mit guten Erfolgen.Der Bericht klang recht positiv.
Ich wünsche dir weiter alles,alles Gute und viel Kraft.
Janni O
Mathias974
31.01.2016, 22:46
Hallo Janni,
ob das so schlecht ist, dass man keine Chemo mehr macht, kann man sehen wie man will.
Es gibt halt keine vernünftige Therapie beim Gallenblasen CA außer der Chirurgie.
Was würde es bringen jetzt wieder 18 Wochen an der Nadel zu hängen, wenn evtl in einem Jahr wieder was da ist. Das ist verlorene Zeit für mich, denn wichtiger war das man operieren konnte.
Alles andere wird die Zeit zeigen und ehrlich gesagt, mache ich mir da auch nicht wirklich viele Gedanken drüber. Denn das würde mich nur noch mehr runter ziehen.
LG
Mathias
hildesheimer
03.02.2016, 17:32
Hallo Mathias,
an dieser Stelle möchte ich Dir auch alles Gute für den weiteren Verlauf wünschen. Ich habe im letzten Jahr immer geschaut, wie es bei Dir läuft und war recht schockiert, dass etwas wiedergekommen ist. Umso mehr drücke ich Dir die Daumen, dass das nur ein "Ausrutscher der Natur" war :) Ich freute mich sehr für Dich, dass man operieren konnte.
LG
Mathias974
03.02.2016, 18:52
Hallo Hildesheimer,
vielen lieben Dank für deine Worte.
Wenn ich ehrlich bin, war ein Rückfall eingeplant, dennoch kam es sehr unerwartet. Bin aber mittlerweile wieder recht gut unterwegs, fange am Dienstag auch wieder mit leichtem Kraft.- und Ausdauertraining an.
Euch wünsche ich auf jeden Fall alles erdenklich gute und immer nur gute Ergebnisse.
LG
Mathias
Mathias974
22.02.2016, 22:27
Hallo zusammen,
hatte diese Woche meine erste Verlaufskontrolle nach Rezidiv.
Die Aussage der Onkologin war dann doch sehr ernst, denn es wird ganz klar davon ausgegangen, dass etwas wieder kommt.
Im Ultraschall hat man an genau der Stelle, wo operiert wurde, wieder zwei Stellen entdeckt.
Das können Vernarbungen oder auch wieder neue Metastasen sein. So habe ich dann nun am 01.03. wieder CT Abdomen, Becken und Thorax.
Indirekt hat man mir dann zu verstehen gegeben, dass ich mich darauf einstellen sollte, dass die ganze Situation auf nicht mehr heilbar hinausläuft.
Ich frage mich mittlerweile, warum man dann überhaupt nochmals operiert hat.
So langsam zieht es einen den Boden unter den Füßen weg.
Werde Euch auf den laufenden halten.
Mathias
Hallo Mathias,
ich habe die ganze Zeit hier mitgelesen und ich kann mir gar nicht vorstellen, wie du dich jetzt fühlen musst. Wieder dieses Bangen...ich möchte dir einfach viel Kraft wünschen für den 01.03.
Gibt es derzeit etwas, dass dir diese quälende Wartezeit irgendwie "leichter" macht. Ich hoffe du musst diese Last nicht alleine tragen und hast Menschen, mit denen du dich austauschen kannst bzw. Menschen, die dir einfach gut tun.
Grüße
Adlumia
lieber mathias,
ich wünsche dir viel kraft: mental und physisch!!
niemand kann sagen, wann was wieder kommt.
ich drücke dir für alles die daumen!!!
vg, vintage
Es ist schwierig dafür Worte zu finden.
Hoffnung ist das was du jetzt brauchst.
Dein stiller Mitleser Sven.
Mathias974
24.02.2016, 11:52
Danke für Eure Worte.
Ich denke das meine Psyche momentan einfach den Rest dazu gibt.
Mehr als abwarten ist eben nicht und wer weiß, vllt wendet sich das Blatt ja nochmals.
LG
Mathias
Hallo Matthias,
Was für ein Mist, ich wünsche Dir positive Energie.
Bei mit steht Montag die 14. OP an meinem rechten Auge an.
Ich war Nov-Jan auch in einem ziemlichen Loch, denn letztes Jahr gabs nicht nur mein Rezidiv, sondern ich habe auch 2 Menschen auf ihrem Weg aus diesem Leben begleitet.
Nun habe ich im Februar erneut die Kraft gefunden, nicht zu warten, sondern meine Aufmerksamkeit auf meine Gesundheit zu legen.... Sulfraphan aus Brokkoli und Co, mich mit Heilenergie auf verschiedenen Wegen und was ich mit meinem Leben anfangen möchte, mich konkreter zu befassen, was tut mir gut, was habe ich "nicht im Blick gehabt", womit kann ich mich jetzt befassen.
Es geht mal besser und mal schlechter, aber ich bin wieder besser drauf und habe Lust zu TUN und zu GENIEßEN.
Kannst Du neue schöne Kontakte knüpfen , Versuchs und schau nur von Woche zu Woche von Tag zu Tag, alles Liebe 😉✊
Schäfchen,
auch ich danke dir für deine berührenden Worte. Mehr Worte finde ich gar nicht, um zu beschreiben, was deine Worte in mir bewegt haben.
Da schließe ich mich Mathias an, vielen Dank für deine Offenheit!
Euch beiden alles Gute und Mathias dir besonders weiterhin viel Kraft!
Mathias974
08.03.2016, 23:07
Huhu zusammen,
dann mal das nächste Update.
Hab nun alle Untersuchungen durch, inkl. CT Auswertung. Irgendwie nicht Fisch und Fleisch.
Organe waren soweit sauber, also nichts auf der Leber. Allerdings sind meine Lymphknoten schön fleißig gewachsen.
Aussage der Onkologin, wir werden Ihnen so viel Therapiefreie Zeit wie möglich geben. Werden aber auch nicht zu spät anfangen.
Fazit: Die Lymphknoten machen denen wohl sorgen, nur muss man wieder warten, wie das im nächsten CT, in 3 Monaten aussieht.
Hab jetzt nochmals eine AHB beantragt und bin guter Dinge, das selbige auch durchkommt.
Dann geht es wieder nach Marburg und hab mir vorgenommen, auf jeden Fall, die 5 Jahresprognose zu packen.
Mathias
Mathias974
06.04.2016, 20:30
Hallo zusammen,
am 11.4. geht es dann nun wieder nach Marburg in die AHB, war kein Problem selbige durchzukriegen.
Körperlich bin ich doch wieder recht gut unterwegs, wäre da nur nicht immer die Angst, aber auch die habe ich mittlerweile gut im Griff.
Nun freue ich mich dann wieder auf 4 Wochen Wald und Erholung.
LG
Mathias
Südwind2
07.04.2016, 21:37
Alles Gute, lieber Matthias 😊
Erhole Dich gut und verliere nie die Hoffnung
LG aus dem Ländle 😊 :pftroest:
Mathias974
12.05.2016, 17:23
Hallo zusammen,
bin zurück aus meiner AHB.
War eine sehr Gute Zeit und bin wieder bei kräften.
Am 19.5. sind dann wieder CT´s angesetzt und am 25.5. ist dann die Verlaufskontrolle.
Danach werden sämtliche Akten und Befunde nach Hannover geschickt, weil ich mir dort nun eine Zweitmeinung holen werde.
Sobald es Neuigkeiten gibt, werde ich weiter berichten.
LG
Mathias
Hallo Mathias
Ich drücke dir die Daumen fürs CT morgen.
Liebe Grüße
Mathias
Mathias974
20.05.2016, 15:36
Und es kommt, wie es kommen soll.
In freudiger Erwartung habe ich heute mein CT Ergebnis abgeholt, denn ich hasse warte.
Hier wie folgt das Ergebnis:
Leberherd von 1 cm im Segment 3, dieses mal eben die andere Seite der Leber
Lymphknoten entlang der Aorta geschwollen, der größte beläuft sich auf 2,8 cm
Gallengang am Eingang geweitet, im weiteren Verlauf verengt, spricht für etwas was auch dort drauf drückt
Eingeklemmte Darmschlinge die durch Druck von außen eingeklemmt ist
Erste anzeichen eines Gallestaus
So langsam habe ich keinen Bock mehr
Abschließend kann ich nur sagen, das sieht sehr bescheiden aus
Hallo Mathias
Das hört sich ja erstmal nicht so toll an. Mit deiner Zweitmeinung würde ich an deiner Stelle noch einen Schritt weiter gehen und Heidelberg kontaktieren. Nichts gegen Hannover(werde in Hannover behandelt), aber wenn ich das Gefühl hätte, die wissen hier nicht weiter, was ja scheinbar bei dir in Bremen der Fall ist, würde ich den Joker Heidelberg ziehen. Hätte hier in Hannover sicherlich auch noch Alternativen, sind aber alle auf einem Niveau.
Nicht die Ohren hängen lassen. Ich habe mich auch schon ein bischen berappelt und gucke vorwärts.
Liebe Grüße
Mathias:cool2:
Mathias974
20.05.2016, 22:45
Danke Dir,
wird jetzt wieder ein par Tage dauern, bis ich den Hintern wieder hoch kriege.
Es nervt einfach, dieses auf und ab, brauche ich dir aber nicht erzählen. Dir scheint ja auch nicht die Sonne aus den Hintern.
LG
Mathias
omniavincitamor
09.06.2016, 18:21
Kämpfen!!!!
Du schaffst das!
Tanja_154
09.06.2016, 20:04
Mathias, wie geht es Dir? Bitte nicht hängen lassen. Lebe!!! Das ist das wichtigste und das gibt Kraft. Denke an Wald und Erholung und lass nicht zu, dass Du Dich hängen lässt.
Mathias974
09.06.2016, 20:28
Hallo zusammen,
nicht so leicht aber irgendwie geht es weiter.
Habe mich gegen Hannover entschieden und bin gleich Richtung NCT in Heidelberg gegangen.
Nun hatte ich dann Gestern den Anruf und habe am 22.6. um 13.15 Uhr meinen Termin für eine Zweitmeinung.
Bin mittlerweile am überlegen, mich komplett dort behandeln zu lassen. Wäre schlecht weil ich dann jedesmal zwischen Bremen und Heidelberg pendeln müsste, nur will ich dann mal schauen was die dann sagen.
LG
Mathias
Heidelberg ist eine gute entscheidung, die haben auch eine Forschung im Hause.
Vielleicht kommt man auch in ein Forschungsprogramm mit rein. Ich drück dir die Daumen.
L.G. Sven
Hallo Mathias
Drücke dir für morgen die Daumen. Die werden schon eine Möglichkeit finden dir zu helfen.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Tanja_154
21.06.2016, 18:19
Hallo Mathias,
auch von mir natürlich alles Gute für morgen. Ich drück Dir feste die Daumen. Bis dahin und liebe Grüße von Tanja
Hallo Mathias
Gibt's schon was Neues?
LG
Mathias:cool3:
Mathias974
23.06.2016, 22:12
Hallo zusammen,
war ein langer Tag gestern, mit irgendwie recht ernüchternden Aussagen.
Der Oberarzt war sich recht sicher, dass man am besten wieder eine Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine machen sollte.
Eine SIRT schließt er aus, da meine Probleme in den extrahepatischen Gallengängen liegt, also außerhalb der Leber.
Die SIRT greift ja nur aufs Lebergewebe, da auch LK betroffen sind, sollte wieder systematisch behandelt werden.
Das gesammte Gespräch dauerte ca 25 min, dafür war man dann 17 Std unterwegs.
Am Dienstag werde ich dann im Tumorboard in Heidelberg besprochen, mit den Chirurgen und Radiologen.
Danach wird man sich nochmals bei mir melden.
Ein noch interessanter Punkt war dann folgender. Mir wurde geraten zu bestimmen was mein Her2 Wert macht, dachte eigentlich nur das der beim Brustkrebs zu tragen kommt. Das soll bei 15% unserer Erkrankung ums 3 fache erhöht sein.
Sollte das der Fall sein, soll man sich nochmals im NCT melden, dann würde man in eine Studie aufgenommen. Allerdings müsste man dann mit der Krankenkasse abklären, ob die dann die Kosten übernehmen. Ist nämlich 3 mal so teuer wie eine normale Chemo.
Am Dienstag habe ich dann auch wieder in Bremen meinen Termin in der Onkologie, da meine Leberwerte weiter steigen.
Gehe also davon aus, dass man ab nächster Woche wieder die Chemo in Betracht zieht.
Irgendwann wird man dann auch anfangen müssen.
LG
Mathias
Hallo Mathias
Schade, da hätte ich mehr erwartet. Aber die kochen halt auch nur mit Wasser. Also wieder Chemo:mad:. Hat man da etwas zu späteren OP-Möglichkeiten erzählt? Ich meine bei Lebermetas gibt's ja einige Optionen, nur gibts auch Möglichkeiten in Bezug auf die LK?
Vielleicht klappt das ja mit der Studie.
Ich drück dir die Daumen.
LG
Mathias:cool3:
Mathias974
24.06.2016, 20:27
Hi Mathias,
genau dort sprichst du das Problem an, die Lebermeta kann man ohne weiteres operieren. Das Problem ist aber, dass ich am 21.12. die letzte Leberteilresektion hatte, somit tun sich die Chirurgen schwer wieder zu öffnen.
Dann kommt das Problem mit den LK dazu, denn es würde ja eh wieder kommen.
Also besteht in erster Linie der Vorrang den LK gegenüber, da man diese aber bekanntlicherweise nicht mehr bereinigt bekommt, bleibt die OP erstmal aus.
Viel interessanter finde ich, was man denn nun wegen den Gallengängen macht, denn die muss man irgendwie wieder durchgängig bekommen, ansonsten braucht man nicht mehr über eine Therapie nachdenken.
Hatte aber das Gefühl das der Oberarzt in HD, nicht wirklich bei der Sache war.
Ich warte jetzt einfach ab was beim Tumorboard rauskommt und zur Not, kann man in Bremen immer noch über die SIRT reden. Denn wenn sie nicht hilft, belastet sie auch nicht wirklich stark.
Was mich an Heidelberg wirklich gestört hat ist, dass man nur nach den Berichten gegangen ist. Da musste ich nicht mal den Oberkörper frei machen, also irgendwie gehört doch das abtasten vom Abdomen dazu. War echt sehr kurios und auch ich habe da mehr erwartet.
Mathias
Mathias974
28.06.2016, 13:27
Hier dann nun der folgende Fahrplan und endlich passiert nun was.
Am 5.7. hab ich nochmal eine Untersuchung und am 15.7. startet dann wieder Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin, 1800 mg und 45 mg.
3 Zyklen und Kontrolle, danach weitere 3 Zyklen. Gegen November wird dann entschieden ob Pause, weiter wie gehabt, oder bei nicht anschlagen Antikörper Therapie.
Mittlerweile habe ich mich auch mit der Chemo arrangiert, denn irgendwas musste ja nun geschehen. Sollte ich die Chemo wie beim ersten mal vertragen, dann wird es schlimmeres geben.
Überlegungen habe ich auch in Richtung Selen, ob ich das als Unterstützung mit benutzen werde. Muss das aber noch mit meinen Arzt abklären, will das nämlich nicht auf eigene Regie machen.
Soweit erstmal von hier
Mathias
Hallo Mathias
Kam gestern noch was Neues bei der Untersuchung raus?
Und hat sich Heidelberg nach der Tumorkonferenz nochmal gemeldet?
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Mathias974
06.07.2016, 10:08
Hallo Mathias,
nicht wirklich was neues rausgekommen.
Heidelberg hatte sich noch am selben Tag gemeldet und blieb bei Gemzar und Cisplatin.
Selbiges auch hier in der Klinik, man will eben mit bekannten Dingen anfangen.
Sollte es nach 18 Wochen keinen Erfolg bringen, wird erstmal die Chemo umgestellt. Sollte eine neue dann auch keine Erfolge erzielen, wird man auf eine andere Behandlung ansetzen, denn ich hätte noch genügend Resourcen, um nicht gleich mit den ganz guten Sachen, alle Möglichkeiten zu vergeben.
Naja, man kann das nun sehen wie man will, ich finde aber das es beruhigend ist, erstmal mit der Chemo anzufangen, mit dem Wissen das es da noch genug Optionen gibt.
LG
Mathias
Feldinchen
14.07.2016, 10:47
Hallo Mathias,
mir geht es ziemlich ähnlich, auch bei mir wird nur noch systemisch mit Chemotherapie gearbeitet, aber ich gehe jetzt zurück zu Cisplatin und Gemcitabin. Bei mir wird nicht operiert, weil meine Metastasen am Bauchfell sitzen sollen (in den letzten CT's waren keine zu sehen). Es ist irgendwie so als wüssten alle mit uns nix wirklich anzufangen!
Ich bin leicht frustriert.
Wieso setz dir keiner einen Stent in die Gallengänge?
Ich grüße dich
Anke
Mathias974
15.07.2016, 21:20
Hallo Feldinchen,
man wartet auf das Ergebnis der Chemo nach mehreren Zyklen.
Momentan ist er noch durchgängig und nicht ganz dicht. Das Problem an einen Metallstent ist, dass der irgendwann vom Tumor ummantelt ist und dann bekommt man den nur noch schwer raus.
So hatte ich dann heute wieder die Erstlinientherapie mit Cemcitabine und Cisplatin. Hatte die ja auch damals 18 Wochen lang, bis auf Panikattacken am Anfang, die ich dann mit Tavor Expidet behandelt habe, geht es mir soweit erstaunlich gut.
Keinerlei Übelkeit oder ähnliches.
Drücke Dir die Daumen das es bei dir hilft.
Mathias
Feldinchen
17.07.2016, 10:45
Hallo Mathias,
Cisplatin und Gemcitabin hab ich auch immer gut vertragen! Hatte nur unter der Therapie ein Rezidiv :confused:
Bei mir gibts grade viele Fragezeichen, war nach dem unschönen Versuch mit Docetaxel(Erbrechen, Übelkeit, Durchfall, Hautausschlag, Oberbauchschmerzen, fünf von 7 Tagen einfach grausam auch psychisch und zum krönenden Abschluss jetzt Haarausfall) nochmal in Göttingen für neue Therapieideen, da war dann wieder Cisplatin und Gemcitabin angesagt, aber das Tumorboard stand noch aus! Am Freitag der Anruf ohne definitive Therapieempfehlung und neuen Fragezeichen, weil nun nach über einem Jahr bezweifelt wird, dass ich eine Peritonealkarzinose habe! Jetzt bin ich nicht mehr frustriert, sondern eher verwundert!
Jetzt werden alle Bilder nochmal angeschaut, vllt. noch neue gemacht und dann evtl. doch lokal ablativ behandelt???
Ich wünsche dir, dass deine Therapie gut anschlägt!
Schön, dass du hier im Forum bist!
Der Austausch tut mir gut!
Viele liebe Grüße
Anke
Mathias974
22.07.2016, 08:46
Hallo Anke,
der Austausch ist immer wichtig für mich, man hat das Gefühl nicht alleine mit den ganzen Mist zu sein.
Momentan geht es mir recht gut, muss jetzt gleich wieder zur Chemo los.
Ich bin glaube ich einer der wenigen, der während der Chemo nen Fressflash bekommt, keine Ahnung warum, aber das ist gut so.
LG
Mathias
Feldinchen
23.07.2016, 06:47
Hallo Mathias,
Das mit den Fressflashs kenn ich aber auch, ich hab sowieso nie bzw. selten unter Appetitlosigkeit gelitten, aber leider hat mein Geschmackssinn immer nach gelassen unter Chemo und nach sämtlichen OPs. War immer ein Abenteuer, wenn ich gekocht hab. Auch heute, muss ich beim Salzen noch aufpassen. Chemo ist jetzt grade kein Thema mehr bei mir! Im neuen Tumorboard haben sich die anderen durchgesetzt, die nicht an die Peritonealkarzinose glauben!
Jetzt soll mein neuer Herd an der Leber bestrahlt werden! Das ist vollkommen neu für mich!
Ich hab beim anderen Mathias schon geschrieben, dass ich deine Pläne toll finde.
Sag mal wurde dir auch empfohlen zum Humangenetiker zu gehen und die Familienmitglieder des gleichen Geschlechts mit zunehmen, damit man einen genetische Disposition ausschließen kann für sie?
Das fällt mir grade ein damit wurde ich nach der ersten OP heimgeschickt! Natürlich wollten weder meine Schwestern noch meine Tochter mit gehen!
Viele liebe Grüße
Anke
Hallo Mathias
Gibt's was neues bei dir?
Wie verträgst du dieses mal die Chemo?
Liebe grüße
Mathias
Mathias974
19.09.2016, 18:53
Hey hey,
brauchte mal ein wenig Abstand hier.
Bin jetzt Mitte vom vierten Zyklus und von den Nebenwirkungen ist es schon reichlich, kann man aber noch aushalten.
Auf jeden Fall scheint die Chemo anzuschlagen, denn die Gallengänge sind nicht mehr so betont, das Ding auf der Leber nicht mehr zu sehen, allerdings warte ich dann lieber noch auf das CT im November.
Meine Onkologin ist auf jeden Fall mit dem Ergebnis zufrieden und ich bin es auch fürs erste.
Soweit von mir hier
Mathias
Pinklady
30.09.2016, 12:06
Hi Mathias,
habe mich durch dein Tagebuch gelesen und war erfreut und verwundert, dass du mal als krebsfrei galts. Mir wurde direkt gesagt, dass alles nur palliativ ist. Aber es macht mir Mut, dass du solange mit der Krankheit schon lebst. Ich wünsche dir natürlich noch viele viele Jahre.
Kriegst du wegen der niedrigen Leukos auch immer eine Spritze mit, damit der Körper für die nächste Woche genug Leukos produziert hat. Das war bei mir immer der Fall. Die Kopf-und Knochenschmerzen waren danach schlimm.
Ich finde das auch gut, dass die Ärzte alle 3 Monate bereitwillig CT's machen. Ich musste nach 4 Zyklen CisGem regelrecht bitten danach. Wenn Kommissar Zufall nicht gewesen wäre, hätten sie die große Metastase im Eierstock gar nicht gesehen und irgendwann wäre ich vielleicht hops gegangen, ohne das sie gewusst hätten warum. Aktuell käpfe ich mit den Ärzten wegen einem Pet Scan. Ich möchte unbedingt wissen, ob und wo in meinem Körper noch Metastasen sind.
Ich drück dir weiterhin die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst.
Lg
Ayse
Mathias974
01.10.2016, 16:36
Hallo Ayse,
ich bekomme kein Neupogen / Neulasta, denn meine Leukos rutschen nie unter 2500.
Generell erholen sich meine Blutwerte sehr schnell.
Ein Pet CT wird bei unserer Krebsart so gut wie gar nicht bewilligt, mir wurde auch gesagt das es nicht wirklich ratsam wäre. Zu viele Baustellen die man dann wieder abklären müsste.
Zum Thema Krebsfrei, denn das ist ein großes Wort. Als die OP mit R0 abgeschlossen war und lange Zeit nichts wieder aufgetreten ist, galt ich natürlich als Krebsfrei. Drauf gegeben habe ich nie viel, denn ich wusste von Anfang an, wie aggressiv diese Art von Krebs sein kann.
Desweiteren habe ich einen untypischen Verlauf, denn das Wachstum ist bei mir sehr langsam.
Was ich weiterhin zur Chemo nehme ist Selen, das hilft mir auf jeden Fall.
Das wichtigste aber sind Ärzte, denen du blind vertrauen kannst. Ich hatte mit meinen auch lange Zeit so meine Zweifel aber mittlerweile, vertraue ich denen blind, denn sie hatten immer Recht mit ihren Aussagen.
LG
Mathias
Pinklady
09.10.2016, 21:05
Ok, Selen muss ich mir merken und mal googeln.
Hab ich mir schon gedacht, dass alles bei dir langsamer wächst. Ich frage mich bei mir immer noch, wann ist es entstanden und wie kann es sich so schnell weiter verbreiten. Aber das kann keiner beantworten.
Das man den behandelnden Ärzten vertrauen muss stimmt. Hatte lange Probleme damit. Ich bin generell kein Mensch, der vielen und schnell vertraut. Aber nach dem ich in Essen war habe ich gemerkt, dass man in so großen Krankenhäusern eigentlich nur eine Nummer ist. Bei der Masse an Menschen weiß ich gar nicht, ob persönliche Betreuung richtig möglich ist. Da fühle ich mich in unserem Dorfkrankenhaus wohler.
Mathias974
18.10.2016, 08:40
Und da wir das Thema Blutwerte gerade erst hatten, kam dann auch hier das erste mal. Am Freitag mussten wir die Chemo unterbrechen, da meine Neutro´s unterirdisch waren.
Jetzt wird am Mittwoch nochmals geschaut und am Freitag dann entschieden wie es weiter geht.
Das erste mal nach 21 Sitzungen das meine Werte so in den Keller gerutscht sind.
Mathias
Hallo Mathias
Wie geht's dir sonst so? Hast du das Gefühl dass die Chemo anschlägt? Wann hast du wieder Kontrolle? Ich muss nächste Woche wieder nach Magdeburg zum Mrt. Geht mir zwar nach wie vor gut, hab aber das Gefühl, dass der Tumor, nach gefühltem Rückgang nach der Sirt, wieder am wachsen ist.
Liebe grüße
Mathias
Mathias974
19.10.2016, 16:20
Hey Mathias,
im großen und ganzen will ich mich nicht beschweren, denn schlimmer geht immer.
Aktuelles Problem ist das Erschöpfte, wird auch von mal zu mal schlimmer.
Beim letzten Ultraschall sah es ganz gut aus, nur ohne CT hat das für mich gar keinen Wert, da man die letzte Metastase auf der Leber auch nicht gesehen hatte.
Ansonsten dauert alles etwas länger aber noch im erträglichen Rahmen.
Ich denke das die nächste Kontrolle bei Abschluß der Chemo sein wird, kommt also darauf an, wie lange die Pausen nun zwischen den Anwendungen sein werden.
Halte mich auf dem laufenden was bei dir rauskommt, denn gefühlt ist immer so eine Sache. Wobei ich sagen muss, dass ich mittlerweile recht gut merke wenn etwas anders wird.
LG
Mathias
FabienneBN
24.10.2016, 10:43
Noch ein Mathias! ;)
Ich, 55, bin neu hier, selbst seit Mitte 2015 erkrankt (auch Anfangsstadium), und wünsche Dir ein gutes Ergebnis beim nächsten CT/MRT.
Viele Grüße
Carmen
Mathias974
24.10.2016, 11:04
Hallo Carmen,
vielen Dank für deine Nachricht.
Wenn du fragen hast, kannst du sie jederzeit stellen.
Wünsche Dir alles Gute und starke Nerven.
LG
Mathias
Pinklady
25.10.2016, 10:09
Hallo Mathias,
ich hoffe ich habe da jetzt nichts heraufbeschworen;). Hast du die Neulasta zwischenzeitlich bekommen? Seit paar Tagen nehme ich auch Selen. Mal schauen, ob es bei mir was bewirkt.
Diese Erschöpfung habe ich auch. Hattest du mal deinen Arzt gefragt, ob man irgendwas dagegen machen kann? Werde nächste Woche meinen auch fragen. Es beinflusst meinen Alltag sehr und das kann ich mir nicht leisten.
LG
Ayse
Mathias974
25.10.2016, 16:41
Hallo Ayse,
Neulasta bekomme ich immer noch nicht, meine Werte gehen von alleine wieder nach oben, dauert eben nur etwas länger.
Wegen der Müdigkeit, da kannst du nicht viel machen, außer dich an der frischen Luft bewegen und jeden Tag ein wenig vor die Tür.
Ist leicht gesagt und selbst das fällt mir teilweise schwer, denn die Müdigkeit hat auch etwas mit den Blutwerten zu tun, wenn die Leukos absenken.
LG
Mathias
Pinklady
02.11.2016, 16:47
Hallo Mathias,
ich hoffe deine Leukos haben sich wieder berappelt und du hast die Chemo mittlerweile durch?
Du warst ja in Heidelberg. Hatten sie dir damals ein Angebot gemacht, dass sie eine Genaufschlüsselung bei dir machen möchten? Wir wollen so etwas machen lassen, damit eventuell eine Immuntherapie in Frage kommt, falls Folfiri auch nicht bei mir wirkt. Außerdem sind die Nebenwirkungen bei Folfiri ätzend.
Bei einem anderen Beitrag hattest du mal geschrieben, dass die erstlinien Therapie bei unserer Krebsart nicht wirkt. Soweit ich das gelesen habe, seit du und der andere Mathias immer noch bei CisGem. Magst du mir schreiben, woher du das hast? Vielen Dank schon mal.
Lg
Ayse.
Mathias974
02.11.2016, 18:40
Hallo Ayse,
ich habe Glück, bei mir hat sie beide male angeschlagen.
Es ist nicht nur bei Cis / Gem so, sondern generell schlagen Chemo´s schlecht bei unserer Krebsart an.
Mittel der Wahl ist immer noch die OP.
Eine Aufschlüsselung meines Tumors hatte man hier in Bremen schon gemacht.
Heidelberg war bei mir der Meinung, die Erstlinien Therapie nochmals zu fahren, da sie beim ersten mal geholfen hatte.
Wenn das Ergebnis irgendwann nicht mehr überzeugend ist, dann kann ich mich dort wieder melden und man würde weiter überlegen, was man dann machen könnte.
LG
Mathias
Mathias974
12.11.2016, 12:31
Dann auch mal von mir wieder ein kleines Update,
hatte Gestern meine letzte Chemo und bin froh, erstmal Kräfte sammeln zu können.
Erster Teil der Verlaufskotrolle ist am 15.11. und die CT´s Abdomen, Becken und Thorax, folgen dann am 17.11.
Sobald Ergebnisse vorhanden sind werde ich mich wieder melden.
LG
Mathias
Dann drück ich mal kräftig die Daumen, daß die Ergebnisse auch bei dir positiv ausfallen.
Liebe grüße
Mathias
Pinklady
17.11.2016, 21:15
Hi Mathias,
Glückwunsch zur Pause von der Chemo. Das wird dir sicher gut tun. Ich hoffe die Ergebnisse heute fallen positiv aus. Ich drück dir die Daumen.
Ich habe nochmal eine Frage zur deiner DNA Aufschlüsselung. Musstest du Druck machen im Bremener KH deswegen oder haben die das selber vorgeschlagen? Mein Arzt wollte das nicht in Auftrag geben, so dass wir das jetzt selber bezahlen müssen. Konnte bei dir eine Erkenntnis daraus gewonnen werden?
Liebe Grüße
Ayse
Mathias974
18.11.2016, 09:32
Hallo Ayse,
als ich letztes Jahr die Lebermetastase hatte, hat man das gemacht, um bestimmen zu können, ob es eine Metastase des Gallenblasen CA´s ist.
Zur Chemopause kann ich momentan nicht viel sagen, denn ich hatte Gestern schon erfahren, dass die Lebermetastase im Segment 3 fleißig gewachsen ist.
Auch die LK sind nicht kleiner geworden.
Zum jetzigen Stand, war die Chemo umsonst, muss aber warten bis sich die Onkos nun melden.
Weiterhin steht für mich fest, dass ich keinerlei Chemo mehr machen werde, denn ich will nicht überleben um jeden Preis. Denn das war es die letzten Monate, da die Lebensqualität doch gewaltig gelitten hat.
LG
Mathias
Hallo Mathias
Dass hört sich ja nicht so gut an. Vielleicht wären Tace, sirt oder Brachytherapie doch was für dich. Man könnte damit wenigstens die Lebermetastase in Schach halten. Was mit meinen Lymphknoten ist, weiss auch kein mensch. Ich kann dir nur sagen, dass die NW bei allen oben genannten, nicht so belastend sind und auch nicht lange anhalten. Was meint denn dein Onkologe zu solchen Alternativen?
Liebe grüße
Mathias
Mathias974
18.11.2016, 13:19
Hallo Mathias,
grundsätzlich bin ich für alles offen, außer es ist eine weitere Chemotherapie.
Muss leider noch bis nächste Woche warten, dann ist erst ein neuer Termin.
Mathias
Feldinchen
19.11.2016, 14:46
Hallo Mathias, das ist doch blöd, hatte so gehofft, dass du mal etwas zur Ruhe kommen kannst! Aber da du bisher mit Chemotherapie ausgekommen bist hast du ja, wie der andere Mathias sagt noch einige Optionen offen. Denke fest an dich liebe Grüße
Anke
Mathias974
19.11.2016, 18:13
Hallo Anke,
es stimmt das es noch viele Optionen gibt, war nur ein wenig enttäuschend, weil es ja vor 2 Monaten so ausgesehen hat, dass es was bringt.
So werde ich mich auf die Weihnachtszeit freuen und dann im nächsten Jahr wieder durchstarten.
Liebe Grüße zurück an Dich
Mathias
Mathias974
21.11.2016, 13:42
Dann will ich mal,
also das Ding auf der Leber im Segment 3 ist von Mai bis jetzt, von 0,9 cm/0,7 cm auf 1,8 cm/2,2 cm gewachsen.
Der Lymphknoten am Truncus Coeliacus ist von 2,8 cm auf 2,0 cm geschrumpft. Die anderen LK entlang der Aorta sind um 0,2 cm gewachsen.
Die Darmverengung ist nicht mehr auffindbar.
Die Cholestase hat gering zugenommen und ein Weichteilplus entlang der Pfortader.
Nun lasse ich mich dann mal überraschen, was man mir denn nun empfiehlt.
Soweit erstmal von hier
Mathias
Mathias974
30.11.2016, 17:20
Da war ich nun beim Strahlentherapeuten und es war nicht mehr alles so schwarz.
Ab den 13.12. geht es in 30 Sitzungen Bestrahlung vom Solarplexus, denn dort sitzen alle Herde dicht beieinander.
Im Anschluß komme ich dann nach Münster und von dort aus nach Soest. Dort kümmert man sich dann entweder über stereotaktische Bestrahlung oder Cyberknife um die Leber.
Die Nebenwirkungen werden es wahrscheinlich in sich haben aber wer weiß, vielleicht trotze ich doch sämtlichen Statistiken.
Pinklady
02.12.2016, 21:30
Hi Mathias,
es freut mich sehr, dass Licht am Ende des Tunnels ist. Du hörst dich auch viel positiver gestimmt an. Gib niemals auf! Bitte!
Ich bin übrigens etwas enttäuscht von Heidelberg. Sind letzte Woche unter Schüttelfrost fast 3 Stunden dahin gefahren. Die Ärztin war auch sehr nett und hat sich alles angehört. Sie hat mir etwas von personalisierter Chemo erzählt. Sie würde mich dann in der Tumorkonferenz am Dienstag vorstellen und mich heute anrufen. Wir hatten einen Zeitpunkt abgemacht und mein Mann hat sich extra frei genommen. Aber sie hat nicht angerufen. Wir waren schon etwas enttäuscht. Und nächste Woche ist schlecht mit anrufen, weil ich da operiert werde. Hm, irgendwie wird das schon klappen.
Vielleicht wäre das auch eine Option für dich Mathias?
Halt die Ohren steif.
Liebe Grüße
Ayse
Mathias974
08.12.2016, 10:06
Huhu Ayse,
naja die kochen in Heidelberg auch nur mit Wasser, verstehe aber gut was du meinst.
Chemo kommt für mich erstmal nicht mehr in frage. Werde jetzt die Bestrahlung durchziehen und schauen was dann am Ende bei rumkommt.
Ist etwas was man noch nicht probiert hat und ich finde alles was neu ist, ist gut und einen Versuch wert.
Lg
Mathias
Mathias974
22.12.2016, 09:54
Dann will ich mal wieder zum Thema Strahlentherapie.
Die Nebenwirkungen sind nach einer Woche schon nicht zu verachten, denn man sagte mir das es nach der 10 Sitzung erst los geht.
Ab dem zweiten Tag ging die Übelkeit los, fühlt sich an als wenn man 2-3 Stunden vorm Norovirus ist.
Essen war ein Abenteuer und trinken auch. Hatte dann mit dem Personal dort gesprochen und die haben auch sofort gehandelt.
Bekomme jetzt 16mg Ondansetron am Tag, führt zwar wieder zu Verstopfungen, die sind mir aber lieber als übergeben.
Von der Müdigkeit hält es sich in Grenzen, war bei der Chemo schlimmer.
Allen anderen wünsche ich hier ein besinnliches Weihnachtsfest, mit wenig oder besser keinen Komplikationen.
Mathias
Mathias974
04.01.2017, 17:51
Dann auch mal von mir ein Frohes 2017,
momentan geht es mir recht bescheiden. Morgen habe ich die hälfte geschafft, dann kann ich endlich runterzählen.
Habe in den ersten 3 Wochen 5 Kilo abgenommen, wegen Bestrahlung von Magen und Darm. Hab jetzt ein Gespräch und Termin, wo man mich nun auf Trinknahrung einstellen will, sonst geht zu viel Gewicht verloren.
Die Müdigkeit wird von Tag zu Tag schlimmer und mittlerweile muss ich sagen, dass die Chemo da echt nen Witz gegen war.
Zusätzlich zum Ondansetron muss ich täglich und durchgehend Fortecortin nehmen, da kommt man sich langsam wie ein Zombie vor.
Alles Gute
Mathias
Tina1989
07.01.2017, 14:52
Hallo Mathias,
hatte mich 2013 hier angemeldet da mein Papa leider an dem fiesen Krebs erkrankt war und den Kampf gegen ihn leider Gottes verloren hat.
Zwei Jahre lang habe ich danach als eine Art Trauerverarbeitung im Forum still mitgelesen.
Seit einem Jahr habe ich nun nicht mehr reingeschaut.
Ich wollte dir nur sagen dass ich dich bewundere wie du kämpfst und auch beim zweiten Mal nicht den Kopf hängen lässt.
Ich bewundere dich, bleib weiterhin so stark!
Ich wünsche dir von Herzen das du wieder gesund wirst!
Für mich ist es nun an der Zeit dieses Forum zu verlassen.
Die ganzen persönlichen Geschichten haben mich tief berührt.
Danke auch, dass ihr mir aus meinem Tief geholfen habt...
Ihr seid Gold wert!
Liebe Grüße
Mathias974
08.01.2017, 01:44
Hallo Tina,
vielen lieben Dank für deine Worte, tut gut sowas manchmal zu lesen.
Ich kann dich gut verstehen, dass es irgendwann Zeit für ein neues Kapitel gibt.
Ich wünsche Dir alles Gute auf deinen Weg und das die Wunden von Jahr zu Jahr kleiner werden.
Pass auf Dich auf
Mathias
Pinklady
14.01.2017, 22:50
Hallo Mathias,
die Nebenwirkungen hören sich nicht gut an. Ich hoffe es geht dir besser? Immer wenn man denkt, schlimmer gehts nimmer kommt wohl doch was. Hoffe du hast es bald überstanden. Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße.
Ayse
Mathias974
15.01.2017, 10:06
Hallo Ayse,
momentan halte ich mich tapfer.
Habe seit letzter Woche nun auch meine Trinknahrung hier, essen klappt mittlerweile auch wieder ganz gut.
Sind jetzt noch 10 Sitzungen und dann geht es weiter über Münster nach Soest ins Cyberknife Zentrum.
Bin gespannt wie sich die Ergebnisse dann irgendwann äußern.
LG
Mathias
Mathias974
29.01.2017, 14:16
So es gibt Neuigkeiten,
die Bestrahlung ist durch und die Strahlentherapeuten sind sich sicher, dass sie gut was erwischt haben. Ergebnisse natürlich erst in 4 - 6 Wochen, solange wirkt das ganze noch.
Nun hat man sich auch gegen Münster entschieden und mich in der MHH angemeldet, der Termin kam innerhalb von 2 Tagen und ich muss am 31.1. dort anrücken.
Wir gehen davon aus, dass das ganze nun auf Stereotaxi für die Leber hinausläuft. Wieviele Sitzungen es werden erfahre ich alles am Dienstag.
Dennoch hört sich das alles recht optimistisch an, dass man es im Griff bekommen kann. Sind natürlich nur momentane Eindrücke, was natürlich auch anders sein kann. Alleine aber schon das man es in Betracht zieht, ist für mich riesig.
LG
Mathias
Olympia_4
29.01.2017, 18:02
Hoi Mathias
Ich bin eine stille Leserin deines Threads und bewundere deine ruhige Art. Genauso möchte ich mich auch verhalten.
Ich wünsche dir für deine weiteren Schritte alles Gute!! Viel Kraft für deinen Mut, er soll belohnt werden :1luvu:
Grüsse Olympia
Mathias974
29.01.2017, 18:34
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Auch ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.
LG
Mathias
Hallo Mathias,
ich möchte mich Olympia_4 anschließen, ich bin auch eine stille Leserin deines Threads und bewundere deine ruhige Art und deinen Umgang mit der Krankheit.
Ich wünsche dir für die nächsten Behandlungen nur die allerbesten Ergebnisse. :rotier2: du machst das schon.
Lieben Gruß mary:winke:
Mathias974
29.01.2017, 21:09
Hallo Mary,
auch Dir vielen lieben Dank für deine Worte.
LG
Mathias
Tanja_154
30.01.2017, 07:04
Hallo Mathias,
auch von mir die allerbesten Wünsche. Ich kann von meinem Arbeitsplatz aus die MHH sehen und werde morgen ganz besonders an Dich denken. Viele Grüße von Tanja :winke:
Mathias974
31.01.2017, 18:48
Da bin ich nun zurück von der MHH.
Als aller erstes, man wird mich dort behandeln.
Am 9.2. muss ich nochmal zur Planung hin, dann wird nochmal ein Leber CT und ein PET CT gemacht.
Dann werde ich stationär dort bleiben müssen, vom 20.02. - 25.02. und vom 27.02. - 03.03.
Der Professor ist sehr zuversichtlich das nach den 6 Sitzungen stereotaxi erstmal Ruhe ist, auch keine weitere Chemo wäre danach geplant.
Dann würde es erstmal heißen, warten wie es weiter geht und das Leben nach den strapazen wieder erträglich machen.
klaus953
04.02.2017, 10:47
Hallo mal
möchte mich auch mal beteiligen. Bin im September ins KH gekommen, nach fast drei Wochen verdacht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Oktober OP, auf einmal war es Gallengangkrebs. Am Montag habe ich meinen vierten
Zyklus von Chemo weg. Am 20.2 Ct und Mrt, dann schauen wir mal.
Gruß Klaus
Hallo Klaus, konnte der Krebs vollständig entfernt werden?
mfg
Sven
klaus953
07.02.2017, 11:00
Hallo Sven
erst mal schönen Gruß an dich. Laut Aussage der Ärztin alles weg allerdings wenig Platz
bis ans gesunde Gewebe. Habe mich aber bis jetzt nicht sehr darum gekümmrt
war mir einfach zu viel. Hab hier auch etwas mitgelesen, ist aber auch nicht immer
zum jubeln. Habe noch nicht mal die Bedeutung meines Tumors. Vieleicht kannst
Du mir helfen?
pT3 pn1(3/8) Lo Vo Pn1 R0 (CRM positiv) G1 Stadium IIb
was auch immer das Bedeutet.
Kann eh nur abwarten was der 20. bringt.
mfg
Klaus
Wenn mir jemand anders helfen kann würde ich mich auch sehr freuen
Mathias974
09.02.2017, 05:37
Hallo Klaus,
ich versuche mal ein wenig Licht ins dunkel zu bringen.
T3 bedeutet, dass der Tumor die lokale Ebene schon verlassen hat.
N erklärt, ob Lymphknotenmetastasen vorhanden sind und wie weit sie fortgeschritten sind. In deinem Fall waren 3 von 8 betroffen.
L0 bedeutet, dass der Tumor nicht in die Lymphgefäße eingedrungen ist. Was ich allerdings nicht verstehe, da LK Befallen waren.
V0 heißt, dass der Tumor nicht in eine Vene eingedrungen ist.
Pn1 heißt, dass der Tumor in die Nervenfasern eingedrungen ist.
CRM positiv, da kann ich nichts zu sagen.
G1, gibt die Wachstumsrate an.
R0, bedeutet das man alles erwischt hat.
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
LG
Mathias
klaus953
09.02.2017, 16:12
Hallo Mathias
erst mal viele Grüße an dich und besten Dank für die Info.
Weis zwar immer noch nicht alles genau aber besser als vorher.
Habe wie gesagt eine Weile mitgelesen, hast ja auch schon ganz schön was mitgemacht.
Bewundere dich ich weiß nicht ob ich so wäre.
Aber erst mal abwarten.
Mfg
Klaus
Mathias974
09.02.2017, 17:36
Hallo Klaus,
ja das stimmt, ich habe schon einiges durch aber mir geht es soweit gut.
Heute war ich in der MHH zum Testlauf für die Bestrahlung, am 20.2. geht es dann endlich los.
Ganz wichtig, egal was kommt, verliere nie den Mut. Ich lebe jetzt auch seit 3,5 Jahren damit, mal mehr und mal weniger gut aber doch alles in allem sehr Lebenswert.
Wünsche Dir alles Gute
Mathias
klaus953
10.02.2017, 11:20
Hallo Mathias
erst mal Danke
habe mir erst mal alle deine Beiträge durch gelesen und habe mir für mich rausgenommen
das es noch mehrere Optionen gibt. Bin ja bis jetzt noch gut durchgekommen.
Ich denke erst mal das gut weiter geht.Und wenn es anders kommt kann mann immer
noch schauen.
Mfg Klaus
klaus953
12.02.2017, 12:03
Hallo Mathias
ich habe mal eine Frage an dich.Jenäher ct und mrt rücken um so mehr zwickt und zwackt es in mir.Du hast doch auch schon viele Kontrollen hinter dir, ging es dir da auch so?
mfg Klaus
Mathias974
16.02.2017, 13:52
Von mir gibt es dieses mal keine guten Neuigkeiten.
Die Stereotaxi in Hannover wurde abgesagt, weil ich mittlerweile 3 Lebermetastasen habe und vieles nun wieder für eine Systemische Therapie spricht, sprich wieder Chemotherapie.
Der Professor will erstmal sehen ob noch weitere dazukommen, sollte dieses nicht der Fall sein, will man zu einen späteren Zeitpunkt nochmal darüber entscheiden.
Desweiteren sind die Leberwerte so schlecht, dass auch da alles für eine erneute Chemo spricht.
Was es dieses mal wird weiß ich noch nicht, muss noch auf einen Termin warten.
Tja, so schnell können sich Dinge ändern.
Was man allerdings jetzt schon sagen kann ist, dass die Bestrahlung hier in Bremen bzgl. der LK jetzt schon gut anschlägt, also beginnt nun die Suche nach der passenden Chemotherapie.
LG
Mathias
klaus953
17.02.2017, 11:08
Hallo Mathias
na bei Dir geht es ja auch wie eine Berg un Talbahn?
Ist sicherlich auch nicht so leicht aber du hast mir gesagt immer Kopf hoch. Du hast schon so lange geschaft ich möchte das auch.Habe ja am Montag erstes mal ct und mrt nach op.Hoffe es sieht gut aus.Wir schaffen das.
bis bald klaus
Mathias974
17.02.2017, 14:44
Hallo Klaus,
ja du hast vollkommen Recht.
Am 23.2. geht es nun Stationär in die Onkologie und die Chemo beginnt.
Dieses mal 5 FU als 24 Std Infusion und Taxane, dazu Vitamin B um die Wirkung zu verstärken.
Dir wünsche Ich Gute Ergebnisse
Mathias
Pinklady
24.02.2017, 10:45
Hi Mathias,
es tut mir sehr leid, dass du jetzt doch wieder Chemo machen musst. 5 FU und Folsäure kenne ich. Taxane nicht, habe aber viel davon gehört. Bin mal gespannt was du berichten wirst. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut verträgst. Übrigens ist es sehr merkwürdig, wie die Ärzte entscheiden. Bei mir hatten sie das mit Irinotecan kombiniert und bei Anke mit noch was anderem. Wüsste zu gerne, nach was sie das entscheiden.
Hast du eigentlich Schmerzen?
Liebe Grüße
Ayse
estibella
24.02.2017, 13:16
Hallo Mathias,
bin bisher auch stille Mitleserin gewesen und bewundere es, wie du mit deiner Erkrankung umgehst und habe auch immer Hoffnung aus deinen Berichten geschöpft, da meinen Freundin auch an Gallenblasenkrebs erkrankt ist.
Ich hatte unter Angehörige mal kurz gepostet. Sie hatte Chemo von Juli - November 16 und der Tumor hat sich um die Hälfte verkleinert, so daß sie doch noch operiert wurde. Es hieß ja vorher inoperabel.
Nach dieser OP aber hatte sie ständig Schmerzen und im Januar hatte sie erneutes CT, worin gesehen wurde, daß ein Lymphknoten wieder anfing zu wachsen. Nun heißt es, die Schmerzen kommen davon, daß der Lymphknoten auf das Nervengeflecht umzu drückt. So bekommt sie nun auch wieder Chemo.
Bei der OP wurde die Gallenblase mit Tumor entfernt und ein Lymphknoten. Der zweite läßt sich nicht entfernen, er sitzt so ungünstig mit Gefäßen verwachsen, daß man diesen eben mit der Chemo behandelt. Sie hat seit der OP keinen Appetit mehr, wird immer dünner und hat ständig Schmerzen. Unmittelbar nach der Chemo lassen die Schmerzen nach. Da sie 14tägig Chemo bekommt, beginnen die Schmerzen immer zum Ende der 14 Tage hin.
IHr machen die Schmerzen mehr zu schaffen, als die Tatsache, daß sie eine Krebserkrankung hat. Sie meint, die wird ja in Schach gehalten mit der Chemo, aber Schmerzen sind schwer zu ertragen.
Ich erinnere mich jetzt nicht, ob du jemals davon geschrieben hast, daß du auch Schmerzen hast oder nicht.
Mathias, auf jeden Fall wünsche ich dir für die Chemo nun alles Gute, daß du sie gut überstehst und sie natürlich auch für dich erfolgreich ist. Meine Daumen sind gedrückt!
LG
estibella
Mathias974
25.02.2017, 13:57
Hallo zusammen,
Tumorbedingten Schmerz hatte ich nie. Nur durch die OP Narben.
Die Chemo ist für´s erste durch, bis auf ein wenig Müdigkeit geht es mir aber erstaunlicherweise gut.
Zur 5 FU gab es Docetaxel, ich glaube so wird es geschrieben.
Montag muss ich nochmals zum Chirurgen und Dienstag, dann endlich nach 3,5 Jahren den ersten Port. Dann kann ich die Behandlung in der Tagesklinik durchführen lassen und muss nicht jedesmal Stationär zur Chemo anrücken.
LG
Mathias
klaus953
08.03.2017, 16:44
Hallo Mathias
wollte mich auch mal wieder melden.
Weis zur Zeit gar nicht genau wie dein Stand ist. Müstes ja eigentlich in derChemo sein?
Ich habe heute meine Ergebnisse bekommen. Soweit alles anscheinend alles ok, aber soll noch szinti von der Schilddrüse gemacht werden. Weis zwar nicht warum aber werden sehen.
Dir wünsche ich alles Gute
Klaus
Mathias974
08.03.2017, 18:03
Hallo Klaus,
freut mich das deine Ergebnisse soweit gut waren.
Bei mir ging es ein wenig drunter und drüber. Hatte meine Chemo und 5 Tage lang danach Fieber.
Gestern wurde mir dann der Port eingesetzt und Morgen kommt dann die nächste Chemo dran.
Ich denke aber das ich ohne Fieber, gut durch die Chemo gekommen wäre.
Werde dann berichten wenn in Zwei Tagen alles durchgelaufen ist, wie es mir dann geht.
LG
Mathias
klaus953
08.03.2017, 18:31
Sei gegrüßt
ist ja erst mal gut das es weitergeht.Wundere mich bloß das du jetzt erst den Port bekommst hast ja schon paar chemos weg. Meinen habe ich gleich nach der Op bekommen(zwei wochen danach).Na wer weiß warum.
War auf jeden fall gut so, den mit meinen Venen gab es immer Probleme.
Bis bald Klaus
Mathias974
09.03.2017, 09:50
Hallo Klaus,
man hat bei mir mit dem Port so lange gewartet, weil man erst davon ausgegangen ist, dass nichts wieder kommt.
Bei der letzten Chemo hat man es dann versäumt, mir rechtzeitig den Port zu verpassen.
Meine Venen haben aber auch nie Probleme gemacht, selbst jetzt sind die noch gut und kräftig.
LG
Mathias
Mathias974
25.03.2017, 08:35
Hallo zusammen,
dann wieder mal ein kurzes Update.
Hatte nun mittlerweile den dritten Durchlauf und soweit ist die Chemo doch erträglich. Eben halt das übliche, Müdigkeit und ein wenig schlapp, das kann man aber verkraften.
Am 12.04. ist dann erstmal die nächste Verlaufskontrolle, um zu sehen ob die Chemo greift.
Das war es erstmal von hier
Mathias
Mathias974
10.04.2017, 20:25
Dann mal wieder auf den neuesten Stand bringen.
Da hatten wir nun Halbzeit mit der Chemo und der neuen Zusammensetzung. Ich bin mehr als kaputt und weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich die letzten 4 noch schaffen soll.
Hier aber nun die ersten Momentaufnahmen.
Leberwerte von Anfangs 600, sind nun bei 160, ist schon mal ein Erfolg.
Nun zu den Tumormarkern, denn die waren echt übel, von 712,4, erlaubt sind 22, auf nun 137,3.
Nächste Woche wird dann die Leber geschallt und dann zeigt sich die ganze Wahrheit. Soweit bin ich fürs erste zufrieden.
Mathias
Mathias974
13.04.2017, 06:39
Heute kommt etwas zur Verlaufskontrolle Part 2
Gestern gab es ja den Ultraschall der Leber und man mag es kaum glauben, also nun geht es los.
1 Lebermetastase von 3 cm auf nun 1,5 cm, sieht auch danach aus als würde sie verkalken.
2 Lebermetastase von 1,5 cm auf nun 1,1 cm, auch hier sieht es nach Verkalkung aus.
3 Lebermetastase ist nicht zu sehen, weil wohl für´s Ultraschall zu klein, oder die hat der Hund gefressen.
LK sind alle unauffällig und alle Beteiligten sind mehr als zufrieden.
Genaue Ergebnisse natürlich erst nach den CT´S in 3 Monaten, sollte es aber so weiter gehen, werde ich nochmal in der MHH vorgestellt. Dann wird man mich wieder für die Stereotaxi der Leber vorschlagen und den Rest damit verbrennen.
Auf die nächsten 4 Chemo´s
Hallo Mathias
Das hört sich alles echt super an. Meinen Glückwunsch. Ich drück dir die Daumen das es so weitergeht.
Viele grüße
Mathias
Mathias974
13.04.2017, 12:28
Danke Mathias,
wie geht es dir denn momentan, bist ja auch wieder in der Chemo.
Irgendwas neues von der Front, was machen die Nebenwirkungen?
LG
Mathias
Ich habe erstmal bis zum 28. Chemopause, weil der Onkologe über Ostern zu hat. NW halten sich in Grenzen. Habe dann noch 2 Sitzungen und dann erstmal CT Kontrolle.
Pinklady
01.05.2017, 08:40
Hi Mathias,
das sind ja super Neuigkeiten. Freut mich sehr, daß die neue Chemotherapie bei dir so viel bringt. Ich drücke dir auf jeden Fall weiter die Daumen.
LG
Ayse
klaus953
19.05.2017, 10:54
Hallo Mathias und auch an alle anderen einen schönen Gruß
Wollte mich auch mal wieder melden.
Habe versucht erst mal etwas Abstand zu gewinnen aber klapt nicht so ganz.
Ist zwar schon ca. ein halbes Jahr her, habe aber in zwei Wochen meine nächste Untersuchung, schauen wir mal.Hoffe aber das alles gut ist.
Ich glaube auch bei dir läuft es nach "Plan" wenn man es denn so nennen darf.
Habe in der Zwischenzeit auch eine Kur gehabt, hat mir aber nicht so viel gebracht.
Aber man glaubt ja gar nicht wie die Zeit rennt.
Ich hoffe und weiß es aber auch das wir alle noch ein langes Leben haben werden.
Also Kopf hoch und weiter machen.
Viele Grüße an alle, Klaus
Mathias974
19.05.2017, 11:06
Hallo Klaus,
ja bei mir läuft alles nach Plan. Habe noch 4 Wochen vor mir, mit der Chemo, danach wird dann entschieden ob ich nochmal nach Hannover zur Stereotaxi komme.
Wenn nicht, dann geht es erst wieder nach Marburg, zur AHB. Danach wird geschaut wie es dann Therapiemäßig weiter geht. Will nämlich das der Mist in der Leber komplett entfernt wird, solange die Möglichkeiten vorhanden sind.
Dir alles Gute für die nächste Kontrolle und nie vergessen, 6 Monate ohne Rezidiv ist schonmal ein guter Anfang.
LG
Mathias
Mathias974
03.06.2017, 19:33
Nochmal ein Update,
bis auf die Nebenwirkungen läuft soweit alles nach Plan.
Erstaunlicherweise sind meine Leberwerte das erstemal seit 2 Jahren alle in der Norm, ist unfassbar das ich das noch erleben darf.
Vom 8.6. auf den 9.6. ist dann die letzte Chemo von diesem Block. Dann habe ich 50 Wochen am Stück mit Behandlung durch und bin froh ein wenig Pause zu bekommen.
LG
Mathias
Pinklady
05.06.2017, 15:15
Hallo Mathias,
50 Wochen ist eine Hausnummer. Aber ich bin immer so beeindruckt von deinen Ergebnissen. Ich wünschte die Chemotherapie würde bei mir auch so wirken. Ich drücke dir auf jeden Fall weiter die Daumen.
LG
Ayse
Mathias974
06.06.2017, 07:47
Hallo Ayse,
unter Cis/Gem waren meine Werte auch nie gut. Das ist jetzt erst unter 5 FU und Docetaxel anders geworden.
Nun warte ich dann wie die Verlaufskontrolle am Freitag ausfällt und bin gespannt, wie es dann weiter gehen soll. Ob ich dann endlich mal ne Pause habe, oder ob man mich direkt weiter zur MHH schickt.
LG
Mathias
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