2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich euch kurz vorstellen: Bin 52 jahre, Pädagogin und Künstlerin, leite eine Bildungsprojekt im Aufbau und arbeite mit benachteiligten Kindern und Jugendlichen ebenso wie mit Menschen mit Behinderungen (ein großer Teil meines Klientels betrifft insofern Menschen mit chronischen Erkrankungen wie MS, Schlaganfall usw).
Ich habe einen wunderbaren Freundes- und Familienkreis, erfahre sowohl von meiner Lebensgefährtin als auch von Freunden und Familie Unterstützung.
So weit - so schön, so hätte alles bis zum St. Nmmerleinstag weitergehen können.

Im März diesen Jahres wurde bei mir EK, Figo 3c diagnoostiziert. Ich sage immer, eigentlich hätte mein FIGO IIIc auch FIGO V heißen können, denn konkret lautet meine Diagnose so:
EK, FIGO IIIc, pT 3c, N1 (1/23) L1 V1 Rx G1 und ausgedehnte Peritonealkarzinose (rx wegen der PK).
Besonders schön fand ich natürlich unter anderem an der Diagose, dass mein Tumor bereits in meine Venen eingebrochen ist - bin mir nicht sicher, dass das damalige Krankenhaus eine Fernmetastase gefunden hätte. Vielleiht habe insofern auch schon FIGO IV - keine Ahnung, oder vielleicht ist meine Tumorentwicklung auch eine Sekunde vor FIGO IV.
Rx ist insofern untertrieben, da bei der OP ein Rest mit "Miliaren Herden" auf dem Peritoneum rechts in der Zwerchfellkuppel belassen wurde.
Ich brauche euch nicht zu sagen, dass meine Diagnose der absolute Horror ist.
Mein Problem war u.a. die ganze Zeit, dass kein Arzt mit mir sprach, es SPRACH einfach keiner mit mir, außer auf dem Niveau "Tut-Tut - Auto putt".
Dies ist eigentlich bis heute mein Problem, also musste ich mir hinterher dran machen, und Ovarialkarzinom studieren, um überhaupt etwas zu schnallen.
Nach der OP sprach man (ein Arzt, der mich NICHT operiert hatte) hingegen kurz mit meiner Lebensgefährtin und mit meiner Schwester, die Biologin ist. Dort sagte "man", dass bei mir Reste auf der Leber und oben schon erwähnte Reste in Peritoneum belassen wurden. Zudem sagte "man", dass der hinzugezogene Chirurg lässig abgewunken hätte und gesagt hätte "Ach, die kleinen Dinger die haut die Chemo schon weg, das brauchen wir nicht entfernen"
Im OP-Bericht steht nichts mehr von Resten auf der Leber.
Keine Ahnung, ob es sie gibt und es im OP-Bericht vergessen wurde oder ob es sie nie gab.
Mein CT VOR der OP wurde so katastrophal ausgelesen, dass nicht einmal ein weiterer Tumor am anderen Eierstock von 7x8 cm Größe erkannt wurde.
Mir liegt bis heute keine CD von meiner CT vor, trotz Anfrage.

Als ich aus dem Kranbkenhaus kam (nach 10 Tagen) find ich sofort an, meine Erkrankung zu studieren und wechselte auf Grund der Infos sofort das Krankenhaus in ein hiesiges auf EK spezialisirertes Zentrum.
Die übernahmen dann meinen Fall (ich drücke es bewusst so aus) und somit die Chemotherapie (Carbop. Paclit. und Avasin - mit letzterm habe ich arge Probleme, aber darum geht es mir gerade nicht in erster Linie).
Ich habe mittlerweile 4 Chemos hinter mir und finde dieselbigen keineswegs locker, obwohl ich komplementärmedizinisch alles mögliche unternehme und was zumindest meine Blutwerte stabil und im Normbereich erhält.

In dem jetzigen KH wurde KEIN CT gemacht, das den postoperativen Status feststellt, ebenso wurde KEIN Tumormarker erhoben (ich habe dann den TM bei meiner Hausärztin machen lassen):
Ich habe mit den Ärzten, die auch nie Zeit haben, versucht zu reden, WARUM kein TM erhoben wird und bekam Antworten in dem Stil:
"Das tut nicht nötig, das machen wir nie, der ist überhaupt nicht aussagefähig" usw.

Ich weiß, dass ihr genauso wisst wie ich, dass solche Antworten haltlos bzw. sehr undiffernziert sind, aber ich konnte keine anderen Antworten erreichen, trotz Gegenargumentation.
Das Gleiche gilt für ein aktuelles CT, welches ich dringend haben möchte, u,.a. um in der Charite eine zweite Meinung zu meiner Situation einzuholen.

Was mir sehr wichtig war, war über eine zweite OP mit den Ärztinnen zu sprechen. Ich musste an dieser Diskussion leider feststellen, dass den behandelnden Ärzten meine Akte und meine Situation nicht bekannt war, bekannt war halt, dass ich EK habe und in einem fortgeschrittenen Stadium.

Zu einer erneuten OP bekam ich die Antwort: "Nee, das brauchen wir nicht, das würde Ihre Prognose nicht verbessern"
Okay, so weit - so schlecht.

Mein Problem ist folgendes: Wie kriege ich es bloß hin, dass ich an ein CT komme und dass ich in DIESEM KH, welches hier in HH das Kompetenzzentrum für EK ist, bei der Gynäkologie eine ernstzunehmende Beratung über eine zweite OP bekomme?
Auch gerade deswegen ist mir dies so wichtig, weil der hiesige Leiter der Gynäkologie einen Aufsatz (200( oder so) über die Wichtigkeit der OP und der R0 Resektion verfasst und dort erwähnt hat, dass die Resektion des Zwerchfell-Peritoneums für einen erfahrenen Chirurgen keinerlei Problem darstellt.
Ich bezweifele die gesamte erstellte Erstdiagnose, denn "ausgedehnte PK" erscheint mir auch übertrieben, da v.a. das Omentum majus betroffen war, dies aber auch mit Knoten bis 4,5 cm.
Ansonsten gab es ausschließlich wenige "Stippchen" auf Serosa/Darm und miliare Herde auf Zwerchfell-Peritoneum, laut Histo und Op- Bericht und eben Lymphknotenmetastase.
G1 bezweifel ich auch, da bei mir schwache Expression von p53 vorgefunden wurde, was sonst nur bei G3-Tumoren gefunden wird (aber das behauptet nun widerum das path. Institut, nicht dies merkwürdige KH, in dem ich operiert wurde).

Ich habe wirklich nullstens Vertrauen zu der Diagnostik, die bei mir vorgenommen wurde.

Was würdet Ihr denn an meiner Stelle mit diesem Chaos anfangen?
Und habt ihr vielleicht eine Idee, wie ich ein Gespräch über eine 2. Op und ein CT durchsetzen könnte?

Ich bin echt fix und fertig, weil mir die Hürden so hoch erscheinen, denen ich überall begegne - da weiß ich oft nicht, was ich nun schon wieder machen soll.

Ihr Lieben, ich wünsche euch einen angenehmen Sonntag, endlich sonnig und viel Kraft, auch Spaß an diesem Tag und guite Gefühle in irgendeiner Form,
viele Grüße,
Kathrin

[frieda3]

liebe kathrin,

ich würde schleunigst unter ago-ovar nachschauen, welches kh geeignet wäre. so kann es ja nicht gehen.

lg
frieda04

[frankdortmund]

<oh jeh , manchmal glaube ich wirklich Ärzte benehmen sich wie die Axt im Walde und völlig unsensibel im Umgang mit Patienten, denen so eine Diagnose ja sowieso schon den Schock des Lebens verpasst hat. Ich hoffe Du findest noch Ärzte zu denen Du Vertrauen haben kannst. Wir hatten das Glück, bisher nur auf hilfsbereite Mediziner zu treffen, die auch sofort alle CT und Sono Unterlagen herausgerückt haben um dem Patienten alle Möglichkeiten einer Zweitmeinung zu lassen. Uns wurde auch gesagt, dass der Patient ein Anrecht darauf hat alle Akten die ihn betreffen in Kopie zu bekommen. Es ist mehr als Ärgerlich, wenn man sich in dieser unglücklichen Situation auch noch mit solchen Dingen beschäftigen muss, einfach rücksichtslos und unsensibel. Schade dass es solche Mediziner gibt

Gute Besserung
Frank

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank, dass ihr euch Zeit genommen habt, euch mit meinem Problem zu befassen!
Liebe Fridea, ich bin in meiner Stadt in einem zertifizierten Zentrum - ich habe ja dahin gewechselt. Für eine Zweitmeinung der Chrité brauche ich ein aktuelles, postoperatives CT. Was ja jetzt nicht gemacht werden soll, "weil das halt immer so ist und immer erst nach der 6. Chemo gemacht wird".
Danke Dir aber für Deine Hilfe, die Website von AGO Ovar ist wirklich sehr hilfreich, ich habe sie auch schon angesehen, bevor ich die Charité kontaktiert habe.

Liebe Maxi, was Du mir von Deiner Behandlung schreibst, schockiert mich nicht minder als das, was mir passiert. Ich weiß definitiv nicht, was frau dazu noch sagen soll. Und du bist, ebenso wie ich, in einem zertifizierten Eierstockzentrum, - na toll, das sind ja schöne Aussichten!
Ja, G1 wäre ganz gut, wenn der Rest meiner nicht besonders fundierten Diagnose nicht wäre.
Und wenn ich dem G1 glauben könnte, dann wäre es auch eine andere Tumoraktivität als bspw. G3. Hingegen ist G1 aber auch nicht so chemosensitiv, G3 reagiert durch höher Zellteilungsrate eben auch stärker auf Chemotherapie.
Aber der Rest meiner Diagnose - DAS ist eben das, was.. sagen wir mal... genug tödliches Potenzial enthält, dass man vor Angst erstarrt.
Ich weiß nur eines: ich werde mir das NICHT gefallen lassen.

Lieber Frank, vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Ihr habt ja auch gerade schlimme, ganz schlimme Stunden, Carmen und du!
Ich erinner mich nur zu gut noch an meinen Schock und an den Schock meiner Familie in den ersten Wochen, sehr, sehr schmerzlich die Gefühle und die Verzweiflung aus diesen Tagen.
Frank, das ist gut, dass Du Dich von Anfang an um eine eigene Akte kümmerst, mit wirklich allen Unterlagen und Befunden, die es gibt. Man braucht diese Unterlagen immer wieder, ich benötige sie bspw auch immer wieder für die komplementäre Therapie.
Bei DER Diagnose ist es mir sehr, sehr wichtig, von Anfang an eine umfassende Komplementärtherapie zu machen.
Die Ergebnisse geben mir insofern recht, als dass ich zumindest supoergute Blutwerte habe, die Leukozyten sind bspw. nach der 4. Chmeo immer noch bei 7,2 (Norm 3,5 - 9,8). Und das verblüfft die Ärzte ungemein.
Ich sehe es so: Bei DER Diagnose werde ich alles tun, dass ich mir mein Immunsystem erhalte, denn nach der Chemo ohne Immunsystem mit zigtausend frei flottierenden Krebszellen in der Weltgeschichte rumzutrödeln erscheint mir keine gute Idee.
Ansonsten finde ich die Chemo unerträglich nervig, habe jede Menge Nebenwirkungen, aber die Blutwerte sind durch die Komplementärbehandlung spitzenmäßig.
Achso, mir wurde von einigen Ärzten davon abgeraten, allzuviel komplementär zu machen. Ich sollte alles lieber nach der Chemo machen. Darauf habe ich mich nicht eingelassen, denn ich finde, dass mir die Schulmedizin SO viel nun wirklich nicht unbedingt zu bieten hat, dass ich gar nicht machen brauche, was mir helfen könnte. Und es gab auch einige Ärzte, die es so sehen wie ich, andere Ärzte sehen es anders.


Und nochmal zu diesem Diagnose-Irrsin: Ich kenne eine Frau, die mit RO operiert wurde. Sie hatte nach der 3. Chemo einen TM von 269 (von prä-operativ 800), nach der 6. Chemo ist der TM immer noch auf 80.
Was soll darn dann R0 sein, bitte?
Ich soll eine PK haben, die sprechen aber vom Omentum majus, was NICHTS mit Peritonealkarzinose zu tun hat, ansonsten habe ich 2 KLEINE Bereiche (Zwerchfell und Serosa/Dünndarm) mit miliaren Herden (bis 2 mm), wovon einer resektioniert wurde, der andere nicht.
Mein TM ist 2 Wochen nach OP direkt VOR meiner ersten Chemo auf 79 gefallen (von 400), nach der 3. Chemo auf 25 bei der Horrordiagnose schlechthin.
Ich will damit sagen: Die Diagnosestellung funktioniert anscheinend oftmals schon überhaupt kaum. Oder was ich eigentlich sagen will:
HILFE!!!!!!!!!!! Ich will endlich eine fundierte und haltbare Diagnose! Ich will ein fundiertes CT und will wissen, ob ich mich nochmal operieren lassen soll und wenn ja, wann ich das soll!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[dw1412]

Hallo, nach fast vier Jahre seit Beginn der Erkrankung bei meiner Frau, kann ich nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen den Ärzen deines Vertrauens zu glauben und zu vertrauen. Die Frage ob nun die Bestimmung des Tumormarkers oder Verlauf Cts angezeigt sind, sind nicht zielführend und kosten zu viel Kraft und Energie. Im Verlauf der Erkrankung haben wir fast 10 CT’s bekommen. Die absolute Mehrzahl war äußerst positiv und regte die Behandlungsteams zu besonderen Optimismus an. Trotz aller Behandlung mit Avastin und allen vorhandenen Chemokombinationen unter optimalen Verlaufsbedingungen sind wir nun seit einiger Zeit austherapiert ( nach drei Rezidiven und ausgeprägter allgemeiner Metastasierung der Lunge und der Bronchien). Wir haben zu Hause eine vollständige Krankenakte und ich glaube, dass ich im Laufe der Erkrankung sehr viel über die Diagnose Eierstockkrebs gelernt habe. Wenn einen das Glück nicht hold ist, hilft leider auch eine optimale Behandlung nicht
Ich möchte nicht Entmutigen, denn auch bei sehr vielen Betroffenen nimmt die Erkrankung einen positiven Verlauf. Ich kann aber aus persönlicher Erfahrung nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen frühzeitig psychoonkologischen Rat und Unterstützung einholen. Bei aller Technik und Möglichkeiten kann man nicht alle Parameter beeinflussen.

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
da läuft es einem erstmal kalt den Rücken runter, wenn man deinen Bericht liest. Auf Eierstockkrebs-Zentren ist leider auch kein Verlass, denn die gemachten OPs werden immer dem Krankenhaus zugerechnet und nicht dem Operateur (der schön längst woanders tätig sein kann) und nach dieser Anzahl von OPs richtet sich die Einstufung als Eierstockkrebs-Zentrum. Für eine neue OP frag gezielt nach, wieviele OPs der Operateur in diesem Bereich gemacht hat und seit wievielen Jahren sie das machen. Mein persönlicher Favorit ist Dr. M (schau mal in die Bauchfellkrebs-Ecke), aber auch Dr. d.B. aus Essen ist Spitze.
Im Bereich der Behandlung bei Eierstockkrebs ist momentan vieles im Umbruch (s. Avastin, HIPEC-OP, PIPAC, HE4). In die Leitlinien haben es die meisten davon noch nicht geschafft und sind leider auch noch nicht allen Ärzten bekannt :augendreh. Daher bin ich immer über den Austausch hier im Forum froh.
Wegen des CTs kannst du auch deinen Hausarzt fragen oder frag den Arzt bei dem Du die Zweitmeinung möchtest.
Hast du eine Psycho-Onkologin mit der du über deine Sorgen/Ängste sprechen kannst?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ulrike

[frankdortmund]

Ja Kathrin, das mit den unterschiedlichen Diagnosen ist so eine Sache. Ich denke schon die Ärzte handeln da nach bestem Wissen und Gewissen nur fehlt es oft an der entsprechenden Kompetenz. Es ist nur allzu verständlich, das Du das Bestreben hast sofort mit der Chemotherapie loszulegen, denn das Gefühl so um sich streuende Pestbeulen mit sich herumzutragen muss ja unerträglich sein. Ich verstehe bloß nicht die Ärzte die dich operiert haben. Auf Sono und CT ist halt nicht alles gut darstellbar. Aber spätestens bei der Op kann doch jeder erfahrene Chirug erkennen welche Organe sichtbar befallen sind oder waren und welche nicht. Aber das lamentieren bringt nun auch nichts mehr, wichtig ist das jetzt etwas "Grund" in die Angelegenheit kommt. Und das Du Ärzte findest die dich so behandeln wie sie auch ihre eigenen Familienmitglieder behandeln würden.
Das heißt objektiv beurteilen und auch mal Kollegen zu Rate ziehen ohne Kompetenzgerangel und Eitelkeiten. Wie soll ein Patient denn sonst Vertrauen bekommen?

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten!

Lieber dw 1412, es tut mir sehr leid, dass deine Frau trotz optimaler Verlaufsbedingungen nun an einem Endpunkt schulmedizinischer Weisheit angekommen scheint.
Wie sieht es denn aus mit Komplementärmedizin?
Ich hoffe, dass deine Frau noch Lebensqualität hat und dass ihr trotzdem noch schöne Stunden verbringen dürft!
Zu meiner Situation möchte ich noch einmal explizit sagen, dass ich gerade behandelt werde OHNE fundierte diagnostische Grundlage, dass ein Resttumor bestehen lassen wurde, nicht weil er nicht operabel war, sondern weil es dem Chirurgen nicht nötig erschien, da er meinte" Das kann soi bleiben, das haut die Chemo weg!"
Und für diese Ausage gibt es immerhin 2 Zeuginnen, denn dieselbige wurde vor meiner Schwester und meiner Lebensgefährtin getätigt.
Wenn man sich mit EK wissenschaftlich auseinandersetzt, so ist die Erkenntnis nicht zu verleugnen, dass ein Resttumor suboptimal ist, um es mal ganz vorsichtig auszudrücken,ausgesprochen suboptimal. Und zwar immer.

Ergo: Ich habe keine Ärzte meines Vertrauens und eine entspannte Gelassenheit ist mir momentan, 4 Monate nach der (fragwürdigen und nicht besonders fundierten) Diagnose mit für mich entsprechend fragwürdiger Behandlng zur Zeit recht fern.

Liebe Ulrike,
ich habe schon Deine Beiträge gelesen und fand es ganz richtig, wie kritisch du mit Statistiken umgehst. Ich hoffe sehr, dass sich einiges in Sachen EK ändert, was unsere Überlebenschance dann doch endlich mal entscheidend verbessert! Ich werde auch in nächster Zeit nochmal links und Literaturtips einstellen.
Für psychoonkologische Therapie blieb mir noch keine Zeit, war bisher komplett mit Krankheitsmanagement beschäftoigt.
Zu mir kommt immer 5 -10 Minuten eine junge Frau während der Chemotherapie, blutjung, knallgesund, engagiert, intelligent und freundlich und findet mich ganz toll und findet ganz toll, wie ich mit allem umgehe usw. Ich habe nicht das Gefühl, dass mir dies zu diesem Zeitpunkt auch nur das Geringste helfen könnte, obwohl die junge Frau fraglos ganz charmant, intelligent, freundlich und engagiert ist. Später werde ich mich allerdings darum kümmern, sobald ich diese dringliche Geschichte erstmal händeln kann.

Lieber Frank, erst einmal alles, alles Gute für Carmen und Dich, ich hoffe sehr, dass Carmen die OP gut verkraftet. Es ist eine sehr, sehr lange OP bei ihr gewesen (meine dauerte 6 Stunden).
Frank, meine Chemotherapie begann 2 Wochen nach OP, ich bin 9 Tage nach der OP entlassen worden und 5 Tage später hatte ich das KH gewechselt und dort begann auch dann die Chemo.
Ich bin am 29. März operiert worden und am 02.08. findet meine letzte Chemo statt.
Ja, und du hast vollkommen Recht: Ich habe mittlerweile NULL Vertrauen zu den Ärzten, dies müsste durch Kommunikationsprozesse erst einmal hergestellt werden.
Und durch ein CT und eine fundierte Aussage über eine 2. OP, die die Sache mit den Tumorresten in Ordnung bringen soll.


Ganz liebe Grüße an Euch alle,
Kathrin

[frankdortmund]

Ja Kathrin, ich bilde mir nicht ein mit euch betroffenen und erkrankten Personen mitreden zu können. Aber in eure Lage versetzen kann ich mich halbwegs.
Diese eventuellen Überlebensängste sind sicher Ungeheuer. Ein Vorteil hier in Essen ist, es sind viele gleichermaßen Betroffene Frauen auf der Station, die sich austauschen können. Nur diese Frauen wissen wie man sich wirklich fühlt, bei Carmen auf dem Zimmer ist eine Frau die vor zwei Wochen operiert wurde und die sehr nett ist. Ich denke Erkrankte haben ein anderes Verständnis füreinander. Da Du ja nun schon die Chemotherapie bekommst, bleibt ja nur die Hoffnung, daß es bei Ek eine gewisse Grundsatzchemo gibt, die halt anfangs immer angewendet wird, und die bei dir anschlägt. Ich weiß es ist wenig tröstlich und dein Vertrauen in die Ärzteschaft ist stark erschüttert. Ich kann auch nicht sagen was sich ein Arzt bei so einem leichtfertigen Satz das wird die Chemotherapie richten denkt. Ich denke aber den Tumor hätte man nicht ohne weiteres entfernen. Ich weigere mich einfach zu Glauben das ein Arzt bei der Op einen Tumor zurücklässt wenn er ihn einfach hätte wegschneiden können. Aber man muss halt danach den Patienten auch ehrlich aufklären.

[SunnyCat]

Hallo Frank, wie geht es Carmen heute?
Ist sie schon aus der Intensivstation raus?
Ich hoffe sehr, dass es ihr schon besser geht!
Ihr seid ja offensichtlich bei einem sehr fähigen Chirurgen, das finde ich super. Und ich drücke Carmnen (und dir auch) ganz doll die Daumen für einen optimalen und erfolgreichen Verlauf!
Ich möchte hier natürlich nicht Schrecken in undifferenzierter Form verbreiten, aber es gibt tatsächliche unterschiedliche Behandlungen und Kompetenzen der Ärzte, je nachdem wo man hingerät bei der Erstdiagniose, wenn die Frauen und deren Angehörigen noch unter Schock stehen.
Insofern gibt es auch bei Chirurgen unterschiedliche Fähigkeiten, gerade was EK betrifft.
Ich habe da leider Pech gehabt und versuche gerade, dies irgendwie zu korrigieren. VIELLEICHT lässt es sich nicht so einfach korrigieren, vielleicht warten die Onkologen auch einfach ab, wie die Chemo bei mir wirken wird und ob die miliaren Herde im Peritoneum verschwinden und VIELLEICHT denken sie, dann wäre eine OP nicht mehr nötig - ich weiß es doch alles nicht, da leider die Kommunikationsbereitschaft der Ärzte in meinem Fall an meinem Wohnort nicht überausgeprägt scheint.
Und ja, Du hast Recht, es gibt eine Standardchemo mit Paclitaxel, Carboplatin und bei FIGO III und FIGO IV dazu für 15 Monate Avastin (oder Bevacizumab, ist das Gleiche) zur Erhaltung. Die Chemo wirkt ersteinmal meist ganz gut, sofern mein Tumor platinsensitiv ist.
Auf diese Standards verlasse ich mich natürlich und stehe demzufolge auch hinter der Therapie. Allerdings begleite ich dieselbige von Anfang an komplementärmedizinisch, das ist mir ein großes Bedürfnis.
Unklar ist mir eine ZweitOP bei einem auf EK spezialisierten und fähigen Chirurgen, da geht meine Energie hin, das zu klären.

Ich drücke Carmen ganz fest die Daumen und sende dir liebe Grüße!

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Du erweckst den Eindruck, dass Du ziemlich Durchsetzungsstark bis, kannst Du nicht nochmal das Gespräch mit einem Arzt in Deinem KH suchen und dazu jemanden mitnehmen, der getrieft ist und Dich unterstützen kann.

Gerade für das CT hast Du ja handfeste Gründe, da Du es für die 2. Meinung brauchst...

Tumormarker wurden bei mir im KH auch nur in der einmal vor und einmal nach der OP erhoben und dann wollten die das im KH auch nicht mehr machen (wäre generell während der Chemo nicht so aussagefähig und bei mir schon mal gar nicht. ) ich habe in den Leitlinien nachgelesen und da wird es auch nicht (mehr)empfohlen (Kann auch sein dass meine Erinnerung mich trügt, ich habe so viel nachgelesen ...:shy ).
Erst im Rahmen der Nachsorge - und nachdem ich meinen Gynäkologen gewechselt habe- wurde mir auf meine Bitte der TM doch noch bestimmt (die anderen Ärzte haben sich schlicht geweigert).
Ich will damit nicht sagen was richtig oder falsch ist, weiß ich auch gar nicht, ist halt nur nichts ungewöhnliches, dass Ärzte den TM nicht bestimmen lassen wollen.

CT hatte ich auch nur bei der Erstdiagnose in 03/2012 und jetzt bekomme ich eventuell ein zweites CT oder vielleicht ein MRT, wenn die Sache mit meiner Schilddrüse geklärt ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kann Deinen Wunsch nach mehr Klarheit absolut nachvollziehen. Und ich weiß selbst wie unsensibel Ärzte im Patientengespräch sein können und ich weiß auch wie es ist, wenn 2 Ärzte mir auf die gleiche Frage unterschiedliche Antworten geben.

Aber wenn Du auf ein Arztgespräch bestehst, gut vorbereitet bist, Verstärkung dabei hast und begründest dass Du durch das ganze Kuddelmuddel eigentlich gar nicht weißt wo Du stehst, vielleicht hast Du damit ja dann doch Erfolg?

Ich Drücke Dir die Daumen, dass Du doch noch Aufklärung bekommst und dass Du die (letzten beiden?) Chemos gut überstehst

Viele Grüße
Sandra

P.S. Wenn ich ein bißchen wirr geschrieben habe, Sorry :confused:, arbeite noch nicht so lange wieder und bin heute dann doch ziemlich platt

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

ganz dolle Danke für deine Sicht der Dinge, die du mir freundlicherweise so ausführlich schilderst nach einem für dich anstrengenden Arbeitstag, nach dem du platt bist!
Ich habe heute irgendwie "Aus-Zeit", also irgendwie psychisch "krebsfrei" und schreibe morgen erst wieder hier.

Und ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Abend,
alles Liebe,
Kathrin

PS: Ich finde überhaupt nicht, dass du wirr geschrieben hast! das war alles gut verständlich und ich habe dich sehr gut verstanden! Danke!

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich KANN mich gerade kaum mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetzen - ich fühle mich mittlerweile wie von Furien getrieben und gehtzt, möglichst in Sekundenschnelle alles zu klären, was unklar ist und gezwungen, rasant in Ordnung zu bringen, was in Ordnung gebracht werden muss.
Das Ganze habe ich gegen höchste Widerstände zu regeln, mit List und Dursetzungskraft, unwilligen Ärzten trotzend - meine Güte, es ist unsagbar anstrengend!

Montag habe ich wieder Chemotherapie (diesmal den 5. Zyklus, somit den vorletzten), dann soll Avastibn 15 Monate als Monotherapie folgen.
Ich habe Avastin vor allem wegen der Tumorreste zugestimmt, allerdings wird mir zunehmend klarer und bewusster, dass ich lieber eine 2.OP anstreben würde.
Da bei mir Avastin erst bei dem 3. Zyklus gegeben wurde, habe ich mitbekommen, inwiefern sich die Nebenwirkungen durch Avastin bei mir verschlimmert bzw. verändert haben. Es mag sein, dass Avastin als Monogabe recht verträglich ist, aber der Dreierpack haut mich ganz schön um, es ist bei mir echt eine Quälerei.
Ich habe HORROR vor der Chemo, denn letztes Mal war ich 2 Wochen krank, diesmal noch bei der Hitze (bei uns 30 Grad) wird sich mein Zustand bestimmt nicht bessern. Und ich habe jede Menge Nebenwirkungen, das Minimum ist, dass mir morgens bspw. die Augen bluten usw.

Also, ich werde jetzt am Montag folgendes machen:
- Ich werde auf einem Termin bei einem Onkologen aus der Tagesklinik bestehen, um die Sache ausgiebig zu besprechen (die verteilen nämlich ausgesprochen ungerne bis gar nicht Termine für Gespräche)
- ich werde auf einem Termin in der Gynäkologie bestehen, um eine 2. OP zu besprechen,
- ich werde ganz genau fragen, WANN WELCHE bildgebende Diagnostik nach der Chemo vorgesehen ist, werde auf CT oder MRT bestehen, welches mir auch in Form von CD ausgehändigt werden soll
- ich will darauf bestehen, dass ich eine relativ zuverlässige Aussage über den Zustand des Tumorrests (miliare Herde im rechten Zwerchfellperitoneum) bekomme (über ein bildgebendes Verfahren, Laprakopie oder sonstwas), ich werde fragen, wie man das hinbekommt, darüber eine relativ zuverlässige Aussage zu machen,
- und ich werde nach Bestrahlung fragen.

Ich habe euch ja schon geschrieben, dass ich die ganze Zeit zusätzlich komplementärmedizinisch unterwegs bin. Das gibt mir echt ein gutes Gefühl und körperlichen Halt.
Bei all der Quälerei und den massiven Nebenwirkungen halten meine komplementärmedizinischen Maßnahmen zumindest meine Blutwerte im Normalbereich. Naja, bis jetzt jedenfalls - man soll ja nie den Tag vor dem Abend loben....

Ich wünsche euch alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich denke so ist die Vorgehensweise am Sinnvollsten. Hoffentlich sind die Ärzte kooperativ. Vor allen Dingen wenn die nicht Hand in Hand zum Wohle des Patienten zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen einfach ätzend. Was spricht dagegen einen Patienten über alle Fakten und Risiken der verschiedenen Behandlungen aufzuklären. Was am Ende das Richtige ist wissen die ja selber nicht genau. Aber der Patient könnte dann auch selber mit entscheiden welche Risiken er eingehen möchte. Ich finde es immer reichlich vermessen dies einfach über den Kopf des Patienten zu entscheiden. Von den Gesundheitspolitischen Dingen wer was wann bezahlt und wer nicht möchte ich erst gar nicht reden. Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg und kooperative Ärzte.
Dein Wunsch möglichst alles vorher wegoperiert zu bekommen kann ich nur zu gut nachvollziehen, bei mir wäre das ganz genauso, aber ob es wirklich besser ist weiß leider kein Mensch fürchte ich. Schon allein weil jeder Mensch, das Umfeld, der Krankheitsverlauf die Tumorbesiedelung, das Können der Ärzte und letztlich ja auch das Glück eine Rolle spielen. Jedenfalls hoffe ich, das am Ende die für dich richtige Entscheidung dabei herauskommt

Schönes We
Frank.

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
So ein Beispiel dafür was so passiert wenn Ärzte nur die Hälfte erzählen liefert ja aktuell Carmen. Ich habe gestern lange mit Ihrem Arzt gesprochen und der sagte mir dann folgendes: Die Darmprobleme sind nach so einer Op eigentlich sehr sehr oft zu beobachten. Darum hat man sich darum noch keine allzu großen Sorgen gemacht. Bei gefährdeten Patienten die noch keine Reflexe haben die verhindern das man beim Erbrechen einatmet wird dann eine Magensonde gelegt und solange abgesaugt bis der Darm wieder in Gang kommt. Diese Prozedur ist aber sehr unangenehm für den Patienten und weil Carmen ja schon gut drauf war und weil Sie ja auf der Intensivstation diese ungeheuren Wahnvorstellungen geschoben hat wollte er ihr das ersparen. Also wirklich gut gemeint und hinterher ist man immer schlauer. Was nur ärgerlich ist, das wurde entschieden und als Patient hattest Du nicht die Möglichkeit etwas zu tun. Richtig wäre jawohl gewesen sich zusammen zu setzen, dann die Lage erklären, die Risiken aufzuzählen und dann Carmen die Entscheidung zu überlassen. Vermutlich hätte sich Carmen die Sonde wirklich nicht legen lassen. Andererseits war sie wieder einigermaßen klar und ist ein Sicherheitsmensch vielleicht hätte sie es auf sich genommen. Will halt nur sagen wie blöd es ist wenn man einfach entmündigt wird. Das war ja nun ein einfacher Sachverhalt den zu erklären kein Problem und sogar medizinische Laien wie Carmen und ich hätten das verstanden. Bei komplexen medizinischen Problemen muss man sicher auch als Arzt den Patienten auch schonmal steuern weil Laien das ganz sicher nicht in der kompletten Tragweite überblicken. Aber ich fürchte Ärzte, die sich diese Zeit nehmen und die Geduld haben sind rar gesät.

LG
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,

ich bin sehr gerührt, dass Du dich in deiner dramatischen Situation noch mit meinen Problemen auseinandersetzt - ich weiß nicht, ob ich das könnte! Danke!

Ja, ich sehe es genauso wie Du!.
Und man muss es sich ja nur anschauen, wie sehr sich die Frauen hier in die Erkrankung eingearbeitet haben, ich denke manchmal, die Frauen hier wissen besser Bescheid als mancher Hausarzt.
Viele haben hier ja Ovarialkarzinom als medizinisches Fachgebiet studiert.
Was ich sagen will: Es ist möglich, mit uns vernünftig zu sprechen, wir verstehen. was man uns sagt. Sofern wir es nicht verstehen, informieren wir uns fundiert.
Was ich weiter sagen will: Es ist nicht nötig, die Kommunikation mit uns als Patientinnen auf Sätze wie: "Es gibt jetzt einen kleinen Pieks" zu beschränken.

Zudem sind wir MENSCHEN, wenn auch schwer kranke Menschen, man muss auch nicht vor jedem Gespräch mit uns weglaufen, immer froh, uns nicht mehr zu sprechen und nicht mehr zu sehen.
Ich verstehe durchaus, dass es in gynäkologischen Stationen mehr Spaß macht, bei Geburten Babys auf die Welt zu verhelfen, aber für uns ist es tragisch, wenn man uns bzw. unser Leid am liebsten aus den Räumen kehren würde.

Ich will nicht sagen, dass alle Ärzte so sind, bestimmt nicht. oder alle Krankenhäuser. Aber wenn dies einigen wenigen Frauen passiert oder sie dieses Gefühl aus den Interaktionsprozessen mitnehmen, so ist dies trotzdem ausgesprochen traurig und schwierig für die einigen, wenigen Frauen.

Man kann sich nicht genug dafür einsetzen, als mündige, selbstständige Patientin behandelt zu werden, die mit Entscheidungen trifft über den Verlauf ihrer Behandlung, denn wir als Patientinnen tragen die Konsequenzen all dessen, wie wir behandelt werden oder nicht behandelt werden, was und passiert oder eben nicht passiert.

Wenn manche Frauen das so nicht wollen und lieber das Medizinische den Ärzten überlassen wollen, so ist dies auch völlig okay, aber es gibt eben auch die mündigen Patientinnen, die mit entscheiden wollen.


Alles Gute Carmen und Dir,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich hoffe Du könntest gestern ein paar Punkte deiner Montagsliste abarbeiten.
Aber alles hast Du sicher nicht geschafft, war ja ein mächtiges Programm.
Hoffentlich konnte dir alles gut erklärt werden, damit Du Vertrauen bekommst und dir nicht länger vorkommst wie das Lamm, das zur Schlachtbank geführt wurde. Wenigstens in dem Punkt haben Carmen und ich ja Glück und die Ärzte sind sehr gewissenhaft und rücksichtsvoll

LG
Frank

[SunnyCat]

Hallo Frank,

melde mich kurz Tage zu meiner Sache, bin echt noch richtig kaputt und möchte heute gerne Erholungstag machen.

Zuerst eine Sache:Habe erfahren, dass das KH auch nach der Chemo kein CT macht, muss mich echt umorientieren auf einen guten Gynäkologen oder Internisten, der als Zwischenstation da was deichselt. Auch Bestrahlung ist für mich ein großes Thema. kein CT geht nicht, denn ich brauche es für second Opinion, in Berlin oder Essen - eins von beidem.

Gibt es hier eigentlich Frauen, die mit Tumorrest, wenn auch unter o,5cm, länger bzw. länger rezidivfrei überlebt haben? Ich habe bis jetzt noch keine gefunden.
Ich WILL das nicht haben, insbesondere weil versierte Profs sagen, dass es für erfahrene Chirurgen KEIN Problem sei, einen Rest von Tumorabsiedelungen im Peritoneum des Zwerchfells chirurgisch zu entfernen! Und bei mir war es nur ein kleiner Bereich.
Und ich bin nur 6 1/2 Stunden operiert worden. Und ansonsten war auch nicht allzuviel Befall bei mir im Bauchraum, vergleichsweise zu anderem.

Ach Menno, warum habe ich bloß so ein Pech gehabt.
Habe gestern mit meiner Ärztin/Onkologin geredet, die meinte: Nein, die Absiedelungen im Zwerchfell sind nun weg! Sie brauchen keine OP mehr.
Ich: Und wenn mein Tumor platinresistent ist?
Sie: Das muss man abwarten.
Ich: Warum schreibt Prof J. und andere, Ihr Chef hier, dann in eimem aktuellen Aufsatz im Ärteblatt, dass R0 für jede gute Prognose grundlegend ist, wenn es so egal ist, ob man miliare Absiedelungen hat und die Chemo dieselbigen komplikationslos beseitigt?
Sie: Ja, ich habe den Aufsatz gelesen. Aber ich bin mir sicher, die Chemo wird bei Ihnen alles entfernen. Und sie haben so Spitzenblutwerte und sie bekommen danach noch Avastin, seien Sie froh darüber.

Uswusw.

Es ist SO schwieriug! ich WILL das alles nicht, ich will die blöden Tumorreste nicht!
Habt ihr mal versucht, mit Menschen zu reden, die nicht reden wollen oder die mauern, aus welchen Gründen auch immer?
Egal, mit wem man redet, der in der Haltung ist, es GEHT EINFACH NICHT, schon gar nicht, während die Chemo in dich reinläuft!
Aber es geht auch nicht mit Freunden, Partnern, Kindern, Eltern, Geschwistern, Chefs - es geht nicht mit deiner bank, mit deinem Vermieter, ach ES GEHT EINFACH NICHT!
Ich weiß nicht, was ich tun soll.
Ich suche mir einen anderen Arzt zur Nachsorge, der mir hilft.
Außerdem habe ich mir überlegt, dass ich eine Bestrahlung will. Das Avasstin will ich auch nicht.

Gibt es hier Frauen, oder gab es Frauen, die mit Tumorresten länger überlebt haben? ich habe echt nicht den Eindruck, dass es hier jemanden gibt, der mit Tumorresten länger überlebt hat, und ich habe hier so viel gelesen....
Ich möchte doch noch so verdammt gerne leben, ich kann nicht aufhören, das zu wollen...

Bin deproimiert, habe mir gerade die Augen geschminkt, weil ich raus wollte (ansonsten sehe ich unterirdisch aus), und muss schon wieder heulen. Meine Güte, wie oft ich tausende von Tränen geheult habe, kanns schon nicht mehr zählen.

Naja, ich hoffe dass zumindest ihr einen guten Tag habt,
ein paar von uns haben es wohl eher heute nicht,

liebe Grüße,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

nur ganz schnell, bin auf der Arbeit:

kann Dir leider auch nicht sagen, wer mit Tumorresten als Langezeitüberlebender hier aktiv ist oder war.
Meine OP gings ja R1 aus, also waren meine "Reste" nur noch mikroskopisch feststellbar. R0 wäre mir auch lieber gewesen.

Ich habe am Anfang auch immer nach Langzeitüberlebenden "gesucht" die mindestens mein Stadium hatten.
Unter anderem Mosi-Bär (wenn ich nicht falsch liege hatte Sie FIGO iV) und Tigimon waren dann zwei der Userinnen die mir Mut gemacht haben, dass diese Diagnose nicht unbedingst heißt, dass man morgen stirbt (auch wenn es einen Rückfall geben sollte).

Tja, zu der leidigen Sache mit dem CT, kann ich Dir nun wahrlich keinen Tipp geben, da ich ja 1 Jahr und fast 4 Monate nach meiner Erstdiagnose noch immer kein Kontroll CT, PET-CT oder MRT bekommen habe...

Ich kann absolut verstehen, wenigstens darüber Gewißheit haben möchtest, in welchem Status sich Deine Erkrankung befindet. Und am besten natürlich, mit dem Ergerbnis das die Chemo Ihre Abreit gemacht hat und alles weg ist ;)

Hier nur ein paar Ideen, an wen Du Dich noch wenden könntest, wenn Du im KH nicht weiter kommst:

Hast Du denn keinen Gynäkologen den Du um Hilfe bitten kannst?
Oder eine Freundin/ bekannte die einen guten Gyn. hat?
Oder hast Du den Krebsinformationsdienst mal angerufen?
Oder eventuell dort wo Du Deine 2 Meinung einholen willts um Hilfe gebeten?

Grüße
Sandra

P.S. ist schon komisch mit dem Avastin. Berliner-Engelchen wollte es unbedingt und hat es nicht bekommen. Und Du bekommst es und willst es nicht (Bitte nicht falsch verstehten ist kein Vorwurf oder so was).
Bist Du Dir sicher, dass die NW von dem Avastin kommen, ich hatte ja nur Carboplatin und Paclitaxel und dennoch waren die NW sehr unterschiedlich bishin zur letzten die mich toatal umgheworfen hat.

[SunnyCat]

Moinmoin liebe Sandra,

vielen Dank für deine Worte und dein Verständnis!
Bin im Moment ziemlich platt von der Chemo und irgendwie auch total deprimiert.
Um gleich mal in eine Sache einzusteigen, die du geschrieben hast: Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?
Ich habe mal versucht, dies über google rauszufinden, ist mir aber nicht gelungen.
Ich verstehe sehr, sehr gut, dass dir R0 lieber gewesen wäre!
Das hätte ich mir auch SO DOLL gewünscht!
Und ich habe ja wegen PC Rx (das war das pathologische Institut mit dieser Klassifizierung), der Rest beläuft sich aber, wenn man den OP-Bericht hinzunimmt auf den Rest unter 5 mm im Peritoneum Zwerchfell.
Und da gehts dann ja wohl auch munter weiter, wenn es dann weitergeht, vom Zwerchfell mit der PC.
Und das machts so beschissen, meine Guüte, mir wäre als Rezidiv jede solide Metastase 1000 Mal lieber - ist ja klar.
Bei Mosi hat ja offensichtlich Carboplatin und Paclitaxel vorbildlich gewirkt, und da musste man ja auch nicht mehr vorhandene ehemalige Tumorreste im Körper belassen, weil sie ja bei der OP weg und somit nicht lokalisierbar waren.
Vielleicht haben wir ja auch so ein Glück - wer weiß es schon. Ich werde es eh nicht herausfinden, bis ich traurige Gewissheit hätte, weil ein Rezidiv diagnostiziert werden würde.
Mein derzeitiges Gefühl ist einfach so besch...: Ich fühle mich von Anfang an so zum Abschuss frei, als ob ich kein Jahr mehr ohne Chemo usw hätte, so als ob man ein platinresistenten Tumor hätte oder so. Es tut mir auch so leid für alle Frauen mit platinresisten Tumoren, wirklich, keine von diesen Frauen wird begeistert über dies "Schicksal" oder wie auch immer man Platinresistenz bezeichnen mag, sein, keine einzige.
Und ich bin echt nicht begeistert über meine beschissenen Tumorreste, so ist das nun mal - ich hadere und hadere.
Also irgendwie von mitten in der Chemo in die nächste- und von dort wieder mitten in die nächste ich finde diese Perspektive echt schrecklich,.
Ich werde keine Chemos mehr machen, wovon mir die Haare ausfallen, das mindert meine Lebensqualität so komplett, dies Geschminke, damit man rausgehen kann ohne dass man fett im Gesicht stehen hat:
KREBS - ACHTUNG!
Dies bescheuerte Getue um die Perücke, ständig achtet man darauf, dass sie nicht vom Kopf fällt, richtig sitzt, die Haare einigermaßen ansichtlich liegen und letztlich reagiere ich mittlerweile leicht allergisch auf die Kunsthaare.
Das will ich echt nicht mehr, jedenfalls kann ich es mir in meinem jetzigen Krankheitsstadium für mich nicht mehr vorstellen, dass ich das noch einmal machen werde, falls in den nächsten paar Monaten bald die nächste Chemo auf mich zukommt, dieser Gedanke gibt mir ein wenig Frieden. Es gibt mir Freiden, in den Prozess auch Selbstbestimmung einzubringen und auch NEIN zu sagen: Nein, DAS mache ich nicht mehr.
Denn ich möchte am sozialen Leben teilnehmen, so lange es geht.
Ich arbeite zur Zeit auch noch in Teilzeit, denn es tut mir sehr gut zu arbeiten. Ich fand/ finde meine Arbeit ganz wunderbar und es gibt mir ganz viel, diese Dinge weiter zu machen, anstatt hier zu sitzen und über meinen eventuellen Tod nachzudenken (das tut man ja auch, und man denkt ebenso darüber nach, wie man heilen könnte).

Liebe Sandra, genau dies sind meine Gedanken: Ich werde ALS ERSTES den Krebsdienst anrufen, habe mir vorgestern abend noch die Kontaktnummern besorgt. Dort werde ich v.a. fragen, wie ich an einen fachlich versierten Arzt meines Vertrauens herankomme, der bildgebende, diagnostische Verfahren veranlassen kann, meine Hausärztin kann es nämlich während der onkologischen Behandlung nicht, sagt sie. Die will ich aber behalten, denn sie will eine Misteltherapie mit mir machen, sie ist spezialisiert auf Homöopathie und Naturheilverfahren.
Und auf das hiesige Kompetenzzentrum bin ich auch weiterhin angewiesen, gerade wenn ich an eventuelle erneute OP´s denke.
Trotzdem werde ich versuchen, mir einen Internistischen Onkologen bzw. Gynäkologen meines Vertrauens suchen, die an der Sache beteiligt werden. Gynäkologe wird schwieriger, weil mich letzter Gynäkologe NICHT in ein Eierstockkompetenzzentrum überwiesen hat, sondern in nächstgelegenes Krankenhaus - da muss ich noch dran basteln. Und ich kenne keine Gynäkologen, denn ich hatte nie auch nur die geringste Erkrankung in dem Bereich, gar nichts, bin dann aber mal fröhlich mit EK eingestiegen.

Ich spüre beim Schreiben die ganze Zeit den Impuls, mich bei den Frauen zu entschuldigen, die mitten in Rezidivtherapien stecken oder platinresistente Tumoren haben, es tut mir wirklich für jede Frau, unaussprechlich leid, dass sie diese grauenvolle Krankheit mit ihrer Macht getroffen hat.
Aber sicherlich werden sich diese Frauen auch an ihre eigenen Sehnsucht erinnern, noch eine Weile leben zu dürfen, möglichst eine Weile rezidivfrei. Und vielleicht sind hier auch Frauen, die wie ich traurig sind über die Tatsache, dass sie nicht auf Ro operiert wurden, Venenbefall haben (was ja eng bei Figo IV liegt) und mit PC in die Erkrankung eingestiegen sind.
Wenn man ein bisschen von EK verstanden hat, so weiß man, dass diese Diagnosen suboptimal als Einstieg ist. Und ich BIN deswegen traurig - ich möchte mich an dieser Stelle nicht dafür erntschuldigen.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und einen schönen tag,
Kathrin


PS: ja Sandra, ich finde es auch eine Riesen-Sauerei, dass Birgit kein Avastin bekommen hat, insbesondere da es als Monotherapie sehr gut verträglich sein soll und da es durchaus eine Option bei EK bieten soll.
Im Zusammenhang mit Cp + pt ist es mir echt too much, da gehe ich komplett in die Knie, denn, wie du richtig sagst, ist Carboplatin und Paclitaxel ja schon superhart. Und da noch die Herzprobleme und anderes von Avastin - das ist superheftig, das zieht mir die Schuhe aus.

[frankdortmund]

Guten Morgen zusammen,
Liebe Kathrin, ich kann dich so gut verstehen obwohl ich ja gesund bin.
Ich bilde mir aber ein bestimmte Lagen gut nachfühlen zu können. Obwohl es ja niemals das gleiche sein kann, als wenn man von der Krankheit heimgesucht wurde. Ich denke wenn das ginge würdest Du schnell Medizin studieren und dich selber operieren. Diese Unruhe was der Sch.... Krebs gerade hinterlistiges in dir ausdenkt muss gräßlich sein. Für mein Verständnis wäre eine schöne Fette Metastase, der Mann mit dem Skalpell auf die Pelle rückt natürlich das Beste. So einfach macht es euch der Mitbewohner ja meist nicht. In meinem kleinen Gehirn kann ich mir gar nicht denken wie teuer so ein CT ist. Gefühlt geht das ja schnell und der Preis dürfte wohl eher aus den Kosten für das Gerät entstehen.
Ich denke mal es ist wie immer eine reine Kostensache. Meinst wenn Du mal bei deiner Kasse nachfragst was das kostet und Du das dann selbst bezahlst wenn Du dir das erlauben kannst.? Oder wenn Du mal in einem Röntgenzentrum nachfragst? Du möchtest ein CT vom Bauch auf eigene Kosten? So wie ich zum Beispiel einen Gesundheitscheck? Bin mir ja nicht sicher wie belastend so ein CT ist, ob und wieviele Strahlen dabei freigesetzt werden.Es kann sein das die Frage jetzt völlig dämlich war, aber dann hattest Du ja heute wenigstens noch etwas zu lachen.

Ich wünsche dir jetzt trotzdem noch einen schönen Tag
LG
Frank

[chrissi1969]

:-) Hallo Kathrin
lass dich erst mal :pftroest: . Ich kann dich sehr gut verstehen ,mir ging es auch richtig
besch .... . Ich hatte grosse Angst ,war wuetend und so sehr
traurig das ich koerperliche Schmerzen empfand .
Ich moechte versuchen dir ein bisschen Mut und Hoffnung zu machen
das es besser werden kann ,war bei mir so .
Meine Diagnose bekam ich im Dez 2012 . pT 3b pN1(31/79) pM0 L1 G3 RX bez. Peritonealkarzinose Figo lV
Ich wurde am 13.12. operiert . Die OP dauerte 11 Stunden bei der alles sichtbare Tumorgewebe entfernt wurde . Ausserdem ein Teil vom Zwerchfell und ein Stueck Dickdarm . Nach der OP hatte ich nen beidseitigen Pleuraerguss -also besonders gut hab ich mich nicht gefuehlt . Am 12.1. wurde der Port gesetzt und am 22.1. lief die erste Chemo (Carbo/Taxol +Avastin ) . Die letzte lief am 7.5. Jetzt bekomme ich noch Avastin im Rahmen einer Studie insgsammt 30 mal -wenn alles gut geht .
Nach dr ersten Chemo dachte ich wenns so bleibt kann ichs gut aushalten.- aber falsch gedacht . Nach der 4. gings mir immer schlechter ,die Nebenwirkungen ertrug ich kaum noch . Hab aber alle 6 gescafft .
Ende Mai fuhr ich zur AHB . Das waren 4 Wochen die mir richig gut taten .
Ich dachte immer ich werde nie wieder froehlich sein ,lachen koennen oder Spass haben .
Dieser schei... Krebs wird mein ganzes Leben beherrschen -zum Glueck ist es nicht so :smiley1: Zur Zeit gehts mir gut . Ich liebe das Leben und geniesse jeden Tag .
Klar hab ich auch mal Momente der Traurigkeit ,aber ehr selten .
Wichtig ist ein Doc. dem du vertraust . Meiner Aerztin in Kassel die mich operiert hat und jetzt noch betreut vertraue ich voll . Meinen Gyn hab ich gewechselt -das ging nicht mehr .
Kathrin ich wuensche dir ganz viel Kraft ,Hoffnung und Lebensmut .:knuddel::pftroest:

Christina :winke:

Haette ich fast vergessen ,ich hatte noch nie ein CT oder MRT .
Drueck dir die Daumen das du dich bald besser fuehlst .

[magicN]

Hallo Kathrin,
ich bin Betroffene, ED Oktober 2005: Figo 3C, mit Lymphknotenmetastasen (3/45), 1. Rezidiv November 2007, 2. Rezediv November 2009. Zur Zeit steigt mein TM wieder und ist seit 2 Monaten oberhalb des Referenzbereich. Ich werde seit 2007 in einem EK-Zentrum behandelt und habe mir zusätzlich einen Onkologen in meiner Nähe gesucht. Bei mir wird der TM alle 3 Monate kontrolliert und in dem ersten Jahr nach den OP's wird auch ca. alle 3-4 Monate ein Ct durchgeführt.
Ein Ct ist leider oft nicht Aussagekräftig, da man Veränderungen erst ab einer bestimmten Grösse erkennen kann. Mein letztes Ct von April 2013 zeigte, trotz ansteigendem TM keine Veränderungen.
Leider kannst Du die Uhr nicht zurückdrehen, deine Op ist so durchgeführt worden und jetzt kann man es nicht mehr ändern. Aber du kannst versuchen, mit der jetzigen Situation zurecht zukommen. Such dir Ärzte, denen du vertraust, informier dich und versuche die für dich bestmögliche Behandlung zu bekommen. Du brauchst für eine 2. Meinung nicht unbedingt ein CT, dass kann auch von dort veranlasst werden, um deinen Gesundheitszustand zeitnah beurteilen zu können. Vergiss dabei aber nicht dein Leben auch zu leben, denn es gibt noch viel, was das Leben dir zu bieten hat.
Lieben Gruss Nena

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen Dank für euer Verständnis und eure Worte, die mir ganz wichtig sind!
Denke immer ganz lange nach darüber, wenn ihr etwas schreibt und es bedeutet mir ganz viel bei meinen Entscheidungsfindungen - Danke!
Momentan hat mich die Chemo eisern im Griff, es geht mir echt richtig beschissen, kann nicht schreiben, habe totale Schmerzen und kotze fast über die Tastatur.
Melde mich aber wieder, sobald ich kann.

Meine Güte, habe den Eindruck, dass die Chemos immer schlimmer werden, von Zyklus zu Zyklus, puh...........

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Hast dich länger nicht gerührt, das liegt sicher an der Chemotherapie, ich wünsche dir viel Kraft und das es bald wieder besser wird. Ruh dich aus und erhole dich

LG
Frank

[SunnyCat]

Liebe Christina,
liebe Nena,
lieber Frank,

ich bin noch ganz weit weg - diese Chemo ist echt der Horror, hatte das Gefühl zu sterben...
Ich frage mich, ob es auch an der Hitze liegt - so stehe ich keinen 6. Zyklus durch. Ich konnte nicht mehr auf 2 Beinen zum Klo gehen, mein Körper war definitiv zu schwer bzw. ich zu schwach, mein Herz tut immer noch keinen normalen Schlag, ich habe Schmerzen bis zum get no und muss mich dauernd (fast) übergeben.

Liebe Chrissi, ich verstehe es so gut mit deiner unbeschreiblichen, körperlich schmerzlichen Trauer - es geht mir auch so... Oh Chrissi, ich lese gerade, dass du es warst mit den schlimmen Chemo-Nebenwirkungen - ich hatte es in meinem Kopf Sandra zugeschrieben...
Ich finde es so schön für Dich, dass du jetzt die Tage genießen kannst, das freut mich sehr für dich.
Ich frage mich, was bei dir passiert ist, dass du diese Fähigkeit in dir entdeckt hast.. However, es ist schön für dich, dass die Trauer erst einmal "vorbei" ist... im Hintergrund ist... zu händeln ist...nicht dominant ist...

In den letzten zwei Tagen, als ich nonstop starkem körperlichem Leid ausgesetzt war, kam es mir so schmerzlich: Dieser Wahnsinn, dass dies TATSÄCHLICH passiert ist und passiert, dass es mir passiert, dass es nun DA ist, diese neue Situation, ich nichts daran ändern kann in direktem Sinne und ich hatte die Schmerzen und das Leid und es war TROTZDEM komplett unglaublich für mich, nicht fassbar.
Man ist ja von der Diagnose bis nach der Chemo eigentlich nur unter Schock, da ist ja keine Zeit etwas zu verarbeiten.
Ich arbeite daran, mir einen Arzt meines Vertrauens zu suchen, ich muss erst mal auf die Füsse nach dieser Chemo.

Liebe Nena, es tut mir sehr leid, dass dein TM wieder ansteigt, bzw. zur Zeit oberhalb des Ref.Bereichs ist.
Kannst du denn einigermaßen damit umgehen? Oder dominiert gerade Angst und Traer deinen Alltag? Ich stelle mir diese Situation wirklich ganz doll schwierig vor.
Liebe Nena, je mehr ich mich mit meiner Erst-OP auseinandersetze, je schneller ich mich drehe, desto mehr erscheint es mir genauso, wie du es schreibst: Ich KANN die Uhr nicht zurückdrehen, es geht einfach nicht.
Ich habe dies auch gelesen: Was bei der Erst-OP falsch gemacht wurde, ist nicht mehr zu korrigieren.
Und du hast recht, mit der Aussage dass es darum geht, dass wir unser Leben leben... ich muss ein Gefühl bekommen, was jetzt für mich wie stimmig ist. Das Leben ist eben nicht mehr auf die gleiche Art zu leben, es ist ein anderes geworden. So ist es - bis jetzt kann ich diesen Veränderungen wirklich nicht viel abgewinnen, es ist einfach so.
Was mich bspw. sehr traurig macht, ist dass ich keinen Hund mehr adoptieren darf (ein Hund, dessen Existenz nach meinem Tod nicht 100 prozentig gesichert ist, geht für mich gar nicht).
Meine jetzige Hündin ist superalt und straight auf dem Weg in den Hundehimmel, ich habe niemals ohne Hunde gelebt - ich ohne Hund, das ist keine gute Sache.
Also, es ist ein anderes Leben, alles ist anders irgendwie. Und einiges versuche ich einfach weiterzumachen, weil es so gut war, so wunderbar eingerichtet. Weitermachen ist tw. auch sehr, sehr schwer, weil die Kräfte momentan so gering sind.

Naja, so ist das: Vergiss nicht, dein Leben zu leben...
Da haste einfach Recht - Danke!

Lieber Frank, dir wünsche ich einfach nur Kraft und alles Liebe und dass alles gut wird, irgendwie. Ich danke dir ganz doll, dass du trotz des dramatischen Schicksals, welches Dich und Carmen ereilt hat, immer noch freundliche Worte und Anteilnahme für andere (mich) aufbringst! Ganz vielen, vielen und aufrichtigen Dank dafür! Ich schreibe dir später noch zu deiner Situation, bin jetzt megaplatt,

liebe Grüße und möglichst einen schönen Tag für die tapferen Frauen hier,
Kathrin

[magicN]

Liebe Kathrin,
es tut mir sehr leid, dass es dir z.Z. so schlecht geht. Hast du denn keine Medikamente gegen die Übelkeit (z.B.: Emend) und gegen Schmerzen genommen. Denk daran es ist nicht notwendig während der Chemo so zu leiden, sprich mit deinem Onkologen, er kann dir bestimmt diese Zeit erleichtern.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich im Moment fühlst, nach 3 grossen Op's, 3 unterschiedlichen Cheomtherapien u. einer Bestrahlung bin ich glaube ich langsam fast ein Profi :cool2: was Schmerzen und Übelkeit angeht. Nach und während meiner meiner ersten Chemotherapie, habe ich auch gedacht, dass stehe ich auf keinen Fall nochmal durch, aber ich war auch vor meiner Krebserkrankung noch nie krank und musste auch erst lernen damit umzugehen und Hilfe anzunehmen.
Mittlerweile habe ich für mich einen guten Weg gefunden mit meiner Situation zurecht zukommen. Ich bin z.B.: wesendlich gelassener was meinen TM-Anstieg betrifft, als in der Vergangenheit. Mein Arzt möchte so lange abwarten, bis er etwas im Ct sehen kann oder ich Symphtome bekomme, da ich bei sofortigen Handeln einen Verlust meiner Lebensqualität hinnehmen müsste ohne meine Lebenszeit zu verlängern.

Mein Leben hat sich durch die Erkrankung verändert, aber nicht nur verschlechtert. Natürlich könnte ich auf einige Erfahrungen (Schmerzen, Übelkeit u.s.w.) gut verzichten, aber einige Dinge sehe ich jetzt auch mit anderen Augen. Es gibt sehr viele Menschen, die nicht von so einer schweren Erkrankung betroffen sind, aber trotz allem ein unglückliches, unzufriedenes Leben führen und am Leben verzweifeln.

Wenn du gerne einen neuen Hund möchtest, wird sich da sicherlich auch ein Weg finden lassen. Es gibt so viele Hunde aus schlechter Haltung oder aus Tiertötungstationen, die ganz dringend ein liebevolles Heim suchen und die so dankbar sind wenn sie auch nur einmal in ihren Hundeleben Liebe bekommen.
Selbst wenn es nur von kurzer Dauer sein sollte, hast du solch einem Hund mit Sicherheit sehr geholfen.

Wünsche dir gute Besserung, Nena

[Jessa]

Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?


Hallo Sunnycat,

Ich weiß nicht, ob dir das hier weiterhilft, zumindest wenn es um die grobe Kategorisierung geht; das stammt aus der LinkSammlung im Gebärmutterkrebs-UnterForum.


R = Residualtumor (Resttumor nach nichtoperativer und operativer Therapie)
R0 = kein Residualtumor
Rx = Vorhandensein eines Residualtumors nicht beurteilbar
R1 = mikroskopischer Residualtumor
R2 = makroskopischer ResidualTumor


(Da ich per Handy schreibe, ist die Formatierung etwas zerschossen.)

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute :)

Mit lieben Grüßen, Jessa

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

ich möchte Dich herzlich willkommen heißen bei uns. Du bist zwar schon richtig angekommen, wie ich lesen kann, aber ich war jetzt 4 Wochen nicht da bzw. online. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Klar, der Anlass ist besch.... aber kein Grund, den Lebensmut zu verlieren, auch wenn Du gerade manchmal das Gefühl hast.

Du beschreibst so intensiv und für mich so gut mit-fühlbar, wie es dir geht - ich fühle mich so sehr an mich selbst erinnert, in der Zeit vor 3 Jahren.

Zu so vielen Dingen, die Dir durch den Kopf gehen, möchte ich Dir Dinge schreiben und mitteilen, hoffe ich schaffe das nach und nach. (bin immer noch nicht endlich wieder zuhause).

Ja, es ist so endlich traurig, was dir passiert ist. Immer wieder ist das so, dass diese nicht spezialisierten KH "minderwertige" OPs machen. Es ist so, dass die R0 Rate in diesen Krankenhäusern manchmal nur bei 20-30 % liegen, ein guter Operateur, der ausschließlich diese Krebsform operiert, erreicht eine Rate von 70-80%. Das ermutigt dich nicht, ich weiss, und ich sollte wohl eigentlich mit Tröstlichem anfangen.
Aber es ist nun mal so, dass DEIN Status quo das ist, was Du verarbeiten, betrauern, akzeptieren musst. Eigetnlich ist es eine Riesen-Ungerechtigkeit, dass nicht jede Frau in deiner Situation direkt "weitergereicht" wird in ein Zentrum. Warum das so ist, ist ein ärztliches Politikum. ,..... Lassen wir das.

Du musst das erst mal akzeptieren.
Eine erneute OP, um den Fehler sozusagen wieder gut zu machen, geht nicht. Denn während einer Chemo kann und soll man nicht operieren, da die Wundheilung nicht funktioniert. das macht man nur in Akutsituationen.

Was kann ich Dir Aufbauendes geben? Ich weiss und glaube fest daran, dass diese Erkrankung sehr individuell verlaufen kann. Es gibt nichts, was es nicht gibt im Krankheitsverlauf. Das ist bedrohlich und tröstend gleichermaßen.
Ich selbst bin von einer der erfahrendsten Operateurinnen Deutschlands RO operiert worden. Bin jung, sportlich, glücklich und eine Kämpfernatur.
Trotzdem hatte ich ein Frührezidiv. Das konnte keiner verstehen.
Alle Prognosen waren total schlecht. Und trotzdem habe ich wieder Tumorfreiheit erreicht und das längere Zeit - das erstaunt alle Ärzte immer wieder.
Ich habe gelernt, auf meinem individuellem WEg zu bestehen. Und das Ergebnis gibt mir recht. Ich glaube daran, alleine mit meinem Willem und meiner Lebenseinstellung die Krankheit stark zu beeinflussen.
Habe alle Prognosen nun überlebt, und einen ganz und gar ungewöhnlichen Verlauf erkämpft.

Das wirst Du auch schaffen.
Das was ich lese von Dir zeigt mir eine Frau mit starkem mentalem Willen und einem streitbaren eigenen Kopf. Momentan fehlt Dir die Kraft das zu sehen und dafür zu kämpfen. Aber das wird nach der Chemo anders.

Niemand kann Dir sagen, wie DEIN Verlauf sein wird. Und es gibt durchaus Frauen, die nicht R0 operiert sind und damit gut und lange weiterleben. Wer will Dir sagen, dass nicht DU genau das erreichen kannst ????
Jede Prognosekurve hat - etwas unprofessionell - eine mehr oder weniger gleiche Ausprägung: sie hat ein breites Mittelfeld und einen "Schwanz", der nach hinten weg, in Richtung sog. medianer Überlebenszeit immer dünner wird. Dort tummeln sich die wenigen Frauen, bei denen der Verlauf "ungewöhnlich" im Sinne von langer Lebenszeit bis hin zu Spontanremission (quasi Heilung) ist. Auch der von Dir zitierte Artikel von Prof. S. hat bestimmt eine dergestalte Datenbasis.

WEr sagt Dir, dass DU nicht diejenige bist, die dort ganz hinten angesiedelt ist? Und ist es nicht schöner, das zu glauben, dass man es schaffen kann, dorthin zu kommen? Wir wissen doch eh nicht, was das Leben bringt. Ein Schlaganfall mit 55? Ein Hirnhautentzündung mit fatalen Gehirnschädigungen mit 58? Ein Autounfall?

O.k. wir alle haben einen besch.... Schicksalsschlag erhalten.
Es ist gemein, unendlich traurig, ungerecht, ....
Aber es ist so, wie es ist. Die Frage ist, was wir schaffen, daraus zu machen.

Du kannst mit vielen Dingen Deine Krankheit beeinflussen. Zu allererst mit Deiner eigenen inneren Haltung. Das dauert eine Zeit, sich das zu erarbeiten und immer wieder gibt es immense Ängste, immense Rückschläge.
Und doch - mit der Hilfe anderer Menschen - können wir es schaffen, ein so schönes, glückliches Leben zu führen. Intensiv, weil wir wissen, welch ein Geschenk es ist.

Vielleicht klinge ich jetzt zu poetisch, schönmalerisch, vielleicht sogar esoterisch. Und erreiche Dich gar nicht.
Aber ich möchte Dir gerne Mut machen, die Krankheit anzunehmen. Und etwas daraus zu machen.

ich denke mir immer: ich glaube jetzt einfach mal das beste. ich weiss ja eh nichts von dem, was passieren wird. ich habe eine 50% Chance auf alles. Egal was Statistiken sagen. Mein persönlicher Verlauf als Individuum ist doch so: etwas den Statistiken entsprechend oder aber auch nicht.
Und wenn ich dran glaube, dass ich die Möglichkeit habe, etwas zu schaffen, dann geht es mir einfach besser. und wenn nicht? dann so what? Dann hatte ich eine gute Zeit mit guten Gefühlen und habe bestmöglich gelebt.
Was soll ich daran glauben, dass alles entsetzlich laufen kann? Damit mache ich mir nur meine Tage kaputt.

Ich habe zwar Krebs, aber ich lebe trotzdem ein sehr, sehr glückliches und normales Leben.

Und wenn das dann mal anders werden sollte, und meine Lebensqualität schlecht ist, kann ich dann immer noch sehen, was ich dann mache.


Faktisch kann ich noch damit trösten: die erste Zeit der Diagnose ist die schlimmste. Die Chemo war auch bei mir die Hölle. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, bis ich mich halbwegs erholt hatte.
Glaub mir: es wird wieder besser.
solltest Du wirklich nochmals eine Therapie machen müssen: die nächste Therapie ist OHNE Haarausfall (gemäß leitlinie ist das entweder Caelix oder Gemzar, beide habe seltenst Haarausfall).
Es ist dieses Taxol, das so die Hölle ist. Und weisst Du: bei mir redeten die Ärzte beim Frührezidiv von Platinresistenz, aber das stimmte gar nicht. derzeit sprechen sie von platin-hochsensibilität. :confused::confused:
So Ärzteaussagen sind äußerst individuell. Ich hole mir immer mehrere Meinungen, oft von 3 oder 4 Ärzten, und entscheide manchmal auch was gegen "Spezialisten-Meinung". Das war schon zweimal absolut richtig :grin::prost:


Noch zu Deinem Hund. Ich wollte immer eine Katze. hatte ich früher. und dann dachte ich auch: nein, bei deiner Prognose. Aber ich hatte gelernt, es findet sich immer eine Lösung. und wenn ich das JETZT brauche, dann mach ich das auch. Gegen Widerstände. Nun lebt Luna, die silbergraue Mini-Löwin bei uns und alle sind glücklich.

HOl Dir Deinen Hund. Du willst das, Du brauchst das, also mach das auch. JETZT. Dann wird es auch gut sein.

keiner weiss, ob Du nicht zu den Langzeitüberlebenden gehörst und älter als ein Hundeleben wirst. :raucht: Und wenn nicht: es wird jemanden gebe , der den Hund nimmt. Ganz sicher.

Chemo - jeder Zyklus schlimmer.... ja, das kenne ich gut. Dein Allgemeinzustand wird halt immer schlechter. Die Anreicherung der Chemo im Körper immer höher. ich hatte das bei meiner 2. Chemo auch. Kurz vor dem 6. Zyklus ging gar nichts mehr. Damals habe ich den Rat aus diesem Forum erhalten: Mach auf jeden Fall noch den letzten. Dann hast Du das Gefühl, alles getan zu haben. Sonst quält man sich damit: hätte ich doch ....
Ich lag nach dem letzten 10 Tage im Bett. Konnte kaum aufs Klo. Aber es ging vorbei. Man muss irgendwie alles Nachdenken, alles Ausschalten und nur warten, bis es besser wird.

Du bist Stark Kathrin, stärker als du dich selbst einschätzt. Du wirst das schaffen. Ehrlich. Es ist nur noch einer. :knuddel::knuddel::knuddel:

Zum Thema Diagnostik: am Anfang war mir das auch sehr wichtig.
Dann habe ich die Erfahrung machen müssen: im MRT und im CT war nichts zu sehen. Aber der TM stieg wieder. Ich habe auf einer erneuten OP bestanden. Und: der Bauchraum war voll von MINI-Stippchen von Peritonealkarzinose. Nicht darstellbar, nicht operabel. Aber überall. Alles, alles war befallen. :weinen::weinen::weinen: Soviel zu sicherer Diagnostik.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt mal herausbekommen, ob auf Deinen TM Verlass ist. Die Bestimmung des CA 125 kannst Du bei einem guten Arzt immer einfordern. Die Ärzte sind diesem Wert gegenüber skeptisch. Aber wie gesagt: ganz individuell kann er diagnostisch belastbar sein. Da musst Du halt etwas dickköpfig sein. :grin::grin:

Avastin? Hm. Du kannst derzeit nicht herausbekommen, ob Avastin verantwortlich für die Nebenwirkungen ist. Warte doch erst mal ab, was passiert, wenn C und T 2 MOnate vorbei sind und im Körper etwas abgebaut sind.
Es gibt Studien, die zeigen, dass A. die Zeit verlängert bis zum Wiederauftreten. Das ist gut und umfassend validiert worden ....

Perücke ??? Jetzt im Sommer??? hab mir den Staubwedel machen lassen und dann exakt einmal getragen.... Hatte immer Tücher. Ich schick Dir mal einen Link, wo ich die bestellt habe. WEnn ich wieder zuhause bin.
Du hast Krebs? Na und. Es gibt Schlimmeres. Und wenn die Leute gucken müssen - ist das nicht unrelevant??? Ich bin damals teilweise sogar ganz ohne gegangen, wenn es so heiss war ...
Ich komme gerade von 3 Wochen Urlaub wieder. Wie in alten Zeiten bin ich im Bikini an den Strand. Mit dem Bauch voller Narben. Am Anfang war es komisch und ich war sehr unsicher .... Aber dann habe ich gemerkt, dass es mir ganz egal war. Entscheidend war, die Sonne, den Sand und das Wasser überall zu spüren. :tongue


So, meine Familie nörgelt und drängelt und hat schlechte Laune, ich muss mich mal wieder einklinken. :augendreh:augendreh

:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
für dich viel Durchhaltevermögen.


allles liebe
Birgit

[mucki53]

Hallo Kathrin,
ich lese schon länger mit und möchte mich jetzt auch mal melden.
Eigentlich komme ich aus dem Darmkrebs-Forum/KK-Nest, wo Birgit auch schreibt aufgrund der PC.
Ich kann ihren Worten nur beipflichten.
Am Anfang fällt man wie in eine Schockstarre und hat ja viele Entscheidungen schnell zu treffen.
Aber: Über das warum und wie zu grübeln, hilft nicht weiter, es verschwendet nur kostbare Energie !! Die Du jetzt brauchst, um Dein Leben neu einzurichten.
Mit der Chemo verstehe ich Dich sehr gut, ich habe jetzt verschiedene seit Dezember 2011, und es schlaucht mich zusehends.
Vielleicht auch zunehmend eine mentale Sache.
Gegen die Übelkeit hat mir nix geholfen ausser Zofran, sehr teuer, aber es hat geholfen.
Ich habe die Krankheit angenommen, nicht gerade als meinen Freund, aber halt ein Teil meines Lebens.
Und ich bin gelassener geworden in allen Dingen, denn das Erste, was wir lernen müssen, ist GEDULD - mit uns und mit den Anderen.
Von den Menschen, die mir nicht gut taten, hab ich mich verabschiedet, und mit denen, die verblieben sind - wirklich gute Freunde - fühle ich mich wohl.
Mit dem Hundle versteh ich Dich auch so gut ! Unser Riesen-Schäfi-Malinois-Mix ist auch schon 14, zwar noch fit, aber das kann sich ja auch schnell ändern...
Hast Du denn jemanden, der sich um den Hund kümmern kann, wenn Du z.B. im KH bist ?
Wenn Du magst, schreib mir ne PN, dann kann ich Dir ne Adresse geben, die den Hund im Falle des Falles auf jeden Fall zurücknehmen würden.
Hoffentlich geht es Dir ganz schnell besser und Du kannst anfangen, Dein Leben umzustellen :knuddel:.

[SunnyCat]

Guten morgen, ihr Lieben,

ach, ist das schön, ich komme hierher und habe so viel und so tolle Post! Danke euch tausend Mal dafür!
Ich bin weiterhin komplett fertig, es ist so ätzend: Mir ist kotzübel, Medis helfen nicht, habe Schmerzen ohne Ende, Schmerzmittel hilft nicht, aber vom Schmerzmittel bekomme ich schlimmere Übelkeit und ansonsten von allem und ich weiß nicht von was eigentlich habe ich Herzbeschwerden, Schwäche - ach, es ist ECHT schlimm gerade, aber schon besser. Meine Freundin ist auch komplett entsetzt von diesem Zyklus und meinem Zustand.

Liebe Nena, es ist mir (hoffentlich noch) UNVORSTELLBAR, wie du es schaffst, so mit einem erhöhten TM umzugehen. Aber was ich jetzt schon verstehen kann und was ich auch so machen werde ist, dass dir (und deinem Arzt) deine Lebensqualität das Wichtigste ist. Ich glaube, das ist auch für mich ein guter Weg und ich wünsche Dir Inspiration, Klarsicht, Mut und einen guten Arzt, um diesen Weg weiterhihn geradlinig und für dich stimmig zu gehen!
Ich finde es lieb von dir, dass du meine Liebe zu Hunden so ernst nimmst und mir eine Option für ein u.U. glückliches Leben mit nochmal einem Hund mental zeigst - danke!

...es ist so merkwürdig bzw. bemerkenswert, manchmal kommt es mir so surreal vor: Als ob hier lauter "Heldinnen" schreiben, Frauen mit so unglaublich viel Kraft, Mut, Klugheit und Umsicht, Lebenswillen und Optimismus in einer Situation, bei welcher alleine schon bei dem GEDANKEN an solche Situation andere Menschen schreiend zusammenbrechen ... ich finde es gerade so... bemerkenswert...

Liebe Jessa, danke dir für dieses Horrorinfo! Also habe ich jetzt R2 mit der Option auf Rx - ich könnte echt kotzen! Da fahren meine Gedanken sofort wieder Karussell... Und das Irre ist: Ich hatte doch gar nicht so viel Tumormasse - wenn ich lese, was anderen Frauen entfernt wurde (Gottseidank für die Frauen, dass sie einen guten Chirurgen hatten!) - das war doch fast gar nix bei mir. Nur ein paar Stippchen auf Darm, Omentum majus war ätzend doof befallen und im Zwerchfellperitoneum... Alles andere war doch noch gar nicht befallen, außer 1 Lymphknoten, Eierstöcke und Gebärmutter ...
Ich HASSE es so, dass ich so eine Fehl-OP hatte!!!
Ich muss da sofort raus im Kopf, ich dreh sonst echt am Rad...

Liebe Birgit, ich freue mich ganz doll dass du mir geschrieben hast! Und du hast mir so toll Mut zugesprochen, das finde ich echt superlieb von dir!
Ich habe schon ganz viel von dir gelesen, insbesondere diese doofe PC hat mich beschäftigt - das braucht doch kein Mensch sowas.
Ich habe dann deine Lösung, PIPAC, und die positive Wirkung der PIPAC mit Erleichterung wahrgenommen.
Ich drücke dir und allen anderen so fest die Daumen, dass PIPAC eine echte Option darstellt, um diese blöde PC reversibekl zu machen, zu heilen, nachhaltig zu stoppen - was auch immer, Hauptsache weg der Scheiß!

Mir ist immer wieder deine warmherzige und mitfühlende Art aufgefallen, wenn du den Frauen hier schreibst, das empfinde ich als etwas ganz Besonderes. Und wo du dies gerade auf mich ausweitest, möchte ich dir sagen, dass diese Warmherzigkeit, dein Optimismus und deine Lebensfreude jemandem auch ganz viel gibt und irgendwie sehr, sehr tröstlich ist. Danke dir!

Liebe Birgit, ich glaube auch, dass die erste Zeit sehr, sehr schlimm ist, die Trauer ist so groß, die Umstellung so hart. Ich hatte mein Leben ganz wunderbar eingerichtet, es gab und gibt eigentlich nichts, was ich verändern wollte. Ich erlebe mein Leben seit Jahren als für mich perfekt, als mir ganz weit entsprechend, als wunderbar auf mich und meine Familie abgestimmt. Ich war wirklich glücklich und möchte nicht, dass dieser Scheißkrebs dies ändert.
Und nicht zuletzt glaube ich, dass diese erste Zeit AUCH hart ist, weil man ein halbes Jahr unter permanentes körperliches Leiden gesetzt wird - ich hoffe so, dass zumindest dies nicht in diesem Ausmaß so bleibt - aber wer weiß es schon...

Aber gerade dir brauche ich mit Sicherheit nichts vom Entsetzen der ersten Zeit nach Diagnose zu erzählen, wenn ich daran denke, dass du diese Diagnose quasi mit deiner Tochter an der Brust erhalten hast - härter kann man es kaum kriegen. Dazu mitten im Aufbau éines idyllischen Familienlebens, mit Haussanierung, mitten in höchster finanzieller Belastung...
Übrigens haben wir auch so ein denkmalgeschütztes altes Haus saniert, fast fertig, leben idyllisch zwischen Deichen mit großem Garten, mit Feldern hinter und vor dem Haus und haben das Projekt auch erst vor 6 Jahren verwirklicht.

Das andere, was ich als "Notiz" zu dir im Kopf habe ist dein TM, der spontan runtergegangen ist. DAS finde ich bemerkenswert! Ich denke nämlich auch, dass ich Verantwortung für meine ...körperliche Stabilität übernehmen möchte, sofern es geht. Die Haltung/soziales Leben/Psyche ist ein Weg, ein anderer ist für mich Komplementärmedizin, Ernährung und Bewegung.
Ich glaube auch, dass das viel ausmacht. Wie gesagt ICH GLAUBE es, wissen tu ich erst mal gar nix.

Liebe Mucki, ja, ich muss mir wohl einiges tatsächlich anders einrichten. Und du hast echt vollkommen recht, mein Verstand sieht es auch so: Grübeln und hadern und wüten bringt nichts. Es ändert zudem nicht das geringste. Mein Verstand gibt dir recht, danke für deine Worte!, und ich wünschte, ich wäre aus dieser Phase raus. Aber mein GEFÜHL sieht die Welt noch anders, meine Gefühle tanzen Tango mit mir und rebellieren schmerzlich. Ich muss da wohl durch, durch dies Chaos, der einzigste Weg da nicht durch zu müssen, wäre, die Krankheit wegzuhexen. Also wohl eher durch.

Liebe Mucki, es tut mir sehr leid, dass die Chemos dich zusehends schlauchen. Ich kenne deine Geschichte noch gar nicht, ich will unbedingt mal in deine posts schauen, denn bisher habe ich hier die Lebensgeschichten der Frauen mit EK "verschlungen" und die vielen Schicksale hinterlassen immer noch "personelle Verwirrungen" in mir.
Gibt es nicht für dich Chemos, die mehr deine mögliche und wünschenswerte "Lebensqualität" berücksichtigen?
Ich finde es ganz schlimm, dass du zusends unter den Chemos leiden musst - oder gibt es vielleicht komplementärmedizinisch etwas, was dir helfen könnte?
Ach menno, auch du hast also diese beschssene PC, die kein Mensch braucht!
Ich finde es richtig und gut, dass du dich von Menschen verabschiedet hast, die dir nicht gut taten! Was soll man damit auch, wenn man so verletzlich ist und seine Zeit nutzen und möglichst genießen möchte...
Ich finde es toll, dass ich in dir auch eine Hundeliebende getroffen habe und es ist genau eine der zentralen Frage: was ist, wenn ich im KH bin usw. Oder auch: Kann ich einen Hund weiterhin artgerecht versorgen - wie entwickelt sich mein Zustand.
Ich brauche Zeit, alles mit meiner Lebensgefährtin zu durchdenken und neu zu organisieren...
Und ich habe NOCH meine alte Süße, die sich langsam auf dem Weg ins Jenseits befindet, die ist dreizehn.
Irgendwie ist man froh bei der Vorstellung, zumindest das Tier nicht unversorgt zurückzulassen. Und ich hoffe ja wohl sehr, dass ich meine alte Hündin überlebe.

Erstmal wünsche ich euch einen möglichst angenehmen heißen Sommertag,
alles Liebe,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin, ich möchte es nicht versäumen eine schnelle Erholung von diesen gemeinen Strapazen zu wünschen. Das tröstliche ist zu wissen, das im Moment wahrscheinlich auch Hunderttausende von Krebszellen ins Gras beißen, die dir ans Leder wollen. Verabschiede Sie mit einem kräftigen A.....trittsobald Du wieder ein wenig Kraft hast.

Gute Besserung wünsche ich dir von Herzen
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,
danke, so kann man es auch sehen, wäre schön, wenn es so ist!

Ihr Lieben,
wenn ich so lese, wie gut und ansonsten taper und mit Durchhaltevermögen eigentlich sehr viele Frauen diese für mich Horrorchemo überstehen, so wundere ich mich, was eigentlich bei mir passiert - durch so heftige Nebenwirkungen geplagt, ungleich schlimmer als es mir direkt nach der Op ging...
Ich finde es selber merkwürdig. zudem bin ich eigentlich echt "hart im Nehmen", was Schmerzen und Unwohlsein betrifft, allgemein Krankheiten
Vielleicht hat es damit zu tun, dass ich gleich bei dem 1. Zyklus schon allergisch auf Carboplatin reagierte. Diesmal ist mir die Chemo ganz schnell in die Adern gejagt worden, weil die Zeit nicht reichte (werde ja immer von 8 bis 18 Uhr vollgepumpt, nonstop und diesmal hatte meine HA die Kreatininwerte vergessen, mussten im KH nachgemacht werden, dann wurde vergessen, mich anzuschließen, also lief die Chemo erst ab 11 Uhr).
Vielleicht ist dies also auch immer noch eine allergische Reaktion, habe auch schwer Akne nach diesem Zyklus. Kennt ihr das eigentlich, Akne von dieser Chemo?
However, momentan sehe ich nicht, dass ich einen 6. Zyklus machen werde.
Musste gestern abend mit meiner Hündin kurz auf den Deich zum Pinkleln (3 Schritte gehen also), hatte hinterher einen Blutdruck von 100-150 inklusive Tachykardie, zeigt, dass drei Schritte für mich echt Hochleistung sind. Und das Ganze nach immerhin 7 Tagen "Bettruhe". Mein körperlicher Zusatnd ist echt völlig absurd, echt der Hammer - irgendwie geht da gar nix mehr in Sachen Chemo.
Heute musste ich auch für diese Woche etliche berufliche Termine per E-Mail absagen, das finde ich echt ganz schlimm. Ich habe ja schon gesagt, dass mir die Erhaltung meiner Arbeitsbedingungen ganz wichtig ist und es macht mir natürlich Angst, so lange auszufallen. Sonst ging immer was nach einer Woche Ausfallzeit.

Ich will auf jeden Fall die Tage noch von meinen Arztgesprächen schreiben, denn ich war ja in der Beziehung nicht untätig. Habe es nur bisher nicht geschafft, das sachlich runterzuschreiben.
Ich will dazu auf jeden Fall noch für die Frauen was schreiben, die auch so schlecht operiert wurden wie ich und sich mit Gedanken wegen einer Nachoperation plagen.
Ich hoffe zwar, dass so eine Erfahrung allen anderen Frauen erspart bleibt, glaube aber, dass immer noch und immer wieder Frauen die Erfahrung machen müssen, nicht gut operiert worden zu sein, da sie nicht in Kompetenzzentren operiert wurden.

Ich wünsche euch jedenfalls einen schönen, entspannten Sommertag, möglichst mit einer gehörig Portion Wohlbefinden,

viele Grüße,
Kathrin

[SunnyCat]

So, jetzt habe ich im KH angerufen und die Ärztin um Rückruf gebeten.
Ich habe ganz klar gesagt: Einen 6. Zyklus unter desen Bedingungen werde ich nicht machen, auf gar keinen Fall. Dieser Zyklus wird nicht wie vorgesehen (Avastin, CP PT) stattfinden. Vorher werde ich mit der Ärztin einen anderen modus vivendi aushandeln müssen, denn diesmal hatte ich das Gefühl, dass ich sterbe an den Nebenwirkungen.
Ich war ganz klar und bestimmt, ich war auf einmal nicht mehr erpressbar mit meinem so sehr erwünschten, möglichst langfristigem und progressionsfreien Überleben. Ganz klar und ruhig habe ich gesagt: So wird der letzte Zyklus mit mir nicht mehr stattfinden, das können Sie absagen.
Ich wusste (und spüre es die ganzen letzten Tage): SO ist es für mich NICHT richtig, das geht über "machbare Nebenwirkungen" hinaus, das hat irgendwie etwas richtig Schädliches und auch Unerträgliches.
Ich bin mir sicher, dass ich FÜR MICH, für MEINEN Körper, die richtige Entscheidung getroffen habe, den letzten Zyklus in dieser Form abzusagen.
Mal sehen, was nun passiert. Selbst wenn nichts passiert und alle Therapien abgebrochen werden würden, so bleibt dies an diesem Punkt die richtige Entscheidung für mich.
Werde jetzt einen TM machen lassen und BETE!!!, dass er sich in den einstelligen Bereich abgesenkt hat. Wenn nicht, so wäre die Chemo in dieser Form auch auf gar keinen Fall der richtige Weg gewesen....

Puh, bin echt erleichtert.
Liebe Grüße,
Kathrin

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

ich bin beeindruckt, wieviel Kraft Du trotz der heftigen Chemo entwickelst.
Ich hatte das erwartet, weil ich in deinen Worten die innere Kraft einer sehr starken, gleichsam offenen, sensiblen Frau spüren kann. Aber so schnell hatte ich es nicht erwartet. Und ich freue mich sehr für dich.

Du wirst eine streitsame unbeugsame und dadurch erfolgreiche Krebserkrankte sein!!:):) Das ist super.

Ja, ich kann das nachempfinden, dass du aus dem Bauch heraus jetzt NEIN sagst. Ich wollte Dir nur noch einen Hinweis miitgeben, der mir einfiel, als Du von allergischer Reaktion auf Platin gesprochen hast.

Wenn das so ist, ist es gaaaaanz ganz wichtig, das Platin extrem langsam einlaufen zu lassen, ggf. mit einem vorlauf und ggf. erst mal verdünnt.
Dieses Verfahren habe ich bis jetzt EINMAL gelesen, mit grossem Interesse - kann sogar angewendet werden bei bekannter Allergie gegen Carboplatin.
Es wurde bei "bezaubernde 66" am UKH in Hamburg so gemacht. Vielleicht magst Du dort noch mal nachlesen.
Das, was Du von deinem letzten Zyklus beschreibst, ist eigentlich meiner jAnischt nach grundfalsch. Und noch etwas: bekommst Du als Vorlauf eigentlich Emend??
Und was nimmst Du gegen die Schmerzen? Novalgin? Die SChmerzen können viele Gründe haben. Vergiss nicht, dass die Wundheilung noch nicht abgeschlossen ist. Und dass die Chemo diese sensiblen Prozesse und Zellstrukturen in deinem Körper ebenso kapuut macht wie die Krebszellen. Wenn Du sehr sensibel bist, wie ich es z.B. bin, dann kann das heftige Schmerzen machen. Das hatte ich auch. Nimm Schmerzmittel.

Und gib deinem Körper Zeit Zeit Zeit.
Trauere nicht der Arbeit hinterher. Du hast jetzt Auszeit, um dich auf dich zu konzentrieren. alles andere kann warten. Es ist nicht so wichtig, wie wir bis jetzt immer gedacht haben. Wir müssen lernen loszulassen.

Viele Dinge loszulassen. Das tut häufig heftig weh. Ich weiss es schmerzlich aus eigener Erfahrung. Aber es hat auch seinen ganz eigenen Sinn.

So, quak quak, mein philosphisches Gequacker will eh niemand lesen. :D:D

Zurück zum Thema.

Ich selbst mache viele Dinge "jenseits" und ergänzend zur Schulmedizin. Mir geht es darum, mein eigenes Immunsystem bei seinem Kampf zu unterstützen. Es ist ja so, dass jedes Immunsystem jeden Tag in jedem Körper seinen eigenen Kampf gegen Krebszellen führt, die da immer vorhanden sind.
Mein Ansatz ist, das zu unterstützen. Damit es bestmöglichst arbeitet. Und bis jetzt funktioniert das prima so.
Ich habe gerade bei 35 Grad in praller Sonne 1000 qm Rasen gemäht - wenn das nicht "normale" Leistungsfühigkeit ist, dann weiss ich auch nicht .... :D:D:D:D und jetzt werde ich mich in eine uneinsehbare Ecke des Gartens verziehen und Quietschenackig unter die eisskalte Gartendusche gehen .... Und mich freuen, dass meine Narben der Pipac schon wieder so schön verheilt sind.... :prost: :):)
Was ich dabei empfinde: pures Lebensglück :):):):)

Ich umärmel dich, liebe Kathrin, weiter so!

Ach, darf ich mal fragen, woher du kommst?

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,:)

ich lese still mit.

Dank dir, du bringst vieles wirklich auf den Punkt.:knuddel:

Viele Grüße

Angelika

[berliner-engelchen]

:shy::shy::shy::shy:

danke Dir liebe Angelika, für das Kompliment.

und herzlich willkommen hier, ich sehe, Du bist relativ neu hier und hast hoffentlich keinen schlimmen Anlass, bei uns "herumzustromern".
Wie auch immer, das hier ist ein schöner Ort,
you´re very welcome.

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,:)

das ist echt nett.:embarasse Vielen lieben Dank!

Ich "stromere fremd", so kann man es nennen. Bin sehr berührt von Vielem hier, von den Schicksalen, der gegenseitigen Unterstützung, dem Interesse...Vieles entspricht dem, was ich selbst so empfinde und auch meiner Denkweise.

Außerdem eint die Menschen hier dasselbe Schicksal - es spielt überhaupt keine Rolle, welchen Status man hat, welchen Beruf man ausübt bzw. ausgeübt hat - alle sitzen in einem Boot.:( - und versuchen sich gegenseitig zu helfen.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend.

Liebe Grüße

Angelika

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Birgit,
zum Rasen mähen kann ich nur sagen: Meine Güte, das kommt wirklich Superwoman nahe! Respekt!
Nochmal zur Chemogabe: Nachdem ich bei dem 1.Zyklus allergisch auf CP reagiert habe, ist die Infusion genauso, wie du beschrieben hast, vorgenommen worden. Ich denke aber, dass es VIEL an Chemo ist (6 Zyklen plus Avastin), wenn man schon eine allergische Reaktion von Anfang an hatte, hat wohl alles seine Grenzen.

Übrigens solltest du dir den Begriff "erfolgreiche Krebspatientin" patentieren lassen, ich habe echt gelacht. Ich werde ihn mal in mein Vokabular integrieren.

Ich finde immer wieder super, wenn Du oder andere hier ihr Wissen präsentieren - ich sags nochmal, da könnten etliche Hausärzte vor Neid erblassen...
Meine Schmerzen, liebe Birgit, sind leider keine Wundschmerzen, damit komme ich nämlich immer ganz gut klar, sondern sehr starke Neuralgien im ganzen Körper (bis in die Zähne), begleitet von krampfartigen Muskelkontraktionen und Gelenkschwellungen und -schmerzen. Diese Schmerzen reagieren nicht auf Novalgin, warum auch immer.
Aber egal, weißt du, ich sehe es so:
Ich äußere mein Befinden, ich erfülle dabei Kriterieen der Aufrichtigkeit (also ich sage etwas möglichst ganz genauso, wie es sich mir darstellt) und DANN übernehme ich die Konsequenzen für das Gesagte.
Ich war immer schon sehr handlungsorientiert, das war immer schon gut für mich und ist mir, meinen Lieben und vielem anderen gut bekommen. Das werde ich NICHT ÄNDERN wegen des Sch...krebs, mitnichten.
Die Konsequenz aus dem, was sich mir darstellt, ist für mich ganz klar, dass diese Chemo SO nicht weitergemacht wird, das ist nur folgerichtig.
Das hat nichts mit ANGST vor Avastin, CP oder PT zu tun, denn Therapieabbruch bedeutet auch immer ein Stück weit, sich der Angst vor dem Krebs stellen zu müssen - das tue ich mit der Entscheidung.
Was ich sagen will: Ich folge einer INTUITION, dass es SO NICHTS mit einer eventuellen HEILUNG oder besseren HEIUNGSCHANCEN zu tun hat, dass es SO für mich falsch ist. Das SPÜRE ich, es ist wie eine Eingebung. Das gilt selbstverständlich NUR FÜR MICH.

Ansonsten: Komplementärmedizin ist für mich total wichtig, ich habe sofort nach der Op angefangen, in dem Bereich ganz viel zu machen.
Ich würde auch gerne öffentlich schreiben, was ich mache, habe aber die Befürchtung, dies könne als Schleichwerbung ausgelegt werden.
Ich habe es jedenfalls geschafft, durch meine Maßnahmen meine Blutwerte vollkommen im guten Normalbereich zu halten - die Onkologen werden von Mal zu Mal verblüffter und ich denke, dass sie mir deswegen meine Probleme mit der Chemo auch nicht abnehmen. Verständlich, aber ich werde sie diesmal des Gegenteils belehren.
Es sieht ja auch keiner, wenn ich blau-weiß im Gesicht auf allen Vieren zum Klo krieche, um dann mit Tachykardie und Bluthochdruck auf der Toilette zu landen.

Hach, die Onkologin rief gerade an, sie meint, wir lassen die 6. Chemo mit CP und PT weg, bespricht es aber nochmal im Team. Sie findet die Nebenwirkungen zu lange und zu doll. Sie sagt, bei so starken Nebenwirkungen lassen sie die 6. Chemo öfter weg. Ich lasse jetzt bei meiner HÄ den TM machen.
Und wie fühle ich mich? ERLEICHTERT!!! Als ob ich mir etwas richtig Gutes getan habe, mit dem Bewusstsein möglicher Konsequenzen. Was immer auch passiert - ich stehe hinter dieser Entscheidung.
Avastin werde ich nun weiter entscheiden, das kommt jetzt dran.

Ja, das erstmal dazu, Ach supi, habe ich super für mich geregelt, in dem Wissen um mögliche Konsequenzen...

Liebe Angelika, Recht hast Du!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[mucki53]

Hallo Kathrin,
die Bauchentscheidungen sind meistens richtig.
Ich komme ja aus der Darmkrebs-"Fraktion" und weiss garnicht mehr, ob ich einen eigenen "Fred" habe :confused:. Olles Chemo-Hirn, olles :lach2:.
Auf jeden Fall gehöre ich zum unschlagbaren Kampfküken-Nest :):).
Und über Birgit, die aufgrund der PC ja auch dort schreibt, bin ich hier zu Euch gekommen. Unser Engelchen :remybussi hält uns alle aufrecht !
Mir ging's nach der letzten Chemo (FOLFIRI und AK Erbitux) ganz mies. Hatte scheinbar nen kleinen Infekt und da drauf die Chemo...:smiley11:. Die hatten zwar erhöhte Entzündungswerte festgestellt - als die Chemo schon lief - aber konnten nicht sagen, woher es kommt.
Heute bekomme ich nur den AK, mal schauen...
Avastin bekomme ich am Montag als Minidosis ins linke Auge gespritzt :eek:, da ich u. a. auch noch mit Diabetes gesegnet bin :rolleyes:. Da hab ich schon Schiss...
Lass das mit Deinem Blutdruck mal abklären ! Bei dem Mini-Spaziergang war bestimmt Dein Kreislauf am Boden, geht mir nach den "Schlaf-Tagen" auch so.
Schön, dass Du auch Katzen hast, ich lieeebe es, wenn Hund und Katz sich verstehen. Unser Bubi mag sie nur nicht auf dem Grundstück, draussen ignoriert er sie.
Wir haben ihn im Oktober 3 Jahre - ehemaliger fast-nur-Zwingerhund - und er hat sich so gut eingefügt, als wäre er schon immer bei uns. Wir kannten ihn allerdings vom Gassi schon lange.
Als unsere Colliehündin im Juni 2010 mit 17 Jahren ging, fielen wir in ein ganz tiefes Loch. Da hat sie scheinbar im Regenbogenland ein bissl die Fäden gezogen ;) und im Oktober kam ihr grosser Freund mit seinem Bündelchen Futter zu uns. Erst als Pflegi (Besitzer länger krank) und dann blieb er halt...
Er liebt uns abgöttisch und macht uns nur Freude.
Durch die Depris, die ich nach dem Tod der "Kleinen" entwickelte, wurden die Symptome des Darmkrebses wohl verschleiert. Und dann war's halt schon so weit fortgeschritten...
Na ja, nicht zu ändern. Punkt.
Nu müssen wir sehen, dass wir Birgit Konkurrenz machen im Rasenmähen :lach2: !
So, nun schnell ins Bettchen, muss ja nachher wieder raus :mad:.
Dir, liebe Kathrin, drück ich die Daumen für die weitere Therapiefindung, und wünsche Euch allen alles Gute :knuddel:.

[SunnyCat]

Guten morgen, ihr Lieben,

ich hoffe, dass ihr heute mölglichst in eurer Mitte seid und möglichst viele Momente des Wohlbefindens genießt!

Mir geht es immer noch beschissen, es ist WIRKLICH ABSURD!
Hatte heute nacht wieder starke Probleme mit Tachykardie (und anderem) und heute morgen ist es bei der Höllenhitze auch nicht wirklich besser.
Boah, bin ich froh, wenn ich das wieder halbwegs im Griff habe - HORROR!

Liebe Mucki,
schön, von dir zu hören!
Kampfkükennest ist so ein süßer Name, ich war auch schon lesen bei euch. Und traf gleich u.a. auf den Beitrag der klugen und tapferen Arsinoe, was mir unsagbar leid getan hat...

Sag einmal, was, um Himmels Willen, ist denn AK? Ich habe versucht zu kombinieren und mir einen Begriff zu basteln: Allgemeines Klinikum, Aploide Krebszellen, Andere Kiste, Arschloch Krebs, Alphabetisch Kategorisiert, Anaplastische Kriterien... Also du siehst, wirklich weitergekommen bin ich nicht.
Ja, ich glaube dir gerne, dass Birgit einen ganz besonderen und wohltuenden Einfluss im Kampfkükennest hat!
Ich lese hier Schicksale von vielen Menschen, die etwas ganz Besonderes sind und ganz eigene Kraft und Identität entwickelt haben, die ganz ihrem ursprünglichen Selbst zu entsprechen scheinen. Denn dafür, so schwer an Krebs erkrankt zu sein, bietet unsere Gesellschaft ja auch keine "Rollenvorbilder", dies wird sozial ja eher tabuisiert und als Patientin wird man tendenziell entpersonalisiert und partiell entmündigt.
Insofern sehe ich hier viele authentische Menschen, von ganz eigener Stärke (und natürlich auch Schwäche), mit ganz originellen Daseinsstrukturen und Problemlösungen, mit einer ganz eigenen, unverwechselbare Art, sich ins Leben zu stellen, Anteil zu nehmen, Hilfe zu gewähren, mit eigenem Humor und ganz eigenem Optimismus, mit authentischen Lebensfreude und Trauer - schwer in Worte zu fassen das alles.

Ich bedaure sehr, dass ich bspw. Heiderose nicht mehr kennengelernt habe oder ganz viele andere dieser interessanten, tapferen Frauen hier. Oder im Lesen trauere ich im Nachhinein um Basuhexe, Bailey, fightergirl und diese ganzen EK-Krebs-Küken, diese unglaublich JUNGEN Frauen, die ihr Leben noch hätten vor sich haben sollen.

Liebe Mucki, ich drücke dir ganz doll die Daumen für die Chemo heute (den AK???)!
Ich glaube, es ist schon besonders belastend, bei 40 Grad eine Chemo zu bekommen, dann auch noch mit Infekt - also nee, ich hoffe sehr, dass du nicht meine Leidensgefährtin wirst.
Aber irgendwann ist auch die schlimmste Chemo mit den schlimmsten Nebenwirkungen VORBEI, also ich wünsche dir erstmal KRAFT!
Dass du Avastin nicht gerne ins Auge gespritzt haben möchtest, das verstehe ich einfach nur! Wünsche dir dabei alles Gute.
Auf jeden Fall schau ich mal, ob du irgendwo schreibst, wie es dir ergangen ist.

Nun zum angenehmen Teil:
Deine Geschichten um deinen Bubi sind sehr anrührend! Der arme Kerl - 11 Jahre Zwingerhaltung, mein Gott unerträöglich, diese Tierquälerei.
Ich glaube dir bedingungslos, dass er euch über alles liebt, nachdem er als uralter Hund (mit 11 Jahren) ein schönes Zuhause gefunden hat.
Ich liebe Tiere sehr, wollte mal Tierärztin werden. Aber davon habe ich die Finger gelassen, weil ich wusste, dass ich genau diesen Missbrauch, den Menschen mit Tieren betreiben, nicht in meinem beruflichen Alltag aushalten werde. ich habe diese Entscheidung nie bedauert, bin sehr sehr glücklich mit meinem Beruf - ich liebe meine Arbeit.
Ich persönlich habe auch nur gute Erfahrungen damit gemacht, Tiere aus Tierheimen oder schlechter Haltung zu adoptieren. Meine Tiere sind und waren alle aus Tierheimen oder Notfellchen.
Ich hatte niemals auch nur das geringste Problem mit diesen vorgeschädigten Wesen, ich würde es immer weiter so machen, wenn dieser Sch...Krebs nicht wäre.
Ja Mucki, man darf es sich einfach nicht fragen, wie es anders gekommen wäre, wäre man zum rechten Zeitpunkt zum richtigen Arzt gegangen - es ist nicht so. Wir haben es nicht getan.
Und nun sitzen wir hier, in desem Moment, an genau dieser Stelle, vor dem PC. ich während ich schreibe, Du, wenn du den Text lesen wirst.
C`est ca!

Alles Liebe und einen möglichst schönen Tag für Euch alle,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo liebe Kathrin,

wenn ich nicht total verwirrt bin, schulde ich Dir noch eine Antwort auf die Frage was R0 bis R2 bedeutet :confused:

Sorry, war die letzten Tage etwas neben der Kappe :augen: und da Du eine so fleißige Schreiberin bist und bei Dir soviel los ist, habe ich den Überblick verloren.

Müsste erst mal nachlesen um auf den aktuellen Stand zu kommen...
Aber dann habe ich vielleicht schon wieder vergessen, was ich Dir schreiben wollte?

Hm, jetzt bin ich mir nicht sicher ob ich den Link einfügen darf, soweit ich sehen kann enthält er aber keine Werbung
(Liebe Mod's sollte ich damit einen Fehler begangen haben, dann löscht den link bitte)

http://assets.krebsliga.ch/downloads/1073.pdf

Ich weiß nicht mal ob der link funktioniert...

Man, es ist auch heute einfach zu heiß... :smiley11:

Also, der Link verweist auf eine Broschüre der Schweizer Krebsliga zu Eierstockkrebs und auf Seite 29 steht da zu dem R,
dass R1 einen Resttumor bis zu 2 cm bedeuten würde
und R2 würde einen Resttumor größer als 2 cm bedeuten ...

Soweit erst mal von mir
Viele Grüße
Sandra

[marlies]

Avastin ist für die Behandlung bei der makuladgeneration (Augenkrankheit)nicht zugelassen. Statt dessen bietet sie "Lucentis" an. Gleicher Wirkstoff und 3-fache Kosten.

Habe 3 Spritzen mit Lucentis hinter mir, ehrlich das war nichts.
Ich fragte den Arzt beim ersten mal, wann es denn los geht, er lachte und sagte schon fertig.
Dauert ca. 15 Sekunden und man merkt Garnichts.

am nächsten Tag kommt der augenverband ab und alles ist ok.

also keine Angst

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

sorry jetzt habe ich erst gesehen, dass Du schon antworten zu R0 bis R2 bekommen hast.
Und außerdem habe ich mich jetzt auch noch selbst verwirrt, da z.B. R1 = nur noch mikroskopisch sichtbar ja gar nicht zu den bis zu 2cm aus der Broschüre passt. Also überlese meinen Eintrag am besten.

Tut mir leid, dass Dich die Chemo immer noch so umhaut. Die Hitze macht es bestimmt nicht leichter ...

Sag mal trinkst Du auch genug Wasser ???? (sorry wenn ich mich jetzt anhöre wie ne' Mama) aber mangelndes trinken habt mir ein paar echt üble Tage nach meiner letzten Chemo und einen KH-Aufentalt eingebracht.
Gerade wenn mir übel war und ich Schmerzen hatte habe ich das trinken so vernachlässigt, dass ich oft kaum noch auf die Beine gekommen bin.

Grüße
Sandra

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

vielen Dank für deine Infos!
So kenne ich die Infos eigentlich auch, wobei dieser Rest < 2 cm ja recht veraltet ist. Die neueren wissenschaftlichen Erkenntnisse gehen dahin, dass der Tumorrest < 1cm sein sollte, um ein längeres progressionsfreies Überleben zu befördern und < 0,5cm gilt als optimaler Rest hinsichtlich der Prognosen, sofern ich mich richtig erinnere (aber ich finde die entsprechende Literatur nicht wieder, deswegen habe ich gefragt).
Ich stelle dazu mal einen link ein, denn der Tumorrest wird ja noch etlliche Frauen hier beschäftigen.
Aber Infos, gerade die auch Prognosen betreffen, sind natürlich nicht für jede von uns zu jeder Zeit genießbar, von daher kann man es auch lassen, sich den link zu Gemüte zu führen, will aber keine Infos für mich alleine behalten, von daher:
http://www.aerzteblatt.de/pdf/96/5/a281-8.pdf

Liebe Sandra, ich hoffe, du genießt deine Tage ein wenig - wen interessiert es, dass du "neben der Kappe" bist?
Ist doch egal, Hauptsache ist, dass du schöne Phasen hast. Und wenn nicht, dann ist es auch so, denn so sehr wir es wünschen würden, es gibt auch traurige, ärgerliche oder verzweifelte Momente. Das ist LEBEN, so ist es, Licht und Schatten.
Hauptsache wir erleben alle Momente bewusst und möglichst aktiv, gestaltend und uns in den Tanz einbringend, so gut und sinnstiftend es geht.

Alles Liebe Dir und einen schönen Tag,
Kathrin

PS: Liebe Sandra, bitte entschuldige dich doch nicht - ich habe mich sehr gefreut, von dir zu hören.
Ja, und bei all den Infos kommt man wirklich manchmal durcheinander, ich finde auch ganz viel nicht wieder und habe es tw. als Halbinfos im Kopf. Und vielleicht gilt diese (veraltete) Kategorisierung sogar noch - ich weiß es gerade nicht. Es dauert ja immer sehr lange, bis einst erstellte Kategorien sich wissenschaftlichen Erknntnissen anpassen und dann werden sie ja meist nicht als Begriff 1:1 übernommen, nur mit anderen Maßgaben ausgestattet, sondern meist auch anders benannt.
Ob mein erinnertes Info von oben stimmt, das weiß ich gerade auch nicht so wirklich und suche immer noch nach "Größenkategorien". Sicherlich auch weil ich auf keinen FAll R2 haben will.
Also - mach dir einen schönen Tag!

[berliner-engelchen]

Guten Abend,
nur ganz kurz: der erwähnte Artikel des Ärzteblattes, in dem u.a. Prognosen abgegen werden ist 14 !!!!!!!!!!!!!!!! Jahre alt.
:boese::boese::boese::boese::boese::boese:

ne ne unsere Lebensprognosen und Behandlungsoptionen sind heute ganz andere, Göttin sei Dank :rotier::rotier:

Lg
birgit

[Sandra43]

Birgit,
Danke für die Aufklärung ....
Ich sollte demnächst nur noch schreiben, wenn die Temperatur derart ist dass ich zumindest ein bißchen in der Lage bin logisch zu denken.
War ja klar das,dass mit mikroskopisch / makroskopisch auf der einen Seite und den > / < 2 cm auf der anderen Seite nicht passt.
Aber auf die Idee einfach mal zu schauen von wann die Broschüre ist bin ich einfach nicht gekommen.
Ich hoffe mal das lag an den 34 Grad, die laut Thermometer heute in meinem Zimmer geherrscht haben und nicht daran, dass ich langsam verblöde.

Euch allen eine gute Nacht
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Sandra,

ne ne, das betraf nicht deinen Artikel der Krebsliga - der ist von 2011. Ich meinte den von K. zitierten Artikel aus dem Ärzteblatt.

Also, ich für meinen Teil weiss gerade nicht mehr so genau, um was es eigentlich geht.
Ihr sprecht doch über den verbliebenen Rest-Tumor und dessen Größe, richtig?
Also das dt. Krebsforschungszentrum sagt dazu, und das ist aktuell:

R (= Residualtumor oder Tumorrest nach Behandlung): Diese Angabe wird nach einer (operativen) Behandlung gemacht. Sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe (R0 = kein Resttumor, R1 = eine Gewebeprobe lässt unter dem Mikroskop auf sichtbare Tumorreste schließen, R2: Resttumor war bei Operation, auf einem Röntgenbild oder anderen Gelegenheiten mit bloßem Auge zu erkennen, RX = Vorhandensein von Resttumor kann nicht beurteilt werden).

Zu finden unter http://www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/tnm.php

und dann hab ich noch mal versucht, das in cm oder mm zu finden in den aktuellen Leitlinien, und habe entnervt aufgegeben.
Ich finde das nciht so relevant. Es kommt ja dann auch noch darauf an, wie und wo das in situ lokalisiert war.

ich weiss nicht, ob es dich tröstet, Kathrin, aber man kann in der Rezidivsituation durchaus wieder operieren und dann auch noch mal ein R0 erreichen. Aber meiner Beurteilung nach ist das kein Trost.
Denn wichtig und entscheidend ist, dass Du genau jetzt die Chance auf eine 100prozentige Heilung hast. Das ist der Silberstreif an DEINEM Horizont, den man in der Rezidivsituation nicht mehr hat.

Also strebst du genau DAS JETZT an. Dass du vollständig gesund wirst und das dann ganz ganz lange - vielleicht für immer - bleibst. Nicht wahr?? :megaphon::megaphon::megaphon:
Du machst diese Quälerei doch nicht einfach so, oder ??? :D:D Wer sich so quält, der wird auch gesund! Verstanden ?? :rotier:

Ich wünsche Dir eine gute Nacht,
birgit

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben :winke:,
boah, bin nach der Chemo immer so aufgekratzt und kann nicht schlafen.
Heute bekam ich nur den Antikörper - Kathrin, AK:), wir hatten 30 Grad im Zimmer :eek:.
Den AK vertrag ich aber immer ganz gut. Die Pickel hab ich zwar, aber eigentlich nur im Gesicht, und nicht so viele. Es zeigt aber die Wirkung an :tongue.
Andere haben z. T. den ganzen Körper voll und sind ganz natürlich unglücklich.
Nur die "lange" Chemo schlaucht mich immer so, auch das blöde Pümpchen http://www.smilies.4-user.de/include/Krank/smilie_krank_123.gif (http://www.smilies.4-user.de).
Da danke ich Dir, liebe Sandra, für den Hinweis mit dem Trinken, ich glaub, ich trinke auch viel zu wenig. Na ja, wenn frau dann ja immer schläft :D.
Tja, unser oft etwas makabere Humor :D, den nur wir verstehen, hält uns auch aufrecht.
Marlies, danke für Dein Trösterchen wegen der Augenspritzen. Ja, Avastin ist zwar nicht dafür zugelassen, die KK bezahlen es aber und es wirkt wohl genauso wie Lucentis.
So, nun versuche ich mal zu schlafen. Der Bubi lag heute lange unterm Couchtisch, eben sein Lieblingsplatz.
Lasst es Euch möglichst gut gehen und geniesst die schönen Tage http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_206.gif (http://www.smilies.4-user.de) !

[SunnyCat]

Guten morgen, ihr Lieben,

puh, was habe ich denn da angerichtet!
Und das alles nur, weil ich leugne und nicht ertragen kann, dass ich diesen verdammten R-irgendwas habe, diesen verdammten Tumorrest.
SORRY für das Chaos!
Birgit, danke, dass du darauf verwiesen hast, dass der Artikel von 1999 ist, da hätte ich auch selber drauf kommen können, das Datum beim Lit.Verweis anzugeben, mache ich ab jetzt.
Was noch aktuell ist, ist die Differenzierung des Tumorrests auf < 0,5cm. Nach meinem Wissen wird heute damit zunehmend als Kategorie gearbeitet.
Zudem ist der Artikel natürlich hier durch die lokalen Gegebenheiten anders gewichtet (Verfasser leitet ja heute noch erfolgreich gynäkologische Abteilung des hiesigen Kompetenzzentrums). Okay, das dazu.

Ich werde aufhören, meine Leugnung hier zum Thema zu machen, ich werde mich zusammennehmen.
Aber BESCHÄFTIGEN ("quälen" Zit. Birgit) tut es mich die ganze Zeit...

Birgit, es geht mir weniger um die Idee, HEILEN zu wollen... Natürlich WÜNSCHE ich es mir, sehe aber die Möglichkeit auch noch nach einem Rezidiv. Ich denke bspw. an Frieda (viele Grüße an Dich, Frieda!) oder flipaldis ist ja nun auch sehr lange NACH einem Rezidiv ohne Symptome (auch liebe Grüße!).
Die Möglichkeit zu heilen bzw. die Krankheit zu stoppen, den Zustand zu stabilisieren, diese real begründete Hoffnung würde ich sowieso ganz lange nicht aufgeben, denn dazu ist Krebs auch viel zu unberechenbar und letztlich dessen Heilung m.E. viel zu wenig erforscht, fundiert und gesichert.
Es bleiben bei dieser Erkrankung auch aus klinisch-wissenschaftlicher molekularbiologischer Sicht viel zu viele Fragen offen.
Ich würde sehr, sehr lange ungerne den Schlüssel zur Verbesserung meines Zustandes aus der Hand geben und sagen: Ach so ja, ab jetzt bin ich denn mal unheilbar - falls ihr versteht, was ich meine. Formal werden wir nach dem 1. Rezidiv so gehändelt, aber das interessiert mich nicht allzusehr, alleine schonm nicht, weil ich genauso weiterleben würde, auch arbeiten würde, wie jetzt, solange ich kann,.
Aber was ich ECHT nicht ertragen könnte, wäre in bspw. 4, 5 oder 6 Monaten, also zeitnah, ein Rezidiv zu bekommen... So, wie ich jetzt drauf bin, würde ich jede Behandlung abbrechen, die mir Probleme macht. Im Grunde wäre ich nicht behandlungsfähig dann. Ich bin da echt nicht so stark wie andere dieser tapferen Frauen hier, das weiß ich jetzt schon.
Und v.a. DAVOR, vor den Gedanken an diese Möglichkeit, versuche ich mich zu schützen.
Ich wäre sehr dankbar, wenn ich erst später ein Rezidiv bekommen würde, so dass ich mich ein wenig erholt habe und die dann anliegende Behandlung durchstehen könnte.... SEHR dankbar!
Mit dem Recherchieren möchte ich herausfinden, dass mein Tumorrest doch "nicht so schlimm" ist und möchte mir ein wenig Ängste nehmen...

Aber okay, ich höre auf damit, ich muss es an anderer Stelle klären, anstatt hier und damit betroffene Frauen wuschig zu machen.

Aber ehrlich gesagt: Sandra hat mir dazu ja Infos von 2008, Wiederaufl. 2011 geschickt, GANZ KLAR DEFINERT, ich zitiere:
R0
Kein Resttumor vorhanden
R1
Der Resttumor hat weniger als 2 cm Durchmesser
R2
Der Resttumor hat mehr als 2 cm Durchmesser
aus: Eierstockkrebs.Eine Information der Krebsliga für Betroffene und Angehörige. Hersg. Krebsliga Schweiz, .S. 29

Und Birgit hat mir dazu Infos geschickt
R (= Residualtumor oder Tumorrest nach Behandlung): Diese Angabe wird nach einer (operativen) Behandlung gemacht. Sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe (R0 = kein Resttumor, R1 = eine Gewebeprobe lässt unter dem Mikroskop auf sichtbare Tumorreste schließen, R2: Resttumor war bei Operation, auf einem Röntgenbild oder anderen Gelegenheiten mit bloßem Auge zu erkennen, RX = Vorhandensein von Resttumor kann nicht beurteilt werden.

Also echt - beide Aussagen entsprechen sich nun nicht gerade - frage mich, ob sie nun gleiche Kategorien mit anderen Kriterien versehen haben, ohne dies zu kennzeichnen. In meinem wissenschaftlichen Bereich dürfte man das nicht so machen.
Und um meine Verwirrung abschließend zu vergrößern, hat eine junge Ärztin aus dem KH, in dem ich operiert wurde, gesagt, wenn man den Tumorrest alleine als Grundlage der Klassifizierung sehen würde, der nach Op verblieben ist, dann wäre es R1, aber dem KH glaube ich ja nicht allzuviel.
Naja, jedenfalls verstehe ich mich, dass dies für Verwirrung bei mir sorgt - das kann ich nur zu meiner Entschuldigung beitragen.

Ja, abschließend: Bei einem möglichen Rezidiv, welches ich bei mir leider natürlich auf keinen Fall ausschließen kann, hoffe ich sehr, auf R0 operiert zu werden. Und DANN würde ich GLEICHERMAßEN auf Heilung hoffen wie jetzt oder mehr, denn ich würde mich in einem Kompetenzzentrum operieren lassen, so sehe ich das.

So, und ansonsten werde ich das ganze noch einmal explizit mit einer fähigen Onkologin besprechen und den Rest mit meiner Psychoonkologin.
An dieser Stelle werde ich das R-Chaos beenden.


Erstmal alles Liebe für Euch,
wünsche euch einen schönen Tag bzw. einen Tag mit schönen Momenten,
viele Grüße,.
Kathrin

[flipaldis]

Hallo Kathrin,
es gibt eine Power Point Präsentation zum Thema Peritonealkarzinose und die chirurgischen Möglichkeiten, sowie statistische Berechnungen. Ist von 2007, also noch nicht zu alt. Findet man über Google.

LG
flipaldis

[SunnyCat]

Liebe flipaldis,

schön, von ir zu lesen!
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht!

Jetzt mach ichs mal mit smilies::(:(:(
Prognosen sind echt nur was für harte Gemüter...
Das war schon hart, die massiv verschlechterte Prognose unter nicht optimaler Op und nicht optimaler Chemo zu sehen...:(:(:(

Ich glaube, ich werde irgendwann einfach wahn-sinnig oder schönfärbe-sinnig oder wie auch immer und irgendwann bin ich soweit, dass ich mir bis zum nächsten Rezidiv einfach sage und mir glaube: Alles wird gut!

Aber auf jeden Fall DANKE für die Infos - ich will sie ja haben!

Alles Liebe dir und viele (mittlerweile abgekühlte) Grüße aus dem Norden,
Kathrin

[flipaldis]

Hallo Kathrin,
ich wollte dich damit nicht schocken, sondern habe überlegt, ob vielleicht die Sugarbaker OP für dich eine Option ist.



Liebe Grüße
flipaldis

[SunnyCat]

Liebe flipaldis,

"ich wollte dich damit nicht schocken"
nein, hast du doch gar nicht - ist doch meine Verantwortung, was ich wissen möchte und wie ich damit umgehe.
Schockieren tut mich immer noch diese hinterhältige Krankheit, c`est ca.

Ja, und ansonsten überlege ich auch all sowas, PIPAC, sugarbaker usw im Falle eines Rezidivs, ich "wappne" mich durch Infos.

Und dann werde ich vermutlich irgendwann schönfärbe-sinnig, um nicht abzudrehen "...alles wird gut, trallala..."

Freitag bekomme ich dann meinen TM, mal sehen, was ich dann denke bzw. empfinde.

Danke dir für die Infos!!!
Liebe Grüße und einen schönen Abend,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin, möchte ich auch mal wieder melden, ich hoffe es geht dir bald wieder besser und die Nebenwirkungen klingen schnell wieder ab. Ich bin auch der Meinung nur der Kranke selber hat das richtige Bauchgefühl. Der Arzt ist zwar ein Fachmann aber halt auch ein Außenstehender. Bin leider zeitlich limitiert im Moment, weil es im Krankenhaus mal wieder drunter und drüber geht. Mache mich aber jetzt auf den Weg in die Klinik mal sehen wie es heute Abend geht. Ich wünsche dir viel Kraft und schnelle Erholung

LG
Frank

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
mal eine ganz andere Frage an Dich: Hast Du dich schon um eine AHB (=Anschluss-Heilbehandlung) gekümmert? Das ist eine Kur, die innerhalb von 2 Wochen nach der letzten Chemogabe angetreten werden muss. Ich finde die 3-4 Wochen immer ganz toll, weil man dort nach der Behnadlung wieder "aufgepäppelt" wird. Ist so eine kleine Wellness-Kur, die nach den ganzen Strapazen richtig gut tut.
Lieben Gruß
Ulrike

[SunnyCat]

Liebe Ulrike,

ich bin ganz gerührt, dass du mir den Tip ggegeben hast und dir Gedanken um mein Wohlergehen nach der Chemo gemacht hast - danke!
Aber ich möchte die AHB nicht in Anspruch nehmen, weil ich mich HIER genau richtig fühle und mein Leben hier mir jede Menge an Kraftquellen bietet.
Ich freu mich so, wenn ich wieder quasi "beweglich" in meinem Lebén vor Ort agieren kann - das ist genau das, was ich will.
Und eben auch arbeiten, das finde ich super!
Zudem ist die Kompatibilität von AHB und Avastin noch nicht geklärt und wie ich mich mit Avastin entscheide, muss sich jetzt auch zeigen.
Ich finde es nicht gut, dass Frauen hier total gerne eine AHB hätten und keine bekommen - ich würde meine gerne verschenken, wenn es ginge. Wäre für mich null Problem.

Liebe Ulrike, ich habe gerade mal in deinen posts gesurft, finde aber leider keinen Hinweis darauf, wie es dir gerade körperlich geht - außer diese Schilddrüsengeschichte, die ich gerade in diesem Moment noch nicht ganz richtig verstanden habe´(kommt noch - ich arbeite daran!).
Kann aber auch sein, dass ich auf die Schnelle etwas überlesen habe.
Ich hoffe auf jeden Fall sehr, dass es Dir gut geht!

Bei mir wird langsam alles besser, nach der Chemo meine ich, auch wenn ich keineswegs in dem Zustand bin wie ansonsten bei den Chemos....


Ich wünsche dir alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
danke für deine Nachfrage. "Krebstechnisch" geht es mir im Moment sehr gut, denn aktuell ist nichts zu finden. Die letzte Chemo ist jetzt gut 4 Monate her und ich bin auch momentan wieder auf Jobsuche. Mein letzter Arbeitgeber hatte meinen Vertrag nicht weiter verlängert, da er meine Krebserkrankung persönlich genommen hat (grins, ich hoffe seine Blödheit schmerzt mehr als jede Nebenwirkung der Chemo).
Liebe Grüße :winke:
Ulrike

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich bin echt fertig: Habe den TM, es hat sich nach der 3. Chemo nichts mehr getan.
Nach der 3. Chemo war der TM auf 25,9, jetzt ist er auf 24,6.
Ich weiß, es ist der Normbereich, aber er ist einfach zu hoch.
Also sind de Krebszellen ab dem 3. Zyklus resistent geworden.

Ich bin einfach nur noch fertig! Kann mir jemand was dazu sagen?
Fällt jemandem irgend etwas dazu ein?
Ich fühle mich gerade SO SCHLECHT!

Ach ja, der letzte Zyklus hat dann auch meine Blutwerte abgeschossen. Schön, dass der Krebs seine Ruhe hatte vor der Chemo, ich aber fast daran krepiert bin, super finde ich das. Und das nächste Rezidiv in absehbarer Zeit tritt damit auch auf den Plan, na toll.

Nee echt, was für ein Sch... Tag!


Hoffe sehr, dass es euch besser get!

Liebe Grüße,
Kathrin

[berliner-engelchen]

STOP HALT , nein liebe Kathrin,

Du ziehst die falschen Schlüsse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gut dass ich gerade online bin.

Ne du, ein TM von 25 IST NICHT ZU HOCH.
Es kann einfach sein, dass das dein persönlicher Normbereich ist. Und dass dein TM genau das tut, was er tun soll: er ist zurückgekehrt zu seinem normalen Pegel und genau dort bleibt er. So wie er das auch soll.

Meine Gynäkologin erzählte mir beispielsweise, als mein TM einstellig wurde, dass sie noch nie in ihrem Leben einstellig hatte, sondern genau wie du immer zwischen 20 und 30 hat. So wie jeder Mensch einen Blutdruck hat, der unterschiedlich ist, oder andere Dinge.
Das ist INDIVIDUELL je nach Körper.

Es kann durchaus sein, dass du da was anstrebst, was dein Körper gar nicht KANN, weil es gar nicht sein Referenzwert ist.

bitte Kathrin, da machst Du dich jetzt völlig unnütz verrückt.
Diese Interpretation ist einfach nicht richtig.
Und die schlussfolgerung erst recht nicht. Das hat NICHTS aber auch gar NICHTs mit einem möglichen bald auftretenden Rezidiv zu tun.

Die Interpretation, die Chemo hat schon alles beseitigt und ist sozusagen schon fertig, ist viel viel nahe liegender.
Und das sage ich nicht nur, um dich zu beruhigen.
es heißt NORM BEREICH - und das nicht ohne Grund. Verstehst: mein TM von 6-9 kann durchaus Deinem TM von 25 entsprechen udn spiegelt dann genaus das gleiche: Tumorfreiheit.
Und die Wahrscheinlichkeit, dass das so ist, ist sehr sehr hoch.

Deine Chemo war mit ziemlicher Sicherheit erfolgreich.
Die Krebszellen sind vermutlich weit davon entfernt resistent zu sein. Sondern wären sie mittlerweile schon wieder gestiegen. Von Resistenz geht man in der Regel erst aus, wenn der TM wieder nach oben klettert und zwar maßgeblich.

vor lauter Schreck über dienen Zustand habe ich beim Schreiben gar ncht meinen Kaffee getrunken, das hole ich jetzt mal nach.
Am liebsten würde ich dich dazu einladen, um dir weitere beruhigende Worte zuzusprechen.

Meinem Bauchgefühl und einigem Faktenwissen nach ist Diene Interpretation einfach falsch.
Bitte, verabschiede dich davon.

heute morgen mal ganz dolle
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel::knuddel:
Birgit

[SunnyCat]

Liebe Birgit- Engelchen,

danke, du Süße, ich wünschte ganz doll, dass Du recht hast!
Ich habe, nachdem ich deinen Text gelesen habe, sofort nochmal versucht zu recherchieren und habe dabei folgendes Aktuelles zum TM aus einer Fachklinik im Norden gefunden:

"REFERENZBEREICH:

Zu beachten ist, dass jeder Patient einen individuellen Basiswert für die verschiedenen Tumormarker aufweist. Dieser Wert kann niedrig, im oberen Referenzbereich oder in Einzelfällen oberhalb der Referenzbereichsgrenze liegen. Somit ist der prozentuale Anstieg eines Markers ein entscheidendes diagnostisches Kriterium."
s.u. http://www.uke.de/institute/klinische-chemie/index_9319.php

Dies unterstützt deine Sichtweise und deine Gedanken, deine Infos zu diesem Thema.
Ich habe allerdings auch etwas anderes gelesen, nämlich sinngemäß das der TM, wenn er nach dem 3. Zyklus in den einstelligen Bereich sinkt, dass es das mediane Überleben bzw. das progressionsfreie Übeleben verlängert - und DAS fände ich sooo super, eine progressionsfreie Zeit....
Ihr wisst ja, dass ich mir das so wünschen würde... Denn ich weiß gerade nicht, ob ich eine neue Horrorbehandlung in nächster Zeit überstehen würde...
Und dann ist mir eingefallen, dass hier die Frauen, die hier länger sind und die ich kennengelernt habe, so tolle Tumormarker unter 10 oder um 10 herum hatten, dass 25 in diesem Fall schon langsam einen Anstieg in den kritischen Bereich bedeutet...

Hach, ich war echt so fertig.

Rufe gleich meine HÄ an, habe schon im KH angerufen und um Rückruf gebeten, aber meine Onkologin ist im Urlaub....

Birgit, ich war dir SO DANKBAR für deinen Text, ganz dolle - you made my day! ich habe richtig gezittert, war KOMPLETT außer mir!

Ich bin echt froh, dass ich heute und morgen noch was anderes um die Ohren habe: Heute kommt meine Schwester mich besuchen (lebt in Berlin), habe ja drei Schwestern. Ich freu mich auf sie.

Mir geht es besser nach der letzten Chemo, habe nicht mehr das akute Gefühl zu sterben, aber mir geht es immer noch superdreckig.
habe das "Fußsyndrom" bis über das Knie, das "Handsyndrom" bis über die Schultern, Kreiislauf und Herz immer noch unter aller Würde und Neuralgien sind auch noch munter am Werk.
UNGLAUBLICH! Frqage mich, ob die sich in der Dosis vertan haben und mir die Dosis für eine schwerere Frau verpasst haben... ich habe ja quasi Idealgewicht (weil ich immer so gesund gelebt habe).

War ja auch TOTAL verwundert über meinen EK (ich hatte ja mein Lebtag keine Krankheit, keine Entzündung NICHTS in dem Körperbereich gehabt - andere schwere Erkrankzungen ja, aber in dem Bereich - komplett gesund). Man hätte mir genausogut eröffnen können, ich hätte Hodenkrebs, das wäre in der ersten Zeit für mich gleichermaßen unglaubwürdig gewesen....

Bin immer noch ganz durcheinender...

Birgit - magst du das Wetter immer noch?
Hier ist es so SCHWÜL, dass die eine "Wetterwarnung" per Radio rausgegeben haben...

Ich wünsch euch alles Liebe,
kathrin

PS: Habe gerade mit meiner HÄ telefoniert, die echt ein pfiffiges, auf Krebs spezialisiertes Kerlchen ist, die sagt das Gleiche wie du, Birgit!
Ich bin sehr gewillt, dies jetzt einfach zu glauben....
Oje, das hört sich fast nach einem Mistrauensvotum an, aber das ist so natürlich nicht gemeint, ganz ehrlich nicht. Neenee, sowas nennt man auch Angst....was mich da gerade umtreibt....

[SunnyCat]

Ach Mensch, ihr Lieben,
es tut mir richtig leid, dass ich hier so einen Aufstand mache um nichts - es muss für einige hier ganz furchtbar sein. Ehrlich, das will ich nicht!
Ich bringe immer wieder etwas durcheinander und ich habe echt noch Existenz- und TodesANGST wegen dieser Sch...Krankheit, es ist einfach so.
Und ich habe gerade ANGEFANGEN, EK zu studieren, ich bin erst im 1. Semester...
Da ist definitiv ein Riesenunterschied zu euch Frauen, die das EK Studium schon lange mit Diplom abgeschlossen haben - da liegen Welten dazwischen!

Ich will hier jedenfalls keine ...nerven oder keiner zu nahe treten, die mittlerweile schon mit Rezidiven kämpft - für dijenigen muss das, was ich schreibe, manchmal völlig unangemessen und fürchterlich klingen...

In dem Sinne, wirklich tut es mir leid!, aufrichtig, und ich wünschte sowieso, dass bei jeder Frau hier der SCH..Krebs zumindest stagniert und JEDE dieser harten Therapien irgendwie einen kleinen oder großen Erfolg bringt und dass bald etwas ganz Tolles passiert in Sachen EK und dass jede ihren persönlichen Schlüssel für die Krankheit findet,

ich wünsche Euch alles Liebe und ´zumindest angenehme Momente n diesem Tag,
Kathrin

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
um dich zu beruhigen: Dein Tumormarker ist mit 25 vollkommen o.k. und erst wenn er dreimal in Folge (Abstand von mehreren Wochen) ansteigt, darfst du an ein Rezidiv denken. Mein Gyn kontrolliert zusätzlich noch den HE4, um festzustellen, ob es wirklich ein bösartiger Tumor ist, denn der Ca125 spielt bei vielen Entzündungen verrückt. Insbesondere bei der Galle und da deine Leber vermutlich viel von der Chemo zu verarbeiten hat, darfst du in den nächsten Wochen deinem TM beim Fallen zuschauen.
Panikattacken sind auf Grund der Erkrankung und zusätzlich der Vergiftung, die du gerade erhalten hast, (leider) normal. Aber um so mehr Gift aus deinem Körper raus ist,umso besser wird es dir auch seelisch gehen. Tu momentan einfach das, auf das du gerade Lust hast.
Alles Liebe und einen allzeit so tiefen TM
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

hoffentlich hast du gerade einen richtig schönen Abend mit deiner SChwester ...

noch schnell zwei dinge:

ad eins:
das, was du da gelesen hsat, über einstelligen TM nach 3.Chemo, stimmt so nicht. Einstellig ist nicht besser als zweistellig. Meine Gyn sagte zu mir, als ich einstellig hatte, dass sie selbst noch nie einstellig gehabt hat.
Es kommt einfach auf Deinen ganz pers. Normwert an. Wenn der TM jetzt bei Dir gleichbleibend ist, und nicht wieder steigt, ist vermutlich alles in bester Ordnung.

Noch ein Exkurs zum TM:
der TM ist ein Wert, der schwierig zu interpretieren ist. Er läßt - falls er das überhaupt tut (bei vielen Betroffenen ist der TM ja nicht aussagekräftig), medizinisch belastbare Aussagen nur zu, wenn man ihn in Relation setzt.
So wie Ulrike schon sagte.
In Relation setzen meint dabei, mehrere Werte über einen Zeitraum zu gewinnen. An ein Rezidiv denkt man z.B. wenn er sich 2 bis 3 Mal über mehrere Wochen verdoppelt hat.
Für das Verhalten deines TM wirst du mit der Zeit ein Gefühl entwickeln.
Und genau deshalb mögen viele Mediziner den TM nicht: er ist nicht eindeutig ...

Ach und noch etwas: leichte Schwankungen des TM sind z.B. auch möglich, wenn man z.B. vor der Blutabnahme viel trinkt. Oder wenn man den TM in verschiedenen Laboren bestimmen läßt .... :confused: du siehst: alles etwas relativ.

So. Exkurs zu Ende.

Ad zwei:

hey lass das. Du sollst und brauchst dich hier nicht zu entschuldigen.
Jede Betroffene kann deinen Gemütszustand gut nachempfinden. Niemand von uns hat ihre Zeit nach der Diagnose vergessen.
Wir alle kennen dieses Achterbarfahren der Emotionen, all die Ängste, die Über-Reaktionen.
Wir alle haben diese Zeiten, wo wir wieder vor ANgst bibbern, weil irgendwas weh tut oder unklar ist. Oder wir auf Untersuchungsergebnisse warten.
DAFÜR brauchst du dich nciht zu entschuldigen. Damit nervst Du auch niemanden. Jede, die es gerade nicht interessiert, kann drüberlesen. Unangemessen ist das nicht.

:pftroest::pftroest: ne, auch wenn es ein bisserl pathetisch klingt: wir sind hier eine feste Gemeinschaft und helfen uns gegenseitig so gut es geht. "Frischlingen" genauso wie allen anderen. Ist doch ganz klar. :pftroest:

Und dabei will ich dir sowieos noch was sagen: Du machst das eh supergut.
Ich selbst z.B. habe viel viel viel länger gebraucht, um dorthin zu kommen, wo du jetzt schon bist.
Du hast schon so viel geschafft, auch mental. Das ist echt toll.

du bist stark und taff und kämpferisch und mutig und tapfer und durchhaltend und und und ....

Komm erst mal ein wenig zur Ruhe,
Du hast keinen Grund im Moment beunruhigt oder angstvoll zu sein.

Gute Nacht, meine Liebe
:schlaf::schlaf::schlaf:

ich bin müde :gaehn::gaehn:
birgit

PS: aber ich war heute tatsächlich mehrmals in der HÄngematte - gelle Mucki :smiley1::smiley1::smiley1: und da war es total schön.

PSS: gestern haben bei uns im Garten die kleinen Nachtigallen, die in der Hecke gebrütet haben, ihr Nest verlassen ... Denen habe ich heute von der HÄngematte aus zugesehen. So süß.
Aber soll ich Euch was grauenvolles erzählen: als ich heute abends beim Gießen war, habe ich gesehen, wie Luna eines der Kleinen, also wie soll ich das sagen, es ist echt zum :smiley11::smiley11: also sie hat einfach eines davon aufgefressen. Komplett mit Federn und allem. :cry::cry::cry:
Ich hab sie dann aus lauter Verzweiflung mit dem Schlauch total nass gespritzt.

Ich weiss das ist der Lauf der Natur, und das Thema gehört irgendwie auch nicht hierher, aber ich war so geschockt. na ja, ich musste das einfach mal aufschreiben. ...

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte ein sehr schönes WE mit meiner Schwester und bin nun gedanklich wieder mal bei uns allen im Forum angekommen.
Ich hoffe, auch ihr habt ein schönes WE oder ein WE mit schönen Momenten verbracht!

Liebe Ulrike,
vielen Dank für deine Infos!
Ich wusste gar nicht, dass der CA 125 bei vielen körperlichen Prozessen "verrückt spielt"...
Ich wusste, dass er nicht bei allen Frauen aussagefähig ist (bei mir ja schon), aber gut zu wissen.
Ich werrde mich mal drum kümmern, ob man bei mir nicht auch HE4 zusätzlich als Kategorie einführen könnte.
Dass dei Chemo so starke psychische Auswirkungen hat, war mir nicht bewusst - ich habe nur depressive Verstimmungen vom ca. 3. Tag bis zum 7/8. Tag bemerkt...
Liebe Ulrike, ich habe von deiner Arbeitssuche gelesen und drücke dir ganz doll die Daumen, dass du findest, was du suchst, in Sachen Arbeit und auch ansonsten!
Du wirst schon einen Weg finden, dich aktiv ins soziale (Arbeits-) Leben einzubringen, wenn du es dir wünschst! Trotzdem ist es hart und im sozialen Kontext verntwortungslos, den Vertrag mit einer Frau mit deiner Diagnose nicht zu verlängern.
Aber ehrlich - ich hätte keine Lust, bei so einem Arbeitgeber zu arbeiten, da kommt man ja total unter Druck und kann sich nur unwohl fühlen...
Insofern ist es vielleicht ganz gut, dass du dich zu neuen Ufern aufmachst und unter jetzigen Umständen vielleicht einen richtig netten und sozial verantwortlichen Arbeitgeber findest - das wäre doch schön!

Liebe Birgit,

ach, du bist wirklich ein Schatz - ich war ganz gerührt, als ich deinen Text gelesen habe!
Und natürlich hast du Recht mit allem, was du zum TM schreibst - ich habe am Freitag noch mit meiner Onkologin aus dem KH telefoniert, die hat das so auch nochmal bestätigt.
Auch zwei tage später möchte ich nochmal sagen: Mädels, ihr habt mir den Tag gerettet, denn ich war richtig fertig!
Und erst durch eure Hilfe konnte ich mit den Ärztinnen telefonieren und die "richtigen" Fragen stellen!

Mensch ja, auch ihr habt alle diese Zeit voller Hoffnung und Angst durchlebt und voller Verwirrung und eine Zeit der Neuorientierung und des Schmerzes und des physischen und psychischen Leids und ich finde es wirklich sehr, sehr traurig, dass wir das durchleben mussten und müssen. Es ist einfach auch traurig, egal, an welchem Punkt wir stehen. Und wir wissen nie, was als nächstes kommt... Keine von uns.

Liebe Birgit, ganz vielen Dank für deine freundliche, positive Sicht auf mich, auch das berührt mich sehr und freut mich auch einfach, dass du mich so siehst!

Erstmal wünsche ich euch einen schönen Restabend und alles Liebe,
viele Grüße Kathrin


PS und Plauderecke: Liebe Birgit, ich kann dich gut verstehen, dass du unglücklich über dein kleines Katzenmonster warst!
Ich habe im Oktober letzten Jahre einen kleinen Kater adoptiert, dessen Mutter ihn hier in einer Schonung wildlebend (heißt ja immer ausgesetzt) geboren hatte und der vor seinem 4. Monat nie Kontakt mit Menschen hatte (aber er ist zuckersüß, findet Menschen nach seiner Rettung durch mich den Hit, denn er war so verhungert, dass er mit 4 Monaten aussah wie eine 8-10 wöchige Katze und in vielerlei Hinsicht durch Knochen- und Muskelschäden verkrüppelt ist).
Ich habe also den kleinen Katzerich adoptiert, weil ich ihm nicht beim Verhungern zusehen wollte und dieser kleine Knirps entpuppte sich hier als Froschteufel - die armen Frösche, denen ich extra einen Teich gebaut habe werden seitdem vom Froschteufel heimgesucht und vernichtet. Es ist grauenvoll.
Ich erziehe ihn gerade, das zu lassen und komme immer ein wenig weiter. Der Froschteufel hat sich eben halt auf Frösche spezialisiert.
Und wenn die Amseln Junge haben, dann gibt es bei mir entweder Haus- und Familienzeit oder Nachtausgang - das finde ich nämlich auch gar nicht lustig.
Naja, das dazu.
Du siehst: Ich verstehe, dass du (und die Vögel) nicht allzu glücklich seid über einen kleinen schnurrenden Vogelteufel im Garten!

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, dass es euch einigermaßen okay geht und dass ihr schöne Momente genießen könnt!

Ich möchte nun, nachdem ich in allen meinen alten und neu aufgetauchten Problemen leidlich aktiv war, denen von euch, die Anteiil nehmen und hier lesen, die Ergebnisse zusammenfassen.

a) 2. Op

Ich habe folgendes verstanden: Es könnte sein, dass die Chemo einen tumorfreien Zustand erwirkt hat (was nach dem jetzigen Stand des TM naheliegt, wenn man "think positve" betreibt), insofern wäre eine Op zu diesem Zeitpunkt ledigleich eine körperliche und psychische Belastung.
Zudem wäre sie natürlich nicht Rezidiv-vorbeugend, da nicht klar ist, an welcher Körperstelle sich in welcher Form ein Rezidiv bilden könnte.
Zusammenfassend: Keine 2.Op, da nicht sinnvoll

b) Chemotherapie

Es klingt absurd, es ist aber so:
Es geht mir immer noch saudreckig nach der 5. Chemo, es geht mir auch schlimmer, als ein paar Tage nach der OP.
Habe des weiteren Herzprobleme, Hand- und Fußsyndrom vom Feinsten, Neuralgien, Sichtstörungen, Schwäche, Akne, entzündete und blutende Schleimhäute usw.
Diese letzte Chemo gibt nun auch den Onkologen (Kompetenzzentrum) zu denken, sie finden die Nebenwirkungen auch total heftig und unschön.
Sie führen die Nebenwirkungen auf PT und CP zurück, nicht auf Avastin.

Die Ärzte haben nun folgendes zur weiteren Behandlung vorgeschlagen:
JETZT wollen sie dann den TM machen (mein Gott, bin ich FROH!, dass ich das nach der 3. Chemo über HÄ veranlasst habe und dann bei dem schlimmen Zusammenbruch nach dem 5. Zyklus - so weiß ich mindestens, dass mein TM sich seit der 3. Chemo nicht mehr bewegt hat), dann die 6. Chemo weglassen.
Sie meinen,. dass sie das öfter machen, wenn so eine große Unverträglichkeit besteht - mir bleibt nichts anderes, als den Ärzten da zu vertrauen.
Dénn wenn man solche starken NW hat, dann spürt man, dass man "da nicht drüber kommt". man spürt, dass es nicht mehr weitergeht - ich kann es nicht besser ausdrücken.
Ich denke: Okay, ab der 3. Chemo waren dann die miliaren Herde erledigt, dann folgten 2 Chemos extra für die frei flottierenden Krebszellen, auch okay.
Was soll ich sonst auch denken? Denn ich muss damit ja nun leben und muss meine Ängste in den Griff bekommen.

Jetzt soll ich also Avastin erhalten, der nächste Termin wäre kommenden Montag.
Ich werde keine Avastingabe ohne aufklärendes Gespräch über Nachsorge, Ultraschall bzw. CT machen UND ich werde es NICHT Montag machen, bestenfalls eine Woche später, wenn es mir ein wenig besser geht.
Ich möchte wirklich jetzt auch mal die ganz konkreten Erfahrungen des KH hören, die sie mit Avastin-Patientinnen mit EK haben, also ihre Erfahrungen mit progressionsfreiem Verlauf usw. Ich weiß nämlich, dass auch viele Onkologen der gabe von Avastin in der first line sehr kritisch gegenüber stehen und die Wirkung anzweifeln.
Und auch hier gibt es ja Frauen, mit denen ich zutief mitfühle, die trotz Avastin ein Frührezidiv bekommen haben...Ich drücke diesen Frauen ganz doll dei Daumen!
Ich finde es für mich nicht richtig, so voller Symptome und in so grottenschlechter körperlicher Verfassung in diese Langzeitgabe hineinzuschlittern, denn ich kann so keine Signale des Körpers mehr realistisch wahrnehmen.
Ich glaube, dass es für mich besser wäre, auf Avastin in der second line zurückzukommen - ich finde Avastin echt besser im Falle eines Rezidivs anstatt mit diesen Hammerchemos und 3 Tage nach einer OP-.
Aber das alles möchte ich in einem aufklärenden Gespräch besprechen und halte euch auf dem Laufenden.

Zudem fange ich diese Woche noch mit der Misteltherapie an und hoffe, dass diese mir auch in Sachen NW hilft.
Meine Komplementärbehandlung mache ich natürlich auch die ganze Zeit und ich gehe davon aus, dass ich in den nächsten Wochen wieder auf die Füße komme.

So, das wars erstmal,
Ich kann höchstens noch sagen, dass es mir große Angst für die Zukunft und mögliche Rezidive macht, dass ausgerechnet ich diese Chemos so schlecht zu vertragen scheine. Das macht mich traurig, denn es mindert ja irgendwie doch meine Überlebensfähigkeit mit diesem Krebs - aber ich kann es nicht ändern, es geht nicht.

Ich wünsche euch alles Liebe und viele Grüße,
Kathrin

[Leah11]

Liebe Kathrin,

ich habe auch Avastin erhalten, ab Okt. bis Dez. 2012: Gemcitabin + Avastin. Dann ab Jan. bis Mai 2013: Taxol + Carboplatin + Avastin. Ich hatte NW von Avastin und mir hat Avastin auch nicht geholfen, leider. Aber es kann bei dir anders sein, jeder reagiert unterschiedlich. Für eine OP ist es m.E. auch noch sehr früh.

Warte etwas ab, die Chemo braucht mind. 3 Wochen zu wirken, danach ist auch der TM aussagekräftiger.

Mache dir aber noch keine große Gedanken wegen eines möglichen Rezidives. Du kannst es machen, wenn es in der Tat eintritt, um danach eine Lösung zu suchen und finden. In der jetzigen Phase sind es nur Vermutungen.

Bis dahin achte auf deinen Körper und lerne ihn besser zu verstehen. Gönne ihm etwas Ruhe, psychisch und physisch. Verzweiflung, negative Gedanken und Ängste machen dich nur schwach, das braucht du gar nicht.

Falls du Schmerzen hast; mir hat Ibuprofen 600 gut geholfen.

Alles Gute, alles Liebe :knuddel:

Leah

[SunnyCat]

Liebe Leah,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme!
Ja, du bist nicht die einzige am Orte, der Avastin nicht geholfen hat, leider! Es tut mir leid für alle Frauen hier, de sich mit Therapien quälen, die ihnen nicht helfen.

Liebe Leah, was ich schreibe ist mitnichten pessimistisch gemeint, ich sehe den Dingen nur ins Auge und versuche trotzdem mein Ding zu machen.
Es gibt Frauen, die sind jünger, stärker, mutiger, schöner und/oder sicherlich auch klüger als ich, Frauen, die der tiefen Überzeugung waren, sie würden den Krebs besiegen und dann.. naja, traurig.
Also, ich mache mir lediglich nichts vor, versuche, das Beste aus dem Jetzt-Zustand zu machen und die Probleme zu lösen. die sich für mich darstellen.
Für mich persönlich bleibt die Frage offen, ob ich Avastin lieber zu einem späteren Zeitpunkt zur Verfügung hätte.
Wenn ich jetzt Avstin bis zum Limit beanspruche, dann ist die Option geschlossen. Das finde ich nicht unbedingt gut.

Aber das muss ich in der Tat mit dem KH klären, ich WEISS es nicht, was ich machen will.

Achso, und übrigens ist mein TM doch seit der 3. Chemo spätestens, also seit 9 Wochen, im Normbereich - eingangs wollte ich klären, ob ich mich nochmal operieren lassen soll, weil bei der Op milimetergroße Reste von PC verblieben sind.
Sicherlich ist mir auch bewusst, dass weder meine Op optimal war noch meine Chemo bei einer sehr unschönen Diagnose. Und ja, das macht mich traurig und macht mir Angst - schade für mich.
Das hat nichts mit negativen Gedanken zu tun, das ist meine emotionale Wahrheit, die ich verarbeiten muss, auch Trauer und Angst gehören dahin.
Natürlich versuche ich auch in dieser Zeit, jeden Tag, mein Leben zu leben, so wie ich es möchte, klaro. Ich führe ja auch seit Wochen mein Leben auf Minimalbasis weiter (Arbeit in Teilzeit, Familie, Freunde usw) , so wie ich es gestaltet habe.

Aber du hast Recht: Auch der Geist, die Psyche muss umsorgt und gestärkt werden, denn es ist für alle hier letztlich eine schwere und belastende Situatuion, die große psychische Kapazitäten erfordert. Ich versuche dies, indem ich alle Gefühle WERTFREI sozusagen aus einer "Vogelperspektive" wahrnehme und mir anschaue, bestehen lasse.
Dann versuche ich, mit mir und allen Gefühlen, den positiven aber auch den negativen, so umzugehen, wie ich mit einer superguten Freundin umgehen würde, nämlich verständnisvoill und fördernd, anstatt tabuisierend.
Und notfalls spreche ich immer wieder mit einer Psychoonkologin.
Naja, das ist halt MEIN Weg.


Liebe Leah, vielen Dank für deine Anteilnahme und alles Liebe für Dich,
Kathrin

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

spät in der Nacht wollte ich Dir noch zwei Dinge schreiben, sozusagen als Denkanstoss für Deine Entscheidungen.
Ich will dich zu nichts überreden - eigentlich sind es nur so Punkte, die Du mir einbeziehen kannst bei der Entscheidugnsfindung:

Zum einen Avastin:
bedenke, dass A. secondline und Thirdline nicht zugelassen ist. Es ist nicht selbstverständlich, dass du A. dann bekommst, wenn DU denkst, es ist der richtige Zeitpunkt. Ich habe es leider so erleben müssen. A. ist sehr sehr teuer, die Krankenkassen übernehmen es nur, wenn sie müssen. Und derzeit sieht die Lage so aus: A. ist firstline zugelassen und dann wieder ,wenn alle anderen Chemo-Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Im Klartext ist das dann das Endstadium, wenn wir austherapiert sind.

ich habe heftig gekämpft, ich hatte Gutachten der Charite und von 2 anderen Onkologen etc etc. Aber habe A. nicht bekommen .....

Zum anderen noch kurz zur Wirkungsweise des Avastin: es verhindert die Blutversorgung der Krebstumore. Jeder Tumor "dockt" irgendwann an den Blutkreislauf an. Avastin soll das unterbrechen. Naheliegend ist, dass es Sinn macht, die Methode bzw. dieses Mittel frühzeitig anzuwenden, wenn die Tumore sich noch nicht "fest etabliert" haben und grosse Verbindungsstrukturen angelegt haben .... Zumindest gibt es Meinungen und Studien, die so argumentieren, dass es für A. Sozusagen ein "zu spät" gibt.


Ausserdem wollte ich noch einmal auf das Thema Reha zurückkommen.
Ich selbst habe damals auch keine Reha gemacht. Und das war im nachhinein betrachtet ein Fehler.

Bedenke bitte, dass es u.U. gut ist, jetzt nicht sofort Nahtlos in dein früheres normales Leben zurückzukehren. Eine Zäsur erschient mir sinnvoll.
Zumal es dir so schlecht geht und ging. Da brauchst erst mal eine Auszeit zum Aufatmen, Immunsystem stärken, Nebenwirkungen verheilen lassen, Ruhe und Erholung. und gegen mögliche Spätfolgen vorsorgen:
Gerade bei den Polyneuropathien kann man so viel erreichen in einer Reha, das habe ich später selbst erfahren.

Auch deine Seele hat gelitten in der Vergangenheit. Tief eingebrannt hat sich die Todesangst, die dein Unterbewußtsein ausgestanden hat. Das Chemogift hat all deinen Zellen geschadet, auch dem Gehirn, auch deinem Hormonhaushalt - Deine Psycho ist angegriffen, eigentlich brauchst Du Ruhe und Abstand und Verarbeitungszeit ganz alleine für Dich. Meiner Meinung nach ist Zeit vonnöten, sich dem aufmerksam und liebend zuzuwenden - genau dafür ist eine Reha gut.

Es war eine Extrembelastung - und der Heilungsprozess dauert und muss und soll und will unterstützt werden. .....

na ja, ich hör jetzt auf.
Nur noch als Idee: in St. Peter Ording gibt es eine gute Klinik - vielleicht könnte das passen, dann könnte dich deine Liebste jedes WE besuchen. Es gibt selbst in den Kliniken meist die Möglichkeit der Zustellbetten für Besuch ;);)

Liebe Kathrin: meine Erfahrung war, dass meine Vorstellung, ich will sofort nach der Behandlung in mein altes Leben zurück, falsch war.
Das kann bei Dir ganz anders sein, aber denke bitte darüber noch mal nach.

Liebe Grüße, ich geh jetzt mal Richtung Bett,
mein Vogelteufel (einen vortrefflichen Namen hast du da eingeführt :lach2:) ist noch nicht wieder da. Würde gerne kuscheln ,,,, na ja, die machen, was sie wollen.

schön, dass du einem notfellchen so ein schönes neues Zuhause/Leben gegeben hast. ich würde ja am liebsten den ganzen Garten voll haben ....

Gute nacht meine liebe wünscht
birgit

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

liebe Birgit, dankedankedanke!
Zum Avastin gleich und zur AHB oder Reha: Neenenee, am Ende bekomme ich bald ein Rezidiv und habe mein wunderbares Leben mit sowas vertrödelt.:boese:
Nee, ich will das so, gehe schön arbeiten, hab dabei Spaß und auch schön Befriedigung, ist so schön sinnstiftend, lebe hier wie im Urlaub zwischen den Deichen, gehe in meine Hängematte oder mach Gartenarbeit, hindere den Froschteufel am Fröschevernichten, habe meine wunderbaren Freunde hier - ist alles gut, wie es ist - nee, ist perfekt, wie es ist.
Über Reha würde ich nur nachdenken, wenn mir jemand garantiert hätte, dass ich wieder gesund werde - dann hätte ich noch später Zeit für mein wunderbares Leben - so kommt es gar nicht in Frage. Über Reha würde ich DANN nachdenken, falls ich körperlich nicht wieder auf die Füße käme. Dann werde ich Reha machen.

Ja, Avastin: Das wage ich nicht, einfach abzusetzen, das wage ich einfach nicht bei meiner Grundlage.
Ich habe die Tage wieder die ganze Zeit recherchiert in Sachen EK wegen meiner speziellen Situation und dabei stieß ich MASSIV auf die Problematik, dass G1 so schlecht auf Chemo anspricht.
"Da der Tumor zu Beginn der Erkrankung sehr gut differenziert ist, korreliert der Prognoseerfolg mit einem niedrigen Grading des Tumors. Dagegen ist bei Einsatz einer Chemotherapie die Prognose umso besser, je weniger differenziert das Karzinom ist. Das liegt daran, dass weniger differenzierte Karzinome besser auf eine Chemotherapie ansprechen als differenzierte Karzinome. "
oder
"Kommen wir nun zur Therapie der Ovarialkarzinome.
Bei Typ I Karzinomen (Anm: low grade)ist ja bekannt, dass sie eigentlich sehr schlecht auf Chemotherapie ansprechen..."
Dies sind aktuelle Texte von 2011 mit renommierten Fachleuten, wenn ihr wollt, gebe ich noch links dazu - hab im Moment einfach keinen Bock.

Naja, ich war, gelinde gesagt, echt unbegeistert von meiner Situation insgesamt. Habe dann gestern im KH angerufen und mit dem Leiter der Tagesklinik gesprochen.
Mit ihm habe ich vereinbart, dass ich eine Therapiepause von 3 Wochen mache, um Zeit zu haben wieder auf die Füße zu kommen. Danach mache ich mit Avastin weiter.
Dieser Mann ist sehr nett und sehr offen und sagt einem immer ungeschönt, was man wissen möchte. So sprach ich bspw. mit ihm auch darüber, wie strittig Avastin unter Fachleuten gehandhabt wird (die einen gehen von Wirkungslosigkeit des AK aus, die anderen sehen es immer noch als Riesenchance, wobei die Stimmen lauter werden, dass Avastin kaum eine Wirkung zeige). Er räumte dies ein.
Ich persönlcih werde Avastin nehmen, sofern es nicht allzu heftige NW bei mir zeigt, weil es eine Option sein KÖNNTE.
Jedenfalls habe ich ihn auch nach G1 und Chemo gefragt, er hat es bestätigt, dass die Chemo bei G1 so schlecht anschlägt.
Dann meinte er noch: Naja, von Tumorgeschehen ist es bei ihnen ja egal, ob G1 oder G3, weil der Tumor ja so weit fortgeschritten ist.
Da war ich dann komplett bedient, schlechtere Chancen bei Chemo und ansonsten vom Wachstumsverhalten egal, na toll.
Letzteres glaube ich einfach mal nicht, fertig. Ich weiß auch, dass andere Wissenschaftler das anders sehen und sagen, der Scheiß wächst dann eihnfach langsamer - wobei langsamer auch immer relativ ist.
Zum Trost meinte er, ich hätte doch eine Totalremission erwirkt - naja, da weiß ich ja, wie das laufen kann...
Das KH ist sowieso ganz anders als alles, was ihr hier schreibt. Zur Nachsorge meinte er: Es gibt eine Studie die aufzeigt, dass das regelmäßige Kontrollieren des TM keine Überlebensvorteile bringt, also würden sie es auch nicht machen (außer unter der Behandlung mit Avastin, das sei etwas anderes).

Ich glaube, dass die tatsächlich erst ab dem Zeitpunkt des Eintritts von Beschwerden etwas machen. Vorher wollen sie den Frauen ein Leben ohne ständige medizinische Maßnahmen gewähren, solange es geht halt.
Da habe ich gesagt: Ich lasse den Tm aber trotzdem alle drei Monate bestimmen, dann eben woanders und komme dann wieder zum Operieren im Falle eines Rezidivs.

Naja, sehr verwirrend, die Strategie des hiesigen Eierstock-Kompetenzzentrums. Was die aber wirklich total ernst nehmen, ist die Lebenqualität. Die sind auch sehr empört über jede radikale Form der Diät, de Patientinnen durchleben sollen, jede Form der Einschränkung usw.

Puh Mensch, ich hör mal auf zu schreiben und wünsche euch hier erstmal alles, alles Liebe!
Ich finde es hier gerade echt hart vor Ort - wünsche euch einen schönen Tag bzw. schöne Momente, besonders denjenigen von euch, die sich mit steigenden Tm`s plagen oder die in medizinischen Maßnahmehn stecken oder kurz davor, viel Kraft und Optimismus für euch,
Kathrin

[ulrikes]

Hallo Kathrin,

das mit der Nachsorge wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Die einen sagen, alle 3 Monate TM und alle 6 Monate CT/MRT und handeln erst bei Beschwerden, denn die Chancen steigen nicht bei "Früherkennung" eines Rezidivs und sie verlieren durch (zu) frühen Therapiebeginn Zeit mit hoher Lebensqualität. Andere Meinungen sind keine CT/MRTs, wenn nicht festgestellt werden muss, wo der ungeliebte Bewohner sitzt, denn in unseren verwachsenen Bäuchen sieht man sonst vieles, was aber kein Tumor ist. Tja, und ob der TM aussagekräftig ist im Einzelfall auch umstritten.
Fakt ist, die Tage vor der nächste Kontrolle bis zur Entwarnung sind (milde gesagt) unschön. Besonders nach der ersten Therapie fragt sich frau jeden Tag dreimal, "Sind das jetzt Verwachsungen/Nachwirkungen der Chemo oder wächst da wieder was ?". Ging mir zumindest so. Ich habe dann immer versucht mich mit Arbeit oder Fitness abzulenken und mindestens 3 Tage zu warten bis ich zum nächsten Doc gerannt bin, ansonsten hätte ich wahrscheinlich in einigen Arztpraxen schon zum Inventar gehört oder meinen "Stamm(tisch)stuhl" im Wartezimmer bekommen. Im Falle eines Falles muss auch nicht sofort in den nächsten 24 Stunden gehandelt werden, sondern man kann abklären, was man möchte und möglich ist (Pipac, OP, Hipec, Chemo) und dann in Ruhe starten.
Gut ist es, wenn man einen Arzt hat der Klartext redet und wenn wir es brauchen auch TM kontrolliert bzw. CT/MRT verschreibt, ansonsten richte dich nach deinem Bauchgefühl, wie es für dich besser ist.
Ich mache momentan alle 8 Wochen gynäkologische Kontrolle und TM (Ca125 UND HE4) und hoffe auf weiterhin gute Ergebnisse. Ob der Tumor wieder kommt kann ich nicht großartig beeinflussen, aber ob ich Spass am Leben hatte sehr wohl.
In diesem Sinne: Genieß den Tag und weiterhin alles Gute (du machst es übrigens sehr gut mit deiner Krankheits-Verarbeitung und solange es keine goldenen Weg gibt, ist informiert sein sehr wichtig)
Ulrike

[SunnyCat]

Liebe Ulrike,

ganz, ganz vielen Dank für deine Anteilnahme und deine lieben Worte!
Ich glaube, ich befinde mich kurz vor einem Anfall von Hysterie - entweder ist die Hitze schuld oder meine Überforderung mit diesem unglaublich anstrengenden Krankheitsmanagement.
Denn ich musste so lachen darüber, dass du dich anstrengen musstest, "nur alle drei Tage" zu jeweils anderen Ärzten "zu rennen" und dich bemühen musstest, nicht zum Inventar der Praxen zu werden und das Verwachsungs- Chemo- Nachwirkungschaos versus der Möglichkeit, dass der Krebs wieder aktiv ist.
Irgendwie war so ein Tempo und so ein chaotisches Empfinden in deinem Text in dieser chaotischen Nachsorgesituation, so trefflich ausgedrückt, das empfand ich fast satirisch, dieses Tempo und das Chaos...
JA, so ist dann wohl - die Nachsorge - da kommt Freude auf!

Liebe Ulrike, hast du dir bei der Gluthitze ein wenig frei genommen von deiner Arbeitssuche?
Ich hoffe es für dich und hoffe, dass du ein wenig Badespaß eingebaut hast oder Picknick im Grünen, möglichst lauschig im Schatten!

In diesem Sinne wünsche ich dir ein schönes WE,
liebe Grüße,
Kathrin

[Sannchen]

Liebe Kathrin,
ich habe deinen Thread gerade nochmal ganz durch gelesen.
Also SEI FROH das dein TM so weit gefallen ist und HÖR ENDLICH AUF dich Wild zu machen und andauernd über das Rezidiv nach zu denken.
Wie Birgit schon schrieb deine EINSTELLUNG hat viel mit dem Krebs zu tuen::boese:
Je POSITIVER du an die ganze Sache rangehst um so besser: die Chemo :twak:und das :twak:Avastin haben den TM unter 25 gedrückt!!!
Im Moment heißt es damit Totalremission!!!:lach: also freu dich!!!
:lach2:
Du kommst mir gerade so vor als möchtest du schnell wieder den Krebs.

Okay bei deiner OP ist einiges nicht optimal gelaufen, gegenüber einem Team das diese OP pro Monat mindestens 10x macht.
Aber du hast jetzt mit diesem TM als " normale" Krebspatientin doch wirklich eine sehr gute Chance lange Zeit tumorfrei zu bleiben. Da gibt es hier einige Frauen als Beispiel.

Also genieße dein Leben, wie Birgit schon schrieb, keiner weiß wann und wie sein Ende kommt und ist.
Vielleicht solltest du mal deinen Hausarzt oder einen guten Internistischen Onkologen fragen ob er weiß wie du mit den Nebenwirkungen der Chemo besser klar kommen kannst. Hast du eigentlich deiner behandelnden Onkologin gesagt was du alles aus der komplementär Medizin während der Chemo an unterstützenden Medikamenten und sonstigen Mitteln nimmst und ob es da evtl. zu Kreuzreaktionen oder Gegenreaktionen kommen kann.
Nicht alles was gut fürs Immunsystem und die " Seele" ist ist auch gut für einen Körper der gerade eine Chemotherapie durchsteht. Manches ist sogar sehr kontraproduktiv!!!
Und wenn es dir auch kein Trost seien wird, es ist nicht gesagt das du mit einem viel niedrigeren TM wirklich lange Tumorfrei bleibst.

Bei mir war die Erstop eine 13 Std Geschichte mit letzter Metastase im aktiven Zwerchfellmuskel re. Op Situation R0:rotier:
Pathologie Ergebnis dann Rx( bzw R1) durch PC unter anderem.
Die Chemo Carbo/Pacli 6x brachte den TM im Mai 2009 auf 11 runter!!!!
Ich war selig und genoss meine neu gewonnene Kraft. Im Nov 2009 rannte ich jeden Tag 5-10 km ohne irgendwelche Anstrengung. Da war der TM wieder auf 76 und man sah im CT, das erst auf Grund des TM Anstiegs gemacht worden war die Metastasen. 12/2009 erneute OP und auch wieder Carbo/Pacli und wieder kam es zur Totalremission. Ich habe stets mein Leben genossen und sehe auch heute noch die schönen Tage. Denn die überwiegen stets die schlechten Momente!!! Auch heute noch!!!

Die Nebenwirkungen der Chemo sind nicht schön, da hast du Recht, aber gegen die Polyneuropathien hilft viel mit den Fingern machen(ich mache z.B. Schmuck und stricke viel), in der AHB haben sie da immer Linsen- oder Erbsenbäder gemacht. Und wenn's schlimmer wird kann dir der Arzt was aufschreiben. Und die Knochenschmerzen gingen mit der Zeit nach dem Chemoblock von alleine vorbei bzw wurden weniger.
Du mußt dir viele Sachen suchen, die du gerne machst und die dich wieder aufbauen. Ich wollte auch erst nicht zur AHB, unsere Tochter hatte 4Wochen vorher erst erfahren, sie ist Mutationsträgerin, genau wie ich. Sie sagte dann: "Mama Fahr doch, es wird dir bestimmt gut tuen mal ganz hier raus zu kommen und was anderes zu sehen und zu erleben."
Sie hatte recht, die drei Wochen in Freyung in der Bavaria Klinik waren schön und haben mir auch sehr geholfen wieder körperlich auf die Beine zu kommen.
Vielleicht wäre eine AHB doch nicht so falsch für dich???
So nun kann ich dir nur nochmal den Tipp geben, freu dich dass der TM soweit unten ist und du dich nun wieder auf dein Leben einstellen kannst.
Wegen einer 2. Meinung, das kannst du ja machen, wenn du sagst du hast noch kein neues CT können sie bestimmt vor Ort auch eins machen.
Und wegen dem ersten CT auf dessen Kopie du ja immer noch wartest, wende dich doch direkt an das Archiv des Krankenhauses, bring einen Rohling hin und sage wann es war und sie sollen es dir auf CD brennen. Meist geht es da dann problemlos und kostet nur eine Kleinigkeit.
Ich wünsche dir ein langes glückliches und krebsfreies Leben
Liebe Grüße Sanne
PS ich hoffe du bist jetzt nicht sauer? Aber ich glaube es wurde mal Zeit dass dir jemand sagt, jetzt ist es Zeit nach vorne zu schauen und sich darüber zu freuen das es nach all den Problemen doch noch so gut geworden ist und du mit diesem Ergebnis wirklich gute Chancen für die Zukunft hast.
Und außerdem sin Statistiken dazu da, dass man sie widerlegt!!!

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

wie Du in Deinem vorletzten Post geschrieben hast:
Es ist tatsächlich so dass bei EK-Rezidiven erst etwas gemacht werden "soll" wenn Beschwerden vorliegen.
Das ist nicht nur an Deinem EK-Zentrum so sondern Leitlinienkonform.

Jedenfalls ist es das, was ich so sinngemäß den Leitlinien den Leilinien entnehme(weiß nicht ob Du die S3 Leitlinien vom Juni 2013 schon "studiert hast?)

Ich verstehe es so, dass es keinen Sinn machen soll, wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, weil das nur die krankheits- und behandlungsfreie Zeit verkürzt, die Lebensqualität senkt und der Patientin keinen Überlebensvorteil bringen würde.
Deshalb gehören labortechnische Untersuchungen (also auch TM) und über US hinausgehende apparative Diagnostik (also CT, MRT, PET, PET-CT) nicht zur Nachsorge bei symptomfreien Patientinnen.

Mir persönlich fällt es schon schwer, dass so hinzunehmen, da ich eher Angst hätte, dass ein Rückfall so spät entdeckt wird dass man nichts mehr tun kann und es mir nicht wirklich in den Kopf geht wieso es zu früh für die Entdeckung sein kann (auch wenn man dann noch nicht mit der Behandlung anfangen würde)..

ABER:
Du bist doch noch in Deiner ersten Behandlung. Du hast einen super TM-Wert. Versuche wirklich ein ganz kleines bisschen zur Ruhe zu kommen. Die Behandlung anzuschließen. Kümmere Dich dann in aller Ruhe um die Nebenwirkungen die eventuell übrig bleiben und versuche Dir irgendwas schönes zu gönnen.

Grüße
Sandra

P.S.
Wegen Deiner CD:
Ich war einfach in der Röntgenpraxis meiner Klinik und habe nach der CD gefragt und sie - nach einer Stunde Wartezeit :mad: - auch bekommen,

[SunnyCat]

Liebe Sanne,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme und deine ausführliche Antwort!
Ich gratuliere dir sehr zu deinem tollen Erfolg mit deiner derzeitigen Chemo – dass der TM in den Normalbereich rutscht finde ich ganz, ganz toll!

Erst einmal liebe Sanne, vermute ich, dass du mich aufmuntern bzw. wachrütteln willst – vielen Dank dafür! Und ich bin natürlich nicht sauer auf dich!
Nur ist mir ein etwas ungeduldiger Ton aufgefallen an einigen Punkten.
Iich verstehe, dass es für Frauen, die ein Rezidiv erleiden mussten und sich dementsprechend mit Chemotherapien plagen, sich seit Jahren mit der Erkrankung befassen, u.U, schwer zu ertragen ist, mit Frauen zu kommunizieren, die gerade von der Erstdiagnose betroffen wurden.
Ich kann mir vorstellen, dass es für Frauen, die ein Frührezidiv erlitten, schwer ist zu hören, dass andere Frauen gerade davor insbesondere Angst haben, weil sie nach der 1.Op und 1. Chemo gerade nicht wissen, wie sie die weitere Behandlung in Bälde überstehen können.
Das ist UNGÜNSTIG von der Kommunikation für beide Seiten:
Für die Frauen, die lange dabei sind, weil es ihre Trauer über ihren Krankheitsverlauf auf perfide Art antriggert und aber auch für die 1“.OP-Frauen“, weil auch „wir“ ja ein Recht auf unseren Schmerz und unsere Ängste, auf unseren eigenen Umgang mit der Erkrankung, haben, ohne durch unseren Umgang Verärgerung zu erzeugen. Denn auch ich bin letztlich schwer erkrankt, wenn auch in einer anderen Phase als andere hier, mit entsprechender Trauer, mit entsprechendem physischen und psychischen Leid, dem unbändigen Wunsch zu leben und mit der Wahrscheinlichkeit konfrontiert, dass dieses Leben nun bald endlich sein kann..

Verstehst du: Mein SCHMERZ, meine ANGST, dies ist ANGEMESSEN, es gehört dahin und ich muss und will einen UMGANG damit finden. - einen der MIR und MEINEM Leben entspricht.
Ja, und es ist nicht optimal bei mir gelaufen, weder mit der Op noch mit der Chemo.
Und selbstverständlich habe ich es sowohl mit den Onkologen als auch mit einem Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin abgesprochen, was ich tue.
Zudem haben wir alle (ich, Hä, Onkologen und der Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin) natürlich von Anfang an, als ich allergisch auf CP reagierte, versucht die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen und so habe ich immerhin 5 Zyklen der Chemo machen können.
Ja, die Nebenwirkungen sind IMMER noch sehr schlimm und ich kann leider zur Zeit nicht Sport machen, schade für mich. Aber genau deswegen rieten meine Onkologen ja auch zum „Weglassen des 6. Zyklus“.
Ich lese immer wieder erstaunt, wie fit während der Chemo einige der Frauen hier im Forum waren, joggen, Ausdauersport usw.

Ja, liebe Sanne, es ist so schade, dass du und andere Frauen hier ein Rezidiv, und leider auch zum Teil Frührezidive, bekommen haben! Es tut mir wirklich aufrichtig leid für jede einzelne hier, die immer wieder diese harten Behandlungen über sich ergehen lassen muss.
Ich wünschte, es wäre anders! Ich wünschte, die Krankheit wäre anders!
Und ich weiß, dass viele Frauen einen superniedrigen TM hatten und dass auch das letztlich kein Schutz vor einem Rezidiv ist.
Ich sage es nochmal: Da ist meine Angst doch eine angemessene Reaktion...Und auch ich bemühe mich, mein Leben zu genießen und gemäß dieser Erkrankung neu zu strukturieren, so dass es für mich Sinn macht und irgendwie auch wieder so schön gestaltet wird, wie ich es mir vorher gestaltet habe.

Nach wie vor witzig finde ich den Spruch: Statistiken sind dazu da, dass man sie widerlegt.
Ja, ich würde es sehr, sehr schön finden, wenn wir, die wir hier anwesend sind, die Statistiken komplett auf den Kopf stellen würden.
Da haben Flipaldis, Frieda und einige andere ja schon einen guten Anfang gemacht.
Und ich drücke allen Frauen, die sich hier mit Rezidiven herumschlagen, ganz doll die Daumen, dass sie die Statistiken gründluich auf den Kopf stellen.
Und allen Frauen mit 1. Op`s dito!

Viele Grüße und alles Liebe für dich,
Kathrin


PS: Liebe Sandra, wie geht es dir? Hoffentlich bekommst du bald mal Klarheit und hoffentlich ist bei dir alles gut! Ich schreibe nochmal was zu deinem post, schaffe es aber gerade nicht. Bis später also...

[berliner-engelchen]

Liebe Sonnenkatze,

der beitrag von Sanne hat mich noch mal zum Nachdenken gebracht, wie meine Einstellung am Ende meiner 1.chemo war.
Und tatsächlich war es so, dass ich felsenfest davon überzeugt war, geheilt zu sein und zu bleiben. So sehr, dass ich mich überhaupt nicht informiert habe über ein Rezidiv - ich recherchiere ja auch nicht, wie hoch die wahrscheinlichkeit für einen Autounfall, einen schlaganfall oder eine Sepsis oder so was ist.

Auch wenn die WEge des Schicksals für mich anders vorgesehen waren - ich glaube, dass Sanne insofern ganz richtig ermahnt: :boese: ja, deine Gedanken wandern oft zu sehr in Richtung Rezidiv. Ist das Ausdruck deiner Angst davor? Es gibt ja nicht viele Anhaltspunkte dafür.

Wichtig als Ausgangspuntk für dein Leben nach der Chemo ist doch, dass du felsenfest überzeugt bist, jetzt ALLES getan zu haben, krebsfrei zu sein und zu bleiben.

Niemand greift Deine Art der Verarbeitung an. Niemand die Trauer, den Schmerz und die Angst. Es ist nur gut, eine Waage in Ausgleich zu halten. Und auf deiner anderen SEite liegt eine Schale voll vieler Dinge, die viele andere Frauen gar nicht mehr haben ....
Du kannst noch in die "vollen greifen", um diese Seite der Waage zu füllen. Und das ist wundervoll, oder??

Weisst Du, dieser Satz (den ICH KEINESFALLS jetzt auf die Waagschale legen möchte :boese: nein nein),
am Ende bekomme ich bald ein Rezidiv und habe mein wunderbares Leben mit sowas vertrödelt ....
das ist eine komische Aussage. Eine Reha ist keine Vertrödelung, sondern die Fortführung von Therapie für ein möglichst krebsfreies Leben !!! Also, da muss ICH jetzt mal deutlich werden. Sorry ;)

und davon auszugehen, du könntest ein REzidiv bekommen --- Ne ne :boese::boese: da setzt das dann mit dem eisernen Willen und der festen Überzeugung und der Beeinflussung des Körpers durch den Willen ein ...
Dazu gibt es mittlerweile auch sehr sehr interessante Studien und auch Literatur, die mich zuerst beeindruckt und dann auch beeinflusst hat.


Uff, ich mach jetzt schluss, ich sitze im Spitzboden am Arbeitsplatz und fühle mich gerade an meine Afrika-Zeiten erinnert, so heiss ist es hier ....
LG
birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Sunny,

ich möchte Dir heute mal - nachdem Sanne und ich wohl ein wenig zu dolle geschimpft haben - sorry sorry - meine allerliebsten aufmunternden Grüße da lassen.

Ich wünsche und hoffe, dass dein Gesundheitszustand scih endlich etwas bessert und Du dann ganz POSITIV in eine rezidiv-freie Zeit startest.

Wie geht es denn jetzt eigentlich mit dem Avastin weiter? Machst Du das?

Eine gute, möglichste beschwerdearme Woche wünscht dir
Birgit

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,
liebe Birgit,

vielen Dank für deine Grüße!
Ich lass einfach mal die letzte Diskussion unkommentiert so stehen, ja?
Wir haben alle gesagt, was wir denken und es ist, aus meiner Sicht, im Moment diesem nichts hinzuzufügen. Und jede Sicht hat ihre Berechtigung, auf unterschiedlichen Grundlagen und Lebenssituationen basierend.

Ich versuche zur Zeit ganz doll, auf die Füße zu kommen und dann haben jetzt bestimmte Arbeitsprozesse angefangen, die ich jetzt bewältigen möchte und auch muss, wenn ich teilhaben möchte an diesen Prozessen.
Ich habe mir also hier im Forum eine Weile Auszeit genommen und sehr viel zu tun mit den Prozessen meines „real life“.
Ich mache immerhin mittlerweile doch Schritte, dass es mir körperlich wieder besser geht, ich bleibe eisern dran.
Allerdings ist mein derzeitiger körperlicher Zustand mit dem vor der fünften Chemotherapie leider noch nicht zu vergleichen.

Avastin nehme ich weiter nach einer „Erholungspause“ (man darf in der Zeit einmal pausieren und die Ärzte haben mir auch dazu geraten bzw. befürworten dies) und ich hoffe und bete, dass ich Avastin denn nun einigermaßen komplikationslos vertrage...

Ich habe nun leider kaum etwas hier gelesen – ich werde mich sicher bald wieder sorgsamer einlesen.
Bitte nicht böse sein, dass ich gerade hier nicht Anteil nehmen kann, aber das Schreiben erfordert SO VIEL ZEIT und zusätzliche ENERGIE, die ich gerade unbedingt für etwas anderes brauche.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und schöne Stunden,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Ich hoffe Du bist im Moment gut abgelenkt und kannst in Deiner Behandlungspause Dein normales Leben ein bißchen genießen und Dich von der Chemo erholen.

Viele Liebe Grüße
Sandra

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

leider ist die LK-Geschichte für dich nun so verlaufen, wie sie gerade verlaufen ist, trotzdem an dieser Stelle ganz vielen Dank für deine lieben Worte und deine Anteilnahme!
Ich habe dir in deinem thread zu deiner aktuellen Situation geschrieben.

Alles Liebe,
Kathrin

Hallo ihr anderen alle,

ich hoffe, dass es euch gut geht!

Mich treiben diverse Überlegungen zu meiner Situation um.

Am Montag habe ich wieder Avastin-Infusion und ich habe MONSTERANGST davor, wenn ich an meinen Zustand vor 6 Wochen denke.
Ich konnte ja gar nicht so richtig unterscheiden, welche Symptome nun von welchem Mittel kommen...
Ich habe RICHTIG PANIK, dass ein Teil meiner grauenvollen Symptome vom Avastin kam.
Momentan bete ich quasi, dass ich Avastin-Mono vertragen werde.
Auch ansonsten herrscht eher ausgesprochen trübe Stimmung bei mir, denn mein TM ist über 20% gestiegen.
Mein Onkologen-Prof sagte dazu etwas, was ich euch nicht verhehlen möchte: Nämlich dass Avastin den TM in etlichen/einigen Fällen anhebt - wusstet ihr das?
Ist hier eine von euch, deren TM durch die Gabe von Avastin auch hochtourig, also im oberen referenzbereich bzw. in den 20igern läuft?

Das würde mich wirklich sehr interessieren, wie das bei euch aussieht.

Viele Grüße an euch alle und alles Liebe,
Kathrin

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

jetzt habe ich gerade ein ganz anderes Problem: Ich habe eine Frau getroffen, die mich umarmt hat und hinterher habe ich bemerkt, dass sie ganz doll krank ist (grippaler Infekt - und die sind ja immer hochansteckend...:weinen:).
Boah, ich habe echt Angst, dass ich mich angesteckt habe- richtig schlimm.
Habt ihr Erfahrungen mit dieser Infektionsgefahr, 6 Wochen nach der Chemo?
Ich habe richitg Angst, dass mir das die Avastin-Gabe am montag verhagelt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn einer von euch etwas zu meinem Problem einfallen würde...

Liebe Grüße!

[flipaldis]

Tut mir Leid Kathrin, aber da habe ich jetzt ganz wenig Verständnis für. Die Leute hier sind zum Teil schwer krank und du heulst dich aus wegen der rein hypothetischen Möglichkeit eines Schnupfens?????????????
Schönes Wochenende
flipaldis

[SunnyCat]

Hallo flipaldis,

ich bin jetzt ausgesprochen irritiert über deine Reaktion!
Es ist sicherlich richtig, dass für gesunde Menschen ein möglicher schwerer grippaler Infekt keinerlei Problem darstellt.
Dies trifft aber leider nicht auf Menschen kurz nach einer Chemotherapie und 2 Tage vor der nächsten Avastin-Gabe zu.
Nachdem ich nach der letzten Chemo so krank geworden bin und wo ich in 2 Tagen die Avastin Gabe vor mir habe, habe ich einfach ANGST, diese für mich total unsichere und beängstigende Behandlung mit schwerem Infekt machen zu müssen und ich habe gleichermaßen Angst, dass die Avastin-Gabe wegen Fieber verschoben werden muss.
Zudem wurde mir, wie sicherlich allen Frauen während/nach der Chemo gesagt, dass ich aufpassen soll, mich nicht zu infizieren, da dies die Chemo-Gaben gefährden könnte.

Ich möchte dem wirklich eine Grenze setzen, dass ich hier über einen „möglichen Schnupfen“ jammere, während „andere hier schwer krank“ sind.
Ehrlich gesagt, als putzmunter und gesund sehe ich mich nun auch nicht gerade.

Ich hatte gehofft, dass vielleicht eine mir sagen könnte, dass man auch mit grippalem Infekt durchaus Avastin bekommen kann, dass es dies nicht schlimmer mache oder wie man unter Chemo-Bedingungen einem Infekt begegnen kann.

Aber okay, es ist auch okay, wenn es dann hier nicht das Problem von den hier anwesenden Frauen ist.

Wünsche euch allen ein schönes WE,
Kathrin

[chrissi1969]

Hallo Sunny,
wegen der Ansteckungsgefahr wuerde ich mir jetzt nicht den Kopf zerbrechen -falls es dich erwischt gibt es doch Mittel dagegen und Avastin kann man im Notfall auch ein paar Tage verschieben . Deine Leukos sind doch wieder im normalbereich ?
Ich hab jetzt einige Avasitn mono Gaben hinter mir und es geht mir nicht mehr so bescheiden wie nach der Chemo .
Avastin macht bei mir
-Zahnfleischbluten
-Muskelschmerzen
bei einer Mitpatientin hat es Bluthochdruck verursacht welcher durch Medis im Normbereich ist
Ich habe noch Kurzatmigkeit ,Muedigkeit ,koerperliche Schwaeche , Schlafstoerungen und einen Leberschaden von der Chemo .
Ach so und die Haare wachsen nicht so richtig .
Aber sonst kann ich nur sagen das Leben ist schoen und wunderbar .
Ich wuensch dir das du dein inneres Gleichgewicht findest .
Herzliche Gruesse Christina :winke:

[SunnyCat]

Danke. liebe Chrissi, für die Infos über die Wirkung von Avastin bei dir!
Meine Leukos dümpeln immer noch im unteren Bereich und ich hoffe einfach mal, dass das für Infektionsschutz reicht.
Aber ich frage mich wirklich nach den Erfahrungswerten, denn es ist doch eigentlich unmöglich, während und kurz nach einer Chemo und mitten in einer 15-monatigen AK-Therapie keinem Kranken zu begegnen....:confused:

Ich habe noch versucht herauszufinden, was man im Infektionsfall in meiner Situation machen kann, wahrscheinlich immer gleich ein Antibiotikum nehmen - ach, ich spreche am Montag mit den Ärzten.
Denn ich arbeite ja mit Kindern und der Herbst steht vor der Tür - das bedeutet ja, in einem Dauerinfektionsgebiet tätig zu sein. Bei uns sind ab Herbst in den Schulen sowohl Kinder als auch PädagogInnen eigentlich dauerkrank...
Natürlich möchte ich nicht, dass meine Avastin -Gaben in Gefahr geraten und natürlich wünsche ich mir sehr, dass ich das Zeug diesmal vertrage...

Liebe Chrissi, ich freue mich, dass du dich trotz der Avastin-Gaben sehr viel besser fühlst als direkt nach der Chemo!
Obwohl mir deine Nebenwirkungen auch nicht gerade als übermäßig angenehm auffallen, aber das lässt sich ja in unserem Falle nun mal nicht ändern....
Schön, dass du dein Lebens wunderbar findest - so soll es sein!

Liebe Grüße!

[The Witch]

Ich habe noch versucht herauszufinden, was man im Infektionsfall in meiner Situation machen kann, wahrscheinlich immer gleich ein Antibiotikum nehmen - ach, ich spreche am Montag mit den Ärzten.

Mit den behandelnden (!!) Ärzten zu sprechen ist sicher eine gute Idee, "immer gleich ein Antibiotikum" zu nehmen ganz sicher nicht. Ich habe während meiner Chemotherapie (allerdings bei Lungenkrebs) genaue Verhaltensmaßregeln bekommen, was eventuelle Infekte betrifft. Zuallererst: Regelmäßig Temperatur messen, wenn über 38,5°: sofort ins Krankenhaus. Außerdem: Keinesfalls "auf Verdacht" ein Antibiotikum, wenn und so lange nicht gesichert ist, dass eine bakterielle Infektion - und ggf. womit - vorliegt. Selbst mein Hausarzt hat bei den Onkologen nachgefragt, was er mir geben könne, als ich mir mal was gefangen hatte. Das Resultat war: nichts.

[SunnyCat]

Liebe Hexe,

danke für deine Anregungen!
Ich soll auch bei Fieber oder stärkeren Symptomen sofort ins Krankenhaus bzw. sofort zu einem fachlich kompetenten Arzt.
Du, ich meinte nicht, dass ich mir selber auf Verdacht ein Antibiotikum verpasse - sorry falls es missverständlich ausgedrückt ist.

Was du zu deinem Infekt schreibst, klingt wie das Verhalten bei einem Infekt ohne Chemo - das kann ich mir machbar vorstellen.

Zu Anfang meiner Erkrankung habe ich mir mal überlegt, warum ich eigentlich diesen Krebs in diesem fortgeschrittenen Stadium bekommen habe, da ich in keinster Weise zu einer Risikogruppe gehöre (außer dass ich keine Kinder geboren habe) und wirklich NIEMALS auch nur einmal krank in diesem Körperbereich war.
Ich kam auf zweierlei:
1. Umwelt- und Nahrungsgifte
2. mein Immunsystem war so "runter", jeder Infekt aus Hamburg hat mich angeflogen. Irgendwie war mein Immunsystem defekt.
Mein defektes Immunsystem hängt mir bis heute nach, irgendwie.
Im letzten Jahr (also 2012) habe ich es wieder besser auf die Reihe bekommen, aber da hatte ich schon diesen Krebs, ohne es zu wissen allerdings.

Immunsystem ist für mich echt ein Thema, was ich immer wieder angehe und bearbeite, was mich tw. umtreibt und verunsichert.

Ich sehe, dass du gerade eisern deine Ernährung bearbeitest, umgestellt hast, und zwar sehr erfolgreich.
Das finde ich gut!

Ich wünsche dir weiter viel Erfolg dabei!

Viele Grüße,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,
ob eine eventuelle Infektion unter Avastin genauso kritisch zu sehen ist, wie während einer Chemo, kann ich Dir nicht sagen...

Für mich hört sich dass aber alles so an, als ob Du eigentlich hauptsächlich wahnsinnig verunsichert bist.
Die Frage nach dem "warum bin ich krank geworden", die Stelle ich mir nicht mehr und ich würde Dir gerne Raten, dass auch nicht zu tun.
Du wirst es mit ziemlicher Sicherheit nicht herausfinden. Und bei solchen Fragen landet man sonst sehr leicht in einem Gewirr aus "Schuld und Sühne", dass einem nicht gut tut und in einem Aktionismus der nichts bringt.

Ich kann mir annähernd vorstellen, dass Du sehr durcheinander bist, weil die OP bei Dir so unschön verlaufen ist. Ich freue mich dass Du Dir nun das CT erkämpft hast und Dir die Zweitmeinung einholen kannst. Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du nur positives zu hören bekommst und zur Ruhe kommen kannst.

Ich weiß, dass ich hier im Forum nicht gerade ein gutes Beispiel dafür bin, wie man ruhig und bedacht mit der Sache umgeht, aber ich weiß dass es einfacher ist wenn man das schafft.

Alles liebe
Sandra

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

danke für deine Empathie in Sachen Op - ja, das stimmt. Ich bin immer noch unglücklich darüber.
Und es war gar nicht so einfach ein CT zu bekommen, da hast du Recht, dass ich es mir erkämpfen musste.

Und zur Gelassenheit: Sorry, aber wenn man das erste Rezidiv hat, nach der Erstdiagnose und Erstbehandlung, dann ist Nicht-Gelassenheit einfach eine vollkommen normale, menschliche Reaktion, wie auch immer das aussieht. Wahrscheinlich sieht es genau so unterschiedlich aus, wie Menschen nun einmal sind.
Und Gelassenheit bei den schmerzlichen medizinischen und psychologischen Prozessen bei Erstdiagnose von sich selbst oder anderen zu erwarten ist schlichtweg absurd.
Das ist übrigens nicht nur meine Meinung, sondern auch die meiner Psychoonkologin und die meiner längsten und besten Freundin, die Psychologin ist.

Insofern ist es vielleicht hilfreich, wenn du dich mit deinem inneren Chaos und Schock und allem liebevoll annimmst, denn ich finde, dass du alles ganz, ganz wunderbar machst!

Und last but not least:
ZU ANFANG habe ich über die Ursachen meines EK nachgedacht...
Und wenn andere NICHT darüber nachdenken, so ist es auch gut. Aber ICH habe nun mal darüber nachgedacht - Menschen sind unterschiedlich und nicht alles was Menschen tun, macht "Sinn" im Sinne, dass es rückwirkend etwas ändern kann.

Und in Sachen Immunsystem versuche ich immer noch konsequent etwas zu unternehmen, das schreibe ich von Anfang an.

Liebe Sandra, dir alles Liebe und einen schönen urlaubstag /(gute Idee),
Kathrin

[The Witch]

Was du zu deinem Infekt schreibst, klingt wie das Verhalten bei einem Infekt ohne Chemo - das kann ich mir machbar vorstellen.

Exakt das ist es auch. Mein Hausarzt handhabt das schon immer so, ich weiß aber natürlich auch, dass bei uns gerne und immer öfter mal ein Antibiotikum ohne genaue vorherige Abklärung verschrieben wird.

Zu Anfang meiner Erkrankung habe ich mir mal überlegt, warum ich eigentlich diesen Krebs in diesem fortgeschrittenen Stadium bekommen habe, da ich in keinster Weise zu einer Risikogruppe gehöre (außer dass ich keine Kinder geboren habe) und wirklich NIEMALS auch nur einmal krank in diesem Körperbereich war.
Ich kam auf zweierlei:
1. Umwelt- und Nahrungsgifte
2. mein Immunsystem war so "runter", jeder Infekt aus Hamburg hat mich angeflogen. Irgendwie war mein Immunsystem defekt.

Sorry, aber das führt zu nichts. Krebs ist - von wenigen Ausnahmen abgesehen - kein Defekt des Immunsystems. Und auch nicht von Umwelt- und Nahrungsgiften. (Mal abgesehen vom Rauchen - aber da will es beispielsweise die Ironie der Geschichte, dass ich als ehemals starke Raucherin einen Lungenkrebs entwickelt habe, der nicht vom Rauchen kommt.)

Früher oder später entwickelt jedeR Krebs, das ist ganz einfach in der Zellbiologie so angelegt. Die meisten merken es nur nicht, bevor sie an etwas ganz anderem sterben.

Ich sehe, dass du gerade eisern deine Ernährung bearbeitest, umgestellt hast, und zwar sehr erfolgreich.
Das finde ich gut!

Bevor hier etwas schräg ankommt, weil nicht alle jeden Strang mitlesen: Ich habe meine Ernährung nicht wegen des Krebses umgestellt, sondern weil ich eine Lebererkrankung habe. Und "gut" finde ich das durchaus nicht.

[mucki53]

Liebe Kathrin,
ich hoffe, die heutige Avastin-Gabe läuft gut und Du hast möglichst wenig NW.
Wegen eines möglichen Infektes: Man/frau kann nicht allem aus dem Weg gehen, aber ich vermeide halt grosse Menschenansammlungen, versuche, mich angemessen zu kleiden und ernähre mich ausgewogen.
Und komischerweise hatte ich seit meiner Erkrankung nicht mal ne dollere Erkältung.
Wenn Du da solche Angst hast, dürftest Du Deiner Arbeit mit Kindern ja nicht mehr nachgehen !!
Impfen soll man während der Chemo und einige Zeit nach Chemoende ja auch nicht.
Ein paar gut gemeinte Ratschläge möchte ich Dir auch noch geben.
Panik erzeugt Panik. Also versuche - evtl. zusammen mit Deiner Psychoonko - diese mal ein bissl in den Griff zu bekommen.
Du hast Krebs. Du hattest Pech mit der OP. Du bekommst eine Therapie.
Das die nicht immer einfach ist, weiss wohl jede(r) von uns, aber das ist zum Teil auch eine Kopfsache.
Alles Weitere wird die Zukunft zeigen.
Alle Fragen wie "warum, warum ich" etc. beantwortet Dir keiner ! Sie sind nur verschwendete Energie, die wir alle anderswo gut brauchen können.
Ich weiss, dass mein Leben nie mehr so sein wird, wie vor der Erkrankung.
Ich hadere nicht und freue mich über jeden Tag, den ich einigermaßen unbeschwert geniessen kann.
Ich mache das, was ich kann, was nicht geht, muss halt mal liegen bleiben.
Ich treffe mich mit Freunden und Bekannten und bin dankbar, dass ich so einen verständnisvollen Mann habe.
Alles Schlechte hat auch was Gutes. Ich bin froh, nicht mehr jeden Tag in meine Tretmühle zu müssen, die stundenlange Fahrerei, das schlechte Betriebsklima, den ständigen Druck. Und nach 37 Jahren ein paar mehr als dürre Worte...
Ich wünsche Dir mehr Gelassenheit, Nachsicht mit Dir selbst und den anderen,
und dass Du Deine Mitte findest :knuddel:.

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
heute habe ich auch mal wieder Zeit hier zu sein.
Carmen befindet sich ja im Moment zu Haus zwischen zwei Chemo Blöcken.
Sie bekommt ja nur eine Chemikalie im Moment und damit kommt sie ganz gut zurecht. Es fallen auch davon keine Haare aus, das ist dann erst im zweiten Block der härter wird zu befürchten.
Habe mal gelesen was dich im Moment so bewegt und kann das nachvollziehen.
Ich bin ehrlich gesagt sehr froh, das Carmen nicht so viel nachdenkt wie Du,
das wäre echt sehr schwer, da dann psychisch Beistand zu leisten.
Ich würde vielleicht auch wie Du drauf sein aber das ist nicht gut.
Den Ärzten auf die Finger schauen ist wichtig, da stimme ich dir völlig zu.
Nur bist machst Du dich ja selber fertig, wenn Du dir für dich immer gleich das schlimmste ausmalst. Schau mal die Zeit seit Du die kranke Frau umarmt hast....
da denkst Du ja nur noch an einen eventuellen Infekt und kommst auf negative Gedanken.Wenn Du jetzt noch das Wochenende verstreichen lässt und dann keine Infektion bekommen hast waren das Tage für dich, die unnötig mit diesen Ängsten vergeudet wurden, dabei ist doch im Moment das Wetter so schön und Du könntest etwas nach draussen.
Ich nehme deine Angst sehr ernst und die ist auch sicher berechtigt, aber egal was Du jetzt machst, Du kannst nichts ändern an der Situation.
Wenn Du dich angesteckt hast ist das halt so und Du wirst es merken.
Aber vermutlich ist es nicht so, dann hast Du dir einfach diese eigentlich schöne Woche selbst zerstört. Mir ist auch klar manche Dinge, die man im Kopf hat kann man nicht abstellen. Ich bin da auch so denke ich, aber ich würde dann wirklich auch Psychopharmaka schlucken, für einen gewissen Zeitraum um mir das Leben lebenswert zu gestalten.
Ich wünsche dir weiterhin maximalen Erfolg bei der Chemo, denn nur darauf kommt es doch im Moment an,

LG aus dem sonnigen Dortmund
Frank

[SunnyCat]

Hallo Ihr,

ohje, ich komme hier ins forum und habe noch so viele nette Antworten bekommen - DANKE!
Mensch, ich wollte das doch nicht so hoch hängen, für mich war alles okay ab dem Moment, als ich gelesen habe, dass man einen Infekt behandelt wie vorher.

Ich hatte mich natürlich wieder mal angesteckt:rotenase:, schon nach 2 Tagen :rotenase::rotenase:, es war zwar ätzend wie immer, aber bleibt anscheinend vollkommen im normalen Rahmen und ist mittlerweile nach meinem Komplettbekämpfungsprogramm im Abmarsch, wie es aussieht.
Ich habe trotz Halsschmerzen dann Avastin bekommen und freue mich TOTAL, dass nix weiter an unangenehmen Beschwerden passiert ist, keine zusätzlichen Symptome.
Ich bin unsagbar erleichtert und dankbar darüber, habe die letzen Tage allerdings lesend, mit Gliederschmerzen und mit leichtem Fieber im Bett verbracht (aber wg. Infektion, nicht wegen Avastin).
Das finde ich soweit alles sehr super.
Und nächste Woche gehe ich wieder arbeiten, hoffe ich mal.

Liebe Mucki,
wie geht es dir und deiner Familie denn im Moment? Genießt ihr ein wenig den "Altweibersommer" - ist dein Bubi auch sichtlich verjüngt in dieser Jahreszeit? Meine alte Hündin blüht um diese Jahreszeit immer auf, der Sommer ist ihr mittlerweile zu heiß. Ich hoffe, dass ihr es schön habt und dass es dir einigermaßen gut geht!

Lieber Frank, ich freue mich sehr für Carmen, dass sie die Chemotherapie so ganz gut verträgt. Nach diesre Hammer-Op finde ich es wirklich ganz toll, dass es jetzt so gut läuft!
Vielen Dank für deine Worte, aber mache dir bitte keine Sorgen, ich zerstöre mir meine Woche und meine Zeoit nicht! Ich habe echt ein sehr, sehr gutes Leben. Manchmal muss ich mit Symptomen oder Beschwerden umgehen (öfter im letzten halben Jahr), manchmal passiert etwas, was ich nicht absehen Kann (bspw. Infekte oder anderes), manchmal habe ich Angst oder muss überlegen, was ich machen kann, da ich diesen Krebs einfach noch nicht lange habe und die erste Zeit der direkten Behandlung untergeordnet war.
Aber ich lebe mein Leben und mein Leben ist ein gutes Leben.
Wie lange es so gehen kann, weiß ich nicht,. Was ich dann anders machen werde, weiß ich auch noch nicht. Und wie meine Krankheit weitergeht, weiß ich schlussendlich auch nicht.
ich wünsche dir und Carmen auf jeden Fall alles, alles Gute!

Liebe Birgit, ich schreibe dir noch, ich habe heute morgen bei dir gelesen...
Dankedankedanke für deine Anteilnahme im totalen Stress!
Nur eines an dieser Stelle:
Ich überlege mittlerweile, ganz genauso vorzugehen, wie es der Prof. der Onkologie "vorschlägt": Mich überhaupt nicht mehr um TM zu kümmern und mich alleine an möglichen Symptomen zu orientieren.
Aber ich werde nächste Woche alles nochmal mit der Charite besprechen und werde dann überlegen, wie ich weiter vorgehe.
Und dann werde ich überlegen, wann ich einen TM mache und welche Bedeutung derselbige für mich hat und ob ich dann auf einem PET-CT bestehe und falls ich darauf bestehe, ab welchem Zeitpunkt ich darauf bestehe und ab welchem Zeitpunkt ich in welcher Weise aktiv werde.

Aber vielleicht mache ich es so, wie die hiesige Fachklinik vorschlägt: Alles symptomorientiert angehen...

Möglicherweise ist das jetzt ein bisschen kurz gefasst und nicht unbedingt allzu verständlich, da es auch fpür mich ein ganz neuer Ansatz war, aber ich brings mit meinem Schnupfen-Kopf gerade nicht besser..

Wünsche Euch allen einen schönen Tag,
viele Grüße,
Kathrin

[Conny]

hallo Sunny Cat:winke:,
freue mich für Dich dass Du Avastin gut vertragen hast,so soll es auch bleiben:knuddel:
Du schreibst dass Du nächste Woche wieder Arbeiten gehst,ich meine gelesen zu haben dass Du mit Kindern arbeitest?
Ich hoffe es wird nicht zuviel und zu stressig für Dich.
Alles alles Gute wünsche ich Dir,:)

Lieben gruß Conny

[SunnyCat]

Meine Lieben,

ihr seid sehr lieb, die ihr euch ohne mein Wissen immer wieder mal nach mir erkundigt habt!
Ich habe ein neues Thema aufgemacht, das ich für sehr wichtig halte, unter dem Titel "Tumorreste".

Ich werde die nächsten Tage hier öfter lesen, weil ich wissen möchte, wie es euch gent Insbesondere dich, liebe Birgit, die du mir so geholfen hast, habe ich nicht vergessen! Viielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen ja auch etwas beitragen... Mal schauen.

Nein Birgit, man kann das nicht "hinter sich lassen", es bleibt für immerdar Teil des Lebens, auf die eine oder andere Art. Außer, man ist Verdrängungskünstlerin, auch okay, aber nicht meines...



erst einmal alles Liebe für euch,
Kathrin