Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

[Noelani12]

Hallo ihr Lieben,

mein Mann 46, der zugleich der Papa unseres zweijährigen Kindes ist, ist vor ca. einem Jahr an einer noch immer nicht richtig diagnostizierten Erkrankung erkrankt.

Er hatte zuerst immer ein Druckgefühl in der Milz. Zusätzlich hat er seit einem Jahr an Gewicht verloren, schätze mal um die 8 kg.

Er war vor einem drei-viertel Jahr deswegen beim Sono sämtlicher Bauchorgane. Kein Befund.

Nun hat er seit einem halben Jahr starke Hautveränderungen (braun-rötliche Plaques) dazu bekommen. Wegen dieser Plaques war er beim Hautarzt, der eine Biopsie machte und meinte, dass der Histologische Befund am ehesten zu einer Sarkoidose passen würde. Ganz sicher war er sich nicht, weil es wohl auch Abweichungen gab.

Seit 1,5 Monaten hat mein Mann nun trockenen Husten dazu bekommen. Deswegen war er gestern bei einem Pulmologen zu einer Bronchioalveolären Lavage. Diese ergab wohl laut durchführendem Arzt, dass der Befund endoskopisch gesehen nicht zu einer Sarkoidose passt, weil dort wohl weiß-gelbliche Ablagerungen (Schleim) zu sehen war.

Es wurde auch wieder ein Sono der Bauchorgane gemacht. Diesmal ergab sich folgender Befund:

In der Leber war ein ca. 1,5 cm großer Tumor (unklar, um was es sich handelt, laut sonographierendem Arzt ein Lymphknoten), in der Milz befanden sich diverse schwarze Flecken.

Von Sarkoidose hat dieser Arzt nun nicht mehr gesprochen. Er hat sich gar nicht geäußert und immer nur noch von "ihrer Erkrankung" gesprochen.

Mein Mann bekommt nun 40mg Kortison pro Tag und soll im November zur Nachkontrolle (Röntgen-Thorax, Sono etc.) kommen. Ein CT oder MRT hat bislang niemand angeordnet.

Ich mache mir große Sorgen und habe Angst, dass die Ärzte etwas wichtiges übersehen haben und dass mein Mann vielleicht Non-Hodgin hat. Und dass die Therapie falsch ist!

Kann das sein? (Er hat keinen Nachtschweiß und auch kein Fieber)

Allerdings hat er seit langer Zeit gechwollene Ohrspeicheldrüsen.

Bitte nehmt kein Blatt vor den Mund, ich habe keine Angst vor Wahrheiten oder Vermutungen. Ich wüsste so gerne, ob die Symptomatik meines Mannes mit Non-Hodgin (oder was auch immer) vereinbar ist. Wer kennt sich ein bisschen aus, was kann das sein?


Herzliche Grüße

Noelani

P.S. Sollte ich in f

[pelzl]

Kenne mich mit hodgkin nicht wirklich aus, aber fuer much klingt die beschriebene Symptomatik inklusive Gewichtsverlust, Hautveränderungen und geschwollene Ohrspeicheldrüsen doch eher nach Amyloidose...wurde daran mal gedacht?

[Noelani12]

Hallo,vielen Dank für Deinen Beitrag.

An Amyloidose wurde nicht gedacht. Mein Mann hat aber auch ein unauffälliges Ekg und keine Herzbeschwerden. Ferner gibt es in seiner Familie derartige Erkrankungen nicht (wegen der Vererbbarkeit). Hm, auf jeden auch ein guter Hinweis, noch ein paar Sympome mehr auf die ich achten werde!

[monika100]

Hallo Noelani,

ich bin selbst auch an Sarkoidose erkrankt. Ich hatte und habe so "seltsame" Beschwerden, dass man 8 Jahre gebraucht hat um diese Erkrankung überhaupt zu diagnostizieren.
Erst ein Professor in einer Klinik, die auf Sarkoidose spezialisiert ist, konnte mir da weiterhelfen.

Ist dein Mann mal bei einem Sarkoidose-Spezialisten gewesen?
Ich glaube das wäre wichtig, um mal die Symptome ein bisschen auseinander zu sortieren.

LG Monika

[Noelani12]

Hallo Monika,

vielen Dank für Deinen Beitrag! :)

Wow, 8 Jahre ist sehr lang!...diese Ärzte,....

Also es ist so: Er war bei einem Sarkoidosespezialisten, der hat bei ihm ausschließlich per Röntgenbild Sarkoidose Stadium II. Diagnostiziert. Dieser Arzt hat jedoch keinerlei Gewebeproben o.Ä. entnommen, sondern hat meinem Mann einfach Decortin 40 mg tgl. verschrieben, welches er für ein Jahr nehmen soll (sorry, diese Info habe ich gestern in meiner Aufregung unterschlagen. Man sollte einen kühlen Kopf bewahren.)

Wahrscheinlich hat er deswegen keine Gewebprobe entnommen, weil er sich auf den histologischen Befund des Hautarztes stützte, welcher ja eine Biopsie gemacht hatte. Diese ergab jedoch keinen eindeutigen Sarkoidosebefund, sondern einen "sarkoidoseähnlichen Befund", wenn man so will.

Nun wurde zuletzt eben diese Bronchoalveoläre Lavage gemacht, bei welcher keine Gewebsprobe entnommen wurde, weil der Assistenzarzt die Befugnis hierzu nicht hatte, denn sein Chef hatte angeordnet: keine Biopsie. Dieser (schon sehr erfahrene) Assistenzarzt sagte zu meinem Mann, dass sich in der Lunge weißlich-gelbe Beläge befinden würden und dass dies eigentlich nicht zu der Sarkoidose passen würde. Er machte dann auch die Sonographie der Bauchorgane und stellte eine Vergrößerung der Milz und Leber fest. Zudem befindet sich wohl in der Leber ein 1,5cm großer Tumor und die Milz stellte ich sonographisch als mit schwarzen Flecken übersäht dar (wie gesagt, das erste Symptom meines Mannes vor einem Jahr war ein immer wiederkehrendes Druckgefühl im linken Oberbauch - dort liegt die Milz).

Allgemein ist mein Mann oft müde und ich meine, seine PO2 war auch schlecht, der lag zuletzt bei 86 %, d.h. die Sauerstoffsättigung ist unzureichend. Dennoch: Er geht noch arbeiten und macht jeden zweiten Tag Ausdauersport, um den Verlauf der Krankheit günstig zu beeinflussen.

Es ist einfach schlimm nicht zu wissen, was los ist. Dieses Gefühl kennt wahrscheinlich jeder hier, das ist mir bewusst.

Wie geht es Dir, welches Sarkoidosestadium hast Du- und sind auch bei Dir weitere Organe befallen?

War der histologische Befund bei Dir denn eindeutig?

Herzliche Grüße und einen schönen Tag Dir

Noelani

[pelzl]

Fuer mich klingt das einfach sehr nach Amyloidose. Dabei kann die Lunge, das Herz, die Haut, die Milz, die Leber unter anderem betroffen sein. Kann, muss aber nicht alles...insofern sagt ein unauffälliges EKG nichts, zumal die Veränderungen im EKG erst später zu bemerken sind als im Ultraschall.
Braun rötliche Plaques sind der typische Hautbefall bei Amyloidose. Meines Wissens nach kann eine Sarkoidose nur histologisch bestätigt werden, und wenn sie das nicht konnte, würde ich nach DD suchen. Ärzte sind nicht die Götter in Weiß.
Amyloidose ist im Übrigen in der Regel nicht vererbt, nur die seltenste Form davon.
Es gibt auch eine Form der Amylodose, die sogenannte sekundäre Amyloidose bei rheumatisch bzw. entzuendlicher Grunderkrankungen. Diese kann z.b. Auch infolge einer Sarkoidose auftreten.
Es können sich auch sichtbare Tumore infolge konzentrierter Eiweißablagerungen, z.b. In der Leber, bilden

[Noelani12]

Hallo Pelzl,

vielen Dank für die Informationen und: **chapeau**, Du bist ja wirklich sehr gut informiert, bzw. medizinisch gebildet.

Sag mal könntest Du mir einen Link schicken, wenn Du magst, oder hast Du dieses Wissen außerhalb des Internets, anderweitig erworben? Denn ich war scheinbar nicht auf den richtigen Seiten.

Herzlicher Gruß und einen entspannten, schönen Abend

Noelani

[monika100]

Hallo Noelani,

bei mir war die Sarkoidose am Anfang auch nicht eindeutig bzw. manche Ärzte kannten sich auch einfach nicht genug damit aus.
Ich war/bin halt ständig erschöpft und die Entzündungsparameter im Blut waren immer viel zu hoch. Komischerweise war aber der typische Wert bei Sarkoidose ACE immer in Ordnung.
Ich hatte/habe Veränderungen an Lunge, Leber, Milz und der Haut, Dazu überall Schmerzen, wo bis heute nicht ganz klar ist ob es sich da um einen Befall durch Sarkoidose handelt oder um Fibromyalgie.

Getippt wurde zwischendurch auch mal auf Sarkoidose, aber die Bronchoalveoläre Lavage brachte kein eindeutiges Ergebnis, erst im Zusammenhang mit den Granulomen auf der Lunge und einer Biopsie der befallenen Stellen an der Haut wurde dann von einem Spezialisten die Diagnose gestellt.

Ich hoffe, dass bei deinem Mann noch jemand rausfindet, was nun wirklich los ist. So eine Ungewissheit ist immer sehr belastend.

LG Monika

[Noelani12]

Hallo Monika,

vielen Dank für Deine hilfreiche Antwort.

Ich hoffe sehr, dass man bei Dir die Ursache für die Schmerzen herausfinden kann. Bestimmt bist Du schon in den jeweiligen Spezialkliniken (für Sarkoidose und Fibromyalgie) gewesen? Und hast Du einen Spezialisten für die Schmerztherapie? Wahrscheinlich weißt Du das alles viel besser als ich. Es gibt ja auch die Möglichkeit, mit Akkupunktur symptomatisch gegen Fibromyalgieschmerzen vorzugehen (http://www.dgss.org/patienteninformationen/medizinische-schmerzbehandlung/schmerz-und-akupunktur/). Hast Du dies schon probiert?

Bei meinem Mann scheint das Kortison zu helfen, er hustet weniger. Ich habe ihm dennoch geraten, seinen Arzt zu kontaktieren und noch einmal zu fragen, ob differentialdiagnostisch nicht noch mehr getan werden müsste (wie zB eine Lymphknotenbiopsie etc). Das tut er nun glaube ich.

Man wird sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Du hast Recht, diese Ungewissheit zieht Energie. Aber ich werde ein Auge drauf haben und so gut ich kann darauf achten, dass nichts übersehen wird, zum Glück gibt es das Internet. Da ist man diesen Ärzten nicht ganz so ausgeliefert.

Alles erdenklich Gute für Dich und einen schönen Tag Dir

Noelani

[pelzl]

Ja, ich habe das damals alles wissenschaftlich recherchiert - weiß aber im einzelnen jetzt nicht mehr die genauen Quellen. Fuer mehr laienhafte Infos gibts aber das Amyloidose Zentrum der Uniklinik Heidelberg, einfach danach googlen.
Auf die schnelle hab ich noch das gefunden:
http://emedicine.medscape.com/article/1093258-overview
http://emedicine.medscape.com/article/1123970-overview#a1

Im uebrigen könnte man eine Amyloidose recht einfach ausschlueßen, denn bei deinem Mann sind ja hautbiopsien gemacht worden. Dafür benötigt es dann nur noch eine spezielle Anfaerbung, den sog. Congo red stain, um die Ablagerungen sichtbar zu machen. Das geht auch mit jedem anderen Gewebe, was betroffen zu sein scheint.
Alternativ kann auch am Bauch eine Biopsie des Fettgewebes vorgenommen werden.

[Mathias974]

Hallo Noelani,

ich leide an Gallenblasenkrebs plus Lymphknotenmetas, zusätzlich habe ich aber auch seit 8 Jahren chronische Sarkoidose. In meiner Lavage bei der Bronchoskopie damals, war es auch erst unauffällig, die T2 und T4 Helferzellen waren normmäßig, allerdings waren meine Lymphknoten vergrößert und meine Leberwerte 15 mal so hoch. Dann ging alles sehr schnell, ich bekam Herzprobleme , Leberprobleme, die Augen wurden schlechter und immer dieses matte und abgeschlagene.
Das Ende vom Lied war dann chronische Sarkoidose der Lunge, Leber, Augen, Milz und ZNS. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das diese Krankheit viele unschöne Gesichter haben kann und eine genaue Diagnose sehr schwer werden kann. Ich habe damals 50 Tabletten täglich nehmen müssen. Angefangen vom Kortison über MTX, Imurek und Ciclosporin. War dann ein halbes Jahr insgesamt auf der Rheuma und Schmerztherapie die mich dann richtig zusammengepflückt haben.
Nach 4 Jahren konnte ich dann die Medis absetzen, bis dann schließlich 3 Jahre später der Krebs diagnostiziert wurde.

Ich wünsche euch viel kraft, denn "NUR" eine Sarkoidose raubt einen enorme Lebensqualität.

PS: Aus welcher Ecke kommt ihr, dann kann ich euch evtl jemanden empfehlen der Ahnung von der Sarkoidose hat?

LG Mathias

[monika100]

Hallo Mathias,

oh Mann, dann hat die Sarkoidose dich aber ganz schlimm erwischt.

Von den vielen Gesichtern der Krankheit, der Erschöpfung und der damit einhergehenden starken Leistungsminderung kann ich auch ein Lied singen.
Ich habe gerade auch wieder einen hartnäckigen Schub und bin mit dem Cortison sehr hochgestuft worden.

Und du hast recht, die Lebensqualität bei Sarkoidose allein ist schon nicht toll, geschweige es kommen noch alle möglichen Baustellen dazu.

Bei wem bist du in Behandlung?

Alles Gute für dich,
Monika

[Mathias974]

Hallo Monika,

ich werde hier in Bremen im DRK / Rheuma und Schmerztherapie behandelt.
Lungenfacharzt ist Dr. Beuing, Hämatologe war Dr. Igelmann/Wiethold, Kardiologe ist Dr. Ziervogel und Neurologin ist Dr. Eickens.
Rheumatologe Ambulant ist Dr. Imke Luers, alle sitzen in Bremen.

[monika100]

Danke Mathias,

das ist für mich alles viel zu weit weg.
Wohne im Wallfahrtsort Kevelaer, nah der holländischen Grenze.

LG Monika

[Noelani12]

Hallo Pelzl,

zunächst noch einmal vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich werde mit meinem Mann sprechen, damit die Amoydose ebenfalls in Betracht gezogen wird!

Einen erfolgreichen und entspannten Abend Dir!:)

[Noelani12]

Hallo Mathias,

vielen Dank.

Es tut mir sehr leid, dass Du noch eine weitere schlimme Diagnose bekommen hast. Mir geht das sehr nah, ich kann mich als unmittelbare Angehörige eines von einer schweren Erkrankung Betroffenen nicht gut abgrenzen.

Ich verstehe, dass viele Menschen hier unbeschreiblich belastende Dinge erleben, Situationen durchstehen müssen und mussten. Ich sehe, dass Ihr alle Grenzerfahrungen macht, die andere Menschen so nicht machen müssen und dass Ihr dennoch hilfsbereit und konstruktiv seid, wenn es darum geht, das Leid anderer zu mildern. Davor ziehe ich meinen Hut.

Ich selbst bin nur Angehörige und fühle mich oft so hilflos, weil ich nicht weiß, wie ich mich gegenüber meinem Mann verhalten soll. Er ist in letzter Zeit oft sehr aggressiv gegen mich. Er hat sich sehr stark verändert, seitdem die Diagnose gestellt wurde. Seine Persönlichkeit verändert sich und ich erkenne ihn nicht wieder. Kennst Du das bzw kennt Ihr das? Ich verstehe das auch und ich trage das alles mit. Ich weiß einfach nur nicht, welches Verhalten am besten hilft. Was hilft Dir/Euch am besten, welches Verhalten wünscht Ihr Euch von Euren Angehörigen, wie helfen Euch andere Menschen, die Euch nahe stehen am besten?

Wir kommen übrigens aus Norddeutschland, Bremen kommt auf jeden Fall in Betracht, kennst Du dort jemanden, der sich auf Sarkoidose spezialisiert hat?


Wie geht es Dir zur Zeit, wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße

Noelani