Mundbodenkarzinom mit anhaltender Schwellung

[Butterfly282]

Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen...
Bei meinem Vater wurde Ende Juni Mundbodenkarzinom diagnositiziert.
Daraufhin wurde er gleich Anfang Juli operiert, wobei der Krebs (gott sei dank) vollkommen entfernt werden konnte und beidseitige Neck-Dissection.
Ein Stück der Zunge seitlich musste entfernt werden und auch 6 Zähne gezogen, wobei die Krankenkasse den Zahnersatz nicht komplett bezahlen will, obwohl diese ja definitiv aufgrund der OP raus mussten.
Danach folgten 3 Wochen Reha.
Gesundheitlich ging es ihm rasch wieder besser!
Wie Männer halt dann auch so sind, konnte auch er sich nicht still halten und hat im Garten rumgearbeitet, Fenster gestrichen etc.
Mittlerweile sind die Zähne wieder drin, nur beschäftigt meinen Vater nun eine Schwellung am Hals die einfach nicht weggehen will. Sprechen geht leider auch noch nicht einwandfrei und des macht ihn bissl fertig...
Dachte alles wird wieder besser bis er dann gestern zu weinen angfangen hat und schon war der Krebs wieder gegenwärtig :(

Hat jemand die selben Erfahrungen und kann mir Tipps geben, wie wir damit richtig umgehen sollen? Ob die Schwellung normal ist aufgrund seiner Aktivitäten gleich nach der Reha? Muss die KK nicht alles vom Zahnersatz bezahlen?

Sorry für des ganze Durcheinander, aber ich bin sehr besorgt, irgendwie hilflos und aufgeregt :o

[Brynhildr]

Hallo Butterfly ,
alles Gute für Deinen Vater.
Zu den meisten Sachen aus Deinem Posting kann ich nichts sagen,
aber die Schwellung könnte gut ein Lymphödem sein,
das haben ganz viele von uns nun "am Hals" ;) , und es entsteht,
weil die verbliebenen Lymphknoten noch nicht wieder perfekt ihre Arbeit aufnehmen, nach OP oder Bestrahlung.
Was hilft ist in Bewegung bleiben, oder Manuelle Lymphdrainage (oder sich selbst vorsichtig massieren, am besten nach Anleitung durch einen / eine Physiotherapeutin) , die MLD (Manuelle Lymphdrainage) kann man sich problemlos vom Hausarzt verschreiben lassen.
Gruß!
Bruni

[Marlem]

Hallo

erst mal auch alles gute für deinen Vater.

Eine Schwellung am Hals kann vieles sein zum einem ein Lymphödem zum anderen einfach nur so ein Schwellung. Aber in so einer Situation wo dein Vater ist ab zum Arzt und schauen lassen was das ist. Am besten gleich dort hin wo er die Krebs Nachsorge machen lässt.
Zu den Zähnen ist es leider so das es im ermäßen der Krankenkasse liegt was bei wem sie wie viel Zahlt und welche Zähne alles betroffen sind.

Und ob Bewegung Hilft da scheiden sich wohl die Geister ;-))) der eine sagt ja der andere Sagt das es eines der schlechtesten Sache ist die man machen kann. Was auf jeden Fall Hilft ist Lymphdränage bin selber seit 4 Jahren deswegen 2 mal die Woche in Behandlung (weil es durch neuere OP immer wieder kam)!!!
Gruß Markus

[Butterfly282]

Vielen Dank für eure Hilfe!

Mein Vater hat Montag mit der Wiedereingliederung angefangen (grad mal
4 Monate nach der OP...) Er hat schon gemerkt, dass dies wohl für ihn noch zu früh ist.

Habt ihr therapeutische Hilfe beantragt oder benötigt?

Liebe Grüße!

[Sorgensuse]

Hallo Butterfly,

Dir geht es heute mit Deinem Vater so sehr ähnlich wie mir mit meiner Mutter, so dass wir einander die Hand reichen können. Ich kann Dich sehr, sehr gut verstehen. Bei meiner Mutter ist - nachdem die Genesung schon Fortschritte zeigte - die Zunge auf der "gesunden Seite" plötzlich geschwollen und sie hat leichte Halsbeschwerden auf dieser Seite, die sie bei Krankheitsbeginn auf der anderen Seite ähnlich hatte. OP war Ende Juli. Kann alles mögliche sein, aber der Gedanke an den Krebs ist da! Sie ist mir gegenüber zwar nicht verzweifelt, aber ich merke, dass die Angst gerade mitfährt und natürlich überträgt sich das auf mich als Tochter.

Als meine Mutter die Diagnose erhielt, sagte mein Partner: es wird nie wieder so sein wie zuvor. Und erst im Verlauf der Zeit merken wir alle, was das bedeutet. Auch, wenn die kurativen Maßnahmen erfolgreich waren (R0 Resektion) und die Sorge davor, dass der Krebs wiederkommen könnte, im Verlauf der Zeit bestimmt weniger wird - ganz verschwinden wird der Gedanke nie. Damit wird es auch immer wieder emotional angespannte Situationen geben.

Wie damit umgehen? Ich würde sagen: Sicherheit verschaffen! Wann hat Dein Vater den nächsten Kontrolltermin? Da die OP noch nicht so lange her ist, wird er sicher engmaschig kontrolliert, oder? Wenn die Unsicherheit und die Sorge so groß sind: ab zum Arzt! Letztlich geht es um ihn und sein Leben. Und nur darum!

Lass von Dir hören!
Liebe Grüße

Sorgensuse

[Butterfly282]

Hallo Sorgensuse!

Es tut gut zu hören, dass man nicht alleine ist mit diesen Sorgen!
Es ist leider immer wieder ein auf und ab, emotional und gesundheitlich...
Im moment gehts wieder besser - die letzte Woche war schon sehr schlimm.
Viel Kummer und Gespräche die einem den Krebs wieder in die Gegenwart zurückholt.
Nächste Woche muss er wieder ins KH zur Kontrolluntersuchung,
da wird diesmal auch meine Mutter mitfahren. Wir haben das Gefühl, dass
mein Vater den Ärzten zu wenig sagt, was in ihm vorgeht!
Wir können ihm nur zuhören und Mut zusprechen aber wir sind halt dann auch wieder total emotional in der Geschichte mit drin. Ein Außenstehender kann ja doch ganz anders mit ihm darüber reden.

Wie ist es bei deiner Mutter? Wie lange war sie auf Reha? Bekommt sie therapeutische Unterstützung?
Sowas wär für alle Beteiligten super, weil es ja
ein sehr massiver Eingriff in das bisherige "normale" Leben ist, an dem alle im engeren Umfeld zu knabbern haben :(

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter!

[Tifflor]

Hallo Butterfly282 und Sorgensuse,

hab beim Stöbern im Forum Eure Berichte gelesen.

Ich bin selbst ein Betroffener. Hatte im April die OP. 2/3 der Zunge weg, Neck dissection, Unterarmmuskel als Zungenersatz und Haut vom Oberschenkel auf den Unterarm. Einige Zähne raus wegen der geplanten Strahlen und Chemo. Dann bin ich aus der Krankenhausschiene rausgefallen.

Habe für mich entschieden. Alles entfernt, dann keine Therapie mehr. Auf eigenes Risiko natürlich. Bin nach ca. 6 Wochen wieder arbeiten gegangen und versuche so zu leben wie vor der OP. Was aber leider nicht immer möglich ist. Also bin ich gezwungen Abstriche zu machen und alles langsamer anzugehen. Aber das funktioniert. Ich möchte und kann Euch keine Ratschläge geben - jeder ist anders - ; ich kann aber zeigen es geht auch so.

Die Angst ist unterschwellig immer da, aber ich lasse mir davon nicht den Tag verderben. Ich hab hier mal folgendes gelesen:

"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
Ich kämpfe für das Leben, nicht gegen den Krebs.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele."

Alles Liebe und Gute

Tiff

[Sorgensuse]

Hallo Butterfly,

die Kontrolluntersuchung wird Euch hoffentlich erstmal Erleichterung bringen. Das Reden mit den Ärzten ist so eine Sache: es gibt sicher gute und einfühlsame Ärzte, die darauf einzugehen und damit umzugehen wissen. Und dann gibt es auch das Gegenteil. In der 1. Klinik, in der meine Mutter zur Untersuchung war (und es war ausgerechnet noch ein evangelisches Krankenhaus) sagte ein Pfleger zu ihr, sie solle mal noch regeln, was zu regeln ist, der Sensemann stünde vor der Tür. Unglaublich, oder?

Meine Mutter hat keine Reha gemacht. Sie lehnt diesbezüglich alles ab. Zur Logopädie geht sie, was aber mittlerweile auch nicht mehr überzeugt.

Tiff schreibt: Angst sei Gift für den Körper und noch mehr für die Seele. Nunja, wenn es immer so einfach wäre, damit umzugehen. Als Partnerin eines Menschen mit Angsterkrankung weiß ich, dass der Versuch, wegzudrücken noch schlimmer ist.

Frag doch mal bei der Krebshilfe nach Angeboten. Die beraten super! Jedenfalls ist das meine Erfahrung.

Weißt Du, ich glaube, das mit dem Mut zusprechen ist manchmal zweischneidig, denn die Frage ist, ob Ihr ihn damit erreicht. Manchmal kann es auch gut sein, nur zuzuhören und dahingehend Verständnis entgegen zubringen, dass das wirklich alles großer Mist ist! Und zusammen heulen kann auch erleichternd sein.

Es ist - wie Du schreibst - ein Einschnitt ins Leben aller Beteiligten. Bei uns ist es auch gerade die Chance, etwas mehr zusammen zu wachsen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater für nächste Woche alles Gute. Gib mal Bescheid, wie es gelaufen ist. Gehst Du auch mit? Darf ich fragen, aus welcher Region Du kommst?

Meine Ma hat auch nächste Woche Kontrolle...

Liebe Grüße

Sorgensuse

[Butterfly282]

Hallo Sorgensuse!

Klar darfst du fragen woher ich bin :) komme aus Bayern und du?

Ich bin ehrlich entsetzt wie manches "Fachpersonal" gefühlskalt mit diesem Thema umgeht! Wie soll man denn als Betroffener aus solchen Aussagen Willenskraft schöpfen das alles durchzustehn?? Bin schockiert!
Wie hat deine Mama auf diese Aussage reagiert?

Heute war mein Vater bei der Kontrolluntersuchung mit meiner Mutter.
Schwellung ist noch immer da und sie wissen nicht woher diese kommt.
Kernspint ist ok und die Ärzte selbst sind mit dem Heilungsverlauf recht zufrieden! Er hat jetzt Lymphdrainage verschrieben bekommen - hoffe
er nutzt es dann auch! Das is nämlich auch immer so ne Sache...
Es muss ja immer alles gleich von heut auf morgen wieder gut sein!
Geduldig is mein Papa ja gar ned...

Anfang Januar kommt dann eine größere Kontrolluntersuchung, wo er im KH auch ne Nacht dort bleiben muss.

Wiedereingliederung ist jetzt auch erstmal auf Eis gelegt. Im Januar versucht er es nochmal.

Wie war bei euch die Kontrolluntersuchung oder habt ihr die noch vor euch?

Liebe Grüße!

[Sorgensuse]

Hallo Butterfly,

ich komme genau aus der entgegen gesetzten Richtung, nämlich aus Norddeutschland (Oldenburg in Niedersachsen).

Meine Ma hat die Aussage damals nicht an sich heran kommen lassen, sondern dickes Fell gehabt. Ich habe mich gefragt, was es wohl mit jemanden gemacht hätte, der weniger dickhäutig ist....

Wenn die Ärzte zufrieden sind, dann könnt Ihr es hoffentlich auch sein. Bei meiner Ma waren die Ärzte auch zufrieden. Schwellung ist auch bei ihr noch da, aber rückläufig. Außerdem sabbert sie gerade wieder mehr Speichel zusammen, was sie stört. Ich denke, Du sprichst ein wichtiges Thema an: Geduld! Darauf verweisen die Ärzte bei uns auch immer. Schließlich war es ein schwieriger Eingriff, der der Körper erstmal verkraften muss.

Ich hatte vor einigen Jahren eine (dagegen harmlose) Nasennebenhöhlen-OP, die auch Freunde von mir schon zuvor hatten. Während diese relativ schnell wieder fit waren, war das bei mir nicht der Fall und es dauerte länger, was ich mal so gar nicht einsehen wollte. So ist es halt: beim einen geht´s schneller, beim anderen nicht! Auch, wenn ich Deinem Vater und meiner Mutter natürlich rasche Besserung wünsche, so beruhigt es mich etwas, dass es ähnlich gelagerte "Rückschläge" gibt, wenn man das überhaupt so nennen sollte.

Ich wünsche Euch (und uns), dass es bald wieder bergauf geht!

Liebe Grüsse

Sorgensuse