Lymphknoten entfernen?

Hallo zusammen,

ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Meine Mutter bekam im Januar ein malignes Melanom am Rücken diagnostiziert, was erst mal ein gewaltiger Schock für alle war. :(

Das Melanom hatte 3,2 mm Dicke, Clark-Level IV. Der Wächterlymphknoten unter der Achsel wurde ebenfalls entfernt - Befund (nach einigen Wochen Laboruntersuchung): "entzündlich-reaktiver Lymphknoten mit Nachweis eines Kapselnävuszellnävus". Laut Arzt heißt das, dass man nicht sicher sagen kann, ob der Lymphknoten befallen ist oder nicht. Bei einer Untersuchung mit Pet-CT wurden keine Metastasen gefunden, weder in den Lymphknoten noch in den anderen Organen.

Nun ist die Frage: Soll sie sich die restlichen Lymphknoten unter der Achsel ebenfalls entfernen lassen? Die Ärzte sagen "eher ja", sind aber auch nicht alle einer Meinung.
Und was ist größer: die möglichen Nebenwirkungen durch die Lymphknoten-Entfernung (gibt es da welche?) oder die Gefahr, dass in den Lymphknoten unentdeckte Metastasen schlummern?
Wie sinnvoll ist eine Interferon-Behandlung? Meine Mutter neigte schon immer zu leichten Stimmungsschwankungen, und als mögliche Nebenwirkung von Interferon werden Depressionen genannt ...

Über Antworten würden wir uns sehr freuen!!

Gruß
Felix

Hallo Felix,

auch bei mir war die PET Untersuchung negativ.
Aber in 2 von 5 Lymphknoten waren schon Metas drin.
Ich hatte mein Melanom am Bein und die Lymphknoten wurden in der Leiste entfernt.
Letzt endlich kann nur ein pathologischer Befund das klären.
Als Nebenwirkung kann ein Lymphödem entstehen, das heisst das die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig ablaufen kann, und dann der Arm anschwillt.
Bei mir ist das nicht eingetreten und deshalb habe ich damit keine Erfahrung.
Mit dem Interferon ist das bei Depressionen so eine Sache.
Soweit ich weiss wird es Pat. mit einer Depression garnicht verschrieben.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Aber sicherlich gibt es noch einige die es vielleicht noch ein wenig fundierter tuen können.

Liebe Grüsse,
Alex

Vielen Dank für die Antwort, Alex!

Wir sind um jede weitere Info froh, das Ganze ist so verdammt unsicher; also wenn noch jemand was dazu sagen oder Tipps geben kann ...

Felix

Hallo Felix,
wenn die Ärzte definitiv der Meinung sind, daß die LK total ausgeräumt werden sollen - geht wohl kein Weg daran vorbei.
Ich selbst habe ein SSM CL 3 / 0,8 mm am Zeh des rechten Fußes, das Sentinel Node war positiv.
Es erfolgte eine Totalausräumung der rechten Leistengegend.
Postoperativ trat bei mir ein sekundäres Lymphödem des kompletten rechten Beines auf.
Obwohl ich 3 x wöchentlich zur 40- min. Lymphdrainage gehe und eine Kompressionsstrumpfhose Klasse III trage - ist das Bein ständig 4 - 6 cm dicker.
Eine Interferon-Behandlung mache ich auch 3 x wöchentl. 3 Mio E Roferon - Interferon alpha - ich betrachte es als meine Lebensversicherung.
Vielleicht sollte deine Mutter zur Interferon-Therapie zusätzlich ein Antidepressiva nehmen.
Liebe Grüße aus Tirol
von Babs

Lieber Felix,
die Gefahr, daß in den LKs unentdeckten MEtastasen sitzen ist weit aus größer, als die Probleme, die Deine Mutter nach LK-Resektion mit einem Lymphödem bekommen kann. Zugegeben: ein Lymphödem kann ziemlich besch... sein, aber das Risiko von Metastasierung bedroht eben auf einer ganz anderen Ebene, es bedroht das eigene Leben.
Ich habe eine LK-Resektion in der Leiste erhalten, 12 Knoten sind entfernt, 3 davon waren befallen. Probleme mit einem Ödem gab es erst nach 4 Jahren - wenn es erstmal in Gang gekommen ist, hat man allerdings auch sein LEben lang damit zu tun, denn die fehlenden LK's können ja nicht nehr ersetzt werden. Beachtet man einige Regeln, kann man allerdings ganz gut damit leben.

Deiner Mutter könnte evtl. der Kontakt zu einer Krebs-Beratungsstelle ganz gut tun. Sie hat mit oder ohne Lymphknotenbefall einen ernst zu nehmenden Befund und muß sich mit ihrer Situation auseinandersetzen. Allein wegen der Angst, die ihr im Nacken sitzt, wäre eine Unterstützung im Gespräch von Fachleuten sicher angeraten. Meine Erfahrung diesbezgl. ist, daß Nicht-Betroffene, auch noch so gut meinende Angehörige leider die Situation nicht wirklich nachvollziehen und auch nicht wirklich allein unterstützen können. Mir haben am besten die Kontakte in einer Selbsthilfegruppe geholfen - dort gab es Langzeitüberlebende, von deren Strategien ich gut profitiert habe. Also sucht Euch miteinander Hilfe.

Über den Effekt von Interferon kann man sich streiten. Im Grunde befindet sich dieser Wirkstoff immer noch in der Erprobungsphase. Z.Zt. überwiegen die erheblichen toxischen Nebenwirkungen meistens die positiven Effekte und viele Patienten haben erhebliche Einbußen in ihrer Lebensqualität. Deine Mutter sollte sich sehr gut mit ihrem Arzt beraten, um sich dann besser für den Weg, den sie bereit ist zu gehen, entscheiden zu können.

Gruß von Birgit

Ich benutze mal diesen thread, vielleicht können wir ja hier noch weitere LK-Themen sammeln.
Meine Frage an alle LK-Operierten: Bei wem ist wie bei mir ein Mini-Lymphknoten bei der Totalausräumung der LK-Station übersehen worden? So was soll öfter vorkommen. Der LK war nach der Operation 8 Monate lang in den Sono-Kontrollen nicht ersichtlich. Dann hat das Interferon ihn aktiviert. Dadurch hat der Lymphstau im Bein natürlich nachgelassen. Aber ich muss jetzt viel engmaschiger zur Sono. In der ausgeräumten LK-Station war nur der erste einzeln herausgenommene Knoten befallen, alle anderen waren ok. Daher denke ich, dass der verbliebene Knoten auch nicht befallen sein wird. Die Klinik sagt: vorläufig ständige Kontrolle. Hat jemand mit so was langfristige Erfahrungen? Wurde bei jemandem so ein vergessener LK später mal verdächtig, so dass er rausgenommen werden musste?

Hallo Monika,

bei der LK-Totalausräumung im Juli 2003 wurden bei mir 2 Lymphknoten vergessen. 1. Sono hatte ich im Dezember 2003, seid dem weiß ich es.
1 LK ist 1 cm groß und der andere LK 1,2 cm sind aber unauffällig.Hatte PET - Untersuchung Ende April 2004 - es wurde nichts " Böses " entdeckt.

Eine ältere Dame aus Oldenburg hatte letztes Jahr- 8 Jahre nach einem Melanom CL 4 - LK Metastasen und danach Totalausräumung.
Danach hat sie PEG-Intron gespritzt aber wegen schlechter Leber- und Schilddrüsenwerte mußte die Therapie nach 3 Monaten beendet werden.
Vor 1 Monat hatte sie Kontroll-Sono dabei wurden 2 LK endeckt, die nicht in Ordnung waren. Die LK wurden vor 3 Wochen entfernt - waren mit Metastasen befallen.
Die ältere Dame ( 68 Jahre ) hatte in der letzten Woche einen Termin in Hornheide/ Münster- man hat sie darauf vorbereitet, daß die inneren Organe auch bald mit Metastasen befallen sein könnten.
Eine erneute PEG-Intron Therapie würde nicht mehr helfen - sagte man ihr.

Mich hat es auch sehr beängstigt - ich habe mein nächstes Sono am 10.8.2004 in der Klinik.

LG
babs aus Tirol

Hallo Babs,
da können wir ja dann in Zukunft gut Erfahrungen austauschen! Ich soll aufgrund des entdeckten LK im Augenblick alle 6-8 Wochen zur Sono. Ich denke mal, das ist oft genug, damit ein verdächtiges LK-Wachstum rechtzeitig bemerkt würde. Wenn irgendwas seltsam im Befund wäre, würde ich mir das Ding glaube ich sofort rausschneiden lassen. Sicherheit geht vor! Das sieht man ja an der Dame aus Oldenburg.
Ich werde nach meiner nächsten Sono (Mitte Juli) Bericht erstatten.
LG Monika

Hallo Ihr Beiden,
auch bei mir wurde ein Mini Lymphknoten vergessen.
3mm breit und 5 mm lang.
Er wird wie alles im Sono alle 6 Monate kontrolliert.
Morgen ist es wieder soweit.
Ich hoffe das alles gut ist.
Schreibe dann in 2 tagen wieder rein...alex

Hallo Alex weiblich (gell, hab hier im Forum schon viel mitgekriegt!),
viiiiiel Glück für die morgigen Untersuchungen! Bin auch morgen beim Hautarzt, aber nur für reguläre Sichtkontrolle. Die Hautklinik mit dem vergessenen Lymphknoten ist erst wieder Mitte Juli dran.
LG Monika

hallo ihr betroffenen,
habe vor 7 wochen ein malignes melanom am oberbauch entfernt bekommen, dicke: 1,0 mm.dabei wurden gleichzeitig beide axilläre wächterlymphknoten enfernt, diese wiesen winzigste spuren von melanomzellen auf. jetzt wollen mir die ärzte alle axillären lk entfernen. bin noch bei einem heilpraktiker ( sehr vertrauenswürdig und sehr umfangreiche erfahrungen un der krebsbehandlung mit patienten aus aller welt) rät mir eindringlich von der entfernung der lk ab. bei einer solchen operation wäre eine nachfolgende (krebs-) erkrankung der brust vorprogrammiert. besser sei es, die lk nicht zu operieren, sie ständig zu kontrollieren (neben allen anderen nachsorgeuntersuchungen) und statt dessen dafür zu sorgen, dass es der körper selbst schafft die nicht funktionierenden zellen auszuschalten, das ginge über die stärkung des immunsystems, denn krebs insgesamt ist ein problem des immunsystems. auch von einer therapie mit interferon rät er strikt ab.
der schaden sei größer als der nutzen, zumal es -sowohl bei der entfernung der lk als auch der anschließenden interferontherapie keine garantie auf erfolg gibt-.
liebe grüße silvi

[email]stz@ict.fhg.de

Hallo Silvi,

wie ich das sehe, bist du hin- und hergerisssen zwischen Schulmedizin und alternativer Medizin.

Zunächst zur Schulmedizin:
Die Entfernung sämtlicher Lymphknoten ist immer noch die Standardtherapie, falls die Melanomzellen bereits in einem oder mehreren LKs nachgewiesen sind. So findet man es in den medizinischen Leitlinien (www.awmf-leitlinien.de, dann Stichwortsuche "Melanom") und den Therapieplänen der Hautkliniken (z. B. www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/054-056.pdf). Ich habe aber irgendwo von einer medizinischen Veröffentlichung gelesen (weiß leider nicht mehr wo), in der die Entfernung aller Lymphknoten neuerdings in Frage gestellt wird. Wenn ich hierüber noch was finde, schreibe ich es dir. Du kannst deine Ärzte ja mal fragen, ob sie hierüber etwas wissen. Würden sie denn die beiden Operationen einzeln machen, so dass du nach Entfernung in der einen Achsel erst mal sehen würdest, ob du Lymphstau in dem Arm kriegst?
Zu Interferon: dies ist ein natürlich vorkommender Proteinbestandteil des Immunsystems. Durch künstliche Zufuhr dieses Proteins will man das Immunsystem stärken. In Studien nachgewiesen sind verbesserte Prognosen von 8-10% bezüglich neuer Metastasen. Bezüglich der Überlebensprognose sind noch keine Vorteile nachgewiesen. Auch die Dosishöhe wird z. Zt. noch in Studien erforscht. Die Nebenwirkungen von Interferon sind für viele Patienten sehr belastend. Bei mir sind sie erträglich, so dass ich mich über die 8-10% besseren Chancen freue. Es gibt aber etliche - auch hier im Forum - die sich diese Belastungen für so eine relativ geringe Prognoseverbesserung nicht antun wollen. Das muss jeder selbst entscheiden.

Nun zur Alternativ-Medizin:
Die meisten verstehen sie als Ergänzung zur Schulmedizin - z. B. Änderung der Lebenseinstellung, der Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, Psychotherapie usw. Die gesamtheitliche Behandlung bringt mehr als nur Schulmedizin oder nur Alternativmedizin.
Nun ist dein Problem ja der Heilpraktiker, der den weiteren Teil der schulmedizinischen Behandlung bei dir strikt ablehnt. Da stellt sich natürlich die Frage: wie glaubwürdig ist er mit seinen Aussagen? Mit einer Aussage ist er für mich überhaupt nicht glaubwürdig: warum soll bei Entfernung der axillären LKs eine Krebserkrankung der Brust folgen? Ich habe noch nie von so etwas gelesen. Dann hätte ich z. B. nach Entfernung meiner Leisten-LKs Angst vor Unterleibs-Krebs haben müssen oder die Männer vor Prostata-Krebs. Das ist aus meiner Sicht Fantasie. Frag doch den Heilpraktiker mal, ob er dir zeigen kann, wo das geschrieben steht.

In einem hat der Heilpraktiker recht: eine Garantie auf Erfolg gibt es bei Interferon nicht. Aber auch bei allen anderen Therapien gibt es keine Erfolgsgarantie.

Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen treffen kannst. Vielleicht gibt es hier ja als Hilfestellung eine lebhafte Diskussion über die Themen.

LG Monika

Hallo Silvi, ebenfalls beim Tumorzentrum München findest du unter http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/046-048.pdf auf S. 47 eine statistische Angabe zu Lymphknotenbefall:
Bei 12% der Patienten, denen man zuerst nur den Wächterlymphknoten entfernt hatte, fanden sich hinterher in den komplett herausgenommenen LKs Krebszellen.
LG Monika

Hallo, ich schreibe heute einfach mal bei Euch rein. Bei meinem Mann wurde am 27.4.2004 ein Malinges Melanom vom Typ des SSM, Level II, Tumordicke 0,67 mm, pTla, in toto exzidiert.Die Ärztin hatte es sehr großzügig (7cm)entfernt.Dann nach 6 Wochen wurde ein Sono gemacht, bei einem anderen Arzt, der unter der linken Achsel eine 11/2 cm großen Lymphknoten entdeckt hat.Er war sich nicht mal sicher ob es ein geschwollener Knoten war oder etwas anderes.Nun meine Frage, was müssen wir tun.Ich habe das Gefühl die Hautärztin nimmt es nicht so genau.Muß man nicht auch Blut nehmen, den Torax röntgen, und evtl. CT machen? Habe schon viel gelesen im Internet und bin deshalb etwas irritiert.Ich habe Angst, das etwas bei meinem Mann übersehen wird und es dann schwerwiegende Folgen haben könnte.Will morgen mit unserem Internisten sprechen,was er dazu meint.Aber vielleicht kann mir ja schon jemand von Euch etwas dazu sagen, würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Bis dann Sigi

Hallo Monika,

das frag ich mich schon seit ner ganzen Weile - seit ich hier im KK bin ... wenn die LKs, die ja dazu da sind, um Blödzellen zu killen und zu vernichten, entfernt werden, haben dann nicht etwaig nochvorhandene Zellen "freie Bahn" womöglich auf dahinterliegende Organe? Ich versteh das ehrlich gesagt nicht mit der so genannten "Ausräumung" (schrecklicher Begriff).

Hoffe es geht Dir gut. Ich freu mich jetzt schon ganz doll auf's Fußballspiel - mal sehen, ob ich mich danach auch noch freue ;-).

Viele Grüße! Bis zur nächsten mail!
Sabine

Tja Bine, das ist das Problem: dass die LKs so tapfer für unseren Körper kämpfen, indem sie feindliche Zellen vernichten. Deswegen müssen wir sie eigentlich unbedingt erhalten. Aber was macht man, wenn solche treuherzigen Spione vom Feind vereinnahmt werden und uns dann nicht mehr nutzen sondern schaden? Jeder Geheimdienst wird dann sagen: Spione aus dem Weg räumen, weil sie quasi zu Doppelspionen geworden sind. Wenn sie eliminiert sind, kann der Feind dann natürlich weiter in den Körper eindringen. Es ist ein Kreis ohne Ende.
Hoffentlich findet die Medizin bald etwas, um befallene LKs wieder funktionstüchtig zu machen, damit sie nicht rausgenommen werden müssen. Vielleicht schlummern meine rausgenommenen ja noch irgendwo im Labor (schön besoffen in Alkohol ertränkt). Dann kann ich sie mir irgendwann, wenn die Medizin soweit ist, wieder einpflanzen lassen.
Gruß Monika

Hallo Sigi,
also zunächst mal kann man sagen, dass eine Tumordicke von 0,67 mm normalerweise noch kein höheres Risiko darstellt. Da hat man durchschnittlich noch fast normale Lebenserwartung. Bei der Klassifikation pT1a steht das "a" für nicht ulzeriert, d. h. nicht geschwürig. Dann ist die Prognose erheblich günstiger, als wenn es ulzeriert wäre.
Aber trotzdem muss man natürlich regelmäßig zur Nachsorge. Beim Tumorzentrum München (http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/homepage.htlm) findest du ganz unten unter "Nachsorge bei Patienten mit malignen Melanomen" eine Tabelle mit den empfohlenen Terminen.
Was ich noch nicht verstehe, sind die Abmessungen des scheinbaren Lymphknotens deines Mannes. Soll mit 11 tatsächlich eine Länge in cm gemeint sein? Oder sind das nicht eher 11 mm?
Wichtig bei der Sonographie ist, dass man es immer am selben Gerät machen lässt, damit verglichen werden kann, wie sich ein Lymphknoten entwickelt. Es passiert z. B. ab und zu, dass ein LK aufgrund eines Infekts oder einer Allergie vergrößert ist. Dann muss man nach ein paar Wochen noch mal hin, um zu sehen, ob sich der Knoten normalisiert hat. Bei einem supermodernen Sonograph kann die Art der Durchblutung des Lymphknotens dargestellt werden: wenn ein Blutgefäß in den LK rein und wieder rausgeht, scheint es sich um die Blutversorgung eines normalen LKs zu handeln. Eine Metastase im LK baut sich anscheinend ein anderes Gefäßnetz auf.
Es ist also zu empfehlen, sich möglichst in einer Hautklinik, einem sonstigen Hautzentrum oder bei einem sehr modern ausgestatteten Hautarzt behandeln zu lassen.
Viele Grüße auch an deinen Mann
Monika

Hallo Monika,
vielen Dank für Deine Antwort. Habe vielleicht etwas komisch geschrieben. Es handelt sich bei den Maßen von dem Knoten um 1,5 cm. Da konnte ja der Arzt nicht mal richtig sagen ob es der Lymphknoten auch ist. Er hat es nur vermutet.Ich denke wir sollten mal in die Hautklinik nach Freiburg oder Basel.Wer hat Erfahrungen mit einer dieser Kliniken.Wir sind hier unten am A... der Welt.Wenn etwas ansteht müssen wir erst mal eine halbe Weltreise machen und vor allen Dingen erst mal den richtigen Arzt finden.
Ich denke das ist das größte Problem.
Liebe Grüße von
Sigi

[Christian]

Hallo Sabine,
nochmal kurz zu den LK's:
was würde passieren wenn man sie nach einem positiven Befund der Wächterlk nicht entfernen würde:
Die Wahrscheinlichkkeit, daß sich in den anderen LK's auch die Krebszellen festgesetzt haben ist leider groß. Mann kann sie erst entdecken wenn sie anfangen zu wachsen, also bei den LK's ab Micrometastase. Ließe man sie an Ort und Stelle könnte man operieren, aber wie öft könnte man operieren, jedes mal jeden einzelnen LK, sie könnten völlig unkontroliert wachsen und die nächste Gefahr wäre, daß sie dann bald inoperabel wären. Um das zu verhindern und das kleinere Übel in kauf zu nehmen werden dann halt alle LK's entfernt.
Habs mal versucht ein wenig zu erklären, ich hoffe, daß Du damit etwas anfangen kannst!
Liebe Grüße,
Chris

Hallo Silvi,
alle meine Ärzte ( Onkologen, Hautarzt, prakt. Arzt)haben mir geraten, nur die befallenen LKs herausoperieren zu lassen, aus eben genau den Gründen, die du genannt hast.Dazu kommt noch, dass viele Patienten nach eine Totalausräumung ein Ödem bekommen, an dem sie den Rest ihres Lebens "Freude" haben werden. Meine Ärzte meinen, und das leuchtet mir ein, dass der Krebs, der ja schon im Lymphsystem ist, sich neue "Gegenden" sucht, wo er sich festsetzen kann, wenn man ihm die Axilla- LKs "wegnimmt".
Du brauchst allerdings starke Nerven, ein intaktes Immunsystem, alle Vierteljahr ein supergutes Sonogerät ( nicht nur so ein einfaches Schwarz-weiß-Gerät) und einen Onkologen mit viel Sonoerfahrung.
Bei mir wurden schon drei Metastasen entdeckt, die operativ entfernt wurden- eine davon sogar 9cm tief, und man sieht heute noch nicht einmal eine narbe.
Meine Ärzte sind allerdings auch alle niedergelassene Ärzte, die (weil sie nicht in einer Klinik arbeiten???) auch Interferon ablehnen.
Meine letzte Meta ist jetzt eineinhalb Jahre her und mir geht es blendend.
Trotzdem möchte ich dich nicht überreden, auch meinen Weg zu gehen. Du musst dir alle Seiten anhören und dich dann alleine entscheiden. Das musst du aus dem Bauch raus machen, da kann dir auch kein Arzt helfen.
Viel Glück und schreib mal, wie du dich entschieden hast.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Cornelia,

ich hätte mal eine Frage an Dich, wieso lehnen deine niedergelassenen Ärzte alle Interferon ab ?
Bei den allgemeinen Richtlinien für Dermatologen wird diese Therapie doch empfohlen- auch bei niedergelassenen Ärzten.

Welche Eindringtiefe hatte dein Melanom und wie lange ist es her ?
Wann trat die erste Metastase danach auf ?

LG
babs

Hallo Babs,
meine Ärzte lehnen Interferon ab, weil es die Lebensqualität ganz erheblich einschränkt, die Wirkung aber nicht nachgewiesen werden konnte.
Außerdem wird es nur in einer Studie verabreicht, wo man nur eine Nummer in einem Forschungsprojekt ist und nicht ausreichend seelische Unterstützung von den Ärzten erfährt. Sie haben mir gesagt, dass es gar nichts gibt, was die Schulmedizin gegen MM aufbringen kann außer OPs. Ich soll mich um mein Immunsystem kümmern, ganz wichtig: Psyche !!! aber natürlich auch Ernährung und Sport.

Ich hatte 1996 ein MM 1,6mm und 2002im September eine und 2003 im Januar zwei Metastasen in der Axilla.
LG Cornelia

Hallo Cornelia,
danke für deine ausführliche Auskunft. Habe gerade nochmals alle Beiträge im Interferon-Thread durchgelesen.
Ich betrachte Roferon a 3 Mio E / 3 x wöchentlich nach wie vor als meine " Lebensversicherung ". Geplant ist die Roferon-Therapie bei mir auf 5 Jahre. 14 tägig wird mein Blut untersucht bisher ist noch alles halbwegs in der Norm nach 10 Monaten Therapie. Die Nebenwirkungen: Müdigkeit, Antriebslosigkeit, leichter Haarausfall- ich friere schneller und öfters Blaufärbung der Hände.Da ich momentan in befristeter Pension bin - kann ich mir den Tag für mich persönlich einplanen und mein persönliches "Lifestyle pur " so halbwegs ausleben. Meine Psyche ist auch halbwegs in Ordnung, habe eine liebe Familie und einige sehr gute Freunde. Mich persönlich nimmt es nur immer sehr mit - wenn man von MM-Patienten mit LK-Metastasen ( trotz Totalausräumung) hört, daß die Metastasen weiterwachsen und sich in innere Organe ansiedeln und schlimmstenfalls auch das Gehirn in Mitleidensschaft nehmen.
Gudrun und Holger hier aus dem Forum sind ja bereits verstorben.Persönlich kenne ich 3 Damen von der Uniklinik her, die das MM vor ca. 6 - 8 Jahren hatten - bei denen kein Sentinel Node gemacht wurde - auch keine Roferon-Therapie angeboten wurde...............und jetzt Metastasen in den inneren Organen haben. Die Chemos scheinen ja wirklich zwecklos zu sein.
Mir persönlich kommt aber vor, daß die meisten MM - Patienten erst weiter neue Metastasen bekommen wenn die Roferon-Therapie auslief ( 18 Monate ) oder abgebrochen wurde.
Weltweite Zusammenarbeit in der MM-Forschung scheint es ja nicht zu geben um wirklich genau über Studien und deren Erfolg genau Bescheid wissen zu können. Ich vertraue jetzt wirklich auf die 5 jährige Roferon-Therapie ( ich hoffe- ich halte es aus ).
Zusätzlich nehme ich Papaya und Ananas-Enzyme, hochdosiertes Vitamin C und momentan eine 4 wöchige Kur mit Vitamin A und E ( gesponsort von der Krankenkasse ).
Positives Denken und Gottvertrauen sind mein weiteres Lebenselexier.

Dir, Cornelia wünsche ich von ganzen Herzen, daß Du keine weiteren Metastasen mehr bekommst.

LG aus dem sonnigen Tirol
von babs

hallo moni, cornelia, sigi,...
habe euch bereits vor ca. 3 tagen geschrieben, aber ich sehe meinen beitrag gar nirgends?!? schade. habe mich dafür entschuldigt, dass ich - da ich nicht immer einen pc zur verfügung habe und in den vergangenen tagen viel in kliniken unterwegs war - nichts mehr von mir hören ließ. außerdem habe ich mich bei euch allen für eure sehr interessanten beiträge bedankt! bis gestern früh stand meine entscheidung fest:ich lasse mir auf anraten aller konsultierten ärzte alle axillären lk`s herausnehmen. nach besuch des heilpraktikers gestern aber bin ich wieder völlig orientierungslos: ich solle sie mir besser nicht heausnehmen lassen (s. beitrag v. 13.06.). ich denke die ganze zeit, ich bzw. der heilpraktiker stehen alleine da mit dieser meinung, aber du cornelia sagst ja genau das gleiche: sogar deine schulmediziner lehnen diesen eingriff ab. ich habe bereits am montag einen termin in der chirurgie hd wg. der terminvereinbarung. was soll ich bloß machen?
habt ihr mir mal eine adresse oder besser telefonnummer eines solchen arztes, der einer op skeptisch gegenübersteht? ich komme übrigens aus karlsruhe.
gibt es unter euch vielleicht jemanden wie cornelia, der sich ebenfalls gegen die op und vielleicht sogar gegen eine interferon-therapie entschieden hat und damit gute erfahrungen gemacht hat? Vielleicht bertoffene, bei denen das alles schon eine gewisse zeit her ist und sie deshalb auch von erfahrungen sprechen können? liebe cornelia, wie hast du das geschafft bzw. was haben dir deine ärzte gesagt?
ich würde mir sehr über eure beiträge hierzu freuen. dieses wochenende habe ich den pc zur verfügung, ich werde also immer wieder mal hier hereinschauen.
ich danke euch allen schon im voraus für eure unterstützung!!
ich wünsche euch allen alles gute und bis bald
viele grüße
silvi

Liebe Silvi,

Zunächst: dein Beitrag von Mittwoch ist auf der Hauptseite unter “rückmeldung”.

Mensch, da hast du ja ein schlimmes Wochenende vor dir, wenn du die endgültige Entscheidung treffen willst! Ich hab das Melanom zwar schon vor 4 Jahren gehabt, bin aber erst seit kurzem im Forum. Deswegen kann ich dir wahrscheinlich nur unvollständig die langjährig Überlebenden (Melanom in den 90er Jahren) nennen:
- Cornelia: von ihr weißt du ja schon das Wichtigste
- Birgit: hat sich die LKs komplett rausholen lassen und dann sehr viel Ergänzendes gemacht (Interferon, Psychotherapie, Selbsthilfegruppe, geänderte Lebenseinstellung, Mistel, Enzyme usw.); ist überzeugt, dass das Ganzheitliche den Erfolg gebracht hat (z. B. Beschreibung S.6: „Immunsystem/Abwehrkräfte stärken“)
- Betty: hatte schon große Organmetastasen, Behandlung ähnlich ganzheitlich wie bei Birgit einschl. LK-Entfernung (Beschreibung „Malignes Melanom“ S. 100)
- Babs: hatte Ende der 80er das erste Melanom, letztes Jahr das zweite, LK-Operation, Ödem, betrachtet Interferon als ihre „Lebensversicherung“ (s. oben)
Man erkennt also die ganze Bandbreite von Entscheidungsmöglichkeiten.

Ich denke, man muss vor allem so entscheiden, dass man auch in der Zukunft zu seiner Entscheidung stehen kann. Ich bewundere Cornelia, die weiß, dass sie ein starkes Immunsystem hat und so weitere Metastasen verhindern wird. Vielleicht haben ihre Ärzte auch gesehen, wie stark sie ist und haben deswegen so empfohlen. Wenn sie noch mal eine Metastase bekommen würde (was wir natürlich nicht hoffen!), dann stünde sie sicher nicht mit schlechtem Gewissen vor sich selber da: „Ach, hätte ich doch!“ Die Stärke muss dann auch in solch einer Situation noch da sein. Hut ab, Cornelia! Ich wollt, ich wär wie du!

Wir andern trauen uns diese ständige Stärke unseres Immunsystems nicht zu, sondern haben uns durch die LK-Operation ein aus medizinischer Sicht vorhandenes Risiko vom Hals geschafft. Durch eine Menge Ergänzungsmaßnahmen wollen wir das Restrisiko ausschalten. Allerdings hat man – wie ich – gut reden, wenn das Lymphödem sich in Grenzen hält und man das Interferon einigermaßen verträgt.

Was man bei der ganzen Sache aber nie vergessen darf: Hautkrebszellen sind hinterlistig und zäh! Neulich hab ich von einer Melanompatientin gelesen, die 19 Jahre lang nach ihrem Melanom keinen Rückfall hatte. Sie hat dann eine ganz andere Todesursache gehabt. Da sie einen Organspendepass hatte, wurden ihre Nieren zwei Nierenkranken transplantiert. Beide bekamen Melanommetastasen! Einer ist daran gestorben, dem anderen wurde die Niere wieder entfernt, damit er überlebt. Transplantierte bekommen ja Immunsuppressiva, so dass die wenigen in den Nieren noch vorhandenen Hautkrebszellen freie Bahn hatten. Ich hab mal die zynisch klingende Aussage eines Arztes gelesen: „Unser Immunsystem wird mit Hautkrebszellen sehr gut fertig – es kann sie jahre-/jahrzehntelang in Schach halten.“ Es darf dann aber in keinem Moment schwach werden.

Ich wünsche dir, dass du die Entscheidung so treffen kannst, wie sie deiner Persönlichkeit am ehesten entspricht. Keiner kennt dich so genau wie du dich selbst. Vielleicht bist du so stark wie Cornelia.

Wenn es dir zeitlich irgendwie möglich ist, hol dir doch weitere Meinungen von anderen Heilpraktikern ein. Der jetzige wäre mir nach wie vor nicht vertrauenswürdig: er erzählt etwas von vorprogrammiertem Brustkrebs. Vorprogrammiert ist in der Medizin gar nichts! Mit solchen Aussagen verunsichert man Patienten. Außerdem zweifle ich nach wie vor an seinem Wissen über unsere spezielle Krebsart. Brust-Metastasen sind meines Wissens äußerst selten. Die häufigsten Organmetastasen sind in der Lunge und der Haut. Dann kommen die weiteren Organe bzw. Gehirn, Knochen. Zu allen diesen Metastasenarten sind z. B. beim Tumorzentrum München (http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/homepage.htm) unterschiedliche Therapien erstellt.

Noch ein letzter Tipp: starte wegen axillärer LK-Entnahme doch mal eine Anfrage im Brustkrebs-Forum. Da müsste es viel mehr Erfahrung mit beidseitig entnommenen LKs geben als bei uns.

Ich wünsche dir viel positive Gedanken an diesem für dich so schlimmen, weil entscheidenden Wochenende.

LG Monika

Hallo silvi,
ich war ein paar Tage verreist, deswegen kann ich dir leider erst jetzt auf deine mail antworten.
Einer meiner Onkologen gehört zum Team der Onkologischen Gemeinschaftspraxis am Lerchenfeld.
Dr. Horst
Tel. 040/ 2271800
Fax: 040/ 22718067

Ein weiterer Onkologe dort, ist Dr. Weber,der schon viele tolle Bücher zum Thema: Seele und Krebs geschrieben hat und auch zusammen mit Simonton hier in Hamburg einen Vortrag gehalten hat.( Ich fand seinen sogar besser, als den von Simonton...)
Ich weiß nicht, ob die Ärzte dir am Telefon weiterhelfen, ich denke, es ist besser, wenn dein Arzt (heilpraktiker) sich mit einem Fax an die Praxis wendet.
Es ist immer blöd, positiv von sich zu reden, aber
Monika hat Recht, wenn sie sagt, dass ich sehr stark bin. Ich habe es vor meiner Krebserkrankung auch nicht gewusst. Meine Ärzte staunen auch immer wieder, mit welcher Gelassenheit ich zu den Vorsorgeuntersuchungen komme. Ich kann nix dafür, es liegt wohl in den Genen, denn meine Mutter ist genauso.
Das, was für mich richtig ist, muss nicht für dich richtig sein. Höre auf deinen Bauch. Und wenn du das Gefühl hast, du solltest doch lieber Interferon nehmen oder Totalausräumung vornehmen lassen, damit du später nie sagen kannst:" Hätte ich damals blos-....", dann tu es.
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Cornelia

Hallo ihr Spezialisten ( ich meine das ganz positiv),
ich habe vor einigen Wochen mir ein Aterom entfernen lassen, dabei wurde festgestellt, dass es sich schon um ein metastiertes Merkelzellenkarzinom handelt.
Bisherige Ganzkörperuntersuchungen ergaben jedoch keine weitere Metastasen, so dass man annimmt es handelte sich hier doch um den Primärus. Da vermutet wird, dass schon ein Lymphknoten in der Leiste befallen ist, wollte die Ärzte eine komplett Exzision der Leisten-Knoten vornehmen. Ich habe mich jedoch für eine andere Vorgehensweise entschlossen. Ich möchte erst, wissen ob der verdächtige Knoten tatsächlich befallen ist, und habe mir gestern den Knoten zur histologischen Untersuchung entfernen lassen ( Größe ca 20 mm). Vor diesem Ergebnis möchte ich dann meine weiteren Entscheidungen abhängig machen.
Hallo Silvi, deine Vorgehensweise leuchtet mir ein. Ich weiß nicht ob ich dich fragen kann wie deine bisherige Leidensgeschichte aussieht und ob deine Krebsart mit meiner was zu tun hat. Doch auch ich hoffe auf die Selbstheilungskräfte des Körpers und will mir nicht gleich alles entfernen lassen. Wenn ihr für mich noch weitere Hinweise habt, wäre ich euch dankbar. Ich stehe erst am Anfang der ganzen Problematik und weiß noch nicht, was alles auf mich zu kommt.
Viele Grüße
Hans

hallo conny, hans, moni,...
danke für eure beiträge. bin jetzt quasi eine station weiter: nämlich im forum interferontherapie. grund. am 30.06. lag ich in heidelberg unterm messer zur entfernung aller axillären lks. befund: alle 58 entnommenen exemplare tumorfrei; gott sei dank. die entscheidung zur op war nicht leicht für mich. jetzt aber glaube ich, dass es der richtige schritt war: ich habe gewissheit, dass nichts ist. und jetzt, wo die ärtzte mir eine 5jährige hochdosierte interferontherapie anbieten, tendiere ich heute zu einer ablehnung. warum? nun, mein mm hatte folgende daten: 1,0 mm, cl IV, wächterlk mit winzigen Krebszellen, 58 lks tumorfrei. ich scheine ein "grenzfall" zu sein, selbst die ärtzte sind sich bei der weiteren therapieempfehlung nicht einig. viele onkologen lehnen eine interferontherapie ab. die entfernung der lks übrigens hab ich gut überstanden, bisher keinerlei probleme mit ödemen oder ä. ab morgen beginnen meine krankengymnastik und meine lymphdrainage. bin total verspannt, da ich wg. der beidseitigen entfernung der ax.lks weder auf der linken noch auf der rechten seite liegen kann. aber wie gesagt, sonst habe ich kaum beschwerden bis auf die wehwehchen wg. der op. die arme sind noch ein bißchen taub, aber die op ist ja gerade mal 3 wo. her.
ab morgen werde ich etliche telefonate mit ärzten und kliniken führen um mir ein paar "second opinions" einzuholen, damit ich mich dann entscheiden kann. aber ich dendiere wie gesagt zu einer ableh nung aufgrund meiner rahmendaten. ich hoffe, das ist nicht blauäugig von mir.
ich wünsche euch allen alles gute und dass ihr alle die richtige entscheidung treffen könnt: garantie hat man nun nirgends, also: immer so entscheiden, dass ihr damit leben könnt!! so hab ichs bisher gemacht und hoffe, dass ich dies so weiter handhaben kann.
liebe grüße an euch alle
silvi aus karlsruhe

[Fischer Christiane]

Hallo Miteinander,
ich hatte auch an der Wade mein Melanom und die gleichzeitige Entfernung von 5 Lymphknoten, hiervon waren schon drei mit Metastasen befallen. Ich trage seither auch ab und zu mal ein Kompresionsstrumpf. Nicht immer, aber immer wieder ist das Bein und vorallem die Zehen geschwollen. Bei Depressionen würde ich das Interferon auch nicht spritzen. Ich spritze einmal in der Woche und komme eigentlich ganz gut damit zu recht. Bin danach ziemlich ca. 2 Tage sehr müde. Aber sonst geht es mir eigentlich ganz gut.
Grüßle
Christiane