Bauspeichelkrebs mit Metastasen in Lunge und Bauch

Hallo an alle

Im März '97 stellte man bei meinem Mann (jetzt 63 Jahre) nach der Whipple OP Pankreaskopf-ca Tumorstadium pT2,pN1,Mx fest. Die Operation verlief ohne Komplikationen. 2 1/2 Jahre hatte unser Leben wieder alle Normalität. Bei einer der jährlichen Untersuchung wurden im Oktober '99 Metastasen in der Lunge festgestellt. Nach Chemo mit Gemcitabin (1 wöchentlich für 1 Stunde für 10 Wochen) hatten sich die Metastasen enorm verkleinert. Daraufhin wurde im März 2000 die Lunge operiert, um die Metastasen zu entfernen. Es wurde durchgeführt: explorativer Thorakoskopie rechts und Oberlappenmetastasenresektion,explorativer Thorakotomie links, Unterlappenteilresektion und zweimal Metatasenresektion linker Oberlappen. Im Nov 2000 zeigten sich zahlreiche neuaufgetretene Metastasen. Es folgte wieder eine Chemo mit Gecitabine (2 Zyklen, insgesamt 9 Mal).Wieder schlägt die Chemo gut an. Mai 2001 Anstieg des Tumormarkers CA 19-9 auf 103,9 U/ml. Seit Oktober 2001 neue Chemo 5-FU/Folinsäure (1x wöchentlich für 24h im Krankenhaus). Tumormarker steigt langsam weiter. Seit ca 6 Wochen anhaltender Husten mit Schleimabsonderung. Sein Gesundheitszustand ist aber den Umständen entsprechend sehr stabil mit viel Lebensqualität.Gibt es jd. mit ähnlichen Erfahrungen, d.h. Lungenmetastasen. Lt. Auskunft der Ärzte ist dieser Umstand sehr ungewöhnlich.
Gruss an alle
philippsommer @yahoo.de

Bei meinem Vater wurde vor ungefähr 6 Wochen Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Metastasen sind in der Lunge vorhanden. Er bekommt jetzt immer eine Woche ambulant Chemo, dann hat er zwei Wochen Pause, dann wieder Chemo usw. Die letzte Chemo ist grad vorbei; die Behandlung selbst hat er ganz gut überstanden; die "Pause" gestaltet sich mehr schlecht als recht. Übelkeit, Erbrechen und der ganze Spaß. Er ist sehr dünn geworden; ißt wie ein Spatz und hat eine Abneigung gegen fast alle Getränke. Manchmal ist er regelrecht depressiv, dann plant er wieder alles mögliche für seinen Garten. Ich will das alles keinesfalls als Anfang vom Ende akzeptieren; ich brauche ihn und ich will, daß er überlebt.

Es ist alles eine einzige riesengroße Scheiße.

Kennt sich jemand mit irgendeiner Kur-Klinik aus, die brauchbar ist?

Auch wenn mir keiner schreibt, will ich doch den aktuellen Stand berichten, vielleicht interessiert es ja doch jemanden:

Der Husten meines Vaters war erst ein wenig besser geworden. Jetzt hat man den Eindruck, daß es noch schlimmer wird. Er ißt jetzt aber wieder, nimmt aber leider nicht zu. Die Pause nach der letzten Chemo ist nach wie vor Mist; ihm ist nur schlecht. Von wegen Lebensqualität. Außerdem kann er seinen rechten Arm kaum noch bewegen. Man weiß langsam nicht mehr, wovon die Beschwerden kommen; von der Krankheit, von der Chemo oder von der Psyche.

Was soll man dazu sagen? Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Glück. Vielleicht wird ja doch noch alles gut. Immer daran glauben.

Bei meinem lieben Papa (61) ist am 27/1/2003, für uns völlig überraschend, wie aus heiterem Himmel kommend, ein Pankreaskarzinom mit Lebermetastase diagnostiziert worden. Er war nie krank, hat auch nie geraucht, und nun sowas.

Können Sie mir bitte helfen wenn Sie Erfolgserlebnisse bei der Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs haben, wir sind für jede Anregung sehr dankbar!
Herzliche Grüße,

Stephan

Anlage: Die Diagnose liest sich wie folgt:
CT des Oberbauchs: in der Leber disseminiert acht Dichteminderungen. Auftreibung am Uebergang vom Pankreasschwanz zum Pankreaskorpus bis 5.5 cm. Vergroesserte paraaortale Lymphknoten bis 3 cm. Leberpunktat: Metastase eines Adenocarcinoms (G2 bis G3). Tumormarker im Blutbild: Ca19-9 positiv (29000)

Mein Papa bekommt nun zum 3. Mal Gemcitabine Chermotherapie (1000ug/m2) als Monotherapie, welche standardmässig erscheint. Er verträgt sie im Moment ohne Nebenwirkungen. Auch die Beschwerden sind inzwischen verschwunden (vielleicht durch Essensumstellung, kein tierisches Fett). Wir fragen uns nun, ob die Gemzar-Chemo anspricht und wie man sie unterstützen kann.

Im Internet findet man nun Resultate zu Studien mit Kombitherapien (Gemzar+UFT, Gemzar+Oxaliplatin, Gemzar+Alimta, Gemzar+UF5 oder sogar Gemzar+Ukrain), welche besser ansprechen sollen als die Gemzar Monotherapie, sich aber bloss auf kleine Patientenzahlen stützen.

Meine Fragen:
- Wer hat Erfahrung mit Kombitherapien? Wo werden solche Kombitherapien angeboten? Da Gemzar schon begonnen wurde, schliesst dies die Beteiligung an Studien aus?
- Wie sollte man die Behandlung unterstützen (Hyperthermie? Tumorvakzine? Mistelextrakte? Immuntherapie?). Wer hat Erfahrung?
- Wir haben auch an eine Ganzheitliche Behandlung in der BioMed Klinik in Bad-Bergzabern gedacht. Kennt jemand diese Klinik?

Wir leben im Saarland, sind jedoch mobil, und auch für Adressen guter Ärzte sehr dankbar.

Lieber Stephan, ich kann auch Dir - wie Gerd - nur wirklich Prof. Beger in Ulm empfehlen. Ich habe gerade die Tel. Nr. herausgesucht:
0731-715 760, Fax 0731-715 76 250
oder Tel. 07303-1770, oder 0731-9809889
Ruf dort einfach einmal an und frag nach, was akut so schnell wie möglich machbar ist. Prof. Beger hat einen weltweiten guten Ruf, weil er nach Whipple-Methode organerhaltend operiert. Ich wurde von ihm im Nov.1998 operiert - und lebe immer noch.
Ich meine, er kann Euch am besten Auskunft erteilen
liebe Grüße und alles Gute!

Liebe Hildegard, herzlichen Dank für Deine Antwort. Es freut mich sehr, dass Dir die Operation bei Prof. Beger geholfen hat.

Bei meinem Vater liegen jedoch Lebermetastasen vor, und die Lymphknoten sind auch betroffen, so dass man uns überall sagt, dass eine Operationen keinen Sinn macht, und uns deshalb zu einer Chemotherapie rät.

Gemzar scheint die Standardtherapie zu sein, jedoch liest man auch, dass:

(A) die Gruppe um Prof Beger folgende Therapie durchführt: Gemzar+Ukrain und Tumorimpfung mit dendritischen Zellen, wobei Tumorzellen operativ gewonnen werden und entschärft wieder eingespritzt werden, damit das Immunsystem besser zum Kampf gegen die Krebszellen trainiert wird. Andererorts rät man uns aber von Tumorvakzinen ab, denn das sei rein experimentell und beim Menschen nicht weit genug erprobt, und Ukrain wäre nicht als Medikament zugelassen.

(B) Hingegen findet man auch Leute die sagen, dass die Hyperthermie mit Gemzar verträglich ist, und unterstützend wirken kann. Mam empfiehlt uns weitere adjuvante Therapien (Biotherapien mit Enzymen, Hormonen und Misteln, sowie Sauerstofftherapien). Auch rät man uns von Antiangiogenen ab (also Stoffe die das Wachstum von Tumorgefäßen hemmen, wie Haifischknorpelextrakte, Neovastat oder CartiPlus).

Wenn jemand Erfahrung mit einer der beiden Therapieformen hast, wären wir um eine Stellungnahme sehr dankbar. Viele Grüße und beste Wünsche!

Hallo Stephan,
die Diagnose und Situation bei meinem Vater war sehr ähnlich... (siehe Eintrag im Forum unter "Bauchspeicheldrüsenkrebs und Hyerthermie").
Bislang wird er mit Gemzitabine und Regionaler Hyperthermie plus Immuntherapie behandelt, was er gut verträgt. Allerdings gibt es noch kein Zwischenergebnis. Ich teile aber unsere Erfahrungen weiter gerne mit!
Bin natürlich auch an weiteren Infos zu zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten interessiert.
Ich wünsche Dir (und allen) alles Gute bei der Suche nach der für Deinen Vater besten Behandlungsform!
Grüße
Kerstin Hanebeck

Hallo Kerstin,
danke sehr für Deine Antwort. Mich würde interessieren wie die Hyperthermiebehandlung bei Deinem Vater aussieht (wird Wärme von außen zugeführt, per Mikrowelle, kann das ambulant gemacht werden, in welchen Zeitabschnitten?), und auch mehr Infos zur Immuntherapie (mein Vater wird nun auch zusätzlich eine Misteltherapie durchführen: 3x/Woche Iscador Qu Eichenmistel unter die Haut spritzen, was er selber machen wird nachdem er es gezeigt bekommen hat).
Auch würde mich interessieren wo die Behandlung Deines Vaters stattfindet, auch wie Ihr zu gerade diesem Krankenhaus gelangt seid. Es gibt nämlich so viele Angebote im Internet, dass man gar nicht weiß wo man am besten hingehen soll. z.B. habe ich folgende Adressen gefunden:
http://www.shg-plasmozytom.de/kontakt/liste2.html
http://www.datadiwan.de/gfbk/indkli.htm
Wenn Du möchstest kannst Du mir auch Details direkt schreiben.
viele Grüße, Stephan (x_stp@yahoo.fr)

Hallo,
ich habe gelesen, dass Ukrain+Gemzar sehr gute Erfolge haben soll im Falle von Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ich würde sehr gerne in Kontakt kommen mit jemandem diesen Therapieweg geht. Stephan (x_stp@yahoo.fr)

Hallo,
ich bin bereits seit einigen Wochen rege Leserin dieses Forums und habe auch schon viele Informationen und Kraft bekommen. Bei meinem Vater ist Mitte Januar auch ein Pankreas-Ca mit Lebermetastasen (mein Vater war ebenfalls immer sehr fit und ist wie Stefans Vater 61) festgestellt worden. Er hatte seit Ende Dezember Schmerzen, wobei die Ärzte lange gebraucht haben, um endlich die Ursache zu finden. Bedingt durch die Lebermetastasen wollten die Ärzte auch nicht operieren. Dann mußte noch ein Bypass gelegt worden, weil er nicht mehr essen konnte. So hat sich der Start der Chemotherapie herausgezögert. Er hatte jetzt gerade seine 2. Chemo - mit Gemza Monotherapie 1000mg. Allerdings geht es ihm schon nicht mehr so gut - Nebenwirkungen, keinen Appetit und ist auch schon schwach geworden. Seine roten Blutkörperchen sind wohl auch schon drastisch gesunken. Wie ist das bei Euren Vätern? Was ist da normal und wird die Chemo abgebrochen, wenn die roten Blutkörperchen zu sehr absenken?

Ich möchte auch gerne noch zusätzliche Informationen über alternative Therapien. Haben die Ärzte die bei Euren Vätern vorgeschlagen oder seid Ihr mit dem Vorschlag gekommen. Die Ärzte in dem Krankenhaus, in dem mein Vater betreut wird, machen nichts außer der Chemo. Und mein Vater vertraut diesen Ärzten. Daher ist meine größte Sorge und Kummer, das Thema alternativer Therapien überhaupt anzusprechen; da er (noch) nicht offen dafür ist.
Habt Ihr einen Tipp, wie ich damit umgehen könnte? Wie ich auch die behandelnden Ärzte dahin bringen könnte, auch Alternativen mit einzubeziehen?
Ich danke Euch für jeden Hinweis und wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße
Sylvie

Liebe Hildegard,
mich würde interessieren, wie Du nach Deiner Operation behandelt wurdest?
Hast Du Erfahrung mit Ukrain? Wie ist es verträglich, wie wird es eingenommen, wie oft muß man es einnehmen (1x/Woche eine Ampulle?) und wie kann man es beziehen? Ich las, dass Ukrain von der Arzneimittelkommission der dt. Ärzteschaft abgelehnt wird, und dass die Krankenkassen es nicht anerkennen, und verstehe nicht ganz warum... Ich würde sehr gerne positive Nachrichten erhalten von Patienten, die Ukrain einnehmen.
Gruß Stephan

Lieber Stephan, meine 'Krankengeschichte' kannst Du unter BSDK 'christiane Seite 2 v. 10.11.01' nachlesen. Ich selbst habe 3 Wochen nach meiner OP nur 3 Tage EINE Chemoanwendung gehabt FU 5 und Cisplatin. Danach KEINE Chemo mehr. Ich habe nur von Patienten gehört, daß sie mit Ukrain behandelt wurden, u.a. auch von Prof.Beger. Deshalb hatte ich bei Dir ja auch so insistiert, dort mal anzurufen. Genauso wie Claus Hansen Dir Tel.-Nr. gibt für Informationen. Ich meine, man kann in einer solchen Situation gar nicht genug Informationen einholen, um dann letztendlich das für den jeweils Betroffenen Günstigste herauszufiltern. Ich falle hier im Forum so etwas 'durch das Raster', weil ich nach meiner OP Strahlen-u.chemotherapie für mich abgelehnt habe.Das ist eine längere Geschichte. Behandelt in dem Sinne wurde ich also nicht direkt. Ich spritze mir seit mehr als 4 Jahren ohne Unterbrechung selbst Mistel/Helixor, bekomme alle 4Wochen 1 B12-Spritze und eine ADEK-Spritze, ansonsten sehr viel Sport, gutes soziales Umfeld, positive Grundeinstellung und 'Kämpfernatur'.toi, toi - so soll's auch noch möglichst lange bleiben.Tausch Dich ruhig mal mit Claus Hansen aus. Liebe Grüße

Hallo! Herzlichen Dank für Eure zahlreichen Antworten.
Die letzten Tage war ich offline: zu Hause. Es war wieder schwierig. Die düsteren Prognosen der Ärzte machen uns Angst, obwohl es meinem Vater körperlich ganz gut geht. Er verträgt das Gemcitabine bislang sehr gut, wir wissen aber noch nicht ob es irgendwie wirkt. Auch schwitzt mein Vater nachts immer sehr viel und fühlt sich deshalb etwas ausgelaugt. Aber er nimmt nicht mehr so viel ab. Ist das Schwitzen normal? Ist es vielleicht ein gutes Zeichen, dass das Immunsystem mitkämpft?

Auf der Suche nach einer möglichen Unterstützung der Gemzar Chemotherapie bin ich inzwischen auf ein Medikament gestoßen, genannt "Virulizin" von der kanadischen Firma "Lorus Therapeutics", welches weiße Blutkörper geziehlt trainieren soll um die Tumorzellen besser zu erkennen und zu zerstören.

Es soll speziell im Falle von Pankreaskarzinom eine gute Wirkung haben, es hat in Amerika ein Schnellzulassungsverfahren bekommen.
Kennt jemand dieses Medikament? Hat jemand dieses Medikament in Deutschland verschrieben bekommen und hat irgendwelche Erfahrungen damit?

Danke für jede Information und viele Grüße, Stephan(x_stp@yahoo.fr)

Meine Mutti kämpft seit über 2 Jahren gegen diesen Krebs. Jetzt wurde Ihr ein Lymphknoten entfernt, dieser stellte sich als Metastase heraus. Nun bekommt Sie Chemo über 24 h (Gemzar u.a.). Gleichzeitig tut sie viel für Ihr Immunsystem (Mistel, Nutrilite, ...) und für Ihre Psyche (PK, Familienaufstellung).
Jetzt überlegen wir, ob sie sich einer Behandlung in der Klinik Pro Leben in Greiz unterzieht. Wer hat Erfahrungen mit dieser Klinik bzw. mit Moderater Hyperthermie?

Hallo! Da mein Vater auch an Pankreas-Ca mit Lebermetastasen erkrankt ist (siehe auch mein früheres Posting), würde mich natürlich auch das Neue Medikament interessieren. Ich habe zwar im Internet gesucht, aber leider nichts Relevantes für Deutschland herausgefunden.

Mein Vater verträgt Gemzar auch ganz gut, aber mehr machen die Ärzte bei ihm zu Hause nicht. Er ist zwar schwächer geworden, aber nimmt auch nicht mehr so tark ab. Wir konnten jetzt aber mit ihm auch über seine Krankheit und mögliche Alternativbehandlungen reden. Ich habe sowohl mit der Leonardis Klinik und mit Prof. Beger und mit der Klinik in Hammelburg Kontakt aufgenommen - und werde mir am Wochenende und am Montag einen persönlichen Eindruck verschaffen und auch mit den Ärzten sprechen. Alle haben schnell reagiert und Therapievorschläge gemacht, die wesentlich mehr beinhalteten als das, was mein Vater jetzt bekommt. Wenn ich neue Erkenntnisse und Informationen habe, gebe ich diese gerne weiter.
Danke für jede Info, viele Grüße und viel Kraft, Sylvia

Liebe Freunde im Internet,
danke für Eure Versuche uns zu helfen...

Am 25. März 2003, also heute morgen vor 3 Wochen, kurz nach Sonnenaufgang hat mein lieber Papa uns jedoch leider verlassen. In den 2 Monaten seit dem Befund auf Bauchspeicheldrüsenkrebs hatten wir Hoffnung und es ging ihm gut, bis auf die letzte Woche im Krankenhaus.
Er wollte noch so viel unternehmen, mit 61 Jahren. Gerade erst hat er seine Rente bekommen. Nie war er wirklich krank, hat nie geraucht und war regelmässig zur ärztlichen Routineuntersuchung. Und es hat ihn doch aus heiterem Himmel getroffen.

Nun hat er alles mitgenommen. Seine Kraft und Hilfsbereitschaft, sein Können und Wissen, seine Zukunftspläne, seinen Geist und seine Seele. Wo ist er nun bloss? Unser Haus ist nun leer und wir trauern...

In dieser Welt bleiben wir, seine 3 Kinder, unsere Mutter (60) und seine Mutter (86) mit unseren Erinnerungen an die schöne Zeit...

Viele Grüße und alles Gute an Euch und Eure Patienten,
Stephan (x_stp@yahoo.fr)

Hallo Stephan,

es tut mir unendlich leid fürEuch.
Wie konnte es nur so schnell gehen? Was ist passiert. Du warst doch noch so voller Elan.
Ich denke ganz doll an Euch.

Katharina

HAllo Stephan !

Kann mir ein wenig vorstellen wie es Dir geht, denn auch mein Vater hat BSDK mit Lebermetastasen, aber auch wir hoffen und bangen immer mit ihm. Zur Zeit geht es meinem Vater recht gut, die Diagnose steht seit dem 04.02.03 und hat unsere Familie glatt vom "Hocker gehauen" ! Komisch nur, dass einem immer erst in diesen so schwierigen Zeiten ganz deutlich bewusst wird, wie wichtig der betroffene plötzlich schon immer für uns war, nur manchmal halt selbstverständlich immer da war, so auch mein Vater in seiner liebevollen, bescheidenen, hilfsbereiten Art. Ich kann den Schmerz Deiner Familie halbwegs verstehen und hoffe aber trotzdem für uns, dass es noch lange dauert bis ich ihn ganz verstehen kann !!!
Viel Kraft für die nächste Zeit mit lieben Wünschen,
Tatjana