Es wäre so schön gewesen …

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,
eigentlich wollte ich gar kein eigenes Thema aufmachen, aber das Leben ändert sich ja so schnell.

Mir ging es so gut, ich hatte außer den Beschwerden, die durch die vielen Operationen entstanden sind, keine Probleme und wäre erst im Mai wieder zur regulären Kontrolle gegangen.
Ich habe die letzten Monate richtig genossen und mich schon wieder „gesund“ gefühlt. Jetzt habe ich durch Zufall etwas ertastet und bin auch gleich zur Untersuchung. Leider haben sowohl die Hausärztin als auch die Onkologin den Tumorverdacht bestätigt.
Ich hatte so auf einen Narbenbruch oder etwas ähnliches gehofft. Geht jetzt alles wieder von vorne los?

Das einzig positive ist, dass der Tumor direkt unter der Haut liegt und an dieser Stelle relativ leicht zu entfernen wäre. Voraussetzung dafür ist allerdings, dass dies nicht nur die Spitze eines Eisbergs ist.
Jetzt suchen wir in der nächsten Woche mittels MRT den Eisberg und hoffen, dass wir ihn nicht finden. Sonst habe ich keine Beschwerden, die in irgendeiner Form auf die Fortsetzung der Erkrankung hindeuten. Aber das war bei den letzten beiden Rezidiven auch schon so. Jetzt geht dieser Kampf schon fast 5 Jahre lang, ich muss aber sagen, dass ich mich immer wieder schnell von den Operationen und Chemotherapien erholt habe und dann auch wieder die volle Lebensqualität hatte.
Rückblickend kann ich nur sagen, dass es sich bisher gelohnt hat. Mal sehen, wie es diesmal läuft. Jetzt warte ich erstmal auf die Ergebnisse des MRT´s und versuche bis dahin die Nerven zu behalten.

Liebe Grüße
Lisa

[Tündel]

Hallo Lisa,

Mensch, das ist ja total doof.:pftroest::pftroest::pftroest::knuddel: :knuddel: :knuddel:

Aber, seid ihr denn sicher, dass es wirklich was Bösartiges ist? Manchmal gibt es so Fettgeschwulste unter der Haut, die sich wie bösartige Tumore anfühlen. Mein verstorbener Göga hatte mehrere solcher Teile. Z.T. über 5cm Durchmesser!!! Zuerst haben auch alle an boshafte Teile gedacht.

Ich wünsche dir, dass es bei dir auch so ist. Ich halte dir für das MRT ganz fest die Daumen!!!

Du schaffst das, liebe Lisa.:pftroest::pftroest::pftroest:

[berliner-engelchen]

Ach liebe Lisa,

das macht mich traurig, was Du da schreibst.
Es tut mir so leid für dich :pftroest::pftroest::pftroest:

Diese Krankheit ist ein Elend - immer und immer wieder taucht sie auf und versetzt uns einen Rückschlag. Immer und immer wieder sammeln wir all unsere Kräfte und versuchen der Krankheit alles entgegenzusetzen.
Auch diesmal wirst Du es schaffen!!

Ich wünsche Dir, dass der Eisberg schon voll betroffen ist von der IKlimaerwärmung :D:D und ganz ganz klein sein möge ....
Am besten nur eine Mini-Spitze und nichts dahinter. O.k.?

Für die MRT BEfundung viel Glück wünscht
Birgit

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,

inzwischen habe ich das Ergebnis der MRT-Untersuchung. Hinter dem kleinen Tumor steckt wirklich ein großer Eisberg. Es haben sich einige Tumore gebildet, u.a. auch im Bauchfell und der Bauchdecke. Lymphknoten an den großen Gefäßen sind auch befallen. Bisher keine Metastasen an den Organen. Im November war ich noch absolut tumorfrei und in mir keimte die Hoffnung, dass es noch länger so bleibt. Natürlich ist unter diesen Umständen auch keine OP möglich. So beginnt nächste Woche meine inzwischen 3. Chemo, diesmal mit Topotecan.

Den Schock muss ich jetzt erst Mal verdauen. Auf der anderen Seite liegt wieder ein wunderbares chemofreies Jahr mit guter Lebensqualität hinter mir. Jetzt machen wir uns noch ein paar schöne Tage. Gerade habe ich noch ein paar Blümchen für den Balkon gekauft, ich weiß ja nicht, wie fit ich bleibe. Mal sehen, wie es mit der Chemo weiterläuft.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,
Auch wenn sich das jetzt total doof anhört: ich finde, das klingt nicht soo schlecht. Peritoneale Metastierung, o.k., Tumorabsiedlungen im Bauchraum, das ist halt die Verbreitungsart dieser Krebsart, aber noch nicht eingedrungen in die Organe, kein Leberbefall, das könnte echt schlimmmer sein.

Ob die Lymphknoten wirklich befallen sind, kann man eigentlich gar nicht so genau sagen. Bei mir hieß es das auch schon, und dabei waren sie einfach nur total geschwollen - sie haben einfach die Tumorzellen erkannt und bis zum Umfallen bzw. Anschwellen gearbeitet wie verrückt. Das kann auch bei Dir sehr gut sein. Dazu müßte man sie entnehmen und pathologisch untersuchen, um das sicher sagen zu können.
Ärzte sind da manchmal etwas vorschnell ....

Hattest Du als Chemo eigentlich schon Caelix? Sonst wäre das auch eine Behandlungsoption? Hast Du eigentlich mal eine zweite Meinung eingeholt?
Ist machmal erstaunlich, wie unterschiedliche Ärzte gleiche Sachverhalte beurteilen ...

Ich wünsceh Dir viel Kraft - erst mal für die Verarbeitung dieses fiesen Rückschlags der Krankheit. Es ist so gemein, wie sie uns immer wieder mitten ins GEsicht schlägt. Wir brauche so viel Kraft. Ich schick Dir ne Riesenportion davon . :pftroest::pftroest:
Und dann noch mal eine Portion obendrauf, um die Chemo gut zu durchstehen. Du schaffst das auch diesmal!! Dein Gesundheitszustand ist sehr gut - das ist schon halb gewonnen!!

Alles Liebe und Gute und lass bald wieder von Dir hören!
:pftroest::pftroest: von Birgit

[Lisa-2]

Hallo Engelchen,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, wie schaffst Du das nur immer?

Inzwischen geht es mir auch schon viel besser. Ich denke, ich war von Anfang an recht realistisch, was den Verlauf der Krankheit betrifft.
Aber dann ging es mir nach dem 2. Rezidiv so gut, da habe ich wieder angefangen Luftschlösschen zu bauen, ganz kleine. Ich hatte schon wieder etliche Pläne gemacht
und auch die Bewerbungen für ein paar Stunden Arbeit neben der Rente liegen noch auf dem Schreibtisch. Dann stupst Dich jemand an und sagt: Aufwachen, Luftschlösser adé!

Jetzt geht es mit guter Kondition, Normalgewicht + 3 Kilo Reserve und wieder gestärkten Nerven in die nächste Runde. Gut, dass ich diese Ruhephase hatte. Ich versuche es zunächst mit Topotecan, Caelyx wäre die nächste Option.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

wollte eigentlich gar nicht schreiben, weil ich gerade 6 Kinder da habe :D:D:D
So wie ich es am liebsten habe, die wundersame Selbstvermehrung. .... Toben ein paar im Garten herum, werden es automatisch immer mehr :D:D:D

Leider ist es kalt hier, ich habe den Kaminofen angeschürt ....dann können wir uns immer aufwärmen.

o.k. nicht quatschen.
ich bin hängen gblieben an deinem Wort "Luftschlösschen" und das hat mich so berührt. Das ist nämlich auch so etwas, worum ich so Angst habe. Ich bin ja dabeim, eine selbständige tätigkeit auf die Beine zu stellen. Das ist organisation, Erstinvestition, viel Arbeit, viel Kopfzerbrechen, erfordert das umstricken des Familienalltags - und nun habe ich Angst, dass alles umsonst ist und die Krankheit so wie bei Dir, mir einen Strich durch die Planung macht.
Habe Angst, dass mein Luftschlösschen sich auch auflöst ....

ich kann es dir so gut nachempfinden, ich kenne es so gut: inmitten einer hoffnungsvollen Aufwärtsbewegung knallt man gegen eine Wand.
Leider kann ich nicht viel mehr machen, als Dir mein tiefen Mitempfinden und Verständnis und meine Anteilnahme zu schicken.
:knuddel::knuddel::knuddel:

Es ist zwar ein geringer Trost, aber trotzdem: ich hoffe für dich, dass Du auch diesmal gut durch die Cehmo gehst, und dann wieder eine erholungsphase und Ruhe vor Dir liegen.

Noch eine ganz andere Frage: hast Du schon mal über PIPAC (Marienhospital Herne) nachgedacht als Behandlungsmethode? Es setzt voraus, dass Du keine Organmetas hast und keine Darm-OP hattest. Das grenzt den Patientenkreis zwar ein, aber bei Dir wäre das doch gegeben?
Es wäre eine Methode, mit der Du die Krankheit zumindest für eineige Zeit wieder in den Griff bekommmen kannst. Mir hat es genau vor einem Jahr noch wertvolle Sommermonate geschenkt, bevor ich dann eine reguläre Chemo angefangen habe.
Ich war alle 4 Wochen für ein paar Tage in Herne (bin mit dem ICE angereist, volle Kostenübernahme der Kasse). und die restliche Zeit war super. Man bekommt nur 1/10 der normalen Dosis ... das ergibt natürlich eine ganz andere Lebensqualität.

so, nun muss ich mich wieder um die Kids kümmern.

dir ein ganz gutes Wochenende. Wenn Du noch fragen zur Pipac hast - immer her damit.

einen dicken Drücker, ein dickes Kraftpaket
Birgit :winke:

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,
wirst Du eigentlich in Düsseldorf oder in Essen bei Dr. d.B. behandelt? ich frage deshalb, weil es von der Reihenfolge her ungewöhnlcih ist, dass Topo vor Caelix gegeben wird. habe ihr besprochen, warum das so ist?

Wie geht es dir damit, mit der Topotecan.Gabe? Verträgst Du es einigermaßen? Wie ist das Gabe-Schema?
3 kg Reserve ist super. Das versuch ich mir auch noch anzufressen ;)

Habe auch noch mal nachgedacht: dass deine Lymphknoten befallen sein sollten, ist meiner Meinung nach, unwahrscheinlich. Denn ohne Organbefall erscheint es mir unlogisch, nach Infiltration der Lymphbahnen via Lymphknoten ist das ja das nächste Ziel des Tumors. und wenn er da nicht angekommen ist, dann sind die Lymphknoten bestimmt nur aufgrund der Abwehrfunktion geschwollen. Was ich damit sagen will: ich würde an deiner Stelle das positive glauben :):):)

alles liebe + gute für den heutigen Tag und den Rest der Woche wünscht
birgit

[Lisa-2]

Hallo Engelchen,
dass Du nach so einem Tag noch die Kraft hast, Dich um andere zu kümmern bewundere ich.

Ich bin noch gar nicht dazu gekommen, wieder zu schreiben. Ich musste mich erstmal sortieren und habe heute schon die 4. Chemo (Schema: 1. Wo 5x Topotecan, 3 Wo Pause, etc.). Bis auf starke Kopfschmerzen, gegen die ich aber Schmerzmittel einnehmen kann, geht es mir bisher recht gut.

Inzwischen habe ich auch den Befund der Radiologen. Einige Lymphknoten und vergrößert und damit auch „metastasenverdächtig“. Ansonsten multiple Metastasen in der Bauchwand und in der Muskulatur.

Ich bin weder in D. noch in E. in Behandlung, fühle mich aber bisher auch gut aufgehoben. Evtl. werde ich auch noch wieder eine 2. Meinung einholen, beim letzten Mal waren auch alle der gleichen Meinung. Ich habe mich diesmal auf mein Bauchgefühl verlassen und sofort mit der Chemo angefangen. Und da muss ich jetzt auch hin, melde mich später.

Viele Grüße
Lisa

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit wollte ich doch mal wieder über den Verlauf meiner Chemo berichten. Nach einem chemofreien Jahr habe ich seit März wieder diverse Metastasen, allerdings sind bisher keine Organe betroffen.

Die 3-malige Chemo mit Topotecan habe ich gut vertragen, außer einer Verschlechterung der Blutwerte hatte ich kaum Nebenwirkungen.
Im MRT zeigte sich dann, dass die Metastasen weiter gewachsen sind und es wurde sofort auf Caelyx umgestellt.

Der 1. Zyklus verlief auch noch gut und ich hatte sogar die Möglichkeit, an einem weiter entfernten Klassentreffen teilzunehmen und habe die Zeit in der alten Heimat sehr genossen.
Beim 2. Durchgang zeigten sich zunächst recht harmlos aussehende Hautreaktionen am Körper und anschließend kam es zu einem ausgeprägten „Hand-Fuß-Syndrom“.
Handflächen und Fußsohlen waren massiv gerötet und jede Bewegung war extrem schmerzhaft. Ich habe auch alles ausprobiert um die Beschwerden in Grenzen zu halten
aber erst jetzt lassen die Schmerzen nach und ich kann wenigsten wieder laufen und die Hände benutzen. Jetzt schält sich zwar die Haut an den vorher entzündeten Stellen aber ich hoffe,
dass es jetzt bald abgeheilt ist.
Da ich auch Stomaträgerin bin, hatte ich große Angst, dass die Versorgung nicht mehr richtig klebt,
aber es hat gerade noch so gehalten. Bevor eine weitere Chemo gemacht werden kann, muss erstmal alles abgeheilt sein und so habe ich jetzt 2 Wochen zusätzliche Pause.
Ich habe von vielen gelesen, die Caelyx weitaus besser vertragen haben aber bei mir musste es leider abgesetzt werden.

Der Blumenstrauß an Optionen ist jetzt doch ein bisschen magerer geworden. Taxol und Cyclophosphamid fallen wegen Unverträglichkeit aus.
Gemzar und Carboplatin habe ich vor einem Jahr bekommen, gut vertragen und diese Kombination war auch sehr wirkungsvoll. Topotecan und Caelyx sind jetzt auch gestrichen.
Inzwischen sind mehrere Varianten in der Diskussion und ich hoffe, dass noch eine wirkungsvolle dabei ist. Nach der Behandlung mit Topotecan hatte ich noch eine zweite Meinung eingeholt,
aber auch dort wurde mir auch zu Caelyx geraten.

Es war so gut, dass ich die Möglichkeit hatte, mich ein ganzes Jahr zu erholen und jetzt hoffentlich noch genug Power für den nächsten Durchgang habe. Wenn ich Genaueres weiß,
würden mich Eure Erfahrungen mit weiteren Präparaten interessieren, die Diskussionen im Forum verfolge ich immer.

Jetzt sind seit der Erstdiagnose schon 5 Jahre vergangen und bis auf die letzten Wochen war meine Lebensqualität absolut o.k. und ich bin damit auch zufrieden. Jetzt hoffe ich,
dass es noch ein bisschen so weiter geht.

Viele liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

wie geht es Dir mittlerweile? Hast Du/ Habt ihr eine Behandlungsoption gefunden?
so etwas doofes, dass Du mittlerweile auf viele der Mittel allergisch reagierst. Yondelis ist noch ne Option ... Treosulfan, auch nochmal Gem geht. Gem kann man niedrigdosiert geben... oder die Pipac-Variante in Herne, da du ja auch noch keine Organmetas hast ...
Hattest Du eigentlich schon mal Avastin?
Was haben Dir denn die Ärzte geraten, wie sie weitermachen würden?

Ist Dein Allgemeinzustand einigermaßen? Das ist ja gerade jetzt immens wichtig, damit du die chemos wegsteckst.
Wieder alles soweit abgeheilt mit dem Stoma? Das Hand-Fuß-Syndrom wird noch ein bisserl dauern, das habe ich auch schon leidvoll erfahren müssen. da hilft nur: geduld. :cool3::cool3:

Ich sende Dir ein ganz grosses Kraft- und Zuversichtspaket!
Begleitet von vielen lieben Schutzengelchen
:engel::engel::engel::engel::engel:

birgit

[Lisa-2]

Hallo Birgit,

vielen Dank für das Kraftpaket. Inzwischen habe ich noch eine Woche Pause damit sich meine Haut weiter erholen kann.

Nächste Woche geht es dann weiter. Neue Chemo (5-Fluorouracil/Carboplatin) und wieder die alten Fragen. Wie ist die Wirkung und welche Nebenwirkungen stellen sich ein.
Carboplatin kenne ich schon und den Rest lasse ich einfach auf mich zukommen. Leider hatte ich schon etliche Operationen am Bauch mit vielen Verwachsungen bevor ich überhaupt EK bekam
und PIPAC wäre für mich im Moment keine Option. Avastin habe ich wegen einer Vorerkrankung nicht bekommen, so geht es halt schon 5 Jahre ohne.

Ansonsten geht es mir wieder ganz gut. Gestern habe ich mit alten Schulfreunden eine große Besichtigungstour durch die Landeshauptstadt gemacht und den Tag mit schönen Gesprächen richtig genossen.
Wenn ich dann wieder fit bin, habe ich fast schon wieder vergessen, dass ich vor drei Wochen mit den entzündeten Fußsohlen kaum in der Wohnung laufen konnte.
Die Schleimhäute haben sich auch wieder erholt und ich kann schon seit einiger Zeit wieder normal essen. Die entzündeten Stellen im Mund sind leider auch eine Begleiterkrankung
meiner chronischen Darmentzündung und deshalb kenne ich diese Phasen schon seit 40 Jahren. So gab es wieder mal Gemüsesuppen (Pürierstab) mit etwas Sahne in allen Variationen
und so habe ich auch nur wenig an Gewicht verloren. Jetzt habe ich mir in den letzten Tagen wieder etwas gegönnt und muss schon wieder aufpassen, damit es nicht zu viel wird,
denn dann kann es zu Problemen bei der Stomaversorgung kommen. Da ich durch die erste Erkrankung vor vielen Jahren einmal extrem untergewichtig war, weiß ich aber, wie schwer dann das Zunehmen ist
und so versuche ich, meine kleine Reserve zu halten.

Inzwischen liegt ja schon wieder ein halbes Jahr Chemo hinter mir und ich bin froh, dass ich in den guten Zeiten immer viel Ausdauersport (Nordic Walking) betrieben habe. Ich glaube, ich zehre immer noch davon.
Wenn die Blutwerte sich wieder etwas erholt haben, bin ich auch relativ schnell wieder fit. Kann ich Dir also nur empfehlen. So etwas als Nebenjob mit entsprechendem Zeitdruck, Verpflichtungen und Ausbildung zu machen,
stelle ich mir allerdings ziemlich stressig vor. Aber mir geht es ja ähnlich, irgendwie möchte ich auch wieder ein paar Stunden arbeiten. Und dann macht mir der EK wieder einen Strich durch die Rechnung.
Jetzt ist wieder alles auf Eis gelegt und ich versuche heil durch die nächste Chemo zu kommen.

Dir wünsche ich alles Gute für heute und für Deine nächsten Ergebnisse.

Viele liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

Dein letzter Beitrag ist irgendwie bei mir gar nicht "angekommen". Es war so viel los im KK, dass ich ihn nicht gesehen habe. Sorry.

Mit Erstaunen habe ich nun gerade von einer mir völlig neuen Substanz gelesen, die du bekommst: 5-Fluorouracil ??? :confused::confused::confused: Kenn ich gar nicht. Noch nie gehört in der Behandlung von EK.
Bekommst du das denn im Rahmen einer STudie?

Wie geht es Dir damit? Verträgst Du das nun hoffentlich? Hat du die erste Gabe hinter Dir? Dann muss es nur noch den gewünschten ERfolg bringen.... Bitte bitte, meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt.
In welchem Rythmus bekommst du diese Chemo denn jetzt?

und noch eine frage: was ist denn die Landeshauptstadt von Neanderland???? :D:D:D:D Das würde mich jetzt schon interessieren .... :D

WEnn Du auf der Suche nach Blumen für den Blumenstrauß bist, ist die Website mit der Übersicht über die AGO-Ovar Studien manchmal interessant.
ich selbst habe nächste Woche einen Termin im Studienkoordinationszentrum der Charite (hat nichts mit Prof.S. zu tun), da werde ich mich schlau machen, welche Optionen es derzeit noch gibt. Es soll eine Studie mit einem neuen Antikörper herauskommen. .... Mal sehen, ich halte dich auf dem Laufenden.... (sollte mein Chemohirn es vergessen, piep mich einfach noch mal an).

So, nun gibt meine Arthrosegeplagte rechte Hand den geist auf und ich verziehe mich hinter bzw. neben den Ofen .... Er knistert und ist sooo schön kuschelig..

liebe grüße :winke:
und eine dicke umarmung vom
engelchen

[Lisa-2]

Hallo Birgit,

nein, in einer Studie bin ich nicht. Ich hatte ja 2 x Caelyx bekommen und es hat auch lt. MRT die Metastasen verkleinert (den genauen Befund erhalte ich Ende der Woche).
Das ist ja auch wunderbar, aber wegen des absolut ausgeprägten „Hand-Fuß-Syndroms“ kann es nicht mehr verabreicht werden.
Jetzt bekomme ich Carboplatin als Infusion und anschließend 5-Fluorouracil als Dauerinfusion (Port) über 3 Tage mittels einer kleinen Pumpe. Die kleine Pumpe wird alle 24 Std getauscht.
Für mich eine gute Lösung, denn ich bin an diesen Tagen nur kurz in der Klinik. Die kleine Pumpe passt in meine Bauchtasche fürs Walking und so kann ich mich den ganzen Tag problemlos bewegen.
Jetzt habe ich zwei Wochen Pause und warte mal ab, was sich so tut. Bis jetzt geht es mir auf jeden Fall gut. Das Präparat ist schon lange auf dem Markt und kommt bei einer Vielzahl verschiedener Tumorerkrankungen zum Einsatz,
über Erfahrungen damit hier im EK-Forum habe ich allerdings auch noch nichts gelesen. Ich halte Euch aber auf dem Laufenden.

Hinter dem Begriff „Neanderland“ verbirgt sich der Kreis Mettmann mit zehn kreisangehörigen Städten, ich selbst wohne nur ein paar Meter von der Düsseldorfer Stadtgrenze entfernt.
Hätte ich natürlich auch so schreiben können, aber mir gefällt als Zugereiste diese Bezeichnung einfach besser.

Schön, dass Du wieder Pläne hast, hätte mich auch sonst gewundert. Eine Sauna direkt am Haus ist bestimmt toll und ist bei zwei Kindern und einem großen Haushalt bestimmt eine Alternative.
Abgesehen davon, mit Stoma ist ganz viel möglich, viele gehen auch in die öffentliche Sauna. Ich bin jahrelang ins Fitnessstudio und in den Sportverein gegangen.
Dort habe ich mich auch immer in der Gemeinschaftskabine umgezogen. Außer einem undurchsichtigen Beutel in Hautfarbe ist schließlich nichts zu sehen.
Man muss das wirklich nicht unbedingt haben, aber mach Dir nicht zu viel Gedanken und wenn der Fall wirklich eintreffen sollte, gibt es viele, viele Möglichkeiten.

Ich bin ja sehr gespannt, welche Therapieoptionen Dir in der nächsten Woche vorgeschlagen werden. Hoffentlich dauert es bis zur Umsetzung noch lange.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
Lisa

P.S. Ich bin gerade in das 6. Jahr seit der Erstdiagnose gestartet.

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Lisa,

:prost::prost::prost::prost:
alles Gute zum Start ins 6. Jahr!!!
GUT gemacht :cool3::cool3::cool3: SUPER,
und: immer weiter so.

auf dass es noch viele Jahre mehr werden, nicht wahr?

Gerade DU schaffst das sicher.

Ach ja, hinter 5-Fluorouracil verbirgt sich Folfox, altbekannt, aber eine Anwendung bei EK war mir nicht geläufig. Unsere Kampfküken und sonstigen Damen und Herren vom Darmkrebs-forum kennen sich damit aus. Dort ist es Standard.
Frag doch mal deine Ärzte, warum sie dieses Mittel zur Anwendung bringen. Dafür gibt es sicherlich einen interessanten Grund. Wie gesagt, es ist eher ungewöhnlich.
Übrigens hatte ich als Option noch Treosulfan vergessen, nur so der Vollständigkeit halber.

Ich hoffe, die verträgst Folfox gut, das macht manchmal recht deutliche Nebenwirkungen. :eek: leider.
und vor allem hoffe ich, dass es Dir grosse Erfolge bringt. Die Wirkungsweise von Folfox hat Ähnlichkeit zu Caelyx - es wird die Zell-DNA zerstört - vereinfacht gesagt - . Die Prozesse, wie das geschehen soll/ geschieht, sind unterschiedlich, der grundsätzliche Wirkansatz jedoch gleich. Bleibt zu hoffen, dass es tut, was es tun soll.
Dass du Platin noch verträgst ist schon mal sehr sehr gut. Platinbasierte Therapien sind immer noch ein ganz wichtiger Baustein. Ich hatte ja jetzt schon dreimal Voll-Dosis Platin hintereinander, mein Arzt sagte, es sei schon ein grosses Glück, dass der Körper das überhaupt mitmacht. Und ein ganz wichtiger Faktor für das gute ERgebnis danach.

In diesem Sinne: alle meine Daumen sind gedrückt :megaphon::megaphon::megaphon:

Darf ich dich mal nach deinen wie mir scheint doch recht heftigen Vorerkrankungen fragen? Du deutest das immer nur an und ich denke mir immer, au manno, das ist ja doof. Auf jeden Fall scheints Du schon mehrfach "hier" gerufen zu haben, als das Schicksal austeilen wollte ... Oder?

Übrigens: in Düsseldorf habe ich eine längere Zeit gearbeitet, netterweise lange davon im Medienhafen mittendrin (war echt nett !!) . Ein ganz toller Job. Mit dem "alten" Chef von damals habe ich immer noch regelmäßig Kontakt, obwohl schon 7 Jahre her. Das ist wirklich schön.
also kenne ich die "Ecke" aus der du kommst, so ein wenig. Ich selbst bin immer aus Essen nach Düdorf gependelt....

So, auch heute ruft mich der Ofen. Meine beiden Kleinen sind dort vor dem Ofen eingeschlafen - wir hatten uns dort eingemuckelt zum Geschichte vorlesen. Da kuschel ich mich jetzt noch mal dazu.
:confused::confused::confused: wie soll das nur werden im Winter, wenn ich jetzt schon jeden Abend vor dem Ofen abhänge ... :D:D

ich geb dir mal was ab von der Kuschelwärme, o.k.?
:knuddel::knuddel: + eine gute Nacht
birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

hallo meine Liebe, wo steckst du denn?? Ist alles gut bei Dir soweit?
ich mache mir ein bisserl Sorgen ....
Wenn alles soweit o.k. ist, reicht ja ein kleines Pieps.

Verträgst Du deine neue Chemo?

ich schicke Dir mal ganz viele Schutzengelchen vorbei
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
du kannst sie sicher gut brauchen.

Alles liebe + gute wünscht dir
birgit

[Lisa-2]

Hallo Birgit und all die anderen,

piep! :smiley1:

ich hatte schon geschrieben, aber dann doch nicht abgeschickt.

Ja, stimmt, ich habe schon öfter „hier“ gerufen wenn es etwas zu verteilen gab. Seit meinem 15. Lebensjahr leide ich an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.
Man hat das damals relativ spät diagnostiziert und die Behandlungsmöglichkeiten waren noch nicht so gut wie heute. Leider hatte ich mit Ende 20 schon ein Stoma,
danach eine Rückverlegung und nach einer Not-OP dann die endgültige Stoma-Anlage.

Danach war ich allerdings beschwerdefrei und konnte endlich anfangen mein Leben zu leben. Vorher hatte ich den ganzen Tag blutige Durchfälle und wog zum Schluss noch 44 kg.
Außerdem hatte ich durch die Krankheit schon mehrfach den Job verloren und konnte nun ohne große Ausfallzeiten wieder arbeiten und somit auch meine Existenz sichern.
Ich konnte endlich meine Partnerschaft genießen und in der Freizeit auch wieder etwas unternehmen. Im Gegensatz zu denen, die aufgrund der Krebserkrankung ein Stoma erhalten haben,
hat sich meine Lebenssituation damals deutlich verbessert und entsprechend positiv ist auch meine Einstellung zum „AP-li“ .

Genau 20 Jahre später wurde im routinemäßigen Ultraschall vom Bauch ein Tumor entdeckt, der sich später als EK herausstellte. Da sich durch die vorangegangenen Operationen
bereits viele Verwachsungen gebildet hatten, hatte ich große Bedenken. Ich hatte Angst, dass der Darm jetzt nochmal gekürzt und damit auch die Lebensqualität sinken würde.
Dank des tollen Operationsteams aus Gynäkologen und Darmchirurgen ist alles ohne Komplikationen verlaufen. Auch zwei Folgeoperationen wegen der Rezidive habe ich gut überstanden.
Jetzt habe ich aber beschlossen, es reicht !!!

Jetzt hoffe ich, dass ich mich mit der Chemo noch eine Weile über die Runden retten kann. Seit gestern entzündet sich wieder die Haut an einer Stelle.
Ob das überhaupt mit der Chemo zusammenhängt, wird sich später zeigen.

Ansonsten vertrage ich diese Chemo gut, keine Übelkeit und noch habe ich die Kraft für einige Unternehmungen und fürs Walken.
Inzwischen mache ich ja schon 6 Monate Chemo, dafür bin ich noch relativ fit und hoffe, dass es auch noch ein bisschen so bleibt.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

nun haben wir schon länger nichts mehr von Dir gehört und ich wollte mich mal nach Dir erkundigen, weil ich mir persönlich etwas Sorgen mache.
hatte schon einmal nachgefragt, aber dieser Beitrag ist wohl entfernt worden :confused:

meine liebe LIsa, schlägst Du dich weiterhin wacker?
kann ich irgendwas für dich tun? wollen wir mal wieder ein bisserl "quatschen"? bzw. schreiberln ....??
Es macht mich ganz unruhig, nichts von dir zu hören.
Was ich dich noch nie gefragt hatte, wo oder bei wem du behandelt wirst. Hast Du ein gutes Netzwerk?

So, nun schick ich mal meine Grüße noch ab,
dann falle ich ins Bett - war wohl zu viel Walken heute :grin::grin:
:knuddel:
vom
:engel:chen

[Lisa-2]

Hallo :engel:chen,
ich schlage mich so durch. Langsam spüre ich die Nebenwirkungen der Chemo. Ist ja auch kein Wunder, nächste Woche beginnt der 9. Chemozyklus in Folge.
Ich bin deutlich schlapper geworden und mein eigentlich robuster Magen beginnt inzwischen auch zu meckern. Direkt nach den Infusionen reagiert mein kurzer Darm auch mit starken Durchfällen,
aber das habe ich inzwischen mit Medikamenten wieder im Griff. Mein Gewicht habe ich aber gehalten. Bisher habe ich auch noch auf kein Präparat mit Übelkeit oder Erbrechen reagiert.
Deshalb kann ich im Moment auch noch viele von den Dingen machen, die zu meiner persönlichen Lebensqualität gehören und bin recht froh darüber.

Aber das Wichtigste ist:
Die Metastasen gehen offensichtlich zurück !! Die Tendenz war schon auf dem letzten MRT nach der leider abgebrochenen Behandlung mit Caelyx zu sehen.
Da einige Metas direkt unter der Haut liegen kann man dies auch tasten bzw. gut im Ultraschall erkennen. In 2 – 3 Wochen gibt es das nächste MRT
und dann erst wird man die restlichen Metastasen bzw. die Lymphknoten beurteilen können. Jetzt kann ich nur noch hoffen,
dass die nächsten 3 Zyklen bei diesen Zellen den größtmöglichen Schaden anrichten. Evtl. gibt es noch eine Chemo hinterher aber dann muss auch eine Pause sein.
Wie es dann weitergeht, wird sich zeigen.

Insgesamt geht es mir aber besser, als ich bei der Diagnose des 3. Rezidivs im März befürchtet hatte. Leider werden die Optionen auch weniger
aber immerhin habe ich mich schon einige Zeit ohne große Komplikationen über die Runden gerettet. Jetzt warte ich erstmal auf die nächsten Ergebnisse.

Zu Deinen weiteren Fragen schreibe ich Dir eine PN.

Liebe Grüße
Lisa

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,
im Moment gibt es wieder einige gute Nachrichten, da muss man doch noch eine hinzufügen. Im letzten MRT hat sich gezeigt,
dass die letzten Chemos doch einen guten Erfolg hatten. Der letzte befallene Lymphknoten ist deutlich geschrumpft
und von den anderen Tumoren sind lediglich ganz kleine Reste übrig geblieben. Alle Organe sind frei und zwei Chemos werden ja noch folgen.
Dann gibt es nochmals eine Kontrolle und dann nach insgesamt 10 Monaten endlich Chemo-Pause.

Mit viel Glück habe ich nach 6 Jahren beim 3. Rezidiv vielleicht gerade nochmal wieder die Kurve gekriegt.
Die Blutwerte sind natürlich erheblich schlechter geworden und zwei Bluttransfusionen waren auch schon fällig.
Jetzt bin ich wirklich total schlapp und vom sporteln träume ich auf dem Sofa. Aber bis jetzt hatte ich das Glück,
dass noch kein einziges Präparat Übelkeit verursacht hat und das bedeutet für mich eine Menge Lebensqualität.
Größere Komplikationen sind mir auch bisher erspart geblieben.

Jetzt hoffe ich auf ein halbwegs beschwerdefreies Frühjahr und auf werde versuchen, die Zeit einfach nur zu genießen.
Ich habe mir sogar eine neue Walking-Hose zugelegt und möchte ab März wieder in die neue Saison starten. Man wird ja wohl noch träumen dürfen.

Ich hoffe, Ihr habt die Feiertage gut überstanden. Zwischen durch immer mal wieder aufs Sofa und relaxen, so wie auf diesem Foto (ich weiß ja, dass viele Katzenfans unter Euch sind).

Ich wünsche Euch entspannte Tage!!

Liebe Grüße
Lisa

[Conny]

Liebe Lisa:1luvu:

Ich wünsche Dir ein frohes Neues Gesundes Jahr 2015:knuddel:
Deine Katze ist ja total süß und hübsch:augendreh:augendreh:augendreh

Lieben Gruß Conny:knuddel:

[Lisa-2]

Liebe Frauen,
das war wohl nichts. Gestern habe ich mich auf den Weg zu meiner erstmal letzten Chemo gemacht.
Pustekuchen, bei einem HB etwas über 6 gab es eine Transfusion und die Briefmarke nachhause.
Mir war zwar schon flau, aber mit solchen Werten hatte ich auch nicht gerechnet.
Ich hätte also doch letzte Woche noch einen ungeplanten Zwischenstopp zur Kontrolle im Krankenhaus einlegen sollen.
Jetzt bin ich halt auch schlauer. Nach 10 Monaten kommt es aber auch auf die Woche auch nicht mehr an.
Heute Morgen bin ich schon wieder etwas fitter und werde sehen, wie ich meine ursprünglich verplanten Tage noch so nutze.

- Liebe Birgit, vielen Dank für die Tipps letzte Woche, ich werde sie an meine ebenfalls erkrankte Freundin weitergeben.
Ich werde für mich auch nochmal Erkundigungen einholen. Hallo, wie geht es Dir, kannst Du mal kurz piep sagen?

- Liebe Mucki, versuch bitte die Nerven zu bewahren. Hol Dir die zweite Meinung bei dem Operateur,
bei dem Du das letzte Mal operiert worden bist, vielleicht interpretiert er das CT ja anders.
Mit den regelmäßigen Kontrollen hat man ja das Gefühl, alles richtig zu machen.
So eine Aussage wirft einen dann immer wieder aus der Bahn.

Liebe Grüße
Lisa

[Tündel]

Uuuuuiiiiiiiii!

Noch ne Glücksmieze! Süüüüüß!

Ich such jaauch immer noch sowas, aber da ich soooooo oft nicht zu Hause bin und bestimmt nicht nochmal eine Reisemieze wie mein Schnuckili erwische, muss ich wohl bei meinen Teddies bleiben!
Schnüff-schnüff-schnüff!

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

wie sieht es denn mittlerweile bei Dir aus? Hast Du die Chemo erfolgreich abgeschlossen? Geht es Dir gut? Was machen die Walking-Pläne (ist die neue Hose schon gewaschen, gebügelt und einsatzbereit :D:D)??
Hast Du Ergebnisse von den Abschlussuntersuchungen bekommen??

Das ist echt toll, dass ihr vor Ort die Möglichkeit zu persönlichen Treffen habt. Macht mich fast ein bisserl neidisch :rolleyes::rolleyes:

Deine Mieze ist übrigens super süß!! Bin ja neuerdings in Sachen Glückskatzen selbst unterwegs, da achtet man intensiver auf die Vierbeiner mit Fell-Durcheinander ....

Wußtest Du schon, dass Glückskatzen immer weiblich sind ???
Ist ja auch irgendwie logisch :D:D
;););););)

Ganz liebe Grüße,
es war eine ganz tolle Begegnung und ich möchte mich nochmals bedanken dafür !!!

LG
Birgit

[Lisa-2]

Hallo Birgit,

immer mit der Ruhe, so schnell geht es leider nicht. Nach dem extrem niedrigen HB und den Transfusionen wurde die Chemo nochmal verschoben.

Heute habe ich endlich das Carboplatin bekommen, jetzt wird noch 3x die kleine Chemo-Pumpe mit dem anderen Präparat getauscht und dann ist hoffentlich Pause.
Jetzt gehen die Blutwerte natürlich nochmal nach unten. Und dann kommt in 2 Wochen noch ein MRT. Von diesem Ergebnis hängt natürlich viel ab. Aber dann !! :):)

Letzte Woche hing ich doch ein bisschen durch. Nach 10 Monaten war ich so fixiert auf meinen voraussichtlich letzten Termin
und war total enttäuscht als er abgesagt werden musste. Aber jetzt geht es schon wieder.

Meine Walkinghose habe ich schon eingeweiht. Ich bin aber mit den Stöcken ganz langsam gelaufen, war mehr ein spazieren gehen.
So gewöhne ich mich aber wieder an die Technik und ich habe dabei auch eine andere Körperhaltung, von der ich das Gefühl habe, dass sie meinem Rücken ganz gut tut.

Jetzt bin ich gespannt, wie es weitergeht, endgültiges weiß ich erst in 2 Wochen. Bis dahin versuche ich nicht nervös zu werden und mich mit anderen Dingen zu beschäftigen.
Ich bin gerade dabei, meine Stoff-Kiste zu sortieren. Vielleicht sollte ich doch mal wieder anfangen? :confused:

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute. Du hast doch nicht etwa schon wieder angefangen herumzuwirbeln?

Liebe Grüße
Lisa

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,
inzwischen habe ich die Ergebnisse der MRT-Untersuchung.

Die kleinknotigen Reste der Metastasen (Unterhaut rechte Flanke) haben sich bei den letzten beiden Chemos nicht mehr verändert.
Auch die bisher geschrumpften Lymphknoten sind konstant geblieben.
Keine nachweisbare Tumormanifestation im Abdomen und Becken, Oberbauchorgane unauffällig, keine Aszites.

Endlich Chemopause !! Das nächste MRT gibt es in 3 Monaten. Hoffentlich habe ich auch danach noch etwas Ruhe.
Falls nicht, werde ich mich auch später mit den evtl. Optionen beschäftigen, die dann noch bleiben.

Ansonsten geht es mir schon wieder relativ gut, die Aussicht auf ein bisschen beschwerdefreie Zeit beflügelt mich und ich mache schon wieder Pläne.
Seit der Diagnose 2009 war es immer ein Auf und Ab. Jetzt werde ich mich weiter erholen und das Beste aus der Zeit machen.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Das klingt GUUUUT!!

Chemopause. Endlich erholen.
hoffentlich kommt der Frühling dann auch bald, das beflügelt ja auch noch ein wenig.

bzgl. kleinknotigen Reste der Metastasen - :confused: ich bin da manchmal zurückhaltend, das alles zu glauben. Genauso gut könnten es Läsionen, also so was ähnliches wie innere Vernarbungen von ehemaligen Tumoren sein ...
Der eine Befunder sieht das so, der andere anders ....
Da möchte ich dich noch ein wenig beruhigen. ein MRT ist keine fotografie und läßt immer auch Spielraum bei den Beurteilungen. Ist wirklich so. Meine eigene Erfahrung.

Diese Aussage von dir ist die Schönste:
ein bisschen beschwerdefreie Zeit beflügelt mich und ich mache schon wieder Pläne.

genau so sehe ich das gerade auch - da mich ich doch glatt mit !!!

Meine Pläne drehen sich um Kletterurlaub an der Ardeche, neue Nähmaschinen, Garten Pläne .... nicht zu vergessen die neue Hängematte, die auf mich wartet ...

Viel Spaß bei DEINEN Plänen und der Umsetzung
:knuddel: Birgit

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt habe ich gerade mein altes Thema ausgegraben und festgestellt, wie schnell sich die Träume ändern können.

Ach, wäre das schön gewesen, ein bisschen mehr beschwerdefreie Zeit. Vor zwei Tagen war ich noch in bester Urlaubslaune,
seit gestern wird meine Gelassenheit wieder auf eine harte Probe gestellt.
Da ist etwas, fühlt sich an wie ein kleiner Knoten exakt an der Stelle, wo das Tumorwachstum beim letzten Mal begann.
Das darf doch wohl nicht wahr sein!! Ja, natürlich weiß ich dass ich damit rechnen musste, dass das nächste Rezidiv kommt,
aber so schnell? Hoffentlich ist das nicht wieder die kleine Spitze eines Eisbergs.

Da der TM bei mir nicht aussagefähig ist, bleiben zur Kontrolle nur die bildgebenden Verfahren.
Wenn ich am Wochenende nach Hause komme, habe ich sowieso nur noch 6 Werktage bis zum routinemäßigen MRT,
also muss ich mir jetzt auch keinen Stress mit Arztterminen machen. Falls sich meine Befürchtungen bewahrheiten
frage ich mich natürlich, was dann?? Welche viele Optionen habe ich so früh nach der letzten Chemo?
Aber zunächst einmal brauche ich ein Ergebnis, vielleicht habe ich mich ja auch geirrt? (Glaube ich aber auch nicht wirklich).

In der nächsten Woche werde ich nach dem Urlaub alles wieder herrichten, den Balkon bepflanzen und versuchen,
die Nerven zu bewahren. Wer weiß, was in der Woche darauf dann wieder geschieht und ob ich dann noch die Zeit und Muße dafür habe.

Heute werden wir auf jeden Fall noch einen zweiten schönen langen Strandspaziergang (zwischen den Regenschauern) machen und die Ostsee genießen. Mir geht es ja im Moment wirklich gut und man sollte sich nicht aus Angst vor dem was kommt, den Tag verderben lassen. Sag ich mir immer, klappt auch meist, heute aber irgendwie nicht.

Liebe Grüße
von einer geknickten Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

zuerst so schlimme Nachrichten von Claud, mein BRCA Ergebnis und nun auch noch solche Sorgen bei Dir. Ach Mensch, ich würde Dir soooo sehr gönnen und wünschen eine längere rezidivfreie Zeit haben zu dürfen. Du hast dich so tapfer durch die letzte Therapie gequält. Dann so ein schöner Urlaub für Dich und euch.

Ich habe kein Gefühl dafür, ob es jetzt so oder so sein könnte. Ein Knoten ist ein Knoten, es wegzudiskutieren, ?? ne, dazu bist du viel zu schlau ;). Klar kann es andere Gründe haben, eine entzündete Drüse oder sonst was. Die ganze Spekulierei bringt nichts. Du musst möglichst ruhig abwarten, bis zu vor einem klaren Ergebnis oder einer Erkenntnis stehst und dann darauf reagieren.

Dafür wünsche ich Dir Kraft und gutes Gelingen. Wie immer sind alle Tricks der Ablenkung erlaubt :D in so einer Phase.
Aber weißt Du was, ich an deiner Stelle, würde trotzdem in der MRT-Praxis anrufen und einfach immer morgends nachfragen, ob jemand abgesagt hat. Das kommt dann doch recht häufig vor, so kurzfristige Verschiebungen.
Vielleicht kannst du früher reinrutschen und jeder Tag weniger Warterei ist nut gut für dich. Meine Daumen sind auf jeden Fall ganz besonders für dich gedrückt!!!!!

Wann ist denn der Termin?
Halt mich bitte auf dem Laufenden, ich bin immer sehr am mit-bibbern und -leiden. :rolleyes:

Genieß die letzten Tage deines Urlaubs. Ich wünsche Dir genug Kraft, der Krankheit :twak::twak::twak: nicht zu erlauben, dir etwas kaputtzumachen, was DIR gehört. :boese::boese: Haut bloß alle ab ihr doofen Gedanken und Sorgen und laßt die Lisa im Urlaub in Ruhe :boese::boese::boese:

Fühl dich Anteil nehmend von mir umarmt
:engel:chen

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

vielen Dank für Deine tröstenden Worte. Inzwischen geht es mir auch schon wieder viel besser.
Wir haben gerade unsere Abschlußtour gemacht und uns noch einen dicken Matjes gegönnt.

Jetzt fahren wir erst mal nach Hause, dann werde ich mal ein bisschen Ordnung schaffen
und mich um den Papierkrieg kümmern. Wenn ich dann übernächste Woche die Ergebnisse bekomme
kann ich dann auch die Flügelchen mal hängenlassen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, ob ich versuchen soll, den Termin irgendwie vorzuziehen.
Dann hätte ich zwar schon die Untersuchung und einen schriftlichen Befund,
aber noch keine genaue Interpretation oder ggf. eine Behandlungsoption.
Dann fange ich wieder an zu grübeln und in alle Richtungen zu ermitteln.

Einen Tag nach der Untersuchung habe ich einen geplanten Termin mit der Onkologin
und so auch die Möglichkeit, alle meine Fragen loszuwerden. Außerdem habe ich heute erfahren,
dass endlich das Ergebnis meines Gentests vorliegt ist. Dabei geht es wie bei Dir um eine evtl. weitere Behandlungsoption.

Wir sind allerdings kinderlos, ich habe keine Geschwister und auch meine Eltern waren Einzelkinder.
Es gibt also niemanden mehr in unserer Familie, der von dieser evtl. Genmutation betroffen sein könnte
und ich brauche mir diesbezüglich keine Gedanken zu machen. Dieses Ergebnis kann jetzt auch noch eine Woche warten.

Den Verlauf der Krankheit kann ich im Moment ziemlich wenig beeinflussen. Also versuche ich,
mir keinen zusätzlichen Stress zu machen sonst bekommt sie zu viel Raum in meinem Leben.
Und dazu bin ich im Moment, wo es mir körperlich so gut geht, noch nicht bereit.

Was macht eigentlich Dein Computer, der ist doch ganz wichtig für Dich?

Alles Liebe
Lisa