Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein Weg bis hierher
Wo fange ich an? Vielleicht erzähle ich einfach einmal kurz, wer ich bin und wie alles begann. Also, mein Name ist *Zefira und ich wurde im Mai 1950 geboren, bin also vor einigen Wochen 64 Jahre alt geworden. Nach 25 Jahren Ehe, aus der unser Sohn hervorging, habe ich mich 2009 von meinem Mann getrennt und lebe seitdem allein, aber glücklicher. So weit, so gut, aber was uns alle hier verbindet, ist eine Diagnose, die wohl jeden von uns erst einmal in ein tiefes Loch gestürzt hat. Bei mir fing es Ende 2012 an:
Seit November 2012 hatte ich immer wieder stechende Leibschmerzen. Meine Verdauung klappte nicht so recht und ich hatte dieses Gefühl, irgendetwas stimmt nicht. Ein Gespräch mit meinem Hausarzt ergab nicht wirklich etwas. Er vermutet verklemmte Blähungen:confused: und ich erhielt etwas dagegen, sowie etwas, was die Verdauung anregen sollte. Anfänglich half es auch, aber das hielt nicht lange an. Weihnachtsstress, wenig Zeit, andere Aktivitäten hatten dann aber Vorrang und so ignorierte ich dieses Stechen, denn schließlich gab es Schlimmeres als Bauchschmerzen versuchte ich mir einzureden. Ja, ich hörte nicht mehr auf meine innere Stimme, bis ich in der Nacht vom 2. auf den 3. Februar 2012 so starke Schmerzen bekam, dass ich um 5 Uhr den Notarzt anrief und dieser mich mit den RTW in Krankenhaus bringen lies. Die Untersuchung, herumdrücken auf den Bauch, ließ vermuten, dass die Schmerzen einen Gynäkologischen Ursprung haben. Ein US des Bauchraumes ergab dann jedoch eine starke Obstipation und so wollte man mich mit den Worten: "Wir geben ihnen etwas, damit sie abführen können", wieder nach Hause schicken. Ich solle mir einen Termin bei meiner Gynokologin und einem Proktologen geben lassen, um die Schmerzen abklären zu lassen. Doch da erwachte in mir der Kampfgeist und ich verlangte eine sofortige gynokologische Untersuchung, denn irgendwie wusste ich, dass diese Obstipation keine "normale" war. Nach langem Warten (es war schließlich Sonntag) wurde ich dann kurz von einer Gynäkologin untersucht. Ein vaginales US wurde allerdings nicht gemacht, nur weiteres herumdrücken auf den Bauch und viele Fragen, die ich beantworten sollte. Schließlich kam man aber zu dem Ergebnis, dass eine stationäre Aufnahme zur Klärung nun doch nötig sei. Am nächsten Tag sollte eine Darmspiegelung erfolgen, dann würde man schon mehr wissen.
Endlich auf Station (es war inzwischen 17 Uhr), stand auf dem Nachtisch schon alles für die Flüssigkeitsaufnahme bereit, damit am nächsten Morgen mein Inneres sauber und geputzt angesehen werden konnte. Den ersten Liter konnte ich noch ohne große Probleme trinken, aber die Wirkung war minimal. Der zweite Liter folgte, aber mir wurde furchtbar schlecht und ich musste mich übergeben. Wirklich abführen konnte ich nicht. Abbruch! Am nächsten Morgen wurde ich dann zur Darmspiegelung gebracht, und als ich auf meinem Zimmer wieder erwachte, erfuhr ich, dass die Untersuchung nicht möglich war, da scheinbar etwas von Außen den Darm verengen würde. Man ordnete ein vaginales US an. Der untersuchende Arzt erklärte mir alles sehr genau und anfänglich war wohl auch alles gut, denn er meinte noch, wir dürfen keine großen dunklen Stellen finden. Kaum hatte er es ausgesprochen, erschien ein solches Gebilde auf den Monitor. Schweigen, es viel kein Wort mehr. Ich mochte nicht fragen, wusste aber sofort, dass da etwas war, was dort nicht hingehörte. Wieder auf Station zog ich mir die Decke über den Kopf und hoffte nur, dass es eine dieser Zysten sei, die ja nicht bösartig sein müssen.
Am nächsten Morgen erschien dann eine ganze Ärzteschar. Sie standen um mein Bett, schauten mich an und teilten mir mit, dass ein großer raumforderder Tumor sich in meinem Bauchraum ausgebreitet hatte. Man machte mir sofort klar, dass es ein Stadium sei, in dem an eine Heilung eher nicht zu denken wäre, aber mir voraussichtlich noch viele (und an dieses "viele" klammere ich mich heute) Jahre durch eine OP geschenkt würden.Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.
Was dann kam, kennt wohl jeder von uns. Verzweiflung, Selbstmitleid, die Frage nach dem Tod und dem Leben, welches man bisher geführt hat. Wen sollte ich anrufen, informieren, von wem wollte ich in den Arm genommen, getröstet werden? Wie sage ich es meinem Sohn und wie würde er es aufnehmen? Plötzlich hatte ich dieses Gefühl, nie wieder lachen zu können. Ich befand mich in einem Zustand, den ich nicht wirklich beschreiben kann. Unfähig einen klaren Gedanken zu fassen, unfähig, mir zu überlegen, vielleicht auch eine Zweitmeinung einzuholen. Ich lag dort in meinem Bett und ergab mich meinem Schicksal. Das war nicht mehr ich, die von allen immer als so stark empfunden wird. Wenn ich hier die ganzen Beiträge lese, erfahre, dass es in B und E Spezialisten gibt, die ich vielleicht hätte befragen können, dann kann ich nur sagen, dass ich wohl unglaubliches Glück gehabt habe. Der Chefarzt, der mich später operieren sollte, war erst seit vier Monaten hier im Krankenhaus, hatte aber Erfahrung auf dem Gebiet und wohl auch alles richtig gemacht. Doch dazu später. Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.
Der OP-Termin wurde auf den 20.2. festgelegt. Auf meine Frage, warum erst so "spät", erklärte man mir, dass man einen OP-Saal allein für mich freihalten müsse und das zwei Teams (Gynäkologen und Darmspezialisten) für mich bereitständen. Am 12.02. durfte ich dann für einige Tage nach Hause, auch um dort Dinge zu erledigen, die ich immer aufgeschoben hatte. So schrieb ich endlich meine Patientenverfügung und all diese wichtigen Dinge, die im Falle eines Falles zu bedenken wären. Mein Sohn, mein Bruder und meine Freundin, die sofort nachdem ich sie angerufen hatte, zu mir aus Österreich gekommen war, unterstützten mich während dieser Zeit.
Am Montag den 18.02. sollte ich mich dann wieder auf der Station melden, am 19.02. wurden die Katheterschienen, sowie der Katheter in Vollnarkose gelegt. Im Aufwachraum passierte es dann. Noch nicht wirklich wach, völlig benebelt, habe ich dort wohl versucht aufzustehen und bin schwer gestürzt. An den Vorgang selbst habe ich keine Erinnerung, ich weiß nur, dass ich das dringende Bedürfnis hatte, zur Toilette zu müssen. Jedenfalls erlitt ich durch den Sturz einen Deckplatteneinbruch LW 5 und das einen Tag vor meiner großen OP! Große Aufregung, wie konnte das passieren? Die Besprechung mit einem erweiterten Ärzteteam (Neurochirurgen) ergab dann, dass die OP wie geplant am folgenden Tag durchgeführt, aber um einen Neurochirurgen erweitert, werden würde, der während des Eingriffes, den Wirbelkörper mit Knochenzement stabilisieren sollte. In meinem Leben hatte ich schon einige Operationen hinter mir, doch diesmal hatte ich einfach nur pure Angst.
Die folgenden Tage liegen dann im Nebel. Durch die extremlange OP und der damit verbundenen Narkose hatte ich ein sog. postoperatives Delir. Es war einfach der Horror. Ich hörte Stimmen, sah Menschen, die nicht da waren, und glaubte, man wolle mich sterben lassen. Allein der Gedanke daran macht mir noch heute Angst. Es war ganz einfach furchtbar, ein Zustand zwischen Davonschweben und Lebenwollen, doch ich schaffte es und irgendwann wurde ich von der ITS wieder auf die normale Station verlegt. Inzwischen hatte ich erfahren, dass der schon als wahrscheinlich angekündigte Seitenausgang, wirklich da war, man mich bis auf einen winzig kleinen Rest (8mm) an der Leber tumorfrei operieren konnte, es aber nicht möglich gewesen war (Gefahr einer Infektion), den Wirbelkörper wie geplant zu stabilisieren. Die Folge für mich war, ich durfte vorläufig nicht aufstehen und musste auf ein extra anzufertigendes Korsett, wegen des künstlichen Darmausganges, warten. Die Zeit meiner Rekonvaleszenz wurde durch die lange Phase des Liegens sehr verzögert und ich war unglaublich schwach. Hinzu kam, dass ich auch große Probleme mit der Nahrungsaufnahme hatte. Rückwärtsessen war angesagt und es dauerte sehr lange, bis mein Darm, der angeblich nur beleidigt reagierte, seinen neuen Weg gefunden hatte. Irgendwann ging aber auch diese Zeit vorbei und ich durfte wieder nach Hause. Völlig schwach, um einige Pfunde leichter, aber ich lebte und ich wollte und will dieses Leben!
Kaum zu Hause sollte ich mich in der onkologischen Praxis melden, um die anschließende Chemotherapie zu besprechen. So kam es, dass schon 8 Tage nach meiner Entlassung mit der ersten Gabe Paclitaxel u. Carbioplatin begonnen wurde. Heute denke ich, sie war einfach zu früh, denn ich war durch den langen Krankenhausaufenthalt, das lange Liegen und der nicht wirklichen Belastbarkeit wegen meines Rückens noch viel zu geschwächt. Jedenfalls hat mich jede Chemo derart von den Füßen gehauen, dass ich immer wieder tageweise in die Klinik musste. Hinzu kam dann noch, dass die durch das Carbioplatin ausgelöste Neuropathie in meinen Füßen so stark wurde, dass man beschloss, nach nur fünf Zyklen die Chemotherapie abzubrechen.
Chemofreie Zeit, welch ein Segen! Ich genoss es, mich langsam kräftiger zu fühlen. Meine Haare wuchsen wieder und auch meine Spaziergänge, allerdings nicht ohne Rollator, wurden länger. Im September durfte ich dann das Korsett wieder ablegen und so etwas wie ein "Alltag" stellte sich ein.
Dann der Schock. November, Kontrolluntersuchung, Frührezetiv. Erneute Chemotherapie, diesmal mit Topotecan, was ich zwar besser vertrug, aber von Gut kann dann doch keine Rede sein. Mich hat das alles sehr geschwächt. Körperlich, wie auch seelisch, aber aufgeben, werde ich nicht. Wegen meines schlechten Allgemeinzustandes wurde auch jetzt nach fünf Zyklen die Chemo wieder abgebrochen. Mit dem Kontroll-CT sind die Ärzte zufrieden. Dennoch habe ich seit einigen Wochen große Probleme mit meinem Bauch. Ich kann nur sehr kleine Portionen essen, habe sonst sofort das Gefühl da passt nichts mehr rein und bekomme Krämpfe. Zur Abklärung soll am 2.06. eine Magenspiegelung gemacht werden und ich hoffe, dass man nichts wirklich Schlimmes findet, denn am 18.06. fahre ich zur REHA. Utersum auf der Insel Föhr ist angesagt. Ich freue mich sehr und hoffe dort meine Kraftreserven wieder auffüllen zu können.
So bis hierher ist es ein langer Bericht geworden, aber ich wollte euch doch kurz erzählen, wie mein Werdegang so ist. Auf einen regen Austausch mit euch freue ich mich sehr
herzlichst Zefira
Charl0tte
24.05.2014, 12:52
Hallo Zefira,
willkommen bei uns! Schön, dass wir Dich hier begrüßen können und Du unseren Austausch mit Deinen Erfahrungen bereicherst. Deinen Bericht habe ich mit großer Neugier und Mitgefühl gelesen. Es ist immer wieder erstaunlich und auch erschreckend, welche Odyssee die Eierstockkrebsfrauen erst durchleiden müssen, bevor sie ernsthaft untersucht und dann eben auch mit iheren Beschwerden ernst genommen werden. Ich hatte diesbezüglich "Glück", mein Hausarzt schickte mich gleich zum Gyn. Aber Du wirst hier viele Berichte finden, die Deine Erfahrungen bestätigen. In dem Vorstellungs-Thread findest Du eine kleine Vorstellung von mir und von vielen anderen Frauen hier.
Die Sache mit der Wirbelfraktur, die Du Dir beim Herausfallen aus dem Bett zugezogen hast, finde ich irgendwie - wie soll ich sagen - seltsam?? War da kein Personal in der Nähe, solange Du noch "am Aufwachen" warst? Da darf man doch nicht allein sein, oder? War da kein Gitter am Bett oder sowas? Das ist doch Bestandteil der Basis-Pflege in einem Krankenhaus, dass man sich nicht allein durch den Aufenthalt in einem Krankenhausbett verletzt? Mein Rechtsempfinden sagt mir, dass die Dir einen Schadenersatz schulden, aber Recht haben und Recht bekommen ist ja bekanntlich zweierlei und man benötigt in unserer Situation die Kraft für Anderes.
Viele hilfreiche Erkenntnisse wünsche Ich Dir beim Lesen und Stöbern.
Liebe Grüße
Charl0tte
Hallo Charlotte,
danke für deinen Kommentar. Ja, das mit dem Unfall auf der Aufwachstation war einfach mangelder Aufsichtspflicht geschuldet. Die Bettgitter waren nicht hoch und auch, obwohl ich vor der OP noch unterschreiben musste, dass ich damit einverstanden bin mit einem Gurt fixiert zu werden, war das auch nicht passiert. Noch hatte ich keine Kraft mir einen Anwalt zu nehmen, aber ich habe erfahren, dass ich drei Jahre Zeit habe, Schadensersatz einzuklagen. Mal sehen, wie es mir nach meiner Reha geht, dann wollte ich das in Angriff nehmen.
LG Zefira
berliner-engelchen
27.05.2014, 00:41
Liebe Zefira,
:mad::mad::mad: solche Geschichten aus Krankenhäusern kenne ich - ABER ich gewöhne mich NIE daran. Es ist einfach ein Unding. Welch eine doppelt-schreckliche Erfahrung für Dich, das tut mir für Dich so leid.
Die Sorgfalts- und Aufsichtspflicht über Deinen Gesundheitszustand während der Aufwachphase liegt ganz klar beim Krankenhaus.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich das, was dort passiert ist, schriftlich Faktenorientiert festhalten und dem Krankenhaus schicken und um eine Stellungnahme bitten. Mal sehen, was dann kommt.
Wichtig ist es, den Vorfall zumindest anzuzeigen. Dann läßt Du dir alle Optionen offen.
du kannst auch das Protokoll über Deine Aufwachphase anfordern, das muss dokumentiert werden.
Bei der Geburt meines Söhnchens wurden damals folgenreiche Fehler gemacht - da wir lange nicht wußten, ob es eine bleibende Beeinträchtigung sein wird, sind wir damals auch genau diesen Weg gegangen.
Für DEINEN weiteren Weg wünsche ich Dir viel Kraft und für die Reha eine wunderschöne Zeit der Erholung und des Seele baumeln lassens.
alles Gute
Birgit
Hallo Zefira!
Erstmal "Hallo" hier bei uns!:) :) :)
Da hast du ja echt eine Menge mitgemacht! Hätte eines nicht gereicht? :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Aber ich bin ja genauso! Musste auch immer alles auf einmal haben, egal ob Krankheiten oder Nebenwirkungen, Tündel will alles!
:eek: :eek: :eek:
Aber im Ernst, halte da wirklich alles fest, was dir so passiert ist, aufschreiben, melden und evtl. auch klagen. Ich weiß, dir fehlt momentan die Kraft, aber wäre das nicht auch eine gute Gelegenheit, zu sagen: "Jetzt erst recht -auf in den Kampf?" Die Energie aus diesem Kampf ziehen?
Du sagst, dass du schon 8 Tage nach der Entlassung die erste Chemo hattest? Ich glaub bei Jackie war das auch so, aber ich finde ja, dass man gerade wenn jemand so schwach ist, schon damit warten sollte. Oder seh ich das falsch????????
Da bin ich ja direkt froh um meine Wundheilungsstörung mit den fetten Löchlis im Bauch, so hatte ich wunderbar Zeit, mich zu erholen und bin recht fit in die Chemo gegangen. Und bis auf die schmerzenden und ab und zu abwesenden Fußis, die leicht tauben Daumenspitzen hnd die Juckjuckkratz-Attacken war es eigentlich ertragbar.
Haben deine Docs denn keinen Bammel vor ner Sepsis gehabt, wenn dein Bauch nach 8 Tagen doch sicher noch nicht komplett zu war?
:confused: :confused: :confused:
Und deine Schwäche????? Kommt mir alles irgendwie sonderbar vor!!!!!
Trotzdem, ich wünsche dir viel Kraft, auch dafür, dass du mit deinem Stoma zurechtkommst. Es ist nicht der Weltuntergang, ich hab auch eines. Erst gabs den Ap-li-Schock, mittlerweile sind wir Freunde geworden. Ich denke, dass er bleibt, bis ich irgendwann mit dem Avastin fertig bin oder man mir den Bauch eh aufschnippeln muss!
Hey, wir leben noch! Und das lange, soll sich keiner einbilden, dass er uns so schnell loswird!:1luvu: :1luvu: :1luvu:
Liebe Zefira,
willkommen hier bei uns im Forum!
Wie meine Vorschreiberinnen auch bin ich zuerst erschüttert über Deinen Bericht und Deinen folgenreichen Sturz aus dem Bett.
Du hast zusätzlich eine schwere Krebserkrankung zu bewältigen und es ist gut, daß Du es in Deinem Tempo machst, eins nach dem anderen.
Bei meiner Behandlung ist viel schief gelaufen und ich bin mittlerweile schon längere Zeit dabei, mich um einen Schadensausgleich zu kümmern. Du hast tatsächlich viel Zeit und kannst es ruhig angehen lassen.
Wenn Du Dich jetzt an die Klinik wendest, dann vielleicht besser, um die (komplette) Krankenakte in Kopie anzufordern und nicht mit Vorwürfen bzw. einem Protokoll über das Stattgehabte. Häufig zieht das großen Ärger und Unmut auf der anderen Seite nach sich, dem musst Du Dich jetzt nicht aussetzen.
Mit der Krankenakte kannst Du alles in Ruhe prüfen, Dich beraten lassen, und überdenken, ob und was Du tun möchtest.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern auch per pn an mich wenden.
Ich wünsche Dir eine sehr schöne Zeit auf Föhr!
Viele liebe Grüße und alles Gute,
Edeka
Charl0tte
27.05.2014, 15:37
Hallo liebe Edeka,
lange nix von Dir gehört :grin::grin::grin: Schön von Dir zu lesen!
Sorry Zefira, wenn ich hier Dir Deinen Thread für meine Grüße 'missbrauche'.
Hab's auch kurz gemacht!!
liebe Grüße
Charl0tte
Liebe Charl0tte,
huhu!
Mit den 10 Geboten kennst Du Dich eventuell nicht so gut aus oder sie sind Dir wurscht? :D:D
Ich möchte an dieser Stelle mal kurz loswerden, wie froh ich über dieses Forum bin! Daß ich hier schon so viele gute Ratschläge und Zuwendungen bekommen habe und auch Tipps geben durfte und wundervolle Menschen kennen gelernt habe! Es macht so vieles leichter.
Viele liebe Grüße an Zefira vor Ihrer Reha und die wunderbare Charl0tte und alle Mitleserinnen
Edeka
P.S.: beschämend. Ich und Ironie sind zwei Paar Schuh'.
Liebes Engelchen, liebe Tündel, liebe Edeka,
Erst einmal bedanke ich mich recht herzlich fürs Willkommenheißen. Ich lese hier ja schon eine Weile mit und habe einige von euch, oder besser eure Geschichten, so schon ein wenig "kennenlernen" dürfen. Vieles hat mich anfänglich immer sehr mitgenommen und ich brauchte Pausen, bis ich mich wieder hier her wagte, doch letztlich hat mich euer aller Kampfesgeist, der Wille nicht aufzugeben, immer wieder hierher zurückgeführt. Auch die vielen Ratschläge, die von Betroffenen und nicht von jemandem kommen, der von außen versucht sich hineinzufühlen, helfen und geben Mut und Hoffnung.
Ja, dass mit meinem Unfall im Aufwachraum hat damals auch große Aufregung in der Klinik verursacht. Ich war das Gesprächsthema der Klinik :o und wurde danach besonders liebevoll behandelt ;).
Um deine Frage liebeTündel zu beantworten, ich bekam zwar 8 Tage nach meiner Entlassung meine erste Chemo, aber meine OP war da ja schon einige Wochen vorbei. Also vom OP-Tag bis zur ersten Chemo vergingen dann 9 Wochen und meine Bauchwunde war gut verheilt.
Edekas Rat mir die gesamte Krankenakte schicken zu lassen werde ich beherzigen. Habe dazu nur eine Frage, wird einem die dann ohne Probleme zugeschickt? Bisher habe ich nur den Entlassungsbericht in Kopie erhalten und jetzt Bitte ich auch immer, mir eine Kopie neuer Berichte zu geben, wobei ich da schon oft das Gefühl habe, dass man das nicht gerne sieht. Vielleicht ist dies aber auch nur mein Empfinden, da mir solche Dinge nicht leicht fallen.
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und grüße ganz herzlich
Zefira
Hallo Zefira,
deine Krankenakte kannst du anfordern. Es kann nur sein, dass du die Kopien bezahlen musst, aber das wird sooooo wild nicht sein! :) :) :)
Es beruhigt mich ja schon, dass du eine längere Erholungsphase zwischen Op und Chemo hattest, auch wenn du trotzdem Probleme hattest. :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Du hast schon Zeit, dir zu überlegen, wie du vorgehen willst, denn dass die dich in dem Krankenhaus hinterher besonders nett behandelt haben, ist ja wohl das Mindeste, oder???
Denk daran, die Haare auf den Zähnen sind das Wichtigste, die auch während der Chemo zu behalten, ist zwar schwierig, weil die ja so schlaucht, aber bei guter Pflege absolut möglich! Ich hoffe, du verstehst, was ich meine! :D :D :D :D :D :D
Du brauchst deine Kraft für den Kampf gegen den Krebs, aber auch ein bissi für den Kampf um deinen Schadensersatz! Ich glaub nämlich auch, dass du durchaus Anspruch darauf hast. Lass dir nicht zu lange Zeit, es kann nämlich auch sein, dass das Krankenhaus die Sache lange verzögert, weil sie hoffen, dass du das nicht so lange durchziehen kannst!
Aber du schaffst das! :shocked: :angry: :shocked:
Zeig ihnen und dem Krebs die Zähne und kämpfe um dein Recht und deine Gesundheit! Besser in umgekehrter Reihenfolge! :cool: :cool: :cool:
Ich musste sogar unterschreiben, dass sie bei mir Bettgitter anbringen. Ich wollte die sogar hinterher auf einer Seite behalten, damit mir nicht immer Kopfkissen, Bettdecke oder mein Kuscheltier abhauen! Oder ich gar aus dem ungewohnt schmalen Bett kugele! :augendreh :augendreh :augendreh
Ach so, kümmere dich nicht drum, was andere denken (könnten), DU allein bist wichtig, deine Gesundheit, dein Leben!
Du schaffst das, hab nur noch ein bissi Geduld!
Kampf dem Messidreck! :twak: :twak: :twak: :twak: :twak:
Ja Tündel, dass mit den Bettgittern hatte ich auch unterschreiben müssen, aber sie waren nicht hoch.
Du hast schon recht, ich muss versuchen an mich zu denken und mir sollten die armen Schwestern, die vielleicht nicht so richtig aufgepasst haben nicht leid tun. Solch Denken fällt mir immer wieder schwer, aber ich bin ja lernfähig. ;)
LG Zefira
Liebe Zefira,
noch zu Deiner Frage mit der Krankenakte, ob man die problemlos zugeschickt bekommt: Ja.
Es gibt im Internet sogar prima Vordrucke dafür. Es ist ja wichtig, daß die Krankenakte komplett ist (das sollte dann auch ein Arzt mit seiner Unterschrift vorne drauf bestätigen.) und daß Du nicht nur OP-Bericht und Pathologiebericht bekommst...
Die Kosten dürfen glaube ich 50 cent pro Kopie nicht übersteigen, bleiben also überschaubar.
Du brauchst keine Bedenken zu haben, die Krankenakte anzufordern... es ist ohnehin für Dich mit so einer umfangreichen Krankheit/Krankengeschichte sinnvoll, alle Unterlagen beisammen zu haben. Wenn Du mal zum anderen Arzt gehst usw., dann hast Du schon alles. Also - es ist nicht ungewöhnlich, die Akte anzufordern.
Viele liebe Grüße :winke:
Edeka
Liebe Zefira:winke:,
auch von mir ein Herzlich Willkommen hier bei uns Eiermädels:winke:
Ja Deine Geschichte hat mich doch auch sehr berührt:knuddel:
es ist schön dass unsere Fachfrauen Dir schon wertvolle Hilfestellung gegeben haben,ich habe auch sämtliche Unterlagen von 2004 bis heute zu Hause in meiner Mappe,das ist auch sehr wichtig:)
Wünsch Dir alles Gute :remybussi
Lieben Gruß Conny
Herzlichen Dank nochmals für eure Rückmeldungen, die mich sehr gefreut haben. Am 18.6. war ich zur Magenspiegelung und glücklicherweise hat man nichts weiter gefunden. Auffällig war nur, dass meine Speiseröhre kaum Peristaltik hat. Ob meine Schmerzen, die immer nach jeder Mahlzeit auftreten, damit zu tun haben, konnte mir der Arzt nicht beantworten. Wie schon erwähnt, kann ich immer nur sehr kleine Mengen essen. Trotzdem habe ich danach Magenschmerzen, Krämpfe, Aufstoßen von Luft, so als ob ich mich völlig überfressen hätte. Auch habe ich kaum Hungergefühl und auch wieder abgenommen. Freitag habe ich noch ein Gespräch mit meinem Onkologen, mal sehen was der dazu sagt. Ersteinmal bin ich aber froh, dass man im Magen nichts weiter gefunden hat.
Geht es euch auch so? Ich bin unglaublich empfindlich geworden. Höre auf jedes Zwicken, jedes Picksen und denke gleich an das Schlimmste. Früher hätte ich mich nicht gleich verrückt gemacht wenns einmal zwickte. War immer der Typ der so etwas ignoriert hat, mit der Einstellung das kam von allein und geht auch von allein wieder. Entwickele ich mich zum Hypochonder? Jedenfalls merke ich, das mich diese Krankheit sehr verändert hat und ich wohl noch brauche sie als etwas zu sehen, was mich künftig begleitet wird.
LG Zefira
Sandra43
10.06.2014, 12:55
Hallo Zefira,
Danke für Deinen Eintrag bei mir.
Hatte Deine Einträge noch gar nicht gesehen...
Erst mal Wow, Du scheinst ja leider auch zu der Sorte zu gehören die öfter mal hier schreien, hast wirklich auch schon ne Menge mitgemacht ...
Zu Deinem Sturz haben die anderen Eierfrauen eigentlich schon alles gesagt, kann es aber nicht lassen das auch noch zu kommentieren:
Was ein Mist, es wäre doch so simpel zu verhindern gewesen Bettgitter hoch und egal wie athletisch Du bist, du hättest es bestimmt nicht geschafft aufzustehen
Leider scheinen solche Nachlässigkeiten in KHs immer wieder vorzukommen mein Papa war ja im Mai im KH und auch er ist in der Überwachungsstation aus dem Bett gefallen. Zum Glück nicht mit so gravierenden Folgen wie bei Dir
Wenn es Deine Situation zulässt und Du die Kraft findest, würde ich dagegen vorgehen.
Einfach auch weil dann zumindestens in Deinem KH vielleicht das Bewusstsein dafür geschärft wird wie wichtig solche Sicherheitsmaßnahmen sind und vielleicht bewahrst Du damit andere davor das Ihnen das Gleiche passiert.
Aber an erster Stelle stehst Du, soll heißen mache es nur wenn Du meinst die Kraft dazu zu haben und verausgabe Dich nicht für so einen Mist
Delir nach der OP hatte ich auch und auch mich wollten alle umbringen (die Organmafgia!! Es waren sogar schon die Empfänger für meine Organe im selben KH, ich hatte sie gesehen ...)
Zum Glück vergisst man nach ner Weile ziemlich viel davon ...
Mit der Anfangszeit für die Chemo sind die Ärzte halt immer in ner Zwickmühle.
Auf der einen Seite soll sie so schnell wie möglich nach der OP anfangen auf der anderen Seite soll der Patient sie auch durchstehen können .... Schwierig
Zu meinen ersten beiden Chemozyklen bin ich auch im Rollstuhl geschoben worden...
Jetzt bei meiner 2.Chemotherapie war mein Allgemeinzustand um so vieles besser und doch hat es mich nach dem 3. oder 4.Zyklus so umgehauen, das von Weihnachten bis Mitte März gar nichts mehr ging...
Was ich damit sagen will, ist dass es wohl eine Kunst für sich ist den richtigen Startpunkt zu finden und wohl erst hinterher einschätzen kann ob es gepasst hat oder nicht ..
Mit den kleinen Portionen die Du nur essen kannst:
Hast Du noch das Ileostoma?
Als ich das hatte konnte ich auch nur Miniportionen essen
Im Restaurant z.B. War selbst eine Halbe Portion viel zu viel für mich
Als ich das Stoma los war konnte ich quasi von heute auf morgen wieder wie ein Scheunendrescher essen.
Was ist denn eigentlich bei Deiner Untersuchung herausgekommen? Ich hoffe nur gutes :-)
Ich wünsche Dir eine schöne Reha
An die See würde ich ja auch mal zu gerne, aber da ich aus dem Rhein-MainGebiet bin werden meine Chancen da je in Reha zu kommen wohl eher gegen 0 tendieren
Na gut Reha ist ja kein Urlaub ...
Viele Grüße
Sandra
Sandra43
10.06.2014, 12:59
Oh da hat sich mein Eintrag mit Deinem überschnitten .
Muss jetzt erst mal lesen was Du geschrieben hast
Liebe Sandra,
danke für Deine Antwort. Ja, ich habe mein Stoma noch und werde es wahrscheinlich auch behalten. Anfänglich hatte man mir versprochen es zurück zu legen, aber nachdem ich das Frührezetiv hatte, will man es wohl belassen. Ich habe mir allerdings vorgenommen, nach meiner Reha noch einmal mit dem zuständigen Arzt zu sprechen. Es beruhigt mich ja schon sehr, wenn Du schreibst, dass auch Du mit dem Essen Probleme hattest und meine Ängste sind gleich etwas weniger. Wenn es denn einfach so ist, dann kann ich damit durchaus auch leben.
Dir nochmals ganz viel Kraft und alles Liebe
Zefira
Hallo Zefira!
Oh mei, du schreist wirklich auch seeeeeeehr laut "hier ich!". Kommt mir bekannt vor!
Chemoschwäche kenne ich immer nur eine Woche lang. Ich schiebe mein "leicht-durch-die -Chemo-kommen" darauf, dass ich mich durch die Wundheilungsstörung mit Pico-Vac-Pumpe nach der großen OP im November 13 so gut erholen konnte, dass ich sehr fit in die Chemo gehen konnte.
Vor der Op und direkt danach konnte ich durch das Bauchwasser und die Op-folgen nicht viel essen, so dass ich insgesamt seit der Diagnose 30kg abgenommen habe. 5kg sind jetzt wieder drauf!
Die Entscheidung, meinen Ap-li zu behalten - zumindest vorerst - habe ich fur mich auch getroffen. Ich finde, man kann durchaus damit leben. Zwar ist ein Ileostoma etwas komplizierter zu händeln als mein braver Colo Ap-li, aber machbar ist das sicher auch. Ich muss bloß sagen, jch will jetzt meine Rückverlegung, dann wird das Avastin ausgesetzt, ich fahre dann nach B. und los gehts! Vorausgesetzt natürlich auch immer, dass mein Innenleben das zulässt!
Aber das musst du, bzw. dein Doc entscheiden, was da zu machen ist!
Das wird schon!
Machs gut!
Also ich habe kein Ileo-Stoma, sondern auch ein Colo-Stoma. Dies nur zur Richtigstellung.
Tündel das mit dem Abnehmen kenne ich, bei mir waren es nicht ganz so viel, nur 15 kg, aber das war schon heftig genug. Nun muss doch einiges neu gekauft werden, aber das ist ja eher etwas schönes und so mit neuen Klamotten fühlt man sich doch gleich viel besser. ;)
Herzlichst
Zefira
Am Freitag war ich nun bei meinem Onkologen und habe ihn u.a. auch nach Avastin gefragt. Warum ich es nicht bekommen habe usw. Er hat mir erklärt, dass er in meinem Fall die Nebenwirkungen von Avastin für nicht kalkulierbar hielt. Ich muss dazu sagen, dass ich nicht nur Krebs, sondern noch zwei andere chronische Krankheiten habe und dadurch schon einen heftigen Tablettencoctail zu mir nehmen muss. Mit beiden Krankheiten kam ich aber trotz erheblicher Einschränkungen gut zurecht und hatte mein Leben darauf eingestellt. Mein Hauptproblem ist jetzt der EK. Diese Diagnose hat mich, wie keine sonst, völlig aus der Bahn geworfen.
Was mich aber am Freitag sehr getroffen hat, war die Information meines Onkologen, dass die letzte Chemotherapie unter Topotecan nicht gewirkt hat. Mein Tumormarker ist trotz Chemo auf 856 gestiegen. Vor der Chemo lag er bei ca 80. Das war also der Grund, warum Topotecan nach fünf Mal abgesetzt wurde. Das letzte CT sieht aber nicht schlecht aus, daher verstehe ich den Anstieg des Tumormarkers nicht wirklich.
Hier ein Auszug des Berichts: Bekannte Schilddrüsenknoten, weiter kein Nachweis pulmonaler Herde. Leber frei von suspekten Herden. Bekannter Ascites. Peritoneale Noduli weiterhin nicht auszumachen. Anus praeter im linken Mittelbauch. Bekannte Sinterung LWK2. Keine Osteolysen. Beurteilung: Unveränderter Befund.
Trotz des Befundes habe ich starke Probleme mit dem Essen. Ich habe seit Ostern weitere drei Kilo abgenommen und selbst das Trinken macht Probleme. Mit meinem Arzt bin ich nun so verblieben, dass ich wie geplant am Mittwoch zur Reha fahre und mich dort erst einmal erhole. Danach wird er mir weitere Optionen vorschlagen. Eine dieser Optionen wäre eine erneute Chemo. Diesmal wieder mit Carbolatin. Ich bin total unsicher ob ich mir das nun wieder antun will, auch weil ich sie vor einem Jahr (Carbolatin/Taxol) sehr schlecht vertrug. Es wäre dann meine dritte Chemotherapie innerhalb von 1,5 Jahren. Wie soll das mein Körper verkraften? Ach ich weiß nicht und hoffe sehr, dass mir die Wochen in der Reha gut tun werden und ich meine Gedanken dort besser ordnen kann. Eines allerdings werde ich noch machen. Ich werde mir eine Zweitmeinung holen. Ihr schreibt hier immer wieder von den Eierstockspezialisten in E u. B und da werde ich mich hinwenden. Mal sehen was ich dort erfahre. Kann mir jemand Tips geben, was ich zu beachten habe, wenn ich mir eine Zweitmeinung hole? Braucht der Arzt die komplette Krankenakte (habe ich zwar angefordert, aber leider immer noch nicht erhalten) oder reichen die Entlassungs- und Arztberichte die ich schon habe? Fordert der Arzt evtl. die Unterlagen selbst an? Sollte ich nach B. fahren oder geht es auch telefonisch?
Tut mir leid, aber ich habe damit überhaupt keine Erfahrung und mir liegt so etwas auch nicht unbedingt. Es fällt mir schon schwer meinem Onkologen dies beizubringen. Aber ich werde es machen, für mich, zur Absicherung und um mir später keine Vorwürfe zu machen.
Liebe Grüße
Zefira
Sandra43
15.06.2014, 14:07
Hallo Zefira,
ich kann heute nicht so viel schreiben deshalb beschränke ich mich darauf Dir ein paar Infos zu geben, wie ich das mit der Zweitmeinung gemacht habe und dir eine schöne erfolgreiche Reha zu wünschen
Ich hatte auch nicht meine komplette Krankenakte zusammen nur (fast) alle Arztbriefe und alle CT Berichte inklusive der Bilder dazu auf CDs (MRT hatte ich damals noch nie gehabt)
Da E räumlich näher war, habe ich dort einfach angerufen und habe keine Woche später einen Termin bekommen (brauchte nur eine Überweisung von meinem Gyn.) ich habe meine Akte zu dem Termin mitgenommen, den Termin hatte ich dann bei dem OA Dr. H. das war aber OK da der auch schon lange im Geschäft ist
Bei mir ging es drum ob eine OP möglich und sinnvoll ist oder doch nur eine Chemotherapie und wenn ja welche sie vorschlagen
Hier zitiere ich noch aus einer PN von einer Userin die mir beschrieben hatte wie sie vorgegangen ist um eine Zweitmeinung in B. einzuholen (ich hoffe sie hat nichts dagegen):
Ich hatte die XXX in B. ins Auge gefasst, musste in meinem Fall aber auf ein aktuelles CT warten.
Mittlerweile habe ich ein CT (das war für mich echt nicht einfach, das CT durchzusetzen) machen lassen und habe einen Termin Anfang September bekommen.
Bei der XXX ist es so, dass man die Unterlagen plus unterschriebener Einverständniserklärung plus CT (in meinem Falle) hinschickt und dann einen persönlichen Termin bekommt.
Zum Procedere:
Die Anfrage habe ich per E-Mail gestellt und alle nötigen Daten für die Anfrage habe ich als PDF zusammengefasst und angehängt (Daten zur Diagnose, Op, Befunde aus dem histologischen Bericht, Figo-Einteilung, Nebenbefunde usw), zudem habe ich zentrale Befunde (histologischen Bericht, Op-Bericht, Befunde des CT`s vor der OP usw) eingescannt.
DANN habe ich vor allem im Anschreiben meine zentralenFragen formuliert.
Ich habe sehr schnell Antwort bekommen (binnen 24 Stunden), bekam dann Post von der Xxx mit einer Einverständniserklärung, die ich unterschreiben soillte und einer Auflistung, was ich postalisch senden sollte (Befunde Hilstologie, OP Bericht usw)
Als die Unterlagen komplett waren (inclusive CT), ich sie postalisch gesendet habe, habe ich sehr, sehr schnell einen Termin bekommen. Während des ganzen Prozesses, als ich die CT noch nicht hatte, hat sich bereits eine Prof.Dr.Ärztin mit mir persönlich in Verbindung gesetzt und mir freundlich gesagt, was sie braucht für die Zweitmeinung.
.....
Das andere lasse ich mal weg.
Ich glaube in meinem Thread (auf der Suche...) könntest Du noch weitere Infos finden wenn Du nach Beiträgen schaust die so um Mitte September 2013 geschrieben wurden...
Ich würde Dir empfehlen einfach in B und E anzurufen wie Du am besten vorgehst
Vielleicht kann Dir der Krebsinformationsdienst aber auch noch weitere Auskünfte geben
Alles Gute
Sandra
Hallo Sandra,
vielen Dank für die kurze Zusammenfassung der Dinge, an die ich denken muuss. Ich werde mich gleich morgen mit der Klinik in B. in Verbindungs setzen und soweit es mir möglich ist noch einiges vor meiner Abreise am Mitwoch regeln. Dann aber heißt es Sonne, Strand, Meer und Wind. Ich werde gesträrkt und mit neuer Kraft wiederkommen.
Sicher werde ich in dieser Zeit nicht viel im Internet sein, hier also auch nicht weiter schreiben. Ich melde mich wenn ich wieder zurück bin und wünsche allen hier weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen den Messidreck (tolle Wortschöpfung):twak::twak::twak::twak:
Zefira
berliner-engelchen
15.06.2014, 23:56
LIebe Zefira,
ein herzliches Dankeschön :remybussi für deine lieben + anerkennenden Worte bei mir drüben.
Lustig, denn ich wollte Dir heute auch noch schreiben.
Warum?
Ich wundere mich etwas über Deinen Onkologen. Topo als zweite chemo zu geben ist sehr ungewöhnlich. Die "normale" Reihenfolge wäre Carbo+ Caelix und wenn schon nicht das, dann Carbo+ Gem als zweite Kombi. Er muss zwingende Gründe für diese Entscheidung haben. und das kann und sollte nicht nur sein, dass die Carbo+Taxol schlecht vertragen hast. Dagegen kann man viele Register ziehen. Zumal es häufig das Taxol ist, weswegen es den Patienten schlecht geht und es aber meist Carbo zugeschrieben wird.
Die sog. Ansprechrate bei Topotecan ist von den drei o.g. Substanzen die schlechteste. Ansprechrate ist die Prozentzahl von Patienten, bei denen eine Substanz anschlägt. also Caelix und Gem sind einfach bei mehr Patienten wirksam und bei Caelix ist zudem auch prozentual die Wirkrate sehr hoch.
Das Magenproblem kenne ich übrigens sehr gut. Das war mein grosses Problem beim 2. Rezidiv. Der TM stieg bei mir nur langsam und in keinem bildgebenden Verfahren war aussagekräftiges zu sehen - weder Ultraschall noch MRT noch CT! Ich habe eine schreckliche Magenspiegelung machen lassen (ich Dooffrau ohne Betäubung oder ähnliches, weil ich meine Kinder direkt danach fahren musste .... :mad::mad:). Heraus kam nix, nur das Ergebnis, dass sich der Magen nicht mehr aufpumpen liess. Die Peritonealkarzinose hatte sich um Magen u nd Mageneingang gewickelt, so dass der magen seine Dehnfähigkeit verloren hat. Ich konnte keine nennenswerten Mengen mehr essen und habe immer häufiger direkt nach dem essen alles erbrochen.
Wie gesagt: nichts zu sehen. Bereits direkt nach der 2. Gabe von Carbo + Gem wurde es wesentlich besser. :grin::grin:
und weisst du: auch ich habe mich häufig gefragt, wie mein armer Körper das alles wegstecken soll. Aber ich habe es bis jetzt gut geschafft. In den 4 Jahren seit ERstdiagnose habe ich 3 Komplette Chemos gemacht, sowie eine Operationsserie in Herne, bei der die Chemo intraperitoneal gegeben wurde. also eigentlich 4 Chemos.
Und wenn ich das schaffe, mit allem was ich "an der Backe" habe, dann schaffst du das doch auch !!!!! :knuddel: Ganz bestimmt.
Ich wünsche Dir für Deine Reha erstmal alles alles Gute und hoffe sehr für Dich, dass sich die Magenproblematik nicht verschlimmert. Lass die Seele baumeln und dich verwöhnen. Du wirst dich sicher wunderbar erholen, jetzt im Sommer ist eine Reha ja traumhaft ...
Alles Schöne, Gute und Tolle für Dich!!!
Beim Lesen deines Berichtes ist mir die Erwähnung des Anus praeter aufgefallen: das ist kontraindiziert bei Avastin, d.h. aus diesen Grund hast du es wahrscheinlich nicht bekommen. Darmperforation ist eines der gefürchtetesten NW von Avastin und wenn bereits etwas am Darm war, dann ist das kritisch ....
Ansonsten wäre ich immer skeptisch, wenn ein Onkologe die Avastingabe aus welchen Grnden auch immer ablehnt. Bei mir war das ja auch so. und da stellten sich die Gründe als nur angebliche heraus :eek::eek: . Frag mal beim Einholen der Zweitmeinung direkt nach, ob sie Avastingabe befürworten oder nicht. Prof. Dr. S. ist ein Befürworter von Avastin und hilft häufig dabei, es zu erhalten.... :raucht:
Eine Gute Reise, komme gestärkt und erholt wieder zurück (zu uns :))
liebe nächtliche Grüße von
Birgit
Hallo Birgit,
wieso ist Avastin kontra bei nem AP???
Ich kriegs doch auch!!!! Und zwar mitsamt Ap-li und nach ner Lungenembolie!!!!! Und bei Gefäßverschluss ist es wirklich kontra!!!!! Aber es wurde von Prof.S. höchstpersönlich angeschafft! :confused: :confused: :confused:
Das versteh ich aber jetzt so gar nicht, zumal meine Onkoline noch nie sowas gesagt hat. Und die hat noch mehr so Damen mit Ap-sen an der Backe!
Allerdings hatte ich nicht wirklich nen Tumor am Darm, sondern mein Messi hatte sich mit allem so verpappt, dass der Darm sich nicht aus dem Klumpen lösen ließ. Also hat S. das Teil weggeschnipselt, Ap-li eingebaut hat er zur Sicherheit, damit nicht ne Anastomoseninsuffizienz irgendeine Darmnaht reißen lässt, wenn die Darmschlingen sich ihrem Paltz in der ehemaligen Messiwohnung suchen! :augen: :augen: :augen:
Und die Lungenembolie, die man hier auf dem Ct eindeutig gesehen haben will, konnte man in Be. nicht als so wirklich erkennen! Ich muss halt Blutverdünner nehmen, allerdings kein Marc...., sondern Xar...., hmmmmpf, aber, wenns hilft!!!
Ich vertrau einfach mal auf Gottväterchen! :) :) :)
Vielleicht ja deshalb! :confused: :confused: :confused:
Liebe Zefira, wende dich also ruhig an Prof. S. in Be.! vielleicht kann er dir neben einer zweiten Meinung auch sagen, wieso du kein Avastin kriegst oder dazu verhelfen!
Alles Liebe und viel Kraft!
Liebes Engelchen, liebe Tündel,
vielen Dank für eure Kommentare. Es hilft immer sehr sich hier auszutauschen.
Zu meiner Topotecan Gabe folgendes. Ich hatte Carboplatin/Taxol ja als Ersttherapie bekommen. Beendet Juli 2013. Rezitiv November 2013. Erneute Chemotherapie dann im Januar 2014. Man fing mit Caelix an und es kam zu einem Allergischem Schock. Danach wurde sich für Topotecan entschieden. Wieso? Keine Ahnung. Eigentlich bin ich mit meinem Arzt zufrieden, er hat hier einen guten Ruf, jahrelange Erfahrung, nur muss man ihm alles aus der "Nase ziehen". Da liegt wohl auch mein Problem. Anfänglich habe ich alles ohne Hinterfragen hingenommen, mich in seine Hände begeben. Ich war einfach zu geschockt und zu kraftlos. Viele haben einen Partner oder eine Familie an ihrer Seite, die sich informiert und unterstützt. Ich bin allein. Außer einem Bruder und einen Sohn habe ich keine Familie. Beide leben nicht hier sondern doch viele KM entfernt in anderen Orten. Mein Sohn stand zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch mitten in der Masterarbeit und wurde von mir möglichst geschont. Doch jetzt bin ich so weit Patientin, die wissen will, die Fragen stellt, die sich informieren will. Werde nicht mehr alles fraglos mit mir machen lassen und will Begründungen warum und weshalb etwas gemacht wird, oder auch nicht. Heute schreibe ich an Be. und schicke alles hin, was ich an Befunden habe.
LG Zefira
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