Ist es nun ein Rezidiv? Oder wie hoch soll der TM (über 600) noch klettern? [Archiv]

Filou59

14.07.2014, 21:54

Hallo ihr Lieben,:winke:

ich lese schon seit geraumer Zeit mit und möchte mich nun endlich vorstellen. Im März 2013 erhielt ich die Diagnose EK Figo IV; die OP verlief komplikationslos allerdings musste ich die Chemo (Carboplatin, Paclitaxal und Avastin - OVAR 17 Studie) mit einem Ileostoma durchstehen. Das war nicht mehr so komplikationslos zumal wegen schlechter Nierenfunktion die Dosierung schon beim 2. Zyklus reduziert werden musste; im Juni 2013 eine Woche Klinikaufenthalt wegen eines multirestenten Keims; sowie im August weitere 3 Wochen wegen einem drohenden Darmverschluss (Lungenentzündung mit Fieber und 2 Wochen künstlicher Ernährung). Trotzdem habe ich die 6 Zyklen Chemo Anfang September 2013 hinter mich gebracht. Seitdem bekomme ich Avastin - ohne Begleitmedikation -als Erhaltungstherapie alle 3 Wochen. Im Dezember - kurz vor Weihnachten - habe ich den AP zurückverlegen lassen. Dazu wurde die Avastin-Therapie ausgesetzt (jeweils 6 Wochen vor und nach der OP). Seit der Rückverlegung fühle ich mich wieder als "normaler" Mensch. Ich fand dieses Teil einfach nur belastend weil ich auch ständig Probleme hatte. Bis Februar war alles gut, dann stieg der TM wieder - er wird im Rahmen der Studie jedes Mal bestimmt. Über der Norm liegt er jetzt bereits seit Februar.
Letzter Wert 619 vor 2 Wochen; aber im MRT ist nichts zu sehen bzw. keine Veränderung zur Voruntersuchung. Die Onkologen meinen nur wegen dem steigenden TM würde keine Therapie angefangen; erst wenn im bildgebenden Verfahren etwas zu sehen ist oder ich Symptome hätte. Hab ich aber nicht außer den Neben-Nach-Wirkungen der Chemo - Neuropathie in den Füßen - die immer nach dem Avastin wieder verstärkt sind. Die Rücken- und Nackenschmerzen hab ich mit Entspannungstechniken, die ich in der Reha gelernt habe, weg bekommen.
Einige von Euch haben ja Erfahrungen mit der Therapie beim Rezidiv, ich frage mich natürlich immer wieso nichts zu sehen ist; wenn doch der TM so hoch ist. Und sollte ich darauf drängen, dass etwas "gemacht" wird, wenn es mir doch gut geht. :confused: Ich gehe auch wieder Vollzeit arbeiten - hab allerdings einen Büro-Job der mich "nur" geistig fordert.
So das ist jetzt etwas länger geworden... sorry dafür :laber:

Aber eins muss ich noch schnell loswerden: Eure Beiträge hier im Forum haben mir schon viel geholfen und sie haben mir in schlechten Tagen Mut gemacht oder mir ist bewusst geworden dass man auch mit dieser Diagnose noch viel vom Leben haben kann. Meine Devise: So schnell kriegt mich das Krabbentier nicht klein-dem zeig ich Zähne und geb ihm auf die Nuss :twak:

Liebe Grüße an alle Eierfrauen
Filou

berliner-engelchen

14.07.2014, 22:45

Liebe Filou,

herzlich willkommen bei uns, obwohl Du ja schon länger still dabei warst. Schön, dass Du nun auch für uns sichtbar aufgetaucht bist. ;)

Ich möchte Dir gleich mal schreiben, weil ich mit dieser sog. Wait-and-See Phase in den vergangenen 2 Jahren so meine Erfahrungen sammeln konnte. Aber noch genau weiss, wie schwer es mir fiel anfangs, das einzuschätzen.

Erst mal ist es ja so, dass Du dich da ja ziemlich tapfer durchgekämpft hast bis jetzt. Der Ap-li ist weg, dass ist doch schon mal supi.
Der Steigende TM ist natürlich total bedrohlich. Die erste Frage ist natürlich, ob der Marker bis jetzt zuverlässig angezeigt hat. also: ob er VOR der OP hoch war, nach der OP gesunken und nach der Chemo im Normalbereich lag?
Um diesen Wert interpretieren zu können, muss man ihn immer im Verlauf sehen.

Wenn er bis jetzt sensitiv reagiert hat, dann bedeutet der Anstieg jetzt nichts gutes. Das tut mir total leid.
Es ist jedoch richtig, dass nichts gemacht wird. Erst wenn Du Beschwerden hast oder Schmerzen. Und wenn sogar im MRT nichts zu sehen ist, dann handelt es sich wahrscheinlich um diffuse Peritonealkarzinose. Die sieht man erst spät im MRT - auch bei mir ist das so. Die bildet halt überall Ausläufer und so kleine weißliche Stippchen, wie Knoten, die erst nach und nach wuchern und sichtbar werden. Bei mir setzten immer schon massive probleme oder Beschwerden ein, bevor man etwas sehen konnte. Ehrlicherweise muss man sagen: man sah eigentlich nie irgendwas ganz konkretes im MRT. Rezidive waren ist trotzdem.

Da Du bereits schon einmal fast einen Darmverschluss hattest, muss man meiner Meinung nach gut abwägen, wann man mit der Therapie beginnt. Denn einen erneuten Verschluß sollte man doch tunlichst vermeiden.
Dagegen muss man halt immer halten: Du hast jetzt gerade ein normales Leben bei sehr guter Lebensqualität - wenn Du wirklich Therapie machst, dann sinkt diese definitiv. Vielleicht wäre eine Zweitmeinung auch noch mal eine Idee für dich.

Darf ich dich fragen, wo Du behandelt wirst?

eine andere Idee wäre natürlich zu sagen: ich setze jetzt alles dran, dass die Therapiefreie Zeit noch so lange wie möglich erhalten bleibt. Das würde aber auch bedeuten, dass Du kürzer treten müßtest mit arbeiten ...
Das war damals meine Strategie. also gearbeitet habe ich sowieso shcon nicht mehr, ich meine: ich wollte die Wait-and-see Phase so lange wie möglich erhalten.

sorry, wenn ich heute etwas konfus geschrieben habe, ich bin sehr müde und wollte eigentlich nur noch mal kurz verbeigucken, bevor ich ins Bettchen gehe - und da sah ich Deinen Beitrag.

Ich wünsche Dir erstmal alles Gute, eine möglichst positiven Verlauf - das ist das wichtigste.
Schön, dass Du hier bist !
eine gute Nacht :schlaf::schlaf: wünscht dir
dat engelschen aus Berlin

Filou59

14.07.2014, 23:19

Liebe Birgit
vielen Dank für die promte Antwort - zu den vielen Fragen:

Ja der Marker war vor OP hoch 2750 und niedrigster Wert lag bei 19 das war vor der Avastin-Pause im November. Ich denke auch das es das Bauchfell ist und das deshalb nix im MRT sichtbar ist. Zweitmeinung will ich machen - hab heute in der Charite aber keinen ans Telefon bekommen. Insofern bin ich für Tipps dankbar wie man da schnell zum Termin kommt.

Alles Weitere beantworte ich später; muss jetzt auch ganz fix ins Bettchen:schlaf::schlaf::schlaf:

:schlaf:Gute Nacht

die Filou

ulrikes

15.07.2014, 00:12

Hallo Filou,
auch von mir ein herzliches Willkommen in der "Sichtbarkeit".
Nach dem was Du schreibst, scheint dein TM aussagekräftig zu sein. Wird evtl. noch ein weiterer TM bei Dir bestimmt? Evtl. HE4? Ist der Verlauf in den letzten Wochen stetig steigend? Oder gab es auf einmal einen Ruck nach oben? Das Problem beim CA 125 ist ja immer, dass er auch bei anderen Entzündungen nach oben geht. Gab es irgendetwas in der Richtung? Sommergrippe oder Magen-Darm-Virus?
Ich weiß, das sind viele Fragen, aber vielleicht findet sich eine andere Erklärung für den recht hohen TM als ein Rezidiv. Eine Periconetalkarzinose ist natürlich in bildgebenden Verfahren erst schwer erkennbar. Adressen von Ärzten dazu findest du hier im Krebskompass unter "Weitere Krebsarten" und dann "Bauchfellkrebs". Die dort angegebenen 3 Ärzte sind meist recht problemlos kontaktierbar. In den jeweiligen Sekretariaten werden sie dir genau sagen, welche Unterlagen du am besten wie schicken sollst.
Tja und dann musst/darfst du dann selber entscheiden, welcher der richtige Weg für dich ist. Ich hatte mich bei meinem Rezidiv für relativ schnelle Wiederaufnahme der Therapie (HIPEC-OP und Chemo) entschieden und da ich u.a. auch eine Lebermetastase hatte, war die Entscheidung für mich richtig. Auch wenn ich dadurch jetzt massive Einschränkungen in der Lebensqualität habe und mein Leben jetzt in vielerlei Hinsich neu ordnen muss. Aber dafür habe ich eine echte Chance auf weitere Lebensjahre. Aber wie gesagt, dass ist meine Entscheidung gewesen und ich bewundere jede für den Mut eine Wait-and-See-Phase auszuhalten.
Alles Gute für Dich
Ulrike

Filou59

15.07.2014, 18:13

Hallo Ulrike,

also zur ersten Frage: Der TM macht eine hübsche Kurve, ich könnte sie fast voraus berechnen, also um es konkret zu sagen innerhalb von 3 Wochen steigt er jedes Mal um die Hälfte des Wertes vom letzten Mal Beispiel 46 zu 65 zu 98 zu 142 zu 216.... ein Ausreißer war dabei, da war viel Hektik und ein Schnupfen angesagt.

Am Freitag hab ich wieder Termin, bin auf den Wert gespannt, nach meiner Prognose dürfte er bei ca. 900 liegen.

Im Moment kann ich ganz gut damit umgehen, weil ich mir sage, wer weiß wie lange ich "den Messi" schon in mir hatte, bevor er mich genervt hat und dann entdeckt wurde. :cool::cool::cool:Ich hatte keine R0-Operation und die Chemo war eine Palliativtherapie... weiß ich alles.

Aber eine Frage beschäftigt mich eben auch noch. Wann spricht man denn von plantinresistent? Wenn seit der letzten Therapie weniger als 6 Monate vergangen sind bis zur Progression - soweit die Theorie, gilt ein steigender TM nun als Progression? So richtig finde ich keine Antworten auf meine Fragen in diesem WWW :confused:

So, ich mach jetzt einen schönen Spaziergang, es ist Sommer in der Stadt und die Sonne scheint - auch wenn um diese Uhrzeit leider der Vitamin-D Spiegel nicht mehr gesteigert werden kann :rolleyes:

Liebe Grüße

die Filou

berliner-engelchen

17.07.2014, 21:30

Liebe filou,

für deinen morgigen Kontrolltermin wünsche ich Dir alles Gute und einen möglichst niedrigen Wert. Meine Daumen sind gedrückt.

Das mit diesem platinresistent, das hatte mich damals bei meinem 1. Rezidiv auch umgetrieben. Es zeigt mal wieder, wie wenig wir eigentlich wissen können. Bei mir war das so, dass 5 Monate nach der Chemotherapie der TM wieder anstieg. Zu sehen war natürlich nix.
Ich hatte überraschenderweise also ein Frührezidiv und das bei bester Prognose :weinen::weinen::weinen: Die Ärztin rechnete dann nach und kam eben nicht auf die 6 Monate, eigentlich, aber ich hab dann ein wenig geschwindelt und es so hingedreht als seien es 6 Monate.
Dadurch habe ich dann ein zweites Mal Carboplatin bekommen und aus dem weiteren Verlauf der Krankheit zeigte sich, dass das sehr richtig war: denn es war das Taxol gewesen, das bei mir nicht angeschlagen hatte.
Mittlerweile habe ich schon ein drittes Mal Carboplatin hinter mir und es wirkt immer noch. Und zwar gut. !!

Also je weiter Du an den 6 Monaten nach Therapieende zeitlich ran bist, desto wahrscheinlicher ist es, dass Carbo gewirkt hat. Ist es nur 3 Monate her, dann würde ich von einer Platinresistenz ausgehen.

und um die konkrete Frage zu beantworten: ein steigender TM zeigt eine Progression, ja.

Und dann wollte ich dich noch ein wenig trösten, denn ich finde, ein TM, der erst ein Viertel zu hoch ist wie vor der OP ist gar nicht so schlecht. Du musst das wirklich in Relation setzen. Mein höchster TM bis jetzt war 450 und da war der ganze Bauchraum voll....
Und es gibt Frauen, die haben fünfstellige TM Werte, da wäre 600 noch kein Grund zur Aufregung.

Ach, das wichtigste vergessen:

falls Du keinerlei Metastasen an anderen Organen hast, sondern einen reinen Peritonealen Befall, dann steht dir unter Umständen noch eine Behandlungsoption offen, die PIPAC heißt und als Studie im Marienhospital Herne gemacht wird. Ich selbst bin im Rahmen dieser Studie behandelt worden (alle Kosten, auch Fahrtkosten werden übernommen von KK).
Falls es Dich interessiert, lass es mich wissen.

Alles Gute, fürmorgen vor allem: Glück
Birgit

Filou59

17.07.2014, 21:50

Hallo zusammen :winke:

ich bin aufgeregt, morgen ist wieder Avastin dran... und der TM wird bestimmt :rolleyes:

Ich hoffe auch das ich morgen eine Information zu meinen Fragen bekomme; der Onko-Doc hatte versprochen beim Studienleiter nachzufragen; ob die Therapie fortgesetzt werden soll; das Studienprotokoll ist an der Stelle für mich nicht eindeutig.

Ich wünsche eine gute Nacht

die Filou

Filou59

17.07.2014, 22:18

Liebes Engelchen,
vielen Dank für deine Nachricht und das Daumendrücken für morgen, die Nachrichten haben sich überschnitten.

Ja meine liebe, ich habe Deinen Thread schon seit vielen Monaten verfolgt und auch nachgelesen und weiß von der PIPAC in Herne. Aber wenn ich das richtig verstanden habe; dann hast Du danach trotzdem noch eine Chemo anschließen müssen oder?

Wie schon geschrieben, werde ich erst mal den OnkoDoc morgen löchern was der Studienleiter meint.

Ich denke mir manchmal auch dass es einen Zusammenhang zwischen der Rückverlegungs-OP vom AP und dem nachfolgenden TM Anstieg gibt. Ich hab vergessen wie das heißt aber vielleicht hat man dadurch wieder Tumorzellen "verstreut".

... Abwarten und möglichst :cool::cool::cool:bleiben... Meine Selbstsuggestion funktioniert mal wieder nur eingeschränkt, wie immer vor den Terminen.
:eek:

Und der Befund des MRT von der HWS steht auch noch aus...

Aber: Am Sonntag geht es in den Urlaub 2 Wochen Ostsee :1luvu: Ich war schon 15 Jahre nicht mehr auf Usedom:)

Wir werden Spaß haben und uns schöne Tage machen, Ich freu mich drauf.

Nochmal liebe Birgit, Du hast immer tolle Ratschläge... ich werde berichten wie es weitergeht.

die Filou

berliner-engelchen

19.07.2014, 00:04

Liebe Filou,

um noch kurz Deine Frage zu beantworten: also das mit der Pipac war bei mir so, dass ich nach der 3. Gabe wieder einen Tumoranstieg hatte. Dadurch war klar, dass die Pipac bei mir nicht mehr wirkte. Danach habe ich noch von Juli bis Oktober abgewartet und dann Chemo gemacht.

jetzt kann man sagen, dass die Pipac insgesamt nicht gewirkt hat.
Aber man kann - wie ich es tue - vor allem sehen, dass mir die Pipac wieder einige, zwar wenige, aber wichtige Sommermonate geschenkt hat, in der der Tumor nicht weitergewachsen ist. Ich konnte in den Urlaub fahren, mit den Kindern, was ohne Pipac nicht möglich gewesen wäre.
Es waren "nur" Monate, aber es war auf jeden Fall Zeit bei guter Lebensqualität, die ich nicht missen möchte. Denn auch während der Pipac gings mir gut.

Es gibt auch einige patientinnen, bei denen diese Phase viel länger ging. Und einige, die pipac wieder und wieder anwenden konnten. Es waren nicht immens viele, aber es besteht die Chance, dabei zu sein.
Und ich habe für mich beschlossen, NICHTS unversucht zu lassen.

Es ist nicht einfach, überhaupt für die Pipac geeignet zu sein, es gibt viele Ausschlusskriterien. Aber wenn Du deine Unterlagen dorthin schickst, dann wird geprüft. ob es möglich wäre.
ich selbst hatte das Glück, die Möglichkeit zu bekommen (es ist wirklich eine kleine Gruppe nur) und habe zugeschlagen. :D:D Und keiner meiner behandelnden Ärzte hatte bis dato von dieser Therapie gehört :D:D Aber alle haben mich unterstützt, als ich es machen wollte !!!
Und das alles nur, weil eine Angehörige hier die Infos dazu eingestellt hatte :):)

Für die Ostsee wünsche ich Dir eine ganz tolle erholsame Zeit. Es wird bestimmt wunderschön. Bei mir gehts nach Slowenien und Kroation - ich freu mich wie Bolle drauf.

Alles Liebe wünscht das
engelchen

PS: das Phänomen, dass Du geschildert hast und meinst heißt vermutlich Stichkanalverschleppung. Aber dadurch wirds auch nicht besser.

Filou59

19.07.2014, 10:42

Hallo zusammen an diesem sonnigen heißen Tag:tongue

bevor es ans Kofferpacken geht noch ein paar Worte. Stichkanalverschleppung... naja egal, es ändert nichts mehr. Ich hab den Onkologen gestern darauf angesprochen, seine Antwort: Selbst wenn das so wäre, könnten wir es nicht mehr ändern - Recht hat er! Auf der anderen Seite bin ich soooo froh, den blöden Beutel los zu sein, da renn ich lieber 10 mal am Tag auf das Örtchen aber ich bin nicht mehr so eingeschränkt in meinem Bewegungsradius wie mit diesem Teil.
Insofern bewundere ich ja die Menschen - z.B. die liebe Tündel :knuddel:- muss mich immer scheckig lachen wenn ich von deinen Erlebnisse lese - ich fand es letztes Jahr nicht so zum lachen.

Aber das war wohl eine reine Kopfsache :augendreh- man hatte mir gesagt: Zurückverlegung nach 4-6 Wochen möglich, dann nee nee erst nach der Chemo.... und dann wollte ich das Teil unbedingt los werden, zumal ich wirklich Probleme mit "des Ap-li's Kleidchen" und so hatte, an manchen Tagen hielt nichts... und dann war alles entzündet und wenn ich bestimmte Lebensmittel zu mir nahm, dann hatte ich Schmerzen ohne Ende... Nee das hat sich auf jeden Fall gelohnt. Meine Lebensqualität ist um vieles besser. Wenn die Sorge wegen der steigenden TM nicht wäre, würde ich mich gesund fühlen.

Meine TM haben sie gestern vergessen zu bestimmen, wurde dann nachgemeldet, als ich es gesehen habe, Ergebnis aber nicht mehr gestern... Da ich sowieso nichts unternehme ist es mir nun auch egal, ich überlege mir noch ob ich ihn im Urlaub wissen will... Ich glaube eher nicht!
Heute werde ich mal noch die Unterlagen fertig machen und in die Charité wegen der Zweitmeinung schicken.

Nun heißt es Koffer packen, wie ich mich freue...

heiße Grüße - es sind schon 28 grad hier... puh
die Filou

P.S. Befund des MRT der HWS stand ja noch aus: nur normale Abnutzungserscheinungen dem Alter entsprechend keine Anzeichen für Tumor... etwas vergrößerte Schilddrüse - na das weiß ich - ist mein Morbus Basedow, der juckt mich aber im Moment nicht, denn mit dem lebe ich schon seit 15 Jahren und die Anzeichen wenn der muckt kenne ich. Also insofern alles gut!

Filou59

21.07.2014, 22:22

Hallo :winke:

kurzer Stand; Habe am Samstag noch alle Unterlagen und meinen Fragenkatalog weggeschickt.

Seit gestern Mittag sind wir an der Ostsee - super tolles Hotel; direkt an der Strandpromenade. Das Wetter ist toll, der Ferienort allerdings voller Menschen... Das ist eigentlich nicht unser Ding. Aber Frau wollte unbedingt ans Meer... Ich liebe es nunmal:rotier:

Den Wert vom TM werde ich nicht erfragen, sondern jetzt den Urlaub mit meinem Schatz in vollen Zügen genießen.

Heute hatte ich allerdings wieder mal schmerzende Füße:weinen: die langen Spaziergänge müssen wohl noch ein paar Tage warten; bis die NW abklingen.

Nun bin ich müde und kuschel mich mal ins weiche Hotelbett:gaehn: :schlaf::schlaf:

Bis demnächst die Filou

Filou59

28.07.2014, 15:36

Update oder wie das "neudeutsch" heißt: Heute Antwort aus Berlin erhalten: Wie ich erwartet habe heißt der Rat: Kein Therapiewechsel nur aufgrund steigender TM-Werte.

Das Wetter hier an der See ist immer noch sehr gut, der Wind hat nun auch nachgelassen, so dass das seit gestern die Sturmflaggen ganz verschwunden sind.

Das Leben ist schön! Wir genießen die Zeit hier und planen bereits den nächsten Urlaub - also gar keine Zeit zum krank sein :smiley1:

Allen die hier mitlesen eine schmerzfreie Zeit ohne NW :1luvu::1luvu::1luvu:

die Filou

Filou59

18.08.2014, 23:54

jetzt ist es passiert! subileus und darmperforation? Jedenfall fließt der stuhl aus der scheide... Was ein Mist. Aber seit heute bin ich in hoffentlich guten Händen denn ich bin in der charite. Hier hinterwäldlerisch kein internet für patienten. Daher muss ich mich kurz fassen. Drückt mir die daumen dass sie den dreck rausholen können. Aber wegen avastin OP erst in 2 wochen, Vielen dank die filou

chrissi1969

19.08.2014, 08:57

Liebe Filou ,
mit Erschrecken habe ich deine Nachricht gelesen :eek:
Bisher habe ich nur mitgelesen ,möchte dir jetzt von ganzem Herzen die Daumen drücken füreine möglichst schnelle Genesung.Von Berlin habe ich bis jetzt nur gutes gehört und ich wünsche dir das sie auch dir gut helfen können.
Kümmer dich gut um dich und mach dir keine Sorgen um das Forum.Du bist das Wichtigste.
Trotzdem danke das du "bescheid" gesagt hast .
Ich hab auch Avastin im Rahmen der Studie bis April bekommen und es relativ gut vertragen.
Übrigens ist Tigimon das gleiche wie dir passiert ,sie hat bei "Avastin Fluch und Segen " darüber berichtet (falls du es nachlesen möchtest)
Kopf hach und lass dich mal :pftroest: :pftroest:
herzliche Grüße
Christina

Filou59

19.08.2014, 10:29

hallo danke euch für euer Mitgefühl, ich muss mal sagen ich habe im Moment keine Angst, denn durch den steigenden TM der letzte Woche bei 1760 lag, war ich doch auf das Rezidiv vorbereitet.Das es sich nich so blöd äußert, war natürlich Mist. das Problem ist, das ich durch den Darmverschluß nicht essen kann und das schon seit 4 Tagen. Das bedeutet Kräfteverfall und ist für eine bevorstehendde OP nicht gut.auch weiß ich noch nicht ob ich bei den richtigen Ärzten gelandet bin..Leider nur kassenpatient da kann man wohl keine ansprüche stellen.aber oh wunder morgen ist chefarztvisite und vielleicht hab ich glück und sehe prof s persönlich ich werde weiter berichten die filou

Conny

20.08.2014, 17:35

Liebe Filou 59:1luvu::1luvu:,
möchte Dir gerne ganz viele Trösterli schicken:pftroest::pftroest::pftroest:-dazu noch viele Knuddelis:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del:und vor allem wünsche ich Dir Gute Besserung.
Vielleicht hast Du Glück und kannst Dich mit Prf.S.unterhalten-

Lieben Gruß Conny

berliner-engelchen

20.08.2014, 21:52

Liebe Filou,

ach mensch, du arme :pftroest::pftroest::pftroest:. wenigestens bist du dort in guten Händen. man wird eine gute Lösung finden.

Meine Daumen sind gedrückt, dass Du Prof. S. am Weißkittel-Zipfel zu fassen bekommst. Falls dir eine Frau Dr. Fotop... begegnet, versuche, Dich an sie zu halten, meines Erachtens und meiner langjährigen persönlichen Erfahrung nach eine sehr gute Ärztin. Herr Dr. Pie. hat bei mir die Thrombose nicht erkannt und falsch diagnostiziert, nebst anderer "Schoten" - ich würde einen weiten Bogen um ihn machen. Das ist allerdings im KH zugegebenermaßen mannchmal schwierig :D:D:D

Bitte liebe Filou, pass gut auf dich auf, dort in der Klinik.
Ich wünsche Dir alles alles Gute und dass Du die Darm-Problematik bald in den Griff bekommst. Wurde denn bis jetzt noch gar nicht gemacht? Wie lange musst Du noch warten?
Geht es Dir denn dort einigermaßen?

Halte uns bitte auf dem Laufenden, soweit du kannst.
Unsere Daumen sind gedrückt für dich
Birgit

Filou59

26.08.2014, 07:58

ach mein gott da hatte ich doch gestern alles geschrieben von der not_op am mittwoch und dem bauchspülen am samstag. Also wie bei tigimon: löcher im darm jede menge eiter freie luft und stuhl. Jetzt bin ich seit 6 tagen an das bett gefesselt weil der bauch kontinuuierlich gespült wird. Schei abhängigkeit... Aber egal so werden ihnen geholfen. Den prof hab ich schon zweimal gesehen ich hoffe er operirt dann noch einmal und schafft mir den tumor vom hals. Ich muss micht noch auf einige geduld einstellen. Ich hab natürlich wieder nen ap-li. Das ist etwas traurig aber wenn es frau weiterleben lässt:1luvu: danke für eure wünsche machts erst mal gut:1luvu: die filou

berliner-engelchen

26.08.2014, 10:22

Guten Morgen liebe Filou,

bevor ich in mein "Tagwerk" starte, möchte ich Dir unbedingt noch ein paar aufbauenden Kraft spendende Umarmerlis :pftroest::pftroest::pftroest: da lassen.

Mensch, was hast Du da denn jetzt durchgemacht. Das ist ja das "worst-case" Szenario. GsD ist alles gut verlaufen. Ein Darmdurchbruch ist ja das, was man am meisten fürchtet. Du bist so eine tolle Kämpferin!
Und ich kenne das so gut, wenn man bewegungsunfähig festliegt im KH - das ist ein besch... Gefühl. Ich hatte das nach meinen OPs im gleichen KH, in dem Du jetzt liegst, auch. Ich wünsche Dir, dass die Zeit schnell vorübergehen möge. Und sende Dir säckeweise Geduld dafür.

Bekommst Du denn Besuch? Kommt Deine Familie zu dir? ich hoffe es sehr für dich.
Und wenn die Drainagen dann endlich eine nach der anderen verschwindet - möglichst bald wünsche ich dir - dann gehts auch wieder aufwärts.
:pftroest::pftroest::pftroest:

Vor allem jedoch wünsche ich Dir keine KOmplikation, keine Sepsis und nichts, was man sich so gar nicht wünscht. Achte gut auf dich und beim kleinsten Anzeichen: Schrei laut :megaphon::megaphon:
dieses KH ist NICHT für gute, aufmerksame Pflege berühmt -

mir wollte man meine selbst diagnostizierte Thrombose 2 !!! Tage lange nicht glauben. Aber es stellte sich dann als eben solche, sogar eine schwerwiegende - heraus. ein Unding - daran hätte ich versterben können - grummel - !!!

also, falls die Fieber hast oder irgendetwas, was sich ungut anfühlt, dann laut: :megaphon::megaphon::megaphon::megaphon: notfalls mehrfach.
ich weiß leider, von was ich spreche :eek::eek:
(also, ich will dir hier keinesfalls Angstmachen, es geht mir nur um Sensibilisierung!)

Liebe Filou, du schaffst das weiterjhin !!!!
warum? weil du es bis hierhin und heute spitzenmäßig gut gemacht hast!

Alles Liebe und ganz ganz schnelle Heilung wünscht
Birgit

Conny

26.08.2014, 11:21

Liebe Filou:pftroest::pftroest::pftroest:,
Ohje das hätte doch wirklich nicht sein müssen.
Ich wünsche Dir von Herzen dass es Dir bald wieder besser geht und Du nicht mehr solange an das Bett gefesselt bist.
Wie unserer Engelchen ja schon schreibt pass auf jedenfall gut auf Dich auf und lass Dich vom Pflegepersonal gut Versorgen:knuddel:
Ich bin in Gedanken ganz bei Dir und wünsche Dir schnelle Genesung,alles alles Liebe Filou.:1luvu:
Lieben Gruß Conny

Tündel

26.08.2014, 11:52

Oh mei, Filou.
Da hast du ja so richtig ins Volle gegriffen! :( :( :( Das ist ja nun gar nicht schön und ich hoffe nur, dass es dir mittlerweile wieder besser geht!

Dein und Tigimons Geschichte bestärken mich nur in meiner Vorgehensweise, meinen kleinen Schieter (Ap-li) zu behalten, bis das mit dem Avastin vorbei ist.
Möglicherweise reicht bei einem derartig vom Messi beladenen Raum eine Pause ja aus, dass die Messis so richtig Hunger kriegen, sich extrem ausbreiten und wenns dann wieder Avastin gibt, dann tut das, was es soll. Nämlich Tumore fressen und aushungern. Nur sind die dann schon so groß geworden und in die
Darmwand eingedrungen, dass durch das Fressen res Tumors eben nur ein Loch bleibt.:confused: :confused: :confused:

Das ist für dich sicher kein Trost, aber vielleicht ist es für andere ja eine Warnung, sich ihre Stomas unter Avastin rückverlegen zu lassen. :eek: :eek: :eek:
Zumal Prof. S.mich auch davor gewarnt hat, es wär nicht so gut, weil das Rezidivrisiko eh schon hoch wär und dann noch der Darm....

Ich wünsch dir viel Kraft.:pftroest: :remybussi :pftroest:

berliner-engelchen

26.08.2014, 21:58

nur der Vollständigkeit halber, liebe tündel:

eine Darmperforation oder die gefürchtete Darmfistel kann sich unter Avastin auch bilden, wenn der Ap-li noch da, also nicht rückverlegt ist.
Bei Sandra war das zum Beispiel so.
Bei einer Avastin Pause von 6 Wochen ist es in der Regel nicht so, dass Tumore so schnell wachsen, dass sie die Darmwand infiltrieren. Zumal Avastin ja nur indirekt in das Tumorwachstum eingreift.
Also ist das mit der Warnung der Rückverlegung für andere so direkt und auch medizinisch nicht ganz haltbar. Es hängt von der individuellen Krankheitsgeschichte ab - in deinem Fall ist das sicher die goldrichtigste Entscheidung, die ihr - dr. S. und du - getroffen habt. Aber es ist nicht 1:1 auf andere übertragbar.

Sorry, dass ich Dir jetzt etwas widersprochen habe. Ist nicht böse gemeint, aber man muss das etwas differenzierter sehen. :confused::confused: bin ich jetzt oberschlaumeierisch?? ich hoffe, ich komme nicht so rüber.

Ganz liebe Grüße - bist Du gut wieder zu Hause gelandet??
Birgit

Tündel

26.08.2014, 22:40

Hallo Engerl!
Ja, bin ich, angekommen meine ich! Morgen is Avastin dran!

Nöööö, bist du nich, schlaumeierisch, mein ich! ;) ;) ;)

Aber Sandra hat doch die Fistel vor dem 2. Spucki gehabt, sie hatte ein rückverlegtes Ileo-spucki und dann so zum Sanieren der Fistel ein neues Colo-Spuckili bekommen!

Aber is ja auch egal! Ich wollt ja auch nur zum Nachdenken anregen und hab von "vielleicht" und "möglicherweise" geschrieben!
Ich weiß, jeder Fall is anders, bei uns is eine, die hatte ein rückverlegtes Stoma und Avastin ohne Probleme!

Ich find ja nur, dass man sich Opse, egal welche, unter Avastin vielleicht noch genauer überlegen sollte! :confused: :confused: :confused:

Liebe Filou,
ich hoffe nur, dass du mit deinem neuen Spucki gut klar kommst und dass du Power genug hast, diesen ganzen Mist gut zu überstehen!
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Filou59

28.08.2014, 00:41

man oh man,,, welch rege diskussion hier, vielen lieben dank an dieser stelle schon mal für die kraftpakete. Ich kämpfe weiter, mein Fall war gestern in der tumorkonferenz... Schauen wir mal wie es weitergeht. Heute bin ich die Magensonde losgeworden. liebe Birgit Besuch bekomme ich fast täglich. Heute war Haarewaschen angesagt:tongue ich habe sogar durchbekommen ein elektrisches bett weil ich mich ja 24 stunden nicht von dem bett wegbewegen kann mit den vielen gedöns von spülungen und kathetern. Liebe tündel ich habe deine geschichte ja verfolgt. Für mich war die rückverlegung die richtige entscheidung. Ich hatte ein halbes tolles jahr. Jetzt denk ich erst mal nicht über den neuen apli nach erst mal heißt es das ganze weiter zu überstehen und ich bin sicher das wird. Und liebe birgit ich hab noch nebenschauplätze... Die bekommen es nicht hin mal einen endikrinologen auf meine schilddrüsenwerte gucken zu lassen. Übrigens mein TM liegt bei 200 gestern vor der notop bei 1750.:confused::confused: ich kann nicht mehr dieses blöde kleine handy. Machts alle gut und besser die filou

berliner-engelchen

01.09.2014, 12:38

Liebe Filou,

welch ein unglaublich rasanter Abfall des TMs. Das ist ein super Zeichen. Zum einen dafür, dass nun das meiste von dem SCh.... auch raus ist, zum anderen dafür, dass dein TM zuverlässig und aussagekräftig anzeigt. Das wird sich für dich für die Zukunft als Segen (hoffentlich) herausstellen, weil Du dich gut darauf verlassen kannst.

Ich hoffe, nun mit Beginn der neuen Woche stellt sich eine weitere Abwanderung von Schläuchen ein .... :megaphon::megaphon: weg damit!!!!

Weiterhin wünsche ich Dir zügige Genesung, wenig Schmerzen, und ein Tag ein kleines Stückchen mehr an Freiheit, die du wiedergewinnst.
Alle Dinge wie z.B. Enkrinologe, die dort nicht in Gang kommen, stetig und häufig anmahnen .... wie gesagt: anders gehts es DORT nicht :mad::mad:!!!

Bestimt steht heute eine grosse Visite an - meine Daumen sind gedrückt
Alles GUTE !!!
Birgit

Filou59

02.09.2014, 08:34

liebes engelchen, vielen dank für die aufmunternden worte. Ja ständiges nachhaken hilft das habe ich hier jetzt auch verstanden. Endokrinologe hatte ich dann am freitag. Nachdem es erst hieß mit bett geht nicht, ging es dann doch ohne bettverlängerunng die ich wegen meiner langen stelzen benötige doch. Irre, ich wurde mit krankentranport über das gelände gekarrt. Und das geht nicht lag an einem kaputten fahrstuhl. Jedenfalls das gespräch dort auf dem flur dauerte 10 minuten und jippi ich habe keine überfunktion. Dann war wochenende. Es sollte weiterhin gespült werden mein bäuchlein. Aber oh gott, die spülflüssigkeit hatte sich den weg durch die nath gesucht und ich war ständig nass, also spüung abgestellt, aber was einmal am laufen ist...lässt sich nicht halten. Also ausgeharrt bis montag. Visite mit einer vollkommen überforderten ärztin. Am abend dann endlich kommt sie mit prof s.... Morgen op. Ich war in dem moment so perplex, das ich nichts fragen konnte was für ne op...hab meinen mann angerufen das er recherchieren soll, kein ergebnis, ich war in heller aufruhr. Am abend dann wollte gerade mein schnittchen essen, kam dann oa m. Und schaut sich das an, nein mal keine op sondern wir entfernen die spülschläuche und vernähen das loch in der nath, gesagt getan innerhalb 10 min alles zugenäht. Heute nacht dann schon zum wiederholten mal die platte vom ap-li unterlaufen. Was bedeutet komplettes bett neu beziehen. Heute morgen beim waschen läuft aus einer anderen stelle der nath irgendeine flüssigkeit in strömen. Nun liege ich hier und warte darauf das sich der oa m. Oder wer auch immer das ansieht und kommentiert und handelt. Ich werde weiter die ohren steif halten und berichten die filou

Filou59

02.09.2014, 12:02

ihr Lieben, ich nehm wirklich alles mit was geht. Werde heute nochmal operiert. Die 3. Innerhalb von knapp 2 wochen. Das experiment von oa m. Ging nicht auf. Da hatte prof s. Wohl doch recht. Drückt mir die Daumen, das alles gut wird. Ich glaube fest daran. Die filou

berliner-engelchen

02.09.2014, 12:41

Liebe filou,

ich bin gerade auf dem Weg Richtung MRT, um Wirbelsäulenmetastasen auszuschließen.
Nun vereint uns also gerade im Moment das "Schlachtbankgefühl", das du sicherlich auch hast. :D:D:D:D

Ich möchte Dir Mut zusprechen. Und ich sende Dir ganz viele :engel::engel::engel::engel: - Schutzengelchen, die dich beschützen, ihre Flügel über dich halten, und die Komplikationen aus dem OP-Saal herausschmeißen sollen. :megaphon::megaphon::megaphon: Kein Eintritt für Komplis!!!

Alles Glück der Welt für dich, keine Schmerzen und dass diese doofen ärgerlichen und sorgenmachenden Probleme behoben werden können.
Alles verfügbare - daumen zehen etc. - wird gedrückt!!! (soweit das möglich ist in der MRT Röhre :eek:)

Liebe Grüße, viel Kraft und auf bald
Birgit

mucki53

02.09.2014, 18:07

Euch beiden ganz feste http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de) und :knuddel:.

Conny

04.09.2014, 10:20

Liebe Filou:1luvu:,
ich hoffe Du hast alles gut überstanden ,Du Tapfere Filou:pftroest::pftroest::pftroest:,
Schicke Dir ein Mega Kraftpaket und wünsche Dir dass Du bald wieder auf die Beine kommst,vor allem Gute Genesung.

Lieben Gruß Conny

berliner-engelchen

04.09.2014, 15:22

So, und nun noch an die liebe Filou:
:winke::winke::winke::winke:
Geht es dir gut? Ich wünsche es dir so sehr. Lass den Kopf nicht hängen und halt weiterhin so ooo tapfer und so stark durch!!!
Du machst das echt bewundernswert.
Und nun noch mal ein paar Glücksengelchen für dich
:engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Schnelle, gute nachhaltige Genesung wünscht
Birgit

Filou59

09.09.2014, 05:40

ihr lieben ich weile noch unter den lebenden, ich weiß gar nicht mehr was man mir nach der 3. oP erzählt hat, die ja irgendwann am 2.9. Stattfand. Ich war relativ schnell danach wieder auf der station ich glaube mit 5 neuen schläuchen die aus meinem bauch schauten. Am 4. Morgens kurz vor visite dachte ich ups was macht sich da neben dem schlauch breit, dieser führt in einen mini-apli-beutel, da blubberts doch daneben. Bei visite drauf hingewiesen - nix essen nix trinken wir bereiten den op vor für heute... mittags hieß es adeu station 35 mit dem hinweis der bauch könnte auch offen bleiben. Auchwachraum, kurze zeit später intensivstation. Naja das währte nur eine nacht. Am nächsten morgen 6 uhr fertig für den OP wir haben noch eine leckage entdeckt. Ich konnte gar nicht so schnell mitdenken wie mir geschah. Das war am freitag, im auchwachraum sagten man mir schon die nath sei nicht ganz dicht. Hm also mit wehenden tüchern auf die intensivstation, irgendwann am samstag kommt ein gyn-doc und vernäht die nath mir nochmals 8-10 stichen. Der rest war auch schon von hand genäht. Das waren dann mal 3 vollnarkosen in 4 tagen. Am samstag muss ich dann wohl auch wie ein gespenst gewirkt haben. Am sonntag sprach der letzte operateur dann zur visite es sei alles schick aber wir fangen dann mal an zu spülen.... Ich hasse es inzwischen... Neben dem spülen bekam ich aber auch blutkonserven weil mein hb wohl ziemlich im keller war. Dann dazu hoher blutdruck, mit dem ich nicht zurück zur gyn kann... Und gestern nachmittag konnte ich beim verbandswechsel einen blick auf den bauch erhaschen. Die nath sieht so aufgeweicht aus, als wenn man speck 3 tage wässert. Wie soll das zuheilen??? Ich will endlich hier raus, für meine besucher sind es strapazen ohne ende. Einziig meine tochter kommt fast täglich sie wohnt gott sei dank in berlin. So ein langer bericht war das. Ich danke noch einmal allen die mir hier beistehen. Es hilft. Eure wünsche und engelchen und power gibt mir neben vielem anderen die kraft das hier durchzustenen. bis bald malwieder die filou p.s. Ich kann über das smartpfon keine anderen beiträge verfolgen. Deshalb nur hier in meinem eigenen.

Conny

09.09.2014, 10:21

Liebe tapfere Filou:pftroest::pftroest::pftroest: ,
meine Liebe was musst Du alles aushalten ,das ist eine sehr schwere Zeit die Du momentan durchstehst-das tut mir wirklich sehr leid-
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und schicke ein Geschwader Schutzengelchen nach Berlin:engel::engel::engel::1luvu::1luvu::1luvu:.
Jetzt hast Du hoffentlich keine OP mehr und man muss jetzt abwarten dass Deine Nähte gut und fest verheilen-das erfordert nochmals viel Geduld.
Liebe Filou wir Denken hier alle an Dich und ich finde es so toll dass Du noch die Kraft hast uns hier zu schreiben-Danke ich freue mich darüber und Drück Dir ganz fest die Daumen dass alles bald gut verheilt und Du wieder nach Hause kannst:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:.

Wie schön ist dass Deine Tochter in Berlin wohnt und Dich ohne lange Wege besuchen kann,das gibt Dir auch Kraft liebe Filou,gerade wenn man einen Krankenhauskoller hat hilft das so sehr,so war es bei mir immer.
Liebe Filou ich Drück Dich mal ganz feste meine Liebe:remybussi:remybussi:knuddel::knuddel::knudde l:-wünsche Dir schnelle Genesung und vor allem das Dein Körper und Deine Blutwerte sich bald erholen.
Pass schön auf Dich auf und lass Dich gut Versorgen.

Gerade habe ich mir gedacht woher Dein Name * Filou kommt *
gibt ja mehrere Möglichkeiten-:lach2:-mein kleiner Peugeot heißt auch Filou:gaehn:

So liebe Filou alles alles Liebe und ich bin in Gedanken bei Dir.

Lieben Gruß Conny:1luvu::1luvu:

berliner-engelchen

11.09.2014, 00:03

Liebe Filou,

das ist eine unglaubliche Leistung, wie du das durchstehst. Meine tiefe Bewunderung.
Wie zäh Du nur bist ....

zum Thema Wundheilung: es gibt die Möglichkeit, die Heilung mit Vakuum Pumpen zu beschleunigen, bei Tündel wurde das auch gemacht. Sie lag auf der gleichen Station wie du und hatte auch wundheilungsprobleme. Das wurde dann auch zuhause weitergemacht. Kenn ich mich aber nichts aus damit.
hatte GsD immer super "Heilfleisch" gehabt. (das war noch VOR avastin, jetzt sähe es ganz anders aus :eek: aber ich habe nicht vor, ein Krankenhaus von innen zu sehen ....)

ich schicke Dir jetzt mal RIIIEEESEN Kraftpakete,
dazu ordentlich viel Lebensmut (von dem du ja auch ausreichend hast, nicht wahr?)
Gelassenheit im Umgang mit Ärzten und der Station
und ein ganzes Schutzgeschwader an :engel::engel::engel::engel:

Halt durch, wir denken ganz viel an dich
birgit

Filou59

11.09.2014, 06:37

ihr lieben heute ist donnerstag und was steht an op nr.6 evtl. Nicht der komplette bauch aber ich hatte vorgestern röntgen mit kontrastmittel und bei dem zeigte sich das am rektumstumpf wo sie operiert haben noch irgendwo eine undichte stelle ist. Danach hatte ich ct welches ergab das ich noch einen bluterguss im bauch habe den sie nun heute ausräumen wollen. Meine wundheilung funktioniert nicht mehr. An der grossen naht sind schon wieder stellen die nicht zu stoppen sind. Dann haben sie gestern nachmittag an meinem bett gestanden um über mich zu disqutiren. Eine farce... Prof w. Chirung abdomen mit ltd. Oa i. Von der gyn. Patientinfragen beantworten? Nein mir wurde direkt der mund verboten. Und die anordnung wieder zu spülen habe ich im moment leider deutlich zu spüren bekommen denn meine analfistel fördert das spülwasser zusammen mit blut seidem überr die scheide. Diese nacht und heute bis zur op müsse ich das in kauf nehmen. Der mensch kann wirklich viel ertragen... Aber das ist langsam unmenschlich und ich habe gestern das erste mal hier geweint.vielen dannk conny birgit und ihr anderen die alle an mich denken. Ich bleibe tapfer versprochen eure filou

Tündel

11.09.2014, 09:53

Hallo Filou!

Auf 35 und 36 ist die nette, etwas gut im Futter stehende Schwester A. und eine mit einem unaussprechlich langen auswärtigen Nachnamen, Schwester M. Beide sind seeeeeeeehr nett und gehen auf Sondersituationen bei der Wundheilung auch gut ein. :o :o :o Frag mal nach, vorausgesetzt, die antworten auch!

Du kriegst doch da einen Umschlag mit Patientenzufriedenheit, füll den ruhig mit Namen aus! Wenn sich über solch unmögliches und unmenschliches Verhalten der Götter in Blau oder Weiß keiner beschwert und wir das alle immer so hinnehmen, dann wird sich nie was ändern!
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: Erstmal an dich!

Ich hab dem OberA(....) hier bei uns wegen seiner netten Prognose (inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben schon noch ein paar Monate!:shocked: :shocked: :shocked:) auch nett in sein selbstzufriedenes Gesicht gepiekt, indem ich mich beim Prof. beschwert hab! Für mich gabs hochaufmerksame Schwesterlis, die mir jeden Wunsch erfüllt haben, der Herr hat doof aus der Wäsche geguckt und ist mir sauberst aus dem Weg gegangen. Wenn wir uns denn doch trafen, war er seeeeeeehr höflich und zuvorkommend! Haaaaaaaaah! Böööööse Tündel!

Prof. S. hat meine Bauchlöchlis genau beguckt und an Ort und Stelle nachgeflickt. Allerdings blieb bei mir der Inhalt meines Bauchis an Ort und Stelle, nix kam irgendwo raus und die Faszie war intakt. Puuuuuuh, kann ich da nur sagen, was deinen Scheixxxx da angeht!

Die Vacs haben beide Schwestern A & M, die wohl als Wundschwestern ausgebildet sind, sonst fallen mir noch die Stomaversorger (SchwesterC. und Bruder D.) ein, die sich gut mit sowas auskennen (müssen!) schon in B. empfohlen. Nach Hause geschickt haben sie mich aber auch noch mit den Löchlis im Bauchi! :eek: :eek: :eek:
Der Pflegedienst hatte Augen wie Suppenteller als sie das gesehen haben und meinte dann: "Ohhhhhhhh, sowos hama jo no nia gesegn, wia des heilen soi bis zua Chemo?????:confused: :confused: :confused:!"

Und dann hat mich meine Doccine ins kleine Kreiskh. geschickt, wo sie und ihr GöGa ihre Belegbettchen haben. Der GöGa und die dortige Wundschwester guckte nur auf mein Bauchi, meinte lapidar: "typischer Vacfall! gleich bestellen!" Und das wars dann! In 5 Wochen war alles zu! :lach2: :lach2: :lach2:
Hätten sie in B. schon damit angefangen, wärs schneller gegangen! Allerdings sind die großen Pumpen zwar im KH mobil mitnehmbar, nicht aber ambulant, dafür gibts Minis, die aber sauteuer sind. Sollte man vorher mit der KK klären, aber ein dezenter Hinweis auf weiteren Khaufenthalt und Kosten reicht da meist!

Oh mei, liebe Filou, ich halt alle meine Däumlis und Zehlis und was ich sonst noch halten und drucken kann, dass das endlich klappt und alles dicht wird und v.a. bleibt!
:1luvu: :1luvu: :1luvu:

Charl0tte

11.09.2014, 10:10

Liebe Filou,

ich bin in Gedanken oft bei Dir und lese immer bei Dir mit. Mir fehlen nur einfach die Worte und wenn ich sie fände, würde es hier sicher sofort gelöscht, denn dann könnte ich nicht an mich halten und Dir würde es auch nicht helfen.

Ich wollte Dir nur kurz sichtbar machen, dass wir alle bei Dir sind, auch wenn viele nicht so viel schreiben, so wie ich.

Für diese nochmalige OP heute wünsche ich Dir alles Gute, möge es die letzte sein für lange lange Zeit.
Und danach endlich (!) gute Heilung aller Deiner Wunden.

Liebe Grüße
Charl0tte

Conny

11.09.2014, 11:08

Guten Morgen meine tapfere Filou:pftroest::pftroest::1luvu:,
Das darf doch wohl nicht wahr sein dass Ärzte Dich mit Fragen stehn lassen:twak:-Das ist ein absolutes * NO GO *-total unmenschlich-
Ich scheine mit meinem Zertifiziertem Brustkrebzentrum viel Glück zu haben,denn sowas ist mir in meiner 10 jährigen Krebstherapie noch nie passiert,und es war auch nicht immer einfach bei mir.
Meine arme kleine Filou jetzt bekommst Du schon wieder Narkose,oje irgendwann muss Dein Körper sich wieder erholen damit die B-Werte wieder im Norm Bereich sind-
Das Allerwichtigste ist nun dass es nun Endlich die Letze OP ist,Dein Hämatom wegkommt und endlich Deine Nähte gut verheilen können:knuddel::remybussi

Wie Tündel auch schon sagt sowas darf man sich als Patientin nicht gefallen lassen,deshalb musst Du oder für Dich Deine Tochter einen Beschwerdebrief aufsetzen.
Wenn Du die Kraft dazu hast beschwere Dich direkt bei den Ärzten:pftroest:,
Liebe Filou lass Deinen Tränchen freien Lauf:weinen::weinen::weinen:,das muss auch raus.
Für Deine Genesung brauchst Du sehr viel Kraft,vor allem wenn es möglich ist Psysische Stabilität:1luvu:
Mit Sicherheit gibt es in dieser Klinik auch Onkologische Psychologen,vielleicht fragst Du einfach mal nach meine Liebe.

Jetzt hoffe ich doch dass Du Deine 6. OP gut überstehst,:pftroest: und wieder schnell auf die Beine kommst:)
Wir denken hier alles feste an Dich und wünschen Dir alles Gute.

Liebe Grüße Conny

berliner-engelchen

11.09.2014, 15:52

Liebe Filou,

als ich Deine Zeilen las, war mein erster spontaner Impuls, direkt zu Dir ins Krankenhaus zu fahren. ;) und dort den lieben Ärzten mal "nette" Worte zu erzählen .... :eek: und dann dein persönlicher "Coach" zu werden, der Zerberus-artig über Dir wacht.

Du Liebe, ob Du wohl schon wieder im OP verschwunden bist?
ich bewundere Dich sehr, wie du das alles verkraften kannst.
Verbunden mit der angst, es könne auch dir irgendwann zu viel werden ... :shocked:

ich sende Dir alle Kraftpakete und Schutzengel, die ich habe :engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Dass gerade nichts mehr abheilen kann ist ja verständlich. ich wünsche Dir nichts mehr, als dass sie jetzt alle Lecks beheben können und das Hämatom gleich mit. Danach sprich doch wirklich gleih die Vac-Pumpen an, um die Heilung in Gang zu bekommen.
Bist Du gut eingestellt gegen die Schmerzen? der Schmerzdienst dort ist ja eignelithc ganz gut. Wenn du schmerzen hast, melde dich gleich - die kommen meist recht zügig.

Liebe filou, ich bewundere dich wirklich aufrichtig, wie gut du diese schwere Situation meisterst. Du bist wirklich eine unglaublich zähe Kämpferin.
Wir sind bei Dir, immer, mit unseren Gedanken und Wünschen.
Glaub immer daran, dass auch bald wieder bessere Zeiten kommen werden!

ich höre derzeit übrigens aus verschiedenen Ecken, dass die Ärzte in dieser Klinik so wenig zuvorkommmend und höflich sind (um das mal "!nett" zu umschreiben) und dass der Umgangston "zu wünschen übrig" lässt.
Bitte deine Tochter, dass sie sich mal beschwert und Aufklärungsgespräche stattfinden müssen !!! :megaphon::megaphon::megaphon:
nur so bewegt sich was dort ....

ganz liebe Grüße von Herzen
birgit

Panda72

11.09.2014, 22:31

Liebe Filou,

Es ist ja unglaublich was Du aushalten musst und wie die Ärzte mit Dir umgehen. Aber wenn die Kraft fehlt ist es schwer sich zu wehren. Oh man... Da müsste man echt mal zwischen hauen :megaphon::megaphon:

Ich verstärke mal die Armee der Schutzengel. :engel::engel::engel:

Und schicke Dir extra viele Trösterlis!!!

:pftroest::pftroest::pftroest:

Liebe Grüße

Panda

:winke::winke:

Filou59

13.09.2014, 08:28

vielen vielen dank euch allen. Schön das es auch dieses forum gibt. Meine OP geschichte findet kein ende. Ich hatte ja geschrieben es sollte interdisziplinär gearbeitet werden zwischen abdomenchirurgie und gyn. In der OP haben aber nur die gyns ihren part erledigt. Also den riesiegen bluterguss entfernt und am apli nochmal eine blutung gestillt. Die große nath habe ich noch nicht gesehen, verband fühlt sich aber noch gut an. Aber wieder spülung, kaum das das wasser angeschlossen war war ich wieder undicht... Das war mitten in der nacht, bis zum morgen also 3 * pampers gewechselt. Gestern sagte der gyn dann naja das ist zwar unangenehm aber da können wir frühestens nächste oder übernächste woche was machen. In meinen augen standen 100 fragezeichen aber dieser typ schien das ernst zu meinen... Und verschwands... Aber mein name nicht umsonst filou... Also hab ich mich mit einer ärztin und einem pfleger verbündet und zur stationsvisite zu dritt den oberarzt überzeugt mit tränendrüseneinsatz das dies doch ein unhaltbarer zustand ist. Später wurde dann berichtet evtl montag OP 6 part II nachzuholen. Also hab ich gestern und heute nacht mit viel zusätzlichen trockenlegungsarien verbracht. Heute morgen gyn frau dim...: ja ich spreche das noch mal an beim ltd oa ism. Aber wir verringern mal die spülung. Mal sehen obs hilft. Ich würde sagen das ich, wenn jetzt in der gyn liegen würde, mit einigem martyrium schneller zum erfolg kommen würde... Wie tündel schon sagte gibt es dort einige schwestern die ich auch schon kennenlernen durte die den ärzten solange einheizen bis sie reagieren. Aber hinsichtlich der überwachung der werte bin ich auf der intensivstation 14i schon gut aufgehoben. Denn ich bin im moment ein vollfplegefall - außer kopp und hände und füße fast unbeweglich bzw. Nicht belastbar. Ach ich musste grinsen liebe birgit das du dich gleich für mich einsetzen wolltest... Aber bei wem bitte willst du dich beschweren wenn der der mir den mund verbietet schon der 2. Mann nach prof s ist? Noch bin ich auf die leute angewiesen aber danach könnte ich ein buch schreiben. Also ihr lieben die ihr so zahlreich meine geschichte verfolgt vielen vielen dank noch einmal und drückt auch weiterhin die däumchen für mich ich drücke euch alle ganz lieb die filou die sich auf besuch heute ganz sehr freut... Mein schatz besucht mich. Da muss ic:schlaf::schlaf::schlaf:

Tündel

13.09.2014, 12:24

Meine liebe Filou,

Das wird ja immer grauslicher. Mensch Mennooooo!

Ich hab Dr. Dimi... und Dr. Isma..... eigentlich nur als einsatzbereit und immer für mich da erlebt. Dr. Dimi kam sogar nach 36 Stunden Rettungsstelle um mit mir zu reden. Mann war dat Mädel fertig!!!!!
Dr. Kuh..... und Dr. Krä..... waren genauso und Dr. Fre.... auch!
Ob es nun daran lag, dass ich Priv.pat. vom Chef war????? Ich musste nur was sagen und schwupps!
Bei mir hats dann am Essen gehapert. Ich brauchte ja Spezialessen wegen diverser Unverträglichkeiten. Und wenn das vergessen wurde, gab gar nix mehr!

Wenn ich könnte, würde ich vorbeikommen. Ich war ja vor ein paar Wochen auch da. Sie waren seeeehr freundlich zu mir, auch auf der Station, wo ich kurz noch was abgeben musste!

Liebe Filou,
schrei laut, sooo gehts ja nun auch nicht weiter. Die sollen sich gefälligst was einfallen lassen! Frag laut nach Wundschwester und Stomaschwester. Gerade die Dtomitanten haben oft seeeehr viel drauf, was chronische oder nicht heilende Wunden betrifft. Red mit denen, es gibt sooooo viele gute Wundversorgungen. Die haben nur einen Nachteil: Sie sind SAUTEUER. (1Pflaster 30 und mehr €se):(

Ich wünsch dir viiiiiel Kraft und Durchhaltevermögen!
:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Panda72

13.09.2014, 21:58

Liebe Filou,

ich finde Dich unheimlich tapfer in dieser total besch.... Situation. So viele Narkosen in so kurzer Zeit, da hat der Körper ganz schön was zu verkraften.

Ich schicke Dir viele Trösterlis :pftroest::pftroest::pftroest:.

Wenn ich das mit den Ärzten lese werde ich echt wütend. Klingt nach Überforderung. Ist echt gemein, wenn man sich nicht wehren kann....... Bleib hartnäckig, es geht um Dich. Vorausgesetzt die Kraft reicht. :megaphon::megaphon:

Ich schick Dir ein paar Kämpfersmileys...

http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=7730 (http://www.smiliemania.de/) http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=7730 (http://www.smiliemania.de/)http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=7730 (http://www.smiliemania.de/) http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=7730 (http://www.smiliemania.de/) http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=7730 (http://www.smiliemania.de/)

Sei herzlich gegrüßt

Panda

mucki53

13.09.2014, 23:44

Liebe tapfere Filou,
das ist ja unglaublich, was die da mit Dir veranstalten.
Das sollte man mal mit denen machen, dann sehen sie, dass der menschliche Körper keine Maschine ist, die man ohne Pause beanspruchen kann.
Ich denke ganz fest an Dich und schicke Dir mal ein paar "wamperte" Schutzengel, die gut über Dich wachen sollen http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_030.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_030.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_030.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_030.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_030.gif (http://www.smilies.4-user.de), meine Liebe.
Hoffentlich konnte Dein Schatzi Dich ein bissl aufmuntern und dass Deine Tochter kommt, ist auch gut, so kann die auch ein Auge auf Dich haben.
Ich drücke alles, was ich habe, dass Du die OP gut überstehst und dann alles möglichst schnell heilt, damit Du raus kannst aus diesem ...Schuppen.
:knuddel:

berliner-engelchen

14.09.2014, 00:01

Liebe filou,

ohhh jeehh, da liegt ja morgen ein langer Sonntag vor Dir, bevor dann am Montag vielleicht noch was passiert.

Da schreibe ich Dir doch gleich mal noch ein paar nächtliche Zeilen, damit Du meine guten Wünsche morgen lesen kannst.
Und natürlich:
:engel::engel::engel::engel::engel:

ich spar mir jetzt jedlichen Kommentar über die ärzte. Es würde eh gelöscht wegen Unflätigkeit. Ich finde es einfach nur unmöglihc.
zumal du, wie du ja ganz richtig anmerkst, in einem bescheidenen Abhängigkeitsverhältnis stehst.

Wie sehr wünsche ich dir, dass Du bald fliehen kannst. Halt durch, meine Liebe :winke::winke::winke:

Ja, die Intensiv ist für dich jetzt der richtige Ort. Denn da bist du viel sicherer vor Keimen und Infektionen. und die betreuung ist einfach viel viel besser. Es ist total toll, dass du bis jetzt infektionsfrei bist :prost: - wenigstens das.

Übrigens werde ich nächstes Wochenende eine Reise nach Sachsen-Anhalt zur Hochzeit meines Cousin antreten ;) - ich werde mal die Heimat lieb von Dir grüßen, o.k.?? Gesetzt den Fall, ich finde bis dahin noch ein Kleid ....
:eek::eek: das meinen Ansprüchen genügt. Momentan finde ich mich in ALLEM grauenvoll .... guck mal: zumindest das Kleidungsproblem hast du derzeit nicht: jeden Tag ein neues schickes KH-Kleidchen :D:D:D

DURCHHALTEN, liebe Filou :megaphon::megaphon:
DU SCHAFFST DAS !!!! :cool3::cool3:
DU BIST SUPER !!!! :1luvu:

Bis bald + liebe Grüße
Birgit

Filou59

14.09.2014, 08:56

vielen vielen dank euch allen es ist wochenende da passiert hier nichts.... Meine sachen von station sind mal beiseite geräumt.bin gespannt was da alles auf der strecke bleibt. Tündel du hast recht bin eben nur kassenpatient... Muss unterbrechen an diser stelle große wäsche soll eben heute um 9 stattfinden... Bis später die filou

ulrikes

14.09.2014, 09:21

Hallo frisch gewaschene Filou,
von mir auch erstmal ein paar aufbauende :pftroest::pftroest::pftroest:.
Zu der Abhängigkeit vom Personal: Ja, die besteht, aber die sind auch einfach nur überlastet und wie immer in solchen Situationen reagieren sie auf den lautesten Brüller. Kann vielleicht Deine Tochter, den "Großen Brüller" für dich spielen? Einfach nervend nachfragen, was bisher gemacht wurde /welche Probleme bei dir noch bestehen /wie und wann die gelöst werden. und natürlcih täglich dran bleiben. Absonsten vielleicht auch jermand der diesen Job telefonisch übernimmt?
Ich wünsch dir auf jeden Fall bessere medizinische und menschliche Hilfe. Und nur nicht einschüchtern lassen.
Alles Liebe
Ulrike

Tündel

14.09.2014, 10:02

Oh, hallo Ulrike!

Wie gehts dir denn so???
Warst du in Urlaub??? Weil ja so lange nix mehr von dir zu lesen war?
Wenn ja, wars schööööön und erholsam???

Liebe Filou!

Ich hoffe, dass du ne erholsame und nicht eine stressige Nacht hattest!
Machts da so richtig Dampf, sonst passiert da nicht viel! Wie auch, wenn eine Schwester für die ganze
Station sorgen muss am Wochenende? :eek: :eek: :eek:
Und unter der Woche sinds auch viel zu wenige! Da gibts eine ganz liebe Schwester Li..... mit einer sehr eigenen Frisur. Die nimmt sich oft Zeit für ihre Leute, obwohl sie eigentlich keine hat.......

Nur Schwester Mo.....s nach Rauch und Zigaretten miefende Hände konnte ich in der Nähe meiner Nase ja nun überhaupt nicht ab! Wenn die morgens um 5.00 an meinem ZVK rumfummelte... :smiley11: :augen: :smiley11: Außerdem war sie etwas unsensibel ruppig und unsanft im Umgang mit frisch operierten Menschlein!

Ich mach mir ja so meine Gedanken über deine nicht heilende Wunde. Und frag deshalb auch noch ein bisserl in die Runde..... Kann das mit dem Avastin zusammenhängen? Sie haben doch zwar gewartet, aber es war doch trotzdem eine mehr-oder-weniger Not-Op, oder?
Denn wenns so gar nicht dicht werden will....:confused: :confused: :confused:
Hat der "Big-boss" schon mal dahingehend was gemurmelt??? Bohr doch da mal so richtig nach!!! Evtl. KANN es ja gar nicht heilen, weil du noch zuviel von dem Zeugs intus hast?!?! :confused: :confused: :confused:

Ach Filou, ich schick dir einen ganzen Berg Powerpackerl, :engel: :engel: :engel:, :pftroest: :pftroest: :pftroest: und Grüße aus dem bayerischen Mistwetter!
Alles Liebe!

Filou59

15.09.2014, 06:09

so ihr lieben, inzwischen ist es montag in der frühe. Bin gerade frisch gepampert. Erst mal zur frage avastin und wundheilung... zwischen not-op und letzter avastingabe lagen gute 4,5 wochen. Ist grenzwertig eigentlich mind. 6 wochen sollten es sein. Damit erklären sich bestimmt die vielen nachblutungen der letzten naht. Seit der OP vom freitag hat noch keiner den verband gelüftet. Es blutet aber auch nicht klopfen wir mal ganz fest auf holz. Ich hatte aber schön früher kein heilefleisch. Mich brauchte nur mal jemand fest packen bekam ich blutergüsse. Also ich hätte gewalt immer nachweisen können... Was ich nie brauchte gsd aber wenns drauf käme hätte ich gute karten hihihi... Ja liebe birgit dann grüss mir die heimat ich werde wohl noch etwas in dieser einrichtung verbringen... Gestern abend um 23 uhr kam noch einmal eine gyn an mein bett und erklärte mir OP 6 part II solle morgen - also heute oder dienstag stattfinden. Ich lasse mich überraschen. Ich werde also die 7. Narkose durchstehen aber inzwischen keinnen die mich hier und wissen was ich vertrage. Und den oprateuren wünsch ich ein glückliches händchen das sie es dicht bekommen. Ich bin und bleibe optimistisch. Tja und dann hoffe ich diese ganzen schläuche loszuwerden nach und nach... Eigentlich kann es doch nur aufwärts gehen, oder? Drückt mir weiterhin die daumen eure filou

Tündel

15.09.2014, 08:10

Oh Mann Filou,

Du alte Kämpferin (oder junge???)!!!

Du hast Recht, es kann nur besser werden. Ich drücke dir alles, was ich drücken kann und stelle auch meine Teddybären dazu ab, dir die Däumchen, Zehen und alles zu drücken, was geht!

Zu deinen Sachen, cie tauchen i.d.R. komplett wieder auf! Das Servicepersonal räumts sehr ordentlich weg! Sogar meine vergessenen Crocs kamen nach einer Woche wieder zu mir! Sie waren ganz einfach in den "herrenlos" Schrank geräumt worden und nach genauer Beschreibung fanden sie ihren Weg zurück zu mir!
:rotier2: :rotier2: :rotier2:

Viel Kraft!

berliner-engelchen

15.09.2014, 11:09

Liebe filou,

für den heutigen Tag und die neuerliche OP möchte ich Dir noch mal ein geschwader schicken
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:

Die schlaue Tündel :winke::winke: hat doch tatsächlich den Grund für diese Nicht-Heilerei gefunden!! (Meine Liebe: DAMIT ist jetzt aber jeder WElpenschutz wech für dich :D:D:D:D:D - nun gehörst Du zu den PROFIS !!! wir erwarten in Zukunft punktgenaue DIAGNOSTIK und fachärztlich fundierte Behandlungsvorschlläge :D:D:D:D:D ;) )
Das ist doof. Der Abstand hat nicht wirklcih gereicht. Leider kann man da wenig machen. Du könntest aber nochmal nachfragen, ob man dem durch Konservengabe noch etwas gegensteuern könnte. Oder durch Spritzen, die Bluttplättchenbildend sind ... vielleicht.
manchmal vergessen Ärzte sowas einfach. sorry. so ist das einfach.
lieber zweimal nachfragen und drauf hinweisen, dass es eine Avastninbedingte Blutgerinnungsstörung sein könnte ???

Meine Daumen sind gedrückt, und sieh es mal so: lieber im Krankenbett herumfaulenzen :D:D als sich durch die Wäscheberge der Großfamilie zu wühlen - MIR stehen heute 4 Waschmaschinen bevor und Mount Everest-Hohe Berge von Bügelwäsche !!!! Das will doch auch keiner, oder liebe Filou????

:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest::pftroest:
vom englechen

mucki53

15.09.2014, 19:23

Liebe Filou,
die Tündeline hatte wieder mal DIE Idee, die Bärlis !
Meine habenjetzt auch Anweisung, alle Daumen und Zehen zu drücken.
Und ich habe über HUNDERT !!! Da muss das doch klappen, oder ?!
Ganz liebe Grüsslis und http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)