Eierstockkrebs unheilbar was heißt das

[Tina2563]

Hallo habe mich gerade angemeldet. Ich brauche Hilfe ich bin total verunsichert.Ich hatte im Januar auf einmal sehr viel Wasser im bauch im krankenhaus diagnostizierten sie ovarial karzinom und ich hatte 2metastasen am Bauchfell ich bekam 6chemos um den tumor zuverkleinern was nach der 3.chemo auch gelungen war der tumor war um die hälfte kleiner und die Metastasen nicht mehr zu sehen jetzt habe ich die 6.hinter mir und am Montag wird entschieden ob ich operiert werde. Ich gelte als unheilbar und ich weiß nicht was das bedeutet für mein weiteres Leben ich bin am Ende. Es wäre schön wenn mir jemand helfen könnte aber ich möchte keine Prognose ich möchte einfach nur wissen wie ich damit umgehen kann. Vielen Dank Tina

[Charl0tte]

Hallo Tina,

erst mal willkommen hier!

Zu Deiner Frage: Unheilbar heißt einfach, dass diejenigen, die das zu Dir gesagt haben, über keine Möglichkeit verfügen, Dich zu heilen. Es sagt also mehr über diejenigen, die diese Aussage getätigt haben, als über DICH! Bei Eierstockkrebs gilt man "offiziell" schon ganz oft bei der Erst-Diagnose als "unheilbar", weil er meist sehr spät entdeckt wird und eben ein entsprechend fortgeschrittenes Stadium vorhanden ist.

Wie ich schon angedeutet habe, die Aussage "unheilbar" sagt mehr über die, die es sagen, als über DICH. Wenn die sagen, sie wissen nicht, ob sie Dich operieren können, dann heißt das schon mal was Gutes, denn es scheinen wenigstens Ärzte zu sein, die nicht mal eben auf's Geratewohl drauflosschneiden. Das gibt's bei Eierstockkrebs leider auch.

Dann wäre die erste Frage, die DU DIR SELBER stellen solltest: Möchtest Du operiert werden? Oder möchtest Du es bei der Chemo belassen? Hol Dir von anderen Ärzten, am besten in einer Klinik mit Eierstockkrebserfahrung (gibt's nicht sooooo viele), eine Zweitmeinung, und wenn es für sich Dich richtig und wichtig anfühlt, auch eine Dritt- oder Viertmeinung. Es geht um DEIN Leben und die OP ist anspruchsvoll für den Operateur und anstrengend für Dich. Wenn Du Dich operieren lassen willst, dann NUR, NUR, NUR in einem Krankenhaus, das in über ERFAHRENE Operateure verfügt. Sprich am besten mit mehreren, dann kannst Du auswählen!!!

Wichtig bei dieser sehr anspruchsvollen OP ist nicht nur, OB operiert werden kann oder nicht. Sondern auch, wo Du die Grenzen ziehst. Du wirst Dich unter anderem mit diesen Themen auseinandersetzen müssen: Darm/künstlicher Darmausgang? Lymphknotenentfertnung ja/nein? Milz, Nieren/Harnleiterschienen, Blase, Pleuraerguss? Das war nur eine kleine Auswahl, um Dir eine Vorstellung zu geben, was alles auf Dich zukommen KANN bei den vorbereitenden Gesprächen.

Schau mal in den Thread von Jaquie1964, von Tündel und von Jule1998, da findest Du viele Infos und Schilderungen rund um OP bei Eierstockkrebs.

Nur so zur Info: ich gelte auch als "unheilbar" (auf medizinisch=palliativ) und werde im Herbst meine Schwarzgurtprüfung im Karate ablegen.:tongue. So lange man "unheilbar" ist, ist man auf jeden Fall noch am Leben ;)

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Tina,

ich möchte Dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Der Anlaß ist traurig, aber das wissen wir alle und teilen unser Leben mit der Diagnose EK hier.

Ich persönlich finde das Vorgehen Deiner Ärzte etwas komisch. Normalerweise wird, wenn eine Chemo die Tumormasse (entschuldige dieses Un-Wort) deutlich verkleinert, eine OP gemacht. Das bewegt mich zu der Frage: Hast Du diese Aussage von Deinem örtlichen Krankenhaus erhalten? Falls das so sein sollte, ist der Zeitpunkt gekommen, ganz schnell zu einem zertifiziertem Zentrum zu wechseln. Je nachdem wo Du wohnst, käme Essen, Berlin, Heidelberg oder andere in Frage.

Meiner Beurteilung nach ist die Aussage unheilbar zu diesem Zeitpunkt deiner erkrankung schlichtweg falsch. Ich will Dir keine allzu grossen Hoffnungen machen - aber ein sehr gutes Krankenhaus kann es schaffen, Deinen Tumor restlos zu entfernen und dann stehen Deine Prognosen so, dass Du zumindest Hoffnung auf Heilung hast.

ERst bei einem Rezidiv, also dem Wiederauftreten des Krebses, wird man ihn in der REgel nie wieder los und gilt als unheilbar. Aber selbst dann hat man noch einen ganzen Blumenstrauß an behandlungsoptionen in der Hand, die einem ein gutes Leben über mehrere Jahre bescheren können - ich z.B. bin so ein Fall. Lebe mit meiner Diagnose unheilbar nun auch schon über 4 Jahre - und zwar gut und bei bester Laune (meist). Aber es gibt auch viele Frauen, die es noch viel länger schaffen.

Das wichtigste ist nun die Operation - und die sollte ein SEEEEHHR erfahrener Chirurg machen - es geht um Dein Leben.
Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache: ein nicht spezialisiterter Arzt in einem normalen örtlichen KH erreicht eine Tumorfrei-Rate von ca. 20-30 %, die Chirurgen in spezialisierten Zentren erreichen 70-80%. Denn das ist eine sehr schwierige OP, die nicht alle können, aber alle gerne machen, um es auszuprobieren. Zumal es dafür viel Geld gibt.
Schaffst Du es tumorfrei aus der OP hast Du gute Prognosen.

Lies doch mal bei Tündel und bei Jule nach, die haben auch im letzten Moment noch das Krankenhaus gewechselt.

Falls Du weitere Hilfe benötigst, stell ruhig alle Deine Fragen, wir werden versuchen, sie zu beantworten (nicht wahr Mädels ???)

Alles alles Gute für dich
Liebe Grüße
Birgit

[Tina2563]

Vielen vielen Dank ihr glaubt nicht wie mir eure Zeilen geholfen haben.hätte ich mich das früher getraut . Sie sagen das es wegen dem bauchwasser unheilbar ist ich werde euch bestimmt überschütten mit Fragen.Ich hab auch mal eine Frage wenn ich mein Profil erstelle dann können das nur Leute aus dem Forum lesen? Weil ich bin Pflegemutter und inkognitopflegestelle deshalb muss ich das Fragen sorry

[Tündel]

Uuuuuuiiiiuuuuiiiijui, liebe Tina,

da haben sie dir aber ein Pfund draufgepackt!

Erstmal schließe ich mich Charlotte und Birgit an und heiße dich hier bei uns willkommen!

Aber dann!!!!
Puuuuuh!
Ich war da bei meiner Diagnose in einem Uni-Klinikum mit Krebserfahrung, gar nicht mal soooooo schlecht, aaaaaaaber eben nicht Eierstockkrebs! Das was die in einem Jahr machen, macht ein richtig erfahrener Chirurg wie in Heidelberg, Berlin oder Essen in einem Monat!!!! Mindestens!
Es ist ein erheblicher Unterschied, Myome, gleich welcher Größe oder bösartige Tumore zu entfernen!

Aaaaalso, bei mir hieß es im letzten Oktober: "Sie haben da einen Tumor, der ist inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar..... Sie haben noch ein paar Monate!"
:weinen::shocked::weinen:
So, da hockte ich nun in meinem weichen, ach so bequemen Krankenhausbetti und kam ins Grübeln und dann ins dooglen (das hatte ich auch schon vorher ausgiebig getan!!) und schließlich zum Denken....
Man wollte mich aufschneiden, nur um mal eben nachzugucken, wie das Dingens denn da nun aussah. "Wir machen dann gleich wieder zu!" Häääääää?
:confused: :confused: :confused: :confused: :confused: :confused:
Das war ja nun gegen alles, was ich da so gedoogelt hatte. Man schickte mich heim, damit ich keinen Krankenhauskoller bekäme! Haaaaaaaaaaaaa!

Hätten sie aus ihrer Sicht wohl besser nicht gemacht, denn weg war die Tündel, ab in Windeseile und so schnell es ging! :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
Trotz frischer Lungenembolie und nem riesigen Nierenstein! Aber sowas von weg! Ab in die Hauptstadt! http://www.smilies.4-user.de/include/Fahrzeuge/smilie_car_016.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Die guten Leutchen im Klinikum mussten dann auch noch die OP-Absage auf die etwas unfeine Tour hinnehmen!:eek: :eek: :eek:

In Berlin fand sich ein toller Operateur, der sagte, "Ich kann Sie operieren! Ich kann Ihnen nicht garantieren, dass ich alles kriege, aber ich kann Sie operieren!"
Das hörte sich ja nun doch viiiiiiel besser an!
Gesagt und operiert, zwar nicht alles gekriegt, aber mir geht es gut, ich sitze putzmunter täglich auf Fahrrad oder Motorrad, fahr selber Auto und mache alles, wozu ich gerade lustig bin! Und v.a. hat mir in Berlin niemand ein "unheilbar an den Kopf geworfen!
Es geht mir so gut, wie schon lange vor der Diagnose nicht mehr! Ich soll doch aber schon tot sein! http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_050.gif (http://www.smilies.4-user.de) http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_050.gif (http://www.smilies.4-user.de) http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_050.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Ich schließe mich Birgit und Charlotte an: Such dir um Himmels und deiner Gesundheit willen ein Krankenhaus, das wirklich große Erfahrung mit Eierstockkrebs hat!!!

Und noch was: Unheilbar sind Diabetes und allerlei andere Krankheiten auch, sie machen sogar genauso tot, viele sogar schneller und mit weniger Chancen! Denk mal nach, wenn du einen Herzinfarkt gehabt hättest..... Ich spinne den Gedanken bewusst nicht weiter...
Du hast noch alle Chancen, nutze sie!
Aber im richtigen Krankenhaus mit einem richtig guten Chirurgen!

[Tündel]

Hallo Tina,

lesen kann es schon jeder, aber ich gehe mal einfach davon aus, dass du dann eben nicht alles schreibst oder, dass du doch eben nicht Tina, sondern meinethalben Kunigunde heißt, oder?????? Ist doch verständlich!
Deshalb nennen wir hier auch die Namen unserer Wunderchirurgen nicht, etc etc.

Aber mal davon abgesehen, es geht niemanden was an, ob und wieviele Kinder-, Pflege- oder Adoptivkinder du hast, aber ich denk, dass die entscheidenden Stellen doch eh wissen, dass du im Moment nicht voll auf der Höhe bist!
Und DAS, was du im Moment hast, kann jede andere leibliche Mutter auch kriegen! Sie kann damit leben und ihre Kinder versorgen, wie du an unserm :engel: so gut sehen kannst!

Mach dir da mal keinen soooooo dicken Kopp! Konzentrier dich auf dich und deine Gesundheit!

[Tina2563]

Ja da hast du vollkommen recht die Wissen alle Bescheid aber einer meiner Jungs hat Drohungen von leibl. Seite erhalten und deshalb muss man vorsichtig sein aber heute ist echt auch ein sch... Tag aber Dank euch wieder ein bisschen zurecht gerückt danke. Ich werde jetzt erst mal die Untersuchung am 28. abwarten und dann mich weiter orientieren. Ich muss aus diesem Stress raus nä chste Woche muss alle Entscheidungen wissen . Ich bin aber auch nicht in einem gynäkologische Krankenhaus hier ist einfach Onkologie und wenn es operabel ist soll ich nach Wiesbaden kennt ihr das

[Tündel]

Hallo Tina,,

neeeee, Wiesbaden kenn ich nich, mein Freund war da glaub ich vor über 50Jahren wegen seines Blinddarms! :confused: :confused: :confused:
Das haben sie durchaus geschafft! :D :D :D

Aber Spaß beiseite!
Essen wär doch sooooooo weit nicht, Heidelberg auch nicht, schick doch deine Unterlagen einfach mal dahin!

Es ist nicht soooooooo eilig, dass du dich auf den Op-tisch legst! Lass dir Zeit und dich nicht einfach wieder überrollen!
Hol dir ne zweite Meinung, auch ne dritte oder vierte und entscheide danach, in welches Krankenhaus du gehst, damit du und der Chirurg wirklich ALLES rausholt, was möglich ist.
Dann musst du dir nie vorwerfen, dass du nicht alles getan hast, um deinen Mietnomaden rauszuwerfen!

Alles Gute für die Suche!

[Jule1998]

Hallo Tina,
genau wie bei Dir ist bei mir die Diagnose etwas verwurschtelt gelaufen und ich habe auch erst eine Chemo verordnet bekommen. Ich war mit der Arbeitsweise meines Vor-Ort-Krankenhauses unzufrieden und ich bin Dank der großartigen Unterstützung hier im Forum auf die Möglichkeit gestoßen mich in einer Fachklinik operieren zu lassen. Am 29.07. ist es dann soweit.
Mein Entsetzen gilt auch der Tatsache, dass Niemand hier im KH oder auch meine Onkolette mir eine Fachklinik empfohlen hat bzw. mir von dieser Option erzählt hat.

[berliner-engelchen]

Liebe Tina,

Du scheinst ja wirklich in einer sehr angespannten Lebenssituation zu stecken. :knuddel::pftroest::pftroest: Es ist wichtig, dass Du es schaffst, dich davon bald ein wenig zu distanzieren und Dir Luft zu schaffen.
Im wahrsten Sinne des Wortes hängt Dein Leben davon ab.

na ja, Wiesbaden - es handelt sich nicht um ein Krankenhaus mit ausgewiesener Expertise (ERfahrung mit diesem Krebs), und nach meiner Meinung - ausdrücklich: meine ganz persönliche sicht - würde ich Dir davon abraten. ich würde es sogar auf gar keinen Fall dort machen lassen. Du hast nur ein einziges Mal die Chance. Und da würde ich nur zu den besten gehen. :megaphon::megaphon:
Ich habe schon einige Zeiten auf den Stationen der Fachkliniken verbracht: sie sind voll von Frauen, die örtlich schlecht operiert wurden und dann erst - meist leider vergeblich - in die Zentren gehen ...

Frag doch bitte auch Deine Ärzte ganz dezidiert nach: WO ist das nächste für EK zertifizierte Zentrum. Und falls du das nicht machen magst, recherchiere ich gerne auch noch mal für dich.
Meiner Vermutung nach müßte es Düsseldorf sein, die sind auch gut. Aber Essen ist besser.

Bauchwasser an sich ist kein Grund für Unheilbar.
Halte dich an Charlottes Worte - die fand ich super. du bist halt unheilbar für die nicht ausreichende Kompetenz dieser Ärzte.

Aufbauende, kraftspendende und tröstende Grüße, wenn Du heute so einen miesen tag hattest
vom berliner engelchen

[Tündel]

Hallo Tina,

wenn ich lese, wo du wohnst....
Ich tät nach Essen gehen, das sind ja mal so um die 100 km.
Ich bin 700 gefahren, um zu einem EK-Profi zu kommen, das wars mir wert!
Wir haben nur dieses eine Leben, das sollten wir so lange wie möglich gut erhalten! Und das kann in unserem Fall nur ein echter Profi schaffen, einer wie d.B. in Essen oder S. in Berlin!

Nutze alle Chancen, die du findest!

[Edeka]

Hallo liebe Tina,

willkommen hier auch von mir!
Ich möchte mich mit allem meinen Vorschreiberinnen anschließen!
Es ist doch fast egal, ob Du für die Operation 5 Kilometer weit fährst oder 5000? Da fährst Du einmal hin und einmal wieder zurück. Für unsere Urlaube machen wir das doch auch... und es ist wesentlich, dass Du zu einem hervorragenden Operateur kommst. Davon gibt es in Deutschland nur eine Handvoll..

Wieso Deine Klinik Dir Wiesbaden vorschlägt, kann ich mir so erklären: bis vor 4 Jahren war eine ganze Reihe Spezialisten für Eierstockkrebs in Wiesbaden. Zum Beispiel Prof. d.B. und Dr. P.H. Die sind aber mittlerweile umgezogen nach Essen. Also, das ist wirklich eine gute Adresse!

Es ist gut, dass Du Dich hier informierst! Die Frauen hier haben alle viel Erfahrung und wir sind eine sehr freundliche Runde, auch wenn man mal traurig ist oder wütend ... hier findest Du offene Ohren. :pftroest::knuddel:

Ich wünsche Dir alles Gute!
Edeka

[Tina2563]

Guten Morgen euch allen:)Endlich ein neuer Tag mit neuen Hoffnungen. Ich bin so froh hier zu sein.Ich hatte gestern das Gefühl ich werde verrückt. Aber heute geht es mir besser. Ich bin im Moment im Krankenhaus weil ich Fieber im Nadir bekommen habe. Hoffe aber das ich Samstag nachhause kann,und am28.7muss ich wieder hier sein fürs Ct und röntgen.ich glaube ich bin einfach jetzt nicht mehr an der richtigen Stelle.Ihr müsst entschuldigen das ich manchmal etwas wirr schreibe aber seit der Chemo fällt es mir echt schwer zu formulieren. Ich würde für einen guten Arzt bis nach New York fliegen.Ich bin jetzt auch 100 km von zuhause weg.In dem Krankenhaus wo ich jetzt bin ist mein Mutter und meine Tochter behandelt worden sie hatte aber beide keinen Eierstock Krebs ich erzähle euch die Geschichte mal wenn ich zuhause bin. Am Computer kann ich besser schreiben.ihr habt vollkommen Recht das ich jetzt erst mal zur Ruhe kommen muss. Ich habe überlegt das ich jetzt die Untersuchung abwarte und dann mit meine Unterlagen auf Reise gehe.Ich werde mich nicht in Wiesbaden operieren lassen vielleicht habe sie hier einfach falsche Infos über die Klinik. sie sind hier schon sehr bemüht aber die Ärztin der ich am meisten Vertraue ist immer so negativ sie sagt dann immer Wunder gibt es sehr selten und sie will mir keine Hoffnung machen.Da kann man doch nur in Panik verfallen.Sie hat mir aber auch das Leben gerettet als ich mit 15 Liter Wasser in der Klinik nebenan lag und meine Tochter hat sie auch wieder ganz gesund gemacht (sie hatte Ewing Sarkom)und sie hat für meine Tochter auch in Mannheim eine sehr gute Klinik gefunden die auf sowas spezialisiert waren.Ich glaube ich fange mit Essen an. Aber vor allem muss ich zur Ruhe kommen und nicht diese Angst haben das wenn ich nicht nächste Woche den Plan in der Tasche habe ich wieder voller Krebs bin sondern wie ihr sagt in Ruhe nachdenken kann was für mich der richtige Weg ist. Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag bis bald Tina schön das es euch gibt:):):)

[Charl0tte]

Hallo Tina,

wie geht es Dir? Durftest Du am Samstag nach Hause, so wie Du es Dir gewünscht und erhofft hattest?

Gibt es Neuigkeiten in Sachen Klinikwahl und OP-Vorbereitung?

Ich hoffe sehr, dass Du etwas positivere und aufbauendere Ärzte finden wirst, als Deine bisherige behandlende Ärztin in Wiesbaden. Das mit dem "Wunder" finde ich ein wenig hilfreiches Argument, nur weil sie Dir die notwendige Hilfe vielleicht nicht bieten kann, heißt noch lange nicht, dass es sie nicht woanders gibt! Einfach weitersuchen, liebe Tina!! Das Argument mit dem Bauchwasser und dass dessen Vorhandensein eine Heilung ausschließt, habe ich noch nirgends gehört. Ich hatte auch Bauchwasser bei der Erstdiagnose, das hat niemand besonders "thematisiert". Es war eher für mich das körperlich belastendste Symptom, das gefährlichste war aber sicher einfach die "Gesamtsituation" mit dem Tumor, meine Schwäche, der Schockzustand, in dem ich mich befand, aber ganz sicher nicht das Einzelsymptom Bauchwasser. In den nun schon 1 3/4 Jahren seit meiner Erstdiagnose ist das Bauchwasser schon zweimal wieder (in geringen Mengen (50-150 ml) gekommen und aber auch wieder von selber "gegangen" (!!!), keine Ahnung wer oder was da den Stöpsel aus dem Abfluss nahm :D:D:D??? Und wohin es "geflossen" ist :confused::confused::confused:.

Was ich sagen will: Es ist gewagt von dieser Ärztin allein an diesem Einzelsymptom Bauchwasser die gesamte Prognose festzumachen. Das ist gelinde gesagt Kaffeesatzleserei. (Meine persönliche Meinung). Befrei Dich am besten ganz schnell von sochen Aussagen, bevor sie tiefer in Dich einsinken.

Liebe Grüße und lass von Dir hören/lesen, ja?
Charl0tte

[Tina2563]

Hallo Charlotte! Nein leider konnte ich erst gestern nachhause,weil es das Antibiotikum nicht in Tablettenform gab.Ich bin nicht in Wiesbaden gewesen sondern in Trier im brüderkrankenhaus auf der Onkologie. Sie haben aber kein gynäkologische Station. Ich bin dort weil meine Mutter und meine Tochter auch da waren. Und wir die Oberärzten kennen. Ich bin vorher in einem anderen Krankenhaus gewesen auf der gyn. Aber dort war es eine totale Katastrophe. Ich bin im Brustkorb operiert worden und man hat mich mit 15 Liter bauchwasser einfach sitzen lassen weil liegen konnte ich nicht mehr. Man wollte dann noch eine magen und darm Spiegelung machen bevor man mich behandelt.die magenspiegelung ging noch aber die darmspiegelung ging nicht mehr. Meine Tochter hat dann ihre Ärztin dazu geholt und sie hat mich dann auf ihre Station geholt und hat mit der chemo begonnen und von chemo zu chemo ging es mir besser. Nach der dritten chemo wurde ein ct gemacht und der tumor war um die hälfte kleiner und die Metastase kaum noch zu sehen. Der tumormarker ist von 1600 auf 300 runter. Die Ärztin hat gesagt das nach der 6chemo nochmal geguckt wird ob man mich operieren kann und dann eine gute Klinik gesucht wird und sie meinte Wiesbaden. Dank euch werde ich das nicht tun. Meine Tendenz geht nach Essen oder Heidelberg. Ich bekomme am Montag wieder ein ct gemacht und dann werde ich mich sofort in Essen und Heidelberg vorstellen wenn das geht. Ich weiß nicht ob man das kann. Ich hoffe dann das man es operieren kann. Im Moment geht es mir nicht so gut. Ich hatte nie schmerzen, und jetzt habe ich schmerzen im Unterleib und Rücken. Meine chemo ist drei Wochen her kann das immer noch wirken.ich hatte alle 4 Wochen chemo und habe sie bis auf die ersten 2male Super vertragen. Liebe Grüße Tina

[Charl0tte]

Hallo Tina,

lese ich richtig, nun bist Du zuhause, also etliche Tage später als gehofft? Auf jeden Fall schön von Dir zu lesen, schade aber, dass es Dir nicht so gut geht. Ich denke, drei Wochen nach der Chemo kann das durchaus davon kommen, die soll ja auch 'länger' wirken, da können die Nebenwirkungen ja auch noch anhalten. Aber da habe ich keine Erfahrung, da die Reihenfolge bei mir andersherum war: Erst OP. Und die danach standardmäßig angebotene Chemo habe ich dann ja nicht gemacht. Da können Dir aber viele Mitstreiterinnen von ihren Erfahrungen berichten, wie Deine Beschwerden eingeordnet werden könnten.

Mein Tumormarker war vor der Op auch bei 1.608, fünf Monate nach der OP war er dann auf 30, in den letzten Monaten wieder leicht gestiegen auf 153. Aber es geht mir sehr gut und ich mach erst mal nichts zusätzlich zu dem, was ich eh schon täglich für mein Wohlbefinden mache. Ich genieße jeden Tag.

Ich freue mich, dass Du Dich schon etwas orientieren konntest, wie Du weiter vorgehen möchtest und wo Du Dich vorstellen wirst. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass frau sich sofort viel besser fühlt, wenn wieder einer (wohl überlegte) Entscheidung gefallen ist. Man fühlt sich handlungsfähig, entscheidungsfähig, nicht so ausgeliefert und abhängig. Super. Jetzt wünsche ich Dir, dass die Termine in E. und/oder H. aufschlussreich verlaufen und Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort ins Gespräch kommen kannst. Hängt ja auch immer von der Wellenlänge des Doc ab ... !

So jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht, liebe Grüße
Charl0tte

[Tina2563]

Hallo!ich habe mich entschieden. Ich gehe nach Essen. Habe gestern den CT Befund bekommen das der tumor seit dem letzten Ct nicht mehr kleiner geworden ist das aber keine Metastasen am Bauchfell mehr zu sehen sind und auch nicht an den anderen Organen. Am 6.8 habe ich einen Termin in Essen. Ich hoffe ich kann operiert werden.die Wartezeit macht einen verrückt. Lieben Gruß Tina

[Tina2563]

Hallo alle zusammen! Ich war gestern in Essen und seitdem bin ich ganz unten. Ich verstehe es immer noch nicht.sie konnten mir nicht sagen ob ich operiert werden kann weil sie meine CT nicht angucken konnten,und irgendwie hatte ich das Gefühl das sie auch über ein paar Dinge nicht bescheid wusste.sie sagte das mein Tm sehr hoch wäre und der tumor unter der chemo gewachsen wäre. Es ist aber so das der Tumor sich nach der dritten chemo um die hälfte verkleinert hat und der Tm von 1600 auf 300 runter gegangen ist. Jetzt nach der 6chemo ist der tumor tendenzielle eher größer geworden aber die Metastasen im Zwerchfell und die Karzinose sind nicht mehr nachweisbar. Ich habe extra nochmal in meinem kh angerufen und nachgefragt. Jetzt guckt die Ärztin in essen sich die Bilder an und will dann auf der tumor Konferenz besprechen ob es sich noch lohnt mich zu operieren . ich werde langsam verrückt und habe nur noch Angst und heule die ganze zeit. Kann mir jemand helfen.gruss tina

[Edeka]

Liebe Tina,

ach mensch. ach mensch ach mensch...
Wieso kann die Ärztin in Essen Dein CT nicht lesen? Wieso macht sie eine Ansage, wenn sie die dafür nötigen Informationen gar nicht hat?!
Vielleicht habe ich eine Idee:
Das schlimmste ist doch gerade die Hoffnungslosigkeit, die man Dir einredet, oder?
Man hat immer (IMMER!) eine andere Option. So aussichtlos eine Situation auch erscheinen mag, es gibt immer andere Möglichkeiten. In Deinem Fall, jetzt, versuche, in andere Richtungen zu gucken als die, die Du gerade eingeschlagen hast. Zum Beispiel: eine weitere Meinung einholen, z.b in der Hauptstadt vom anderen Kompetenzzentrum. Das geht auch ohne hinreisen.
Oder wenn Du zu der jetzigen Ärztin kein Vertrauen hast, Arzt wechseln vor Ort. Die Chemie sollte ja stimmen...
Zum Aufgeben ist es zu früh!
Für die Ärzte und auch für Dich.

Viele liebe Grüße
Edeka

[Tina2563]

Hallo an alle!!!! Ich werde operiert ich bin so glücklich. Der Termin ist schon nächsten Donnerstag. Gestern war ein ganz schlimmer Tag und heute morgen rief die Ärztin mich an und sagte sie würden operieren weil sie denken das die op von Erfolg gekrönt sein kann. Ich möchte mich nochmals bei euch bedanken.lieben Gruß Tina

[Conny]

Guten Morgen Tina:1luvu:,
Das freut mich sehr für Dich dass Du nun doch operiert wirst:pftroest:.
Die Onkologen haben Deine CT wohl nochmal genauer angesehen und festgestellt dass eine OP doch möglich ist,das ist doch klasse:)
Für Deine OP wünsche ich Dir alles alles Gute und dass Du dann schnell wieder auf die Beine kommst.
Schicke Dir schonmal ein Kraftpaket und ein Geschwader Schutzengelchen die auf Dich aufpassen sollen.:engel::engel::engel::engel::engel::engel:
Lieben Gruß und alles Gute Conny:1luvu:

[Tina2563]

Hallo Conny! Danke Danke Danke für die Engelchen und die guten Wünsche. Ich bin gestern etwas hysterisch gewesen. Sie hatte die Bilder noch gar nicht gesehen. Und heute am Telefon hörte sie sich sehr zuversichtlich an das die op ein Erfolg wird. Ich bin so froh.ich fühle mich auch sehr gut aufgehoben dort. Liebe Grüße Tina

[firechilli]

Hallo Tina! :)

Schön das es klappt mit der Op. Ich wünsche dir viel Glück für nächste Woche und drücke dir die Daumen, dass die Op so gut verläuft wie es nur geht und das du ganz schnell wieder auf die Beine kommst!

Ganz liebe Grüße
Franziska

[Tina2563]

Vielen Dank Franziska ich bin das erste mal in einem Forum und ich bin echt begeistert wie mir hier geholfen wurde.Lieben Gruß tina

[MarMi]

Liebe Tina!

Für morgen alles, alles Gute! Daumen, Finger, Zehen, alles was drückbar ist, ist startklar und wartet auf Einsatz zum ganz furchtbar feste gedrückt werden!

Und nächste Woche sehen wir uns dann ja höchstwahrscheinlich live und in Farbe in alter Frische! Du wirst sehen, nach einer Woche geht schon wieder eine ganze Menge.

So, bevor es zu spät wird und du (evtl. unter Zuhilfenahme einer chemischen Keule) schon hoffentlich tief und fest schläfst, fass ich mich mal ganz kurz für heute.

Also, nochmals viiieeel Glück und nochmehr Erfolg!


Liebe Grüße,
Marietta

[Tina2563]

Liebe Marietta! Danke für die guten Wünsche und die Daumen. Ich bin schon ziemlich nervös. Habe aber heute Akupunktur kügelchen ins Ohr bekommen und die haben mir echt geholfen. Und dann habe ich noch eine gute Nachricht bekommen das mein Tm runter gegangen ist .von 1520( bei Diagnose )auf 300 (nach der dritten chemo)und jetzt obwohl er nicht kleiner geworden ist nach der dritten chemo noch bei 94 ist.Nach der dritten war der tumor um die hälfte kleiner geworden. Naja ich denke morgen weiß ich mehr. Ich versuche jetzt mal ein Auge zuzumachen. Ansonsten lass ich mir was geben. Alles Liebe Tina

[tomhalder]

LiebeTina,
dass der TM so stark zurück gegangen ist lässt coh hoffen,dass der Tumor, der bei der bevorstehenden OP möglichst ganz entfernt wird, auch schon geschrumpft ist. Ich wünsche dir für die OP und alles was danach kommt alles Gute. Genieße die darauf folgende Reha in vollen Zügen, damit du wieder zu Kräften kommst
Hier etwas von Reinhard Mey das dich aufbauen soll

"Das Leben ist großartig und irgendwann
Geschmacklos wie ein Dreigroschenroman
Je mehr du es kennst, desto mehr siehst du ein: Du kennst es nicht!
Ob richtig, ob falsch weißt du erst hinterher
Zum Lachen, wenn es nicht zum Weinen wär'!
Was wundert dich dann eine Träne in einem lachenden Gesicht?"
Thomas

[LiebesHerz]

Liebe Tina,

durch Zufall bin ich auf deinen Eintrag gestoßen, ich gehöre eigentlich zur Gruppe der Bauchspeicheldrüse ;-)
Ich möchte Dich an einem von mir erlebten "Wunder" teilhaben lassen um Dir zu zeigen dass man nie die Hoffnung aufgeben sollte.
Ich bin Ärztin in derGynäkologie und habe somit täglich mit Ovarialcarcinomen zu tun. Vor einiger Zeit kam eine Patientin mit weit fortgeschrittenem inoperablen Ovarialcarcinom zu uns in die Klinik; sie bekam wie Du eine Chemo und wurde dann, ich glaube in Berlin, radikal operiert, danach noch eine Chemo.
Wir sagten ihr ehrlich dass trotzdem mit einem Rezidiv gerechnet werden müsste; sie wollte eine genaue Prognose und wie gaben max zwei Jahre an.
Bei jedem "Check up" rechneten wir alle - nur nicht sie selber, mit einem Rückfall, aber diese Patientin blieb frei davon! Ich habe nach 7 Jahren die Klinik gewechselt aber bis dahin war sie tumorfrei! Diese Geschichte und die Geschichte eines Freundes der seit 10 Jahren mit dem Rezidiv eines Bronchialcarcinoms lebt, haben mich bezüglich Prognosen sehr zurückhaltend werden lassen. Prognosen sind Statistiken und sagen nichts über dein Schicksal! Keiner weiß wann er gehen muss, auch die Gesunden nicht; es bleibt nur, das Leben jeden Tag zu leben und zu genießen.

In diesem Sinne Dir und allen hier alles Gute und viele lebenswerte Momente!

[Tina2563]

Hallo alle!!!!!!! Ich habe es geschaft.tumorfrei.bin gestern zurück auf normalstation. Bin noch was neben mir.liebe grüsse Tina hat jemand was von Jule gehört

[MarMi]

Hallo Tina!

Super!!!! Du hast es geschafft! Und du wirst sehen, es geht jetzt von Tag zu Tag besser.

Dann ruh dich nochmal aus und erhol dich von den OP-Strapazen! Ich melde mich morgen nochmal bei dir!

Liebe Grüße und viiieel Kraft für die nächsten Tage,
Marietta

[Tündel]

Hi Tina!

Na siehste, ging ja doch!

Und jetzt :prost: :prost: :prost:

Erhol dich gut!

[Charl0tte]

Liebe Tina,

geschafft! Glückwunsch! Nun wünsche ich dir gute Genesung!

Zu Deiner Frage nach Jule. Sie geht mir auch jeden Tag im Kopf rum. Es ist Funktstille, seit sie von ihren Komplikationen und der Not-OP berichtet hat. Auf meinen Eintrag bei ihr vor drei Tagen habe ich keine Reaktion bekommen. Irgendwie habe ich kein gutes Gefühl ... hoffentlich trügt mich dieses Gefühl.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tina2563]

Danke ja so bisschen feiern wäre klasse nur mit dem Tanzen klappt es noch nicht :smiley1::smiley1:

Hallo Charlotte ja gucke auch jeden Tag ob sie drin war ist echt furchtbar. Ich liege ja wahrscheinlich auf einer Station mit ihr.nur ich kann ja nicht nach ihr fragen. Ich hoffe auch das beste. Liebe Grüße

[tomhalder]

Toll, das du jetzt tumorfrei bist, weiter so immer tapfer sein und nur positive Gedanken zu lassen,das hilft. Alles Gute für die Zukunft und mit dem Tanzen, das wird schon noch werden, Fasching beginnt erst am 11.11. bis dahin bist du wieder fit und das Parkett gehört dann dir !!!
Liebe Grüße
Thomas

[Tündel]

Hallo Tina!

Warum solltest du nicht nach Jule fragen können, ein paar Infos hast du doch und vielleicht gibt es ja eine ganz liebe Schwester.....

Ich freu mich, dass es dir gut geht!
Uf zur Party!
:prost::prost::prost:

[Conny]

Liebe Tina:1luvu::1luvu::1luvu:,
möchte Dir auch ganz liebe Knuddelgrüße hier lassen:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:-und Dir Gute und schnelle Genesung wünschen.
Lieben Gruß Conny:)

[bezaubernde66]

:prost:juhu...auch von mir ein ...hurra...das die op erfolgreich war.

Weiterhin alles liebe ..Beate

[Tina2563]

Hallo an all die tollen Frauen hier im Forum. Ich bin jetzt auch wieder auf dem Weg aus dem Krankenhaus nachhause. Habe heute den letzten Schlauch und schon mal jede 2. Klammer gezogen bekommen. Ich muss euch sagen ihr habt mir das Leben gerettet. Wenn ich meine erste Frage hier lese und die ganzen lieben und informativen antworten dann kann man das nur so sagen. Ich wäre nach Wiesbaden ins Krankenhaus gegangen.jetzt bin ich in E. Und gestern hat der Arzt gesagt ich hätte sehr gute Chancen auf Heilung.Ich bin ein halbes Jahr davon ausgegangen das es auf jeden Fall unheilbar ist weil meine Ärtztin das damals immer gesagt hat.Aber irgendwie hat sich auch nichts verändert wie Tündel immer sagt das Leben ist halt lebensgefährlich. Jetzt kann der Bus kommen:(.natürlich freue ich mich . Nur meine Familie meint jetzt prima alles wieder in Ordnung und hören das Wörtchen "kann "gar nicht.
Ich habe auch noch ein paar Fragen. Mir wurden 57lympfknoten entfernt und 2 waren befallen und mir ist ein Stück Darm entfernt worden und halt Bauchfell an versch. Stellen.Jetzt soll ich noch zwei chemos und danach Antikörper Therapie bekommen kann mir bitte jemand zu der Antikörpertherapie was sagen ich habe zwar schon gestöbert aber nichts so richtiges gefunden. Ich würde mich freuen wenn ihr mir antwortet.Lieben Gruß tina

[Tina2563]

Habe gerade die genesungswünsche gelesen vielen dank und bis zum Karneval muss es klappen ich bin in Köln geboren. 😄😄

[Namida]

Hallo Tina,

erst mal noch herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP! Ich wünsche dir, dass es jetzt nur noch aufwärts geht!
Welchen Antikörper sollst du denn bekommen?

Liebe Grüße
Namida

[Tina2563]

Hallo Namida. Vielen Dank ! Das weiß ich noch nicht ich hatte noch nicht das Abschluss Gespräch . Gruß tina

[berliner-engelchen]

Liebe Tina,

ich denke, du wirst gemäß Leitlinienbehandlung eine sog. Erhaltungstherapie mit Avastin bekommen. Wenn Du ein wenig herumstöberst wirst Du dazu einiges finden. Bei den meisten hier ist es so, dass sie Avastin ganz gut vertragen, vor allem in der Firstline-Behandlung wie bei Dir ;);)
Ich vertrag es nicht so gut, aber mein Körper hat schon drei super heftige Chemos in kurzer Zeit hinter sich - da bin ich nicht das Maß! :mad:

Avastin ist seit ca. 2 Jahren oder so in die Behanldung aufgenommen und da es eine sehr teure Therapie ist, sind die Studienergebnisse "wasserfest", d.h. die Behanldungserfolge sprechen eine deutliche Sprache.

Es gibt eine ganz und gar shclimme Erfahrung, die Tigimon machen musste. Bitte lies es nicht, falls doch: das ist nicht die Regel, sondern ein Einzelfall.

Wobei es so ist, dass, wenn Dein Darm arg in Mitleidenschaft gezogen wurde bei der OP, du den Einsatz von Avastin genau mit dem Onkologen absprechen solltest.
Avastin hat einige seltene, aber wenn dann schwierige NW, u.a. gehört die Darmperforation dazu. Wie gesagt: selten!!

Aber bei Dir ist in der letzten Zeit alles sooooo gut gelaufen, herzlichen Glückwunsch noch dazu :winke::winke:, da schaffst du den REst auch noch gut.

Weiterhin gute und schnelle Genesung wünscht
Birgit

[Namida]

Liebe Tina,

also wenn es Avastin ist, kann ich dazu von Erfahrungen meiner Mutter berichten, die es ergänzend zu ihrer Erstlinien-Chemo (6 Zyklen Platin/Taxol) und anschließend weiter als Monotherapie erhalten hat.
Während der Erstlinien-Chemo hat sie es nicht so gut vertragen. Die ersten 3 Chemo-Zyklen waren ohne Avastin und die waren einigermaßen erträglich, ab dem 4. Zyklus kam dann Avastin hinzu. Ab dem Zeitpunkt hatte meine Mutter öfter hohes Fieber, weswegen wir dann natürlich häufig im Krankenhaus waren. Das mit dem Fieber hörte aber auf, als die Chemo beendet war und sie Avastin mono als Erhaltungstherapie bekam. Bis auf etwas erhöhten Blutdruck hatte sie da zum Glück keine Nebenwirkungen mehr, und der Blutdruck konnte medikamentös gut eingestellt werden. Mit Darmperforationen hatte meine Mutter glücklicherweise keine Probleme.
Dir aber erst mal weiter gute Besserung und ganz viel Glück! Du bist in E. in guten Händen (wir waren/sind auch da).

Liebe Grüße
Namida

[Tina2563]

Hallo an alle die mich so toll unterstützt haben.

Ich möchte mal ein Lebenszeichen von mir geben. Die op ist jetzt fünf Wochen her und so langsam komme ich wieder auf die Beine.die Betonung liegt auf langsam. Ich hatte keine Komplikationen und nächste Woche fängt die Chemo wieder an mit Avastin hoffe ich. leider kann ich das in meinem alten kh nicht mehr machen,weil die machen das nur stationär und nicht ambulant.ich habe noch einige Probleme mit meinem Darm und meiner Blase. Hoffe aber das es nur vorübergehend ist. Meine Gedanken kreisen natürlich oft um den Krebs.Ich mache auch zusätzlich eine Mistel Therapie. Ich hatte mit einer Ärztin in Essen darüber gesprochen und die fand das auch eine gute Idee.Ich hatte bei der ersten Chemo ja auch zusätzlich die Mistel.So jetzt werde ich noch ein bisschen hier lesen was ihr alle so macht.bis bald Tina

[Conny]

Guten Morgen liebe Tina:1luvu:,
Schön wieder von Dir zu Lesen und das es Dir langsam wieder besser geht,braucht alles seine Zeit:pftroest: und die Probleme mit Darm und Blase werden sich sicher auch bald Verbessern,:knuddel::knuddel:
Ich wünsche Dir für Deine Chemo mit Avastin,die Du nächste Woche bekommsst,alles alles Gute und hoffe dass sich keine unangenehmen Nebenwirkungen einstellen.

Lieben Gruß Conny:winke:

[Stern 2014]

Liebe Tina,
ich lese gerade Deine Geschichte und freue mich, dass Du Dank dem Forum und Eierfreundinnen eine gute Behandlung in einer erfahrenen Klinik und Ärzten sowie Deinen Weg gefunden hast. Ich selbst lese mit, um für meine Mutti einen guten Weg mit zu finden.
Dir alles Gute!
Stern 2014

[Tina2563]

Hallo
Ich bin jetzt kurz vor meiner letzten Chemo und das erste Mal mit Avastin.Ich sollte sie am Mittwoch bekommen.Meine Blutwerte waren auch alle in Ordnung bis auf den crp Wert der lag bei 2,8 normal ist ja 0,5.Meine Ärtztin in Krankenhaus hatte den crp immer überprüft um zu erfahren ob die Chemo anschlägt.Bei Diagnose war er bei 46 und ging dann auch stetig runter. Die Chemo ist jetzt auf Montag verschoben worden. Bei der blutabnahme heute war er immer noch bei 1,9 obwohl ich seit Mittwoch antibiotika nehme. Jetzt meine Frage an euch kann das sein das irgendwas jetzt schon wieder kommt oder Spinne ich ganz einfach.Im Moment verfolgt mich die Angst weil ich immer noch viel Schmerzmittel nehmen muss und auch keine Untersuchung hatte nach der großen op.Ich danke euch schon mal fürs lesen. Liebe Grüße Tina

[Edeka]

Liebe Tina,

der crp ist doch ein Entzündungswert?! Inwieweit zeigt der ein Krebsgeschehen an? Bei mir war der crp mit Krebs unten. Er stieg nach der Staging-OP an, wass ja nach so einem grossen operativen Eingriff auch logisch ist. Dass eine Chemo Entzùndungen mit sich bringt, kann ich mir auch vorstellen, aber crp und Krebs? Hmmm... :confused:
Werden denn bei Dir die Tumormarker untersucht? Die wären doch viel aussagekräftiger was ein mögliches Krebsgeschehen angeht. Ich glaube nicht, dass Du Dir wegen des erhöhten crp Gedanken wegen Krebs machen musst.
Frag doch ruhig Deine Ärztin nochmal, wieso sie da einen Zusammenhang sieht.

Viele liebe Grüße und alles Gute für den nächsten Chemozyklus
Edeka

[Tündel]

Haaaaaaalllllllloooooooooo!

Also, bei mir war schon lange Zeit vor der EKdiagnose der CRP erhöht und es konnte keine Ursache gefunden werden. Nach der Op und Chemo war er sofort runter!
Momentan ist er leicht erhöht wegen meiner Ar....pickel.

Es kann also sein, dass bei mir der CRP was mit dem Messi zu tun hatte!

Frag den Doc, du könntest auch irgendwo unterirdische Geschehen wie Pickel oder Abzesse haben, die das dann auslösen könnten!

:pftroest::pftroest::pftroest:

[Tina2563]

Hallo!! Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Jetzt habe ich mal eine Frage.Ich hatte drei Monate nach der letzten Chemo carboplatin und ??und trotz Avastin ein rezidiv. Eine metastase auf der Leber und verschiedene lymphknoten. Ich bekam dann Caelyx mono und habe jetzt nach 6xcaelyx eine TM von 13 (vorher 149)und keine metastasen mehr zu sehen. Und jetzt meine Frage.die Ärztin möchte mir jetzt weiter Caelyx als erhaltungstherapie geben.ich habe mir jetzt gedacht ich mache jetzt noch zwei und nutze die Zeit mir zweit und dritt Meinungen zu holen. Ich würde aber auch gerne eure Meinung lesen 😊.Dann habe ich noch von einer neuen Therapie gehört aus der Uniklinik Mainz. Da geht es um eine Immuntherapie. Ich sag das mal jetzt ganz Laienhaft.da wird das immunsystem hochgefahren sodass der Körper sich selber wehrt. Meine Ärztin sagt das es für unsere krebs noch nicht freigegeben ist aber das Studien laufen. Kennt das jemand von euch.ich würde mich sehr über eine Antwort von euch freuen. Liebe Grüße Tina

[Arya]

Hallo Tina, ich selbst habe damit keine Erfahrung. Aber meine Mutter hat eine Freundin, die einen sehr aggressiven Brustkrebs hatte. Man sagt ihr, dass sie eigentlich keine Chance mehr habe. Sie hat in Mainz an der Uniklinik eine Immuntherapie gemacht und lebt jetzt schon seit vielen Jahren. Ich glaube sogar, dass sie geheilt ist. Vielleicht kannst du dich dort ja mal erkundigen.
Liebe Grüße und alles Gute
Arya

[gilda2007]

Zum Mammakarzinom schreibt Heidelberg etwas:

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Immunologie-und-Immuntherapie-des-Mammakarzinom.112466.0.html