Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Borderline Tumor am Eierstock
Hallo zusammen,
ich habe heute die Diagnose Borderline tumor an beiden Eierstöcken erhalten. Zuserst sollten dies Dermoidzysten sein. Ich bin 49 Jahre alt. Der Gyn sagte, dass nun eine Op ansteht mit Entfernung der Eierstöcke und der GM. Gibt es jemand in meinem Alter der Erfahrung mit einem Borderline Tumor hat. Vielleicht auch schon seit einigen Jahren. Ich habe viele Fragen:
- Kann bei einer Total-OP auch ein Rezidiv auftreten, da doch alles entfernt wurde
- Kann immer noch Eierstockkrebs auftreten
- in welchem Intervall geht man zur Nachsorge / ein Leben lang
- wie sieht bei Stadium III und IV die Langzeitprognose auf
- ist man nach der OP wieder gesund
- ist eine Chemotherapie erforderlich
-
Ich habe Angst vor der 2. OP, die nun 2 Stunden dauert, aber per Bauchspiegelung gemacht wird.
Freue mich auf eure Hifle.
chrissi1969
03.09.2014, 11:06
Hallo liebe dea49,
Mist das es dich auch erwischt hat:knuddel::pftroest:
Zu Borderlinetumoren kann ich dir nichts sagen,aber schau mal bei
Rima60 ,sie hat auch einen und kann dir vielleicht weiterhelfen .
herzliche Grüße
Christina
berliner-engelchen
03.09.2014, 11:13
Liebe Dea,
welch trauriger anlass hier zu sein, aber nichtsdestotrotz: herzlich willkommen.
Wäre ich an Deiner Stelle würde ich mich in einem zertifizierten Zentrum behandeln lassen. Und zwar unbedingt und ausschließlich, das erhöht Deine Chancen auf erfolgreiche Operation und Heilung um ein vielfaches.
eines der besten Zentren ist gerade für Borderline in das Eierstockkommpetenzzentrum in Berlin. Dort wird auch viel geforscht zu Borderline, der ja recht selten ist.
Ich versuche mal, deine Fragen kurz zu beantworten.
- Kann bei einer Total-OP auch ein Rezidiv auftreten, da doch alles entfernt wurde
ja, das ist möglich. Entweder wurde etwas übersehen, oder es bleiben nicht-aktive Zellen zurück, die die Krebsmutation tragen.
Je erfahrener der chirurg ist, desto besser ist die Chance, alles "erwischt" zu haben. Das kann nur ein Chirurg, der das schon viele Male gemacht hat.
Und nicht einer, der es gerne mal operieren würde, aber nur alle Jubeljahre die Gelegenheit dazu hat, wie es in kleineren Krankenhäusern der Fall ist.
- Kann immer noch Eierstockkrebs auftreten
Ja, im Rezidivfall macht man keine Unterschiede mehr zu EK. Behandlung und Diagnsositk und Einschätzung sind dann wie EK.
der User Paul hat dazu einiges geschrieben. Seine Frau ist auch an Borderline erkrankt und hat mehrere Rezidive.
- in welchem Intervall geht man zur Nachsorge / ein Leben lang
zunächst wird engmaschig kontrolliert, alle 3 Monate. Danach nur noch jährlich. nach 5 Jahren rezidivfrei geltest du als geheilt. obwohl ein REzidiv auch nach vielen Jahren noch auftreten kann und das auch tut.
- wie sieht bei Stadium III und IV die Langzeitprognose auf
zu komplex zu beantworten (man kann statistisch antworten, aber das trifft die Realität nicht, und man muss das individuell sehen ...) . zudem für dich derzeit nicht relevant. Diese Gedanken solltest du dann denken, wenn du in der konkreten Situation bist.
- ist man nach der OP wieder gesund
hm, also du brauchst eine Genesungszeit, direkt vom OP Tisch in die NOrmalität geht nicht. :D:D
Wenn keine KOmplikationen auftreten (z.B. anlage eines Stomas oder Nervenverletzung oder ähnliches), dann wirst du wieder "gesund" im sinne ein ganz normales Leben ist möglich und wahrscheinlich.
allerdings wird die Krankheit dich nun ein Leben lang begleiten. Stell doch die Frage auch mal deiner Ma - sie kennt sich sicher mit der psychischen Situation gut aus ....
- ist eine Chemotherapie erforderlich
Kommt auf das Stadium an und die genaue Befundung während der OP. Kann man erst danach sagen.
Falls Du noch Beratung bzgl. Zentren benötigst (es gibt noch einige: Essen, Heidelberg, München, Hamburg .... etc.) , schick mir doch ne PN mit deinem Wohnort.
Wünsche dir alles alles gute und eine möglichst positive Befundung!
LG
Birgit
Danke für deine schnelle und ausführliche Antwort. Mir zieht das gerade den Boden unter den Füßen weg. Bin psychisch ziemlich fertig. Mein Arzt hat mir etwas von 98% Heilungschancen erzählt. Habe von vielen Patienten gelesen, die Rezidive haben und die auch Borderline tumore waren. Habe auch über Langzeitprognosen gelesen, die sehr hoch sind sogar bei 20 Jahren. Dies hatte mir eigentlich etwas HOffnung gegegeben. Freitag ist das Vorgespräch für die OP. Bist du selbst auch daran erkrankt?
LG Dea
Hallo dea49,
berliner-engelchen hat ja sehr viel zu deinen Fragen sagen können. Sie findet immer die richtigen Worte und Erklärungen...muß ich einfach mal so sagen, sie ist eine von vielen hier, die immer einen Rat hat und versucht anderen zu helfen, trotz eigener Erkrankung....Danke dafür, auch an die anderen. Ich bin immer eine stille Leserin.
Ich habe keinen Borderline Tumor, das hat chrissi1969 vielleicht falsch verstanden. Ich habe einen Granulosenzelltumor, der zu den Keimstrang Stroma Tumoren gehört. Das ist anders als bei einem Borderline. Mein Tumor wird nicht so erforscht, da er sehr selten auftritt.
Aber hier im Forum gibt es einige mit einem Borderline, geh doch einfach mal auf Suchfunktion.
Ich wünsch dir alles Liebe
Rima60 :winke:
Liebe Dea49,
keinen Boden unter den Füßen mehr zu haben ist nicht gut, mal sehen ob ma da nicht ein wenig gegen tun kann...
Leider habe ich von borderline Tumoren auch nicht wirklich viel Ahnung.
Aber soviel weiß ich: die Biester heißen borederline weil sie auf der Grenze zwischen gut und böse stehen.
Das ist einerseits blöd, weil man nicht genau weiß wo man steht, aber es kann ja auch sein, dass es mehr in Richtung „gut“ geht -- und das ist dann wirklich GUT. :)
Insofern kann es schon sein dass die Aussage deines Artes nicht falsch ist.
Was das Engelchen sagt ist auch richtig. Aber lies den Eintrag noch einmal, sie schreibt sehr viel im Konjunktiv (kann, wenn , es ist möglich etc.), und das wohlweißlich und mit Absicht!(Denke ich)
Es ist alles möglich auch, auch dass du gute Nachrichten bekommst.
Das Wichtigste, was sie geschrieben hat (und das möchte ich unbedingt unterstreichen!), ist die Stelle mit den zertifizierten Zentren, den erfahren Chirurgen, und dem Eierstockkommpetenzzentrum in Berlin.
Wirf bitte einmal einen Blick auf diese Seite
http://www.eierstockkrebsforum.de/html/borderline-tumore.php
evtl. baut das was da steht dich wieder ein bisschen auf.
Auch gibt es dort eine Hotline die man anrufen kann. Diese Hotline hat mir schon einmal in anderer Sache bei meinen Fragen sehr geholfen.
http://www.eierstockkrebsforum.de/html/hotline.php
und eine fundierte Zweitmeinung kannst du dort auch bekommen.
Grüße
T‘Pau
Ich bekäpfe meine Angst am liebsten mit Wissen
Hallo zusammen,
lieben Dank für eure Antworten, aber ich muss mich erst mal wieder zusammen reißen und eine gute Miene machen, jedenfalls für meine Kinder, die die Situation nicht so genau mitkriegen.
Ich werde morgen früh erst mal meine Gyn aufsuchen und sie fragen, wie gut der Operateur ist und nach dem Befund fragen. Habe alle Infos im Internet gelesen und bin völlig durch den Wind. Der Arzt hat versucht mir Mut zu machen und alles so dargestellt, dass ich nach der OP 2 Tage Im Krankenhaus und dann wieder zu Hause.
Na ja irgendwie muss es weitergehen.
LG
Dea
Hallo Dea!
Hätte, wäre, wenn und aber!
Solche Prognosen sind mal nett, mal weniger nett! Ich selber gebe nur wenigst darauf, nachdem man mir im letzten Oktober an den Kopf geschmissen hat: "inoperabel, unheil-, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" Haaaaaaa! Ich bin also schon tot! Davon gibts hier mehr!
Keiner kann dir sagen, auf welcher Seite der Statistik du bist, du kannst zu den 98%, aber auch zu den 2% gehören!
Bitte entschuldige, wenn ich das so klar sage, aber "das ganze Leben ist palliativ - von Anfang bis Ende!" hat Charlotte, oder wars Ulrike :confused: :confused: :confused: sehr treffend gesagt! Es ist lebensgefährlich und endet immer tödlich!
Du kannst an Krebs sterben, einen Herzinfarkt oder Diabetes kriegen (hat übrigens unbehandelt eine ähnliche Prognose wie EK) oder von meinem sprichwörtlichen Trecker überfahren werden! In allen Fällen bist du tot! Das ist ärgerlich, aber nicht zu ändern!
Ich habe keine Kinder, deshalb kann ich es vielleicht etwas (!!!) fatalistischer sehen, was ich aber auch nicht wirklich tue, ich hab auch eine Scheixxxangst! Aber ich will leben!!!
Und genau deshalb bin ich unseren Operateuren hier, die Eurozeichen-in-den-Augen-Eierstockkrebs-operiergeil schon die Messer wetzten, vom Op-tisch gehüpft und ins Kompetenzzentrum gesaust, immerhin 700km weit! :eek: :eek: :eek:
Ich wollte mir nicht vorwerfen müssen, nicht alles getan zu haben, um möglichst lange zu leben. Mein bisheriger Verlauf zeigt, dass das genau richtig war!
Lass dir zumindest eine Zweitmeinung geben!
Viel Kraft und alles Gute!
Liebe Dea49,
meiner Frau ist vor zwei Jahren ein 800g schwerer Borderline Tumor operativ entfernt worden. Obwohl der Tumor schon so groß war, hat er nicht metastasiert und konnte vollständig entfernt werden - Bauchnetz, Eierstöcke und Gebärmutter wurden mit entfernt, die Lymphknoten konnten zum Glück alle drin bleiben.
Nach ein paar Wochen ist sie aus dem Krankenhaus ohne Bedarf einer weiteren Behandlung (außer Ersatzhormonen) entlassen worden. Keine Chemo oder ähnliches war nötig - sie geht momentan alle 6 Monate zur Nachkontrolle, aber die Ärzte glauben nicht, dass da nochmal was Böses nachkommt.
Ich glaub mit einem Borderline Tumor hast Du unter allen Eierstockkrebserkrankungen noch den "Joker" erwischt - mit ein bisschen Glück ist dieser Alptraum in ein paar Wochen wieder vorbei, so war es jedenfalls bei uns.
Viel Glück!
Alexandra
Liebe Dea 49,
auch ich habe mit 49 Jahren die Diagnose Borderline Tumor an beiden Eierstöcken erhalten-2003 hatte ich Brustkrebs.
Ich habe hier im KK meinen eigen Thread- * Nach 3 Jahren Rezidiv *,wenn Du möchtest kannst Du dort auch gerne Lesen-
Zuerst wirst Du erstmal Deine OP abwarten müssen um die genaue Histologie des Border-Line-Tumor zu erhalten,denn auch bei diesen BT gibt es verschiedene Sup-Typen.
Mein Borderline Tumor war auch ein bestimmter Sup Typ-angeblich soll es nur 3 % davon geben-genau hatte ich einen seriösen Border Line mit invasiven Inplantaten,der dann genau wie EK behandelt wurde.
Es gibt auch BT ohne invasive Inplantate,ist die bessere Variante,wo nach Op keine Chemo notwendig ist,aber die ersten 5 Jahre auch mit 1/4 jährl. Nachsorge,damit hat man Gute Heilungschanchen.
Solange Du noch nicht genau weißt um was für einen Typ es sich handelt,kann man sowieso keine Prognosen abgeben,überhaupt sind Prognosen und Statistiken nicht immer aussagefähig.
Versuche Dich nicht schon jetzt verrückt zu machen,denn erst nach Deiner OP können die Ärzte auch mehr sagen.
Ich hatte bei meiner 2. OP eine Laparatomie,bei mir waren auch 5 Lymphknoten befallen,aber es gab halt auch invasive Inplantate,es wurde doch alles sehr früh entdeckt und ich konnte R-0 operiert werden.
Danach habe ich 6 Zyklen Chemo bekommen und hatte 3 Jahre Ruhe,es ging mir auch sehr gut.
Leider hatte ich nach 3 jahren mein 1. Rezidiv-der Titel meines Threads.
Ich beantworte Dir gerne Deine Fragen-aber erstmal wünsche ich Dir alles Gute für Deine OP.:pftroest:
Lieben Gruß Conny:1luvu:
berliner-engelchen
04.09.2014, 15:42
Liebe Dea,
die beste Art, Ängsten zu begegnen, ist: Wissen und genaue Befunde dagegen zu setzen.
DANKE liebe T´Pau - das ist ein soooo entscheidender und richtiger Satz, den Du da geschrieben hast.
Wenn Du dich jetzt verrückt machst vor Angst, ist das reine Hypochondrie und bringt dir ausser einem immensen Kraftverlust gar nichts.
DU WEISST Derzeit noch gar nichts bestimmtes. Du musst jetzt erst mal die Befunde abwarten. Bis dahin kannst Du genauso gut davon ausgehen, dass alles optimal verlaufen wird wie du davon ausgehen könntest, dass du während der OP an einer seltensten Nebenwirkung versterben könntest.
Alles ist möglich und so ist es einfach am besten für dich, wenn du vom GUTEN ausgehst. Dann geht es Dir definitiv besser und das hat auch Auswirkungen auf Dien Immunsystem, das Du im Moment ganz ganz dringend und bestmöglichst funktionierend benötigst!!!
Heute mal nur auf die schnelle, ich hab so viel zu tun ....
Ach, um die Frage zu beantworten: ja, wenn Du nachliest, dann stellst du fest, dass auch ich an EK erkrankt bin und zwar in einem nicht mehr heilbaren Stadium. Und mein Tumor war bei Diagnosestellung kleiner als 1 cm !!!! und nur 3 % dieser Tumorart entarten bösartig (Brenner-Tumor).
trotzdem gehts mir sehr gut und ich bin ein wirklich glücklicher Mensch !!!
LG
Birgit
Ich war heute noch einmal bei meiner Gyn. Sie hat mir Mut gemacht.
Weiß vielleicht jemand, was PT1b bedeutet. So wurde der Tumor eingestuft.
Danke für euere Hilfe.
Hallo liebe Dea,
Deine grüne Lampe leuchtet, ich machs kurz, damit Du es gleich liest.
PT1b ist ein sehr frühes Stadium.
Es sind beide Eierstöcke befallen und nichts weiter. Der Tumor hat sich noch nicht ausgebreitet, keine Tumorzellen im Bauchwasser auf dem Weg zu anderen Organen o.ä.
Ganz viele liebe Grüße
Edeka
Hallo Dea,
das sieht doch schon mal nicht schlecht aus:
pT1b: Tumor auf beide Eierstöcke begrenzt, Kapsel intakt, kein Tumor auf der Eierstockoberfläche, kein Bauchwasser (keine bösartigen Zellen im Bauchwasser)
Das ist ein Frühstadium!
Frei nach der Devise, wenn es gute Nachrichten sind glaub ich der Statistik.
Und erst bei schlechten Nachrichten ist die Statik quatsch :):
Sagt die Statistik, es gäbe recht gute Heilungschancen!
Viele Grüße
T'Pau
Oh, ich sehe Edeka war schneller als ich :) :winke:
Das war aber jetzt super schnell. Herzlichen Dank. Dies stand in der 1. Histologie. Wie so man nach der ersten Bauchspiegelung eine solche Aussge treffen kann, weiß ich auch nicht. Aber wer schreibt schon Vermutungen in Histologieberichte.
Die Total-OP kommt ja noch. Zum Thema Statistik: Ja ich bin sehr zahlenrorientiert, aber ich weiß, es macht für den Einzelfall keinen Sinn. Wer weiß schon auf welcher Seite der Statistik man sich befindet.
Melde mich wieder zum weiteren Verlauf und freue mich über eure Hilfe.
Liebe Grüße
Hallo Ihr Lieben,
wenn ich lese, was ihr schon alles durchgemacht habt, kann ich euch nur für eure Kraft bewundern.
LG
Dea
Liebe Dea,
im Stadium pT1b gehen die Meinungen auseinander, ob Du einer Total-OP unterzogen werden solltest. Zumindest ist das bei Karzinomen so. Wenn die Tumorkapsel intakt ist, gibt es keinen Grund, so umfangreich zu operieren.
Ich weiß sicher, dass bei Karzinomen im Stadium pT1aG1 nicht mal eine Staging-Operation mit GM, zweites Ovar, Netz, Lymphknotenentfernung usw. gefordert ist. Stadium 1b wird fast genauso eingestuft wie 1a.
Hole Dir doch bitte eine Zweitmeinung und laß Dich auch dazu beraten. Borderlinetumore müssen ja, wenn keine Invasiven Implantate vorliegen, ohnehin nicht so invasiv behandelt werden. Ich möchte Dich damit nicht verunsichern, aber es kann für die Lebensqualität möglicherweise wichtig sein, dass Du z.B. Deine GM behältst.
Viele liebe Grüße und alles Gute
Edeka
Liebe Edeka,
ich dachte eine Staging OP ist immer notwendig. Was hat es denn mit dieser Tumorkapsel auf sich. Außerdem verstehe ich auch nicht, wie man den Tumor schon so klassifizieren kann ohne Staging. Wird denn auich bei der ersten Bauchspiegelung schon Bauchwasser entnommen. Es können doch noch Zellen im Bauchnetz oder GM enthalten sein.
Habe bei Borderline gelesen, dass immer diese Staging OP vorgenommen, auch bei Stadium 1 und 2 nur keine Chemo. Mein Gyn hat mir heute etwas von einer Sicherheits-OP erzählt. Sicherheit, das die GM und das Bauchfell nicht mit Krebszellen versehen sind oder irgendwann mal befallen werden.
Sie hat mir erzählt, dass ich ohne GM nur Östrogene nehmen müsste in Form von Creme oder Pflaster und Kinder bekomme ich nun auch nicht mehr.
Aber morgen früh habe ich das Vorgespräch zur 2. Bauchspiegelung. Aber trotzdem vielen Dank für den Tipp. Werde das Klären.
Hast du eigentlich auch einen Borderline Tumor?
LG
Dea
Liebe Dea,
normalerweise ist bei einer Operation im Bauch vor jeder "Manipulation" mit Operationsgeräten Flüssigkeit aus dem Bauch zu asservieren und histologisch auf freie Zellen zu untersuchen. Wo keine Flüssigkeit ist, muß eine Spülzytologie entnommen werden. Also mit Flüssigkeit Bauch spülen und die dann untersuchen.
Heißt, man müsste eigentlich wissen, ob da Zellen unterwegs waren.
Normalerweise kann man erst sagen, in welchem Stadium die Erkrankung war, wenn eine entsprechende OP gemacht wurde. Also in Deinem Fall: beide Eierstöcke etnfernt und untersucht worden sind. Die Untersuchung muß natürlich vom Pathologen gemacht werden, der sich die Randgebiete vom Tumor genau anguckt, dann weiß man sicher, ob der Tumor intakt war.
Und wenn er das wirklich ist, dann muß man die Gebärmutter auch nicht rausnehmen.
Also bei gesichertem Stadium pT1a oder b definitiv nicht.
Ich hatte zuerst ein Stadium pT1a, aber keinen Boderline, sondern ein Karzinom.
Die meisten Ärzte sind recht flott dabei, wenn es darum geht, die weiblichen Fortpflanzungsorgane zu entfernen. Wenn man eh keine Kinder mehr bekommt..
Ich hatte gerade ein langes Gespräch mit meinem sehr lieben Frauenarzt zu dem Thema Gebärmutter. Sie ist nicht nur fürs Kinderkriegen da.
Leider weiß ich nicht aus dem Stegreif, wie die Behandlung beim Borderline im Stadium 1b ist. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass sie invasiver ist als beim Karzinom. Sie müsste eigentlich weniger invasiv sein, das wäre logisch.
Wir können sonst gern auch per pn schreiben, dann könnte ich Dir evtl Links schicken, wenn Du mehr informationen dazu brauchst.
Liebe Dea, alles Gute
Edeka
So, ich häng Dir mal ein pdf von Prof. S. mit ran. 6 Seiten Schulmedizin über Borderline. Hoffe, es ist erlaubt, liebe Gitti, sonst lösch den Link bitte einfach.
http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&ved=0CEEQFjAF&url=http%3A%2F%2Fwww.frauenarzt.de%2F1%2F2002PDF%2 F02-10-pdf%2F2002-10-sehouli.pdf&ei=59QIVK7FOIq6ygPe_YHoBA&usg=AFQjCNGl3leCmSTVpKc6APDm5B45Z5W6Pg&bvm=bv.74649129,d.bGQ
berliner-engelchen
04.09.2014, 23:22
Weißt du was, liebe Dea,
hol Dir doch bitte einfach eine Zweitmeinung ein. Und da das Eierstockkompetenzzentrum in Berlin auf Borderline spezialisiert ist, würde ich das da machen.
Du brauchst auch nicht hinfahren, sondern erst mal nur Deine Befundungen dorthin zu schicken. Die Zweitmeinung und Beratung dort (die findet auch per Telefon statt) sind kostenlos. Es gibt eine Hotline-Nummer, die würde ich an deiner Stelle mal anrufen.
Östrogene nehmen danach ist auch so eine Sache. Denn wenn Tumore hormonabhängig sind oder waren, dann kann man u.Umständen potenzielle Tumorzellen durch Hormongabe "anfüttern".
Liebe Edeka, lass dich an dieser Stelle auch mal drücken :knuddel: - es ist so toll, dass Du immer mit solch einer Fachkompetenz zur Stelle bist. Das ist echt toll. Ich mag Deine Beiträge sehr!
alles gute liebe Dea!
birgit
Liebe Birgit,
ich kann das grad auch echt gut gebrauchen!
Danke!
Edeka
Liebe Edeka,
ja du bist wirklich super informiert. Also ja bei der 1. OP wurde eine Spülflüssigkeit eingesetzt. Den Bericht über Borderline von S. habe ich letzte Nacht gelesen. Aber er empfiehlt auch die Total-OP, falls kein Kinderwunsch mehr besteht, so ist angeblich die Rezidivrate etwas niedriger. Da ich fast 50 bin, frage ich mich, ob das mit dem Östrogen so schlimm ist.
Wir haben bei uns in der Nähe (Düsseldorf) ein zertifiziertes Krebszentrum, die auch mit Berlin zusammenarbeiten. Aber ich werde mal bei der Hotline in Berlin anrufen. Habe noch 14 Tage Zeit bis zur OP. Aber die Geschichte mit der intakten Kapsel habe ich immer noch nicht kapiert, heißt dies das der Tumor noch nicht gestreut hat. Aber es können doch dennoch die GM oder das Bauchfell betroffen sein. Während der Bauchspiegeung konnte jedenfalls nicht gesehen werden. Aber die GM kann doch erst auf Befall untersucht werden, wenn diese entfernt wurde.
Liebe Grüße
Dea
Liebe Dea,
danke!
Das mit der Kapsel.. ja. Der Tumor intakt gleich Kapsel intakt. Dann hat der Tumor noch nicht gestreut. Er wird dann an Ort und Stelle größer, breitet sich aber noch nicht auf andere Organe aus, z.B. über die Bauchflüssigkeit.
Wenn man bei Dir die Spülflüssigkeit untersucht und darin keine Zellen gefunden hat, dann ist das wirklich ein sehr sehr gutes Zeichen.
Dann sind Bauchfell und Gebärmutter nicht betroffen. Das ist so gut wie sicher.
Bei einem Stadium pT1a G1 (Karzinom) wird z.B. keine Chemotherapie gegeben, weil die Kapsel/Tumor intakt ist. Weil sich dann nix verteilt hat. Nach Tumoraufbruch/Kapselruptur gibt es automatisch auch Chemo, dann ist es aber automatisch auch nicht mehr Stadium 1a sondern 1c.
Ja, das mit der Gebärmutter. Prof. S. empfiehlt das in seinem Beitrag auch, ich hab gelesen.
Aber auf der aktuellen Seite der AGO OVAR Qualitätssicherung steht, dass bei Patientinnen unter 50 im Stadium pT1a G1 keine Total-OP gefordert ist.
Mit 49 bekommen ja die meisten keine Kinder mehr... hm.
Also worum geht es?
Ich vermute, dass man tatsächlich sicherervor einem Rezidiv ist, wenn man die Gebärmutter mit entfernt. Aber - wie viel höher ist die Rezidivrate? Ein oder zwei Prozent? Und wieviel höher ist das OP-Risiko? Ein oder zwei Prozent?
Es ist wirklich ein schwieriges Thema.
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich das besprechen und genaue Zahlen haben wollen. Es gibt so wenig Borderline Tumore. Wie ist die Lage der Statistiken wirklich?
*Edeka
bei mir wurde im November 2013 ein Borderline-Tumor am linken Eierstock entfernt in einer großen OP. Nach sechs Wochen wurde dann die Komplettierungs-OP bei Prof.S in B. durchgeführt. Ich habe mir auch die Gebärmutter entfernen lassen, bin 52. Beim Vorgespräch wurde mir auch gesagt, dies wäre nicht zwingend notwendig, auf Wunsch wird es aber gemacht.
Liebe Bitti,
ja Danke für die Antwort. Ich lasse mir auch meine Gebärmutter entfernen. Ich denke, ein Organ weniger an dem man erkranken kann. Ich war heute beim Vorgespräch für die OP. Die Ärztin war total blöd, aber sie operiert ja nicht. Sie meinte die Bezeichnung PT1b bedeutet im Unterschied zu PT1a, dass man hier die Gebärmutter entfernen muss und bei a nur die Eierstöcke. Ich meine dies hat doch gar nichts damit zu tun. Außerdem wäre der Tumor nicht invasiv, d.h. kein Kapseldruchbruch. OK das wußte ich ja schon. Aber steht diese Bezeichnung dann auch im Zusammenhang mit invasiven und nicht invasiven Implantaten? Na ja der Operateur ist auch Facharzt für onkologiosche Chirugie. Werde dann den nochmal fragen.
Habe noch ein Gespräch mit dem Operateur. Sie hat mich gefragt, ob ich mich nach der ersten OP denn erholt hätte. Ich habe geantwortet: Körperlich ja aber seelisch nicht. Sie meinte warum denn, wegen dem Befund. Weswegen sonst wohl. Sie sagte die Tumore wären weg, jetzt kommt die Sicherheits-OP.
Wäre nicht toll, aber auch nicht so schlimm. Meine Gyn ist von dem OP-Team überzeugt. Sie würde sich in meiner Situation dort selbst operieren lassen und hat es auch schon getan. 4 Stunden OP Gebärmutter. Übrings lese ich gerade auch das Anti-Krebs Buch über Ernährung. Dies ist sehr zu empfehlen. In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass nach der OP kein erhöhtes Risiko besteht an Eierstockkrebs zu erkranken, wie auch bei anderen Menschen. Dies hätte angeblich Prof. S. gesagt. Kann dies stimmen. Die Ärztin hat mir erklärt, dass man mich eigentlich gerade noch rechtzeitig erwischt hat, weil sonst die Zellveränderung höchstwahrscheinlich in Krebs übergeangen wäre.
Liebe Bitte, wie geht es dir denn heute nach der OP. Ich hoffe gut. Wie hast du denn die Entfernung der Gebärmutter vertragen. Nimmst du Östrogene.
Insgesam habe ich langsam das Gefühl, dass man die Borderline Tumor noch nicht wirklich erforscht hat. Bei einigen wird dies immer als Unterpunkt zum Eierstockkrebs abgehandelt. Andere hingegen sagen, das dies eine eigene Tumorgruppe darstellt. Es wird wie Eierstockkrebs abgearbeitet. Einteilung in Gruppen und Nachsorge. Manchmal liest man, dass hierzu auch andere neuere Meinungen gibt, aber nur sehr vereinzelt.
Freue mich über eine Nachricht von dir. Es tut gut mal etwas positives zu hören.
LG
Dea
Hallo
ich kann fachlich zu all dem nicht wirklich etwas beitragen, nur als seit kurzem Betroffene . ich hatte Anfang Juli einen Unfall und danach in der Notaufnahme eines Krankenhauses, die haben als Nebenbefund Wasser im Bauchraum gefunden und mich an die Gynäkologen weitergegeben. Im Ultraschall war nichts konkretes zu sehen, auch alles schwierig zu untersuchen wegen der gebrochenen Rippen. Angedacht war dann eine Bauchspiegelung aus der dann allerdings eine große OP wurde,nach allen Ergebnissen ist nun klar das es ein geplatzter Borderline Tumor ist/war der etwa Kindskopfgroß war und sich um den Darm gewickelt hatte.
Das ist soweit alles gut überstanden, meine Ärztin hat den Befund mitgenommen in die Tumorkonferenz nach Berlin, von dort kommt die Empfehlung den zweiten Eierstock und die GM zu entfernen da keiner so richtig weiß was durch das platzen so alles unterwegs ist.
Seit Freitag sind meine Tumormarker erhöht und es wurden mehrere "Gebilde" am noch vorhandenen Eierstock gesehen.......
OP termin ist jetzt der 24.9. ich kann nur hoffen das da nix dramatischen bei rauskommt allerdings sind die Prognosen beider Gyn's nicht sonderlich optimistisch weil zur OP im Juli an dem Eierstock noch nix war.
Hoffe bin nicht zu sehr OT....allen die kämpfen viel Kraft
Liebe Grüße
Silke
Hallo Silke,
schwer zu sagen, was passiert, wenn ein Borderline Tumor geplatzt ist.
Ich wünsche dir alles Gute für den 2. Termin.
LG
Dea
hallo dea
Danke , wird schon werden.
Im Moment versuche ich mich schlau zu lesen, vielleicht schaffe ich es dann auch mal meien Geschichte vernünftig aufzuschreiben..:-)
Ich fühle mich bei meiner Ärztin im KH eigentlich gut aufgehoben weil sie auch mit Berlin zusammenarbeitet, aber mehr Informationen können ja nicht schaden wenn es dann später um Entscheidungen geht was muß oder soll gemacht werden.
Liebe Grüße
Silke
Hallo zusammen,
weiß vielleicht jemand, wie es sich mit den invasiven Implantaten beim Borderline Tumor verhält. Treten diese nur auf, wenn auch der Tumor invasiv ist, d.h. ein Kapseldurchbruch vorhanden ist. Kommt es dann zu Implantaten, die entweder invasiv oder nicht invasiv sein können. Ich habe jetzt soviel gesen, aber dies konnte ich nicht rausfinden.
Freue mich auf euere Antwort.
LG
Dea
Hallo Dea
habe dazu dieses gefunden, vielleicht hilft es dir weiter, auf Seite 2..:)
http://www.frauenarzt.de/1/2002PDF/02-10-pdf/2002-10-sehouli.pdf
Liebe Grüße
Silke
Mohrline
08.09.2014, 19:46
HAllo ihr lieben,im Dez.2013 wurde bei mir ein muzinöser Borderliner pt 1a G2 diagnostiziert.Im Jan.2014 dann komplett Op.In dieser Komplett Op werden auch viele Proben entnomen und untersucht.Bei mir war alles in Ordnung,die Kapsel war intakt.Meiner ist aber ein Borderliner der auch gestreut hätte wenn er zum Beispiel geplatzt wäre:mad:So viel ich weiss muss bei geplatzten Borderliner immer Chemo gemacht werden und wie die anderen schon immer sagen, geht zur Op immer in ein zertifiziertes EK Krankenhaus weil auch die Phatologie sehr schwer bei Borderliner ist.Ich war leider im normalen Krankenhaus und ich habe noch grosse Nachwirkungen.Übrigens bekommt man auch eine Reha wenn man sie beantragt und auch einen Schwerbehinderten Ausweis,sehr gut wegen Kündigungsschutz:smiley1:Bin 48 Jahre alt und schon 2fache Oma.Alles Gute euch:1luvu:
Hallo Neala,
danke für deine Antwort. Habe Montag noch einen Termin mit dem Operateur und am 19.9. dann OP (Bauchspiegelung). Wie geht es dir denn vor der OP.
Meine Geführel schwanken zwischen toalter Verzweiflung und Hoffnung, dass alles nicht so schlimm ist. Meine Welt ist total auf den Kopf gestellt und ich frage mich nach dem Warum. Dies macht natürlich keinen Sinn, aber man macht es ja trotzdem.
Wir haben in der Familie mit so vielen Krankheiten zu kämpfen. Mein Sohn wurde vor 2 Jahren Diabetiker, so dass ich mich frage bzw. sehr traurig bin, dass ich dies meiener Familie jetzt auch noch antum muss. Nebenbei bauen wir gerade, so dass im November noch ein Umzug ansteht. Ich bin langsam am Ende meiner Kräfte. Hoffe dir geht mental besser.
Freue mich von dir zu hären.
LG
Dea
Hallo Dea
tut mir leid das es bei dir grad so häßlich aussieht...die Frage nach dem warum...mmmhhhhh versuch dich damit nicht zu belasten ich denke wir alle brauchen unsere Kraft für andere Dinge.
Ich versuche jetzt immer einen Schritt nach dem anderen zu tun, habe aber den Vorteil das ich nur an mich und meine Hunde denken muß, ich lebe alleine, habe also keine Familie die ich zusätzlich belaste oder um die ich mich kümmern muß.
Ich wünsche dir alles Gute für den 19. und gute Nerven bis dahin.
Liebe grüße
Silke
berliner-engelchen
09.09.2014, 17:46
liebe silke,
mehr als ein tröstendes Drückerli ist zeitlich gerade nicht drin :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
es ist zum verrückt-werden, dass es nun so gang und gäbe ist, dass alle Ärzte oft so ... na so rotzig sind. das ist eine unverschämtheit. ruf doch einfach morgen früh mal direkt auf der Station an. Vielleicht kommst du auf diesem Weg direkt zu einem Arzt. soll ich dir die Nummer raussuchen, - später wenn die Kids schlafen??
mach ich gerne.
es tut mir so leid, dass du so schlechte erfahrungen machen musst.
es macht mich echt wütend ....
aber das einzige, was hilft, ist auf Stur schalten und durch. Gibt es jemand, der dich unterstützen kann? anrufe übernehmen oder so was?
weißt du, ich habe mir in der Zeit meiner Krankheit - nun schon über 4 Jahre - so oft einen "Coach" gewünscht, der diesen ganzen Mist einfach übernimmt. rein organisatorisch, weil das so viel kraft kostet .....
fühl dich getröstet vom engelchen :pftroest:
Lieeb Birgit
vielen Dank, ich lass mich nicht unterkriegen, da meine Gyn mich am liebsten sowieso nach Essen schicken möchte, sie sagt die haben noch mehr Erfahrung mit Borderline als Berlin, rufe ich da morgen mal an, ist zwar logistisch ein bischen kompliziert...aber wenns Schöööö macht.:tongue:tongue
Nein im Ernst, ich mach mir natürlich Sorgen und will das richtige tun, Berlin wäre räumlich einfacher, ( wohne südöstlich von Hamburg) hätte Freunde vor Ort und das Unterbringen meiner Hunde wäre relativ einfach aber wenn die mich nicht wollen :eek:( Antwort auf die Mail steht ja noch aus).
Den Termin am 24.9. lass ich erstmal stehen solange ich keine bessere Alternative gefunden habe
Liebe Grüße
Silke
berliner-engelchen
09.09.2014, 21:05
Liebe Silke,
Essen, die Abteilung von Prof. d.B., ist auch sehr zu empfehlen. Auch ein zertifizerites Zentrum mit viel Erfahrung. Prof. D.B. operiert (derzeit ?) der Gerüchteküche nach nicht selbst, aber er hat wirklich sehr sehr gute Chirurgen dort.
Wenn Du Hilfe brauchst, einfach: melden.
Alles Gute für das morgige Telefonat, ich wünsche Dir sehr, es möge besser sein als das heutige.
LG
Birgit
Danke ....schlimmer kann ja kaum, ich war echt erstmal sprachlos und das ist ne echte Leistung, schaffen nur wenige :rolleyes:
Hoffe auch das einfach mal Informationen rumkommen die mir weiterhelfen eine Entscheidung zu treffen, das eine OP ansteht ist ja wohl außer Frage, das ist mir schon klar, aber eben wo ?
Wobei die Klinik die mich ja sozusagen als Notfall übernommen hat ja doch problemlos auf die verhältnisse reagieren konnte, sofort den Chirugen dabei hatte der sich dann um die darmverwicklungen usw gekümmert hat, das keine Proben aus Bauchfell genommen wurden lag nicht an der Unwissenheit der Gynäkologin sondern an dem nicht sehr schönen Bauchwasser und der Menge.
Ich fühlte mich dort eigentlich gut aufgehoben und beraten.....mmmhhhh es ist echt alles nicht so einfach
berliner-engelchen
10.09.2014, 23:10
Liebe Dea, liebe alle anderen "borderlinerinnen",
auf der Suche nach eigentlich einer ganz anderen Information, bin ich auf Infos zum Borderline Klass. I gestossen.
Man braucht eine Zugangsberechtigung zum Lesen, Ihr könnt sicher einfach KOntakt mit der Krebsgesellschaft aufnehmen:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/borderline-ovarialtumoren-im-stadium-i.html
und noch ein Artikel aus 2014 über Borderline Tumore:
Abstract: "Bei jüngeren Frauen neigen Borderline-Tumoren der Eierstöcke eher zu einem Rückfall als bei älteren, dafür wandeln sie sich seltener in eine aggressive Krebsform um."
http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/haeufiger-rueckfall-aber-weniger-oft-boesartig.html
Gute Nacht Ihr lieben wünscht
dat engelchen
Hallo Neala,
was ist denn aus deinem Telefonat in Essen geworden? Hoffe, es ist gut für dich verlaufen und du konntest dich entscheiden.
Würde mich freuen von dir zu hören.
LG
dea
Hallo Dea
Ich hatte mich einfach mal ein paar Tage abgeseilt um nachzudenken, ich hatte einige sehr gute Gespräche mit Essen, nun habe ich alle Unterlagen beisammen, Proben der Patholgie aus Potsdam sind auch unterwegs dorthin...nun hoffe ich auf ein gutes gespräch incl. Untersuchungen am Mittwoch und das ich danach schlauer bin wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Silke
Liebe Neala,
hierfür wünsche ich dir ganz viel Glück. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung. Bammel ohne Ende. Angeblich nur 2 Tage KH-Aufenthalt.
Ich schreibe wie es gelaufen ist. Hatte noch ein Gespräch gestern mit dem Operateur. Er operiert nach Leitlinie. Ist aber für mich auch kein Problem. Er geht davon aus, dass sich die Tumore in Eierstockkrebs umgewandelt hätten. Jeder erzählt etwas anderes.
Wäre schön, wenn wir hören, was Essen zu deiner Situation sagt. Ich drücke dir am Mittwoch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
dea
Liebe Dea
für morgen alles Gute, denke an dich :pftroest:
Liebe Grüße
Silke
berliner-engelchen
18.09.2014, 15:29
liebe Dea,
:confused::confused::confused:
du schreibst, das Arzt gehe davon aus, dass sich die Tumore in Eierstockkrebs umgewandelt hätten. Das passt aber nicht mit der Aussage zusammen, dass minimalinvasiv operiert wird per Bauchspiegelung.
Wenn bösartig, dann ist es gemäß Leitlinie der grosse Bauchschnitt. Und es muss dann alles vorbereitet sein, für eine "große" Lösung, wenn der Schnellschnitt bösartig ergibt. D.h. Dein Darm muss leer sein, die entsprechenden Fachärzte müssen auf abruf sein und und und .....
wenn es morgen richtig stressig ist, frag schon im Vorfeld nach einem beruhigendem Medikament.
Wie auch immer, auf jeden Fall sind alle meine Daumen und sonstigs gedrückt
Birgit
Liebe Dea,
ich möchte mich Birgit anschließen: bereits bei Verdacht auf Krebs ist eine Staging-Operation leitliniengemäß per Laparotomie/Bauchschnitt durchzuführen.
Ein Staging mit minimalinvasiver Technik ist weniger gründlich und sollte, so Randnotiz Leitlinie, allenfalls im Rahmen von Studien durchgeführt werden.
Hm.
Alles Gute für morgen!
Edeka
sorry, habe mich wahrscheinlich unklar ausgedrückt.
Der Arzt meinte, dass man mich noch frühzeitig erwischt hat, also histologischer Befund nach 2 Wochen mit Nachbefund: Borderline. Bei der 1. OP wurde auch nicht auffälliges gesehen.
Aber er ist der Meinung, dass ein Borderline Tumor, wenn dieser nicht entdeckt wird, sehr wahrscheinlich zu Eierstockkrebs wird.
Liebe Dea,
... ok! Ich kenne mich nicht so gut mit Borderline-Tumoren aus, aber dann wird es in Ordnung sein, das minimalinvasiv zu operieren. Gratulation zum guten Histologie-Ergebnis! Klar, Borderliner und OP will man nicht haben... aber Boderliner haben wenigstens fast immer eine verhältnismäßig sehr gute Prognose.
Ich wünsche Dir alles Gute für die OP!!
Viele liebe Grüße
Edeka
Ja, danke. Ich hoffe es bleibt bei Pt1b GB. Ich habe viel über Borderline und gelesen. Es wird sehr oft mit großen Bauchschnitt operiert.
Ich kann nur hoffen, dass dies die richtige Entscheidung ist. Von einigen habe ich auch gelesen, dass bei Ihnen auch minimalinvasiv operiert wurde. Manchmal wurde die Komplettierungs-OP über mehrere Jahre gezogen, wegen Kinderwunsch, aber immer per Bauchspiegelung.
Ja, die Prognosen sind gut bei Figo I / II bei III und IV fallen sie drastisch.
LG
Dea
Hallo Dea
Ich hoffe deine OP heute ist gut verlaufen und du kannst dich jetzt erholen.
Gute Genesungswünsche von hier aus :pftroest::pftroest::pftroest:
Liebe Grüße
Silke
Hallo Neala,
ja die OP ist vorbei und ich bin schon wieder zu Hause. Die OP verlief komplikationslos und der Arzt meinte, der Bauch hätte gut augesehen. Was immer dies auch heißen mag. Körperlich geht es mir gut, kann fast schon wieder alles machen, außer schwer heben.
Trotzdem bleibt die Angst vor den Ergebnissen. Ich glaube, ich komme mit dem nicht klar, was in den letzten Wochen mit mir passiert. Ich habe das Gefühl neben meinen normalen Leben läuft gerade ein Film ab.
Alles Gute für deine OP.
Liebe Grüße
Ich habe gerade den OP-Breicht gelesen. Neben einer Total - OP und den übliche Biopsien steht dort noch Hydroperitoneum.
Ist dies Aszites wurde es abgesaugt oder punktiert oder nur untersucht. Es war in der 1. OP nie die Rede von Aszites. Kennt sich hier jemand aus? Auch eine Menge des Bauchwassers ist nicht angegeben. Was mit dem Bauchwasser gemacht wurde, d.h. Entfernung oder abgesaugt ist nicht angegeben nur dass danach noch neine Spülung gemacht wurde.
Kennt sich hier jemand aus?
Danke für Eure Antworten.
Hallo Dea
schön das es dir schon besser geht, der Kopf braucht bestimmt noch eine Zeit um all das zu verarbeiten was da passiert ist
Schicke dir viele gute Wünsche
Liebe Grüße
Silke
Hallo zusammen,
wie man an der Uhrzeit sieht, ist an Schlaf nicht zu denken. Ich versuche immer noch herauszufinden, was denn Hydroperitoneum im OP Bericht zu bedeuten hat. Anscheinend Bauchwasser, was ich in der 1, OP bei Entfernung der Tumore gar nicht hatte. Und was wurde bei der Laparoskopie damit gemacht. Kennt jemand diesen Begriff.
Ich weiß mein Gejammer ist furchtbar.
Liebe Silke,
ja Danke für deine Wünsche. Bin psychisch ziemlich am Ende wegen der noch ausstehenden Ergebnisse. Kein Schlaf, hoher Blutdruck, kann kaum ruhig irgendwo sitzen. Bin ständig in Bewegung.
Wünsche dir auch weiterhin ganz viel Glück,
Hallo Dea
den Begriff kenne ich jetzt nicht, aber Bauchwasser ist ja eine gängige Begleiterscheinung ...sagen alle. ich hatte 17l davon:smiley1:, eindeutig zuviel:smiley1:
Das wurde bei der op abgesaugt, danach alles fein gespült und saubergemacht, weil so richtig schön war meins wohl nicht mehr :rolleyes:
Versuch dich zu entspannen und mach dich nicht verrückt, ich weiß das sagt sich so leicht, bei mir klappts auch nur noch bedingt. Schicke dir viele gute Nerven und mache mich morgen früh auf zu meiner OP am Donnerstag :winke:
Liebe Grüße
Silke
Hallo Neala,
vielen Dank für deine Antwort und alles erdenklich Gute für die OP. Ich wünsche dir wirklich bessere Nerven als mir.
Es wäre schön nach der OP von dir zu hören, wie es dir ergangen ist.
Bis dahin die besten Wünsche, dass es alles gut verläuft.
Liebe Grüße
Dea
Stern 2014
23.09.2014, 15:01
Liebe DEA,
ich würde mir den Bericht komplett übersetzen lassen. Einzelne Begriffe aus dem Zusammenhang heraus macht nicht viel Sinn.
Es gibt eine Site, die das anbietet:
https://washabich.de/
LG & Dir alles Gute,
Stern 2014
berliner-engelchen
23.09.2014, 20:42
liebe Dea,
Hydroperitoneum ist ein anderes Wort für Aszites. Entscheidend ist, ob dabei maligne Zellen gefunden wurden oder nicht. Das ist dann klar, wenn du die Ergebnisse der Patho bekommst. Aber mach dich nicht verrückt (leicht so gesagt, schwer auch getan, ich weiss das), ich glaube nicht, dass bei deinem Stadium veränderte Zellen in Bauchwasser waren.
Hast du eine Aussage, ob du Chemo machen sollst/mußt?
Bzgl. der Schlaflosigkeit aus Angst: dein Körper wird derzeit,auch aufgrund der OP vermutlich, mit zuviel Adrenalin etc. "geflutet". Versuche mal, einen längeren Spaziergang, flott aber nicht so, dass du außer Atem kommst, zu machen. Das baut ein zuviel an Adrenalin und Angstzustände ganz gut ab. Nachhaltig, da Serotonin frei gesetzt wird.
meine Daumen sind für eine gute Befundung gedrückt, ganz fest
LG
birgit
Mohrline
25.09.2014, 21:40
Hallo Dea,ich drück dich mal :pftroest: Bei mir ist es jetzt ein halbes Jahr her.Kindskopf großer Borderliner mit Bauchschnitt op.Man braucht schon lange um das zu begreifen.Ich habe mir viele Gedanken drüber gemacht,schliesslich können wir heilfroh sein nur einen Borderliner zu haben.Aber ich habe vorher noch nie von einen Borderliner gehört,dann liesst man sich im Internet durch und es sind viele geteilte Meinungen drüber vorhanden.Klar,weil es so selten auftritt.Es sind oft gute aber oft auch schlechtere Aussagen darüber,was soll man glauben?Früher hiess es bananen stopfen,heute sagt man wenn man genug dazu trinkt führen sie ab.Ich habe jetzt für mich beschlossen,nur das gute daran zu glauben,sonst leidet die Lebensqualität zu sehr.Im übrigen war ich auf Reha und das hat mir seeeeehr gut getan.Lass dir Zeit,es wird auf alle Fälle besser werden.Und lass dich auch vom Umfeld nicht unterkriegen.Weil man ja keinen wirklichen Krebs hat, wird der Borderliner ja als Bagatelle hingestellt.Ich wünsche Dir alles gute und berichte weiter wie es dir geht.:) L.G.Claudia
Hallo zusammen,
vielen Dank für den Zuspruch. Mittlerweile ist die Histologie da und es wurde nichts mehr gefunden. Gott sei Dank.
Ich habe heute mit meiner Ärztin die Nachsorge besprochen. Sie ist der Meinung, dass es das jetzt war, weil Total-OP. Der Operateur ist auch der Meinung. Wollen wir es mal hoffen.
Im Internet wird viel geschrieben, manche sagen sogar, das seröse Borderline Tumore im Stadium 1 als gutartig anzusehen sind. Es gibt übrings viele amerikanische Seiten, die sich mit diesem Thema befassen und hier werden diese Tumore im Stadium 1 mit einer langfristigen Prognose größer 20 Jahre mit 99,5 % beschrieben. Schade, dass im Inernet nicht mehr Frauen schreiben, die schon so lange ohne Rezidiv leben.
Nach der Histologie geht es mir nun auch psychisch wieder besser. Ich fange wieder an meinen Alltag aufzunehmen und eine Woche Urlaub zu planen. Von einer Reha hat mir meine Ärztin abgeraten. Sie meinte, dass dort Frauen sind, die noch viel kränker sind. Das würde mich eher runterziehen.
@Mohrline: Vielen Dank für deinen Zuspruch. Kannst vielleicht berichten, wo du in Reha was dort so gemacht wurde.
LG Dea
Liebes Berliner-Engelchen,
du hast wirklich immer die besten Infos. Nein, ich brauche keine Chemotherapie. Für meine Ärzte bin ich nun gesund. Nachsorge alle 3 Monate für die ersten 2 Jahre mit Ultraschall und Tumormarker ??
Reha fand mein Ärztin blöd und eine Homöphatin überflüssig. Nach einer Psychologin habe ich dann nicht mehr gefragt. Aber meine Freundin (Krankenschwester) hat mir bereits eine Adresse gegegeben von einer Onkopsychologin.
Weiß vielleicht jemand, was man homöphatisch noch machen kann.
Liebes Berliner - Engelchen: Ich habe absolute Hochachtung davor, dass du trotz deiner Erkrankung und deiner Familie noch die Kraft hast, hier anderen Mut zu zusprechen und uns alle mit Infos zu versorgen. Hierfür ganz lieben Dank.
ich war auch zur Reha, obwohl meine Gyn-Ärztin im Vorfeld seeeehr viel Überzeugungsarbeit leisten mußte, denn ICH habe mich mit Händen und Füßen gesträubt. Ich war bis März krankgeschrieben und bin dann im April wieder arbeiten gegangen, ohne Wiedereingliederung, Vollzeit, ich bin Filialleiterin im Einzelhandel. Und ich muß sagen, wäre ich nach vier Wochen nicht zur Reha gefahren, ich wäre wohl wegen Erschöpfung zusammengebrochen!! Die Reha war das Allerbeste was mir passieren konnte! Ich habe mich erholt und habe mich durch Sport wieder Fit machen lassen, es war genial. Und der weitere positive Aspekt dieser Reha war für mich ganz persönlich, das ich das erste mal seit sehr langer Zeit gründlich über mich und mein bisheriges Leben nachgedacht habe.
In der Zwischenzeit habe ich meine Ernährung umgestellt, ich ernähre mich jetzt Low-Carb und habe in Folge dieser Umstellung bis jetzt seit Mai 20 kg abgenommen, ich gehe schwimmen und ins Fitnessstudio, und das ich als Superstubenhocker:smiley1:.
Im nachhinein kann ich heute sagen, das diese Diagnose dann auch neben der ganzen Schrecklichkeit was "Gutes" hatte, ich wurde gezwungen mal so richtig über mich und mein leben nachzudenken.
An die Zeit der Erkrankung werde ich eigentlich nur durch die große Narbe auf meinem Bauch erinnert, sonst fühle ich mich besser als vorher. Für mich und auch meine Ärztin bin ich wieder ganz gesund und daran WILL!!!! ich auch glauben, sonst würde man ja irre werden.
Zur Reha war ich in Ratzeburg, kann ich nur empfehlen, aber nur wenn man es ganz ruhig will, dort liegt der Hund begraben, aber man soll sich ja erholen und nicht Party machen.:)
Mohrline
29.09.2014, 17:09
Liebe Dea.ich war in Freyung im Bayrischen Wald.Es war sehr schön da und ich bin heilfroh daß ich die Reha gemacht habe.Die Maßnahmen werden genau auf deinen Gesundheitszustand zugeteilt.Natürlich gibt es kränkere Menschen dort,die aber sehr tapfer mit ihrer Krankheit umgehen.Auch diese Leute lachen und leben ihr Leben so normal wie möglich weiter.Die ziehen uns nicht runter sondern im Gegenteil,die zeigen uns den richtigen Weg mit der Krankheit umzugehn. :) Alles gute Claudia :smiley1:
Vielen Dank für euere Antworten. Wobei ich nochmal sagen möchte, dass nicht ich der Meinung bin, dass noch krankere Frauen einen runterziehen, sondern dies war eine Aussage meiner FA. Ich habe vor diesen tapferen Frauen absoluten Respekt.
Da ich noch nie in einer Reha war, nochmal eine Frage: Was macht man denn dort genau? z.B. müssete ich abnehmen, habe zu hohen Blutdruck. Wird hierauf auch eingegangen? Was macht man denn genau? Sport, Ernährungprogramm?
Würde mich freuen, noch mehr zu hören.
aber selbstverständlich wird auf Deine Wünsche und Belange eingegangen. Es gibt eine Aufnahmeuntersuchung und wöchentliche Visite, da mußt Du alle Deine Wünsche äußern. In Ratzeburg hatte ich immer das Gefühl, das ich mich dort verwöhnen lasse, und alles wird getan das es mir gut geht!
Bei Fragen kannst Du dich gern jederzeit an mich wenden, auch per PN.
Hallo Dea
also ich kann zum Reha Ablauf nichts beitragen,aber wenn du einen Arzt hast der dich unterstützt nimm das auf jeden Fall an. Ruhe und Hilfe sind bestimmt gut und helfen dir beim verarbeiten von dem ganzen ;Müll; mit dem man sich ja nun rumgeplagt hat.
Gratulation zur Histologie.....ich muß noch zwei,drei Tage warten....
Liebe Grüße
Silke
Mohrline
30.09.2014, 16:11
Hallo Dea,in der Reha wird viel Sport gemacht.Es gibt Trainingshallen mit Sportgeräten.der Arzt entscheidet dann welche Geräte für dich gut sind.Dann kann man in Gruppen verschiedene Programme,wie Rückentraining , Koordination,Dehnübungen aber auch Entspannungsübungen wie Autogenes Training oder Muskelreflexübungen durchmachen.Es gibt intressante Vorträge über Gesunde Ernährung und Umgang mit deiner Krankheit und was auch sehr gut ist,sind die Sozialberater.Die helfen dir und geben Tips für deinen Beruf,Rente,Schwerbehinderten Ausweis.u.s.w.Der Arzt redet und untersucht dich gegebenfalls gleich am ersten oder zweiten Tag und erstellt dann für dich einen Wochenplan.Natürlich hast du genügend Pausen,einen Fernseher auf dem Zimmer,bei mir war auch ein Schwimmbad und Sauna zur freien Benutzung.Wenn ich so darüber schreibe,bekomme ich gleich Lust wieder hinzufahren,lach...Du brauchst dich nur um dich kümmern,das ist schon toll.Am Wochenende werden auch immer Ausflüge organisiert, oder man kann sich auch besuchen lassen wenn man nicht zu weit weg ist.So,ich hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben und du kannst dir besser vorstellen wie es da zugeht.L.G.Claudia:winke:
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten. Ich habe nochmals eine Frage:
Nachsorge:
Utraschall 1/4 jährlich und Tumormarker ? Wird automatisch ein MRT einmal jährlich gemacht.
Wechseljahre:
Ich leide zur Zeit unter Schlaflosigkeit. Schlafe maximal 3-4 Stunden am Stück und kann danach auch nicht mehr einschlafen. Tagsüber bin ich dann extrem müde. Außerdem fangen auch langsam die Hitzewallungen an. Weiß hier jemand Rat.
Ich freue mich auf eure Antwoten.
Viele Grüße
Dea
Liebe Dea,
ja, Nachsorge Ultraschall und Tumormarker vierteljährlich. Ich weiß nicht sicher, ob es bei Borderline anders gehandhabt wird, aber vermutlich genau wie bei Karzinomen. Die Meinungen über die Tumormarkermessungen gehen auseinander. Darüber, ob Du sie bestimmen lassen möchtest, kannst Du mit Deinem Arzt sprechen. Mich z.B. beruhigt die Messung, andere möchten ihre Werte nicht wissen. Du entscheidest.
Mein Arzt lässt mich jedes Jah ein MRT machen. Wieder zu meiner Beruhigung. Er macht das von sich aus, er spricht mich darauf an. Aber das ist auch ein besonders lieber Gynonko. Wenn Du jährlich ein MRT möchtest, dann solltest u es meiner Meinung nach bekommen.
Viele Ärzte lassen eher ein CT machen. Es ist günstiger. Ich würde das ablehnen. Es ist mit höherer Strahenbelastung verbunden, das Kontrasmittel nebenwirkungsreicher und ein MRT zeigt Gewebe besser an als ein CT. Punkt.
Wird erstmal mit CT angefangen, wird man hinterher wegen der Vergleichbarkeit darauf bestehen, bei dieser Untersuchungsmethode zu bleiben. Also beseer mit MRT anfangen und nicht umgekehrt.
Ach so, und wegen der Wechseljahrsbeschwerden... es kann sein, dass Dein Tumor hormonabhängig war. Deshalb würde ich auf jeden Fall auf Hormonsubstitution verzichten. Es ist ein Risiko, das Krebswachstum anzuregen. Lieber durch die Wechseljahre gehen. Jetzt. Du brauchst Vitamin D wegen des Osteoporoserisikos und der Spiegel muß überwacht werden. Gegen Hitzewallungen ist kaum ein Kraut gewachsen. Viellicht weiß das eine von unseren wunderbaren Kräuterfrauen besser als ich..? Besser Strickjacken als Pullover anziehen zum sofortigen Öffnen. Immer einen Fächer dabei haben. Für bessere Nächte Decken in verschiedenen Dicken. Evtl Neure.. oder Neurodo... , also homöopathische Mittel zu bessern Nachtruhe. Mir hilft es ein bischen. Tut mit leid, das es bei Dir losgeht. Es ist unangenehm, aber versuche, da notgedrungen durchzugehen, es ist leider nötig. Hoffe, ich kann Dir damit wenigstens ein bißchen helfen..
Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine Nachsorgetermine,
Edeka
Hallo zusammen,
weiß vielleicht jemand, ob man mit einem Borderline Tumor einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat? Wie beantragt man denn einen solchen Ausweis über die Gynäkologin?
Außerdem würde ich mich über Tipps zum Thema Durchschlafstörungen freuen. Ich nehme nach der Total-Op keine Hormone.
Freue mich auf euere Antworten.
Hallo!
Ich weiß nicht, wie das bei Borderline ist, ich hab mit "normalem" Ek + "Kunstafter" (Ap-li :D:D:D, ob des Wortes) + Pscychomacke 100% bekommen! Zunächst mal für fünf Jahre! Bei Rezidiv gibts dann meist unbefristet! Aber muss man das haben? Ah nöööö!
Da gibts bei der Gemeinde oder Stadt einen Vordruck, da schreibst du alles rein, lieferst einige Arztberichte dazu, entbindest deine Docs von der Schweigepflicht und schickst alles ab. Den Antrag gibts auch online!
Entschieden wird nach Aktenlage, je mehr an Unterlagen du lieferst, desto schneller gehts. Auch ein Bericht mit welchen (gaaaaanz fürchterbaren, natürlich) gesundheitlichen Problemen du zu kämpfen hast, ist recht hilfreich!
Viel Erfolg!
ich habe 50 % bei einem Borderline-Tumor bekommen, ohne andere Vorerkrankungen.
berliner-engelchen
17.11.2014, 11:34
Liebe Dea,
bei Firstline-Behandlung ist es so, dass die eine echte Chance auf Dauerhafte Heilung hast, deshalb wird der SB Ausweis befristet, in der Regel auf 5 Jahre (Heilungsbewährung nennt man das) ausgestellt.
auf jeden Fall hast du Anspruch darauf.
Wichtig ist wie schon gesagt: genaue Befundung, Kopie der Op-Ergebnisse (total-op gilt evtl. als dauerhafte Einschränkung ...).
Gegen die % Zahl, in die Du eingestuft wirst, kannst Du ggf. Widerspruch einlegen (habe ich auch erfolgreich gemacht), dabei Fristen beachten.
ALLES GUTE !!!
Sonnengrüße vom
:engel:chen
Mohrline
17.11.2014, 19:57
Hallo Dea,ich habe auch 50% für Borderliner bekommen,mit befristung auf 5 Jahre. Liebe Grüße Claudia
Hallo zusammen,
ich melde mich aus aktuellem Anlass auch einmal zu Wort.
Bei mir wurde Ende September zufällig eine 8cm große Zyste entdeckt, die Mitte Dez. per Bauchspiegelung entfernt wurde. Leider entpuppte sich das Ding im Nachhinein als muzinöser Borderline-Tumor...
Die 2. OP (Entfernung des rechten Eierstocks, Blinddarm, großes Bauchnetz) steht in ca. 1 Woche an. Die Ärzte sind aufgrund des Befundes recht optimistisch, dass das Thema damit erledigt ist.
Ich bin zur Behandlung in der TKA in Hamburg und fühle mich dort sehr gut beraten, allerdings hat meine Gynäkologin scheinbar null Ahnung von dem Thema. Hattet ihr dasselbe Problem?
Mir ist schon klar, dass es ein seltener Tumor ist, aber wie habt ihr die Nachuntersuchungen besprochen? Fühle mich da im Moment nicht wirklich ernst genommen, da sie nicht weiß worauf sie achten muss und ich nicht weiß, ob und was sie sich an Infos anliest...
Ist es kostenpflichtig den Tumormarker im Blut zu bestimmen?
Laut meinem Operateur in der TKA kann man nur zu 60-70% anhand der Werte Veränderungen feststellen. Was könnt ihr sonst noch empfehlen? Von MRT und CT war gar nicht die Rede. Macht das überhaupt Sinn? :confused:
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen :)
Liebe Grüße!
Hallo Twin
also mein Gynäkologe will die Nachsorge nach meinem Borderline so halten wie bei anderen Tumoren auch, alle drei Monate Ultraschall und Tumormarker ( er sagt nix davon das es für mich kostenpflichtig wird) einmal im Jahr MRT.
Das Intervall verlängert sich dann auf 6 Monate
Er sagt nur das Borderline auch gerne noch nach mehr als 5 jahren wiederkommen , also eine längere Nachsorge wichtig ist.
Wie aussagekräftig der TM bei Borderline ist da kriegst du viele Meinungen, ich werde ihn , wenn ich mit Chemo fertig bin, sicherlich mit machen lassen.
Schöne Grüße
Silke
berliner-engelchen
04.01.2015, 00:33
Liebe Twin,
herzlich willkommen hier bei uns. Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
es ist relativ häufig so, dass Gyns nicht sooo viel Ahnung von EK und Borderline Tumoren haben. Das kommt in jüngeren Altersstufen einfach so selten vor, dass es pro Gyn Praxis halt statistisch eher selten ist.
Der/ Die Gyn sollte Nachsorge so machen, wie es das hoffentlich erfahrene Krankenhaus vorschlägt. Zudem gibt es Leitlinien für sowas, also wie die nachsorge auszusehen hat. Das hängt auch von den genauen Befunden bei der grossen OP ab. Auch wird man erst hinterher eine Chemo mit Sicherheit ausschließen können.
ich selbst bin seit 5 Jahren mit dieser Krankheit unterwegs, also EK. In dieser Zeit habe ich gelernt, dass die OP, die Dir nun bevorsteht, für dein weiteres Leben entscheidend ist.
Der Chirurg und das Krankenhaus sind entscheidend für den Erfolg und vor allem die HEILUNGSCHANCEN. Auch ein Borderline Tumor kann zu einem Rezidiv werden und ist dann ebensowenig jemals wieder heilbar wie ein "normaler" EK.
Ich persönlich würde nur in eine spezialisierte Klinik gehen, die diese OP recht oft macht. In Hamburg ist es das UKE.
über die andere Klinik kann ich nichts sagen.
TM bestimmen. Das ist bei dieser Erkrankung Kassenleistung, auf die Du Anspruch hast. Es ist sogar recht wichtig, den CA 125 (und eventuell auch den HE ) vorher und nach der OP zu bestimmen, weil man durch die Verlaufskontrolle herausbekommt, ob dein TM sensibel ist und damit ein verläßlicher Indikator oder nicht.
Sollte der TM bei Dir sensibel sein und DU WEISSt das dann auch, erleichtert es dir ggf. das Leben ungemein bei den Nachsorgen.
Bei mir wird der Verlauf der Krankheit anhand von MRT und TM kontrolliert.
MRT ist genauer als CT, aber viel teurer, deshalb wird es von vielen Gyns ungern zur Kontrolle hergenommen.
hoffe, nun weißt Du ein bischen mehr und ich konnte Dir vielleicht weiterhelfen.
Falls Du weitere Fragen Hast: immer her damit.
Alles Gute für Deine OP und die Zukunft!
Birgit
Hallo und willkommen hier, auch wenn so ein Anlass ja nun toatl doooooof ist!
Ich rate dir, dass du in Hamburg, wo du ja wohnst, in das dort in einem großen Krankenhaus mit "U" befindliche zertifizierte Eierstockkrebs-Zentrum gehst und dich dort
1. per Zweitmeinung beraten lässt, was da nun in dir los ist.
2. hinsichtlich der weiteren Therapie beraten lässt.
3. auch operieren lässt!
Warum, das wurde hier schon soooooo oft ausgeführt, aber nur soviel, deine Chancen, dass das Mistvieh für immer im Nirvana verschwindet, steigen mit der Anzahl der Operationen, die der Chirurg in diesem Bereich schon gemacht hat!
Bis denn dann!
Liebe Twin,
auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!
Du schreibst, Du wirst in der TKA in HH behandelt. Die TKA ist mir bekannt, ich bin dort auch operiert worden. Die TKA ist eine gynäkologische Tagesklinik, die ausschließlich ambulante minimalinvasive Operationen durchführt (und auch nur diese durchführen kann!). Für die Operationen von Ovarialtumoren (alle - auch Borderline!) gibt es Leitlinien. In diesen Leitlinien werden für Kliniken, die Operationen an Ovarialtumoren durchführen, bestimmte strukturelle Voraussetzungen gefordert: es muß von der Laparoskopie in der gleichen Sitzung auf Laparotomie (Bauchschnitt-OP) umgestellt werden können, es muß ein Interdisziplinäres Vorgehen möglich sein (Operateure von anderen Fachbereichen vor Ort) und eine anschließende Intensivversorgung.
Die geforderten Strukturen sind in dieser Klinik nicht gegeben! Diese Forderungen in den Leitlinien sind Sicherheitsstandards, diese Klinik erfüllt diese nicht!
Du fühlst Dich dort gut aufgehoben. Trotzdem... (Ich würde jetzt sehr gern sehr deutlich werden...!)!!
Ist geplant, dass dort auch die nächste Operation gemacht wird? Ich möchte mich unbedingt dem dringenden Rat von Tündel und Birgit anschließen! Wende Dich bitte für den nächsten Eingriff an ein zertifiziertes Zentrum. Dort wirst Du auch besser betreut, was Deine Fragen anbelangt. In der jetzigen Klinik ist man auf die Behandlung von Borderline-Tumoren nicht eingestellt.
Wenn Du Fragen hast, melde Dich jederzeit gern!
Viele liebe Grüße
Edeka
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten!! :1luvu:
Ich bin doch ziemlich überrascht von den Reaktionen, weil ich die Ärzte in der TKA, vor allem meinen Operateur (Dr. M.) als sehr kompetent eingeschätzt habe.
Nach dem Befund zur 1. OP wurde mir sehr kurzfristig in einem über 1-stündigen Gespräch noch ein Mal alles erklärt. Ich konnte wirklich alle Fragen loswerden und habe verständliche Antworten bekommen. Als ich eine Zweitmeinung angesprochen und dabei den bekannten Dr. S. in Berlin genannt habe, hat die Klinik von sich aus den Arzt dort kontaktiert, da sie grundsätzlich mit ihm zusammen arbeitet (einige Kollegen sind wohl mit ihm per Du) und am nächsten Tag hatte ich die Zweitmeinung schon.
Die angesetzte OP wurde dabei in der Vorgehensweise bestätigt und es kam noch der Hinweis, dass ein diese Art von Tumor auch nach 15-20 Jahren noch mal auftauchen kann, daher regelm. Kontrolle. Simpel.
Die TKA führt offenbar durchaus größere bzw. stationäre OPs in Ihrem Haus durch, dafür gibt es auch eigens Räumlichkeiten. Vielleicht sind es aber auch eher Ausnahmen? Ist ja auch eine Privatklinik (falls das relevant ist). Ich bin gesetzlich krankenversichert, aber wegen der Diagnose übernimmt meine Krankenkasse die Kosten für die OP...
Bei mir ist bislang kein Eierstockkrebs diagnostiziert worden, das sollte ich vielleicht noch mal dazu sagen. Es geht nur um den Tumor im Anfangsstadium und die weitere präventive OP.
Im Befund der 1. OP zur Entfernung des Tumors sind keine bösartigen Zellen in der Flüssigkeit innerhalb der Zyste festgestellt worden, nur in der Zystenwand, niedrige maligne Potenz. "Stadium" pT1a.
Daher sind die Ärze bislang recht positiv...
Klar bin ich jetzt vorsichtiger als nach der 1. OP, denn da sah die Zyste völlig harmlos aus und es wurde nichts böses vermutet, aber trotzdem finde ich den Ansatz der Ärzte ganz gut, nicht direkt den Teufel an die Wand zu malen und mir worst case Szenarien zu erzählen.
War heute zum Blutabnehmen für TM CA125 und bin "gespannt" auf das Ergebnis...
Bin jetzt doch verunsichert von euren Reaktion... :confused:
Edeka, welche anderen Ärzte müssen denn normalerweise da sein?? Grundsätzlich führt die TKA ja auch OPs mit Bauchschnitt durch (s. Internetseite), da muss ja dann dasselbe auch gewährleistet sein.
Die OP ist schon am kommenden Montag und an eine Verschiebung denke ich eigentlich nicht.
Erst mal liebe Grüße! :)
Liebe Twin,
diese Entscheidung liegt bei dir, aaaaaaber.....
Das interdisziplinäre Team bei der großen Op heißt: Darmchirurgen, Urologen und mehr, ich weiß nicht alles, aber da ist noch mehr gefragt! Viele Spezialisten für deine Innereien! Und natürlich ein Eierstockkrebs-erfahrener Chirurg, der eine solche OP schon seeeeehr oft gemacht hat. Auch Borderliner zählen in dem Fall dazu! Es braucht ein erfahrenes Team, eine entsprechend ausgestattete ITS, denn Verlegen, weil sowas wie z.B. bei Carmen passiert, ist leider nicht immer möglich. Aber diese Komplikation ist grundsätzlich immer möglich, auch bei sog. Routine-Ops, leider!
Edeka hat dir ja zur TKA einiges geschrieben, SIE hat miese Erfahrungen mit solcher Art Klinik gemacht. Leider hat ihre OP nichts besser, sondern viiiiiiiiieeeel schlechter gemacht, aber das sollte sie dir selber schreiben!
Wie gesagt, die Entscheidung liegt allein bei dir, es könnte sicher nicht schaden, auch ins UKE zu gehen und das Procedere noch mal bestätigen zu lassen. Warum ist dir die TK so wichtig?
Alles Gute
Hallo Tündel,
danke für deine Antwort.
Naja wichtig an sich ist mir die Klinik nicht, aber ich hatte dort halt die erste OP (allererste OP überhaupt) und das bisherige Vorgehen war für mich völlig in Ordnung bzw. plausibel...
Ich betone die TKA nur um meine "Entscheidung" dort die OP machen zu lassen zu rechtfertigen und guten Gewissens schlafen zu können.. ;-)
Deshalb verlasse ich mich (vielleicht naiv?) auf deren Beschreibung, dass Verlegungen von dort möglich sind und es gibt dort ja erfahrene Onkologen... hmmm
Die Ansage von meinem Operateur war, dass sie im jahr ca. 1 mal im monat fälle mit borderline-tumor haben; weiß dabei nicht ob es um die Diagnose oder die OP ging.
Alles was mit Krankenhaus etc. zu tun hat ist neu für mich.. (außer das meine Mam gelernte Krankenschwester ist). Was ist bitte ITS?
Überlege da morgen noch mal anzurufen und einfach zu fragen, was da noch für Ärzte am Montag dabei sind... schadet ja nicht oder?
Und wer ist Carmen? :winke:
Hallo Twin!
ITS = Intensivstation, frag nach, wie eine Verlegung ablaufen würde, könnte, wenn.....
Carmen ist Frankdortmunds Freundin "Diagnose Eierstockkrebs, welche Behandlung", sowas KANN passieren, immer, MUSS aber natürlich keineswegs!
1x im Monat pro Jahr, hmmmmmmm, nicht wirklich viel!
Da könnte dir unser Engelchen sicher mehr zu sagen! In den zertifizierten Zentren machen sie sowas täglich oder zumindest fast täglich! Verstehst du, was ich meine???
Je mehr Erfahrung, desto bessere Chancen, dass der Untermieter für immer auszieht!
Noch Fragen? Immer her mit! Hier kriegst du geholfen!
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
berliner-engelchen
07.01.2015, 20:15
Liebe twin,
Keine tagesklinik hat einen voll ausgestatteten OP wie in einem Krankenhaus. Sollte etwas unvorhergesehenes geschehen, kann diese Klinik nicht reagieren wie eine normale Klinik. Häufige Komplikation wäre eine Darm Verletzung, die meist lebensbedrohend ist. Der fachchirurg ist nicht vor Ort und eine Verlegung mit offenem Bauch würdest Du auch nicht überleben. Du bräuchtest eine Intensivstation - kurz its.
Die Keim Situation in diesen Kliniken ist nur suboptimal.
Jede komplikation, die fachärzte erfordert, wird zum Problem. Eine einfache gefäss oder nervenverletzung - in der großen Klinik ruft man mal eben den neurologen, den gefässchirurgen.
aber das schlimmste ist einfach die mangelnde Erfahrung solcher kliniken.
Es geht nicht darum,ob die Klinik weiß,was zu tun ist. Sie machen das nur viel zu selten, um es gut zu machen.
Natürlich kann es sein,dass alles gut geht. Aber das Risiko ist einfach höher, dass etwas schief läuft. Ehrlich? Ich würde ins uke gehen, einfach um auf Nummer sicher zu gehen.
Alles Gute
Birgit
Liebe Twin,
liebe Tündel und liebes Engelchen! (Birgit, ich habe gelesen, was bei Dir ist. Ich sende Dir alle verfügbaren Ressourcen, Du liebe...!!)
Es ist ja gut, dass ich gerade hier reingeguckt habe.., ich möchte auch gern sofort schreiben. Twin, in der TKA werden ausschließlich ambulante Operationen durchgeführt! Durch Deine Aussage: "Grundsätzlich führt die TKA ja auch OPs mit Bauchschnitt durch (s. Internetseite), da muss ja dann dasselbe auch gewährleistet sein." war ich verunsichert und habe nochmal auf der Internetseite nachgesehen. Das stimmt NICHT! Hat Dir das einer der Ärzte so gesagt? (Gehe auf "Die Spezialabteilungen, dann gynäkologische Onkologie, dann Kooperationspartner). Die TKA arbeitet mit Krankenhäusern zusammen, die solche Operationen durchführen können, die TKA selbst kann das nicht! Es gibt kein interdisziplinäres Operieren, keinen Intensivbereich usw., ein Verlegen im Notfall in eine andere Klinik und Umstellen auf einen Bauchschnitt ist dort NICHT MÖGLICH! Dass man Dir sagt, dort wird pro Monat ein Borderlinetumor operiert, sagt nichts über die Qualität...! Ich bin dort auch operiert worden. Und ich hatte ein Karzinom... (oh mein Gott - werde ich in der Statistik der Klinik als operierter Fall in der Werbung mit aufgeführt? Oh nein...) Tündel hat recht. Ich hätte dort niemals operiert werden dürfen und die Folgen sind absolut schrecklich - lebenslang schrecklich.
Die ambulanten Operationen in gyn. Tageskliniken sind für die Krankenkassen viel günstiger als die stationären. Es geht wie fast überall um Kosteneffizienz. Deshalb zahlt die Kasse das für Dich. Das ist kein Qualitätsmerkmal! Auch "Privatklinik" nicht! Das Risiko ist ungleich höher. Das hohe Risiko trägst Du.
Tut mir leid für klare Worte! Bitte mach das nicht!
Frag, wenn Du Fragen hast!
Viele liebe Grüße
Edeka
Hallo Edeka,
danke für deine Antwort!!
ich habe mittlerweile noch etwas mehr im forum gelesen und mich mehr mit dem thema borderline-tumor und der Behandlung auseinander gesetzt... habe das vorher leider etwas zu sehr verdrängt... deshalb danke für die klaren worte, ich glaube das habe ich gebraucht :twak:
Ich habe mich schon entschieden: ich werde morgen im UKE anrufen und nach dem nächstmöglichen termin für eine op fragen. befund & einweisung habe ich ja schon alles da. hoffe ich erreiche da überhaupt jemanden und es geht schnell...
es ist so blöd wenn man arbeiten muss und eigentlich kaum zeit hat sich damit zu beschäftigen, kliniken anzurufen, etc. werde versuchen mit von meiner gyn. eine AU zu holen...
bin gerade ziemlich fertig... aber ich möchte doch kein risiko eingehen... danke für eure liebe hilfe!!
Liebe Twin,
puh, bin ich erleichtert!
Krankheiten passieren leider immer so, dass man sie nicht eingeplant hat! Nimm Dich damit ernst! Du hast es verdient!
Im Uke gibt es einen wunderbaren sehr freundlichen und sehr kompetenten Dr. Mah... Mit ihm habe ich innerhalb eines Tages einen Termin bekommen. Morgen früh anrufen, sagen, dass Du so schnell wie möglich (!) am besten sofort (!) mit IHM einen Termin haben möchtest. Zum Gespräch. Kannst auch dazu sagen, worum es geht, zweite OP Borderline.. das klappt umgehend. Ich bin mir sicher!
Kannst Dich immer hier melden mit Fragen und allem anderen!
*Edeka
Uuuuuufffffäää! Edeka!
Danke, dass du dazu schreibst, ich wollte deiner Geschichte nicht vorgreifen, denn es ist deine Sache, wieviel davon du preisgibst!
Twin, es ist erst zu spät zum Hüpfen, wenndu auf dem Tisch liegst!
Ruf an, sag, dass du noch Zeit brauchst, das zu überdenken!
Die sollen doch bitte erklären, warum sie es soooooo eilig haben, dich aufzuschneiden, wenn es doch "nur" zur Prophylaxe ist! Dann gewinnst du Zeit, dich im UKE um eine Beratung zu kümmern, einen Termin zur Op etc. Auch wenn Prof. S. grundsätzlich genauso vorgehen würde ist ein ganz einfacher Unterschied da. ER hätte einen vollausgestatteten OP, ein komplettes, interdisziplinäres Team und eine vollausgestattete Intensivstation zur Verfügung. Und wenn er noch einennSpezialisten dazu bräuchte - Telefon und da isser!
DAS kann eine Tagesklinik NICHT, eine Verlegung in ein weiter entferntes Kh ist mit aufgeschnippeltem Bauch schlicht unmöglich und dann?
Dass jemand weiß, wie man es machen müsste, sagt nichts darüber aus, wie erfahren man damit ist! Weißt du, ich weiß auch theoretisch, wie man eine Mauer hochzieht, ob das Haus allerdings stehenbliebe....???
Das sind Fakten, meine liebe TWIN. Dunbrauchst ZEIT, ruf da an, bitte um Überlegungszeit, geh ins UKE, informiere dich weiter und lass dich zu NIX drängen!
Du hast nur eine Gesundheit und nur ein Leben, und beides gilt es LEBENSWERT zu erhalten!
Uuuuuuuh, jetzt haben sich unsere Posts überschnitten, macht nix, Ich bin sooooooo frooooh!
Mach es, wie Edeka vorschlägt!
Und ja, lass dich AU schreiben, deine Psyche braucht das! Oder könntest du im Gedankenkarussel konzentriert arbeiten???
Liebe Twin,
wir dürfen hier Arztnamen nicht nennen, Nutzungsbedingungen. Ich schick Dir den Kontakt als pn.
Edeka
berliner-engelchen
07.01.2015, 22:39
Liebe twin,
Du hast eine meines Erachtens gute Entscheidung getroffen.
Wenn du jetzt Zeit brauchst zum nachdenken und dich sortieren, dann lass dir von gyn oder Hausarzt eine au ausstellen. Du brauchst ruhe und musst die auch bekommen.
Uke wird sicher kurz fristig für dich einen Termin finden.
Ich wünsche dir ein gutes aufklärendes gespräch mit einem Spezialisten.
Du hast gute Chancen auf eine vollständige Heilung. Aber es ist keine Selbstverständlichkeit. Deshalb solltest du alles in deinerr Macht stehende tun,um die Chance zu erhöhen.
Alles Liebe
Birgit
Tündel, Birgit, Edeka, ihr seid alle ENGEL...So lieb, was ihr hier für Kraft einsetzt!!
Twin, ich drücke Dir alle Daumen. Deine Gesundheit ist wichtiger als die Arbeit. Nimm Dir die Zeit, die ALLERBESTE Lösung und Therapie zu finden!!
Meine Onkologin hat mir für eine Bekannte auch das UKE Dr. M. empfohlen.
Liebe Grüße
Panda
guten morgen,
wollte mich noch mal kurz melden was ich erreicht habe:
termin zum gespräch im uke ist am montag (mit wartezeit), war das früheste was möglich war, ansonsten wäre ich auf den 17. geschoben worden.
krankgeschrieben bin ich erst mal nur bis montag und dann mal sehen.... :confused:
berliner-engelchen
08.01.2015, 11:06
Liebe twin,
Das hört sich doch gut an. Nun hast du erst mal Zeit, dich noch etwas zu informieren und wieder ruhiger zu werden. Dann bekommst du ein gutes informatives gespräch von den Spezialisten.
Falls du zwischen zeitlich fragen hast,immer her damit.
Alles Gute
Birgit u
Habe eben telefonisch in der Klinik den op-termin abgesagt. Keine 5minuten später rief mich der Arzt an und fragte recht ungehalten was denn da jetzt los sei. Verständlich nach all dem organisatorischen aufwand, aber...
Meine Aussage dass ich mich nicht für die op bereit fühle kam zwar an, aber der unfreundliche ton und "ich hoffe Sie treffen die richtige Entscheidung" und kein Tschüss usw. haben mich jetzt nur noch mal bestätigt woanders hinzugehen.
Weiß natürlich nicht ob es stimmt aber womöglich rührt die Reaktion doch daher dass ihnen vielleicht eine eher seltene OP durch die Lappen gegangen ist.
Ich war jedenfalls von der wirklich fast bösen Reaktion etwas entsetzt. Nur weil der Patient nicht mitspielt. ..
Ich habe jetzt mehrfach gelesen dass Borderline Tumor mit bauchschnitt operiert wird. .. nun ist mein Tumor aber schon draußen und die zweite op könnte auch wieder laparoskopisch durchgeführt werden - was ich theoretisch bevorzugen würde. Was denkt ihr, wenn die zweite op nun eher präventiv durchgeführt wird? Beim bauchschnitt sieht man sicher mehr, aber wenn es sich vermeiden lässt. ...
Uiuiuiuiui, liebe Twin!
Super, wie du da gehüpft bist - Richtig super! http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_020.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_020.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_020.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Weißt du, es ist nämlich gar nicht so einfach, in dieser Situation die Kraft zu finden, "Neeeeeiiiiin!" zu sagen. Man fühlt sich überrollt, ist aber trotzdem nicht in der LAge, selbständige Gedanken zu machen und Entscheidungen zu treffen! Der "mündige Patient" zu sein! Nicht alles mit sich machen zu lassen!
Ich weiß bis heute nicht, woher die Kraft kam, zu hüpfen und zu rennen! Ich weiß es wirklich nicht!
Du hast alles richtig gemacht! Du wirst in guten Händen sein, vor allem in solchen, die das schon seeeeehr oft operiert haben! Vergiss den Doc aus der TK und seine Reaktion. Mit deiner Überlegung könntest du durchaus Recht haben!
Und mir hat Prof.S. höchstpersönlich damals gesagt, dass es auf Tage oder sogar ein paar Wochen nicht ankommt!!!! Du hast Zeit gewonnen, dich noch mehr zu informieren und das UKE wird genau das tun. Lass die im UKE entscheiden, wie sie vorgehen. Vielleicht machen sie ja auch eine Laparakopie und wenn es sein muss, stellen sie auf Bauchschnitt um! Im UKE ist das immer möglich, weil die darauf vorbereitet sind! Mach dir jetzt darum keinen Kopf! Wichtig ist, dass du in guten, spezialisierten Händen bist! Ein Bauchschnitt ist zwar nicht schön, aber heilt auch zu und dann ist gut!
Wie gesagt, das Vorgehen mag dasselbe sein, aaaber im UKE gibt es eine gaaaanz andere Ausrüstung mit Fachleuten aller Art und der Ausstattung im OP und der ITS!
Alles wird guuuuuut! http://www.smilies.4-user.de/include/Traurig/smilie_tra_149.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Traurig/smilie_tra_149.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Traurig/smilie_tra_149.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Liebe Twin,
Super! Du kannst stolz auf Dich sein! Dass Du Dich hier angemeldet und gefragt hast, dass Du Dich umentschieden hast, neuen Termin vereinbart, abgesagt: große Klasse! Gut für Dich gesorgt!
Wegen des Bauchschnitts: rede mit Dr. M. drüber. Er wird Dir die Vor-und Nachteile der beiden Techniken erläutern können. Für die Entscheidung ist auch wichtig, welchen Histologiebefund Du genau hast. Hast Du von der TKA den Befund aus der Pathologie? Ich würde auf jeden Fall die Unterlagen aus der TKA holen, damit Dr. M./der nächste Arzt sofort die Lage genauer einschätzen kann... also mindestens Operationsbericht und Pathologiebericht, am besten auch noch Bilder vom Ultraschall von vorher, damit der nächste Operateur genau weiß, was da vorher wo gewesen ist. Danach entscheidet sich, wie genau bei der nächsten Operation alles untersucht werden muß. Die Unterlagen müssen Dir in Kopie ausgehändigt werden. Morgen machen.
Es ist jetzt leider alles ein bißchen viel, aber versuche trotzdem, einen klaren Kopf zu bewahren!
Mach mal einen Schritt nach dem anderen, und wenn Du Fragen hast, hier melden.
*Edeka
Hallo Twin,
Ich drück dir für morgen alle Däumchen, Zehen und was sich sonst noch drücken lässt, dass die morgige Besprechung im UKE so läuft, wie du dir das vostellst und dass du alle Informationen bekommst, die du gerne haben möchtest!
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Du hast alles richtig gemacht! Kopf hoch, Augen zu und durch! Du hast so viel erreicht, das jetzt schaffst du auch noch! Immer eins nach dem anderen, Schritt für Schritt!
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Alles Liebe
Hallo zusammen,
danke erst mal für die netten Nachrichten :) :)
Der Termin im UKE war gut; fühle mich dort in jedem Fall besser aufgehoben! Die OP ist nun am 22.1., am Tag vorher noch eine Darmspiegelung.
Es wird wieder per Bauchspiegelung operiert, v.a. der andere Eierstock angeschaut und ggf. ein Schnellschnitt gemacht. Falls am linken Eierstock auch was sein sollte, würde man das (was auch immer) entfernen und dann doch beide Eierstöcke zwecks Fertilität erhalten (ansonsten nur den rechten Eierstock+Eileiter+Blinddarm+Bauchnetz raus). Besagter Dr. M. hat zwar nicht das Gespräch geführt, wurde aber vom FA konsultiert und wird auch bei der OP dabei sein.
Die Darmspiegelung wird gemacht um einen Beitrag für die Wissenschaft zu leisten :smiley1: haha... naja, es geht wohl darum irgendwie rauszukriegen, ob evtl. der Darm ein potentieller "Entzündungsherd" sein könnte, den Blinddarm nehmen sie ja eh schon mti raus, da muzinöser Borderline. Mal sehen...
Bin bis zur OP krank geschrieben, was echt gut tut...
So weit erst mal :)
Na siehste!
Da bist du gut aufgehoben! Sicher ist sicher!
Es ist gut, dass du dir diese Zeit genommen hast und nicht hopplahopp in die Op gestürzt bist!
Weiter so!
Hallo zusammen,
ich habe die OP gut überstanden (bis auf die Panikattacke durch die Narkose haha :augen: ) und heute schon mal ein paar Ergebnisse bekommen: es ist wohl alles nach Plan verlaufen, linker Eierstock völlig i.O. Nur am Blinddarm wurde anscheinend etwas auffälliges (Schleim?) entdeckt, was den operierenden Arzt zu weiteren Untersuchung veranlasst hat, um zu schauen, ob die Molekularstrukturen dieselben sind, wie die des Tumors... auf die Pathologie-Ergebnisse warte ich noch.
Man liest ja oft, dass bei einem muzinösen (schleimbildenden) BT auch die Entfernung des Blinddarms empfohlen wird, weil die Entzündung irgendwie vom Blinddarm her kommen könnte. Aber hat jemand dazu noch mehr Infos, wenn das tatsächlich nachgewiesen werden konnte? Die Darmspiegelung war ohne Befund.
Liebe Grüße :)
berliner-engelchen
03.02.2015, 22:48
Herzlichen Glückwunsch liebe Twin,
super gemacht!!
:prost::prost::prost::prost::prost:
Das klingt gut!
Wegen dieser Borderline Spezialfrage würde ich mich an deiner Stelle echt an die Berliner wenden. Die haben wirklich die meiste Erfahrung und tragen auch alle Ergebnisse und sTudien usw. zu Borderlinern bei sich zusammen.
wenns jemand wissen sollte, dann dort.
aus dem Bauch heraus würde ICH sagen, alles, was ein Risiko sein könnte, auch bekämpfen bzw. entnehmen. Aber das ist nur meine nicht-ärztliche Meinung.
alles gute weiterhin für dich!
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