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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem


Neala
06.09.2014, 15:28
Hallo
ich bin Silke, 46 Jahre alt und lese seit ein paar Wochen als Gast und habe mich jetzt angemeldet. Ich merke das es gut tut sich auszutauschen und neue Informationen zu bekommen.

Dann versuche ich mal meine Geschichte hier einzustellen.

Durch einen Unfall mußte ich Anfang Juli in die Notaufnahme eines KH , nach CT und Ultraschall wurde massive Aszitis festgestellt und man hat mich gleich an die Gynäkologin weitergegeben.
Diese konnte nach einem Ultraschall nur sagen das Strukturen da sind die nicht genau einzugrenzen sind und sie eine Bauchspiegelung empfiehlt um das abzuklären.
Aus der Bauchspeigelung wurde dann eine große SchnittOP, nachdem sie 17l Bauchwasser entfernt haben fand sich ein (wie man nach der Histologie hinterher wußte) ein kindskopfgroßer geplatzter Borderline Tumor. Die genaue Klassifizierung habe ich gerade nicht hier, werde ich aber bestimmt einstellen und hoffen das ihr mir noch etwas mehr dazu sagen könnt:)
Der Doc brauchte ein paar Stunden um ihn zu entfernen weil das Teil sich um 2m Darm gewickelt hatte .
Die OP selber habe ich ganz gut überstanden und meine Gynäkologin hat auch gleich gesagt das sie den Befund auf der Tumorkonferenz in Berlin vorstellen will da sie nicht sicher ist wie der geplatzte Borderline einzuschätzen ist.

Von dort kam Ende Juli die klare Empfehlung den zweiten Eierstock und die Gebärmutter zu entfernen. Da es nun nicht rasend schnell gehen muß, nach Aussage der Ärzte, wollte ich das bis Ende des Jahres schieben wegen Arbeit , Job usw.
Nun war ich vor einer Woche zu meiner Gyn hier zu Hause weil ich doch heftige Bauchkrämpfe hatte und mir nicht sicher war woher. Die stellte nun eine Veränderung am Eierstock fest, mehrkammerig mit Innenleben und das war eindeutig vor der ersten OP nicht da:embarasse
dazu ist der CA125 erhöht.....
Ich also vorgestern zur Gyn ins Krankenhaus die mich operiert hat, auch die sieht das nicht sehr positiv daher vorverlegen des Termins für die OP auf den 24.9.

Mir ist schon klar das wir erst nach der OP genau wissen was das nun ist und sich danach richtet wie es weitergeht, aber der Kopf rotiert natürlich.

Danke das ich mich hier mal ausquaken konnte

Liebe Grüße
Silke

wolfsherz10
06.09.2014, 17:32
Hallo Neala!

Erstmal willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es klingt tatsächlich beunruhigend, lass dich aber trotzdem nicht verrückt machen. Mann muß ja schon auch bedenken, daß ohne den Unfall noch nichts gefunden worden wäre, oder? Also geht auch bei dir nun die "Warterei" auf Befunde los. Wenn die dann da sind, die Ärzte mit Fragen löchern ! Jede auftauchende Frage gleich notieren, damit man beim Gespräch nix vergisst.
Auch bei mir war es ein Zufallsbefund.Ohne Gallen-OP wäre es möglicherweise dann irgendwann schon zu spät gewesen.
Du kannst dir hier jederzeit alles von der Seele schreiben und auch Tipp's bekommen. Wünsche dir schon mal viel Kraft und Glück für das Kommende. LG wolfsherz

berliner-engelchen
08.09.2014, 11:44
Liebe Silke,

ich möchte Dich herzlich hier willkommen heißen.
Welch ein komischer Zufall, dass dein Tumor aufgrund eines Unfalls gefunden wurde. Das hört man sehr selten und für dich ist es eine glückliche Fügung - wer weiß, wie lange er sonst noch unbemerkt gewachsen wäre ....

Es ist immer wieder ein trauriger Anlaß, hier "neue" zu begrüßen - jedoch ist es gut, dass wir uns gegenseitig haben und uns über unsere Situation austauschen können.

Nun hast Du den Termin zwar schon vorverlegt, - ich an Deiner stelle jedoch - also: -meiner Meinung nach - würde ich versuchen, den Termin so schnell wie möglich zu machen. Die Ruptur des Tumors hat sicherlich entartete Zellen in den Bauchraum gespült. Wie sah eigentlich der Befund des Bauchwassers aus? Ich würde auf "Nummer sicher" gehen wollen. Du hast die Chance auf Heilung genau jetzt. Und je länger du wartest ....
normalerweise bin gerade ich diejenige, die immer zum abwarten und zur Ruhe plädiert, (nicht wahr Mädels ;)) aber in diesem Falle sehe ich das anders.
Und noch eine Frage betrifft die Chemo? Hat die Tumorkonferenz in Berlin eigentlich eine Chemo empfohlen?? Und hast Du schon mal darüber nachgedacht, ob es für dich machbar wäre, die OP in Berlin machen zu lassen?
Für einen Urlaub fahren wir ja auch Hunderte von Kilometern .... :D:D - für unsere Gesundheit ist das noch nicht so in unseren Köpfen drin ....
habe selbst die ERfahrung gemacht und bin insgesamt 5 Mal von Berlin nach Bochum gefahren zur Therapie - da habe ich bis auf wenige Ausnahmen nur Kopfschütteln geerntet, gerade von den Ärzten ... :D

Liebe Silke, das waren jetzt mehr Fragen, als Antworten, .... :rolleyes:
Aber gerade zu Beginn der Krankheit will viel bedacht sein, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles gute
Birgit

Neala
08.09.2014, 16:42
hallo Birgit

ja weniger komisch als glücklich, bin halt so eine die nur zum Arzt geht wenn Kopf unter dem Arm also seit vielen vielen jahren nicht mehr beim Gynäkologen gewesen, da ich nicht gerade eine schlanke Tanne bin ist mir das Bauchwasser nicht weiter aufgefallen...hab mich ein bischen gewundert weil ich soviel eigentlich nicht esse aber gut, ab einem gewissen Übergewicht denkt man da nicht ständig drüber nach.

grad komme ich von meinem Gyn und habe jetzt den Befund vom Krankenhaus hier bei mir liegen

Seröser intrazystischer Bordeline Tumor des Ovars . Nac weis eines invasivem Wachstum nicht möglich da Zyste ruptiert war. Daher keine Angaben möglich ob vollständig entfernt.
Bauchwasser : Hämorrhagisches, makrophagenreiches Aszitispunktat mit leicht entzündlichen veränderungen und Nachwqeis einzelner suspekter papillärer Epithelverbände.

Tumorklassifikation: TNM : pT1c

Das sind jetzt mal die wichtigen Dinge wie ich meine, das mit Berlin habe ich hier ja schon häufig gelesen, ich schicke meine Unterlagen da heute noch hin und warte mal auf Antwort.
Bsichen Sorgen hat man eben wegen des jetzt aufgetauchten Befundes am rechten Eierstock und dem dazu erhöten CA 125 von 8560

Mein Gynäkologe hat mir auch empfohlen mir eine größere Klinik zu suchen als die die mich ja nun notfallmäßig operiert hat....ich schau mal was aus Berlin kommt und muß mich dann entscheiden. Aber es spricht schon einiges dafür dorthin zu gehen...:confused::confused:

Danke für zuhören und antworten, mir hilft das sehr im Moment nicht ganz verrückt zu werden

Liebe Grüße
Silke

berliner-engelchen
09.09.2014, 11:52
Liebe Neala,

ich befürchte, mit deiner längeren Wartepause wird es nichts.
Wenn ich diese Befunde lese, dann würde ICH - also ausdrücklich meine Meinung - möglichst schnell handeln.
ich glaube, dein Tumor steht genau "auf der Kippe". Es sind definitiv viele viele Anhaltspunkte da, die darauf hinweisen, dass die Ruptur des Tumors Zellen in Deinen Körper gespült haben, die das Potenzial dazu haben, bösartige Tumore zu bilden. Entschuldige, dass ich das so deutlich sage.

allein der Tumormarker ist ja schon immens erhöht. Klar, das kann noch von der OP herkommen, wobei er in der Regel durch Entnahme von Tumormasse eher sinkt als steigt.
Auch die Bauchwasserhisto sagt: hallo Achtung. meiner Meinung nach. (ich bin KEIN arzt).

ich würde darauf dringen, schnell Klarheit zu bekommen. Und ich würde da nur die erfahrendsten ranlassen. Da Borderline eben dann doch eher selten ist die die ERfahrung in Berlin gebündelt wird.
Hättest Du denn eine weite Anreise? Übrigens gibt es auf dem Klinikgelände die Möglichkeit zur Unterbringung von Angehörigen/Liebsten ... Das beruhigt vielleicht. Oder hast Du Kinder, deren Unterbringung schwierig ist oder die nicht ohne Mama können?

:D übrigens musste ich lächeln: 17 Liter Bauchwasser nicht gemerkt .... das hatte ich noch niee gehört. Wahnsinn?! du bist ja ein völlig verrücktes Huhn. das ist ja mehr als eine Schwangerschaft .... :confused::confused:
Hat bestimmt gut getan, das wieder los zu sein. Oder? Das drückt ja auch von unten gegen das Zwerchfell und macht Atemprobleme ....
Heilt denn sonst auch alles gut ab?

Weißt Du, Silke, klemm dich einfach mal hinters Telefon und ruf bei der HOtline in Berlin an, dann weißt du, wie schnell die reagieren können.
Bei mir war das damals so, dass ich heulend (ich konnte nicht mehr aufhören) dort anrief und kaum reden konnte. ich habe direkt am nächsten Tag dort den Termin bekommen. Musste zwar ewig warten, bis die Ärztin aus dem OP kam, aber ich rechne es ihr ganz hoch an, dass sie mich so direkt dazwischengeschoben hatte. Das war dann an einem Donnerstag. Und am Dienstag drauf wurde ich schon operiert .... dazwischen lag Ostern - das schlimmste Ostern meines ganzen lebens .....

Aber weißt du, je schneller du handelst, desto weniger lang frisst die Ungewissheit dich auf. das ist ein ganz shclimmes gefühl, ich weiss das.

ich schicke dir jetzt mal ganz viele Schutzengelchen zu
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:
die dir Glück und Zuversicht bringen sollen und auf dich aufpassen.

LG
Birgit

Conny
09.09.2014, 12:47
Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser:lipsrseal-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte:rolleyes:

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst:1luvu:

Lieben Gruß und alles alles Gute:pftroest:- Conny

Neala
09.09.2014, 13:16
Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort :(

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu :mad:

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß

Mohrline
09.09.2014, 23:12
Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.:megaphon:Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke:smiley1:

Neala
10.09.2014, 15:52
Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung :1luvu:

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke

berliner-engelchen
10.09.2014, 18:01
Liebe Neala,

das ist super. nur noch eine Woche warten.

ich würde auch direkt auf dieses schief gelaufenen, unfreundliche Telefonat in der Ambulanz bzw. deren Hotline hinweisen.
ich denke, die sind mittlerweile so voll mit patienten, dass sie es sich erlauben, so einen umgangston anzustimmen.

Es ist ganz toll, dass du die Kraft aufwendest, die bestmögliche Therapie für dich zu suchen und zu finden. und ich wünsche dir, dass du den "Kerl" rausschmeißen kannst, bevor er es schafft, irgendeinen Mist in deinem Bauch zu platzieren.

Das warten ist schlimm, ich weiß, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und bestmögliche Ablenkungsstrategien.

LG
birgit

Nota bene: die meldung auf curado.de ist zwar schon von 2009, aber ist nichtsdestotrotz beruhigend für dich (zumal das zentrum sicherlich nicht schlechter geworden ist mittlerweile):
... Die Essener Universitätsfrauenklinik wurde jetzt nach entsprechender Prüfung und Begehung durch die Auditoren der “European Society of Gynecological Oncology” zu einem von insgesamt rund 20 Zentren europaweit zum “European Center in Gynecological Oncology” ernannt.
Damit gilt es für die Europäische Gesellschaft für gynäkologische Onkologie als eines der europäischen Referenzzentren."

MarMi
10.09.2014, 18:39
Liebe Birgit, liebe Silke!

Ich wollte nur mal kurz meinen Senf dazugeben. Bitte nicht sauer sein, wenn ich mich kurz und knapp fasse, hatte heute auch Avastin und bin ein wenig "matschig" deswegen.

Vielleicht ist es ja einer der größten Irrtümer meines Lebens, aber wenn hier von "Essen" die Rede ist, ist doch im allgemeinen die Universtätsfrauenklinik gar nicht gemeint, oder? Es ist doch die Huys....., an der Prof. d.B. tätig ist.
Wobei die Universitätsfrauenklinik in 2009 sicher die erste Adresse war, Prof. d.B. ist erst seit 2011 in E.. Auch heute noch sollen die sehr gut sein dort, man würde also nicht viel falsch machen, wenn man "versehentlich" dorthin gelangt.

Ich hoffe, ich komme jetzt gerade nicht so oberlehrerhaft rüber, ist nicht meine Absicht! Schonmal gar nicht dir gegenüber, liebe Birgit, du hast immer soooo tolle Ratschläge für alle hier und findest immer so bewundernswert die richtigen Worte! Und ein schlechtes Gewissen hab ich auch noch, bin dir immer noch eine Antwort oder wenigstens ein Dankeschön für deine liebe Antwort in meinem Thread schuldig! Kommt aber noch, hab nur heftig Stress zur Zeit.

Ich dachte nur, wenn du, Silke, dich in der Huys... angemeldet hast, gerätst du vielleicht in Panik, wenn du jetzt denkst, einen Termin im falschen Krankenhaus zu haben.

So, muss mich beeilen! Jetzt muss ich, schlapp wie ich bin, auch noch zu einem Termin wegen meines Ältesten. Wie gerne hätte ich jetzt Sofazeit! Aber es ist echt wichtig, also Augen zu und durch!

Liebe Grüße an euch alle,
Marietta

Neala
10.09.2014, 19:00
Hallo Marietta, Hallo Birgit

mein Gyn hatte mir das auch schon auseinandergesetzt mit den beiden Kliniken in Essen...wie sagte er so schön, wenn sie zum Bischof wollen dann Universitätsklinik, wollen sie zum Papst dann Klinik Mitte...:)
Fand den Vergleich sehr nett, also beides ok, aber ich hab den Termin jetzt in Mitte bei d B .

Ich hoffe ich hab später die gleiche Kraft wie ihr mit all dem umzugehen was noch kommt

Liebe Grüße an alle

Silke

berliner-engelchen
11.09.2014, 00:09
Liebe Neala, liebe Dea, liebe alle anderen "borderlinerinnen",

auf der Suche nach eigentlich einer ganz anderen Information, bin ich auf Infos zum Borderline Klass. I gestossen.
Man braucht eine Zugangsberechtigung zum Lesen, Ihr könnt sicher einfach KOntakt mit der Krebsgesellschaft aufnehmen:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/borderline-ovarialtumoren-im-stadium-i.html

und noch ein Artikel aus 2014 über Borderline Tumore:
Abstract: "Bei jüngeren Frauen neigen Borderline-Tumoren der Eierstöcke eher zu einem Rückfall als bei älteren, dafür wandeln sie sich seltener in eine aggressive Krebsform um."
http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/haeufiger-rueckfall-aber-weniger-oft-boesartig.html

Gute Nacht Ihr lieben wünscht
dat engelchen

Neala
18.09.2014, 00:35
So

zurück aus Essen und wieder um eine Erfahrung reicher......es gab ja einige telefonate im Vorfeld was ich alles mitbringen und besorgen soll an Befunden usw, so auch die Tumorblöcke aus der Pathologie für eien Zweitbegutachtung.
Wenn sie mir nun noch gesagt hätten das sie keine Behandlung vorschlagen oder besprechen bevor sie die Ergebnisse dieser Begutachtung haben , diese aber 4-5 Wochen dauert.....so hätte ich mir 900km sparen können :mad::mad:
Ich bin so sauer und hab so die Schnauze voll....bin ich eigentlich der Depp vom Dienst...in 5 Wochen soll ich mich wegen termin wieder melden, meine sorge wegen des rechten Eierstocks und des Befundes meiner Gyn war nicht wichtig, Ärztin meinte nur sie könne ihn heute im U-Schall nicht sehen , das käme mal vor und der CA 125 sei zwar hoch aber ohne das Ergebnis von der zweitbegutachtung usw usw

Also ich ha die Nase von den Kompetenzzentren mal gestrichen voll, die einen unfreundlich am Telefon, auf die Mail von vor einer Woche noch keine reaktion, die anderen nicht in der Lage einem vorher zu sagen das man eigentlich nicht kommen braucht bevor .....

Nicht mein Tag und nun soll ich entscheiden was ich mache, warten auf Essen oder doch nächste Woche in meine Erstklinik nach Bad Belzig

dea49
18.09.2014, 01:06
Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

dea49
18.09.2014, 01:16
Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

Edeka
18.09.2014, 03:28
Liebe Silke,

ich habe gerade gelesen, wie es Dir in Essen ergangen ist. Und ich bin - sprachlos! Zuerst Dein Anruf in Berlin, und jetzt das..

Mannomannomann...

Ich habe vor bald 5 Jahren so etwas ähnliches erlebt und mich davon kein bißchen erholt. Vielleicht kann ich etwas beisteuern.
Kann es sein, dass Du das alles allein organisierst? Oder habe ich etwas überlesen?
Grundsätzlich ist das ganz sicher richtig: Dich zu informieren, selbst zu entscheiden, welche Behandlung Du brauchst und willst und wo. Und wem Du vertraust. Ich finde es super, dass Du mit den Ärzten in Kontakt trittst und auch, so schrecklich die Erfahrungen auch sind, die Du gerade machst, dass Du mit einem deutlichen - mißtrauischen - Bauchgefühl reagierst.
Und das zu recht! Denn wenn mit Dir in dieser belastenden komplizierten Situation derart umgegangen wird, dann kannst Du Dich auf diese Menschen nicht verlassen. So etwas macht man nicht. Und Du musst Dich beschützen. Also, auch wenn es komisch klingt: Gratulation zu einem gesunden Bauchgefühl!

Das Dilemma ist: Du bist in Deiner Situation auf Hilfe und Behandlung angewiesen.
Meine Erfahrung damals war: selbst wenn Du noch so aufgeschlossen und in die Thematik eingearbeitet bist - als Patientin wird man mit Dir nicht auf Augenhöhe umgehen und Dich das alles koordinieren lassen.

Hast Du eventuell die Möglichkeit, Dir einen Arzt an die Seite zu holen, der lieb ist, sich Zeit nimmt, jeden einzelnen Schritt mit Dir bespricht und genau das in die Wege leitet, was Du möchtest? Der zwischengeschaltet ist, und Du sagst, was er machen soll.
Die Klinken würden sehr wahrscheinlich mit einem niedergelassenen Kollegen nicht so umgehen und ihn auch eher ernst nehmen, wenn er ein Anliegen dringlich vorträgt. Gleichzeitig wärst Du eher vor Verletzungen dieser Art geschützt, weil Du nicht erste Ansprechpartnerin wärst.
Ich vermute, es wäre gut, zu delegieren.
Vielleicht wäre das eine Idee?

Ich kann nicht nachvollziehen, wieso es 5 Wochen dauert, den histologischen Befund zu erstellen. Es ist doch eilig... Da könnte doch so jemand mal nachhaken und fragen, wieso das so lange dauern soll. (Patholgen und mit Patientinnen telefonieren? Also, ich habs bisher nicht geschafft, einen an die Strippe zu bekommen.)

Und andere Kliniken gibt es natürlich auch. Die kompetent arbeiten und sich ebenfalls mit Borderline Tumoren auskennen.
Liebe Silke, halt durch! Es geht ja um was.. Du musst leider den Kopf oben behalten.

Liebe Grüße
Edeka

Tündel
18.09.2014, 09:59
Hm hm hm, :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Liebe Neala!
ich hab solche Erfahrungen GsD nicht gemacht, denn ich hab eine Doccine an einer Seite, deren Praxis sowas alles für ihre Patientinnen erledigt!
Die Doccine kennt Prof. S. persönlich und hat (aus dem Urlaub!!!!!!!) abends um 10 (!!!!!!!) bei ihm angerufen, um 22.15 hatte ich nen Termin für 4 Tage später, samt Uhrzeit und allem D & D. :o :o :o

Ich will hier nicht prahlen oder so, sondern nur zeigen, dass das, was Edeka gesagt hat, seeeeeeeehr wichtig ist!
Du braucht eine Zwischenperson, mit der die Docs sich einbilden
können, auf Augenhöhe zu reden. Du als Patientin bist für die oft nur eine "kleine dumme Henne, die hysterisch auf einen Befund reagiert"! Huch, jetzt bin ich wieder mal böööööse! Ausnahmen gibt es natürlich auch! ;) ;) ;)

Aber ich kenne das von einer Freundin, deren Vater akut bei uns im Klinikum landete. Die Schwester, die sich mit "Dr. xy" vorstellte, kriegte ganz andere, weitgehendere Auskünfte! Sie hat aber auch "vergessen" zu sagen, dass sie eigentlich Geologin ist! :D :D :D

Vielleicht sollte da auch ein Doc mal in Essen Dampf machen! Hast du keinen Hausdoc oder noch besser Psychodoc, der da anruft und denen klarmacht, dass du auf Kohlen hockst und das Ganze unmöglich noch 5 Wochen aushalten kannst???
Abgesehen davon, dass es nunmal eh ein bisserl eilt! Also sowas!!!

Da scheint in Essen die Katze aus dem Haus zu sein....., sprich Prof.d.B.

Für Berlin könnte ich dir nur raten, im Sekretariat von Prof. S. selber an(zu)rufen (zu lassen). Die Frau Co..... ist seeeeeeehr nett und zuvorkommend. sie macht viel möglich!

Ich wünsch dir viel Kraft und hau jetzt ab zum Ct! Bääääh, das Zeugs is ja sooooooo eklig!

Servuuuuuuus!

Neala
18.09.2014, 11:31
Hallo ihr Lieben

vielen Dank für den Zuspruch, inzwischen habe ich mich abgeregt und kann wieder vernünftig denken :rotier2:

Wie ich ja schon geschrieben hatte war ich in meinem Krankenhaus zufrieden und werde jetzt den Termin dort am 24.9. wahrnehmen. Das einzige Risiko was im Moment besteht , wenn sich nach der zweiten Op rausstellt das es bösartig ist was am rechten Eierstock ist, dann muß nochmal operiert werden, dasselbe Problem habe ich in Essen aber auch.
Die wollen die Zweitbegutachtung der Tumorblöcke weil sie meinen das zu 30% falsch deklariert wird und der Borderline ein Karzinom ist.
Wenn sich aber Borderline in der Begutachtung bestätigt operieren die genau so wie jetzt auch in Bad Belzig geplant.

Mir persönlich ist 5 Wochen warten zu lange, ich lasse mich nicht gerne schlecht behandeln da fehlt mir dann das Vertrauen in die Ärzte.
Ich sehe ja ein das die sowas alles häufiger operieren und sicherlich mehr praktische Erfahrung haben, wenn aber meine Nerven so drunter leiden wie gestern, dann ist es mir das nicht wert.
Nur so als Beispiel, sie diktierte dann während des Ultraschalls unter anderem das in der Gebärmutter eine ...Zyste? wäre(den Namen habe ich mir so schnell nicht gemerkt), ich habe dann später gefragt was das wäre...Antwort: das muß sie jetzt nicht interessieren.
Bei der Frage was sie denn nun an meinerm rechten Eierstock sieht nur die Antwort : der ist jetzt schlecht darzustellen aber der muß ja eh raus.
Das ich mir Gedanken mache weil der ja vor ein paar Wochen ohne Befund war, nun meine Gyn was gesehen hat, mein Tumormarker hoch ist usw interessierte sie so überhaupt nicht. Sie wirkte leicht genervt weil ich überhaupt da war, weil ja nix zu besprechen wegen fehlender Zweitbegutachtung, aber bitte, da kann ich doch nix dafür

Wenn manche jetzt sagen das ist leichtsinnig..gut mit den Konsequenzen dieser Entscheidung muß ich leben und werde versuchen hinterher nicht zu jammern :o

dea49
18.09.2014, 11:59
Hallo Neala,

ich kann deine Entscheidung verstehen. Ich selbst hätte auch diese Entscheidung getroffen. Was du dort schilderst ist unglaublich und warum sollten 30% aller borderline tumor karzionome sein. Angeblich sind 98% aller Borderline tumore heilbar, wo sind denn all diese Frauen, wenn 30% falsch beurteilt werden. Dann müsste doch die Statistik anders aussehen. Ich denke die Gebärmutter, Eierstöcke und das Bauchnetz entfernen können auch andere gute Kliniken.

Ich habe meine FÄ gefragt und sie selbst würde sich auch in der Klinik operieren lassen für die ich mich entschieden habe. Dort werden jährlich 4.000 OP's durchgeführt und sie arbeiten eng mit dem Krebszentrum in DUS zusammen. Der Prof. aus DUS war bis vor kurzem Leiter dieser Klinik. Von daher hoffe ich, dass sie eine gutes Labor für die Histologie haben. Aber überall arbeiten nur Menschen, die wenn sie überlastet oder genervt sind auch Fehler machen.

Deine erste OP ist doch auch gut verlaufen und wenn eine weitere nötig ist, dann kannst du immer noch anders entscheiden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Dea

Edeka
18.09.2014, 14:07
Liebe Silke,

ich kann Deine Entscheidung gut verstehen! Vermutlich hätte ich sie an Deiner Stelle genauso getroffen. Ob sie richtig ist, weiß ich nicht.

Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: ist deine Gynäkologin so eine Ärztin, die sich für Dich aus dem Fenster lehnt? Dass sie die Dinge jetzt gerade nicht für Dich managt klingt eher nicht danach. (Oder willst Du das unbedingt alles allein in die Wege leiten und sie lässt Dich machen?)

Du brauchst so oder so mit so einer Erkrankung einen absolut zuverlässigen Arzt, für die Nachsorge, für die Koordination für eventuelle Folgebehandlungen, als Adressat für alle Befunde, die dann umgehend von da aus zu Dir gelangen usw. Du brauchst so jemanden. Wenn Deine Gynäkologin nicht so drauf ist, dann such Dir bitte, wenn Du jetzt nicht wechseln möchtest, noch einen Arzt als Pool für alles.
Du brauchst so jemanden!
Das tickt übrigens auch so in den Köpfen der Mediziner im Krankenhaus. Was auch logisch ist. Ansprechpartner außerhalb ist nötig. Wenn da nicht jemand an Deiner Seite zumindest per Telefon und schriftlich deutlich präsent ist, wirst Du zuerst mal als " zu arbeitsaufwändig" eingestuft, weil eben alles mit einer Nicht-Medizinerin diskutiert werden muß. Egal, wie gut Du Dich auskennst. In den Köpfen ist das so drin.

Und nicht zu vergessen: huhu Tündel!

Viele liebe Grüße
Edeka

Neala
18.09.2014, 14:31
Hallo Edeka

nein ich habe eine sehr gute Gyn hier vor Ort, sie oder besser ihr Soh haben mich ja auch nach Essen verwiesen, allerdings für das anfordern der ganzen Papiere war ich einfach schneller, sie mußten ja von letzten Freitag bis spätestens Dienstag bei mir sein, da das KK in dem ich operiert bin 250km weit weg ist mußte das auf dem postweg gehen und somit gleich zu mir.

Die Pathologie könnte man nicht beschleunigne, das hat Essen meiner Gyn heute morgen am tel auch gesagt so wie mir schon, mit dem Nachsatz wenn wir uns schon an die Experten wenden dann sollten wir das auch schön ungefragt so hinnehmen...die war ganz schön geladen nach dem sie das gehört hatte.

Ganz einfach, wenn ich denen nicht wichtig genug bin dann gehe ich eben dorthin wo man mit mir spricht, mich ernst nimmt und auf Fragen nicht genervt reagiert sondern mit Ausdauer und Geduld. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und schaue jetzt auf nächste Woche...wird schon werden.

Liebe Grüße
Silke

Edeka
18.09.2014, 16:18
Liebe Silke,

gut!
Und Du hast natürlich völlig recht: es nützt einem das beste Kompetenzzentrum nichts, wenn die Dich da nicht als Gesprächspartner akzeptieren, Dich nicht im Blick haben. Und es folgerichtig an der Sorgfalt mangeln muß.
Wenn jemand mit evtl nicht dieser "Godfather-of-OvCa/Borderline-Kompetenz" Dich aber anständig behandelt, in jeder Hinsicht, dann kannst Du da deutlich besser aufgehoben sein und besser behandelt werden.
Die Patholgie in Essen läuft ja, das kann ja parallel so weiterlaufen und dann ggfls. noch das kompetente Kompetenzzentrum-Ergebnis liefern.
Also: gut gemacht! Bist auf einem guten Weg und hast gut für Dich entschieden! Frag trotzdem vorher alle Fragen, die Du hast und sei ruhig unbequem. Das bleibt wichtig für Deine Behandlung.

Silke, toitoitoi! Ich wünsche Dir alles Gute für nächste Woche!
Edeka

berliner-engelchen
18.09.2014, 16:24
Liebe Silke,

ich würde an Deiner Stelle nochmals die Statistik bemühen :lach2::lach2: und nachfragen, wie oft das Krankenhaus deiner Wahl die geplante OP Jährlich macht. Dazu kann man ganz einfach in der Verwaltung der Klinik nachfragen.
;);) etwas Erfahrung sollten sie shcon haben.
Reden und gut aufgehoben sein ist eines - sehr wichtig!!
Aber das andere ist einfach Handwerk.

Nur so mal zum Beispiel: der Chirurg der meinen Kaiserschnitt machte, hätte eigentlich die Gewebeveränderungen sehen sollen .... hat er aber nicht ....
bin mir sicher, mit etwas mehr OP-ERfahrung wär das nicht passiert. :eek:

ich will dich nicht verschrecken, aber im Bekanntenkreis gibt es einen Fall von BSDK und diese Frau wird in Bad Belzig behandelt ... wir hören nur Schlimmes von dort. Aber das ist halt auch Innere und du wirst auf Gyn liegen .... und die Ärzte sind auch nicht vergleichbar.
allerdings ist es einfach so, dass das KH alles tut, um möglichst gute schwarze Zahlen zu erreichen.... wenn du verstehst was ich meine.. :rotenase:

ABer das alles kann so oder genau andersherum sein.
ich wünsche Dir von Herzen, dass es für DICH !!!! richtig ist. Und das kann auch mal der Weg sein, der etwas ungewöhnlicher erscheint .... :winke:

LG
birgit

Edeka
18.09.2014, 16:34
Liebe Birgit,

:winke: Du hast natürlich völlig recht! An Statistik habe ich gar nicht gedacht. Sehr gute Idee! Ich hab kürzlich mal online geguckt, ich dachte, man könnte die Statistiken einsehen. Aber leider habe ich nichts gefunden außer dem leeren Bogen für Kliniken, den sie ausfüllen für die Statistiken..
Hm.
Eine Idee, was man genau googelt?

Und, Du leuchtest grad grün.. :D, ich wollte Dich schon länger etwas fragen (sorry Silke für kurz anderes Thema!). Sag mal, hast Du schon in der Klinik, dierekt nach der OP, Lymphdrainage bekommen? Ich lag da aufgedunsen wie ein Walfisch, eigentlich sehr schlank, wurde punktiert, es kamen 6 Liter (bei unter 50 kg Körpergewicht). Aber Lymphdrainage...?? Nö. Das ging erst nach Wochen ambulant los. Danke schonmal für Antwort. Ist wirklich wichtig für mich...

Liebe Silke, alles Gute nochmal!
Edeka

Neala
18.09.2014, 21:12
Hallo Birgit

also ich glaube nur der Statistik die ich selbst gefälscht habe :smiley1:

Nein im Ernst...ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen und hin und her überlegt, mir ist klar das in Essen die Ärzte mit mehr Erfahrung und handwerklicher Übung aufwarten können.
Allerdings denke ich das meine Ärztin in der ersten OP gute Arbeit geleistet hat, der Chirurg stand auf Abruf und wurde dann ja auch gebraucht, auch er macht für mich einen kompetenten und guten Eindruck

Ich habe jetzt beschlossen nicht weiter mein Hirn zu martern sondern das jetzt wie beschlossen zu machen. Große Überraschungen können im Bauch selber eigentlich nicht mehr auftauchen, Organe wurden alle schon begutachtet, Darm auch, ich denke da sind die Voraussetzungen ganz gut...da glaube ich jetzt fest dran :eek::eek:

Aber ich finde es toll wie sehr ihr alle mitdenkt und helft...DANKE :1luvu:

Liebe Grüße
Silke

nutcake
18.09.2014, 21:28
Hallo Neala,

ich hab gerade Deinen thread mal quergelesen und bin schon ziemlich geschockt, wie man mit Dir umgegangen ist.

Ich selber bin vor 2 Tagen in Essen Mitte operiert worden (wobei ich beinahe auch in der "falschen" Essener Klinik gelandet wäre...), aber dank eines freundlichen Hinweises per PN aus dem Forum konnte ich meinen ambulanten Termin noch für Ende August dorthin ändern. Die OÄ hat dann direkt den Termin für die OP ausgemacht, alles ohne Probleme.

Das hilft Dir sicher nicht weiter, aber bei mir im Zimmer war eine Frau, die schon die Diagnose Eierstockkrebs hatte. Sie erzählte auch, dass sie fast 6 Wochen auf die Pathologie warten musste. Das ist schon eine Sch* lange Zeit, aber wenn es denn zu einem sicheren Ergebnis führt?!

Ich drück Dir jedenfalls beide Daumen, egal wie Du dich entscheidest.

Grüße,

nutcake

berliner-engelchen
18.09.2014, 21:30
Liebe Edeka,

wird Zeit für einen eigenen Thread, oder ??? :cool3::cool3::cool3::cool3:
dann könnten wir "ungestört" :eek::eek: (mit Ausnahme all der neugierigen Mädels hier) in Deiner neuen "Kuschelecke" plaudern .... (:D:D Drängeln? IIICCHH?? niiiieeemals :D:D:D

meine Liebe, nun mal schnell, ich sehe den Horizont nicht vor lauter Arbeit.
So im Stress war ich schon lange nicht mehr. Und dazu:pardauz - nach ewig langer Zeit Ruhe hat mich meine Depressionserkrankung eingeholt - DAS BIEST :twak::twak::twak::twak: - und ich hatte einen Schub. Es klingt immer noch nach, wird aber langsam besser.

also: ich hatte nach der Erst-OP ein Bein, dass aufgedunsen wie ein Elefantenfuss war. Dick, heiß und sehr schmerzhaft. Ich dachte, das platzt gleich. Ich habe tag um Tag um Tag um behandlung gebeten. Passiert ist bis kurz vor der Entlassung wenig. Insgesamt hatte ich im KH vielleicht 2-3 Mal Drainage. und das nur, weil ich sooooo genervt habe :lach2:.
Dabei weiß ich heute, dass man direkt und gleich hätte anfangen müssen ....
dann sind die Chancen am Größten.
ich selbst hatte endlich endlich mal Glück: es ist nahezu vollständig weg.

Meine Liebe, ich würde gerne mehr mit dir plaudern, aber ich hab einfach keine Zeit. :winke::winke: die kids schlafen nochn nicht und ich bin die ganze Woche über Alleinerziehend .... :rolleyes::rolleyes:

ich muss runter, Gute-nacht-kuschheln,

aber DICH drück ich auchnoch ganz feste!
Birgit

Edeka
19.09.2014, 00:13
Liebe Birgit,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Ich hab mir sowas schon gedacht.... dass es tatsächlich so früh losgehen muss. Und was die Beine angeht, waren wir zwei offensichtlich ähnlich unterwegs: ich hatte auch Beine wie Baumstämme. Und die Füße passten nicht in meine Hausschuhe. Dann dieser dicke Bauch wegen Lymphabflußstörungen. Und nun ist es und bleibt, das Lymphödem...

Aber das spar ich mir mal hübsch für meine Kuschelecke auf :raucht::D
Ich bin noch mit der Liste zugange. Eine unfassbare Dichte in meinem Kopf. Und alles Folgeschäden, die ich strukturieren und beschreiben muss. Das ist hart.

Liebe Birgit, das tut mir leid mit Deiner Senke! Irgendwie hatte ich den Braten gerochen. Es war so verdächtig ruhig bei Dir. Und Deine letzte Nachricht, die ich im Blick hatte, als Du den Garten gemacht hattest und nur erschöpft warst statt wie sonst froh..

Als ich vor kurzem in meinem schwarzen Brunnen saß, hab ich mich mal getraut und geguckt: woran liegt es gerade? Guck da mal hin! Guck genau hin. Gibt es einen Grund?
Ich dachte immer, meine Depressionen, die hab ich eben. Sind uferlos einfach da. Aber ich habe, wenn ich die Treppe runtergehe, immer (wirklich immer) einen Grund. Ich muß nur hingucken, dann sehe ich meist den Grund, weshalb das Fass übergelaufen ist. Vielleciht ist das bei Dir auch so. Es sind oft kleine Banalitäten. Wir haben grundsätzlich immer einen riesigen Berg angesichts der Grundbelastung. Aber wenn dann ein Ding dazukommt, oder zwei... und die kann man häufig regeln oder klären. Natürlich bleibt die Bedrohung trotzdem da, aber wenn man derart geübt ist im Umgang mit diesem Thema wie wir hier, dann kommt die Depression, zumindest bei mir, eher wegen der kleinen fiesen Zusatzmonster.

Aber auch für diese Dinge sollte ich mir mal meinen Edeka-Store einrichten. Der Lastwagen mit Ladung steht schon mit laufendem Motor vor der Tür und wartet aufs Entladen. Regale stehen auch schon...

Liebe Birgit, Engelchen in Berlin, paß schön auf Dich auf bitte!
*Edeka

Mohrline
22.09.2014, 21:12
Hallo liebe Silke, :winke: nachdem du jetzt schon so viel Erfahrung hast,möchte ich dich gerne etwas fragen.Ich möchte auch eine Zweitmeinung einholen und auch meinen Borderliner untersuchen laßen.Kann ich diesen Tumorblock in meiner Klinik anfordern und muß ich den dann selber nach Essen bringen oder kann ich das auch per Post schicken?Aus Angst daß die mich auch blöd anreden,trau ich mich gar nicht dort anzurufen :mad:Alles Gute für dich.L.g.Mohrline,alias Claudia :)

Neala
23.09.2014, 09:20
Hallo Claudia

ich habe in meinem Krankenhaus angerufen und erfragt welcher Pathologe meine Tumorblöcke untersucht hat, das habe ich an Essen weitergegeben, die können das dann anfordern, brauchen aber deine Unterschrift weil du die Kosten selber tragen mußt...meistens, die versuchen erstmal das der kasse unterzujubeln aber für den fall der Fälle brauchen die deine Kostenübernahmebestätigung.....

Und mit sowas plagt man sich rum wenn es einem eh schon schlecht geht...
meinen Zweitbegutachtung läuft jetzt auch wenn ich mich nun morgen in ein anderes Krankenhaus gehe um operiert zu werden...

Liebe Grüße
Silke

Mohrline
23.09.2014, 21:32
Hallo Silke,vielen Dank für deine Antwort.Ich wünsche Dir alles,alles gute für deine Op und laß wieder von dir hören,wie es dir geht :winke:L.G.Claudia

berliner-engelchen
23.09.2014, 21:48
Liebe silke,

morgen ist der 24. und das heißt, deine OP steht an. Dafür wünsche ich dir alles alles Gute, einen komplkationsfreien Verlauf und möglichst gute Ergebnisse. und natürlich, dass die OP erfolgreich, möglichst R0 ergibt.
und du dann endlich genau weißt, was Sache ist. Das wird dir dann hoffentlich erst mal Ruhe für den Kopf verschaffen.

VIEL GLÜCK
wünscht birgit

Neala
24.09.2014, 13:04
So
angekommen und einquartiert im Krankenhaus, nach Kampf, die wollten mich gleich wieder nach Hause schicken weil der zweite Abstrich vom MRSA fehlt und ich bei der ersten Sanierung, hier in diesem KH, keine AB bekommen habe.
Na Danke, da wurde ich aber mal richtig böse.
Kann doch nicht sein das es immer auf meinem Rücken ausgetragen wird, ok nun einzelzimmer und Sanierung zeitgleich...geht doch;)

Hatte das gespräch mit dem Chefarzt, meine Operateurin vom ersten mal ist im Urlaub.
Der hat jahrelang mit Dr. d B in E gearbeitet und hat lange erfahrung in der Onkologie, also war meine Entscheidung vielleicht doch nicht sooo falsch wie gedacht.
Er glaubt nicht wirklich nur an Borderlein bei meinen Befunden, es bleibt wie besprochen, gebärmutter raus Eierstock raus, Bauchnetz, bauchfell und Lymhknoten im becken, die zum Schnellschnitt, danach entscheidung ob noch mehr gemacht werden muß.

Vor zwei Monaten war der Darm unaufällig, drückt mir mal die daumen das es so geblieben ist, den würde ich ja schon gerne in seiner ganzen Länge und an angestammten Platz behalten :D

nach einer halben Stunde aufzählen aller möglichen Schwierigkeiten habe ich überlegt vielleicht doch wieder auszuziehen, habe aber beschlossen das wäre auch keine gute Idee, also Augen zu und durch:eek:

So langsam ersetzt sich mein Humor und die Zuversicht durch eine Sch...Angst, aber das kennt ihr ja alle bestimmt noch viel besser als ich.

Ich melde mich wenn ich Kopf wieder auf den Schultern habe

Liebe Grüße
Silke

Edeka
24.09.2014, 13:36
Liebe Silke,

nur ganz kurz, ich muß gleich zu einem Termin aus dem Haus... sprichst Du heute nochmal mit dem Operateur? Ich glaube, wir hatten hier bei Dir das Thema Lymphknotenentnahme noch nicht... laut Leitlinien reicht es aus, wenn insgesamt 25 Lymphknoten entfernt und unteresucht werden. Die meisten Operateure entfernen aber systematisch alle Lymphknoten. Die Entstehung eines Lymphödems ist dann sehr viel höher. Ich bin nachher wieder zurück und im Internet und könnte das für und wieder genauer erklären.. tut mir leid, jetzt um 5 vor 12 damit anzufangen. Mach das doch bitte zum Thema.

Falls wir uns nicht mehr hören: Ich wünsche Dir alles Gute für die OP!
Viele liebe Grüße
Edeka

Charl0tte
24.09.2014, 14:14
Hallo Silke,

ich möchte Edeka beipflichten in Sachen Lymphknotenentfernung. Schau mal bei Jule1998 nach, ihr Thread heißt: "habe ich mit der falschen Therapie angefangen?" , da haben wir das Thema Lymphknoten sehr intensiv diskutiert. Es klingt vielleicht eher undramatisch, weil "Knoten" sich so nach wenig Material anhört und man ja viele davon hat. AAABBBEERRR, wenn sie draußen sind und tatsächlich sich Schäden einstellen, sind diese da, sie gehen nicht weg und sie sind extrem belastend und schränken die Lebensqualität sehr ein. UND: Die Sinnhaftigkeit ist in Medizinerkreisen umstritten, es gibt KEINE Beweise, dass irgendjemand länger lebt, nur weil ihm besonders viele oder überhaupt Lymphknoten entnommen wurden. Und Du bist die Patientin, DU ENTSCHEIDEST. Der Operateur darf eine Meinung haben, aber DU sagst, was gemacht wird und legst den Umfang fest.

Alles Gute für Deine OP!!
Liebe Grüße

Neala
24.09.2014, 15:45
Hallo ihr Lieben

er will erstmal nur 10 bis 15 Lymphknoten im becken entfernen und untersuchen, nur wenn dort Befall nachgewiesen wird im Schnellschnitt soll mehr gemacht werden.
Die gleiche Vorgehensweise hatte mir Essen mitgeteilt und auch Berlin (jaaaa nach 10 Tagen bekam ich Antwort auf meine Mail...:augendreh )

Es ist wirklich extrem schwierig hier jetzt immer die vermeindlich richtgen Entscheidungen zu treffen....manno...vielleicht sollte ich doch noch nach Hause gehen ? :rolleyes:

Edeka
24.09.2014, 15:46
Liebe Silke,

und liebe Charlotte! Da bin ich nochmal, zurück von meinem Termin - das war übrigens die einstündige Lymphdrainage... die ich nun lebenslang engmaschig brauche..........
Ich habe mir gade den Thread von Jule nochmal durchgelesen. Ich (!) würde heute einer Lymphknotenentnahme zustimmen. Aber ganz explizit bis zu einer gewissen Anzahl. Nicht alle systematisch. Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet, wenn man sie nacheinander mit Bedacht entfernt (Lymphknotensampling) und sofort per Schnellschnitt untersuchten lässt, ist man auf der sicheren Seite.
Ich würde mich heute so entscheiden, weil das für die nachfolgende Therapieentscheidung wichtig ist, ob Lymphknoten befallen sind oder nicht. Ob ein Lymphknoten befallen ist, lässt sich leider nur nach Entnahme durch eine histologische untersuchung feststellen. Liegt ein Frühstadium vor und auch nur ein einziger Lymphknoten ist vom Krebs befallen, hat man automatisch ein fortgeschrittenes Stadium und benötigt als Chemo Carboplatin und Taxol. Ist kein Lymphknoten befallen, braucht man mit Frühstadium nur Carboplatin Mono, also ohne Taxol.
Das ist der Vorteil der Lymphknotenentnahme, darum geht es. Ist also nur relevant bei frühen Stadien weil therapieentscheidend was die Chemo anbelangt.
Bei fortgeschrittenen Stadien ist es eh die Kombichemotherapie mit beiden Substanzen plus Avastin, deshalb generell keine Lymphknotenentnahme vonnöten.
Liebe Silke, falls Du keinen Borderliner hast, sondern es sich tatsächlich um ein Karzinom handeln sollte, dann hast Du gute Aussichten darauf, dass es ein Frühstadium sein könnte. Deshalb grätsche ich hier nochmal mit dem Thema rein. Ich möchte Dir ein unnötiges Lymphödem ersparen.
Alles Gute für Deine OP!

Wenn es dazu Fragen gibt: gern!
Viele liebe Grüße
Edeka

Edeka
24.09.2014, 15:48
Liebe Silke,
wir haben gerade zeitgleich geschrieben...
dann ist es doch gut entschieden. Prima.
Bei Fragen... gern.
Edeka

berliner-engelchen
24.09.2014, 15:50
Liebe neala,

schön, dich in "Kämpferlaune" zu lesen. :boese: nur nichts gefallen lassen.
das machst du richtig.

es ist doch ganz klar, vor der OP nun Angst zu haben. auch ich habe geheult wie eine Heule-Eule und mich an der Hand meines Liebsten festgeklammert.
DU schaffst das! Wir haben das geschafft und DU kannst es auch. In Gedanken sind wir bei Dir.

:engel::engel::engel::engel::engel::engel:
auch die sind schon unterwegs.

Die diskussion über Lymphknoten - so kurz vor knapp, das verunsichert dich jetzt sicherlich. Vielleicht weißt Du den chirurgen einfach ausdrücklich darauf hin, dass er so wenige wie möglich entnehmen soll und falls Du in den ersten Tagen ein dickes Bein haben solltest, besteh darauf, SOFORT mit der Lymphdrainage zu beginnen. UNd zwar täglich! Die Lymphe kann sich auch wieder neue WEge suchen ... mit etwas Glück.

Ausführlich - glaube ich - kann man das jetzt nicht mehr erörtern. Bei den meisten geht die Entnahme ja GsD gut und es bildet sich kein Ödem.
(@Charlotte u. Edeka: ihr habt ja eigentlich recht mit diesem HInweis. Doch es ist halt wirklich kurz vor der OP und da ist es wichtig zu wissen, dass ein dauerhaftes Lymphödem RELATIV selten auftritt ...)

Neala - alles Gute für die OP. Das mit dem Chirurgen hört sich sehr gut an. Doch die richtige Entscheidung !
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

bis bald!
b.

HIHIHI - hier hat sich jetzt aber alles überschnitten ;-))
das Vorgehen des Chirurgen ist genau richtig! Super. Dann geh mal ganz beruhigt - und zwar: IN DEN OP und NICHT nach Hause!!! Du willst doch schnell wieder gesund werden !!!! JAWOLL !!!

Neala
24.09.2014, 17:19
Danke

ich mach hier auch grad einsam die Heul-Suse.....
Dachte immer ich kann das alles ab, naja, wohl doch nicht, ich befürchte das wird eine lange nacht....

Der Narkose Doc hat mir grad erzählt was er alles möchte und tut, er empfielt eindringlichst einenRückenmarkskatheter für die Schmerzterapie , vor allem nach der OP.
Ist das Standart , ich hatte es noch nie bei anderen Operationen ( Hundebiß usw.)

Liebe Grüße
Silke

Edeka
24.09.2014, 18:12
Liebe Silke,

Du arme...! Das ist alles ziemlich viel gerade. Ich wollte Dich nicht wuschiger machen als die Situation es ohnehin bedingt. Ich bin ganz froh wegen Deines geschilderten Plans mit den Lymphknoten. Wie schön, die denken mit da bei Dir!

Bezüglich des Rückenmarkskatheters, das ist schwierig. Die einen sagen so, die anderen so. Ich hatte keinen, auf Anraten meiner Narkoseärztin damals. Sie meinte, es könnte unangenehm sein, da dann draufzuliegen nach dem Eingriff.
Ich hatte eine Schmerzpumpe über meine Armvene. Ich weiß nicht, was besser ist, habe eben leider keinen Vergleich und weiß nicht, wie es mit dem Katheter ist. Hm...
Ich kann Dir nur soviel sagen: den Katheter zu legen ist Standard. Das wird bei fast jeder Geburt gemacht, Periduralanästhesie. Das Risiko dabei ist äußerst gering. Vielleicht meldet sich zu diesem Thema noch jemand anders hier. Ich habe gehört, mit Katheter sei gut. Und ohne Probleme beim draufliegen. Ich fand die Schmerzpumpe auch ok. So konnte ich selbst etwas tun, nämlich drücken, wenns wehtat.

Insgesamt scheinen die da bei Dir gut auf Dich aufzupassen und gut informiert zu sein. Das mit den Lymphknoten ist sooo selten, dass da Operateure so vorsichtig sind. Versuch, Dich so gut es geht zu entspannen und Deinen Leuten zu vertrauen.
Silke, das wird schon. Du packst die OP. Wie alle anderen hier auch.
Ich drücke Dir ganz ganz ganz doll die Daumen, dass es bei der Borderline-Diagnose bleibt!
Und zur Beruhigung und zum Pennen heute Nacht kannst Du Dir, wenn Du magst, was geben lassen. Eine LMAA-Tablette, Tavor o.ä. Ich war auch dermaßen am Zittern vor der OP und habe Tavor bekommen. Narkoseärzte haben dafür gute Medikamente. :pftroest::remybussi

Tausend liebe Grüße
Edeka

Tündel
24.09.2014, 18:35
Liebe Silke,

so ein Rückenmarkskatheter ist eine feine Sache und in der Gynäkologie sehr häufig im Einsatz, v.a. bei Kaiserschnitten, damit dieFrauen von der Geburt auch was mitkriegen können!

Die Gyn-Anästhesisten sind da also geübt beim Einbauen! Vor einer EK-Op wird er nur etwas höher gesetzt als der beim Kaiserschnitt!
über eine kleine Pumpe läuft ständig ein Schmerzmittel ein, das deinen*Unterbau schmerzfrei hält. Werden die Schmerzen dann noch stärker, kannst du per Knopfdruck nochwas dazugeben!
Ich war bis zum Ziehen nach gut einer Woche so gut wie schmerzfrei!!!

Ich kann es dir nur empfehlen! Denk mal dran, wie groß die Wundfläche außen und innen ist! Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie weh es ohne das Pümpchen getan hätte! :shocked: :shocked: :shocked:

Das Legen ist ein bisschen unangenehm, wenns da ist, merkst du nix und das Ziehen hab ich null gemerkt!*

Ich hoff, dass ich dich ein bissi beruhigen konnte!

Alles Gute und viel Kraft! :engel: :engel: :engel:

schnecki2014
24.09.2014, 20:16
Liebe Silke,

Ich kann dir auch nur den PDK empfehlen. Bei mir war das Legen etwas schwierig, erst beim 3. Versuch hat es geklappt und es war auch etwas unangenehm, aber es war zu ertragen.
Ich wollte auch erst keinen, ich dachte eben jeder Zugang ist ja eine zusätzliche Infektionsquelle, aber mein befreundeter ärztlicher Kollege hat es mir dringend empfohlen.
Ich war im Nachhinein froh, Schmerzen waren gut gedämpft dadurch.
Im Bezug auf die Darmträgheit nach der OP wurde er mir auch empfohlen, da durch andere Schmerzmittelgaben auch Verstopfungen häufiger sind.
Darauf Liegen hat mir keine Probleme bereitet und das Ziehen nach 5 Tagen habe ich nicht gemerkt.
Ich hoffe ich konnte dir helfen bei der Entscheidungsfindung.

Ganz viel Glück für die OP, die Daumen sind gedrückt.
Melde dich doch bitte, wenn es dann irgendwie für dich möglich ist.

Du schaffst das.
Lg schnecki2014

Charl0tte
24.09.2014, 20:24
Hallo Silke,

noch einen Bericht zum Rückenkatheter. Ich hatte auch einen, der Anästhesist hat argumentiert, dass die Schmerzkontrolle sich damit auf den operierten Bereich konzentriert und den Rest des Körpers, allem voran die Lunge, von den Nebenwirkungen der Narkosemittel entlastet. Die Lungenfunktion wird durch das lange Liegen auf dem Rücken eh beeinträchtigt und dadurch steigt das Risiko einer Lungenentzündung. Durch den Rückenkatheter kann in gewissem Rahmen vorgebeugt werden. Die Lunge wird besser durchlüftet, weil sie nicht mitbetäubt wird. So hat man mir gegenüber den Rückenkatheter 'verkauft'. Klar, auch hier gibt es ein Risiko. Das habe ich bewusst in Kauf genommen. Die Schmerzkontrolle war perfekt, ich hatte keine Schmerzen nach der OP. Weder das Legen noch das Ziehen habe ich gespürt. Da hatte einer ein goldenes Händchen. Es wurde täglich kontrolliert, ob er noch richtig sitzt. Er wurde gezogen, bevor ich auf Normalstation kam (nach fünf Tagen Intensiv-Überwachung). Danach ging's mit Novalgin weiter. Die letzten Tage der insgesamt 19 Tage Krankenhaus habe ich dann auch das Novalgin schon absetzen können. Zuhause ging es ohne, mit Schonung natürlich.

Alles Gute! Die scheinen ja wirklich einigermaßen auf Augenhöhe mit Dir zu kommunizieren. So sollte es sein. Gut gemacht!

Liebe Grüße
Charl0tte

Neala
24.09.2014, 20:25
Vielen Dank ihr Lieben

ist doch schön das ich mich hier virtuell ausheulen kann, meine Familie ist weit weg, ich lebe alleine und eine liebe Freundin die hier um die Ecke ist hat schon genug zu tun die hütet zwei meiner Hunde und ist unentberlich, nun kann sie nicht auch noch heulende Silkes beruhigen :rolleyes:

Der Narkose Doc meinete eben das Schmerzmittel über den Katheter wäre besser zu dosieren und würde die Darmtätigkeit nicht so lähmen wie das über die Vene, wenn alles gut geht will er ihn eigentlich nach zwei , drei Tagen wieder ziehen.

Ich versuche mir jetzt immer zu sagen das alles gut wird, ich das gut überstehe und meine Ärzte wissen was sie tun.

Danke für euren Zuspruch :1luvu:

schnecki2014
24.09.2014, 21:49
Liebe Silke,

Genau, du machst das richtig, das klingt alles wirklich gut.Vertraue deinen Ärzten, du wirst da gut durchkommen. Ich weiß es ist schwer, ich war aber komischerweise vor der großen OP gar nicht aufgeregt, habe geschlafen wie ein Stein und das ohne irgendwelche Medikamente. Ich hatte vollstes Vertrauen in die Ärzte und Schwestern, aber gut mich haben meine lieben Kollegen versorgt und ich wußte, dass ich auf der Intensiv (wo ich sonst gearbeitet habe) auch super versorgt werde.

Laß dir die Nacht nicht zu lang werden, vielleicht hast du ja schon eine kleine Tablette bekommen.

Dicker Drücker schneckili:knuddel:

berliner-engelchen
24.09.2014, 22:37
Liebe Neala,

2 von x?? Hunden??? Hast Du denn ein ganzes Rudel davon? :smiley1::smiley1:
na, auf jeden Fall brauche ich DIR nieeee mals das Walken ans Herz legen :D:D

Schmerzkatheter und Schmerzpumpe - auf jeden Fall.
Das Legen kann etwas doof sein, aber im besten Fall bist du da ja von der LMAA Tablette schon benebelt. Drauf liegen ist kein Problem - ich muss es wissen, ich nehme sonst JEDES Problem mit und super empfindlich bin ich auch. Die Ärzte haben recht, alle anderen Schmerzmittel haben unerwünschte Begleitproblemchen ...

Morgen um die Zeit hast Du es schon hinter Dir und schlummerst selig vor dich hin!!
Du schaffst das. Auch ich habe es ohne Familie geschafft. Die, die damals kommen konnten (auch meine family ist richtig weit weg), mussten sich um meine damals 1 jährige Tochter und meinen 2 jährigen Sohn kümmern. :weinen::weinen: toll war das nicht, aber nicht zu ändern und geschafft habe ich es auch!! damals kannte ich noch nicht mal die Mädels von hier - zumindest das hast du mir voraus.

und nochmal: alles alles gute für die OP
:engel::engel::engel::engel::engel::engel:
b.

Edeka
24.09.2014, 22:51
Liebe Silke,

nachdem ich die Antworten der anderen hier lese, möchte ich Dir auch nochmal schreiben, dass es offensichtlich die bessere Entscheidung ist mit dem Katheter. Ich hatte große Probleme mit meiner Atmung und auch Verstopfung. Ich wusste nicht, dass das mit der Schmerzpumpe in der Vene im Zusammenhang gestanden haben könnte. Wieder was gelernt.
Liebe Silke, ich wünsche Dir alles Gute für die OP!
Schlaf gut!

Viele liebe Grüße
Edeka

Stern 2014
24.09.2014, 23:03
Liebe Neala,
alles Gute für die OP und viel Kraft danach.
Du schaffst das!
Stern 2014

Neala
24.09.2014, 23:38
Hallo Birgit

Ja ich habe 5 Windhunde, mein Hobby :D:D

Werde öfter als völlig durchgeknallt betrachtet, aber da gibt es Gott sei Dank mehrere von und wir treffen uns dann regelmäßig.
Und die kümmern sich jetzt auch im meine Langnasen, etwas verteilt, weil 5 will dann doch keiner :smiley1::smiley1::smiley1:

Danke für die vielen guten Wünsche, ich werde tun was ich kann und kämpfen....will in drei Wochen mit den Wuffs wieder unterwegs sein.....hihi Frau braucht ja Ziele :cool:

dea49
26.09.2014, 12:16
Liebe Neala,
mein Gott, wenn ich das alles hier lese, wird mir ganz anders. Aber es hört sich so an, als ob du dort in guten Händen bist. Mittlerweile müsstest du deine OP geschafft haben. Ich hoffe, dir es gut und drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Histologie bei Borderline bleibt.

Ich hatte Glück: Bei mir wurde nichts mehr gefunden.

Ganz liebe Grüße

Dea.

Neala
26.09.2014, 12:28
nein, ich bin nicht silke!

ich bin die hundehütende freundin und hab mich grad mal fieserweise eingehackt :smiley1:

silke hat die op überstanden und wohl auch nicht ganz schlecht, wie die ärztin ihrer mutter sagte - und vor allem: die schnellschnitte waren krebsfrei! noch liegt sie auf der intensiv, wie lange weiß ich nicht, aber ich bin ganz sicher, daß sie sich bei euch meldet, sobald sie kann!!! und schon bin ich wieder weg ...

halt, eins noch: ich finde euch hier unglaublich stark und bewundernswert ... ich weiß nicht, ob ich das so könnte ... und nun aber schnell tschüß ... :smiley1:

ulrikes
26.09.2014, 14:11
Hallo "Nicht-Silke",
danke für diese schnelle Rückmeldung von Silkes OP, damit hast du definitiv den aktuellen Rekord gebrochen (ich glaube den hatte Frank:winke::winke:). Im Moment gehen hier doch einige auf dem Zahnfleisch durch die traurigen Nachrichten der letzten Woche und da kommt eine Nachricht durch die "beste Freundin" doch gerade recht.
Für Silke: Alles Gute. Alle Däumlis sind gedrückt
Ulrike

dea49
26.09.2014, 18:03
Hallo Silke bzw. Freundin von Silke,

das klingt doch schon mal super. Jetzt heißt es weiter Daumen drücken für die endgültige Histologie. Bin mir sicher das geht glatt. Hoffe, dass du schnell wieder auf den Beinen bist und von deiner OP und den nur guten Befunden berichten kannst.

Drück weiterhin beide Daumen

LG
DEa

Neala
27.09.2014, 13:58
Ja kaum ist man nicht da schon werden die Zugangdaten gehackt:)

Ich bin auf normalstation verlegt, hänge an 25 schläuchen und schlafe ständig, aber sonst ist alles fein :tongue

Geht bestimmt bald besser dann schreibe ich wieder mehr

Liebe müde grüße

Silke

Mohrline
29.09.2014, 17:52
Liebe Silke,ich wünsche dir alles,alles gute und einen guten Befund.Schlaf dich gesund
:schlaf: Liebe Grüße Claudia :smiley1:

Neala
01.10.2014, 18:46
So zurück im fast normalen Leben.....

heute letzte Drainage raus, nur noch vier mal täglich die AB wegen MRSA und somit ist der ZVK noch drin.

Bauchi ich verbandsfrei und soll viel gelüftet werden das sich auch nix unerwünschtes entwickelt in meinen "Lachfalten".
Der zweite Doc hat beim Bauchnabelmachen und tackern eindeutig nich so ein feines Händchen wie meine Doc vor 8 Wochen.....:D:D:D
Ich befürchte meine Bikinikarriere ist jetzt vorbei :rotier2::rotier2:

Die abschließende Histologie ist auch da.....
die 59 Lymphys waren frei, Bauchfell auch, links an der Beckenwand saß ein Relikt vom geplatzten Borderline, in der Gebärmutter war ein, ja mhhhh keiner weiß es, rechter Eierstock ein Borderline mit Tendenz zum Karzinom.:cool:

Durchatmen ja, noch nicht ganz tief....der Doc empfiehlt ganz klar eine abschließende Chemo mit 3 Zyklen.
Bei Borderline nicht zwingend üblich, es streiten sich die Gelehrten ob nötig oder nicht.
Ich habe Angst davor, aber wenn ich euch tapfere hier alle lese dann werde ich die Arschbacken zusammenkneifen und durch :rotenase::rotenase:

Das war der tägliche bericht aus der Klinik Bad Belzig...

Liebe Grüße
Silke

Mohrline
01.10.2014, 23:11
Hallo liebe Silke, :winke: tut mir sehr leid mit deinen Befund.Mein Borderliner war fast 2 kilo schwer und mein Arzt im Krankenhaus sagte mir welch Glück ich habe,daß er nicht geplatzt ist,sonst hätte ich auch Chemo bekommen.Mach die Chemo und denk dran,hinterher kannst du ganz gesund werden.Ich wünsche Dir gute Besserung und alles alles gute für Deine Chemo.Weist du schon wann es soweit ist? L.G.Claudia

berliner-engelchen
02.10.2014, 02:47
Liebe Silke,

das sieht doch alles shcon mal sehr sehr gut aus.
Schöne Nachrichten, und die lesen wir hier am liebsten. ;);)
Dann haben ja die Wuffs bald Ihr Alpha-Tier wieder zurück :D:D:D
Durchgeknallt ? NÖÖÖÖÖ, da muss schon mehr her als 5 läppische Wuffs. und dann noch welche OHNE lange Haare, die machen ja noch nich mal richtig Schmutz .... :cool3::cool3: :lach::lach::lach:

Bikinikarriere: Sag NIEMALS nie :lach2::lach2: Du weißt ja nicht, wie die Narbe im nächsten Sommer aussieht. und schlussendlich ist es vielleicht so, dass dir das gar nicht so wichtig ist... Hier in Berlin oder Potsdam, wo eh alles lockerer ist, hüpfe ich sogar ab und an mal nackig in den See ... :cool3::cool3:
Werde echt nur selten angeguckt ... habe gute ERfanrungen gemacht. Dadurch ist mir aufgegangen, dass der Film nur in meinem Kopf ist.

3 Mal Chemo: das machst du mit links. WIRKLICH.
Das ist nichts. o.k. ich selbst hatte schon 34 Stück .... da sieht man das anders.
Aber überleg mal: klar, das erste Mal ist entsetzlich. Aber beim 2. Mal dann hast du schon ÜBER die Hälfte geschafft. und dann ist es nur noch ein aller aller letztes Mal. Im Vergleich zur OP ist das echt nicht mehr schlimm. Ich glaube, da hast du shcon schlimmeres durch. Ich wage mal zu sagen, von einem Freund sitzengelassen zu werden, ist schlimmer (aua aua, Mädels, nicht hauen, bleibt Cool :cool3::cool3: ist ja nur meine Meinung ....)

weiterhin gute Besserung und baldige Entlassung. Und grüß die Meute von mir, sie sollen schön vorsichtig sein mit Dir am Anfang.
Ganz liebe Grüße
Birgit

Kukki
02.10.2014, 09:47
Hallo alle zusammen:)!!!

Meine zweite Chemo ist genau eine Woche her. Ich fühle mich jeden Tag etwas besser. Nur habe ich schon ca. 6 kg zugenommen :eek: seid meiner erste Chemo.
Ist das normal? Kann mir jemand sagen wie es bei euch gewesen ist?
Vielen Dank in voraus

LG kukki

dea49
02.10.2014, 12:44
Hallo Silke,
sieht so aus, als wärst du nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen. 3 mal Chemo schaffst du und es war alles Borderline.

Halte durch, du hast die Chance gesund zu werden. Ich wünsche dir alles Gute dafür.

LG
Andrea

Neala
08.10.2014, 16:20
Nun bin ich erstmal raus aus dem KH. Montag Abend, vorher hat er noch eine Lymphozele abgelassen, sehr unlustig, die Nacht bei meiner Freundin war eine Katastrophe. Ich wußte vor Schmerzen nicht ob liegen sitzen, Klo oder sonst was.
Ab Dienstag Morgen ging es besser, bin aber völlig erschlagen und schaffe nicht wirklich viel.
Morgen früh nochmal zur Untersuchung und dann endlich ganz nach Hause....
Ich hoffe da baue ich mich dann wieder auf, so ist es noch kein Zustand.

Chemo soll 4-6 Wochen warten und dann, ich suche mir einen Onkologen, mal sehen was sich hier so finden läßt .

Erstmal liebe Grüße von der jammerigen Silke an alle

Neala
10.10.2014, 18:23
Zuhause....man ist das schön :D

die blöde Lymhozele macht noch Ärger, sie wurde gestern nochmal abgelassen,
nun halte ich hoffentlich durch bis nächsten Donnerstag, dann will der Chefarzt das nochmal sehen.
Ansonsten versuche ich jetzt mich aufzubauen und in gang zu bringen. Noch ist nicht klar welche Chemo, das erfahre ich erst nächste Woche wenn die Empfehlung vom Tumorboard da ist.

Liebe Grüße an alle
Silke

dea49
30.10.2014, 22:10
Hallo Silke,
wie geht es dir nun. Hast du schon mit deiner Chemotherapie begonnen und was ist denn aus der Histologie aus Essen geworden. Würde mich freuen, von dir zu hören.
LG Dea

Neala
08.11.2014, 21:30
Hallo Dea

vielen Dank für deine Nachfrage, wann und wie es mit der Chemo läuft weiß noch keiner da drei Ärzte vier verschiedene Meinungen dazu haben :confused:
Da steht man schon ziemlich blöd davor und nun soll ich entscheiden was das beste für mich ist....
Außerdem bin ich vom Kopf nicht so gut drauf, mir dauert das alles zu lange, bin immer noch nicht wirklich belastbar...nervt mich alles etwas und wenn man dann relativ alleine davor steht......
Aber Schluß ich hatte mit vorgenommen nur noch positiv zu denken :)

Aus Essen habe ich noch nichts schriftliches, aber die Zusage das es nächste Woche an meinen Gyn geschickt wird.

Montag bin ich zur Mammographie und am Dienstag bei meinem Hausdoc, mal sehen was sich dann so ergibt.

Ich hoffe bei dir ist alles ok ?

Liebe Grüße
Silke

berliner-engelchen
09.11.2014, 23:38
Liebe Silke,

ich hoffe, Du denkst jetzt nicht, ich bin eine total treulose tomate oder so.
bin ich eigentlich nicht. aber dein Angebot hat mich im wahrsten Sinne des Wortes sprachlos gemacht. Aber dazu mehr nächste Woche.

ich möchte Dir schreiben, weil ich Dir anbieten möchte, dass ich Dir vielleicht irgendwie helfen könnte oder möchte, in diesem Wirrwarr, wenn Ärtze einem verschiedene Optionen anbieten.
Bei mir ist das eigentlich schon seit meinem 1. Rezidiv genauso: unterschiedliche Ärzte - jeder mindestens eine andere Meinung.

Welche Optionen stellen sich Dir denn? Wozu tendierst Du denn aus deinem Bauchgefühl heraus?

und dein Beschluss des positiv denkens und sehens ist übrigens das richtigste, das du meiner meinung nach machen kannst. :knuddel::knuddel: was besseres gibt es nicht: es hebt das Lebensgefühl, ist gut für die Seele und damit fürs immunsystem und und und. letztendlich macht es auch einfach Spaß!!!
Aber Achtung: wenn man das dann gut übt und richtig gut kann, merkt man erst mal, wieviel Pessimisten es um einen herum gibt !! Wieviel Nörgler, sich beklager, jammerer, Schwarzseher ..... :twak::twak:
Wie gesagt: es tut unheimlich gut, immer positives in den Vordergrund zu ziehen ...

Ganz liebe Grüße, du unglaublich Gütige :confused:
vom
:engel:chen

Neala
10.11.2014, 18:52
Hallo liebes Engelchen

es ist eigentlich die Grundfrage die sich stellt , Chemo ja oder nein.
Die Tumorkonferenz sagt : Leitlinie sagt nein bei Borderline, also nein.
Allerdings kam auch die Einschränkung das man so richtig nicht weiß wie man mit meinem befund umgehen soll, aber eben die leitlinie.
Jeder einzelne Arzt mit dem ich spreche, mein Operateur, die Ärztin in Essen, ein Oberarzt in Berlin, raten mir alle zu einer Chemo.
Alle sagen mit einem geplatzten Borderline gibt es keine Erfahrungen, niemand weiß wie lange der schon geplatzt war ( min. 5 tage wenn er beim Unfall geplatzt ist) und was es im Endeffekt für Auswirkungen hat.

Mein Bauchgefühl sagt mir lieber jetzt einmal alles machen was möglich ist, wenn er dann wiederkommt habe ich zumindestens vorher alles versucht...

ach alles doof, aber morgen bin ich bei meinem Hausgyn und dann werden endgültige Entscheidungen getroffen, wird langsam Zeit.

Ich hadere noch ein bischen mit den nachwirkungen meiner OP, bin schlapp, Kreislauf noch nicht so richtig stabil, die Wechseljahrbeschwerden sind heftig....naja und schon jammert sie wieder :)

ich berichte morgen wie es nun weitergeht


Liebe Grüße
Silke

Edeka
10.11.2014, 19:15
Liebe Silke,

was für eine schwierige Situation...!
Gibt es denn Erfahrungswerte, wie gut ein Borderline auf eine Chemo anspricht? Wäre es nicht eine Option, einen Chemosensitivitätstest zu machen? Ein Borderline wächst doch tendenziell eher langsam, wäre dafür eventuell noch Zeit?

Wenn Du eine Chemo bekommen würdest, welche Chemo würde man verabreichen wollen? Die Mediziner neigen tendenziell dazu, eher über- als unterzutherapieren. Auch nachvollziehbar. Sicherer. Aber: Gefahr Übertherapie. Meine Tante bekam drei Zyklen Carboplatin Mono (Sie hatte ein Frühstadium Ovarialkarzinom). Nach meiner Einschätzung war das - was die Nebenwirkungen angeht gut aushaltbar. Auch kein Haarausfall.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung! :kuess:

*Edeka

Neala
11.11.2014, 22:20
Hallo

so zurück von meinem Hausgyn mit sehr lustigen Entwicklungen, die Praxis hatte ja den bericht vom Tumorboard angefordert und auch bekommen, dort war die Empfehlung keine Chemo bei Borderline.
Nun kam vor zwei Tagen ein neuer Brief, erneut vom Tumorboard mit der Empfehlung aufgrund meines Alters , der Histologie und der Klassifizierung eine Chemo mit Taxol und Carboplatin.....
Also man fühlt sich da als Patient schon ziemlich verar....t :confused:

Ich habe das ausführlich mit meinem Doc besprochen und nun gehe ich ins Gespräch mit einem Onkologen und der Empfehlung von Chemo nur mit Carboplatin.
Hören wir was er dazu sagt aber ich denke das ist der richtige Weg für mich.

Edeka
11.11.2014, 22:33
Liebe Silke,

im Grunde wird es wohl mit der Entscheidung an Dir selbst hängen bleiben. Leider.
Ist doch doof, dass man als Patientin unter so einem enormen Druck so eine kleine Mini-Statistik eröffnen muß, oder?
Ich lese immer wieder: bei Borderline keine Chemo. Es gibt wohl auch keine Daten. Reagiert Borderline nun auf Chemo oder nicht? Hat nicht mal irgendjemand ein paar Borderline-Stücke in der Petrischale mit Carboplatin zusammengesetzt? das wäre doch das erste, was ich machen würde? Kann man das nicht einfach mit einem Stück von Deinem Tumor machen? Pardon für etwas rustikale Ausdrucksweise, aber ich finde die Situation wirklich alles andere als beneidenswert. Du arme! :remybussi

Viele liebe Grüße
Edeka

Neala
11.11.2014, 23:53
Hallo Edeka
Nein es gibt keine gesicherten Daten zum Borderline und Chemo weil es nicht untersucht wird, zu selten.
Die Chemo ist sozusagen eine reine Sicherheitsmaßnahme, aber ich kann damit besser leben als nix zu machen. Habe mir das jetzt lange genug überlegt und versucht alle Punkte die für mich wichtig sind zu beachten.

Wenn keiner mir richtig was sagen kann muß ich eben selber entscheiden...:)

Liebe Grüße
Silke

Edeka
12.11.2014, 00:44
Liebe Silke,

ich habe keine stadiengerechte Chemotherapie bekommen. Frühstadium und Carboplatin plus Taxol. Im Anschluß habe ich mich deshalb viel mit dem Thema Nebenwirkungen auseinander gesetzt, auch mit Ärzten diskutiert. Also was kommt vom Taxol, was vom Carboplatin. Auch im Vergleich mit meiner Tante mit Mono Carboplatin. Vorsichtig ausgedrückt: Taxol ist sehr nebenwirkungsreich. Und wenn man die Datenlage in Bezug auf Borderline und Chemo berücksichtigt, möchte ich Dich sehr gern unterstützen in Deiner Entscheidung gegen Taxol. Aber das hast Du ja bereits entscheiden, ich möchte Dich nur gern darin bestärken. Beim Carboplatin könnte man noch über die Anzahl der Zyklen entscheiden. Bei Karzinomen im Frühstadium werden zwischen drei und sechs Zyklen verabreicht. Hast Du Dir schon mal die Langversion der Leitlinie angesehen? Da kannst Du Diskussionen über für oder gegen Empfehlungen nachlesen, alle kontrovers diskutierten Behandlungsschritte werden aufgelistet. Vielleicht wäre da auch noch etwas interessantes für Dich dabei.

Liebe Grüße
Edeka

Neala
15.11.2014, 19:21
Liebe Edeka

vielen Dank für deine Bestärkung, das über die Nebenwirkungen hatte mein Gyn mir schon erzählt, er wundert sich warum überhaupt soviel mit Taxol gearbeitet wird, die nebenwirkungen sind zum teil gravierend und die Studienlage ist recht dünn....
Ich habe am Dienstag einen Termin bei einem Onkologen, ich hoffe das ich da meine letzten Fragen beantwortet bekomme und wir dann starten können.

Ich denke es ist der richtige Weg für mich :augendreh

ich berichte wenn ich mehr weiß

Liebe Grüße
Silke

Edeka
15.11.2014, 19:52
Liebe Silke,

ich finde es toll, dass Du Dich so um Dich kümmerst und mit entscheidest! Wie viele (ich eingeschlossen, damals) bekommen das nicht hin, und es ist so wichtig. Damit Du ein gutes Gefühl hast. Chemo ist ja kein Spaziergang, es geht um so viel.
Ich wünsche Dir so, dass es die richtigen Entscheidungen sind!

Ganz viele liebe Grüße und die besten Wünsche!
Edeka

dea49
16.11.2014, 19:37
Liebe Silke,
ja, ich habe auch immer gedacht, dass bei Borderline Tumoren eine Chemo nur im Stadium 3 un4 als Vorsichtsmaßnahme durchgeführt wird, wobei es auch hier keine gesicherten Erkenntnisse gibt. Aber ich würde an deiner Stelle auch eine Chemo machen, wenn man mir dazu geraten hätte. Das man keine eindeutige Aussage hierüber bekommen kann, welche Chemo man machen soll, ist unglaublich. Es macht mich immer wieder wütend, wie wenig Ärzte wissen und dass man sich als Laie immer wieder selbst informieren muss.

Aber dein positives Denken wird dir hier sicherlich helfen, die Chemo durchzustehen, damit du wieder gesund wirst. Wie geht es dir denn sonst, hast du starke Wechseljahresbeschwerden.

Mir geht es soweit ganz gut nach der OP. Ich arbeite seit ein paar Wochen wieder und die Beschwerden aufgrund der Wechseljahre halten sich in Grenzen. Ich nehme auch keine Hormone.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute um den richtigen Weg zu finden und berichte doch bitte weiter, wie es dir ergeht.

LG Dea

Neala
18.11.2014, 21:35
So zurück von einem sehr sehr langem Arztbesuch.
Der Onkologe ist sehr nett, nimmt sich Zeit und hat Interesse, er hatte ja vor dem termin schon alle Unterlagen angefordert, mit meinem Operateur, Essen , berlin und meinem haus Gyn telefoniert, mich in der Online Tumorkonferenz vorgestellt und mit Dr. S in Berlin konferiert.......seine Eingangsworte :
Hallo Frau G. ich habe zwar noch nicht mit ihnen aber schon die ganze Woche über sie gesprochen..:-)
Er hat versucht sich über alles zu informieren , ist auch der Eingabe meines Gyn gefolgt nur mit carboplatin zu arbeiten.

Das Ergebnis dieses Tages , am Montag muß ich ambulant zum Port legen ( meine Venen fand er dann doch eher lachhaft :)) Die Chemo beginnt dann Mittwoch oder Donnerstag, da sagen sie mir morgen Bescheid.
Alle Unterlagen , Rezepte , Transportscheine sind schon fertig, das Praxisteam sehr angenehm, ich denke damit kann ich leben.

Einzige Sache die nicht klappt, es gibt nur Chemo mit Carboplatin und Taxol....er glaubt auch nicht das ein anderer Onkologe sich drauf einläßt, wir haben die Nebenwirkungen sehr ausführlich besprochen, er glaubt nicht das die so gravierend sein werden bei den geplanten drei Zyklen.

Angeleiert habe ich jetzt erstmal alles, am Freitag bin ich nochmal bei meinem Gynäkologen, der ja für eine Monotherapie ist und bequatsche das nochmal.

Alles nicht so einfach, aber für mich muß es jetzt weitergehen, dieses rumsitzen und ständig grübeln ist nicht meins, also ich gehe davon aus das der fahrplan so bleibt wie mit dem Onkologen besprochen.....
Augen zu und durch, das wird ;)

Liebe Grüße
Silke

Edeka
20.11.2014, 03:11
Liebe Silke,

Du klingst, als hättest Du Dich bereits entschieden. Aber ich frage trotzdem nochmal nach: hat der Onkologe Dir gesagt, warum er Dir die Kombichemo geben möchte?
Bei invasiven Karzinomen wird leitliniengemäß Carboplatin Mono für alle Frühstadien empfohlen, also von Stadium FIGO 1B bis Stadium 2A. Das beinhaltet auch die Stadien, bei denen Zellen und Tumorverbände verteilt sind (1C und 2A). Also vergleichbar Deiner Situation, mit dem Unterschied, dass Du kein Karzinom hast, sondern einen Borderline-Tumor. Wieso möchte er Dich invasiver behandeln als ein Karzinom??

Wenn unbedingt "mehr", wieso nicht mehr Zyklen Carboplatin Mono statt drei Zyklen mit Carboplatin und Taxol? Stichwort Übertherapie. Gerade Taxol... (Ich habs überflüssigerweise bekommen und habe heftigste Folgen. Muß natürlich nicht passieren, aber ich habe wirklich viel darüber recherchiert.. ich versteh's nicht. Ich finde es unlogisch.)

Wenn Du Fragen hast gern. Silke, alles Gute und viele liebe Grüße!
Edeka

Neala
21.11.2014, 16:41
Hallo Edeka

Ich habe das alles nochmal durchgekaut mit meinem Gynäkologen, er wird nochmal mit ihm telefonieren und schaun was an Argumenten dagegen kommt, es ist halt schwierig für die Ärzte geworden.
Ständig überprüfen die Krankenkassen die Notwendigkeit einer Behandlung und wenn die nicht hieb und stichfest nachweisen können warum, wieso , auf welcher Grundlage sie etwas verordnet haben dann zahlt der Arzt.....
meiner hat grade 8000 € zahlen müßen für angeblich zuviel und unnötig verordnete Lymphdrainage.
So ist dann die andere Seite...naja nun erstmal Montag den Port legen und dann sehen wir weiter, bis dahi haben die Herren Doc's miteinander gesprochen und es fällt eine endgültige entscheidung welche Medis wir dann am Mittwoch/Donnerstag einsetzen.

Liebe Grüße
Silke

Neala
24.11.2014, 20:29
So, Port ist drin
aber Frau kann sich auch schönere Dinge vornehmen morgens um 7 Uhr.
War etwas schwierig , aber nun liegt er und ärgert mich grad etwas beim tippseln.
Am Mittwoch um 8 gehts auf zur ersten Chemo, ich gestehe so langsam kommt ein bischen Angst/Sorge auf........:undecided

Mein Gynäkologe und der Onkologe sind noch in Gesprächen und Verhandlungen ob nun 3 x Carboplatin/Taxol oder 6 x Carboplatin mono......das war der Stand von heute morgen als ich nach dem Port noch in der Praxis vorbei bin.
Taxi ist bestellt, Krankenkasse hat schon brav geschrieben das die Fahrten zum Doc bezahlt werden, also von der Seite ist im Moment alles ok

Nun schaue ich mal wie es am Mittwoch läuft.

Liebe Grüße
Silke

mucki53
25.11.2014, 02:35
Liebe Silke,
ich drück Dir die Däumchen :knuddel:.

Neala
27.11.2014, 12:28
Hallo ihr Lieben

so, gestern erste Chemo , nun doch mit Carboplatin/Paclitaxel , mein Gyn hatte sich auch noch mit zwei anderen Onkologe in Verbindung gesetzt, die aber auch auf diese Therapie gegangen wären trotz unsere Versuche sie von Carboplatin Mono zu überzeugen.
Also nun ist es wie es ist, heute fühle ich mich etwas wie vom Trecker überfahren, bin müde, häßlich trockene Haut,( ja ich schmiere natürlich.:D)
Übelkeit hält sich in Grenzen ist erträglich, man merkt schon im Innenleben das da nicht alles flutscht, aber das habe ich noch im Griff.
Vielleicht habe ich ja Glück und es wird nicht noch schlimmer :o

Schöne Grüße
Silke

berliner-engelchen
27.11.2014, 17:33
Liebe silke, wünsche dir möglichst wenig Nebenwirkungen. Du schaffst das - ein Drittel liegt schon hinter dir ��. Mit zwei Wirkstoffen tust du alles was man nur tun kann, so brauchst du dir später niemals "hätte ich doch" sagen.
Trockene haut: alle cremes mit urea Anteil , hochwertige weleda Produkte sind auch toll. Ein bisschen verwöhnen hast du dir verdient.

Ingwertee und grüner tee. Und ach ja: bei paclit. Keine pampelmusen, das hebelt die Chemo Wirkung aus.

Alles alles Liebe für dich
B., immer noch im kh

Neala
27.11.2014, 23:59
Hallo liebes Engelchen

Danke für deine Antwort, erstmal drücke ich die Däumchen das du morgen nach Hause darfst.
ich werde das schon hinkriegen, ist ja alberner Kram im Verhältnis zu dem was viele hier wegstecken müßen....;)

Also bin ich jetzt positiv, schubbse den Trecker weg und schmiere mit Öl und salbe:augendreh

Gute Nacht an alle

Silke

Neala
30.11.2014, 13:23
Einen schönen ersten Advent wünsche ich allen

Ich hab zwei sehr häßliche Tage hinter mir, keine Ahnung warum ich gedacht habe das es nicht so schlimm wird.....zuviel positive gedanken.

Also die Knochenschmerzen haben mich komplett überrollt, es ging nix mehr, Medis schlagen nicht an, schlafen nicht möglich...neeee ist nicht schön.
Heute morgen ist es etwas besser, dafür tun jetzt die Füße so weh das ich eigentlich nicht aufstehen mag.
Übelkeit und Verdauung habe ich mit den Medikamenten ganz gut im Griff.
Dank eurer Tipps klappt es auch mit der trockenen Haut ganz gut, sind nur zwei drei Stellen wo sie aufgeplatzt ist.

So aufhören zu jammern...kann ja nur besser werden.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, keine/wenig Beschwerden und liebe nette Menschen um euch herum :1luvu:

liebe Grüße Silke

Tündel
30.11.2014, 14:59
Hallo Neala!

Ging mir genauso! Zwar ohne Spuck und Speib, aber mit Schmerzen wie in zu engen Skischuhen von Samstag bis Dienstag, wenn am Mittwoch vorher die Chemo war!

Ich hab mit Ibu 600 am Donnerstag angefangen, morgens und abends je eine, also 1200mg!
Dann Tramal 100 alle 6 Stnden eine, ab Freitag, insges. 400 mg
Und wenns dann richtig massiv kam, am Samstag noch Novalgin-Tropfen dazu, in voller Dosi, alle 4 Stunden 30 bis 50 Tropfen je nach Schmerz!

Dann war ich fast normal, wenn auch ein bissi tündelich im Hirn! Klar, diese Dosis könnte auch ein Nashörnli umhauen!

Den Zeitplan solltest du in etwa einhalten und laut meiner Doccine rechtzeitig, also vor beginn der Schmerzen, anfangen, damit sich ein Level aufbaut.

Das ist weder Schleichwerbung, sondert basiert rein auf meinen Erfahrungen mit der Paclitaxel/Carboplatin - Chemo!

Alles Liebe, du schaffst das!
Denk dran, in dir ist großes "Messi-Schlachtefest" angesagt!
Haut se! Immer auf die Schnauze!

Neala
30.11.2014, 18:52
Hallo Tündel

vielen Dank für deine Auflistung....werde ich mal mitnehmen, allerdings geht
bei mir Ibu gar nicht, die habe ich noch nicht ganz runter dann fange ich an zu:smiley11:.
Ich vertrage das zeug so gar nicht..... Novalgin habe ich mir auch hergesucht als es nicht mehr auszuhalten war.
Mein Entusiasmus von heute morgen dämpft sich auch schon wieder....die Knochenschmerzen sind wieder in aller Schönheit da.....:augendreh:augendreh
Dienstag bin ich beim Doc, mal schaun was der noch so für mich hat.

Einen schönen Abend

Silke

ulrikes
30.11.2014, 19:00
Hallo Silke,
bei mir hat ein Wechsel von Paclitaxel auf Docetaxel geholfen. Haben beide den selben Wirkstoff, aber das Lösungsmittel ist ein anderes und das sorgt -lt. Auskunft meiner Ärzte- für diese Knochenschmerzen, die bei mir auch kaum in den Griff zu kriegen war. Allerdings wird Docetaxel hauptsächlich bei Brustkrebs eingesetzt und Ärzte denken nicht immer daran, dass es evtl. eine Alternative auch für uns Eierfrauen sein könnte. Von daher beim Arztbesuch einfach mal ansprechen :)
Ansonsten immer einen Zettel zum Arztbesuch mitnehmen auf dem du ALLE Beschwerden notiert hast. Hat mir immer sehr geholfen, sonst saß ich wie Doof vorm Arzt und wußte gar nicht mehr, was ich alles an Problemen gehabt habe.
Alles gute für Dich
Ulrike

berliner-engelchen
01.12.2014, 14:04
Liebe Silke,

wie ich sehe, hast du schon tolle Hilfe von der lieben Tündel :winke: und der erfahrenen Ulrike :winke: bekommen. Da ist nichts mehr hinzuzufügen.
Außer: auch von mir ein jpaar Trösterlis :pftroest::pftroest::pftroest:
und eine große Portion Kraft.

In aller REGEL werden die Beschwerden nach den ersten 6-10 Tagen besser.
und DUU :megaphon::megaphon::megaphon: brauchst da keine Ausnahme zu bilden, ok??

LG
:engel:chen

Neala
01.12.2014, 15:45
Danke für euren lieben Zuspruch :knuddel:

komme mir fast albern vor mit meiner Jammerei..ihr habt das alles schon viel länger durch.
Ich schaff das , habs ja so gewollt und entschieden :eek:

hoffe der Doc hat morgen ein paar Ideen für mich, habe schon alles auf einem Zettel stehen was ich will und was ihr mir geschrieben habt ;)

Liebe Grüße
Silke

ulrikes
02.12.2014, 07:30
Hallo Silke,
das ist echt keine Jammerei von Dir. Die Kombi Carboplatin und Paclitaxel ist in den seltesten Fällen ein lockerer Spaziergang und ich bin heilfroh, wenn meine Quälerei mt dem Zeug den Vorteil hat, dass ich anderenTipps geben kann, wie sie besser dadurch kommen können. Diese Chemo steht am Anfang der Therapie, weil sie auch äußerst effektiv ist.
Für Deinen Termin heute drücke ich alle Daumen. Ich darf heute auch noch zum HA (Pflaster abziehen, 2 Werte einstellen und seinen Part bei meiner neuen Chemo besprechen)
Gruß
Ulrike

Claud
02.12.2014, 17:47
Hallo liebe Silke,

geht es Dir wieder besser? Ich hoffe die Schmerzen werden weniger.

Bei dieser Chemo hatte ich Anfangs manchmal Betonfüße oder so das Gefühl als hätte ich Rheuma. Das wurde aber im Laufe der nächsten Zyklen komischerweise besser und nicht schlechter. Also gib die Hoffnung nicht auf! Nicht verzweifeln!!

Jeder hat so sein eigenes Mittelchen in diesen Situationen, bei mir hat Akupunkutur einen Tag nach Chemo gegen alle Beschwerden am Besten geholfen, damit bin ich super durchgekommen.

Auch bei Übelkeit kann das unterstützend wirken.

Ich wünsche Dir alles Gute

lg
Claudia

Neala
04.12.2014, 16:19
hallo

der erste halbwegs normale Tag, am Dienstag hat der Doc mir einen Cocktail an Schmerzmitteln verschrieben , Danke für die Tipps, die haben dann auch angeschlagen...bin aber schrecklich platt und muß mich zu allem zwingen.
Gott sei Dank sind die Hunde da, die fordern schon ihr Recht ein.
Mein HausGyn hat die Fäden vom Portlegen gezogen heute und hat auch nochmal betont das ich jederzeit immer anrufen kann zwecks Medis....beim nächsten mal mache ich das dann auch.

Morgen zur Blutabnahme und dann gönne ich mir 2 Tage bei meiner Mutter zum gemeinsamen Kekse backen und 2 Tage bei meiner Freundin um einen meiner Hunde abzuholen, der war da auf Urlaub..:tongue

Ich hoffe ich kriege das alles hin, aber in meinem Bus beim fahren fühle ich mich eigentlich immer schön und sicher...:augendreh

Vielen Dank für die viele Hilfe, euch allen einen schönen zweiten Advent

Liebe Grüße
Silke

Neala
12.12.2014, 20:35
Hallo Ihr Lieben

heute der erste Tag ohne Schmerzmittel der erträglich ist, am Wochenende war ich bei meiner Mutter zum kekse backen, da kam Freitag der Anruf das meine leukos zu weit runter sind, also Spritzen aus Apotheke geholt.....die kaben mich dann am Samstag komplett auf die Bretter geschickt...Schmerzen in Brustbein und Wirbelsäule das ich zwischendrin echt mit Schappatmung dagesessen bin.

Die haben dann auch den Rest an Hoffnung gekillt das die Haare sich vielleicht nicht verabschieden, seit drei Tagen Händeweise Büschel, nächste Woche also alles ab.....für mich die immer lange Haare hatte schwer.


Montag will mein Onko Doc mich sehen um zu besprechen wie wir durch die nächste Chemo kommen mit weniger Problemen..ich bin gespannt. Mittwoch gehts dann weiter.

Es scheint als hätte ich ein Abo gelöst für alles was an Nebenwirkungen so zu haben ist :(

Euch allen einen schönen dritten Advent

Liebe Grüße

Silke

berliner-engelchen
12.12.2014, 23:47
ach Silke,

das tut mir so leid für dich. ich bin ja auch so eine aus dem club "Abo-auf-Alles-was-man-nicht-braucht" - ich weiss, wie schrecklich es sich anfühlt.
ich wünsche Dir, dass es ganz schnell ganz viel besser wird.

Das mit den Haaren ist für dich jetzt bestimmt noch das i-Tüpfelchen. Aber ich hab da eine recht positive Umdeutung: ohne dieses Dazu-Gezwungen-sein wärest Du um eine Erfahrung ärmer. Niemals vielleicht würde man sich die Haare nochmals ratzekurz schneiden. Und ich habe schon so viele Frauen und auch ältere Damen kennengelernt, die ich persönlich sooo schön fand mit kurzen Haaren. Es ist einfach iene ganz besondere Erfahrung. Wenn Du sie annimmst, wird sie dich bereichern. Wirklich.
Und wenn du nicht sehnlichst auf jeden Zentimeter wartest, wachsen sie auch von ganz von selbst wieder.
Mein Mann hat mich damals total geschockt, als er meinte, die kurzen Schafs-Löckchen würde er sehr sexy finden :eek: :confused::confused: ;)

Alles Liebe, wir denken an dich!
Grüße
Birgit

schnecki2014
13.12.2014, 00:21
Hallo liebe Silke!
Ich möchte dir auch ein paar liebe Grüße schicken und ganz viel Kraft um das alles durchzustehen. Du packst auch die Nebenwirkungen. Ich hatte auch einige!! und wo ich nun gerade alles hinter mir habe muß ich sagen, die Zeit ist schneller vergangen als ich dachte. Natürlich ist es suuuper schwer und man denkt bei jeder neuen Sache warum auch das noch. Mit den Haaren war für mich auch nicht leicht, nie hatte ich kurze Haare, immer ganz lang. Tja wie Birgit schon geschrieben hat, ich wäre nie auf die Idee gekommen da was dran zu verändern. Nunja, jetzt freue ich mich über jeden kleinen Wachstumsfortschritt.
Ich drück dir die Daumen, halte durch.

Liebe Grüße schneckili:augendreh

berliner-engelchen
13.12.2014, 00:43
Oh Schnecki,

sie wachsen schon wieder??? Das ist ja toll.
Sieht man schon, ob sie sich kringeln wie verrückt? Haben Sie eine andere Farbe? komm, tröste ich mich und sach, dass viel mehr graue/weiße dazwischen sind ;);)

Ich wünsche Dir noch eine gute nacht, unsere Posts haben sich vorhin überschnitten, aber die richtigen Nachteulen sind noch nicht unterwegs, nicht wahr Mucki, Claude und Konsortinnen ???

Schlaf shcön!
:engel: chen

Claud
13.12.2014, 01:16
Hallo Birgit,

jetzt hast mich hinter dem Ofen vorgelockt!!

@liebe Silke
Wirst sehen, die Zeit geht rasend schnell vorbei und im Winter kannst schicke Mützen tragen, mit dem Frühling können sie dann wieder sprießen. Hast die Gelegenheit für ein ganz neues Styling.

Meine Haare kamen auch lockig wieder und zwar ohne grau -- aaaaber nach einem halben Jahr wurden sie am Ansatz so glatt wie gebügeltes verkochtes Sauerkraut:augendreh
Bei jedem Friseurbesuch musste ich mir anhören wie scheixxe eine rausgewachsene Dauerwelle aussieht, und es wäre nicht mehr zeitgemäß eine zu machen. Irgendwann waren alle Locken rausgeschnitten - hatte auch echt keine Lust mehr ständig bei der Friseurtante von meiner Chemo zu erzählen.

Schlimm - überall klebten die Haare - vor allem im Kühlschrank, der zog sie magisch an.

Schönen Advent

lg Claudia

schnecki2014
13.12.2014, 11:20
Guten Morgen ihr Lieben!

Engelchen, ja die Haare wachsen, nachdem ich schon verzweifelt gewartet habe. Nun sind es 10 Wochen nach der letzten Chemo und sie sind ca 1 cm lang. Vereinzelt mal ein weißes Haar, aber das hatte ich vorher schon immer weggefärbt. Jetzt ist der Kopf tiefschwarz :tongue
Silke hast du eine schicke Perücke?
So mein Geburtstagskuchen steckt schon im Ofen:D Gehen nacher Geburtstag feiern meines Paps.
Euch ein schönes Wochenende.
Dicker Drücker an euch alle. Schneckili. :augendreh

Neala
13.12.2014, 12:58
Vielen Dank für eure netten aufmunternden Worte, ich habe mir jetzt erstmal drei nette Kopfbedeckungen bestellt...aber ich haße alles was auf dem Kopf kommt, ich mochte als Kind schon keine mützen aufsetzen...also die allerbesten Voraussetzungen :D:D
Aber mit ohne alles finde ich auch schrecklich, dazu bin ich einfach zu viel, so eher Modell deutsche Eiche und da sieht der kahle kleine Kopf schon blöd aus auf den breiten Schultern und den vielen Kilo's :eek::eek::eek:

perücke kann ich jetzt erst anleiern, mein Doc war ja der Meinung das es vielleicht ohne Haarverlust ausgeht und hatte mir noch kein Rezept geschrieben, am 23.12. habe ich mir jetzt einen Termin gemacht bei einem Friseur der da Erfahrung hat.

Ich bin gespannt was da an Haaren nachkommt, dünne und wenig Haare hatte ich schon immer, aber eben immer richtig lang.....naja ich werde es überleben und in ein paar Tagen bin ich vielleicht auch aus dem Stimmungstief raus....da sitze ich irgendwie seit ein paar Tagen drin obwohl ich mich immer bemühe nicht in Selbstmitleid zu verfallen.

Vielen Dank für eure Geduld und die Hilfe

Liebe Grüße

Silke

die heute zum ersten mal mit Mütze zum Weihnachtsmarkt geht...ich werde mir den Anblick schönsaufen.....:prost::prost::prost::prost:

flipaldis
13.12.2014, 19:42
Hallo Neala, ich hab dir hier mal einen Beitrag reinkopiert, den ich vor 5 Jahren geschrieben habe.
Vielleicht kannst du wenigstens ein bisschen lächeln.
Es ist uns allen so gegangen.
Schönes Wochenende
flipaldis
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Alt 24.05.2009, 13:06
flipaldis flipaldis ist gerade online
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Standard AW: Ich Und Meine Gefährtin ``LEA``.
Hi Fightergirl,
leider hatte ich keine Lea, die mir in meiner haarlosen Zeit zur Seite stand, dafür hatte ich Liese und Lotte. Beide begleiteten mich standhaft bis zur letzten Chemo. Auch als alle ihre Gefährtinnen sie verliessen, Liese und Lotte blieben bei mir. Wie angetackert sassen sie in meinem rechten oberen Lid. Ja, es waren die letzten ihrer Art dort. Meine beiden verbliebenen Wimpern. Eines Morgens, kurz nach der 6. Chemo betrachtete ich mich im Spiegel und sah, Lotte hatte mich verlassen und nur noch Liese war als vermeintlich starke Kämpferin dort verblieben. Nachdem ich mir den Schlaf aus den Augen gerieben hatte, war dann auch Liese weg. Sie hatte sich dem Druck meiner Finger gebeugt und locker auf der Spitze meines rechten Zeigefingers Platz genommen. Von dort habe ich sie weggepustet. (Nicht das ich abergläubisch bin, aber ich habe mir schon etwas dabei gewünscht, nämlich neue Haare.) Und dieser Wunsch ging nun mehr als in Erfüllung. Ca 3 Wochen nach der Chemo fingen die Haare an zu wachsen. Allerdings nicht nur auf dem Kopf, sondern auch im Gesicht. Von den seitlichen Haaransätzen her, wuchs ein leichter hellblonder Haarflaum locker in Richtung GEsichtsmitte und überwucherte auch die neuen Pickel, die ich während der Chemo nicht vermisst hatte. Würde ich mein Schicksal als Schimpanse beenden? Ohne Augenbrauen und Wimpern, - aber mit üppiger Gesichtsbehaarung?
Erfolglos versuchte ich die Häarchen mit der Pinzette auszureißen. Ein hoffnungsloses Unterfangen. Also zu Plan B. Mit Gesichtsheißwachs rückte ich dem Flaum zu Leibe. Auaaaaaaaa!!!!!!!
Enthaarungscreme? Im Gesicht? Dazu konnte ich mich dann doch nicht aufraffen. Rasierschaum und Nassrasur?
Schließlich kam ein Epiliergerät zur Anwendung. Nun habe ich zwar keine Haare mehr im Gesicht, dafür aber viele klitzekleine rote Punkte.

Diese korrespondieren nun gut mit meinen mittlerweile mahagonirot gefärbten Haarstümmelchen, aber das ist eine andere Geschichte.

berliner-engelchen
13.12.2014, 23:37
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del:

:remybussi:remybussi

erst mal über dich herfall, liebe Flipaldis :D:D:D
Wie schön wieder von dir zu lesen.

So eine schöne Geschichte.

Aber es macht mich Wehmütig und sehr traurig. Das liebe Fightergirl und all die anderen. Dieser tolle austausch. manchmal ist es traurig, die Vergangenheit nicht festhalten zu können. Manchmal. nicht immer.

ich wollte nur die Gelegenheit nutzen, Dir und Deinen zahlreichen vierbeinigen Gefährten mal wieder einen lieben Gruß zu schicken.
Haste gelesen: eine neue Samtpfote ist bei mir eingezogen. Eine echte Berliner Straßenkatze .... :augendreh

Einen guten schönen friedlichen gesunden 3. Advent für Dich vom
:engel:chen

mucki53
14.12.2014, 03:20
Liebe Silke,
will Dir auch mal ein Trösterchen da lassen :remybussi.
Bei mir wurden die Haare dünner und wuchsen dann wieder nach.
Aber eher krusselig :eek: in dunkelblond/graumeliert.
Am Oberkopf ist ne Stelle, da kommen sie nur ganz zögerlich - aber durch geschicktes Kämmen :D...
Ich hatte aber immer kurze Haare.
Nen Fiffi hatte ich auch, sehr gut gemacht, aber lange trug ich den nicht.
Sollten die Leute doch was zu gucken haben :tongue.
Ja, unsere Krankheit kann auch selbstbewusst machen.
Flipaldis' Beitrag ist super :lach2: !
Die Wimpern blieben komischerweise, die Achsel- und Beinhaare sind viel weniger - freu !
Wie war's auf dem Weihnachtsmarkt ?
Bei uns ist Dauerregen :augen:.
Wünsche euch allen einen schönen 3. Advent mit vielen Lichtlein :remybussi.

Neala
18.12.2014, 00:34
Hallo Ihr Lieben

vielen dank für eure lieben Worte..inzwischen sind bis auf Augenbrauen und Wimpern alle Haare wech....:tongue

Am Montag war ich bei meinem OnkoDoc der wollte mit mir sprechen wegen der doch heftigen Nebenwirkungen.
Nun stellen wir um auf Paclitaxel wöchentlich...das gab es dann auch gleich gestern damit wir mit den Feiertagen hinkommen.

Seine Hoffnung das es dann ganz ohne Probleme abgeht wird leider nix, meine Knochenschmerzen sind brav seit heute morgen da, jetzt allerdings besser zu händeln mit dem Plan wie welche Schmerzmittel zu nehmen sind......irgendwie scheinen meine Knochen das Zeug so gar nicht zu mögen.

Spuck und Spei habe ich Gott sei dank überhaupt nicht, bischen Magendrücken aber alles im Rahmen.....schlimm ist das nicht schlafen können, totmüde aber mehr als 2 Stunden klappt nicht :mad:
Das ist der Energie für den tag nicht wirklich zuträglich.....

So genug gemault.....der Weihnachtsmarkt war richtig schön und gut für die Seele..:-) habe mir ein paar neue Ohrringe gekauft, das gefällt mir gut zusammen mit Tuch oder Mütze, ist man nicht so nackig am Hals.....

Also man sieht ich mache Pläne wie es denn auch ohne Haare geht :)

wünsche euch allen ruhige und schöne Tage

Silke

Neala
21.12.2014, 15:23
Hallo Ihr Lieben

morgen zur nächsten Chemo, mein Doc will vorher Blutwerte machen, er macht sich Sorgen weil auch mit der Reduzierung vom Paclitaxel die Nebenwirkungen nicht wirklich besser geworden sind, keine Ahnung was bei mir da schief läuft.

Nun also morgen hamb acht beim Doc sein, dann auf die Blutwerte warten und schaun ob dann Chemo läuft oder nicht.
Danach will ich eigentlich nach hause zu meiner Mutter...hoffentlich klappt das alles, Auto ist gepackt und die Hunde werden morgen gleich mitfahren.:eek:
Am zweiten Feiertag gehts dann wieder zurück zu mir , bin gespannt wie das alles abgeht, die letzte Woche nach der Chemo war schlimm, kann also nur besser werden.

Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest, wenig Sorgen und Nebenwirkungen, vielen Dank für eure Hilfe

Liebe Grüße
Silke

Claud
21.12.2014, 15:40
Liebe Silke,

von mir ein nebenwirkungsfreies und unbeschwertes Weihnachtsfest für Dich und Deine haarigen Freunde.:prost::prost:
Laß Dich von Deiner Mutter verwöhnen und versuche positiv zu denken.:knuddel::knuddel::knuddel:
Verbanne diese grauen Gedanken, ich weiß.... das hört sich immer so abgedroschen an.:rolleyes::rolleyes:

Liebe Grüße und schönes Fest
Claudia

Tündel
21.12.2014, 16:05
Hallo Silke!

Das mit den Pacli-Nebenwirkungen ist ja toooootaaaaal dooooof!
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Mich hats bei der ersten auch umgehauen, erst wurdemir schlecht, dann schoss mich die Hexe (Auuuuuuuaaaaa!) und dann hab ich meine Beine nicht mehr gespürt. Nach 10 Minuten war der Spuk vorbei, wobei nach Aussage meiner Onkoline das immer mal vorkommt und keiner wirklich weiß, warum das so ist!
Sie hat das Pacli dann und bei allen weiteren Chemos in doppelter Zeit durchlaufen lassen. Es ist nie wieder vorgekommen!

Die Schmerzen danach stellten sich pünktlich Freitag abend oder Samstag früh ein (Chemo mittwochs).
In den Griff bekommen hab ich sie mit "Dröhnung nach Plan"! :twak: :twak: :twak:
ab Mittwochabend: Ibu 600 pro Tag 2x1, bei extrem 1 extra
ab Freitag: Tramadol 100: 4 x 1 alle 6 Stunden
wenns gar grauslich wurde: Novalgintropfen dazu 4 x 40
Alles schön regelmäßig nach genauem Plan und Wecker!
Spätestens Dienstag wars dann ganz vorbei, meist aber schon am Montag!

Versuchs einfach mal, denn "ein bissi halt ich schon noch aus!", ist laut meiner Onkoline der größte Mist, den man in diesem Fall machen kann!
(Schmerzgedächtnis lässt grüßen!)
Aber red wegen der Medis unbedingt mit deinem Doc, das Zeugs ist verschreibungspflichtig! Und nicht, dass irgendwas dagegen spricht!!

So, und nun wünsche ich dir alles erdenklich Gute für die Chemo und auch für die Feiertage!

Ich krieg an Silvester das letzte Avastin dieses Jahres! Mannomann,
wo ist nur das 2014 hin? :confused: :confused: :confused:
Letztes Jahr lag ich mit offenem Bauch auf dem Sofa, heuer hab ich mir ne Saisonkarte für die Skilifte gekauft! Optimismus pur, denn 1. ist nix vom Schnee in Sicht und 2. weiß ich nichtmal, ob mir meine Luxus-Skischuhe noch passen! :augen: :augen: :augen: Egal, 2 Stunden wirds schon gehen, wenn denn dann der Schnee kommt!

Alles Liebe! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Neala
30.12.2014, 23:54
Hallo Ihr Lieben

ich melde mich mal kurz aus meinem Chemomarathon......
dies umstellen auf wöchentlich ist anstrengend da so jede Erholung fehlt.
ich brauch 5 - 6 tage um die nebenwirkungen mit medis in den griff zu kriegen und dann kommt schon die nächste. Aber das kriege ich nun auch noch fertig, immer schön durchhalten.
Was sich seit einigen Tagen häuft sind Unterleibskrämpfe.....nun fragt ,man sich natürlich was sich da so massiv und schmerzhaft bemerkbar macht.

So nun wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr , auf das 2015 für uns alle besser und positiver wird.....und da wir ja in letzter Zeit so viele
kätzische Seelentröster hier hatten zeige ich euch mal meine Rasselbande die sich um meine Seele kümmert

Alles alles Liebe
Silke

mucki53
31.12.2014, 03:06
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_124.gif (http://www.smilies.4-user.de) - die wilde Jagd :).
Das neue Jahr MUSS einfach besser werden !
Das wünsche ich Dir, liebe Silke :knuddel:, und allen anderen hier :prost:.

Conny
01.01.2015, 11:32
Liebe Silke:1luvu:

Ich wünsche Dir auch ein frohes Neues Gesundes Jahr 2015:remybussi

Deine Hunde- die Rasselbande sind einfach klasse:D

Lieben Gruß Conny:knuddel:

Neala
14.01.2015, 23:46
Das neue Jahr fängt gar nicht gut an, erste Chemo am 7.1. , so schlecht wie die Woche danach ging es mir noch nie, Verdauung, Knochenschmerzen und Übelkeit.
Trotz Medikamenten nicht wirklich lustig und nun hab ich mir ne Blasenentzündung aufgesackt, letzte Nacht war ich ständig auf dem Klo mehr war erstmal nicht, heute beim Onkologen erzählt, die haben gleich Urinprobe genommen.....nicht schön, Chemo für heute abgesagt, Medis bekommen allerdings erstmal pflanzlich.
Seit heute nachmittag wird es schlimmer weil jetzt auch Schmerzen und Brennen....also morgen zu meinem Gyn und Antibiotika abholen :(

Warum kann denn nicht mal was laufen wie es soll...?

mucki53
15.01.2015, 02:30
:knuddel: Ich wünsch Dir rasch gute Besserung http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi90.gif .

Claud
15.01.2015, 10:31
Gute Besserung, liebe Neala :knuddel::knuddel:

liebe Grüße

Claudia

Stern 2014
15.01.2015, 13:56
Gute Besserung auch von mir, liebe Silke-Neala.
Meine Mutter hatte zuerst die 1-wöchigen Gaben von Paclitaxel und Carboplatin bei ihrer Chemo- damit sie nicht gleich wieder ins Spucken kommt. Und dann die 3-wöchigen. Die Wirkung ist bei der 1-wöchigen geringer -dann hoffe ich, dass bei dir dann auch die NW zurückgehen.
Alles Gute,
Stern 2014

Neala
20.01.2015, 15:52
Hallo

vielen Dank für die Trösterlis und die Tipps die ihr mir bei der lieben Tündel geschrieben habt.
Erstmal haben die Antibiotika ihren Dienst getan mir aber im Nachgang einen Scheidenpilz dagelassen, also manchmal frage ich mich ob ich ein Schild um den hals habe wo drauf stehr......alle Probleme zu mir ?

Heute also wieder zu meinem Gyn, der denkt bald ich will was von ihm ;), Probleme geschildert, untersucht, eindeutig Pilz...nun den :twak::twak:

Gestern war Chemo da passte mir das natürlich gut in den Kram, eigentlich will ich nur ins Bett und Decke über den Kopf....

So nun habe ich genug gejammert, Danke das ich das hier so ungeschminkt tun darf, das hilft doch sehr

Euch allen einen schönen Tag und wenig Sorgen und Beschwerden

Silke

Neala
21.01.2015, 14:05
Ihr Lieben

ich nehme jeden Tipp immer dankend an und schaue dann was ich für mich draus machen kann.....Propolis habe ich für meine Hunde auch..:-)

man kämpft halt an allen Fronten, mich wundert nur das mein magen die vielen Tabletten noch verträgt, ohne die konsequente Schmerzmitteleinnahme wären die Knochenschmerzen nicht zu händeln, bis vorgestern die AB wegen der Blasenentzündung, naja dem Pilz sind wir jetzt mal zu Leibe gerückt und die Kapseln von denen du schreibst hat mein Doc mir auch empfohlen, sind schon gekauft und liegen in der täglichen Medikamentenschublade.

Nun muß sich die Reizblase noch beruhigen, ich meine , hoffentlich, vorerst letzte Chemo am nächsten Mittwoch überstehen ...dann freue ich mich auf eine Woche Urlaub auf Fehmarn. 7 Tage ohne Arzttermin ..ich befürchte mir wird was fehlen:tongue

Danke für euren Zuspruch und die guten Tipps....ich werde bestimmt immer wieder welche brauchen..

schönen tag euch allen
Silke

Claud
21.01.2015, 15:46
Liebe Neala,

apropos Knochenschmerzen, die hatte ich auch von Chemo :(:(
fühlt sich so an als wäre man 100 Jahre alt und von einem Auto überfahren worden .:angry::angry::angry:

Ich würde unbedingt den Vitamin D-Status überprüfen lassen und falls er niedrig ist gleich eine Knochendichtemessung machen lassen. Chemos entmineralisieren extrem die Knochen, es gibt hochdosiertes Vitamin D zum Einnehmen, wichtig - drohende Osteoporose:eek::eek::eek: Achtet dein Onko-Doc auf solche Dinge?

Wünsch dir eine gute, schmerzfreie Zeit

Claudia

Neala
28.01.2015, 15:44
Hallo

mal ein kurzes Update von mir....meine letzte Chemo ist abgesagt, somit habe ich das Thema jetzt durch :o
Im Moment kann ich mich noch nicht richtig drüber freuen, weil die derzeitigen Nebenwirkungen mich in Schach halten.
Seit Freitag heftige Blasenprobleme (na klar zum Wochenende, was sonst)
alle halbe Stunde zur Toilette, Tag und Nacht, als ich dann am Dienstag zu meinem Gyn bin habe ich nur noch :weinen::weinen:, so fertig war ich körperlich und seelisch nach so vielen Tagen nicht schlafen.
Der hat mich gleich zum Urologen geschickt zwecks Blasenspiegelung...
hämorragische Blasenentzündung...na toll, mein Onkologe und der Gyn glauben an eine Nebenwirkung von der Chemo, deshalb auch alles abgesagt, der Urologe hat kaum gesprochen nur Antibiotika verordnet.
Jetzt hab ich wieder vier Medis mehr zum nehmen, sind ja noch nicht genug die ich eh schon nehme wegen Knochenschmerzen, Magenproblemen ect.
Am Montag hoffe ich das ein Ergebnis von der Bakterienkultur da ist damit wir wissen woher der Scheiß nun kommt.
Bis jetzt ist leider trotz Medis keine Besserung in Sicht....wenn das so weitergeht dreh ich hier durch:eek::eek:

Wann bitte kriege ich mein Leben zurück, allein der Gedanke so wie früher 10 Stunden durch meinen Kuhstall zu toben macht mich fertig....ob ich das je wieder kann ????

Sorry für den langen Erguß

Tündel
28.01.2015, 17:44
Hallo Silke!

Oh mei, oh mei! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Hast du schon mal Cranberries oder Cranberry-Muttersaft probiert???

Macht das Pipi sauer und das mögen die Bakterien gaaaaar nicht! Sie schreien um Hilfe und verschwinden dann! Jeden Tag trinken, gibts in guter Qualität auch beim No...a-Discounter.

Hilft auch zur Vorbeugung!
Außerdem gehen auch europäische Preiselbeeren.

Das verhindert, dass sich die Bazillen in der Blase ansiedeln können!

Dazu seeeeeeehr viiiiiiiel trinken, um die Viecher auszuspülen! Brennnesseltee könnte beim Spülen auch helfen - oder Nieren und Blasentee! Dabei solltest du aber den Doc fragen, weil da einiges drin ist, worauf man allergisch reagieren könnte! Bei mir ist es z.B. Goldrute, Solidago.

Weg mit dem Dreck! :twak: :twak: :twak:

Neala
28.01.2015, 18:34
Hallo Tündel

im Moment wissen wir ja noch nicht mal ob überhaupt Bakterien Schuld sind, das wissen wir erst Anfang der Woche.
Klar trinken tu ich viel, Tee ungesüßt jede Menge aber es kann eben auch sein das es von der Chemo kommt da hilft dann kein AB kein Saft kein gar nix außer abwarten :eek::eek:
Ich hab jetzt was damit der Harndrang weniger wird und was gegen die Blasenkrämpfe. Sollte bis morgen deutlich helfen, ich bin gespannt.

Mein Gyn ist sehr engagiert also hoffe ich das wir das gemeinsam schaffen.

Dir viele :knuddel::knuddel::knuddel:

Neala
06.02.2015, 19:02
Hallo an alle

hier gibt es nix neues.....die Blase zickt rum, die Bakterienkultur hat nichts ergeben also tatsächlich ausgelöst durch die Chemo.... nun sagen mir alle das es sehr lange dauern kann bis das wieder weg geht. :(:(:(

Bin fertig, der Schlafmangel macht sich bemerkbar, bin ganz schön dünnhäutig geworden. Beide Ärzte sagen das sie nicht mehr machen können als das was im Moment läuft.....ich hoffe bloß das wir das wieder in den Griff kriegen.

Alle anderen Baustellen wie Knochenschmerzen und kribbelnde Hände werden da erstmal nebensächlich.

Montag fahre ich eine Woche nach Fehmarn mit meiner Mutter und den Wuffs, ich hoffe das das abschalten und ausspannen hilft.

Alles liebe für euch alle

Neala
25.02.2015, 17:41
Hallo an alle
Es war ein sehr durchwachsener Tag bis jetzt....

Sitze am Papierkram für eine Reha, mein Gyn hat mich solange belatschert bis ich das jetzt auf den Weg geschubst habe.
Ob ich dann tatsächlich fahre wird davon abhängen ob ich meine Hunde alle gut und vernünftig unterbringen kann.

Zudem plage ich mich immer noch mit einer Blase die sich alle 4 Stunden meldet...ein großer Fortschritt zu der halben Stunde die ich mal hatte...aber schön trotzdem nicht und raubt mir die letzte Energie, von der eh schon nicht mehr viel da ist. Die Knochenschmerzen werden wieder schlimmer und nun ist mein OnkoDoc im Urlaub...na toll:confused:

Und nun flattert mir grad eben der Befund von der Zweitbegutachtung der Tumorblöcke der zweiten OP ins Haus...Der Experte sagt nix mit Borderline im Eierstock sondern Karzinom. :(
Da bin ich doch mal froh das mein Gyn mich unterstützt hat die Chemo anzutreten nach der OP, da war die Sachlage ja sehr undurchsichtig und jeder Arzt hat was anderes gesagt.

Nun spreche ich nach dem Urlaub mit dem Onkologen und nächste Woche mit meinem Gyn wie es nun weitergeht :( Ich hatte mich grade gefreut das ich mit allem durch und fertig bin....ich hoffe das bleibt so.

Eindeutig nicht mein Tag heute, machnmal ist echt alles zum :weinen::weinen::weinen:

Stern 2014
25.02.2015, 22:37
Hallo Neala,

sei gedrückt. Mensch, da isses aber auch mehr als gut, dass du dich durch die Chemo gebissen hast. So wurde zunächst das Wichtigste in die Wege geleitet.
Wenn du tatsächlich noch Schmerzen hast, dann um so nützlicher ist eine
AHB. Und für die Hunde könntest Du vielleicht in der Nähe eine (Teil-) Unterbringung arrangieren.
Mach das, die Erholung ist wichtig für Dich.

Lieber Gruß,
Stern

Neala
27.02.2015, 19:53
Hallo liebe Stern

ja ich fange an mich an den Rehagedanken zu gewöhnen, aber nun schaun ma erstmal ob gebehmigt wird und ob ich meine Zottel unterbringen kann, das ist nicht sooo einfach. Hundepensionen und ähnliches sind nicht geeignet für meine Nasen.
So richtig verinnerlicht habe ich den Befund noch nicht, bisher habe ich mich ja mit meiner Borderline Diagnose auseinandergesetzt und für mich beschlossen das kriege ich alles hin.
Ein bischen andere Tatsachen schafft dies ja nun schon, aber das kommt mir warscheinlich erst richtig hoch wenn ich mit meinen Doc's gesprochen habe.

Ich find grad alles ziemlich doof und zum :weinen::weinen:
Wird aber bestimmt wieder besser , ich weiß das :augendreh

berliner-engelchen
01.03.2015, 00:16
Liebe Silke,

:pftroest::pftroest::pftroest:

erst mal in aller Ruhe mit allen Ärzten genau durchsprechen. nachdenken. ruhen lassen. dann näherst du dich langsam der neuen erkenntnis an.

:eek: :confused::confused: geht mir ja selten so, dass mit NIX mehr einfällt - aber die Hundemeute?? Wohin damit?? Vielleicht ein eigener Hundebaby-Sitter? Ein Hunde-Aupair? ich stehe vor einem Rätsel. :eek:
Das Bild Deiner Meute trage ich übrigens immer bei mir. Ihc habe ein ausgeprägtes fotografisches Denken + Memorieren und da dein Bild sehr besonders war und so schön (raffaelitisch fand ich es - aufgrund der Farben ....) habe ich es immer im Kopf.
Die Meute hierher bringen geht auch nicht. Meine Fellnasen würden mir die Hausgemeinschaft für immer und ewig kündigen.
ähmm.. wie siehts mit Verwandtschaft aus?

Auf jeden Fall finde ich, solltest Du Dir die Reha gönnen. Deine Seele muss jetzt intensiv gestreichelt werden, das gehört zum Gesund-WErde-Prozess dazu...

ich drück jetzt einfach mal die Daumen dass es klappt.
vielleicht hilft zumindest das.

ganz lieb eGrüße
Birgit

Neala
02.03.2015, 21:30
Hallo liebe Birgit...

das Bild das ich meine Zottel zu dir und deinenSamtpfoten zauberte mit ein groooßes Grinsen aufs Gesicht.....meine haben Katzen zum fressen gern.

Ich habe schon einige gute Freunde die je einen meiner Wuffs nehmen, ist aber natürlich etwas Terminabhängig und planen geht erst wenn von der Kasse eine Antwort und ein termin kommt.
Lustigerweise gehen warscheinlich zwei meiner Nasen tatsächlich nach Berlin, kannst sie dir ja mal anschauen...:-)

Naja wird schon alles gut werden, wie immer. Nur irgenswie fehlt mir zu allem die Kraft.

berliner-engelchen
12.03.2015, 22:52
Liebe Silke,

ich wollte Dir scon die ganze Zeit schreiben, aber es haben sich so viele Ereignisse überstürzt.
Aber jetzt. Mal wieder ganz liebe Grüße rüber an dich und deine Meute.
Lass die mal schön bei dir, :D, wenn die meine Silberfelle anrühren würden :boese::boese: Die beginnenden Frühjahrsraufereien mit den Nachbarkatern sind schlimm genug und wecken mich nächtens oft ... :aerger:

hast Du schon Nachricht wegen Reha?
Und wie geht es Dir denn jetzt gerade? Was macht die Blase? Was die Befundung? Hast du die nächsten Schritte für dich etwas geklärt bekommen?
Aber ich denke nicht, dass irgendetwas passieren muss, oder? klar, man könnte über Avatin nachdenken als Erhaltungstherapie oder aber über Tamoxifen, falls das Tumormaterial getestet wurde auf Hormonabhängigkeit.

Na ja, ich wollte Dir eigentlich einfach nur mal kurz sagen, dass ich öfter an dich denke und mich frage, wie es dir geht.

ganz liebe Grüße
birgit

Neala
13.03.2015, 14:12
Liebes Engelchen

es ist so lieb das du dich hier meldest, du hast doch nun mit dir eigentlich genug zu tun. Mir fehlen dazu die Worte kann einfach nur an dich denken :knuddel:

Bei mir tut sich nicht viel, warten auf Antwort wegen der Reha, die Blase hat sich auf einen 4 Stunden Rhytmus eingependelt allerdings nur mit Tabletten.
Ich versuche jeden Tag mich zu motivieren und was zu tun...ist aber nicht so einfach.:undecided

Alles wird schon werden, Therapie will ich erstmal nicht, wir schaun jetzt wie sich alles entwickelt und dann wird neu überlegt.

Liebes Engelchen ich danke dir für deine guten Wünsche , nun sieh aber zu das du dich ganz viel um dich kümmerst, ich denk an dich und nehm dich in den Arm:knuddel:

berliner-engelchen
17.03.2015, 12:35
Liebe Silke,

jetzt gehöre ich auch wieder zum "club" der "ich kann mich zu nix motivieren"Patientinnen. :mad::mad:

ich bewundere dich da sehr, denn diese Hundemeute ist ja schon ein immenses Pensum, das du da bewältigen musst. Die brauchen ja Unmengen von Futter, müssen bewegt werden und beknuddelt (vermutlich noch die einfachste der Übungen)...
Meine Katzen sind da ja im Verhältnis total unkompliziert und schlafen ausserdem gefühlte 18 Stunden pro Tag.... Eine gerade neben der Tastatur. :)

Für die Phase, in der Du gerade bist, abwarten und dich schön pflegen nach der Chemo, wollte ich Dir noch Vit.D, Selen, Kurkuma, Enzympräparate und eventuell entgiftende Dinge oder eine Darmsanierung als Tipp geben. Denn jetzt ist die Phase, dein Immunsystem und Deine Selbstheilungskräfte bestmöglich zu unterstützen und wieder aufzubauen. Der Körper kann ja gegen ganz viele Bedrohungen, auch entartete Zellen, gut eigene Abwehrstrategien finden. Dafür hat er Belohnung und Unterstützung verdient. :winke:

Und dann schicke ich Dir noch ganz viele von den heutigen wunderbaren Sonnenstrahlen rüber - Direktexport aus Berlin für dich und die Wuffs.

LG Birgit

Neala
17.03.2015, 14:02
Danke Birgit

ja hier scheint auch die Sonne, die Wuffs genießen ihren Auslauf, ohne mein eingezäuntes Gelände wäre ich aufgeschmissen :rotenase::rotenase:

Windhunde sind sehr pflegeleicht...Gott sei dank.

Ich warte auf bescheid von der reha , arbeite an dem Blasenproblem und den Rückenproblemen...

Vielen Dank für deine Tipps, da kümmere ich mich gleich mal drum

Ich denk an dich und :knuddel::knuddel::knuddel: und zitiere mal die liebe Tündel....Der Dreck muß weg :twak::twak::twak:
Ich schicke ein bischen Energie und viele gute Wünsche

Neala
30.03.2015, 21:52
Hallo ihr Lieben

wer hat Erfahrung mit Hautentzündungen und Fieber nach der Chemo.
Während der Zeit hatte ich ja große probleme mit trockener und rissiger Haut, das war aber eigentlich alles schon besser...

Nun ist die letzte Chemo 8 Wochen her und ich habe heftige Hautentzündungen am hals und an den Armen und öfter Fieber dabei....

Ich bin morgen erstmal bei meinem Gyn Doc der mich ja von Anfang an begleitet, der wird mich witerschickn wenn er nix weiß, aber vielleicht hatte ja hier schon jemand das gleiche und hat Ideen und Tipps für mich

Tündel
30.03.2015, 22:12
Huhu Silke!

Ich hatte Juck-Juck-kratz-kratz-Auuuuuuuaaaaa-Attacken nach der ersten Chemo! Boah, man wünsch sich 10000 Hände! :rotier2: :rotier2: :rotier2:

Meine Doccine tippte auf allergische Reaktion und verpasste mir Taveg..... und eine Hautpflege aus der Apotheke gegen trockene Haut. Lino.....a und noch eine andere, Physioge......
Danach hat es nicht mehr gejuckt!

Es kann aber auch ne allergische Reaktion auf irgendwelche Pollen, Seife, Früchte etc. sein. Eine Menge Gift wurde in dich reingepumpt, da kann auch noch Wochen später dein Immunsystem verrückt spielen.
Und auch neue Allergien können sich da etablieren, einfach wegen der Chemo!

Forsche mal in der näheren Vergagenheit, ob du da irgendwas Neues "eingeführt" hast!

Alles Gute
:knuddel: :knuddel: :knuddel:

Elfi 63
30.03.2015, 22:14
Hallo Neala,
für die schnelle Hilfe und was man Zuhause hat:1 Liter Milch und 3 Eßlöffel Honig ins Badewasser geben.
Auch Sanddorn Hautlotion soll helfen.
Gute Besserung und
LG
Elfi

Neala
30.03.2015, 22:59
danke ihr seit ja schnell..:-)

schmieren tu ich schon , hatte ja ne menge eingekauft für die zeit als die Chemo noch akut war jede Woche...ich mach mir Sorgen wegen des Fiebers.....
keine sonstigen Symtome die dazu passen also Richtung Husten , schnupfen oder sonstwas.....selbst während der häßlichen Blasengeschichte hatte ich kein Fieber.
Und ich habe sowas sonst nie gehabt.....bäääh ich haße dieses ständig Angst haben und nicht wissen.....

@ Elfi Leider habe ich keine Badewanne werde die Mischung aber mal ansetzen und damit waschen Danke ..:-)

Panda72
31.03.2015, 00:51
Ich würde Kompressen mit Ringelblumentee nehmen. Einfach losen Tee aus der Apotheke, aufkochen, laaange ziehen lassen, durch ein Sieb geben und mit warmem Wasser aufgießen. Kompressen eintauchen, rauflegen, abwarten. Mir hilft das!

Alles Gute für Dich

Panda

Swabs
31.03.2015, 17:46
Hallo Neala
Hast Du vielleicht einen Zink- und/oder Vit B12 Mangel? Lass das mal prüfen respektive sprich das bei Deiner Untersuchung an.
Ich hatte nach meiner letzten Chemo ständig diese Juckreize, trockene Haut, hab alle möglichen Salben probiert. Nix half so richtig. Seit mein Vit B12 Tank aufgefüllt ist und ich regelmässig Zinktabletten nehme geht es mir viieeeel besser:)!
Liebe Grüsse Swabs :winke:

Neala
10.11.2015, 22:24
Hallo

nach langer Pause wollte ich mich mal wieder melden, die letzten 8 Monate waren schwierig und turbulent. Die Reha wurde zwar genehmigt , war aber inhaltlich nicht wirklich hilfreich..ich hatte mir etwas mehr erwartet.

Gesundheitlich komme ich nicht auf die Füße, die Nebenwirkungen der Chemo verfolgen mich weiter und weiter..und ich verstehe nicht warum. Sicher mein Arzt sagt mir das es immer auch Patienten gibt bei denen das so ist, aber es kotzt mich so an (sorry)
Ständig Knochenschmerzen, kein Gefühl in den Fingern, Krämpfe im Bauch, Verdauungsprobleme,Hautproblemen und nun sieht es auch so aus als ob mein Herz einen Schaden hat......manchmal geht wirklich nix voreinander :embarasse

Inzwischen hat auch mein Arbeitgeber die Geduld verloren , damit verliere ich nicht nur meine Arbeit sondern natürlich auch meine gestellte Dienstwohnung.
So und nun such mal krank, ohne Arbeit mit großen Hunden eine bezahlbare Unterkunft.....inzwischen kann ich verstehen das Menschen depressiv werden..

Inzwischen habe ich mit Hilfe meiner Familie eine Lösung für das Wohnproplem gefunden und werde versuchen positiv in die Zukunft zu schauen und endlich eine Möglichkeit zu finden wieder etwas zu arbeiten.

Am Freitag steht die zweite Nachuntersuchung an...und wieder kommen die Ängste , beim letzten mal war der U schall ok und der CA 125 bei 35

So und jetzt höre ich auf zu jammern und zu schimpfen, Danke das es hier immer eine Möglichkeit dazu gibt

berliner-engelchen
10.11.2015, 22:47
ooohh hhh Silke,

Du Arme ....

Wieso konnte Dein Arbeitgeber dich denn kündigen??? Das geht doch eigentlich nicht? Mit der Schwerbehinderung, die Du doch sicher hast, genießt Du doch besonderen Kündigungsschutz???? Das kann der doch nicht machen.

und dann auch noch einschließlich Wohnungsverlust :eek::eek: Kann man da nichts gegen machen??? Das ist doch total schrecklich.
Mir stellen sich die Nackenhaare auf. Jedwede Diskriminierung läßt mich ja auf die Barikaden gehen....

Die Krankheit an sich ist schon existenzbedrohend genug, da müssen nicht noch GLEICH ZWEI andere Dinge DAZU kommen, die das auch noch tun!!!
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

Bedeutet das jetzt, dass Du auch noch einen Umzug stemmen musst?? Das ist doch auch ein wahnsinniger Kraftakt!
Ich hoffe, dass die Lösung der Family für dich eine gute, akzeptable Lösung ist und Du nicht irgendwo ins hinterste Eck Dtl. ziehen musst in eine Waldhütte???? :eek:
Klar nimmt dich niemand mit den grossen Wuffs. Das ist bestimmt irre schwierig. Wenn Du magst, kannst Du mir mal schreiben, in welchem Teil Dtls. Du suchst, vielleicht fällt mir was ein.... (grosse Verwandtschaft, viele weit verstreute Freunde, gut vernetzt .... manchmal gibt es diese positiven Zufälle!!

Ja, dass nach der akuten Behandlungsphase nicht sofort alles wieder in Ordnung ist, davon sind viele Frauen überrascht und es wird auch von den Ärzten zu wenig aufgeklärt. Eine diesbezügl. Nachsorge gibt es viel zu wenig. Mit den Spätfolgen setzt sich auch kaum jemand auseinander.

Das ist traurig, aber hier MUSS einfach die Eigenliebe- und Eigenfürsorge einsetzen.
Knochenschmerzen: nimmst Du Vit. D? Oder versuch es doch mal mit Schwefel.
taube Finger: das ist Polyneuropathie. Hilft nur konsequente Ergotherapie. Kneten mit unterschiedlichsten Bällen. Und Badenu nd Kneten der Hände in Raps und oder Erbsensamen. Massage aus Öl+Zucker. Heiß-kalt duschen.
Verdauungsprobleme - eine Darmsanierung über längere Zeit.

Für Freitag sind alle meine Daumen gedrückt und ich werde dich in meine Meditation aufnehmen, um dir positive Fern-Heil-Glücks-Ströme zu schicken. Nicht grinsen :D:twak: - das hilft !!!

So, und jetzt bleibt mir nur noch, dich ganz feste zu drücken :knuddel::knuddel: und dir zu sagen, WIE sehr ich mich gefreut habe, mal wieder von Dir zu hören.
ich wünsche Dir Gutes, Energie, Positives Lebensgefühl, Nachlassen der Schmerzen und Probleme, und alles Liebe
dein :engel:chen

Neala
01.06.2016, 16:14
Willkommen im Club.....das waren die Worte meines Onkologen als klar war das mein Krebs wieder da ist.

Ich war ja länger nicht hier, es war einfach zuviel los. Mit Hilfe meiner Familie habe ich jetzt ein eigenes Haus für mich und meine Wuffs.
Umzug und Renovierung haben mich allerdings ganz schön an meine Grenzen gebracht.
Nun habe ich eigentlich gedacht ich könnte den Frühling genießen da kam der ständig steigende Tumormarker dazwischen....Verdacht auf Bauchfellkarzinom.

Nun stecke ich also erneut in einer Chemo...Carboplatin+Caelix....:eek:

Da ich schon nach der ersten die Nebenwirkungen nicht losgeworden bin warte ich gespannt was diesmal alles kommt.

Gruß an alle starken Frauen hier