Glioplastom - wer kann uns helfen

Seit April 2001 ist mein Mann (45 Jahre) am Gehirntumor erkrankt. Nach Operation, Bestrahlung bekommt er jetzt zum 7 mal eine Chemo. Nach meinem Gefühl schlägt auch diese Behandlung nicht an. Mein Mann kann sich alleine nicht mehr orientieren, Tageszeiten nicht mehr registrieren, nicht allein waschen und anziehen, das Laufen wird immer schwieriger und er kann auch den Urin nicht halten. Trotzdem soll er jetzt zu einer Reha von der BFA aus. Nach unserem Bedenken ist eine Reha für meinen Mann überhaupt zu schwer. Wer kann mir helfen in Fragen: Muß ich jeder Reha zustimmen und welche finanziellen Auswirkungen hat das eventuell für uns, denn er bekommt noch Krankengeld von der Kasse.
Wir sind für jeden Rat dankbar. Eventuell würde ich auch mit einer Selbsthilfegruppe Kontakt aufnehmen.Brauche dringend Hilfe, bin bis jetzt allein.
Mariafit

Man kann die erste Reha auf jeden fall ablehnen, wegen Terminschwierigkeit oder Unpässligkeit o.ä.
Ich weiß nicht ob für Euch Kosten anfallen wenn es sich um eine Anschluß-Reha-Maßnahme handelt ? ich würde an deiner Stell die bfa anrufen.

Hat dein Mann diese Einschränkungen seit der OP oder erst im laufe der Zeit bekommen ?
Welche Chemo macht er ?
An welcher Stelle sitzt der Tumor?

Ich interessiere mich dafür, da mein mann jetzt das 3. Mal operiert werden soll.

Eine Reha deines Mannes würde dir bestimmt eine Pause gönnen, da dein tägl. Ablauf bestimmt nicht leicht ist.

Alles Gute und Toi Toi Toi Brigitte

Hallo Maria,
vielleicht kannst Du ja versuchen, die REHA als Chance für Euch beide zu sehen.
Meine Ma hat unter den gleichen Ausfallerscheinungen zu leiden, wie Dein Mann, auch wenn ihr Tumor ein ganz anderer ist (Lymphom des ZNS). Bei ihr soll die REHA v.a. dazu dienen, ihre Selbständigkeit und ihre geistigen Fähigkeiten durch gezieltes Training wieder zu erhöhen, um ihre Lebensqualität - und damit auch die unsere - deutlich zu verbessern.
Die REHA-Kliniken werden speziell für derartige Patienten ausgesucht und haben i.d.R. grosse Erfahrung mit den Behandlungen. Dein Mann würde also sicherlich genau seinen Fähigkeiten entsprechend gefördert und gefordert. Bei uns ist es so, dass wir konsequent mit in die Behandlungen eingebunden werden, um event. zu Hause weiter zu helfen. Auch können wir in einem Gästehaus tageweise übernachten, um ganz nah zu sein .
Wie auch immer diese Behandlung ausgehen mag, wir sind einfach froh über die Möglichkeit. Und dem Selbstvertrauen meiner Ma hilft es sehr, nicht mehr völlig auf andere angewiesen zu sein, zu zeigen, dass gewisse Dinge (wenn auch noch so kleine) von ihr wieder eigenständig ausgeführt werden können. Das gibt Kraft!!! Willst Du Deinem Mann diese Chance nicht auch so früh wie möglich einräumen?
Wenn Du mit den finanziellen Fragen die Kasse nicht direkt ansprechen willst, solltest Du Dich an eineN MitarbeiterIn des Kliniksozialdienstes wenden, die sind bei solchen Fragen fit (Ansprechpartner kann Dir der behandelnde Arzt nennen).
Vielleicht konnte ich ja ein paar Deiner Bedenken entkräften, ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute, viel Mut und nochmehr Kraft, alles durchzustehen.

Danke dafür das Sie sich für unser Problem interessieren.
Der Tumor bei meinem Mann sitzt in beiden Hälften des Gehirns von der mitte aus( Stirn. Einge Einschränkungen sind seit der OP. Andere kamen bei der Bestrahlung dazu.
Aber nach dem letzten MRT (Oktober) wurde mir gesagt, das der Tumor weiter gewachsen ist und seit dem wird für meinen Mann und auch für mich alles stänig schwerer. Eine weitere Untersuchung steht jetzt bald an. Was dann kommt wissen wir nicht. Aber vor einer neuen OP habe ich schon große angst.
Hat die OP bei Euch geholfen?
Wir haben nur noch wenig Mut.
Aber für Euch alles alles Gute. Maria

Hallo Maria, Hallo alle zusammen,

mein Onkel(60J.) hat seit 2 Monaten das gleiche wie dein Mann. Wie groß war der Tumor deines Mannes bei der Diagnose? Und wo wurde dein Mann dann operiert? Wo wurde die Chemo durchgeführt? Was sind Fehler die man machen kann? Mein Onkel soll jetzt bestrahlt werden, gibt es versch. Bestrahlungsarten oder sind diese alle gleich? Was für Nebenwirkungen treten auf? Fragen über Fragen. Über eine Antwort würde ich mich freuen und wäre dir/ Euch sehr dankbar.

Danke und Gruß

Jens

Hallo, bei meinem Freund wurde der Glioplastom in der Mitte der beiden Gehirnhälften festgestellt.(Nicht operabel sagt man).
Kennt Jemand eine Klinik wo trotzdem Operiert wird??

MfG aus Dortmund

Ecki

hallo ecki,

eine adresse wäre dr.samii in hannover (privat) oder auch in berlin werden schwere fälle operiert. in berlin ist es glaube ich prof. dr. vogel. einfach mal googeln oder die namen hier im forum in die suchfunktion eingeben.

liebe grüße
andreas

Hallo Jens

Ich bin Michael der Sohn von Maria, es ist jetzt ja schon 3 Jahre her als mein Vater gestorben ist. Ich hab die ganze Situation leider nicht ganz so mitbekommen wie ich mir das jetzt so wünschen würde. Ich kann dir also nicht allzu viel weiter helfen außer das mein Vater in Halle operiert wurde, aber ich werde meine Mutter gerne fragen und ich denke sie wird dir gerne weiter helfen und Auskunft geben.

Liebe Grüße
Michael!!!

Meinem Bruder wurde vor 10 Tagen ein Glioplastom in der für ihn als Rechtshänder nicht dominanten, rechten Hirnhälfte operativ entfernt und scheint zumindest im Moment vollständig geheilt. Alle, durch den vor der Operation angestiegenen Hirndruck bedingten Ausfälle sind nicht einmal im Ansatz zu beobachten. Der Befund nach der nun vorliegenden hystologischen Gewebsuntersuchung ist allerdings bösartig.

Gibt es Alternativen zu Chemo- und Strahlenbehandlung oder weiss jemand, was am besten zu tun ist, dass sein Zustand so bleibt und welche Fehler wir vermeiden sollen?

Gernot

Hallo Ecki,
mein Vater hatte auch ein Glioblastom. Er wollte nicht mehr operiert werden, weil er Angst vor den Risikofaktoren hatte. Außerdem hätte ihn im hiesigen Raum auch keiner operiert.
Meine Schwester hat die Bilder dann nach Freiburg geschickt zur Uniklinik zu Prof. Ostertag, der sich bereiterklärt hätte, zu operieren, aber, wie gesagt, mein Vater wollte außer Betsrahlungen nichts. Wenn Du mehr Infos haben möchtest, maile mir einfach unter
bernhard.springfeld@ewetel.net
LG Tosca

suche dringend hilfe bei glioblast multiforma 4 grad !!!!!!!!!!!!
angeblich inoperabel thomas.jentsch@freenet.de

Hallo Thomas,
wir haben sehr gute erfahrungen in der Medizinischen Hochschule in Hannover gesammelt. Mein Mann wurde an der linken Hirnhäfte operiert obwohl er rechts Händer ist. Und er die Op gut überstanden. Die Ärzte sind dort sehr sehr kompetent und sie haben öfters mit etwas schweren fällen zu tun dort.

Lg Melanie