Brauche dringend Information [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Karo

05.04.2004, 08:17

Liebe Eva,

ich kann dir eine positive Antwort auf deine Frage Lungenmetastasen - Chemo geben. Bei meinem Sohn Florian, damals knapp 13 Jahre, wurde im März 2002 Morbus Hodgkin 4Be mit Metastasen in der Lunge und an der Brustrückwand festgestellt. Die Lunge war zu 70% befallen. Sah aus wie viele, viele kleine "weiße Wölckchen". Er wurde nach der Therapiestudie HD - 95 behandelt. Das bedeutet erst 2 OPPA bzw. OEPA und dann noch 4 COPP - Chemoblöcke. Nach den beiden OEPA Blöcken waren auf dem Röntgenbild nur noch 5 oder 6 Metastasen zu erkennen und am Ende der Chemo nichts mehr, keine einzige "weiße Wolke" mehr zu sehen!
Du schreibst in deinem Posting von Tumor nicht von Metastasen, gehen die Ärzte also eher von einem Tumor aus ? Wurde Felix aus diesem Grund operiert?
Ich hoffe, meine Antwort bezüglich deiner Frage hilft dir ein wenig weiter.
Melde dich einfach wenn du noch mehr wissen willst bzw. wenn du genaueres von den Ärzten weißt.

Ich wünsche dir und deinem Felix alles Liebe, insbesondere viel Kraft für die kommende Zeit...
Liebe Grüße Karo

05.04.2004, 08:35

Hallo Karo,
hab lieben Dank für deine positive Antwort.
Ob es eine Metastase ist, ist noch unklar, da der Ursprungstumor schon vier Jahre zurück liegt und er durch Operation und Chemo besiegt wurde.
Die Ärzte meinten das es auch ein ganz anderer Tumumor sein könnte, der mit der Ersterkrankung nichts zu tun hat.
Die Untersuchungsergebnisse stehen noch aus.
Operiert haben sie um zu sehen bzw. Untersuchen zu können um was für einen Tumorart es sich handelt.
Ich werde mich wieder bei dir melden, vielen Dank!
Liebe Grüße, eva

05.04.2004, 08:55

Hallo Karo,
sorry, muss mich berichtigen.Bin ziemlich durch`n Wind.
Am NMR Bild sah die Situation so aus, als wäre der Tumor zwischen Zwechfell, Leberrand und Herzwand. Erst bei der Operation hat sich herrausgestellt, dass er in der Lunge ist.
Grüße, Eva

Karo

05.04.2004, 23:55

Hallo Eva,

das du ziemlich durch den Wind bist kann ich sehr gut nachvollziehen.
Fühle dich einfach mal in den Arm genommen.

Alles Liebe Karo

14.04.2004, 22:10

Hallo Karo,

heute haben wir das Ergebnis der Histologie bekommen. Es ist eine Metastase, also wieder ein mesenchymales Sarkom.
Leider haben wir wieder keine Zeit nach zu denken, morgen wird bereits der Hickmann Katheter gelegt.
Felix hat sich sehr schnell von der Operation erholt und wenn man ihn so sieht könnte man nie meinen, er sei so krank.
Jetzt soll eine starke Chemo laufen, welche usw. wird uns nächste Woche mitgeteilt, da noch nicht die Klassifikation des Tumors da ist.
Der Prof. meinte, das diese Chemo stärker wäre als seine erste und wir mit Blutblättchen bzw. Bluttransfusionen rechenen müssen. Auch ist das Wort Stammzellen gefallen, allerdings seine eigenen!?
Wollte mich noch zu Ayoveda bzw. Natuheilmittel eingehend erkundigen, aber es bleibt wohl keine Zeit. Morgen soll auch eine Knochenmarks - untersuchung stattfinden um zu sehen ob Krebszellen vorhanden sind. Ich hoffe und bete, dass sie keine finden.
Weiß jetzt auch gar nicht wie es weitergehen soll, bin durch die erste Krebserkrankung Alleinerziehend geworden, Arbeitsplatz, Finanzen, damit muss man sich auch auseinandersetzen.
Aber am wichtigsten ist, dass Felix wieder gesund wird.
Liebe Grüße, Eva

16.04.2004, 08:51

Liebe Eva,

ich habe mich damals mit einem Verein für krebserkrankte Kinder in Verbindung gesetzt.
Eine Sozialarbeiterin half mir bei dem ganzen Behördenkram und ich bekam eine Spende für Robin um ersteinmal über die Runden zu kommen.
Ich wurde durch Robins Erkrankung arbeitslos und fiel in die Sozialhilfe, war ebenfalls alleinerziehend mit 4 Kindern.Da ja bei den Ämtern die Mühlen sehr langsam mahlen, hat die Sozialarbeiterin Druck gemacht und alles klappte plötzlich wie am Schnürrchen.Gebe deinem Sohn einen dicken Kuss von mir, ich denke an euch.

Karo

16.04.2004, 10:11

Liebe Eva,

ich wollte dir eigentlich gestern schon antworten, aber mein PC meinte abstürzen zu müssen und dann kam ich einfach nicht mehr ins Forum rein!! Hoffe es funktioniert heute!
Was kam bei der Knochenmarksuntersuchung raus und hat Felix die OP gut überstanden? Ich hoffe sehr, beides ist für deinen Sohn gut und ohne Komplikationen ausgegangen!!
Flo bekam damals im übrigen auch einen Hickmann/Broviac Katheter gesetzt, den fand er ziemlich "bescheuert".. !

Wenn es in der Klinik Sozialarbeiter gibt, kannst du auch diese mal ansprechen, es gibt nämlich von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe einmalige Zuwendungen aus deren Sozialfonds. Die Anträge haben die Sozialarbeiter meist auch zur Hand und sie helfen Dir bestimmt auch beim ausfüllen. Zumindest war das bei uns so. Falls nicht, suche ich dir gerne die entsprechenden Adressen aus meinen Unterlagen raus.

Zur Stammzellentherapie habe ich dir mal einen Link rein kopiert, da kannst du das Ganze recht gut nachlesen.

Ich wünsche dir und deinem Kämpfer ganz viel Kraft..und liebe Menschen die euch zur Seite stehen.

Liebe Grüße Karo

http://www.dkfz.de/proxy/kid_results.html?http://www.krebsinformation.de/body_body_blutstammzell..html

strahlemaennchen.de

17.04.2004, 11:25

Liebe Eva,
erstmal wünschen wir Euch alles Gute und dass Ihr und Dein Sohn die Therapie gut übersteht und dass sie auch anschlägt.
Wenn Ihr Fragen habt und wir Euch helfen können, meldet Euch einfach bei uns. Es gibt bestimmt etwas, was wir für Euch tun können.
Alles Gute

Team strahlemaennchen

GF.Franz

17.04.2004, 20:38

hallo,
in der o.g. genannten Adresse

http://www.strahlemaennchen.de

fehlt der punkt vor dem de

lg. Franz

18.04.2004, 17:00

Hallo Karo,

Leider komme ich heute erst dazu dir zu antworten.
Felix hat sich erstaunlich gut von der Operation erholt. Am Donnerstag bekam er seinen Hicki und ist nicht so begeistert davon. ( Tut noch weh! )
Morgen haben wir ein Gespräch mit dem Prof. der Onkologie, dann wird man uns mitteilen was Felix für eine Chemo bekommen soll.
Das Ergebnis der Knochenmarksuntersuchung ist noch nicht da, aber im Knochensyntigramm waren keine weitern Metastasen zu sehen. Allerdings war das nur ein vorläufiges Ergebnis, es wird noch besser ausgewertet.
Felix durfte übers Wochenende nach Hause, desshalb hatte ich auch keine Zeit.
Wir haben es uns richtig gut gehen lassen und Felix hat es genossen in seinem eigenen Bett zu schlafen und vorallem " Ruhe ".
Hab lieben Dank für den Link und den Hinweis der Krebshilfe.
Leider tue ich mich da ein bischen hart finanzielle Hilfe zu erbeten. Bin immer so drauf es alleine schaffen zu müssen, was in diesem Fall sicherlich bescheuert klingt. Ich werde versuchen meinen Sozialarbeiter darauf anzusprechen.
Hab ganz lieben Dank für deine Hilfe
Gruße,Eva[email]Giesing100@compuserve.de

18.04.2004, 17:05

Hallo Heike,
auch dir möchte ich für die Information danken.
Den dicken Kuss habe ich an Felix weiter gegeben.
Er lässt dich schön grüßen.
Liebe Grüße, Eva

Ebenso ein Dankeschön an Team Strahlemaennchen und GF. Franz

Karo

19.04.2004, 09:40

Liebe Eva,

es erstaunt mich immer wieder, wie schnell die Kids sich dann doch erholen! Es freut mich wirklich, daß es deinem Sohn doch recht gut geht, denn zumindest die Schmerzen der OP sind in absehbarer Zeit Vergangenheit..!!
Auch wenn das endgültige Ergebnis des Knochensyntis noch aussteht, ein "paar Steine aus dem Gebirge" dürften sich doch schon gelöst haben. Ich drücke euch feste die Daumen, daß noch ganze Felsbrocken poltern, wenn dann die endgültigen Ergebnisse des Syntis und der Knochenmarksuntersuchung da sind.
Das Felix das WE zu Hause verbringen durfte ist super. Flo hat die Chemo und Bestrahlung ja ohne große Nebenwirkungen überstanden, es mag sich merkwürdig anhören, aber für ihn war es am schlimmsten, daß er zu den Therapien im KH bleiben mußte. Auch er genoß es immer sehr, wenn er in seinem Bett schlafen konnte.
Ich kann dich schon verstehen, im Bezug auf deine Hemmungen finanzielle Hilfe zu erbeten! Bei uns war es halt auch so, daß die Sozialarbeiterin uns ansprach, sonst hätten wir auch nichts davon gewußt. Das "vereinfachte" das Ganze irgendwie schon. Weißt du, vielleicht solltest du es so sehen, zu all den Sorgen um Felix, wären die Zuwendungen aus den Fonds eine kleine Erleichterung für dich. Weder Du noch Felix habt euch diese Situation ausgesucht, auch wenn es Dir schwer fällt, sehe einfach den Vorteil...eine kleine Finanzspritze. Diese Fonds sind extra dafür eingerichtet worden...und ich denke, diese Leute wissen sehr genau, was es gerade in finanzieller Hinsicht bedeutet, ein krankes Kind zu haben und dann auch noch alleinerziehend zu sein...!!!!
Du erwähnst auch deinen Arbeitgeber, denkst du, er hat Verständnis für deine Situation? Vielleicht kannst du mit ihm reden? Erstmal wenn eben nötig, deinen Jahresurlaub auf Abruf nehmen...oder die Arbeitszeit verringern?

Für euer heutiges Gespräch, wünsche ich euch alles erdenklich Gute...wäre schön, wenn du dich wieder meldest und berichtest!

Liebe Grüße Karo

19.04.2004, 10:01

Liebe Eva

Ich drücke auch für heute ganz feste die Daumen. Ich wünsche Felix alles Gute und denke an euch.

gruß
Daniela

Karo

23.04.2004, 22:54

Liebe Eva,
ich hoffe einfach, du hast keine Zeit hier vorbei zu schauen.
Ich denke oft an dich und deinen Felix...Daumen sind weiterhin feste gedrückt!!!

Liebe Grüße Karo

24.04.2004, 15:35

Hallo Caro,
am Montag hatten wir das Gespräch mit dem Prof.
Es waren keine Krebszellen in der Knochenmarksuntersuchung fest zu stellen und auch das Knochensynti war o.k.
Felix begann darauf hin mit seiner Chemo die bis Donnerstag lief. Freitag war dann nur noch Wässern und dann durften wir nach Hause.
Die erste Chemo hat Felix ganz gut überstanden, gerade am letzten Chemo Tag war es ihm nicht so gut und er fühlte sich sehr schlapp.
Wir waren alle guter Dinge, Donnerstag mittag teilte man uns dann das Ergebnis des Lungen CT mit.
Leider hat man dort wohl wieder eine Metastase festgestellt. Der Prof. hielt sich da ziemlich bedeckt und wollte die Bilder auch noch einen Kollegen zeigen, da er sich nicht so ganz sicher war.
Wir wurden auf nächsten Montag vertröstet und bekommen dann Bescheid wie es mit der Behandlung weiter geht und was überhaupt Sache ist.
Also steht wieder die Sache mit der Knochenmarktransplantation zu Gespräch, denke ich.
Im Vorfeld hatte man uns gesagt das eine analoge Knochenmarksspende nicht geht ( also mit seinem eigenen Knochenmark ).
Da es bei dieser Tumorart nichts bringt.
Fremdspende! Falls Felix keine weiteren Metastasen bekäme würde wohl die Chemotherapie ausreichen.Das wäre zu schön gewesen.
Oh je, reicht nicht schon das Felix wieder erkrankt ist. Frage mich, warum noch immer was oben drauf gepackt werden muss.
Ich muss mich heute mit der Pflegedokumentation von Felix auseinander setzten, die braucht man jetzt um bei der Pflegeversicherung eingestuft zu werden. Wobei hier eher davon ausgegangen wird, das sich ein 15 jähriger selbt weitgehen versorgen und pflegen kann.
Das ist schon der wahnsinn!
Wir genießen jetzt erstmal die Freiheit zu Hause zu sein.
Ich melde mich wieder, danke fürs Daumen drücken
Liebe Grüße, Eva[Gieing100@compuserve.de

24.04.2004, 15:36

Meine E- Mail Adr. lautet: Giesing100@compuserve.de

Karo

26.04.2004, 15:34

Liebe Eva,
heute nur ganz kurz, da mein Sohnemann Geburtstag hat.
Erstmal Glückwunsch zum Ergebnis der Knochemarkuntersuchung und dem Knochensynti..wenigstens in diesem Fall eine große Sorge weniger für dich.
Ich hoffe sehr, daß ihr nach eurem Gespräch heute mit dem Prof. endlich Klarheit habt. Dieses ganze hin und her zerrt doch unheimlich an den Nerven. Ihr könnt euch ja auf nichts richtig einstellen.
Weil bei Felix jetzt wohl noch eine Metastase entdeckt wurde, reicht eine Chemo nicht mehr aus? Habe ich das richtig verstanden?

Ich melde mich dann die Tage ausführlicher, wenn es Dir lieber ist gerne auch per Mail.

Liebe Grüße und einen Kraftknuddler an Euch..Karo

27.04.2004, 16:41

Hallo Karo,

ganz, ganz liebe Geburtstagswünsche nachträglich an deinen Sohn.
Gestern hatten wir das Gespräch mit dem Prof., sie sind sich immer noch nicht sicher ob das was sie am CT gesehen haben, eine Metastase ist. Fakt ist, dass in beiden Lungenflügeln ein ca. 5 mm Schatten zu sehen ist.Falls sich diese als Metastasen bestätigen, müsse die Chemo länger laufen als ursprünglich geplant und je nach Verlauf wäre dann Thema die Knochenmarktransplantation.
Es könnte aber auch etwas ganz harmloses sein, da nach der Operation die Lunge nicht ausreichend belüftet war.
Am 10.5. muss Felix wieder zur Chemo, danach wird wieder ein Lungen CT gemacht.Also hängt alles vom weiteren Verlauf ab.
Ich denke ganz positiv und glaube erstmal nicht an Metastasen.Ich glaube es reicht, wenn man sich dann verrückt macht, wenn sich der Verdacht bestätigt.
So geht es Felix ganz gut,er macht sich auch so seine Gedanken aber denkt auch positiv.
Wünsche Euch noch einen super schönen Tag
Alles Liebe, Eva

Karo

30.04.2004, 00:20

Liebe Eva,
lieben Dank für deine Geburtstagswünsche...Flo richtet Kampf-Grüße aus, besonders an Felix!!
Mensch, da hängt ihr ja noch eine "Ewigkeit" in der Luft...vielleicht lösen sich diese "Schatten" ja in Wohlgefallen auf..ich hoffe es sehr für euch Beide.
Nach dem ersten Schock bin ich meist auch Schritt für Schritt vorgegangen.. Du hast vollkommen recht, wenn du sagst..."wenn es soweit ist, kann ich mich immer noch verrückt machen". Leider bleibt so etwas im Hinterkopf..zumindest war es bei mir so. Wenn es "still" geworden ist, also Nachts...dann kamen die Ängste, vor dem, was da eventuell noch kommen könnte..denke du kennst das..ich drück dich einfach mal feste!
Tja, Gedanken machen sich die Kinder sicherlich. Felix ist ja auch schon "groß"..und er hat es schon einmal durch machen müssen. Er weiß also schon, was da in etwa auf ihn zukommt! Gut, daß er im großen und ganzen positiv eingestellt ist. Ich glaube das macht die Sache etwas "leichter" für ihn. Redet Felix mit dir über seine Gedanken? Flo war da sehr zurück haltend, allerdings war er schon vorher nicht der Typ, der viel raus lies.

Ich wünsche Dir und Felix eine wunderschöne freie Zeit..genießt die Sonne (hoffe sie scheint bei Euch auch so toll wie bei uns).

Liebe Grüße Karo

Karo

08.05.2004, 14:28

Liebe Eva,
muß öfters an Euch denken, wie geht es Euch?
Wünsche euch weiterhin eine tolle freie Zeit.

Liebe Grüße Karo

08.05.2004, 18:28

Liebe Karo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Hab lieben Dank für Deine Zeilen.
Bei uns war die Woche irgendwie nicht so toll. Felix sollte vorzeitig zur nächsten Chemo und das nach nicht mal zwei Wochen. Auch viel wieder die Aussage Blutstammzellen sammeln.
Einmal so und dann wieder ganz anders!
Leider habe ich noch keinen Arzt dazu befragen können, warum Felix vorzeitig in die Klinik sollte.
Seine Blutwerte waren sowieso auf dem Tiefpunkt und er brauchte zweimal Thrombozytenkonzentrat.
Fall`s am Montag die Werte gut sind, muß er mit der Chemo anfangen, daß teilte man mir in der Tagesklinik mit.
Normal wäre erst der 10.5.!
Felix selbst war auch nicht so gut drauf, er hat sich auch Sorgen gemacht warum jetzt alles wieder anders ist. Auch hatte er in der Lunge zweimal große Schmerzen. Ich war schon ganz panisch, aber sicherlich ist das noch von der Operation. Ist ja alles noch nicht lange her.
Letztes Wochenende hatten wir es uns im Biergarten und beim Minigolf gut gehen lassen, es war ja super Wetter.
Heute ist Felix mit seinem Pa unterwegs, Felix spart auf einen Motorroller und er wollte sich heute einige Modelle anschauen.
Träume zu haben ist gerade jetzt sehr wichtig.
Meine Stimmung ist von Felix wohlbefinden abhängig, geht es ihm gut, geht es mir auch gut.
Wünsche Euch noch ein wunderbares Wochenende
Liebe Grüße, Eva

Karo

10.05.2004, 11:43

Liebe Eva,
schön von dir zu hören, auch wenn es nicht so ganz tolle Neuigkeiten sind. Verstehe die ganze Sache von euren Ärzten nicht so ganz. Was soll denn diese Geheimniskrämerei? Wenn Felix schon früher wieder ins KH muß, dann kann man doch wohl erwarten eine ausreichende Begründung bzw. Erklärung zu erfahren!! Ich kann mir gut vorstellen welch schlimmes Gefühlschaos da in der herrscht/te. Hoffentlich hast du schon mit den ensprechenden Ärzten reden können! Die Chemo fängt doch dann heute aber zum normalen Termin (10.5.) an, haben euch da die Ärzte vielleicht völlig unnötig "verrückt" gemacht??
Langsam sollte auch mal eine klare Aussage wegen der Stammzellentherapie kommen...ist ja ein ständiges Hüh und Hott. Machen sich die Ärzte denn keinen Kopf darüber,welche Unsicherheit diese wiedersprüchlichen Aussagen auslösen??!! Wenn Sie sich noch nicht sicher darüber sind, wäre es besser sie würden dies auch einfach zugeben und erst wenn eine klare Entscheidung gefallen ist euch diese mitteilen!!
Das mit den Schmerzen in der Lunge kommt bestimmt noch von der OP. Zumindest kann ich dir sagen, daß Flo, von seinen Metastasen her, keine Schmerzen in der Lunge hatte. Er bekam nur weniger Luft bzw. war schneller außer Puste, wenn er sich sportlich betätigte. Was wir lange Zeit, dem "ständig vor dem PC hocken und sich kaum mehr bewegen", zuschrieben.
Konntest Du eigentlich eine Lösung mit deinem Arbeitgeber finden??

Nun bleibt mir noch, Euch viel Kraft für diese Chemo - Woche zu wünschen...hoffe du hast vielleicht mal Zeit dich hier zu melden!

Liebe Grüße Karo

10.05.2004, 14:37

Hallo Karo,
Felix musste heute nicht zur Chemo, seine Blutwerte ( Thrombozyten 35 000 ) sind noch zu niedrig, neuer Versuch ist Donnerstag.
Ich habe mit einer Ärztin gesprochen in Sachen Chemo/ Blutstammzellen. Sie wußte darüber nicht bescheid und meinte, daß der Prof. bei Felix Therapie am rumtüfteln wäre.
Felix sollte ja über die Studie CWS 2002P laufen,verunsichert schon sehr das ganze.
Am Donnerstag werde ich mit dem Prof. selbst sprechen.
Ich könnte mir noch vorstellen, daß die Blutstammzellen zur Sicherheit gesammelt werden.
Felix bekommt ja eine sehr starke Chemo und vielleicht will man größere Komplikationen vermeiden. ( Knochenmark )
Aber ich werde sehen, was der Donnerstag so bringt.
Bei meinem Arbeitgeber habe ich erstmal Krank gemeldet und ich glaube es ist auch o.k. so.
Für meine Mitarbeiter wäre es schlimmer, wenn ich mal zwei Tage käme und dann wieder nicht.
Mein Psychologe fragte mich, ob ich es mir vorstellen könnte weiterhin zu arbeiten?!
Ich weiß zwar nicht wie das andere Alleinerziehende machen, aber ich denke das ist ja überhaupt nicht durchführbar. Alleine das man schon zwei mal in der Woche in die Tagesklinik muss und und und...
So liebe Karo, danke für dein immer offenes Ohr!
Wünsche Euch eine schöne Woche,
Liebe Grüße, Eva

Karo

11.05.2004, 09:36

Liebe Eva,

ich hoffe sehr, daß du nach deinem Gespräch am Donnerstag endlich Klarheit besitzt!
Da es anscheinend recht schwierig ist, den Prof. zu erwischen, solltest du dir vielleicht vorher deine Fragen notieren. Dann kannst du nichts, für dich Unklares und Wichtiges in diesem Gespräch vergessen.
Ich kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen wie man, als Alleinerziehende, das Alles unter einen Hut bekommen soll und dann gleichzeitig auch noch arbeiten gehen würde. Denke wirklich, dies ist für Dich und deinen Sohnemann momentan die beste Lösung.
Hast du denn Hilfe, jemanden bei dem Du auch einmal nicht "stark" sein mußt?

Liebe Grüße Karo

19.05.2004, 12:19

Liebe Karo,

Felix ist gestern entlassen worden, der zweite Chemo - Block ist geschafft.
Felix geht es soweit ganz gut, leichte Kreislaufprobleme und mit dem Essen klappt es noch nicht so ganz.
Aber das wird schon wieder.
Das Gespräch lief auch ganz gut. Felix bekommt nach der dritten Chemo Blutstammzellen abgenommen und wenn alles weiterhin so gut läuft, nach der sechsten Chemo eine analoge Blutstammzellentransplantation.
Laut Studienzentrale bringt das beim normalen RMS nicht viel, aber bei einem Lebersarkom habe sie wohl gute Erfolge.
Jetzt weiß man wenigstens wie es weiter geht und das ist schon beruhigend.
Leider habe ich keinen bei dem ich mal schwach werden kann, viele Freunde und Familie haben sich abgewannt. Unverständlich und traurig!
Also, weiterhin stark bleiben. Felix und ich schaffen das schon.
Ich wünsche dir ein wunderbares Wochenende. Ich hoffe bei Euch ist noch alles im grünen Bereich.
Liebe Grüße, Eva

Karo

20.05.2004, 14:14

Liebe Eva,

es macht mich ziemlich traurig und auch ein wenig wütend, dass sich so viele von euch abgewandt haben. Gut, man kann niemanden dazu zwingen, aber mein Gott.. Jeder aber auch absolut Jeder kann in diese Situation geraten. Ihr habt euch doch diese Lage nicht ausgesucht!!!
Klar, viele stehen dem Ganzen hilflos gegenüber und denken bevor sie etwas "falsches" sagen oder tun.. mache ich lieber gar nichts. Es erwartet doch auch keiner das alle immer allwissend sind. Ein einfaches "Ich weiß nicht so recht wie ich dir helfen kann, sag einfach was ich tun kann"..reicht doch..oder??!!! Aber das ist ein unendliches Thema..letztendlich zeigt es uns, wer die wahren Freunde sind, die auch vor schwierigen Situationen nicht davon laufen! Familie, steht da, für mich, noch in einem ganz anderen Kapitel..noch unverständlicher für mich, sag da jetzt aber lieber mal nichts dazu!!!
Ich freue mich riesig, dass Felix bisher, doch recht gut durch die Chemos "rutscht"!!! Auch wenn man nicht vorhersehen kann, was die Nächste bringt..zwei Blöcke sind geschafft!!!!!!
Endlich hast du auch Klarheit über die weitere Behandlungsweise, dass das ein beruhigendes Gefühl ist verstehe ich vollkommen. Dieses absolute in der Luft hängen, wenn man nicht weiß was als Nächstes kommt, ist ziemlich zermürbend. Diese "Hürde" ist nun auch endlich geschafft.
Wir hatten am 23.4. Kontrolle, es ist alles im grünen Bereich!! Flo muss sich halt immer wieder mal mit Zysten rumärgern...aber solange diese ihm keine Probleme bereiten und immer wieder von selbst verschwinden, ist es "okay"!
Ich schicke dir mal ein großes Packet Stärke, denke du kannst es gebrauchen!!

Auch euch Beiden ein wunderschönes WE..

Liebe Grüße Karo

21.05.2004, 16:37

Hallo Karo,

ich habe mich sehr gefreut, dass Flo die Kontrolle gut hinter sich gebracht hat und das auch noch mit positiven Ergebnis.
Was sind denn das für Zysten ? Sind sie in den Organen ?
Armer Kerl, wünsche ihm ganz fest, dass diese bald für immer verschwinden.
Bei Felix muss ich jetzt 1x tägl. Fragmin spritzen ( sowas wie Heparin ). Sie hatten einen Bluttest gemacht mit dem Ergebnis, dass er ein erhötes Risiko hat zur Thrombose. Außerdem hatten wohl einige Kinder eine Thrombose und da sind die Ärzte wohl etwas aufmerksamer geworden.
Aber für uns ist das nicht so leicht, besonders nicht für Felix. Er hat eine panische Angst vor Spritzen, auch wenn die Nadel doch sehr klein ist. Es ist jeden Tag für ihn ein Kampf. Auf der einen Seite weiß er das es notwendig ist, er will die Spritze dann auch und auf der anderen Seite ist seine panische Angst.
Falls die Blutwerte ( Thrombos ) unter 50 000 sind dürfen wir nicht spritzen. Darauf hofft Felix, aber momentan sind sie noch gut oben.
Eine schöne Woche wünsch ich Euch
Liebe Grüße Eva

Karo

21.05.2004, 21:06

Liebe Eva,

die Zysten sitzen bisher immer in der Lunge. Die "Erste" war relativ schnell nach Behandlungsende da. Sie ist dann auch ca. 3 Monate von Kontrolle zu Kontrolle größer geworden. Wir standen vor der Wahl, beobachten oder operativ entfernen. Mein erster Gedanke war, raus mit den Ding, wer weiß was es tatsächlich ist, oder zu was es sich entwickeln kann. Allerdings "saß" die Zyste sehr ungünstig, Flo hätte von einem Herzspezialisten operiert werden müssen. Unsere Onkos rieten zum abwarten..naja..schweren Herzens haben wir uns darauf eingelassen. Und heute muß ich sagen, es war die richtige Entscheidung. Nach und nach wurde sie kleiner, bis sie schließlich nicht mehr zu sehen war. Die Zweite sitzt jetzt in der linken Lungenspitze...ist relativ "klein" und wir hoffen, auch diese verschwindet wieder von selbst. Wachstum ist jedenfalls bisher nicht sichtbar.
Wir mußten auch von Anfang an täglich Clexane zur Thromboseprophylaxe spritzen. Ich hatte ziemliche Hemmungen davor! Mit der Zeit wurde es aber besser und "schneller". Wir haben es im Oberarm, in den Bauch und in den Oberschenkel ausprobiert. Florian empfand es in den Oberschenkel als am "angenehmsten". Wohin spritzt ihr? Spritzt du, oder dein Sohn selber? Ist natürlich noch eine andere Sache, wenn Felix generell vor Spritzen solche Angst hat. Da hilft auch nicht so wirklich das Wissen um die Notwendigkeit, es gilt ja jeden Tag aufs Neue die "Panik" zu überwinden. Drück Ihn mal lieb von mir.

Liebe Grüße Karo

23.05.2004, 14:04

Liebe Karo,

ich muß gestehen, dass ich mich für`s erste auch eher für eine Operative Entfernung der Zyste entschlossen hätte. Genau wie du hätte ich gedacht, was weg ist ist weg!
Du schreibst, Flo hätte von einem Herzspezialisten operiert werden müssen. Das klingt beängstigend und kompliziert. Sicherlich war es eine gute Entscheidung ab zu warten, wenn die Zyste nicht von alleine verschwunden wäre, hätte man immer noch die operative Variante wählen können. Ihr habt Glück gehabt einen Onkologen zu haben der ein für und wieder wohl genau abwägt.
Ich drücke euch die Daumen, das die kleine Zyste sich bald in Wohlgefallen auflöst und auch nie mehr eine nachwächst.
Felix würde sich nie im Leben selbst spritzen, daß mache ich. Versuch jeden Abend Felix zu bestärken, daß er stark ist, es heute gut schafft die Spritze zu bekommen, daß ich mich besonders anstrenge und es gut machen werde. Aber die Angst ist stärker bei ihm. Gestern habe ich eine Stunde gewartet bis er soweit war. Um ihm den Einstich zu erleichtern klebe ich ein Emla Pflaster ( Betäubung ), nach dem Einspritzen brennt es. Felix sagt, daß er psychisch so am Ende ist, er kann diese Spritzen nicht die ganze Chemo lang aushalten. Er weiß um die Notwendigkeit und er möchte die Spritze auch bekommen, aber die Panik ist zu groß.
Mir tut er leid, ich weiß das er von seiner Vorgeschichte schon so viel hat aushalten müssen. Die vielen Operationen und die Versprechen der Ärzte, es tut nicht weh und das Gegenteil war der Fall.Wir hatten auch immer das Pech, daß man Sachen die im Operationsaal erledigt hätten werden können ein paar Tage später mit örtlicher Betäubung stattfanden. Ich kann Felix gut verstehen und ich weiß selbst nicht wie er mit seiner Angst besser umgehen könnte.
Morgen werde ich seinen Psychologen ( von der Klinik ) anrufen, sicherlich kann er mit Felix ein oder mehere Gespäche führen um seine Angst ab zu bauen.Das ist auch Felix Wunsch.
Ich habe Freunde mit denen ich mich austauschen kann, wenn es mir schlecht geht, aber er ?
Seine Freunde behandeln Felix wie " ein gesundes Kind ". sie wissen zwar er hat Krebs und bekommt Chemo, aber das wars auch schon. Auf der einen Seite finde ich das gut, eine ganz normale Auseinandersetzung beim Spiel und und...
Die Freunde fragen zwar, wie geht es dir und wie war die Chemo, aber auseinandersetzen tun sie sich nicht. Aber vielleicht sind sie da einfach noch zu jung.
Die andere Seite ist wohl das Elternhaus, die Eltern seines besten Freundes und das schon mehere Jahre haben nicht mal bei mir angerufen und sich nach Felix erkundigt.
Aber ich bin froh drum, das dieser Freund Felix öfter besucht.
Bei Felix erster Therapie ( er war ja erst 10 Jahre ) empfand ich alles einfacher.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße, Eva

26.05.2004, 11:40

Liebe Eva,

erstmal herzlichen Dank fürs Daumen drücken...wir gehen mitlerweile auch mit der Zyste recht "locker" um. Sie ist eigentlich kein Thema, das liegt wohl auch daran, dass sie keinerlei Probleme bereitet..sie wird also fast "vergessen".
Das du die erste Therapie als "einfacher" empfandest, glaube ich dir gerne. Damals wußtest du ja noch nicht, was alles auf deinen Sohn zu kommt. Sicher haben die Ärzte alles erklärt..aber wie es dann tatsächlich ist habt ihr ja da dann erst erlebt. Jetzt weißt du viel mehr, weißt was es bedeutet für dein Kind. Das macht die Sache für euch Beide um einiges schwieriger.

Für Florian war es besonders wichtig, dass seine Freunde und Klassenkameraden in "normal" behandelt haben. Er wollte es gar nicht anders. Vielleicht geht es Felix ähnlich und es ist für ihn überhaupt kein Thema, wenn er mit seinen Freunden zusammen ist? Da es auch sein Wunsch ist, mit dem Psychologen zu reden, glaube ich eher er empfindet diesen Weg als den "besseren". Weißt, vielleicht mag er sich auch nicht dem "Spott" seiner Freunde aussetzen, wenn er zugeben würde, dass er Angst vor Spritzen hat. In dem Alter sind die Kids ja obercool..und Angst haben sie ja vor nichts und niemanden..lächel..!!
Ich hoffe sehr, dass die Gespräche für Felix den gewünschten Erfolg bringen und der Psychologe ihm ein wenig zumindest die Angst nehmen kann. Aber seine Angst, ist für mich auch nur allzu verständlich, bei dem was er durch machen mußte.
Unverständlich sind mir die Aussagen der Ärzte..."es tut nicht weh"..so ein Schwachsinn!! Wie soll ein Kind vertrauen wenn es sich "belogen" fühlt. Als Flo seinen Brovi eingesetzt bekam, haben wir auch den Fehler gemacht ihm zu sagen es wird nicht so schlimm. Dachten wir ja eigentlich auch.. er hat uns dann dolle Vorhaltungen gemacht, da er mit einer fürchterlichen Übelkeit nach der Narkose zu kämpfen hatte, durch das Erbrechen, er natürlich Schmerzen am Brovi und an der Wunde der Lymphknotenentfernung am Hals hatte. Wir sind nie wieder so "sorglos" mit unseren Worten umgegangen, haben lieber zugegeben keine Ahnung zu haben. Unsere Ärzte haben ihm auf Fragen eigentlich auch immer beide Seiten aufgezeigt..es könnte so aber auch so eintreten. Hatte ehrlich das Gefühl, er hat sich dann die bessere Variante rausgesucht!!
Dir wünsche ich für heute erstmal Kraft zum überzeugen...und Felix Kraft zum überwinden der "Spritzenangst"..

Alles Liebe Karo

05.09.2004, 10:02

Hallo Karo,
hallo Eva

hab Eure Geschichte erst heute gelesen wie geht es Euch mittlerweile???

LG lommi

05.09.2004, 20:17

Ja, würde mich auch interessieren, wie es euch geht. Noch mehr aber würde mich interessieren, warum man bei Lungenrundherden (Ca) eine Knochenmark-Transplantation machen will oder habe ich da etwas falsch verstanden?

Ansonsten mal gelöscht Verstoss gegen die Nutzungsbedingungen Punkt 2. Unterstützung des Arzt-Patienten-Verhältnis Karo Mod.schauen und an die Ingeborg-Gebert-Heiß-Stiftung wenden, wenn man nach kompetenten Alternativen sucht.

Karo

06.09.2004, 09:21

Hallo Lommi und Lion,

danke der Nachfrage! Flo geht es nach wie vor sehr gut. Wir hatten am 30.8. wieder Kontrolle..alles okay!!!

Gruß Karo

P.S.: Lommi, bist du die Lommi aus dem Chat??

06.09.2004, 12:26

Hi Karo,

ja ich bin die Lommi aus dem Chat!

LG lommi

07.09.2004, 18:20

Hallo lommi, hallo lion,

Felix geht es soweit ganz gut, er hat seine sechste und letzte Chemotherapie überstanden.
Jetzt hätten wir ja noch die bevorstehende Hochdosis mit autologer Blutstammzellentransplantation.
Leider war am CT Bild ( war vor dem 5. Chemoblock ) noch eine kleine Metastase zu sehen und desshalb wird nächsten Donnerstag noch mal ein CT gemacht.
Wir hoffen sehr, daß die letzte Chemo seinen Teil geleistet hat und die Metastase weg ist.
Falls nicht müsste Felix evtl. noch einmal operiert werden.
Lion, die autologe Blutzellengabe wird gemacht um die Nebenwirkungen der Hochdosis - Chemo geringer zu halten.
Alles gute für Euch, Eva

20.09.2004, 18:34

Hallo Karo & Dorothea
wir hatten ja letzte Woche die Stunde der Wahrheit!
CT Thorax, Leber und auch die anderen Untersuchungen, die Felix für die Hochdosis brauchte.
Es ist alles in Ordnung, keine Metastasen zu sehen.
Nächsten Montag soll die Hochdosis beginnen und dann endlich Leben!
Liebe Grüße, Eva

20.09.2004, 19:39

Hallo Eva und Felix,
das sind ja schöne Nachrichten. Aus welchen Medikamenten setzt sich die HD zusammen? Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß - Maike

20.09.2004, 20:33

Hallo Maike,

Das Gespräch über die HD haben wir erst am Donnerstag, dann kann ich dir mehr berichten.
Danke dir für deine E - Mail, ich versuche sie morgen zu beantworten, war etwas stressig die letzte Zeit.
Alles gute für euch, Eva

21.09.2004, 15:49

Liebe Eva,
ich freu mich über die guten Ergebnisse! Für die Hochdosis drück ich die Daumen, dass Felix alles gut übersteht - und Du auch Eva! Ja, und freut Euch auf`s Leben!
Ich mail Dir in den nächsten Tagen!
Liebe Grüße Dorothea

21.09.2004, 19:57

Hallo Dorothea,

für`s Daumen drück, ganz lieben Dank!
Alles Gute für Euch
Gruß,Eva

23.09.2004, 19:14

Hallo Maike, Dorothea, Karo und alle anderen,

heute hatten wir ja unser Gespräch!
Leider kann ich dir noch immer nicht sagen, mit welchen Medikamenten Felix in die HD geht.
Neuer Gesprächstermin wurde auf den nächsten Dienstag angesetzt.
Am Donnerstag soll dann die HD anfangen.
Vor ab hat Felix noch mal ein CT. In der Milz, ( bislang wurde ja immer von Lunge gesprochen ) hatte man ja eine Vernarbung gesehen. Jetzt geht man da von aus, daß es eine Zyste ist.
Einmal so... und einmal so...
Bin gespannt, was es diesmal ist!
Alles lieb für Euch, Gruß Eva