Was soll ich sagen, alls1000?

[Paulmeinheld]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin ganz neu hier und stell mich erstmal vor.
Bin Mama von drei Kindern 20,17und
ein fast 2 jährigen Sohn mit Down Syndrom.
Bin gefühlte 80 grad aber laut Pass 42 jahre alt.

Weiß jetzt nicht wo ich anfangen soll
schäm mich auch etwas zu schreiben bei euren ganzen
Leidensgeschichten.
Bin durch internet auf euch aufmerksam geworden
und viele dinge die ihr beschreibt passen auf meine
Syntome.
Seit gut 7 monaten wächst mein Bauch so das die
Leute denken ich bin hoch schwanger.
Begleitet mit immer stärker werdenen Regelschmerzen
könnte ständig aufs Klo zum Wasser lassen und leider
schaffe ich es manchmal nicht mehr rechtzeitig
dazu kommen nun auch noch Rückenschmerzen
die mich gestern ins KH trieben
. Die Ärzte dort haben nur kurz eine Sono vom Bauch gemacht
und meinten, alles ok. Die Rückenschmerzen
kommen durch den Bauch aber warum der Bauch so
dick ist kann viele Ursachen haben. Das ich nicht
Fettleibig bin kann man sehn war die Aussage
. Man hat mich mit Schmerzmittel verabschiedet
Nun was soll ich sagen.
Ich hab angst das man etwas übersehen hat.
Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben um sollchen Aussagen was gegen zu setzen für meinen morgigen Arzt besuch

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich war gerade kurz am Nachsehen der Posts, als ich Deine Mail entdeckt habe.
Erst einmal ganz herzlich willkommen!
Ich bin EK-Krebs-Angehörige, aber auch ehemalige Ca-Patientin.
Genau richtig, dass Du hier nochmals nachfragst. So manche, also auch ich, hat hier viel Unterstützung, Tipps und Optionen bekommen. Das ist soooo wichtig!
Und ist gerade noch rechtzeitig in die richtige, auf EK spezialisierte Klinik zu erfahrenen Operateuren gegangen.
Aber erst einmal eins nach dem anderen.
- Bei meiner Mutti war das mit der Bauchschwellung auch so, ihr HA hatte sie damals noch nach Hause geschickt. Und zwei Tage später wurde sie wegen Schmerzen in der Notaufnahme vorstellig und der Krebs wurde entdeckt. Das muss bei dir nicht sein, aber da Du von Blutungen mit dem dicken Bauch, den Rückenschmerzen sprichst und dem aufs-Klo-rennen sprichst, hört sich dies sehr verdächtig an und solltest Du richtigerweise unbedingt schnellstmöglichst abklären!

Gehst Du morgen zu Deiner Gyn? -Dann schreibe Dir alle Veränderungen und Fragen auf. Vaginalsono wird sicher auch gemacht.
Und, liebe Paulmeinheld, ganz egal, welches Ergebnis die Untersuchung bringt: versuche ruhig zu bleiben.
Manchmal bedarf es mehrere Schritte und mehrere, evtl. spezialisiertere Ärzte.

Ich drücke Dir fest die Daumen,
LG
Stern

P.S. Wäre schön, wenn Du nach der Untersuchung meldest

[Paulmeinheld]

Danke für deine schnelle Antwort.
Mach mir halt so meine Gedanken, zumal bei mir das Pco
bekannt ist und zysten in beiden Eierstöcken vorhanden sind.
Mein kleiner braucht mich noch zu sehr da möchte ich kein
Risiko eingehn.

Schäm mich nur hier sowas zu schreiben weil es von mir ja
nur ein Verdacht ist.

Oh und ja hab morgen beim Gyn den Termin.
Mit den aufschreiben ist eine super Sache das mach ich aufjedenfall.
DANKE

[Stern 2014]

Sorry nochmals liebe Paulmeinheld,

bin mehrmals beim Schreiben aus dem System gefallen (bin so langsam) und habe noch Dinge geändert.

Du hast das einzige richtige gemacht, Dich hier zu informieren! Mit Information stellt man meist klügere Fragen.
Deine Symptome sind sehr verdächtig. Aber: das muss der Fach-Mediziner sehen.

Du sollst wissen, dass es hier auch Mamis mit kleineren Kindern und vielen Schicksalen gibt. Deine doppelte Sorge versteht jeder, aber natürlich sie besonders gut.

Bis bald,
Stern

[Tündel]

Hallo Du!

Es liest sich wirklich seeeehr verdächtig!
Ich will dir keine Angst machen, aaaaaber so ein 10MonatsSchwangerschaftsbauch ärgerte mich im Sommer 2013 auch gewaltig! Ich schob dieses Teil von Arzt zu Arzt, keiner fand was, bzw. alle fanden irgendwas, nur nie die wirkliche Ursache, den Eierstockkrebs!

Deshalb möchte ich dir den guten Rat geben, da uuuuuunbedingt dranzubleiben, evtl ein Röntgen oder Ultraschall vor Abdomen machen zu lassen, ein CT oder MRT, wo man Wasseransammlungen sehen kann!
Bei mir sagte man immer, dass das "versetzte Winde" seien! Haaaaaaah, es waren gut 8 Liter Wasser, die sich da in mir breitgemacht hatten! Folge des Krebses!

Und wenn du schon Zysten hast, dann such bitte einen Gyn auf, der einen Dopplerultraschall machen kann! Ansonsten braucht es nämlich seeeehr viiiiel Erfahrung, um eine Zyste von einem Tumor unterscheiden zu können! Ein Doppler zeigt eine eventuelle Durchblutung der Dinger an! Und das wäre dann wiederum nicht so toll! Tumore sind oft durchblutet, Zysten nicht.

Und dann erst solltest du dir so ganz konkrete Sorgen machen, wie es denn dann weitergeht!
Nämlich die Suche nach einem wirklich guten, auf die entsprechende Diagnose spezialisierten Chirurgen und ein entsprechend zertifiziertes Klinikum!

Aber da hast du nach der morgigen Untersuchung Zeit dafür! Tu dir den Gefallen und lass dich zu nix drängen, schon gar nicht zu: "Da müssen wir reingucken wie es da aussieht!". Nicht zu einer Tagesklinik und schon gar nicht zu "schnell, schnell, das eilt sehr!"
Wenn es wirklich was Schlimmes sein sollte, was ich nicht hoffe, dann brauchst du Ruhe, Kraft und Zeit, das zu realisieren, zu organisieren und die richtigen Schritte zu gehen! Es kommt dann nicht auf einen Tag oder eine Woche an, sondern nur darauf, dass du die bestmögliche Behandlung kriegst!!!!!! Schon wegen deiner Kinder! Die sollen und wollen dich behalten!

Aber darüber reden wir, wenn es denn so weit sein sollte!!!!!! Wo wohnst du denn?

Alles wird gut! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

tja, hier bin ich, eine der Mamis, von denen Stern gesprochen hat.
Möchte Dich willkommen heißen. Und kann Dir sagen, dass ich Deine Sorgen bzgl. deines so schutzbedürftigen Kleinen so gut verstehen kann. Bei Diagnosestellung war meine Tocher 1, mein Sohn 2,5 Jahre alt. Das war Horror.

In der zwischenzeit habe ich viel mitmachen müssen. Aus diesem Erfahrungsschatz möchte ich Dir versuchen, etwas mitzugeben.

Der erste Schritt, der Dir nun bevorsteht, ist eine genaue Diagnostik.
Das beinhaltet: ein/e Gyn, der Ultraschall macht, Vaginaluntersuchung und die Bestimmung des Tumormarkers CA 125 (event. noch der HE 4).
Bei auffälligem oder unklarem Befund sollte eine CT oder noch besser: eine MRT gemacht werden. Letztere ist das teurere Verfahren, das von den Ärzten gerne vermieden wird. Es ist aber genauer und auch weniger belastend.

Zudem sollte ggf. als DD (Differentialdiagnose) Endometriose ausgeschlossen werden. Das könnte auch der Grund sein.

Zur Diagnosefindung sollte - wie Tündel zu Recht gewarnt hat :winke: - auf keinen Fall eine Bauchspiegelung gemacht werden.

Verdichten sich Verdachtsmomente dergestalt, dass eine Spiegelung vorgenommen wird, dann sollte das nicht in einem kleineren Krankenhaus gemacht werden. Sondern in einem spezialisiertem Zentrum. Hierfür können wir Dir - falls es dazu kommt - gerne Adressen geben.

Es ist richtig, dass Deine Symptome zu EK passen würden.
Aber es ist ebenso Fakt, dass EK in unserem Alter (ich bin 45) extrem untypisch ist. Die Wahrscheinlichkeit also nicht hoch ist.
Es gibt viele andere Möglichkeiten, die diese Symptomatiken auslösen können - Darmbeschwerden, gutartige Zysten, etc... Klär eines nach dem anderen ab.

Dadurch wirst Du wieder zu mehr Ruhe finden.

Noch eine Randbemerkung: solltest Du Euer Söhnchen in Folge einer Fertilitätsbehandlung bekommen haben, solltest Du den Ursachen deiner Beschwerden besonders nachhaltig nachgehen - das Risiko einer EK-Erkrankung steigt dadurch leider um ein vielfaches. :weinen: traurig, aber wahr. :weinen:

bitte halte uns auf dem Laufenden.
und wenn Du weitere Fragen hast: immer her damit.

ALLES GUTE für Dich wünscht
Birgit

[Yvi]

Hallo zusammen ,
nach langem hin und her bin ich auch wieder da.
Im September 2013 hatte ich ca. 7 Liter Wasser im Bauch, was dann auch Untersucht wurde und ich daraufhin operiert wurde an meinem 3.Rezitiv
(Ovarkarzinom). Anschließend folgte Chemo (Carboplatin und Taxol) Ende der Chemo Mai 2014 nachlanger Unterbrechung da der Bauch nicht zuging( hatte mir auch noch nen Keim eingefangen), danach Reha und Genesung Anfang August 2014 wieder Wasser im Bauch, dies wurde mir mithilfe eines Ct´s gezogen und dann sind wir erst mal in Urlaub gefahren. Im September meinte mein Onkologe es wäre ratsam eine Chemotherapie mit Ovastat zumachen.
Naja was sollte ich sagen SCHEIßE , Nein ich will ja noch Leben also auf in den Kampf machen wir das auch noch. Nebenwirkungen alle erträglich.
Im Januar 2015 dann ein Pet CT mit dem Befund die kleinen Wasserzysten seien zurückgegangen und auch sonst schaut es ganz gut aus, nichts desto trotz mache ich jetzt mit Ovastat in Tabletten form weiter und es in Schach zuhalten. Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrungen mit Ovastat Tabletten, ich habe Probleme mit dem Stuhlgang und Schmerzen im Bauchraum.
Vielen Dank für Eure Mithilfe
Yvi

[Paulmeinheld]

Soviele Antworten
Ihr rührt mich,
Tündel(hoffe richtig geschrieben, kann mir nur kurz Namen merken)
Ich komm aus Düsseldorf und ich find es toll hier so gut aufgenommen zu werden
gern komm ich auf dein Angebot zurück wenn ich mehr weiß
Lieber Stern
Drück dich mal ganz lieb, als Kind ist es bestimmt schrecklich
seine Mama so leiden zu sehn.
Denk das einen da sehr viel Kindheit verloren geht und ihr
viel zu schnell Erwachsen werden müsst. Wenn ich richtig
liege und du noch eine junge Maus bist.

Engelchen
Meine Güte es tut mir so leid das du soviel ertragen musst
Grad die angst bei so kleinen ist unerträglich
mir geht nix anderes durch den Kopf wie die angst was
wäre wenn mit den kleinen.
Weiß leider nicht ob du das meinst, Hormonbehandlung (entstehen vom kleinen)
Das kann ich mit nein beantworten aber hab einen Gutartigen Tumor
an der Hypophyse mit defekt am Hypophysenstiel
was bei mir den kompletten Hormonhaushalt aus der Bahn
geworfen hat und meine Hormone entweder zu hoch oder zeitweise
zu niedrig sind.
Darum galt ich eigentlich als Unfruchtbar, man sieht
für den kleinen Mann hat es gereicht:). Eine besondere Überraschung
Darf keinerlei Hormone nehmen wegen den erhöhten Risiko was ich
durch die Hypophyse und der erhöhten Werte vom Östrogen und co

[Paulmeinheld]

Hallo Ihr Lieben,
Nun habe ich ein paar Untersuchung hinter mir.
Leider bin ich genau so schlau wie vorher.
Frauenarzt:ich kann ihre Eierstöcke nicht mehr darstellen
er sagte lapidar wenn sie Sicherheit wollen brauchen
sie eine Bauchspiegelung.
Bin mit schmerzen drei Tage später ins Kh
die haben sich mehr für meinen Hypothesentumor interessiert
was den Bauchumfang aber nicht erklärte
Wurde weitergeleitet an die Gyn
dort wurde alles probiert die sicht auf die Eierstöcke zu bekommen.
auch dort war es nicht möglich.
Da ein Notfall nur besteht wenn (wie sagte sie da noch gleich)
man operiert werden muss, hat sie es für nötig befunden mich mit
Schmerzmittel nachhause zu schicken um mir vom Arzt eine
Überweisung geben zu lassen für ein CT.
Da es bei mir dringend gemacht werden muss.
Es wäre doch sehr auffällig meine Befunde.
Befunde hä???? Die da wären??????
Ihre Antwort wir sehen uns wenn sie die Überweisung haben.
Drei sono und bei allen drei war es nicht möglich die Eierstöcke darzustellen
sorry das war bei mir noch nie der Fall.
Werd echt irre langsam :(

[Tündel]

Hallo Pauli!
Ich sag das jetzt einfach mal so! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Weißt du was?
Du solltest nach Essen zu Prof. duBo... gehen und dich da untersuchen lassen? Da ich meine gutste Freundin da ganz in der Nähe oben aufm Berg überm Baldeneysee hab, weiß ich, dass das von Düsseldorf soooooo weit ja nun nicht ist - ich schätze, dass es nicht mal 75km sind!
Dieser Prof. und sein Team sind so ziemlich mit das Beste, was Deutschland an Spezialisten für Eierstockkrebs zu bieten hat! Auf jeden Fall sind sie DIE Spezialisten in deiner Gegend! Es tät sich mit großer Sicherheit lohnen, genau DA hin zugehen!

Ruf da mal an! Erzähl deine Geschichte und v.a. lass dich von den jetzigen Docs bitte zu nix drängen! Das könnte höllisch schief gehen!
Es gibt hier einige Geschichten, die (leider) nicht so gut ausgegangen sind, wie sie hätten ausgehen können, wenn die Leute von Anfang an in ein qualifiziertes Eierstockkrebs-Zentrum gegangen wàren!

Die notwendige Operation ist im Falle des Falles langwierig und hochkompliziert, das braucht eben auch ein spezialisiertes Team, das eine solche OP schon seeeehr oft gemacht hat!

Denn "Wir müssen da reingucken und dann sehen wir weiter!" ist im Falle von Eierstockkrebs da falsche Weg! Eine Op muss das Ziel haben, den Messi komplett zu entfernen!!!!!! Also bitte nicht "nachgucken" um des "Guckens" willen!
Nur, wenn das nicht geht, weil irgendwas dagegen spricht (Größe, Lage, Umwicklung irgndwelcher Organe oder Adern), dann geht man anders vor!
Aber das zu beurteilen, braucht es eben wieder den Spezialisten!

Bei mir war das so: Das hiesige Kh meinte im Oktober 13: "inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar, ein paar Monate haben Sie schon noch! :eek: :eek: :eek: Aber wir müssen gucken, was da los ist und dann machen wir wieder zu, weil eh nix mehr zu machen ist bei Ihnen!" Uuuuups! :weinen: :weinen: :weinen: Da saß ich nun, mein Leben sollte vorbei sein, mit 46! Neeeee Leute, nich mit Frau Tündel!

Ich entfleuchte auf französisch (die haben sicher auch so :augen: :eek: :eek: :eek: :augen: geguckt), hockte mich ins Auto (mit frischer Lungenembolie, Harnleiterstein und Tumor im Bauchi), fuhr im Express 700km weit nach Berl. zu Prof. Seho..... (wäre sonst eine Alternative für dich). Und siehe da, es war zu operieren, wenn auch R1 (T-freiheit 95%), den Rest hat die Chemo geplättet und ich lebe noch!

Ich spreche keinem Arzt seine Qualifikation für sein Gebiet ab, aber niemand kann ein Alleskönner sein und deshalb gibt es Spezialisten!
Bitte such auch du einen solchen auf!

Und bevor du da nix Genaues weißt, lass dich zu nix drängen, du hast nur dieses eine Mal (mit der ersten OP) die Chance auf vollständige Heilung und dass der Messi für immer aus deinem Korper verschwindet!!!!!!
Und diese Chance solltest du nutzen!!!! Es sind nur ein paar Kilometer!

[frieda3]

liebe pauli,
ich kann mich der vorrednerin nur anschliessen. das ist lebensnotwindig, dass du das machst....denn da chancen verstreichen zu lassen, das will keine. also ruf an und mach einen termin....

alles gute
liebe grüße
frieda3

[Paulmeinheld]

Liebe Tündel, liebe Frieda
Hab jetzt meinen Arzt angerufen der mich schon seit Jahren kennt
bei den ich aber nicht mehr war seit ich umgezogen bin.
Er möchte mich sofort sehn und seiner Meinung nach
ist es eine Fahrlässigkeit bei meiner Vorgeschichte so
eine Vorgehensweise.
Er macht für heute noch ein ct termin und ruft auch in Essen an.
Tündel an dich möchte ich ein persönliches Wort richten
Ein Mensch der soviel ertragen musste wie du und der trotzdem
die kraft hat so antei zu nehmen vom leid anderer
der hat nicht nur den Krebs besiegt sondern ist für mich
ein Engel in der Not.
Es tut so unglaublich gut euch zu lesen, insbesondere dich.
Auf dich muss man nicht lange warten du hast irgendwie
das Gespür was du schreiben musst damit man handelt.
Ganz lieben dank
Durch dich hab ich den mut auch mal für mich selbst zu kämpfen
DANKE.
Jetzt noch eine Frage
Gestern sagten mir die Ärzte ich hätte Blut im Urin
das es aber unwichtig wäre weil bis 23 bla bla bla normal
wäre und ich bei 28wäre nur leicht erhöht
find es etwas seltsam und garnicht unwichtig
habt ihr da Erfahrung?

[Tündel]

Hallo hier Trüdel-Tündel!

Ich tündele nicht nur, zeitweise trüdele ich auch :D :D :D.
Macht also nix!
Und Daaaaaaanke, geht runter wie eine schöööne heiße Schokolade! Hmmmmmmmmh :remybussi :remybussi :remybussi

Blut im Urin, hmhmhm.
Kann alles und nix sein. Viele Frauen haben das immer!
Aaaaaaaber es kann eben auch alles sein: Harnwegsinfekt, Harnleitersteine, Blasensteine, Nierensteine, Nierengeschichten aller Art.
Aaaaalso, keine Panik, aaaaaaber klären lassen. Tut n8cht weh, is aber wichtig. Du brauchst deine Nierchen noch!!!!
Gerade, falls du eine Chemo brauchen solltest!

Wie gesagt, jetzt sind Spezialisten angesagt.
Nicht quatschen, machen!

Dein Doc möge bitte darauf achten, in Essen im richtigen Kh anzurufen. Es gibt wohl zwei, aber nur das eine hat den Spezi-Prof. A. duBoi....

So, und jetzt ran an die Bouletten. Aber bitte nur an die richtigen!

Und dann:
Weg mit dem Dreck :twak: :twak: :twak:

Du schaffst das!

[berliner-engelchen]

Liebe Paulmeinheld,

das, was Du da schilderst, ist wieder eine dieser Geschichten, die einen schier verzweifeln lassen könnten am deutschen Krankenversorgungssystem und an den Menschen, die dort die Ton angebenden sind. :eek: :weinen: :mad:

Meines Erachtens ist es ein Unding, was Dir in diesem Krankenhaus geboten wurde. Auf jeden Fall hätte man dich eigentlich da behalten sollen, um wenigstens diagnostisch weiter zu kommen. Sollte es wirklich bösartig sein, könnte man das schon fast Unterlassung nennen :mad: ....

Fakt ist auf jeden Fall, dass Deine Symptomatik eine zeitnahe Klärung unbedingt notwendig macht. :boese::boese::boese::boese:
(es gibt auch den seltenen Fall von eigentlich harmlosen verkapselten Tumoren, die dann irgendwann durch eine falsche Bewegung ruptieren .... und dann ein grosses Problem darstellen). Also: in diesem deinem Fall solltest Du handeln. und zwar jetzt.
Dein Arzt hat absolut richtig gehandelt. Noch besser wäre gewesen, wenn er ein MRT angeordnet hätte. Aber auch das CT wird Aufschluss geben.


Du wirst, so wie ich die Lage beurteile, um eine Bauchspiegelung vermutlich nicht herum kommen. Da möchte ich dann - dreifach hält besser "!!!! mich der Frieda und der Tündel anschließen :winke::winke: - und dir sagen, dass Du bereits diese in einem zertifiziertem Zentrum machen lassen solltest.

Ich würde für Uniklinik Essen plädieren. Es gibt wohl auch in Düsseldorf eine gute Adresse, unsere Mitstreiterin Lisa-2 wird dort sehr kompetent behandelt. Falls Du Adresse/Tipps brauchst, kannst Du Dich sicher an sie wenden.

Und: UNWICHTIG ist Blut im Urin nie. Vor allem bei so unklaren Befunden wie bei Dir. Das kann im Zusammenhang damit stehen, wenn z.B. Blase oder Niere beteiligt sind, aber es kann auch andere Ursachen haben.
Aber eines nach dem anderen: schnellstmöglich eine kompetente Diagnostik von Baustelle 1 (Bauch und Co) und dann Klärung des Blutes.

Du kannst ja mal darüber nachdenken, ob es Dir möglich wäre, dich einfach in Essen stationär aufnehmen zu lassen und eines nach dem anderen abzuklären. Falls das irgendwie machbar ist mit dem Kleinen. aus erfahrung weiß ich ja, wie schwierig das mit einem Kleinkind ist.

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt für dich
Birgit

[Paulmeinheld]

Bin seit dem CT irgendwie nicht bei mir.

Hab nach 10min nichts mehr aufnehmen können als
beide Eierstöcke betroffen mit mehreren Herden in Gebärmutter Lymphknoten und und und.
Sollte so schnell wie möglich ins Kh um es weiter abklären zu lassen.
Brauch einfach grad einen klaren Kopf um alles zu sortiere.
Mein Doc meinte ich soll mir ein paar Tage die Zeit nehmen um
alles klären damit ich zur Ruhe komme.

Er möchte dann mit mir nochmal reden und besprechen
was auf mich zukommt im KH.
Mir tut es so leid für meine Kinder ich will sie doch beschützen
und bin nun Ursache das sie angst haben müssen, ich weiß
das niemand was dafür kann aber dieses Gefühl ist grausam.
Sie haben zumglück einen tollen Papa aber ich bin doch ihre
Mama.
Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.
Verrückt manchmal ungerecht und zickig Aussage meines Teenis
Liebevoll und eine Löwin. Zusehr verwöhnen und dann meckern
Wenn sie nicht alleine das Zimmer aufräumen. Zuwissen das man
selbst schuld ist an ihrer Unordnung und trotzdem sie knutschen
kann weil sie es immer so herrlich auf den Punkt bringt das sie mein abbild meiner Erziehung ist. Süße Mäuse.
Mein kleiner Muckel immer fröhlich, glücklich
ich ertrag alles nur bitter verliert nicht euer lachen.
An euch lieben aus den Forum ich denke ihr versteht mein
Wirres getippe und verzeiht diesen langen text

[Geliplie]

Liebe Pauli, du kennst mich nicht, schreibe als angehörige öfter beim Engelchen.
Mir fehlen die Worte, ich möchte doch einfach mal in den Arm nehmen. Geh es an, du schaffst das. Für deine Kinder. :knuddel:
Geli

[Paulmeinheld]

Ich hoffe es sehr.
Sie brauchen mich und keine im selbsmitleid ertrinkende
Mama.
Ist grad nur etwas viel Emotionen die in mir hoch kommen
es war mir ja schon klar das es was ernstes sein kann
aber die Bestätigung haut ein trotzdem um.

[Geliplie]

Das kann ich nachvollziehen, war bei beiden Diagnosen meiner Eltern dabei. versprich mir dass du kämpfst. ich bin so alt wie du, ich verfolge dich weiter und versuche, dir mut zu geben.
Geli

[margit b.]

Hallo Pauli,

so eine Diagnose haut jeden erstmal um. Wie soll man denn das nur schaffen, das betrifft doch sonst immer nur die Anderen?

Vor fast genau 12 Jahren war ich an diesem Punkt. Ich war damals 44, meine beiden Kinder 14 und 16. Auch bei mir waren beide Eierstöcke betroffen mit Implantatsmetasen in der Gebärmutter, betroffene Lymphknoten und Bauchfell.
Bei Diagnosestellung hatte ich mehrere Bein- und Beckenthrombosen und eine großflächige Lungenembolie. Eigentlich wollte ich nur aus dem Krankenhaus raus um "alles zu regeln" und Abschied zu nehmen.

Aber es geht nur ein Schritt nach dem Anderen. Irgendwann sind meine Lebensgeister wieder erwacht, ich konnte tumorfrei operiert werden und auch die anschließende Chemo hab ich ganz gut überstanden.
In der Zwischenzeit sind fast 12 Jahre vergangen, ich bin immer noch da und bis jetzt ist der Krebs nicht wieder gekommen. Du siehst also, ALLES ist möglich!

Manches in meinem Leben ist nicht wieder so wie früher, aber ich genieße jeden Tag und Kleinigkeiten regen mich nicht mehr auf. Natürlich machen sich unsere Lieben große Sorgen und haben Ängste, aber da hilft meist reden. Hab mir immer vorgestellt, dass es viel schlimmer wäre aus dem Haus zu gehen und am Abend nicht mehr heimzukommen.

Such dir eine gute Klinik und einen guten Chirurgen und informiere dich gut. Es klingt blöd, aber das Leben geht weiter!

Alles Gute für dich!
Ganz liebe Grüße
Margit

[Lisa-2]

Liebe Paulmeinheld,

so eine Nachricht ist erst einmal schwer zu verdauen. Selbstverständlich machst Du Dir viele Sorgen um Deine Kinder.
Jetzt musst Du Dich aber erstmal um Dich selbst kümmern. Dann wird sich nach und nach alles finden.

Ich hoffe, dass Du inzwischen ein kompetentes Zentrum und Ärzte Deines Vertrauens gefunden hast (in Essen war ich auch schon zur Zweitmeinung).

Übrigens, ich wohne nur einen „Katzensprung“ entfernt.

Liebe Grüße
Lisa

[Tündel]

Uiuiuiuiui,

das liest sich nicht schön, und dass du völlig fertig bist, ist klar!

Trotzdem behalte bitte den kühlen Kopf und lass dich zu nix drängen! Wie dein Doc gesagt hat, verdau diese Nachricht erst noch ein paar Tage, auf diese kommt es nicht an!

Aber dann mach Nägel mit Köpfen:

1. zertifiziertes Eierstockkrebs-Zentrum mit dem entsprechenden Chirurgen und komplettem Team suchen!

2. Organisation deines Kleinen-Großen! Aber der ist sicher ein Sonnenkind und wird dich allein durch sein Dasein aufheitern, oder???

3. Augen zu und durch! Und dann gesund werden! (hooochwichtig) Braucht aber Zeit und Geduld (ein Unwort :D :D :D)

4. Du stehst ja nicht ganz alleine da, fordere die Hilfe ein, die du brauchst!

5. Viele fragen, wie sie dir helfen können. Sag konkret, womit! Z.B. mal den Kleinen hüten, Wasserflaschen kaufen oder andere schwere Sachen tun, die zu zu Anfang ja nicht machen kannst. Die Leute wollen helfen, müssen aber wissen, was konkret sie tun können! Also keine falsche Scham, immer raus damit!

6. Ruhephasen, die brauchst du, auch nutzen! (hooochwichtig!)

7. Lernen, "NEEEEEEIIIIIIN, das geht (jetzt) nicht!", zu sagen! Das ist (über-)lebenswichtig!

So, genug geschlaumeiert, jetzt mach ich mich auf zu meiner OP!
Ich :knuddel: :knuddel: :knuddel: dich!
Halt durch, denn du schaffst das!

[Paulmeinheld]

Ach Tündel, hab deine Geschichte. gelesen und muss sagen ich schäm mich.
Ich heul hier rum und hier gibt es Leidenswege die doch um einiges schlimmer sind als mein jetziger is zustand.
Ja ich hab meinen Weg noch vormir und das ende ist offen.
Ihr Kämpft und Kämpft und immer kommt was neues.
Ich hab angst auf das Endergebnis
Doch was ich durchlebe ist nur ein was warum wäre und wenn. Ihr erlebt diese fragezeichen und gibt dan noch Mut für unsereiner
Das beschämt und berührt mich
ICH DRÜCKE DIR ALLE DAUMEN DAS ES DIR BALD WIEDER BESSER GEHT

An alle die mir geschrieben haben ein liebes danke.
Da ich Probleme habe mir Namen zu merken seit mir nicht böse
wenn ich euch nicht persönlichper nick antworte.
Nach einer sch... Nacht voller auf und abs bin ich immer noch so benebelt
dieses selbsmitleid ich hasse es das bin nicht ich.
Ich heul und heul und es hat nochnichtmal angefangen.
Wie habt ihr das nur gepackt ihr Mamas
Ich seh mich unter der erde und dabei hab ich nicht mal
die art dieses tumores ob er gut behandelbar ist ach was. auch immer
Ihr habt alle so gelitten und ich fühl mich schlecht euch mit. meinen Mist zu belasten
aber es hilft mir und macht Mut.

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

diese Diagnose ist hammer-schwer. Vermutlich eines der schlimmsten Dinge, die Du je durchleben musstest.
Du musst dich weder schämen, noch dich schlecht fühlen, dich hier bei uns auszukotzen. Du darfst das und sollst das. Wir alle haben durchheulte Nächte hinter uns, haben uns in Selbstmitleid aufgelöst, das Schicksal verflucht, sind verzweifelt, waren am Boden, am Ende ...... DAS ist eine natürliche Reaktion auf eine lebensbedrohliche Situation !!!!!

Aber wir sind einfach ein kleines Stück weiter und sind schon wieder aufgestanden. Und reichen Dir nun die Hand, das selbe zu tun.

Weißt Du, PaulmeinHeld, die Diagnose ist entsetzlich, aber du hast JETZT EINMALIG die Chance auf VOLLSTÄNDIGE Heilung !!!!!
Das ist nur beim ersten Mal, im Rahmen der ersten Behandlung möglich. Und es ist in jedem STADIUM möglich. Lass Dir nichts anderes sagen.
du hast die CHANCE auf komplette Heilung FÜR IMMER.

JETZT.
und die nutzt du jetzt auch.

Du musst zum besten Operateur, der geht. Das ist Essen oder Berlin (ggf. noch München...). Notfallsund im Zweifel organisiere Dir Berlin irgendwie.
Wenn Du Hilfe, Unterstützung vor Ort brauchst, meld dich per PN bei mir. Ich mache das nicht zum ersten Mal :augendreh:augendreh Gerne unterstütze ich dich.

Ich kenne - als ebenfalls betroffende Mama - deine Gefühle und diese entsetzlichen Ängste um die Kinder so gut. Wie gesagt: meine waren 1 Jahr und 2,5 Jahre bei Diagnosestellung .... Der ältere zu dem Zeitpunkt immer noch in einer Entwicklungs-Intensivförderung, die Kleine ein unglaubliches Schreikind. jede Nacht bis sie 3,5 Jahre war. Es war wirklich nicht einfach.
ABER ICH LEBE NOCH und zwar gut und glücklich.

Und zwar als 120% MAMA!!!:augendreh:augendreh:augendreh


Du schreibst und fragst:



Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.


Ja, das wirst Du. Deine Kinder werden in die Situation mit Dir hineinwachsen.
Meine Kinder leben seit jeher in dem Bewußtsein der Krebserkrankung ihrer Mama - und bei mir ist die Situation noch bescheidener, da ich ja palliativ erkrankt bin, und nicht mehr heilbar.
Die Kinder sind unbeschwert, glücklich, sie leben ihr leben und zwar MIT der Tatsache, dass wir alle von meiner Endlichkeit des Lebens bedroht sind. Wir reden immer wieder darüber und ihr Umgang ist ziemlich beachtlich damit.

DU BLEIBST GENAU DIE MAMA, die Du auch jetzt bist.
Klar, die Krankheit wird dich verändern, aber das tun auch andere Dinge. Es ist eine Extremsituation, aber es ist durchaus zu meistern.

Ihr könnt genauso glücklich weiterleben wie vorher. Nur ein bischen anders halt. DU wirst psychisch ein wenig mehr tun müssen als andere Menschen, aber es geht. Das kennst du schon, weil Dein Kleiner ja auch ein Päckchen mitbekommen hat, das ihr alle tragen müßt.

Wir hier im KK sind immer da und lassen Dich an unseren STrategien teilhaben, wir fangen dich auf, wir geben dir Tipps und versuchen dich durch unsere hoffentlich kreativen Ideen immer weiter zu tragen.

ich habe das Forum in allen meinen Krisen und Tiefen und bei allen Problemen befragt - und "meine" Mädels (wenn ich Euch Süßen mal so nennen darf :remybussi:remybussi:remybussi) waren immer da und haben IMMER geholfen. Dafür bin ich soo dankbar.
Selbst dann, wenn ich aus Ärzten nicht schlau wurde oder einfach den richtigen WEg nicht mehr oder noch nicht sehen konnte.

Du bist die Heldin deines KLeinen (und natürlich auch der Großen) - daran wird die Krankheit zwar rütteln wollen, aber es NICHT verändern.

ich bin mir sicher, in Dir eine ganz grosse Kämpferin zu erkennen!

ich schicke Dir Kraft und Zuversicht!!!
Bitte wähle den medizinisch besten Weg, den Du bekommen kannst.

Alles LIebe
:engel:chen

[Paulmeinheld]

Lieber. Engel
Du hast grade meinen Mann und mich so sehr berührt
deine Worte haben ihn zum weinen gebracht. Er ist mehr
der reinfresser, es war wichtig das er seine Gefühle auch mal
zulässt.
Ich bin so erschüttert zu lesen was mit dir ist(wobei ich erstmal google musste was es bedeutet) es schnürt alles zu.
Was kann man schreiben was für Wörter nutzen mir fällt
nix ein ausser du tust mir so unsagbar leid, ich wünsche mir sehr
das es noch viele Möglichkeiten gibt um dich noch ewig bei. uns zu behalten
Ein Wunder wünsch ich dir eine Armee von Schutzengel
pass gut auf dich auf und achte auf dich. Jeder Tag soll dir. zeigen. das du. hier unten mehr gebraucht wirst als dort in der Ewigkeit. Lass bloß deine
Flügel zu fliegen brauchst du hoffentlich lang noch nicht, solang dich deine
Beine noch tragen können.
Deine kleinen Mäuse werden mal starke Persönlichkeit
und ich höre andere jetzt schon sagen GANZ DIE MAMA
Ich glaub fest daran das jeder seine Aufgaben hat im Leben
deine und auch von vielen anderen hier ist zu schützen.
Schützen im Sinne von Mut geben damit die Seele keinen schaden nimmt
Den die ist die ewig lebt. In Gedanken von Hinterbliebenen
Bleib wie du bist und Berlin hin oder her du bist überall
mit deinen Worten mit deiner liebevollen Art umarmst du ohne
real anwesend zu sein.
Punkt um es ist so beruhigend zu wissen ihr seit da
ehrlich und hilfsbereit ein Netz was hält auch wenn man wie ich
das Gefühl hatt ich Fall ins leere.
:remybussi

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich fühle mit Dir.

Wie Birgit kann ich zunächst wieder einmal nur den Kopf schütteln über das deutsche Gesundheitssystem mit seinen Unzulänglichkeiten in der Abklärung Deiner Beschwerden.
Kenne dies auch aufgrund der Krankheit meiner Mutter.

Ihr wurde die Chance auf eine komplettes Debulking/ Ausräumen durch einen erfahrenen Operateur in einem zertifizierten Zentrum nicht eingeräumt. Sie wurde in einem kleinen KH operiert. Leider erfuhr ich durch familiäres Durcheinander erst am Vorabend vor ihrer der OP von ihrer Erkrankung. Und nun hat vor wenigen Tagen, also ein halbes Jahr nach der OP, der behandelnde Onkologe mir gegenüber zum ersten Mal eingeräumt, dass bei der OP leider nicht alles ausgeräumt werden konnte, weil sie eben nicht von spezialisierten Operateuren, die es in unserer Ecke nicht gäbe, operiert wurde.

Da sag ich nur: - So what! Dann schickt man/ überweist eben weiter!
Das möchte doch JEDES MENSCHLEIN!!!

Meines Erachtens sollte ein Arzt über die Bedeutung der Erst-OP und deren Folgen bei zuvor diagnostiziertem Verdacht auf EK-Krebs verpflichtet sein, über die Qualität und Wichtigkeit der ERST-OP und deren Folgen zu informieren.
-MUSS er scheinbar aber nicht.-

Und so werden etliche zu Tode verschreckte Frauen mit der Verdachts-Diagnose EK-Krebs operiert, obwohl es woanders Spezialisten gibt und ALLGEMEIN BEKANNT IST, dass DIE QUALITÄT DER ERST-OP bei EK-Krebs entscheidend für den weiteren Verlauf ist.

Warum ich dies schreibe: Um dich noch einmal für das zertifizierte Zentrum zu sensibilisieren: E. ist so nahe!
Nutze diese Möglichkeit.
Versuche, dort oder in B bei Prof S. Deine weiteren Termine zu machen.
Wie viele hier.


GLG
Stern

[Tündel]

Hui Sternderl,

du nimmst mir die Worte von den Tasten!
Leider hat es deine Mam ja auch so erwischt wie viele andere!
In der "Diagnose-EK-Situation" sind ja die meisten so perplex und geschockt, dass sie überfahren werden von: "Wir müssen da reingucken, wie es da drinnen aussieht!" oder von "Es eilt sooooo sehr, das muss sofort operiert werden!"

Und in dem Schock lassen sie dann alles machen, denn woher sollen sie denn wissen, dass es irgendwo in unserem Lande Leute gibt, die genau dafür echte Spezialisten sind?
Denn sagen wird es niemand, denn es hätte den Touch, dass man etwas nicht kann!

Ich glaube, dass viele dann Angst haben, das Gesicht zu verlieren, wenn sie zugeben, dass sie dafür eben keine Spezialisten sind!
Das heißt doch aber nicht, dass jemand ein unfähiger Arzt ist, sondern er ist eben nur kein Spezialist auf DIESEM Gebiet!

Mein Doc sagte nach der OP neulich zu mir: "Neee, das mit Ihrem Blutdruck und dem Zucker, da sollen doch bitte die Internisten/Diabetologen dran, ich bin dazu zu blöd! Ich bin Gynäkologe! Da kenn ich mich aus!" Sprachs, rief auf der internistischen Station an und orderte den enstsprechenden Internisten für mich! Der kam und beseitigte die Problematik mit neuen Pillekens und eben Spritzen fur den Zucker!

Was ich damit sagen will, liebe Pauli, nur die wirklichen Spezialisten solltest du an deinen Bauchi dran lassen!

Und noch was:
Ich mach heute trotz der langen Narbe und meinem Ap-li (Stoma) alles, wozu ich Lust hab! Dazu gehört auch, mein Radl ins Auto zu laden irgendwo hin zu fahren und weeeeeit zu radeln, Ski fahren, Motorrad fahren, in die Therme gehen und auch mit meinen Schülern Völkerball spielen!
Warum nicht?
Es ist alles eine Sache des "Mich kriegt dieser Scheixx-Krebs nicht!"

Klar, wir haben alle unsere Heul-Flenn-die-Wohnung-wird-überschewmmt-Phasen, die müssen sein, der Frust muss raus!
Und dann, Moment, wie hat unsere Mucki :winke: :winke: doch geschrieben?
Hinfallen, aufstehen, Krönchen zurechtrücken uuuuund weitermachen!
Du bist im Moment schon nach dem Fallen, du sortierst dich gerade zum Aufstehen, ergreif alle Hände, die du fassen kannst und dann :megaphon: :megaphon: :megaphon: "STEH AUF!"

Du schaffst das! :1luvu: :1luvu: :1luvu:
Du bist eine tolle, starke Mami und das wirst du immer bleiben!
Dein Mann und du, ihr habt viel geschafft, denn sicher war auch die Nachricht, dass euer Kleiner so ist, wie er ist, erstmal nicht leicht zu verdauen! Das habt ihr geschafft, ihr seid tolle Eltern und das bleibt ihr auch, auch mit der Diagnose!!!!

So, und nun auf und
WEG MIT DEM DRECK :twak: :twak: :twak:

[Paulmeinheld]

Hallo Stern
Nach euren eindringlichen Aussagen bezug der op wird mein Arzt
mich richtung Essen verschiffen.
Hu hu Tündel was zum lachen hab dreimal meinen eigenen Nick vergessen
jedesmal die meldung das er falsch ist (kopfschüttel).
Nun zum kleinen Paul
nein es war kein schock, die Ärzte fanden es schlimm und haben versucht
uns dies als grosses dramer zu verkaufen
bin aber Heilerzieherin und Menschen
mit Down Syndrom sind die besseren Menschen :)
Nie falsch, herzlich und Empathiefähig
Emotional einfach Engel ohne Flügel
Paul ist mein Geschenk
Er zieht jeden in seinen Bann.
Auch mein Mann wollte keine Fruchtwasseruntersuchung
obwohl schnell klar war das er ein besonderes Kind sein wird.
Durch meine jahrelangen Erfahrungen weiß ich das jedes leben lebenswert ist
wenn es ohne schmerzen gelebt werden darf.
Diese Schätzchen haben aus mir das gemacht was ich heute bin.
Glaub mir es ist eine ehre an ihren leben teilhaben zu dürfen.
Man darf nicht denken wir sind normal jeder einzelne ist ein Teil dieser bunten
Welt. Was ist die norm wer legt die fest?
Frag mal rum und du wirst sehn das normal ist was man selbst als normal empfindet :)
Fühl dich gedrückt
Bin grad nach meiner norm auch nicht normal:augen:heul lach heul und und und
Jeder Psychologe würde mir jetzt eine schwere Psychosomatische Störung attestieren.
Bin einfach grad in einer Achterbahn aber auf den Weg richtung Ausgang dank euch:remybussi

[Tündel]

Huhu Pauli,

Meine beste Freundin arbeitet bei der Lebenshilfe, ganz in deiner Nähe, ich war mal mit ihr in der Wohngruppe und muss auch sagen, dass ich diese besonderen Menschenkinder toll finde, herzlich, nie falsch. Fröhlich und traurig, dabei aber immer ehrlich!

Leider werden immer noch zuviele abgeschoben, weil ein solches Kind nicht ins Bild passt, die Leute blöd gucken oder sonstwas idiotisches tun!
Und das meine ich mit :"Ihr habt viel geschafft"
Immer wird es nicht leicht sein, denn diese Sonnenscheinchen können auch seeeeeehr dicke Köpfe haben, hab ich festgestellt, als ich mal mehreren Skikurse gegeben hab! War trotzdem klasse!

Und ich finds klasse, wie ihr das meistert!

Gute Nacht!

[frankdortmund]

Auweia PaulmeinHeld, das ist ja echt böse was ich da lesen muss.
Vor allem erstaunt es mich immer wieder wie leichtfertig manche Ärzte mit der
Gesundheit von Menschen umgehen, Aber Du hast noch alle Chancen das Blatt zu deinen Gunsten zu wenden. In E bist Du was den operativen Eingriff angeht bestens aufgehoben. Bei der Pflege ist durchaus noch Luft nach oben.
Das wichtigste ist aber jetzt eine Op bei der wirklich erfahrene Ärzte Hand anlegen. Da kann man dann schonmal über leichte Schwächen bei Der Pflege auf der Station hinweg sehen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, das die Ärzte auf der Intensivstation und die operierenden Ärzte wirklich mit Leib und Seele ihren Job machen und das Beste für dich herausholen. Das ist die halbe Miete, trotz der schlimmen Diagnose noch auf einen guten Verlauf hoffen zu dürfen. Ich wünsche die alles Gute für die Op. Wenn Du Fragen zu E hast kannst Du dich gern melden

LG
Frank

[Tündel]

Huhu Frank!

Wie gehts Carmen! (Sorry, Paul-Mama für die Zwischenfrage)

[Paulmeinheld]

Lach ja Tündel die können gut ihren willen ausdruck verleihen :D
Das möchte mein Sohn auch gerne aber zwischen möchten und kriegen liegen
sagen wir mal erziehungsversuche von papa und mama:D

Hallo Frank,
Schon von dir gehört und ja denke wenn es losgeht werd ich euch quälen mit fragen
Bin grad so in auf und ab das ich mehr verdränge als mich wirklich damit auseinander zu setzen. In meinen Kopf sind zurzeit nur meine Zwerge
Ich weiß nicht ob dies dazu gehört um zu begreifen was grad passiert.

[Paulmeinheld]

Hab mich jetzt mal querbeet durchs forum gelesen.
Was mir nicht einleuchtet warum muss man vorab die Bauchspiegelung machen?
Soll ja bei mir auch gemacht werden.
Butter bei die Fische, ist das nicht überflüssig wenn doch eh der Bauch ausgeräumt wird?
Was ich auch nicht versteh viele schreiben zwar Rückenschmerzen
bei mir betrifft es grad irgendwie das gesamte Becken und leisten .
Das novalgin hilft zwar lässt aber schnell nach .
Werd am Mittwoch ins Kh gehn nach dem mein Arzt mit mir gesprochen hat.
Bis dato hab ich alles geregelt hoff ich mal.

[Tündel]

Hallo Paul-Mama,

Ich hatte keine Bauchspiegelung, sondern gleich die große OP.
Für meine Untersucher war nach Ultraschall und CT alles klar! Und zwar sowohl hier bei uns als auch bei Prof. Seho... in Berl...... Wobei mir die Berliner Klarheit viel sympathischer war, denn Prof. S. meinte, das wäre durchaus operabel!
Aber wie gesagt, "Bei Unsicherheit fragen Sie Ihren Doc....."

Frag nach.....
Und wenn du wirklich nach Essen gehen solltest, dann frag auch da, ob eine BS wirklich nötig ist! Die machen bestimmt auch eigene Voruntersuchungen. Anruf reicht vielleicht schon um das zu klären. Sag einfach, dass du Bedenken hast. Und dass du das so schnell als moglich geklärt haben willst. Und wenn eh eine große Op nötig ist, warum dann vorher noch extra eine, denn bei der große sähe man doch sowieso alles.....

Denn Op is Op und immer mit irgendwelchen Risiken verbunden - Narkose, Rupturen, Verschleppung von Tumorzellen, Blutungen etc! Sachen, die frau nun wirklich nicht braucht!

Ich kann nur sagen, frag da direkt nach und lass dich nicht überfahren!

Servus

[frieda3]

liebe paul-mama,

geh nach e. und verlass dich auf die...die sind sehr gut, ähnlich prof. s. aus b. höre nur gutes in dieser hinsicht. klar machen die auch eigene voruntersuchungen...meiner freundin wurde übrigens ein eileiter minimalintensiv (kein ek, andere diagnose) entfernt und wie sie sagten, währenddessen wird das material in eine art beutel transferiert um alles untersuchen zu können und damit nichts sich irgendwo verteilt, wo es nicht solll....alles sehr modern und schonend.

lg
frieda3

[Tündel]

Hallo Frieda!

Leider kann auch da was schief gehen!
Bei einer Frau hier wurde das wohl auch so gemacht, mit dem Ergebnis, dass der vorherige Figo I -Tumor trotz Bergebeutel platzte und sich der ganze Mist im Bauchi verteilte. So wurde aus einem Anfangsstadium ein fortgeschrittenes.
Die Folgen dürften wohl jedem hier klar sein!

Da das kein Mensch braucht, sollte frau nur bei absolut sicheren Diagnosen per BS operieren lassen!
Deshalb plädieren wir hier immer dafür, da nur ausgewiesene Spezialisten an den Bauchi zu lassen, wenn der Verdacht auf EK besteht!
Der kann dann entscheiden, wie operiert, wird!

Paul-Mama :winke: :winke: :winke: hat alles richtig gemacht, indem sie sich für Essen entschieden hat!

[Paulmeinheld]

Mir fehlt da einfach die Logik
Ct war ja mehr als eindeutig was ich zu mindestens noch mitbekommen
habe.
Da die ja eh rein gehn um raus zu holen was raus muss und sowieso
dann auch noch pathologisch untersucht wird find ich es
überflüssig.
muss doch eh dan solange bleiben und eine sache weniger ist mehr Zeit bei meinen Zwergen
Werd mir das am Mittwoch anhören und mal sehn ob die es mit den ct befund noch machen möchten und dann auch nach den warum fragen.

[Tündel]

Hallo,

ich glaub auch, aber das ist meine, völlig unmaßgebliche Meinung, dass du eigentlich keine BS brauchst, wenn alles klar ist! Ich glaub auch, dass die wenigsten, die in den großen, zertifizierten Zentren operiert wurde, vorher ne BS hatten.
Is schließlich auch ne Op mit Narkose und allen Risiken!

Alternativ wäre es in einem solchen Zentrum wie Essen durchaus möglich, per BS anzufangen, das Ausmaß zu begucken und im Falle des Falles auf Bauchschnitt umzuschwenken. Das können aber eben nur die großen Zentren leisten, da man bei den großen OPs ein volles, interdisziplinäres Team und eine vollausgestattete Intensivstation braucht.

Die in Essen sind da erfahren genug, um zu erkennen, was los ist und wen anders lässt du nicht dran! Verlass dich auf deren Entscheidung!
Wenn ein Operateur wie Prof. DuBoi.... meint, dass das Ausmaß nur so ist, dass eine BS reicht, dann kannst du das sicher akzeptieren, solltest aber damit rechnen, dass du trotzdem dann mit großem Loch im Bauchi aufwachst, weil das Ausmaß eben doch umfangreicher war! Solche Ops sind eben eine "Wundertüte"

Prof. Seho.... meinte damals lakonisch zu mir: "Wie weit das Mistding gestreut hat, seh ich halt erst, wenn sie offen vor mir liegen!"

Also rechne mit allem und freu dich, wenns mit weniger abgeht!

Denk immer dran, du hast den ersten, richtigen Schritt getan, indem du dich für einen der besten Operateure Deutschlands und sein Team entschieden hast!
Du wirst dir nicht vorwerfen können, dass du nicht alles versucht hast!
Und das ist guuuuuut so!

So, und jetzt noch ein guter Rat:
Du denkst jetzt mal gar nicht an das Mistdingens in deinem Bauch, sondern genießt die Zeit bis zum Krankenhaus mit Paul, seinem Vqater und seinen Geschwistern! Macht tolle Sachen, geht in den Zoo oder was sonst ihr schon immer machen wolltet! Guckt vom Rheinturm in die Luft, fahrt Schifferl und macht euch tolle Tage!

Gute Nacht!

[Paulmeinheld]

Tündel wink dir mal ganz wild
Das ist pflicht Programm bei meinen Mäusen
Am We machen wir eh immer viel.
In der Woche geht es leider nicht da der kleine Mann
Verabredungen hat mit seinen drei Kumpelinen aus der U 3 Gruppe so wie
Sport namens Pysio und wie schimpft man mit Papa und Mama mit den
Händen (gebärden sprache per guck) :)

Die große kleine hat grad einen infekt und möchte nur schlafen
ok und Internet und essen und kuscheln (geniesse das in den alter ist es ja nicht mehr so oft)

[shahan]

Liebe Paulmeinheld

Habe bei Saverio deine Zeilen gelesen und bin erschüttert...Du stehst vor einer ungewissen Zukunft und trotz deiner eigenen Aengste findest du für andere Betroffene noch aufbauende, tröstente Worte.
Ich hoffe, dass du die Kraft und Energie hast diese fiese Krankheit zu besiegen und deinen Kid`s weiterhin eine tolle Löwenmami sein kannst.

Ich wünsch dir Schutzengel die an deiner Seite sind.

l.g.Shahan

[Paulmeinheld]

Liebe Shahan,
Sie tut mir einfach so unsagbar leid.
Der Krebs kann nicht nur uns Betroffenen töten sondern auch unsere lieben
die damit weiter leben müssen.
So schlimm das sich jetzt auch anhört wenn wir gehn müssen ist es für uns vorbei.
Die Hinterbliebenen sind die die den krebs weiter bekämpfen müssen.
Lese hier so viel von Menschen die nach diesen Verlust fast zerbrechen.
Das ist ja auch meine größte Angst das meine lieben leiden weil vielleicht mein Weg irgendwann durch den Krebs keine Abzweigung mehr hat.
Aber wie du schon sagst ich weiß nicht was meine Zukunft bringt.
Aber das weiß keiner von uns ob krank oder gesund.
Ich kann es nicht ertragen andere so leiden zu sehn, Krankheiten da hat man immer noch eine Chance gesund zu werden. Einen lieben Menschen zu verlieren da kann man nicht mehr tun
diese Hilflosigkeit die ich dort lese diese Verzweiflung
das tut weh zu lesen.
Grad weil wir betroffen sind und die die es sind die euch alleine lassen müssen
obwohl wir es nicht möchten.
Ich denk sprech da für viele das die angst mehr den gilt die wir dalassen müssen als die angst vor der Behandlung und co.
Die Schutzengel, das ist sehr süss von dir:)
Die haben hoffentlich nicht so viel zu tun
Danke

[berliner-engelchen]

Liebe Paul-Mama,

bei dir ist grad grünes Licht und da möchte ich dir ein paar Aufmunterungsgrüße rüberschicken und Euch ein schönes Wochenende wünschen.

Darf ich noch einen kleinen Tipp loswerden? Gerade weil du am Anfang der Krankheit stehst, ist es vielleicht für Deine Psyche gar nicht so gut, wenn du allzu viel hier liest. ich kenne das, ich habe das auch gemacht. Aber gut war es nicht :boese::boese:

Mit der Angst ist das so eine Sache.
angst ist ein Kostrukt im Kopf und wenn Du der Angst Raum gibst, indem Du konkrete "Bilder" anbietest, von Krankheitsverläufen und Schicksalen, dann hat die Angst die Chance sich festzusetzen und zu manifestieren.
Wichtiger wären Beispiele von all den Menshcen, die es geschafft haben - aber die sind natürlich meist nicht mehr hier.
ich glaube fest daran, dass man da im Kopf etwas "programmieren" :cool: :lach: kann und dort, wo Du stehst, ist es wichtig zu wissen:
Ich KANN gesund werden.
ich WILL gesund werden.
ich glaube daran, dass ich gesund werde.

anteil nehmen ist eine wichtige Tugend. das möchte ich nicht falsch verstanden wissen. ABer ich glaube, gerade JETZT solltest DU DICH ins Zentrum stellen. Sehen, was du brauchst, was gut ist für dich.

Thema: Bauchspiegelung.
Bei klarer Befundung ist eine Bauchspiegelung unnötig. Der Operateur wird sich sicherlich die Möglichkeit zur grossen Eröffnung offen lassen. das wird im Vorgespräch vor Ort geklärt. Er wird dich über alle Eventualitäten aufklären, - nicht erschrecken, der künstl. Darmausgang und anderes wird ERwähnung finden ....

bei mir wurde vorab (in Berlin) eine Bauchspiegelung gemacht - aber nur, weil die Berliner sich so gut wie sicher waren, dass mein auffälliger vorbefund KEIN Tumor sei. Leider ist es dann anders gekommen :weinen::weinen:und ich musste nochmals 5 Tage warten auf die grosse OP. Aber das wird normalerweise vermieden.

Bereite Deine Kids darauf vor, dass es unter Umständen einige Tage dauern wird, bis sie dich besuchen kommen können.
ich habe das mehrfach versucht, mich von den Kleinen besuchen zu lassen. :weinen: Das erste mal hatte einen aus dem Nichts aufgetauchten Kreislaufzusammenbruch bei mir zu Folge; danach mussten wir feststellen, dass die Kinder zu klein waren, um Mama sehen und dann wieder loslassen zu können. ich habe sie insgesamt 6 Wochen nicht sehen können. .... (ich denke aber, das ist worst case. ...)

Alles gute und lenke dich gut ab am Wochenende
Birgit

[Paulmeinheld]

Hallo Engelchen :)
prinzipiell hast du recht.
Ich konfrontiere mich mit meiner größten Angst
es ist für mich wichtig .
Lese mehr bei den Hinterbliebenen weil ich dort begreife was es bedeutet wenn das schlimmste eintrifft.
Jeder hat seinen Weg ich hab euch für mich und die Hinterbliebenen helfen mir
mit meiner Angst um meine Kinder umzugehen.
Und du Schneckchen bist doch eigentlich nich anders als
ich du bist für uns da Tag und Nacht:knuddel:
Ich geh meinen Weg aber das wie kann ich nur für mich alleine
rausfinden.
Mit ganz vielen Helfenden Händen hier im Forum
:remybussi

[Tündel]

Nix da!

Gestorben wird noch laaaaange nicht!

Wir machens wie Heesters:

Wir werden 100 Jahre alt, das könnt ihr uns glauben! - mindestens! :remybussi :remybussi :remybussi

Ich sag immer, ich werde so alt, wie ich mich am Tag nach der großen Op gefühlt hab - mindestens 120!
Meine Doccine, sagt dazu nur: "Die einzig richtige Einstellung!"

In diesem Sinne - geniiiiiiieße dein Leben! Jeden einzelnen Tag!

[berliner-engelchen]

Liebe paulmama,

ich wollte Dir nicht zu nahe treten. Ganz klar, dass jede ihren eigenen Weg finden muss. wollte dich vor schmerzen bewahren... psychischen.
Einer meiner Erstkontakte vor 5 Jahren war eine Mama mit einem 9 Monate alten Baby - sie bekam keine Chance .... Noch immer ist sie in meinem Kopf, ich kann sie nicht vergessen ....

"Und du Schneckchen bist doch eigentlich nich anders als ich ::"
:shy::shy::shy: :rolleyes::rolleyes: was soll ich sagen: deshalb red ich ja. kenn ich doch alles von mir selbst ... recht hast du natürlich. :augendreh

LG bin in Zukunft vorsichtiger, wollte dir wirklich nicht auf die Zehen ...
Birgit

[Paulmeinheld]

Lach, Tündel mag aber bitten nicht aussehen wie der Heesters.
:D
Wenn wir 100 sind machen wir eine WG
Glaub da bin ich irgendwann froh gehn zu können weil ich täglich
Bauchschmerzen vor lachen habe.

Ach Engelchen
hab ich noch vergessen
Danke das We wird toll
Ausflug Krefelder Zoo soll ja 19 grad werden
Und morgen Trödelmarkt hier in D dorf
Lieb diesen Markt
Live Musik und olle sachen genau Muttis ding
Was macht ihr so am We
????

[Paulmeinheld]

Holla hey:knuddel:
Das kam falsch rüber bin da manchmal so ruppig
Bin null böse Engel warum auch, bin nicht so wortgewannt und komm da manchmal falsch rüber.
Meine stärke ist da mehr das reale gespräch:)

[Paulmeinheld]

Engelchen das ist schrecklich
:(
Würde mir genauso gehn.
Berufsbedingt tick ich da vielleicht etwas anders.
Wir haben da denke ich gleiche Züge das wir nicht so richtig
gelernt haben das wir auch wich tig sind und das uns das leid anderer mehr mit nimmt
als unser eigenes.
Können da nicht aus unserer Haut

[Tündel]

Oooooooh , nööööö,

nich aussehen wie Heesters, nur alt werden und dabei fit wie n Turnschuh!
Und aussehen wie MissGermany!

Dazu ein köstlich böööser Humor und dann sitzen wir zusammen in einem angesagten Café und ratschen über die jungen Hüpfer!

Uuuuuund: Wer schöner is als wir, is eh geschminkt - und geliftet! :D :lach: :lach: :D

Machs gut und viiiiiiiiel Spaß im Zoo!
:cheesy: :laber: :laber: :cheesy:

[Paulmeinheld]

Sch... Schmerzen
Ich mach mir echt was vor.
Solang die weg sind geht es mir gut und ich kann verdrängen
Aber so merk ich das das alles kein Alptraum ist.
Möcht weg rennen aber es geht nicht.
Will mich nicht damit beschäftigen das es mich betrifft
Es ist alles soweit weg nur diese Schmerzen holen mich in die Realität
Engel du hast recht so stark wie ich tu bin ich nicht aber ich möchte es gerne sein.

[Tündel]

Och Mensch mennoooooo

Ich wünschte, ich könnte dir helfen, aber das Einzige wäre, dir einen Tipp zu geben, wie du die starken Schmerzen erstmal etwas verringern könntest. :confused: :confused: :confused:
Bei meiner Chemo und auch jetzt bei dem Eitervulkan hatte ich starke Schmerzen, v.a. bei dem Vulkan waren sie soooooo schlimm, dass ich geschrien hab! Und ich bin nun echt nicht zimperlich! Aber da tat es sogar weh, wenn ich nur an ein einzelnes Schamhaar drangekommen bin! :weinen: :weinen: :weinen:

Ich vermute jetzt mal gaaanz laienhaft, dass du entweder völlig verspannt bist durch Sorgen und Angst oder, dass der Mistmessi irgendwo draufdrückt!
Vielleicht hift DAS ja: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Aaaaalso: So haben sie es mir dann im Krankenhaus gegeben, oral, weil das mit Braunüle nicht ging und ich mir die Portnadel beim Schlafen selber gezogen hab und dann eine dritte Ti..... bekam! Und so hab ichs auch bei der Chemo gemacht!
1. IBU 600 - 3x am Tag, alle 8 Stunden
2. Tramad....... 100 - 4x am Tag, alle 6 Stunden
3. Nova.......-Tropfen - 6x am Tag, 25 Tropfen alle 4 Stunden
Das ist jeweils Höchstdosis und gerade beim IBU musste ich nach einer Weile aufhören, weil ich Sehstörungen bekam und vom Noval..... juckte es überall. Aaaaalso, unbedingt aufpassen damit und außerdem unbedingt einen Doc fragen, ob das bei dir geht!
Als die Probleme anfingen, waren die Schmerzen GsD schon vorbei! Und die letzte Op am Mittwoch war weitestgehend schmerzfrei!

Bei der großen Op katte ich damals gar keine Schmerzen! Ich hatte einen suuuuuperguten Anästhesisten, der sogar den PDA-Katheter schmerzfrei reingepiekt hat!
Den hatte ich ca. 7Tage! Mit dem Dingens konnte ich mich beim geringsten Ansatz irgendwelcher Schmerzen wegbeamen. Gibts heute in vielen Krankenhäusern, frag nach, wenn sie dir das nicht anbieten!

Du bist hinterher viel schneller wieder mobil, wenn du das hast, weil ja die Pumpe immer läuft und du im Falle des Falles dazugeben kannst!

Erhol dich noch gut und versuche, den ganzen Mist zu verdrängen, erholt dich schnell genug ein!
Aaaaaaaber du darfst schwach sein, du darfst weinen, schreien, schimpfen! Dazu hast du alles Recht der Welt, denn schließlich zieht es dir gerade dein ganzes Leben weg! Nix ist mehr wie es vorher war! Aber trotzdem
Du bist eine starke Frau! Du wirst das schaffen!

Du hast schon viel erreicht, du hast Entscheidungen getroffen, die viele andere nicht treffen können, du hast Chancen genutzt, die andere verstreichen lassen. Du gehst unbequeme Wege, obwohl du es leichter hättest haben können!
Du hast dich bewusst für deinen Sonnenschein Paul entschieden, was andere nicht geschafft oder gewollt hätten! Das ist großartig! Das ist stark! Das ist bewundernswert! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Du hast dich nicht überfahren lassen von deiner Klinik, sondern warst so stark, nachzubohren, dich zu informieren und dann den Weg in einer weiter entfernte Klinik anzutreten, weil du dort bessere Chancen hast! Auch das beweist Stärke! :remybussi :remybussi :remybussi

Und in all deiner Stärke darfst du schwach sein, weinen, schreien, wüten! Tu es, lass es raus und dann mach weiter wie du es immer gemacht hast! :cool: :cool: :cool:

Alles Gute für dich! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[Stern 2014]

Liebe Paulmeinheld,
ich hoffe von Herzen, dass du es bis Mittwoch schaffst.
Weiterhin hoffe ich für dich, dass es dann los gehen kann. Allzu lange mit starken Schmerzen und einem solchen Tumorbefund ist sicherlich nicht machbar.
Drücke dir die Daumen
LG
Stern

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

du klingst verzagt - das tut mir so leid. :pftroest::pftroest::pftroest:
Dieses Auf und Ab kenne ich gut und weiss, wie schwer es zu ertragen ist. Es tut mir so leid für dich.

Falls es nicht auszuhalten ist, ruf doch einfach am Montag in der Klinik an und frage, ob sie dich vorziehen könnten, aufgrund der starken Schmerzen. Montag morgen verschiebt sich erfahrungsgemäß eh der Wochenablauf ... vielleicht kannst Du dazwischen rutschen. Besser etwas tun als versuchen, es auszuhalten.

Schmerzmitteleinnahme würde ich auf jeden Fall mit dem Arzt absprechen. Das kann man nicht verallgemeinern, weder Medis noch Dosierung. und könnte auch gefährlich sein, aufgrund von Symptomverschleierung (z.B. bei drohendem Ileus oder anderer Geschichten) ...

Es ist so schlimm, warten zu müssen - das ist wirklcih keine schöne Situaiton.
Ablenken so gut wie geht ist das einzige, was man gut tun kann. Vielleicht hilft ein Entspannungsbad ... eine gute DVD für den Abend und tagsüber ist man ja eh von den Kids gut abgelenkt...
Wünsche Dir, dass die Zeit schnell vorüber geht.

Alles Liebe
:engel:chen

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

wenn ich mich richtig erinnere, hast du heute Dein Gespräch bzgl. therapieplanung und CT auswertung.
Dafür möchte ich dir alles alles Gute wünschen.

Für den kleinen Paul noch gute Besserung! Oder ist er schon wiedre fröhlich unterwegs??

LG
Birgit

[Tündel]

Hallo Paul-Mama!

Auch von mir sind Däumlis, Zehlis und natürlich selbige aller meiner Teddybärlis gedrückt!

Du machst das schon!

:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[berliner-engelchen]

Liebe Paul-Mama,

ist alles o.k. bei Dir? ich muss viel an dich denken. hoffe, die Diagnosestellung und Therapieplanung war nicht allzu schlimm.
Oder ist irgendein neues Problem aufgetreten? :eek:

Ganz liebe Grüße an Dich :winke::winke: