Nierenzellkarzinom

[Maria Rosemeyer]

1.1.2006 - es mag vielleicht irritieren, dass nun eine andere Überschrift da steht, so ist es jetzt aber richtig.
ab hier ist nichts mehr verändert:
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Bei meinem Mann wurde vor 3 wochen ein Nierentumor diagnostiziert.
Am 2. April haben sie ihn operiert.
es ist mit hoher wahrscheinlichkeit ein nierenbeckentumor: es gibt keine metastasen in der lunge, die "niere"(die keine mehr war), der harnleiter, der eintritt in die blase wurden entfernt, die zugehörigen lymphknoten ebenfalls, insgesamt 1500 g.
jetzt suche ich seit tagen nach informationen zu dieser krebsform und und finde eigentlich nichts. außer, dass er selten vorkommt.
der arzt nannte uns vor der op eine prognose von 1 jahr.

mein mann ist 45. wir sind noch keine 3 jahre zusammen.
ein alptraum.. das ist wohl die richtige bezeichnung dafür.

wir sind im gespräch mit einer klinik in der schweiz. meine sorge ist nun, dass sie uns gar nicht annehmen, weil es zu spät sein könnte.

Maria

Hallo Maria,

bei mir wurden vor 11 Jahren auch 1500 g. herausoperiert, und ich lebe noch! (damals war ich 47) Lasst Euch nicht von solchen "Prognosen" erschrecken sondern setzt Euch sachlich mit der Krankheit auseinander um sie anzugehen! Angst ist die schlechteste Therapieform überhaupt!
Inzwischen sollte der pathologische Befund des entfernten Tumors vorliegen, erst damit ist es möglich, die weitere Behandlung zu erörtern. Lasst Euch den Befund kopieren, damit Ihr mit den Kliniken, die Ihr für die Behandlung ansprecht, zielgerichtet diskutieren könnt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und klaren Kopf für die nächste Zeit und: Lasst Euch von Statistikern nicht die Hoffnung nehmen!
Herzliche Grüße
Heino

danke, Heino,

als ich das schrieb, war ich recht niedergeschlagen. ich hab dann stundenlang hier herumgelesen, habe gut geschlafen und bin heute auch richtig zuversichtlich. (heulen kann ich später immer noch)

ist wirklich ein segen, dass es dieses forum gibt.

dank an euch alle!

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
im Moment sieht es doch so aus: der Tumor ist weg, Metastasen sind nicht bekannt, jedenfalls bis jetzt.
Das ist doch eine sehr hoffnungsvolle Ausgangssituation.
Wozu soll es da zu spät sein?
Keine Lungenmetastasen: wurde das mit CT festgestellt? Röntgen reicht nicht.
Untersuchung von Knochen und Schädel wird wahrscheinlich noch folgen.
Die Klinik in der Schweiz könnte Euch deshalb nicht nehmen, weil es nichts zu behandeln gibt. Mistel, falls Ihr das vorhabt, geht auch zuhause.
Alles Gute
Rudolf

Hallo Rudolf,
ja, das wurde mit CT festgestellt.

was ich bisher erfahren habe, sind lungen- und hirn-metastasen eher beim nierenzellKarcinom zu erwarten.

na, du hörst dich gut an: weil es nichts zu behandeln gibt??
und wieso meint dann dieser doktor, uns eine derartige prognose nennen zu .. dürfen?

wie sollte eine weiterführende abklärung aussehen?
durch eine szintigraphie?
was ist das genau?

Maria

nun habe ich doch noch etwas gefunden:

http://www.ahc-consilium.at/daten/harnblasentumoren.htm#D1

".. selten im Nierenhohlsystem.. etc."

"Latenzzeit zwischen Karzinogenexposition und Tumordiagnose bis 30 Jahre"
bedeutet das: entstehungszeit bis 30 jahre?

"tumor-Agens ist der Harn..."
= der urin dieses menschen ist.. krebserregend?

irgendwie .. möchte ich möglichst viel über unseren speziellen freund hier wissen.

wenn ich eine ahnung davon bekomme, was ihn wachsen ließ, finden wir vielleicht auch einen weg, der ihn einsehen läßt, dass wir seine wichtigen hinweise nicht mehr brauchen.

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
ja ich halte eine solche Prognose (1 Jahr) für eine Frechheit.
Ich kann mir nur vorstellen, daß er vor der Operation bei dieser Tumorgröße auch mit zahlreichen Metastasen gerechnet hat. Nur dann wäre so eine statistische Voraussage VIELLEICHT gerechtfertigt. Aber hier laufen doch so viele statistische Blindgänger herum! Heino, Jürgen, Walty, ich . . .
Ich habe das durchaus ernst gemeint: Wenn kein Tumor und keine Metastasen da sind, was soll in der Kliník behandelt werden? Alles andere geht zuhause! Mistel, Vitamine, Optimismus . . .

Dein Zitat:
"Tumor-Agens ist der Harn:
Es besteht also eine Disposition und damit eine Rezidivneigung. Wichtig ist daher eine lebenslange Kontrolle!"
Tumor-Agens in diesem Zusammenhang: Tranporteur von evtl. Tumorzellen.
Latenzzeit = Wartezeit ab Feindberührung, ab Kontakt mit einem krebserregenden Stoff.

Bei der Szintigraphie wird eine geeignete radioaktive Substanz gegeben, die sich in einem bestimmten Organ anreichert. Dann wird die Strahlung dieser Substanz gemessen. Knochenmetastasen sind Stellen, an denen der Krebs den Knochen aufgelöst hat. Diese Stellen sind stark durchblutet und nehmen die Substanz begierig auf. Das ist dann auf dem "Foto" als dunkler Fleck zu sehen.
Alles Gute
Rudolf

der befund ist da.
es soll alles ganz anders sein. der doktor mit der vorschnellen prognose soll sichtlich betreten gewesen sein.

wir haben heute nachmittag noch ein gespräch, um genaueres zu erfahren.
dass 1500 g nun so einfach "nichts" gewesen sein soll...
will mir nicht so recht in den kopf.

abwarten...

nun soll es ein (untypisches) nierenzellkarcinom gewesen sein.
alles raus, keine sichtbaren metastasen, die lymphknoten waren nicht befallen, kein weiterer handlungbedarf.
natürlich sind wir erleichtert.
aber der begriff "bösartig" bleibt bestehen. was ist denn nun daran bösartig, wenn angeblich alles in ordnung ist??

Maria

ich hätte vorher mehr lesen sollen...

meine fragen wurden in "tumor raus.. und..." beantwortet.


meine erleichterung hat sich.. relativiert.

[Rudolf]

Hallo Maria,
bleibt bei der Erleichterung und freut euch!
Aber laßt sie nicht in Leichtfertigkeit ausarten.
An Handlungsbedarf ist nach meiner Meinung zunächst noch vorhanden: Laßt ein Knochenszintigramm und ein Schädel-MRT machen, um zu sehen, ob momentan wirklich kein Handlungsbedarf besteht.
Bleibt wachsam und macht regelmäßig die üblichen Kontrollen.
Es können ja einzelne Krebszellen irgendwo im Körper rumlaufen oder -sitzen. Diese erkennt man aber erst, wenn sie sich zu Metastasen entwickelt haben. Darin besteht die Bösartigkeit.
Da ihr ja bereits mit Mistel angefangen habt, solltet ihr dabei bleíben. Ich halte sie in dieser Situation für eine Art Lebensversicherung.
Achtsamkeit und Lebensfreude schließen sich nicht aus. Genießt und entdeckt Eure Zweisamkeit neu.
Ich wünsche Euch ein langes gesundes Leben.
Rudolf

Hallo Maria,
Ihr könnt wirklich erleichtert sein und das Osterfest dankbar feiern! Das bösartige ist, dass der Nierenkrebs auch nach sehr langer Zeit mit Metastasen wieder auftauchen kann, deshalb ist es wichtig, regelmäßig kontrollieren zu lassen. Wenn man sie rechtzeitig entdeckt, sind die Metastasen des Nierenzellkarzinoms mittlerweile mit reellen Chancen beherrschbar. Seid wachsam, aber habt keine Angst!
Herzliche Grüße und ein frohes Osterfest!
Heino

Hallo Rudolf, hallo Heino,

herzlichen dank für euer mut-machen.

nach szintigramm und MRT hab ich gefragt, der arzt hielt es nicht für notwendig.
gedanken mache ich mir nun auch darüber, dass er oft plötzlich blaue lippen hat und knapp luft bekommt. das ist dann auch schnell wieder weg... aaaaber....!!
ich finde es unverantwortlich, das nicht abzuklären... auf er station machen sie sich schon über mich lustig.

heute erst wurde mir bewußt, dass mein mann auf der urologie liegt und nicht auf einer onkologischen station....

kann das ausschlaggebend sein?

"mit mistel angefangen..." haben wir nur im kopf.
die aussage des arztes hat bewirkt, dass mein mann glaubte, das sei nun nicht mehr nötig.

er ist noch im krankenhaus, ostern wird dieses jahr etwas reduziert gefeiert.. nächstes jahr wieder...

danke an euch und
@jens: ich schicke dir für dich eine große menge kraft, um diese zeit zu überstehen und auch noch etwas davon abgeben zu können.

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
ich glaube, Euer Urologe ist ein Anfänger. (ich will damit niemanden beleidigen)
Zieht noch einen anderen zu Rate, oder einen Onkologen.
Ulrike benutzte mehrmals den Ausdruck "tückisch" gegenüber dem Nierenzellkarzinom. Dem schließe ich mich vorbehaltlos an.
Wer gibt Euch die Garantie, daß NICHT noch irgendwo im Körper eine paar Krebszellen vorhanden sind? Und sei es nur eine einzige? Wenn diese sich irgendwo festsetzt und Nahrung bekommt, ist die Metastase fertig. Das kann nach 5 Jahren sein, nach 10 . . . Ich könnte Dir von einem bedauerlichen Beispiel berichten.
Ich will Euch nun wirklich keine Angst machen. Dazu gibt es gar keinen Grund. Aber Vorsicht ist sehr sehr wichtig!
Und eine kleine Mistelspritze 2 oder 3 mal in der Woche subkutan kratzt mich nicht.
Urologische Station nach urologischer Operation ist normal.
Ihr seid erst 3 Jahre zusammen. Ihr möchtet doch gerne 30 daraus machen. Oder? Oder noch mehr?
Ich gönne und wünsche es Euch von Herzen.
Rudolf

Nachtrag:
Blaue Lippen, knappe Luft: wie ist die Herzfunktion?
Ich denke doch, daß Dein Mann keine Aprikosenkerne knabbert!?

Hallo Maria.

Ich musste schmunzeln wie du schreibst das sie sich über dich im Krankenhaus lustig machen.
Bleib mal ganz ruhig, mach mal nicht so viel Streß, das schadet auch deinem Mann.
Noch ist er im Krankenhaus. Soll er sich doch erst mal ein wenig erholen. Nichts für ungut, aber mir kommt es vor, du strahlst zu wenig Ruhe aus, das ist Gift für frisch operierte .
Ihr habt euch für dieses Krankenhaus entschieden, nun solltet ihr erst mal den Ärzten vertrauen. Oder warum hat er die Operation nicht gleich wo anders machen gelassen.
Es sind zwar nicht wirklich alle Ärzte überall kompetent. Nur es war ja eure Entscheidung.
Da ja freie Arztwahl ist, sollte man schon vorher genau überlegen. Es macht sich sehr schlecht für andere Krankenhäuser nach so einer Operation die Nachsorge zu machen.
Aber eigentlich ist das doch auch gar nicht nötig, oder willst du unbedingt einen positiven Befund. Weil du ja dem nicht traust, das erst mal alles in Ordnung ist.
Nicht nur von Arzt zu Arzt rennen, sondern zwischendurch auch mal leben lassen. Und denke dran , er hatte eine Operation, da will er erst mal nicht von Arzt zu Arzt gereicht werden. Er sollte sich erst mal erholen.

hallo Anita,

zwischen der diagnose und er op lagen gerade eineinhalb wochen.
wir hatten keine zeit, uns in ruhe über die wahl der klinik gedanken zu machen.
wie soll ich denn bitte "ruhe ausstrahlen"?
vielleicht hast du mein eingangsposting nicht gelesen...
ich bin doch keine maschine..

ich habe mich dafür entschieden, diejenigen, die dieselbe tumorart haben, als kompetent in dieser sache anzusehen. da suche ich für uns das heraus, was uns am passendsten erscheint.
ich habe hier viel hilfe gefunden.

es geht mir aber heute viel besser als am 6. april - ihm auch.

wir schaffen das schon.

Maria

Hallo Maria,
Anita hat schon irgendwie Recht: Lasst Euch nicht nervös machen, Ihr habt wirklich Zeit, die nächsten Dinge anzugehen. Vielleicht ist das Nächste eine Anschluss-Heilbehandlung? Fragt ruhig im Krankenhaus nach, von dort müsste eigentlich der Anstoß kommen, aber leider "vergessen" die Leute im Eifer des Sparens in der Gesundheitsreform sowas schon mal...
Im übrigen meine ich schon, dass bei der nächsten Nachsorge-Untersuchung in ca. 3 Monaten ein Knochenszintigramm und ein CT von Thorax und Abdomen dabei sein sollte. Dazu aber mein Rat: wartet erstmal ab, was die Ärzte als nächstes vorhaben, das meiste findet sich nämlich auch ohne Ungeduld ganz von selbst.
Herzliche Grüße
Heino

pT2(19cm), pN0, cM0, G2, R0

wie kann die einstufung G2 verstanden werden?

nein, Anita, ganz sicher will ich KEINEN positiven befund haben....

wenn es jedoch möglich wäre, dass ein kind in den brunnen gefallen ist, dann hilft es ja nicht wirklich, wenn man nicht hineinsieht.


Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
G2 heißt "mäßig aggressiv" und bezieht sich auf das Wachstum.
Der Tumor ist also recht langsam gewachsen. Und WENN jemals Metastasen auftreten SOLLTEN, würden sie mit größter Wahrscheinlichkeit auch recht langsam wachsen.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Maria,
ich kann Dir aus eigener Erfahrung empfehlen, Dich genau zu informieren und den Ärzten auf den Zahn zu fühlen. Du kannst gerne meine Geschichte bzw. die Geschichte meines Vaters hier nachlesen: Wir haben ähnliches mit den Ärzten erlebt. Mit meinem Wissen heute würde ich anders handeln und mir vieles nicht gefallen lassen.
Du solltest Dir auf jeden Fall die komplette Krankenakte Deines Mannes kopieren lassen. Lass Dir genau erklären, was Dein Mann hat! Frag nach, wenn Du etwas nicht verstehst (medizinische Begriffe usw.) und lass Dich nicht abfertigen! Du hast ein Recht darauf! Man vergisst oft, dass man als Patient und Angehöriger kein Bittsteller ist. Schließlich werden die Ärzte für ihre Arbeit bezahlt. Nierenzellkarzinome können auch nach längerer Zeit Metastasen bilden! Ich weiss nicht, wo Du wohnst, aber ich kann Dir nur Prof. Dr. Geil aus der Klinik in Salzburg empfehlen. In Österreich gehört es z.B. zum medizinischen Standard nach einem Nierenzellkarzinom eine Immuntherpie durchzuführen.
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne,

wir leben im Nord-Osten Deutschlands, in Mecklenburg.
Herzlichen Dank für Deine Infos. Ist ja wirklich interessant, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird.

Am 3.5. geht mein Mann erst mal in die Reha und wir haben danach vor, einen ganzheitlich ausgerichteten Onkologen aufzusuchen, der das Immunsystem begutachten soll.
Das war die Idee meines Mannes, nachdem ich ihm alles gesagt habe, was ich so erfahren konnte.
Aber vielleicht erfährt er ja auch noch anderes - wir werden sehen.
Nachdem ich anfangs die treibende Kraft war, hat er nun die "Regie" übernommen.

Wir haben den kompletten histologischen Befund zuhause und sein Urologe wird auf unseren Wunsch nach der Reha ein Knochenszintigramm veranlassen.

Wir waren zum ersten Mal wieder zu einem Geburtstag und er war wie ausgewechselt (im Vergleich zu "vorher"). Lustig und entspannt - auch ohne Alkohol.

Seine Gesichtsfarbe hat sich von "ständig rot" auf "normal" verändert, der PH-Wert des Urins liegt zwischen 6,5 und 7.
Seine Hauptlebensmittel waren früher: Fleisch, Wurst und recht fettig. Heute: viel Gemüse, immer frisch gekocht, vollwertig und viiieel Wasser (früher immer mal wieder viiiel Alkohol, "harter").

Er fühlt sich offensichtlich wohl. Wir werden sehen, wohin es uns führt.
Auf jeden Fall werden wir WACH bleiben. Ich mag mir gar nicht ausdenken, welche Informationen ich OHNE das Internet bekommen hätte.

Viele Grüße

Maria

Liebe Ulrike, lieber Heino, lieber Rudolf,

ich möchte euch danke sagen, für das, was ihr hier tut.

Bei meinem Mann und mir hat sich der ganz große Schreck gelegt.
Und doch zieht es mich immer mal wieder hier her und ich lese stundenlang in den Aufzeichnungen.
Welch einen Erfahrungsschatz habt ihr da zusammengetragen!

Ohne eure eindringlichen Warnungen hätten wir uns ganz sicher auf eben genau diese Worte verlassen, die nicht nur wir gesagt bekamen: gehen sie nach Hause, leben sie, wie sie es gewohnt waren.. sie gelten als geheilt.

Wie gern würde ich mich einfach zurücklehnen.. die böse Zeit nach und nach vergessen...
um dann vielleicht noch böser wieder zu erwachen?

Ich habe das Gefühl, meinem Mann gefällt der Gedanke, vielleicht nie wieder an seine Arbeitsstelle zurückzukehren, gar nicht so schlecht. 30 Jahre lang hat er funktioniert, seinen Mund gehalten und seine Pflicht getan.

Und jetzt.. will er LEBEN. selbst-bestimmt.
etwas für SICH tun.


Alles Gute für euch alle
herzliche Grüße

Maria

Hallo Maria,

vielen Dank für Deinen Gruß!
Das hört sich doch schon ganz gut an, wenn Dein Mann jetzt die Regie übernimmt, mit seiner Erkrankung umzugehen. Ich weiß das aus meiner eigenen Erfahrung: „Bei Dir selbst im Kopf muss es passieren!“
Hoffentlich hat Dein Mann auch so eine gute Reha wie ich seinerzeit in Bad Sooden-Allendorf, ich hab’ das sehr genossen! Wo geht’s denn hin?
Übrigens, auch wenn Dein Mann womöglich tatsächlich nicht mehr arbeiten gehen möchte, der Antrag auf einen Behinderten-Ausweis sollte auf jeden Fall möglichst bald gestellt werden. Er kostet nichts und bringt doch einige Vorteile. (Und wenn’s nur die gesparte Praxisgebühr ist) Meldet Euch, wenn ihr Hilfe dabei braucht.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino,

es geht nach Plau, Silbermühle. Das ist hier bei uns in der Nähe.
Den Antrag auf Schwerbehinderung haben wir mit Hilfe der Sozialarbeiterin der Klinik gleich gestellt.
Und wenn es dann mehr Urlaub gibt, besseren Kündigungsschutz, Schutz vor Überstunden.. dann ist das auch schon etwas.
Seit der Wende haben sich hier die Arbeitsbedingungen in der Landwirtschaft radikal verschlechtert.
Früher gab es genug Leute, um Pausen einzuhalten. Heute muß schon mal von morgens um 7 bis nächste Nacht um 2 durchgearbeitet werden und dann geht es um 7 Uhr früh weiter.
Verweigerst du das ohne triftigen Grund, macht's der Nächste und du darfst zuhause bleiben.

Viele Grüße

Maria

Liebe Ulrike,
ich habe da noch eine Frage.. sicherlich nicht die letzte.
Vor der Reha haben wir die Befunde vom Urologen geholt und ich habe kopiert, was wir noch nicht hatten.
Beim CT-Abdomen bin ich gestolpert über:
Parenchymzyste mit einem Durchmesser von 14 mm an der linken Niere. Suspekte Parenchymveränderungen bestehen nicht....
...
Linksseitig fällt eine knotige Auftreibung des medialen Nebennierenschenkels auf. Der Befund ist flau hypodens im Vergleich zum übrigen Nebennierengewebe.

Lt. Arztbrief war die mit entfernte rechte Nebenniere tumorfrei.

Ist da mehr zu empfehlen, als das im Auge zu behalten?

Maria

Liebe Ulrike,

da ich gelesen habe, dass du eine zeitlang nicht da warst, hole ich meine Frage noch mal hervor.
Der entfernte Tumor war an der rechten Seite.

Maria

Liebe Maria,

tut mir leid, aber auch Dein posting hatte ich übersehen, nachdem ich wieder da war. Kann bei mit schon mal passieren.
Es ist schon richtig, daß Ihr das dann ruhig noch mal nach oben schiebt.

Aber jetzt zu Deinen Fragen:

In der linken Niere Deines Mannes befindet sich laut CT eine Cyste im "Arbeitsgewebe" der Niere ( Parenchymcyste ). Es wird aber gleichzeitig auch gesagt, daß es keine verdächtigen Gewebeveränderungen gibt.
Eine Cyste sollte auch eigentlich immer von einem Tumor gut zu unterscheiden sein. Sie ist - im Gegensatz zu einem Tumor - klar und glattwandig umgrenzt. Es sieht also derzeit nicht so aus, als ob es sich bei diesem Nierengebilde um einen Tumor handelt.

Trotzdem solltet Ihr vorsichtig sein, denn auch Cysten KÖNNEN sich bösartig verändern. Es empfiehlt sich also, diese Niere wie auch die Nierenloge der operierten Niere per CT regelmäßig zu überwachen.

Ebenfalls an der Nebenniere fällt eine Veränderung auf, wobei "hypodens" sich auf die "Dichte" des aufgenommenen Kontrastmittels bezieht. Es ist für mich schwer zu beurteilen, wie dieser Befund der Nebenniere zu beurteilen ist. In der Regel sind auf diesen Arztbefunden noch Zusammenfassungen, die das Untersuchungsergebnis in den wichtigsten Fakten noch einmal zusammenstellen. Könntest Du den ( speziell die Nebenniere betreffend ) noch einmal ins Netz stellen, damit ich einen besseren Überblick bekomme?

Generell würde ich Euch empfehlen, mich nicht nur auf Sonogrammbefunde zu verlassen. Obwohl dereit keine Metastasierung nachzuweisen war ( wie ich Deinen Berichten entnommen habe ) und auch kein Lymphknotenbefall da war, würde ich gefühlsmäßig zumindest in halbjährigen Abständen im Moment CT-Untersuchungen durchführen lassen, schon alleine um die Veränderungen links besser im Auge zu behalten. Es gibt leider genügend Ärzte, die eine Cyste im Schallbild nicht von einem Tumor unterscheiden können ( ist u. a. bei uns so passiert! ). Außerdem ist durch das Kontrastmittel bei CT-Untersuchungen auch die Durchblutung gut zu beurteilen. Und Tumorgewebe hat meistens eine sehr gute ( vermehrte )Durchblutung, die in der Regel klar im CT zu erkennen ist und von der Durchblutung des restlichen Organes im Bild abweicht ( nennt man dann Hypervaskularisierung ).

Vielleicht meldest Du Dich noch mal bezüglich eines umfassenderen Untersuchungsergebnisses der Nebennniere?? Gerne werde ich dann versuchen, Dir das auseinanderzusetzen.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

in der Klinik war immer nur von der rechten Seite die Rede.

Im Arztbrief, der nach der Entlassung an Hausarzt und Urologen ging, steht:

Histologie Nr....: Kein Nachweis von Tumorzellen in der Spülflüssigkeit aus dem rechten Ureter.

Histologie Nr....: Renalzellcarcinom, konventioneller klarzelliger Typ G2, das fortgeschrittene Carcinom respektiert die Organgrenzen, keine Kapselpenetration, Tumoreinbruch in das Nierenbeckenkelchsystem mit Tumorzapfen im Ureter, kein Tumoreinbruch in die Nierenvene, tumorfreie Nebenniere, tumorfreie Lymphknoten am Nierenhilus

Am Ende des CT von VOR der OP steht:
>>Die gesamte Niere, das NBKS und den proximalen Ureter rechts betreffende Neoplasie mit engem Bezug zum Leberunterrand. Eine sichere Trennung vom Lebergewebe ist nicht möglich, am Leberparenchym selbst keine auf eine Infiltration hinweisende Dichteänderungen. Außerdem besteht ein enger Bezug zum re. M. psoas. Metastasensuspekte retroperitoneale LK. Keine Hinweise für einen Einbruch der Raumforderung in die untere Hohlvene. Knotige Raumforderung im Bereich der li. Nebenniere. Die hypodense Darstellung des kleinen Befundes lässt eher an ein Adenom als an eine Absiedelung denken.<<

am Ende des mikroskopischen Befundes:
>>..Das kranial anhaftende Nebennierengewebe zeigt reguläre Strukturen.<<

Es geht aber immer nur um die rechte Seite. Ob sie links vielleicht .. "mal geguckt" haben?

Was bedeuten denn "ausgedehnte Nekrosen" im Tumorgewebe?

Ich merke immer wieder, dass ich das ganze Geschehen noch nicht richtig sortieren kann. Die Aussagen sind dermaßen unterschiedlich.
Mal heißt es, er kann bald wieder arbeiten. Er hat jedoch keinen Schreibtisch-Job und müßte auch schwerer körperlich arbeiten.
De Arzt in der Reha-klinik sagte etwas von EU-Rente. Heißt das dann, dass man arbeiten DÜRFTE aber nicht MUSS?
Auch ihm selbst ist nicht ansatzweise klar, wie es nach der Reha weitergeht, ob er Einfluß hat auf die Dauer der Krankschreibung, etc.

Viele Grüße
Maria

Liebe Maria,

da war ja ein heftiger CT-Befund vor der OP! Aber es hat sich ja dann doch in der Histologie herausgestellt, daß die Nebenniere, Leber und nierennahen Lymphknoten frei waren sowie kein Einwuchs in die Nierenvene oder Hohlvene nachgewiesen werden konnte. Das ist ein sehr gutes Ergebnis trotz des riesigen Ausmaßes dieses Tumors.
Die linke Nebenniere ist mit im CT vor der OP beurteilt worden.Hier heißt es, daß eine knotige Raumforderung auffällt, die Dichte des Kontrastmittes jedoch eher an ein Adenom ( gutartige Geschwulst ) denken läßt als an eine Metastase. Allerdings spricht man in diesem CT auch von metastasen-verdächtigen Lymphknoten im Retroperitonealraum ( im hinteren Bauchraum hinter dem Bauchfell ). Aber das ist nur ein Verdacht, der bislang noch nicht bestätigt werden kann - Lymphknoten können auch ohne tumorösen Anlass mal vergrößert sein! Der Mediziner geht aber bei einer bestehenden Krebserkrankung immer vom Schlimmsten aus. Hier kann auch derzeit sicher nichts gemacht werden oder genauer spezifiziert werden. Es hilft nur eines, wie ich es Dir im Vorfeld schon empfohlen habe:

Laßt in regelmäßigen Abständen CT's des Bauchraumes und der Brust durchführen. Man sollte u. a. die linke Nebennniere und auch diese suspekten Lymphknoten im Auge behalten, um ggf. Veränderungen feststellen zu können!

Bezüglich der linken Niere (Zyste) ist in diesen Befunden nichts zu sehen. Hast Du da vielleicht noch einen Befund vergessen?

Nekrosen im Tumorgewebe können zwei Ursachen haben: entweder ist der Tumor von einer Therapie angegriffen worden und das Gewebe stirbt ab ( = Nekrose ) - ist in Eurem Fall aber nicht sehr wahrscheinlich,da noch keine andere Therapie gemacht wurde. Oder aber der Tumor ist schneller gewachsen, als die Blutgefässe sich mit ausbilden konnten. Das ist bei so einem großen Tumor die wahrscheinlichere Variante: wenn nicht genug Blutgefäße da sind, weil der Tumor im Vergleich zu den Gefäßen zu schnell wächst, bekommen Teile davon keine Nahrung und keinen Sauerstoff und sterben ab.

Bzgl. EU-Rente: wenn er Anspruch auf EU-Rente hat, könnte er im Rahmen der "Dazu-Verdienst -Grenze" freiwillig arbeiten, müsste es aber nicht. Ich würde an Eurer Stelle erst mal einen Schwerbehindertenausweis beantragen und mich bzgl. einer EU-Rente schlau machen ( mit dem Arzt sprechen und ggf. z. B. den VdK um Hilfe bitten ). Ich denke schon, daß man sein Leben, wenn es eben möglich ist, etwas ändern sollte, nach so einer Diagnose. Inwieweit aber die Arbeit dazu gehört, könnt nur Ihr selbst entscheiden. Vielleicht wäre es ja gar nicht so schlecht, wenn Ihr es etwas ruhiger angehen könntet, oder?

Bis dann mal wieder,

liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,

bzgl. der linken Nebenniere gibt es nichts anderes...
anschließend wurde kein weiteres CT gemacht, keine Röntgenaufnahme und nichts anderes Bildgebendes.
Nur beim Urologen ein Ultraschall; aber da wußte ich noch nichts von diesem Befund.

Diese "suspekten" Lymphknoten.. die befinden sich nicht in der Nähe des früheren Tumors? Ich hatte das so verstanden, dass das die sind, die mit entfernt wurden...
So recht weiß ich nicht, wo das Bauchfell verläuft. Lagen (liegen) die also vom Tumor aus betrachtet hinter dem Bauchfell?

Ich möchte mal wissen, was wir noch alles nicht erfahren haben bisher - oder lieber doch nicht?

Was die nekrotischen Anteile betrifft, deshalb habe ich so genau nachgefragt:
Nach dem ersten Untersuchungsaufenthalt hatte uns der Arzt doch diese schlechte Prognose mitgeteilt.
Wir waren also hochmotiviert, sofort alles zu tun, was erreichbar schien in der kurzen zeit bis zur OP.
Eine gute Bekannte hat ihn einer Reiki-Behandlung unterzogen, hat Visualisierungsübungen mit ihm gemacht, die er anschließend mehrmals täglich ohne mein Zureden durchgeführt hat. Immerhin hatten wir die Aussage "halbes Jahr bis 1 Jahr" im Ohr und das zwei Wochen lang.
Auch ernährungstechnisch hab ich alle mir bekannten Register gezogen.
Vielleicht hat das eine Umkehr bewirkt. Wir werden es sicher nie genau erfahren.

Ich würde gern sehen, wenn er etwas ruhiger werden würde. Er nimmt sich zuhause keine Zeit für sich und wenig für uns, ist ständig auf den Beinen.. und für andere da. "Das Leben genießen"... bedeutet für ihn etwas ganz anderes als für mich.

Herzlichen Dank für deine Aufmerksamkeit und deine Zeit.

Viele Grüße

Maria

liebe maria !

ich habe das gefühl, du bestimmst sehr über deinen mann.
ja, für jeden bedeutet "das leben genießen " etwas anderes.
aus deinen texten kommt sehr hervor, das DU empfindest was das richtige für ihn sei.
deine fürsorge mag zwar nett gemeint sein. wohl auch ehrlich. aber mit zu viel betue bringt man seine lieben oft um.

wenn du deinem mann etwas gutes tun möchtest, dann erlaube IHM zu bestimmen was sein leben ausmacht, wie er es leben möchte.

sowas wie reikibehandlung, ernährungsumstellung und co müssen in einem selbst als bedürfnis, als richtigkeit drin sein. von anderen eingeredet bringt es eher das gegenteil.

nimms mir bitte nicht übel, aber deine beiträge lesen sich so, als wenn dein mann sehr positiv blickend ist. genau innerlich fühlt, was das richtige für ihn ist.
du aber sehr aufgebraust und hektisch bist.
du willst sein ganzes leben umkrempeln, nimmst dafür die krankheit als gute gelegenheit(grund, ausrede)?!

maria glaubs mir , es gibt nicht nur einen richtigen weg. es gibt auch keine schuldfrage. sondern nur ein jetzt und heute.

erlaube deinem mann zu leben wie er freude dran hat und wenns nur ein jahr ist.
er ist erwachsen , kein kind.

ein glückliches jahr ist mehr wert, als noch 20 jahre im zwang und muß.

Liebe/r Siggi,

deine worte machen mich sehr nachdenklich.
vielleicht hast du oben gelesen, dass wir noch keine 3 jahre zusammen sind.

wir sind sehr unterschiedliche menschen. die wichtigsten dinge in meinem leben sind "liebe" und "freude" und "lernen".
für ihn sind das "pflicht" und "ordnung".. und "die leute".

als dieses schwert plötzlich über uns auftauchte, waren wir beide gleichermaßen entsetzt. da er sich nie gedanken über gesundheit und krankheit gemacht hat, ich jedoch aus verschiedenen anlässen oft, hat er gern aufgegriffen, was ich ihm vorgeschlagen habe.
zum reiki hab ich ihn geschleift, ja. EIN mal. er fand es gut und was er anschließend mit diesen erfahrungen gemacht hat, ist seine sache.
kannst du dir vorstellen, dass es mir verdammt schwer fällt, ihn nach so kurzer zeit zu verlieren?

und.. auch das gehört für mich zur liebe: wenn er nicht will... und ich es nicht aushalte, zuzusehen, dann werde ich ihn verlassen. und ihn SEIN leben leben lassen. wenn er es so möchte.

danke für deine worte. ich werde mich sicher bei gelegenheit daran erinnern.

soll ich wirklich jemanden, der nicht schwimmen kann, ertrinken lassen... obwohl ich ihm vielleicht helfen könnte?
vorausgesetzt, er hat sich nicht in selbstmörderischer absicht in diese situation gebracht.

viele grüße

Maria

ja, ich kann sehr gut nachvollziehen , das du angst hast ihn zu verlieren.

bitte nehme es mir nicht übel, aber es schwingt bei dir in den zeilen etwas wie "er muß auf mich hören" mit. auch noch "ich , maria , habe immer recht, ich bin klüger".
du sagst er kann nicht schwimmen. du kannst es ?

der satz von dir "...und ich es nicht aushalte, zuzusehen, dann werde ich ihn verlassen..."
ich bin mir nicht sicher, ob wirklich liebe bei euch im spiel ist, oder von deiner seite eine zweckgemeinschaft.

eigentlich steht es mir gar nicht zu, ein urteil über dich abzugeben, dazu kenne ich dich viel zu wenig.

nur aus eigener erfahrung weiß ich,nach einer überstandenen krankheit ist es unheimlich belastend wenn sich andere ins leben einmischen.
wenn andere machen, als wenn man nun unfähig ist zu leben.

daher kann ich deinen mann zur zeit besser verstehen als dich.

eigentlich sollte man leben, gar nicht nur immer an krankheit , bzw. gesundheit denken.
ich weiß nicht ob du dich schon mal mit beschäftigt hast, das durch die gedanken man sich auch krankheiten einreden kann.
die heilung verzögert wird, wenn nur dran gedacht und drüber geredet wird.

er muß zur zeit für seine gesundheit kämpfen und noch gegen deine ermahnungen , wieviel er falsch macht.

wie er es macht, einfach leben, ohne sich wirklich sorgen zu machen, ist der richtige weg.

er scheint ein sehr praktisch veranlagter mensch zu sein, du ein wenig das dramatische liebend.

kann sein, es kommt alles nur falsch an, weil du ja noch sehr durch einander zu sein scheinst.

ich wünsche dir alles gute. außer leben könnt ihr gar nicht viel machen. warum sich die zeit mit dem strudel von ärzten und alternativen heilmethoden vertun.

zum schwimmen: man kann sich auch mit kraulen an der wasseroberfläche halten.

hm.
irgendwie werde ich das gefühl nicht los, dich aus einem anderen forum zu kennen.
nix für ungut.- ende

liebe maria.
ich kenne dich nicht. ich schreibe zwar noch in anderen medizinforen,auch beruftsbedingt, aber deine person ist mir von keinem bekannt.
laß es dir gut gehen, wird schon werden.

Liebe Ulrike,

könntest du dir bitte mein posting vom 06.05.2004, 21:12, noch mal ansehen?

Wenn Ihr, die ihr direkt betroffen seid, mein vorgehen unangemessen findet, bitte ich euch um ein paar worte dazu.

ja, es stimmt, ich bin noch immer ziemlich durcheinander.
der ganze spuk, der unser leben auf den kopf gestellt hat, dauert ja grad 8 wochen.
es hat sich noch nichts gesetzt oder gar eingependelt.

viele grüße und euch allen einen schönen tag

Maria

Liebe Maria, ich bin nicht betroffen, aber mein Vater ( 52 Jahre ).
Es ist auch nicht der gleiche Krebs wie bei Deinem Mann.
Meine Eltern leben 150 Kilometer von mir entfernt. Dennoch habe ich die Krankengeschichte bei meinem Vater mitbekommen.
Es werden immer irgendwelche Prognosen gestellt wie lange noch zu leben ist. Keine Ahnung warum das gemacht wird. Ich persönlich würde so was nicht wissen wollen.
Meinem Vater wurde eine „noch“ Lebenserwartung von 2 Jahren gegeben, er lebt schon 4 Jahre.
Darum streiche die Euch gegebene Prognose aus Deinem Kopf.

Was genau meinst Du damit, mit unangemessenen Verhalten ?

Meinst Du, weil Du dich um ihn sorgst ?
Nein, Deine Sorge und Angst ist wohl ganz menschlich.
Auch Dein Durcheinander.

Auffallend ist, Du lebst für ihn mit. Nur wenn’s ihn nicht stört , dann ist es doch gut so.
Mein Vati hat sich alleine drum gekümmert, was für Behandlungen , was für Ärzte er brauch.
Wenn Dein Mann es gelassen nimmt, das ist auch prima. So ist es vielleicht seine Art mit der ganzen Sache fertig zu werden.

Darf ich mal fragen, warum du so eine Hektik machst? Es liest sich , als wenn du in keinen Menschen Vertrauen hast. Auch als wenn du auf der Flucht vor etwas bist.

Es ist auch bekannt, viel Arztbesuche, oder anderes , wie Lichtheilung ect machen noch mehr krank.

Ich weiß nun gar nichts mehr dazu zu sagen, weiß nur, meine Mutti hat es besser hin bekommen meinen Vati eigenständig handeln zu lassen.

Es list sich ein wenig als wenn Dein Mann total unbeholfen ist. Du so von ihm denkst.

Meine Schwester die mit im Haus meiner Eltern wohnt, hat sich damals eine Psychologen anvertraut, weil sie auch nicht mit der Krankheit unseres Vaters umgehen konnte.
Vielleicht ist es auch für Dich eine Möglichkeit.
Meine Mutter ist eine sehr besonnene , sehr viel Ruhe ausstrahlende Frau. Ruhe,ist sehr wichtig bei solchen schweren Krankheiten, aber nicht Ruhe im Sinn von untätig sein.
Daher wenn Dein Mann aktiv ist, das ist sehr gut.
Was willst Du mehr ?

Liebe Maria,

zunächst zu Deiner Frage, die Lymphknoten betreffend: Was mich an dem CT-Befund stört, ist keine genaue Beschreibung der Lage dieser Lymphknoten. Ich kenne es aus Befunden eigentlich nur so, daß, wenn es sich um die Lymphknoten in Nierennähe gehandelt hätte, man üblicherweise auch beschrieben hätte, daß sich diese suspekten Lymphknoten z.B. am Nierenhilus befinden. Da dies nicht der Fall ist und sich im Körper viele Lymphknoten befinden, würde ich erst mal denken, daß sich diese Lymphknoten generell im Bauchraum befinden. Um welche Lymphknoten es sich in diesem Befund handelt, wird Dir sicherlich nur der Radiologe, der die Aufnahmen befundet hat, sagen können. Aber hier ist vielleicht im Moment die Situation nicht ganz so eilig. Eine nächste CT-/MRT-Aufnahme, zu der ich Euch im Rahmen der weiteren Stagings sowieso geraten habe, wird hier Aufklärung bringen. Und wie gesagt, es ist nicht zu vergessen, daß Lymphknoten ohnehin auch mal vergrößert sein können, z.B. durch Entzündungen oder vielleicht auch durch den Abwehrversuch dieses Tumors, den Dein Mann hatte.

Zu den o.g. Postings von Siggi und Rita kann ich Dir nur sagen, daß ich Deine Situation sehr gut nachvollziehen kann und auch nicht der Meinung bin, daß Du hier den Sturm im Wasserglas verursachst. Sicherlich ist das was man tut auch abhängig vom Verhalten des betroffenen Partners (unabhängig davon, daß ich sehr genau nachvollziehen kann, wie hilflos Du in dieser Situation bei der Diagnose und dem CT-Bericht vor der OP gewesen bist).

Die Situation "abhängig vom betroffenen Partner" halte ich für sehr wichtig. Es gibt Menschen, die gerne ein solches Krankheitsgeschehen VERDRÄNGEN wollen, um nicht über die Konsequenzen etc. nachdenken zu müssen. Nur: Was bringt VERDRÄNGEN, evtl. sogar verbunden mit fehlenden Arztbesuchen und Kontrollen???? Nach außen hin kann man vielleicht verdrängen aber die Seele, die unabdingbar auch Einfluß auf das Krankheitsgeschehen hat, läßt sich nicht so einfach abspeisen. Was nach außen hin verdrängt ist, ist im Inneren (vielleicht im Unbewußten) noch lange nicht abgeschlossen. Und es gibt viele Untersuchungen, die zeigen, daß ein Krankheitsverlauf, der nicht bearbeitet wurde, viel eher mit Rückfällen negativ beeinflußt werden kann.

Und für mich als Ehefrau eines betroffenen Partners, ist es das Wichtigste, in dem Moment, in dem mein Partner vielleicht noch gar nicht in der Lage ist, zu BEGREIFEN, was diese Krankheit bedeuten kann, schon mögliche Wege und Therapiemaßnahmen sowie Vorsorgemaßnahmen zu finden. Um darüber dann ggfls. mit meinem Partner reden zu können, ihm eine Palette von Möglichkeiten zu bieten, um ihm die Auswahl zu erleichtern und ihm zu helfen, irgendwann AKTIV sein Krankheitsgeschehen zu beeinflussen.

Wenn ich an die Situation vor 2 Jahren zurückdenke, so war mir klar, was bei Jürgen bei EINER betroffenen Niere gemacht werden musste. Schließlich bin ich ja vom Fach. Die Diagnose BEIDE Nieren krebsbetroffen, hat mich erstmal "aus den Socken" gehauen. Wie muß es Dir dann gegangen sein, und noch ergehen, bei dem Befund, den Du/Ihr vor wenigen Wochen um die Ohren gehauen bekommen habt?

Ich muß Rita widersprechen: Es werden NICHT immer Prognosen bezogen auf die Lebenserwartung abgegeben, und ein GUTER Arzt wird so etwas auch nicht tun.

Wenn ich mich noch einmal an die Situation von vor zwei Jahren zurückerinnere, so weiß ich nicht, wo wir gelandet wären, wenn ICH als Ehepartner des Betroffenen mich nicht derart "massiv" gekümmert hätte !! Jürgen war überhaupt nicht in der Lage, zu diesem Zeitpunkt die Situation korrekt und angemessen einzuschätzen. Und dieser Zustand hielt sehr lange an. Für ihn war das Leben einfach vorbei und was sollte es da noch nützen, überhaupt noch etwas zu tun, ganz zu schweigen davon, sich operieren zu lassen oder irgendeine andere Therapie zu machen. Das ist EINE Möglichkeit, wie ein Patient reagieren kann: Mutlos, hilflos, hoffnungslos, verzweifelt, nicht begreifend, keine Chance mehr sehend ........ Und ich möchte an dieser Stelle betonen, daß ich weiß Gott keinen Mann habe, der NICHT mit beiden Beinen im Leben steht (stand) oder gar unselbständig war oder ist bzw. sich vor Entscheidungen drückt. Im Gegenteil. Die Vorsichtigere und Ängstlichere bin eigentlich immer ich gewesen. Ich wage zu behaupten, daß Jürgen mit DIESER damaligen Situation völlig überfordert war und auch gar keinen klaren Gedanken mehr fassen konnte. Wie gesagt: Ich weiß nicht, wo wir gelandet wären, wenn ich mich nicht gekümmert hätte. Den Behauptungen von Siggi und Rita zufolge habe ich wahrscheinlich nur "Hektik gemacht" und "meinen Mann bevormundet".

Nun gibt es noch die nächste "Situation Patient": Derjenige, der gar nicht glauben kann, was er da gehört hat, die Situation verdrängt, wunderschöne Pläne für die Zukunft macht, jeden Arzt demnächst meiden wird (denn was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß). Und damit ist für ihn dann der Fall gegessen. Gut, er WAR mal krank, aber das ist ja jetzt vorbei. Vielleicht kann dieser Patient seine äußere Umgebung täuschen, aber seine Seele und sein Unterbewußtsein wird er niemals täuschen können. Welche Auswirkungen das haben kann, brauche ich vielleicht nicht näher zu erläutern. Denn es ist auch hinreichend bekannt, daß gerade Krebserkrankungen sehr viel vom Unterbewußtsein gesteuert werden. Eine Krebserkrankung sollte IMMER ein Grund sein sich zu fragen, "was will diese Erkrankung mir sagen "?!

Eine Änderung der Lebensumstände ist aus diesem Grunde sicherlich nicht als unnütz oder unwichtig von der Hand zu weisen. Und ist auch sicher keine "Ausrede" um einen Menschen aus eigennützigen Motiven "umzukrempeln".

Zu welcher Kategorie Betroffener Dein Mann gehört,liebe Maria, weiß ich nicht. Es gibt für meine Begriffe aber nichts Wichtigeres, als diese Erkrankung neben engmaschigen medizinischen Kontrollen (und hierbei liebe Siggi, handelt es sich nicht um das "Einreden von Krankheiten" oder das Krankheiten sich verschlimmern, wenn man womöglich zum Arzt geht oder darüber redet) auch mit "Darüber- Reden" anzugehen.

Es ist schön, liebe Siggi, wenn Du eine Erkrankung ÜBERSTANDEN hast, und es schrecklich findest, wenn andere sich dann in Dein Leben "einmischen". Ich weiß nicht, welche Krankheit Du hattest, aber eine "überstandene Krankheit" mit einer vor 8 Wochen diagnostizierten schweren Krebserkrankung gleichzusetzen und dann in einem Atemzug von "Einmischen der Ehefrau" zu reden, bezeichne ich schlicht weg als unverschämt. Ich glaube es steht niemandem zu, jemandem der sich solche berechtigten Sorgen um seinen Ehepartner macht, wie Maria es tut, derart anzugehen.

Ich persönlich halte es für wesentlich schlimmer, sich nicht einzumischen und einem Menschen, der vielleicht mit der gegebenen Situation überfordert ist, tun oder ebeb NICHT tun zu lassen. Ich habe nicht das Gefühl, daß Maria ihren Mann zu Therapiemaßnahmen "gezwungen" hat, sondern ihm lediglich Möglichkeiten aufgezeigt hat, die sie zuvor recherschiert hat. Und jemandem dann von diesen Möglichkeiten zu berichten, ihm ggfls. (je nach Situation) bei der Entscheidungsfindung zu helfen, halte ich nicht für "einmischen".

Ich will und kann niemanden davon überzeugen, daß diese Methode der einzig richtige Weg ist. Aber ich verwehre mich auch dagegen, gegen jemanden in einer solchen Situation derart anzugehen, ihn (sie) als "hektisch" oder "das Dramatische liebend" zu bezeichnen. Ich muß gestehen, daß dieser CT-Befund, der vor der OP erstellt wurde, selbst mich komplett aus der Bahn geworfen hätte.

Möge jeder seinen Weg finden, als Betroffener oder als Angehöriger, aber ich kann nicht verstehen, wie man mit ein wenig "Hobby-Psychologie" (anders kann ich das, liebe Siggi, nicht bezeichnen) jemanden derart angeht, und sogar beurteilen möchte, ob es sich um Liebe oder eine Zweckgemeinschaft handelt.

Liebe Grüße
Ulrike

N.B.: Ich habe einen Tag gebraucht, mich mit diesen Postings auseinanderzusetzen, weil ich sie für absolut unmenschlich halte. Deshalb habe ich erst heute darauf reagiert. Es lag also nicht an Deiner Frage, liebe Maria.

Liebe Maria,

"Tumor-Futter" nennen wir das, was hier in diesem Thread seit einigen Tagen abläuft. Im Beruf würde man das vielleicht Mobbing nennen - aber davon habe ich keine Ahnung. Tumor-Futter ist das, was meiner Seele nicht gut tut und ich bin überzeugt , daß Psyche krank machen kann.

Im Beitrag von Siggi vom 7.5.04 enthält einen tollen Satz: ".....eigentlich steht es mir ja gar nicht zu, ein Urteil über dich abzugeben ....." Wie wahr - wie wahr. Wenn sie doch nur statt "Urteil" VERURTEILUNG geschrieben hätte, wie 100%-ig genau hätte sie's getroffen, was sie schreibt (Gott sei dank haben wir mal wieder jemanden getroffen, der "schwächer" erscheint und auf dem wir herumtrampeln können - oder es zumindest zu glauben). Ansonsten sind diese Beiträge von keinerlei Kenntnisse der wirklichen Situation getrübt und von daher für mich nicht ernst zu nehmen.


Liebe Maria,

wer -außer mir- weiß, wie es mir vor 2 Jahren ging? Niemand. Aus heiterem Himmel "von Hundert auf Null in einer Minute", bis hin zu absoluter Berufs- und Erwerbsunfähigkeit. Ohne jegliche Hoffnung, ohne jede Perspektive. Aus - vorbei. (Dann kam viel Selbstmitleid) Aber zu der Zeit war ich (ich, der als selbständiger Kaufmann gewohnt war, sofort Entscheidungen zu treffen, für mich, für andere) zu keiner Entscheidung fähig. War irgendwie "gar nicht da" - weil zu sehr mit mir beschäftigt.

GOTT SEI DANK hatte ich da meine Frau Ulrike. Vielleicht seid Ihr Beiden da in vielem etwas ähnlich. Ihr tut nämlich was. Könntet Euch ja zurücklehnen und warten, bis Ihr Witwen seid. Macht vielleicht vieles einfacher (für Leute, die so gerne andere verurteilen, mit einer mir unverständlichen Arroganz).

Ich finde das, was Du getan hast, gut. Einfach gut. Es ist doch eine Sache zwischen den beiden Ehepartnern, damit zu leben, wie Ihr es tut. Wen geht es sonst was an? Wer ist so anmaßend, sich da einzumischen? Verwechselt man "Hektik" vielleicht damit, daß der Ehepartner so schnell wie möglich so viel wie möglich tun möchte, um seinem Partner so schnell wie möglich Hilfe zukommen zu lassen?

Bleib, wie Du bist. Und gehe "Deinen WEG". In dem Wort "Rat-Schläge" ist auch das Wort "Schläge" enthalten. Versuche vielleicht schon von vornherein Dich darauf einzustellen, daß auch "Schläge" dabei sind, wenn man "Rat-Schläge" erhalten möchte.

Und wer weiß, wie es in Deinem Mann aussieht? Ich gehe einfach davon aus, daß Du alles versuchst, MIT ihm seine Krankheit zu leben.

Es hat bei mir sehr lange gedauert, bis ich anfangen konnte, mich und meine Einstellung zum Leben zu ändern. Bin immer noch nicht fertig damit. Aber "Gelassenheit" (aber davon eine große Tüte und S O F O R T !!!!!) ist das, was für mich unheimlich wichtig ist. Und das geht leider nicht SOFORT - das kommt erst mit der Zeit. Und nicht nach 8 Wochen (ich habe nach 4 Monaten "die Flucht" ergriffen - bin zur Kur gefahren. Das war meine erste Entscheidung nach der Diagnose. Da wollte ich einfach Abstand zu allem haben, um weitere Entscheidungen treffen zu können. Ich habe mir da Hilfe gesucht und gefunden in einer psychosomatischen Klinik - übrigens auf einen Rat von Ulrike).

Ich wünsche Euch Stückchen für Stückchen mehr "Gelassenheit" und viele Gelegenheiten, über die Krankheit und die Ereignisse und die nächsten Schritte (auch evtl. Veränderungen) zu reden und sie zu verarbeiten. Das geht nicht "sofort". Bei mir hat es Monate gedauert.

Wenn Du meinst, wir sollten auf dieser Basis weiter miteinander korrespondieren, würde es mich freuen. Auf die anderen Dinge (s.o. = Tumorfutter) werde ich nicht mehr eingehen. Dazu bin ich nicht mehr bereit (bin in meinem ganzen Leben vorher nie einem Streit aus dem Wege gegangen --------heute versuch ich's mit Gelassenheit...)

Liebe Grüße
Jürgen

na nun laßt mal die axt im walde.
ich arbeite als alten/krankenpfleger und habe täglich schwer kranke menschen zu betreuen.

mir hat ganz einfach die art wie maria ran geht aufgestoßen.

sie schreibt:"wenn er nicht will... und ich es nicht aushalte, zuzusehen, dann werde ich ihn verlassen. "

sie schreibt wenn er nicht WILL, kann man auch gleich setzten, WENN ER NICHT AUF MICH HÖRT

sie schreibt:"Auch ernährungstechnisch hab ich alle mir bekannten Register gezogen."

SIE hat. WAS will ER, fragt sie gar nicht.

sie schreibt:"Er nimmt sich zuhause keine Zeit für sich und wenig für uns, ist ständig auf den Beinen.. und für andere da."

SIE erlaubt ihm nicht zu leben, vielleicht ist er mitglied in einem club, hat seine freunde.ist gemeinnützig tätig.

er geht seinen interesse nach, warum darf er nicht, soll er in der guten stube grübeln.

ich finde nicht,das sowas mit verdrängen zu tun hat.

wenn sie ihn liebt, ihre anteilnahme echt ist, warum will sie ihn dann an sich binden.

er wird ja nicht erst seid seiner krankheit so leben.
für mich kommt hier raus , sie nutzt seine krankheit um ihn an sich zu binden. ihm seine freizeit zu untersagen.

die bewohner unseres heimes werden viel schneller gesund, wenn die angehörigen ihnen noch einen eigen spielraum lassen.

ich habe schon ziemlich gesunde menschen sterben sehen, weil die angehörigen gesagt haben" oma das kannst du nicht mehr"

ein mensch wird erst durch die gedankenkraft krank gemacht.

aus eigener erfahrung weiß ich, wer so eine krankheit hat, ist erst mal nach einer solchen OP sehr stark, wird erst von den lieben angehörigen , welche einen in watte packen , wieder runter gezogen.

da muß man nicht psychologe sein um sowas zu erkennen.

tut mir leid aber marias sätze hören sich genau so an, wie folgende was ich öfters bei den mir anvertrauten patienten von den angehörigen mitbekomme:

"mutti wenn du die banane nicht ißt, komme ich dich nächste woche nicht mehr besuchen"

"opa du mußt dich jetzt hinlegen, ansonsten geht dein bein wieder auf"

solche sätze stinken mich auf dauer an.

egal wie alt, egal wie krank die menschen sind, warum dürfen sie nicht dennoch mündig bleiben.
und über ihr leben bis zum schluß bestimmen.

und marias mann scheint sein leben in eigen hände nehmen zu wollen, ansonsten läge er ja wohl bei ihr auf dem sofa und ginge nicht raus.

denkt doch auch mal an den menschen und nicht an ihn als krankes nichts.

Richtig, Siggi, wir lassen die Axt im Walde!

Wir sind nämlich mit dieser Situation nicht in einem Altenheim, wo Du vielleicht als frustierte Altenpflegerin arbeitest (wobei ich nicht genau weiß, was Du beruflich tust, denn den Beruf Alten/Krankenpfleger gibt es nicht, definitiv). Und von daher eine "Verlagerung des Kriegsschauplatzes" vorzunehmen, nämlich Deinen Frust aus Situationen im Altenheim in dieses Forum, ein Krebsforum, zu übertragen, wo sich Betroffene und Angehörige Rat und Hilfe erhoffen, finde ich einfach "TOLL" . Du scheinst keinerlei Ahnung zu haben, was es heißt, Krebs zu haben oder mit krebskranken nahen Angehörigen zu leben.
Du verurteilst und beurteilst Menschen, die Du überhaupt nicht kennst und ich behaupte, daß Du Dich noch nicht einmal im Geringsten in deren Situation hinein versetzen kannst (und/oder willst).

Und die supertollen Tage und Wochen, NACHDEM man die Diagnose Krebs bekommen hat, verbindest Du mit Deinem Altenheim und Deinem Frust gemäß Deinem Satz: "solche Sätze stinken mich auf Dauer an."


Du stellst Behauptungen und Hypothesen auf,um Deinen Frust loszuwerden und Deiner Fantasie freien Lauf zu lassen. (Um Jürgens Worte zu wiederholen: Die Beiträge sind von KEINERLEI Kenntnissen DIESER Situation getrübt - aber es ist ja so einfach, Behauptungen in den Raum zu stellen. I

Wieviel Jahre Erfahrung hast Du in der Onkologie, um solche Behauptungen aufstellen zu können wie "aus eigener erfahrung weiß ich, wer so eine krankheit hat, ist erst mal nach einer solchen OP sehr stark, wird erst von den lieben angehörigen , welche einen in watte packen , wieder runter gezogen". Du scheinst noch nicht einmal richtig lesen zu können. Denn wenn Du Jürgens Beitrag gelesen HÄTTEST und VERSTANDEN hättest, dann wüßtest Du, WIE "stark" z.B. ein Mensch nach solcher Diagnose und OP sein kann (aber sicher hat ihn meine Fürsorge erst nach unten gebracht - gemäß Deiner Phantasievorstellung vom Leben eines Krebspatienten).

Ich könnte Dein ganzes Posting Satz für Satz demontieren - aber dafür ist mein Leben, meine Zeit zu schade.

Denn ICH weiss wovon ich rede, habe ich doch mein halbes Leben als Krankenschwester im intensivmedizinischen Bereich und als stellvertr. Pflegedienstleitung eines großen Krankenhauses mit sehr viel onkologischen Patienten und deren Angehörigen gearbeitet. Ich versuche lieber weiterhin KONSTRUKTIV Menschen, die mit der Situation Krebs konfrontiert werden, egal ob Betroffene oder Angehörige, mit meinen Erfahrungen zur Seite zu stehen. Und da kann und will ich mir nicht durch die Beantwortung von so unqualifizierten Beiträgen meine sowieso knapp bemessene Zeit STEHLEN lassen.

Aus diesem Grunde ist für mich JEGLICHE Diskussion zu diesem Thema mit Dir, direkt oder indirekt, BEENDET.

Ulrike

Richtig, Siggi, wir lassen die Axt im Walde!

Wir sind nämlich mit dieser Situation nicht in einem Altenheim, wo Du vielleicht als frustierte Altenpflegerin arbeitest (wobei ich nicht genau weiß, was Du beruflich tust, denn den Beruf Alten/Krankenpfleger gibt es nicht, definitiv). Und von daher eine "Verlagerung des Kriegsschauplatzes" vorzunehmen, nämlich Deinen Frust aus Situationen im Altenheim in dieses Forum, ein Krebsforum, zu übertragen, wo sich Betroffene und Angehörige Rat und Hilfe erhoffen, find ich einfach "TOLL" . Du scheinst keinerlei Ahnung zu haben, was es heißt, Krebs zu haben oder mit krebskranken nahen Angehörigen zu leben.
Du verurteilst und beurteilst Menschen, die Du überhaupt nicht kennst und ich behaupte, daß Du Dich noch nicht einmal im Geringsten in deren Situation hinein versetzen kannst (und/oder willst).

Und die supertollen Tage und Wochen, NACHDEM man die Diagnose Krebs bekommen hat, verbindest Du mit Deinem Altenheim und Deinem Frust gemäß Deinem Satz: "solche Sätze stinken mich auf Dauer an."


Du stellst Behauptungen und Hypothesen auf,um Deinen Frust loszuwerden und Deiner Fantasie freien Lauf zu lassen. (Um Jürgens Worte zu wiederholen: Die Beiträge sind von KEINERLEI Kenntnissen DIESER Situation getrübt - aber es ist ja so einfach, Behauptungen in den Raum zu stellen. I

Wieviel Jahre Erfahrung hast Du in der Onkologie, um solche Behauptungen aufstellen zu können wie "aus eigener erfahrung weiß ich, wer so eine krankheit hat, ist erst mal nach einer solchen OP sehr stark, wird erst von den lieben angehörigen , welche einen in watte packen , wieder runter gezogen". Du scheinst noch nicht einmal richtig lesen zu können. Denn wenn Du Jürgens Beitrag gelesen HÄTTEST und VERSTANDEN hättest, dann wüßtest Du, WIE "stark" z.B. ein Mensch nach solcher Diagnose und OP sein kann (aber sicher hat ihn meine Fürsorge erst nach unten gebracht - gemäß Deiner Phantasievorstellung vom Leben eines Krebspatienten).

Ich könnte Dein ganzes Posting Satz für Satz demontieren - aber dafür ist mein Leben, meine Zeit zu schade.

Denn ICH weiss wovon ich rede, habe ich doch mein halbes Leben als Krankenschwester im intensivmedizinischen Bereich und als stellvertr. Pflegedienstleitung eines großen Krankenhauses mit sehr viel onkologischen Patienten und deren Angehörigen gearbeitet. Ich versuche lieber weiterhin KONSTRUKTIV Menschen, die mit der Situation Krebs konfrontiert werden, egal ob Betroffene oder Angehörige, mit meinen Erfahrungen zur Seite zu stehen. Und da kann und will ich mir nicht durch die Beantwortung von solch unqualifizierten Beiträgen meine sowieso knapp bemessene Zeit STEHLEN lassen.

Aus diesem Grunde ist für mich JEGLICHE Diskussion zu diesem Thema mit Dir, direkt oder indirekt, BEENDET.

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

ich danke euch von ganzem Herzen.

ja, daran dachte ich auch: wäre ich so, wie manche denken, dann würde ich die hände falten und auf die testamentseröffnung warten.

aber auch:

Liebe Siggi,

auch dir danke ich für deine worte - ich schrieb es bereits .. und ich MEINE das auch so.

im richtigen leben begegnen mir nämlich auch solche menschen. welche, die mich gar nicht kennen und welche, die mich besser kennen sollten.
deine worte gaben mir die gelegenheit, mit mit diesem gedankengut auseinanderzusetzen.

in dieser familie sind 2 schwestern an darmkrebs gestorben. man hat so getan, als sei nichts. hat weder über die krankheit gesprochen, noch über ängste und nöte.

diesen weg will mein mann ganz bewußt NICHT GEHEN. das ist seine aussage.
wie das gehen soll, weiß er nicht. die eine frau war seine mutter.

deinen schützlingen wünsche ich, dass sie von irgendjemandem die zuwendung bekommen, die sie brauchen.

wirklich herzlichen dank für diese übungslektion.
das war sehr wichtig für mich.
********************

und mit euch beiden, Ulrike und Jürgen (und anderen, die hier als persönlich betroffene zuhause sind), würde ich mich sehr gerne weiter auf angemessene weise austauschen.

morgen werde ich mit meinem schwiegervater in die klinik fahren. sie bieten eine fahrt zu einem großen agrar-betrieb an. und ich habe mir ganz fest vorgenommen, nicht mit dem thema anzufangen.
auch nicht zu fragen: wie geht es dir?

ob ich es schaffe? ich werd's vielleicht berichten.

herzliche grüße

Maria

Alten/Krankenpfleger in deutschland ein anerkannter beruf,

bitte in suchmaschine eingeben, dann gibts antwort.

man lernt nie aus. gilt auch für ulrike

Hallo Ulrike und Jürgen.
Nach langer Zeit kannich mich wieder melden.Ich hatte einen Totalabsturz an meinem PC.Der Wurm hatte sich auch reingefressen.Was ihr hier geschrieben habt ist vollkommen richtig.Wenn ich nach meiner Diagnose im ersten großen Tief nicht meine etwas burschikose Frau, die mich auf allen Untersuchungen fürsorglich begleitet hat,und mir immer gut zugeredetund mir Mut gemacht hat,ich weis nicht wie die Sache geändet hätte.Ich hatte bis dato bestimmt mit beiden Beinen im Leben gestanden.Aber in dem Tief konnte ich ersteinmal keinen klaren Gedanken fassen,geschweige Entscheidungen treffen.Meine Frau Anneliese hat mich fürsorglich überzeugt zu kämpfen.Zum Glück lernte ich euch kennen.Ihr habt mir immer mit Rat und Tat zur Seite Gestanden in meinen 3 Zyklen Immuntherapie.Es war ein Weg durch die Hölle und zurück mit all den den Nebenwirkungen.Es hat sich aber gelohnt.Wenn es sein müßte würde ich den Weg noch einmal gehen.Wenn ein Ehefrau alles versucht einen aus seinem Tief und Verzweiflung herauszuholen betrachte ich das als Not ihren Mann zu verlieren und als Fürsorge,und nicht als eine Bevormundung.Wenn einer Rat und Hilfe hier sucht wird er sie hier auch sicher mit den vorhanden Möglichkeiten bekommen.Alle anderen negativen Sachen sind das Lesen nicht wert.

In diesem Sinne. Euer Hartmut.
PS.wir haben einen wunderschönen Urlaub an der Ostsee verbracht.Der hat meiner Anneliese und mir sehr gut getan.

Vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt:

- es gibt den Beruf der ex. Altenpfleger/in - soweit ich weiß, zweijährige Ausbildung

- es gibt den Beruf der Krankenpflegehelfer/in - soweit ich weiß einjährige Ausbildung

- es gibt den Beruf der ex. Krankenpflegerin - soweit ich weiß dreijährige Grundausbildung mit anschließnder mehrjähriger Fachausbildungsmöglichkeit

- es gibt NICHT den Doppelberuf Alten / Krankenpfleger/in, wobei es durchaus Krankenschwestern gibt, die auch in der Altenpflege arbeiten

Liebe Ulrike,

ich wünsche dir und deinem mann einen ganz herrlichen sonntag.
du bist sicher ein ganz lieber mensch..
aber JEDEN affen brauchst du nicht zu füttern.

ganz lieben dank für deinen einsatz hier.

Maria

An Siggi
Ich finde, du bist anmassend! Was geht dich die Beziehung zwischen zwei Menschen an, die gerade eine total schwere Zeit durchleben?
Liebe MariaR, lass dich nicht beirren! Manchmal muss man halt für seinen Schatz mitkämpfen!
Ich wünsch euch alles Gute Barbara

Liebe Ulrike, lieber Jürgen, lieber Heino, lieber Rudolf,

ich werde mich für eine unbestimmte Zeit verabschieden und möchte euch nochmals von Herzen danken.
Mein Mann kommt Dienstag aus der Reha zurück, es geht ihm gut, er ist körperlich belastbar, fährt täglich mehrere Stunden mit dem Fahrrad durch die Gegend.

Sein Plan steht noch: erst zum Urologen, Kontrolltermin holen, weiteres besprechen, Überweisung zum Onkologen, Immunstatus (heißt das so?) machen.. und dann weitersehen.
Gespräch beim Arbeitgeber, was da überhaupt an Veränderungen möglich ist... langsam wieder anfangen, möglichst keine Überstunden mehr, ohne Angst um den Arbeitsplatz haben zu müssen.

Ich danke Euch ganz herzlich.
Es hat mir so unendlich gutgetan, hier Menschen zu finden, an die ich mich in dieser schweren Zeit wenden konnte.

Wie soll ich das jetzt sagen? Natürlich wünsche ich mir, dass ich keinen Grund mehr habe, den Weg hierher zu suchen.
Aber es ist schon gut zu wissen, wohin ich mich wenden kann, wenn es doch nötig werden sollte.


Euch allen alles Liebe und Gute

Maria - auch im Namen von Bernd

Liebe Maria,

wir wünschen Euch das allerbeste - vielleicht hören wir ja noch einmal voneinander. Auch dann, wenn es mal nicht brennt, denn jeder, der hier in diesem Forum Rat und Hilfe sucht, wird durch positive Berichte hoffentlich hoffnungsvoller.

In diesem Sinne, mit den besten Wünschen für Eure Zukunft,

Ulrike und Jürgen


NB: Bitte NIE die Nachsorge vergessen. Seid vorsichtig und wachsam und achte auf Deinen Mann. Werdet bitte NIE leichtsinnig!

Liebes Forum, liebe Betroffene und Angehörige,

der März naht, damit mein Geburtstag und meine Gedanken wandern zurück.
Im vergangenen Jahr machte mir mein Lebensgefährte ein ganz besonderes Geschenk. Er schenkte mir.. sein Vertrauen.

Wir waren beide über 40 als wir uns fanden und schon noch dabei, uns zusammenzuraufen.

Er war ohne Geschwister aufgewachsen, nie in seinem Leben war eine Frau - außer seiner Mutter - an seiner Seite.

Er hat es mit Fassung getragen, versucht, das Beste aus seiner Situation zu machen. Hat gearbeitet, ist mit Freunden in Urlaub gefahren, hat gelegentlich versucht, seinen doch vorhandenen Kummer zu ersäufen. 1995 starb seine Mutter. Von da an lebte er mit seinem Vater, arbeitete, versorgte den Haushalt, es "ging alles seinen Gang".

Im Sommer 2001 lernten wir uns kennen und ich zog bald zu ihnen. Wie das so ist, wenn man nicht mehr ganz so jung ist, fällt es nicht unbedingt leicht, sich auf jemand anders einzustellen. Wenn man gar keine Erfahrung damit hat, ist es noch schwieriger.

Oft war ich kurz davor, wieder auszuziehen.

Und dann nahmen die Ereignisse ihren Lauf.
Ein riesiger Tumor (10x11x18cm) wurde entfernt.
Seitdem ist alles anders. Nicht sofort, aber langsam, allmählich, sicher.

Heute leben wir sehr vertraut miteinander. Heute morgen hatte ich zum ersten Mal die tiefe Gewissheit, dass diese Katastrophe... doch ein Geschenk war.

In Büchern, die Krankheiten im Zusammenhang mit der Seele betrachten, gibt es zu "Niere" Hinweise auf Partnerschaft, Grundeinstellung zu den Mitmenschen.

Mir erscheint er wie umgewandelt.
Er ist fröhlich, witzig, gutmütig, scheint mit sich und dem Leben zufrieden zu sein.
Wäre er schon immer so gewesen, wäre er sicher nicht mehr solo gewesen - aber darüber will ich mich nicht beklagen.

Seit Oktober arbeitet er wieder voll. Fährt, wenn es sich ergibt 16 km mit dem Rad zum Einkaufen, keilt Holz, ist körperlich belastbar, hat Freude am Leben.
Die LVA hat eine weitere Kur - bisher - abgelehnt. (Keine medizinischen Gründe).
Da war aber im CT vor der OP auch ein Hinweis auf eine Zyste in der anderen Niere.
Beim CT im Dezember hat man offenbar nicht geprüft, ob sich da was verändert hat. Im Befund stand nichts dazu.

Aus der Anschlußheilbehandlung hat er viele Anregungen mitgenommen, von denen er heute noch zehrt. Weil er selbst so etwas gern wiederholen möchte, werden wir auf jeden Fall versuchen, das durchzusetzen.


Wenn jemand erkrankt, gibt es viele verschiedene Wege, damit umzugehen. Die Entscheidungen - und die jeweiligen Gründe dafür - sind so individuell, wie die Menschen, die es betrifft. Und jeder hat ein Recht auf seinen eigenen Weg, wo immer er ihn auch hinführt.
Die, die an ihrer Seite stehen, können den Weg nur begleiten und müssen oft genug hilflos zusehen, dass Möglichkeiten nicht wahrgenommen werden. Oder auch, dass eben doch nicht alles machbar ist, was man sich wünschen würde.

Meinen Bericht habe ich geschrieben, um dem, was hier an Wissen und Erfahrungen versammelt ist, ein ganz kleines Pünktchen hinzuzufügen.

Ich möchte keinen neuen Disput über "richtig" oder "falsch".
Und ich bitte darum, das zu respektieren.

Mit herzlichen Grüßen
Maria R.

Liebe Fachleute,
meine Stiefmutter hat Nierenbeckenkrebs (T3N0MO), Urothel-Ca 3cm, ins Nierengewebe eingewachsen. Die Niere wurde entfernt. Sie macht grad eine Anschlußheilbehandlung. Außer einer Nachsorge sei keine Therapie nötig und sinnvoll. Ist diese Aussage so richtig? Wenn nein wäre ich für weitere Tipps dankbar.

Der Urologe sagt, dass eine engmaschige Kontrolle wichtig ist. Mein Vater hat darauf hin gefragt, was man bei Metastasen tuen würde. Chemotherapie würde dann gut anschlagen. Er und ich fragen uns jetzt, warum diese nur bei Metastasen sinnvoll ist. Wißt ihr da mehr?

Gruß und Dank Dorothee vom Brustkrebs-Forum

Liebe Dorothee

hier findest Du vermutlich kaum "Fachleute", die Euch helfen können, weil Nierenkrebs und Nierebeckenkrebs völlig verschiedene Dinge sind.
Ich vermute, dass Ihr beim Blasen-Krebs-Forum womöglich mehr Hilfe findet.

L.G
Heino

Die Unterschiede kenne ich. Ich habe es im Blasen-Forum versucht und da gibt es keine Antworten. Unter der Überschrift Nierenbeckentumor gehe ich davon aus, dass sich hier Betroffene tummeln.
Dorothee

[Rudolf]

Hallo Dorothee,
Deine Überlegung ist richtig, aber die Überschrift ist entstanden, als Maria R die Information hatte, daß ihr Mann einen Nierenbeckentumor habe. Erst später wurde ihnen gesagt, daß es doch ein Nierenzellkarzinom war. So "durfte" sie hierbleiben.
Du fragst, warum eine Chemo nur bei Metastasen sinnvoll ist. Ich denke, daß eine Operation immer der schnellere und sicherere Weg ist, so daß man beim Primärtumor in der Regel keine Chemo macht. Und jetzt "auf Verdacht" eine Chemo zu machen, scheint nicht üblich und sinnvoll. Jedenfalls habe ich das mehrmals so herausgehört.
Das scheint für das Urothelkarzinom genauso zu gelten wie für das Nierenzellkarzinom.
Fragt euren Urologen noch mal.
Ich halte jetzt auch die regelmäßige Nachsorge für das wichstigste. Es ist sicher nie verkehrt, einen weiteren Urologen um eine weitere Meinung zu fragen.
Im übrigen glaube ich wie Heino, daß Du beim Blasenkrebs mehr erfahren kannst.
Alles Gute
Rudolf

Liebe Dorothee,

...und außerdem ließ sich nachträglich leider die Überschrift nicht ändern.

Alles Gute für Euch.

Maria R.

.. und wieder war ein Vierteljahr vorbei und eine Nachsorge-Untersuchung stand an.
Im Dezember noch hatte der Urologe ein CT von Becken-Bauch-Lunge befürwortet und nun stand doch wieder nur "CT-Abdomen und Rö-Thorax" auf der Überweisung.

Ich habe es durchgesetzt und frage mich zum wiederholten Mal, ob es "vernünftig" war.

Es waren ja keine Metastasen nachweisbar.....

Meine Frage nun: gibt es hier Betroffene, bei denen nach der OP ein ähnlicher Befund vorlag und dann später Metastasen aufgetreten sind?

Unsere psychische Lage hat sich noch nicht wieder so recht stabilisiert....

Einen schönen Frühling wünsche ich allen!

Maria

Hallo Maria,

ja, leider ist der Nierenkrebs sehr "hinterhältig".
Ich hatte nach der IMT 1996 alle Metastasen in der Lunge weg. 8 Jahre lang waren alle Befunde negativ, ich hatte in der Nachsorge auf 6 Monate umgestellt, aber immer mit CT-Thorax.Im Sommer 2004 musste ich wegen einer Blutvergiftung ins Krankenhaus. Dabei fand sich sozusagen "zufällig" bei den dafür gemachten Untersuchungen, dass der Nierenkrebs wieder in der Lunge war. Ich habe jetzt einen weiteren Durchgang der IMT durchgefühert, der immerhin eine Verkleinerung der verdächtigen Lymphknoten ergab. Genauere Analysen der CT-Bilder im Vergleich werde ich am 6. April erfahren.
Die Lehre daraus: Bleibt wachsam und lasst Euch nicht mit "Röntgen Thorax" abspeisen, mit CT werden die Metastasen doch deutlich früher erkannt, was bei der Behandlung wohl doch die Chancen verbessert

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Maria,

auch ich kann nur immer wieder zur Vorsicht mahnen! Vielleicht reicht bei Eurem Befund eine halbjährliche CT-Kontrolle des Thorax ( es waren ja weder Lymphknoten noch Gefäße befallen, wenn ich mich recht erinnere ), ein MRT /CT des Abdomens würde ich auf jeden FAll 1/4-jährlich machen. Aber die Thoraxkontrolle nur durch Röntgen durchführen zu lassen, wäre mir zu wenig. Je früher etwas entdeckt wird, um so besser ist es therapierbar!!! Bedenke bitte, dass im Röntgenbild der Lunge Metastasen erst ab frühestens 1cm Größe sichtbar sind - im CT liegt die Erfassungsquote bereits bei 1 mm.
Jürgen hat multiple Lungenmetastasen, die allesamt im Röntgenbild bislang NICHT zu sehen sind. Es gibt noch nicht einmal Verdachtsmomente für Lungenmetastasen aus den Röntgenaufnahmen!
Und leider ist der Nierenkrebs derart tückisch, dass er wirklich nach Jahren der absoluten Tumorfreiheit wieder auftreten kann in Form von Metastasen.
Bitte bleibt wachsam und werdet nicht nachlässig!

Alles Gute und liebe Grüße,
Ulrike

Lieber Heino, liebe Ulrike,

dies war das erste CT-Thorax seit der OP.
Ich mußte extra noch mal zum Arzt reingehen, mein Mann war schon Kontrastmittel-trinken.
Der Urologe wollte mir das ausreden: es sei ja nun wirklich kein Anhaltspunkt vorhanden...
Da lasse ich doch lieber die Untersuchung machen und weiß dann, dass NICHTS ist, als wenn wir uns in einer trügerischen Sicherheit wähnen..
Ulrike, erklärst Du mir bitte noch mal den Unterschied CT/MRT?
Sind beide von der Aussagekraft her ähnlich?

Ich werde mal Eure Beiträge ausdrucken und nächstes Mal mitnehmen.

Vielen Dank!

Maria

Liebe Maria,

auch ich möchte lieber Sicherheit haben, soweit sie uns ein bildgebendes Verfahren bieten kann. Und vor allen Dingen denke ich, dass, FALLS etwas Neues auftritt, es wesentlich besser zu therapieren ist, wenn es FRÜH erkannt wird! Aber da sind sich die Doktoren leider nicht sehr einig: vielleicht hast Du da ja auch meine Diskussion mit Uro gelesen. Ich persönlich hatte übrigens NIE Schwierigkeiten mit unseren behandelnden Urologen bzgl. der Nachsorgeuntersuchungen. Sie haben sich da auch jedes Mal mit den Radiologen kurz geschlossen und ihre Empfehlungen beherzigt.

CT und MRT: beide sind von der Genauigkeit her vergleichbar, wobei das MRT vollkommen ohne Strahlenbelastung ist, im Gegensatz zum CT ( hier ist das Spiral-CT strahlungsärmer als ein normales und wesentlich schneller, aber ´die Ct-Untersuchung ist generell strahlungsbelastet). Im Brustbereich ist ein CT genauer als ein MRT, Im Bauchbereich ist das MRT genauer als ein CT. Bei Jürgen wird im Bauchbereich immer ein MRT durchgeführt ( teilweise auch ein Angio-MRT, um die Blutgefäße besser beurteilen zu können ) und die Lunge wird per CT untersucht. MRT wird aber meistens seltener eingesetzt - vielleicht liegt es an den Kosten, die erspart werden sollen: ein MRT ist doppelt so teuer wie ein CT.

Liebe Grüße,
Ulrike

[Rudolf]

Liebe Maria,
die Formulierung eures Urologen, es sei ja nun wirklich kein Anhaltspunkt vorhanden, geht völlig an der Problematik vorbei.
Diese "Anhaltspunkte" findet man doch nur mit dem CT.

Irgendwo habe ich meine Erfahrung schon einmal geschrieben:
Nov. 2000: Lungen-CT ergibt 12 Metastasen, die größte 7 mm,
Jan. 2001: Lungen-Rö keine Metastase erkennbar.

Ich halte eure "Penetranz" dem Urologen gegenüber für richtig.
Weiterhin alles Gute und viel Optimismus!
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo, Ihr Lieben,

nun haben wir heute die Ablehnung des Widerspruchs bekommen, den wir gegen die Ablehnung einer weiteren Reha-Maßnahme eingelegt hatten.
Mein Mann hatte nur im Mai 2004 die AHB. In der Klinik, die wir ins Auge gefasst hatten, sprach man von "Heilbehandlung", in den Ablehnungen steht immer "Rehabilitationsmaßnahme".
Manchmal ist es ja nur ein falscher Begriff, den man verwendet und wird damit abgewiesen.

Die letzte Nachsorgeuntersuchung war leider nur Ultraschall und die "Flüssigkeitskontrollen". Diesmal haben wir beide nicht dran gedacht, auf mehr zu bestehen: wir waren mit anderen Dingen beschäftigt und möchten ja auch wieder "normal" leben.
Wenn dann aber ab und zu ein ungutes Gefühl auftaucht, weiß ich, dass das nicht richtig war.

Habt ihr noch Rat für eine weiterführende (Heil-)behandlung?
Mein Mann ist inzwischen auch "alternativen" Behandlungsmethoden gegenüber aufgeschlossen. Selenase und Cefalektin nimmt er durchgängig.

Die Begründung der Ablehnung ist: keine medizinische Notwendigkeit.

Ist doch klar, dass wir das beide gern glauben wollen....
ist es denn auch realistisch?

Liebe Grüße

Maria