Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verzweifelt
Hallo liebes Forum !
Lese schon eine Weile mit und habe mich entschlossen, meine Geschichte hier auch niederzuschreiben.
Ich bin weiblich, 51 Jahre alt und wohne im Raum Stuttgart. Letztes Jahr im Juni bekam ich völlig unerwartet (und dass auch noch kurz vor einer Traumreise in die USA - mein Mann und ich feierten dort unseren 30. Hochzeitstag....) einen Zoster am rechten Oberarm. Ich bekam Medikamente, flog natürlich trotzdem, alles war wunderbar. Nach Hause zurückgekehrt hatte ich die Sache schon wieder vergessen (aber scheinbar war das, im nachhinein betrachtet, bereits ein Vorzeichen der kommenden Katastrophe).
Ich war im Leben kaum krank, mein einzigster Krankenhausaufenthalt war bei der Geburt meiner Tochter - somit habe ich mir nie Gedanken über schlimmeres gemacht. Ich habe mein Leben lang gearbeitet, stand voll im Leben (eigene Firma, viele Reisen, usw).
Mitte August 2014 begann dann das Drama: ich bekam auf einmal gelbe Augen. Wie ich so bin, mal schnell gegoogelt, daraufhin realisiert, dass das nichts gutes zu bedeuten hat - trotzdem noch 2 Tage gewartet, um zum Doc zu gehen (vor lauter Angst und Hiobsbotschaften).
Der Termin beim Doc lief erwartunggemäß: sofort Tasche packen, ab in's KH - Gallenverschluß (man tippte auf einen verklemmten Gallenstein).
Am nächsten Tag im KH (meine kompletten Behandlungen wurden im Robert-Bosch KH in Stuttgart durchgeführt) ein sonografischer Eingriff - man wollte mit diesem Verfahren den "verklemmten Gallenstein" entfernen. Eingriff mißlang, man kam mit dem Instrument nicht in den Gallengang hinein - schnitt ihn aber auf, für den nächsten Versuch am nächsten Tag.
Am gleichen Tag aber noch eine CT - und man gab mir schon einmal Entwarnung: es wäre weder bei der Sono, noch im CT etwas zu sehen, was auf etwas bösartiges schließen liesse, ich könne also aufatmen.
Nächster Tag, nächstes Glück: der Gallengang war gängig für das Instrument (Sono), es war aber nichts drin ! Folgerung der Ärzteschaft: da drückt was von aussen drauf (mittlerweile war ich dermassen gelb angelaufen, dass es schon beängstigend war) - es wurde ein Stent gelegt.
Am nächsten Tag wurde eine MRT angeordnet - auf diesen Aufnahmen, so der Professor, würde man doch eher ein Gewebe sehen, welches da nicht hingehöre - aber man wisse nicht genau, ob Entzündung oder sonst was....es müsse auf jeden Fall operiert werden.
Ich bekam eine Aufklärung über die mir bevorstehende Whipple OP, die 4 Tage später statt fand. Ergebnis: Pankreaskopfresektat mit Duodenum und einem 2,6 cm großem, invasivem, wenig differenziertem Adenocarcinom vom bilären Typ des Ductus cledochus mit Infiltration des Pankreasgewebes bei mehrherdiger Lymphangiosis carcinomatosa sowie Nekrosen (PanIN1A)....
Klassifikation: G3, pT3, L1, V0, Pn0, pn0 (0/26)
R0
ICD-0: 8140/3
Ich erholte mich relativ rasch nach dem Eingriff - ließ direkt danach eine Dendriden-Behandlung durchführen, da man mir keinen großen Nutzen einer Chemo mit Gemzar verklickerte....und es sei ja sowieso alles "draussen"...ich sei geheilt.
Genesungsprozess verlief dann am Anfang etwas schleppend, ich hatte einige Cholestasen, die mit Antibiotika behandelt wurden.
Ab Januar 2015 schnellte dann auf einmal mein B12 Wert in die Höhe - hat aber niemanden wirklich interessiert. Alle anderen Werte gut.
Anfang Februar erhöhte Lipase und ein erhöhter Tumormarker(CA 19-9 auf 125,5). Hausarzt überwies mich zum MRT in die Klinik.
Ergebnis: Pankreas und Gallengänge alles i.O. (leichter postoperativer Knick eines Verlaufes im Pankreas, nix beunruhigendes - deswegen wohl auch die erhöhte Lipase und der erhöhte 19-9) - aber: man habe am Ende der Aufnahme eine Art "Luftblase" an der Leber - Radiologe würde das gerne noch mal abklären. Der Professor meinte allerdings "nur keine Sorgen" da haben sie zur falschen Zeit während der Aufnahme einmal eingeatmet - wir können das auch gern erst in ein paar Wochen nochmal machen.....
Ich wollte es vom Tisch haben (man trägt's ja die ganze Zeit im Kopf mit sich rum...) und habe 14 Tage später den nächsten Termin vereinbart: Leber-MRT.
Ergebnis: unklare Herde auf der Leber - laut Chirurg aber sehr untypisch für Metastasen, man müsse eine Bauchspiegelung machen (Gewebeproben). Diese fand am 13.3. statt - 5 Tage später das niederschmetternde Ergebnis: Krebszellen im Lebergewebe.
Man hat mich dann einige Tage mit Tavor ruhig gestellt, ich bin komplett ausgeflippt, war nur am weinen.
Gestern Abend dann ein Gespräch bei meinem behandelnden Arzt: Chemotherapie wird stattfinden, habe nächster Tage einen Termin in einer onkologischen Praxis in der Nähe meines Wohnortes. Sollte diese nicht anschlagen, würde eine SIRT Behandlung in Betracht gezogen.
Ich bin völlig durch den Wind.....weiß grade gar nicht mehr, was richtig oder falsch ist. Hat man bei dieser Art von Krebs den überhaupt eine Chance ? Oder wird man nur sinnlos mit Therapien gequält, und das Ergebnis ist letztendlich das gleiche ?
Verzweifelte Grüße...... Jomi :weinen:
Geliplie
24.03.2015, 23:39
Liebe Jomi,
Es hat noch niemand geantwortet, dann heiße ich dich willkommen. Ich komme aus dem Angehörigenforum und habe meine Mutter 4 Wochen bei ihrer BDSK diagnose begleitet. sie hatte aber keine metastasen auf der Leber. Ich kann nicht wirklich viel helfen, außer zu sagen, dass du es bitte angehst, zu kämpfen. Es lohnt sich doch in jedem fall!! Der Haupt Feind ist weg. Die chemo schaffst du! Sei gedrückt. Und halte uns auf dem laufenden. Ich hoffe, es melden sich noch viele, die mehr sagen können.
Ganz liebe Grüße von der geli
liebe jomi,
willkommen im forum. ich kann deine verzweiflung, obwohl ich nur angehörige bin, annähernd nachempfinden.
du hast deinen verlauf sehr gut zusammengefasst, sodass man ihn gut verstehen kann.
ich will kurz von uns erzählen:
mein mann (49) hat stadium IV darmkrebs mit lebermetastasen
(80 prozent der leber) und war im dez 2014 auch "beängstigend gelb"
und - ich würde sagen - innerhalb kurzer zeit fast im leberkoma.
durch die feiertage (in der zeit kein ct und diagnostik) verloren wir viel zeit
und er viel gewicht.
die chemo dann im uni-krankenhaus schlug innerhalb weniger wochen soweit gut an,
dass das gelbe wieder wegging und er wieder essen und verdauen konnte.
das nächste ct steht nun heute an. ergebnis nächste woche.
gerade die anfangszeit, wo man versucht, die diagnose zu realisieren, ist die hölle.
das ganze leben ist auf den kopf gestellt.
die emotionen überschlagen sich und man ist verzweifelt.
ob die therapien anschlagen oder "sinnlos" sind, das muss jede/r für sich herausfinden.
lässt man sie bleiben, verschenkt man chancen, denke ich.
gerade in dem noch jungen alter um die 50 jahre hat der körper noch reserven.
es ist wirklich wichtig, in guter onkologischer behandlung zu sein (zentren, uni-kliniken),
sich ggbf. mehrere meinungen zu holen.
und sich zu dem krankheitsbild zu informieren.
nimm alles mit, was du kriegen kannst an unterstützung: auch mental.
ich drücke dir die daumen und das die chemo anschlägt!
wenn dies der fall ist, kann operiert werden.
liebe gruesse, vintage
vielen Dank für die lieben Worte !
Hatte gestern bereits ein Gespräch mit dem Onkologen (er hatte kurzfrstig eine Terminabsage von jemand anderem, dafür konnte ich einspringen).
Da er die Unterlagen und CD's aus dem Krankenhaus noch nicht hatte, konnte er noch nicht allzuviel sagen - er hat mir Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht. Erfreulicherweise war auf dem Ultraschall nichts zu sehen - er meinte, er sei sich noch gar nicht sicher, ob man hier sofort mit einer Chemo beginnen sollte, wenn noch gar nichts sichtbar sei.
Nächste Woche Donnerstag habe ich einen weiteren Termin bei ihm - bis dahin hat er die Unterlagen und wir besprechen einen Behandlungsplan. Rezepte für unterstützende Medikamente während einer Chemo habe ich allerdings schon alle mitbekommen, inkl. eines Rezeptes für eine Perücke (da musste ich dann echt weinen.....). Er sagte mir auch, dass es eine Heilung nicht mehr gäbe, sondern die Behandlung auf die Lebensverlängerung abzielt. Alles in allem ein sehr symphatischer Mensch, der mir erst einmal durch seine sehr menschliche Art ein bißchen die Panik genommen hat. Die Atmosphäre in der Praxis war doch etwas beruhigender, als die klassische, kalte Klinikstimmung. Sowas ist ja auch ganz wichtig. Ich habe die Handy-Nr. des Arztes bekommen und darf ihn jederzeit (auch nachts) anrufen, wenn was ist - hätte ich nicht erwartet.
Mein Mann durfte auch von Anfang bis Ende der Gespräche dabei sein - das hat mir sehr geholfen.
Einen Port brauche ich momentan nicht - meine Venen sind wohl ganz gut.
Habe gestern Abend auf Anweisung meines Hausarztes angefangen, Mirtazapin zu nehmen (ist gegen Depressionen) - ich laufe heute etwas ferngesteuert rum. Bin mir noch nicht sicher, ob das das gelbe vom Ei ist.
Vielen Dank nochmal für alle Antworten....es tut so gut, wenn man ein bisschen Trost und Unterstützung erhält !
Liebe Grüßle ! Jomi
liebe jomi,
du machst alles genau richtig!
zu den gesprächen immer eine weitere person mitnehmen.
fragen in einem heft/buch aufschreiben,
man ist doch "durch den wind" und vergisst einiges sonst.
mein mann macht auch immer "visite" morgens bei sich selbst (gewicht, blutdruck...).
jede/r schafft sich irgendwie eine struktur...
durch eine andere patientin haben wir gelernt,
das krebs auch immer heißt zu "warten":
auf termine, untersuchungen, ergebnisse etc.....
es ist eine parallelwelt, leider.
aber nach einem vierteljahr haben auch wir gelernt,
trotz des krebses zu leben. dennoch sortiert sich vieles neu...
alles fühlt sich sehr intensiv oder ebend auch "unreal" an.
dafür ist das alles zu einschneidend.
alles gute für deine entscheidungen und deinen weg!
und viel beistand durch deine familie wünsche ich dir!
lg, vintage
Mijouhase
30.03.2015, 00:40
Liebe Jomi,
ich kann Dir Prof. Dr. Königsrainer in der Crona Uni Klinik Tübingen empfehlen. Das ist der beste Leberspezialist in Baden-Württemberg. Er hat meinem Mann erfolgreich den Klatskintumor durch Bauch OP entfernt.
Ohne seine Hilfe wäre mein Mann im Januar 2015 verstorben.
Der Onkologe im Krebszentrum Reutlingen wollte ihn nicht operieren, da er es für sinnlos hielt und ihn nur palliativ bis zum prognostizierten Lebensende Januar 2015 mit Chemo versorgen wollte.
Und bevor man noch mehr an Dir rummacht, lass ein PET CT machen, das ist absolut aussagekräftig. Die Techniker Krankenkasse bezahlt diesen Aufwand. Andere Krankenkassen eher nicht.
Lieben Gruß
Bettina
liebe jomi.
leider hab ich nicht viel erfahrung mit deiner krankheit -
wollte dir aber trotzdem mut zusprechen! es ist immer ratsam,
sich mehrere meinungen anzuhören und dann zu entscheiden.
nutze die möglichkeiten die du hast und pfeife auf die
niederschmetternden statistiken. mein papa dürfte laut lehrbuch eigentlich
gar nicht mehr leben - das hat uns unser arzt vor den kopf geknallt.
aber er hat sich für die therapie entschieden und ist derzeit krebsfrei.
also bitte lass dich nicht runterziehen von sowas - jeder verlauf ist
doch individuell :)
ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg für die behandlung, für die du dich
entscheidest. am wichtigsten ist jetzt einfach nicht aufzugeben.
Mathias974
30.03.2015, 14:10
Hallo Jomi,
willkommen hier bei uns auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist.
Leider kann ich dir nicht viel zum BSDK sagen, denn bei mir war es Gallenblasenkrebs aber auch mit wenig erfolgsversprechenden Aussichten.
Mittlerweile sind 20 Monate seit den beiden OP´s vorbei und ich bin Krebsfrei, Allerdings hatte ich "nur" Lymphknoten Metastasen, die hatten mir aber schon gereicht. Natürlich ist es nichts tolles was du da hast und ich weiß auch das die Prognosen erschreckend sind.
Aus meiner Erfahrung habe ich aber mittlerweile gelernt, gar nichts auf Prognosen zu geben. Es kommt wie es kommt und jeder Verlauf ist anders, das kann dir keine Prognose vorhersagen.
Wünsche Dir alles Gute
Mathias
Hallo Matthias,
es war kein BSDK, sondern ein Gallengangkarzinom.
Laut Chirurg damals: alles entfernt (O-Ton: es war weit im Gesunden...), nix befallen, alles supi.
Heute wird mehr oder weniger mit der Schulter gezuckt: hab ich halt Pech gehabt. Ich bekomme Antidepressiva und Beruhigungs-Drops, damit ich nicht durchdrehe und es erwartet mich eine Chemotherapie (vor der ich, um ehrlich zu sein, sehr viel Angst habe, da ich befürchte, sie wird mir evtl. meine Lebensrestzeit durch die Nebenwirkungen verschlechtern...).
Meine Erwartungen sind nicht hoch, da ich, seit der OP im September, eine Hiobsbotschaft nach der anderen bekommen habe (Entzündungen, Infekte, etc..ich hatte nie eine Phase, in der alles gut war)- we'll see...
LG und alles Gute !! Jomi
Mathias974
01.04.2015, 15:51
Hi Jomi,
ich dachte BSDK wegen Pankreaskopf, habe ich dann wohl falsch verstanden.
Welche Wirkstoffe werden bei der Chemo genommen?
In der Zeit der Chemo ging es mir eigentlich soweit gut. Nur die letzten beiden Blöcke waren unangenehm.
Zeit zum Durchschnaufen finde ich auch heute erst, 21 Monate später.
LG
mathias
Hallo Mathias,
gleiche Kombination, wie bei Dir: Gemcitabine und Cisplatin.
Morgen erfahre ich noch Details - bin etwas nervös...
Liebe Grüße ! Jomi
Mathias974
01.04.2015, 22:21
Huhu Jomi,
ich hatte umgerechnet auf Körperfläche:
1800mg Gemcitabine
45 mg Cisplatin
Die ersten beiden Zyklen habe ich nicht wirklich gemerkt. Ab Nummer 3 wurde es dann schon ein wenig anders.
Übergeben musste ich mich aufgrund der Begleitmedikation, nicht ein einziges mal.
Auch durchs Kortison was du zu, vor und nach der Chemo bekommst, war ich recht gut Leistungsfähig.
Da du auch noch jung bist, denke ich mal das du sie gut vertragen wirst.
Mach Dir also nicht zu viele Sorgen.
LG
Mathias
so......wieder was neues.
War heute morgen zur PET-CT Untersuchung. Ergebnis: eine von den zunächst diagnostizierten 4 Lebermetastasen ist verschwunden (man meint, es könne evtl. auch ein Abszess gewesen sein, der jetzt eben weg ist), die 3, die man sah, sind noch sehr winzig - eine SIRT wird da wahrscheinlich nicht in Frage kommen.
Ein Wermutstropfen kam natürlich noch mit: auch im Rest der Bauchspeicheldrüse hat auch etwas geleuchtet, von dem man sich nicht sicher ist, was es ist. Da ich erst vor 6 Wochen ein MRT der BSD hatte, wundert mich das schon irgendwie - da war der Befund sehr gut, ausser, dass ich öfter mal mit einer leichten Entzündung zu tun habe, weil da ein postoperativer "Knick" drin ist.
Ich will jetzt mal nicht gleich an was Schlimmes denken - nächsten Mittwoch bekomme ich eine Info, wie's weitergeht.
Irgendwie gibt's nach keiner Untersuchung schwarz oder weiß, sondern immer nur "grau". Frage mich grade, womit ich das immer verdient hab'....
Liebe Grüßle ! Jomi
KAnneliese
19.04.2015, 20:57
Hallo Jomi,
Wie geht es dir? Ich hoffe du hast keine schlechten Nachrichten mehr erhalten.
Lg Anneliese
kleines Update....
Bin gestern mit meinem Männe von einer 10-tägigen Reise zurückgekehrt (tat richtig gut, mal aus dieser Mühle rauszukommen !) - die hat man mit großzügigerweise vor einer Chemo "gegönnt' und mir versichert, dass diese dem Geschehen nicht positiv in die Karten spielt (zwecks Zeitverzögerung).
Ich habe nächste Woche Donnerstag wieder einen Termin bei dem Onkologen - bis dahin hat er die Berichte bzgl. PET-CT usw. bekommen und dann werde ich erfahren, wie es weiter geht. Die Ärztin im Krankenhaus empfahl mir aber, vorab nochmals ein MRT der Leber machen zu lassen - um zu sehen, wie schnell die Herde eigentlich wachsen. Davon hängt wohl auch viel ab. Momentan ist ja alles so klein, dass es der Onkologe via Ultraschall nicht entdecken kann - ich vermute also, dass das MRT der nächste Schritt sein wird.
Ansonsten geht es mir grade richtig gut, und, um ehrlich zu sein, widerstrebt mir dieser Gedanke an die Chemo, da diese mir u.U. die momentane gute Lebensqualität zerstören könnte....weiß einfach nicht, was ich machen soll :huh:
Melde mich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt !
LG ! Jomi
so.....kleines Update:
gestern wieder Termin beim Onkologen. Im Ultraschall ist nach wie vor nichts zu sehen - das ist gut. Als nächstes Mitte Juni Kontrolle per MRT, dann sieht man, wie sich das ganze entwickelt (oder hoffentlich auch nicht...).
Hoffentlich hilft's.....
Liebe Grüßle !! Jomi
wieder mal ein update (mein letzter Beitrag wurde, aus mir nicht verständlichen Gründen, gekürzt und "zensiert", deswegen nur ganz kurz):
Die Ärzteschaft war sich (vor etwa 14 Tagen bekam ich die Nachricht) einig, dass es ganz danach aussieht, dass die Behandlung mit Dendriten (die hatte ich Ende letzten Jahres) offensichtlich angeschlagen hat (die Metastasen scheinen im Augenblick nicht zu wachsen). Man ist wohl ziemlich erstaunt darüber, dass die Sache schlummert. Um diese Vermutung zu stützen, habe ich heute erneut welche bekommen (Dendriten)- und nun muss man abwarten.
Mitte nächsten Monats das nächste MRT, dann hoffen und beten und beten...
Liebe Grüßle, Jomi
nichnack2001
28.05.2015, 12:17
Hallo Jomi
Das klingt ja erstmal nicht so schlecht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein gutes Resultat beim nächsten MRT.
LG nichnack
gestern MRT gehabt - alle Hoffnungen sind wieder erschlagen.
Nun heißt's Testament machen usw. Habe sowas von genug, von dem Mist, möchte keine Arztpraxis/Klinik mehr betreten, nutzt ja doch nix.
Wie lange bleibt einem noch, mit Lebermetastasen ? ich bin grade wütend, traurig, alles auf einmal...
LG, Jomi
nichnack2001
23.06.2015, 19:27
Hallo Jomi
das ist ja echt Mist. Das tut mir aufrichtig leid. Ich hatte so fest die Daumen gedrückt. Das du wütend bist kann ich so gut verstehen. Was ist das auch für ein scheiß kämpfen hoffen kämpfen hoffen und immer wieder kämpfen und dann das. Da kann man auch echt nur wütend und verzweifelt sein. Das du jetzt erst mal kein Bock mehr hast ist völlig verständlich. Ich würde dir gerne irgendwas sagen was dir hilft aber das gibt es im Moment wahrscheinlich nicht. Hast du Menschen um dich die jetzt für dich da sind Zuhause? Ich denke an dich und bin in Gedanken bei dir.
LG nichnack
Mist! Denke viel mehr muss man eigentlich nicht sagen. Es ist völlig normal wütend zu sein und dies auch rauszulassen. Das ist wichtig.
Es gibt kein Erfolgsrezept wie man mit einer solchen Situation klar kommen kann/soll, das muss jeder für sich herausfinden. Ich hoffe, deine Familie kann dir den nötigen Rückhalt bieten, den du brauchst. Wünsche dir einfach nur viele schöne Momente, viel Sonne und hoffe, dass dir dieser Krebsdreck nicht noch mehr Lebensqualität entreißt und du trotzdem noch dein Leben selbst gestalten kannst. Ich wünsch dir einfach nur das beste und ganz viel Glücksmomente. :knuddel:
ist grade ein komisches Gefühl - will nur noch meine Ruhe haben. Meine Familie und die Ärzte wollen jetzt, dass ich eine Chemo beginne. Alles in mir sträubt sich dagegen. Möchte einfach nicht noch mehr mit Nadeln, Medikamenten etc. gequält werden - ich wünschte, es gäbe so einen An/Aus Schalter, den man betätigen könnte, um das alles einfach zu beenden.
Sorry für diese negativen Worte, aber ich weiß grade nicht mehr so recht weiter
....
Es wäre vermessen zu sagen, ich könnte deine Gefühlswelt verstehen. Das wäre eine Lüge, dafür bin ich (noch) 'gesund' genug. Trotzdem denke ich, in der Situation würde ich ähnlich reagieren, mich erst mal komplett abschotten, versuchen wieder mit mir ins Reine zu kommen. Wahrscheinlich würde ich nur ziellos durch Dresden laufen, mich irgendwo hinsetzen, weinen und weiterlaufen. So ging es mir zumindest vor einem Jahr, wo ich schon mit allem abgeschlossen hatte. Bin dann sogar vor einem Arzttermin auf den Friedhof gegangen und einfach durch die Alleen gelaufen. Seitdem gehts bei mir komischerweise wieder aufwärts und ich bin auch mittlerweile 'geheilt'. Klingt ziemlich makaber, aber war so.
Der Wunsch nach dem Ausschalter...den kenne ich nur zugut, war damals oft in der Situation, wo ich über solche Sachen (du weißt schon) nachgedacht habe, aber im Endeffekt war ich zu 'feige' dafür bzw. hing zu sehr am Leben. Aber allein das erste Mal im Leben dieses Verlangen danach und auch die Leere in sich zu spüren, war so ziemlich das schlimmste Gefühl bisher. Die Klarheit hat am Ende gesiegt und es hat sich gelohnt, auch wenn die Zeichen schlecht standen. Ich hoffe an diesen Punkt schaffst du es am Ende. Bis dahin solltest du dich jedoch nicht nur auf andere verlassen, sondern deine Richtung verfolgen. Es geht um dich(!), nicht um andere. Du musst nun wissen und entscheiden, wie es weitergehen soll. Sich ins Bett schmeißen und grübeln, weinen, hassen, vor Wut schreien, Neid verspüren, kämpfen bis zum Umfallen, dem Krebs den Mittelfinger zeigen, lang erhoffte Wünsche erfüllen, jeden Tag und jeden Moment leben, mit sich und seinen Mitmenschen ins Reine kommen....es gibt so unendlich viele Wege, die dir nun offenstehen, wie du die kommende Zeit angehst. Ich hoffe einfach nur von Herzen für dich, das du deinen Weg findest, mit dem du zufrieden/glücklich bist. :pftroest:
liebe jomi,
das tut mir so unendlich leid! :weinen:
es ist so schwer zu entscheiden,
ob und welche therapie man macht...
mein mann war 49 und wollte nicht sterben...
er war auch so verzweifelt, wütend, traurig...das mit seinem leben nun "schluss" sein sollte.
ich bin/war nur angehörige...
und kann mich nur einen hauch reinfühlen in die situation,
alles andere wäre vermessen.
ich drücke dir ganz fest die daumen...
dass du einen für dich stimmigen weg findest.
im gleichen moment, in dem ich das schreibe, denke ich,
wie soll es den in dem alter geben? :(
ich hoffe, du hast ein umfeld, das dich trägt,
dich liebt und dir beisteht.
frust-o-mat
24.06.2015, 09:15
Hallo Jomi,
das ist einfach nur besch.ssen.
Ich hätte Dir von Herzen eine bessere Nachricht gewünscht.
Ich stehe vor der selben Chemo- Entscheidung wie Du, werde allerdings nicht von meiner Familie beeinflusst.Die sind sich auch nicht sicher...
In Deine Situation kann sich keiner reinversetzen, der das nicht selbst
erlebt hat.
Ich lehne mich jetzt weit aus dem Fenster und gebe Dir einen Rat, der
durchaus von anderen als Frevel empfunden werden kann.
Du musst Dich nicht sofort zu irgend einer Therapie entscheiden.
Der Krebs ist schon lange in Dir gewachsen, es kommt auf die
paar Tage nicht an, selbst wenn die Mediziner an dieser Stelle immer
sofort die Zellgift-Therapie anwenden wollen, da bei einem gewissen
Prozentsatz der Betroffenen eine statistische Lebensverlängerung
erwartet werden kann.
Wenn es uns so richtig schlecht geht werden wir schon
von selbst nach der letzten Chemo-Chance verlangen, so die
Meinung eines von mir befragten Arztes...
Die Frage nach dem Aus-Schalter ist meiner Meinung nach berechtigt.
Es ist menschlich und legitim in irgend einer Form die Kontrolle
behalten zu wollen, selbst wenn man diesen Schalter nie betätigen würde.
Es reicht die Sicherheit zu haben diesen Schalter zu besitzen.
Bis bald,jomi
KAnneliese
27.06.2015, 00:17
Liebe Jomi, gib dich nicht auf, mache die Chemo, es ist ja doch eine Chance. Mein Mann hatte nie die Möglichkeit gegen diesen Krebs zu kämpfen. Er hatte auch einen Gallengangskrebs, leider kam dann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung dazu und er konnte nie mehr aus dem Tiefschlaf geweckt werden. Von der Diagnose bis zu seinem Tod waren es nur vier Wochen.
Ich denke an dich.
Anneliese
auf meine Frage beim Onkologen, mit was ich rechnen muß, bekam ich die Antwort: keine 10 Jahre, wenn es gut läuft 1 Jahr, wenn es sehr gut läuft bis zu 3 Jahren. Wenn es schlecht läuft (soll heißen, Chemo schlägt nicht an) ca. 3 Monate. So, und nun ?
Ich soll dringend einen Termin bei einer Psychonkologin machen - das würde mir helfen. Hoffentlich.... ich weiß zwar nicht wie, aber hoffentlich !
liebe jomi,
ich wünsche dir viel kraft für alles, was ansteht.
und das es mindestens "sehr gut läuft" natürlich.
nimm alle hilfe, die du kriegen kannst:
psychoonkologin, pall. dienst., hospizdienst.
meinem mann haben die gespräche mit einer ehrenamtl. (weisen) frau vom hospizdienst sehr geholfen.
sie kam auch noch in der letzten woche zu ihm ins Kh.
Ichweiß im Moment nicht, was gut und was böse ist - böse ist mit Sicherheit der Krebs in mir - ich habe ihn, und ich frage mich täglich, warum, warum.
Warum: ich selber glaube mittlerweile, dass mein größtes Problem darin liegt/lag, es allen immer 100%-ig recht zu machen. Ich habe meinen Mann (aus tiefster Liebe) geheiratet - tatsächlich war vor allem meine Schwiegermutter gegen mich (riet mir seinerzeit zur Abtreibung meines Kindes, etc...ohne Worte).
Unser geliebtes Kind kam zur Welt -unser ein und alles, unser größtes Glück. Dennoch ließ ich mich dazu hinreissen, zu glauben (aber tatsächlich nur, um meiner Schwiegermutter genüge zu tun), dass nur Frauen, die viel arbeiten, Wert im Leben haben.
Als mein Schwiegervater im Sterben lag (und für sie für nichts mehr nütze), ließ sie das gänzlich kalt...eine schlimme Erfahrung.
Das hat sie mir bei jeder Gelegenheit zu verstehen gegeben, mein Mann sah das wohl im Grunde auch so. Mein Mann und ich arbeiteten zusammen, in seiner Firma - die wir aber eigentlich zusammen ins Leben riefen, und alles dafür gaben -tatsächlich hatte ich nachträglich nie etwas zu sagen.
Aber egal, diese Zusammenschlüsse gibt es sicherlich oft - aber zum Schluss, als ich schon merkte, dass ich keine Kraft mehr hatte, bekam ich auf den Wunsch, auf ein paar Tage Urlaub, bereits die Antwort (von meinem Mann): wozu brauchst du Urlaub, ich habe ja auch keinen.. Damit war das Thema vom Tisch. Ich merkte schon, dass es mir nicht gut geht, aber ich musste, des lieben Friedens willen, einfach die Zähne aufeinander beissen)
Ich bekam an einem Samstag im August 2014 gelbe Augen, ich saß noch 3 Tage später in einer Geschäftsbesprechung, die bis spät in die Nacht reichte (ich habe mich nicht getraut, um Urlaub zu bitten, es waren ja "nur" gelbe Augen) Mir ging es sehr schlecht. Die gelben Augen waren dann nicht mehr zu übersehen, auch für unsere Mitarbeiter - ich ging 4 Tage später zum Arzt (habe da schon sehr geweint, weil ich irgendwie wusste, dass da was schlimmes kommt..dachte an Gallenblasenentferung oder sowas)
Lange Rede, kurzer Sinn: alles kam noch schlimmer, wie je erwartet.
Alles, für was ich je Zeit geopfert habe (ich bin mir heute sehr sicher, dass meine Schwiegermutter nur deswegen gefordert hat, weil sie selber nur opfern musste - so etwas würde ich meiner eigenen Tochter niemals antun) , an Zeit mit meinem Kind (das tut mir heute am meisten leid, ich wünschte so sehr, ich könnte hier die Zeit zurückdrehen), an mir selbst (ich habe hunderttausend Einladungen zum Kaffee, etc ausgeschlagen - weil ich arbeiten musste, und den vernichtenden Blick meines Mannes nicht erleben wollte - "ich habe ja auch nicht frei"-) - ich hoffe so sehr, dass das hier Frauen lesen, die noch frei in ihrer Entscheidung sind.
Dann kam von meinem Mann derWunsch nach einem Haus - ich wollte keins, sagte ich meinem Mann ganz klar, dass mir das Angst macht, alleine zu sein, in einem großen Haus, alleine zu sein (werde das Gespräch - endete in einem Streit - werde das nie vergessen).
Ich wäre nie alleine, sagte er mir, alles Humbug, er wäre ja immer da .... Wir bauten ein Haus, und ich war alleine. Seine Auslandsreisen nahmen unverhältnismässig zu. Ich alleine. Ein Albtraum wurde für mich wahr. Ein echter Albtraum.
Davor verreisten wir oft zusammen - deswegen trat ich auch von meinen Arbeitsstunden etwas zurück, damit das möglich war. Als das Haus stand, war das vergessen: ich war alleine in dem riesigen Haus - mein Mann reiste durch die Welt, war glücklich. Ich hatte Angst, alleine.
Ich begann zu trinken. Viel zu trinken. Nur so konnte ich die Angst, die ich in diesem Haus hatte, dämpfen. Ich konnte aber auch mit niemandem darüber reden ..ich schluckte einfach alles hinunter.
Jetzt, 3 Jahre später, bin ich so gut wie tot - mir fehlte wohl der Egoismus, habe nur an das Wohl anderer gedacht.
Besonders bitter: Ich muss nun zudem mein letztes Geld, das ich momentan noch von meiner Krankenkasse bekomme, an meine Eltern zahlen (ein einziger Hohn: Zwei Menschen, die sich Zeit ihres Lebens über Leute, die viel gearbeitet haben, lustig gemacht haben, mich ausgelacht haben, weil ich viel arbeitete, und alle, die mehr verdienten als sie, als Bonzensau bezeichnet wurden), die in einem Pflegeheim leben, und sich das selber nicht leisten können.
Ich muss dafür aufkommen.
Mein Geld, das ich grade selber gerne noch für noch ein paar Reisen oder sowas gerne selber hätte, muss ich für meine Eltern bezahlen (meine Mutter hat sich - obwohl kerngesund, einweisen lassen, wegen psychischer Probleme - man kann nichts dagegen machen, nur zahlen).
Mein Doc sagte mir, ich stehe mit dem Rücken zur Wand (es gibt nur noch Chemo, sonst nix) - ja, wusste ich schon. Und jetzt ? Ich hadere am meisten mit den Umständen, und dass ich nicht einmal mehr sagen kann, ich gönne mir etwas....hab ja nix mehr.
Die Erkenntnis meinerseits ist: ich habe mir ein lebenlang den A... aufgerissen - für andere - habe versucht, es immer allen recht zu machen, habe gearbeitet für Dinge, von denen ich jetzt selber nichts mehr habe - allenfalls meine Erben, oder die nächste Frau meines Mannes - gibt es einen Gott ???? Gibt es den ????
liebe jomi,
ich lese deine zeilen und weine dabei...
kann die Firma, eure Firma, dir nicht das Geld zahlen,
damit du noch die reisen, die du gerne machen möchtest, machen kannst?
dein mann: hilft er dir und ist er für dich da?
ich wünsche es dir so, dass wenigstens ein mensch, oder zwei menschen
dich jetzt in dieser zeit in liebe begleiten und nur für dich da sind.
Hallo Jomi,
hast Du die Heimkosten schonmal von einem Anwalt prüfen lassen?
Würde ich machen lassen.
Was Deine Lebenssituation betrifft....meine Mama hatte das selbe durch....immer nur für andere da...mein Vater lebte gemütlich, sie rackerte.
Sie wurde betrogen und nicht sehr nett behandelt, wenn sie nicht funktionierte.
Meine Mama rauchte wie ein verstopfter Kamin...bis der Lungenkrebs mit 57 gekommen ist.
Der Oberbrüller...meine Mama machte Chemo und wusste, sie wird bald sterben...mein Vater aber meinte immer er ist eh kränker...hat schlimm Rücken, also muss Muttern alles schleppen.
Als meine Mama einschlief war ich irgendwie erleichtert...auch wenn 58 zu jung war.
Mein Vater machte einen auf trauernden Witwer...da hätte ich k... können.
Nicht viel später hatte er seine langjährige Affäre zu sich geholt.
Ich hab aus dem Leben meiner Mutter gelernt, egoistisch zu leben...und ich mach das auch.
Mir wurde kurz vor dem Tod meiner Mama mein allerliebster Mann durch Krebs genommen.
Jetzt...nehm ich auf keinen Menschen mehr Rücksicht, ich mach das, was mir Spaß macht.
Ich wünsch Dir viel Kraft und hoffe, Du bekommst irgendwie alles geregelt...denk bitte dran, dass DEin Mann Dir zu Unterhalt verpflichtet ist.
LG
Mel
habe bald nochmal ein Gespräch beim Doc, und Ende August dann Chemo. Ich persönlich glaube, dass das mein Ende beschleunigen wird - aber ist mir mittlerweile auch nicht mehr so unrecht. Meine Lebensfreude ist verschwunden, so sehr ich mich auch bemühe, noch irgendetwas schön zu finden. Ohne diverse Pillen etc wäre ich ja schon gar nicht mehr lebensfähig - hätte mir so etwas jemand früher gesagt, ich hätte es nicht geglaubt.
Hätte ich das alles vorher gewußt, hätte ich diese Whipple OP niemals machen lassen - ich fühle mich seither auch körperlich wie verstümmelt. Daß das Leben danach körperlich, wie auch seelisch, so sein würde, hat mir niemand gesagt. Mit dem Wissen von heute würde ich mich anders entscheiden - ein Leben um jeden Preis kann einem nur jemand anbieten, der gesund ist, und diese grausamen Belastungen nicht kennt.
Ich bete jeden Abend für diejenigen, die noch eine Chance auf Heilung haben - das Schlimmste, das man bei dieser übelen Geschichte genommen bekommt, ist die Hoffnung. Da bleibt einem wirklich nichts mehr.
Ich hoffe mittlerweile nur noch, dass ich nicht allzu qualvoll sterben muss - das ist wirklich alles. Ich tue im Moment nichts mehr dafür, dass ich dieses Leben noch lange aushalten muss.
Ich wünsche allen anderen Betroffenen ganz viel Glück - an Gottes Segen mag ich nicht mehr so recht glauben....
liebe jomi,
täglich habe ich an dich gedacht...
wenn du vom ende schreibst und sicherlich auch angst davor hast,
so hoffe ich, dass du für die letzte zeit eine gute begleitung hast.
ich habe bei meinem mann gesehen, dass ihm eine frau vom hospizdienst,
die gespräche mit ihr und auch was sie sonst so in die treffen einbrachte, sehr geholfen und gut getan haben.
es ist so schwer, ja vielleicht fast unmöglich, diese (mangelnde) perspektive akzeptieren zu müssen.
besonders, wenn man geistig voll da ist.
ich wollte nur sagen, dass ich an dich denke. und dir kraft sende für deinen weg.
Liebe Jomi,
auch ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg.
Das alles kann wirklich nur verstehen, wer das selber durchmacht. Selbst als Angehöriger ist es unmöglich sich das alles in seinem ganzen Ausmaß vorstellen zu können.
Auch für meine Mutter heißt es leider langsam, dass wir uns auf den letzten Weg machen.
MissMabel83
01.08.2015, 15:32
Liebe Jomi,
Zufällig auf deinen Bericht gestoßen bin ich sehr traurig.Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Hast du denn jemanden mit dem du reden kannst? Erkundige dich doch rechtzeitig nach einem Palliativdienst, falls es sowas bei euch in der Nähe vibt. Die Leute da begleiten dich- sowohl um deine Beschwerden zu lindern, als auch einfach "nur" da zu sein. Manchmal helfen Gespräche mit Nichtangehörigen, weil die einfach zuhören. Man muss sich nicht für seine Entscheidung rechtfertigen. Dass du dich innerlich gegen eine Chemo sträubst kenne ich von meiner Mama. Sie hatte ähnliche Gedanken wie du. Es ist gut wenn du ein Medikament bekommt um etwas ruhig zu werden. Und du hast recht, wenn man gesund ist hat man keine Vorstellung was in so einer Situation durchlitten wird. Ich wünsche dir trotzdem alles alles Gute. Alle Entscheidungen die du triffst sind die richtigen. Du kennst dich schließlich am besten. Viel Glück, Carolin
Femaleinstinkt
01.08.2015, 15:49
Liebe Jomi,
Oh jeh wie soll ich anfangen..... Deine Beiträge lösen so viel in mir aus.
Ich habe meinen allerliebsten Schatz im Mai verloren und es tut so weh. Wir waren in keiner leichten Lebenssituation. Schon lange vor seiner Krankheit habe ich oft den Satz gesagt: will man irgendwann seine letzten Atemzüge machen und auf ein unglückliches Leben zurückschauen?
Und nun lese ich Deine Beiträge. Mit fehlen wirklich fast die Worte um zu beschreiben was in mir vorgeht. Es tut mir so unendlich leid wie Du denkst und fühlst. Es muss ganz schrecklich sein für Dich. Das was Du erlebst sind meine größten Ängste.
Oh Jomi ich muss Dich einfach mal still drücken denn mir fehlen doch die Worte. Man möchte immer gerne noch was Gutes wünschen.....aber was kann man Dir wünschen? Ich denke ich wünsche Dir jemanden mit dem Du reden kannst und der Dir etwas von Deiner Verzweiflung "abnehmen" kann - wie auch immer.
Liebe Jomi
Dein Beitrag hat mich sehr berührt :weinen:.
Vor gut einem Jahr war ich in einer ähnlichen Situation. Nach der OP hatte man mir gesagt, dass ich langsam meine privaten Angelegenheiten regeln soll und doch hat man mir eine Chemo angeboten. Ich war etwas verwirrt, dachte "was bringt mir das noch" und wofür denn noch mehr leiden, wenn es eh nichts mehr bringt? Und die eine Ärztin meinte "machen Sie jetzt noch alles was Sie schon immer wollten - eine grosse Reise etc". Super, ich konnte mich ja kaum auf den Beinen halten. Ich war wütend auf mich, auf meine Ärzte und wusste nicht so genau wie es weitergehen sollte. Ich habe mich zur Chemo entschieden, dachte entweder wird es besser und ich kann dann wirklich eine Traum-Reise unternehmen oder es wird schlimmer und ich trete die letzte Reise an. Es ist alles ein wenig anders gekommen, nach 15 Monaten bin ich noch da, war tatsächlich auf einer Auslandreise und es geht mir relativ gut.
Was ich Dir sagen will - Eine Chemo kann Besserung/Linderung bringen! Wie es mit Dir weitergeht hängt aber auch ein wenig von Dir ab. Möchtest Du diese Chemo und was soll sie Dir bringen? Wofür möchtest Du kämpfen? Wenn Du Dich jetzt aufgibst und Dein Leben für Dich zu Ende ist - fragt es sich ob Du Dir noch eine Chemo aufzwingen möchtest. Du alleine entscheidest denn es ist Dein Leben! Und mach Dir keine Sorgen, die heutige Medizin kann es schon so einrichten, dass Du nicht qualvoll sterben musst, wenn Du das so wünscht. Je nachdem wie Deine Familienverhältnisse aussehen wären allenfalls eine Pat.-Verfügung und ein Testament eine gute Idee....
Wie immer Du Dich entscheidest, ich denke an Dich :knuddel:
Liebe Grüsse Swabs
berliner-engelchen
08.08.2015, 12:23
, .... Ich persönlich glaube, dass das mein Ende beschleunigen wird - aber ist mir mittlerweile auch nicht mehr so unrecht. Meine Lebensfreude ist verschwunden, so sehr ich mich auch bemühe,,....
liebe Jomi,
erlaube mir, dieser Aussage etwas entgegenzusetzen. Zumindest es zu versuchen.
es gibt einige Parallelen zu meiner eigenen Erkrankung und daraus wiederum einiges, das Dir Mut machen könnte.
ich bin an Eierstockkrebs erkrankt. als die Krankheit endlich richtig diagnostiziert wurde, war sie schon weit fortgeschritten. Ich selbst war 40 Jahre alt, meine Kids 1 und 2,5 Jahre alt.
Habe mich durch die Erstbehandlung gequält mit einer Riesen-Op und darauf folgender Chemo. Ein halbes Jahr später Metastasen. Zu diesem Zeit punkt hat mein Onkologe mir die gleiche Prognose wie Dir gegeben: 1 maximal 3 Jahre, wenn es gut läuft.
ich habe mich der Chemotherapie gestellt und habe mittlerweile schon das 5. Jahr hinter mir. klar, die Chemotherapien setzen mir schwer zu, ich vertrage sie schlecht. aber trotzdem kämpfe ich mich immer weiter und es ist meist ein sehr schönes, glückliches Leben, zu dem ich gefunden habe.
bei der letzten REzidivDiagnose war die Leber komplett durchzogen von Metastasen, die Pfortader war umschlungen und konnte nicht mehr richtig arbeiten. Nun, ein halbes Jahr später ist das Unglaubliche eingetreten: fast alle Metas aus der Leber sind durch die Chemo wieder weg. Und ich habe noch Therapie vor mir, so dass ich mit weiterem Glück, alle Lebermetas in Griff bekomme. Für wie lange, weiß ich nicht, aber für den Moment ist das ein beglückender Therapie-Erfolg, für den es sich lohnt zu leben.
Vielleicht ist aber dieser letzte Satz das für dich entscheidende: du brauchst ein Leben, für das es sich zu leben lohnt. Und das kannst du schaffen, davon bin ich überzeugt.
Du hattest soviel Pech im Leben, aber auch das Glück, ein Kind zu haben!!!
Es ist an der Zeit, dass dein Leben sich wieder zum Positiven wendet. Und wenn ich dir damit nicht zu nahe trete, sehe ich einige Ansatzpunkte, wie man das hinbekommen könnte.
Da ist zum einen die finanzielle Belastung durch deine Eltern, die dich immens belastet. Vielleicht kannst Du dem entfliehen, indem Du dich jetzt erst mal auf unbestimmte Zeit krank meldest. Dann muss die Firma des Mannes erst mal zahlen. Dann kannst Du dich, da palliativ erkrankt so wie ich, einen Rentenantrag stellen und in eine 100% Rente gehen. Das steht palliativ an Krebs erkrankten Menschen fast immer zu. In diesem Fall musst Du dich dann beraten lassen, ob du überhaupt noch deinen Eltern zahlungspflichtig bist. im besten Falle nicht.
Wenn Du dich einsam fühlst in dem Haus, gibt es einige Möglichkeiten, das zu ändern. Frag mal hier im KK herum, ob jemand in deiner Nähe wohnt und ein ähnliches Schicksal hat. ich beispielsweise habe, obwohl ich glücklicherweise auch mit tollen Freunden gesegnet bin, tatsächliich durch den KK eine Leidensgenossin gefunden, die mittlerweile zu einer meiner sehr guten Freundinnen geworden ist - und sie wohnt gerade mal 5 min. von mir entfernt !!!
Zudem gehöre ich zu denjenigen, die sich trotzigerweise zu meiner Rezidiv-Diagnose, als ich mich damit auseinandersetzen musste, dass ich frühzeitig sterben werde, eine Katze geholt habe und dadurch sehr viel Glück erfahren habe. Mittlerweile sind es schon 2 und bald sogar 3, die mir gerade zu therapiezeiten sehr viel helfen mit Kuscheln, da sein, schnurren ....
Wie wäre es mit einem Hund ?? oder zwei Katzen, die deine Beine schnurrend umstreichen ????? :):):) ich kann das nur sehr empfehlen ...
Trenne dich von allen Menschen, die dir nicht gut tun oder distanziere dich weitestmöglich von ihnen - niemand hat JETZT das recht mehr, dir weh zu tun. Deine Schwi-Ma nicht, deine Eltern nicht, dein Mann nicht.
Umgebe dich nur noch mit Menschen, die wichtig und gut für dich sind.
Fülle dein Leben an mit den Dingen, die schön sind für dich und du wirst sehen: auch wenn es kürzer ist als man früher gedacht hat, ist es trotzdem noch sehr lebenswert.
Noch ein Wort zu den Prognosen: kein Arzt kann und sollte prognostizieren, wie lange man noch zu leben hat. aus meinen 1-3 Jahren maximal sind mittlerweile 5 Jahre geworden, ich bin im 6.ten und habe nicht vor, diese Welt bald zu verlassen. mir wäre viel Leid erspart geblieben, wenn ich die Worte des Arztes, die sich im Nachhinein als Unsinnig heruasgestellt haben, nie hätte hören müssen.
Niemand kann wissen, wie eine Chemo anschlägt. Niemand kann wissen, wie schnell oder auch wie langsam ein Krebs progressiv ist. Ich habe einmal die völlig verblüffende Erfahrung gemacht, dass meine Krebszellen mitten in der Progressionsphase einfach gestoppt haben. Der Tumor war da, wuchs aber ein 3/4 Jahr nicht mehr weiter ....
ich habe dadurch gelernt: vergiss alle Prognosen .... (ein sehr gutes Buch dazu, das ich gelesen habe ist von David Servant-schreiber)
ich lebe Momente und kurzfristige Planungen aus. habe darauf mein ganzes Leben ausgerichtet. Wir haen beispielsweise einen Wohnwagen gekauft, weil langfristige Buchungen keinen Sinn mehr machen für mich. ich weiß ja nie, wie es mir geht. Dadurch sind wir unabhängig und können jederzeit einfach losfahren. Wenn es mir gut geht: WEIT, wenn es mir nicht so gut geht, dann halt einfach in der Umgebung. :rotier::rotier::rotier: Da lass ich mich doch durch den doofen Krebs nicht unter Druck setzen :lach::lach:
ich wünschte, ich könnte dir Mut machen und zeigen, dass auch ein begrenztes Leben mit Krebs gut und lebenswert ist. ich hoffe so sehr, nur einen kleinen Funken Zuversicht in dein Herz gepflanzt haben zu können.
Schreib und frag und berichte von Dir, wann immer du magst und kannst!
Alles Liebe wünscht
das berliner :engel:chen
Liebe Jomi,
ich werde dir jetzt ein wenig auf die Zehen springen! Das ganze Leben ist lebensgefahrlich und immer tödlich!
Keiner, auch der beste Doc nicht, kann dir sagen, wann dein Leben endet!
Mir hat man auch eine nette Prognose ins Gesicht geklatscht: "inoperabel, unheilbar, Die haben hoch drei Monate!" Das war im Oktober13!
Uuuuund ich lebe immer noch!
Einen guten Teil daran haben Leute, die mir in den Hintern getreten sind und es immer wieder tun, wenn mich das heulende Elend packt!!! Gell :engel:li! :1luvu::1luvu::1luvu:
Einen weiteren großen Snteil hat ein seeeeeehr kompetenter Chirurg, der trotz der tollen Prognose des Kollegen operierte und mir ebenfalls auf die Zehen sprang, verbal natürlich!
Wir alle haben Angst, das steht uns zu! Die Angst muss auch sein! Schließlich wurde unser alller Zukunftsplanung auf den Kopp gestellt.
Aber Aufgeben gilt nicht!
Augen zu, Hintern zusammmenkneifen und durch!
Das Leben ist schön, zu schön um es wegzuwerfen!
Alles Gute!
Liebe Jomi,
ich kann gut nachvollziehen, dass dich die ganze Situation verzweifeln lässt. Erst die Diagnose, dann die familiäre und finanzielle Situation. Das ist jedes für sich schon schwer genug. Aber gerade deshalb gibt es Hilfsangebote. Bitte wende dich an solche Hilfsangebote, die können sehr viel für dich regeln bzw. wieder in die Reihe bringen. Denkbar als Hilfsangebote wäre erstmal der Hausarzt oder ein anderer Arzt, dem du vertraust. Sie können dich dann auch gezielt weitervermitteln bzw. Termine für dich ausmachen (nicht nur medizinisch, sondern auch wegen des sozialen Teils). Ansonsten fällt mir spontan auch Organisationen wie Cari-tas, Krebs-Selbsthilfe-Gruppen vor Ort, Deutsche Krebshilfe oder auch der Sozialdienst von Krankenhäusern ein. Nicht jeder wird dir dort komplett helfen, aber sie können dich durch den dichten Dschungel lotsen und zeigen, wo es weitere Hilfe gibt.
Wegen Chemo oder nicht, dass ist definitiv deine freie Entscheidung. Da kann dir auch kein Arzt rein reden. Aber Chemo-Verweigern nur um schneller zu sterben, finde ich doof. Da gibt es schmerzfreiere Wege. Ist dein Kind nicht Grund genug weiterzuleben oder irgendetwas anderes, was Du magst? Ich werde selber seit 5 Jahren nur palliativ behandelt. Mit anfänglicher Lebenserwartung von 0,5 Jahren. Bei mir gab es beim erstenmal auch Metastasen an der Leber, beim zweiten Mal waren sie in der Leber und beim dritten Mal haben sie sich nicht mal mehr in Richtung Leber getraut. Mir geht es nicht so gut wie einem Gesunden, aber das Leben ist definitiv lebenswert.
Bitte vertrau Dich jemanden in deiner Umgebung an, der Erfahrung mit Krebs hat und Du wirst sehen, dass es Wege gegen die Verzweiflung gibt.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Ulrike
heute bekam ich ein Schreiben meiner Krankenkasse: ich soll/muß einen Antrag auf Reha einreichen - kennt sich jemand mit sowas aus ?
In eine Reha werde ich nicht gehen, ich werde niemals 4 Wochen meiner mir noch so wertvollen Lebenszeit opfern, um diese mit fremden Menschen in einer fremden Umgebung zu verbringen. Meine Chemo beginnt in ca. 3 Wochen.
Ich habe einen kleinen Hund, der ohne mich eingeht. Weiß jemand, was man da tun muß ? :weinen:
Elisabethh.1900
11.08.2015, 18:00
Liebe Jomi,
es ist besser, Du legst schriftlich (per Einschreiben mit Rückschein) Widerspruch gegen das Schreiben ein. Begründe dies mit der in 3 Wochen beginnenden Chemotherapie,die Du in der Praxis Deiner bisherigen behandelnden Ärzte durchführen möchtest.
Solltest Du eine Rechtsschutzversicherung haben, kannst Du auch die Hilfe eines Anwaltes in Anspruch nehmen.
Bei der Begründung für den Widerspruch ist es wichtig, sich mit den behandelnden Ärzten abzustimmen.
Ruf bei deiner Kasse an und sage ,das du keine Reha wünscht dann brauchst du auch den Antrag nicht ausfüllen.
Vielleicht gibt es aber auch eine Klinik wo man einen kleinen Hund mitnehmen kann.Einfach mal fragen
Dies ist nicht so eine gute Idee, da die Krankenkasse sich auf die Mitwirkungspflicht des Versicherten aus dem Sozialgesetzbuch beruft und es dann auch mal Schwierigkeiten mit der Weiterzahlung des Krankengeldes geben kann.
@Liebe Jomi, hat man Dir eine Frist für den Antrag auf Reha gestellt?
Liebe Grüße an Dich,
Elisabethh.
ich habe eine Frist von 10 Wochen - hat man denn nur 1 Jahr Anspruch auf Krankengeld ? Als wenn das Kranksein nicht reicht, bekommt man auch immer wieder die "finanzielle" Keule...
Ab September letzten Jahres habe ich Krankengeld bekommen - nun dieses Schreiben. Heul !
Elisabethh.1900
14.08.2015, 23:20
Liebe Jomi,
man kann für 78 Wochen Krankengeld wegen der gleichen Erkrankung innerhalb von 3 Jahren beziehen. Da während einer langen Erkrankung meistens auch Rehamaßnahmen stattfinden, ist der Begriff der Lohnersatzleistungen sicherlich treffender.Der Gesetzgeber gestattet, daß mehrere 3 Jahreszeiträume gleichzeitig laufen können, z.B. wenn jemand eine Krebserkrankung hatte, später noch einen Sportunfall. Dann werden beide Zeiträume nebeneinander betrachtet, dies ist eine komplizierte Materie.
Es ist durchaus üblich, dass sich die Krankenkasse beim Versicherten melden und ihn bitten, eine Reha zu beantragen. Beim erkrankten löst dieses Vorgehen meistens große Ängste aus. Allerdings erfüllen die Kassen mit der Aufforderung eine Reha zu beantragen, eine gesetzliche Pflicht.
Wenn Du Dich in der jetzigen Situation dazu nicht in der Lage fühlst, dann lege Widerspruch gegen den Bescheid ein und bitte Deine behandelnden Ärzte um Unterstützung.
Liebe Grüße,
Elisabethh.
berliner-engelchen
15.08.2015, 20:55
Liebe Jomi,
da Du ja auch seit sicher seit vielen vielen Jahren arbeitest, wie es Deinen Schilderungen zu entnehmen ist, kann es auch durchaus sein, dass eine Erwerbminderungsrente ggf. sogar bei 100% Schwerbehinderung gar nicht so schlecht ausfällt. Davor solltest Du keine Angst haben und dich dahingehend mal beraten lassen.
Hast Du denn evtl. schon einen Schwerbeschädigtenausweis beantragt? Das bedeutet auch einige finanzielle Vorteile, u.a. hinsichtlich Steuer.
Alles Gute
Birgit
mysticrose
26.08.2015, 18:47
Liebe Jomi,
dein Thread hat mich sehr berührt, ich schreibe dir als Angehörige u. kann nur erahnen, wie es dir geht.
Bitte hole dir u. nimm dir die Hilfe, die dir zusteht (Wie sieht es aus bzgl. Pflegestufe, psychologischer Unterstützung, Schwerbehinderten-Ausweis). Damit setzt man auch ggü. dem Umfeld Zeichen! Der soziale Dienst kann dich entsprechend beraten u. unterstützen... Bzgl. Unterhaltszahlung für deine Eltern würde ich (wie schon geraten) rechtliche Hilfe in Anspruch nehmen. Evtl. kann dir auch da der soziale Dienst (Kontakt ist normalerweise über KH bzw. onkologische Praxis) weiterhelfen.
Ich habe i.wie das Gefühl, dass du dich immer noch schuldig fühlst, weil du nicht mehr arbeiten / "leisten" kannst. Na und? Hast du doch schon mehr als genug u. musst dich nicht rechtfertigen, dass du jetzt nicht mehr rackerst (selbst wenn du noch könntest...)
Jetzt braucht deine physische u. psychische Gesundheit ausreichend Aufmerksamkeit.
Möglicherweise ist die Tatsache deiner schweren Erkrankung auch (immer noch) ein Schock für dein Umfeld (Mann, Schwiegereltern, Eltern) u. sie können mit der Situation nicht umgehen, verstecken sich tw. hinter der Arbeit u. Leistungsanforderungen. Hast du sie in den letzten Monaten konkret um Unterstützung gefragt?
So wie ich dich verstanden habe, machst du jetzt die Chemo :) Wird die ambulant o. stationär durchgeführt? Eine Reha danach könnte helfen, Abstand zu allem zu bekommen, Kraft u. Mut nach der anstrengenden Behandlung zu tanken. Es gibt auch die Möglichkeit, Reha-Maßnahmen ambulant durchzuführen...
Ich wünsch dir alles Gute für deine Behandlung, viel innere Stärke, Abgrenzung, wo es notwendig ist u. gaaanz viel Heilung, Nähe & Liebe von Menschen, die dir gut tun ;-) :knuddel:
Herzliche Grüße
mysticrose
Jomi, ich habe deinen Thread verfolgt und weiß gar nicht was ich dir zum Trost oder Kraft schöpfen schreiben könnte ......:(
Wie geht es dir denn ?
Alles Liebe und Kraft und Klarheit wünsch ich dir von Herzen !
Habe lange nicht mehr geschrieben - ich habe im September mit der Chemo angefangen, mir geht es nicht sehr gut. Noch ist auch unklar, ob die Chemo überhaupt anschlägt - es sieht im Moment leider noch nicht danach aus. Mir ist "dauerschlecht", baue körperlich ziemlich ab.
Bis Februar 2016 soll das jetzt durchgeführt werden - ich hoffe, ich kann das durchhalten. Habe bereits alle Haare usw. verloren, das übliche halt. Aber das ist das kleinere Übel vom Rest.
Ob es einen Plan B gibt, sollte das alles nichts nützen, weiß ich nicht. Ich habe unter der Chemo aber das Gefühl, dass es körperlich wesentlich schneller bergab geht. Wir werden sehen....
Ich danke allen für das Mitgefühl, es tut gut, getröstet zu werden. Werde weiter berichten.
LG, Jomi :winke:
liebe jomi,
in gedanken war/bin ich jeden tag bei dir und ich freue mich, von dir zu lesen.
ich hoffe, die chemo hilft und das es auch immer wieder gute zeiten gibt.
ich sende dir auf alle fälle viel kraft und gute energie!
gegen übelkeit hat meinem mann das mittel "emend" geholfen.
man muss manchmal konkret danach fragen.
liebe gruesse, vintage
berliner-engelchen
13.11.2015, 20:58
Liebe JOmi,
leider ist das eine recht typische Begleiterscheinung einer Chemo, dass es einem auch grottenschlecht gehen kann. Bei mir ist das auch so. Frauen, die gut durch ihre Chemos gehen, beneide ich immer sehr. Aber na ja, uns bleibt nichts anderes übrig, als zu hoffen, dass sich die Quälerei lohnt.
:megaphon: Halt durch!!
Nach Deiner 3. gabe bzw. zur Halbzeit werden KOntrollunteruschungen gemacht werden, die zeigen werden, was es bringt. Da es Deine erste Chemo ist, gibt es auf jeden fall einen Plan B. Es kommt immer wieder vor, dass der Körper bzw. genauer gesagt die Tumorzellen auf eine Substanz nicht ansprechen. Aber es gibt Alternativen.
was bekommst Du denn gerade?
tu Dir selbst so viel Gutes, wie es nur geht. vielleicht wäre auch etwas Komplementärmedizin gut tuend für dich. Das puffert die NW manchmal auch etwas ab. Und gibt einen ein gutes Gefühl, SELBST etwas zu tun.
Ingwertee hilft auch gegen Übelkeit, z.B.
Wenn du deine Beschwerden etwas genauer schilderst, bekommst du bestimmt noch ganz viele Tipps und Tricks. ....
Alles GUTE und vor allem: bestes Anschlagen der Chemo wünscht
berliner :engel:chen
Mathias974
30.11.2015, 16:23
Hallo Jomi,
ich fasse mal hier zusammen, aus deinen und meinen Thread.
Haarausfall bei Gemzar und Cisplatin, wundert mich ein wenig, hatte nämlich meine volle Pracht während der 6 Zyklen.
Als ich damals das Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie hatte, sagte man mir das die Erstlinien Therapie sehr selten anschlägt.
Gerade weil Tumore der Galle, wenig bis gar nicht auf Chemo ansprechen.
Ich weiß aber das man auch noch nach PEB und Folfox arbeiten kann.
Sobald ich ab Mittwoch bei mir neue Erkentnisse habe, melde ich mich hier wieder.
LG
Mathias
Hallo Jomi
Gibt's was Neues bei dir? Hast du deine Infektion gut überstanden?
Liebe Grüße und viel Power
Mathias
Pinklady
30.09.2016, 13:59
Hallo Jomi,
du hast lange nichts von dir hören lassen. Ich hoffe sehr, dass der Grund nichts schlechtes ist und du nur kein Bock mehr auf das Forum hast. Das wünsche ich mir sehr.
Ich habe den gleichen Krebs wie du, also mein Tumor ist auch in den Gallengängen des Kopfes der Bauchspeicheldrüse. Ich dachte immer alles wird gut, wenn der Tumor entfernt ist. Bei dir habe ich gelesen, dass du unglücklich damit bist. Würde sehr gerne mehr von dir darüber lesen, wenn du magst und noch kannst. Drücke dir die Daumen.
LG
Ayse
Da jomi eigentlich regelmäßig geschrieben hat und jetzt so gar nicht mehr, muss wohl leider vom schlimmsten ausgehen.
Pinklady
30.09.2016, 17:16
Das wäre schlimm. Habe gestern schon Theresa's Thread gelesen und das Ende. War sehr traurig.:weinen:
Ja das Ende ist wirklich traurig. Trotzdem ist Theresa für mich und bestimmt auch für Andere ein großes Vorbild. Sie hat unglaublich tapfer und mutig den Kampf gegen den Krebs geführt und hat sich von Rückschlägen nicht entmutigen lassen. Eine große Frau
Pinklady
30.09.2016, 20:59
Das stimmt. Deshalb war ich am Ende auch so überrascht. Ich habe das nicht in so kurzer Zeit erwartet. Möge sie in Frieden ruhen. Alles schon so lange her. Ich hoffe ihr Kind hat es einigermaßen gut überstanden. Nicht das mich jemand falsch versteht. Es ist immer schlimm, wenn jemand gehen muss. Aber wenn die Mutter eines kleinen Kindes geht, weckt das noch mehr Ängste in mir. Ich hoffe natürlich auf einen besseres Ende.:megaphon:
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