Ich bitte um Informationen!

Ich habe eine informative Frage.Ein enger Bekannter von mir hat nur noch
eine Niere,die andere wurde entfernt,nachdem man dort schonmal Wucherungen
festgestellt hatte.Nun hat man aber bei der anderen Niere auch Wucherungen
entdeckt...und an der Lunge auch.

Zur Zeit macht er so etwas wie eine Therapie,die das wachsen und verbreiten
der Wucherungen stoppt.Aber helfen und verringern schafft diese Therapie
nicht.Das haben die Ärzte auch gesagt.Nun meine Frage:

Gibt es überhaupt schon eine Therapie,mit der man Nieren oder Lungenkrebs
wirkungsvoll bekämpfen kann?

Die Niere könnte man ja zur Not transplatieren....aber die Lunge nicht.Ich
weiss ja nicht,ob die Medizin in dem Zweig mit den Forschungen
vorankommt,oder ob man dort auch noch 100% machtlos gegenüber der Art Krebs
ist.

Vielleicht gibt es ja auch schon eine Methode in Amerika,die sind ja auch
immer fleissig am forschen.Wäre nett,wenn mir jemand dazu Auskunft geben
kann,wie der medizinische Stand gegenüber der Arten Krebs zur Zeit ist,und
wo der Trend hinführt.

Mit freundlichen Grüssen

Daniel

Hallo Daniel!
Eigentlich suche ich nach den gleichen Informationen wie Du auch.Aber heute habe ich leider die Antwort bekommen,daß bei meinem Schwiegervater nichts zu machen ist!Es gibt ja so eine Art Impftherapie mit gesunden Spenderzellen,die kranke Krebszellen abtöten sollen.Diese Therapie wird an der Uni-Klinik Göttingen zur Zeit noch getestet,aber man kann als Testperson teilnehmen...Es hört sich jedenfalls vielversprechend an,da mit Chemo bei Nierenkarzinomen nicht viel auszurichten ist und wenn die Lunge befallen ist,fällt die Bestrahlung auch warscheinlich aus,oder?In meinem Fall in der Familie wird wohl nichts mehr gemacht.Ganz schön Hart für den Betroffenen...Ich wünsche Deinem Freund alles Gute.

Grüße Julia

Liebe Julia,
ich danke Dir für Deine Antwort,es freut mich sehr,das überhaupt mal jemand einem unwissenden ein paar Worte dazu schreibt.
Es ist wie bei Dir mein Schwiegervater,der davon befallen ist.Ich habe auch heute herausgefunden,welche Art von Therapie er macht.
Also,eine Therapie namens "Interleukin" hat er gerade hinter sich,und morgen beginnt er mit der nächsten, "Interferon".Beide sind zum spritzen.

Ich habe gelesen,es sollen Tests von einer Pille gegen viele Arten von Krebs im Gange sein,irgendwo in Schottland,allerdings habe ich das in der Bild eines Kollegen gelesen....daher gebe ich da nicht zuviel drauf.Hast Du davon gehört?

Mein Problem ist auch noch,das ich nicht möchte,das meine Freundin erfährt,das ich mich so um Informationen in dem Fall bemühe.

Ich hoffe auf baldiges hören von Dir.Sollte mir etwas zu Ohren kommen in diesem Fall,werde ich mich wieder bei Dir melden,ich hoffe,das ist von Deiner Seite auch so.

Daniel

Hallo Daniel!

Von dieser Pille habe ich nichts gehört,aber die Bild hat ja viel zu schreiben ,wenn der Tag lang ist..
Die Therapie die Dein Schwiegervater macht kenne ich auch nicht.Die Ärzte hier sagen das die Medien Mal wieder viel zu viel Aufwind um Sachen machen,die noch lange nicht Ausgereift sind und somit viele Menschen verunsichern.
Mir sind nun eigentlich alle Hoffnungen ausgegangen und man kann nur auf einen Würdevollen Abschied hoffen...
Was soll man einen Schwerkranken Menschen krampfhaft am Leben erhalten,wenn es ihm die Restzeit nicht verschönert,sondern nur zur Qual macht?Das meine ich natürlich nur ,wenn absolut keine hoffnung auf Heilung besteht.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und schöne Pfingsten!
Grüße Julia

Ich kann nur empfehlen, informiert Euch über die Immuntherapie aus Göttingen. Gerade wenn alle Ärzte schon aufgegeben haben und es sich um metastasierenden Nierenkrebs handelt. Denn nur wenn der Muttertumor in der Niere sitzt und nicht selber ein Ableger ist, dann seid ihr da richtig. Ansonsten spart euch den Weg.

Meine Freundin hat diesen Krebs und nimmt an der Therapie teil. (siehe mein Beitrag im anderen Thread).

Es gibt Chancen, aber erwartet kein Wunder!

Lieben Gruß
Stephan

Meine Frau hat nur noch eine Niere
Die andere wurde wegen eines Tumors entfernt.
Jetzt hat ein Arzt an der noch verbleibenden Niere beim Ultraschall eine Wucherung festgestellt zudem hat Sie undefinierbare
Schmerzen zwischen rechtem Schulterblatt und
Wirbelsäule was beim abtasten von mir nicht für
eine muskelverhärtung oder sonstiges zu erkennen war.
Meine Frage : Gibt ews im Raum Karlsruhe einen Spezialisten auf dem Gebiet ?

Mein Mann hat die rechte Niere wegen eines Nierenzellkarzinoms entfernt bekommen. Nach 3 Monaten ist ein neuer Tumor an dieser Stelle gewachsen und es sind in beiden Lungenflügeln Metastasen. Er macht z.Zt. eine Interferon/Interleukin-Imuntherapie. Leider verträgt er der Interleukin nicht so gut und es mußte abgesetzt werden. Es soll aber in der kommenden Woche noch mal versucht werden.
Wer hat Erfahrung mit Proleukinschwierigkeiten.
Ich brauche dringend Info über das Programm in Göttigen. Wie wird mann eine Testperson?
Viele Grüße
Erika

Liebe Erika,
ich lese aus Deiner e-mail von heute vormittag die Verzweiflung, die auch mich nach der bei meinem Mann gestellten Diagnose Nierenkrebs mit Metastasen gepackt hat.
1998 im Sommer wurde die rechte Niere entfernt und wir haben 4 x 8 Wochen lang eine Interleukin/Interferon-therapie durchgeführt. Ich hatte ihn die ganze Zeit zu Hause, habe alle Spritzen selber gesetzt und auch die Atemthearpie mit Interleukin begleitet. Die Nebenwirkungen sind die einer schweren Grippe mit heftigen Fieberschüben, die wir mit Paracetamol in den Griff bekommen haben. Die Therapie hat vorerst ein Fortschreiten der Krankheit gestoppt (für ca. 1 Jahr), dann aber die Bildung weiterer Metastasen nicht verhindern können. Mein Mann bekam dann nach einem Jahr Gehirn- und später auch Knochemmetastasen. Das zweite Krankheitsjahr war furchtbar. Alle Ärzte hatten mir von Beginn der Krankheit an keine falschen Hoffnungen gemacht, sondern immer von einer Chance von nur 2-3% gesprochen. So schwer es ist, man kann nur noch versuchen, dem geliebten Partner ein Abschiednehmen und Sterben in Würde und ohne Schmerzen zu ermöglichen.
Ich würde Dir so gerne mehr Hoffnung machen, aber mir hat sehr geholfen, dass ich mich von Anfang an auf den Tod einstellen konnte. Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und rate Euch, die gemeinsam verbleibende Zeit zu genießen und sich an gemeinnsamen schönen Jahren aufzurichten und die Erinnerung daran wach zu halten.
Ich umarme Dich
Gabriele

Liebe Erika,

Diese Weihnacht ist es 4 Jahre her seit der Nierenkrebsdiagnose bei meiner Frau (ausführlich siehe "Krebs auf der rechten Niere" in diesem Forum).

Nach den Blutungen der linken im September 2000 teilentfernten Niere im August 2001 traten wiederholt Blutungen auf, die letzte in der vergangenen Woche. Daneben leidet meine Frau an Schmerzen in der MEtastase im Bauchbereich, im Bein und im Rücken.

Für mich ist es ausserordentlich schwer, mit der Situation fertig zu werden. Wir leben seit der letzten Operation jeden Tag, jede Stunde, jede Minute sehr intensiv und bewusst. Hochs und Tiefs wechseln sich ab. Hoffnungen und Aengste und Enttäuschung erleben wir jeden Tag.

Ich bin überzeugt dass wir solche Lebenssituationen nur mit Kraft auch von aussen erleben können. So ist die Hilfe von Fachpersonen (Psychologin, Arzt, vertraute Personen) für uns ein wesentlicher (Über-)Lebensbestandteil. Auch die Auseinandersetzung mit dem Tod und der Einbezug der Gedanken an das Sterben in unsere täglichen Gespräche sind für mich sehr hilfreich.

Es ist schön, zu wissen, dass wir in unserer Gemeinschaft noch andere Menschen haben in derselben Situation. So können wir, denke ich auch ein Stück unseres (Lebens-)weges gemeinsam gehen.

Ich wünsche Uns allen von Herzen viel Kraft und Stärke, diesen Weg zu gehen.

Herzlich
Claudius Voser
cvoser@pop.agri.ch

Bei mir (39) wurde bei einer Einstellungsuntersuchung Blut im
Urin gefunden.Zusätzlich war noch der Eiweisspiegel zu hoch.
Bei einer Ultraschalluntersuchung wurde Ablagerungen und
eine alte Nierenbeckenentzündung gefunden.
Nach jetzt 3 Wochen wurde eine Röntgenuntersuchung
gemacht, mit den gleichen Ergebnissen.
Der Arzt weiss scheinbat nicht was es ist, sagt aber
das es Krebs sein könnte, weiss es aber scheinbar nicht
genau, sagt er muss noch weiter analysieren,ich dürfte
ihn nächste Woche wieder anrufen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, oder Erlebnisse gemacht ?
Weiss jemand ob man bei der Ultra/Röntgenutersuchung
auf jedenfall etwas sehen müsste ?

Lieber Dieter,

Bei meiner Frau wurden zur Diagnose und Sicherung derselben verschiedene Bildgebende Methoden angewandt. Für die "Routine und Erstuntersuchung" ist es die Ultraschallmethode. Im weiteren werden CT und MRI benutzt. Ein erfahrener Radiologe kann mit ziemlicher Sicherheit mittels dieser Methoden die Art der Veränderungen eingrenzen. Dabei sind eventuelle Streuungen in Andere Organe (Skelett mit Scintigramm, Lymphsystem, Lunge etc) unbedingt einzubeziehen.
Auf jeden Fall musst Du gegebenenfalls verschiedene Wege (Aezte, Kliniken etc) einschlagen, um alle Möglichkeiten auszuschöpfen.

Ich wünsche Dir alles Gute

Claudius Voser
cvoser@pop.agri.ch

Meine Mutter wurde mit einem Nierenstein in die Klinik
gekommen. Selbst bei den letzten Untersuchungen vor der OP
waren die Ärzte sich zu 90% sicher, daß es ein Nierenstein ist. Bei der OP hat sich herausgestellt, daß
es ein Tumor ist. Beim weiteren Suchen wurde ein großer
Tumor im Nierenbecken gefunden. Es wurde die Niere, der
Harnleiter und ein Teil von der Blase entfernt.
Das war ein ganz schöner Schock.
Beim CT wurde nichts weiter gefunden. Der Arzt sagte mir
aber das garantiert in den Lymphknoten noch Krebszellen
vorhanden sind. Nächste Woche geht die erste Chemo los.
Meine Frage: Wie soll ich mich meiner Mutter gegenüber
verhalten, und wie kann ich mich selber wieder aufbauen oder Mut machen. Stehe mit diesem Problem alleine da, sie
hat nur mich.

Viele Grüße
Sandra

Liebe Sandra,

Schon mehrmals habe ich in diesem Forum versucht über meine Erfahrungen mitzuteilen die ich mit meiner kranken Frau zusammen erlebe. Ich habe festgestellt, dass ein kranker Mensch in dieser Situation oft besser "klar kommt", da er mit der Krankheit lebt, sie ein ständiger Begleiter ist. Ich als nächster beteiligter stehe oft machtlos daneben und kann in meiner Ohnmacht nicht helfen.
Ich denke, das wichtigste für Dich ist, den Mut und die Hoffnung, so hoffnungslos es immer wieder ist, nicht zu verlieren. Schau, dass Du auch in Deinem Bekanntenkreis Bezugspersonen findest wo Du dich hinwenden kannst. Scheue Dich nicht auch bei Deinem Hausarzt oder bei einem Psychotherapeuten Hilfe zu finden. Wichtig ist, dass Du Menschen in dieser Situation um Dich hast, denen du absolut vertrauen kannst und die bereit sind Dir zu helfen und Dir beizustehen.

Liebe, herzliche Grüsse

Claudius Voser
cvoser@pop.agri.ch

Hallo Claudius,

vielen Dank für deine Worte. In meinem Freundeskreis
habe ich zum Glück zwei Menschen, bei denen ich mich jederzeit ausweinen kann und die mir beistehen. Es ist sehr wichtig, solche lieben Menschen um sich zu haben.
Bei einem Psychologen bin ich in Behandlung. Es hilft auch schon sehr viel mit ihm darüber zu reden. Er meinte,
daß es jetzt am wichtigsten ist, daß man ganz offen über
die Krankheit und auch über den Tod reden muß.
Würde gerne noch etwas über die Chemotherapie erfahren.
Was erwartet einen da? Diese Ungewißheit zerrt ganz schön an den Nerven!

Gruß Sandra

Hallo,
meine Mutter hat vor 4 Wochen erfahren, daß Sie ein Nierenkarzinom hat, man hat Gott sei Dank keine weiteren Metastasen gefunden. Sie wird in der Uni Klinik Münster behandelt und fängt morgen mit einer Cemotherapie an. Ich habe fürchterliche Angst um Sie, denn keiner der Ärzte gibt irgendeine Auskunft, mit der man etwas anfangen kann. Ich würde so gerne wissen wie die Heilungschancen sind, ob es überhaupt welche gibt? Ist Sie in Münster gut aufgehoben, oder gibt es bessere Kliniken? Wie kann ich Ihr unterstützend helfen? Ich brauche etwas auf das ich hoffen kann, um Ihr Mut zu machen, denn Sie hat auch ganz schreckliche Angst. Viele Grüße Maren

An Alle!
Bei unserem heute 6-jährigen Sohn wurde im Jan.´99 met. Nierenzellkarzinom diagnostiziert. Was die Heilngsaussichten und Überlebenschancen betrifft, wurde uns alles klar und deutlich gesagt.
Unser Sohn wurde ´99 mit einer komb. Chemo-/Immuntherapie behandelt (Xeloda, Roaccutan, Interferon und Interleukin). Er wurde auch mehrfach operiert!
Seit Oktober ´99 erhält er eine sog. Erhaltungstherapie (tägl. Roaccutan und alle 8 Wochen
Interferon und Interleutkin).
Wir sind von Herzen dankbar, dass es ihm bis heute noch so gut geht, er in den Kindi kann und hoffentlich im September 2002 eingeschult werden kann!!!!
Wir suchen schon seit ´99 Kontakt zu Eltern, deren Kind auch an dieser schrecklichen Krankheit leidet zwecks Erfahrungsaustausch.
Ansonsten stehen wir für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

Hallo Maren,
wie Du vielleicht gelesen hast, habe ich einen Sohn der an einem bereits met. Nierenzellkarzinom erkrankt ist. Solange keine Metastasen vorhanden sind, stehen die Chancen recht günstig.
Ich habe diese Woche erfahren, dass Prof. Dr. Atzpodien in Münster seine neue Stelle antreten wird.
Er betreibt schon eine jahrelange Studie über das met. Nierenzellkarzinom - frag unbedingt in Münster nach ihm - er wird am 27.02.02 in Berlin auf einem Urologenkongress eine neue sog. Erhaltungstherapie bei Nierenzellkarzinom vorstellen. Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte.
Liebe Grüße Sybille

Hallo Maren, habe gerade einen Mitteilung bekommen dass Du Dich gemeldet hast. Komme aber leider nicht an Deine Info bzw. Fragen!!!!!!!!!!!
Bitte melde Dich doch telef. 07144/34238 Raum Stuttgart
oder szippan@aol.com
Ich melde mich jetzt ab, da Computer und Telef. bei uns leider nicht gleichzeitig funktioniert.
Bitte Versuchs doch telef. - ich bin zu Hause und hätte Dir so einiges zu erzählen!

Hallo
habe aufmerksam alle Mitteilungen gelesen und bin doch recht froh, dass ich nicht die einzige bin die nach Antworten sucht:
Unser bester Freund 59 Jahre ist 1999 an Nierenkrebs erkrankt.
Die befallene Niere wurde sofort entfernt. 2000 traten Metastasen in den Lymphen auf, die ebenfalls operativ entfernt wurden. Anschließend machte er eine 8 Wöchige Interferon Therapie die Ihm auch sehr gut geholfen hatte. Dann aber stellten die Ärzte im Sommer 2001 fest, dass die Lunge befallen ist ( sehr minimal und nicht im Wachstum ) doch aber für Ihn sehr erschreckend.
Anfang 2002 kam dann die niederschmetternde Diagnose Metastasen im linken Bein, welche bis heute stark wachsen.
Letzte Woche war er für 5 Tage im Essener Tumorzentrum aber bis heute hat kein Arzt eine weiter Therapie vorgeschlagen.
Frage an Euch: Was gibt es ausser Interferon und Interleukin??
Was gibt es gegen diese wahnsinnigen Schmerzen????
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen und grüße alle die sich die Mühe machen Betroffene und deren Angehörige zu unterstützen.

Iris

Liebe Iris,

Wie Du sicher weiter oben und in der Rubrik "Krebs auf der rechten Niere" schon gelesen hast, ist die Erkrankung bei meiner Frau auch schon sehr weit. Sie hat Metastasen in Lunge, linkem noch vorhandenen Nierenteil (ca. 2/3) mit regelmässigen Tumorblutungen über die Harnwege, rechten Oberschenkel der durch eine Osteosynthese (Metallplatten) stabilisiert wurde, in der Wirbelsäule, im Bauchbereich (von aussen fühlbar und sichtbar so gross wie eine Aubergine, möglicherweise auch noch im Bauch drinnen.
An Therapien macht Sie seit 4 Jahren regelmässig Spritzen mit Mistelpräparaten (Iscador) von der antroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (CH). Im Winter/Frühjahr 2000/2001 sind wir 3mal in Göttingen gewesen zur Impftherapie... ohne Erfolg.
Beim letzten Röntgen des rechten Oberschenkels und des Rückens wegen starken Schmerzen vor 10 Tagen wurde ein wieder ein starkes Wachstum der Metastase im Oberschenkelknochen festgestellt.
In der Schweiz wird sehr zurückhaltend mit Chemotherapien (Interferon/Interleukin u.a.) gearbeitet. Dies in der Ueberlegung, die Lebensqualität möglichst hoch zu halten. So hat meine Frau noch nie eine solche Therapie mitgemacht.
Nach einem persönlichen Gespräch mit dem Chefarzt der Urologie unseres Spitals letze Woche, musste ich zum Schluss kommen, dass ein operativer Eingriff nicht mehr in Frage kommt. Der Arzt erklärte mir, dass das Risiko bei der Operation viel zu gross sei (z.B. spontanes Nierenversagen, keine Heilung einer Operationswunde, starke innere Blutungen und grosser Blutverlust etc). Auch weitere (Chemo)-Therapien kann er mir nicht mehr vorschlagen. Deshalb auch die Ohnmacht der Aerzte im Essener Tumorzentrum, wie Du geschrieben hast. CT und MRI mit Kontrastmittel werden wegen Nierenbelastung und Schädigung auch nicht mehr gemacht. Wir wissen also nicht mehr, wie es im Körper meiner Frau drin aussieht.

Die ebenfalls sehr starken Schmerzen, vor allem in den Knochen aber auch in der Nierengegend, wo der Tumor auch am wachsen ist werden durch eine vom Spital und Hausarzt überwachte Schmerzterapie möglichst unter Kontrolle gehalten. Im Moment sind dies Opionate (Tramal, und Schmerzmittel für den peripheren Bereich (keine nichsteroide Präparate). Für einen späteren Zeitpunkt werden Morphinpräparate in Betracht gezogen.
Seit Weihnachten 2001 ist meine Frau zur Hauptsache im Bett, sie kann nur noch mühsam mit zwei Stöcken zu WC gehen. Für kleine Spaziergänge sind wir auf den Rollstuhl angewiesen.

Wie Du siehst, wir leben das verbleibende gemeinsame Leben noch so gut und so positiv es geht. Wir freuen uns am kleinsten und versuchen die Sorgen zu vergessen (verdrängen).

Ich wünsche Dir und eurem Freund alles Gute und viel Kraft das unabänderliche, unser Leben zu leben.

Liebe Grüsse
Claudius

cvoser@pop.agri.ch

Hallo Meine Mutter ist 62 Jahre,man hat ihr die linke Niere im August 01 entfernt.Sie hat Metastasen an der Leber,an der Wirbelsäule und in beiden Lungenflügeln.gegen die Schmerzen bekommt sie verschiedene Medikamente und ein Morphinpflaster.Eine Interferon Therapie hat nicht angeschlagen,auch die Chemo scheint nicht anzuschlagen da sich die Metastasen in der Lunge immer größer werden.WEr weiß was wir noch probieren können.
Dorothee.Kranz@freenet.de

Lieber Claudius Voser,
liebe andere Betroffenen,

nach vielem Rumsurfen habe ich es nun endlich geschafft, diese "tollen" Seiten zu entdecken. Die Worte von Claudius haben mich sehr bewegt.
Bei mir geht es um meinen Vater, er ist 73, bisher galt er in unserer Familie als der rüstigste und gesundeste, immer (lebens-)lustig. Dies fand ein jähes Ende kurz vor dem letzten Weinachtsfest, als er eigentlich nur wegen komischer Schmerzen im Nierenbereich und Blut im Urin dann doch mal ins Krankenhaus ging - keiner hat sich was dabei gedacht. Die Diagnose haute dann natürlich die gesamte Familie aus den Schuhen, ein Tumor im Nierenbecken, der dummerweise auch noch gestreut hatte. Lange wusste ich auch nichts genaues, auch meine Mutter nicht, weil mein Vater sich erstmal völlig einigelte, seinen "Papierkram" im stillen Kämmerchen erledigte, sozusagen sein Ende organisierend, es war fürchterlich und man traute sich gleichzeitig auch nicht, diese Mauer zu durchbrechen. Ich habe dann auf Eigeninitiative hin mit seinem Prof. (Marienkrankenhaus Hamburg Urologie) gesprochen (allerdings mit Wissen meines Vaters), um endlich zu wissen, was eigentlich los ist; er hat mich dann aufgeklärt, hat mir gesagt, dass Chemo angesagt ist, in der Hoffnung, dass diese auch anschlägt, um die Streuung im Bauchraum wegzukriegen. Erst danach hätte es Sinn, überhaupt zu operieren, ansonsten - wenn also die Chemo gar nicht anschlägt - wüssten sie auch nicht ... Nun läuft also seit Januar die Chemo, der Anfang war übelst, extreme Übelkeit und Gewichtsverlust. Das hat sich glücklicherweise einigermaßen wieder gelegt. Meistens läuft es jetzt so, dass er 1mal in der Woche ins Krankenhaus muss und gleich am nächsten Tag wieder raus darf; die Chemo ist also ein wenig Alltag geworden. Nun hat mein Vater auch noch mit extremer Schlappheit zu kämpfen, Spaziergänge sind nicht mehr drin, meine Mutter ist am Ende. Problem an der ganzen Sache ist, dass mein Vater so richtig nicht über die Krankheit redet (nicht so, wie bei Claudius), er sagt auch sogar zu meiner Mutter, er fragt im Krankenhaus nichts mehr, er will es einfach nicht wissen. Mich macht das ganz wahnsinnig; natürlich möchte ich seinen Wunsch akzeptieren, es ist ja sein Leben und ich löchere ihn auch nicht, aber ich würde doch gerne wissen, woran wir sind, was wir tun können. Gleichzeitig ist er aber den Themen doch aufgeschlossen, wenn er aus der Presse zum Beispiel was über den Krebskongress mitkriegt oder neue Forschungsergebnisse o.ä. Problem bei uns ist zur Zeit auch noch, dass wir noch in Baden-Württemberg hocken (glücklicherweise ab Sommer in Berlin) und meine Eltern aber in Schleswig-Holstein, ich arbeite und habe noch 2 Kinder, bin also nicht sooo flexibel, dass ich nun andauernd hinkönnte; meine Mutter ist auch hin- und hergerissen zwischen "mal mit der Ärztin reden" und dann doch lieber nicht, aus Angst, etwas anhören zu müssen, was man nicht verkraftet. Und sie sind leider beide nicht die Generation oder der Typ Mensch, die sich psychologische Hilfe holen würden - es wäre meiner Meinung nach sehr wichtig und das Beste, aber ich kann sie nicht dazu zwingen.
Was ich noch problematisch fand bei meiner Suche nach vernünftigen Informationen: Immer wenn ich unter Nierenkrebs suchte, betraf das meiste nur Nierenzellkarzinom, das scheint aber - wie ich mittlerweile laienhaft herausgefunden habe - etwas gänzlich anderes zu sein als ein Tumor im Nierenbecken, vor allem auch von der Behandlung her.
Zu dem Thema soll kürzlich was auf N 3 im Fernsehen gewesen sein (wohl bezüglich Uniklinik Lübeck), habe ich aber leider nicht gesehen.
Tja, ich habe jetzt erstmal einfach runter geschrieben, hier sind viele Themen und Fragen drin, es wäre toll, wenn jemand dazu etwas zu sagen hätte. Auch würden mich - obwohl ich dem Thema schon sehr skeptisch gegenüber stehe - alternative Therapien noch interessieren.
einen Lieben Gruß an alle betroffenen und KrankenraPlatow@t-online.de

Ich spreche hiermit jeden an, der genau wie ich ohne Informationen einem schweren Fall gegenüber steht. Vor zwei Tagen hat man bei meinem 70jährigen Großvater Nierenkrebs festgestellt. Das Hauptproblem liegt allerdings in der Streuung der Metastasen, die schon in die Wirbelsäule und (wird heute getestet) eventuell in andere Knochenbereiche vorgedrungen sind. Auch eine Streuung in die Lunge kann noch nicht ausgeschlossen werden. Weil auch meine Angehörigen genauso wie ich keine Ahnung hatten, was uns mit Nierenkrebs ins Haus steht, habe ich etwas im Internet gesucht und auch zwei Relativ gut informierende Seiten gefunden:

www.krebsinformation.de
www.nierenkrebs.de

Meiner Meinung nach wird auf diesen Seiten alles verständlich erklärt. Man muß kein Arzt sein um zu verstehen. Ich habe auch schon ein paar Ausdrucke gemacht und diese meiner Familie zur Verfügung gestellt. Ich denke man kann mit dieser Krankheit am besten umgehen, wenn man genau weiß, was einen noch erwartet. Man lebt jeden Tag intensiever, wenn man weiß, dass es keine Rettung mehr gibt und die nochverbleibende Zeit absehbar ist.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mich der eine oder andere persönlich kontaktiert und mir seine Erfahrungen schildert. Ich bin dann auch gerne bereit Infomationen, über den Stand der Krankheit und den Verlauf der Therapien bei meinem Großvater mitzuteilen.

Irgendwas schief gelaufen mit meine E-mail Adresse:

Hier ist sie noch mal:

matthias.klaus@online.de

Hallo Dieter
Bei meinem Vater wurde auch Blut im Urin gefunden.Er ist umgehend zum Arzt gegangen und es ist nicht das große Gemacht worden. Nun 2 jahre später Haben sie einen Tumor in der Niere gefunden und die Niere entfernt.Doch zu spät nun haben sich Metastasen gebildet und die Krankheit ist nicht mehr zu Bremsen.Wenn sie es vor 2 Jahren gesehen hätte,und das hätte mann können,Wäre es warscheinlich mit dem entfernen der Niere getan gewesen.Viele Jahre hätte mann noch mit seinem Vater haben können. Im Internet steht"Wenn Blut im Urin ist gilt es als Krebs bis das gegenteil erwiesen ist".Also nehme es ernst und ich hoffe für dich das es eine andere ursache hat.Denn wenn mann sich manchmal vorstellt wie schreckliche arten es gibt zu sterben .Sprich ertrinken oder verbrennen.Ist unheibarer Krebs einfach mit der schlimste tot den mann sich vorstellen kann.Eine zeit mit kriegen wann es zuende sein soll. Gibt es schlimmeres?
Las dich auf jedem falle nicht abwimmel und las dich mehre male untersuchen wenn es sein muß denn Ärzte sind weis gott nicht unfehlbar. Das Hat uns diese sache bewiesen .

Für weiteren Kontakt zu Betroffenen könnt ihr euch an das Kindernetzwerk, Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg wenden.

Hallo Ihr da,
ich bin 17 und mein Vater hat seid einem Halben Jahr Krebs.Eine Niere wurde entfernt.Die Chemo hat er nicht vertagen(Interleukin,Interferon).Sein rechter Augenmuskel ist gelähmt,er sieht alles doppelt.Und es treten vermehrt Lähmungserscheinungen auf.Die Metastasen breiten sich aus,ihm wurde eine im Nacken weg operiert,damit er nicht querschnittsgelähmt wird.Was gibt es jetzt noch für Behandlungsmöglichkeiten?Ich bitte um baltige Antwort und danke schon mal im Vorraus.Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und kämpft gegen diese Scheißkrankheit!

Alles Gute
Marion

Liebe Iris,
meinem Bruder wurde ebenfalls wegen eines Nierenzellkarzinoms die Niere und entzündete Lymphknoten entfernt. Er hat nun eine Immuntherapie begonnen: es wird von der Fa. Liponova in Hannover ein Impfstoff aus dem körpereigenen Tumor hergestellt und er bekommt 4-wöchentlich diese Spritze. Wir wissen zwar, da leichtes Fieber und Müdigkeit nach der Spritze auftreten, dass sie im Körper arbeitet, aber ob es klappt, kann man jetzt noch nicht sagen. er hat gerade gestern seine 2.Spritze bekommen. Da er sehr viel Gewicht verloren hat, ist er sehr schwach und auch psychisch nicht gerade himmelhochjauchzend. Aber wir glauben an diese Therapie. Sie wird übrigens im Klinikum Gesundbrunnen in Heilbronn durchgeführt (Prof.Dr.Rassweiler). Ich wünsche Dir viel Glück und Stärke

Mein Name ist Wim, meine Freundin hat Nebennierenrindenkrebs. Dies wurde nach einer Nieren-OP (entfernung ihres Conn-Syndroms) am 17.6. d.J. festgestellt. Bisher hat sie keine metastasen und fühlt sich gut. in sachen therapie wurde noch garnichts gemacht. Nun müssen wir etwas tun. KÖnnt ihr uns helfen bei der Entscheidung, was das Beste ist?
Danke
Wim
auch im Namen meiner Freundin Janine
vollmerjanine@planet-b.net

Hallo.
Ich habe alle Mitteilungen interessiert gelesen.
Nun zu meinem, bzw. unserem Hauptproblem.
Bei meinem Mann wurde am 20.07.2002 Nierenzellkarzinom mit Metastasierung auf der Lunge (beidseitig) diagnostiziert. Es wurde eine Operation in Erwägung gezog. Doch Prof. Senge von der Uniklinik Bochum lehnte eine OP ab, da er nicht mehr im "Gesunden", wie er sich ausdrückte operieren kann. Nach meinem Wissensstand hatte der Tumor zu diesem Zeitpunkt schon die Gewebshülle verlassen.
So begaben wir (ich schreibe hier ausdrücklich wir, da mein Mann nach dem ersten Befund nichts mehr ohne mich macht) uns in eine ambulante Immun- und Chemotherapie. Wobei wir Glück haben mit unserem behandelnden Arzt. Dieser ist seit dem 1.7.2002 niedergelassener Onkologe in Herne. Sehr kompetent sehr einfühlsam. Die Therapie sah so aus, daß ich ihm 3 x in der Woche Interferon in steigenden Dosen spritzte - zusätzlich wöchentlich Chemotherapie " 5FU".
Es konnte auch keine Biopsie entnommen werden, wäre für meinen Mann zu gefährlich gewesen. Sonst wäre er in die Studie "Münster Prof. Atzpudien" eingegangen.
Wie gesagt "Inferferon und 5FU". Zur Weiterführung der Behandlung mit Interleukin kamen wir nicht.
Die Nebenwirkungen der Chemo waren so drastisch (Atemnot Herzkreislaufprobleme. Nach 12 Wochen wurde also ein CT gemacht. Was nun zeigte, daß der Tumor an der Niere nicht zum stillstand kam. Mein Mann hat in dieser Zeit unheimlich viel abgenommen. Die Kräfte schwinden weiterhin, so daß er nur noch liegen kann und zur Toilette gehen kann.

Es fällt mir jetzt ein, daß mein Mann schon viel früher über Schmerzen im linken Oberschenkel klagte, bestimmt schon 1 1/2 Jahre vor Diagnostizierung. Nur wurde hier im letzten Jahr eine Hüftarthrose festgestellt. Oder waren die Schmerzen damals schon Warnsignale, die wir nicht beachtet hatten. Er war ja Sportler (joggen, radfahren) von daher gab es immer wieder Muskelverspannungen in den Beinen.

Nun weiter:
Nach dieser mißglückten Therapie ging es weiter mit Vinblastin. Meine Fragen an unseren Onkologen nach einer Hyperthermie wurden mit Kopfschlütteln beantwortet. Hyperthermie bei dem Nierenzellkarzinom würde nicht viel ausrichten.

Also 12 Wochen Vinblastin bis heute - außerdem gebe ich ihm "Selen Zink Tabletten", "Brottrunk" und ich habe "NONI-Saft" bestellt aus Amerika. Dieser Saft soll sich günstig auf die Enzyme und Proteine auswirken.
Seltsam am Tag, an dem er die Chemo bekommt geht es ihm gut. Die folgenden Tage sind eine Qual, bis zur nächsten Chemo.

Unser Onkologe sagte von Anfang an: in diesem Stadium ist diese Krankheit unheilbar.
Vor Weihnachten hatte er mich zu sich gerufen, als mein Mann die Chemo bekam und mir sehr einfühlsam aber direkt gesagt, was mich - uns erwartet.
Ich habe Angst davor!

Mein Mann klagt seit einigen Wochen über Kopfdruck.
Um ihm Erleichterung zu verschaffen, massiere ich sein Gesicht, seinen Kopf ca. 5 x am Tag.
Da seine Füße durch die Chemo rau werden, massiere und creme ich seine Füße jeden Abend ein. Seit ca. 1 1/2 Wochen hat er keine Kraft in der rechten Hand.
Am letzten Sonntag erlitt er einen sog. epteleptischen Anfall. Meine Tocher und der Schwiegersohn waren da. Ich rief unseren Onkologen über Handy an, der zu jeder Zeit erreichbar ist. Meine Tochter rief zeitgleich den Krankenwagen vom Festnetz an. So wurde Er ins Krankenhaus gebracht.
Nach der Aufnahmeprozedur wurde ein CT vom Kopf gemacht - es wurde eine Metastase gefunden und ein Ödem. Er bekam Infussionen Cortison und wird jetzt auf Cortison-Tabletten eingestellt.
So wie ich erfahren habe, hat der Nierentumor sich im Bauchraum ausgedehnt.
Er soll jetzt Bestrahlungen für der Kopf bekommen und zusätzlich soll die Chemotherapie weitergehen.
Mein Mann war heute sehr zuversichtlich - hat gut gegessen - er bekommt zusätzlich jetzt Austronautenkost.
Er ist doch erst 55 - war nie krank - immer fit und sportlich - das kann doch nicht alles gewesen sein.
Gibt es noch andere Möglichkeiten, die diese Krankheit zum stoppen bringt?
Anne
name@domain.de

Meine e-Mail lautet:
Anne Tomczak@aol.com