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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zungengrundkarzinom: Suche Frauen/Mütter


08.04.2004, 22:46
Hallo,
ich bin 37 Jahre alt und bin wegen eines Zungengrund-Ca behandelt worden. Ich suche Kontakt zu Frauen mit der gleichen Diagnose zwecks Erfahrungsaustausch und Motivation. Ich freue mich über Eure Nachrichten.
Viele Grüße Martina

10.04.2004, 20:34
Hallo Martina,
ich habe diesen Aufruf und auch den bei Inkanet gesehen - ich kann auch mit einem Zungenrand- und Zungengrund-CA aufwarten, keine Chemo, aber ebenfalls operiert (ziemlich radikal mit 2/3 Amputation der Zunge) und bestrahlt. Ich habe einen mittlerweile achtjährigen Sohn, den ich allein erziehe (verziehe?).
Grüße Birgit

22.04.2004, 21:36
Liebe Birgit, danke für Deine Nachricht. Unsere Krankheit ist ja doch recht selten, noch dazu bei Frauen... Aus dem Forum hier kenne ich schon etwas Deine Geschichte. Mir ist es da besser ergangen, deshalb kam ich auch erst heute dazu, hier wieder reinzuschauen, denn ich arbeite seit 4 Wochen schon wieder. Mit den Folgen der OP (2/3-Resektion des Zungengrundes, Neck dissektion bds.) 11/03, Bestrahlung und Chemo kann ich wirklich gut leben und möchte auch anderen Betroffenen Mut machen. Melde Dich doch bei meiner o.g. e-mail-Adresse. Herzliche Grüße Martina

06.05.2004, 22:16
Liebe mitbetroffene Frauen,
wo seid Ihr denn alle? Angeblich sind ja immer mehr Frauen -auch jüngere- von dieser Krankheit betroffen. In der Reha-Klinik hatten fast alle Frauen Brustkrebs, die haben ein gutes Netzwerk. Ich würde mich so gern mit anderen Frauen austauschen: z.B. Wie läuft bei Euch die Nachsorge ab? Wie gehen Eure Partner oder Kinder mit Eurer Krankheit um?
Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet, habe 2 kleine Kinder und freue mich auf Eure Nachrichten. Herzliche Grüße Martina [email]HansHuhn@aol.com

08.06.2004, 21:39
Liebe mitbetroffene Frauen,
es gibt ein interessantes Buch über den Zungengrundkrebs einer Frau und Mutter.
Christina-Maria Flohr "Durch die Hölle und zurück - Über die Bewältigung von Zungengrundkrebs".
Bei ihr wurde im Januar 1995 im Alter von 47 Jahren dieser Krebs festgestellt. Sie beschreibt die Zeit der OP (Tumorentfernung) und der Bestrahlung. Chemo und neck dissection hatte sie abgelehnt. Leider endet das Buch mit dem Abschluß der Bestrahlung.

Weiß jemand von Euch etwas über diese Frau, vorallem wie es ihr heute geht?
Herzliche Grüße Martina

10.07.2004, 22:48
Hallo, Martina!
Meine Ma hat im Februar diesen Jahres die Diagnose Zungengrundkarzinom T4 gestellt bekommen.

Sie hat eine OP abgelehnt, weil das Ausmaß der OP zu groß gewesen wäre. Sie hat jetzt Chemo und Bestrahlung hinter sich und es geht ihr einigermaßen gut.
Meine Ma ist gerade 50 geworden, also auch noch zu jung....

Werde Dir gerne antworten, wenn Du Fragen hast, wir sind jetzt sozusagen Experten....

Halt immer den Kopf hoch, auch wenn es sich zu einfach anhört.

Ganz liebe Grüße, Nicole

03.08.2004, 21:27
Liebe Nicole, danke für Deine Nachricht. Sorry, daß ich mich jetzt erst melde, aber es ist Urlaubszeit...
Weißt Du etwas über den "Sonnenschutz"? Wie lange sollen wir uns vor der Sonne schützen? Nur während der Bestrahlung oder auch danach, und wenn ja, wielange danach? Geht es darum, die bestrahlte Haut vor UV-Strahlen zu schützen (oder doch eher bei den operierten Patienten vor der Wärme der Sonne?)?
Für Deine Mutter sende ich die besten Wünsche und hoffe, daß auch sie noch vielen anderen Betroffenen die Angst vor Bestrahlung und Chemo nehmen kann. Herzliche Grüße von Martina

05.08.2004, 06:27
Hallo Martina, ein Jahr lang sollte man die bestrahlte Haut schützen. Da wir kein passendes Tuch (Hals) für meinen Mann gefunden haben, habe ich Mull-Windeln gekauft & eingefärbt,sehen klasse aus.Liebe Grüße von Marlies

05.08.2004, 16:52
Hallo Martina,

ausgedehnte Sonnenbäder sind grundsätzlich zu vermeiden. Ich benutze für meine bestrahlte Haut einen sunblocker von Eucerin. Ultra Schutz 50 plus! Wenn also in die Sonne, dann unbedingt einen sunblocker benutzen. Am besten Ihr fragt mal einen Hautarzt, der kann Euch sicher einige Produkte empfehlen und auch etwas zum Zeitraum sagen. Meine Bestrahlung ist ca. 3 Jahre her und ich benutze immer noch den sunblocker. Vor allem auch, um die Narben einzucremen. Ich glaube, dass die Haut langfristig einen guten Schutz braucht und nicht nur für ein Jahr. So eine Bestrahlung ist ja nicht ohne und die Schädigungen sind teilw. vielfältig und langwierig. Ich würde also immer den sicheren Weg gehen und die Haut vor mögl. Verbrennungen schützen.
Ach so, WICHTIG!!! Während der Bestrahlung natürlich KEINE Sonnenschutzcreme auftragen!!

Viele Grüße

torsten

05.08.2004, 20:57
Liebe Marlies! Lieber Torsten!

Danke für Eure Tipps.
Ja, Halstücher habe ich auch schon ein ganzes Sortiment, denn Sonnencreme mochte ich noch nie. Zum Glück bin ich nie eine Sonnenanbeterin gewesen, sondern habe immer den Schatten gesucht. Das tue ich natürlich jetzt erst recht. Aber was ist mit der " eben mal 10 min- Besorgung" mittags um 14.00 Uhr jetzt wo es gerade so heiß ist? Muß da immer das Halstuch oder der sunblocker mit? Zumal es unter dem Halstuch, wenn es denn vor der UV-Strahlung schützen soll und deshalb dick genug ist, oder unter dem sunblocker ziemlich warm wird und da habe ich dann Angst vor einem Lymphödem.
Vermutlich gibt es auch gar kein Patentrezept und jeder Betroffene muß das für sich austesten, aber mich interessieren Eure Erfahrungen. (Meine Bestrahlung war vor 6 Monaten beendet.)

Herzliche Grüße an alle betroffenen Frauen und Männer! Martina

09.09.2004, 22:19
Hi Martina,
ich bin Lymphtherapeutin und kann Dir nur den Rat geben Waerme generell zu meiden !!! Mal eben in der Mittagssonne zum Baecker oder sonstige Besorgungen erledigen sind damit nat. nicht gemeint.In der prallen Sonne liegen bzw. ein ausgiebiges Vollbad schadet letztendlich , weil einfach der Wasseraustausch im Gewebe vermehrt stattfindet, wenn dann evtl Lymphknoten entfernt worden sind, kann es zu Problemen hinsichtlich des Abtransportes der mehr produzierten Fluessigkeit kommen. Also aufpassen!
Gruss

10.09.2004, 21:12
Liebe Susanne, danke für deine Hinweise. Inzwischen habe ich mich mit der Sonne gut arrangiert und genieße es, meinen Hals nicht immer bedecken zu müssen, zumal jetzt in der herbstlichen Sonne. Natürlich setze ich mich nicht stundenlang in die Sonne... So geht es gut und ich habe weder Lymphödem noch übermäßige Bräunung der Haut.
Herzliche Grüße Martina

17.09.2004, 17:03
Meine Mutter(im Januar operiert, 40x bestrahlt u. Chemo) hat Probleme mit der Flüssigkeitsaufnahme. Was kann man tun?

17.09.2004, 18:58
Hallo Hilde,

kannst Du evtl. etwas konkreter werden? Wie viel ist operiert worden? Warum kann sie nicht richtig schlucken? Liegt es an den Schmerzen oder an der Funktion der Zunge?
Ich wurde 2001 operiert und bestrahlt. Entfernung der halben Zunge links u. Mundboden, danach Bestrahlung (30x).
Wenn noch ausreichend von der Zunge vorhanden ist, lässt sich diese trainieren wie jeder andere Muskel auch. Die Zunge ist ja nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel.
Bei mir funktionierte das Schlucken nach ca. 2 Monaten wieder einigermaßen gut (flüssige Sachen).
Also, etwas mehr Infos, dann bekommst Du bestimmt einige Tipps von anderen hier.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

22.09.2004, 18:05
Hallo, torsten,
ein Teil des Zungengrunds ist entfernt worden. Anschl. 30 Bestrahlungen u. Chemo.(seit Januar). Meine Mutter ist immerhin 77. Die Probleme liegen aber eindeutig in der Funktion der Zunge als "Trinkbremse". Sie neigt zum "sich verschlucken". Deshalb trinkt sie zu wenig. Das Thema "Logopädie" ist leider für sie keines. Was kann sie selbst tun oder ich mit ihr?

22.09.2004, 19:26
Hallo Hilde,
ich sag´s mal ganz brutal: üben, üben und nochmals üben. Üben über Wochen und Monate, es lässt sich lernen, die Verschlucker werden irgendwann weniger ...
Andere Methode ist mir leider keine bekannt.
Logopädie sollte aber eigentlich ein Thema sein, auch wegen der Muskelübungen für Lippen und so, das vereinfacht doch einiges, wenn Mensch wieder Herr über seinen Körper wird.
alles Gute Birgit

22.09.2004, 21:25
Hallo Hilde,

ich könnte Dir 3 DIN A4 Seiten mit Übungen für Mund, Lippen und Zunge per e-mail senden- brauche dazu natürlich Deine e-mail Adresse.
Die Übungen dienen zwar hauptsächlich der besseren Aussprache, stärken aber die Muskulatur und verbessern die Beweglichkeit. Das könnte auch hilfreich sein, gegen das Verschlucken.
Ansonsten könnte Deine Mutter noch versuchen, Ihre Sitzposition beim Schlucken zu verändern. Z. B. leicht zurückgelehnt, oder leicht zu einer Seite, alles mal ausprobieren und wie Birgit schon schrieb, üben üben üben.....

Alles Gute und viele Grüße

torsten

23.09.2004, 22:34
Hallo, torsten!
Vielen Dank. Hier meine e-mail-adresse.
willi.gpunkt@onlinehome.de
Gruß
Hilde

28.01.2005, 23:14
Hallo an alle,
was kann ich tun, um der Verhärtung der Haut bzw. Verkürzung der Muskeln am Hals entgegenzuwirken? Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr nach OP und 1 Jahr nach Bestrahlung und habe das Gefühl, daß die Verhärtung zunimmt. Krankengymnastik monatelang hat gar nichts gebracht.
Herzliche Grüße! Martina

29.01.2005, 20:36
Hallo Martina,
was hast Du in der KG bekommen? Hat man es mal mit dies Druck ausüben auf Muskelansätze und Muskelenden ausprobiert - den genauen Namen weiß ich nicht, müsste ich Mittwoch erfragen.
Das ist leider das einzige, was bei mir funktioniert - alle anderen Übungen kann ich machen bis zum Abwinken (auch unter Kontrolle und somit richtig) - meine Muskulatur lacht mich da nur aus oder war´s an???
Gruß
Birgit

02.02.2005, 19:55
Liebe Birgit, danke für Deine Nachricht. Das hört sich sehr gut an und mich interessiert brennend der Name der KG-Form.
Ich war bei verschiedenen Krankengymnastinnen, alle möglichen Übungen,auch Dehnungen des Halsmuskels "durch die Finger der Therapeutin". Diese Dehnungen tun auch jetzt (1 1/4 Jahr nach OP) wahnsinnig weh, wie rohes Fleisch... Ich dachte immer, das müßte sich doch mal beruhigen.
Genauso wie Du es beschreibst war es bei mir mit der KG auch: es hat gar nichts gebracht!
Herzliche Grüße Martina

03.02.2005, 20:24
Hallo Martina,
ich hatte bei meinem Therapeuten nachgefragt, das, was er da treibt, ist eine Mischung aus mehreren krankengymnastischen Behandlungsformen. Da ich das niemals mehr vollständig zusammen bekomme, würde ich Dir gern die Telefon-Nummer der Praxis zukommen lassen, damit Du oder ein Therapeut Deiner Wahl sich das direkt erklären lässt - was in den heutigen Spam-Zeiten gar nicht so einfach ist, denn es ist nicht ratsam, eine email-Adresse oder Telefon-Nr. hier einfach so zu nennen. Könntest Du mich kurz über die mail-Adresse anfrage(at)pelzgesichter.de anschreiben, dann schicke ich Dir die Adress-Daten.
Das (at) musst Du durch das entsprechende Zeichen ersetzen - klar, oder?
Bei mir war es so, dass ich anfangs zweimal die Woche in die Praxis musste, sonst war das nicht so toll mit der Beweglichkeit des Kopfes und der Schultern, das nervte vor allem beim Autofahren. Mittlerweile reicht mir ein Besuch pro Woche - als ich neulich mal eine Woche komplett ausfallen ließ, kam ich zehn Tage gut zurecht, aber dann kam ich mir vor wie in einem "schlechten Film", fast vergessen geglaubte Beschwerden stellten sich wieder ein. Im Normalfall kann ich den Kopf genauso weit und gut drehen wie ein Nicht-Operierter/Nicht-Bestrahlter, ich kann auch beide Arme Richtung Decke bewegen, allerdings ermüde ich bei Arbeiten, wo die Arme ständig oben sein sollten schneller als früher und bin auch deutlich geschaffter (kann aber auch das zunehmende Alter sein *grins)
Es war bei mir übrigens so, dass sich ein großer Erfolg gleich am Anfang einstellte, eine Zunahme der Beweglichkeit von 15% auf über 50%, um den Rest musste ich dann aber sehr zäh ringen (lassen).
Grüße Birgit

02.04.2005, 10:53
ich habe angst!durch zufall wurde bei mir eine veränderung des zungengewebes festgestellt.bisher habe ich das wort zungengrund nicht gekannt seit 5 wochen gehe ich durch die ungewissheit. gestern war ich im krankenhaus zur untersuchung jetzt muß ich zum ct wieder warten. man was kommt da auf mich zu? ich bin alkoholikerin, seit 1 jahr trocken und nun? wenn es dann so ist, habe ich es mir selber eingebrockt. gestern habe ich zu meinem sohn 26 jahre gesagt er soll sich nicht soviel sorgen machen als antwort kam ich versuche es. was habe ich nur meinen kindern angetan!!! am liebsten würde ich dem allen ein ende setzen aber worunter leiden meine söhne mehr?? bitte helft mir??!!!

02.04.2005, 12:51
Hallo carina,es ist doch schonmal gut.. das Du 1 Jahr trocken bist. Und ich sehe d das selbst zuschreiben musst. Warte erstmal Dein CT ab. Ein Ende ist schnell da, sehe mal lieber zu... das Du noch weiter lebst. Nicht bös gemeint.Ob Deine Söhne leiden, das weiß ich nicht, aber Du kannst selber einen Einfluss darauf nehmen.Liebe Grüße und ich Dir die Daumen fürs CT Saskia

02.04.2005, 12:53
noch Verbesserung...... Und ich sehe das nicht so , das Du Dir das selbst zu zuschreiben hast.

02.04.2005, 20:03
ich habe angst!!!mit meinem zungengrund ist etwas nicht in ordnung bin schon seit ca 5 wochen in behandlung jetzt soo noch ein ct kommen. wie lange hat bei euch die diagnostik gedauert?

02.04.2005, 20:36
hi saskia es tut gut wenn man auf den "boden" zurückgeholt wird. danke an dich und auch dir alles gutename@domain.dename@domain.dename@domain.dename @domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain. de

02.04.2005, 20:45
Hallo carina, sicher hat man Angst. Und das es immer zwischen den Untersuchungen etwas dauern kann , ist fürchterlich aber normal.Ich würd erst mal dein CT abwarten. Und bis dahin kannst Du ja hier posten. Die diagnosen , sind verschieden .. mal gehen sie schnell, mal dauerts etwas länger. für einen der auf eine Diagnose wartet...... ist jeder Tag den man warten .... ein grauen voller Tag. Hast du denn jemanden der Dir zur Seite steht???? Wann hast Du denn Dein CT????Ganz liebe Grüße Saskia

02.04.2005, 21:18
hi saskia du hast sicher auch probleme. ich finde es erstaunlich wie positiv du auf mich eingehst.den ct termin kann ich mir erst am montag geben lassen. bei jedem schluck essen oder trinken höre ich in mich hinein. nun habe ich die hürde alhohol überwunden,nun habe ich angst vor dem resultat.aber an meinem pc kann ich mich wirklich ablenken. meine jungs haben mir das teil ende februar hergestellt. erstaunlich wie er jetzt wichtig für mich wird. dabei wollte ich nie daran:scheißtechnik

02.04.2005, 21:27
Sicher carina, hat der eine oder andere Probs. ich find es gut von Dir, das Du zu gibst, das Du Alkohol Probleme hattest. Und das schöne daran, Du bist jetzt 1 Jahr trocken.Es gibt hier auch ein Chat, da kannste mit Leuten wunderbar reden. Allgemein und über Deine Probleme. Das hilft ..... und in dem Moment wo man sich unterhält ist die Angst erstmal weg.Ich hatte auch meine Tiefs... aber ich musste ja damit leben. Ich hatte Glück und mein Krebs ist weg. Aber andere haben oder hatten nicht soviel Glück. Drum bin ich für jeden Tag den ich lebe DANKBAR. Und heute geniße ich jeden Tag mit meinen Lieben.
Ich wünsche Dir alles Liebe und knubbel Dich mal. Saskia

02.04.2005, 21:28
carin, halte mich bitte auf dem Laufenden.

09.06.2005, 21:23
Liebe Birgit, das mit der Krankengymnastik/ Lymphdrainage habe ich aufgegeben. Seit November habe ich -bis auf Osteopathie- nichts mehr machen lassen und genauso wie sich vorher nichts verbessert hat, hat sich nun auch nichts verschlechtert. Ich kann gut damit leben, ab und zu einige Dehnübungen, das reicht. Der Muskel ist jetzt auch nicht mehr kürzer geworden, so daß mein Hals noch einigermaßen gerade ist.
Ansonsten möchte ich allen Betroffenen Mut machen, es lohnt sich, die Torturen der Behandlung durchzustehen. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre nach der OP und kann ein beinahe normales Leben führen...
Herzliche Grüße an alle!
Martina

10.06.2005, 12:55
Hallo Martina, hallo an Alle,

ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen - super Idee, nach Frauen mit dieser Erkrankung zu suchen! Ich bin 36 Jahre alt und habe seit fast 9 Jahren "Erfahrungen" auf diesem Gebiet ;-) Ich hatte ein PlattenepithelCA zuerst in der Wange, dann im Unterkiefer, dann im Mundboden. Bin 18mal operiert, bestrahlt und lebe seit 4 Jahren mit einer PEG. Habe Probleme beim Sprechen, Essen... und ebenso viele Erfahrungen - die ich bei Bedarf gerne teile, wenn Sie jemand anderem helfen können!
Liebe Martina, das Einzige, was mir bei den Verhärtungen und Muskelverkürzungen hilft ist auch die Osteopathie! Allerdings kommt es da absolut auf die Qualität des Therapeuten an...
Ich finde es toll /beneidenswert, dass Du wieder arbeitest! Hast Du keine Sprachprobleme? Oder wie kommst du im Job damit klar?
Viele liebe Grüße an Alle!
Maggy

17.06.2005, 22:36
Liebe Maggy,
danke für Deine Nachricht. Ich bin natürlich erschrocken über Dein Alter und Deine lange Erfahrung mit dieser Krankheit. Wie kommst Du klar momentan?
Ich bin sehr dankbar, daß ich beim Sprechen und Schlucken keine Probleme habe, obwohl 2/3 des Zungengrundes entfernt wurden. Lediglich ein Mundwinkel "hängt". Ansonsten fühle ich mich bis auf den etwas merkwürdig aussehenden Hals und die Mudtrockenheit topfit.
Laß es Dir gut gehen!
Herzliche Grüße an alle! Martina

02.07.2005, 23:11
Liebe Maggy,

bitte melde Dich! Wie geht es Dir?

An Alle:

Ich möchte den Buchtipp von Ladina weitergeben: "Ohne Hoffnung kein Leben. Erinnerung eines Krebskranken" von Horst Bronk, ISBN 3-8334-1964-4
absolut empfehlenswert!!!!

Herzliche Grüße
Martina

05.07.2005, 18:47
Hallo Martina,

nett, dass du nachfragst! Ich brauchte dringend eine Auszeit. Ich hatte die letzten zwei Jahre damit verbracht, meinen Oberkiefer Kieferorthopädisch zu sanieren (es hatten sich alle Zähne durch den fehlenden Gegenbiß verschoben/unten "neuer" Kiefer, daher keine Zähne)und mit der Krankenkasse um Kostenübernahme für Implantate zu kämpfen - und nun scheine ich das alles vergessen zu können! Es sind weitere Probleme aufgetaucht und ich stehe vor der Entscheidung, entweder alles so lassen wie es jetzt ist (für mich allerdings kein lebenswerter Zustand!) oder nochmal die "große Baustelle" aufmachen - erneute Gewebetransplantation vom Oberschenkel, mit relativ vielen Risiken und der ganzen Horrorzeit, die ich schon zu oft erlebt habe.
Ich bin daher zur Zeit ziemlich deprimiert und tue mir schwer die nötige Motivation und Energie zu mobilisieren, um das alles angehen und durchstehen zu können. Ich rette mich seit Jahren von Hoffnung zu Hoffnung und immer wieder werden sie zerstört, es nimmt einfach kein Ende.

Sorry für dieses "Gejammere" - es mußte mal raus!
Alles Liebe für dich
Maggy

09.07.2005, 23:06
Liebe Maggy,

Du hast es wirklich nicht leicht...

Hast Du es schon mal mit klassischer Homöopathie versucht? Das würde Dir sicher gut tun. Und es paßt supergut zur Osteopathie.

Unter www.welt-der-homoeopathie.de findest Du Ärzte für Homöopathie in Deiner Region.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß Du wegen Deines Kiefers die richtige Entscheidung treffen kannst. Hast Du jemanden, der/die Dir zur Seite steht?
Viele liebe Grüße
Martina

10.07.2005, 23:41
Liebe Martina,

ich habe schon ziemlich viel an alternativen Therapieformen ausprobiert und wende auch vieles regelmäßig, begleitend an (auch kl. Homöopathie). Ich halte sehr viel davon und bin überzeugt, dass ich die vielen Operationen aufgrund dieser Unterstützung wesentlich besser "weggesteckt" habe. Momentan beschäftige ich mich mit der TCM (Traditionelle Chinesische Medizin)- sehr interessant!
Meine langjährige Beziehung hat leider der Belastung nicht stand gehalten und so lebe ich alleine. Ich habe eigentlich kein Problem mit dem "Alleinsein"; wobei ich jetzt sagen muß: Alleinesein ist nichts für Feiglinge! ;-) Allerdings bekomme ich viel Unterstützung von meiner Schwester und meiner restlichen Familie. Man merkt erst was Familie bedeutet, wenn man in eine solche Situation gerät!
Irgendwie suche ich immer noch nach einem tieferen Sinn hinter der ganzen Sache. Ob es wohl einen gibt?? Wäre schön, wenn diese ganze Quälerei nicht sinnlos wäre!

Alles Liebe für Dich
Maggy

HansHuhn
02.11.2005, 22:36
Liebe Maggy,

einige Monate sind vergangen. Ich habe bis heute gebraucht, um mich registrieren zu lassen...

Wie geht es Dir? Melde Dich doch mal wieder, bitte.

Ich denke schon, daß auch lebensbedrohende Krankheiten wie Krebs ihren Sinn haben. Aber das dauert natürlich, bis man alles verstanden hat.

Herzliche Grüße an Dich und an alle Betroffenen!!!
Martina

lillifee
21.01.2006, 17:32
Hallo Ihr! Ich bin zum ersten Mal hier, ich freue mich eine Seite gefunden zu haben, in der es Leidensgenossen gibt. Meine Mutter erkrankte letztes Jahr an Krebs, er war in der Tonsille, in der Zunge und in einem Lymphknoten. Sie wurde operiert und erhielt anschliessend eine Chemo und Bestrahlung. Die Therapie endete im Nov 05, sie hat noch ihre PEG und kämpft mit Schleimhautschäden, ihr schmerzen alle Gewürze, sie hat Schluckprobleme und nach längerem Sprechen ist sie schlapp. Komisch finde ich, dass sie einen hohen (96) Ruhepuls hat, kennt das jemand? Im Februar bekommt sie die nächste Biopsie, da werden wir sehen, ob die Therapie genützt hat. Ich hab sehr Angst davor, aber es tut gut zu lesen, dass das Leben auch mit dieser Diagnose weitergeht und es ist schön sich gegenseitig zu unterstützen, ich bin auch gerne für Fragen offen und kriege auch gerne Tipps.Machts gut :rotier:

HansHuhn
25.01.2006, 20:55
Liebe Lillifee,

die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut Deiner Mutter gegen Gewürze wird wohl noch eine Weile bleiben und sicherlich auch gegen Säuren. Aber damit kann man ganz gut leben. Wenn man sich erstmal drangewöhnt hat, meidet man automatisch diese Sachen.
Gurgeln mit Bepanthen-Lösung hilft meist gut.

In Ruhe darf der Puls zwischen 60 und 100 Schlägen pro Minute liegen. Aber natürlich ist die ganze Tortur für Deine Mutter anstrengend. Wie alt ist sie denn?

Herzliche Grüße
Martina

lillifee
26.01.2006, 15:16
Hallo Martina, meine Mama ist 58 Jahre, die Ärzte haben gesagt, dass dieser Puls normal ist, weil der Körper noch schwer arbeiten muss und eine Weile braucht, um sich zu erholen. Weißt du, wie die Prognosen sind und wie gut eine Bestrahlung und eine Chemo anschlägt? Ich weiß, dass es bei jedem Menschen anders ist, aber was weißt du aus deiner Erfahrung? Liebe Grüße

HansHuhn
14.02.2006, 20:13
Hallo Lillifee,

tja, das ist eine schwere Frage.
"Früher" waren die Prognosen bei dieser Krebsart extrem schlecht, weil meist nur extreme Alkoholiker diese Sorte bekamen. Das scheint sich zu ändern, da zunehmend auch jüngere Leute, die nicht rauchen oder trinken, an Zungen(grund)krebs erkranken.
Ich bin mit 36 Jahren daran erkrankt, das ist jetzt 2 1/4 Jahre her, habe gerade mein jährliches Kernspin hinter mir. Toi-toi-toi!!! Man sagte mir, vor 10 Jahren hätte ich das nicht überlebt, da die OPs noch nicht so ausgefeilt waren.
Wichtig scheint auch zu sein, bei Bestrahlung und Chemo nicht "zu sparen" aus falscher Furcht. Ich bin absolute Naturheilkunde-Anhängerin, aber was sein muß, muß sein...

Herzliche Grüße und alles Gute für Dich und Deine Mutter!
Martina

gpz1000
25.04.2006, 17:51
Hallo Torsten,

ich wäre Dir sehr dankbar für die 3 Seiten mit den Übungen. Hier meine Email gpz1000@freenet.de


Gruß Harald

HansHuhn
31.08.2006, 22:20
An Alle!

Ein halbes Jahr ist schon wieder vergangen und ich möchte mich mal wieder melden.

Vorallem möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen: Es lohnt sich, die Torturen der OP, Bestrahlung und Chemo durchzustehen!!!

Ich freue mich sehr, mit meiner Familie zusammenzusein und meine Kinder großwerden zu sehen. Mit den paar kleinen körperlichen Einschränkungen kann ich gut weiterleben.

Herzliche Grüße an alle und verliert nicht die Hoffnung!
Martina

HansHuhn
07.02.2008, 20:37
An alle Betroffenen und Angehörigen,

1 1/2 Jahre habe ich mich nicht gemeldet, weil es mir einfach gut geht!!!

Ich möchte allen von solch einer Diagnose Betroffenen Mut machen, die Behandlung zuversichtlich anzugehen, auch wenn es manchmal kaum auszuhalten ist.

Im November 2003 bekam ich die Diagnose Zungengrundkarzinom T2N2M0 G3.
OP, Bestrahlung, Chemo.
Nun habe ich bald die "magische" 5-Jahres-Grenze erreicht...

Herzliche Grüße!

Martina

HansHuhn
03.09.2008, 21:36
Hallo,

ich möchte wiedermal einen herzlichen Gruß und ein "Haltet durch!!!" an alle Betroffenen und Angehörigen senden!!! :pftroest:

Ich bin sehr dankbar, daß ich meine Kinder aufwachsen sehen darf. Inzwischen sind wir alle fast 5 Jahre älter geworden...

Ich bin gern bereit von meinen Erfahrungen mit der Behandlung (Anfang November 2003 bis Ende Januar 2004) zu berichten.
Ich denke, es ist auch wichtig, mal positive Verläufe zu zeigen, damit Euch nicht sofort der Mut und die Zuversicht verlassen.

Herzliche Grüße!

Martina

HansHuhn
17.09.2009, 21:59
Liebe Leute,

schon wieder ist ein Jahr vergangen und ich hatte beinahe mein Kennwort zum Einloggen hier vergessen...

Es geht mir gut und ich lebe mein fast normales Leben, wenn auch mit einem anderen Bewußtsein als vor der Krankheit.

Nun ist ja "unser" Krebs gerade "in aller Munde" durch das heute erschienene Buch von Jürgen Leinemann. Ich werde es wohl auch lesen, denn wir sind ja doch Exoten mit unserem Zungengrundkrebs. Obwohl es in diesem Buch sicher um viel mehr geht als nur die körperliche und seelische Bewältigung der Behandlung.

Und gerade deshalb melde ich mich heute, um zu zeigen, daß es bei aller Heftigkeit der Therapie auch sehr positive Verläufe gibt. Ich bin zum Beispiel mein Tracheostoma schon 2 Wochen postoperativ wieder losgeworden.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft! :rolleyes:
Herzliche Grüße

Martina

HansHuhn
15.10.2009, 20:06
Liebe Leute,

nun will ich Euch endlich, endlich von dem tollen Buch berichten!

Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall", Verlag Hoffmann und Campe

Der Autor ist an Zungengrundkrebs erkrankt ("mit allem Drum und Dran"!!!) und ein bekannter Journalist: entsprechend gut ist das Buch geschrieben und lesbar.

Er beschreibt den oft sehr schweren Weg mit dieser Krankheit und es ist trotzdem ein sehr optimistisches Buch!

Ich möchte dieses Buch allen Betroffenen und auch gerade allen Angehörigen sehr empfehlen!

Herzliche Grüße!
Martina