Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

[frust-o-mat]

Hallo liebe Mitleidenden,
da ich nach einer Leberbiopsie nun das Ergebnis habe, und fälschlicher Weise
im "Leberkrebs-Thread"gefragt habe, probiere ich es besser hier nochmal, wie mir von einem Nutzer geraten wurde:

Es handelt sich um ein Gallenwegskarzinom und die ganze Leber ist von Metastasen befallen.Der grösste Tumor misst ca.10cm.
Die Klassifizierung"Gallenwegskarzinom"wurde nach der
Leberbiopsie gestellt, da der Fingerabdruck des Lebertumors auf ein solches
Gallenwegskarzinom hinweist.

Da wird nichts mehr operiert und auch nichts transplantiert.

Sowas nennt man Post vom Sensenmann.

Mir wird ganz schlecht ,sorry, mir wird noch schlechter als mir eh schon ist,
denn die Prognose scheint hundsmiserabel zu sein.
Falls ich nichts unternehme,soll es sehr schnell gehen können
mit meinem Ableben.Die Profis an der Uni sagen da natürlich nichts
genaues, aber ich konnte da Einschätzungen im Mehrmonatsbereich
raushören.Gruselig.
Mit Chemo wäre dann 1 Jahr möglich,2 Jahre vielleicht auch...

Ich soll zur Lebensverlängerung eine Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin
beginnen.

Meine Frage:
Geht die lebensverlängernde Wirkung auf Kosten der Lebensqualität?

Ist meine Prognose wirklich derart düster,
oder brauch ich für die Wanduhr nie mehr Batterien kaufen?

Ich bin wirklich für alle Meinungen sehr dankbar!
Ich bin mir so unsicher...
Danke euch.

[vintage]

hallo frust-o-mat,

es tut mir leid, das du solch einen befund, solch eine Diagnose hast.
mein mann hatte Darmkrebs und seine leber war leider auch metastisiert, fast komplett.
dadurch blieb nur chemo übrig oder nichts tun, OP und Bestrahlung schieden aus.
die erste chemo hat ihm das leben eine zeitlang (wochen) gerettet;
die nächste dann eher nicht.
also von "fast tot" (fast leber-koma) über "bißchen wieder leben können" (pflegefall; bißchen essen können)
zum kompletten körperlichen verfall vergingen nur wenige monate.
es ist wirklich schwierig wie man da abwägen soll.
zumal du ja bislang kaum Beschwerden hast, oder?
das ist ja das fiese daran:
das tödliche ist schon im körper und man merkt nix davon oder erst zu spät.

bist du männlich und wie alt?
gibt es dinge, die zu regeln wären (testament, vollmachten etc.)?
dann würde ich das zuerst tun und dann schauen...
aber es ist sehr schwer, das überhaupt zu begreifen, weil es nicht zu begreifen ist. :(

[frust-o-mat]

Hallo Vintage, ich möchte Dir mein ehrliches Mitgefühl für
den unersetzlichen Verlust Deines lieben Mannes ausdrücken.
...

Mir geht es tatsächlich noch ganz gut.Ich magere ab und brauche
Schmerzmittel.Ansonsten kann ich fast alles machen, auch essen.
Meine Tage sind zur Zeit noch lebenswert.
Wenn ich nicht gerade in ein tränenreiches Loch falle, oder in einem Käfig voller Angst gefangen bin, so geniesse ich die Tage auch und freue mich an meinem Leben.

Wie Du richtig erraten hast bin ich männlich und 50 Jahre alt.
Die Diagnose ist etwas mehr wie einen Monat alt.
Zuvor(1,5 Jahre lang) wurde ich Opfer einer Fehldiagnose/eines Übersehens
der Hauptkrankheit,echt tragisch.

Mein Vertrauen in die Ärzteschaft und mein Vertrauen in dieses
seelenverachtende Gesundheitssystem ist stark geschwunden.
Bitte entschuldigt diese harten Worte, ich kann es im Moment nicht
milder ausdrücken.

Ich freue mich über jede Meinung und jeden Gesichtspunkt, danke euch.

[vintage]

hallo frust-o-mat,

dein nick-Name trifft es ganz gut, denke ich.
mein mann war auch sehr wütend bzw. gefrustet:
auf die diagnose, die verlorene zeit durch erste falsche diagnosen und durch Feiertage (an denen keine Untersuchungen stattfanden), auf sich selbst... und alle(s).

über die ersten purzelnden kilos haben wir uns auch gefreut.
aber im nachhinein stellte sich heraus, dass der muskelabbau auch seine nachteile hatte, sprich die "reserven" fehlten später, als das erbrechen und der durchfall kamen.

wir haben auch viel geweint. nur unterbrochen von alltäglichen Notwendigkeiten etc.
es kam manchmal so abrupt...

angst hatte mein mann auch.
ich versprach ihm, bei ihm zu sein.
hast du jemanden oder mehrere, mit dem/denen du über deine Ängste und Verzweiflung reden kannst?
ich habe meinem mann geholfen, ein Netzwerk aufzubauen, bestehend aus palliteam, Freundinnen, menschen aus dem hospizwesen.
es tat gut, nicht immer blöde sprüche hören zu müssen a la "das wird wieder", sondern sich der Diagnose zu stellen, wie sie ist.
wir waren verzweifelt, realistisch, pragmatisch...
und dennoch kann man es nicht begreifen, das absehbar schluss und ende sein soll.
es ist zu existenziell und bedrohlich, das es nur in "häppchen" (teilweise) verstanden werden kann.




Mein Vertrauen in die Ärzteschaft und mein Vertrauen in dieses
seelenverachtende Gesundheitssystem ist stark geschwunden.
Bitte entschuldigt diese harten Worte, ich kann es im Moment nicht
milder ausdrücken.
ja, man muss sehr bei sich bleiben, sich informieren, fordern, entscheiden...
das kann man als betroffene/r oft gar nicht alleine, da es einfach zu viel ist für eine person.
würde und autonomie waren meinem mann auch sehr wichtig.

wie ist dein stand jetzt?
hast du entscheidungen getroffen?
ich sende dir kraft und von herzen gute wünsche!

[frust-o-mat]

Hallo vintage,
zu Deiner Frage:

"wie ist dein stand jetzt?
hast du entscheidungen getroffen?"

Genau das ist ja mein Problem.

Ich soll zur Lebensverlängerung eine Standartchemo starten,
welche nicht unumstritten ist, da sie einem die Lebensqualität rauben
kann, die im Moment bei mir noch gut ist.
Andererseits gelte ich als unheilbar und soll mich um mein Testament kümmern.

Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die
den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden.

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.

[vintage]

Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die
den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden.

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.

ich glaube, die angehörigen sehen "es" ja von außen und sind beobachtend und realistisch.
sie sehen die leiden und den abbau;
in dem unheilbaren Stadium ist die 80-100-prozent-chemo eine echte chemiekeule, die dem körper stark zusetzt.
aber es ist das (derzeitige) Programm der Ärzte.
Antikörper und immuntherapie sind wohl besser.

andererseits hat chemo auch eine psych. Wirkung.
man hat das gefühl, man tut was, man kämpft.
die Ablehnung der chemo wird oft mit schwäche gleichgesetzt, was natürlich nicht so ist.

bliebe noch, eine "leichte" chemo zu machen.
und sich alternative Unterstützungen dazu zu holen.
aber soweit ich für mich das Thema "unheilbarer krebs"
begriffen zu habe glaube,
sind mir keine fälle bekannt, wo nicht doch ein "preis" gezahlt werden musste.

es gibt einige Blogs junger krebs-erkrankter auf Facebook, die die krankheitsverläufe dokumentieren.
aber niemand kann wirklich sagen, was wäre ohne die chemos bzw. die immuntherapie gewesen.

[frust-o-mat]

Hallo vintage,
danke für Deine Mühe.

Facebook ist unübersichtlich.Ich habe mich da durch ganze Lebensläufe
samt Kurzimpressionen und Mitleidsbekundungen von Freunden "gekämpft".

Ich stelle mal ganz grob fest:
Ist ist immer ein Kampf.
Um jedes "bisschen Leben" muss gekämpft und gelitten werden.
Der viele Optimismus macht mich noch ganz krank, äh, noch kranker.

Hoffnung habe ich wohl, nur ob mir die Chemo-Standarttherapie
was nutzt frage ich mich.

Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen
wie ich damit leben kann, aber...
...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen,
dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen
zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel
schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen
das Zellgift entwickelt haben.

Normal bin ich ja recht entschlussfreudig, hier geht es aber
um mein Restleben, so blöd das auch klingt.

[vintage]

ja, genau so sehe ich das auch.

es ist ein bißchen die wahl zwischen pest und cholera :undecided

und die phasen der "anerkennung" der fortgeschrittenen erkrankung überschneiden sich bzw. wechseln sich ab:
schock, kampf, verhandlung, depression, akzeptanz...

für meinen mann hiess chemo = leben.
als sein körper schon völlig "fertig" war,
hätte die nächste chemo = tod bedeutet.
aber auch ohne chemo war es = tod.


es ist wirklich so, das man in dieser phase auch irgendwie allein ist.
allein mit seinem (rest)leben und den entscheidungen.
und dem eigenen weg.

[Mathias974]

Hallo frust-o-mat,

ich war lange am überlegen, ob und wie ich dir antworten kann.
Ich finde generell kann man dir weder ab.- noch zuraten, denn das ist leider eine Entscheidung, die nur jeder einzelne für sich selbst treffen kann.
Abhängig von der eigenen Lebenssituation und den eigenen Erwartungen. Alles was ich dir schreiben würde, würde aufgrund eigener Erfahrung resultieren.
Erfahrungen wie ich meine Chemo 18 Wochen lang überstanden habe, auch Einstellungen wie ich mich verhalten würde.
Jedoch ist jeder Mensch verschieden und so kann ich dir nur alles Gute wünschen und hoffen, dass du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst.

LG
Mathias

[Jomi]

Hallo frust-o-mat,

ich leide an der gleichen Erkrankung wie Du: bin letztes Jahr im August auf einmal gelb geworden, zunächst bestand Verdacht auf Verschluß des Gallangangs durch einen Stein. Nachdem kein Stein gefunden wurde, ging die große Suche los: CT (war nichts zu sehen - man vermutete dann eine Entzündung), MRT (auch nichts Eindeutiges zu sehen - man entschied, sicherheitshalber aufzuschneiden und das Gewebe anzuschauen).
Dann die Schock-Diagnose nach der OP (Whipple), Gallengangkarzinom - allerdings laut Chirurg erstmal alles "super", es konnte alles entfernt werden (weit im Gesunden), keine Lymphknoten befallen.
Bin trotzdem in ein tiefes Loch gefallen und habe mich von der OP nur langsam erholt - immer wieder Entzündungen usw... Habe aber direkt im Anschluß an die OP eine Behandlung mit Dendriten machen lassen.

Im Kontroll-MRT im März diesen Jahre dann der nächste Schlag: Metastasen in der Leber. Das Ding hatte doch schon gestreut.
Danach hatte ich dann PET-CT um zuschauen, ob sonst noch Herde vorhanden sind - Plan war davor auch die Standard Chemo mit Gemzar und Cisplatin.
Stand der Dinge im Moment ist, dass man erst abwarten will, wie schnell die Lebermetastasen überhaupt wachsen - sie waren im MRT vom März sehr klein und sind augenscheinlich nicht gewachsen, im Ultraschall ist gar nichts zu sehen. Man vermutet, dass die Behandlung mit den Dendriten nützlich war - und vor ca.14 Tagen habe ich erneut eine bekommen.
Am 22.6. habe ich ein Kontroll MRT, das wird dann entscheidend für die Weiterbehandlung sein.
Gegen die Panikattacken habe ich Antidepressiva bekommen, die mir echt sehr helfen.
Ob ich in letzter Konsequenz die Chemo machen werde, weiß ich noch nicht - in mir sträubt sich alles dagegen...

Liebe Grüße, Jomi

[frust-o-mat]

Hallo ihr lieben Antwortenden,

sorry für späte Rückmeldung von mir.
Ich habe versucht irgendwie
mal etwas klar im Kopf zu werden und habe mich dem
banal-schönen-wunderschönen Leben genähert indem ich ganz
normale Sachen gemacht habe, ohne nachzudenken,
was natürlich nicht wirklich geht.

Hey jomi, ich glaube ein wenig wir denken ähnlich, Dir ist ja auch irgenwie mulmig bei der Sache...

Ein Unterschied ist da, zumindest für den Kopf noch vorhanden.
Bei Michael und Dir wurde ja noch operiert und dann "weitergekämpft".
Bei mir hat der Prof vom renomierten Tumorboard gesagt:
Da machen wir nix.Nicht heilbar.
Palliativ Chemo eventuell...mancher soll sie gut vertragen...wenns
nicht anschlägt, dann was anderes...

Im Moment tendiere ich tasächlich dazu bei diesem Therapieangebot noch
nicht einzuschlagen.

Ein Mediziener sagte etwas flappsig"nachher machen doch alle Chemo".

Das klingt für mich wie grosses Leid und grosse Angst, die dann den
Griff nach der möglichen Chance einer Chemoheilung/Besserung hervorrufen
sollen,wenn nur der Leidensdruck gross genug ist.

Ja, das könnte mir auch so gehen, wie jedem.

Trotzdem kann ich manchen Medizienern diese emotionslose, unmenschliche Art, die eine solche Aussage hervorzeigt nicht verzeihen.
Routine hin oder her, man sollte wissen warum man diesen Beruf
wählt und dass dieser Beruf auch mit einer gewissen Menschenfreundlichkeit
behaftet sein sollte, erklärt sich von selbst.

Ich melde mich wieder mit neuen Infos und freue mich wirklich sehr über eure Gesichtspunkte und Denkanstösse.
Liebe Grüsse

[Jomi]

auch ich habe, trotz Operation, den Stand "unheilbar" bekommen - denn der Tumor hat gestreut und ich habe Lebermetastasen. Also unheilbar.
Die Frage, die ich mir stelle, ist einfach: durch eine Chemotherapie "kann" die Lebenserwartung erhöht werden - aber mit welcher Lebensqualität ? Die Nebenwirkungen können so schlimm sein, dass man lieber tot wäre.
Direkt nach meiner OP riet man mir von einer Chemo ab, da diese Art von Krebs sehr schlecht darauf anschlägt - wieso sollte sich das jetzt geändert haben ? Vielleicht habe ich ohne Chemo ein paar schöne Tage MIT Lebensqualität mehr, als mit Chemo.
Somit frage ich mich natürlich, ob es sich wirklich lohnt, sich das anzutun...um letztendlich doch bei dem gleichen Ergebnis zu landen - sterben werde ich so oder so dran.

Nächste Woche habe ich mein MRT, dann wird man weitersehen.

Liebe Grüße, Jomi

[frust-o-mat]

Hallo Jomi,das Warten auf Dein MRT ist bestimmt äusserst
"aus der Ruhe bringend".
Ich drücke Dir die Daumen für ein erträgliches Ergebnis.
Hoffentlich musst Du Dich so schnell nicht mit der Palliativ-Chemo-Frage
beschäftigen.

Wie mel ansprach, so könnte man die Chemo ja einfach erstmal antesten.
Wie ich weiter oben ansprach scheint das aber nicht unproblematisch zu sein,
zumal das Zellgift dann ja auch erstmal drin ist.
Und wenns "anschlägt"wird die Dosis ja erhöht, unterbrochen von
Chemopausen zur Erholung.

Heute meinte ein Apotheker zu mir ihm wäre in meinem Fall das
mögliche Risiko einer Verschlechterung der Lebensqualität zu hoch.

Das ist nur eine Meinung von vielen.
Natürlich wurde mir auch schon zum Gegenteil geraten.
Da keiner eine etwas genauere Prognose abgibt, kann ich mir das auch nur
irgendwie zusammenreimen.

Auf ein paar Monate länger unter den Lebenden, dafür aber mit
ätzenden Nebenwirkungen kämpfen hätte ich im Moment auch keine Lust.

Liebe Grüsse, ich melde mich wieder

[Mayana]

Hallo,

das tut mir sehr Leid. Ich weiß gar nicht, ob ich Dir das wirklich schreiben soll, aber da Du zu einer Entscheidung kommen musst:

Eine nahe Verwandte von mir hatte die gleiche Diagnose, wie Du und hat sich entschlossen, sich nicht mehr behandeln zu lassen. Sie hat noch 3 Monate gelebt-davon den ersten Monat mit recht guter Lebensqualität. Danach wurde sie immer kraftloser und schläfriger und verschlief fast den ganzen Tag. Selbst telefonieren wurde zu anstrengend.

Tja, man weiß es nicht, wie lange und gut sie noch gelebt hätte, wenn sie eine Chemo versucht hätte. Anders herum weiß man natürlich auch nicht, ob jemand, der Chemo gemacht hat, länger oder besser überllebt hat, als das ohne Chemo der Fall gewesen wäre.

Es gibt Studien und Durchschnittswerte.
Und darüber können Dir am Besten die Ärzte Auskunft geben-was sie ja schon getan haben.

Was ich Dir damit sagen wollte, ist, dass die Lebensqualität ohne Chemo nicht zwingend besser sein muss, wie Du am Beispiel meiner Verwandten siehst.

Ich hoffe, es war richtig, Dir das zu schreiben. Ich wünsche Dir, dass Du die Entscheidung findest, die sich für Dich richtig anfühlt.

Liebe Grüße
Mayana

[berliner-engelchen]

Lieber F-o-m,

habe mich gerade durch Deinen Thread gelesen und wollte ein paar Dinge anmerken, die ich anders sehe bzw. ganz andere Informationen habe. ;)

Und ich finde Infos, möglichst viele und gute davon, sind für eine Entscheidungsfindung, vor der Du ja stehst - Chemo oder nicht - immer das Wichtigste.

also erst mal:


Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.

Also ich bin einer von tausenden solcher Fälle.
Ich bin 46, seit 6 Jahren von Krebs befallen :twak:, seitdem am kämpfen und sog. Palliativ erkrankt. Das heißt: eine Heilung ist nicht mehr möglich. Es geht nur darum, die Krankheit in Schranken zu verweisen, im besten Falle.
Bei mir meinten die Ärzte bei der Rezidiv-Diagnose: bestenfalls 2-3 jahre, wahrscheinlich sind 1-2 jahre. nun ja, 5 Jahre habe ich schon geschafft.
Selten therapiefrei, meist begleitet von Chemos, mal schlimmer, mal weniger schlimm.

fast jeder, der das Pech eines Rezidiv hat, kann nicht mehr gesund werden. Die meisten wählen jedoch den Weg der zumindest lebensverlängernden Chemos.
Klar, das hat seinen Preis. Nebenwirkungen sind da. Mnachmal auch schlimm. Insgesamt war meine Zeit bis jetzt trotzdem lebenswert. durch und durch.

so, dann weiter:
Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen
wie ich damit leben kann, aber...
...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen,
dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen
zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel
schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen
das Zellgift entwickelt haben.

Bei wem hast Du das nachgefragt? Das kann man so nicht stehen lassen.
Du kannst eine Chemo ausprobieren, und sehen, wie du sie verträgst. Es gibt viele Mittel, die dich unterstützen, die Nebenwirkungen auszuhalten.
Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar.

Du hast auch die Möglichkeit, die Chemosubstanzen zu wechseln. Wenn du eine Chemo z.B. gar nicht verträgst. oder sie schlecht anschlägt. ich selbst lehne auch eine Substanz, nämlich Taxol bzw. Taxane als Gruppe strikt ab.
Aber ich habe schon vieles anderes bekommen.

Durch einen Chemo-Versuch "vergibst" Du dir nichts. du machst nichts schlechter, nichts wird im Verlauf dadurch schlimmer. Es ist halt nur ein Versuch.

Wichtig finde ich allerdings, dass Du ganz schnell einen Arzt findest, der sensibler ist als die Ärzte, die Du schilderst. Einen Arzt, der dich begleitet, einen niedergelassenen Onkologen, der dich gut und einfühlsam durch einen Versuch geleitet.
Solche gibt es!!! Es gibt zwar auch viele andere, wie ich selbst leidvoll erlebt habe, aber es gibt sie.

Übrigens ist es so, dass man nie vorhersehen kann, wie Tumorzellen auf Chemotherapie reagieren. Es gibt wunderliche Dinge. Manchmal schmelzen die Zellen dahin. Unverhofft. Pures Glück. Mnachmal sollte eine Therapie anschlagen und nichts schlägt an. Fieses Pech.
Ärzte sprechen immer von Wahrscheinlichkeiten. Wissen können sie es nicht. Du auch nicht. WEnn du es nicht ausprobierst. :):):)

Aber es ist deine Entscheidung.
ich wollte Dir nur sagen, dass man als "normaler Mensch" so ein angstgetriebenes Bild von dahinsiechenden Chemopatienten im Kopf hat - aber dass das heutzutage durchaus nicht zwingend so sein muss.

Ach ja: ganz viele "Fälle" der palliativ Erkrankten findest du im Brustkrebsforum bei den Usern mit fortgeschrittenen Erkrankung" .... echte Überlebensheldinnen mit teilweise schlimmster Prognose ....


Und: ich wünsche dir alles alles Gute, wie auch immer du dich entscheidest.

Liebe Grüße
Birgit

[Tündel]

Hm hm hm, schwierig, schwierig!

Ich kriegte nach der Diagnose Eierstockkrebs zu hören: "Inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate!"
Keulenschlag! Krebs? Iiiiiiiich! Sterben, Iiiiiiiich?

Grübel ,grübel, so wie du! Und als dann noch eine Dame vom Hospizdienst mit mir über mein Sterben diskutieren wollte, da wars ganz aus mit mir!
Allerdings nicht so, wie du es jetzt sicher denkst:
Ich bin explodiert, hab die Dame lauthals brüllend aus dem Zimmer geschmissen, mich zum Professor verlegen lassen und mir gesagt:
Mich kriegt dieser Messi nicht!
Der Professor wollte operieren, um "nachzugucken, wie es da ausssieht, obwohl eh nix mehr zu machen ist bei Ihnen!"

Und dann war für mich der Zeitpunkt gekommen, die Fliege zu machen und mir einen anderen Prof. zu suchen! 700 km entfernt wurde ich fündig!!!
Der konnte (wenn auch mit Rest R1 und Stoma) operieren, unter der Chemo bin ich Fahhrad, Motorrad gefahren und hab sonst auch gemacht, was mir guttat und Spaß brachte!
Seit Auftreten der ersten Symptome, die für mich als solche nicht erkennbar waren, sind genau zwei Jahre vergangen, die Op war im Nov 13!
Momentan bin ich tumorfrei, mir geht es super!!!

Das war jetzt lang, aber was ich dir sagen will ist, sass du dich selber nicht aufgeben solltest/darfst!
Schlimm genug, wenn es andere tun!!!

Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen!
Es könnte dich nämlich auch der sprichwörtliche Trecker überfahren, der Dachziegel treffen oder etwas gaaaaanz anderes diese "lebensgefährliche Krankheit namens Leben" beenden!!!

Ich hoffe, dass ich dir mit meinen letzten Worten nicht zu sehr auf die Zegen gehüpft bin!

In diesem Sinne, schlaf gut und grübel nicht zuviel!

[Swabs]

Hallo F.O.M

Im April 2014 stand ich vor der gleichen Entscheidung wie Du. Ich wurde zwar operiert R2 Eierstock-Krebs Figo IV. OP ist ok gelaufen, aber die Befunde aus der Patho waren ziemlich sch... Beim Gespräch mit der Gynäkologin, die mich operiert hatte, wurde mir gesagt, dass ich schon mal meine "privaten Angelegenheit" erledigen soll, wenn ich aus dem KH bin. Sie würden mir aber trotzdem eine Chemo empfehlen, damit ich noch etwas mehr Zeit hätte. Es wurde irgendwas von 7 Monaten gesagt. Weil mein Darm befallen war, hatte ich auch einen künstl. Darmausgang. Bei der Eröffnung meiner Diagnose/Prognose stand ich da, den Drainage-Schlauch im und den Stomabeutel am Bauch:eek:. In meinem Schock fragte ich die Ärztin, "ja lohnt sich denn das, der ganze Sch.. am Bauch und jetzt noch Chemo?" Sie meinte, es würde mir einfach noch ein bisschen mehr Zeit verschaffen.

Chemo ist immer ein 50/50 Risiko. Ich hab mich für die Chemo entschieden und die 1. ChemoReihe gut vertragen; meine Resttumore waren nach 5 Zyklen eingefroren:D. Es ging mir so gut, dass ich sogar mein Stoma rückverlegen konnte. Bei der Nachuntersuchung der RV-Darmgeschichte sagte meine Proktologin etwas traurig "wir können Sie nicht heilen, aber wir können Sie hoffentlich so stabilisieren, dass Sie viel Lebensqualität haben".
Mittlerweile kämpfe ich mich wegen eines Rezidivs durch die 2. Chemo. Es geht mir immer noch gut und vorallem ich lebe :)!

Man weiss es einfach nie. Ärzte stellen ihre Diagnose und Prognose auch nach Statistik und niemand weiss so wirklich an welchem Ende der Statistik man selber ist:boese:.

Vielleicht hilft Dir mein Gelabber weiter.

Ach ja, und wenn Du Dich für die Chemo entscheidest, hilft Dir eine gute Prise Optimimus wirklich.... Ich stelle mir bei der Chemogabe immer vor, wie die Medis, die gerade durch meine Venen laufen, alle "Parasiten" verbrennen.

Alles Gute für Dich :knuddel:!! Liebe Grüsse Swabs :winke:

[frust-o-mat]

Sorry,ich habe mich lange nicht gemeldet.Klingt komisch, aber mir fehlte
die Kraft mich diesem "Horrorforum" zu nähern.
Ich habe versucht mich bestmöglich zu informieren, oh Mann, letztendlich
geht das bei meiner Frage nicht wirklich gut, weil es keine schlüssige
Antwort gibt.
Ich bin kein Gegner der Chemotherapie, dennoch habe ich mich
zunächst dagegen entschieden, wobei -zunächst- fast schon
zynisch klingt.
Jeder Fall ist anders, so auch mein Fall.

Mein Haupttumor in der Leber ist 10 cm gross, dazu gibt es viele kleine,
die teilweise ineinander verwachsen.
Es ist ein Adenokarzinom, welcher mit Chemo schwer zu bekämpfen ist.
Meine Überlebensprognose liegt statistisch bei wenigen Monaten.
Falls die Chemo irgendwie wirken sollte, könnte ich ein paar Wochen gewinnen, nicht Monate.
Kein Arzt hat die Chemo eindringlich nahegelegt, das würden sie
zB.bei Darmkrebs und Lebermetastasen machen, weil die Chancen
einfach viel höher stehen und die Erfahrungswerte ein positiveres
Bild ergeben.

Dazu kommt noch mein Misstrauen, welches mir in 1,5 Jahren
Fehlbehandlung gewachsen ist, gepaart mit meiner Angst vor dem
maschinenhaften, teils empathielosen Gesundheitssystem mit
manchen abgebrühten Ärzten, welche meist sowieso kaum Termine
für Normalsterbliche zu bieten haben.
Normalsterblich? Hä,hä, das ersetze ich durch"schnellsterblich".

Gerne würde ich noch etwas zu euren letzten Einträgen schreiben .

Schwabs, das ist kein Gelaber, was Du schreibst.
Es hilft mir weiter.

Tündel, du gibst die eindeutigste Meinung ab:
"Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen!"
Vielleicht hast Du ja Recht/Recht gehabt, so optimistisch sieht das
allerdings keiner der mich behandelnden Ärzte.
Kann auch durchaus sein, dass ich dabei bin mich aufzugeben.

Berliner Engelchen, Dein Eintrag macht Mut.

Du schriebst zur Richtigstellung:
"Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar."

Du hast recht, das ist durch Studien wahrscheinlich nicht belegt.
Ich wurde auf dieses Phänomen von manchen Medizinern, Angehörigen und
Betroffenen hingewiesen.
Ich konnte leider in meiner Familie zwei Fälle mit Chemotherapie bis zum Ende beobachten.
In diesen zwei Fällen wäre die Chemo besser nicht zum Einsatz gekommen.
Das sagen in diesem Fall eigentlich alle Hinterbliebenen.
Man will halt irgendwas tun...das ist menschlich.

Der Prof von der Uniklinik hat mir gesagt, falls ich Chemo mache
wäre mein Lebensende(Sterbeprozess) ein schnelleres, als wenn ich keine machen würde.Ganz verstanden habe ich das nicht.
Fakt ist, dass die Chemo den ganzen Körper schädigt, auch die Leber.
Insofern kann der Schuss auch nach hinten losgehen.
Natürlich gibt es zu der Problematik auch tausende Seiten im Netz, teils
von renomierten Fachzeitschriften für medizinische Forschung.
-Und genauso viele Seiten, die das Gegenteil behaupten.

Hier möchte ich gerne auf meine erste Frage in diesem Forum hinweisen.
Es ging um die Gefahr eines Anstechens des Tumors zwecks Biopsie.
In meinem Fall gab es ja kaum ein Risiko.
Von wegen, bei mir hat sich an genau der Stelle ein schmerzhaftes Geschwulst gebildet.
Der prof. an der Uni sagte:"Ja, das kommt vor"
Vorher war das alles nicht so eindeutig, obwohl vereinzelt
auch Zweifel aufkamen, die ein anderer Prof. an einem anderen
Krebszentrum äusserte, wie ein Benutzer schrieb.

Klar, ich bin misstrauisch und reagiere vielleicht extrem sensibel.

Mein Zustand ist nicht gut.Ich magere ab und mir geht es seelisch
richtig mies.Wie soll man das auch verdauen.

Und ehrlich gesagt kann ich mich mit den Überlebenshelden und
supertapferen Kämpfern, welche ich hier im Forum lesen kann
kaum identifizieren.Irgendwie fehlt mir für diesen Kampf die Kraft,
wenngleich ich die Helden natürlich für ihre Entschlossenheit bewundere.

Ein Mensch darf auch schwach sein, gerade in einer solchen Situation.
Ich nehme mir das jedenfalls raus.

[Jomi]

kann dich so gut verstehen - direkt nach meiner Whipple OP letztes Jahr im September sagte man mir: von einer chemo raten wir ab, da der Nutzen gegen die starken Nebenirkungen bei dieser Art von Krebs sehr umstritten ist. Das hat sich ja nicht geändert, und trotzdem zeigt man jetzt die Chemo als DAS Mittel schlechthin auf. Man sagte mir "sie stehen mit dem Rücken zur Wand", es gibt keine Alternative. Daß diese Chemo nicht wirken wird, ist mit wohl über 80% wahrscheinlich.
So, nun seh ich das ähnlich wie du, Frust-o: Kampfgeist ? Ja, natürlich, wenn es denn Sinn macht. Aber diejenigen, die gesund sind, sollten bei all dem "Mensch, gib doch nicht auf", oder "Mensch, zeig doch mal Mumm" nicht vergessen, was für ein Leben man da eigentlich verlängern will. Das ist ja nicht mehr das "normale" sorglose Leben, sondern so verändert, daß man es eigentlich nicht beschreiben kann. Ich persönlich lebe, trotz Antidepressiva, von einer Panikattacke zur anderen, und das schon seit Monaten.
Ich wünsche mir sehr of Abends, wenn ich einschlafe, dass ich morgens einfach nicht mehr aufwache - um diesen ganzen Mist nicht mehr ertragen zu müssen.
Sorry.....musste das mal so sagen.

Freu mich trotzdem über alle tröstenden Worte ! Jomi

[Mathias974]

Hallo Jomi,

ich verstehe aber auch nicht, warum man dir keine Angstlösenden Medikamente verschreibt, das ist nämlich nicht mit AD´s getan.
Gerade in eurer Situation kann eine Abhängigkeit kein Ausschlusskriterium mehr sein, ich bekomme selbst Benzodiazipine, weil ich sonst teilweise nicht klar denken könnte. Zwar nur als Bedarf, das reicht aber auch vollkommen bei mir aus.

LG
Mathias




http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62983