Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuroendokriner Tumor
Hallo,
seit 2 Jahren habe ich mit den neuroendokrinen Tumoren zu tun. 8/13 OP, 12/14 Bestrahlung und jetzt soll eine DOTATATE Therapie gemacht werden. Bekomme seit 9/13 eine Sandostatin Therapie (Somatuline Autogel 60mg und ab Anfang diesen Jahres 90 mg). Ich habe viele liebe Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen kennengelernt, aber noch niemanden mit NET. Ich komme aus der Gegend von Bielefeld, wo mein Onkologe sitzt und habe Erfahrungen mit der MHH (DOTATATEPET CT) gemacht. Ich würde mich freuen, wenn ich über diesen Weg mich mit NET Patienten austauschen könnte. Besonders ein Erfahrungsaustausch bezgl. der DOTATATE Therapie oder Therapie in Münster wäre hilfreich.
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
In september 2014 wurde bei mir Neuroendokrine Tumor festgestellt. Habe dann angefangen mit die Sandostation (20mg dann auf 30mg). In September 2015,nach sehr viel ungeduld, wurde eine nachuntersuchung gemacht und es hat sich festgestellt das ich metastase(Milz,Leber,Brust) habe. Letzte woche wurde bei mir eine Leber biopsy gemacht und die ergebnis ist nicht gut gefallen. Ich habe anfang Oktober ein Termin an der Uni Münster fuer die PET CT(was das ist, mhh). Meine Onkologie redet von einer Nuklear Therapie......haben sie Erfahrung oder wer hat Erfahrung damit?
Ps: im Jahr 2011 wurde bei mir eine gutartige Tumor an der linke Brust und ein par Lymphknoten unterarm entfernt. Was mich jetzt wündern ist die aussage von die ärzte, das die zwei nicht Mitanander zu tun haben.
LG Jadolie.
axellino
18.09.2015, 08:58
Guten Morgen,
ihr habt euch ja in einen Forumsbereich versteckt, wo man euch kaum findet:)
Ich leide auch unter einen metastierten NET und bin in der MHH in Behandlung.
Eine DOTATATE Therapie (Nuklear Therapie) habe ich in Würzburg gemacht.
Mein Thread hier,
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52978
Würde mich gerne an einen Erfahrungsaustausch beteiligen, wenn gewünscht.
LG
axellino
Hallo Jadolie, Hallo Axelino,
Ich antworte mal euch beiden zusammen. MHH ist einfach die Abkürzung für Medizinisch Hochschule Hannover.
Ich kenne mich hier nicht so aus, deshalb bin ich hier gelandet. Danke Axelino, ich bin deinem Thread gefolgt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Klingt ja auch nicht so gut. Wo sind die vielgepriesenen Erkrankten, die jahrelang Ruhe haben?
Wahrscheinlich nicht hier.
Meine Metastasen sitzen in den Knochen. Auch der Primarus war am Steissbein und wuchs Richtung Darm. Sonst habe ich keine Organmetastasen - zum Glück.
Ich habe kein Durchfall und auch keine Flushs. Für mich ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden. Der erste Tumor wurde entdeckt, weil ich Schmerzen am Steissbein hatte und nicht mehr laufen konnte, die Metastase am BWK 1 (Brustwirbelknochen 1) war zwar bekannt, ist aber unter der Sandostatin Therapie innerhalb von 10 Monaten so gewachsen, dass der Tumor den Wirbel ausfüllte. Von heut auf morgen hatte ich stärkste Schmerzen. Die Blutwerte waren immer top.
Da die Metastasen aber immer weiter wachsen ist jetzt eine DOTATATE Therapie geplant. Zuerst war Berlin im Gespräch, jetzt auch Münster.
Neu ist für mich, dass Münster auch PETCTs durchführt. Jadoline, weisst du seit wann das in Münster gemacht wird? Vor 2 Jahren wurde ich nach Hannover überwiesen. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Eindrücke aus Münster berichten kannst.
Axelino, wie kam es, dass du bis nach Würzburg musstest? Manchmal spielen die Kontakte der behandelnden Ärzte da rein. Ich wurde ja auch in Heidelberg operiert.
Wie erfolgreich war die Therapie, wie oft musste sie wiederholt werden, wie ist es dir danach
ergangen. Nebenwirkungen?
Jadoline, ich habe schon Menschen mit verschiedenen Tumorarten kennengelernt. Es kann also sein, dass deine Geschichte 2011 nicht mit der jetzigen zusammenhängt.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende :winke:
Ingrid
axellino
18.09.2015, 12:39
Huhu Ingrid,
ich wohne hier in der sogenannten "Walachei" in Niedersachsen.
Die nächsten grösseren Fachkliniken, wären ca. 100 Km. entfernt in Hannover oder Hamburg. In diesen Kliniken kann ich eine PT/CT machen lassen aber sie bieten leider keine PRRT an. Da Hannover mit Würzburg zusammen arbeitet und ich eine direkt Verbindung mit den ICE von hier habe, was mit noch einer erträglichen Fahrzeit von dreieinhalb Stunden verbunden ist, bin ich in Würzburg gelandet.
Ich habe diese Therapie zweimal bis jetzt gemacht.
Nach der zweiten Therapie in Würzburg, hat sie richtig gut bei mir angeschlagen und die Lebermetastasen erfolgreich zurück gedrängt. Der Tumormarker CgA war deutlich niedriger nach der zweiten Therapie und Symtome eines NET sind derzeit auch keine vorhanden. Um ein erfolgreiches Ansprechen der Therapie zu gewährleisten, wird auch empfohlen, diese zwei bis dreimal zu wiederholen. Ich habe die Therapie eigentlich sehr gut vertragen und keine Nebenwirkungen gehabt. Beim zweitenmal habe ich jedoch die Magenschutz Tabletten nicht eingenommen, die ich vom Stationsarzt erhalten hatte, so das es mir am Abreisetag, sehr schlecht bzgl. des Magens ging. Selber Schuld:boese:
Aufgrund des erfolgreichen Ansprechens der Therapie beim letztenmal und auch um nicht ggfls. unnötig die Nieren zu schädigen, mache ich derzeit eine Therapiepause. Nächsten Monat wird dann anhand der Bildgebung und Untersuchung in Hannover entschieden, ob sie fortgesetzt werden sollte.
Eine Heilung wird es für mich, auch mit dieser Therapie natürlich nicht geben.
Aber solange Tumor und Metastasen und gerade die auf der Leber, nicht weiter wachsen oder sich weiter ausbreiten und sogar sich nach der zweiten Therapie verringert oder ebend verkleinert haben, bin ich über den Erfolg der Therapie sehr glücklich. Toi Toi Toi das so weiter bleibt:)
Wünsche Dir und natürlich auch Jadolie, ebenfalls ein schönes und erholsames Wochenende.
Bis bald
Axel:winke:
Hallo Ingrid,
Gestern sagte mir mein Arzt das Münster die untersuchung seit ein und halb jahre durchführt. Wie ich es verstanden habe haben die jetzt das alles komplett neu aufgebaut. Ich werde bestimmt weiter berichten. Meine Tumor G1 sitzt an der Dickdarm. Ich war gestern sehr schockiert als ich gehört hat das die Index gewachsen ist von 1-2% auf 30% und das nur innerhalb ein Jahr. Das heisst fuer mich die Sandostatin hat gar nichts geholfen.
Lg Jadolie.
Hallo Axel, hallo Jadoline,
Danke für eure schnelle Antwort. Die Info, dass Münster die Therapie seit 1,5 Jahren durchführt hört sich gut an - so haben sie schon Erfahrungen gesammelt und haben noch neue Geräte. Jadolie, es tut mir leid für dich, dass die Sandostatin Therapie nicht so anschlägt. Bei mir scheint das auch der Fall zu sein. Ich bin enttäuscht und auch etwas entmutigt, weil ich mich gesund ernähre, eine Entgiftungskur mitgemacht habe und die Sandostatin Therapie mitgemacht habe und trotzdem breiten sich die Zellen aus:weinen:.
Ich hoffe jetzt also, dass die neue Therapie gut anschlägt.
Axel, es macht mir Mut zu hören, dass die Nebenwirkungen so gering waren und die Therapie bei dir erfolgreich war. Natürlich drücke ich dir alle Daumen, dass das nächste Ergebnis wieder positiv ist.
Das es für uns keine Heilung gibt war anfangs ein harter Brocken :weinen:, aber mitlerweile habe ich es verdaut. :o Auch dass mein Schwerbehindertenausweis unbefristet ausgestellt wurde hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt.
Ach ja, Axel heißt Therapiepause, dass du momentan gar keine Medikamente bekommst?
Danke nochmal für die Infos, hilft mir echt weiter.:remybussi
Ciao :winke:Ingrid
axellino
19.09.2015, 18:15
Hey ihr Zwei:)
schreibe nun hier und im Forumsbereich "Darmkrebs" und nächsten Monat, wenn ich meine Ergebnisse aus Hannover habe, auch wieder in meinen Thread weiter.
Volles Programm:) aber gut so, so erreichen wir vielleicht auch noch andere Erkrankte mit einen NET zum Austauschen.
Ja @Ingrid, ich bekomme derzeit keine Medikamente. Ich habe aber noch zwei Spritzen Sandostatin im Kühlschrank, falls doch Symptome auftreten sollten, starke Durchfälle etc. Bis jetzt brauchte ich sie nicht und nächstes Jahr sind sie auch abgelaufen und müssen weggeschmissen werden:D
Wichtig ist bei den Sandostatin, das man mindestens 6 Wochen vor der Nuklear Therapie, es nicht mehr anwenden darf.
By axellino:winke:
Hi Axellino, Hi Ingrid
Meine letzte sandostatin war am 13.8, wie vorher geplant muß ich 4 bis 6 wochen warten um mit die neue therapie anzufangen. Ursprünglich war es geplant das ich die PET CT in Essen mache. Essen hat sich dann gemeldet und meinte die nächste Termin für mich könnte nur in Januar oder Februar sein. Gott sei dank hat das mit Münster geklappt hätte auch wenn ich 14tage warten muss. Ich hoffe nur das es sich nicht weiter verschlechtert in der Zeit da 13.8 bis 7.10 eine lange Zeit ist.
LG Jadolie.
Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
Ich habe die G1.
Noch eine frage, geht ihr arbeiten oder wie sieht euer Tages ablauf aus?? Ich bin seit ein Jahr krankgeschrieben, habe bis zum Diagnose als flugbegleiterin gearbeitet. Das könnte jetzt nicht mehr klappen. Jeden Tag zuhause sitzen ist auch nicht ein Leben.
LG Ingrid.
Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?
:winke::winke::winke:
Hallo Axellino,
Zur Zeit passiert bei mir auch nicht so viel. Arzt termine, ich schlafe auch sehr viel und schaue viel fernseh, mit meine Tablet hab ich die Möglichkeit viel zu lesen und so ich bin meistens online. Nachmittags wechselt sich alles, da ich eine Tochter von 9j habe ist dann einiges zu tun zu sport fahren, tanzen, schwimmen usw.Urlaub hatten wir leider schon. Wir waren 5 wochen im Sommer in Afrika. Da wo ich herkomme. Alles war super toll.
Heute Nachmittag werde ich eine bekannte besuchen zum Kaffee trinken. Bischen laufen bis dahin und frische luft schnappen. Was machst du heute noch??
Have a lovely sunday.
Jadolie
Hallo Jadolie,
Ich fühl mich einfach mal angesprochen (weil du axelino geschrieben hast :))
Dir scheint es ja wie mir zu gehen. Es tut gut mal jemanden zu finden, der ähnliches mitmacht. Ich hoffe, du geniesst den Nachmizttag bei deiner Bekannten. Gut Freunde sind ja so wichtig.
Toll, dass du 5 Wochen Urlaub machen konntest. Hast du in der Zeit keine Sandostatin Spritze bekommen?
Heute ist so ein langweiliger, verregneter Tag. Habe gerade Waffeln gebacken.Ruhe mich jetzt erstmal wieder aus.
Hab noch einen schönen Sonntag.
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
Ich bin nicht zu meiner Bekannten gegangen. Er hat mir geschrieben das er noch unterwegs ist. Ich liege auf sofa mit meine tablett und lesen hier und da. Kind spielt beim nachbar und mann ist untern im Keller. Ich hab jetzt bißchen was überlegt, in die Küche zu gehen und was kochen. Vielleicht kommt gleich Paella auf dem Tisch.
Meine letzte sandostatin spritze war 13.8, spritze gar nicht wegen die neue therapie, es hieß Mann muss 4 bis 6 wochen nach die letzte spritze anfangen.
LG Jadolie
axellino
20.09.2015, 17:03
Huhu:)
jetzt zum Abend ist die Sonne hier im Norden raus gekommen, ansonsten ganzen Tag mieses Wetter. Heute ist nicht wirlich viel passiert und nun bin ich zu euch zum Kaffeeklatsch gekommen.;)
@Jadolie, bis zu deinen Termin zur Untersuchung und Therapie, wird sich gar nix verschlechtern, so eine aggresivität der Erkrankung gibt es nicht.
@Ingrid, um himmelswillen, die Spritze selber in den Popo jagen, ne:D
Mein Hausarzt macht das, wenn es ebend sein muss. Ich habe noch zwei Spritzen über von damals, die werden als Monatsdepot verschrieben, sind dann immer drei Stück. Jetzt liegen mal so schlappe 5000 Euro in meinen Kühlschrank;)
Ich habe mich in 2013 erstmal verrenten lassen und bin nun halt mit 47 Frührentner. Da ein weiterer Verlauf der Erkrankung nicht vorhersehbar ist und ich wenigstens ein wenig finanziell abgesichert sein will, falls eine Verschlechterung eintritt. Ist nicht üppig die Rente aber wenigstens so hoch, das ich beim Sozialamt nicht aufstocken muss. Nun suche ich händeringend nach einen kleinen Minijob den ich zur Rente machen darf. Hier in der Gegend ist nicht leicht so was zu finden, aber ich gebe nicht auf. Zahle Unterhalt für meine Tochter von der Rente und möchte ihr natürlich auch ein wenig was bieten, wenn sie zu Besuch bei mir ist. Gehe viel spazieren, gehe in den Garten und bin alle zwei Wochen, Wochenend Papa:)
Es gibt Waffeln und Paella zum Kaffee:)
Axellino,
Paella zum Kaffee? Eher Abendessen. *Smile*
Hallo Jadolie, Hallo Axel,
hatte heute einen sehr aufregenden Tag. Unser Sohn hat erfahren, dass er in Münster studieren kann, nachdem alles in der Schwebe war. Bin doch sehr erleichtert.
Momentan zeigen alle Wegweiser nach Münster, werde die Therapie wahrscheinlich in Münster machen lassen. Eine Frage an dich Axel, wenn man dann so strahlend im Krankenhaus liegt, kann man dann Besuch bekommen?
Ich bin 46 und fühle mich für Frührente bzw. Dienstunfähigkeit zu jung, glaube aber nicht in absehbarer Zeit wieder zu arbeiten. Heute habe ich mit einer Kollegin telefoniert, die sich in der Wiedereingliederungsphase befindert. Sie unterrichtet zwar weniger Stunden, hat aber alle Konferenzen und Elterngespräche und geht schon nach kurzer Zeit auf dem Zahnfleisch. Als Lehrerin hat man es nicht so einfach sich abzugrenzen, aber so hat jeder Job seine Belastung. Jadolie, als Flugbegleiterin hat man sicher auch keine geregelten Arbeitszeiten.
So, jetzt muss ich los zum Yoga.
Einen entspannten Abend. Falla ich nächste Woche nicht schreibe, habe ich unterwegs kein Wlan.
Grüße Ingrid
Hallo Ingrid,
Deine Woche hat gut angefangen, drück dir die Daumen das es weiter so geht. Rente mit 42j hatte ich im Leben auch nie gedacht, habe aber mein antrag schon fertig geschickt weil die Krankenkasse tante mir ne Frist gegeben hat bis 17.09.
Axel, das mit die Bestrahlung würde mich genau wie Ingrid interessieren. Verlauf, Nebenwirkungen, Besuch usw...
LG Jadolie
axellino
22.09.2015, 10:07
Guten Morgen Allerseits;)
also bei mir in Würzburg war das so und bei euch wird das aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen nicht ganz viel anders ablaufen.
Vor der eigentlichen Therapie wird ein DOTATATE PET/CT gemacht. Hier wird geschauht ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren zum andocken der Radioaktiven Substanz (90Yttrium-DOTATATE oder 177Lutetium-DOTATATE) besitzen. Desweiteren wird eine Nierensequenzszintigraphie gemacht, um zu schauhen ob eure Nieren richtig arbeiten und die Substanz auch wieder schnell ausgeschieden wird. Sollte hier alles ok sein, wird ein ausführliches und Protokolliertes Aufklärungsgespräch, über mögliche Risiken und Ablauf der Therapie stattfinden. Dies ist zwingend erforderlich, da die Therapie, nicht oder noch nicht zugelassen ist. Danach unterschreiben und es kann los gehen:)
Mein Aufenthalt in Würzburg für die Rezeptorradiotherapie betrug vier Tage.
Die Therapiestation befindet sich in einen extra abgeschotteten Bereich der Klinik, wo nicht jeder ein und aus gehen darf. Am Aufnahmetag muss man odentlich Blut ablassen:) der ganze Papierkram wird erledigt und es iwrd auf die einzuhaltenen Sicherheitsbestimmungen hingewiesen usw.
An diesen Tag durfte ich mich noch frei, in der gesamten Klinik bewegen und auch draussen spazierengehen und somit ebend auch, Besuch empfangen können, aber nicht auf der eigentlichen Therapiestation. Man ist aber in seiner Bewegung ein wenig eingeschränkt, da man Therapiebegleitend Infusionen (Elektrolytlösung und Aminosäuren) über ca. sechs Stunden zum Nierenschutz etc. bekommt und dann ständig dieses Gestell mit den hängenden Beuteln mit sich rumschieben muss:)
Am zweiten Tag meines Aufenthalts gings dann los. Vorab wurde ein richtiger Aufstand gemacht um mich:rotier: liege ich richtig, sitzt die Kanüle richtig und ist durchlässig, sind alle Geräte richtig angeschlossen zum messen der Vitalwerte, sind alle Wege frei, damit man mit den dicken Bleibehälter in der sich die Substanz befindet, nirgendwo hängen bleibt usw. Das Zeugs ist halt seltener wie Gold und es soll natürlich nix schief gehen. Dann wurde mir die Substanz aus den Bleibehälter hinaus injiziert, was so ca. zwanzig Minuten dauerte. Dabei wurden ständg die Vitalwerte gemessen und uns war ein Arzt anwesend. Während der gabe der Substanz und auch einige Minuten danach, war mir sehr warm und ich spürte, wie sich die Substanz in meinen Körper ausbreitet.
Nebenwirkungen hatte ich keine. Nehmt aber brav eure Tabletten gegen Übelkeit und zum Magenschutz die ihr sicher bekommen werdet, denn sonst könnte es euch wie mir am Entlassungstag gehen und der Magen dreht durch, weil Axel seine Tabletten nicht genommen hat:twak:
Danach darf man aufgrund der Strahlenschutzbetimmungen die Therapiestation ca. zwei Tage nicht verlassen und somit ebend auch keinen Besuch empfangen. Zweimal täglich wurde bei mir die vorhandene Strahlenbelastung, mittels Gammakamera gemessen. Dies geschah morgens und abends. Es ertönte ein Signal und man musste sich flach aufs Bett legen und die in der Zimmerdecke eingebaute Kamera, nahm die Messung vor.
Es wird dann auch ein Ganzkörperscan durchgeführt um zu sehen, ob das Zeugs auch da angekommen ist, wo es seine Wirkung entfalten soll. Dafür liegt man ca. 30-45 Minuten auf einen Tisch und eine art Kamera kreist langsam um den Körper, so ähnlich wie bei einen CT. Ich konnte dabei mit einen Auge auf einen Bildschirm schielen und sah, wie die Substanz die mir bekannten Stellen in meinen Körper zum aufleuchten bringt und somit auch Tumor und Metastasen angreift. Zwei Tage nach der Injektion wurde ich dann vormittags aus der Klinik entlassen.
Nach der Therapie musste ich, aufgrund evtl. eintretener Nebenwirkungen, Blutbildkontrollen beim behandelnden Arzt alle 2-3 Wochen bis 8 Wochen nach Therapie machen lassen. Ob die Therapie angeschlagen hat, wird man aber nicht sofort sehen können. Dieses könnte man einige Monate später ggfls. erkennen, anhand einer Bildgebung, bei mir war das CT und MRT, bei manchen wird auch eine Somatostatinrezeptorszinitgraphie gemacht und es wurde bei mir auch der Tumormarker CgA gemessen.
Oftmals muss und sollte die Therapie wiederholt werden um ein besseres Ergebnis zu erreichen, wie ebend bei mir auch. Nach der zweiten Therapie, wurden die Metastasen zurückgedrängt, vorallendingen die auf der Leber, leider meine grösste Baustelle und Symptome eines metastierten NET sind derzeit auch keine vorhanden. Im ganzen mag ich euch noch sagen, die Substanz die ihr injiziert bekommen werdet, ist von der Strahlenbelastung total harmlos. Mir wurde erzählt, das es noch niemanden gab, der nicht nach spätestens zwei Tagen die Therapiestation verlassen durfte, weil die Reststrahlung in seinen Körper noch zu hoch war.
Ganz anders sieht das mit den Menschen aus die mit der Schilddrüse zu kämpfen haben, aber das werdet ihr sicher dann auch beobachten, die bekommen zum teil eine richtige Dröhnung und dürfen sogar noch nicht mal das Zimmer auf der Therapiestation verlassen, bis die Strahlung einen gewissen wert unterschritten hat und die Schwestern müssen zum teil Schutzkleidung und Maske anlegen wenn sie das Zimmer betreten.
Sieht ein wenig befremdlich aus, aber man muss natürlich bedenken, das die Schwestern und Ärzte, jeden Tag auf der Therapiestation arbeiten und deswegen Vorsichtsmassnahmen treffen müssen. Für mich war auch mehr der im Gang hängende Geigerzähler intressant:) eine Schwester hat mir dann dessen Funktionsweise erklärt und wir haben ihn einmal eingeschaltet und auf mich gerichtet. Es kam Null Strahlung raus:cool:
Im ganzen werdet ihr ein bis zwei Tage, ein wenig grün aufleuchten:) und wenn ihr wieder zuhause bei eurer Familie seid, seid ihr wieder clean;)
Ob das ganze jetzt auch genauso in Münster ablaufen wird, kann ich natürlich nicht sagen, aber so in etwa könnt ihr euch das vorstellen.
Zu meiner frühen Verrentung. Nach der für mich katastrophalen Diagmose ende 2011, bin ich über ein Jahr, seelisch in ein sehr tiefes Loch gefallen und habe mich nach aussen hin, total abgeschottet. Dann kam irgendwann endlich ein Punkt, wo ich mir sagte, so geht es nicht weiter und ich suchte einen guten Neurologen auf, der mir half aus diesen finsteren Loch wieder raus zu kommen. In dieser Zeit lief das Krankengeld auch aus und es kamen noch existentielle Ängste dazu, die ich nicht auch unbedingt, noch lange an der Backe haben wollte. Nach der Aussteuerung durch die Krankenkasse, bekam ich dann ALG1 und musste eine LTA bei der Rentenversicherung beantragen. Diese wurde abgelehnt, da keine Aussicht auf Erfolg.
Der Antrag wurde in einen Rentenantrag umgewandelt und acht Monate später, war ich dann halt Frührentner. So ist es dann ebend und man muss sich dann halt, Beschäftigung für den Tag suchen. Hausarbeit:) mein Garten, mein Hobby Billard, spazierengehen, meine Tochter alle zwei Wochen usw. usw. Hauptsache ich bin finanziell ein wenig abgesichert, wenn eine Verschlechterung eintritt und ich muss mir darüber nicht auch noch Sorgen und Ängste machen zu dieser ollen Erkrankung dazu.
Nun gut, das wars erstmal. Ich wünsche euch einen angenehmen Tag und Woche und bis zum nächstenmal auf diesen Kanal:winke:
LG Axel
Hallo Axel,
puh, da hatten wir ja was zu lesen und zu verdauen.:confused:
Danke aber ganz herzlich für die Mühe, die du dir gemacht hast uns so ausführlich zu antworten. Jetzt weiss ich, was ich in Münster erfragen kann und was wichtig ist. Ich werde mir einen Termin in Münster geben lassen und kann jetzt gezielter fragen. Falls ich das Gefühl habe, dass man dort mit der ganzen Sache in meinen Augen zu locker umgeht, werde ich nach Berlin gehen.
Tausend Dank :knuddel:
:winke: aus dem hohen Norden ( momentan Ostfriesland) Ingrid
axellino
24.09.2015, 08:44
Guten Morgen,
ich hoffe mein geschriebenes Buch, war euch nicht zu lang.:D
Verängstigen oder verunsichern wollte ich euch damit aber nicht, dafür gäbe es auch gar keinen Grund. Oder wie ist das mit den verdauen zu verstehen ??
Genau, macht euch Notizen vorab, damit Du/Ihr zum Termin in Münster gut vorbereitet seid. Für mich sind die notwendigen Voruntersuchungen dieser Therapie (DOTATATE PET/CT u. Nierensequenzszintigraphie) immer blöd.
Entweder ich mache diese in Hannover und muss dafür drei Tage stationär aufgenommen werden, damit die Krankenkasse das bezahlt oder ich muss ein Tag nach Würzburg runterdüsen dafür, um das dort vorstationär zu machen.
In Hannover macht man nur diese zwei Untersuchungen, die man mit einer evtl. Wartezeit in 3-5 Stunden hinter sich hat und die restliche Zeit gammelt man nur in der Klinik vor sich hin. Das wollte ich beim letztenmal nicht und ich entschloss mich, die Voruntersuchung an einen Tag in Würzburg machen zu lassen und bin dann die 460 Kilometer mit den Auto dorthin gedüst.
Nie wieder, jedenfalls nicht mit Auto und an einen Tag, so eine Strecke hin und zurück. So gerne ich Auto fahre, aber das ist zu anstrengend.
Dazu lief mir auf der Rückfahrt, ca. 60 Kilometer vor meiner Wohnung, spät abends, in der absoluten Walachei, so ne olle Wildsau ins Auto:(
Zum Glück niemand was passiert, selbst die olle Sau war verschwunden:)
Mal so schlappe 4000 Euro Schaden, den die Versicherung bezahlen musste.
Die Krankenkasse gab mir danach noch den rest:undecided
Spritkosten bis Würzburg werden nicht übernommen, sondern nur Kosten in form einer Bahnfahrkarte nach Hannover, da man die Voruntersuchungen auch hätte dort machen können. Ich frage mich was günstiger gewesen wäre, drei Tage stationärer Aufenthalt in Hannover oder Benzingeld bis Würzburg:confused: Nun gut, muss man nicht verstehen.
Beim nächstenmal werde ich auf eine frühzeitige Terminvergabe für die Voruntersuchungen in Würzburg bestehen, um an eine günstige Bahnfahrkarte ranzukommen und dann ebend den einen Tag mit Zug dorthin fahren.
Die Kasse wird mir natürlich nur wieder bis Hannover ersetzen, aber der Verlust hält sich dann noch in Grenzen. Immer noch besser als drei Tage, zum teil sinnlos, in der MHH rumzuhängen.
Wünsche euch noch einen angenehmen Tag und Dir Ingrid, viel Spass und intressante Erlebnisse im Norden Deutschlands.
LG Axel
Hallo Axel,
nein, du hast mir keine Angst gemacht. Verdauen war nicht negativ gemeint. Nur intellektuell.:rotier:
Krankenkassenberechnungen kann man als Otto Normalverbraucher nicht verstehen
(Stichwort Fahrtkostenerstattung vs. Krankenhausaufenthalt).
Ich habe das grosse Glück Beamtin zu sein und danke Gott und allen irdischen Mächten täglich dafür, da ich bei vollem Lohnausgleich krank bin (Luxus). Damit bin ich auch Beihilfeberechtigt, was positive aber auch negative Seiten hat. Ich bin direkter "Kunde" der Ärzte und muss mich selber um die Bezahlung der Rechnungen kümmern. D.h. ich muss Antragsformulare ausfüllen und mit Summen jonglieren, die mich Erblassen lassen. Die Abrechnungen muss ich genaustens überprüfen. Letztens ist eine Rechnung von 375 Euro gar nicht bearbeitet worden. Bei einer Summe von 5000 Euro hätte ich das beinahe übersehen. Oder Medikamente (die ich in der Apotheke bar zahlen muss) werden nicht erstattet, obwohl sie bei meiner Erkrankung erstattungsfähig sind. Ständig telefoniere ich mit der Dame von der Beihilfe um ihr klar zu machen, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Und das zu einer Zeit, wo man eh psychisch angeschlagen ist.
Nunja, alles ist schwarz und weiss. Kostenerstattung für Fahrkosten habe ich noch gar nicht versucht, wüste gar nicht, ob die das übernehmen (Vielleicht hat da ein Leser Erfahrungen gesammelt). Ich habe die Kosten bei der Steuer geltend gemacht.
So genug gejammert. Immer positivbleiben:). Eine Frage habe ich aber noch. Du hast die Therapie jetzt zweimal gemacht, oder? Steht momentan eine neue Einheit an? In welchem Abstand waren die Therapien?
So, jetzt kommt hier die Sonne raus. Toll.
Bis bald
Ingrid
Hallo Axel,
Ich habe auch mal eine Frage. Wie viele Art von PET/CT gibt es? Mein Arzt sagte mir das ich eine bei uns im Krankenhaus machen muss und die andere in Münster. Macht man so viele Pet/CT von Beginn der Therapie? Heute morgen müsste ich zu Die Untersuchung gehen, nach alle Vorbereitungen und kurz vor hieß es, Geräte ist defekt. Bin einfach nach hause gefahren. Wie viel Pech muss mann haben?
axellino
24.09.2015, 17:04
Guten Abend ihr Zwei:)
Ingrid, ist ja mal intressant zu lesen, wie das so bei Staatsbedienstete abläuft, hatte da überhaupt keinen schimmer drüber.
Ja, ich habe die Therapie bis jetzt zweimal gemacht.
Das erstemal im November 2014 und das zweitemal im März 2015.
Nun war Therapiepause und am 15.10. fahre ich wieder mit hoffen und bangen nach Hannover zur Kontrolluntersuchung. Da wird dann wieder eine Bildgebung gemacht, mit CT/Thorax und MRT/Abdomen, Tumormarker CgA wird gemessen und einige Kanülen Blut zur Blutbildkontrolle werden mir abgezapft:) Danach muss ich wieder einige Tage, ungeduldig und nevös auf den Anruf meines Onkologen aus Hannover warten. Wie war das Ergebnis und wie wurde in der Tumorkonferenz, über das weitere vorgehen entschieden.
Nun gut, wird schon alles gut sein;)
Mir sagte man in Würzburg, das der Therapieabstand, so bei 3-4 Monaten liegen sollte.
Jadolie, wieviele verschieden Arten von PET/CT gemacht werden können, weiss ich jetzt leider nicht, aber sind bestimmt einige. Ich denke bei Dir, will man als erstes ein PET/CT zur Diagnostik machen. Wo sitzt da was in deinen Körper und wie gross ist es und man vergleicht es mit vorherigen Bildgebungen, die schon gemacht wurden. Das DOTATATE PET/CT in Münster dient dann zur Therapievorbereitung, wie ich vorher schon geschrieben hatte.
Eigentlich ist das ungewöhnlich, das man bei Dir noch vorher ein PET/CT zur Diagnostik macht. Wann war denn die letzte Bildgebung mit PET/CT oder CT oder MRT bei Dir ?? Ich denke das könnte zwei Gründe haben bei Dir. Da Krankenhäuser auch Wirtschaftsunternehmen sind und ein PT/CT auch sehr teuer ist, will man an Dir evtl. auch was verdienen. So eine ähnliche Erfahrung oder ebend Eindruck hatte ich nach der ersten Therapie auch gemacht. Ich sollte einige Monate nach der Therapie nach Hannover kommen, um ein PET/CT machen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt und daraufhin hingewiesen, das eine Bildgebung mit CT und MRT erstmal ausreichend ist. Aber bei Dir kann das auch anders sein. Die eigentliche Therapie und Vorbereitung dafür ist sehr teuer und vielleicht muss man die Notwendigkeit der Therapie, genaustens gegenüber der Krankenkasse begründen, ebend auch in aktueller form eines PET/CT bei Dir.
Mensch, da hast Du ja heute wirklich Pech gehabt.
Soll nicht wieder vorkommen:knuddel:
Wünsche euch einen angenehmen Abend und bis demnächst:winke:
Axel
Axel,
Ich habe schon einiges hinter mir.
Meine letzte CT, MRT, Szintigraphy wurde schon für drei wochen gemacht. Ich weiß das ich ein tumor in der Dickdarm habe,Neuroendokrinetumor, mit metastase an der Leber, Milz, brüst(fettgewebe). Ich weiss auch das es ne T1 ist und Index von 1-2% auf 30% innerhalb ein Jahr gewachsen ist. Was wollen die noch untersuchen. Ich verlieren langsam mein geduld.
LG Jadolie.
axellino
24.09.2015, 19:18
Ach Jadolie, das tut mir sehr leid.
Ich bin leider kein Arzt um begründen zu können, warum jetzt nochmals vorab eine Bildgebung mittels PET/CT gemacht werden muss, obwohl schon vor drei Wochen eine Bildgebung gemacht wurde. Ein PET/CT ist natürlich viel genauer und aussagekräftiger gegenüber CT und MRT. Vielleicht muss man sich ein genaueres Bild, über die Ausdehnung der Erkrankung machen, ich weiss es leider nicht. Auch wenn es leicht gesagt ist, Du musst geduldig bleiben oder es wenigstens versuchen, denn mit Kopf durch die Wand, kommst Du auch nicht schneller an die Therapie ran. Ich kenne das aber auch alles und bin auch sehr ungeduldig und nervös, in allen was diese blöde Erkrankung betrifft.
Nimm es erstmal so hin und danach geht es dann nach Münster zur eigentlichen Therapie und dann gehts den Zeugs an den Kragen Jadolie.
Und plötzlich ist die Grippe gekommen, wie geschickt.............
Guten Morgen Jadolie,
Es tut mir leid, dass du wegen der vielen CTs usw. verunsichert bist. Und dann noch das Gerät defekt ist. Ich war am Boden zerstört, als die erst Bestrahlung ausfiel, weil das Gerät defekt war. Man hatte mir gesagt, die Schmerzen würden nach ein paar Bestrahlungen besser und dann sollte es sich durch das doofe defekte Gerät verzögern.
Deine Situation ist ähnlich. Du willst mit der Therapie anfangen, weil du Angst hast, dass sich die Tumore weiter ausbreiten. Und dann werden dir von allen Seiten Steine in den Weg gelegt (mehr CTs, defekte Geräte). Dein Körper reagiert mit der Grippe.
Mir hat damals (als ich dachte die Bestrahlung wirkt nicht, weil ich weiterhin Schmerzen habe) etwas geholfen, was ich in einer Zeitschrift bei den Bestrahlungen gelesen habe. Es heisst "The Work" und ich habe es später in der Reha vertiefen dürfen.
1. Was denke ich ( bei dir wäre es der Gedanke: der Tumor breitet sich weiter aus und die Therapie muss schnellstmöglich erfolgen)
2. Ist das wirklich 100% wahr? ( geh in dich und beantworte die Frage ehrlich)
3. Wie würde es mir gehen, wenn ich es nicht denken würde?
4. Ich ändere meine Gedanken. (Z.b. ich habe Zeit)
Liebe Jadolie, ich hoffe, ich bin dir nicht zu nahe getreten, da wir uns ja kaum kennen, aber ich hatte das Gefühl dich etwas aufbauen zu müssen. Ob du das annimmst, was ich dir gebe, musst allein du entscheiden. Wenn du meinst, das trifft nicht auf dich zu ist das für mich vollkommen in Ordnung☺.
Ich wünsche dir gute Besserung (Grippe) und viel Kraft für die nächsten Wochen.
Ich habe G2 und werde nächste Woche erstmal nach München fahren, also hast du mit G1 wahrscheinlich auch Zeit :)
Ein schönes sonniges Wochenende
Ganz liebe Grüsse Ingrid:winke::knuddel:
Hallo
Meine woche hat mit post angefangen......langsam laufen die dinge bei mir....
Am 7.10 habe ich die DOTATOC-PET/CT in Münster.
20.10 DTPA-Nierenszintigraphie
Ambulantes vorgescpräch(Therapy) in Uni Essen
12.11 Stationäre Aufnahme in Essen.
Da fängt dann die therapy. Ich bin innerlich sehr aufgeregt, ich habe sehr viele fragen, dieses was ist wenn, weiss nur nicht wie ich mich ausdrücken soll. Ich hoffe alles wird gut. Muss durch.
Axellino, wie reagiert die körper in der zeit, ist mann müde? kann mann rumlaufen, was lesen? schläft mann 24std? was muss mann fuer sich alles achten.
Ingrid, meine therapy wird in Essen gemacht, nur die eine untersuchung in Münster. Werde trotzdem über Münster berichten. Wann fängst du an? bist du auch nervös? hast du auch viele fragen wie ich....
Schöne rest tag.
LG Jadolie
Otzilein
29.09.2015, 10:04
Hallo an alle ,
Habe bisher immer nur still mitgelesen, wollte jetzt aber auch mal was schreiben. Ich bin männlich 42 Jahre alt und habe auch ein NET des pankreas.
ED 3/13 mit lebermetastasen.Bin letztes Jahr in Bad Berka operiert wurden.
Der primär an der BSD wurde entfernt und die Leber zu Hälfte . Das ganze wurde in 2 op's gemacht. Hatte vorab 3 x radiorezeptortherapie und die schlugen gut an. Nach den beiden op's traten leider knochenmetastasen auf und an der Leber sind auch wieder 3 Stellen .. Hatte dann dieses Jahr nochmal 2 x Therapie und nehme zur Zeit afinitor 10 mg (tablettenchemo).Morgen habe ich wieder Kontrolle in Bad berka.. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben .. Ist eine top Klinik, super Ärzte ..
axellino
01.10.2015, 08:36
Hallo Allesamt,
erstmal, ein herzliches Willkommen Otzilein, in unserer kleinen Runde hier:)
Das Afinitor hat man mir auch als eine noch mögliche Therapieoption angeboten, wenn alles andere versagt. Soweit ist es ja zum Glück noch nicht gekommen, denn dieses Medikament wird ja vorallendingen bei einen NET der Bauchspeicheldrüse angewendet und meiner sitzt ja vermutlich im Dünndarm.
Ob es dann seine Wirksamkeit bei mir entfaltet ist dann natürlich fraglich, aber viele Optionen habe ich leider sowieso nicht mehr. Derzeit mache ich durchaus erfolgreich eine Nukleartherapie und wenn diese keine Wirkung mehr zeigen sollte, sieht es keider düster für mich aus, mit weiteren Therapieoptionen. Ich hoffe deine Kontrolle ist zum positiven verlaufen und wenn Du magst, berichte uns mal davon.
Hey Jadolie,
das ist doch super, das nun alles seinen lauf nehmen wird und die Therapie demnächst startet. Diese Fragen, was ist wenn und wie weiter usw. kenne ich leider auch. Diese Gedanken und Fragen sollten dich aber jetzt nicht beherrschen. Du fängst jetzt einen neue Therapie an und sie wird ganz sicher anschlagen bei Dir:pftroest: Ich habe die Therapie sehr gut vertragen und mir wurde auch gesagt, das gut 90% der Patienten sie gut vertragen. Gelegentliche und kurzzeitige Übelkeit oder Schlafstörungen kann wohl mal sein, wurde mir berichtet, aber damit könnte man ja leben.
Die Injektion der Substanz hat bei mir ca. 20 Minuten gedauert. Danach war mir an der Einstichstelle und im ganzen Körper sehr warm, aber das muss natürlich nicht bei jeden so sein. Ich konnte mich auf der Therapiestation frei bewegen, lesen, TV schauhen und was auch immer tuen und lassen. Nachts habe ich dann, weil ich nicht schlafen konnte, mit der Nachtschwester den an der Wand hängenden Geigerzähler mal ausprobiert:D
Auf was Du achten solltest, aufjedenfall wenn Du Tabletten gegen Übelkeit und Magenschutz bekommen solltest, diese dann auch einnehmen und nicht wie ich, einfach liegen lassen und dann drehte sich mir am Abreisetag der Magen um, den ganzen Tag:(
Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und ein angenehmes Wochenende. Bis bald
LG Axel
Otzilein
01.10.2015, 12:31
Hallo ,
Danke axellino für deine Antwort .. Bin seit gestern aus Bad Berka zurück von der kontrolluntersuchung .. Leider einige neue knochenmetastasen aber einige sind auch kleiner geworden .. Meine letzte PRRT war ja Anfang Juni .. Mache jetzt mit meiner Afinitor- Therapie weiter.. Nächste Kontrolle ist im Februar 2016.. Bin in Bad Berka bei Prof. Baum in Behandlung .. Durch die PRRT wurde meine Op erst möglich gemacht.. Wünsche euch einen schönen Tag und viel Erfolg bei der Therapie
Hallo,
Hallo Ingrid, gehts dir gut?? Axellino, man hört gar nicht von dir......
Hatte gestern mein PET CT und heute sagte mir mein Onkology das die ergebnis gut ist. Vor mir steht ein blatter voller medizinische begreffe:
zb,
Beide lebermetastasen zeigen geringen Hypermetabolismus. Die Herde waren in der Somatostatinrezeptorszintigraphie deutlich positiver als im FDG PET/CT. Die multiplen weichteilherde sind im PET/CT nicht abgrenzbar. Primärtumor im Rectum zeigt keinen Hypermetabolismus. Normaler Glucosestoffwechsel auch in der Milz, bei hier vorliegenden Milzmetastasen. Kein pathologoscher Befund in den abgebildeten Anteilen des Skelettsystem.
So sieht mein zusammenfassende Beurteilung. Ein bischen erklärung in normale einfacher deutsch wird mir gut tun (laymans language).
So ich faulenze jetzt auf sofa und schone mich. Ich hab fast jeden tag mit kopfschmerzen zu tun..... weiss jemand um was das liegen kann.
LG Jadolie
axellino
04.10.2015, 08:59
Guten Morgen Jadolie,
bin da;) Habe ein wenig viel um die Ohren derzeit und dazu macht mir meine andere Erkrankung derzeit sehr zu schaffen:(
Zu der metastierten Tumorerkrankung, schlage ich mich noch mit der Psoriasis rum. Die hatte ich mit Lichttherapie und Tabletten gut in griff und zum Stillstand gebracht, doch nun zum wiederholten male waren die Blutwerte schlecht und ich musste die Tabletten absetzen. Die schlechten Blutwerte müssen aber nicht an den Tabletten liegen, es könnte auch an der Tumorerkrankung liegen, dennoch meinte mein Hautarzt, sofort absetzen. Daraufhin habe ich jetzt ein richtigen Schub der Psoriasis bekommen:( Nun gut, habe ebend zwei Kriegsschauplätze, auf denen ich kämpfen muss.
Das Ergebnis klingt doch schon mal gar nicht so schlecht, wenn man es ebend so sagen darf. Genaueres kann und will ich jetzt nicht dazu sagen, das sollte lieber ein Arzt machen Jadolie. Nun geht es weiter, auch für mich, wo ich am 15.10. meine nächste Kontrolluntersuchung in Hannover haben werde.
Ein wenig bammel habe ich natürlich, wie immer davor. Aber auch danach, geht und muss und wird es weiter gehen, wie es auch immer sein mag.
Wünsche allen, einen schönen Sonntag und guten Start in die neue Woche.
LG axellino
Hallo,
es hat sich ja in der letzten Woche einiges getan, nicht nur, dass wir jetzt zu viert sind. Herzlich Willkommen Otzilein :winke:
Jadolie, schön, dass du endlich die Termine hast. Jetzt geht es vorran!
Warum wird die Therapie in Essen gemacht?
Ich habe jetzt einen Termin in Berlin, am 22.10. Mein Onkologe hat mich zu Fr. Prof. Pabel überwiesen, somit ist Münster vom Tisch. Das ist für mich in Ordnung, da wir in Berlin auch Verwandtschaft haben, fahre ich halt nach Berlin. Ich bin schon ganz gespannt. Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Ich war erstmal in München meinen Bruder besuchen. Wir waren auf dem Oktoberfest, in Museen und am Starnberger See. Überschattet war dieser Besuch leider von meiner körperlichen Unfähigkeit. Es ist sehr lehrreich sich mal woanders aufzuhalten. Zuhause hat man das Gefühl ganz fit zu sein, aber unterwegs merkt man seine Schwächen. Ich habe für mich gemerkt, dass ih max. zwei Stunden Aktivität vertrage und dann eine Pause machen muss. Ich finde es immernoch schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich auszuruhen, wenn ich noch nicht am Ende meiner Kräfte bin. Wie ist das bei euch?
Axel, ich drück dir die Daumen für den 15.
LG Ingrid
Hallo,
ich bin Elke und habe auch einen NET im Dünndarm. Wurde in Nürnberg operiert. Die Kontrollen lasse ich in Bad Berka machen. War letzte Woche zum PET dort und warte wieder mal auf das Ergebnis.
Hallo Axel, schön zu lesen, dass es Die soweit gutgeht.
Schön das hier mal mehr sind die auch an einem NET leiden. ( nicht das es schön ist daran erkrankt zu sein, aber man trifft hier selten auf NET erkrankte).
Liebe Grüsse
Elke
Hallo Elke,
herzlich willkommen bei uns. Schön, dass du da bist.
Hallo Axel,
Was gibt es neues bei dir? Hoffentlich nur gutes.
Hallo Jadolie,
wie war die Nierenzyntigraphie und die Vorbesprechung? Ich fahre gleich nach Berlin und habe dort morgen meine Vorbesprechung.
Hallo Otzilein,
Von der Afinitor Therapie habe ich noch nichts gehört. Was ist das?
LG Ingrid
Otzilein
21.10.2015, 21:17
Hallo an alle,
Afinitor ist eine Tablette (10 mg) die täglich eingenommen wird. Sie wird bei fortgeschrittenen NET deren Ursprung an der Bauchspeicheldrüse liegt angewendet ..
Liebe Grüße .
Hallo an alle,
Bin wieder da. zuerst, die Termin in Münster fand nicht statt, warum auch immer weiss ich nicht, mir wurde was von kostenanfrage an die kasse schicken weil das ein stationär untersuchung ist, warten und und und gesagt. Hab es endlich in Rheine gemacht.
Gestern war ich in Essen, Nieren szinti lief gut, das heisst liver funktionieren einwand frei. Was mich ein bischen nachdenklich macht ist, bei der Vorgeschpräch sagte mir die Stationsarzt der Strahlenklinik das ich parallel zu die Nuklear therapy noch Chemo Tabletten bekommen werde. Tamodal und Xaloda. Wer hat erfahrung damit? Hab mich erstmal heute morgen mit mein arzt aussernander gesetzt weil von Chemo tabs war nie die rede. Er war auch ein bischen irritiert und wollte nochmal in Essen fragen...Ich warte auf sein rückruf bald....
Erst werde ich am samstag meine kleine angels 10te geburtstag feiern, hab donnertag und freitag zeit fuer die vorbereitung danach kann ich ab nachste woche wieder an mich denken. Eine gute 3 tage ablenkung.
Ingrid, wie wars in Berlin......ich bin seit gestern sehr nervous wurde am liebsten abhauen aber wohin, die Net in mir wurde ehh mit kommen.
Wish you all a nice weekend and read from you all soon.
Jadolie
Otzilein
22.10.2015, 08:16
Hallo jadolie,
Habe auch mal temodal und xeloda eingenommen .. Es ist eine Tablettenchemo.
Habe es eigentlich gut vertragen ( ist schon 2,5 Jahre her).
Hatte immer 2 Wochen Tabletten und dann eine Woche Pause .
Lieben Gruß
Michael
Hallo Jadolie,
Hallo Michael,
Hallo Axel und Elke,
Ich bin seit Sonntag aus Berlin zurück. Erst heute wird mein Fall auf der Tumor Konferenz präsentiert und dann bekomme ich Nachricht, wie es weitergeht. Einerseits bin ich froh, dass so gewissenhaft verfahren wird und Frau Prof. Pabel ist auch eine sehr sympathische Ärztin, aber andererseits bedeutet das immer warten, warten, warten. Ich habe das Gefühl die Krankheit besteht nur aus Warten. Jadolie ich habe auch manchmal das Gefühl wegrennen zu wollen, aber abhauen gilt nicht. Und: wohin? Unser Schatten kommt immer mit.
Ich höre gerade das Hörbuch von Harpe Kerkeling: Ich bin dann mal weg. Sehr tiefgründig und äußerst empfehlenswert. Er spricht von Prüfungen im Leben und dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht. Wir stecken alle in unserer womöglich größten Prüfung.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche
LG
Ingrid
Hallo Ingrid,
Ich liege im Krankenhaus,am boden zerstört.
Erstmal lief meine Nieren Szintigraphy in Essen sehr gut, wüsste nur nicht das es so lange dauert.
Bei mir würde auch in der Zeit festgestellt das meine metastasen kommen nicht von meine Net tumor an der rektum sondern Bauchspeicheldrüse, ja und der ist sehr aggressiv. Ich Krieg morgen mein Port und Fang am Montag mit die chemo. Mein nuklear Termin wurde abgesagt. Brauch ich nicht mehr.
Ahh was soll ich sagen. Die haben mir die Füße vom Boden weggenommen heute.
Jadolie
Liebe Jadolie,
Ich bin geschockt über deine Nachricht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. :pftroest:Kannst du denn zum Geburtstag deiner Kleinen Zuhause sein?
Ach mann, was soll man da sagen. Es ist einfach gemein, denke immer an deinen Spruch:
If god brings you to it, He will surely bring you through it.
Die besten Grüsse und eine dicke Umarmung von
Ingrid
Hallo zusammen,
darf ich mich hier einklinken? Ich bin seit 2008 in diesem Forum. Den NET habe ich seit 2007, in meinem Verlauf kann man meine Geschichte lesen.
Jadolie: Ist dein Tumor auf der Bauchspeicheldrüse ein NET?
Denn ein NET auf der BSD kann man gut behandeln. ich bekomme seit letztem Jahr Chemotabletten mit Xeloda/Temodal mit gutem Erfolg, bei jeder Verlaufskontrolle wurde ein Rückgang der vielen Metastasen vermessen.
Alles Gute!!!
"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"
Toha,
Es ist ein NET ja. Im Moment weiss ich gar nicht mehr wo ich stehe. Am Anfang hieß es Nuklear therapie, dann war die Rede Nuklear und chemo in Tabletten Form. So wurde zumindest in Uni Essen gesagt. Als ich mit mein Arzt im Krankenhaus sprach hieß es aufeinmal chemo weil der tumor aggressiv ist. Ich hab ein Port seit Donnerstag, gestern wurde bei mir Magenspieglung gemacht um sicher zu gehen ob der grund an der Bauchspeicheldrüse liegt. Ergebnis ist noch nicht da, port liegt schon. Jeden Tag heisst es morgen. Ich hab langsam ein ungutes Gefühl. Werde morgen Tacheles mit der Arzt reden, bin soweit das ich mir ein zweites Meinung holen will. Wenn er mir kein konkrete antworten gibt dann such ich ein zweites Meinung woanders.
Danke
axellino
04.11.2015, 13:16
Hallo ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser;)
ich hoffe euch allen geht es einigermassen gut.
Ich warte immer noch auf meinen schriftlichen Bericht, meiner letzten Kontrolluntersuchung in Hannover. Bis jetzt bekam ich nur ein kurzen Anruf, dass das Ergebnis sehr positiv ist und Tumor und Metastasen nicht gewachsen sind und sogar die Lebermetastasen, ein wenig weiter zurück gegangen sind. Man überlegt noch, wie man weiter vorgehen sollte. Weiter Therapiepause und in drei Monaten wieder Kontrolle machen oder systematisch mit Sandostatin weiter machen. Speziell mit der Nukleartherapie, soll weiter pausiert werden. Aufgrund des sehr guten Anschlagens bei mir, will man das Pulver nicht unnutz derzeit verschiessen, was ja auch verständlich wäre.
Nun gut, so wie ich meinen Bericht erhalte, teile ich euch genaueres hierzu mit.
Liebe Jadolie, habe Dir eine Nachricht geschrieben, bzgl. Zweitmeinung in Hannover.
Wünsche euch allen eine angenehme Woche
Bis bald
Axel:winke:
Hallo Axellino, Ingrid und alle,
Geht's euch gut??? Was gibt's Neues bei euch. Bin seit 9.11 aus dem Krankenhaus, habe 5 Tage chemo hinter mir. Die erste Woche zuhause war sehr schwer, lag eine Woche lang, könnte nichts machen....Es geht langsam aufwärts, war sogar vorgestern kurz einkaufen und gestern ein klein Spaziergang gemacht. Ausser Schwindel und Kopfschmerzen, gehts mir gut. Ich kann nur nicht so viel machen, die volle kraft fehlt noch.
Jadolie
Hallo Jadolie,
Ich habe jetzt den 14.Zyklus mit Xeloda/Temozolomid hinter mir. Im Dezember findet eine Verlaufskontrolle statt. Bin schon ganz gespannt.
Ausserdem bekomme ich alle zwei Wochen eine Infusion mit dem Antikörper -Avastin-, hat zwar noch keine Zulassung für NET, die Klinik hat das irgendwie geregelt.
Welche Chemo hast du jetzt bekommen?
Versuche aber immer aktiv zu sein, ich mache das auch so und fühle mich beim Sport einfach gut.
Alles Gute, herzliche Grüße
Thorsten
Hallo Jadolie,
Befinde mich immernoch in der Warteschleife. Echt ätzend. Bin auch noch erkältet und habe einen Magen Darm Infekt. Schon blöd, wenn alles auf einmal kommt.
Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht. Bist du nach den 5 Tagen Chemotherapie fertig, oder war das erst der Anfang?
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
Das war erst der anfang. Nach 6 wochen pause gehe ich nochmal für 5 tage ins Krankenhaus. 5 Tage chemo wieder. Es geht bergauf, kann im Moment meine Termine selber war nehmen. Auto fahren klappts gut, einkaufen usw. Freue mich. Morgen muss ich Krankenhaus aber nur zur Untersuchung glaube mein Port Sitz falsch. Hab tierisch schmerzen am Rechte Seite wo es sitz. Ohne Schmerzmitteln geht's gar nicht.
Toha, ich bekomme streptozocin und 54u. Erste 10Tage waren hart. Jetzt geht's mir einigermaßen gut.
Jadolie
Hallo ihr Lieben, ich lese öfters dass einige von euch Chemotherapie machen. Das wundert mich immer ein wenig, weil man zu uns gesagt hat, also meinem Lebensgefährten der einen Net in der Lunge hatte, bei dieser krebsart schlägt keine Chemotherapie an.
axellino
08.12.2015, 16:11
Hallo Kaela;)
bei einen sehr langsam wachsenden und gut differenzierten NET
( G1 und ein Profilindex K67 von 1-2% ) so wie ich ihn im Dünndarm sitzen habe, wirkt keine Chemo, so wurde es mir auch gleich von anfang an gesagt.
Für mich gibt und gab es nur das Sandostatin, das aber mehr auf die Symptome eines NET wirkt, aber bei mir auch über einige Zeit eine Wachstumshemmende Wirkung hatte und es gibt ebend noch die möglichkeit einer Nukleartherapie bei mir, die ich bis jetzt schon erfolgreich absolviert habe. Mehr gibt es da derzeit nicht:(
Versagt die Nukleartherapie und hält Wachstum und Symptome nicht auf, dann wars das, aber es schreitet dann ebend, sehr langsam weiter voran.
Einerseits gut, andererseits schlecht, so wie es ebend kommen mag.
Wünsche euch allen, eine schöne Vorweihnachtszeit
LG Axel
Hallo Kaela,
Am anfang würde mir auch gesagt das bei Net bekommt man kein Chemo. Hatte ein Jahr lang sandostatin spritze bekommen und Vllt hat das nicht geholfen (Profil Index ist innerhalb von ein Jahr von 2% auf 30% hochgestigen). Dann hieß es sandostatin doppelt von 30 auf 60. Mir wurde dann gesagt ich werde die nuklear therapie machen. Es wurde dann kurzfristig geändert und auf chemo umgesetzt. Ich meine erste 5 bekommen, nächste Mittwoch muss ich wieder ins Krankenhaus 5 tage lang für Nr 6 bis 10. Es geht mir gut. Die erste fast 10 Tage war ich sehr schlapp bräuchte hilfe für alles. Danach ging mir besser und besser. Ausser Müdigkeit und Kopfschmerzen mal hier und da gab's nichts großes zu mekern. Habe in der Zeit 2Eks Blut bekommen weil die Hb wert sehr niedrig war, und 4 spritze für die aufbau der leukozyten. Hoffe die zweite Runde wird noch besser.
Toha, hoffe du hast da oben gelesen, ich bekomme streptozocin und 5 4 U.
Bis die Tage mal.
Jadolie
Hallo Jadolie,
Das Strepto/5Fu habe ich 2010 bekommen. (3Zyklen), eigentlich habe ich das ganz gut vertragen. Die letzten Tage und ein paar Tage später waren nicht so schön, kein Appetit, Übelkeit. Das soll bei Pankreas Net gut wirken. Ende 2010 wurde wieder ein Wachstum der Metastasen festgestellt, danach bekam ich Afinitor, das hat 40 Monate stabil gehalten.
Morgen habe ich ein Besprechungstermin in HD um das Ergebnis des CTs zu besprechen. Dann werde ich auch sehen wie es weiter geht.
Alles Gute.
Grüße Thorsten
Hallo Thorsten,
Bei mir würde letzte Mittwoch ein CT gemacht. Leider hat die Streptozocin/5FU nicht angeschlagen. Morgen fange ich mit Xeloda und Temodal an. Ohh mein Gott immer diese rauf und runter. Ich hatte mich ein bißchen gefreut das mit die nbw nicht so schlimm war.
Wie warst mal bei dir mit die zwei??
Jadolie
Guten Morgen,
Ich wünsche euch allen frohe Weihnachtstage ohne zuviel Sorgen,:engel:
Ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet, weil mich die Warterei mürbe gemacht hat.
Jetzt gibt's schon wieder was Neues. Seit einigen Tagen ist meine rechte Gesichtshälfte taub. Hab den Bericht des PET CTgelesen , gegoogelt und hatte für mich schnell die Diagnose, dass der Tumor am Felsenbein auf den Gesichtsnerv drückt. Habe gestern durch CT und MRT die Gewissheit. Jetzt wird dort erst einmal lokal bestraht. Ich könnte k.....
Nimmt das denn gar kein Ende?
Trotzdem habe ich mir vorgenommen die Weihnachtstage ruhig zu verbringen. Der Vorteil ist, dass ich letztes Jahr schon bestrahlt wurde und es ziemlich gut vertragen habe. Hoffe dass es diesmal auch so ist.
Euch alles Gute für die Festtage :1luvu:
Ingrid
Hallo Jadolie,
das Cap/Tem habe ich von August 2014 bis November 2015 -14 Zyklen- (Tag 1-14 Cap., Tag 10-14 Temodal, Tag 15-28 Pause, Tag 29 ist dann wieder Tag 1) genommen, die letzte Verlaufskontrolle zeigte wieder einen Rückgang der Metastasen. Von Tag 10-14 habe ich Kevatril gegen Übelkeit genommen. Die Therapie kann man ganz gut vertragen. Jetzt mache ich 3 Monate Pause. Ich habe allerdings in 2015 drei Hyperthermie-Behandlungen als komplemenäre zur Chemo gemacht. Die Hyperthermie soll die Wirkung der Chemo verstärken, hat ganz gut funktioniert. Ich bin sehr zufrieden:)
Viel Erfolg und alles Gute!
Hallo @ alle,
Lange nichts mehr von einander gehört? Bei mir war viel los..Bin aber immer noch stark und verliere kein Hoffnung.
Otilein, wie gehts dir? Bin fertig mit meine Xeloda und Temodal, hats wieder nichts angeschlagen. Warte auf ein Termin und bekomme ich bald die nuklear therapy.
Drück mir alle die Daumen.
Jadolie
_Martina_
16.02.2017, 06:46
Hallo alle zusammen!
Bin froh, dieses Forum heute entdeckt zu haben! Bin momentan etwas ratlos :((
Bei mir wurde vorgies Jahr im Juni eine Net G1 diagnostiziert, im Dünndarm mit Metastasen in der Leber. (War eine akute Not-OP - Darmverschluss). Der Schock nach dieser Diagnose war groß :((
Anschließend wurde im August ein Zyklus der Lutetium Therapie durchgeführt. Ich war immer sehr skeptisch gegenüber dieser Therapie, und wie das Schicksal es wollte, hatte ich mir beim 2. Termin eine Lungenentzündung eingefangen, somit war der 2. Zyklus hinfällig,....
Da diese Art von Tumor so extrem selten ist, holte ich mir im Dezember eine Zweitmeinung ein.
Dieser Arzt sagte, er sei ganz verwundert, dass ich die Sandostation Spritze nicht bekomme, und die LU177 würde er jetzt nicht fortsetzen.
Nun ja, somit stellte ich auf Spritzen um (monatlich).
Nach einem erneuten Termin mit dem Onkologen, sagte er mir, er (bzw der Chirurg natürlich) will nochmal operieren. Nochmal die ganze Bauchdecke aufschneiden :((
Sein Ziel ist es, alles Tumorfrei zu bekommen, ausser die Leber,.... Die Chancen stehen aber nur 60:40 dass er dies auch schafft. Noch dazu ist es eine sehr schwerwiegende OP :((
Die Galle will er mir auch gleich rausschmeißen , da durch die Spritzen es sein kann, dass Gallensteine entfernt stehen könnten, und er mir sozusagen dann eine OP "ersparen" würde.
Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??
Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?
Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)
Viele liebe Grüße!!
Martina
Petra2305
08.10.2019, 21:03
Hallo,
wer hat auch NET und nimmt Sandostatin? Welche Erfahrungen mit Nebenwirkungen habt ihr damit gemacht? Mir geht es speziell um Magenschmerzen, die anders nicht erklärbar sind und laut Packungsbeilage auftreten können.
Viele Grüße Petra
Hallo,
hier ist leider nicht so viel los, deshalb schaue ich auch nicht mehr so oft hier rein.
Das Sandostatin habe ich fast 10 Jahre bekommen, ich hatte eigentlich keine Nebenwirkungen, bis auf 2 Tage Muskelkater an der Einstichstelle.
Die Nebenwirkungen treten eigentlich nur in der ersten Zeit auf, dann wird es besser.
Alles Gute!
Gruß
Thorsten
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