Neuroblastomscreening und Immundefekt

Hallo,

leider habe ich vergebens einen passenden Titel für das Thema gesucht...ich muss owhl etwas ausholen um meine Frage verständlich stellen zu können:

Meine Tocher ist nun 4 Jahre alt geworden und als Baby, bzw Kleinkind war der Neuroblastomtest 3 oder 4 mal positiv, dann aber uach 3 mal negativ mit den Jahren...gefunden wurde bei einem Ultraschall nichts.
Daraufhin meinte man, es könnten falsche Testergebnisse gewesen sein, weil sie Neurodermitis hatte und so quasi evt die selben Stresshormone ausschüttet, wie eben beim Screening gemessen werden, ODER sie hatte ein Neuroblastom, daß sich spontan zurückgebildet hat. Darum musste sie auch bis vor 4 Monaten immer wieder Tests machen, falls da nochmal was nachkommen sollte, wenn denn was da war.

Soweit so gut...

Nun besteht der dringende Verdacht, daß sie einen Immundefekt hat, und zwar einen so genannten IgG-Subklassendefekt.
Dieser müsste behandelt werden.

Nun bin ich aber seeehr skeptisch, weil ich mir ja denke (bzw. mir das mal ein Hämatologe gesagt hat), daß bei Behandlungen mit Wachstumsfaktoren nicht nur gute Zellen zum Wachsen angeregt werden, sondern auch evt böse....

....natürlich kommt jetzt diese Neuroblastomsache wieder mehr in meine Gedanken...Ich habe Angst, wenn sich der Verdacht der Kinderärztin (die bisher ausgewerteten Blutwerte sprechen dafür) auf den Immundefekt bestätigt und sie dann diese Immundinger bekommen muss, daß damit auch evt vorhandene Restzellen wieder wachsen könnten oder so...

Hat jemand von Euch Erfahrung wie das mit der Krebsentstehung ist (nicht nur Neuroblastom) oder wo man sich da an erfahrene Leute wenden kann, die sich sowohl mit Krebs als auch Immundefekten auskennen?????

Danke schon mal im voraus...

liebe Grüße und schönen Tag euch allen, Elke

[Su]

Liebe Elke
Mit Bestürzung habe ich Deine Nachricht gelesen!
Leider kann ich Dir auch nicht weiterhelfen - was ich kann ist - sämtliche Daumen für Euch zu drücken!
Mensch, bei Dir hören die Sorgen ja auch nie auf!
Knuddel
Su

Hi Elke,
hört sich ja echt richtig blöd an, tut mir sehr Leid.
Bei Immundefekten würde ich mich mal an die dsai wenden, die können dir auf jeden Fall Adressen von kompetenten Ansprechpartnern geben. Die Immunologen müssten auch mit der Problematik vertraut sein. Welche Probleme hat deine Tochter durch denn? Also warum wurden die Subklassen untersucht?
wie soll deine Tochter denn jetzt weiter behandelt werden? Soll sie Immunglobuline bekommen?
Sorry, dass ich dir zu deinem Problem auch nix genaueres sagen kann.
Liebe Grüße
Leonie

Liebe Elke,
welche konkreten Symtome hat denn das Kind?
Oder wird z.Zt. nur die Idee einer Krankheit behandelt?
Entschuldige die Frage, aber ich habe mich auch schon mal wegen was verrückt gemacht, dass sich dann später in Luft aufgelöst hat.
Die besten Wünsche Willi

hallo Su,

ach danke...ich nehms nicht so tragisch, denn der defekt ist ja bestimmt nicht sooo dramatisch, mich irritiert nur, daß miriam da eben behandelt werden sollte...schauma mal...

danke jedenfalls und ich hoff ja du hast das gesundheitsspezialbussi schon weitergeleitet...

...da schick ich noch eins, nein 2 für euch hinterher, denn ihr könnts ja auch brauchen...



hallo leonie,

was ist denn die dsai und wo kann man die erreichen???
hmm...da fällt mir ein...ich hab vergessen zu sagen, daß wir eigentlich in wien wohnen, aber egal...telefonieren kann man überall hin wenns sinnvoll ist...

meine tochter hatte immer schon viele relativ schwer verlaufende infektionen und vor 1 jahr hats sies gaaaaaanz arg erwischt...da wußten die nicht, welche viren sie plagen und sie war über 2 monate außer gefecht...aber total...die seltsamsten symptome, eigentlich wurde eine atypische form von pfeiferschen drüsenfieber verdächtigt, das besonders schwer verläuft...das wars aber nicht...naja...seither hat sie sich nicht erholt so richtig, hat zudem untergewicht ect. und teilleistungsstörungen (wobei das eher von der geburtsgeschichte kommt denk ich).
daraufhin wurde das blut mehrmals untersucht und bei den immunglobulinen kamen eben irre werte heraus, und die blutsenkung, crp, lymphozyten ect. stimmen auch nicht....dann wurden die subklassen durchsucht...und naja, was bisher rausgekommen ist, spricht für den defekt, wobei ich noch erwähne, daß meine schwester auch so einen defekt hat.
bin ja mal gespannt, was die endbefunde sagen...

sie soll dann immunglobuline bekommen und ich bin mir eben nicht sicher, ob ich da zustimmen soll...hätt gerne eine 2. meinung von einem spezialisten...
...aber die kinderärztin meinte heute eben, daß sie behandelt werden müsse...

tja...abwarten und danke auf alle fälle schon mal...




hallo willi,

die symptome hab ich kurz eh schon vorher geschildert in der antwort für leonie...und sie ist halt einfach schlapp und blas, hat blaue ringe unter den augen, kaum belastbar und hat andauernd infektionen...nachdem sie unser 3. kind ist, udn die beiden älteren auch mit krankheiten aller art "gesegnet" waren, denk ich kann ich unterscheiden, ab wann etwas nicht mehr ok ist...
ebenso habe ich geschrieben, daß die kinderärztin den dringenden verdacht hat, aber noch nicht alle ergebnisse da sind..
verrückt mach ich mich eigentlich eh nicht. wir wissen ja schon monate von dem verdacht, der sich nun eben sehr konkretisiert wegen der blutbefunde, wobei eben noch nicht alle endergebnisse da sind...aber die bisherigen sprechen dafür, die kinderärztin hat auch schon mit einem spezialisten rücksprache gehalten, weil so ein subklassendefekt ja nicht alle tage vorkommt in einer normalen praxis...

...tja, so warten wir halt wiedermal auf ergebnisse (das kennt man ja, wenn man krebs in der familie hat, gell su.......*knuddel*), hoffen auf das beste und suchen nach infos, daß wir dann nicht wie "Nackerpatzln" dastehen...außerdem will ich mich nicht unbedingt auf nur eine ärztliche meinung verlassen, sondern gute infos, um mir selbt ein bild zu machen....das haben sowohl meine eigenen bisherigen erfahrungen gezeigt, als auch die erlebnisse im bezug auf die krebserkrankung meines lebensgefährten...

Liebe Elke,
wenn du willst kannst du mir mal mailen, dann schicke ich dir die Telenr. zu
schlusslichthomers@yahoo.de
Die Dsai kümmert sich speziell um Leute mit Immundefekten, schadet sicherlich nicht zu denen Kontakt zu haben. Meines Wissens gibt es eine ähnliche Organisation in Österreich, ich kümmere mich mal um Adressen, wenn du willst.
Liebe Grüße
Leonie

liebe leonie,


ja danke das wär klasse.....und gerne schreib ich dir auch....warum kennst du dich damit aus?

liebe grüße elke

Liebe Elke,
ich hatte im letzten Jahr extrem viele Infekte (13 innerhalb eines Jahres, immer wieder Antibiotikum etc), außerdem war mein IgA nicht ganz ok, deshalb wurde mein gesamtes Immunsystem mal durchgechekt... Ist aber eine lange Geschichte...
Werde ich dir dann in der Mail berichten...
Liebe Grüße
Leonie

hallo,

ich surfe schon seit 1 stunde auf der seite der dsai....
danke für den tipp!!!!

ja gerne, meld dich unter e.fenninger@gmx.at, würd mich sehr freuen!!!


bis bald und danke!!!

Hallo Elke,
ich bin zufällig auf deine Anfragen aus 4/2004 im Krebs-Kompass-Forum gestoßen und habe aus der Art, wie du die Probleme beschreibst sowohl sehr ernsthaften Informationswillen, als auch eine gewisse Souveränität im Umgang mit Krankheitssymptomen herausgelesen. Nun ist mehr als ein Jahr vergangen und Leonie ist wohl inzwischen fast 6 Jahre. Hat sie I`globuline bekommen? Als Kinderarzt und Naturmediziner bin ich besonders daran interessiert ob es ihr inzwischen besser geht und sich die Serumwerte normalisiert haben. Für eine kurze Rückmeldung wäre ich dankbar!