Nierenzellkarzinom und Lebermetastasen

Hallo!

obwohl es meinem Vater(73), der Ende Februar operiert wurde, nun
äußerlich endlich wieder besser geht (er kommt zu Kräften, fühlt sich viel wohler usw...) kam heute das vernichtende Ergebnis der Kontrolluntersuchung : auf einmal hat er vier Lebermetastasen.

DIese waren VOR der OP NIcht da! der Chirurg sagte jedoch, es könne nicht an der OP selber gelegen haben, sondern sie seien vermutlich über die Hauptader (Weiss das deutsche WOrt nicht genau) gekommen.

Es sind vier kleine, aber inoperable Metastasen. Inoperabel deshalb, weil sie an vier Ecken verteilt sind.

Nun soll er demnächst eine Immuntherapie bekommen (Interleukin).
Wenn ich selber betroffen wäre, würde ich mich vermutlich für Iscador alleine entscheiden, aber mein Vater will tun, was der Chirurg sagt (und ich will ihn auch nicht abhalten, es ist ja seine Entscheidung!).

Nun meine Frage : Hat hier jemand gleichzeitig Interleukin und Mistel gespritzt? der Chirung sagte zwar, (nachdem ich vieles für ihn übersetzt hatte, bzw englische Fachinformationen aus dem Internet rausgesucht) er könne das gleichzeitig machen, aber in Frankreich hat fast keiner Erfahrung mit Mistel.
Ich habe ja im Beipackzettel gesehen, dass man das nur in Rücksprache mit Arzt machen kann, bin jedoch etwas besorgt nun.
Andererseits sage ich mir auch : bei der Schwere der Diagnose,
gibt es nichts mehr zu verlieren!

Vor allem habe ich auch Bedenken mit der Immuntherapie (er bleibt dann erstmal eine Woche unter Überwachung im Krankenhaus) wegen seiner Herzarythmie. Ich habe gelesen, dass es für das Herz nicht unbedingt vertröglich ist. Deshalb hätte ich auch wenn ich Arzt gewesen wäre, mich für Mistel in höheren Dosen entschieden.

Ich bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht bezüglich Lebermetastasen!

Herzlich,

Pascale

Hallo, Pascale,

nach unserer Information sind die gleichzeitige Verabreichung von Mistel und Immun-Chemo kontraindiziert!

Und eine komplette Immun-Chemo nach dem Schema und den Studien von u. a. Prof. Atzpodien besteht nicht nur aus Interleukin. Sie besteht aus Interferon / Interleukin und 5 FU.

Deine Bedenken bzgl. der Nebenwirkungen der Immun-Chemo sind allerdings m. E. schon insoweit berechtigt, als daß man schon körperlich sehr gut zurecht sein muß, um mit der Therapie und ihren Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Andererseist ist sie bislang die einzige schulmedizinsch bekannte Therapie beim metastasierten Nierenzellkarzinom. Ihre Erfolgschancen liegen bei 30 - 40 %. Ob Dein Vater in einem Alter von 73 Jahren soweit organisch und körperlich "fit" für eine Immun-Chemo ist, müßten aber sicher seine Ärzte beurteilen können.

Bezgl. der Lebermetastasen: Es gibt die Möglichkeit der Laserung oder Thermoablation von Lebermetastasen. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Metastasen in mehrern Leberlappen verteilt liegen ( denn dann ist eine OP sicher nicht möglich ). Informiere Dich doch mal ein wenig darüber. Die Laserung wird auch LITT-Therapie genannt und die Thermoablation auch Radiofrequenzablation. Wenn Du die Suchbegriffe unter google eingibst, müßtest Du jede Menge Infos bekommen. Beides sind übrigens minimal invasive Eingriffe!
Zur Immun-Chemo und Ihren Nebenwirkungen habe ich viel unter "Niere raus - Tumor raus - was nun..." geschrieben. Vielleicht kannst Du dort auch ein wenig mehr Einblick bekommen. Ansonsten würde ich Deine Bedenken hinsichtlich der Nebenwirkungen der Immun-Chemo und des Allgemeinzustandes Deines Vaters ausführlich mit dem behandelnden Arzt besprechen. Und auch mit Deinem Vater. Aber natürlich hast Du Recht: letzendlich ist es die Entscheidung Deines Vaters. Er muss seinen Weg finden.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

herzlichen Dank für die hilfreichen Informationen vor allem bezüglich der Thermoablation und Laserung. Ich hatte noch nie was von gehört! Da werde ich mich mit Sicherheit kundig machen!

Zur Immuntherapie : wenn ich richtig verstanden habe, so handelt es sich nicht um eine Immun-Chemo, sondern nur um eine Interleukin Gabe. Ich werde aber nochmal nachfragen. Eine Immun-Chemo wäre in seinem Gesundheitszustand (scheint mir) völlig unsinnig.
Oder meinst Du, Interleukin alleine nützt sowieso nichts?

Schade, dass er nicht in Deutschland lebt.

Liebe Grüsse,

Pascale

Hallo, Pascale,

mir sind keine Erfahrungswerte von einer alleinigen Interleukin-Therapie bekannt. Üblich ist eigentlich nur das komplette Atzpodienschema, das die erfolgreichsten Therapieausgänge zu verzeichnen hat. Es gibt zwar einige Ärzte, die aufgrund der Nebenwirkungen ( Kosten??? ) auf die Gabe von Interleukin verzichten, aber......

Auch aus meiner Erfahrung als Krankenschwester ist mir aus meiner Klinikzeit nur das komplette Schema bekannt. Und nach meiner Erfahrung ist das Interleukin schlechter verträglich als Interferon, ganz zu schweigen vom 5 FU, das nur einmal wöchentlich verabreicht wird. Allerdings wird während des 8-Wochenzyklus auch an einigen Tagen Interferon und Interleukin kombiniert. Und das sind, zumindest bei meinem Mann, immer ganz harte Tage gewesen.
Aber, wenn die Ärzte meinen, daß Dein Vater fit genug für Interleukin ist, wieso versucht man dann nicht die komplette Palette in etwas reduzierter Dosis? Frag Doch da mal nach. Vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit. Reduzieren oder absetzen kann man doch immer noch. Zumal Dein Vater sich in stationärer Behandlung befindet.
Aber ich möchte Euch wirklich nicht dazu überreden, soll nur so ein Denkanstoss sein - denn die Immun-Chemo ist wirklich ein "harter Brocken". Und ich weiß nicht, wie fit Dein Vater ist, auch organisch gesehen. 73 ist ja auch schon ein stolzes Alter. Und da könnte ich mir schon so einige Schwierigkeiten vorstellen. Es ist eben sehr wichtig, daß Ihr das alles ganz genau mit den Ärzten besprecht. Und die sollten Erfahrung mit der Immun-Chemo haben!

Wenn eben möglich, solltet Ihr aber die Lebermetastasen vor einer Immuntherapie therapieren lassen, egal ob komplette Immun-Chemo, Interleukin allein oder sonst etwas. Denn: je weniger Tumormasse vor der Immun-Therapie vorhanden ist, um so besser! Wie sieht es übrigens mit der Lunge und den Knochen aus? Sind CT oder MRT gelaufen und ein Knochenszintigramm?

Ich weiß nicht, ob eine Behandlung für Deinen Vater auch hier in Deutschland möglich ist. Ist er vielleicht privat zusatzversichert? Dann wäre es vielleicht eine Möglichkeit, die man mit der Krankenkasse klären könnte. Wo in Frankreich die Laserung bzw. Thermoablation durchgeführt wird, ist mir nicht bekannt. In Deutschland ist es z.B. auch die Uniklinik Frankfurt / Main. Und die Thermoablation wird auch an der Uniklinik München-Großhadern durchgeführt - ob dort aber auch gelasert wird, ist mir nicht bekannt. Könnte ich mir aber auch gut vorstellen.

Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Es ist für mich nicht ganz einfach, die Dinge aus der Ferne zu verfolgen (mein Vater wohnt ganz im südwesten von Frankreich, wir sind ca 900 km auseinander und ich bin durch meine Kinder ziemlich gebunden). Aber ich habe langsam das Gefühl. Frankreich ist in der Medizin Deutschland viele Jahre hinterher.

Ich kann deinen Rat gut verstehen mit der Immun-Chemo (wenn es bei euch gut geklappt hat!) aber ich kann mir kaum vorstellen so etwas für meinen Vater anzusprechen. Ich glaube nicht, dass er das überhaupt vertragen würde (Herz zu schwach) und was mich so traurig macht, ist dass er nun nicht genug Zeit hat, die Mistel auszuprobieren, so dass es ihm wirklich vielleicht helfen könnte (und sei es nur dadurch, dass es den Krankheitsverlauf verlangsamen würde : es würde dann unter Umständen in seinem Alter ausreichen).
Aber leider kennt sich mit Mistel kein Arzt in Frankreich aus.
(die Therapie wird ja vor allem in Deutschland angewandt).

Dann werde ich mal nachsehen, ob ich ausfindig finde, wo die LITT usw,, in Frankreich gemacht werden kann.

Aber in den Internetseiten fand ich oft, dass es eigentlicb nur bei Darmkrebsmetastasen hilfreich wäre (??).

Habt ihr die LITT auch gemacht?

Knochensynthigraphie war vor der OP (ende Februar) noch ganz in Ordnung. Lungen sind immer noch in Ordnung (was überraschend ist angesichts der Lebermetastasen).
Warum die so schnell nach der OP gekommen sind, verstehe ich nicht. Aber die Tumor war auch sehr groß (11 cm).

Herzlich,

Pascale

Liebe Pascale,

wenn es Deinem Vater organisch oder körperlich nicht so gut geht, ist es natürlich mit der Immun-Chemo sehr schwierig. Denn sie ist wirklich, wie ich schon beschrieben habe, eine recht große Strapaze mit all ihren Nebenwirkungen.

Bezgl. der LITT ist es unrelevant, WELCHE Metastasen vorliegen. Sie wird bei primären Lebertumoren durchgeführt und auch bei Metastasen. Ich habe Dir nachfolgend mal einen Link der Uniklinik Frankfurt / Main eingesetzt, der m. E. recht informativ ist ( auch bzgl. Vorgehensweise etc. ).

www.kgu.de/zrad/Diagnostik/f_litt_01.shtml

Wir selbst haben keine LITT durchführen lassen, sondern eine Thermoablation. Mein Mann hatte in beiden Nieren recht große Tumore - die linke Niere wurde entfernt. Operativ war es nicht möglich, den Tumor der rechten Niere allein "herauszuschälen". Man hätte also auch dort die Niere komplett entfernen müssen, und damit wäre er dann Dialysepatient gewesen. Mit nur wenig bis gar keinen Chancen bei der nachfolgenden Immun-Chemo. Und so sind wir dann nach langem Suchem und auch mit ein wenig Glück auf die Uniklinik München Großhadern gestoßen, die auch an der Niere mit Thermoablation arbeiten. Der Tumor wurde embolisiert und anschließend thermoablatiert.

Bei Lebertumoren und auch Lebermetastasen ( im Gegensatz zu Nierentumoren ) sind die LITT und auch die Thermoabaltion schon recht lange ein relativ gängiges Verfahren. Mittlerweile werden diese minimal invasiven Eingriffe auch schon im Lungenbereich eingesetzt, soweit ich informiert bin. Ich hoffe für Euch, daß das auch in Frankreich so ist.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Rudolf,

ich wollte mich noch für eure lieben und umfangreichen Antworten bedanken.

Wegen der Kompatibilität Interleukin2/ Mistel warte ich auf einen Rückruf eines Facharztes aus der Mistelforschung.

Liebe Ulrike : zu deiner Staunen warum nur Interleukin 2 gegeben werden soll, habe ich die Auskunft bekommen, dass Interferon bei Herzarythmie und Einnahme von Antigerinnungsmittel kontraindiziert sei (deshalb nicht).
In Frankreich wird übrigens im normalfall weitgehend immer noch nur mit Interleukin2 und Interferon (welches auch immer) weil die Meinung herrschst, das Chemo bei Nierenkrebs nichts nützt 8aufgrund irgendwelcher Studien): ob sich da seit kurzem etwas verändert hat?
(es scheint leider, dass Frankreich ziemlich hinterher ist)

Herzlich

Pascale

Liebe Pascale,

die Erklärung bzgl. Interleukin, die Du erhalten hast, ist mir komplett unverständlich, da das Interleukin eigentlich schwerer zu "verpacken" ist.
Die Nebenwirkungspalette ist lt. Beipackzettel übrigens relativ gleich. Und ebenso die Gegenanzeigen. Bei beiden Medikamenten werden natürlich auch Herzkrankheiten angesprochen. Und in beiden Beipackzetteln wird unter Nebenwirkungen u. a. aufgeführt, daß unter der Therapie Blutdruckprobleme und Herzarrhythmien auftreten können. Ich denke, daß man in dem Fall einfach beobachten müsste, wie die Medikamente vertragen werden und ggf. eine Dosisreduktion durchführen müsste. Es sei denn, Dein Vater hätte gravierende Herzstörungen, die eine derartige Therapie nicht zulassen würden. Aber dann könnte ich auch nicht nachvollziehen, wieso man mit Interleukin behandeln will.
Bzgl. Wirkungsweise von Chemo beim Nierenzellkarzinom hängt Frankreich m. E. nicht hinterher. Auch bei uns ist festgestellt worden, daß eine ALLEINIGE Chemo beim Nierenzellkarzionom keine eindeutige Wirkung hat, obwohl man auf dem Gebiet immer noch weiter forscht. Und hier im Forum hat irgendwo auch Dorle geschrieben, die z. Zt. eine Chemo beim metastasieren Nierenzellkarzinom von der Uniklink Essen erhält - offensichtlich derzeit mit Erfolg. Sie hat allerdings auch geschrieben, daß es sich dabei noch um keine anerkannte Therapiemethode handelt, aber man hat in Essen wohl schon damit Erfolge gehabt, wo die Immun-Chemo nicht gewirkt hat.

Und bei der kombinierten Immun-Chemo ( so heißt diese Therapie nach dem Atzpodien Schema eigentlich richtig )wird auch nur in einem Zeitrahmen von 4 Wochen und jeweils an einem Tag pro Woche ( innerhalb dieser 4 Wochen )das Chemo-Therapeutikum 5 FU verabreicht. Was jetzt im einzelnen bei dieser Therapie den nachgewiesenen Erfolg gebracht hat, weiß man, glaube ich, nicht. Ich denke es ist die Kombination aus allem. Denn man hat wohl sämtliche Komponenten auch allein getestet, aber wohl ohne größeren Erfolg.

Hoffe, ich konnte Dir wieder ein wenig weiter helfen.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

danke für die Auskünfte.Informationen sind immer eine Hilfe auch wenn die grosse Entfernung ein Problem ist.

Bei meinem Vater stehen noch erstmal neue Kontrolluntersuchungen
an (wie erneute Knochensynthigraphie usw..) dann erst fällt die endgültige Therapie. Ich hoffe, dass ich sehr bald für ein paar Tage nach Frankreich kann und dort vorort mit den Ärzten sprechen.

Pascale

Liebe Ulrike und alle andere Mitlesenden,

Ich habe jetzt mit dem Urologe gesprochen über die weitere Therapie für meinen Vater, und habe nun Folgendes erfahren :
das Krankenhaus wo er in Südfrankreich behandelt wird, hat das Material und kann eine Thermoablation der Lebermetastasen durchführen ABER der Urologe (der ihn operiert hat) sagt, es habe keinen Sinn die Thermoablation VOR der Immuntherapie durchzuführen (ob sich diese Therapie noch ändert wird doch noch bald vom Onkologe durchgescheckt), weil die Metastasen sich noch nicht stabilisiert hätten (sind wohl noch am Wachsen?!!!) und man nicht weiss, wo noch im Körper Metastasen sind. (sicher ist nur im Augenblick weil gerade kontrolliert : keine Knochenmetastasen, keine Lungenmetastasen).
Erst wenn nach der Immuntherapie etwas von den lebermetastasen übrig bleibt, werden diese durch Thermoablation entfernt.

Ich habe große Angst, dass die Metastase die nun 4 cm ist, bis dahin über 5 cm groß wird, und somit nicht mehr durch Thermoablation zu entfernen ist. (wenn ich das richtig verstanden habe).
Um so mehr, dass das Krankenhaus meinen Vater verabschiedet hat und ihm erst einen Termin beim Onkologen für den 24. Mai gegeben hat!!! Soll ich einfach daraus entnehmen, dass nichts mehr zu tun ist?
Ich stehe zwischen Tür und Angel, denn wenn ich jetzt durch Druck einen Termin mache, er dann eine Therapie bekommt, die er kaum oder gar nicht aushält, (Herzarythmie) wo es ihm nur schlechter geht als vorher und sonst nichts, ist dann auch nichts gewonnen!

Ich möchte nur für meinen Vater die beste Lösung finden : für mich ist es in seinem Alter nicht unbedingt Lebensveränderung um jeden Preis, sondern dass es ihm -wenn nichts mehr zu tun ist, aber das sagen die französischen Ärzten niemals den Verwandten!!-
für die letzten Zeiten nur so gut geht wie möglich.

Was mich wundert ist auch : wie kommt das, dass nur Leber Metastasen hat und sonst keine festgestellt werden?
Ich dachte, sie kämen erstmal in die Lunge usw...

Der Chef Radiologe meinte auch noch, dass es keine Metastasen seien, was meinem Vater auch noch falsche Hoffnungen gab (!) dagegen der Radiologe, es sei mit Sicherheit welche!!!
Ist es denn so schwer, Lebermetastasen von 4 cm zu erkennen???

Ziemlich fertige Grüsse,

Pascale

PS : für mich wäre es das Wichtigste, rauszubekommen, ob es noch einen Sinn hat oder nicht, etwas zu unternehmen ; ich habe keine Angst vor der Wahrheit, ich möchte nur herausfinden,w as für meinen Vater das würdigste und menschlichste Lebensende ist, wenn es in seinem Schicksal liegen sollte.

Liebe Pascale,

es ist in der Tat nach meiner Erfahrung nicht der übliche Weg, daß zunächst in der Leber Metastasen eines Nierenzellkarzinoms auftreten und die Lunge absolut frei ist. Sind die Metastasen durch ein CT oder MRT gesichert worden, bzw. ist Tumorfreiheit in der Lunge durch ein CT abgesichert?

Die Meinungsunterschiede zwischen den Radiologen ist für mich ebenfalls absolut nicht nachvollziehbar. Mit 4 cm Größe sollte das wirklich zu unterscheiden sein! Kannst Du einen schriftlichen Befund anfordern? Wenn Du ihn aus dem Französichen für mich ins Deutsche übersetzen würdest, könnte ich Dir bei dem "Fachchinesisch" behilfich sein. Aber meine etwas zurück liegenden Französichkenntnisse werden, glaube ich, nicht ausreichen! Wenn es geht, besorge doch bitte auch den pathologischen Bericht, in dem dsas Tumorstadium stehen müsste ( T...., N...., M.....G..... )

Wenn es nicht anders geht, würde ich mir an Eurer Stelle bzgl. der Metastasierung auch ggf. eine andere Meinung einholen. Es ist schon wichtig, daß bekannt ist, ob nun Metastasen vorhanden sind oder nicht!

Und eine Thermoablation NACH erfolgter Immun-Chemo ist nun für meine Begriffe der absolute Quatsch! Entschuldige bitte, daß ich das so ausdrücke, aber da geht mir mal wieder der Hut hoch: die Immun-Chemo hat die besten Möglichkeiten, wenn so wenig wie möglich Tumormasse vorhanden ist. Und auf eine Stabilisierung ohne Therapie zu warten, ist das Warten auf ein Wunder. Es gibt die sogenannten Spontanheilungen - zu 1% sind sie statistisch verbucht. Aber darauf bei einer Metastase von 4 cm Größe zu warten ( wenn es denn nun eine Metastase ist )......???

Ich könnte es nachvollziehen, wenn man aufgrund des Allgemeinzustandes Deines Vaters ( oder aufgrund der zu starken Belastung in dem Alter ) die Immun-Chemo nicht durchführen möchte, aber die Thermoablation nicht durchzuführen, wäre m. E. nicht verständlich.

Ich kann Deinen Wunsch nach einem würdigen Lebensende durchaus verstehen, denn niemandem ist damit geholfen, wenn der Patient "zu Tode" therapiert wird. Das ist auch meine Meinung. Bei vielen Patienten in sehr fortgeschrittenem Krebsstadium, die ich im Laufe meiner Kliniktätigkeit erlebt habe, habe ich immer nur gedacht: Warum könnt Ihr den Patienten nicht endlich in Ruhe lassen? Aber nach dem, was Du berichtet hast, ist Dein Vater in keinem "Endstadium". Eine Lebermetastase, keine Lungenmetastasen, keine Knochenmetastasen, keine Hirnmetastasen sind beim Nierenzellkarziom keine so schlechte Prognose.

In der Regel wächst ein Nierenzellkarzinom ja sehr langsam, es gibt nur selten rasant schnelle Verläufe. Es bleibt nur die Frage nach dem TATSÄCHLICHEN Zustand Deines Vaters und der daraus folgenden Therapie. Schau mal, mein Mann Jürgen hat mehrere Lungenmetastasen, hatte zwei sehr große Tumore in beiden Nieren. Die eine Miere ist entfernt worden, aus der anderen ist mit Thermoablation der Tumor bis ins Gesunde entfernt worden. Und es gibt bis heute kein Rezidiv! Wenn man die Lebermetastase ( sofern es eine ist, ) ablatiert, wird an dieser Stelle nicht unbedingt etwas weiter wachsen, denn die Ablation wird immer, sofern es möglich ist, bis ins Gesunde durchgeführt. Es ist also Unsinn, mit der Thermoablation zu warten, bis sich das Wachstum stabilisert hat ( wenn das überhaupt durch die Immun-Chemo geschafft wird ).

Die Ablation schützt natürlich nicht davor, daß der Krebs weiter metastasiert, aber es ist erst mal wieder eine Metastase weniger. Und dann müsste man sehen, was man ansonsten an Therapie mit Deinem Vater macht, um sein Immunsystem zu stärken, so daß es Krebszellen entdeckt und selbstständig entfernt.

Vielleicht kannst Du Dir mal die Befunde Deines Vaters aushändigen lassen. Ich halte das für sehr wichtig. Und das kann man Euch nicht verweigern! Ansonsten bliebe wirklich noch die zweite Meinung. Denn diese Unstimmigkeit bzgl. der Lebermetastase in einer Größenordung von 4 cm kann ich nicht so ganz nachvollziehen.
Aber für Dich ganz wichtig: verfalle bitte nicht in Hektik, auch wenn es schwer fällt. Das würde Dir und auch Deinem Vater nichts bringen. Wichtig ist es, genaue Befund-Auskünfte zu bekommen und sich dann umfassend, ggf. auch mit einer anderen Meinung, zu informieren. Vielleicht könntest Du auch hier in Deutschland Dir eine Zweitmeinung einholen, wenn Du alle Befunde Deines Vaters in Kopie hast.

Liebe Grüße,

Ulrike

Übrigens:

Tumorzellen zwischen rechter Niere und Leber können nicht diffundieren ( wo wäre denn da die semipermeable Wand zwischen Niere und Leber??? ).

Metastasen werden AUSSCHLIESSLICH systemisch auf dem Blut- oder Lymphweg gestreut!!!!

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

herzlichen Dank für deine so grosse Hilfsbereitschaft.
Ich kann deine Sichtweise gut nachvollziehen, weil sie einfach logisch erscheint,und ich inzwischen dies auch noch in
nachlesen konnte.

Leider ist es schwer mti den fraznösischen Ärzten zu argumentieren, weil sie die Dinge tun wollen, wie sie sie immer gemacht haben, und sich leicht auf den Schlips getreten fühlen
wenn man etwas anderes vorschlägt!

Die Lunge wurde vor 2 Wochen noch mal durch CT geprüft. Laut
CT gibt es keine Metastasierung. Eine erneute Knochensynthigraphie fand ebenfalls am letzten Freitag statt und es waren keine Metastasen da.

Zu dem Radiologen aus dem Krankenhaus: ich vermute, dass er aus falscher Empathie meinen Vater angelogen hat. (einen schriftlichen Befund von ihm gibt es nicht): es ist leider in der Französischen Mentalität nicht so selten: Trotzdem fände ich auch gut, wenn meine Eltern da einen zweiten Rat einholen würden.
Aber mit 74 ist mein Vater nicht mehr so leicht zu einem neuen Impuls zu bewegen...

Zu den Befunden : es ist -wenn man schon Frankreich lange verlassen hat- zum Ausrasten : ich habe mit meiner Mutter telefoniert und sie sagte, die schriftlichen Befunden werden erst ca 15 Tagen nach der Untersuchung geschrieben (oder getippt)!
Den Hauptbericht haben sie nur dem Hausarzt geschickt.
Der Arzt der die Mestastasen bestätigte war der Urologe, der die erweiterte Nephrektomie durchgeführt hatte.
(nicht der Onkologe).
Sobald ich etwas habe, übersetze ich es (kein Problem, und wenn ich eine Fachterminologie nicht kennen sollte ist diese meist fast dieselbe wie auf Deutsch) und melde mich, Danke!
Meine emailadresse ist übrigens für alle Fälle aetherwelt*at*gmx.de
bitte das *at* durch @ ersetzen (dies damit kein automatisierter Server die Adresse missbraucht, ich bekomme gerade sehr viele Viren..).

Deine Mail hat mir wieder Mut gemacht, und ich werde erstmal versuchen, mich für diese Thermoablation einzusetzen.
Es scheint ja die adequastete Art zu sein, ohne grosse Nebenwirkungen den Krankheitsverlauf zu verzügern, wenn auch nicht aufzuhalten (das kann nur das Immunsysten)aber es ist u. U. schon viel!
Wobei ich auch (zusätzlich natürlich) an der Mistel glaube, und mein Vater nicht, was meinen Weg des Helfenwollens auch noch ungemein erschwert!

Rein äußerlich geht es meinem Vater viel besser, und es würde ihm gar ganz gut wieder gehen, wenn er nicht diese Nachricht der neuen Diagnose erhalten hätte.

Die Frage bleibt dann noch, wo ich in Deutschland eine zweite Meinung einholen könnte.
(aber ich glaube, du weiss langsam genauso viel wie die Fachonkologen : ich kenne ein ähnliches Phänomen auch z.b. aus der Behinderung unseres zweites Kind : die betroffenen Eltern konnten mir immer viel mehr helfen als alle Ärzte!):

Liebe und dankbare Grüsse,

Pascale

Hallo, Pascale,

wenn die Befunde noch nicht im Einzelnen aus der Klinik zu erhalten sind, so sollte es doch möglich sein, den Arztbrief der Klinik für den Hausarzt zu erhalten. Dort müsste eigentlich alles Wichtige aufgeführt sein.

Aber wenn tatsächlich keine Metastasen in Knochen, Lunge und Hirn sind, sieht es doch gar nicht mal so schlecht aus! Und der Weg, die Thermoablation oder Laserung der Lebenmetastase in Gang zu bringen, ist sicher richtig und gut ( m. E. ).

Bzgl. einer 2. Meinung hier in Deutschland gäbe es vielleicht die Möglichkeit über Deinen Hausarzt oder in einer großen Uniklinik in der urologischen Sprechstunde. Lezteren Weg haben wir seinerzeit mehrfach beschritten, um uns ein allgenmeines Bild zu machen, bis wir den richtigen Weg gefunden haben. Und nachdem wir alle Erstbefunde hatten, hätte ich rein theoretisch auch ohne Jürgen dahin gehen können, denn untersucht wurde nichts mehr. Es war nur noch auszudiskutieren, was man denn nun am besten macht. Das nur, damit Du weißt, das Du ggf. auch ohne Deinen Vater mit ein wenig Durchsetzungsvermögen diese Informationsquellen nutzen könntest. Denn als Tochter sollte es eigentlich für jeden verständlich sein, daß Du auf der Suche nach Infos bist, um Deinen Vater in seinem Alter einfach zu unterstützen. Ist vielleicht nicht ganz so einfach, denn auch bei uns braucht man für manche Ärzte starke Ellenbogen, um seine Wünsche durchzusetzen. Aber ich bin Dir auch , soweit ich kann, gerne behilfich.

Bzgl. Immun-Chemo ist übrigens Prof. Atzpodien in Münster eine wohl sehr gute Anlaufstation - er war mit federführend bei den Studien für die Immun-Chemo, die damals durchgeführt wurden.

Zunächst mal viel Erfolg für das Durchsetzten der Thermoablation und für die "Befundsammlung".

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike und alle andere Mitlesenden,

ich wollte mich kurz wieder melden, nachdem ich es schon länger nicht mehr getan hatte : der Grund war, dass mein Vater überhaupt nichts mehr wissen und hören wollte, was mich selber ziemlich deprimierte, weil ich einfach nichts mehr tun konnte. Er sagte nur noch, die Ärzte vom Krankenhaus würden schon wissen, was er braucht, und ansonsten möchte er nicht mehr, dass sich andere einmischen.
Diesen Willen habe ich dann bei allem Schmerz respektiert.

Nun hat er durch einen glücklichen Zufall den Onkologen gewechselt und dieser scheint sich wirklich mit dem Thema auszukennen.
Jedenfalls hat er ihm genau dieselbe Therapie, wie Du Ulrike, sinnvoll fand (und ihr habt ja soviel Erfahrung auf dem Gebiet auch mit Fachunikliniken, dass ich doch viel davon halte!).
Mein Vater bekommt demnächst eine Thermoablation der zwei lebermetastasen, dann wird der Versuch unternommen, eine Immunchemo in kleinen Dosen zu machen. (mit Interleukin2, Interferon und 5 FU).

Über die Thermoablation bin ich zufrieden, bei der Immunchemo
habe ich echt Bedenken, aber das müssen schon andere entscheiden.

Das Traurige dabei ist für mich, dass der Onkologe die Mistel nur kritisiert hat ("etwa so wirksam wie Mineralwasser", "kann eventuell auch toxisch wirken"). Nun will mein Vater (der schon durch seinen Hausarzt davon abgeraten wurde) NICHTS MEHR von Mistel wissen : im nachhinein habe ich auch erfahren, dass er nicht einmal gespritzt hat, was ich geschickt hatte!
Das macht mich äußerst traurig, denn auch wenn Mistel sicherlich kein Wundermittel ist der bei jedem alles löst (aber wo gibts das schon in der Krebsbekämpfung?) , ist es doch so,
dass sie bei manchen Menschen wirklich anschlägt,mit kaum Nebenwirkungen, und diese Chance wird jetzt nicht einmal wahrgenommen!

Das geht zusammen mit der Erkenntnis, dass ich meinem Vater gar nicht weiterhelfen kann- Ich kann nur hoffen, dass er auf seinem Weg durch die behandelnden Ärzte dasjeniege bekommt, was ihm am meisten weiterhilft-

Herzlich,

Pascale

Liebe Pascale,

das hört sich doch ganz gut an! Und ich finde es auch richtig, daß Dein Vater SEINEN Weg wählt. Ich denke schon, daß er sich damit etwas auseinander gesetzt hat, und sich letzendlich entschienden hat, was er jetzt tun möchte und in welche Therapie er Vertrauen hat. Es nützt überhaupt nichts, wenn er hinter seiner Therapie nur halbherzig steht.

Ich denke, daß man mit der Immun-Chemo in etwas reduzierter Dosis anfangen wird, angepasst an seinen Allgemeinzustand. Und das ist wichtig. Jürgen erhält ja auch nur "halbe Dosierung" wegen seiner eingeschränkten Nierenfunktion.

Und ich bin froh, daß dieser Onkologe wohl etwas versierter auf dem Therapie - Gebiet Nierenzellkarzinom ist.

Ich weiß auch nicht, ob Du so traurig sein solltest, daß man die Mistel erst mal beiseite geschoben hat. Ich habe sie zwar auch noch nicht aus meinem Kopf verbannt ( wenn die Immun-Chemo irgendwann mal nicht mehr wirken würde und es keine andere überzeugende Therapie mehr gäbe ), aber es gibt auch negative Stimmen gegen die Mistel beim Nierenzellkarzionm, obwohl sie bei vielen Krebsarten ihre Wirkung als Begleittherapie hat. Und Begleittherapie der Mistel unter der Immun-Chemo ist nun mal nicht möglich.

Ich habe Dir zur Info mal zwei links bzgl. Mistel ins Netz gesetzt, die ich für recht informativ halte. In einem der beiden gibt es auch eine Studie, die die Wirksamkeit der Mistel bei verschiedenen Krebsarten getestet hat. Und da wird der Mistel beim Nierenzellkarziom keine Wirkung zugeschrieben.
Vielleicht liest Du Dir die mal in Ruhe durch. Wie gesagt, ich habe die Mistel selbst bei vielen Krebserkrankungen als Begleittherapie erlebt, mit auch durchaus positiver Wirkung, aber beim Nierenzellkarzinom noch nie. In einem der beiden Berichte wird auch davon gesprochen, daß gerade unter der Misteltherapie beim Nierenzellkarzionm vom Hersteller verstärkte Kontrollen empfohlen werden. Leider wird nicht gesagt, warum das gemacht werden sollte. Aber mich macht das doch sehr stutzig.

Es war schön, wieder von Dir zu lesen. Und ich würde micht freuen, wenn Du uns wieder mal "Bericht erstattest".

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Ulrike

http://www.datadiwan.de/netzwerk/index.htm?/patienteninformation/pi_010d_.htm

http://www.krebsinformation.de/mistel.html

Liebe Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich werde mich mal melden, wenn es etwas neues zu berichten gibt.

Zu den Mistelstudien : die Studie, die Anlass für Schulmediziner war, zu sagen, dass Mistel bei Nierenzellkarzinom nicht wirken soll, ist eine, die niemals, wenn sie positiv ausgefallen wäre, Anlass gegeben hätte, zu sagen, dass Mistel wirksam ist....

Unter

http://www.hiscia.ch
kann man die Studie finden, aber es gibt kein direkter Link, deshalb der Text hier : 15 Patienten im Endstadium eines metastasierten Nierenzellkarzinoms haben Mistel bekommen, und ihnen konnte sie wohl auch nicht mehr helfen. Das Mistel ein Immunmodulator ist, nehme ich an, dass sie auch mehr Chancen hat zu wirken, wenn man sie früher einnimmt.
Es wäre von der Schulmedizin (meiner Meinung nach) ehrlicher zu sagen :
es gibt noch keine umfangreichen klinische Studien, die in diesem Fall die Wirksamkeit (oder Unwirksamkeit belegen).

Nun wo mein Vater sowieso diese nicht mehr nehmen will, werde ich mir das Buch nicht mehr anschaffen, aber ein anthroposophischer Arzt sagte mir, es sei ein Buch letztes Jahr rausgekommen, das auf dem letzten Stand der Mistelforschung sein soll (eher Fachliteratur) Kienle Mistel in der Onkologie , über 700 Seiten.

Herzlich,

Pascale

Liebe Ulrike und alle Mitlesenden,

ich wollte mich kurz wieder melden.

Die Situation bei meinem Vater hat sich sehr überraschend entwickelt :

Bevor er die vorgesehene Therapie angegangen ist, hat sich plötzlich eine eitrige Entzündung mit Fieber sichtbar gemacht,
die Stelle die als letzte zugenäht wird (mir fällt gerade das deutsche Wort nicht ein, aber die Stelle die nach OP zur Drainage offen bleibt und erst später zugemacht wird) war plötzlich entzündet, mein Vater hatte Fieber, als meine Mutter drauf drückte kam plötzlich Eiter raus.
Der Hausarzt (der eine echte F... ist) hat sich damit begnügt einen desinfizierenden Verband zu machen.
Sehr kurz darauf wurde ein MRT gemacht, der Radiologe meinte, das könnten Leberabzesse sein, wären auch eher welche als Lebermetastasen!
Dann zwei Tage später Not Pet-scan (oder heisst es Pep scan?) in der nächsten Uniklinik. Ärzte unsicher über die Interpretation der Bilder, doch auch meinend, es seien Leberabzesse. (der größte davon ist 5,6 cm!)
Nun ist mein Vater im KRankenhaus und bekommt nach einer Keimuntersuchung eine starke Antibiotikatherapie, da er sonst Sepsis bekommen könnte. Die Fachärztin für Infektionskrankheiten meinte auch, das seien zu 98 °/° Leberabzesse und keine Metastasen (sonst waren ja auch keine gefunden worden), da an der Stelle wo die rechte Niere war, ein Bluterguß mit Infektion gefunden wurde.
Hat der Arzt bei der OP gepfutscht?
Falls ja, wird die Antibiotikatherapie überhaupt reichen?
Falls nein, passiert dies öfter? (es wurde damals auch an einem Teil Zwölffingerdarm operiert und auch die Galle entfernt.

Ich sollte wahrscheinlich wütend sein, da vermutlich irgendetwas falsch gelaufen sein wird, (?), aber andererseits ist es auch eine solche Hoffnung, dass es doch keine Lebermetastasen sind... und daß nach eine Antibiotikatherapie vielleicht alles wieder in Ordnung ist...

Herzlich,

Pascale

Liebe Pascale,

bzgl. der Leberbefunde kann ich Dir aus der Ferne leider nicht gut weiterhelfen. Für mich ist es zunächst einmal widersprüchlich, daß die Leberabszesse ( wenn es welche sind ) bis an die Oberfläche kommen, um dort auf Druck ihr Sekret entleeren können. Da müßten ja dann schon recht invasive Gänge zwischen Abszess und Oberfläche vorliegen ( ist eigentlich untypisch, wenn es keine Beschwerden vorher gegeben hat ). Dagegen spricht eigentlich auch die Lage, da Du schreibst, daß in der NIERENLOGE ein infektiöser Bluterguss ist.

Vielleicht ist beides vorhanden, eine Infektion im OP-Gebiet (obwohl ich mir da auch den großen Zeitabstand zur OP nicht so ganz erklären kann, wenn Dein Vater während der gesamten letzten Zeit beschwerdefrei war )als auch Leberabszesse. Ein gute intravenöse Antiobitikatherapie ist aber auf jeden Fall sicher richtig, um eine Sepsis zu vermeiden. Und auch der Weg, zunächst eine Keim- und Resitenzbestimmung durchzuführen, ist absolut richtig. Aber mehr kann ich Dir aus der Ferne dazu leider nicht sagen. Da werdet Ihr abwarten müssen oder aber ein paar genauere Befunde von den Ärzten bekommen müssen.

Zum Pet-Scan: ich nehme an, daß es sich um ein PET-CT handelt ( Pet-SCAN ist mir nämlich so nicht geläufig ).
Das Pet-CT ist eine Mischung aus PET und CT - es wird beides in EINER Untersuchung gemacht. Eine relativ neue, aber u. a. bei vielen Tumorarten eine sehr gute, genaue Untersuchungsmethode - nur leider beim Nierenzellkarzionm nicht! Bei der PET geht man davon aus, daß ein bösartiger Tumor vermehrten Nahrungsbedarf hat. Man injeziert also eine Zuckerlösung, die so angereichert wurde, daß sie im bildhaften Verfahren sichtbar wird. Ziel ist es, diese "markierte" Zuckerlösung in den Gefäßen um eine verdächtige Raumforderung vermehrt vorzufinden. In Verbindung mit einem CT wird dann ( wie im normalen CT auch ) der Untersuchungsbereich zusätzlich bildhaft geschichtet, so daß man einen noch besseren Überblick hat.
Leider ist diese Untersuchungsmethode beim Nierenzellkarzionm nicht sehr aussagekräftig: es kann sein, daß sie funktioniert, es kann aber auch nicht sein. Das will heißen: sieht man eine Anreicherung, so ist ein Tumor bestätigt. Sieht man aber KEINE Anreicherung, heißt das leider nicht, daß es kein Nierenzellkarzionm ( oder Metastase davon ) gibt.

Diese Untersuchung ist bei Jürgen auch durchgeführt worden, ohne sichtbares Ergebnis. Sie hat uns also leider nicht weiter gebracht. Schade, denn bei vielen Krebsarten zum Beispiel ist das eine totsichere Untersuchungsmethode, die erheblich besser ist als eine PET oder ein CT alleine.

Tut mir leid, daß ich Dir nicht mehr helfen konnte. Aber vielleicht kannst Du ja mehr von den behandelnden Ärzten erfahren. Wenn es dann noch Unklarheiten gibt, versuche ich wieder gerne, Dir behilflich zu sein.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Ulrike

Liebe Ulrike,

danke für deine Antwort, es ist mir klar, dass man aus der Entfernung nichts sagen kann und ich hatte das eher als Rückmeldung gedacht.

Pet CT ist wahrscheinlich das deutsche Wort fürs englische Pet Scan.
Das Einzige was ich weiß, ist dass mein Vater zwei Stunden lang "radioaktiv" war, (durch den Kontrastmittel wohl) und vermeiden sollte, anderen Menschen zu nah zu kommen.

Die Infektion war sowohl aussen (an der Narbe) als an der Stelle der fehlenden Niere, als auch (vermutlich) in der Leber.
Da die Gallenblase bei der Operation des Duodenums entfernt worden war, und eine künstliche Ableitung gemacht wurde,
habe ich für mich den Verdacht, ob vielleicht diese nicht richtig angelegt wurde, so daß der Gallenfluß vertopft ist und deshalb die Abzesse kamen.
Aber ich werde nun sehr bald (in zwei Wochen vor Schulschluß noch wegen dem Ernst der Lage) meine Kinder packen und nach Frankreich fahren, dann weiss ich vielleicht auch mehr.

Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles Gute, und danke Dir herzlichst für die vielen Tips und Hilfe,

Pascale

Hallo Pascale,

bei meinem Vater (69) wurde bei einer Prostatauntersuchung wegen Harnstau eine Nierenkarzinom entdeckt.

Es ist laut Befund knapp 4 cm groß.
Es wurde ein CT gemacht und Gott sei Dank keine Metastasen
gefunden. Auch die Lympfdrüsen waren unauffällig.

Am kommenden Dienstag steht die OP an.
Obwohl alles gut aussieht bin ich doch nervös.
Man glaubt allein zu sein, aber man erfährt sehr schnell, dass es viele Leidensgenossen gibt....

Ich kann nur erahnen was du da seelisch durchgemacht hast und wünsche dir und deinem Vater alles erdenklich Gute

Lieben Gruß

Oliver


Oliver

Lieber Oliver,

danke!

ja, es ist nicht inmmer einfach, aber bei allem Schmerz denke ich manchmal auch, dass es z.B. Eltern mit krebskranken Kindern gibt, und wie noch sehr viel schwerer es sein muss.

Wenn Du Dich auf dem Forum umgeschaut hast, wirst Du vielleicht gelesen haben, dass 4 cm noch eine kleine Tumor ist, und deshalb (weil bei Nierenzellkarzinom eine Tumor
recht langsam wächst) eine Aussicht auf gute Prognose bestehen mag.

Bei meinem Vater wurde alles viel später entdeckt (11 cm war schon der Tumor) und vor allem in den Zwölffingerdarm hineingewachsen und daher kommen die Probleme.
(die OP war deshalb schwierig und ergab einiges an Komplikationen).

Bei allem, was er durchmachen mußte und noch durchmachen muss,
bin ich so dankbar, dass er zwar schwach ist, aber bisher nicht leiden muss. Möge es immer so bleiben,

Lieben Gruss,

Pascale

Hallo!
Meine Schwester ist am Nierenzellkarzionom erkrankt und nach der Op an Lebermetastasen, Lungenkrebs und was es noch so alles gibt.
Sie hat die ganze Pallette durchgemacht.
Bestrahlung, Therapie mit Interferon und Interleukin und zum Schluss wurden sogar Stammzellen transplantiert.Alles Vergebens.
Mitlerweile geht es Ihr so schlecht, das wir mit allem rechnen müssen. Die Interferon und Interleukin Therapie war für meine Schwester, die zu dem zeitpunkt erst 43 Jahre alt war, verdammt hart, es erging Ihr dabei sehr, sehr schlecht.Sie sah aus, als würde sie verbrennen.Die Galle wurde komplett entfernt,die Niere natürlich auch und dann mußte auch noch ein künstlicher Darmausgang gelegt werden.Meiner Schwester, die ich über alles Liebe, kann kein Mensch der Welt mehr helfen.Ich hoffe sehr, das wenigstens anderen früher und besser geholfen werden kann.

Gruß
Tina