Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : CCC und das Leben geht weiter
Hallo erstmal.
Ich dachte, ich versuche mal meine Geschichte und Erfahrungen mit dieser Krankheit niederzuschreiben .
Ich bin 47 Jahre alt, mänlich und an CCC mit Lebermeta's erkrankt.
Ich hatte im Mai/Juni einen Druckschmerz unter dem rechten Rippenbogen. Hatte die Leber in Verdacht. Habe relativ häufig Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen genommen und dachte die Leber hätte mir das jetzt übelgenommen.
Der Hausarzt machte gleich grosses Blutbild und Ultraschall. In der Leber waren Schatten zu sehen, die da nicht hingehören. Hat mir 2 Tage später einen Termin beim Internisten gemacht (normal muss man da 4 Wochen warten, hat mich schon stutzig gemacht).
Der Internist meinte erstmal flapsig "mal gucken was der Dorfarzt da wohl gesehen hat". Nach der Ultraschallaufnahme meinte er ernst, dass die Leber nicht gut aussähe und gerne noch eine Röntgenaufnahme der Lunge machen möchte. Da war der Moment wo ich zum ersten Mal Panik gekam. Hatte erst ein halbes Jahr vorher nach 25 Jahren mit dem Rauchen aufgehört. Ergebnis war: Lunge sauber. Der Internist hat mir empfohlen die ganze Geschichte im KH abklären zu lassen.
Bin dann am folgendem Montag ins KH gekommen. Die haben mich da eine Woche lang auf den Kopf gestellt. Magen. u. Darmspiegelung, CT, Leberpunktion und so eine Art Magenultraschall durch die Speiseröhre, weil beim CT ein Schleier in der Nähe der BSD zu sehen war. Nach einer Woche wusste man genau soviel wie vorher (Ergebnis Leberpunktion stand noch aus).
Die Stationsärztin wollte mich am nächten Montag anrufen und die Ergebnisse mitteilen. Montag kam kein Anruf (man kann sich nicht vorstellen wie verdammt lang so ein Tag sein kann)
Habe Dienstag selber angerufen. Sie sagte mir nur die Ergebnisse wären noch nicht alle da. Am Nachmittag rief mich der Oberarzt an und teilte mir mit, dass es auf jeden Fall bösartig wäre und er bat mich am Freitag zu einem Gespräch ins KH.
Als der Oberarzt mir bei dem Gespräch am Freitag seine Kollegin als Psychologin vorstellte , war mir nun klar wohin der Weg führt. Endergebnis war Gallengangskarzinom mit Lebermeta's und einem vergrössertem Lymphknoten. Heilung nicht möglich. Empfohlen wurde eine palliative Chemo.
Nicht dass hier ein falscher Eindruck entsteht, ich war sehr gut aufgehoben im KH , alle Untersuchungen wurden nur von dem Oberarzt durchgeführt. Nur man merkt da auch, dass diese Gallengangsgeschichte nicht zum Tagesgeschäft gehört.
Jetzt bin ich bei einem Onkologen der vor positiver Energie nur so strahlt, so dass sie sich gleich auf einen selber überträgt.
Ich habe jetzt 6 Zyklen Gemcitabine(250mg) und Cisplatin(50mg) hinter mich gebracht.
Nach 3 Zyklen wurde Ultraschall und Blutbild gemacht. Der Onkologe war damit sehr zufrieden. Wachstumsstillstand zur Zeit. Jetzt erstmal Pause.
Übermorgen habe ich CT Termin und nächste Woche Besprechung. Bin doch ein wenig aufgeregt.
Mir ist zwar klar das Heilung ohne OP nicht möglich ist, aber gekämpft wird trotzdem. Vielleicht schrumpft der kleine Drecksack, dass man ihn doch noch operieren kann.
Die Chemo habe ich recht gut verkraftet. Am Tag der Chemo war ich erst immer total frisch und aufgedreht und bin immer nach 2 Stunden zusammen geklappt und eingeschlafen.
Ansonsten hat die Sehstärke stark nachgelassen und ich habe chronische Gelenkschmerzen .
Haare hab ich noch, sind nur ein wenig dünn geworden.
Alles in allem ist das Leben noch lebenswert. Man ist längst nicht mehr so fit wie früher und essen und trinken kann man auch nicht mehr alles, aber was soll's. Gibt schlimmeres.
Ernährung hab ich ein wenig umgestellt. Teils nach Empfehlungen, teils nach eigenem Empfinden. Getrunken werden nur noch Obstsäfte und grüner Tee mit Honig. Gegessen wird viel Brokkoli, Obst, Milchprodukte, Fisch, wenig Kohlenhydrate und wenig Süsskram. Mein Gewicht hab ich bisher gehalten.
Ich finde es schade dass so wenig Austausch zwischen Betroffenen stattfindet. Sind mehr die Angehörigen, die sich mit diesem Forum befassen. Momentan sind ja nur 2-3 Betroffene im Forum aktiv. Vielleicht kann ja der eine oder andere seine/ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit hier mitteilen. Geteiltes Leid ist ja auch halbes Leid.
Erstmal an alle Betroffenen und Angehörigen liebe Grüsse
Mathias :winke:
Hallo an alle
Hatte gestern mein erstes Kontroll CT nach Beginn der Chemo gehabt. Der Radiologe konnte nicht viel dazu sagen, da er keine Vergleichsbilder von mir hatte.
Ich persönlich war nicht so begeistert von den Bildern. Sieht bestenfalls nach Stillstand aus. Der rechte Leberlappen sieht ziemlich zerlöchert aus und der linke hat eine 2 cm grosse Meta (ich glaub die war vorher grösser).
Nächte Woche ist Besprechung beim Onkologen. ich melde mich dann wieder.
Ansonsten wünsch ich allen eine schöne Advendszeit.
LG
Mathias
hallo mathias,
ich wünsche dir kraft, therapiemöglichkeiten und ein umfeld,
dass dich (unter)stützt.
Hallo vintage
Vielen Dank für die Anteilnahme. Habe Gott sei Dank eine Lebensgefährtin die zu mir hält. Für sie und für meine beiden Töchter kämpfe ich gegen diese verdammte Krankheit. Ohne die 3 hätte wahrscheinlich schon aufgegeben.
Von mir auch mein Beileid zum Verlust deines Mannes. Ist schlimm seinen geliebten Lebenspartner zu verlieren. Habe meine Eltern auch durch Krebs verloren. Ich weiß was es heißt, hilflos daneben zustehen, während ein geliebter Mensch vor sich hinvegetiert und stirbt. Das vergisst man nie.
L G
Mathias
Hallo Mathias,
ich bin selbst betroffen - kam im August 2014 mit einer knackigen Gelbsucht (man glaubt gar nicht, wie gelb man werden kann....) in's Krankenhaus. Dort vermutete man erst einen Gallenstein, der im Gang festsitzt. Man stellte aber schnell fest (mit einem Schlauch haben sie das gemacht, wie bei einer Magenspiegelung + Sono), daß da nichts klemmte.
Danach CT (nun wurde eine Entzündung des Gallenganges vermutet), einen Tag später endlich ein MRT - aber ganz sicher, was es sein könnte, warman sic immer noch nicht. OP unausweichlich, um festzustellen, was da los ist.
Aufgewacht bin ich gewhippelt nach der Narkose - Gallengangkarzinom.
Die gute Nachricht war: alles draussen, weit im gesunden Gewebe, keine Lymphknoten befallen. Da "können's noch 40 Jahre leben", sagte man mir freudestrahlend.
Hab mich nach der OP dann wieder hochgekämpft, aber, nachdem ich die ganze Sache mal gegoogelt hatte, festgestellt, dass das alles auch trotz erfolgreicher OP sehr ernst zu nehmen ist.
5 Monate später dann die ersten Lebermetastasen - welche im Moment erfolglos mit Gemza und Cisplatin behandelt werden. Als nächstes ist eine SIRT oder Tace Anfang nächsten Jahres geplant. Wenn das auch erfolglos verläuft, sieht's düster aus.......
Immerhin habe ich nach OP schon 1 Jahr überlebt - das sprengt schon mal eine Statistik.
Wünsche Dir ganz, ganz viel Glück und natürlich allen anderen auch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest :winke:
Jomi
Hallo Jomi
Hatte deinen Threat auch schon länger verfolgt. Wenn ich zwischen den Zeilen lesen könnte, wurde ich meinen, dass du nicht mehr ganz so verzweifelt bist und jetzt den Kampf mit dem Krebs aufgenommen hast.
Wünsche dir auf jeden Fall alle erdenkliche Kraft dafür.
Ich hatte letzte Woche meine Besprechung mit meinem Onkologen. Die CT-Bilder hatte ich schon richtig gedeutet. Kein neues Wachstum oder Meta's. Allerdings auch kein Rückgang. Der Onkologe spricht von Stabilisierung des Tumors. Er sagt, das er sehr zufrieden ist und dass er den Fall im Tumorboard nochmal mit Kollegen besprechen will. Ausserdem wollte er meine Akte der Uni-Klinik Magdeburg weiterreichen und mit dem Prof. den Fall nochmal besprechen. Er ist der Meinung, dass man mit der Leber nochwas anfangen kann.
Er sprach auch von SIRT und einer anderen Methode. Standart wäre das nicht in meinem Falle, da der rechte Leberlappen nicht gut aussieht, der linke halt "nur" eine Meta hat. Ich schätze mal, dass deine Leber nicht so schlimm aussieht, also Hoffnung nicht aufgeben. Habe bisher viel Positives über SIRT gelesen.
Jetzt warte ich auf den Anruf vom Doc. Ätzend diese Warterei. Bei jedem Telefonklingeln krieg ich einen Herzanfall.
Ansonsten erstmal Chemopause.
Schreibe wieder wenn es was neues gibt.
LG
Mathias :winke:
Hallo an alle
Komme gerade vom Onkologen. SIRT ist nicht möglich. Tumor ist schon zu groß. Jetzt ist für Anfang Januar ein TACE geplant. 3 Tage KH sind dafür eingeplant.
Ansonsten liest man ihr ja z.Z. nicht viel positives.
Von hier aus nochmal Daumendrücken für Jomi und Mathias974.
Ist wohl die richtige Zeit, um für Wunder zu bitten.
Trotz allem Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2016
Mathias
Hallo Mathias!
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Mann (46 - ich 34 aus Wien) hat das selbe Schicksal.
Am 7.1.2015 wurden wir nach Schmerzen im rechten Oberbauch und vielen Untersuchungen (CT, MRT Leberbiopsie) mit der Diagnose CCC konfrontiert.
Uns (Tochter 9 Jahre) hat es den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Mein Mann bekam dann 6 Monate Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. In den 6 Monaten fuhren wir auch nach München und behandelten den 6 cm großen Tumor mit der Protonen Therapie. Leider weiß man erst in Ca. einem Jahr ob diese was gebracht hat. Das wäre somit Mai 2016. In der Zeit der Behandlung wuchsen leider die kleinen Tumore (welche sie augrund der kleinen Größe nicht bestrahlen konnten) in der Leber in einem enormen Tempo. Hinzu kam dass mein Mann bzw der Tumor immun auf die Chemotherapie wurden. Somit bekam er Abraxane und gemcitabine. Nach den ersten 3 Monaten war das Ergebnis spitze. Stärker Rückgang! Nun hat er weitere 3 Monate Chemotherapie bekommen und im Jänner 2016 haben wir wieder Untersuchungen. Wir sitzen schon auf Nadeln.
Gewicht hat mein Mann nicht verloren dafür alle Haare. Was ja nicht verwunderlich ist nach 1 Jahr durchgehend Chemotherapie.
Mittlerweile ist er schon sehr schwach und manchmal auch ein wenig scheißdrauf (Wenn du verstehst was ich meine)
Ich denke wenn wir nicht soviel zusätzlich machen würden (Mistel intravenös, TCM, Homöopathie, Energetikerin. ....) ging es ihm noch.
schlechter.
Es ist ein ständiges auf und ab. Sobald er Schmerzen bekommt (die Ärzte sagen immer dass auch ein Tumozerfall Scmerzen bereiten kann) oder die Tumormaker steigen bin ich immer in Alarmbereitschaft und es geht mir beschossen. Denn immer wenn er Schmwerzen hat denke ich dass die Chemotherapie nicht mehr wirkt und der Tumor wieder wächst.
Leider hat er sehr oft Schmerzen in der Lebergegend und muss auch Kortison und Hydal nehmen. Manchmal auch Novalgin.
Wie geht deine Frau damit um?
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen! Es klingt komisch aber es stärkt einem wenn man spürt dass es auch andere Menschen gibt die gerade das selbe durch machen wie wir.
Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Doris
Hallo Doris
Hast recht, hört sich alles sehr ähnlich an.
Ist nicht schön sich unter diesen Umständen kennenzulernen, aber ich sehe dass auch so wie du. Es tut gut sich mit jemandem, der das Gleiche wie man selber durchmacht, auszutauschen. Aussenstehende können das eh nicht nachvollziehen.
Auf die Frage, wie meine Frau damit umgeht, kann ich nur sagen, sie verdrängt viel, trägt oft die 'rosarote Brille'. Und wenn es doch mal zu arg wird, geht sie zu Einzelgesprächen zur Caritas.
Ansonsten können wir eh nicht die ganze Zeit grübeln. Im September haben wir meine 90 Jahre alte Schwiegermutter bei uns aufgenommen. Bettlägerig. Meine Frau arbeitet halbtags, morgens und mittags versorge ich zusammen mit einem Pflegedient meine Schwiegermutter.
Und als ob es nicht schon genug wäre, noch 2 zeitaufwändige Hunde(Dobermänner). Also Langeweile kommt hier nicht auf.
Wie kommt eure Tochter damit zurecht?
Meinen beiden Töchtern, 12 und 15 Jahre alt (leben bei der Mutter), habe ich reinen Wein eingeschenkt. War nicht leicht. Die Kleine hat sofort den Ernst der Lage erkannt. Es gab 3 Tage reichlich Tränen. Auf beiden Seiten.
Die Grosse hat das schweigend in sich reingefressen. War für mich einfacher, für sie aber bestimmt nicht gut.
Aber eure ist ja erst 9 Jahre alt. Ich wüsste gar nicht, wie ich mich da verhalten hätte.
Ich find es schon erschreckend, wie schnell dein Mann immun gegen die Chemo geworden ist. Einen Rückgang hat die Kombi Cisplatin und Gemcitabine bei mir ja auch nicht gebracht. Unsere einzige Hoffnung ist ja ein OP.
Aber das mit der neuen Chemo hört sich ja schon mal sehr gut an. Umbedingt berichten, wenn ihr CT Ergebnisse habt. Ich drück auf jedenfall ganz doll die Daumen. Diese grauenhafte Statistik dieser Krebsart, muss dringend nach oben korrigiert werden.
Ich wünsche deinem Mann ganz viel Kraft und würde mich freuen wieden von dir zu hören.
LG
Mathias
Hallo Mathias!
Ja du hast recht die erste chemo hat nur 3 Monate geholfen. Stillstand wie bei dir. Nach weitern 3 Monaten wurde er immun. Die neue Chemo brachte ja in den ersten 3 Monaten einen ordentlichen Erfolg. Ob sie die weiteren 3 Monate auch geholfen hat Wissen wir erst im Jänner. Aber ich habe schon Angst weil er immer Schmerzen in der Leber hat.
Hast du auch schmerzen?
Wie hoch sind eigentlich deine Tumormarker?
Ich arbeite auch nur mehr halbtags denn anders würde ich es nicht schaffen.
Unserer Tochter habe ich von Anfang an alles gesagt. Auch das schlimmste was passieren könnte. Sie war anfangs geschockt. Wenn es Papa manchmal schlecht ging bekam sie Panik. Aber sie hat sich irgendwie mit der Situation arrangiert und lässt sich nichts anmerken. Wenn ich mit ihr darüber reden will Falken ihr 1000 andere Gesprachsthemen ein. Da merke ich dass sie nicht reden will. Sie hat gemerkt dass ich eh alles mache dass ihr Papa wieder gesund wird bzw dass es ihm besser geht. Sie sieht dass ich die besten Ärzte suche und viel lese und von bontius zu pilatus laufe! Das dürfte ihr reichen. Für sie ist die Welt in Ordnung weil Mama alles checkt.
Ich wünsche mir oft dass ich mit ihr ein bisschen darüber reden könnte aber dafür ist sie leider noch zu klein.
Mein Mann hat auch eine 20jährige Tochter aus erster Ehe. Aber mit ihr kann ich auch nicht wirklich reden da sie immer gleich weint. Sie ist genau das Gegenteil von der kleinen ( in allen belangen). Somit bleibe ich oft mit meinen Gedanken alleine. Ich schreibe seit Beginn Tagebuch. Das hilft mir manchmal.
Natürlich halte ich dich am laufenden!
Ich wünsche mir dass du das auch tätest.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe Doris
Hallo Doris
Schmerzen habe ich nur, wenn ich längere Zeit sitze. Aber nur beim nach vorne gebeugtem Sitzen. Ich nehme hier und da Schmerztropfen, aber mehr gegen die Gliederschmerzen. Laut Hausarzt sollen das eine Begleiderscheinung bei der Krebserkrankung sein.
Der Tumormarker Ca.19.9 war vor einem halben Jahr bei der Diagnose 1100. Zur Zeit bei 780.
Soweit erstmal dazu.
Melde mich wieder, wenn's was Neues gibt.
Liebe Grüsse
Mathias
Hallo Mathias!
Das ist aber sehr interessant: ihr habt die selbe Diagnose aber komplett unterschiedliche Tumormaker.
19.9: ist bei meinem Mann immer in Ordnung
CEA: waren wir zu Beginn bei 300 dann kurz runter dann als die Chemo nicht mehr wirkte bei 700 und als die neue wieder gut half bei 120. Jetzt gerade bei 500. Als ich das dem Arzt sagte meinte er nur dass er die Untersuchung im Jänner 2016 abwarten will und dass ihm die Tumormaker jetzt nicht sonderlich beunruhigen da er ja keine Tumormaker behandelt. Haha! !!!
Na Gut ich möchte dich nicht länger stören;
Schönen Abend
LG Doris und Ewald (ich lese ihm immer alkes von dir vor :-) )
Hallo Doris
Das mit den Tumormarker ist tatsächlich merkwürdig. Meinen CEA Wert habe ich leider nicht. Werde meinen Onkologen mal darauf ansprechen.
LG
Mathias
Hallo Doris
Habt ihr euren Onkologen mal wegen SIRT oder TACE angesprochen? Ich hab so ein bisschen das Gefühl, daß die Onkologen erstmal immer ihre Chemo verkaufen wollen. Würde ich an eurer Stelle dem nächsten Arztbesuch mal ansprechen. Ihr scheint ja eh nicht so begeistert von ihm zu sein, von wegen behandelt keine Tumormarker.
SIRT und TACE sind wohl auch keine Wundertherapien, aber bei Lebermetas können die wohl einiges bewirken.
Liebe Grüße
Mathias
Hallo an Alle
Bin gerade von KH nachhause gekommen.
TACE wurde gestern komplikationslos, wenn auch skuril, durchgeführt(ich war wohl der Erste, bei dem diese Behandelung in diesem KH durchgeführt wurde). War aber nicht schlimm. Der Chefarzt der Radiologie war neu und verfügte über sehr viel Erfahrung auf diesem Gebiet.
Es wurde mit Gemcitabine gearbeitet. Man hat beim ersten Mal nicht so stark embolisiert, dass soll von Mal zu Mal gesteigert werden. Werde also noch häufiger das Vergnügen haben.
Am ersten Tag im KH wurde nochmal ein CT gemacht, welches der Chefradiologe gleich mit dem Leberchirug eines anderen KH durchsprach. Der ist der Meinung, dass OP zur Zeit zu riskant, aber bei gutem Ansprechen der Therapie durchaus vorstellbar. Nachdem der Radiologe mir dieses mitteilte, kamen mir die Tränen. Man hofft ja immer auf eine OP, allerdings war das gefühlsmässig so weit weg wie ein Lottogewinn.
Auf jedenfall habe ich bei meinen Ärzten ein gutes Gefühl und denke dass sie alles mögliche für mich versuchen zu erreichen. Was will man mehr.
Einen etwas bitteren Beigeschmack hatte die ganze Sache dann doch.
Im Arztbrief stehen 2 Sachen die mir nicht so gut gefallen. Im Vergleich zum CT Anfang Dezember wieder leichtes Tumorwachstum im rechten Leberlappen und Flüssigkeit im rechten Becken. Ich denke mal vom rechten LL muss ich mich im Falle einer OP eh verabschieben(ich hoffe der linke reicht, laut Arzt gehöre ich zu den 15% der Menschen, die für den r und l Leberlappen jeweils eine eigene Blutversorgung haben) und was ich von der Flüssigkeit halten soll weiß ich nicht.:confused:
Soweit erstmal von mir
Liebe Grüsse an Alle
Mathias
Hallo
Wollte nur zur TACE noch ein paar Bemerkungen machen.
Am Tag der Behandelung und am Tag danach keinerlei Nebenwirkungen. Danach dafür umso mehr. Starke Kopf und Gliederschmerzen, Übelkeit, geschwollene Mundschleimhäute und Taubheit in Fingern und Füßen.
Mittlerweile klingen die NW aber wieder ab. Eine 'normale' Chemo ist nicht so schlimm. Aber ich glaube Andere kommen schlechter mit der Chemo klar, ist also Jammern auf hohem Niveau.
Hab irgendwo gelesen 14 mal TACE ist 'Weltrekord'.Den will ich trotzdem nicht brechen.:D
Liebe Grüße und viel Power an Alle
Mathias
Hallo an alle.
Vorgestern Kontroll CT gehabt. Leichter Rückgang der Meta im l.Leberlappen, von 2,4x1,5 auf 1,5x1,4. Im r.Lappen nur minimaler Rückgang.
Sonst alles stabil.
Werde nächste Woche erfahren, was die Tumorkonferrenz gestern entschieden hat, wie es weitergeht. Hatte eigentlich gehofft, das ich gleich einen neuen Termin zur 2 TACE bekomme. Der Radiologe sagte bei der ersten TACE das er die Embolisation von mal zu mal steigern würde. Trotzdem scheint immer erst die Tumorkonferrenz zu entscheiden ob u. wie es weitergeht.:mad:
Melde mich wieder wenn ich näheres weiß.
Liebe Grüsse an Alle
Hallo an Alle
Tumorkonferenz hat entschieden zweites Kontroll CT in 6-8 Wochen abzuwarten. Ist ein komisches Gefühl so lange rein gar nichts gegen den Scheiß Krebs zu unternehmen.:undecided Ich hoffe mal die Ärzte wissen was sie tun.
LG
Mathias
Hallo Leute
Gestern morgen rief mich mein KH an und fragte wann ich denn komme, weil ich heute für die 2. TACE eingeplant sei. Dummerweise wusste ich von nichts. Der Oberradiologe hatte sich über die Entscheidung der Tumorkonerenz hinweggesetzt und die 2. TACE angesetzt. Dummerweise hat das KH vergessen mir dieses kundzutun.
Also heute morgen hin, bin aufgenommen worden und gleich wieder nach hause geschickt worden. Behandelung findet Donnerstag erst statt. :aerger:
Eigentlich gut so. So hätte ich die ganze Woche im KH verbringen müssen und jetzt nur Donnerstag-Freitag.
Melde mich wenns was neues gibt
LG
Mathias:megaphon:
Hallo Mathias,
hast du schon mal wegen einer OP angesprochen?
Man hatt nur ein Chance, wenn der Krebs entfernt wird.
Die Erfahrung sagt, das der Krebs nur für eine gewisse Zeit mit Chemo in Zaum gehalten werden kann.
Liebe Grüße Sven
Hallo Sven
Hast schon Recht. Ziel sollte die OP sein. Der Radiologe hatte sich vor der ersten TACE mit einem Leberchirogen ausgetauscht. Dieser hatte bei weiterem Rückgang eine OP in Aussicht gestellt, aber auch darauf hingewiesen, dass diese z.Z. noch ein zu grosses Risiko darstelle.
Ist eine sehr verzwickte Situation. Auf der einen Seite ist die OP die einzig mögliche Heilmöglichkeit.
Auf der Anderen graut mir vor dem, was nach der OP kommen könnte.
Ich habe jetzt schon des öfteren gelesen, dass viele die OP bereut haben, weil es ihnen hinterher schlechter ging, b.z.w. der Krebs nicht komplett entfernt werden konnte.
Bleibt also die Frage, OB-mögliche Heilung oder palliative Chemo/TACE-längere und bessere Restlebensqualität.
Gruselige Entscheidung.
Würde mich wohl für die OP entscheiden, auch wenn meine Chancen sicherlich nicht so gut sind.
Aber wer nicht wagt der nicht gewinnt.
LG:winke:
Mathias
Mathias974
09.03.2016, 08:08
Ohne Angst machen zu wollen, nur eine OP ist bei diesen Krebs auch nicht zwingend der Weg zum Ziel.
Es ist nämlich leider eine Tatsache, dass selbst nach OP, viele Zellen vorher schon Ihre Zell DNA/ Informationen weiter gegeben haben.
Denn genau da, wird einen von den Ärzten, nur die halbe Wahrheit erzählt.
Alles Gute
Mathias
Hallo Mathias
Da hast du sicherlich recht. Die Rückfallquote ist ist mehr als hoch. Obs nun an der DNA oder an nicht entfernten Krebszellen liegt, ist dann schon fast egal.
Ich kann nur für mich sprechen. Mir ist dieser Funken Resthoffung wichtig. Ich bin ziemlich schnell nach meiner Erstdiagnose auf dieses Forum gestoßen. Ich bin gleich an dem Thread von Theresa_n hängengeblieben. Diese unglaublich starke Powerfrau hat mir mit ihrer positiven Energie die Einsicht vermittelt, dass man bis zu letzt an der Hoffung festhalten muss, damit das Leben erträglich und lebenswert bleibt.
Da wird manch einer sagen, der hat gut reden, dem geht es ja noch gut, bin mir auch noch nicht sicher ob ich dann auch noch an der Hoffnung festhalten kann, wenn es mal nicht mehr so rosig aussieht.
Trotzdem kann Glaube auch manchmal Berge versetzen.
Ich setze mir insgeheim Ziele die ich erreichen möchte. Kleinere und grössere.
Ich möchte in 3 Monaten mit meiner Lebensgefährtin und 5 Freunden nach Südnorwegen zum Angeln.
Wir möchte die Sommerferien mit meine Kindern auch nochmal nach Norwegen.
In knapp 2 Jahren möchte ich meinen 50sten feiern.
Der Sensemann kann mich erstmal kreuzweise...:cool2:
Viele Grüsse
Mathias
Aus unseren Bekanntenkreis ist auch jemand an dieser Krebsart erkrankt und mußte nochmal operiert werden wegen Rückfall.
Nach der ersten OP war die Heilung schleppend und die Wunde hatte sich entzündet.
Nur OP - ohne Chemo
Es sind jetzt 7 Jahre her und er ist Gesund und arbeitet seid 5 Jahren wieder voll in seinem Beruf.
Er war 49 Jahre als man es bei ihm feststellte. ( Gelbe Augen )
Also man sieht, es gibt Hoffnung.
Bei meiner Mutter war der Krebs schon zu weit.
Die OP wurde abgebrochen.
Die Heilung verlief sehr gut und meine Mutter konnte nach einer Woche wieder nach Hause so das wir noch die Zeit die ihr blieb in Kreise der Familie nutzen konnte.
Es muss jeder für sich entscheiden und das kann dir keiner abnehmen.
Mach die Angeltour mit. Man hat ein Ziel und du wirst sehen es lenkt ab.
Liebe Grüße
Sven
Hallo Sven
Tut gut zu hören das jemand diesen Krebs überlebt hat. Im Forum hab ich noch nicht viel von Langzeitüberlebenden gelesen.
Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Ich kann gut nachvollziehen, dass man den Kummer nicht so leicht vergessen kann. Habe selber beide Eltern durch Krebs, b.z.w. dessen Folgen, verloren.
Ich möchte dir auch danken für die Anteilnahme.
Habe manchmal das Gefühl, ich schreibe hier nur Monologe, was allerdings für mich auch OK wäre. Dann wäre es halt so eine Art Krebstagebuch. Tut trotzdem gut wenn man sich mit jemandem austauschen kann.
Morgen geht es zur 2.TACE. Melde mich dann später wieder.
Liebe Grüsse
Mathias
Hallo
Wollte mich nur kurz zurückmelden. TACE wieder gut überstanden. Dieses Mal durfte die Assistensärztin den grössten Teil des Eingriffes übernehmen. Der Oberarzt musste nur 1-2 mal übernehmen.
Die Embulisation wurde dieses mal verstärkt. Vom Gefühl her würde ich sagen, die arterielle Versorgung war 3-4 Stunden verschlossen. War ein wenig schmerzhaft, aber nichts was man nicht aushalten kann.
In 4 Wochen wieder CT Kontrolle und in 8 Wochen TACE Wiederholung (wahrscheinlich). Bin gespannt ob es dieses mal besser klappt.
Liebe Grüsse an alle
Mathias
Tanja_154
11.03.2016, 18:08
Hallo Mathias,
ich habe Deine Nachrichten immer still mitgelesen und freue mich immer, wenn ich von Dir lese.
Ich bin neu in diesem Forum und direkt nicht betroffen. Betroffen war im Februar 2012 meine Mutter mit einem Karzinom im Gallengang. Es wurde bei ihr im März 2012 eine Whipple OP durchgeführt. Bis heute geht es ihr gut.
Ich kenne mich also mit Kummer und Sorgen aus und möchte Dir einfach nur auf diesem Wege sagen, dass Deine Nachrichten keinesfalls Monologe sind.
Mich hatte Deine Nachricht gestern sehr berührt. Sicherlich antworten in der Tat nicht viele Menschen. Warum das so ist, weiß ich auch nicht. Ich jedenfalls freue mich von Dir zu hören. Ich finde Dich unglaublich tapfer. Hoffentlich geht es Dir noch lange gut.
Ich würde mich freuen weiterhin von Dir zu lesen und dass ich Dir hin und wieder schreiben darf. Ich wünsche Dir alles Gute.
Deine stille Mitleserin Tanja
Hallo Mathias,
ich komme zwar aus einer ganz anderen Ecke und bin auch "nur" Angehörige. Trotzdem habe ich deinen Thread gern gelesen und würde das auch gern weiterhin tun.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe auf positive Entwicklungen für dich.
Fluturi
Hallo Tanja und Fluturi
Hab mich sehr über eure Nachrichten gefreut.
Tanja, tut immer wieder gut zu hören das man diesen Krebs überleben kann. Ich drücke deiner Mutter alle Daumen, dass es so bleibt. Wurde deine Mutter auch in Hannover operiert?
Bin heute leider etwas schreibfaul, habe eine ziemliche Matschbirne von der Chemo.
Würde mich freuen wieder von euch zu hören.
Nochmal Danke und viele Grüsse
Mathias
Tanja_154
12.03.2016, 18:44
Hallo Mathias,
ja, meine Mutter wurde in Hannover operiert. Sie hatte Ende des Jahres immer sich gejuckt überall und niemand wusste wieso. Dann hat sie ein CT bekommen und der Radiologe dort hatte gemeint, man solle ihr sofort die Leberwerte kontrollieren. Dann kam sie sofort ins Krankenhaus im Februar und im März 2012 hatte man sie operiert. Sie hatte einen Tumor im Gallengang im Kopf der Bauchspeicheldrüse. Bis heute alles gut.
Wir schreiben auf jeden Fall weiter wenn es Dir wieder besser geht. Ruh Dich erst mal aus von Deiner Chemo. Bis bald und liebe Grüße von Tanja
Hallo an Alle
Nebenwirkungen klingen so langsam ab. Obwohl wieder nur mit Gemcitabine behandelt wurde, sind die Nebenwirkungen erheblich stärker im Vergleich zur normalen Chemo. Bin im jetzt froh, dass es ohne Cisplatin geht.
Hatte jetzt als nach der letzten TACE starke Schlafstörungen. Wollte vom Hausarzt Schlaftabletten verschrieben bekommen. Der hat mir Antidepressiva verschrieben. Hatte ihm zwar gesagt, dass es nicht daranliegt, dass ich mich in den Schlaf weine, klappt jetzt aber wunderbar mit dem Schlafen.:rotenase:
Tanja, hat deine Mutter im nachhinein Beschwerden o. Einschränkungen?
Ich würde mich, falls es dazu kommt, wohl auch in Hannover operieren lassen. Es gibt sicherlich bessere Adressen, aber dann würde noch der ganze Reisestress dazukommen. Und Stress hat man auch so schon genug.
Aber bis dahin ist noch ein langer Weg. Der Radiologe sprach von 6-8 TACE Wiederholungen. Das alle 8 Wochen, dann bin ich irgendwo im Frühjahr 2017.
Soweit erstmal von mir
Liebe Grüsse
Mathias
Tanja_154
18.03.2016, 18:25
Hallo Mathias,
schön, dass es langsam wieder besser geht mit den Nebenwirkungen. Du fragst ob meine Mama Einschränkungen hat. Nun, sie hatte eine Whipple OP und da hat man ihr den Kopf der Bauchspeicheldrüse weggenommen mit dem Gallengang da drin (ich glaube das ist der Hauptgallengang der dort durch geht, weiterhin den Zwölffingerdarm, die Galle. Sie nimmt zu jeder Mahlzeit Kreon. Das sind Enzyme die sonst die Bauchspeicheldrüse produziert.
Wenn sie zu fettig ist kann es sein, dass es durchhaut (also Durchfall). Sie weiß dann nicht ob es eine Blähung ist oder Durchfall. Aber insgesamt ist das doch alles recht gut gegangen.
Sven hat ja geschrieben dass nur die OP lebensrettend ist. Stimmt. Aber wenn das im Moment noch nicht geht weil es zu riskant ist ... Blöd. Aber es gibt eben auch neoadjuvante Chemotherapien. Die sind dafür da Tumore zu verkleinern und sie so operabel zu machen.
Ich drücke Dir meine Daumen und hoffe, dass sie bei Dir schrumpfen und die OP kommen wird. Dann sieht man weiter. Und kämpfen lohnt sich immer und Du bist auf einem guten Weg. Alles Gute und viele Grüße von Tanja :winke:
Editha2001
18.03.2016, 22:18
Hallo Mathias,
auch ich möchte dich gerne wissen lassen, dass deine Kommentare hier weiterhin durchaus mit großem Interesse gelesen werden.
Du hast eine Mut machende Art zu schreiben und das dürfte für alle Leser eine Bereicherung sein. Außerdem ist es medizinisch sehr aufschlussreich.
Viel, viel Energie und never give up, bleib´ wie Du bist und weise den Sch....K. (sorry, das gehört normalerweise nicht zu meinem Vokabular, aber ist doch wahr) in die Schranken....
Liebe Grüße!
Hallo
Erstmal Danke für eure Nachrichten.
Sven, natürlich hoffe ich, dass es kein Jahr dauert bis zu einer möglichen OP. Nur kann und will ich da keinen Druck auf meine Ärzte ausüben. Ich denke die machen einen guten Job. Ich fühle mich da als Mensch behandelt und nicht als Nummer. Ich denke, die werden zum richtigen Zeitpunkt die richtige Entscheidung treffen.
Tanja, ist schön zu hören, das deine Mutter soweit gut klarkommt. Mir ist auch klar, dass gewisse Sachen nicht mehr so sein werden wie vorher. Aber wichtig ist ja, das man selber mit seinem Leben zufrieden ist.
Mir persönlich ist noch nicht klar wie in meinem Fall die OP aussehen würde. Ich vermute, dass eine OP nach Whipple bei mir nicht durchgeführt wird, da bei mir ja die Gallengänge in der Leber betroffen sind. Wäre dann wohl eher eine Leberteilresektion. Ist auch müßig darüber zu spekulieren.
Wat kommt dat kommt
Editha, schön wieder von dir zu hören. Bitte grüsse Ruth lieb von mir und sag, dass ich ihr ganz doll die Daumen drücke.
Liebe Grüsse an alle
Mathias
Hallo an alle
Bin gerade wieder aus dem KH zurück. Gestern wurde Kontroll CT gemacht.
Ging dieses mal nicht so glatt. Beim Einlaufen des Kontrastmittels ist die Vene geplatzt und jetzt habe ich einen schön dicken Arm, aber man hat ja 2 davon.
Ergebnis war auch nicht wirklich toll. Stable disease, wie sich mein Onkologe mal ausdrückte. Also keinerlei Veränderung. Der Radiologe sagte mal, so ab der 3.TACE wäre eine Veränderung sichtbar. Ich will es ihm mal glauben.
Jetzt kann ich wieder warten was die Tumorkonverenz heute entscheidet.
Soweit erstmal von mir.
Liebe Grüße
Mathias
Hallo Mathias, hast du noch was von der Tumorkonferenz erfahren? Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
Hallo Fluturi
Habe noch nichts erfahren. So richtig ausgereift ist das alles noch nicht.
Aber danke der Nachfrage.
Liebe Grüße
Mathias
Update
Der Oberradiologe rief mich heut nachmittag an und teilte mir mit, dass ich das weitere Vorgehen am besten mit dem Leberchirurgen persönlich besprechen sollte. Dieser rief mich später an und bat mich am Freitag zu einem Gepräch ins KH.
Ist jetzt schon so ein Punkt, wo man Muffensausen bekommt.:confused: Laut Radiologen ist die Tumorsituation sicherlich immer noch nicht optimal, aber wer weiß schon ob es besser wird.
Hab den Leberchirurgen gleich erstmal gegoogelt. Laut Klinikbewertungen soll er fachlich und menschlich nur zu empfehlen sein. Machte am Tel. auch einen supernetten Eindruck. Manchmal kann ich es nicht glauben, sollte ich tatsächlich soviel Glück mit meinen behandelnden Ärzten haben.
Na ja erstmal Freitag abwarten.
Werde dann wieder berichten.
Liebe Grüsse an alle
Mathias
Tanja_154
13.04.2016, 07:06
Hallo lieber Mathias,
das ist doch eine gute Nachricht!!! Man, habe ich mich eben für Dich gefreut, so dass ich gleich von der Arbeit hier schreiben musste. Ich drücke meine Daumen für Dich am Freitag. Alles Gute. Manchmal ist der schwere Weg der bessere.
Viele Grüße von Tanja :)
Hallo Tanja
Danke fürs daumendrücken. Ja, hört sich schon mal alles ganz gut an.
Wird aber sicherlich ne knappe Entscheidung werden. Wenn ich schätzen müsste, würde ich sagen, bei einer Leberteilresektion würden maximal 20% Lebervolumen übrig bleiben.
Mal sehen was der gute Mann vorschlägt.
Werde Freitag wieder berichten.
LG
Mathias
Hallo an alle
Komme gerade aus dem KH. Nächste Woche Montag ist ambulante Aufnahme mit Blutabnehmen, Aufklärung u.s.w. Werde dann auch den OP Termin erfahren. Entweder nächste, spätestens übernächste Woche.
Hatten ein sehr ruhiges, sachliches Gepräch mit dem Herrn Prof.(meine Lebensgefährtin war auch mit). Ich denke mal, wenn einer meinen Arsch retten kann, dann der gute Mann. Er will den kompletten r. Leberlappen wegnehmen, die Spitze des linken und eventuell eine kleine Meta die mitten im linken sitzen könnte(von der ich bis jetzt nichts wusste) verkochen. Wird also eine verdammt enge Geschichte. Aber der Prof. strahlt soviel Zuversicht aus und sagt, dass er es nicht vorschlagen und durchführen würde, wenn er keine Chance darin sehen würde.
So, muss das alles erstmal sacken lassen.
Liebe Grüsse an alle
Mathias
Ich drücke dir fest die Daumen, dass alles gut klappt. Aber wenn du einen kompetenten Eindruck von dem Arzt hast, ist das doch schon die halbe Miete!
Tanja_154
15.04.2016, 18:01
Hallo Mathias,
ich kann mich fluturi nur anschließen. Einen guten Arzt bei dem man sich gut aufgehoben weiß. Ich drücke Dir sooooo die Daumen und freu mich so für Dich. Jetzt geht es vorwärts!!!
Hallo an alle
Erstmal vielen Dank nochmal fürs Daumendrücken.
Gestern Nachmittag zur Untersuchung und Aufklärung im KH gewesen. Eine Anästhesistin und eine Chirurgin haben mir sehr ausführlich den Eingriff erklärt. Zwischendurch kam der Prof. mit dazu und hat mir auch nochmal aufgemalt wie er was wegnehmen will.
Die Chirurgin hatte den OP Termin für nächste Woche Mittwoch eingeplant.
Der Prof. hat den ganzen OP Planer für nächste Woche Montag soweit hin und hergeschoben, so das ich Montag um 8 Uhr Termin habe.
Als er mir dann noch sagte, dass er nichts unversucht lassen werde und alles menschenmögliche versuchen werde um mich zu retten, war dann doch vorbei mit mir. Aber ich glaube es gibt Situationen in denen man sich seiner Tränen nicht schämen muss.
Insgesamt gesehen überrascht mich das KH. Ist das modernste und neuste in ganz Hannover, wirk sehr steril, aber es herrscht ein netter lockerer Ton unter den Mitarbeitern und auch zu den Patienten. Die Anästhesistin z.B. bestand darauf das ihr Lieblingsanästhesist bei der OP dabei ist. Der Prof. verdrehte dabei nur die Augen. Ich hab jedenfalls den Eindruck, dass sich alle herzlich um mich bemühen.
Nichts desto trotz bin ich froh, wenn ich die nächsten 3 Wochen hinter mir habe. Das Warten ist zermürbend, und vor den Tagen nach der OP graut mir auch. Ist meine erste grosse OP. Wenn ich hinterher an die ganzen Schläuche und Kabel denke, wird mir ganz übel:smiley11:. Aber wird schon werden.
Soweit erstmal von mir.
LG
Mathias :cool3:
lieber mathias,
ich drücke dir für alles die daumen.
und dafür, dass die mädels und jungs ihre arbeit gut machen!
Auch ich drücke die Daumen und wünsche dir von Herzen den größtmöglichen Erfolg!
Tanja_154
22.04.2016, 10:15
Hallo Mathias,
auch von mir alles Gute für die kommende Zeit.
Viele Grüße von Tanja
Lieber Mathias,
ich bin stille Mitleserin und drücke dir ebenfalls die Daumen! Mein Papa hatte vor einem Monat eine nicht ganz so große Leberteilresektion auch aufgrund einer Metastase, er hat sich relativ schnell erholt und ist heute seinen zweiten Tag in der Reha. Vielleicht macht dir das auch etwas Mut!
Alles Liebe,
Anni
Hallo
Erstmal vielen Dank für die vielen aufbauenden Worte. So kann ja gar nichts mehr schiefgehen :D.
Ich möchte auch an dieser Stelle euren Angehörigen und euch viel Kraft und die bestmöglichen Entwickelungen bei der Bewältigung der Krankheit wünschen. Ich komm mir schon vor wie ein Egoist. Ich lasse mir von allen die Daumen drücken und vergesse dabei, dass ihr auch mit eurem Schicksal zu kämpfen habt. Sorry.
So, morgen nachmittag geht es ins KH und Montag nur noch Augen zu und durch. Ich melde mich wieder, wenn ich wieder zuhause bin.
Nochmal vielen Dank an alle.
Liebe Grüsse
Mathias
mary42menlo-park
24.04.2016, 12:57
Hallo Mathias,
auch ich bin seit einigen Jahren ein stiller Mitleser in diesem Forum. Ich habe mich jetzt angemeldet, um dir zu sagen, dass du hier sicherlich viel mehr Fans hast als du glaubst und sie dir alle ganz kräftig die Daumen drücken.
LG Mary
Femaleinstinkt
25.04.2016, 13:36
Lieber Matthias, auch ich habe mich mal in Deinem Threat eingelesen. Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen. Du wirkst so stark. Ich bin mir sicher, Du schaffst alles. Dein Kampfgeist ist mit jedem Wort von Dir fast zu fühlen! Ich hoffe bald von Dir positives zu lesen. Ganz ganz viel Glück und Kraft Dir!!
Editha2001
26.04.2016, 16:25
Lieber Mathias,
auch wir (Ruth und ich) sind mit unseren Gedanken bei dir und senden dir riesengroße Energiewellen nach Hannover.
Fühl´ dich gedrückt, alles Gute dir und deiner Familie!!!!
Und lass´ ganz bald ´was von dir hören, damit wir uns mitfreuen können...:pftroest:
Hallo ihr Lieben
Ich kann leider nur wenig positives berichten. Nachdem bei der Aufnahme im KH so ziemlich alles schiefgelaufen ist(Patientenakte verschwunden, alle Aufklärungsgespräche und Einverständniserklärungen nochmal:mad:),dachte ich jetzt kann am Montagmorgen nichts mehr schiefgehen. Weit gefehlt. Die Schwester vergaß mich zu wecken. Der Bettenschupser erschien pünktlich um 7 Uhr mit einer total aufgelösten Schwester. Dann in völliger Hektik in die OP Klamotten und ab in die OP-Vorbereitung. Da hatte man dann plötzlich viel Zeit. Grund war eine Notfall OP, dafür kann ja nun keiner was.
Vollnarkose verlief unproblemmatisch. Im Aufwachraum konnte mir keiner sagen, wie die OP gelaufen ist.
Aber ein Blick auf die Uhr lies mich unruhig werden. 13 30 konnte ich mit Müh und Not erkennen. Das ging zu schnell.
Als mir dann noch mitgeteilt wurde, dass ich wieder auf Normalstation komme, war klar, hier stimmt was nicht.
Wieder auf Normalstation angekommen, teilte mir am späteren Nachmittag der Prof. mit, dass er die "große OP" nicht durchführen konnte, weil statt der gesicherten 1 Meta, nun doch 4 Metas auf dem l.Leberlappen waren. Lebersegment 2 mit 2 Metas hat er als "Befundsicherung" entfernt.
Der Fall würde wieder im Tumorboard besprochen werden und die bestmögliche Therapie für mich entschieden werden. Hurra:mad:. Das war genau der Punkt vor dem ich vorher Angst hatte.
Am Tag nach der Tumorkonferenz erschien in meinem Zimmer eine mir unbekannte Onkologin die mir meine Möglichkeiten aufzählte: wieder Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin, Zweitlinientherapie FOLFIRINOX oder wieder TACE. Wäre eine sehr individuelle Entscheidung, die am besten mein Onkologe mit mir treffen sollte. War dann erstmal bedient. Habe mich am nächsten Tag mehr oder weniger selber entlassen. Rumliegen kann ich auch zuhause. Wunde ist gut verheilt (einmal komplett von links nach rechts und mittig noch 10 cm nach oben). Bin Montag gleich zum Onkologen. Der meinte gleich"Alles richtig gemacht. Musste man probieren".
Habe jetzt erstmal in 2 Wochen CT Termin. Mit dem neuen Befund würde er versuchen bei mir eine Brachytherapie durchzusetzen. Weiß noch nicht was ich von all dem halten soll. Stimmung ist z.Z. im Keller.
Werde meine Norwegentour jetzt wohl doch machen(hatte sie abgesagt wegen OP). Ist vielleicht doch mein letzter Sommer. Und das dann noch das KK für 2 Wochen ohne Ankündigung und scheinbar bis jetzt auch noch ohne Erklärung zu war, hat mir auch noch einen Tritt in den Nacken verpasst.
Für viele Menschen ist es wichtig hier neuen Mut und Zuspruch zu bekommen(ich gehöre auch dazu). Bin ernsthaft am überlegen das Forum zu wechseln, was mir zwar leid täte (fühle mich hier eigentlich zuhause), aber irgendwas scheint hier nicht zu stimmen.
Liebe Grüße an alle
Mathias
Hallo
Das mit dem "hier stimmt was nicht" nehme ich mal zurück. Habe gerade die Erklärung zum Serverausfall per Mail gelesen.
LG
Mathias
Mathias974
12.05.2016, 17:18
Hallo Mathias,
weiß nicht so recht, was ich dir in deiner momentan Situation, schreiben soll.
Leider verlaufen OP´s oftmals anders, als sie geplant waren, kann ich ein Lied von singen.
Sicher ist das ein Schlag ins Gesicht und man braucht ein wenig, um sich wieder zu sammeln.
Lasse das ganze erstmal sacken und dann überlege dir, welche der genannten Möglichkeiten du nutzen willst.
LG
Mathias
Hallo Mathias,
weiß nicht was ich dir sagen soll, das was bei dir eingetreten ist haben wir auch bei Papa befürchtet. Bitte geb nicht auf solange es noch Hoffnung gibt. Ich kann mir nur im geringsten vorstellen wie es dir im Moment gehen muss, trotzdem schicke ich dir ganz lieb gemeinte Grüße, ich denke an dich!
Anni
lieber mathias,
ich habe nicht viel ahnung von dem medizinischen, nur verstanden, dass die OP anders verlaufen ist als erwartet.
das muss man erst mal verkraften, auch diese "hilflosigkeit" und das gefühl, als patient aktiv kaum was machen zu können.
ich wünsche dir aber kraft, um mental aus dem keller zu kommen und deinen expert(inn)en gute Ideen für die nächsten schritte!
wenn du nach norwegen willst: mache das. es kann dir auf andere art kraft geben.
und natürlich hoffe ich, das das nicht dein letzter sommer ist!
ich hatte das kk auch vermisst... wie so viele bestimmt.
viele gruesse, vintage
Tanja_154
13.05.2016, 10:32
Hallo Mathias,
auch ich kann mir nur im geringsten vorstellen, was in der Dir vorgehen mag. Man hatte eigentlich fest damit gerechnet dass die OP gut verlaufen wird.
Ich kann mich auch nur anschließen und für Dich hoffen, dass Du den Rückschlag verarbeitest und dann mit neuer Kraft weiter kämpfst. Wie der andere Mathias schon sagte, sacken lassen und dann weiter sehen. Den Urlaub in Norwegen würde ich auch machen. Der wird Dir gut tun. Dir auch hoffentlich etwas Abstand bringen.
Du bist wirklich ein positiver Mensch. Bleibe das bitte.
Ich drücke Dich und denke an Dich. Bis bald und liebe Grüße von
Tanja
Hallo
Erstmal danke für die lieben Worte.
Ich denke auch, erstmal alles sacken lassen und dann den Kampf neu aufnehmen.
Ich wünsche allen ein schönes und erholsames Pfingstfest.
Liebe Grüße
Mathias:cool:
Hallo
Nur kurz ein Update. Gestern war Kontroll CT. Wie zu befürchten sind 4 Metastasenherde im linken Leberlappen, wovon der größte c.a. 2 cm hat. Heute wird der Fall wieder in der Tumorkonferenz besprochen und Montag habe ich Termin beim Onkologen.
Ist verzwickt z.Z. Auf der einen Seite möchte sofort und jetzt mit einer Therapie beginnen, auf der anderen Seite möchte ich in gut einer Woche unbedingt nach Norwegen zum Seele baumeln lassen. Mal abwarten was der Onko Montag sagt. Ich hasse abwarten:mad:
Liebe Grüße an alle
Mathias:cool3:
hallo mathias,
das warten ist nervenstress pur!
aber wahrscheinlich ist die einschätzung des onkologen
das maßgebende für die nächsten wochen!
oh man, ich sende dir kraft und geduld!!
vg, vintage
Nächstes Update
Heute morgen beim Onkologen gewesen. Er will jetzt meine aktuellen Ergebnisse zur Uniklinik Magdeburg schicken. Die sollen entscheiden, ob Brachytherapie möglich ist. Er war wie immer guter Dinge.
Von der Idee mit dem Norwegenurlaub war begeistert. Wäre jetzt genau das Richtige. Habe mich glaub ich selten so auf einen Urlaub gefreut(hat mich das letzte halbe Jahr echt über Wasser gehalten). Wetter in Norge soll auch super werden und so halbwegs fitt bin ich auch wieder. Von mir aus kann nichts mehr schief gehen.:D
Viele liebe Grüße an alle
Mathias:cool3:
Ich wünsche dir trotz der belastenden Situation einen erholsamen Urlaub mit ganz viel gutem Wetter und schönen Eindrücken.
Tanja_154
31.05.2016, 06:59
Hallo Mathias,
auch von mir einen ganz tollen Urlaub. Ich glaube der wird Dir sehr gut tun. Erhole Dich gut und genieße die schöne Zeit mit Deinen Freunden. Es ist wichtig, dass die Seele auch mal ihre Ruhe finden darf. Und ich wünsche Dir, dass der Urlaub mega wird.
Viele Grüße von Tanja
Hallo Fluturi und Tanja
Erstmal vielen Dank für die lieben Worte.
Übermorgen in aller Frühe geht es los.
Hatte allerdings heut morgen eine kurze Schreckminute. Die Assistenzärztin der Radiologie rief mich heut morgen an und wollte mir kurzfristig den Termin zur nächsten TACE mitteilen. Der Oberradiologe möchte wohl unabhängig von den Entscheidungen der Tumorkonferenz an der Behandelung festhalten.
Der Termin wäre gleich einen Tag nach der Norwegenreise. Wäre mir aber auch recht.
Ich habe ihr die Pläne meines Onkologen mitgeteilt(Brachytherapie) und sie will sich mit ihm heute bei der Tumorkonferenz nochmal austauschen und morgen nochmal melden.
Da ich wohl immer noch der erste Patient in diesem KH bin bei dem TACE zur Anwendung kommt, scheinen die mich nicht so gerne als Patient zu verlieren. Ob nun als "Übungsobjekt" oder weil der Oberradiologe vom Therapieerfolg überzeugt ist, mir solls recht sein. Ist auf jedenfall gut zu wissen, dass Andere an einer Fortsetzung einer Therapie interessiert sind, da fühlt man sich nicht allein gelassen.
Und fluturi, ich drücke deinem Vater ganz doll die Daumen fürs MRT.
Liebe Grüße an alle
Mathias:cool2:
Danke dir, lieber Mathias, leider kam es insofern nicht dazu, als dass die Ärzte meinen, es wäre nicht sinnvoll und die Werte zu hoch, um lange zu warten, so dass mein Vater nächste Woche zum dritten Mal operiert wird. Mehr oder minder ohne konkreten Befund.
Ich finde es super, dass die Ärzte von allen Seiten bei dir bemüht sind und miteinander sprechen. Das hat man nicht überall.
Und jetzt abschalten, Norwegen kommt!:)
Dann heißt es doppelt Daumen drücken.
Das ist das Schlimme an dieser Krankheit, dass die Ärzte oft im "trüben fischen". Wünsche euch das bestmögliche Resultat.
Liebe Grüße
Mathias
paralellwelt
03.06.2016, 16:13
Hallo lieber Mathias wie geht es dir
Hallo paralellwelt
Mir geht es prima. Danke der Nachfrage. Koffer sind gepackt, Auto beladen und morgen früh geht's ab nach Norwegen.:D
Liebe Grüße an Alle
Mathias:cool3:
Editha2001
05.06.2016, 20:45
Bissi spät, aber auch von mir ganz, ganz liebe Wünsche für einen erholsamen,
herrlichen Urlaub bei Sonnenschein, der dich die letzte schwere Zeit vergessen lässt und deinen Selbstheilungskräften einen gehörigen Schub verleiht.
Alles Schöne in Norwegen für dich, lieber Mathias, Editha.
Hallo Leute
Gestern Nacht zurückgekommen. Norwegen war sensationell. Ein super Ferienhaus. Ein 200 Jahre altes Bauernhaus, aber total liebevoll renoviert und modernisiert und Lage direkt am Fjord. Wetter war nicht zu toppen. Nur Sonne. Ich habe mich seid ewigkeiten nicht mehr so fit gefühlt. Die Krankheit war wie weggeblasen. Nur Abends vorm Schlafengehen habe ich an den Mist gedacht. Ansonsten war ich fit wie ein Turnschuh. 9 Stunden auf dem Boot waren fast jeden Tag drin. Fisch haben wir nicht sehr viel gefangen, aber darauf kommt es ja nicht an. Am letzten Tag hatte ich dann abends so ein leichtes Zwicken im Leberbereich, was mich dann wieder an den Mist erinnert hat. Ist jetzt wieder weg.
Auf der Rückfahrt hab ich einen leichten Durchhänger bekommen. Da kommen dann so Gedanken wie "hat man nochmal so eine tolle Woche".
Irgendwie hatte ich das Gefühl, wenn das Leben immer so wäre, könnte mir der Krebs nichts antun. Ist natürlich Quark.
Jetzt wieder zuhause angekommen hat mich die Realität schnell eingeholt.
Heut morgen klingelte das Telefon und ein Mitarbeiter der Uniklinik Magdeburg erklärte freundlich den mir zugedachten Therapieplan. Also, die wollen meinen rechten Leberlappen mit SIRT stabilisieren und im Anschluss den linken mit Brachytherapie behandeln. Am 30.06. -01.07. wird die SIRT erstmal simuliert, um ein genaues Bild von den Blutgefäßen zu gekommen und 1-3 Wochen später wird die eigentliche SIRT durchgeführt. Wird eine ganz schöne Pendelei werden, aber mein Onkologe sagt, die haben es fachlich und menschlich echt drauf. Die machen dort eine 7 Tage Woche, weil sie sich vor Terminen nicht retten können.
Werde berichten, wenns was neues gibt.
Liebe Grüße und viel Kraft an alle
Mathias:cool3:
(hab die ganze Woche Zigarillos geraucht und bin jetzt voll auf Endzug,verdammt)
Feldinchen
15.06.2016, 15:22
Hallo,
habe mich auch mal hier eingeklinkt! Norwegen ist schön!!! Ja das Leben geht weiter! Meins seit mittlerweile 3 Jahren und das in lebenswertem Zustand!!
Ich habe bereits drei OP's hinter mich gebracht und munter unterschiedliche Chemos genossen! Die nächste wartet bei erneutem Lokalrezidiv und Pernitoneal Carcinose grade auf mich und will demnächst begonnen werden!
Warten habe ich jetzt auch leid! Ich hasse es!
Ich grüße ganz lieb unbekannterweise
Anke
Hallo Anke
Schön das du dich hier "eingeklinkt" hast, auch wenn der Grund bescheiden ist. Ich bin gerade mal 1 Jahr am kämpfen, habe aber auch nicht die Absicht aufzugeben.
Ich würde mich freuen mehr von dir zu hören/lesen.
Erstmal wünsche ich dir viel Erfolg bei der hoffentlich bald beginnenen Chemo.
Liebe Grüße zurück
Mathias :cool3:
Feldinchen
15.06.2016, 19:53
Hallo Mathias,
Aufgeben ist irgendwie noch nie eine Option für mich gewesen!
Aber ganz wichtig war für mich immer, dass ich die Entscheidungen selbst treffen konnte und alle Therapien mitbestimmen konnte und auch Pausen für Urlaub und so bestimmen kann.
Urlaub ist immer gut!!
Gut, dass du das durchgezogen hast, das hat dir Kraft zum weitermachen gegeben.
Aber was mir grade jetzt wieder deutlich geworden ist, und was mich grad in meinem Elan hemmt, ist diese blöde Ungewissheit und dass ich nur kurze Zeiträume überblicken kann zum Planen!
Aber es geht weiter und ich plane,
wenn auch nicht langfristig!
Ich hoffe du hast jeden Zigarillo im Urlaub genossen ��!
Liebe Grüße
Anke
Hallo Mathias,
schön, dass du eine so gute Zeit hattest. Das hast du dir verdient. Der Kampf geht weiter. Du hast Kräfte gesammelt und gibst nicht auf. Das zählt!
Mathias974
16.06.2016, 10:16
Hallo Mathias,
auch ich belese mich gerade wegen der SIRT, bei mir würde es in Hamburg durchgeführt werden. Magdeburg hingegen nimmt an einer Studie teil, wo unter anderen danach eine gezielte Chemo verabreicht wird.
Ist nicht gerade die schlechteste Therapie, gerade weil dabei auch die Gallengänge mit bearbeitet werden.
Das einzige was mich abschreckt ist das man dabei nur lokal betäubt wird, nur wird das wohl auch nicht so schlimm werden.
Hat man bei dir schon die Voruntersuchungen gemacht, um zu schauen das die Kügelchen nur in der Leber bleiben?
Werde berichten was weiter passiert, da ich ja erstmal noch am 22. nach Heidelberg ins NCT fahre. Vielleicht haben die ja noch andere Möglichkeiten.
LG
Mathias
@Feldinchen Hallo Anke. Das mit der Ungewissheit langfristig etwas zu planen, nervt mich auch zur Zeit. Wir wollten eigentlich im August mit meinen Kindern nochmal nach Norwegen, aber jetzt durch die Strahlentherapie trau ich mich nicht etwas zu buchen. Ich habe noch keine Folgetermine und ich habe keine Ahnung wie belastend die Therapie wird. Nur aufschieben dem Urlaub zuliebe würde ich die Therapie nicht. Ich hab schon ein mächtig schlechtes Gewissen. Meine letzte Behandelung (TACE) war im März.:shocked: Vom Gefühl her ist es jetzt echt an der Zeit was zu tun.
Zum Thema Zigarillo. Ich habe erst 01/2015 mit dem Rauchen aufgehört(nach 25Jahren). Eine Freundin hatte zu der Zeit ihr 1.Rezidiv und ist 02/2015 an Lungenkrebs gestorben. Damals haben mir alle Zigaretten nach Krebs "geschmeckt". Mit anderen Worten, ich hatte da schon echt Bammel vor einer Erkrankung, obwohl ich von meinem Krebs noch nichts wusste. Vorahnung?
Ich weiß es ist völlig unvernünftig, aber die Schei* Dinger haben echt gut geschmeckt:cool3:
@fluturi Ich habe gelesen, dass die OP bei deinem Vater nicht so toll gelaufen ist. Verliert bloß nicht den Mut. Auch wenn z.Z. nur Chemo möglich ist, es geschehen immer wieder kleine und große Wunder. Die Ärzte haben mich vor einem Jahr auch schon abgeschrieben. Palliative Chemo. Ich gebe ja zu, das große Wunder ist noch nicht eingetreten, aber ich lebe noch und blicke optimistisch in die Zukunft. Ich drück euch die Daumen,daß er die Chemo gut verträgt und sie gut anschlägt.
@Mathias Die Voruntersuchungen habe ich am 30.06. Habe gerade die schriftliche Einladung aus der Post geholt. Jetzt wegen der örtlichen Betäubung mach ich mir keine Sorgen. So wie ich das verstanden habe, ist es in etwa der gleich Ablauf wie bei einer TACE. Sprich Katheter in Leistenarterie und in dem Bereich eine Örtliche. Da merkt man echt nicht viel von.
Habe hier im Forum auch schon Horrorstorys über TACE gelesen. Kann ich nicht bestätigen und ich hoffe mal die SIRT wird ähnlich.
Mit der Studie werde ich auf jeden Fall nachfragen und berichten.
Viele liebe Grüße an Alle
Mathias:cool3:
Hallo Matthias
Bin ein stiller Mitleser und gebe jetzt mal meinen Senf dazu:)
Ich finde es ganz klasse wie Du mit Deiner Diagnose umgehst,mach weiter so
Bleib positiv und kämpfe.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das sich alles zum Positiven wendet.
Kenne mich leider mit diesem Krebs aus,mein Mann war betroffen.
Eine Frage habe ich
Hat man Dir eine DNA chemo vorgeschlagen?
Liebe Grüße Heike
Hallo Lucy
Vielen Dank für deine lieben Worte. Sowas gibt einem immer neue Energie.
Zu deiner Frage, DNA Chemo habe ich so noch nicht gehört, ich hatte am Anfang Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin, wobei beide Wirkstoffe in die DNA eingreifen. Aber vielleicht meinst du ja was ganz anderes. Kannst ja mal schreiben.
Liebe Grüße
Mathias:cool:
Hallo Mathias
Das hat mein Mann auch bekommen
Es gibt nochmal ne Biopsie aus der Tumorgewebe entnommen wird und dann werden DNA Merkmale ausgelesen und wenn alles passt,wird eine chemo nur für dich speziell zusammengemischt.leider kann man noch nicht alle Gene auslesen,kenne aber jemand bei dem es ging.aber der Versuch ist es wert. Ich weiß allerdings nicht ob das jede Uniklinik macht.wie ich das mitbekommen habe wohnst du in der Nähe von Magdeburg .
Wenn es dir schmeckt Rauch weiter deine Zigarillos, ich gönn es dir;)
Hallo Lucy
Nein, davon habe ich noch nichts gehört. Werde das mal mit meinem Onkologen besprechen. Schade, bei meiner nicht geglückten Leberteilresektion wurde ja Tumorgewebe entnommen. Jetzt im nachhinein ist eine Biopsie immer so eine Sache.:sad:
Aber erstmal vielen Dank für die Tips
Liebe Grüße
Mathias
Liebe Mathias,
du bist selbst in einer so schweren Lage und findest noch gute Worte für mich. Danke! Ja, die OP ist leider schlecht verlaufen. Ab Dienstag startet mein Vater mit Folfiri. Ich hoffe, es schlägt an und wirft ihn nicht so aus der Bahn. Es waren harte 1,5 Wochen. Aber wem sage ich das..
Ich hoffe, du hast dich nach dem Urlaub wieder einigermaßen eingefunden und bewahrst dir deine gute Einstellung.
Mathias974
18.06.2016, 11:36
Hey mein Guter,
ich war mal so frei und hab die Studie über Magdeburg nochmals gesucht, hier der Link.
http://www.leberkrebstherapie.org/patients/sirt-studien/soramic
Hört sich nicht schlecht an, berichte mal wenn du dort durch bist.
LG
Mathias
Hallo Mathias
Danke für den Link und natürlich werde ich berichten.
Habe mir die Teilnahmekriterien mal durchgelesen. Ist ja eigentlich nur für HCC Patienten. Wobei mir einige Sachen nach wie vor nicht klar sind. Ich habe bereits mehrmals in Statistiken und Leitlinien gelesen, dass man jetzt CCC in einen Topf mit HCC, sprich Leberkrebs, wirft?????
Vielleicht wäre Brachytherapie auch was für dich. So wie ich das verstehe sind deine aktuellen "Baustellen" die Lebermeta und der Lymphknoten. Mit Brachytherapie kann man millimetergenau die Seeds/Ladungen plazieren. Wie gesagt, mein Onkologe schwört drauf. Er meinte, die hätten schon kleine Wunder bei Patienten von ihm vollbracht.
Die SIRT machen die nur bei mir um ein weiteres Ausbreiten im r.LL zu verhindern.
Aber hör dir erstmal an was Heidelberg sagt.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Mathias974
18.06.2016, 15:09
Huhu,
meine größte Baustelle sind momentan meine Gallengänge, die gehen nämlich immer mehr zu.
Sitze hier schon mit gepackter Tasche, falls ich irgendwann mal Gelb anlaufe.
Leber ist bei mir nur die linke Seite momentan befallen, ansonsten LK an der Bauchaorta und davon mittlerweile einige.
Naja und dann ist da noch das Ding mit einigen Darmschlingen, da weiß man noch nichts genaues.
Irgendwie hab ich auch was von auffälligen Lebervenen gehört, denke mal die meinen die Pfortader.
Naja, schauen wir mal
Mathias
Feldinchen
19.06.2016, 11:38
Hallo Mathias974,
Ja gelb kommt wirklich nicht gut und aus modischen Gesichtspunkten ist das in diesen Jahr schwierig zu kombinieren! Ich war auch schon gelber als ne Zitrone!�� Sorry ich weiß ich hab nen seltsamen Humor, aber mir hilft er ungemein!!
Drück dir die Daumen, dass die Gallengänge noch ne Weile offenbleiben!
Mir hat gerade das letzte Tumorboard, wegen meiner Peritoneal Karzinose, die RFA meines neuen Herdes an der Leber abgelehnt bzw. nicht befürwortet�� soll mal lieber Chemo machen!
Boah das gefällt mir nicht!
Aber jetzt fang ich die erst mal an zu Not fragt man noch in anderen Kliniken!!
Liebe Grüße
Anke
Feldinchen
19.06.2016, 11:55
Hallo anderer Mathias aka Dude42��
Ja sowas ist blöd, wenn man es verschiebt hat man Angst, dass es später irgendwelche Auswirkungen hat! Grade bei solchen Therapien, bei denen man länger auf Termine wartet! Lass mal den ersten Termin hinter dir sein und schau wie es dir bekommt!! Denke an dich und bin gespannt wie das so abgegangen ist habe in dieser Richtung noch keinerlei Erfahrungen!
Liebe Grüße
Anke aka Feldinchen
Hallo Anke
Puh, du hast mit deinen 44 Jahren ja schon echt viel mitgemacht.
Dass du deinen Humor nicht verloren hast, ist verdammt wichtig. Habe gesten erst gelesen, dass speziell bei unserem Krebs das Gesamtwohlbefinden / Lebensqualität starken Einfluss auf das Überleben hat. Also immer schön locker bleiben.:D
Das du die Chemo beginnst ist sicher schon mal nicht verkehrt, trotzdem würde ich mir an deiner Stelle ne Zweitmeinung holen. Da gibts bestimmt noch andere Möglichkeiten.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
19.06.2016, 12:43
Hallo Mathias,
Irgendwie war sich das Tumorboard auch nicht wirklich einig��! Und das Gefühl so einen Herd da zu lassen wo er ist , kenn ich so noch nicht! Bisher haben die mich immer aufgeschnitten und alles entsorgt, was nicht da rein gehört(okay bis auf die Peritoneal Karzinose da haben sie halt alles weggeschnitten was sie gesehen haben, können aber nicht sagen, ob das alles war) Die Peritoneal Karzinose ist sehr abstrakt für mich, grade auch weil mir keiner so genau sagen kann, wie die seither gewachsen ist oder nicht oder doch?!?! Aber dieser Herd stört mich immens!!
Liebe Grüße
Anke
Tanja_154
21.06.2016, 18:23
Hallo Mathias,
habe gerade gelesen, dass der Urlaub super war. Du scheinst gut erholt zu sein. Behalte bitte diese positive Grundeinstellung. Bis bald und liebe Grüße von Tanja
Feldinchen
23.06.2016, 18:18
Hallo Matthias,
Habe die erste Chemotherapie hinter mir und einigermaßen gut vertragen! Okay einmal erbrochen wäre für andere vielleicht schlecht vertagen, aber ich finde es okay!
Heute glühen ich ein bisschen vor mich hin, doch das kenn' ich schon von allen anderen ChemOS!
Mit meinem Onkologen hab ich jetzt besprochen, dass wir dich Chemotherapie erstmal anfangen und wenn es nicht zu sehr belastet, ziehen wir das durch, wenn nicht zweiter Anlauf in der nächsten Klinik für eine RFA der neuen Leberherdes! Aber schauen wir mal wie's kommt. Ich bleibe weiter zuversichtlich und hoffe auf ein Wunder!:D
Ich grüße dich und warte auf neue gute Nachrichten!
Anke
Hallo Anke
Schön, dass du die erste Chemo hinter dich gebracht hast. Welche Wirkstoffe bekommst du diesmal?
Ich finde es Klasse, dass du hier schreibst. Der Austausch unter "Leidensgenossen" tut gut.
Melde mich wieder wenn's was Neues gibt.
Viele liebe Grüße an dich und den Rest dieser Leidensgemeinschaft:1luvu:
Mathias:cool3:
Feldinchen
27.06.2016, 09:11
Hallo Matthias,
Wie immer scheint mir die Auswahl des Mittels etwas experimentel:confused:!
Diesmal der Versuch mit Docetaxol, aber es gibt halt kein richtig oder falsch, bei uns Betroffenen!
Aber ich habe mich nicht so klasse gefühlt danach, Mittwoch Nacht Übelkeit und Erbrechenwie gesagt, bis So. hatte ich eine latente Übelkeit und Druck auf der Leber:mad:!
Aber auch psychisch bin ich von der Rolle und das macht alles recht beschwerlich!
Ich guck mir das ganze nochmal an, wenn so weitergeht hab ich da keinen Bock drauf!
Wie geht's bei dir so weiter? Meinst du es könnte vielleicht noch ein Last-minute Urlaub im August drin sein oder ist es noch nicht abzusehen?
Mir tut es auch recht gut mich auszutauschen, hätte ich nicht gedacht! Beim ersten Nachschauen hier im Forum, fand ich halt wirklich nur Angehörige, die keine guten Infos und Aussichten schrieben! Dann habe ich es ewig nicht versucht!
Gut das du hier bist!
Liebe Grüße
Anke
Nachtrag:
Oh ich muss mich entschuldigend äußern, bei surfen, doch tatsächlich ne Studie aus Wien gefunden, die mit Taxol Präparaten gearbeitet hat und Erfolge hatte! Und das ausdrücklich bei CCC!
Also Asche auf mein Haupt! Ich nehme alles zurück und behauptet glatt das Gegenteil!
Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke
Das hört sich ja schon mal gut an. Habe bisher nur bei Brustkrebs was von Taxol gelesen. Allerdings gings meistens um die NW. Und die waren nicht ohne.:mad:
Hoffentlich wirds nicht schlimmer.
So eine anerkannte Leitlinie scheint es beim CCC auch gar nicht zu geben. Nur ich finde gerade bei Lebermetas gibts Methoden die leichter zu ertragen sind. Ich habe das Gefühl, daß es viel ausmacht einen engagierten Onkologen zu haben. Ich nehme mal an TACE hat man dir noch nicht vorgeschlagen. Ich für mich jetzt, würde alle 8 Wochen TACE einer Chemiekeule vorziehen. So wie ich das sehe, können beide Methoden nicht heilen, aber das Wachstum in schach halten. Das mit der RFA Geschichte kenn ich weiter nicht, aber nur so etwas oder OP sollte am Ende rauskommen.
Ja der Urlaub in noch nicht vom Tisch. Aber erstmal sehen was Magdeburg mir Ende der Woche erzählt. Habe hier im Forum auch noch nichts von NW bei SIRT oder Brachytherapie gelesen, von daher bin ich eh gespannt:confused:
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
30.06.2016, 11:45
Hallo Matthias,
Gut, dass der Urlaub noch nicht vom Tisch ist! Bin in Gedanken bei dir am Ende der Woche!
Wird schon gut werden, Lokal ist immer besser als systemisch mit Chemotherapie !
OP kommt bei mir Aktuell eher nicht in Frage, wegen der Peritonealkarzinose, außerdem haben die bei der dritten Op immer noch keine Reißverschluss eingebaut. ;)
Doch lang guck ich mir das mit der Chemo nicht mehr an! Bin schon wieder mächtig gebeutelt davon!
Liebe Grüße
Anke
paralellwelt
01.07.2016, 16:42
Hallo lieber Mathias :winke: es freut mich das dir Norwegen so gut gefallen hat und form allem auch deiner Seele so gut getan hat. Denn nichts ist wichtiger bei dieser Krankheit als das man versucht Stress zu vermeiden und versucht Freude Kraft und Energie zu tanken. Ich hätte da noch eine Bitte an dich könntest du mir deine private E-mail Adresse geben? Weil ich eine sehr,sehr wichtige Frage habe und es mir unangenehm ist sie öffentlich zustellen :o So das ist meine E-mail multiversum@freenet.de du kannst mir ja zuerst schreiben wenn du möchtest aber wie gesagt mir ist die Frage sehr wichtig und ich würde sie dir gerne persönlich stelle Ganz liebe grüße und viel Kraft von paralellwelt:engel:
Hallo Matthias
Was sagt Magdeburg ? Hoffe es ging für dich positiv aus.
Habe dir ne Nachricht geschickt weiß aber nicht ob die ankam,sorry bin blond😜
Es geht dir hoffentlich gut.
Du schaffst das👍
Liebe Grüße
Hallo an Alle
Bin noch in Magdeburg. Melde mich morgen von Zuhause ausführlich, denn mit smartphone schreiben ist nicht meins:D
Trotzdem schon mal danke für euer Interesse.
Liebe grüße
Mathias :cool:
Halt durch,schick dir ne große Portion Kraft und Stärke
Hallo Leute
Bin wieder zurück in der Heimat, nur zum Schreiben bin ich noch nicht so recht in der Lage. Hab kaum geschlafen die Nacht Und hab mir jede Mahlzeit so nach 2 Stunden nochmal durch den Kopf gehen lassen.:smiley11: Also entweder das Kontrastmittel war ein Anderes oder das radioaktive Zeug was zur Emulation der Sirt eingespritzt hat, ist mir nicht bekommen. Werde mich morgen wieder melden. Jetzt erstmal aufs Sofo:augen:
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
02.07.2016, 16:05
Hallo Mathias!
Mist, dass es dir so mies geht! Hatte auch wieder das große Brechen nach der Chemo! Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht! Erholung dich gut! Denk an dich!
Liebe Grüße und viel Kraft
sendet
Anke
Hallo nochmal
Heute ist fast alles wieder OK.
So jetzt zu Magdeburg. Alles im allen bin sehr angenehm überrascht worden. Das ist eine andere Liga. Ob's daran liegt das es eine Uniklinik ist, auf jeden Fall ist alles Top organisiert, alle sind nett und freundlich und es herrscht keinerlei Hektik. Von Personaleinsparmaßnahmen sind sie wohl verschont geblieben.
Aber jetzt zum Eigentlichen. Am ersten Tag wurde erstmal ein MRT mit einem Speziellem Kontrastmittel (was wohl schweineteuer ist) gemacht.
An Tag 2 wurde gleich morgens die Emulation, sozusagen eine "Trockenübung" der SIRT gemacht. Wurde an einem offenem CT mit einem gefühlt 100 Zoll großem Monitor gemacht.
Abgesehen vom kleinem Pieks von der Örtlichen, habe ich von der Einführung vom Katheter absolut nichts mitgekriegt. Das einzig Unangenehme ist das Einspritzen vom Kontrastmittel, b.z.w. von der radioaktiven Flüssigkeit(ich glaube es war Technetium). Ist schon ein wenig schmerzhaft, b.z.w. ist dabei ein wenig übel geworden, :lipsrseal aber ist auszuhalten. Der Operateur hat scheinbar beide Leberlappen einzeln auf Durchführbarkeit der SIRT geprüft.
Das Ganze hat nicht mal 1 Stunde gedauert.
Dann gings in ein anderes CT. Da wir ja im schön bürokratischem Deutschland sind, muss jede Anwendung am Menschen mit radioaktiven Zeugs genaustens dokumentiert werden. Also nochmal 20 Min. schön still im CT liegen. Das war anstrengender als der ganze Rest. Und die Radiologin hat mich schon vorgewarnt, bei der eigentlichen SIRT dauert das Ganze min. doppelt so lange:mad:
Hatte noch mehrere Gepräche mit der Stationsärztin. So ganz sicher ist es noch nicht, ob ich SIRT und hinterher Brachytherapie bekomme.
Kann auch sein, dass beide Leberlappen erstmal mit SIRT behandelt werden. Am nächsten Mittwoch ist SIRT-Konferenz. Da setzen sich Radiologen,Onkologen,Biologenund Chemiker zusammen und entscheiden ob und wie die SIRT durchgeführt wird. Bin aber ganz zuversichtlich. Der Operateur war sich ziemlich sicher, dass wir uns wiedersehen.
Mein Bettnachbar vom ersten Tag und auch der am Tag später kam, haben beide Brachytherapie bekommen. Beide haben nur positives berichtet. 3 Stunden nach dem Eingriff sind die schon wieder im Zimmer "rumgesprungen". Keine Schmerzen beim Eingriff und hinterher.
Am letztem Tag hat sich ein Radiologe die Leiste mit Ultraschall angesehen. Alles OK. Ich muss gestehen, ich kann den Punkt nicht sehen, wo gestochen wurde. Den von der letzten TACE sehe ich immer noch, weil der sich leicht entzündent hatte.
Da hatte ich noch Gelegenheit den Radiologen noch ein wenig auszuquetschen. Auf die Wirksamkeit von SIRT und Brachy, meinte er, es wäre kein grosser Unterschied, man muss halt nur gucken wo man was einsetzen kann. So bis zu 4 Metas ist Brachy meist angesagt, bei mehr Herden ist Sirt sinnvoller. Es macht auch keinen Sinn SIRT bei einer Meta einzusetzen. Erfolg bei Metas bei CCC wäre wohl auch sehr gut, man kann wohl auch beide Therapien fast beliebig oft wiederholen, naja bis die Leber 'ne Grätsche macht:eek:. Er meinte nur, man kann den Krebs damit lange in Schach halten, aber heilbar wäre er nicht. Das will natürlich nicht hören, aber wir uns ja einig, Wunder gibts ja immer wieder, man muss nur dran glauben. Ich will ja keinen brennenden Busch oder übers Meer geben, ich will einfach nur diesen kleinen Drecksack wieder los werden.
Was auch noch interessant war, laut Aussage des Radiologen wäre ich in Magdeburg nie und nimmer an der Leber operiert worden. Die machen immer vorher ein MRT mit besagt teurem Kontrastmittel, welches die KK bei "normalen" Krankenhäusern nie bezahlt. Stattdessen schlitzen die mich für fast 10000 Euro auf und machen mich unverrichteter Dinge wieder zu.
Wieder mal ein riesen Bock im Gesundheitssystem.
Er bot mir auch an, die Nachsorge dort zu machen. Machen die auch nur mit besagtem MRT. Das alle 3 Monate und halbjährlich Ganzkörper CT.
Eine Tour sind zwar 140 Km, aber ich denke die Sache ist es wert.
Noch eine Sache zu der Studie die Mathias974 angesprochen hat, ist wirklich nur für HCC, gibt aber 3 weiter Studien die für mich zutreffen. Aber nichts wirklich hilfreiches. 2 Dokumentationen wo man einfach nur Fragen beantworten muss und eine in Bezug auf SIRT. Es hat sich in seltenen Fällen herausgestellt, dass wenn bei der SIRT nicht alle Lebermetas behandelt wurden, die nichtbehandelten Metas scheinbar von der "Selbstregeneration" der Leber profitieren und erheblich schneller wachsen. Gut, diese Studie untersucht dieses Phänomen, man muss vor und nach der SIRT Blut abgeben,kleineres Übel, aber die möchten auch Tumorgewebe haben, sprich Leberbiopsie. Die Gefahr der Verschleppung von Krebszellen wurde im Gepräch heruntergespielt. Man will ja immer gern helfen, aber so ganz sicher bin ich mir nicht. Auf der anderen Seite wird einem schon ein schlechtes Gewissen gemacht, so nach dem Motto nur durch Gelder durch solche Studien, sind solche kostspieligen Therapien überhaupt finanzierbar:confused:.
Muss ich mir nochmal überlegen.
So, wenn jetzt alles glattgeht habe ich in 2 Wochen die SIRT und dann spricht wohl auch nichts gegen unserem Urlaub. Hoffentlich:megaphon:
Ist jetzt doch ganz schön viel Text geworden(ich glaube ich wollte noch viel mehr schreiben, nur fällt mir gerade nicht ein was. Scheiß Matschbirne), ich bitte das zu verzeihen:)
Ansonsten wünsche ich allen viel Kraft und Ausdauer im täglichen Kampf mit dieser Ungerechtigkeit namens Krebs
Viele Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Hi Mathias,
da hast du ja einiges erlebt. Ich finds super, dass du dich gut aufgehoben fühlst. Drücke dir die Daumen, dass alles reibungslos von statten geht und dass die Therapie alles, was weg soll, verdrängt!
Halt durch und bleib so lebensfroh wie es rüberkommt!
Hallo Fluturi
Danke für die lieben Worte.
Wie geht es deinem Vater? Verträgt er die Chemo? Ich hatte was von Palliativ-Dienst gelesen. Das hörte sich ja nicht so gut. Ich hoffe, ich täusche mich.
Viele liebe Grüße
Mathias
Heyhey,
lieb, dass du fragst. Es ist ein Auf und Ab. Dienstag kommt der zweite Zyklus der Chemo. Ich warte seit über zwei Wochen auf die Mitteilung der Klinik, welcher Antikörper für meinen Vater in Frage kommt. Habe bereits mehrfach nachgehakt, aber bisher kam nichts. Sowas ärgert mich so unfassbar doll. Es geht schließlich um ein Leben. Aber gut, so ist das mit vielen Ärzten. Er ist immerhin Zuhause. Der Palliativdienst kommt zu meinen Eltern, das stimmt und ist gerade auch gut so. Meine Mutter ist ziemlich am Boden und sie beruhigt es sehr, wenn jemand fachlich Kompetentes nach meinem Vater guckt. Er steht zwar auf und arbeitet auch immer mal ein bisschen (er ist selbstständig von Zuhause tätig), aber er ist einfach sehr schwach und oft wesensverändert. Ich glaube und hoffe, das ist normal. Aber er ist oft so böse zu uns und ungehalten.
So nun habe ich deinen Thread aber genug zugespammt. Halt uns auf dem Laufenden!
Hallo Anke
Ich hoffe, es geht dir jetzt auch wieder besser. Wie oft hast du Chemo? Jede Woche? Ich denke an dich und leide mit:winke:
Liebe Grüße
Mathias
@Fluturi
Ja, warten geht gar nicht. Ich hoffe, ihr kriegt bald Bescheid.
Das mit der Wesensveränderung kann mir gut vorstellen. Hier ist auch nicht immer Friede,Freude,Eierkuchen angesagt, obwohl fast alle finden, dass ich im Großen und Ganzen sehr gut mit der Krankheit umgehe.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles noch eine gute Wendung nimmt.
Liebe Grüsse
Mathias
Feldinchen
04.07.2016, 18:42
Hallo Mathias,
Ja es geht besser, aber es hat wieder bis Sonntag gedauert!
Das ist nicht meine Therapie habe ich jetzt beschlossen, morgen gehe ich zum Onkologen, das kann ich nicht Woche für Woche ertragen! Vielleicht bin ich ja ein "Sissi" , aber nach jetzt 3 Jahren, weiß ich was geht und was nicht! Und das geht nicht!
:eek: Also schauen wir mal, ob es einen neuen Schlachtplan gibt für mich.
Klar, dass es nicht toll ist weiß ich von allen anderen Chemos, aber das Leben muss ja auch noch lebenswert bleiben!
Schon dass du dich so gut aufgehoben fühlst in Magdeburg, klingt alles doch sehr gut!
Hab ich dass jetzt richtig verstanden, dass das alles nur zur Vorbereitung diente?
Boah wat ne Technik!
Aber was tut man sich nicht alles an um Zeit zu schinden!
Ich grüße dich und bin gespannt wie Bolle, wie es bei dir so weitergeht!
Liebe Grüße
Anke
Editha2001
05.07.2016, 01:02
Hallo Ihr Tapferen,
Ihr seid ja so ´was von klasse, dass ich das ´mal an dieser Stelle äußern muss.
Ich verfolge eure Beiträge immer ´mal wieder zwischendurch.
Du weißt das ja, lieber Mathias.
Am liebsten würde ich natürlich lesen, dass Ihr euch alle wieder komplett dem Leben zuwenden könntet als die Zeit mit diesem Mist (sorry) zu verbringen.
Hört nie auf, an diese Zeiten zu glauben.
Aus Sympathie zu euch kann ich ja nicht auch noch krank werden, aber
wenn ich es wäre, so wünschte ich mir solche interessierten und informierten, dem Leben zugewandten Mitpatienten wie ihr sie seid, mit denen ich mich austauschen dürfte.
Bewahrt euch bloß diesen Kampfgeist. Es muss für andere Patienten und Angehörigen hier sehr hilfreich sein, eure ausführlichen Comments zu lesen.
Und ich finde es mehr als normal, wenn man auch ´mal seinen Frust ablassen muss. Die Erkrankten und deren Familien müssen auch immer wieder so tapfer sein und verständlicherweise steigen da auch zeitweise eine gewisse Wut und Enttäuschung und noch so viele irrationale Emotionen auf, die man nicht immer in sich hineinfressen sollte. Das darf keiner persönlich nehmen...
Alles immer einfach gesagt, ich weiß....
Mit kleinem Zwischendurch-Gruß und all meinen lieben Wünschen
für bessere Zeiten, von Herzen Editha
Hallo liebe Editha
Vielen lieben Dank für deine Zeilen. Du glaubst gar nicht wieviel positive Energie so etwas wieder freisetzt. Es tut unglaublich gut, solche "Rückmeldungen" zu bekommen.:1luvu:
Viele liebe Grüße zurück
Mathias:cool3:
Feldinchen
05.07.2016, 14:25
Hallo @ Editha,
Auch ein Danke von mir!
Ich bin ja trotz langer Krankheit noch neu hier, aber es ist schon schön zu wissen, dass man nicht allein ist mit seinem Schicksal. Jeder hat Angehörige, aber mit allem will man die ja auch nicht belasten! Es tut gut hier zu lesen und schreiben und Neues zu erfahren.
Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke
Gibts schon Neuigkeiten von deinem Onkologen? Ich drück dir die Daumen, dass er einen erträglichen Plan B aus dem Hut zaubert.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
08.07.2016, 08:57
Hallo Mathias,
Ich gehe erst mal wieder nach Göttingen und setze die mal wieder auf meinen Krebs an, die kennen mich ja von Anfang an und haben auch die Chemo mit Docetaxel empfohlen :eek:. Also haben die sicher auch noch ne Alternative! Und die hätten mich dann auch noch gern für ne Studie, dann müssen sie mich ja auch pflegen:tongue ! Das ganze passiert Mittwoch! Dann heißt es erstmal wieder warten und gucken was das Tumorboard so sagt!
Das war das Neuste von mir! Urlaub schon geplant?
Ich feier hier erstmal Vieh- und Jahrmarkt und schau mir an was der Alkohol so aus den Menschen macht :)!
Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke hallo Mathias,
Ich finde es unheimlich mutig wie ihr mit dieser schrecklichen Krankheit umgeht.
Anke über deine Beiträge muss ich immer grinsen auch wenn alles schrecklich ist,du verlierst deinen Humor nicht.
Hut ab.
Glaubt an euch ihr schafft es.
Drücke euch alle Daumen die ich habe👍🤓
Hallo Leute
Habe jetzt das OK zur SIRT bekommen. Darf am 25.7. für 4 Tage nach Magdeburg. Hät mir eher gewünscht, aber ging wohl nicht.:(
Urlaub wird dann eben wirklich Last Minute gebucht. Meine Kinder kommen am 29.7. für 3 Wochen zu uns und wenn dann alles passt(NW SIRT ok und meine Mädels haben ihre Ausweise mitbekommen,gab da immer Probleme mit meiner Ex,aber dass gehört hier nicht hin), wird gebucht.
Ansonsten waren die letzten 3 Tage fürn A......
Freitag morgen hab ich mir einen Weisheits-und einen Backenzahn ziehen lassen.Und die verdammten Schmerzen lassen immer noch nicht nach:mad:
Wünsche allen ein schönes Restwochenende und immer schön locker bleiben(sagt sich gut im Schmerzmitteldauerrausch)
Mathias:cool3:
Feldinchen
12.07.2016, 08:49
Hallo Mathias,
Zahnarzt geht mal so gar nicht :eek:! Ich hoffe, dass die Schmerzen schnell besser werden und dass die Schmerzmittel wenigstens gut "knallen" ;)Drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft bei der/die SIRT und dass du mit deinen Kindern Urlaub machen kannst! Ist leider ja ziemlich knapp durch den späten Termin, aber das wird!:D
Als letzten Gruß hat mich das Docetaxel in die "Mauser" versetzt, hoffe dass ich meinen "Pfiffi" nicht reaktivieren muss! Das letzte Mal hatte ich die Perücke am ersten Urlaubstag ( August '15) in Norwegen :1luvu: auf.
Wenn mich jemand von euch hier am Wochenende gesehen hätte, würde mir dass alles hier nicht glauben, von wegen Palliative Krebstherapie, ich hab bei knapp 30 ° C den Festumzug mit gemacht und bin im Festzelt abgegangen wie'n Zäpfchen :lach2:!
Ich genieße mein Leben in vollen Zügen und dass will ich noch sehr lange tun!!!
@Lucy :
Mein Humor ist meine schärfste Waffe gegen den ganzen Mist, den bekommt der Krebs nicht klein! Einige Menschen kommen damit nicht klar, schön dass er dich erheitert! Danke für's Daumen drücken!
Einen lieben Gruß an alle hier und meine Gedanken sind bei dir Mathias, du rockst :cool: die Behandlung und den Urlaub!
Anke
Hallo Anke
Wollte dir nur für heute die Daumen drücken. Kannst dich ja mal melden wenns was Neues gibt.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
13.07.2016, 21:34
Hallo Mathias,
natürlich weiß ich noch nix genaues, erst Tumorboard und so :confused:, kennst das ja, aber evtl. gehen wir mal einen Schritt zurück und versuchen mal wieder Gemcitabin und Cisplatin. Aber wie gesagt näheres weiß ich Freitag, dann soll ich anrufen und erfahre was sie mir empfehlen!
Ganz liebe Grüße
Anke
Feldinchen
17.07.2016, 10:15
Hallo Mathias,
bin immer noch nicht schlauer :confused:! Göttingen hat zwar angerufen, aber die waren sich noch nicht einig :rolleyes:! Die müssen noch mal alle Bilder genau angucken und glauben plötzlich nicht mehr, dass ich eine Peritonealkarzinose habe :mad:!
Evtl. also doch eine Lokalablative Therapie, aber nix genaues, weiß man nicht :confused:
Bei dir steigt die Anspannung sicher, je näher dein Termin rückt, ich bin in Gedanken bei dir!
Sobald es bei mir eine Entscheidung gibt melde ich mich!
Viele liebe Grüße
Anke
Ach übrigens mein "Pfiffi" ist nun doch wieder im Einsatz, als letzten lieben Gruß hat die Chemo mit Docetaxel mir die Haare geraubt!
Hallo Anke
Hört sich, wie ich finde, schon besser an. Das mit der Peritonealkarzinose ist schon merkwürdig. Ist auch so eine Sache vor der ich Schiss habe. Kann nur nicht verstehen, dass man so was mit CT Aufnahmen nicht ausschliesen kann.:confused:
Da bin ich ja gespannt was sie dir aufhelfen werden.
Das mit den Haaren ist natürlich ärgerlich. Mir als Mann würde das wenig ausmachen, würde nur meinen Bart vermissen. Vielleicht gibts ja Bartprothesen.:lach:
Ich bin was die SIRT angeht immer noch entspannt. Habe z.Z. viel mehr Ärger mit meinen Zähnen. Habe schon Magenprobleme von den vielen Schmerztabletten und es wird und wird nicht besser:(
Morgen ist Termin zum Fäden ziehen. Mal gucken was der Doc sagt.
Ansonsten melde dich wenns was Neues gibt.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
18.07.2016, 10:52
Hallo Mathias,
Bartprothese wäre cool!!
Grade den Anruf bekommen: Donnerstag hab ich einen Termin beim "Strahlendoc" in Göttingen, ist mal wieder was Neues :tongue !
Scheinen wohl nix gesehen zu haben von der Peritonealkarzinose! Glaube fast die hat sich bei meinem Chemounfall letztes Jahr im Mai (Fluorocanil in 1,5 Std., statt in 24 Std.) verabschiedet!
Jetzt bin ich mal gespannt, was die so anstellen mit mir.
Halte dir die Daumen, dass deine Zähne bald Ruhe geben! Als wäre man nicht schon gestraft genug, dann noch so'n Mist!
Melde mich wenn ich den Termin hinter mir hab!
Bis dahin eine gute Zeit, nimm' eine Pantoprazol mehr für deinen Magen ;) !
Liebe Grüße
Anke
Hallo Leute
Hatte gestern ein längeres Gespräch mit einer netten Dame von der KK.
Sie wollte mich nur "vorwarnen", dass ich in den nächsten Tagen ein Antragsformular zu Reha bekommen würde. Die Frage war dann, Reha beantragen oder gleich Rente. Mein Aussteuerungstermin ist der 22.12.2016. Beim vorletztem KH Aufenthalt hatte ich ein kurzes Beratungsgespräch mit einer Sozialarbeiterin. Sie stellte mir in Aussicht, dass ich gleich nach der Austeuerung direkt die Altersrente ohne Kürzungen bekommen würde.:confused:
Hatte bis Dato immer gedacht nach Aussteuerung 1 Jahr ALG1 und dann Erwerbsminderungsrente ????
@Mathias und Anke
Ist es unverschämt zu fragen wie das bei euch so ablief?
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
21.07.2016, 20:45
Hallo Mathias,
Ich bin nach der Austeuerung in April '15 befristet erwerbsunfähig berentet bis April 2017 also Ende des Jahres muss ich einen neuen Antrag stellen!
Ging extrem schnell hatte vorsichtshalber mal beim Arbeitsamt einen Antrag für die Überbrückungszeit gestellt, falls die Rentenversicherung länger gebraucht hätte, aber dazu kam es nicht, weil der Bescheid schon nach 4 Wochen da war! Länger hat da meine private BU gebraucht, ich glaube da habe ich min. 5 Monate und gefühlte 300 Telefonate gebraucht, bis die endlich gezahlt haben.
Mein Termin heute in Göttingen war interessant, die wollen wenn möglich meinen neuen Herd in der Leber bestrahlen, natürlich erstmal neues MRT und dann wird entschieden. Also nochmal warten bis zum MRT und dann bis entschieden ist dann Planungs CT und dann 4 Bestrahlungstermine! Bin gespannt!!
Liebe Grüße
Anke
Hallo Mathias,
Ich bin aus der Brustkrebsfraktion, aber das interessiert beim Thema Aussteuerung ja wohl nicht...
Seit Mitte Juni 2016 bin ich ausgesteuert. Die Info dazu kam einige Wochen vorher von der KK. Da ich ohnehin nicht mehr in Vollzeit werde arbeiten können, habe ich zunächst einen Antrag auf teilweise Erwerbsfähigkeit gestellt. Danach bin ich zur Agentur für Arbeit, um dort einen Antrag auf Arbeitslosengeld zu stellen. Das bekommt man trotz bestehendem Arbeitsverhältnis bei Aussteuerung.
Derzeit bin ich in der Wiedereingliederung und erhalte Arbeitslosengeld, da ich ja in der Zeit der Wiedereingliederung noch krank geschrieben bin. Da ich allerdings angegeben habe, noch maximal 30 Stunden in der Woche zu arbeiten, ist das Arbeitslosengeld recht mager ausgefallen. Jedenfalls deutlich weniger als das Krankengeld.
Gestern kam der Bescheid über eine teilweise Erwerbsunfähigkeitsrente. Die erhalte ich rückwirkend ab Antragstellung allerdings erstmal befristet bis August 2018. Es gibt dann eben bestimmte Zuverdienstgrenzen, die man nicht überschreiten darf.
Nun hoffe ich bald wieder regulär zu arbeiten -eben mit der Erwerbsunfähigkeitsrente- damit das Ganze hier wieder in Richtung Normalität geht.
Herzliche Grüße und viel Erfolg beim Behördenmarathon.
Ama
Mathias974
22.07.2016, 08:44
Hey Mathias,
auch bei mir war das recht unspektakulär.
Meine EU Rente wegen voller Erwerbsminderung ging sofort ohne Probleme durch.
Dann bin ich mindestens einmal im Jahr in Marburg, zur Reha. Die sorgen dann auch dafür, dass es so bleibt.
Aktuell bin ich noch bis 12/2017 berentet und wurde bis zum Rentenalter hochgerechnet.
Kann mich aber schon drauf einstellen das die nächste, unbefristet sein wird.
Nun mal was anderes, ich habe mir ein Ziel gesetzt.
Ich werde die Chemo bis November durchziehen, danach geht es 2 Monate lang Kondition aufbauen. Danach werde ich den Jakobsweg am Meer in Spanien laufen.
850 km in 35 - 40 Tagen, denn irgendwie musste ich ein neues Ziel haben.
LG
Mathias
Hallo Leute
Erstmal vielen Dank für die Info. So richtig beruhigen tut mich das Alles nicht.
Ehrlich gesagt weiß ich nicht genau warum die Sozialarbeiterin der Meinung ist, ich könnte schon Altersrente bekommen mit 48. Das gibt wieder ein paar graue Haare mehr.
Mit dem Hintergrund dass ich noch für 2 Kinder Unterhalt zahlen muss, bedeutet das, mit EU Rente hätte ich erhebliche finanzielle Probleme.
Solche Sorgen kann man in meiner Situation nicht gebrauchen. Na ja, wird sich alles regeln.
Mathias, das mit dem Jakobsweg ist ne super Idee. Zieh dass auf jeden Fall durch.
Anke. das heißt es wird von Aussen bestrahlt?
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Amazonengirl
22.07.2016, 12:29
Hallo Mathias,
ich komme aus einer anderen Ecke des Forums,aber bezüglich Unterhalt gibt es einen sogenannten Selbstbehalt,der momentan bei 1080 € liegt.
Und wenn noch Medikamente oder andere außergewöhnliche Kosten entstehen,kann man auch die geltend machen.
Ich wünsche Dir weiterhin alle Gute und viel Kraft! :winke:
LG Martina
Feldinchen
22.07.2016, 13:33
Hallo Mathias,
Ja von außen wird bestrahlt! Wenn bestrahlt wird, was ja noch abzuwarten ist.
Ich kann deine Sorgen voll verstehen, ich hatte Glück und wusste mein Töchterchen schon auf dem richtigen Weg und mit eigenem Ausbildungsgehalt, mittlerweile ist sie fertig mit der Ausbildung. War von Vorteil, dass ich so früh Mutter war!
Aber mach dich nicht verrückt wegen Geld, das ist doch so unwichtig! Ist zwar doof wenn du nicht mehr den vollen Unterhalt zahlen kannst, aber es ist doch nicht zu ändern!
Ich grüße dich ganz lieb
Anke
Feldinchen
22.07.2016, 19:50
@ Mathias 974,
Toll, dass du dir so ein super Ziel gesetzt hast! Respekt! Das mit dem Ziele setzen funktioniert bei mir auch immer gut! Es gibt mir Auftrieb und Kraft, vllt. liegt es auch dran, dass man sich anders fokussiert, aber es wirkt und das ist wichtig! Ich hab auch ein Ziel im Nov. feiere ich meine Silberne Hochzeit und dann wird die kirchliche Trauung nachgeholt und groß gefeiert! Ich gehe in der Planung voll auf und freue mich total!
Euch allen viel Erfolg bei euren Plänen und möglichst wenig Ärger mit Behörden und Ämter lasst euch nicht von sowas runterziehen !
Viele liebe Grüsse an alle hier
Anke
Feldinchen
29.07.2016, 09:37
Hallo Mathias, :winke:
Wie geht's dir so? Ich denke seit dem 25. ständig an dich und drücke die Daumen, dass alles gut gelaufen ist in Magdeburg! Bin gespannt auf deinen Erfahrungsbericht!
Ich habe mittlerweile alle Vorbereitungen für die stereotaktische Strahlentherapie abgeschlossen (inklusive Anmalen), jetzt berechnen die Ärzte und Physiker gemeinsam die Dosis. Nun warte ich darauf, dass es losgehen kann(ca. 4 bis 10 Tage)! Habe ein wenig Schiss davor, besonders nachdem ich den Aufklärungsbogen gründlich gelesen habe! Aber keine Rose ist ohne Dornen und ich bin überzeugt, dass der Nutzen überwiegen wird!
Freue mich bald nur gute Nachrichten von dir zu hören! ;)
Alles zurück auf Anfang : Gerade eben kam der Anruf, das Planungs-CT muss am Montag wiederholt werden bzw. neu gemacht werden, weil ich zu gut geatmet habe und die Physiker noch ein anderes CT wollen!
Bis dahin liebe Grüße
Anke
Hallo Anke
Bin gestern aus Magdeburg zurück und noch ganz schön angeschlagen. Montag wurde noch ein CT gemacht und am Dienstag die SIRT.
Hatte mich dann doch dazu durchgerungen an der Studie teilzunehmen. Es wird ja eh viel zu wenig an dieser verdammten Krankheit geforscht. Also am Dienstag gabs vor der SIRT noch eine Leberbiopsie. Ich wußte schon warum mir davor graute. Ist ne ziemlich schmerzhafte Geschichte.
Die eigentliche SIRT war jetzt auch nicht so prickelnd. Als der Katheter eingeführt wurde, hatte ich kurzzeitig das Gefühl zu ersticken.:eek:
Was tut man sich nicht alles an, um am leben zu bleiben. NW waren am selben Tag nur massive Kopfschmerzen und leichte Übelkeit. So richtig toll fühl ich mich jetzt auch noch nicht, aber es wird schon besser. Jetzt heißt es 8 Wochen lang Tabletten zum Magen und Leberschutz nehmen und täglich 1 Spritze. Ich hasse Spritzen:mad:
Dann ist erst in 3 Monaten MRT und CT Kontrolle in Magdeburg.
Am letzten Tag haben sie mir noch eine Seelsorgerin vorbeigeschickt. Ich glaube hier geht keiner davon aus, dass man eine solche Krankheit überlebt, aber wir waren uns glaub ich einig, das es immer wieder Wunder gibt.:zunge:
Bin auch auf deine Therapie gespannt. Das von außen bestrahlt wird spricht ja wohl auch hoffentlich dafür, das der Herd noch nicht so groß ist. Ich drück dir auf jeden fall alle Daumen, dass die alles wegbrutzeln werden;).
Ja, die Aufklärungsbögen sind der Hammer, aber die müssen sich ja gegen alles absichern.
Melde dich wenn es was Neues gibt.
Bis dahin
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
30.07.2016, 11:22
Hallo Mathias,
Natürlich gibt's Wunder! Wenn wir den Glauben daran verlieren würden, könnten wir gleich aufgeben! Hoffe es geht dir bald besser! Wie oft musst du die SIRT machen?
Ich grüße dich und melde mich, wenn es bei mir los geht wieder.
Alles Liebe
Anke
Hallo Anke
Laut Aussage vom Radiologen kann die SIRT beliebig oft, b.z.w. die Leber den Geist aufgibt, wiederholen.
Das muss man alles von 2 Seiten betrachten. Ich glaube Magdeburg sieht das Alles palliativ und mein superoptimistischer Onkologe (und ich) möchten in Richtung einer 2. Leberteilresektion. Erstmal abwarten was die Kontrolle in 3 Monaten ergibt.
Ich drück dir für Montag die Daumen. Hoffentlich klappen jetzt die CT Aufnahmen:mad:
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
mygarden
02.08.2016, 16:52
Hallo Mathias,
ich hoffe, dass du dich schon etwas von der SIRT erholt hast. Und es macht mir sehr viel Mut, eure Nachrichten hier zu lesen. Ich habe deinen Rat befolgt und eine Zweitmeinung eingeholt und meine Freundin in diesem Zuge auch von Stralsund nach Greifswald verlegen lassen.
Ich konnte mir nicht mehr mit ansehen, wie sie vor Schmerzen leidet und niemand etwas unternimmt. Die haben ihr zur Krönung auch noch einen zu grossen Stent eingesetzt. Klartext hat auch niemand geredet. Und Einfühlungsvermögen ist in Stralsund auch gleich null. Als wir dann gestern gesagt haben, dass wir die Klinik wechseln und man dort schon auf uns wartet, hatten wir dann total schlechte Karten. In Greifswald hatten wir heute nach dem Aufnahmegespräch schon ein viel besseres Gefühl.
Leider geht es ihr zur Zeit so schlecht, dass das Herz ein bisschen verrückt spielt. Ich hoffe, es ist nur die Aufregung der letzten zwei Tage.
Jetzt beginnen erst mal alle Untersuchungen von vorne.
Der Stationsarzt hat heute gesagt für ihn steht anhand der Unterlagen aus Stralsund noch gar nicht fest, dass der Tumor schon so weit gestreut hat.
Ich glaube an Wunder.
Liebe Grüsse, Ute
Hallo Ute
Das macht auf jeden fall schon mal mehr Mut. Ich hoffe, dass Greifswald die akkuten Probleme schnell in Griff kriegt. Immer positiv denken;)
Mir geht's von Tag zu Tag besser.
Wir haben gerade für nächste Woche Norwegenurlaub gebucht.
Melde dich wieder wenn es was Neues gibt.
Viele liebe Grüße
Mathias :cool3:
Feldinchen
02.08.2016, 21:19
Hallo Mathias,
hab doch gleich gesagt, dass das mit dem Urlaub noch klappt :D. Freue mich mit dir und für dich!
Ich warte noch auf eine Nachricht, wann es losgeht mit der Bestrahlung evtl. gibt's vor ab noch ne Simulation. Wenn ich das durch habe will,ich auch erstmal weg hier, aber nicht nach Norwegen :embarasse, Ich fahr ins Allgäu!
Liebe Grüße
Anke
@Ute: es ist gut, dass du deine Freundin besser aufgehoben weißt! Ein gutes Gefühl ist sehr wichtig und vor allem Vertrauen und Offenheit! Wünsche alles Gute!
mygarden
02.08.2016, 22:43
Hallo Mathias,
schön, dass es dir besser geht und du dich auf deinen Urlaub freust.
@ Anke: danke für deine Wünsche.
Die Situation hat sich dramatisch verändert. Ich hatte einen Anruf aus der Klinik. Bei der Gewebeentnahme gestern in Stralsund ist wohl etwas schief gelaufen und meine Freundin hat Luft im Bauchraum. Sie wird jetzt in Vollnarkose gelegt, weil es ihr körperlich durch die ganzen Stapazen und Schmerzen in den letzten Tagen sehr schlecht geht.
Das Bangen geht weiter.....
Ich bin so froh, dass mein Mann und meine Tochter uns mit unterstützen. Sie nehmen mir alles ab, damit ich für sie da sein kann.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
LG, Ute
Feldinchen
03.08.2016, 11:00
@Ute,
Ich bin in Gedanken bei deiner Freundin und dir! Ich wünsche viel Kraft! Schön, dass du so für deine Freundin da bist und dass auch du Unterstützung erfährst!
Sei lieb gegrüßt
Anke
Wollte nur noch einen Gruß hier loswerden. Morgen geht es nach Norwegen.
Anke, ich drück dir für die Bestahlung die Daumen, dass es dann auch bald in den wohlverdienten Urlaub geht.:winke:
Ute, ich hoffe deine Freundin konnte wieder stabilisiert werden und dass es ihr wieder besser geht.
Und viele Grüße auch an alle anderen passiven und aktiven Mitkämpfer.:megaphon:
Immer schön tapfer bleiben.
Mathias:cool3:
Hab einen erholsamen Urlaub, Mathias! Lass es dir gut gehen und genieß die tolle Natur!
Editha2001
06.08.2016, 13:15
Hallo Mathias,
ich schließe mich den Wünschen für einen schönen Urlaub in Norwegen an!!!!!
Erhol´ dich gut, finde Abstand und lass`/t es dir/euch einfach nur gut gehen.
Dein Immunsystem wird es dir danken und dich belohnen!:winke:
Ganz liebe Grüßeeeee von Edithaaaaa
Feldinchen
07.08.2016, 09:09
Hallo Mathias!
Wünsche dir einen tollen Urlaub genieße Norwegen mit allen Sinnen und habe eine schöne Zeit mit deinen Lieben!
Viele liebe Grüße
Anke
Hallo Leute
Wollte mich nur kurz zurück melden. Norwegen war toll, Wetter leider nicht ganz so. War trotzdem eine schöne Woche mit vielen neuen Eindrücken.
Mir geht's jetzt nach der SIRT wieder super.
Wie sieht's bei euch so aus?
Anke, Hat deine Strahlenbehandelung schon angefangen?
Ute, Hat sich bei deiner Freundin was neues ergeben?
Liebe Grüße an Alle
Mathias:cool3:
Feldinchen
17.08.2016, 08:46
Hey Mathias!
Freue mich, dass du Norwegen genossen hast! Bin schon fast durch mit der Bestrahlung! Um halb zehn kommt das Taxi nach Göttingen, dann steht die letzte Bestrahlung an. Das waren dann 4 stereotaktische Bestrahlungen. Nebenwirkungen waren bei den ersten zwei am stärkster, mit Müdigkeit, Appetitlosigkeit, einen Tag Durchfall und Übelkeit mit einmal Erbrechen, Abfall der roten Blutkörperchen und Schmerzen im Oberbauchschmerzen, aber zu bewältigen! Nach der dritten ging es mir ganz gut(nur müde :schlaf: ). Heute gleich AbschlussGespräch, dann sehen wir weiter!
Urlaub wird gebucht, wenn ich zurück bin aus Göttingen(soll nochmal bei den Chirurgen vorstellig werden)! Allgäu wir kommen :D !!
Ich grüße dich ganz lieb :winke:
Anke
Hallo Anke
Toll, dass es so komplikationslos von statten ging. Für das Chirurgengespräch drück ich dir die Daumen. Hört sich ja alles schon mal sehr gut an.
Hoffentlich klappt alles mit dem Urlaub. Den hat man (und frau) nach all dem dringend nötig. Das baut einen immer wieder auf.
Was machen eure Silber- b.z.w. kirchliche Hochzeitsplanungen?
Ich wünsche euch, dass alles so klappt, wie ihr euch das vorstellt.
Meld dich, wenn es was Neues gibt.:megaphon:
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
17.08.2016, 13:42
Hallo Mathias,
Was es gebracht hat werde ich wohl erst in 6-8 Wochen erfahren. Daher erstmal der Termin bei den Chirurgen, die sollen die Nachsorge übernehmen und schon mal den Termin für das Kontrolle MRT machen.
Silberhochzeitsplanung läuft gut, Einladungen sind raus und die Zusagen gehen nach und nach ein, Buffet ist ausgesucht, Hotelzimmer für die auswärtigen Gäste blockiert.
Urlaub wird schon klappen kenne unsere Wirtsleute, schon seit Jahrzehnten!
Liebe Grüße
Anke
Feldinchen
28.08.2016, 11:23
Hallo Mathias,
MRT Anfang November :( , das sind gute 11 1/2 Wochen nach der letzten Bestrahlung, und eine elend lange Wartezeit für mich!! Ich werde im Oktober zu meinem Internisten und Onkologen gehen und mir vorweg einen Ultraschall gönnen!! Sonst hab ich die Bestrahlung gut verkraftet. Nächste Woche, aber trotzdem mal ne Blutbildkontrolle, bin irgendwie nicht belastbar, schnaufe nach 200 m bergauf wie ne Dampflok! :confused:
Bin noch nicht im Urlaub gewesen, hatte heftige Terminkollisionen, fahre aber im September zu meinem alljährlichen Chorseminar, das ist zwar nicht wirklich eine Erholung aber immer eine tolle Erfahrung und ich treffe viele liebe Menschen wieder(und da es nur einmal im Jahr ist kann ich das nicht auslassen, wer weiß, ob ich die Gelegenheit nochmal bekomme)
Hoffe dir gehts gut!
Grüße dich ganz lieb
Anke
Hallo Anke
Mir geht's nach wie vor gut. Die Leber ist scheinbar immer noch ein wenig geschwollen. Auf der rechten Seite schlafen ist ein wenig unangenehm. Laut meinem Hausarzt sind die Leber und Entzündungswerte im grünen Bereich. Auch der TM CA 19.9 ist von 1100 am Anfang auf 470 gesunken.
Das mit langen warten auf die Kontrolle ist schon ein bisschen nervig. Trotzdem genieße ich die therapiefreie Zeit. Wenn nur diese elende Hitze nicht wäre. Bin gerade dabei mein altes Kadett Cabrio nach 4 Jahren Abmeldung wieder flott zumachen. Nur bei den Temperaturen geht gar nix.
Ich hoffe ihr könnt den Urlaub noch nachholen.
Und vertrau mir, dass wird nicht die letzte Chorfreizeit. Wir haben noch einige Sommer vor uns.
Erstmal liebe grüße an dich und natürlich auch an alle Anderen
Mathias
Hallo Mathias,
das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen mit dem Tumormarker! Super, weiter so!
Viele Grüße!
Hallo fluturi
So ganz viel gebe ich nicht auf die TM. Aber es beruhigt ein wenig, dass die Leberwerte so gut sind. Allerdings geht der gamma GT Wert so langsam wieder hoch. Der steht wohl in Zusammenhang mit den Gallengängen. Hausarzt will das alle 14 tage kontrollieren.
Wie geht's deinem Vater zur Zeit. Hab schon länger nichts mehr von dir gelesen.
Liebe grüße
Mathias
Ja, das mit den Tumormarkern ist ein zweischneidiges Schwert. Aber es ist ein gutes Anzeichen.
Meinem Vater geht es derzeit - den Umständen entsprechend - ganz gut. Die Chemo scheint anzuschlagen. Das CT und auch die Tumormarker weisen einen Rückgang aus. Letztere sind jetzt im Normalbereich. So richtig freuen kann ich mich nicht. Es ist ja immer nur eine Momentaufnahme. Aber die Lage ist gerade stabil und so kann ich mich auch mal wieder um mein Leben kümmern. Schreibe dieses Jahr noch 2. Staatsexamen. :eek::o
Das du dich in deinem Alter mit so schlimmen Sachen belasten musst ist sicherlich nicht einfach. Man sitzt immer auf einem Pulverfass. Ich wünsche dir eine ruhige Zeit, dass du mit deinem Studium voran kommst und wünsche deinem Vater weiter so einen positiven Verlauf. Viele liebe grüße
Mathias
Hallo Anke
Wollte mal horchen wie es dir so geht.
War zur Zeit selber ein wenig schlapp. Habe es wohl ein wenig übertrieben mit der Bastelei am Auto. Hatte abends jetzt öfter Schmerzen im Bereich Leber und rechter Niere. Nachdem ich die Schrauberei zurückgefahren habe, waren die Schmerzen wieder weg. Es hat schon seinen Grund, dass man krankgeschrieben ist:mad:.
Hoffe dir geht es wieder besser.
Liebe Grüße an alle:winke:
Mathias:cool3:
Feldinchen
06.09.2016, 14:08
Hallo Mathias,
Mir geht's noch nicht wirklich besser! Weiter nicht belastbar und wieder sporadisch Schmerzen unterm re. Rippenbogen. Dazu verspannt vom Nacken bis zur LWS und ab und zu Übelkeit! Alles in allem bin ich mit der Gesamtsituation unzufrieden:lach:!
Aber das Blutbild ist in Ordnung und mein Hausarzt meinte ich müsse Geduld haben! Das wollte ich nicht hören! Habe aber Massagen verordnet bekommen, da lass ich mich verwöhnen!
Man hat mir ja bei Abschlussgespräch gesagt ich solle mich schonen, aber ich hatte nicht gedachte, dass mir nichts anderes übrig bleibt
Liebe Grüße und danke der Nachfrage :lach2:
Anke
Ich wünsche dir eine ruhige Zeit, dass du mit deinem Studium voran kommst und wünsche deinem Vater weiter so einen positiven Verlauf. Viele liebe grüße
Mathias
Ich hab deine lieben Worte jetzt erst entdeckt, Mathias. Vielen Dank!
Ihr zwei so tatkräftigen Menschen müsst euch wohl (leider) wirklich schonen. Ich hoffe, es geht euch beiden bald besser und euer Kampf wird belohnt.
Tanja_154
06.09.2016, 18:40
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte Euch allen schöne Grüße senden. Ich sehe jeden Tag nach Euch. Auf unserer Seite ist weiterhin alles im grünen Bereich. Wir werden noch lange uns hier austauschen. Und Mathias hat Recht: Es kommen noch soooo viele Sommer.
Ihr seid richtig toll.
Viele liebe Grüße von Tanja :winke:
Hallo fluturi und tanja
Danke für eure lieben Worte.
Tanja, tut gut zu hören, dass es deiner Mutter gut geht.Ich drück die Daumen das es auch so bleibt.
Liebe grüße
Mathias
Feldinchen
27.09.2016, 08:50
Hallo ihr Lieben alle,
Ich will mich mal wieder melden! Ich hab mich mal in die Klinik begeben, da mein Magen durch die Bestrahlung extrem gelitten hat, außerdem habe ich seit 14 Tagen immer wieder Fieber. Heute wurde der Magen gespiegelt und jetzt muss ich mich nicht mehr über die viehischen Schmerzen wundern. Mein Lieblingsarzt hat auch grad noch zwei neue Herde gefunden in der Leber! Ich bin grade ziemlich durch wie ihr euch vorstellen könnt!
Musste das jetzt mal loswerden! Melde mich wieder, wenn ich mehr weiß
Ich grüße euch alle ganz lieb und brauche jetzt viele gute Schwingungen von euch!
Schön,dass es dieses Forum gibt!
Anke
Hallo Anke
Bin echt geschockt von dem was du schreibst. Habe ich nicht mit gerechnet. Was will man jetzt mit deinem Magen machen? Dann ist diese von aussen Bestrahlerei doch nicht so punktgenau. Ich drück dir die Daumen, dass man die Schmerzen schnell in Griff kriegt.
Was die neuen Herde auf der Leber angeht, würde ich die Ärzte mal wegen Brachytherapie ansprechen. Bis zu 4 Metastasenherde sind für Brachy kein Problem.
Das Problem wird sein, dass es nur 4 Kliniken in Deutschland gibt die Brachy durchführen und dass viele Ärzte von dieser Option gar nichts wissen. Ansonsten ruft doch mal in Magdeburg an. Die geben auch am Telefon vernünftige Auskünfte. Und dann vielleicht deine aktuellen CT-Aufnahmen hinschicken. Von Göttingen bis Magdeburg sinds ungefähr 250 Km. Ich denke das geht noch. Wo die anderen 3 Kliniken sind weiß ich leider nicht. Aber in Magdeburg sind echte Profis am Werk.
Nur nicht aufgeben. Jetzt ist leider wieder kämpfen angesagt.
Ich wünsche dir erstmal gute Besserung was die Magengeschichte angeht.
Und was die Leber angeht, ruf mal in Magdeburg an, wenn du genaueres weißt.
Melde dich wieder, wenn es was Neues gibt.
Meine Daumen sind gedrückt:winke:
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Pinklady
29.09.2016, 11:50
Hi Dude,
ich hatte mir deine Geschichte vor einiger Zeit durchgelesen. Leider habe ich vieles nicht mehr so auf dem Schirm. Magst du mir schreiben, wo der Tumor bei dir in den Gallengängen sitzt? So wie ich dich verstehe ist dein Hauptproblem die Metastasen in der Leber? Wurde bei dir der Primärtumor rausgenommen?
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft. Sorry, für die vielen Fragen.
Viele Grüße
@Anke:
Ich habe leider kein Thema von dir gefunden, daher hier nur kurz. Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft. Tut mir leid, dass es dir im Moment nicht gut geht. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass solche Informationen einen runterziehen, obwohl man so bereit ist zu kämpfen. Aber kämpf weiter, es ist es wert.
Pinklady
30.09.2016, 21:21
Hi Mathias,
ich bins nochmal. Habe mir dein Thread gerade nochmal durchgelesen. Ich finde gut, dass du mental wie körperlich so stark bist, und alles mitmachst und einigermaßen gut verkraftest. Ich glaube du bist auch in einem guten Netzwerk von Ärzten. Ich muss mit meinen nächste Woche mal schimpfen. Ich soll nur eine Chemo machen. Vielleicht bin ich auch zu ungeduldig. Habe nächsten Dienstag einen Termin für eine Zweitmeinung. Mal schauen, was die mir vorschlagen.
Aber ich habe eine doofe Frage. Wenn ich mich nicht irre, sind bei dir der Primärtumor und die Metastasen "nur" in der Leber. Wäre eine Lebertransplantation nicht möglich oder macht man das bei Krebs nicht? Würde mich mal interessieren, ob deine Ärzte was dazu gesagt haben.
LG
Ayse
Hallo Ayse
Mit einer Lebertransplantation ist es so eine Sache. Wird beim CCC nur in absoluten Ausnahmefällen gemacht. Ich denke der verdächtige Lympfknoten ist bei mir wohl ein Ausschlusskriterium.
Das Problem ist nähmlich, dass bei der Lebertransplantation das Immunsystem komplett "runtergefahren" wird damit das fremde Organ nicht abgestoßen wird. Erfahrungsgemäß bilden sich in der "neuen" Leber sehr schnell wieder Metastasen. Und an eine Chemo direkt nach so einer OP ist wohl auch nicht zu denken. So ergeben sich leider keine große Chancen auf ein längeres Überleben.
Also bleibt mir nur zu hoffen, dass irgendwann die linke Leberhälfte metastasenfrei ist, so dass man bei einer erneuten Leberteilresektion den kompletten rechten Leberlappen mit Primärtumor und Metas wegnehmen kann.
Ich gebe ja zu, dass ist ein Strohhalm nach dem ich da greife, aber wir Aktiven hier im Forum sind alle der Meinung, dass Wunder möglich sind.
Also, wie bereits geschrieben, immer schön positiv denken.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Mathias974
01.10.2016, 16:38
Hallo zusammen,
wegen einer Lebertransplantation kann ich ein wenig aufklären.
Die wird bei unserer Krebsart so gut wie ausgeschlossen. Vorraussetzung wäre alleine Befall der Leber, ohne äußere Gallengänge und LK Befall, denn sobald nur ein einziger befallen oder suspekt ist, fällt die Transplantation schon weg.
LG
Mathias
Pinklady
09.10.2016, 21:14
Hi Mathias alias Dude,
gehts dir einigermaßen gut? Du wirkst etwas frustriert, was ich natürlich verstehen kann. Aber was du mir geschrieben hattest, gilt auch für dich. Immer positiv denken und nicht runterziehen lassen. Auch wenn es nicht immer leicht ist. Wunder sind immer möglich und wer weiß, vielleicht gehörst du zu denen, die es erleben werden. Bei mir habe ich im Moment das Gefühl, dass ich 50 Jahre alt werde, das heißt ich würde dann noch 11 Jahre leben. Wieso nicht!
Melde dich mal wieder!
LG
Ayse
Hallo Ayse
Mir geht es nach wie vor ganz gut. Falls ich frustiert wirke, dann liegt es daran, dass mich der anstehende Behördenmarathon nervt. Ich sollte eigendlich morgen zur Reha, hab diese aber verschoben, weil mein MRT-Kontrolltermin in diesen Zeitraum fällt. Ich mache 3 Kreuze wenn die Rente durch ist.
Ist ja im Vergleich zur Krankheit nichts schlimmes, aber dieses ganze vor mir hergeschiebe belastet doch sehr.
Bin natürlich auch gespannt was das MRT ergibt, wobei ich schon damit rechne, dass die gleich die nächste SIRT planen werden.
War gestern beim Hausarzt. GammaGT war bei 200 und Leberwerte auch wieder leicht aus dem Sollbereich.
Aber wie du auch schon erkannt hast, ich fühle mich bei meinen Ärzten in guten Händen und vertraue ihnen zu 100%.
Ich möchte auch meinen 50sten feiern,genau wie du,was in meinem Fall aber nicht wirklich ein Wunder wäre(in gut einem Jahr). Also, vielleicht können wir uns darauf einigen, dass wir alle 75 werden wollen.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Feldinchen
13.10.2016, 11:53
Hallo Matthias, hallo alle anderen,
Ich wollte mich auch mal wieder melden, war nach knapp 6 Tagen aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen, noch liege ich hier viel rum, brauche noch ab und an zusätzlich Schmerzmittel (zu dreimal täglich 10mg Morphin). Da ich eh noch nicht fähig zu irgendeiner Therapie bin, warte ich erstmal das MRT Anfang November ab, dann gehe ich auch wieder zur Lebersprechstunde und dann wird wieder das Tumorboard zusammen gerufen. Mal schauen was denen so einfällt!
Ich grüße euch alle ganz lieb
Anke
Liebe Anke
Habe mir schon sorgen gemacht,schön das du dich meldest .
Drücke dir ganz fest die Daumen,denke immer an dich auch wenn ich kaum schreibe.
Euch anderen drücke ich auch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Heike
FabienneBN
24.10.2016, 10:29
Hallo Matthias, liebe CCC's,
ich grüße erstmal alle an diesem Oktober-Montag.
Eben bin ich auf der Suche nach einem brauchbaren Internetforum auf dieses gestoßen und war freudig überrascht, dass es hier andere Betroffene gibt, die an einem Gallenwegskarzinom erkrankt sind. Gleich vorweg: Bei mir, 55, wurde im August 2015 ein Tumor im Anfangsstadium bei einer Routineuntersuchung entdeckt, gleich operiert, aber er ist seitdem zweimal rezidiert (Leber). Anfang 2016 kam dann noch die Diagnose Brustkrebs, wieder Anfangsstadium, wieder Operation, hinzu. Ich werde einen eigenen Thread eröffnen, denn hier geht es ja um Dich, Matthias. :)
Ich habe mir Deine ersten Eintragungen durchgelesen, die Diagnose zum Beispiel. Die weiteren Seiten werde ich nachholen. Ich freue mich, Dich hier zu treffen und wünsche Dir erstmal eine gute Woche.
Bis auf Weiteres:winke:
Carmen
Hallo Carmen
Erstmal herzlich willkommen, auch wenn der Grund ja eher bescheiden ist. Finde ich gut, dass du dich zu uns gesellt hast. Ein Austausch ist ungemein wichtig. Ich freu mich darauf mehr von dir zu lesen.
Liebe grüße
Mathias
FabienneBN
24.10.2016, 14:08
Danke für die netten Worte.
So ein Mist. Eben hatte ich ausführlich an meiner Vorstellung im Forum mit Krankheitsverlauf geschrieben und dann hat der Messenger den Text getilt, weil ich wohl mittendrin automatisch abgemeldet ausgeloggt wurde.
Das ist mir schon einmal ähnlich in einem anderen Forum passiert. Sehr ärgerlich.
Jetzt wird es wohl ein paar Tage dauern, bis ich dem Ding wieder vertraue, aber es gibt ja auch viel zu lesen hier.
Frohen Tag noch!
Carmen
Pinklady
25.10.2016, 10:00
Hi Mathias, hallo an alle,
das mit den Behörden kenne ich. Ist schon belastend, wenn zu der KKrankheit und den Nebenwirkungen der Chemo auch noch solche Probleme dazu kommen. Aber lass dich davon nicht runterziehen. Es lohnt sich nicht. Drück dir die Daumen für den MRT.
@Anke: Schön, dass du dich gemeldet hast. Ich denke auch viel an dich und an die anderen Betroffenen, obwohl wir uns alle nicht kennen. Mit der Krankheit bildet man wohl eine Art Schicksalsgemeinschaft. Ich drück dir weiterhin die Daumen.
@Carmen: Auch von mir ein Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass traurig ist. Du klingst aber trotzdem recht heiter. Das ist schön und macht Mut.
LG
Ayse
Hallo Leute
War gestern in Magdeburg zur Kontrolle. Blutabnahme und MRT. Ging alles glatt. Habe seitdem mir das eine mal die Vene beim Einlaufen des Kontrastmittels geplatzt ist ein wenig Panik vorm ct oder mrt. Aber nichts passiert. Ergebnisse bekommt mein Onkologe in 1-2Wochen zugeschickt. Also wieder warten. Ab 9.11. geht's erstmal zur Reha. Es sei denn, die Ergebnisse sind so schlecht, dass eine kurzfristige Behandlung notwendig ist. Melde mich wieder, wenn ich mehr weiß.
Bis dahin erstmal liebe grüße an alle.
Mathias
Hallo Mathias,
so eine lange Wartezeit. :/ Ich hoffe, es fällt alles positiv aus und du kannst entspannt in die Reha starten.
Viele liebe Grüße!
Feldinchen
28.10.2016, 10:56
Hallo Mathias,
Mein MRT rückt auch näher habe schon die Blutwerte abnehmen lasse. Nächsten Freitag ist es dann soweit! Dann geht's ab nach Göttingen!
Ich habe immer noch mit der ekeligen Gastritis zu tun und die Entzündungswerte sind wieder hoch, leicht erhöhte Temperatur habe ich auch immer mal wieder. Es ist zum kotzen und das ist zeitweilig wörtlich zu nehmen:augen:. Aber das Gute ist, dass mich das MRT nicht wirklich überraschen kann! Bin gespannt wann ich die Ergebnisse erfahre und ob ich nach dem MRT zweimal antraben darf! Das machen die gerne mal, erst sagen sie was da ist und dann darf ich nochmal kommen um zu hören was passieren soll. Das nervt!
Ich grüße ganz lieb
Anke
Pinklady
02.11.2016, 16:53
Hallo Mathias,
die Wartezeit ist echt lang, was mich etwas wundert. Ich bekomme die Ergebnisse immer am nächsten Tag. Jedenfalls war das bis jetzt immer so. Weiß nicht, ob es noch so sein wird, wo ich die Chemo jetzt ambulant mache. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, das ein zufrieden stellendes Ergebnis rauskommt. Erhol dich gut bei der Reha. Stimmt es das die Rentenversicherung einen zwingt die Reha anzutreten?
LG
Ayse
Hallo Ayse
Mit der Wartezeit kann ich gerade so leben. Ich hätte auch keine Lust 1-2 Tage nach mrt wieder nach Magdeburg zu fahren. So kann ich in Ruhe mit meinem Onkologen den Bericht durchgehen. Der hat ausserdem der Gabe in einen noch so schlechten Bericht, einem nur das Positive einzureden. Da geht man nie mutlos aus der Praxis.
Die Reha mache ich nur auf Druck der Krankenkasse. Da wurde ich vor 3 Monaten darauf hingewiesen, entweder Antrag auf Reha oder gleich Rente beantragen, sonst kein Krankengeld mehr.Ich glaub, dass ist so praxis.
Allerdings hätte wohl auch die Rentenanstalt auf die Reha verzichten können, aber die wollen wohl auch sehen, dass ich nicht mehr erwerbsfähig bin. Hab auch gehört, dass die bei der Reha einem behilflich sind beim beantragen der Rente. Mal sehen was dabei rauskommt.Rehatermin ist auch schon wieder verschoben worden. Jetzt am 23.11. Am 9.11. ist die Besprechung.
Liebe grüße
Mathias
Mathias974
03.11.2016, 07:48
Hey Mathias,
ich hatte vor 3 Jahren auch bedenken wegen der Reha / AHB.
Mittlerweile muss ich sagen, dass ich mich jedes Jahr darauf freue, nach Marburg zu kommen.
Arbeiten ist bei mir eh nicht mehr und die sorgen dann dafür, dass ich mich mit der DRV nicht rumärgern muss.
Viel wichtiger war und ist mir aber, dass ich hier von allem weg bin, einfach mal 4 Wochen für mich habe und mich um nichts kümmern muss.
LG
Mathias
Feldinchen
03.11.2016, 18:53
Lieber Mathias,
Genieße die Reha! Und lass dir dort vomit Sozialdienst helfen. Die sind in den Reha Kliniken meist sehr gut! Ich bin seit neustem unbefristet erwerbsunfähigen berentet, dass hat mir viel Lasten von den Schultern genommen, brauche mich nie wieder mit dem Mist befassen.
Liebe Grüße
Anke
Editha2001
04.11.2016, 22:01
Hallo lieber Mathias und alle anderen Tapferen hier im Forum, die ihr eure Krankheit so couragiert meistert.
Ziehe immer den Hut vor euch und finde es so klasse, dass so eine gegenseitige Unterstützung stattfindet.
Wer sonst sollte eine Rente bekommen, wenn nicht ihr......
Bei so einer komplexen Krankheit muss man doch all seine Energie auf die Gesundheit, Familie etc. verwenden.
Drücke euch von Herzen die Daumen, dass ihr an Gutachter und Entscheidungsträger gelangt, die auf eurer Seite stehen, die Tatsachen beurteilen und eine Rente gewähren.
Alles andere würde ich als höchst unmenschlich empfinden.
https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-sozialrecht.pdf
Auf dieser Seite sind einige Anlaufstellen zusammengestellt, die vllt. hilfreich sein könnten.
Alles Liebe euch weiterhin und gute Besserung!!!!!!
Und dir, lieber Mathias eine gute kraftbringende Reha!
Editha
Hallo Leute
Wollte nur kurz berichten. Hatte vorgestern die Besprechung mit meinem Onkologen. Der ist begeistert von dem Mrt Bericht aus Magdeburg. Alle Metastasen c.a.0, 5 cm kleiner und die Blutversorgung der metas auch stark beschädigt, was vielleicht auch noch zur weiteren Metastasenverkleinerung führen kann. Tumormarker auch nochmal runter auf jetzt 400 (ca19.9). Cea ist bei mir eh im Normalbereich. Kann jetzt erstmal beruhigt zur Reha. Danach wieder Blutbild und Ultraschall bei ihm. Wenn alles ok ist, in 3 Monaten wieder Kontrolle in Magdeburg (ct und mrt).
Ist irgendwie komisch, dass man jetzt erstmal gar nichts tun muss, aber er meint dass ist schon ok. Jetzt heißt es erstmal Kräfte sammeln und die Behandlung wirken lassen. Habe auch schon gelesen, dass sirt manchmal auch gar nicht wirkt. Von daher bin ich zufrieden. Er meinte, es wäre ein Ergebnis, dass man feiern sollte.
Ich hoffe es geht euch allen genau so gut wie mir. Momentan liest man ja recht wenig hier. Was hoffentlich keine negativen Gründe hat.
Soweit erstmal von mir.
Viele liebe grüße an alle.
Mathias
Hallo Mathias,
der positive Verlauf freut mich sehr für dich!! Richtig toll! Hab eine gute Zeit in der Reha.
Alles Llebe,
Fluturi
Hallo
herzlichen Glückwunsch für das gute Ergebnis :)
Ich wollte mal fragen ob bei dir/euch die Bilirubinwerte im Blut erhöht waren bevor die Diagnose gestellt wurde?
Lieber Mathias
Das freut mich so für Dich das die Ergebnisse so gut ausgefallen sind.
Erhol Dich gut bei der Reha ich drücke Die und allen anderen betroffenen ganz doll die Daumen.
Liebe Grüße Heike
Tanja_154
12.11.2016, 10:24
Hallo Mathias,
tolles Ergebnis. Super. Von meiner Mutter und mir liebe Grüße und eine schöne Zeit in der Reha.
Viele Grüße von Tanja :)
Mathias974
12.11.2016, 12:27
Hey Mathias,
das sind super Nachrichten, da hat sich dein Gefühl zum Glück getäuscht.
Viel Spaß in der Reha und genieße die freie Zeit ohne Therapie.
Hab Gestern auch meine Chemo abgeschlossen und werde im Frühjahr meine AHB beantragen.
LG
Mathias
Erstmal vielen Dank für eure lieben Worte. @eisfee
Meine Bilirubinwerte waren unauffällig. Hatte auch nie Gelbsucht.
Liebe grüße
Mathias
mygarden
17.11.2016, 20:44
Hallo Matthias, ich freue mich riesig für dich. Kämpf weiter so.
LG, Ute
Pinklady
17.11.2016, 21:21
Hallo Mathias,
Glückwunsch zu dem Ergebnis. Das freut mich sehr für dich. Schön, dasss dein Gefühl dich getäuscht hat. Bei meiner kleinen Recherche hier kam raus, dass du und ich die einzigen in der kleinen Gruppe sind, bei denen der Primärtumor noch drinnen ist.
Ich wünsche dir eine tolle Zeit bei der Reha und das du die Chemofreie Zeit genießen kannst. 4 Wochen sind aber eine lange Zeit. Bin froh, dass die Krankenkasse mich bis jetzt damit in Ruhe lässt.
Liebe Grüße
Ayse
Hallo Leute
Wollte mich nur kurz zurückmelden. Reha gut überstanden. Eigentlich wussten die gar nicht so recht was die mit mir machen sollten. So bekam ich nur Anwendungen der leichteren Art. Noch einer halben Woche wurde mir schon bei der Chefarztvisite mitgeteilt, dass ich mit Empfehlung auf Erwerbsminderungsrente entlassen werde. Mehr wollte ich ja auch nicht. Ansonsten war eher dreprimierend zu sehen, dass ich der Einzigste war, der nicht erfolgrich operiert werden konnte. Aber eigentlich tat der Austausch mir ganz gut. War schon ein wenig merkwürdig, die meisten onkologischen Patienten wurden arbeitsfähig entlassen, obwohl eine Rückkehr ins Berufsleben eigentlich nicht möglich ist.
Beim Gespräch mit dem Sozialdienst wurde mir empfohlen zu meiner Erwerbsminderungsrente einen 450 Euro Job anzunehmen, wegen meiner finanziellen Situation. Ich lass mich erstmal überraschen, was so bei der Rente rauskommt. Montag abend habe ich einen Termin beim Versicherungsältesten, der mir wohl bei der Beantragung der Rente behilflich ist.
Am Montag morgen habe ich wieder Ultraschallkontrolle beim Onkologen und wenn keine dramatische Verschlechterung zu erkennen ist, habe ich am 30 Januar wieder MRT und CT Kontrolle in Magdeburg.
Ich melde mich, wenns was Neues gibt und wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit .
Liebe Grüsse
Mathias:cool3:
mygarden
19.12.2016, 14:23
Hallo Mathias,
das mit der Rente sollte eigentlich gar kein Problem sein, vor allem ist es dann mehr wie Krankengeld. Meiner Freundin wurde das sofort im KH nahegelegt und es wurde auch sofort ein Behindertenausweis mit 100% ausgestellt. Unser Plan war eigentlich auch so, dass sie Rente beantragt und dann nebenbei auf geringfügig arbeiten geht. Bist du in dem Punkt schon weiter gekommen? Die Frage ist auch, was kannst du nebenbei arbeiten? In deinem Beruf eher schlecht oder? Du kommst aus der KFZ Branche richtig? Das ist doch körperlich sehr anstrengend, richtig? Und das größte Problem ist auch, dass fast alle Arbeitgeber Angst haben jemanden einzustellen, der behindert ist oder wahrscheinlich krankheitsbedingt öfter ausfallen wird. Leider ist das so, ich kenne beide Seiten und habe da auch immer Bedenken, Arbeitsverträge auszugeben. Wenn ich dich da unterstützen kann, oder Tips geben kann, dann komm gerne auf mich zu.
LG,Ute
Hallo Leute
Hatte Montag ja wieder Termin beim Onkologen. Alle Blutwerte stabil und Tumormarker Ca19.9 bei 300.
Ultraschall auch unauffällig. Jetzt erst am 30 Januar wieder Mrt Leber und CT vom Rest. So ein halbes Jahr Therapiefreie Zeit ist zwar angenehm, aber doch mit großer Angst verbunden den richtigen Zeitpunkt zur nächsten Therapie zu verpassen.
Ansonsten wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue Jahr.
Liebe grüße
Mathias
Pinklady
14.01.2017, 22:15
Hallo Mathias,
drücke dir die Daumen für deinen nächsten MRT. Ich weiß was du meinst mit der Chemopause. Mir gehts genauso. Einerseits genießt man das Leben wie vor der Erkrankung. Andererseits möchte man die Chemo machen um ja nichts aufkommen zu lassen. Ich drück dir die Daumen das du noch lange in guter Gesundheit Chemofrei bleibst.
Ich bekomme nächsten Mittwoch meine nächste Pipac.
Liebe Grüße
Ayse
Katharina75
20.01.2017, 17:12
Hallo zusammen, heute schreibe ich doch zum ersten Mal öffentlich, bisher habe ich nur im Stillen mitgelesen. ich brauche einfach Euren Rat und der Austausch ist beim CCC - da nur so wenig Fälle - einfach sehr wichtig.
Mein Vater hat CCC / 4 Stadium. Diagnose im Juni, Leber voller Metastasen. War und ist aber top FIT! Er hat jetzt 6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin bekommen. Alles gut vertragen. Am Anfang wurden die Metas kleiner. jetzt spricht man nur noch von Stable desease. Nun ist der Rat der Onkologin weiter Chemo, wieder Cisplatin und Gemcitabine - open End. ....
Natürlich habe ich mir/wir auch anderen Rat geholt und siehe da, jede Uniklinik hat fast eine andere Meinung und ich bin so was von hilflos, dass wir keine Entscheidung treffen können:
Also - wie gesagt unser KKH meinte gleiche Chemo weiter - oben end
zweite Meinung: Pause oder zumindest CISPLATIN weglassen, weil sonst irrepaerable Schaeden
dritte Meinung: SIRT (obwohl manche Kliniken sagen, das geht nicht wegen prominenter Lymphknoten im Oberbauch) - eine Klinik würde es aber machen
vierte Meinung: Tace und Chemo
fünfte Meinung (allerdings Schmerztherapeut): Vitamin C Infusionen und Hyperthermie
Naja, ich habe das Gefühl, dass CCC so selten ist, dass es keinen Königsweg gibt.
Danke für alles, Katharina
Hallo Katharina,
ich glaube nicht das dir einer die Entscheidung abnehmen kann.
Lese mal die Beitrage von 2 x Mathias und Ayse durch.
Es ist schon erstaunlich welche Möglichkeiten es gibt bzw. Ärzte die es versuchen außer nur auf Chemo zu vertrauen.
Leider ist diese Krebsart bzw. die Mutterkrebszelle resistend gegen Chemo und es soll ja auch noch eine gewisse Lebendsqualität erhalten bleiben.
Ich drücke deinem Vater die Daumen. Manchmal gibt es doch noch Wunder.
LG. Sven
Hallo Leute.
Wollte mich auch mal wieder melden. Habe mir letzte Woche den Arztbrief/mrt ct Bericht vom Hausarzt abgeholt. Steht leider wenig positives drin. Metas im rechten Leberlappen stabil, b.z.w. leichtes Wachstum, leider haben sich die Metas im Linken doch um einiges vergrößert und es sind noch mehr dazugekommen.
Magdeburg empfiehlt erstmal wieder Chemo und später eventuell nochmal Sirt.
Besprechung beim Onkologen habe ich morgen.
Mal sehen wie er die Sache sieht. Ich stelle mich schon mal aus Chemo ein.
Melde mich wenn es was neues gibt.
Liebe grüße an alle.
Mathias
Mathias974
20.02.2017, 10:08
Hey Mathias,
dann geht es Dir ja leider genauso wie mir. Bei mir geht es jetzt aber Donnerstag auch wieder mit Chemo los. 5 FU als 24 Std Infusion, dazu Taxane und Folinsäure. Wir hatten uns das hier auch anders vorgestellt, denn eigentlich hätte ich jetzt in der MHH sein sollen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und gute Nerven, wenn es denn nun wieder in die Chemo gehen sollte.
LG
Mathias
Oh Mann, das tut mir für euch beide leid. Bleibt weiterhin so mutig und stark!
Hallo nochmal.
Erstmal danke für eure lieben Worte.
Mathias, ich wollte dir auch schon schreiben. Das mit den Bestrahlungen hat mich echt gefreut für dich. Ist dann wirklich ärgerlich, dass daraus dann doch wieder Chemo geworden ist. Trotzdem, neues Mittel , neues Glück. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass es den erwünschten Erfolg hat.
Donnerstag geht Chemo wieder los. Erstmal 3 Zyklen Gems/Cis. Dann wieder Kontrolle ob es noch wirkt.
Irgendwie ist es für mich trotz allem aufbauend wieder was aktiv gegen den Drecksack zu unternehmen. Therapiepause war zwar schön und gut, aber das Unterbewusstsein schreit nach Möglichkeiten dem Krebs einen auf den Kopf zu geben. Mal sehen was dabei raus kommt.
Erstmal liebe grüße an alle Mitbetroffenen.
Lasst euch nicht runterkriegen.
Mathias
Mathias974
21.02.2017, 17:12
Hey mein Guter,
ich kann Dich sehr gut verstehen, dass man sich besser fühlt wenn etwas aktiv gemacht wird.
Habe natürlich ein wenig Bammel vor den Nebenwirkungen, denn die Chemo ist dann doch ein wenig härter.
Dann dürfen wir ja beide ab Donnerstag wieder auf unseren VIP Plätzen sitzen.
LG
Mathias
Pinklady
24.02.2017, 10:38
Hi Mathias,
es tut mir sehr leid, das bei dir wieder Chemo angesagt ist. Aber ich kann deine Unruhe in der Chemo freien Zeit verstehen. Mir geht es im Moment genauso. Die Angst bleibt immer im Hinterkopf.
Ich drück dir die Daumen, dass CisGem wieder den gewünschten Erfolg bringt.
Hast du eigentlich mal was von Anke gehört? Ich denke sehr oft an sie.
Liebe Grüße
Ayse
Hallo Leute
Wollte mich mal wieder melden. Habe jetzt 1 Zyklus Cis/Gems hinter mich gebracht. War dieses mal ein wenig anders. Die NW kamen erst nach 3-4 Tagen. Kopf und Gliederschmerzen und Kribbeln b.z.w.Taubheitsgefühl in Fingern und Füßen.Insgesamt hielten die NW länger an als bei der ersten Chemo.
Der nächste Zyklus musste jetzt um eine Woche verschoben werden wegen zu niedrigen Thrombozytenwerten.
Ayse, du hattest wegen Anke gefragt. Habe leider auch nichts von ihr gehört. Habe nur gesehen, dass sie seit Ende November hier nicht mehr angemeldet war. Ich hoffe wirklich sehr, dass das nichts schlimmes bedeutet.
Liebe grüße an alle
Mathias
Lieber Mathias,
ich wünsche dir, dass die Chemotherapie guten Erfolg zeigt und die Nebenwirkungen halten sich weiter in Grenzen.
Alles Liebe,
Fabienne
Pinklady
01.05.2017, 08:45
Hi Mathias,
ich wollte auch bei dir kurz Hallo sagen:winke:. Ich hoffe, das die Chemotherapie bei dir weiter so gut anschlägt und die Nebenwirkungen erträglich sind.
LG
Ayse
Hallo Leute
Wollte mich mal wieder melden. Vorletzte Woche war CT, letzte Besprechung beim Onkologen. Mehr oder weniger Stable Disease. Hier und da neues Wachstum und an anderen Stellen auch Rückgang.Eine verdächtige Stelle in der Lunge. Der Radiologe meinte, dass kann aber auch alles mögliche sein. Kann auch vom Rauchen kommen. Ja ich gebe es ja zu. Ich bin wieder bei den Zigarillos hängengeblieben. Verdammt. Aber nach dem Totalverzicht auf Alkohol gönn ich mir ja sonst nichts.
Onkologe ist wie immer sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Er sagte , vor 2 Jahren hätte er nicht damit gerechnet, dass es mir heute noch so gut geht. Er schickt das CT erstmal wieder zu dem Professor der die SIRT gemacht hat.
Jetzt erstmal Therapiepause. Muss auch sein. Die Thrombozyten sind zurzeit so ziemlich im Keller. Waren auf 9000 runter. Normalweise sollte der Wert >150000 sein. Habe auch gleich mal 2 beutel Thrombozytenkonzentrat bekommen. Danach war der Wert schon wieder bei 66000.
Jetzt geht's erstmal am Samstag für 2 Wochen nach Norwegen zum Kräftesammeln und Naturgeniessen. Die NW der Chemo haben auch schon nachgelassen. Nur das linke Bein muckt noch ein wenig. Ich gehe wie ein Pirat mit Holzbein, was mich aber nicht weiter stört.
Hoffe es euch allen gut.
Liebe grüße
Mathias
Mathias974
24.05.2017, 12:13
Hi Mathias,
freut mich zu lesen das es einigermaßen stabil ist.
Naja, wegen dem rauchen, das habe ich mir auch nie abgewöhnt und meine Ärzte wissen auch, dass die mich damit nicht mehr nerven brauchen.
Nun erhole dich dann erstmal von den Nebenwirkungen und habe eine Gute Zeit in Norwegen.
LG
Mathias
Pinklady
05.06.2017, 15:22
Hallo Mathias,
du wirst schon wissen, was du tust bezüglich rauchen. Ich finde es schön, das dein Onkologe immer aufbauende Worte findet. Das ist sehr wichtig. Wichtig ist immer die Lebensqualität die man hat, und die besitzen wir 3 um Glück alle noch. Ich wünsche dir viel Spaß in Norwegen und erhol dich gut.
LG
Ayse
Hallo Leute
Wollte mich mal wieder zurückmelden. Wetter in Norwegen war sehr durchwachsen, war aber dennoch ein entspanntender Urlaub.
Mein Onkologe wollte ja in der Zwischenzeit mit dem Radiologieprofessor meine weiteren Therapieoptionen besprechen. War leider nicht möglich. Der gute Mann ist gerade mit seinem halben Team von Magdeburg nach München umgezogen und hatte wohl dementsprechenden Umzugsstress, deswegen wohl nicht zu erreichen.
Deswegen hat mein Onkologe erstmal einen anderen Therapieweg vorgeschlagen. Ich nehme seit Montag Capecitabine in Tablettenform als Erhaltungstherapie. In 4 Wochen ist dann wieder US Kontrolle. Mal gucken wie das Zeugs wirkt.
Liebe grüße
Mathias
Ich schon wieder.
Habe gerade Post aus München bekommen. Die würden wohl gerne die Sirt bei mir wiederholen. Wären wieder mehrere Termine mit Vor und Nachsorge.
Ich weiß nicht genau ob ich mir diesen Stress antun will.
Hannover -München ist doch ne ganze Ecke.
Zumal die MHH auch die Sirt durchführt.
Hat vielleicht schon jemand Erfahrungen mit der MHH bezüglich Sirt gemacht? Wäre für Infos dankbar.
Will auch erstmal abwarten was mein Onkologe dazu sagt.
Liebe grüße
Mathias
Anja1984
26.06.2017, 17:44
Huhu,
Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll.
Habe seit märz die Diagnose dass ich ein gallengangskarzinom habe mit metastasen auf der Leber. Bin eine 32 Jahre junges Mädel, dass dem Krebs definitiv den Kampf angesagt hat. An manchen Tagen mehr an anderen weniger. Heute ist wieder so ein kopflastiger Tag und ich hab viel niederschmetterndes im Internet gelesen. Bin froh dass ich diese Seite gefunden hab. Würde mich gern mit jmd austauschen der das ganze schon etwas länger durchlebt wie ich.
So nun warte ich erst einmal ab.
Liebe Grüße Anja 🤗
Pinklady
26.06.2017, 23:42
Hi Mathias,
freut mich, dass du einen entspannten Urlaub hattest.
Die Tabletten würden mich mal interessieren. Hatte die letztes Jahr anstatt 5 FU zur Auswahl, und habe mich für 5FU entschieden, weil ich nicht wusste, ob ich so viele Tabletten schlucken kann. Damals dachte ich aber auch, der ganze Mist würde irgendwann aufhören. Heute würde ich lieber die Tabletten nehmen.
Mit Sitz kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ist das sowas wie bei mir damals die Pipac, wo man alle paar Wochen Chemozeug rein gesprüht bekommt?
Ich finde auch super, dass sich die Krankenhäuser selber bei dir melden. Oder meldest du dich regelmäßig bei denen? Vom KH in welchem ich war habe ich nie wieder was gehört und den versprochenen Bericht haben sie mir auch nie zugeschickt.
Nimmst du eigentlich Schmerzmittel oder kennst du Tumorfieber? Seit ca 6 Wochen fiebere ich fast jede Nacht bis zu 40 Grad. Am Anfang sind wir noch voller Panik ins Krankenhaus gefahren aber nach 2 mal Breitbandantibiotikum ging es nicht weg und es wird jetzt halt gesagt das es Tumorfieber ist. Am Anfang war das ein komisches Gefühl weiter im Bett zu bleiben, wenn man 40 Grad Fieber hat. Aber man gewöhnt sich ja an alles. Ich nehme auch Morphiumtabletten Retart 4 mg. Aber ich bin sehr klar im Kopf. Das war mir sehr wichtig.
Ich drücke dir die Daumen natürlich weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.
Lieber Gruß
Ayse
Hallo Ayse
Schön mal wieder von dir zu hören.
Dass mit deinem Fieber kenne ich nicht. Habe weder bei der Chemo oder auch sonst nie Fieber bekommen. Und 40 Grad ist nicht gerade wenig. Stell ich mir sehr unangenehm vor.
Ich nehme seit der Leber OP vor einem Jahr auch Morphiumtabletten Retart 4 mg. Allerdings eher aus anderem Grund. Habe im grunde genommen seit Anfang der Erkrankung ständige Gliederschmerzen. Die Retarttabletten habe ich nach der OP im KH bekommen und kam damit später in Bezug auf die Gliederschmerzen gut klar. Mein Hausarzt hatte da auch keine Bedenken. Andere Schmerzmittel würden die Leber mehr belasten. Tumorschmerzen habe ich nur, wenn ich mich körperlich anstrenge. Und dann helfen die Tabletten plus Schmerztropfen auch nicht.
Was jetzt vielleicht nicht so toll ist, eine gewisse Abhängigkeit ist doch schon verhanden. Wenn ich mal eine vergesse, geht's mit nicht so toll.
Die Capecitabinetabletten habe ich jetzt 1 Woche genommen. Jetzt erstmal eine Woche Pause.
Die Einnahme der Tabletten(3 morgens,3 abends) war für mich kein Problem. Lassen sich sehr gut schlucken. Sind keine Kapseln, mit denen hätte ich vielleicht auch Probleme.
Abgesehen von dem üblichen Hand-Fuss-Syndrom hatte ich keine NW. Nur hatte ich am ersten Tag ohne Capecitabine leichte Magen-Darmprobleme. Scheint aber wieder ok zu sein. Bin natürlich gespannt ob es auch die erwünschte Wirkung zeigt.
Nochmal zur SIRT, das ist eine Strahlentherapie, bei der man über einen Katheter kleine Strahlenkügelchen direkt über die Leberarterie in die Leber bringt. Diese sollen sich dann in den Tumorarterien festsetzen und den Tumor mittels Strahlung und Embolisation zerstören.
Und die Klinik aus München hat sich bei mir gemeldet, weil mein Onkologe den Professor angeschrieben hat.
Zu der Klinik in Magdeburg hatte deshalb häufiger Kontakt, weil ich da an 3 Studien teilgenommen habe.
Bekommst du jetzt weiterhin Chemo?
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
@Anja1984
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass der Austausch unter Betroffenen sehr wichtig ist.
Hast du schon eine Therapie angefangen? Gibt es die Möglichkeit einer OP?
Es ist wichtig, dass du bei Ärzten in Behandelung bist, die sich mit dieser Krankheit auskennen.
Im Zweifelsfall immer eine Zweitmeinung einholen. Die besten Adressen sind in unserem Fall die Uniklinik Heidelberg und das Charite Berlin.
Ich bin ja selber noch nicht so alt(49), aber wenn ich lese, dass du erst 32 bist, läuft es mir eiskalt den Rücken runter. Man hat ja eigentlich das ganze Leben noch vor sich und dann eine solche Krankheit.
Das du kämpfen willst ist schon mal sehr wichtig. Immer positiv bleiben und an das Wunder glauben.
Würde mich freuen mehr von dir zu hören. Wenn du Fragen hast oder Tipps brauchst, kannst du gerne hier schreiben oder vielleicht noch besser, einen eigenen Thread eröffnen. Du wirst hier sicherlich von allen herzlich aufgenommen und unterstützt.
Liebe Grüße
Mathias:cool3:
Was mir gerade noch einfällt, man hat wohl endlich die Ursache von Gallengangskrebs festgestellt. Einfach mal googeln:Wie Gallengangskrebs entsteht und wie er sich verhindern lässt
Sind zwar noch Studien, aber hört sich recht erfolgversprechend an.
LG
Mathias:cool3:
Anja1984
27.06.2017, 17:50
Hallo Dude42,
Schön dass du geschrieben hast. Ja ich bin bereits seit märz in Therapie. Ging alles ganz schnell nach der Diagnose. Bekomme alle zwei Wochen chemo bzw zwei verschiedene hintereinander. 5-FU mit Na-Folinat und Oxaliplatin. Beides über einen arteriellen leistenport. Ja ich denke schon dass ich in einer guten Klinik bin.
Bisher ist der Tumor auch schon 9mm geschrumpft. Nur die lebermetastasen sind unverändert geblieben. Merke von dem ganzen auch eigentlich fast garnix. Ab und an mal ein ziehen in der Leber. Nur eben nach der chemo bzw aktuell fängt es schon während der chemo an, gehts mir sehr schlecht. Bis 41fieber, Schüttelfrost, knochenschmerzen, blutdruckabfall usw. Nun bekomm ich die chemo jedesmal stationär. Ansonsten bekomm ich nichts weiter da ich ja von der Krankheit selber kaum was merke. Hoffe das bleibt auch vorerst so. Hab ja schon Angst vor dem was noch kommt.
Hallo Anja
Mit deinem Krankenhaus bist du ja schon mal in guten Händen.
Sind bei dir in beiden Leberlappen Metas?
Zur Zeit ist wohl die einzige Möglichkeit der Heilung, die operative Entfernung des Tumors.
Hast du schon mal die Ärzte nach Möglichkeit einer OP gefragt?
Liebe grüße
Mathias
Anja1984
28.06.2017, 15:48
Hallo Mathias,
Oh das weiß ich garnicht wo die metastasen genau sind. Also operiert werden kann ich nicht bzw im Moment noch nicht. Dazu ist der Tumor wohl zu groß u ragt zu weit in andere Bereiche rein. Auch wegen der metastasen soll das wohl im Moment wenig sinnvoll sein.
Liebe Grüße :)
Mathias974
29.06.2017, 15:20
Hallo Anja,
ich bekomme momentan fast die gleiche Therapie.
4900mg 5 FU und dazu Folinsäure um die Wirkung zu verstärken.
Das Oxaliplatin bekomme ich nicht, da ich schon 2 Blöcke mit Cisplatin hinter mir haben, wegen Nieren Toxizität.
Deswegen bekomme ich zusätzlich Docetaxel zur Chemo dazu. Von den Nebenwirkungen her ist es mittlerweile echt übel. Muss aber auch dabei sagen, dass ich seit 53 Wochen durchbehandelt werde. Allerdings mit übermäßig gutem Erfolg.
Wenn Du fragen hast, dann immer zu her damit.
LG
Mathias
Anja1984
29.06.2017, 19:20
Hallo Mathias,
Wie hat das bei dir angefangen? Sind ja inzwischen schon gut drei Jahre wenn ich das richtig gelesen habe oder?
Liebe Grüße:)
Mathias974
29.06.2017, 22:56
Hallo Anja,
lese dir mal meinen Thread durch, da hast du dann alles was mich betrifft, wäre sonst zu viel zum schreiben.
Mathias
Hallo Leute
Hatte die Woche wieder mal eine Besprechung beim Onkologen. US in etwa unverändert. Die beiden kleineren Metas im linken Leberlappen scheinen sich ein klein wenig vergrößert zu haben.
Ich soll erstmal mit Capecitabine weitermachen und er will sich schlau machen wer in Hannover noch die SIRT machen könnte. Wenns nach ihm gehen würde sollte ich nach München zur sirt. Habe aber gleich klar gemacht das es mir zu stressig wäre mit der Pendelei Hannover und München.
Werde wohl Dienstag Bescheid bekommen.
@Mathias 974 Wie genau sieht der Ablauf deiner Chemo aus? 5fu als 24 Stundentherapie und dazu Docetaxel und das alle 2 Wochen?
Liebe grüße an alle.
Mathias
Mathias974
29.07.2017, 17:20
Hallo Mathias,
der Ablauf ist recht unspektakulär.
Ich gehe morgens in die Tagesklinik, dann gibt es Granisetron, Emend, Fenistil und Ranitidin als Vormedikation. Danach bekomme ich als Kurzinfusion Fortecortin und dann über 60 Min Docetaxel. Dann gibt es Folinsäure über 20 Min und dann für die nächsten 22 - 24 Std 5 FU als Pumpe, die bekommst du, wenn du einen Port hast, mit nach Hause.
Nebenwirkungen hatte ich Anfangs noch wenig, mittlerweile habe ich aber die ganze Palette an Beschwerden.
LG
Mathias
Hallo Mathias 1+2!
Ich lese seit kurzem eure Einträge und bewundere wie ihr mit eurer Krankheit umgeht! Wie geht es euch aktuell?
Meine Mutter(72) hat Gallengangkarzinom, das vor 5 Wochen durch erhöhte Leberwerte bei einer Gesundenuntersuchung zufällig gefunden wurde. Tumor fast 8 cm. Leber wurde zu Ca 75% vor zwei Wochen entfernt. Angeblich hat man alles erwischt, ich habe aber noch keinen Befund bekommen... Ihr geht s erstaunlich gut! Schmerzen hatte sie vorher und jetzt nicht.
Sie soll vorbeugend eine Tablettenchemo mit Capecitabine machen! Lt Onkologin etwas ganz Neues... Bin skeptisch, weil diese Chemo ja nicht neu ist! Habt ihr eine Ahnung was sie damit meint? Termin mit der Onkologin hab ich noch nicht. Beginn der Chemo soll Ende August sein.
Ich wünsche euch auf alle Fälle viel Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße Karin
Hallo Karin
Das deine Mutter operiert werden konnte ist schon mal viel wert. Was die Chemo angeht hast du recht. Wirklich neu ist diese nicht. Sie wurde in erster Linie bei Brustkrebs und Darmkrebs angewandt, aber scheinbar auch seit einiger Zeit bei Gallengangskarzinomen. Kannst du auch beim Thread von sternchen23 nachlesen und bei ihr auch sehr erfolgreich, obwohl sie leider an anderen Komplikationen verstorben ist.
Ich habe jetzt fast 2 Zyklen Capecitabine durch und hatte bis jetzt nur sehr wenige NW. Ein leichtes Hand Fuß Syndrom, aber kein Vergleich zur Gems/Cisplatin Therapie.
Ich wünsche deiner Mutter viel Erfolg bei der Therapie. Falls du noch Fragen hast, kannst du jederzeit schreiben.
Liebe grüße und viel Erfolg
Mathias
Danke Mathias für die Info! Es freut mich, dass du kaum NW hast!
Ich hoffe das bleibt so und auch bei meiner Mum! Alles Gute wünsch ich dir und kämpfe weiter so!
Liebe Grüße Karin
Vikinger
29.09.2017, 15:08
Hallo Matthias,
Ich bin 59 Jahre und auch ein CCC Patient, mir geht es soweit gut und versuche mit meiner positiver Einstellung zu helfen. Ich wohne in der Nähe von Rosenheim. Hier mal zu meiner Geschichte:
Im September 2011 wurde bei mir Gallengangskrebs mit Lebermetastasen festgestellt. Hatte nie Schmerzen nur über ca. 2 Jahre hinweg einen kleinen (ca. 1x2 cm) "Knubbel" am Bauch gefühlt. Als er dann 2011 etwas größer wurde (ca. 2x3cm) und ich in kurzer Zeit 10 Kg abgenommen hatte bin ich zum Arzt. Im KH bekam ich dann die Schockdiagnose CCC im Endstadium. (Der Tumor an der Leber war bereits 12x15 cm groß) Man gab mir noch 3 - 4 Monate unt teilte mir mit dass man nichts mehr machen könnte. Die Ärztin im KH erinnerte sich aber an einen Vortrag von Professor Schlitt von der UNI Klinik Regensburg und kontaktierte ihn. Er wollte mich sehen und eine Woche später war ich dann in Regensburg sagte nach der Untersuchung dass eine OP noch eine geringe Möglichkeit wäre. Allerdings könnte es sein dass ich aus der Narkose nicht mehr aufwache. Nachdem ich am Boden zerstört war hatte ich mich wieder gefangen und da ich immer schon ein Optimist war sagte ich mir: Eigentlich ist es mir egal, denn wenn es mir nicht egal ist wird es auch nicht besser.
Wurde dann Mitte Oktober in Regensburg von Professor Schlitt operiert.
Die OP sollte 4,5 Stunden dauern aber nach 6 Stunden wurde unterbrochen, ich ins künstliche Koma gelegt und am nächsten Tag ging es weiter. Ich hatte einen immensen Blutbedarf. incl. gereinigtem Blut benötigte ich knapp 18 Liter. Über 50% der Leber wurden entfernt. Dann folgte Reha und Anfang 2012 eine Chemo.
Die Chemo wurde nach 6 Sitzungen eingestellt, da sich wieder Metastasen auf der Leber gebildet hatten. Eine weitere OP ging nicht mehr, da beschlossen die Ärzte im Tumorboard es mit einer SIRT zu versuchen. Das sind winzige radioaktiv bestrahlte Glaskügelchen (ca. 12Mio per cm³)
Diese wurde direkt in an der Pfortader angebracht und an die Metastasen hingeschwemmt. Nahc 3 Monaten waren die meisten Metastasen verschwunden, die restlichen 3 wurden dann mit einer IRE (Kaltverschmoren mit 3000 Volt) behandelt. Funktionert nur in Narkose.
Ergebnis nach weiteren 2 Monaten - alle Metastasen waren tot.
Bei einer Routine Untersuchung wurden Mitte 2014 ca. 20 Metastasen in der Lunge gefunden. Betroffen waren beide Lungenflügel. Eine OP war nicht möglich. Der Onkologe in der Klinik meinte "ich solle meine Sachen regeln".
Ich sollte eine starke Chemo bekommen, aber mit meinem ortsansässigen Onkologen und einem Stahlentherapeuten haben wir uns entschlossen die Metastasen sukzesive zu bestrahlen. Nach über 50 Sitzungen wurden alle Lungenmetastasen abgetötet und bis dato ist dort keine mehr gekommen.
Bei einer weiteren Routineuntersuchung im Januar 2015 wurde ein
4x4 cm großer Tumor im Gesäß festgestellt. Er wurde dann komplett aus dem Fettgewebe entfernt. Im November 2016 wurde wieder 5 Metastasen an der Leber diagnostiziert. Ich sollte Chemo bekommen aber ich wollte es ebenfalls mit Bestrahlung versuchen, was wir dann auch Anfang dieses Jahres gemacht hatten. 29 Sitzungen Bei der nächsten Untersuchung waren fast alle tot, aber eine neue Metastase ist dazugekommen. Diese wurde wiederum in 8 Sitzungen bestrahlt. Diese Woche hatte ich eine Untersuchung und alle 6 waren tot (nicht mehr vorhanden)
Nach der Leber OP ging ich wieder in die Arbeit und bin bis heute in Lohn und Brot :) . Habe einen Bürojob mit Lieferantenbesuchen u.a. in China, Indien und Südeuropa. An meinem Leben habe ich überhaupt nichts geändert.
Ich esse was mir Spaß macht trinke auch Bier - aber wie vorher auch in normalen Mengen. Übe meinen Sport (Tischtennis - Mannschaftskämpfe) weiterhin aus. Nehme keine Medikamente. Bin durch die Leber OP 100% Schwerbehindert aber man sieht es mir nicht an. Die Bestrahlungen hatte ich meistens auf den Morgen gelegt, da ich anschließend wieder in die Arbeit ging.
Wie Du schon geschrieben hast "und das Leben geht weiter" (es würde auch ohne mich weitergehen) aber mein Motto ist nie aufgeben (einen Brief gibt man auf, sonst nichts), positiv denken und das schöne Leben genießen. Wenn der Tag dann mal kommt, dann ist es halt so. Aber ich will mir nicht von dieser Krankheit vorschreiben lassen wie ich lebe.
Übrigens feiere ich in 2 Wochen meinen 6 Geburtstag :lach:
Natürlich weiß ich auch, dass man außer viel Glück auch die richtigen Ärzte zur richtigen Zeit braucht. Aber im Kopf wird viel entschieden.
Hoffe Dir geht es weiterhin gut und ich habe mit meiner Geschichte einige angespornt nicht aufzugeben. Wenn zu den Behandlungsmethoden bzw. meinen Ärzten genaueres wissen will, einfach melden.
Viele Grüße
Manfred
Hallo Manfred,:)
dein Bericht macht Mut. Vielen Dank und weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Angelika
Ich hoffe, es ist bei beiden Mathiassen den Möglichkeiten entsprechend alles in Ordnung. Ich möchte nur Grüße da lassen.
Hallo Leute
Wollte mich auch mal wieder melden. Erstmal danke an vikinger. Solche Verläufe geben Vielen neuen Mut. Ich drücke dir die Daumen, dass es so weitergeht.
Habe jetzt länger nicht geschrieben, weil bei mir z.Z. nicht alles so rosarot ist.
Ein Kollege hat vor einem guten halben Jahr die Diagnose bsdk bekommen mit einer Lebenserwartung von einem halben Jahr. Leider sollten die Ärzte in diesem Fall recht bekommen. Er starb vor gut einem Monat mit 53 Jahren durch beidseitige Lungenembolie.
Dann ist noch vor gut 2 Monaten ein anderer Arbeitskollege abends beim Sport tot umgekippt. Mit 52 Jahren.
Hat mich beides ganz schön mitgenommen.
Bei mir sieht es auch nicht so rosig aus. Die größere Meta ist unter Capecitabine kräftig gewachsen und ist von außen wunderbar tastbar(ca 10 cm).
Hatte vor 6 Wochen meine nächste Sirt bekommen. Dieses mal hat man vorher einen Leberfunktionstest gemacht. War so im mittleren Bereich. Da meine arterielle Leberversorgung
ein wenig anders ist (habe 3 Leberarterien), hat man sich entschieden erstmal nur links und rechts zu behandeln. Dann sollte ich einmal die Woche meine Blut und Leberwerte nach Magdeburg faxen. Da meine Werte nach einer Woche sich bereits normalisiert hatten, wurde auf weitere Blutentnahmen verzichtet.
Jetzt geht's Montag wieder nach Magdeburg zur nächsten Sirt. Ich hoffe das bringt was.
Das wars erstmalvon mir.
Liebe grüße an alle
Mathias
mygarden
21.11.2017, 15:36
Hallo Mathias,
ich bin sooooo erleichtert von dir zu lesen, auch wenn es sich alles nicht so rosig anhört.
Die Verluste, welche du erleiden musstest tuen mir sehr leid. Fühl dich bitte umarmt.
Das Leben zeigt uns leider immer und ständig, wie unberechenbar es sein kann.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie meine Claudi zu mir sagte, dass es für die Hinterbliebenen viel schwerer ist als für den, der geht ( nennen wir es mal so, alles andere schmerzt zu sehr). Und irgendwie hatte sie recht.
Es ist jetzt ein Jahr her, dass sie nicht mehr bei uns ist und ich kann es immer noch nicht fassen.....sie fehlt!
Ich drücke dir so sehr die Daumen. Seit über einem Jahr fesselt mich dieses Forum und ich kämpfe ( auch wenn es nur im Geiste ist) mit einigen Schicksalen sehr mit. Vor allem mit dir, ich konnte in der schlimmen Zeit viel von dir mitnehmen und bin deinen Ratschlägen immer noch dankbar. Und dafür würde ich gerne allen hier im Forum, die ihre Erfahrungen, Erlebnisse und Therapiemöglichkeiten, Sorgen und Ängste teilen, einen riesigen Orden anstecken.
So, jetzt genug gejammert!
Nehmen wir ( und du vor allen) den Kopf hoch und wuseln uns weiter durch.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen.
Ganz liebe Grüße, Ute
Hallo Leute
Nächsten Sirt Durchgang überstanden. Dieses mal wurde ja auch nur der mittlere Bereich der Leber behandelt und auch nur mit geringerer Strahlendosis (knapp1/5 der Gesamtdosis). In 6 Wochen ist wieder Kontroll Mrt.
Erstmal vielen Dank an fluturi und Ute für die lieben Worte. Das baut einen gleich wieder auf.
Liebe grüße an alle.
Mathias
mygarden
27.11.2017, 20:23
Hallo Mathias,
gut, dass du erst mal wieder die SIRT überstanden hast und ich hoffe du kannst dich etwas erholen. Magst du schreiben, warum nur ein Teil mit geringerer Dosis bestrahlt wurde?
LG, Ute
Hallo Ute
Die Menge der Bestrahlungen wird nach der Emulation
bei der Sirt Konvergenz durch die Radiologen und Physiker errechnet. Sprich, bei der Emulation kann man erkennen welche Blutgefäße die jeweiligen Tumore versorgen und dementsprechend wird die Bestrahlung aufgeteilt.
So habe ich das zumindest verstanden.
Liebe grüße
Mathias
Nessie1976
17.12.2017, 17:14
Lieber Mathias,
auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen damit bin ich auf dieses Forum und deine Beiträge gestoßen.
Betroffen ist meine Mama. Sie ist 70 Jahre und war bis zur Diagnose immer sehr sportlich und fit. Seit ca. 2 Monaten verspürte sie öfter Übelkeit, Appetitlosigkeit und verlor auch an Gewicht. Wir schoben es auf diverse Ereignisse in der Familie und die damit verbundenen Sorgen, denn das Jahr 2017 war bei uns nicht immer toll. Erfahren haben wir von dem Tumor in der Leber vor ca. 2 Wochen. Es folgten ein CT, eine Magen- und eine Darmspiegelung sowie eine Biopsie der Leber. Seit Freitag wissen wir, dass der Tumor von den Gallengängen ausgeht. Betroffen ist bis jetzt sonst nur die Leber mit einer großen Raumforderung und weiteren Metastasen. Behandelt wird meine Mama in einer Uniklinik. Morgen haben wir einen Termin dort beim Onkologen. Der Stationsarzt sprach aber bereits von nicht operabel und einer Chemoterapie. Gehen denn davon nicht die anderen Organe auch kaputt.
Wir denken auch über eine Zweitmeinung nach.
Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Viele Grüße Nessie
Hallo Nessie
Mein Onkologe hatte den Prof. direkt angeschrieben, die Einladung zur Sirt kam dann aber von einem anderen Prof. Den Namen des Prof.weiß ich leider nicht mehr, weil München aufgrund der Entfernung nicht in frage kam.
Zum Thema Chemo kann ich nur sage, dass ich sie sehr gut vertragen habe . Wird wahrscheinlich auch die Kombination Gemcitabin / Cisplatin. Ist zu zeit Standard bei Gallengangskarzinomen. Vielleicht kann man einen Rückgang des Karzinoms erreichen, so das vielleicht doch noch operiert werden kann. Kommt natürlich immer auf die Lage des Tumors an. Im Idealfall ist nur eine Leberhälfte befallen, so das man mittels Leberteilresektion die betroffene Hälfte entfernt.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.
Ich drücke euch erstmal die Daumen.
Liebe grüße
Mathias
Wollte nur allen einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen und auf ein neues besseres Jahr.
Und nochmal vielen Dank an alle die hier einem immer wieder neuen Mut geben.
Das hilft ungemein.
Liebe grüße
Mathias
Lieber Mathias, ich wünsche dir ein gutes neues Jahr mit wenigen gesundheitlichen Strapazen und viel Kraft.
Hallo fluturi
Danke für die lieben Worte. Wünsche dir auch nur das beste fürs neue Jahr und das ein wenig Normalität in dein Leben zurückkehrt, soweit das möglich ist.
Ich habe Sonntag um 8 30 das nächste Kontroll MRT. Drückt mal die Daumen, dass was vernünftiges dabei rauskommt.
Habe am 2.1. mein nächstes Ziel erreicht, nähmlich 50 zu werder. Hätte ich vor 2.5 Jahren nicht mit gerechnet.
Das neue Ziel ist mal wieder Norwegen im Mai.
Liebe grüße an alle
Mathias
Nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Und das nächste Ziel im Mai erreichst du sicher auch :), nach dem, was ich bisher von dir gelesen habe.
mygarden
05.01.2018, 20:11
Hallo Mathias,
alles gute nachträglich zu deinem Geburtstag.
Alle Daumen sind gedrückt für deine Kontrolle!!!!!!!!
Und das nächste Ziel schaffst du!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt, Ute
klaus953
06.01.2018, 10:21
Hallo Mathias
auch von mir nachträglich alles Gute zu Deinem Geburtstag . Du siehst es, es kann
nur besser werden. Ich glaube ich brauch Dir nicht zu sagen das es sich immer
lohnt zu kämpfen. Du wirst auch deine weiteren Ziele schaffen.
Gruß Klaus
Auch von mir natürlich alles Gute nachträglich! Klar, schaffst du Norwegen! Wir fiebern hier alle mit.
Erstmal vielen Dank für die Glückwünsche. Bin gerade aus Magdeburg zurück. Die MRT Ergebnisse werde ich aber erst in 1.5 wochen bei meinem Onkologen bekommen.
Liebe grüße an alle
Mathias
Nessie1976
09.01.2018, 11:37
Lieber Mathias,
nachträglich auch von mir alles Liebe zu deinem 50. Geburtstag und ein gutes neues Jahr 2018. Auch hier ist der Daumen für die Erreichung deines neuen Ziels ganz fest gedrückt! Das schaffst du sicher!
Liebe Grüße
Nessie
Vikinger
10.01.2018, 19:47
Hallo Mathias,
Auch von mir alles Gute zum Geburtstag.
Hoffe Ihr seid alle gut rüber gekommen in 2018 und wünsche Euch vor allen Dingen viel Gesundheit (ein Gut das man sich nicht kaufen kann)
Mit geht es soweit ganz gut, habe nächsten Mittwoch wieder einen Nachsorgetermin - CT mit Kontrastmittel. Bin aber, wie immer positv eingestellt.
Warum ist bei Dir keine OP möglich?
Bei mir wurden über 50% entfernt und zwar die Segmente 1 bis 4 / 8 und Anteile von Segment 6 und 7 (Rekonstruktion rechte und linke Lebervene)
Gruß
Manfred
Hallo Vikinger
Erstmal vielen Dank an Nessi und dich für die Glückwünsche.
Die geplante Leberteilresektion ist wegen zu vielen Metas im linken Leberlappen gescheitert. Der rechte Lappen war eh nicht zu retten und auf dem Linken ging man von max 3-4 Metas aus, Diese sollten "verkocht" werden. Leider stellte sich das falsch heraus.
Für deine nächste Kontrolle drück ich dir die Daumen.
Liebe grüße
Mathias
mygarden
22.01.2018, 17:07
Hallo Matthias,
Hast du schon das MRT mut deinem Onkologen ausgewertet?
LG, Ute
Hallo an alle
Komme gerade vom Onkologen. Die Mrt Ergebnisse deuten stabile disease an. Die Metas in der Mitte der Leber sind leicht zurück gegangen, an den äußeren Rändern ist leichtes Wachstum zu erkennen.
Jetzt erstmal wait and see. Die nächste Einladung zum Mrt und Ct war heute in der Post (11.3.) . Nächste Therapie wird wahrscheinlich Oxaliplatin sein, weil sich im Mrt ein Wachstum der Lymphknotenmetas zeigt und weil sich mittlerweile auch Minimetas im unteren Bereich der Lunge angesiedelt haben (wahrscheinlich, könnten aber auch Entzündungen sein.)
Konnte vorletzte Woche endlich die Nachmedikation der letzten sirt einstellen, und gekam gleich 2 Tage später leichtes Fieber. Schuld war wohl eine Entzündung in den Gallengängen oder in der Gallenblase. Nach Einnahme von Antibiotika war gleich wieder Ruhe im Karton. Hoffentlich bleibt das so.
Melde mich wenns was neues gibt.
Liebe grüße
Mathias
Mathias, das klingt doch erstmal nicht schlecht. Doof mit dem minimalen Wachstum. Das in der Lunge ist hoffentlich nichts bösartiges. Halt weiter so gut durch!
klaus953
06.02.2018, 11:31
Hallo Mathias
sei mal wieder gegrüßt ich hoffe erstmal das es dir denn Umständen entsprechend
gut geht. Bei mir läuft es relativ immer noch gut. Es ist so traurig das uns immer
mal wieder liebgewordene Menschen verlassen müssen , tja ist nun mal keine
Grippe. Lass uns weiterleben alles andere wird sich geben.
Sei gegrüßt von Klaus
Hallo Klaus
Schön von dir zu hören. Ja , das mit dem anderen Mathias war mal wieder ein Schock. Erschreckend wie schnell es dann zuende ging.
Mir selbst geht's zZ auch nicht besonders. Dss Fieber ist 3 Wochen nach dem Antibiotika auch wieder da. Jetzt wird erstmal wieder ein großes Blutbild gemacht. Ergebnisse bekomme ich Montag. Ich tippe mal irgendwas ist mit den Gallengängen nicht i.o. Ich habe Probleme nach den Mahlzeiten. Danach bin ich total schlapp und habe Herzrasen. Das hält so 2 Stunden an danach geht's mir wieder ganz gut. Dann so ab 17 00 bis 21 00 bekomme ich wieder leichtes Fieber.
Ist aber schön zu hören, dass es dir so gut geht.
Ich melde mich wieder, wenn ich näheres weiß.
Liebe grüße
Mathias
mygarden
04.03.2018, 18:47
Hallo Mathias,
ich hoffe, dass es dir etwas besser geht.
Du hast dich lange nicht gemeldet.
LG, Ute
Hallo Ute
Mir geht's wieder etwas besser. Danke der Nachfrage.
Am nächsten Sonntag habe ich wieder MRT und CT in Magdeburg.
Besprechung beim Onkologen leider erst am 06.04.
Melde mich, wenn es was neues gigt.
Liebe Grüsse an alle
Mathias:cool3:
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