julietta83
10.12.2015, 21:52
Hallo Zusammen,
meinem Vater (62) wurde letzten Donnerstag in Bremen mitgeteilt, dass eine Beule, die ihm am Hals entnommen wurde eine Metastase ist. Es wurde ihm gleich von der Ärztin mitgeteilt, dass es sich um einen unheilbaren Krebs handelt, bei dem man den Muttertumor nicht findet.
Als ich das alles erfuhr, wurde mir speiübel, denn obwohl diese Krebsart sehr selten ist, kannte ich diese Fakten bereits von einer Freundin, deren Mutter daran erkrankt ist und innerhalb von 2 Jahren, trotz intensiver Behandlungen, verstorben ist. Ich konnte diese Krebsform sofort benennen, und hatte sofort Steine im Magen und ein sehr schweres Herz.
Nun habe ich aber in diesem Forum gelesen, und habe nun Hoffnung.
Also bei meinem Vater wurde nun im Krankenhaus Bremen Mitte folgendes vorgenommen:
CT = Metastasen im Halsbereich und in der Achselhöhle, kein Primärtumor
HNO = keinen Primärtumor
Gespräch mit Stationsarzt:
Er möchte lieber, dass der Chefarzt das Gespräch führt, er hätte 25 Jahre Erfahrung.
Gespräch mit dem Chefarzt:
Er möchte aktuell beobachten, ob die Metastasenbildung schnell vorantritt.
Wenn nicht, dann möchte er mit der Chemo so lange warten wie möglich. Man möchte das Pulver noch nicht verschiessen, denn mein Vater befindet sich sonst in einem sehr guten Zustand. Die Lebensqualität geht vor.
Morgen, wird nochmal in der Speiseröhre nach dem Primärtumor geschaut, das hat der Stationsarzt auf Grund von mangelnder Erfahrung auf diesem Gebiet nicht angeordnet.
Nun habe ich als Tochter etwas Angst, dass nicht alle nötigen Untersuchungen getroffen werden. Zum Beispiel habe ich online gelesen, dass es auch wichtig ist neben HNO und Speiseröhre auch Blindbiopsien aus Zungengrund und Nasenpharynx vorzunehmen. WENN es sich um Metastasen im Halslympfdrüsenbereich handelt.
Auch habe ich gelesen, dass Genexpressionstests oder andere erprobte Untersuchungsverfahren ( Histologie, Bildgebung, Befallmuster, Vorgeschichte ) eventuell Aufschluss geben könnten. ABER hier zahlen die Krankenkassen nicht.
Und wenn ich es selbst zahlen möchte? Wie stelle ich das an? und Wo am Besten?
Ich könnte mir vorstellen, dass so ein Oberarzt sich auf den Schlips getreten fühlt wenn ich ihm mit meinen Recherchen aus dem Internet komme und dann vielleicht nicht mehr so aufgeschlossen ist, uns weiterzuhelfen...
Also meine Frage ist, welche Untersuchungen könnten noch hilfreich sein um den Primärtumor zu finden?
Gibt es spezialisierte Kliniken, oder Fachärzte im In oder Ausland, mit denen Ihr vielleicht positive Erfahrungen gemacht habt?
Die haben meinem Vater und meiner Mutter im Krankenhaus gesagt: WENN die Metastasen nur langsam wachsen, dann könnte er noch 5 Jahre leben. Mit Glück.
Mein Vater nimmt die ganze Situation ziemlich gefasst auf, aber für ihn ist klar, wenn sich heraus stellt, dass die Metastasen doch schnell wachsen und sich verbreiten, dass alles ziemlich hoffnungslos ist und sich ein Kampf nicht lohnt.
Aus diesem Forum geht Anderes hervor. Und jetzt frage ich mich, ob wirklich alles unternommen wird, um meinem Papa zu helfen. DENN Kampfgeist ist bei einer solchen Diagnose ja auch nicht unenscheidend, oder?
Ich würde mich sehr über Reaktionen zu meinem "Thema" freuen.
Liebe Grüsse an alle hier im Forum
Julietta aus Bremen
meinem Vater (62) wurde letzten Donnerstag in Bremen mitgeteilt, dass eine Beule, die ihm am Hals entnommen wurde eine Metastase ist. Es wurde ihm gleich von der Ärztin mitgeteilt, dass es sich um einen unheilbaren Krebs handelt, bei dem man den Muttertumor nicht findet.
Als ich das alles erfuhr, wurde mir speiübel, denn obwohl diese Krebsart sehr selten ist, kannte ich diese Fakten bereits von einer Freundin, deren Mutter daran erkrankt ist und innerhalb von 2 Jahren, trotz intensiver Behandlungen, verstorben ist. Ich konnte diese Krebsform sofort benennen, und hatte sofort Steine im Magen und ein sehr schweres Herz.
Nun habe ich aber in diesem Forum gelesen, und habe nun Hoffnung.
Also bei meinem Vater wurde nun im Krankenhaus Bremen Mitte folgendes vorgenommen:
CT = Metastasen im Halsbereich und in der Achselhöhle, kein Primärtumor
HNO = keinen Primärtumor
Gespräch mit Stationsarzt:
Er möchte lieber, dass der Chefarzt das Gespräch führt, er hätte 25 Jahre Erfahrung.
Gespräch mit dem Chefarzt:
Er möchte aktuell beobachten, ob die Metastasenbildung schnell vorantritt.
Wenn nicht, dann möchte er mit der Chemo so lange warten wie möglich. Man möchte das Pulver noch nicht verschiessen, denn mein Vater befindet sich sonst in einem sehr guten Zustand. Die Lebensqualität geht vor.
Morgen, wird nochmal in der Speiseröhre nach dem Primärtumor geschaut, das hat der Stationsarzt auf Grund von mangelnder Erfahrung auf diesem Gebiet nicht angeordnet.
Nun habe ich als Tochter etwas Angst, dass nicht alle nötigen Untersuchungen getroffen werden. Zum Beispiel habe ich online gelesen, dass es auch wichtig ist neben HNO und Speiseröhre auch Blindbiopsien aus Zungengrund und Nasenpharynx vorzunehmen. WENN es sich um Metastasen im Halslympfdrüsenbereich handelt.
Auch habe ich gelesen, dass Genexpressionstests oder andere erprobte Untersuchungsverfahren ( Histologie, Bildgebung, Befallmuster, Vorgeschichte ) eventuell Aufschluss geben könnten. ABER hier zahlen die Krankenkassen nicht.
Und wenn ich es selbst zahlen möchte? Wie stelle ich das an? und Wo am Besten?
Ich könnte mir vorstellen, dass so ein Oberarzt sich auf den Schlips getreten fühlt wenn ich ihm mit meinen Recherchen aus dem Internet komme und dann vielleicht nicht mehr so aufgeschlossen ist, uns weiterzuhelfen...
Also meine Frage ist, welche Untersuchungen könnten noch hilfreich sein um den Primärtumor zu finden?
Gibt es spezialisierte Kliniken, oder Fachärzte im In oder Ausland, mit denen Ihr vielleicht positive Erfahrungen gemacht habt?
Die haben meinem Vater und meiner Mutter im Krankenhaus gesagt: WENN die Metastasen nur langsam wachsen, dann könnte er noch 5 Jahre leben. Mit Glück.
Mein Vater nimmt die ganze Situation ziemlich gefasst auf, aber für ihn ist klar, wenn sich heraus stellt, dass die Metastasen doch schnell wachsen und sich verbreiten, dass alles ziemlich hoffnungslos ist und sich ein Kampf nicht lohnt.
Aus diesem Forum geht Anderes hervor. Und jetzt frage ich mich, ob wirklich alles unternommen wird, um meinem Papa zu helfen. DENN Kampfgeist ist bei einer solchen Diagnose ja auch nicht unenscheidend, oder?
Ich würde mich sehr über Reaktionen zu meinem "Thema" freuen.
Liebe Grüsse an alle hier im Forum
Julietta aus Bremen