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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : welche Chemo hattet ihr bei CUP-Syndrom?


24.04.2004, 00:34
Guten Abend,
bei mir wurde eine Metastase entfernt, Organe sind alle nicht befallen und sonst wurde auch nichts gefunden.
Ich war jetzt bei zwei Ärzten, beide schlagen mir verschiedene Chemo-Therapien vor.
Der eine Arzt will 4x EC, der andere 6x TAC.

Jetzt interessiert mich, was ihr für Chemos hattet.
Gute Nacht wünscht euch Kathrin

07.05.2004, 15:20
Liebe Kathrin,
das dir bisher niemand auf deine Frage geantwortet hat, liegt sicher daran, dass man bei CUP keine Empfehlungen zu Behandlungen mit Zytostatiken machen kann. Es kommt auf die histologischen Befunde an, an denen man ungefähr erkennen kann, wo der Primärtumor seinen Ursprung hat. Erst danach kann ein Therapieplan für die Chemo erstellt werden.
Alles Gute

07.06.2004, 01:17
Liebe Kathrin, auch ich hatte diese Anfangsdiagnose, CUP ist die engl. Abkürzung für Cancer unone Primery( Krebs mit unbekannten Primär, also Haupttumor)Bei mir kam nach langen untersuchungen dann ein Tumor in der Tonsillennische (Mandel) heraus. Hatte nur Bestrahlung und bin seit über 2 Jahren ohne neuen Befund. Ich wünsche Dir, alles Gute
Ernst

08.06.2004, 14:28
Hallo Ernst,
ich berichtige nur ungern, aber die exakte Auflösung von CUP ist "Cancer of Unknown Primary". Nur, falls jemand mal eine Internet-Recherche starten möchte. Ich wünsche Dir auch weiterhin, dass es keine neuen Befunde gibt. Leider sind die Prognosen bei CUP sehr ungünstig. Der Primärtumor macht sich häufig erst in Form von Tochtergeschwulsten (Metastasen)bemerkbar, die meist nur noch paliativ behandelt werden können.

15.06.2004, 00:17
Hallo Jutte, vielen Dank für die Berichtigung. Dass CUP eine ungünstige Diagnose bedeutet, kann man nicht generell sagen, bei mir war der Primärtumor, laut HNO-Ärzte erst ca. 1/4 Jahr entartet, er hätte sonst größer sein müssen, da er sehr schnell wächst. Liebe Grüße aus Hamburg

15.06.2004, 14:20
Hallo Ernst,
wenn bei Dir ein Primärtumor diagrostiziert wurde, ist CUP für Dich nicht mehr zutreffend. Das ist ein gutes Zeichen, weil der Primärtumor wie bei Dir gezielt behandelt werden kann.
Bei CUP ist es tatsächlich so, das der Primärtumor nie gefunden wird und sich nur in Form von Metastasen bemerkbar macht. Daher sind die Prognosen tatsächlich sehr schlecht.
Für Dich weiterhin alles Gute.

16.06.2004, 00:25
Hallo Jutta, danke für Deine Nachricht. Habe ich richtig gelesen, dass Du auch Albers heißt ? Bist Du etwa auch Jahrgang 47 und kommst aus Hamburg ?

16.06.2004, 14:31
Guten Tag Ernst,
nein, ich heiße nicht Albers und komme nicht aus Hamburg. Nur der Jahrgang stimmt.
Meine lieben Grüße kommen aus Berlin.

Geli-Emilie
24.10.2005, 16:31
Hallo Kathrin,

das Problem ist ja, dass es beim CUP keine Studien gibt über Behandlungsmethoden. Insofern ist auch klar, dass es Differenzen gibt unter Ärzten. Es kommt individuell darauf an, welche Symptome sich zeigen, wo die Metastasen gefunden wurden und auch, wie es um die Konstitution der Patienten bestellt ist. Ich hatte Halslymphknotenmetastasen, erhielt Radio-Chemo-Therapie und im April d. J. eine Neck-dissection, wobei rund 80 Halslymphknoten entfernt wurden. Zur Chemo: ich erhielt 5x 5-FU 600mg und 5x Cisplatin 30mg. Gleichzeitig täglich Radiotherapie mit insgesamt 72 Gy. Spezialisiert auf CUP mit Halslymphknotenmetastasen ist Prof. Dr. Werner von der HNO der Unik-Klinik Marburg. Von ihm gibt es auch viele Beiträge über CUP. Mir gehts gut!

Liebe Grüße von Geli und viel Erfolg bei der Chemo wünsche ich Dir

Silke_40
13.05.2006, 13:32
Hallo,
ich bin auch eine Patientin mit CUP-Syndrom. :winke:
Mein Onkologe hat mich nach einer Studie zum CUP-Syndrom aus Halle behandelt. Mir wurde aller 3/bzw. 4 Wochen an 2 aufeinanderfolgenden Tagen die Kombination Oxaliplatin/Docetaxel und Gemcitabin gegeben.
Ich kann nur allen CUP-Patienten raten, sich einen erfahrenen Onkologen zu suchen, welcher vielleicht auch selber an Kongressen ect. teilnimmt. Denn dadurch sind die Kontakte größer und auch die Invormationen und der Informationsaustausch sehr hilfreich.

Ich wünsche viel Kraft
Silke

CUP_Karla
07.07.2006, 22:39
Hallo zusammen,
bei mir wurde im Mai 2006 eine Chemo mit Zysplatin und Etoposit 2 Mal durchgeführt, die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt habe ich gewechselt auf Karboplatin und Etoposit mit dem ich viel besser klar komme. Die Übelkeit ist fast weg und der Appetit wieder fast normal. Die durch die Schmerzmittel (Palladon und Katadolon) ausgelöste Verstopfung ist mittlerweile auch im Griff, da das Karboplatin eher zu Durchfällen neigt.
Leider weiß auch ich, daß es nur ein Verzögerungstherapie ohne Hoffnung auf eine Heilung ist und das macht mich ganz fertig.
Gruß, Karla aus Karlsruhe

Silke_40
10.07.2006, 18:58
Hallo Carla,

wenn Du Lust hast, kannst Du Dich auch unter CUP-Syndrom mit uns austauschen. Wir sind ein paar Frauen, die auch gerne Verstärkung gebrauchen können :winke:

Liebe Grüße von Silke http://www.cosgan.de/images/smilie/verschiedene/s010.gif

http://www.cosgan.de/smiliegenerator/ablage/247/199.png

CUP_Karla
12.07.2006, 12:17
Hallo Silke,

vielen Dank für das herzliche Willkommen.:winke:
Ich bin ein Neuling in diesem Forum und würde mich gerne austauschen, weil ich mich mit dieser Krankheit schon ziemlich alleingelassen fühle.

Wie sieht es denn bei dir aus? Wo sitzen denn dein Metastasen und wie groß sind sie? Seit wann weißt du es und wie groß sind die Beschwerden?

Meine neue Chemo läuft derzeit über das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg und nächsten Dienstag werde ich einmal in Freiburg vorsprechen. Die sind nicht nur auf die Schulmedizin fixiert. Ansonsten würde ich die Chemo (Karboplatin, Etoposit die ich derzeit recht gut vertrage) gerne mittelfristig vor Ort machen. Momentan bin ich einigermaßen fit, habe Appetit und kann gut Essen. Allerdings spannt mein Bauch ziemlich und die Verstopfung durch die Schmerzmittel macht zu schaffen - vom emotionalen Stress mal ganz abgesehen.

Ist das auf dem Bild deine Familie? Ich habe auch eine 6-jährige Tochter und einen Mann.

Ich hoffe, daß es dir gut geht und freue mich schon auf eine Nachricht.
Liebe Grüße, Karla

Silke_40
12.07.2006, 13:36
Hallo Karla,

komme doch hierher mit Schreiben http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=1571&page=82
Da triffst du uns kleines Grüppchen. Denn hier in dem Thread geht es ja um die Chemotherapie.
Ich hoffe, wir sehen uns da, dort steht auch mehr über uns geschrieben.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=4946&page=8
hier findest du eine kleine Zusammenfassung über mich.

Also bis bald und liebe Grüße von Silke

CUP_Karla
06.08.2006, 00:00
Hallo Silke,

bin mir nicht ganz sicher, wo ich am besten Nachrichten für dich hinterlasse.
Soll ich PN verschicken oder das ganze an irgendeine Nachricht hängen? Diese Threads sind mir nicht ganz klar.

Habe gelesen, daß deine Diagnostik super-gut war. Das freut mich echt für dich. Den Erfolg hast du doch hoffentlich ordentlich gefeiert? Wie verträgst du Gemcitabine denn eigentlich oder hast gar keine Nebenwirkungen (Übelkeit, Müdigkeit,...)? Das wäre ja ideal.

Ich habe nächste Woche ein Kontroll CT und Thorax-Röntgen in Heidelberg und bin schon ordentlich nervös. Wenn die Metastasen nicht gewachsen sind, bleiben wir bei der Chemo (Etoposit und Carboplatin). Das habe ich bis auf wahnsinnige Müdigkeit und derzeit geschwollene Füße gut vertragen. Derzeit kämpfe ich mit meiner Krankenkasse, die die Kosten für das PET-CT (Ende Mai in Ulm gemacht) nicht übernehmen wollen. Schließlich wäre mein Hauptproblem die grossen Metastasen im Bauch und die wüsste man wo sie sind. Der Primärtumor wäre gar nicht mehr wichtig. Hast du einen Tipp, wie ich mir die 700 Euro zurückholen kann? Überhaupt ist dieser Papierkrieg mit der Krankenkasse (BKK) zum wahnsinnig werden. Jetzt habe ich sogar noch einen Antrag auf eine Reha an der Tumorklinik in Freiburg gestellt. Die Ärzte dort haben mich ermutigt, nach der 6. Chemo mal eine Erholungspause einzulegen. Hoffentlich klappt das. Die Klinik ist sehr schön und bietet Programm an.

Mein Kurzaufenthalt in Köln/ Bonn war sehr abwechslungsreich und auch erholsam. Meine Freunde und Verwandte haben mich ordentlich verwöhnt. Jetzt bin ich wieder daheim und verwöhne mich hier mit Musikkonzerten, Kinobesuchen, Biergartenbesuchen,...

Ich hoffe, dass es dir weiterhin so gut geht und freue mich schon auf eine Nachricht von dir.

Liebe Grüße, Karla :rotier2:

I wrote your name on a piece of paper, but by accident I threw it away
I wrote your name on my hand, but it washed away.
I wrote your name in the sand, but the waves whispered it away.
I wrote your name in my heart, and forever it will stay.
I believe in angels, the kind that heaven sends.
I'm surrounded by angels, but I call them my best friends................