Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

[Daniel32]

Hallo liebe Community,
nach einigem Mitlesen habe ich mich nun hier auch mal angemeldet.
Kurz zu mir: bin männlich, 28 Jahre alt, komme aus Sachsen.
2008 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt und operiert. Histologie:
gutartig. 2013 erkrankte ich an einem Tumor im Mediastinum, am Brustbein. Dieser wurde Anfang 2014 operiert. Dann war ein knappes Jahr Ruhe, bis an der selben Stelle ein Rezidiv auftrat. Das ganze wird nun als sogenannter retikulärer Zelltumor bezeichnet. Weltweit gibt es nur 19 bekannte Fälle davon. Die Ärzte wissen nicht weiter. Es läuft im Moment ein Versuch mit Immunsuppressiva.
Chemo oder Bestrahlung habe ich noch nicht bekommen. Nur als letztes die Aussagen "Wir können nichts machen" und "Wahrscheinlich ist es doch bösartig"...
Ich bin ziemlich am Ende. Habe Schmerzen, kann schlecht was essen und der Körper spielt völlig verrückt.
Gibt es hier noch jemand mit einer derart seltenen
Tumorart? Hat irgendjemand mit so etwas oder Ähnlichem Erfahrung?
Freue mich auch generell einfach über Austausch, Mut machende Worte...
Liebe Grüße,
Daniel 32

[Daniel32]

Hallo Angi,
danke für deine lieben Worte, das macht Mut! Eine Zweitmeinung habe ich mir schon eingeholt, die besagt auch nichts anderes... Im Moment beschäftigt sich gerade das Nationale Tumorzentrum Heidelberg mit der Sache, da warte ich aber auch schon wieder eine ganze Weile auf Antwort.

[chrigele]

Hallo Daniel

Dein Bericht macht mich sehr betroffen, nützt Dir leider nichts. Gib nicht auf, lass Dich nicht unterkriegen und wie schon andere geschrieben haben, es gibt immer auch Ausnahmen. Lass Dir helfen durch einen Psychoonkologen, TCM, gesunde Ernährung und oder andere alternative Behandlungen. Man kann Deiner Psyche sowie Deinen Körper unterstützen, natürlich nur zusätzlich zur normalen Behandlung, frag doch mal Deinen zuständigen Arzt.

Du bist noch so jung, wehr Dich und lass Dich nicht hängen! :pftroest:

L.G.
Chrigele

[Daniel32]

Danke für eure lieben Worte!
Ich werde hier berichten, wie es weitergeht. Nächster Termin zum Oberarztgespräch ist am 11.8.

[Daniel32]

Das Gewebematerial, das in Heidelberg untersucht wurde, ist nicht aussagekräftig genug...toll.

[barpir]

Hallo Daniel,
so ein sch.....:eek:
wie geht's dir momentan?

Liebe Grüße :)

[Daniel32]

Ziemlich bescheiden...

[Daniel32]

Nun war ich wieder zum Arztgespräch...da kamen folgende Aussagen:
Gemacht werden kann nichts. Die Medikamente sind nur ein Versuch. Operiert werden kann auch nicht. Die Krankheit führt zum Tod.
Sehr bescheidene Aussichten, die ich erstmal irgendwie verarbeiten muss...

[Mascha01]

Lieber Daniel.
Ich bin nur eine Angehörige und ich kann mir sicher nicht im geringsten vorstellen wie es Dir nach so einer Aussage geht. Aber ich weiß wie es meinem Papa damit ging. Es ist ein leichtes jetzt zu sagen das Du nicht den Mut verlieren sollst, ich weiß. Aber gib nicht auf und vielleicht ist der Versuch nicht nur ein Versuch sondern funktioniert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Mascha

[Daniel32]

Danke! Ich versuche, weiterzukämpfen.

[elli27]

Hallo ,

Bin auch nur angehörige meine mama hat ein lipsarkom am bein bösartig auch sehr selten bei erwachsenen mit metas in der lunge und nun kopf metas mit blutungen .


Also heidelberg soll sehr gut sein habe ich desöfteren gehört .und berliner charitee .bei meiner mutti ist es ähnlich das sie sich recht unschlüssig waren ob es im kopf ein tumor ist oder eine metastase vom bein da eine metastase auch äusserst selten ist wohl.

An deiner stelle würde ich nochmals wo vorsprechen , manch einer holt sich 4 meinungen ein bis ihm geholfen werden kann.



Wünsche dir viel glück das sie doch nochmals gucken und helfen können.


Lg elli

[Daniel32]

Danke für eure Antworten! Nein, es gibt nichts Neues. Ich warte auf das nächste Arztgespräch am Dienstag. Bekomme andere Schmerzmittel (Morphine), damit die Schmerzen wenigstens nicht ganz so stark sind.

[Daniel32]

Das Arztgespräch hat auch nichts weiter Neues ergeben.
Mitte Oktober wird eine Endosonografie gemacht, um zu schauen,
wie es im Moment aussieht.

[Rena_1953]

Hallo Daniel!
Sind die Schmerzen denn einigermaßen erträglich? Ich wünsche es dir von Herzen.
LG Irene

[Daniel32]

Danke! Bin gerade bei der Einstellung, wie viel halt nötig ist,
um die Schmerzen so weit wie möglich zu verringern.

[Daniel32]

Neuigkeiten: 2 Tumore, übereinander liegend. Keine Therapie oder OP möglich.
Vorletzte Woche von einer Notaufnahme mit den Worten "Wir können nichts tun" wieder nach Hause geschickt worden. Nahrungsaufnahme nur mit Anstrengung möglich. Versuche aber, so gut es geht möglichst normal zu essen.
Behandlung der Schmerzen mit Phentanyl. Wirkt ganz gut. Die drückenden Tumorschmerzen sind damit in Kontrolle zu bringen.

[Daniel32]

Mal eine Frage: Wie geht ihr mit dem immer schwächer werdenden Körper,
"Ratschlägen" von anderen und dem "Wir können nichts tun" um?

[Schtiefel]

Hallo Daniel,
Bin nur durch "zufall" auf deinen beitrag gestolpert jedoch wollte ich dir unbedingt schreiben!!wie geht es dir denn mittlerweile??mich hat deine nachricht sehr mitgenommen! Ich bemerkte dennoch deine ausserordentliche kraft und deinen mut - wirklich!du darfst keinesfalls aufgeben und musst genauso weiter kaempfen!ich bin mir nicht sicher ob es ueberhaupt eine antwort auf deine frage gibt und die angst ist sicher ein begleiter bei diesen gedanken, dennoch bin ich der meinung dass der hoffnung auch platz gegeben werden muss...zudem hilft reden ueber deine aengste und beschwerden, damit du nie alleine bist damit!ich bin auf jeden fall in gedanken bei dir und schicke dir kraft!!!

[Daniel32]

Hallo Schtiefel,
danke für deine Kraft gebenden Worte. Ich bin recht schwach, versuche jeden Tag so gut wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Ärzte wissen nicht weiter, haben keinerlei Therapieansätze. Ich bin froh, dass zumindest die Schmerzen derzeit gut in Griff sind. Ja, die Hoffnung gebe ich nicht auf.
Ich hoffe weiterhin auf ein Wunder, Therapie, Genesung.
Viele Grüße und für 2017 alles Gute, Daniel

[toha]

Hallo Daniel,
Iih lebe seit 9 Jahren mit einem Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse mit Leber- und Knochenmetastasen.
Es geht immer irgendiwe weiter.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!

Ich drücke Dir dir Daumen und wünsche alles Gute für 2017 (2017 kann nur besser werden)

Herzliche Grüße
Thorsten

[Daniel32]

Hallo Thorsten,
vielen Dank für deine Wünsche und Grüße. Was du schreibst, macht Mut.
Bei mir geht es nun seit über 3 Jahren. Ich komme öfters an meine Grenzen, möchte immermal aufgeben. Kämpfe aber auch stark.
Viele Grüße,
Daniel

Hallo Angi,
danke für deine Nachricht. Entschuldige mein spätes Antworten.
Mir geht es besser. Die Schmerzen sind erträglich. Ich versuche, so positiv wie möglich zu denken und damit den Tumor psychisch möglichst kaputt zu machen.
Viele Grüße
Daniel

[Florian82]

Hallo lieber Daniel,

bin soeben durch Zufall auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Lese schon eine ganze Weile sporadisch im Forum mit. Muss aber ehrlich gestehen das ich ich den letzten Monaten recht wenig auf der Seite war.
Ich hoffe dir geht es momentan besser und wünsche dir ganz viel Kraft. Bloss nicht unterkriegen lassen.

[Daniel32]

Vielen Dank für deine Worte, Florian. Ich tue mein Bestes, um mich nicht unterkriegen zu lassen und weiterzukämpfen.

[Stebi]

Hallo Daniel,
merkst Du wie Leute dir gut zusprechen, glaube mir jeder einzelne würde Dich
auch als fremder Mensch umarmen und glaube mir dieses käme von tiefstem Herzen.
Was mir auffällt ist das Deine Termine nicht Zeitnah sind, dies würde ich nicht akzeptieren. Wenn ein Arzt nicht weiterkommt solltest Du umgehend weiter suchen, wenn Du druck machst und dich getraust erreichst Du mehr.
Ich weis wir sind in einer miesen Situation, wenn Du kannst mach dich bemerkbar rede rede rede, es gibt auch gesunde Menschen die Dir zuhören, auch wenn eine träne oder zwei fliesen, die Menschen haben Verständnis.
Bis bald Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
mich berührt dieser Zuspruch auch sehr und ich finde den Austausch hier gut.
Es ist nicht so, dass mich die Ärzte hängen lassen. Sie wissen einfach nicht weiter... Ich war schon bei sehr vielen. Alle sagen, dass sie nicht weiterwissen.
Ich bin froh, dass sich der Tumor im Moment nicht vergrößert und hoffe, dass das so lange wie möglich so bleibt bzw. er ganz verschwindet.
Das Kämpfen gebe ich nicht auf, denn dann hätte ich verloren, denke ich zumindest.

Viele Grüße, Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel, hier ist wieder mal der Stebi,
Verdammt nochmal die Aussage der Ärzte ich weiss nicht weiter geht gar nicht !!!!!!!!! Ich hatte seit ca. 3 Jahren in der Brust und der Lunge usw. immer wieder ein klemmen, stechen, Schmerzen. ich war des öfteren im Notfall, auch weil ich Angst bekam, das die Ärzte nicht gesagt haben ich simuliere ist ein Wunder. Anfangs Jahr bekam ich wörtlich meinen Arsch vom Sofa nicht mehr hoch. Meine Freundin rief den Krankenwagen, ich wurde noch am gleichen Tag am Herzen operiert. Weisser Kittel ist nicht Weisser Kittel.
Ich habe mit Meiner Freundin das Thema vom bewussten ableben auch besprochen. Ich bin der Meinung jeder Mensch hat das recht über seinen Körper selbst zu bestimmen. wir reden hier natürlich nicht vom Freitod wegen Liebesschmerzen. Wenn man nicht selber vollgas von dem scheiss beroffen ist kann das Verständniss der Mitmenschen bei weitem nicht reichen. Kurzschluss- Handlungen sind natürlich auch scheisse, was ist richtig ?
Ich bin für mich der Meinung wenn die Schmerzen dich kaputt machen, wenn Du nur noch vegetiern kannst, keinen Persönlichen Rückhalt hast, Wenns nur noch ein beschissenes Warten auf den Tod ist usw.
Sollte aber nur die geringste Hoffnung da sein, wie auch immer, gilt natürlich alles nicht mehr und es wir gas gegeben.
Lieber Daniel ich weiss ich schreibe alles irgendwie durcheinander, aber nur mit Du darfst nicht aufgeben ist uns nicht geholfen.
Kleine Aufmunterung. Mein Holzlieferant hat die beste Frage die ich gehört habe. Stebi, wie geht es dir HEUTE ?
Ich hoffe Du Daniel verstehst was ich Dir mitteilen möchte.
Ich wünsche mir das wir bald wieder voneinander hören, gute Zeit, Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
ja, diese Aussage ist schon sehr blöd. Ich hatte schon versucht, das irgendwie wegzustecken (in der Hoffnung, mich irgendwie abfinden zu können), aber das geht nicht. Ich versuche nun wieder einen neuen Anlauf bei einem anderen Onkologen. Ich stimme dir aber zu, dass jeder selbst bestimmen können sollte. Das gehört zur Menschenwürde dazu.
Ich war selbst Anfang des Jahres schon in der Situation des Dahinvegetierens, konnte fast nur noch im Bett liegen. Da hat man echt genug, will einfach nicht mehr. Außenstehende können das oft nicht verstehen.
Wir brauchen mehr als ein du darfst nicht aufgeben, das stimmt. Zuhörende Mitmenschen, die nicht nur irgendwelche "Ratschläge" parat haben. Familie und Freunde, auf die man zählen kann...und halt Therapiemöglichkeiten. Ich hoffe, dass sich da was auftut bei mir und dass bei dir alles gut anschlägt.
Wie geht es dir heute- das ist denke ich sicher hundertmal besser als ein plattes, aus Höflichkeit dahin gemurmeltes Wie geht's.
Habe ich dich richtig verstanden?
Viele Grüße, Daniel

[Daniel32]

Gestern war ich mal wieder beim Arzt...
Nun ist wiedermal eine Endosonografie (wohl nächste Woche) dran, um zu schauen, wie es momentan aussieht. Behandlungsmöglichkeiten sind weiterhin keine in Sicht...Bescheiden.

[Daniel32]

Magenspiegelung und Endosonografie sind vorbei. Der Tumor hat sich nicht vergrößert. Jedoch vermutet man, dass der Tumor für eine gestörte Magenentleerung und damit verbundenen mich arg quälenden heftigen Bauchschmerzen verantwortlich ist. Therapie: weiterhin keine möglich,
kein Arzt weiß Rat...
Hat jemand Ähnliches, also ich meine ständige vor allem nach dem Essen auftretende Bauchschmerzen?

[Stebi]

Hallo Daniel,
ich bin auch wieder mal hier. Vor einiger Zeit schrieb ich Dir bei mir kommt alles gut und Du sollst auch weitermachen. Nun, jetzt hat es mich doch auch erwischt. Die ersten 12 Wochen Chemo haben überhaupt nicht angeschlagen, es gibt keine Hochdosis den ich habe nur noch ca.25 % gute Stammzellen. Bekomme jetzt Revlimid gegen das Myelom. Die Ärzte meinen ich soll jeden Tag geniessen.Tja, mal sehen was die nächsten Blutbilder sagen, wenn diese immer noch so trostlos sind lasse ich die Chemo sein. Grüessli Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
es freut mich sehr, wieder von Dir zu hören, doch was du schreibst, ist nicht so schön...ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass dieses Medikament anschlägt und besser ist als die Chemo. Vor allem, dass sich das Blut verbessert.
Jeden Tag genießen. So richtig auskosten. Das mache ich auch. Das Schöne sehen, auch im Kleinen. Vor allem aber: nicht aufgeben. Viele Grüße, Daniel

[Daniel32]

Möchte mal wieder ein "Update" zu mir geben. Es ist so la la, ich bin dankbar, habe aber auch etwas Angst, vor allem wie es weitergehen soll.
Nach dem letzten CT und der Endosonografie hat sich nichts vergrößert, da bin ich sehr froh. Es gibt allerdings eine unklare Anreicherung/ Stoffwechselaktivität im Darm. Und weiterhin gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, außer dass ich etwas gegen die Schmerzen und Übelkeit bekomme. Die Verdauung ist total aus der Kontrolle geraten, das macht mir ebenso wie ständige Müdigkeit zu schaffen. Außerdem druckst der Onkologe rum, er verheimlichte mir die Diagnose "bösartige Neubildung im Mediastinum" und meinte nur "Sie haben da so unerklärliche Tumore..." Weiteres Vorgehen: nächster Kontrolltermin im März.
Hat jemand auch so Anreicherungen im Darm oder solche gehabt? Mir kann niemand sagen, was das sein soll, aber normal ist es anscheinend nicht.
Was macht ihr gegen Müdigkeit? Ich bin oft sehr schlapp.
Würde mich freuen, wenn hier mal wieder jemand schreibt.

[Daniel32]

Möchte mich wiedermal melden. Bin derzeit in palliativer Behandlung, was ganz gut läuft. Die Schmerzen sind in Griff und zur Unterstützung im Alltag habe ich nun einen Rollstuhl. Behandlung oder Therapie ist weiterhin keine möglich.
Bis vor kurzem konnte ich das Bett kaum verlassen, momentan geht es aber wieder besser. Ich versuche, wieder mehr raus zu kommen, auch gerade nach draußen an die frische Luft. Müdigkeit macht mir nach wie vor schwer zu schaffen.
Würde mich freuen, wenn hier in meinem Thread mal wieder jemand schreibt, zum Austausch oder zur Ermutigung.

[fluturi]

Hallo Daniel, ich lese still mit und wünsche dir weiter viel Kraft! Du bist sehr tapfer.

[Wolle2]

Hallo Daniel.
Ich habe Deinen Thread noch einmal im Zusammenhang gelesen und bin betroffen. Vor allem deshalb, weil Du in deinem Alter schon eine so niederschmetternde Diagnose und schlechte Perspektive bekommen hast.
Ich kann Dir nur etwas Mut zusprechen und dir viel Kraft wünschen, der Erkrankung zu trotzen.
Schön, das Du wenigstens das Bett verlassen kannst. Ich bin selbst seit vier Jahren an das Bett gebunden und habe einen Bewegungsraum von etwa einem Meter. Sonne auf der Haut habe ich das letzte Mal vor vier Jahren gespürt. So nimm Du bitte die Möglichkeit wahr, nach draußen zu kommen.
Gib nicht auf, wenngleich sich das leicht sagen lässt. Ich wehre mich auch seit vier Jahren und denke dabei so manches Mal an aufgeben. Allerdings bin ich auch etwas älter.

Viele Grüße und viel Kraft für Dich.
Wolle2.

[Karin M]

Hallo Daniel. Deine Geschichte berührt mich sehr. Finde nicht die richtigen Worte, wollte dich wissen lassen das ich mitlese (wie bestimmt viele Andere auch)

[Marlem]

Ich Wünsche Dir auch weiter hin Viel Kraft um deinen weg zugehen.
Drück Dich einfach mal ganz dolle.

[Daniel32]

Ich danke euch für eure Antworten. Habe nun ein großes Ziel erreicht und gefeiert: den 30. Geburtstag. Bin sehr dankbar dafür und nehme mir vor, weiter so gut wie möglich zu kämpfen, auch wenn es schwerfällt und ich oft den Kopf in den Sand stecken möchte.

[Cooniemaus]

Hallo Daniel,

alles gute zu deinem 30.Geburtstag!
Du bist sehr tapfer! Mach weiter so!
Ich hoffe du konntest wenigstens ein bisschen feiern und dir geht es den Umständen entsprechend gut!?

LG

[Daniel32]

@Cooniemaus: Dankeschön!

Nach einigen Wochen totaler Schwäche mit viel Liegerei geht es mir etwas besser, ich versuche, täglich Spaziergänge draußen zu machen. Nachdem ich völlig aufgequollen bin, habe ich das Kortison verringert. Nun hoffe ich, dass der Tumor nicht wächst, weil eben das Kortison das verhindern soll.
Das Essen geht, aber der Körper scheint nicht alles richtig aufzunehmen. Ich bin nämlich fast den ganzen Tag müde und schwach. Ende März ist der nächste Termin beim Onkologen. Ich versuche, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und nicht aufzugeben...

[Daniel32]

Heute mal wieder ein aktuelles Update:
ich war eine Woche im Krankenhaus. Es wurden Magenspiegelung und PET-CT gemacht. Der Tumor ist im Moment nicht aktiv. Darüber bin ich sehr froh.
Der Befund der Magenszinthegrafie steht noch aus. Wahrscheinlich ist aber im Magen etwas kaputt, deshalb habe ich wohl so oft Bauchschmerzen.
Im Darm ist laut PET-CT erhöhte Stoffwechselaktivität. Man sagte mir, das kann alles Mögliche sein. Eine Darmspiegelung konnte nicht gemacht werden, weil ich das Abführmittel nicht vertragen habe. So ist nun wieder vieles unklar...Ich mache mich aber nicht verrückt und bin sehr froh, dass der Tumor Ruhe gibt. Hoffentlich bleibt das so. Kennt jemand eine Alternativuntersuchung zur Darmspiegelung?
Viele Grüße an alle Leser hier. Ich freue mich über jede Antwort.

[Karin M]

Hallo Daniel32. Es gibt Darmspiegelung mit einer Kamerakapsel. Wie genau das geht weiß ich leider nicht. Vielleicht fragst du mal deinen Arzt. Alles Gute für dich. :knuddel:

[Karin M]

Hi. Ich nochmal. Kann man eventuell einen ,,Einlauf,, machen um den Darm zu entleeren?

[Daniel32]

So, das Ergebnis der Szinthegrafie ist auch gut ausgefallen. Bin froh.
Nun ist erstmal Ruhe mit Krankenhaus; ich hoffe, so lange wie möglich.

@KarinM: Danke für die Info. Werde meinen Arzt fragen. Dir auch alles Gute!

[Adeleute]

Hallo Daniel,

ich lese still mit und wollte Dir etwas Kraft schicken!
Ich bin keine direkte Angehörige, aber meinem sehr guten Freund hat es auch "erwischt", diese Hoffnungslosigkeit und Ohnmacht ist nicht auszuhalten.

Respekt für Deine Offenheit, Deinen Mut und Deine riesen Kraft!

LG

[Derjayger]

Eine Darmspiegelung konnte nicht gemacht werden, weil ich das Abführmittel nicht vertragen habe. So ist nun wieder vieles unklar...Ich mache mich aber nicht verrückt und bin sehr froh, dass der Tumor Ruhe gibt. Hoffentlich bleibt das so. Kennt jemand eine Alternativuntersuchung zur Darmspiegelung?
Viele Grüße an alle Leser hier. Ich freue mich über jede Antwort.

Hey Daniel!

Es gibt mehrere verschiedene Abführmittel. Vielleicht ein anderes probieren? Vorher aber nachfragen.
Einlauf wird auch manchmal gemacht (z.B. bei Notfällen).

Wenn Plan a) nicht geklappt hat, müsste der Arzt doch mit Plan b) fortfahren. Frag ihn mal was da los ist.

[Daniel32]

Nach einiger Zeit möchte ich wiedermal ein Update geben.
Es geht mir besser. Ich bin sehr froh, dass der Tumor nicht wächst und hoffe, dass das auch so bleibt. Versuche nun, die Schmerzmittel zu reduzieren, weil das doch sehr harte Morphine sind, die einen den ganzen Tag nur müde machen.
Therapie gibt es weiterhin keine, aber ich muss Mitte November in die Klinik wegen meinem Rheuma, das ich auch habe. Ich habe starke Gelenkschmerzen, hoffe, dass das in den Griff zu bekommen ist. Leider hieß es auch schon, dass es sich wahrscheinlich um Osteoporose handelt (Juhuu, mit 30...)
Ebenfalls im November geht es zum Onkologen; es müsste dann auch wiedermal ein Kontroll- CT dran sein.
Zu schaffen machen mir weiterhin sehr starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Ich kann mich höchstens mal für 1-2 Stunden konzentrieren.
Ich hoffe, dass hier noch jemand mitliest und bin dankbar für jeden Kommentar.
Wünsche allen alles Gute und einen schönen Herbst (der heiße Sommer war mir zu viel).
Daniel

[Positiv_Denken]

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft!!

[Daniel32]

Der Tumor ist gewachsen. Weiteres Vorgehen wird noch beraten.
Bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, das Wachstum wäre nun mal gestoppt. Es ging ja eine ganze Weile...
Wieder Warten auf Entscheidungen nun, Op im Raum, völlige Ungewissheit, ob der Tumor weiter wächst. Furchtbar.

[fluturi]

Lieber Daniel, ich lese still mit und hoffe, die Ärzte können dir helfen und Hoffnung geben.

[Ursus28]

Lieber Daniel, es tut mir leid das zu lesen. Ich hoffe, Du bekommst psychoonkologische Unterstützung, um mit der Situation klar zu kommen. VG, Ursus

[Positiv_Denken]

Was für eine große Sch....!!!
Es tut mir so leid. Ich hoffe die Ärzte können Dir helfen.
Viel Kraft für Dich.

[Clea]

Lieber Daniel,
ich möchte dir an dieser Stelle mal ein großes Kraftpaket dalassen.
Deine Geschichte ist wirklich eine Horrorstory, die man seinem Feid nicht wünscht.
Du bist erst 30 und kämpfst schon so lange.
Das ist wirklich nicht fair. Ich wünsche dir, dass dich das Schicksal einfach mal in Ruhe lässt. Alles Gute.

[Daniel32]

Ich danke euch allen für eure Nachrichten. Wünsche allen ein gutes neues Jahr!
Ich hatte es über Weihnachten ruhig angehen lassen und konnte die Zeit mit meiner Familie genießen.
Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Aber, ich kämpfe...
Derzeitige Behandlung: MTX- Spritzen und Prednisolon...laut Ärzten,
um "zu versuchen, Zeit zu gewinnen"...
Operation ist nicht möglich (zu riskant), Chemo oder Bestrahlung auch nicht.
Habe echt genug. Fühle mich ziemlich hilflos. Versuche aber, wenigstens einmal am Tag an die frische Luft zu kommen und nicht ständig herumzugrübeln.
Das bringt nichts, denke ich.

[Daniel32]

Heute muss ich mir mal von der Seele schreiben, was in den letzten Wochen so los war. Nach Neujahr ging es mir deutlich schlechter. Ich konnte immer weniger essen. Die Schmerzen wurden stärker. Am 9.1. hielt ich es nicht mehr aus und wurde ins Krankenhaus gebracht. Dort machte man ein CT, Ultraschall und eine Magenspiegelung. Ich bekam fast nichts zu Essen, auch keine Nährstoffe über den Tropf oder so. In vier Tagen gab es nur ganze 2 oder 3 Tassen Suppe und ein Stück Weißbrot. Ich wurde immer schwächer. Bekam Schmerzmittel, aber nur genau die, die ich auch zuhause nehme. Der Tumor hat sich Gott sei Dank nicht weiter vergrößert. Der Magen ist aber angegriffen und ich habe Varizen an der Speiseröhre, Grad 1. Man hat mir gesagt, dass das unproblematisch wäre. Proben wurden entnommen, aber da weiß ich noch keine Ergebnisse. Die im November gestartete MTX- Therapie wurde sofort gestoppt. Es könnte die Leber dadurch geschädigt werden.
Ich konnte 2 Tage in Folge nicht schlafen, trotz Schlaftabletten. Habe das gesagt, wurde aber nicht ernst genommen. Die Ärzte wollten noch weitere Untersuchungen machen. Weil ich aber körperlich zu schwach und seelisch dank zweier schlafoser Nächte in Folge am Ende war, habe ich mich dagegen entschieden und das Krankenhaus wieder verlassen. Nun bin ich dabei, zu versuchen, langsam wieder besser zu Kräften zu kommen. Ich habe nämlich durch diese Strapazen 6 Kilo abgenommen. Schlafen kann ich wieder besser, nachdem es in der ersten Nacht zuhause auch noch erhebliche Nachtruhestörung durch eine Kneipe nebenan gab.
Die Schmerzmittel sind erhöht worden, die Schmerzen ganz gut im Griff. Schwierig war es aber, die Schmerzmittel zu besorgen.
Ich muss zukünftig also darauf achten, dass immer zu Beginn eines Quartals jeder Arzt meine Chipkarte erhält. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Außerdem stelle ich immer wieder fest, wie schlecht teilweise die Organisation läuft. Ich verstehe nicht, wieso ein sich neben(!) dem Krankenhaus befindlicher Arzt nach 2 Monaten
noch keine Befunde vom Krankenhaus hat, obwohl er sich im Verteiler befand.
Die letzten 2 Krankenhausaufenthalte liefen über die Rheumatologie und Innere Medizin, weil ich ja auch Rheuma habe. Der Tumor hat nun aber anscheinend doch nichts damit zu tun.
Ich werde nun wieder alles über die Onkologie laufen lassen. Vielleicht gelingt es mir ja, einen Arzt zu finden, der mit einem der 20 weltweit bekannten Fälle dieser Krankheit schon einmal zu tun hatte und diesen zu kontaktieren. Das wäre ein großer Erfolg. Ich bin ziemlich schwach, aber weiter am Kämpfen. Gut, dass ich hier schreiben kann. Das hilft mir sehr.

[Naddy84]

Hallo und guten Abend zusammen. Hallo Daniel. Es tut mir leid das es dich auch erwischt hat aber es stimmt wirklich. Es geht immer irgendwie weiter. Du bist eine Kämpfernatur. Ich habe einen Nasopharynx Tumor der erstmal gut bestrahlt werden konnte und wohl hoffentlich auch wirklich weg ist...war alles schon im Endstadium und Sehnerven betroffen...wurde schon überlegt das Auge zu entfernen. Beinah schon an der Hirnsubstanz gewesen. Ich hoffe es ist im Moment alles einigermaßen annehmlich für dich. Die Frage wie es dir geht kann ich mir wohl schenken. Ich bin selbst 34 und habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 .Lass dir mal ganz liebe Grüße da

[Daniel32]

Hallo Naddy,
danke für deine Worte und Grüße. Wie geht es dir aktuell? Wir sind ja ungefähr gleich alt, ich habe aber keine Kinder.
Im Moment versuche ich, so gut wie möglich klarzukommen. Das heißt: nicht hängen lassen, tägliche Spaziergänge, kleine Unternehmungen...aber auch viel ausruhen und schlafen. Alle Ärzte sagen, sie können nichts machen...ich muss also weiter mit der Sache leben.
Fragt mich jemand, wie es mir geht, sage ich: Es geht rauf und runter.
An guten Tagen kann ich z.B. auch mal ne Kleinigkeit unternehmen. An nicht so guten hingegen kaum das Bett verlassen. Ich versuche, die guten zu nutzen (muss dann wieder aufpassen, mich nicht zu überarbeiten). Lebe sehr bewusst.
Auch von mir viele Grüße, alles Gute, Daniel

[Daniel32]

Ich möchte heute wiedermal ein Update geben.
Nachdem ich an die 10 Kilo abgenommen habe, läuft jetzt ein Versuch
mit Zusatznahrung zusätzlich zum normalem Essen.
Es geht mir besser, aber ich habe weiterhin fast täglich Schmerzen (meist Bauchschmerzen) und fühle mich schwach. Zum Essen muss ich mich meistens zwingen. Ich bekomme dabei fast immer Bauchschmerzen.
Dienstag ist ein CT, mal schauen, was dabei heraus kommt.
Ein Arzt sagte, diese Krankheit würde nach den bisher bekannten Fällen normalerweise sehr schlimm verlaufen...das macht mich fertig, aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Euch allen schöne Pfingsttage! Danke an alle, die hier mitlesen und -schreiben.
Daniel

[Daniel32]

Hallo zusammen,
nachdem so einige Zeit vergangen ist, will ich mal wieder etwas Aktuelles schreiben. Ich habe weiterhin stark mit dem Tumor zu kämpfen, jeden Tag. Mal gibt es gute Tage, wo ich etwas machen kann. Mal gibt es nicht so gute, wo eben Ausruhen angesagt ist. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen. Darüber bin ich sehr froh. Ich kann auch seit einer Weile wieder halbwegs essen, die Nahrung bleibt nicht mehr hängen. Selbstständiger bin ich auch geworden, kann die Wohnung öfters verlassen und auch mal etwas selbst organisieren. Ich mache jeden Tag einen Spaziergang, bin sehr gerne in der Natur. Auch Hobbys (Musik) führe ich wieder mehr aus, habe wieder mehr Interesse daran. Ich denke, das liegt vielleicht daran, dass ich einige Medikamente nicht mehr nehme.
Ohne Schmerzmittel geht es aber nicht (versucht habe ich es zumindest). Was mir zu schaffen macht, ist die Schwäche. Ich fühle mich ganz oft schlapp und müde. Der Körper verlangt viel Ruhe. Wenn ich ihm die nicht gebe, geht gar nichts mehr. So habe ich meist nur einige Stunden am Tag zur Verfügung, die ich so gut es geht nutze. Ansonsten schlafe ich oder ruhe mich aus. Seit einem Jahr merke ich Wetterumschwünge immer stärker, das kannte ich bisher nicht. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wie man damit umgehen kann? Ganz schwierig ist die Luft bei mir, aber erst seit kurzem. Ärzte sagen, dagegen kann nichts gemacht werden. Ich kann nur bei Bedarf Morphium nehmen. Bisher ging das, aber die Luftnot tritt immer häufiger auf. Vielleicht kennt das auch jemand, der hier liest (Luftnot durch Tumor)? Wegen Corona habe ich mich sehr zurückgezogen, nur noch die Familie und ein oder zwei Freunde getroffen. Dadurch aber Gott sei Dank auch den Mist nicht abgekriegt. Im Mai ist der nächste Termin beim Onkologen. Beim letzten sah alles gut aus. Ich hoffe, dass das so bleibt und die Luftprobleme sich bessern.
Allen, die hier mitlesen, wünsche ich alles Gute und eine schöne Frühlingszeit!
Daniel

[Daniel32]

Vor kurzem hatte ich wieder einen Termin beim Onkologen. Der Tumor ist weiterhin konstant, darüber bin ich sehr froh. Natürlich wäre es aber viel besser, wenn er behandelt werden oder entfernt werden könnte!
Ich habe nach wie vor oft mit Bauchschmerzen und/oder Übelkeit zu tun und fühle mich häufig sehr schwach. Sicher ist das nach den vielen Jahren, die ich nun schon mit der Krankheit zu tun habe, nicht verwunderlich.
Über Tips, wie man mit der Fatigue umgehen kann, würde ich mich freuen.
Vielleicht hat jemand welche?
Vergangenes Jahr hat sich herausgestellt, dass die immer wieder unregelmäßig auftretende Luftnot durch Asthma verursacht wird. Ich kann bei Bedarf ein Spray nehmen, dadurch bessert sich dann die Luftnot.
Allen, die hier mitlesen oder schreiben, wünsche ich eine schöne Advents-und Weihnachtszeit!

[Daniel32]

Heute möchte ich wiedermal berichten, wie es aktuell bei mir aussieht. Ich hoffe, es liest noch jemand mit? Vielleicht helfen meine Worte jemanden oder es findet sich doch jemand, der etwas Ähnliches hat? Wobei meine Erkrankung wirklich extrem selten ist. Seit Anfang diesen Jahres war ich mehrfach in der Klinik, hatte CT- Untersuchungen und Gewebeprobe-Entnahmen. Laut Ärzten ist die Krankheit nicht bösartig. Darüber bin ich sehr froh und dankbar! Jedoch ist auch weiterhin keine Behandlung möglich und auch operiert kann wegen der schwierigen Lage an den Organen nicht werden. Ich habe weiterhin sehr mit Übelkeit, Schmerzen und Schwäche zu kämpfen. Jedes Essen muss ich mir reinzwingen, weil ich oft nur wenig Hunger habe und mir danach immer schlecht wird. Ich versuche, so gut es geht mit dem sogenannten inflammatorischen Pseudotomor zu leben. Es sind nun bald 10 Jahre, seitdem die ersten Beschwerden auftraten. Ich bin sehr froh und dankbar, es bis hierher geschafft zu haben.

[PugloverJanick]

Hallo Daniel

Ich habe deine Geschichte gelesen und möchte dir Antworten. Du bist ein sehr starker Mensch und musst unglaublich viel ertragen. Ich wünsche dir, dass du weiterkämpfst und nicht aufgibst. Betreffend Nahrungsaufnahme, wenn dir diese schwer fällt, es gibt von this is food so Drinks die entsprechen einer Mahlzeit und sind darüber hinaus sehr gesund. Hoffe ich darf das schreiben, aber ist ja gut wenn es vielleicht hilft. Da sie nicht mastig sind, helfen diese sehr und sind leicht verträglich. Vielleicht magst du diese ja probieren.

Wünsche dir einen schönen Tag und weiterhing viel Kraft. Ich hoffe du findest einen dieser Spezialisten.

Gruss Janick