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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nierentumor ohne Chance?


29.04.2004, 22:11
Hallo,

bei meiner Mutter (72) wurde vor ein paar Tagen ein Nierentumor (da ich bisher nur über meinen Vater informiert wurde, weiß ich nicht mit Sicherheit, ob Nierenzellkarzinom oder doch eher Nierenbeckentumor) festgestellt, beide Nieren sind betroffen, die eine arg, die andere weniger Metastasen zumindest an der Leber. Gestern war sie zur Konsultation in der Urologischen Klinik. Dort sagte man ihr, OP mache keinen Sinn (mehr) und würde sie nicht überleben und Chemo wäre auch zwecklos und sie solle die Zeit, die ihr noch bleibt, so gut es geht genießwn.
Heute hat widerum der Arzt in der Klinik, in der sie ursprünglcih eingewiesen wurde, einen Termin für die Onkologie ausgemacht, damit sie sich doch über die Möglichkeit einer Chemo informiert.
Meine Mutter hatte zuvor keine Beschwerden, ist am letzten Wochenede mit starken Bauchschmerzen in die Klinik gekommen.
Sie wurde vor einem Jahr nach einm Schlaganfall, von dem sie sich aber gut erholt hat, untersucht und auch vor 6 Wochen auf dem Routine-ultraschall, wurde nichts festgestellt. Allerdings ist mir aufgefallen, dass sie in letzter Zeit ziemlich schlapp war und sich sehr vor dem Essen ekelt, ich habe keine Ahnung, ob das an dem Lebermetastsen liegen kann.

Jetzt kreisen lauter Gedanken in mir. Macht Chemo noch Sinn? Sollte sie es vielelciht doch versuchen? Und wenn nicht, was kann man amchen, damit sie trotzdem noch etliche lebenswerte Tage Hat? Wo bekomme ich Infos zu Misteltherapie oder was man sonst noch machen kann? Immuntherapie?

Danke, Anette

01.05.2004, 10:11
Hallo Rudolf,

Danke für Deine Worte. Ich fahre heute zu meinen Eltern (leider wohnen die auch noch 350 Kilometer entfert), was ich in dieser Situation natürlich als sehr schlimm empfinde,einmal, weil ich glaube, dass meine Eltern sich nicht so genau informieren können oder zu geschockt sind, um die richtigen Fragen zu stellen (was ja auch kein Wunder ist) und ich deshalb gerne bei den Gesprächen dabei wäre, aber auch wegen des Aspekts, den du oben zum Thema 'lebenswerte Tage' schreibst, dem Zusaemmensein mit lieben Menschen. Denn meine Mutter hat sich bisher immer gefreut, wenn ich/wir da wwaren.
Meine Mutter hat in der nächsten Woche noch einen Termin bei einem anderen Arzt und auch einen Beratungstermin in der Onkologie in Herne. Vielleicht kann ich ja Urlaub bekomemn und da bleiben.
Ich glaube, von einer Immuntherape hat bisher noch niemand etwas zu ihr gesagt, und nachdem ich mich hier und auf anderen Seiten etwas näher damit befasst habe, glaube ich auch, dass sie dafür zu geschwächt wäre.
Am Donnerstag, bevor sie aus der Klinik entlasssen wurde, wurde noch mal eine CT gemacht, ist das normal, nachdem 3 Tage zuvor schon eins gemacht wurde?
Du schreibst oben: Leiden muss niemand. Wie sieht das aus bei Knochenmetastasen? Davon haben die Ärzte bisher zwar noch nichts gesagt, aber nachdem meine Mutter in der letzen Zeit Schmerzen in der Rippengegend hat (Lunge war aber o.B.) und im Fussgeleenk, frage ich mich natürlich, ob es da nicht einen Zusammenhang gibt. Werde ihr sagen, sie soll ein Knochenszintigramm machen lassen..

Ich muss jetzt los. Danke nochmal für Deine Worte und für Dich alles Gute.
Anette

04.05.2004, 10:38
Hallo Rudolf,

danke für deine Antwort.

ja, das mit der CT habe ich mir schon so gedacht. Mein Vater holt heute die Unterlagen ab und geht mit meiner Ma zur Onkologie. Damit es ihr nicht so passiert, wie unserem Nachbarn Freitag, der sich auch dahin geschleppt hat, und sie ihn dann wegen fehlender Befunde wieder heimgeschict haben. Laut Aussage der überweisenden Klinik (die gleiche in der auch meine Mutti war) sollten die Papiere da sein)
Zunächst hieß es wohl, sie solle nur zu einem Gespräch kommen, aber als mein Vater gestern wegen der Befunde nachgefragt hat, hat man ihm gesagt, dass meine Mutter wohl dableiben wird.

Ich mache mir große Sorgen, denn ich habe sie ja übers Wochenende bis gestern besucht. Sie ist SEHR schwach, schläft fast nur, schwitzt wie ein Tier und hat dann wieder Schüttelfrost. Ich denke, das ist kein gutes Zeichen... Aber wenigstens haben wir miteinander geredet, und sie hat mir von ihren Ängsten erzählt. Was schon viel ist, denn meine Mutter ist vom Typ, der alle sin sich hineinfrisst, und das ist ihr über die Jahre bestimmt an die Nieren gegangen.

Viel konkretere Aussagen über ihren Zustand habe ich übers Wochenende nicht erhalten. Die ganzen Untersuchungsergebnisse waren meinen Eltern ja noch nicht ausgehändigt worden. So weiß ich bisher nur das, was auf der Überweisung für die Onkologie stand und das ist schon genug: Nierenzellkarzinom beidseitig unter Einbeziehung der Nebennieren, multiple Lebermetastasen.

Wenn Du mir sagen kannst, wo ich mehr Infos über die Misteltherapie bekomme und vor allen Dingen , wie ich einen Arzt finden kann, der dem nicht so negativ gegenübersteht, wäre ich dir dankbar.

Dass meine Mutter noch ein Knochenszintigramm machen lassen soll, habe ich ihr auch mit auf den Weg gegeben,
Heute abend weiß ich bestimmt schon mehr und ich habe meine Eltern auch gebeten, dass sie dem Arzt in der Onkologie sagen, dass ich auch dringend mit ihm sprechen möchte. Ich wollte ja dableiben, aber dann war es plötzlich nicht sicher, ob die ganzen unterlagen da sind und der Termin verschoben werden muss,, klar, so dass meine Eltern darauf bestanden haben, dass ich heimfahre und mich um meine Familie kümmern. Sie wollen da auch eh. alleine hin , so nach dem Motto 'Traust du uns nicht zu, dass wir die richtigen Fragen selber stellen?'. Das ist es nicht, aber ich kann mich eher informieren, hier und auf anderen Seiten und meine Eltern sind eher noch vom Schlage, die den Weißkitteln alles glauben...

Heute bin ich nur gespannt, was sie meiner Mutter sagen.
Ich warte nur auf den Nachmittag, mit Hoffnung, aber auch Angst.

Alles Gute und vor allem Danke, Anette

05.05.2004, 23:02
Hallo Rudolf,

Dass Dein Bruder gestorben ist, tut mir leid. Ich wünsche Dir/Euch auch die Kraft, die ihr braucht, um mit diesen Verlust umgehen zu können. Um so bemerkenswerter finde ich, dass Du Dich bei all Dieen eigenen Sorgen und Nöten dich heir auch nich um die anderer Menschen kümmerst.

Habe bei Deinem 'Misteldoktor' (noch) nicht angerufen. weil meine Mutter gestern zu ihrem Termin in der Onkologie war, und der Arzt dort hat ihr zwar wieder ein kleines wenig Hoffnung gegeben, was sich gleich positiv auf ihren Zustand ausgewirkt hat (weniger muede, etwas kraftvoller). Er behandelt sie jetzt erstmal 5 Wochen mit Nolvadex und daran soll, falls sich die Metastasen bis dahin nicht drastisch vergrößert/vermehrt haben, mit einer kombinierten Chemo-/Immuntherapie angefangen werden. Wie sich ihr Allgemeinzustand bis dahin aber so verbessern soll, dass sie das überhaupt durchstehen kann, ist mir nicht so klar geworden. Denn ansonsten passiert nichts.

Falls weder Nolvadex noch Chemo was brächten, wollen sie doch noch eine OP vornehmen, aber wie das aussehen soll, weiß ich auch nicht. Schließlich hieß es ja, die Nieren seien inoperabel und es sind ja beide betroffen. Vielleicht die Leber, aber da haben meien Eltern moch ncht so genau nachgefragt.

Auf alle Fälle haben meine Eltern im Laufe des Gesprächs dann auch nach der Misteltherapie gefragt, aber der Onkologe hat das, wie auch die Gabe von Vitamin, Selen etc. (natürlich?)kategorisch als 'in diesem Zustand eher schädlich und kontraproduktiv' abgetan. Damit ist das Thema Mistel fuer meine Eltern erledigt. Ich habe schwer geschluckt,als ich das gehört habe, da ich ja eher der Auffassung bin, dass meine Mutter in dieser Lage, wenn sie denn leben will, jede Chance, die sich bietet, nutzen sollte, aber letztendlich ist das ihre Entscheidung, die ich nut respekieren kann.

Beim nächsten Besuch beim Hausarzt will mein Vater aber immerhin wenigstens den noch mal fragen, was der davon hält. Aber das wohl auch nur, um mich zufriedenzustellen.

So ganz klar ist mir ja die Aussage nicht, warum das alles "schädlich" sein soll. Erwartet hätte ich ja noch die Aussage 'wirkungslos', aber schädlich?

Die Behamdlung mit Noövadex kann ich nicht einschätzen, mir kommt das alles ein bisschen merkwürdig vor. Aber vielleicht liege ich auch falsch.

Hat Dein Misteldokor auch'ne e-Mail, weißt Du das? Nachdem meine Eltern ja nun davon nicht mehr viel wissen wollen, ich mich aber trotzdem informieren möchte, wäre das vielleicht eien Möglichkeit,mit ihm in Kontakt zu treten. Wenn nicht, rufe ich vielleicht doch noch an. Meinst Du, er gibt telefonisch Rat und Auskunft? Wahrscheinlich schon, sonst hättest du mir ja die Nummer nicht gegeben. Blöde Frage..

Heute hat mienme Mutti ein Knochenszintigramm machen lassen und das war Ohen Befund. Na, das ist doch schon mal was. Lungenaufnahme war vor 4 Wochen ebenfalls ohne Befund. Damals wwar sie wegen einer anderen Sach ein Behamdlung und wusste von dem Krebs noch nichts. In 5 Wochen soll aber noch mal eine gemacht werden.

Bezugnehmend auf das, was Du oben schreibst: Ich weiß schon, dass es sehr optimistisch ist, sich Hoffnung auf viele 'lebenswerte Tage' zu machen und mir war auch spätestens seit dem Wochenende klar, dass 'Sterben' auch ein Thema ist, dass wir nicht so einfach wegschieben können.

Danke für Deine 'Kraft'-Wünsche, die können wir alle wirklich gut gebrauchen, egal in welche Richtung es geht.

Grüßle, Anette

07.05.2004, 11:09
Hallo, Annette, es ist schlimm,was Du über Deine Mutter schreiben mußt und ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Nun hätte ich gerne mehr über dieOnkologie in Herne ge-wußt.Ich sollte dort eigentlich auch hin, bin dann aber in die Uni-Klinik Essen gegangen, wo ich mich nicht gut aufgehobenfühlte. Ist Herne vertrauenswürdig?Ich habe mich ja für Privatberatungen bei prof. Atzropin in Münster entschlossen und werde während der bevorstehenden Immun-Chemotherapie von einem Onkologen in Recklinghauen.Alles Gute, Dore

07.05.2004, 11:53
Hallo Dorle,

wenn es Dr. Overkamp in RE ist, bist Du in besten Händen!

Alles Gute!

07.05.2004, 19:30
Hallo Annette,

hast Du schon mal in den Thrad "Hoffnung bei beidseitigem Nierenzellkarzinom" hineingeschaut? Auch ich hatte zwei Nierentumore (in jeder Niere einen). Die eine Niere ist operativ entfernt worden. In der anderen Niere, wo der Tumor nicht allein operativ entfernt werden konnte (wegen seiner Lage und nach Entfernung der 2. Niere wäre ich seit fast 2 Jahren Dialyse-Patient), ist er mit EMBOLISATION und THERMOABLATION zerstört worden. Ich habe dort auch kein Rezidiv bislang gehabt.
Dieses nur als Alternative als "mininal invasiven Eingriff" im Vergleich zu einer Operation (Thermoablation wird übrigens auch bei Lebermetastasen ebenso wie Laserung eingesetzt).

Ich habe mich damals (nach mehreren Beratungen in verschiedenen Unikliniken- zu diesem "Eingriff" entschlossen und bin für jeden Tag dankbar, wo ich nicht an die Dialyse mußte.

Dies soll nur ein Denkanstoß sein. Inwieweit Deine Mutter aufgrund ihres schlechten Allgemeinzustandes in jeglicher Form therapierbar ist, kann ich natürlich von hier aus (und als medizinischer Laie, der nur aus eigenen Erfahrungen berichten kann) nicht beurteilen. Aber wenn doch eine OP evtl. durchgeführt werden soll, möchte ich nicht versäumen, Dir einen weitaus weniger belastenden Eingriff als Alternative an die Hand zu geben.

Alles Gute für Euch.

Jürgen

07.05.2004, 22:56
Hallo Dorle,

leider kann ich Dir im Hinblick auf die Onkologie in Herne weder zureden noch abraten. Meine Mutter war ja erst zu einem einzigen Termin dort.. Aber zu einem haben sie auf jeden Fall beigetrage: Sie hat wieder ein bisschen Kampfgeist entwickelt. Und das ist viel wert.

Was mir nicht gefallen hat - aber ich war ja nicht dabei - war die Tatsache, dass der Onkologe einer begleitenden Therpaie mit Mistel und Vitaminen etc. äußerst ablehnend gegenüberstand.
Bei den Vitaminen hätte mir das evtl noch eingeleuchtet, denn was die 'normalem' Zellen fördert, kann ja auch die Tumorzellen fürdern, denke ich mir mal so laienhaft.. Aber bei de Mistel? Auf alle Fälle hat er meinen Eltern den Sachverhaöt nicht näher erklärt, und das finde ich schlecht.

Vielleicht findet sich noch jemand anderes hier, der schon mehr Erfahrung mit Herne gemacht hat?

Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute und viel Kraft für und Erfolg mit Deiner Immun-Chemo.

Viele Grüße, Anette

07.05.2004, 23:19
Hallo Rudolf,

So wie ich mich in der Zwischenzeit über die Mistel informiert habe, kann ich mir auch nicht erklären, wieso die in dem augenblicklichen Stadium für meine Mutter schädlich sein sollte. Alles Infomationen, die ich eingeholt habe oder die ins HAus geflattert sind. sagen genau das, was Du oben schreibst, nämlich, dass die den Körper zur Bildung der gleichen Stoffe anregt, die ihr in 5 Wochen evtl. über die Immun-Chemo zugeführt werdem sollen. Aber nun muss ich nicht nur auf den Arzt einwirken, sondern auch meine Mutter überzeugen. Ich werde ihr die Informationen einfach morgen schicken, dann kann sie sich das in Ruhe überlegen. Ich mlchte sie ja nicht noch unter Druck setzem.

Den Spruch von dem Psychologe LeShan werde ich meiner Mutter bei unserem Telefonat morgen mit auf den Weg geben. Vielleicht ermuntert sie das zum Aufmucken.

Deinen Misteldoc habe ich heute Abend nicht erreicht, versuche es aber noch und Anfang nächser Woche frage ich auch noch beim KID nach, wohne ja gleich bei Heidelberg...

Nolvadex wird haptsächlich bei Brustkrebs eingesetzt, da hast Du recht. Der Onkologe hat meiner Mutter gesagt, dass sie damit aber auch gute Ergebnise erzielt hätten bei der Verlangsamung Metastasenwachstums. Mittlerweile habe ich über diese Wirkung auch im Internet was gefunden. Ich hoffe, sie haben recht...

Wegen der lebenswerten Tage: Ja, da denke ich wie Du : Nicht die Menge macht's, sondern die Fülle, oder das Erfülltsein. aber Du weißt schon, was ich meine. Und ich freue mich sehr, dass meine mutti, die letztes Wochenende schon so schlimm dahing, dass ich befürchtete, es geht ganz schnell zu Ende, heute mit meinem Vater mit dem Zug! zu meinem Bruder gefahren ist, um dort mit ihm, seiner Frau und den Kindern das Wochenende zu verbringen.

Ich wünsche Dir auch ganz viele Tage mit viel Leben und alles Gute auch für Deinen Weg.
Anette

07.05.2004, 23:39
Hallo Jürgen,

danke für den Hinweis. Den Thread hatte ich tatsächlich noch nicht gesehen. Da werde ich gleich mal nachschauen..
Dass es auch bei dem Befall beider Nieren unter bestimmten Voraussetzungen Möglichkeiten gibt, macht Mut. Ob diese Mögliohkeit im Fall meiner Mutter gegeben ist, müssen wir herausfinden.
Wei0t Du, ob EMBOLISATION und THERMOABLATION nur durchgeführt werden, solange eine bestimmte Tumorgröße nicht überschritten ist?
Ich werde auf alle Fälle mal forschen. Von Thermoablation bei kleineren Lebermetastasen hatte ich hier schon gelesen, bei großen Nierentumoren aber eher weniger, aber vielleicht ist mir das, bei der Fülle der Information hier (danke, dass es Euch alle gibt!) auch durchgegangen.
Bin für jede Information zu diesem Thema dankbar, die ich dann an meine Eltern weitergeben kann, da die ja auf diese Informationsquelle hier nicht zugreifen können.

Werden EMBOLISATION und THERMOABLATION quasi 'überall* vorgenommen oder nur in Spezialkliniken? Wenn ja, kannst Du mir sagen wo?

Klar kannst Du auf die Distanz und als leider selber betroffener Laie keine Ferndiagnose stellen. Wie sollte das auch gehen, wo sich schon die drei - mit dem Hausarzt vier - behandelnden Ärzte nicht einig sind, was den Tumorstatus und die Therapie angeht.
Nun ja, irgendwo sind sie sich (leider) schon einig. Es sieht nicht gut aus, aber der Onkologe sprach wenigstens von einer Chance.

Ich freue mich, dass Dir durch OP und den oben beschriebenen Eingriff geholfen werden konnte und hoffe, dass es Dir auch weiterhin gut geht.
Alles Gute, Anette

08.05.2004, 00:09
Hallo Jürgen,
kurzer Nachtrag:

Habe jetzt den Thread (fast) ganz gelesen und mir so ein recht gutes Bild machen können. Wie gesagt, habe auch ich keine Ahnung, ob diese Verfahren bei meiner Mutter evtl. in Frage käme. Aber ich werde mich auf alle Fälle mal am Montag in Heidelberg informieren und Eure Informationen in den dicken Brief an meine Mutter packen.

Danke für den Hinweis und alles Gute für Dich/Euch.
Anette

08.05.2004, 09:54
Hallo, Annette, eigentlich sind alle Schulmediziner gegen eine Misteltherapie. Ich habe mal einen Test machen lassen von Dr. Bach in Solingen: Mistel würde bei mir nichts nützen, eher Thymus.Deswegen würde ich an eurer Stelle mich auch erstmal ganz genau informieren, was für Deine Mutter infrage käme. Wenn Du mehr erfahrungen über Herne,Marien-Hosp.?, hast, gib mir doch bitte Bescheid.Gruß, Dorle

08.05.2004, 11:51
Hallo Annette,

inwiefern Thermoablation oder Laserung bzw. Embolisation für Deine Mutter infrage kommen, kann sicherlich nur der Arzt entscheiden. Es ist sicherlich abhängig von Größe und Lage des Tumors bzw. bei der Embolisation von der Gefäßversorgung (hier ist eine vorherige Angiographie erforderlich) - mir sind auf jeden Fall keine konkreten Angaben, wann möglich - wann nicht möglich-, bekannt.

Bei Jürgen ist beides in der Uniklinik München-Großhadern durchgeführt worden. Mir ist auch bekannt, daß die Radiologie der Uniklinik Frankfurt/Main hiermit arbeitet. Und von Rudolf ist, wenn ich mich recht erinnere, mal erwähnt worden, daß auch in Hamburg-Eppendorf die Thermoablation durchgeführt wird.

Die Embolisation dürfte eigentlich in jeder größeren Klinik mit größerer Urologie bekannt sein, als dass sie schon eine althergebrachte Palliativ-Methode darstellt, die angewandt werden kann, wenn eine OP nicht möglich ist.

Bezüglich Mistel kann ich nur wiederholen, was uns sowie auch anderen Patienten mehrfach mitgeteilt wurde: Mistel UND komb. Immun-Chemo sind kontraindiziert. Bezüglich Mistel als Allein-Therapie ohne zusätzliche schulmedizinische Maßnahmen kann ich mich nicht äußern. Mir ist die Mistel bei vielen Krebserkrankungen mit Chemo-Therapien oder Bestrahlungen als zusätzliche Therapiemaßnahme (sehr häufig auch von Schulmedizinern angeordnet) mit guter Wirkung (Steigerung des Wohlbefindens und Minderung von Nebenwirkungen) bekannt. Aber wie gesagt, nicht als Einzel-Therapie mit dementsprechenden Erfolgen. Zur allgemeinen Kenntnis füge ich über die Mistel hier mal zwei Internetlinks ein, die recht informativ sind. Bei dem ersten Link ist auch eine Studientabelle eingefügt, die die Mistel bei den verschiedensten Krebsarten überprüft haben: Bei vielen wurde die Mistel als wirkungsvoll bezeichnet, beim Nieren-CA wurde sie als nicht wirkungsvoll beurteilt. Hierüber möge sich bitte jeder sein eigenes Bild machen.

http://www.datadiwan.de/netzwerk/index.htm?/patienteninformation/pi_010d_.htm

http://www.krebsinformation.de/mistel.html

Alles Gute für Euch und liebe Grüße

Ulrike